Post on 24-Feb-2016
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LEBEN MIT HIV- EIN BLICK HINTER DIE KULISSEN
Vorarlberger AIDS Gespräche 2014
Wiltrut Stefanek, Verein PULSHIVInteressensvertretung von und für
Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen
Therapie - nicht infektiös?!
antiretrovirale Medikamente
30 Jahre HIV in Österreich
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen
chronische Krankheit
Nebenwirkungen, Wechselwirkungen,…
normale Lebenserwartung?!
Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen
(unsichtbare) Community
Vorurteile und Berührungsängste
gesellschaftliches Tabu
(Selbst) Stigma
soziale Ausgrenzung / Isolation
Normalität!?
PULSHIV – Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen
Prävention-Unterstützung-Lebensqualität-Selbsthilfe-Hoffnung-Information-Vertrauen
Wir informieren, beraten, unterstützen, begleiten und leben mit HIV.
„Versuche nicht, Deine Vergangenheit zu ändern, sondern beginne heute damit Deine Zukunft zu
gestalten!
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
Modellversuch zur Erhebung der Versorgungsqualität von HIV-Positiven
in Österreich nach GIPA-Prinzipien, 2013/2014
ca. 9000 HIV-Infizierte in Österreich die Versorgungsqualität ist bisher wenig reflektiert ÖHIV-Kohorte – gute Quelle für epidemiologische Daten –
keine Partizipation im Forschungsprozess Studien zu LQ – wenig Partizipation GIPA-Prinzipien Auslöser: Community –Seminare / DÖAK
FORSCHUNGSFRAGEMit welcher Lebensqualität sind die gewonnenen
Jahre verbunden und wie sieht dieVersorgungsqualität im neuen Kontext aus?
Wie zufrieden sind HIV-Positive mit der medizinischen und psychosozialen Versorgung?
Wie beurteilen sie die Veränderungen der letzten Jahre? Wer unterstützt sie im Alltag mit der HIV-Infektion als
chronische Erkrankung?
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
PROJEKT
Impuls: Community Seminar im Herbst 2012 Online Umfrage – Surveymonkey von HIV-Positiven für HIV-Positive Community Events Community Wissen quantifizieren Modellversuch mit externer Unterstützung
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
ERGEBNISSE TEIL 1
Stand 4.3.2014 105 Personen aus Österreich haben sich beteiligt ca. 75% Männer und 25 % Frauen Durchschnittsalter: 43 Jahre Durchschnittliche HIV-Infektionsjahre: 12 Jahre 91 Personen haben alle Fragen beantwortet
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
ERGEBNISSE TEIL 2
0 5 10 15 20 25 3028
2721
69
0
Kann ich nicht beurteilenNicht genügendGenügendBefriedigendGutSehr gut
0 5 10 15 20 25
1214
2011
2212
Kann ich nicht beurteilenNicht genügendGenügendBefriedigendGutSehr gut
Medizinische Versorgung
Psychosoziale Versorgung
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
WER GIBT KRAFT?
0 10 20 30 40 50 60 70
6641
3934
3132
65
32 Hospiz
kirchliche und spirituelle Angebotemobile PflegeArbeitsplatzFamilieHIV-Selbsthilfegruppenmein Partner/meine Partnerinlokale Aids-Hilfe
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
ERGEBNISSE TEIL 3
05
1015202530
7
15
27
19
8
15
VQ sehr verbessert VQ eher verbessertVQ konstant gleichbleibend VQ eher verschlechtertVQ sehr verschlechtert Kann ich nicht beurteilen
Vorarlberger AIDS-Gespräch 2014
GIPA-PRINZIPIEN
05
1015202530
3 4
15 14
2530
Sehr gut GutBefriedigend GenügendNicht genügend Kann ich nicht beurteilen
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
weniger HIV-BehandlerInnen – mehr PatientInnen lange Wartezeiten / wenig Zeit für Gespräche Fachärzte (z.B. Zahnärzte, Gynäkologen) Psychotherapie auf Krankenschein
spez. Ambulanzzeiten für Berufstätige medizinische Fortbildung für Fachärzte und Hausärzte Sensibilisierung mehr HIV-Schwerpunktpraxen / Ambulanzen Stärkung der Selbsthilfe
Probleme
Ideen
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
KONTAKT:
Verein
Interessensvertretung von und
für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörige
www.pulshiv.atpulshiv@gmx.at
www.fh-joanneum.atFrankM.amort@fhjoanneum.a
t
Wiltrut Stefanek Mag. Frank M. Amort
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
DISKUSSION UND NÄCHSTE SCHRITTE
die Umfrage zeigt Handlungsbedarf Umsetzung der GIPA-Prinzipien Round Table zur psychosozialen Care österreichweite Erhebung durch HIV-Positive / Stigma
Index PAB Umfrage HIV/AIDS Kommission Überarbeitung HIV-spezifischer Richtlinien/Gesetze Integration statt Ausgrenzung
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014
www.dermotheke.de
„Gemeinsam gegen …“