Inhaltsverzeichnis Seite

Post aus Berlin 2

Bericht aus der Medizin 4

Protokoll der JHV 6

Der Vorstand stellt sich vor 10

Ankündigung Seminar Gesprächsführung 11

Termine 12

Bericht unserer Partnerorganisation aus der Schweiz 14

Mitmachen

Berichte aus den Gesprächskreisen

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Mecklenburg-Vorpommern, Wismar 18

Niedersachsen, Bad Pyrmont 20

Symposium, Nürnberg 23

Kurpfalz, Mannheim 26

Thüringen, Mühlhausen 29

Gemeinsamer GK, Leipzig 32

Hamburg Barmbek

Berichte von nah und fern

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Albert Handelmann wird 70 36

6. Tag der seltenen Erkrankungen Dessau 37

Tag der seltenen Erkrankungen in Köln 39

Selbsthilfetag, Schwerin 41

Patientenbeteiligung in der Gesundheitspolitik 43

Medizinisches Qualitätsnetz Bochum 45

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Für Sie gelesen

Alexandra M. - Trotz allem ein gesundes Kind 46

Notiz: Studie Neuropathische Schmerzen 47

Gretha Steiner: Ihr Leben mit CIDP 48

Düsseldorfer Forscherteam entdeckt Wirkstoff

zur Nervenregeneration aus alter Heilpflanze 50

Informationssammlung Rare Barometer Voices 51

Unsere Selbsthilfeorganisation

Mitmachen: Zukunftskommission 49

Anmeldung zu den Arbeitskreisen 55

Organisation des Vereins 58

Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat 59

Repräsentanten des Vereins 60

Landes- und Regionalverbände 62

Europäische Verbände 65

Broschüren 66

Bücherecke 67

Adressen, Kontoverbindungen, 68

Impressum

Aufnahmeantrag im Umschlag

Veränderungsmitteilung im Umschlag

Abbuchungsermächtigung

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Post aus Berlin

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

das 1. Berliner Selbsthilfeforum 2016 beschäftigte sich mit den Angeboten aus dem Bereich der Be-

troffenenbegleitung und -beratung. Es waren u. a. Vertreterinnen der Ausbildungen zum/-r Gesund-heitsbegleiter/-in und zum Peer-Counselor einge-laden, die über ihre Arbeit, die Ausbildung und die Entwicklungsmöglichkeiten dieser wichtigen Auf-gaben berichteten.

Am 5. März 2016 feierte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Berlin ihr 10-jähriges Bestehen.

Menschen mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen und ihnen Hoffnung

zu geben ist das Ziel der Arbeit dieser Stiftung. Um die Erkennung und Be-handlung seltener Erkrankungen entscheidend zu verbessern, verleiht die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung einen Forschungspreis. In diesem Jahr wurde der Forschungspreis an die Arbeitsgruppe zur Erforschung der Mus-keldystrophie der Göttinger Universitätskinderklinik vergeben.

Der Verein INTERAKTIV veranstaltete ein Seminar zu ganz praktischen Fragen der Hilfsmittelversorgung. Betroffene berichteten von ihren Erfah-rungen über die Hilfsmittelversorgung, und ein betroffener Ingenieur stellte

seine Erfahrungen mit den technischen Anforderungen an Hilfsmittel vor.

Am 25. April besuchte ich den E-Health-Kongress der CDU/CSU-Fraktion im Bundestag, um über die digitale Kommunikation im Gesundheitswesen zu diskutieren. Der Bundesgesundheitsminister und weitere Referenten aus Politik, Forschung und Industrie erläuterten die Möglichkeiten und Chancen, die uns die Telematik im Gesundheitswesen bietet, aber auch die Risiken und der Datenschutz wurden in die Aufmerksamkeit der Zuhörer gerückt.

Gerade für Patienten mit seltenen Erkrankungen ist die Nutzung aller zur

Verfügung stehenden Daten von besonderem Vorteil. Die digitale Vernet-zung von Kliniken und Ärzten bedeutet für Patienten mit seltenen Krankhei-ten verbesserte Möglichkeiten für Diagnose und Therapie. Bis Mitte 2018

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sollen Arztpraxen und Krankenhäuser flächendeckend an die Telematik-Inf-rastruktur angeschlossen sein.

Es laufen zurzeit über 200 interessante Projekte zur Telematik, denn die unterschiedlichen Bedürfnisse der Betroffenen brauchen unterschiedliche Lösungen. Patientennutzen und Datenschutz müssen im Fokus der Bewer-tung liegen. Unser Blickpunkt ist dabei die Stärkung der Selbstbestimmung der Patienten. Wir werden diesen Prozess weiter begleiten.

Informationen finden Sie unter:

http://www.bmg.bund.de/themen/krankenversicherung/e-health-ge-setz.html

Deutsche GBS Initiative e.V.

Katy Seier Geschäftsführerin

!!! NEUE ANSCHRIFT !!!

Die Geschäftsstelle der Deutschen GBS Initiative e.V. ist umgezogen und nur noch unter der folgenden Adresse / Telefonnummer zu erreichen:

Deutsche GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle Berlin

Oboensteig 4 13127 Berlin

Tel.: 030 47599547 Fax: 030 47599548

Mobil: 01525 4211427 E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de

Das Büro in Mönchengladbach ist aufgelöst und weder postalisch noch telefonisch erreichbar. Ein Postnachsendeantrag ist gestellt und leitet die

noch dorthin versandte Post vorerst an die Berliner Anschrift weiter.

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CIDP: Förderung für europäisch-indischen Forschungs- verbund unter Federführung der Forschergruppe von

Priv.-Doz. Dr. Helmar C. Lehmann Klinik und Poliklinik für Neurologie des Universitätsklinikums

Köln

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert ab 2016 ein Forscherteam des Universitätsklinikums Köln zur Koordination eines in-ternationalen Verbundes zur Erforschung der chronisch inflammatorischen demyelinisierenden Polyneuropathie (CIDP) und verwandten Immunneuro-pathien. In dem Forschungsvorhaben IDOBIN („Initiative for Development of Novel Biomarkers in Immune Neuropathies“), das von Priv.-Doz. Dr. Hel-mar C. Lehmann von der Klinik für Neurologie (Direktor Prof. Dr. Gereon R.

Fink) des Universitätsklinikums Köln initiiert wurde, wird ein Verbund von Wissenschaftlern aus Köln, Bergen (Norwegen) und Neu-Delhi (Indien) in den nächsten drei Jahren neue Biomarker bei der CIDP identifizieren, um so die Diagnose zu verbessern und das Ansprechen auf Therapien besser verfolgen zu können.

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IDOBIN wurde im Rahmen von INNO INDIGO beantragt, einem von der Eu-ropäischen Union geförderten Projekt, das die Umsetzung indisch-europäi-scher Förderbekanntmachungen unter Beteiligung nationaler und regionaler Förderagenturen koordiniert und unterstützt.

Ilja Bobylev, Ines Klein, Priv.-Doz. Dr. Helmar Lehmann, Abhijeet Jo-shi und Alina Sprenger, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Köln (v. l. n. r.). Medizinphoto Köln

Kontakt: Priv.-Doz. Dr. Helmar C. Lehmann Klinik und Poliklinik für Neurologie und Zentrum für molekulare Medizin (ZMMK) Universitätsklinikum Köln E-Mail: helmar.lehmann@uk-koeln.de

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Protokoll der Jahreshauptversammlung der Deutschen GBS Initiative e.V. am 13. März 2016

Ort der JHV 2016: bfwHotel Nürnberg, Schleswiger Str. 102 Anwesende: siehe Anwesenheitsliste TOP 1 Begrüßung und Eröffnung: Um 9.30 Uhr eröffnete der erste Vorsitzende Albert Scheffold die Versammlung und begrüßte die Anwesenden. Er verwies auf den Jahresbericht, der die Aktivitäten des vergangenen Jahres auflistet. Albert Scheffold erklärte, dass er aus persönlichen Gründen nicht wieder zur Wahl in den Vorstand zur Verfügung steht.

Gabriele Faust-Becker übernahm die Leitung der diesjährigen Jahreshauptversammlung der Deutschen GBS Initiative e.V. Sie stellte fest, dass fristgerecht eingeladen wurde.

Antrag zur GO, Beschluss: TOP 2 wird mit TOP 3 getauscht.

TOP 2 Feststellen der Beschlussfähigkeit: Die Versammlung ist gemäß Satzung beschlussfähig.

TOP 3 Genehmigung der Tagesordnung: Gegen die geänderte Tagesordnung gab es keine Einwände.

TOP 4 Nachwahl des Kassenprüfers: Der TOP wurde verschoben bis zur Wahl des neuen Vorstands.

TOP 5 Genehmigung des Protokolls der JHV 2015: Das Protokoll wurde einstimmig genehmigt.

TOP 6+7 Bericht des Vorstands und Bericht der Schatzmeister: Die Schatzmeisterin berichtete über die Ausgaben des Jahres 2015. Die verschiedenen Budgetbereiche wurden ausführlich dargestellt. Die überdurchschnittlich hohen Ausgaben für Druckprodukte und den Servicevertrag für den Internetauftritt wurden beschrieben. Diese Positionen und die Aufgabe des Büros in Mönchengladbach werden als Einsparungen im Finanzplan 2016 berücksichtigt.

Folgender Finanzplan wurde vorgestellt: • Ausgaben 120.000 € Einnahmen 120.000 € • Personalkosten 28.000 € KK-Förderung 80.000 € • Informationsmat. 21.000 € Spenden 24.000 € • -veranstaltung 24.000 € Mitgliedsbeiträge 16.000 € • Kommunikation 9.000 € • Mieten 10.000 € • Organisation 14.500 € • Verwaltung 8.500 € • Internationale Treffen 5.000 €

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TOP 8–11 Aussprache und Entlastung der Schatzmeister / des Vorstands: Die möglichen Einsparungen im Bereich IT-Service wurden infrage gestellt. Weitere Einwände gab es nicht.

Die Kassenprüfung erfolgte am 14.01.2016 durch die gewählte Kassenprüferin Krystyna Zimmer. Ein Kassenprüfer hatte sein Amt kurz zuvor niedergelegt. Bei der Prüfung wirkte Horst Wöbbeking mit. Beide unterschrieben das Protokoll und bestätigten, dass alle Buchungen korrekt belegt wurden. Da es verschiedene Nachfragen zur satzungsgemäßen Verwendung der Mittel gab, wurde eine weitere Prüfung gewünscht.

Antrag: Ein Gremium aus 3 Personen soll beauftragt werden, die Kasse erneut zu überprüfen. Dem Antrag wurde zugestimmt.

Die Versammlung wählte Herrn Niemann, Frau Gleisberg und Herrn Degen.

Die Entlastung wurde daher verschoben.

Die Versammlung beschließt die vorliegenden Anträge 1–7 des LV Sachsen und den Antrag von Urs Steiner mit der Aussprache zu votieren.

1. Die Protokolle der Vorstandssitzungen des Bundesvorstands werden spätestens 10 Tage nach der Sitzung allen Teamleitern bzw. Landes-vorsitzenden per E-Mail zur Kenntnis gegeben. beschlossen

2. Jeweils am Monatsersten sendet der Vorstand eine E-Mail an alle Re-präsentanten mit aktuellen Informationen zu Aufgaben, Terminen, Ver-änderungen und wichtigen Ereignissen für den folgenden Monat. Nach Debatte um die Begriffe wurde beschlossen, dass der Vor-stand regelmäßig die Teamleiter und Repräsentanten über seine Arbeit informiert

3. Die Erstattung der Reisekosten wird, wie im Bundesreisekostengesetz, geregelt (30 Cent/km + 2 Cent pro mitreisende Person und Verpfle-gungsmehraufwand). beschlossen

4. In einer Kommission aus Teamleitern bzw. Landesvorsitzenden werden die Leitlinien bis 31.12.2016 überarbeitet und der nächsten JHV zur Be-schlussfassung vorgelegt. überwiesen an AG, siehe Antrag 7

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5. Die Mitgliedsbeiträge aus dem jeweiligen Gebiet werden jedem Lan-desverband zum 1.5. des Jahres überwiesen. wird der AG, siehe Antrag 7, zur Beratung überwiesen

6. Der Schatzmeister wird beauftragt, die Kassenbücher den Abfragen der Krankenkassen anzupassen. Nach Information über die nicht einheitlichen Abfragen der KKs wurde der Antrag zurückgezogen

7. Eine Arbeitsgruppe „Zukunft des Bundesverbandes“ wird gegründet.

Diese beschäftigt sich mit den Themen: Strukturen – Organisation – Finanzen – Zusammenarbeit – Dokumen-tation

a. Die Leitung übernimmt der 1. Vorsitzende

b. Die Teamleiter und Landesvorsitzenden sind Mitglieder

c. Die AG legt ihre Ergebnisse zum 31.1.2017 der JHV zur Beschluss-fassung vor beschlossen

Der Antrag von Urs Steiner (Aufnahme des Vereins GBS CIDP NRW in die GBS Initiative) wurde an den Vorstand überwiesen. Die Versammlung beschließt, dass der Vorstand eine Einigung herbeiführen soll.

TOP 12 Wahl eines Wahlleiters: Vorgeschlagen wurde Harald Niemann.

Die Versammlung wählte Harald Niemann einstimmig als Wahlleiter.

Der Wahlleiter stellt fest, dass 37 stimmberechtigte Mitglieder anwesend sind.

TOP 13 Wahl des Vorsitzenden: Vorgeschlagen wurde Gabriele Faust-Becker.

In geheimer Wahl wurden 36 Stimmen abgegeben. Mit 36 Ja-Stimmen wurde Gabriele Faust-Becker zur Vorsitzenden gewählt.

TOP 14 Wahl des Stellvertreters: Vorgeschlagen wurden Ruth Stein-Rojko, Claus Hartmann und Heinz-Die-ter Campa. Claus Hartmann lehnte eine Kandidatur ab.

In geheimer Wahl wurden 36 Stimmen abgegeben.

16 Stimmen wurden für Ruth Stein-Rojko abgegeben. 20 Stimmen wurden für Heinz-Dieter Campa abgegeben, Heinz-Dieter Campa wurde damit zum stellvertretenden Vorsitzenden gewählt.

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TOP 15 Wahl des Schatzmeisters: Vorgeschlagen wurde Antje Heinrich.

In offener Abstimmung wurde Antje Heinrich bei einer Enthaltung mit im Übrigen 34 Ja-Stimmen zur Schatzmeisterin gewählt.

TOP 16 Wahl des stellvertretenden Schatzmeisters: Vorgeschlagen wurden Sabine Nett und Urs Steiner. Sabine Nett lehnte eine Kandidatur ab.

In geheimer Wahl wurden 36 Stimmen abgegeben, 22 Ja-Stimmen und 14 Nein-Stimmen.

Urs Steiner wurde damit zum stellvertretenden Schatzmeister gewählt.

TOP 17 Wahl der Schriftführerin: Dorothee Lücke erklärte sich zur Kandidatur bereit.

In geheimer Wahl wurden 36 Stimmen abgegeben. Mit 29 Ja-Stimmen und 7 Nein-Stimmen wurde Frau Lücke gewählt.

Die Gewählten zu TOP 13–16 erklärten auf die Frage des Wahlleiters, dass sie die Wahl annehmen. Frau Lücke (TOP 17) nahm die Wahl nicht an. Der Wahlleiter stellte daher fest, dass die bisherige Schriftführerin wei-ter amtiert (§ 10 Abs. 3 S. 3 der Satzung).

TOP 18 Wahl der Kassenprüfer: Der Wahlleiter erklärte, dass es sich nach der Satzung um die Wahl von Rechnungsprüfern handelt. Vorgeschlagen wurden Krystyna Zimmer und Horst Lüdtke. Krystyna Zimmer lehnte eine Kandidatur ab.

Horst Lüdtke wurde bei 34 abgegebenen Stimmen mit 30 Ja-Stimmen und 4 Enthaltungen gewählt. Er nahm die Wahl an.

Der neue Vorstand bedankte sich bei dem vorherigen Vorstand für die ge-leistete Arbeit.

TOP 19 Festlegung der Mitgliedsbeiträge: Einstimmig beschloss die Versammlung, die derzeitige Höhe von 36,– Euro pro Jahr beizubehalten.

TOP 20 Verschiedenes: Die Versammlung wählte Albert Handelmann zum Ehrenvorsitzenden.

TOP 21 Schlusswort: Gabriele Faust-Becker schloss die Versammlung um 14.30 Uhr und wünschte allen Teilnehmern eine sichere Heimreise.

Nürnberg, den 13. März 2016

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Der neue Vorstand stellt sich vor

Vorsitzende – Gabi Faust (1963) Referentin der SPD-Fraktion im Frankfurter Römer. Erste Ausbildung zur Chemielaborantin und lange in der Batterieforschung tätig. 2006 Diagnose CIDP. „In der Selbsthilfe können wir uns gemeinsam für unsere Interessen stark-machen.“ 2. Vorsitzender – Heinz-Dieter Campa (1955) Einzelhandelskaufmann, Bundesgrenzschutz mit Auslandseinsätzen, Pla-nung und Überwachung von Baustellen der DB (Sicherungsaufsichtskraft), EU-Rentner. 1996 Diagnose CIDP. „Nur gemeinsam sind wir in der Selbsthilfe stark.“ Schatzmeisterin – Antje Heinrich (1971) Ausbildungen FA für Schreibtechnik / Steuerfachangestellte. Sachbearbeiterin Finanzbuchhaltung Sächsisches Krankenhaus für Psy-chiatrie, Psychotherapie, Psychosomatik und Neurologie Großschweidnitz. 1998 an GBS erkrankt. „Mitarbeit in der GBS Initiative, weil ich, nach der Erkrankung mit vollstän-diger Lähmung und Beatmung nun ohne Bewegungseinschränkungen, Be-troffenen und Angehörigen Mut machen kann.“ 2. Schatzmeister – Urs Steiner (1943), Schweizer Freiberuflicher Ingenieur. Verheiratet mit Gretha Johanna Steiner geb. Bakker, Niederländerin, die 2006 an CIDP erkrankte. „Die Erkrankung von Gretha stellte uns vor neue Herausforderungen, die mit der Unterstützung der GBS Initiative um einiges einfacher wurden. Für uns beide ist es eine Selbstverständlichkeit, jetzt, wo die GBS Initiative eine helfende Hand braucht, diese zu reichen.“

Nach unserer ersten Sitzung in Frankfurt hatten wir noch Zeit für einen Kaffee

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Bundesvorstand, 19. Mai 2016

Selbsthilfe bedeutet selbst und Hilfe Wir alle sind Betroffene und somit Spezialisten. Jede und jeder kann als Ansprechpartner Neubetroffenen Unterstützung geben. Unterstützung ge-ben wir durch Telefongespräche, Kontakt per E-Mail oder Besuche in der Klinik. Wollen Sie sich engagieren? Dann melden Sie sich an!

Wochenendseminar Berlin. Die Kosten für die Anreise und Unterkunft werden übernommen. Inhalt:

Erweiterung der Kompetenzen zur Gesprächsführung, um erkrank-ten Patienten in der Akutklinik oder den Rehabilitanden in der Rehaklinik bei ihren physischen und psychischen Belastungen mit der eigenen Erfahrung als Betroffener hilfreich zur Seite zu stehen.

Übungen, um Überforderung, Unsicherheit und Unzufriedenheit be-arbeiten oder vermeiden zu können.

Austausch über belastende Gesprächssituationen und Sammlung weiterer Seminarthemen.

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Wir versuchen aus allen Bundeslän-dern Teilnehmer zu berücksichtigen. Der Termin, Ende Oktober oder Anfang November, wird auf unserer Internetseite angekündigt!

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Informationen zu folgenden Veranstaltungen

Sie können sich zu allen Veranstaltungen im Büro Berlin unter 030 47599547

oder bei den genannten Teamleitern anmelden oder informieren.

25.06.2016 GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen Zeit: 14.00 Uhr Ort: Mehrgenerationenhaus Albertplatz 12 08523 Plauen Anmeldung: bei Claus Hartmann unter Tel.: 03741 132049

02.07.2016 GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen Zeit: 10.00 Uhr – 12.00 Uhr Ort: Chemnitz Informationen: bei H.-J. Weißflog unter Tel.: 03774 335833 oder B. Schaarschmidt unter Tel.: 0371 516500

09.07.2016 Selbsthilfe Festival Berlin 2016 Zeit: 14.00 Uhr – 18.00 Uhr Ort: Tempelhofer Feld Columbiadamm/Berlin Informationen: bei Rainer Zobel unter Tel.: 03748 208096

24.08.2016 GBS CIDP Patiententreff Potsdam Zeit: 16.00 Uhr Ort: SEKIZ e.V. Hermann-Elflein-Straße 11

14467 Potsdam Informationen: bei Rainer Zobel unter Tel.: 03748 208096 28.09.–01.10.2016 Rehacare in Düsseldorf Zeit: tgl. ab 10.00 Uhr Ort: Messegelände Düsseldorf Eingänge: Nord/Süd Hallen: 3–7 Informationen: Geschäftsstelle Berlin, Tel.: 030 47599547 oder

Mail: info@gbs-selbsthilfe.de

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22.10.2016 GBS & CIDP Treffen im Oktober 2016 in der

Schweiz Ort: Universitätsspital Zürich

Rämistrasse 100 8091 Zürich, Schweiz Informationen: Ein Neurologe wird die Akutrunde begleiten und

anschließend gibt es wieder ein spannendes Refe-rat. Informationen finden Sie einen Monat vor dem Treffen auf der Webseite.

04.11.2016 Gesprächskreis in Stade Zeit: 15.00 Uhr Ort: Elbe Klinikum Stade Bremervörder Str. 111 21682 Stade Anmeldung: bei Sabine Nett unter Tel.: 05722 917209 Fax: 05722 852664

11.11.2016 20. Gesprächskreis im Universitätsklinikum

Heidelberg Zeit: 15.30 Uhr Ort: Universitätsklinikum Heidelberg Im Neuenheimer Feld 672

69120 Heidelberg Anmeldung: bei Hans Steinmassl unter Tel. 06224 923151

Kurzfristig werden weitere Termine auf unserer Website ange-kündigt! www.gbs-selbsthilfe.de

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BERICHT VON UNSERER PARTNERORGANISATION IN DER SCHWEIZ

25. Treffen der GBS & CIDP Initiative Schweiz mit Ausführung der 9. Generalversammlung

Am 5. März 2016 wurde im Inselspital Bern das Frühjahrstreffen der GBS & CIDP Initiative Schweiz abgehalten. Der Präsident Daniel Zihlmann be-grüsste die Anwesenden. Zu Beginn des Treffens wurde, wie jedes Mal, die beliebte Akutrunde abge-halten. In diesem Jahr wurde sie von unserem Vereinspräsidenten Herrn Zihlmann und seinem Stellvertreter Herrn Daniel Geisser abgehalten, die die Fragen der Anwesenden aufgrund ihrer fundierten Fachkenntnisse be-antworten konnten. Nach dem Eintreffen von Herrn Dr. Christian Kätterer, leitender Neurologe der REHAB Basel, übernahm dieser die Fragerunde und alle Anwesenden konnten durch die verschiedensten Fragen Neues und Wissenswertes erfahren. Durch die aufkommenden neuen und interes-santen Fragen wurde die Akutrunde kurzerhand um einige Minuten verlän-gert.

Anregende Diskussionen während der Akutrunde

Die anschließende Pause wurde mit Gesprächen so-wohl untereinander als auch mit Dr. Kätterer, dem Vor-stand und den teilnehmen-den Mitarbeitern ausgefüllt.

Ebenfalls begrüssen durften wir Frau Dr. Isabell Dahinden, Frau Esther Bur-kart, CSL Behring, und Frau Susanne Ommerborn von der Octapharma AG. Wir freuen uns, dass sie sich die Zeit genommen haben, um unsere Treffen zu besuchen, und einen Eindruck gewinnen können, was durch ihre freund-liche Unterstützung der GBS & CIDP Initiative für die Betroffenen erreicht werden konnte. Um 15.00 Uhr eröffnete unser Präsident Daniel Zihlmann die 9. Generalver-sammlung des Vereins. Insgesamt waren 19 stimmberechtigte Mitglieder anwesend. Die Tagesordnungspunkte konnten schnell besprochen werden. Jede Abstimmung wurde einstimmig angenommen.

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Der Vorstand setzt sich wie folgt zusammen:

Präsident: Daniel Zihlmann Vizepräsident: Daniel Geisser Medizinischer Beistand: Dr. med. Stefan Hägele, Oberarzt Klinikum St. Gallen Finanzen und Administration: Heidy Sangiorgio Protokollführer und Betreuung der Website: Philipp Joller Mitgliederbetreuung und Hotline: Ursina Padrun Organisation und Gesprächskreise: Nicole Keller und Nicole Fink Frau Fink unterstützt Frau Keller bei der Organisation und verfasst Berichte für das Journal. Wir freuen uns, in diesem Jahr 10 neue Mitglieder begrüßen zu dürfen. Die Generalversammlung ging schnell zu Ende. Der Präsident bedankte sich herzlich beim gesamten Vorstand für die tatkräftige Mithilfe! Im Anschluss an die Generalversammlung hielt Herr Dr. Christian Kätterer ein überaus interessantes Referat über die „Langzeitrehabilitation bei GBS und CIDP“.

links: Referent Dr. Christian Kätterer Zuerst wurde zum besseren Verständnis der Verlauf der Regeneration des GBS er-läutert. Den Anwesenden wurde vor Au-gen geführt, dass die Rückbildung der Ausfälle in umgekehrter Reihenfolge des Auftretens erfolgt, eine Leitungsblockade Tage bis Monate dauern kann und bei ei-

nem Axonschaden eine längere Rückbildungszeit benötigt wird. All diese Aspekte beinhalten die Grundlagen der Erholung nach einer Erkrankung.

Besser nicht mit den Symptomen hadern, sondern die Ressourcen

nutzen!

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Ein Jahr nach dem Krankheitsausbruch leiden immer noch 20 % der Er-krankten an Behinderungen. Selbst bei guter Erholung sind Schädigungs-zeichen in neurologischen Untersuchungen nachweisbar. Sehr oft leiden die Betroffenen an Schwäche und Müdigkeit (Fatigue). Auch im Langzeitverlauf sind Defizite wie verminderte Muskelkraft, verän-derter Vibrationssinn und verminderte Kältewahrnehmung erkennbar. Als Risikofaktoren für einen schlechteren Verlauf einer GBS-Erkrankung gelten unter anderem ein höheres Alter, rascher Beginn der Erkrankung, Beat-mungspflicht und -abhängigkeit und eine axonale Form der Erkrankung. Zum GBS und zur Rehabilitation ist leider kaum Literatur vorhanden. Die Erfahrung zeigt, dass 40 % der Betroffenen eine Rehabilitationsmassnahme nach der Akutbehandlung benötigen, da sie oft maschinell beatmet wurden und noch mit deutlichen Einschränkungen bzw. Restdefiziten zu kämpfen haben. Es ist davon auszugehen, dass nach 3- bis 6-wöchigem stationärem Aufenthalt eine 3- bis 4-monatige Rehamassnahme erforderlich ist. Herr Dr. Kätterer zeigte als Beispiel den Krankheitsverlauf einer 62-jährigen Patientin, die er unlängst behandelte. Die ersten Anzeichen waren aufstei-gendes Kribbeln von den Füssen bis zum Gesäss, das dann in die Hände, gefolgt von starken Schmerzen, übergeht. Nach 3 Wochen waren beide Beine gelähmt und die Patientin voll auf den Rollstuhl angewiesen. Es folgte eine Blasen- und Darmstörung. Nach 5 Wo-chen erfolgte eine intravenöse Immunglobulinbehandlung. Der Krankheits-verlauf der Patientin verschlechterte sich in den darauffolgenden Wochen jedoch drastisch. Erst 8 bis 10 Monate nach Krankheitsbeginn trat eine Bes-serung ein. Mehrere Wochen später konnte die Patientin auf die Normalsta-tion verlegt werden. Nach insgesamt 13 Monaten war sie in der Lage, wieder Treppen zu steigen. Weitere 3 Monate später konnte sie in eine Tagesklinik verlegt werden. Ca. 12 Wochen nach der Verlegung war nur noch eine leichte Beinschwäche erkennbar. 33 (!) Monate nach Krankheitsbeginn galt sie neurologisch als vollständig erholt! Dieses Beispiel macht allen Betroffe-nen Mut, den Kopf auch bei einer langwierigen Regeneration nicht hängen zu lassen und jeden Tag aufs Neue zu kämpfen! Als allgemeine Probleme der GBS/CIDP-Erkrankten erläuterte Dr. Kätterer Behinderungen beim Schlucken, bei der Atmung, der Mobilität und Schmer-zen, die in der Rehabilitationsphase behandelt und betreut werden. Dazu gehört unter anderem in der Frühphase die Behandlung der aktuellen Prob-leme zur Verhinderung der Spätfolgen. Langfristig wird das Wiedererlangen der Mobilität und Selbstständigkeit, eine hohe Lebensqualität und das Wie-

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dereingliedern zuhause und im Beruf angestrebt. Dies wird durch Physio-therapie mit mobilisiertem Muskelaufbau, Atemgymnastik, einer Schulung der Angehörigen angegangen. Ein weiterer wichtiger Stützpfeiler der Reha ist die Logopädie. Die logopädische Behandlung beinhaltet das Schlucktrai-ning und eine Stimm- und Atemtherapie. Des Weiteren wird in Zusammen-arbeit mit der Ernährungsberatung ein Kostaufbauplan ausgearbeitet. Doch warum ist eine Langzeitrehabilitation nötig? Bei einem schweren Krankheitsbild ist dies unerlässlich, da so die Regeneration unterstützt wird und vorbeugend gegen Spätfolgen behandelt werden kann. Beim Auftreten von Folgeerscheinungen werden diese schneller erkannt und behandelt. Fazit: 40 % der GBS/CIDP-PatientInnen benötigen eine Neurorehabilitation auf-grund schwerer Beeinträchtigung mehrerer Körperfunktionen, deren Wie-derherstellung bzw. Verbesserung sich über mehrere Jahre hinziehen kann. Wir bedanken uns bei Herrn Dr. Kätterer sehr für dieses interessante und lehrreiche Referat! Nicole Fink

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18. GK Mecklenburg-Vorpommern, Sana HANSE-Klinikum, Wismar 26. Februar 2016 Doris Schütt: Teamleiterin Mecklenburg-Vorpommern

„Guillain-Barré-Syndrom und Verwandtes – autoimmune

Erkrankungen des peripheren Nervensystems“ Dieser Gesprächskreis wurde von uns gemeinsam mit Frau Dr. Mehnert und Frau Thede-Krüger vom Klinikum vorbereitet. Als Referentin zum Tagest-hema „Guillain-Barré-Syndrom und Verwandtes – autoimmune Erkrankun-gen des peripheren Nervensystems“ stand uns Frau Oberärztin Reiher zur Verfügung. In Mecklenburg-Vorpommern war es der 18. Gesprächskreis und 20 Be-troffene und Angehörige fanden sich im Seminarraum 2 des Klinikums ein.

Nach einer kurzen Be-grüßung der 20 Betroffe-nen und ihrer Angehöri-gen meinerseits refe-rierte Frau Oberärztin Reiher (stehend). Zu den Schwerpunkten gehörten u. a. entzündli-che Neuropathie und die Entstehung der Krank-heit; wodurch werden Myelinscheiden und Axone zerstört? Wie wird

die Krankheit festgestellt und die Behandlung von GBS und CIDP. Antworten hierzu: Der genaue Auslöser ist unbekannt; körpereigene T-Zellen dringen in Ner-vengewebe ein, setzen Chemokine und Zytokine frei, diese locken „Fress-zellen“ ins Gewebe, die das Myelin attackieren. Für mich – und sicherlich auch einen Teil der Anwesenden – war jedoch neu, dass GBS zum Beispiel im Zusammenhang mit einer Tumorerkrankung auftreten kann und daher auch eine umfangreiche Suche nach einem Tu-mor erfolgen sollte.

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Die Erklärungen von Frau Oberärztin Reiher waren in für uns verständliche Worte gefasst. So war es auch nicht verwunderlich, dass ein Teilnehmer der Runde ausdrücklich dafür dankte. In der anschließenden Diskussion wurde ein weiteres Thema „GBS und Impfungen“ angesprochen. Gegen Tetanus sollte man sich impfen lassen, jedoch bei Lebendimpfstoff, z. B. Grippe, sehr vorsichtig sein. Des Weiteren wurde über die Notwendigkeit einer Betreuung durch einen Neurologen diskutiert. Die Meinungen gehen auseinander. Hier bleibt die Entscheidung dem Patienten selbst überlassen. Allerdings kann eine Be-treuung sehr hilfreich sein. Ein weiteres Thema waren Immunglobuline. Diese Therapie hat ihren Preis, was kein Geheimnis ist. Ein Angehöriger hatte über seine Negativerfahrun-gen berichtet. Frau Oberärztin Reiher betonte, dass im Sana HANSE-Klini-kum in Wismar die Kostenfrage kein Thema ist. Einen Teilnehmer der Runde bewegte aktuell das Zika-Virus. Derzeit gibt es viele Berichte in den Medien, dass das Zika-Virus auch ein akutes Guillain-Barré-Syndrom auslösen kann. Das ist richtig, jedoch sollte die Betonung auf „kann“ liegen, wie bei anderen Insektenstichen. Nach der Fragerunde und einigen Gesprächen der Teilnehmer untereinan-der ging es heimwärts. Wir haben wieder etwas dazugelernt. An dieser Stelle möchte ich Frau Dr. Meh-nert, Frau Oberärztin Reiher und Frau Thede-Krüger vom Sana HANSE-Klinikum für die Unterstützung bei der Organisation, Durchführung sowie Nutzung des Raumes inklusive Catering danken. Bis zum nächsten Mal. Doris Schütt

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GK Niedersachsen, AGAPLESION EV. BATHILDISKRANKENHAUS Bad Pyrmont, 4. März 2016

Sabine Nett und Horst Wöbbeking: Team Niedersachsen

Zika-Virus, Nervenbiopsie und Austausch zu GBS und CIDP Es referierte Herr PD Dr. med. Martin Liebetrau, Chefarzt und stv. ärztlicher Direktor des Krankenhauses. Er begann seinen Vortrag mit einer detaillier-ten Beschreibung der beiden Krank-heitsbilder GBS und CIDP sowie de-ren weitere Varianten. Im Laufe sei-ner Ausführungen verlagerte sich der Schwerpunkt zunächst auf das der-zeit brandaktuelle Thema Zika-Virus. Im zweiten Schwerpunkt des Nach-mittags beschrieb der Referent, dass bei Verdacht auf CIDP die Nervenbi-opsie zur Diagnosesicherung bei-trägt. Eine Nervenbiopsie steht am Ende einer diagnostischen Kette und dient der Diagnosesicherung. Vor allem bei Verdacht auf eine entzündliche Neuropa-thie ist sie wichtig. In diesem Fall ist eine Biopsie möglichst zeitnah nach Beginn der Symptomatik anzustreben, bevor antiinflammatorische und im-munsuppressive Medikamente zum Einsatz kommen und den Nachweis entzündlicher Veränderungen im Nervengewebe abmildern oder gar ganz verhindern. Meist wird eine Biopsie des Nervus suralis durchgeführt. Neben dem Nach-weis einer demyelinisierenden und gleichzeitig entzündlichen Neuropathie im Semidünnschnitt kommt dem Nachweis einer segmentalen Demyelini-sierung im Einzelfaserzupfpräparat eine besondere Bedeutung zu. Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisch_inflammatorische_demyelinisie-rende_Polyneuropathie#Nervenbiopsie Zum Zika-Virus, mehr als zwei Dutzend Staaten haben Infektionen gemel-det, kamen die Fragen: – Wie gefährlich ist das Virus? – Was ist das Zika-Virus? Erstmals wurde das Zika-Virus 1947 bei einem Affen aus dem Zika-Wald im afrikanischen Uganda festgestellt. Die Infektion verläuft überwiegend ohne oder nur mit leichten, grippeähnli-chen Symptomen. Es sind nur rund 20 Prozent der Infizierten, die sich einige

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Tage lang leicht krank fühlen und mäßiges Fieber, Hautausschlag, Muskel- Kopf- oder Gelenkschmerzen entwickeln.

Das Zika-Virus wird von bestimmten Mückenarten übertragen. Möglicher-weise aber kann es auch von Mensch zu Mensch gelangen. Das teilte jetzt die Weltgesundheitsorganisation (WHO) mit. Neueste Erkenntnisse deuten darauf hin, dass der Erreger über Blut übertragbar ist. Außerdem wurden Zika-Viren in Samenflüssigkeiten entdeckt.

Zurzeit gibt es keine Impfung gegen eine Zika-Infektion. Das Virus kommt in tropischen Gegenden rund um die Welt vor. Seit 2015 gibt es einen massenhaften Ausbruch, der in Brasilien seinen Anfang nahm. Das Zika-Virus steht schon länger unter dem Verdacht, das GBS hervorzu-rufen. Ein Team vom Institut Pasteur in Paris hat jetzt erstmals einen siche-ren Zusammenhang zwischen dem Virus und der entzündlichen Nerven-krankheit hergestellt. Die Annahme, dass es einen Zusammenhang zwischen dem Zika-Virus und der Nervenkrankheit GBS gibt, besteht aber schon seit Längerem. Die For-scher rechneten sich anhand ihrer Daten aus, dass 24 von 100.000 Men-schen, die sich mit dem Zika-Virus infizierten, GBS entwickelten. Damit würde die Infektion das Erkrankungsrisiko also deutlich erhöhen. Es liegt sonst pro Jahr bei 1 bis zu 4 von 100.000 Menschen. Unklar ist allerdings noch, auf welchem Weg das Zika-Virus das Guillain-Barré-Syndrom aus-löst. David Smith von der University of Western Australia warnt jedoch vor vorei-ligen Schlüssen. Man weiß bisher nicht, ob das derzeit zirkulierende Virus dem damaligen Zika-Virus gleicht. Derzeit fehlt eine Studie, die den Zusam-menhang zwischen Zika und GBS sauber belegt. Quelle: http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/zika-virus-kann-guil-lain-barre-syndrom-ausloesen-a-1080012.html Im letzten Teil seines Vortrags berichtete Herr Dr. Liebetrau über das Fried-rich-Baur-Institut in München. Es ist eine Einrichtung der Medizinischen Fa-kultät der Ludwig-Maximilians-Universität. Das Institut widmet sich, in Asso-ziation mit der Neurologischen Klinik und Poliklinik, der Patientenversor-gung und Spitzenforschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkran-kungen. Kurz erwähnt wurde abschließend das Medikament Cellcept. Es wird nach Organtransplantationen verabreicht und soll eine Abstoßungsreaktion des transplantierten Organs verhindern. Vereinzelt wurde es in den letzten Jah-ren auch bei CIDP eingesetzt.

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Der Gesprächskreis des Landesverbandes Niedersachsen fand am 4. März im AGAPLESION EV. BATHILDISKRANKENHAUS in der niedersächsi-schen Kurstadt Bad Pyrmont statt. Die Stadt befindet sich im Weserbergland zwischen Hameln und Paderborn. Das AGAPLESION EV. BATHILDISKRANKENHAUS ist ein Krankenhaus der Grund- und Regelversorgung und verfügt über 257 Betten. Die Mit-arbeiter der Einrichtung legen großen Wert auf eine angenehme Atmo-sphäre, welche den Patienten in me-dizinischer, aber auch in menschli-cher Hinsicht zugutekommt. In der Aula der Klinik fanden sich an diesem Nachmittag 36 Personen ein, die einen sehr informativen und fach-lich höchst interessanten Vortrag zu hören bekamen. Der Nachmittag en-dete mit einer lebhaften Diskussion der Teilnehmer, bei der Herr Dr. med. Liebetrau bis zum Schluss als Ansprechpartner zur Verfügung stand. Vielen Dank an alle Personen, die an der Organisation des Gesprächs-kreises beteiligt waren.

Sabine Nett und Horst Wöbbeking

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Bundesverband, 4. Internationales Symposium, Nürnberg, 12. März 2016

Gabi Faust: Bundesvorsitzende

Bericht vom GBS und CIDP Symposium

Am 12. März 2016 fand das 4. Internationale GBS und CIDP Symposium in Nürnberg statt. Die Deutsche GBS Initiative konnte wieder auf diese selte-nen Erkrankungen spezialisierte Mediziner als Referenten gewinnen. Pro-fessor Zettl, UVK Rostock, PD Dr. Bischof, UVK Freiburg, PD Dr. Lehmann, UVK Köln, und Dr. Schupp, Fachklinik Herzogenaurach, trugen vor. Professor Uwe Zettl, Vorsitzender unseres wissenschaftlichen Beirats, arbeitet an der Klinik für Neurologie der Universität Rostock. Die Ein-stiegsfrage, ob die Immunneuropa-thie (GBS/CIDP) eine Erkrankung ist, wurde eindeutig bejaht. In sei-nem Referat ging Professor Zettl ebenso auf die Geschichte der Ent-deckung der GBS-Erkrankung ein, den Unterschied zwischen Erkran-kungen des zentralen und des peripheren Nervensystems und erläuterte die verschiedenen Formen des GBS. Nach Ausführungen zu Symptomen und Therapien leitete er durch die weiteren Vorträge. Herr Dr. Schupp, Chefarzt in der Fachklinik Herzogenaurach, sprach über Behandlungskonzept und Re-habilitation. Eine Wiederherstellung der Muskelkräfte oder eine Verlang-samung des krankheitsbedingten Kraftabbaus ist durch geeignete Therapie möglich. Einzig sehr schwache Muskulatur ist kaum noch trainierbar. Erfreulich ist, dass Phy-siotherapie nebenwirkungsfrei ist. Einfache Trainingsmittel und Übun-gen seien zu bevorzugen. Es ist ratsam, mit niedrigen Widerständen und niedrigeren Wiederholungsraten, dafür gegebenenfalls mit mehr Durchgän-gen, häufigeren und längeren Pausen zu trainieren. Weitere Erkenntnisse aus den Bereichen Schmerztherapie, ergänzende Maßnahmen, Hilfsmittel-versorgung und Verordnungspraxis rundeten den Vortrag ab.

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Herr PD Dr. Bischof ist Leiter einer Forschungsgruppe für Neuroimmu-nologie des Hertie-Institutes für Hirnforschung der Universität Tü-bingen. Im Zentrum seiner For-schungsarbeiten stehen die Fragen, welche Immunzellen an der Erkran-kung beteiligt sind und die Regula-tion ihrer Aktivität. Die Gruppe sucht nach neuen Methoden, eine Ent-zündung des Nervensystems zu unterdrücken. Dr. Bischof referierte über die moderne Immunglobulintherapie. Sein Fazit war, Immunglobuline sind eine wirksame und gut verträgliche Therapie von GBS und CIDP, wobei die Dosierung individuell angepasst werden sollte. Im Zentrum seines Vortrags standen die Wirkmechanismen der Immunglo-buline. Zum Herstellungsprozess und zur Medikamentensicherheit werden wir in den nächsten Journalen berichten.

Folie: PD Dr. Bischof

Herr PD Dr. Helmar Lehmann ist Leiter der AG Erkrankungen des periphe-ren Nervensystems an der Universitätsklinik in Köln. Die Arbeitsgruppe un-tersucht Ursachen einer gestörten Regeneration peripherer Nerven und mögliche neue innovative Biomarker.

Wirkmechanismen von IVIG bei Autoimmunerkrankungen

Hemmung von Immunzellen über Fc-Rezeptoren Erhöhung der Zahl und der Wirksamkeit regulatorischer

T-Lymphozyten Hemmung der Funktion von Antigen-präsentierenden Zellen Hemmung von Zytokinsekretion Hemmung von Zellproliferation Induktion von Zelltod

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Dr. Lehmann referierte über neue Forschungsergebnisse. Vor Kurzem veröffentlichte er eine Untersu-chung zur Beurteilung der IgG-Werte als neuen Ansatz zur Über-wachung von CIDP-Patienten wäh-rend der IVIG-Behandlung. Die Er-gebnisse lassen eine weitere Erfor-schung als potenzielle therapeuti-sche Biomarker hinsichtlich des An-sprechens auf die Behandlung der CIDP sinnvoll erscheinen. Nach den Fachvorträgen konnten in der Fragerunde und den Arbeitskreisen die Informationen vertieft werden. Fragen der Diagnostik und Therapie stan-den dabei im Mittelpunkt. Die Gelegenheit, mit den Ärzten die neuesten Informationen aus Forschung und Praxis auszutauschen, nutzten auch in diesem Jahr über 70 Betroffene aus dem gesamten Bundesgebiet. Auch die Informationsstände von Baxalta, Behring, Grifhols, octapharma und OMT fanden große Beachtung. Wir danken dem BKK Dachverband und OMT für ihre finanzielle Unterstüt-zung.

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19. GK Regionalverband Kurpfalz, Universitätsmedizin Mannheim, 8. April 2016 Hans Steinmassl: Teamleiter Kurpfalz

„Aktuelles zur Therapie des GBS und der CIDP“

Unser Referent vom UMM, Herr Dr. Blahak, und die Anwesenden mit ihren Fragen und Beiträgen sorgten für ein bemerkenswertes Maß an Intensität.

Der Vortrag von Herrn Dr. Blahak gliederte sich in

– GBS vs. CIDP – aktuelle Therapieempfehlung – neue therapeutische Ansätze

Zu Beginn brachte Herr Dr. Blahak die prinzipiellen entzündlichen Vorgänge der Autoimmunneuropathien, gleichermaßen für GBS und CIDP, nochmals in Erinnerung.

Nach der prinzipiellen Darstellung des Krankheitsgeschehens folgten „aktuelle Therapieempfehlungen“.

Dr. med. Christian Blahak, Oberarzt Bei GBS: Immunglobuline (IVIG), Plasmapherese

Bei CIDP: Immunglobuline (IVIG), Kortikosteroide, Plasmapherese – eine Kombination der drei Haupttherapien ist möglich und ein Therapiewechsel bei fehlender oder ungenügender Antwort sinnvoll. „Neue therapeutische Ansätze“ Bei GBS: Wiederholte Gabe von Immunglobulinen (IVIG) kann zusätzliche Effekte bringen, wenn eine erste Gabe nicht zu sofortiger Besserung führt. Eculizumab (Soliris) Zitat Wikipedia: „Erfolgreich eingesetzt wurde Eculizumab bei Patienten, die im Mai 2011 an dem von dem Erreger EHEC ausgelösten hämolytisch-urä-mischen Syndrom erkrankten und auf die Behandlung mit Hämodialyse und Plasmapherese nicht ansprachen. […] Therapie mit Eculizumab [wird] als

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sogenannte ‚Rescue-Medikation‘ bei Versagen der üblichen Therapiever-fahren benannt […], mit dem ausdrücklichen Hinweis, dass Nutzen und Ri-siko in diesem Anwendungsgebiet zum damaligen Zeitpunkt nicht seriös ab-geschätzt werden könnten.“ Zu Eculizumab (Soliris) laufen derzeit 2 Studien (Schottland, Japan) bis zum Jahr 2018, die sich auf GBS erstrecken. Interferon-ß (Betaferon) Zitat Wikipedia: „Beta-Interferone stellen einen Meilenstein in der Behand-lung der MS dar. Mit ihnen kamen erstmals Arzneistoffe auf den Markt, für die zweifelsfrei nachgewiesen werden konnte, dass sie den klinischen Lang-zeitverlauf der schubförmigen MS günstig beeinflussen, die Frequenz und Schwere von Krankheitsschüben reduzieren und die Progression der Er-krankung verlangsamen.“ Hierzu läuft eine Studie in den USA. CIDP: Schwerpunkt „Subkutane Immunglobuline“ (siehe hierzu auch fol-gende Seite aus dem Internet http://neurozentrum-prien.de/wordpress/ wp-content/uploads/2012/11/Selbstapplikation-IgG-sc.pdf). Ein nicht un-wichtiger Effekt ist die gesteigerte Unabhängigkeit des Betroffenen von Kli-nikaufenthalten. Weniger gute Hinweise für die Wirksamkeit ergeben sich bei Mycophenolat mofetil, Azathioprin, Methotrexat, Interferon-beta, Natalizumab, Alemtuzu-mab (Nebenwirkungen!), Stammzelltransplantation (bei schweren CIDP-Verläufen). Neue therapeutische Ansätze ergeben sich mit Rituximab (Rituxan), Fingo-limod (Gilenya). Abschließend ging Herr Dr. Blahak auf die Bekämpfung der Fatigue-Symp-tomatik ein. Er hob besonders die Bedeutung des Gruppentrainings hervor, das besonders für die Überwindung der Hemmschwelle („Aufraffen“), Moti-vation in der Gruppe und bei Regelmäßigkeit zur Verbesserung der Lebens-qualität führen kann. Nach der üblichen Vorbereitung mit Einladungen per Post und Mail, Pres-semitteilung (leider von der Zeitung nicht veröffentlicht) und sogar Nachricht über SWR4 (Herr PD Dr. med. Christian Blahak, Oberarzt) trafen wir uns dennoch nur im kleinen Kreis, nicht zuletzt aufgrund einiger krankheitsbe-dingter Absagen.

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Unser besonderer Dank gilt den Mitarbeitern des UMM für die auch diesmal wieder sehr erfreuliche Zusammenarbeit und Unterstützung, Herrn Dr. Blahak für seinen Vortrag, Herrn Schuhmann (Presse) und Frau Bast (Selbsthilfebeauftragte) für die Organisation. Die besten Grüße und Wünsche für Ihre Gesundheit Für den Regionalverband Kurpfalz Hans Steinmassl

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GK Landesverband Thüringen, ÖHK Hainich Klinikum Mühlhausen, 14. April 2016

Uwe Enkhardt: Teamleiter Thüringen

GBS und CIDP – was ist das?

Diese Frage stellen sich Patienten, wenn sie diese Diagnose mitgeteilt bekommen. Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) und die chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) sind Erkrankungen des peripheren Nervensystems und gehören zu den seltenen Erkrankungen. Vor über zwanzig Jahren haben Betroffene die GBS-Selbsthilfegruppe gegründet, die mittlerweile etwa 1.000 Mitglieder in Deutschland zählt. Ihr Ziel ist es, über diese Erkrankung und ihre Varianten aufzuklären und geeignetes Informationsmaterial bereitzustellen. Der Landesverband Thüringen orga-nisierte im Ökumenischen Hainich Klinikum (ÖHK) einen Gesprächs-kreis. Prof. Dr. Marek Jauß, Chefarzt der Neurologischen Klinik im ÖHK, unterstützte uns bei diesem Vorhaben. Prof. Dr. Jauß hat bereits als junger Arzt einen Mitbegründer der GBS Initiative betreut, der am Guillain-Barré-Syndrom im Jahr 1996 erkrankte, sodass er über langjährige Erfahrungen bei der Diagnose und Behandlung dieser Erkrankung verfügt. Nach einem Artikel in der Thüringer Allgemeinen meldeten sich etwa 65 Betroffene und Angehörige aus dem Raum Nordthüringen, die an diesem Gespächskreis teilnehmen wollten. Aufgrund einer beschränkten Anzahl von Plätzen konnten wir leider nur 45 Teilnehmer einladen. Jedoch bekommen alle Interessierten Informationsmaterial zugesandt. Der Aus-tausch untereinander ist sehr wichtig, da Erfahrungen weitergegeben werden können. Ebenso wichtig ist es jedoch, einen Fachmann zu finden, der sich mit GBS und CIDP auskennt. Hier hatten wir in Prof. Dr. Jauß einen guten Partner gefunden. Prof. Dr. Jauß erläuterte, dass GBS und CIDP Autoimmunerkrankungen sind, bei denen das vegetative Nervensystem durch eigene Abwehrsysteme geschädigt wird. Beim Guillain-Barré-Syndrom kann es innerhalb kurzer Zeit

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von der vollständigen Lähmung bis hin zum Aussetzen der Atmung des Patienten kommen. Eine Befragung der Anwesenden ergab, dass einige Betroffene zunächst wegen eines Bandscheibenvorfalls behandelt wurden. Die Punktion des Rückenmarks führte schließlich zur richtigen Diagnose, wodurch sehr schnell die Behandlung eingeleitet werden kann. Nach einer Rehabilitionsphase ist der Erkrankte in den meisten Fällen wieder geheilt. Es können jedoch einige wenige Defizite zurückbleiben. Bei der chronischen Form des GBS, also der CIDP, entwickelt sich die Krankheit schleichend. Sie beginnt oft mit Empfindungsstörungen in Armen und Beinen und es können in seltenen Fällen Lähmungen autreten. Prof. Dr. Jauß betonte: „Es ist eine chronische Erkrankung und bedarf der ständigen Kontrolle und Behandlung.“ Er wies auch darauf hin, dass es viele verschiedene Formen der CIDP gibt. Während seines Vortrags traten viele Fragen auf, die vom Referenten ausführlich beantwortet wurden. Hier einige Punkte der Diskussion:

– Wo finde ich den entsprechenden Neurologen?

Bei ersten Anzeichen der Krankheit (z. B. akute Lähmungen oder starke Missempfindungen in Armen und Beinen) ist es sinnvoll, eine neurologische Klinik zur genauen Feststellung der Form des GBS aufzusuchen (z. B. Neurologische Klinik im ÖHK in Mühlhausen oder im Helios-Klinikum Erfurt). Prof. Dr. Jauß ist gut vernetzt und schlägt den Patienten Behandlungen auch in anderen Fachkliniken vor.

– Welche Medikamente muss ich einnehmen?

Es werden besonders bei der CIDP Medikamente zur Dämpfung der neurologischen Schmerzen und zur Verhinderung eines Krankheits-schubes eingesetzt.

Prof. Dr. Jauß wies darauf hin, dass die Medikamente nicht immer genommen werden müssen. Nach Rücksprache mit dem Arzt können auch Arzneimittel abgesetzt werden. Das muss in jedem Einzelfall geprüft werden.

– Wie ist der Einsatz von Physiotherapie zu werten?

Es ist unbedingt notwendig, sich je nach seinen Möglichkeiten sportlich zu betätigen oder eine regelmäßige Physiotherapie in Anspruch zu nehmen, die die Beweglichkeit verbessern.

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Wir bedanken uns bei Prof. Dr. Jauß ganz herzlich für den kompetenten Vortrag und die ausführliche Beantwortung der vielen Fragen. Wir haben viel gelernt, wie wir mit der Erkrankung, ob als Betroffener oder Angehöriger, umgehen können. Deutsche GBS Initiative e.V. Landesverband Thüringen Uwe Enkhardt

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Erster gemeinsamer GK der Landesverbände Sachsen, Berlin-Brandenburg, Sach-sen-Anhalt, Thüringen, Leipzig, 23. April 2016

Eckhard Schröter: Ansprechpartner Landesverband Sachsen

Gemeinsamer Gesprächskreis in Leipzig: Immunglobuline, Pflegegesetz und alternative Schmerzbehandlung

Die Idee und Vorbereitung zu diesem „Großprojekt“ reicht weit in das Jahr 2015 zurück. Damals ahnten wir nicht, dass es gleichzei-tig die erste „Bewährungsprobe“ unter einem neuen Bun-desvorstand sein würde. Dieser nutzte die sich daraus ergebende Gelegenheit, sich einer größeren Gruppe von Mitgliedern und Gästen persönlich vorzustellen und da-bei die Ziele und Pläne für die zukünftige Arbeit in der Deutschen GBS Initiative e.V. zu erläutern. Mit besonde-rem Interesse verfolgten die Teilnehmer die Ausführun-gen der neuen Bundesvorsitzenden Gabi Faust auch zu den personellen und örtlichen Veränderungen.

Ehrenvorsitzender wurde Albert Handelmann, Geschäftsführerin Katy Seier mit Büro in Berlin und Antje Heinrich 1. Schatzmeisterin.

Unser Vorsitzender Claus Hartmann informierte nun über den weiteren Ab-lauf des Gesprächskreises.

Der erste Vortrag über Immunglobuline wurde von Dr. rer. nat. Peer Lotichius gehalten. Als Mit-arbeiter der Immunologie in der CSL Behring GmbH setzte er den Schwerpunkt auf das heikle Thema Wirkung und Nebenwirkung. Oft wurde über Immunglobuline in den GKs gesprochen, dass die Nebenwirkungen jedoch so ausführlich vorgestellt wurden, war für viele Zuhörer neu. In der anschließenden Diskussion waren die Bei-spiele Betroffener auch für den Referenten infor-

mativ und interessant.

Herbert Brüßeler schloss sich mit seinem Vortrag zum Pflegegesetz in seinen Änderungen ab dem 1. Januar 2016 an. Die rege anschließende Diskussion unterstrich die große Bedeutung des Themas für GBS/CIDP-Be-troffene.

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Um 12.15 Uhr wurden alle Teilnehmer zum „Mittagscatering“ gebeten.

Pünktlich um 13.00 Uhr kehrten alle 63 Teilnehmer in den Vortragssaal zu-rück. Hier wurden sie von Frau Dr. med. Maria Bor-mann, die zum Thema alternative Schmerzbehandlung referierte, empfangen. Sie ist Kinderärztin und betreibt eine homöopathische Praxis in Leipzig. Die Schwer-punkte ihres Vortrages und der anschließenden Frage-runde legte sie auf Möglichkeiten, neurologisch be-dingte Schmerzen mit homöopathischen Mitteln und al-ternativen Behandlungen zu bekämpfen. Auch hier wurde wieder genau die Interessenlage der Zuhörer getroffen.

Von 14.00 bis 15.00 Uhr wurden in 3 Gruppen zu spe-ziellen Themen über persönliche Probleme diskutiert.

GBS bei Herrn Hans Weißflog; CIDP/Impfen mit Herrn Rainer Zobel und die Gruppe Kinder geleitet von Claus Hartmann gemeinsam mit Elke Schröter und Katy Seier.

Trotz des umfangreichen Programms verging der Tag wie im Flug. Auch nach dem offiziellen Ende sah man noch zahlreiche Gruppen im intensiven Gespräch. Wir konnten Teilnehmer aus 7 Bundesländern und der Schweiz verabschieden.

Unseren besonderen Dank an:

Dr. Peer Lotichius, Herbert Brüßeler, Dr. Maria Bormann als Referenten,

Hans Weißflog, Rainer Putscher, Eckhard Schröter, Rainer Zobel, Margit Schiffner, Dr. Uwe Enkhardt, Elke Schröter, Barbara Schaarschmidt, Inge Hartmann, Claus Hartmann als Ansprechpartner in den Arbeitskreisen und Kinderbetreuung bzw. Vorbereitung,

Frau Werner, IKK Classic, Frau Ansorge, ASB Leipzig, Katy Seier, Ge-schäftsführerin GBS Initiative, Frau Zmyslony, Catering.

Der sehr gut gefüllte Marienkäfer bedankt sich bei allen Spendern.

Fazit: Bei solch großen Ereignissen lohnt sich ein Zusammenschluss meh-rerer LV. Dabei sollte sowohl die Anzahl der zu erwartenden Teilnehmer als auch territoriale Nähe eine Rolle spielen. Die LV werden durch Zuarbeit ent-lastet. Eine jährliche Rotation ist bedenkenswert.

Eckhard Schröter Landesverband Sachsen

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GK Landesverband Hamburg, Asklepios Klinik Hamburg-Barmbek, 29. April 2016

Bernd Wagner: Teamleiter Landesverband Hamburg

GBS, Auslöser, Auswirkungen und Therapie

Professor Dr. Peter Paul Urban, Asklepios Klinik Hamburg-Barmbek, sprach über GBS. Auslöser und Auswirkungen der Erkrankung standen dabei im Mittelpunkt des Vortrags. Besondere Beachtung fand der Hinweis, dass auch Symptome des Herz-Kreislauf-Systems eine Ursache in den Erkran-kungen GBS oder CIDP haben können. In der abschließenden Runde wurde über Impfungen und Diagnostik diskutiert. Professor Urban konnte die Betroffenen motivieren, weiter an ihrer Rehabilitation zu arbeiten. Ein sehenswerter Beitrag zum Thema Polyneuropathie ist in der Asklepios-Nachtvorlesung mit Professor Urban unter folgendem Link zu finden: https://www.youtube.com/watch?v=dhr_3mtNl0A An dem Gesprächskreis in Hamburg nahmen sowohl die Teamleiterin Elvira Degen mit ihrem Mann, Rheinland-Pfalz, als auch aus Niedersachsen die Teamleiterin Sabine Nett mit ihrem Partner teil. Doris Schütt aus Mecklen-burg-Vorpommern vertrat mit Bernd Wagner, Teamleiter Hamburg, den Nor-den. Sie alle waren zusammengekommen, um Ruth Stein-Rojko anlässlich des letzten von ihr betreuten Gesprächskreises ihren Dank auszusprechen. Die neue Bundesvorsit-zende, Gabi Faust, nutzte die Gelegenheit, darzustel-len, was Ruth Stein-Rojko in der vergangenen Zeit für die Betroffenen geleistet hat. Von Bayern bis Hamburg unterstützte Ruth Stein-Rojko die Ansprechpart-ner der GBS Initiative bei der Vorbereitung und Durchführung der Ge-sprächskreise. Mit ihrem Auto transportierte sie Informationsmaterial und die GBS-Banner jeden Monat über Hunderte Kilometer. Zwei Patiententref-fen pro Monat, die angereisten Teamleiter und die Vertreter aus Thüringen und Bayern bedankten sich herzlich.

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Bundesvorstand, 4. Juni 2016

Selbsthilfe – was kann ich tun? Wir alle sind von einer seltenen Krankheit betroffen. Entweder sind wir selbst erkrankt oder ein Angehöriger ist betroffen. In unserer Selbsthilfeor-ganisation kann jeder sich und anderen helfen.

Ich will mitmachen Hier ein paar Aktivitäten, die Sie vielleicht übernehmen möchten. Ansprechpartner

am Telefon per E-Mail in Internetforen bei persönlichen Besuchen im Krankenhaus Fragen beantworten oder diese an unsere Geschäftsstelle weiter-

leiten Wir werden eine Schulung anbieten! Organisation von Patiententreffen Botschafter der GBS Initiative Vor Ort bei den von der Geschäftsstelle organisierten Veranstaltungen im Namen unserer Initiative Betroffene begrüßen und Material verteilen. Schriftführerin im Bundesvorstand Teilnahme an den Sitzungen, Protokoll erstellen und weitergeben. Redakteur des GBS und CIDP Journals Themen bearbeiten und Artikel schreiben. Oder vielleicht etwas anderes? Informieren Sie sich über Ihre Möglichkeit, aktiv zu werden! Info@gbs-selbsthilfe.de

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Albert Handelmann Am 9. März 2016 feierte unser ehemaliger Vorstand Herr Albert Handel-mann seinen 70. Geburtstag. Er bat die gela-denen Gäste, statt Geschenke mitzubringen, um eine Spende zugunsten der Deutschen GBS CIDP Initiative NRW e.V. Zitat: „Wenn man einen runden Geburtstag hat und bereits ‚alles‘ hat, kommt zwangsläufig die Überlegung auf, was man mit den Geschen-ken zu tun gedenkt. So überlege ich mir, eine größere Feier zu veranstalten und viele Freunde dazu einzuladen mit dem Hinweis: ‚Anstelle von Geschenken bitte ich um eine Spende an die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.V.‘ Diese Selbsthilfeorganisation küm-mert sich um Betroffene mit dem seltenen Guillain-Barré-Syndrom und seltener Polyneu-ropathien.“ Herr Handelmann konnte dem 1. Vorsitzenden der GBS CIDP Initiative NRW, Urs Steiner eine Spende in Höhe von 1.050,00 € überreichen. Wir gratulieren auch an dieser Stelle nochmals zu diesem besonderen Eh-rentag. Der Vorstand Deutsche GBS Initiative e. V.

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6. Tag der seltenen Krankheiten Städtisches Klinikum Dessau, Sachsen-Anhalt

Am 20. Februar 2016 fand im Städtischen Klinikum in Dessau bereits zum sechsten Mal der „Tag der seltenen Krankheiten“ des Landes Sachsen-An-halt statt. Dieser wird jedes Jahr ehrenamt-lich mit großer Hilfe des Städti-schen Klinikums Dessau organi-siert und von der Allianz Chroni-scher Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unterstützt. Zusätz-lich steht er unter der Schirmherr-schaft des Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt, Herrn Dr. Reiner Haseloff. Laut EU-Verordnung ist eine Krankheit „selten“, wenn sie nicht öfter als bei 5 von 10.000 Personen auftritt. Dazu gehören in Deutschland mittlerweile 5.000 bis 8.000 Krankheiten. Wir als Landesverband bzw. GBS-Selbsthilfegruppe Sachsen-Anhalt folg-ten zum wiederholten Male der Einladung der organisierenden Regional-gruppe Neurofibromatose Sachsen-Anhalt und beteiligten uns mit einem Stand an diesem Aktionstag, der sich direkt im Eingangsbereich an expo-nierter Stelle befand.

Neben zentralen Verbänden waren etwa 35 Selbsthilfegruppen und Ver-bände vertreten. Darunter waren auch Krankheitsbezeichnungen, die uns aufgrund ihrer Seltenheit unbekannt sind. Ähnlich erging es den Vertretern anderer Gruppen mit der Bezeichnung GBS.

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Leider war die Anzahl der Besucher geringer als erhofft, jedoch das Inte-resse der Anwesenden sehr hoch. Wir konnten uns vorstellen und präsen-tieren. Im Rahmen dieser Veranstaltung waren wir ein Teilchen von vielen, das aber auf diesem Treffen das gemeinsame Ziel nach allgemeiner Anerken-nung der vorwiegend ehrenamtlich arbeitenden Selbsthilfegruppen und ei-nes gemeinsamen Sprachrohres gegenüber Ärzten, Forschung, Pharmain-dustrie, Krankenkassen und Politik verwirklichen konnte. Gegen 13 Uhr besuchte der Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt Herr Dr. Reiner Haseloff als Schirmherr diese Veranstaltung. In seiner Be-gleitung befand sich auch seine Ehefrau, Dr. Gabriele Haseloff, die auch Schirmherrin des Landesverbandes Sachsen-Anhalt der Deutschen Mul-tiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ist. Nach der offiziellen Begrüßung be-suchten sie mit großem Interesse fast jeden Stand. Nach einer kurzen Auswertung der Veranstaltung und Übergabe der Work-shop-Ergebnisse wurden zum Abschluss rote Luftballons der ACHSE e.V. als weithin sichtbares Zeichen der Unterstützung fliegen gelassen. Das Klinikum Dessau hat sich mittlerweile zu einem Zentrum bei der Diag-nose und Behandlung von seltenen Krankheiten unter der Leitung des Chef-arztes der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie Prof. Chris-tos C. Zouboulis etabliert. Sein Wunsch bzw. Ziel ist in nicht allzu ferner Zukunft die Schaffung einer landesweiten Diagnosestelle, die sich, auch im Rahmen der Einholung einer Zweitdiagnose, auf seltene Erkrankungen spe-zialisiert hat. Wir möchten uns bei allen Beteiligten, die zum Gelingen dieser Veranstal-tung beigetragen haben, bedanken. Rainer Putscher

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Tag der seltenen Erkrankungen in Köln Am 29. Februar 2016 fand im Plasmazentrum in Köln eine Informationsver-anstaltung über seltene Erkrankungen statt. Dort wurden wir durch die Zent-rumsleiterin Carola Lipps herzlich begrüßt. Im Empfangsraum, gleichzeitig auch Anmeldung für Plasmaspender, bauten wir unseren Infostand auf. Frau Lipps führte mich durch das Plasmazentrum und besichtigte auch den Spenderraum. Dort befinden sich 27 Plätze für Spender.

Frau Lipps informierte über einige Fakten zur Plasmaspende. Pro Jahr kann jeder gesunde Mensch zwischen 18 und 68 Jahren 45 Mal spenden, da sich der Organismus nach der Plasmapherese innerhalb von zwei Tagen wieder regeneriert. Dem Spender werden 650 bis 850 ml Blutplasma entnommen. Der Gesundheitszustand der Plasmaspender wird regelmäßig überprüft. In-teressant war die Information, dass auch nach 30 Jahren festgestellt werden kann, an welchem Tag und von wem gespendet wurde und durch wen die Plasmapherese durchgeführt worden ist. Wir haben die Möglichkeit genutzt, sowohl mit vielen Spendern, aber auch Angestellten und der anwesenden Ärztin über die seltenen Erkrankungen, hier insbesondere das Guillain-Barré-Syndrom, zu sprechen. Dabei waren die vielen ausliegenden Flyer und Journale eine große Hilfe. In den Gesprächen versuchten wir unsere seltene Erkrankung (hier GBS) näherzubringen. Unsere Info-Nachbarn waren Vertreter der CIVD (common variable immunodeficiency – „Antikörpermangelsyndrom“) und der Hämo-philie (Bluterkrankheit).

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Am späten Nachmittag wurden einige Spender und die Ansprechpartner der seltenen Erkrankungen zu einem Vortrag von Dr. Thomas Mack, Firma Bi-otest, eingeladen. Herr Dr. Mack referierte über seltene Krankheiten und die Medikamente, die diese Erkrankungen heilen können oder es ermöglichen, ein fast normales Leben zu führen. Als Beispiel wurden die Hämophilie, GBS und CIVD ge-nannt. Ferner erklärte Dr. Mack die Zusammensetzung des Plasmas und erläuterte die wichtige Rolle, die die Immunglobuline oder Antikörper für die Immun-abwehr spielen.

Es wurde auch die Sicherheit bei der Verarbeitung des gespendeten Plas-mas behandelt. Zum Schutz der Plasma-Weiterverarbeitung wird jede Spende einer zweimonatigen Quarantänelagerung unterworfen. Nach Be-endigung erfolgt eine erneute Überprüfung der Spende auf Viren. Erst da-nach wird das Plasma zur Weiterverarbeitung freigegeben. Im Anschluss fand eine rege Diskussion zwischen Dr. Mack und den Anwe-senden statt. Alle Teilnehmer bedankten sich bei Frau Carola Lipps für die hervorragende Betreuung an diesem besonderen Tag. Krystyna und Klaus Zimmer

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Selbsthilfegruppentag in Schwerin, 23. April 2016

Selbsthilfe – ein Rettungsanker Es war eine Premiere. Am 23. April 2016 führte die KISS, Kontakt-, Informa-tions- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen Schwerin e.V., zusammen mit den HELIOS-Kliniken Schwerin einen Selbsthilfegruppentag durch.

Erstmals hatten etwa 40 Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen im Foyer der Schweriner HELIOS-Kliniken sich präsentieren und ihre Informations-stände aufbauen können. So konnte das Thema Selbsthilfe einer breiten Öffentlichkeit vorgestellt werden, denn Selbsthilfe ist eine große Chance für viele Menschen. Ich war sehr erstaunt über die Vielfalt der Gruppen. Natür-lich habe ich darüber gelesen, welche Selbsthilfegruppen es gibt. Doch ein direkter Kontakt mit Betroffenen erzeugt völlig andere Emotionen. Im Ge-spräch mit anderen Standbetreuern wurde immer wieder deutlich: Selbst-hilfe erfordert die Teilnahme aller betroffenen Personen.

Auch an unserem Stand informierten sich sehr viele Besucher über das Krankheitsbild. Eine ältere Dame erzählte von der Diabetes-Erkran-kung ihres Mannes und von einem eventuellen Zusammenhang mit einer Polyneuropathie. Eine endgültige Klärung sei aber noch nicht er-folgt.

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Auch ein Mitarbeiter eines Pflegestützpunktes zeigte reges Interesse. Seine Sicht der Dinge: Wenn er die Angebote kennt, kann er Betroffenen zielge-richteter helfen. Meine Entscheidung, an diesem Treffen teilzunehmen, war, im Nachhinein betrachtet, richtig. Es wäre schön, wenn eine Tradition daraus wird. Ihre Doris Schütt ehrenamtliche Repräsentantin der GBS Initiative e.V. Landesverband Mecklenburg-Vorpommern

Lass dich von deiner Krankheit nicht unterkriegen, denn du bist stärker als jede Krankheit der Welt.

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Gesundheitspolitische Entscheidungen – spielt der Patient überhaupt eine Rolle?

Am 12. April 2016 besuchten wir für die Deutsche GBS Initiative e.V. die Tagung in Hannover-Herrenhausen. Es handelte sich hierbei um eine höchst informative Veranstaltung des Center for Health Economics Rese-arch (CHERH) Hannover, die im Tagungszentrum Schloss Herrenhausen stattfand und interessante Informationen lieferte.

Im Wesentlichen befasste sich die Tagung mit den Punkten: – Sollten Patienten in gesundheitspolitische Entscheidungen mit einbezo-

gen werden? – Und wenn ja, wie sehr?

Mit dieser Thematik beschäftigt sich aktuell die Gesundheitspolitik: – Wie könnte man Patientenvertreter besser integrieren? – Sollten sie dafür sorgen, dass die Sichtweise des Patienten in gesund-

heitspolitischen Entscheidungen stärker eingebunden wird? Doch bis zum jetzigen Zeitpunkt sind diesbezüglich noch viele Fragen offen. So diskutierte man auch heute über die Legitimation von solchen Patienten-vertretern und fragte sich erneut, ob es zu Interessenkonflikten kommen könnte, wenn diese Patientenvertreter eine zu große Nähe zur Politik, zu den Gewerkschaften und der Industrie entwickeln. Des Weiteren wurde dar-über gesprochen, ob es Schwierigkeiten geben könnte, wenn die Patienten-meinungen mithilfe von quantitativen und qualitativen Methoden erfasst werden würden. Es stellte sich die Frage nach dem ethisch-legitimativen „Wert“ solcher empirisch erhobenen Patientenmeinungen. All diese Fragen standen im Fokus der Tagung in Schloss Herrenhausen. Und auch heute war es wieder schwer, einen gemeinsamen Nenner zu finden. Die Themen waren: Können wir die Patientenperspektive erfassen? Wie wird die Patientenmeinung repräsentiert? Einbezug der Patientenmeinung – welche Erfahrungen gibt es? Abschließend erfolgte eine Podiumsdiskussion, deren Thema es war, ob der Patient überhaupt eine Rolle spielt oder spielen sollte. Zu Ihrer Information: Was ist ein Patientenvertreter? Derzeit sind im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mehr als 100 sachkundige Personen als Patientenvertreter/-innen oder deren Stellvertre-ter integriert und nehmen im Plenum, in zahlreichen Unterausschüssen und

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Arbeitsgruppen das Mitberatungsrecht für Patienten wahr. Als Patientenver-treter hat man kein Stimmrecht, jedoch ein Antragsrecht. Die Ernennung zum Patientenvertreter erfolgt für den Zeitraum von 4 Jahren. Viele Patien-tenvertreter sind in mehreren Arbeitsgremien des G-BA vertreten. Im G-BA gibt es außerdem sachkundige Personen, deren Benennung the-menbezogen erfolgt. Diese nehmen an spezifischen Beratungsthemen und somit nur an einzelnen Sitzungen des G-BA teil. Seit der Einführung der Einbindung von Patientenvertretern im Jahre 2004 wurden die Rechte und Einflussmöglichkeiten für Patienten deutlich verbessert. Wie wird man Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss? In der Patientenbeteiligungsverordnung des Bundesministeriums für Ge-sundheit (BMG) ist festgelegt, welche Kriterien Organisationen erfüllen müs-sen, die in der gesetzlichen Krankenversicherung auf Bundesebene die In-teressen der Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinder-ter Menschen vertreten. Außerdem regelt die Verordnung die Beteiligung von Patientenorganisationen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Benannt werden in der Verordnung:

der Deutsche Behindertenrat (DBR), die BundesArbeitsGemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP), die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und die Verbraucherzentrale Bundesverband e.V.

Diese Organisationen bilden mit den in ihnen vertretenen Mitgliedern die Vielschichtigkeit der Patientenorganisationen und der Selbsthilfe ab.

Auf Antrag kann das Bundesministerium für Gesundheit weitere Organisationen, die nicht Mitglied der benannten Verbände sind, als maßgebliche Organisationen auf Bundesebene anerkennen.

Die Patientenverbände können zur Ausübung des Mitberatungsrechts in den Beschlussgremien des G-BA einvernehmlich bis zu neun sachkundige Personen benennen, die Hälfte davon aus dem Kreis der selbst Betroffenen. Im G-BA haben die Patientenvertreter ein Mitberatungs-, jedoch kein Stimmrecht.

Quelle: https://www.g-ba.de/institution/sys/faq/19/

Sabine Nett und Horst Wöbbeking

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In Bochum hat sich ein Medizinisches Qualitätsnetz gegründet Vermittler zwischen Patienten und Ärzten

Autor: Heinz-Dieter Campa, 2. Vorsitzender GBS Initiative Am 17. April 2016 fand die „Bochumer Gesundheitsmesse“ statt. Herr Pri-vatdozent Min-Suk Yoon vom St. Josef Hospital, Bochum hielt einen Vortrag zum Thema „Polyneuropathie, was nun?“.

Herr Yoon erklärte in einfachen Worten die unterschiedlichen Arten der Po-lyneuropathie und beantwortete Fragen. Der Grund für diesen Vortrag war die Gründungsveranstaltung des Medizinischen Qualitäts-netzes Bochum (abgekürzt MedQN).

Der Mensch und seine Gesundheit stehen im Fokus des MedQN. Dieser Verbund von über 170 niedergelassenen Haus- und Fachkräften steht zugleich für Qualität des Ge-sundheitsstandortes Bochum. Zu den Zielen dieses Netz-werkes gehören eine möglichst optimale medizinische Versorgung von Pa-tientinnen und Patienten sowie ihre Information über das aktuelle medizini-sche Leistungsspektrum. Auch Selbsthilfegruppen haben die Möglichkeit, sich dort vorzustellen.

Das Netzwerk möchte

– eine verbesserte Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientinnen und Haus- und Fachärzten,

– einen gelingenden Arzt-Patienten/Patientinnen-Kontakt,

– ein Miteinander auf Augenhöhe,

– Ideen und Projekte im Gesundheitssystem umsetzen.

Außerdem interessiert das Netzwerk:

– Was denken die Patienten?

– Welche Themen bewegen sie im Arzt-Patient-Verhältnis?

– Welche Bedürfnisse sind bezüglich der Behandlung wichtig?

Herr Campa stellt abschließend fest:

„Wir werden uns weiter an den Aktivitäten des Netzwerks beteiligen.“

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Trotz allem ein gesundes Kind Wie lassen sich Kinderwunsch und eine entzündliche Polyneuropathie ver-einbaren? Und was tun, wenn die Nervenkrankheit erst in der Schwanger-schaft auftritt? „Es fing mit einem stechenden Kribbeln an“, erinnert sich Alexandra M. „Beide Füße fühlten sich ständig an wie eingeschlafen und ich war sehr wa-ckelig auf den Beinen.“ Zu diesem Zeitpunkt ist die junge Mutter mit dem zweiten Sohn in der zwölften Woche schwanger. Daher schiebt ihr Hausarzt die anhaltenden Beschwerden am nächsten Tag auf die Schwangerschaft. Er rät ihr, viel zu trinken und sich auszuruhen. Doch das hilft nichts. Die Symptome werden immer schlimmer, bereits nach zwei Tagen kann Alexandra kaum noch laufen. Ihre Gynäkologin schickt sie zum Neurologen, der sie direkt ins Krankenhaus überweist. Dort erhält sie prompt die Diagnose Guillain-Barré-Syndrom (GBS) – eine akute entzünd-liche Nervenerkrankung (Polyneuropathie). Erfolgreiche Behandlung Alexandra wird direkt auf die Intensivstation verlegt. Der zuständige Arzt ist zunächst verunsichert: Zwar weiß er, welche Therapien bei GBS helfen, aber dürfen diese auch in der Schwangerschaft angewandt werden? „Nach Rücksprache mit der Gynäkologie bekam ich Infusionen mit Immunglobuli-nen, die mit der Zeit auch gut wirkten“, berichtet Alexandra. „Angst, dass sich die Medikamente negativ auf das Kind auswirken könnten, hatte ich dabei nie. Und mein Sohn kam ja dann auch knapp vier Monate nach Kran-kenhaus- und Rehaaufenthalt gesund auf die Welt.“ Dass Immunglobuline in der Schwangerschaft in der Regel gut verträglich und ohne Nebenwirkungen für den Embryo sind, bestätigt Professor Huber-tus Köller, Neurologe aus Hagen. „Bei schwangeren Patientinnen ist das die Therapie der Wahl.“ Weniger geeignet sei in dieser Situation die Plasmapherese, eine ansons-ten oft hilfreiche Therapie bei GBS. Köller: „In der Schwangerschaft kann es dadurch zu Blutungskomplikationen kommen.“ Kinderwunsch erfüllen? Grundsätzlich spreche auch bei Patientinnen mit einer chronischen Erkran-kungsform, etwa einer chronisch inflammatorischen demyelinisierenden Po-lyneuropathie (CIDP), nichts gegen eine Schwangerschaft. „Allerdings dür-fen einige gebräuchliche Medikamente, wie Kortison oder Immunsuppres-siva, dann nur in ganz seltenen Fällen gegeben werden“, sagt Köller. Die Patientin muss seiner Ansicht nach auch ohne diese Medikation körperlich in der Lage sein, die Strapazen einer Schwangerschaft durchzustehen und

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danach den Alltag mit dem Baby zu meistern. Schwangerschaft ist kein Schutz Fraglich ist nach wie vor, inwieweit eine entzündliche Polyneuropathie durch eine Schwangerschaft ausgelöst werden kann. Lange habe man angenom-men, dass eine Schwangerschaft einen gewissen Schutz vor autoimmunen Erkrankungen biete beziehungsweise deren Symptome zurückdränge, sagt Hubertus Köller. „Das scheint aber nur für multiple Sklerose zu gelten. Vor CIDP und GBS schützt eine Schwangerschaft nach allem, was wir wissen, nicht.“ Hierzu seien weitere Studien nötig. Ehemalige GBS-Patientinnen müssten jedoch keine Angst haben, schwan-ger zu werden, betont der Hagener Neurologe. Nach guter Erholung von der Krankheit bestehe kein erhöhtes Risiko, durch eine Schwangerschaft erneut zu erkranken. Auch die Angst vieler Patientinnen, die Krankheit an das Kind zu vererben, sei unbegründet: „Entzündliche Nervenerkrankungen haben keine genetische Ursache.“ Quelle: NTC Impulse 2/2016; www.neurotransconcept.com Text: Anne Göttenauer

Notiz:

Aktuelle Studie: Botulinumtoxin A, eine therapeutische Alternative gegen neuropathische Schmerzen 19. Mai 2016 – Chronische neuropathische Schmerzen belasten allein in Deutschland Millionen Patienten – bei begrenzten therapeutischen Mög-lichkeiten. „Viele Patienten vertragen die gängigen Medikamente zur symptomatischen Therapie nicht, oder sie haben Kontraindikationen“, sagt Prof. Claudia Sommer aus der Neurologischen Klinik des Universi-tätsklinikums Würzburg, Co-Autorin einer aktuell veröffentlichten klini-schen Studie, in der Botulinumtoxin A – umgangssprachlich: Botox – als wirksame und sichere Alternative für diese Patienten vorgeschlagen wird. Gefunden auf der Internetseite der DGN http://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/51-pressemitteilung-2016/3246-aktuelle-studie-botulinumtoxin-a-eine-therapeutische-alternative-gegen-neuropa-thische-schmerzen

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Gretha Steiner: Ihr Leben mit CIDP Artikel vom 29.02.2016 in der Rheinischen Post von Hannah Schnari

Heute ist der „Rare Disease Day“, der Tag der seltenen Krankheiten. Die Viersenerin Gretha Steiner hat eine solche und erzählt, wie sich ihr Leben verändert hat – und warum sie anderen hilft. Alles fing an mit einem seltsamen Kribbeln in den Händen und Füßen. Ein Arztbesuch brachte Klar-heit – und für die Viersenerin Gretha Steiner die Di-agnose CIDP. Seit zehn Jahren lebt die gebürtige Niederländerin mit der seltenen und chronischen Autoimmunkrankheit „chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie“. Für Gretha Steiner bedeutet dies: „Müdigkeit bestimmte mei-nen Alltag und ich wurde immer schwächer.“ CIDP ist eine chronische Form des Guillain-Barré-Syndroms, einer entzündlichen Erkrankung der äußeren Nerven. Betroffene fühlen sich zunächst schwach, später folgen Empfindungsstörungen und Lähmungen in Armen und Beinen. Meist verläuft die Entwicklung über mehrere Monate – und endet in einer Lähmung. Immer stärker wurde Steiners Leben geprägt von Kran-kenhausaufenthalten und Rehabesuchen. 2010 verschlechterte sich ihr Zustand dramatisch. Rettung versprach die Universitätsklinik Düs-seldorf – und so war es auch. Unter ärztlicher Aufsicht wurde die Viersenerin mit einem neuen Medikament behandelt. Und ihr Zu-stand verbesserte sich. Bald konnte sie wieder stehen, laufen und sich im Alltag bewegen – alles, was ihr zuvor lange nicht möglich war. Der heutige 29. Februar ist der internationale „Tag der seltenen Er-krankungen“ („Rare Disease Day“). Zu dessen neunter Auflage sind auch deutschlandweit Aktionen geplant. Das Ziel: Die Betroffenen, die sich „Waisen der Medizin“ nennen, wollen auf ihre Nöte aufmerk-sam machen, versuchen ihre Versorgungssituation zu verbessern. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer der sechs- bis achttausend seltenen Erkrankungen. Oft verlaufen diese chro-nisch, oft bringen sie einen schnelleren Tod.

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Unterstützung bieten Selbsthilfegruppen – auch für Grethe Steiner und ihren Mann Urs-Peter. Beide gehören zum Verein „Deutsche GBS CIDP Initiative NRW“ mit Sitz in Mönchengladbach. Die Initia-tive, die vor 15 Jahren gegründet wurde, zählt rund 1.200 Mitglieder. Örtliche Teams und Gesprächskreise helfen den Patienten. Sie be-treuen diese, besuchen sie während der Behandlung oder unterstüt-zen juristisch. „Viele Erkrankte melden sich selbst, um sich beraten zu lassen“, sagt Gretha Steiner. Eine Initiative könne dabei helfen, Kontakte zu knüpfen, und damit das Leben der Betroffenen erleich-tern. Denn oft fühlen diese sich durch ihre Krankheit allein. „Ich habe gelernt, mit meiner Krankheit umzugehen. Für mich ist es wichtig, anderen Menschen mit meiner Erfahrung helfen zu können“, sagt die 76-Jährige. Auch wenn Gretha Steiner nie wieder vollkommen gesund sein wird: Sie kann inzwischen mit CIDP leben. „Heute bin ich nur noch zwei Mal im Jahr in der Klinik – und nicht mehr acht Monate am Stück. Mein Alltag verläuft deutlich besser als am Anfang.“

Einstieg in die Arbeit der Zukunftskommission

EINSTIEG IN DIE ARBEIT DER ZUKUNFTSKOMMISSION

Die Mitgliederversammlung hat den Vorstand beauftragt , eine Zu-kunftskommission zu gründen und ihren Diskussionsprozess zu beglei ten.

Jetzt sammeln wir Ihre Anregungen , Fragen, Kri tik zu folgenden oder anderen Themen:

Information und Betreuung Betroffener, dazu gehören Publikatio-nen, Patiententreffen, Symposien, Ausstellungen und der persön-liche Kontakt durch Besuche in der Akutphase und Telefonge-sprächen. Die Einflussnahme zur Verbesserung unserer Situa-tion, wozu Forschungsförderung, Lobbyarbeit und Netzwerkarbeit International gehören.

Senden Sie Ihre Anmerkungen an info@gbs-selbsthilfe.de

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Publikationen

Die Universität Düsseldorf veröffentlichte am 06. April 2016 im „Journal of Neuroscience“ einen Artikel mit folgendem Inhalt: Düsseldorfer Forscherteam entdeckt Wirkstoff zur Nervenregenera-tion aus alter Heilpflanze Ein Düsseldorfer Forscherteam unter der Leitung von Prof. Dr. Dietmar Fi-scher, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Düsseldorf, identifiziert ei-nen Inhaltsstoff aus der Heilpflanze „Mutterkraut“, mit dem das Nachwach-sen von geschädigten Nervenfasern bei Mäusen erheblich beschleunigt und verbessert werden kann. Die Forschungsergebnisse wurden in der aktuel-len Ausgabe der US-Fachzeitschrift „Journal of Neuroscience“ veröffent-licht. Die Erkenntnisse könnten von großer klinischer Bedeutung sein. Fast acht Prozent der über 55-Jährigen in den Industrieländern sind von periphe-ren Neuropathien, das heißt Schädigung der Nerven vor allem in Beinen und Armen, betroffen. Den kompletten Artikel von Susanne Dopheide können Sie im Internet auf der Website der Universität Düsseldorf (www.uni-duesseldorf.de) nachle-sen. [Die Originalpublikation erfolgte im: Journal of Neuroscience Gobrecht et al., 2016, Promotion of Functional Nerve Regeneration by Inhibition of Micro-tubule Detyrosination] Kontakt: Prof. Dr. Dietmar Fischer, Leiter des Bereichs Experimentelle Neurologie, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Düsseldorf, Tel.: 0211 302039237, E-Mail: dietmar.fischer(at)uni-duesseldorf.de

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EURORDIS – neues Instrument zur Patientenbeteiligung online! Seit März 2016 können sich Betroffene, Erkrankte, Angehörige und Patien-tenvertreter für ein Umfrage-Panel registrieren lassen. Hier werden unsere Erfahrungen gesammelt. Das Ziel ist die direkte Einbringung der Patienten-perspektiven in den gesundheitspolitischen Bereich, die Forschung und Ent-wicklung. Die Ergebnisse können einer breiten Öffentlichkeit zugänglich ge-macht werden. Wer: Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten

(EURORDIS) ist die Stimme von 30 Millionen Menschen, die in Eu-ropa mit einer seltenen Krankheit leben.

EURORDIS ist eine nicht staatliche, patientengeführte Allianz von Organisationen und Personen, die in Europa auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten tätig sind.

EURORDIS repräsentiert 705 Patientenorganisationen für mehr als 6.000 seltene Krankheiten in 63 Ländern.

Was: Durch qualitative und quantitative Datenerfassung werden Patien-

ten-Erfahrungen und -Erwartungen gesammelt. Die Daten sollen helfen,

• Erkenntnisse zu Themen für die europäische Gesetzgebung und Politik, die für Patienten mit seltenen Krankheiten wichtig sind, zu sammeln;

• die Patientenperspektive in Förderung und Forschung zu ver-bessern;

• effektiv die Meinungen von Patienten mit seltenen Krankheiten zu Querschnittsthemen zu erheben und Lücken im krankheits-spezifischen Wissen zu kommunizieren.

Wie: Rare Barometer Voices ist ein interaktives Umfrageinstrument. Re-gistrierte Teilnehmer werden mit einer E-Mail über neue Umfragen zu den gewählten Themen informiert. An welcher Befragung man teilnimmt, kann man immer neu entscheiden. Die Antworten sind anonym, vertraulich und werden nicht für kommerzielle Zwecke ver-wendet. Abschließend werden den Teilnehmern die Ergebnisse der Umfrage zugesandt, damit sie erfahren können, was Menschen in ähnlichen Situationen denken und fühlen.

Wo: Auf der Website http://www.eurordis.org/voices/de

Das Projekt kann nur gelingen, wenn sich viele daran beteiligen.

Bitte melden Sie sich an. Es dauert nur 10 Minuten!

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Arbeitskreis: GBS nach Impfungen

Der Arbeitskreis wird

geleitet von Jörg Stopa

und

Rainer Zobel

Arbeitskreis MMN (multifokale motorische Neuropathie)

und

Arbeitskreis CIP (Critical-Illness-Polyneuropathie)

Kontaktadresse für den Arbeitskreis:

Rainer Zobel örtl. Repräsentant der Deutschen GBS Initiative e.V. LV Berlin und Brandenburg und Ansprechpartner des Arbeitskreises GBS nach Impfungen

Albert-Schweitzer-Str. 8 Tel.: 033748 208096 14929 Treuenbrietzen E-Mail: r.zobel@gbs-selbsthilfe.de

Kontaktadresse für die Arbeitskreise:

Deutsche GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle Berlin Oboensteig 4 Tel.: 030 47599547 13127 Berlin Fax: 030 47599548 Mobil: 01525 4211427 E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de

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Arbeitskreis: Kinder

Arbeitskreis: Polyneuropathien und CIDP Hinweis: Das CIDP-Netz ist vor einiger Zeit in den Arbeitskreis CIDP über-nommen worden. Es ist jedoch aus datenschutzrechtlichen Gründen eine Umstrukturierung erforderlich. Aus diesem Grund werden zurzeit die Erfah-rungsberichte nicht an die Teilnehmer des Arbeitskreises versandt. Wir bitten hierfür um Ihr Verständnis.

Adresse des Arbeitskreises: Deutsche GBS Initiative e.V. Arbeitskreis PNP und CIDP Heinz-Dieter Campa Holthauser Str. 14 44805 Bochum Tel.: 0234 852634 E-Mail: d.campa@gbs-selbsthiilfe.de

Kontaktadresse für den Arbeitskreis: Deutsche GBS Initiative e.V. Arbeitskreis Kinder Claus Hartmann Stauffenbergstr. 45 08523 Plauen Tel.: 03741 132049 E-Mail: ic.hartmann@gbs-selbsthilfe.de

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Vorstellung der Arbeitskreise Jeder Arbeitskreis wird von der Deutschen GBS Initiative e.V. ins Leben ge-rufen, wenn sich ergibt, dass ein Austausch der Betroffenen mit den unter-schiedlichen Schwerpunkten der Erkrankungen als besonders hilfreich er-scheint. Was sind die Arbeitskreise? Über die Arbeitskreise wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit den unterschiedlichen Schwerpunkten der Erkrankungen ermöglicht. Sie basieren im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da einige Arbeitskreismit-glieder über keinen Internetanschluss verfügen. Das Telefon ist also die Mindestvoraussetzung. Wie funktionieren die Arbeitskreise? Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Daten-schutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfahrungsbericht (max. 2 DIN-A4-Seiten) beigefügt werden. Das Formular kann per Fax, Briefpost oder E-Mail an die Deutsche GBS Initiative e.V. geschickt werden. Sobald sich ein Arbeitskreis aufgebaut hat, werden die Adressen und Tele-fonnummern der einzelnen Teilnehmer und Teilnehmerinnen ausgetauscht. Dies dient dem Zweck des Austausches untereinander, da durch die große Streuung der Teilnehmer und Teilnehmerinnen verteilt auf das ganze Bun-desgebiet Treffen vor Ort leider nur selten möglich sind. Muss man ordentliches Mitglied der Deutschen GBS Initiative e.V. werden? Da die Arbeitskreise ein wichtiger Bestandteil der Arbeit der Selbsthilfe-gruppe sind, ist eine Mitgliedschaft bei der Deutschen GBS Initiative e.V. Voraussetzung. Eigene Beiträge werden in den Arbeitskreisen nicht erho-ben! Treffen der Arbeitskreise Wird festgestellt, dass in bestimmten Bereichen Deutschlands eine Häufung von Mitgliedern des Arbeitskreises zu verzeichnen ist, wird dort ein eigenes Treffen initiiert. Sonst besteht natürlich die Möglichkeit, sich bei einem der zahlreichen auf das Bundesgebiet verteilten Treffen der Deutschen GBS Initiative e.V. einzufinden. Auch auf den von uns angebotenen Fachtagun-gen und Symposien haben wir die Möglichkeit, uns dem besonderen Prob-lem eines Arbeitskreises zu widmen. Jedes Mitglied – daher ist die Mitglied-schaft ein wichtiger Bestandteil – erhält mit seiner vierteljährlichen Zeitschrift auch eine Einlage mit Hinweisen auf stattfindende Termine, sodass man diesbezüglich nicht nur auf das Internet angewiesen ist.

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Anmeldung zum Arbeitskreis An:

Deutsche GBS Initiative e.V. Oboensteig 4 13127 Berlin

Fax: 030 47599548 E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de

Erfassungsbogen

Nachfolgende Daten werden vertraulich gemäß dem BDSG behandelt. Ich möchte am Informationsaustausch im Arbeitskreis teilnehmen. (Bitte Blockschrift)

Arbeitskreis: □ CIDP/Polyneuropathien □ MMN

□ GBS nach Impfung □ CIP □ Kinder Name/Vorname:___________________________________________________________ Straße/Nr.:_______________________________________________________________ PLZ/Wohnort:_____________________________________________________________ Geburtsdatum:______________ E-Mail:_______________________________________ Tel.:_________________________________ Fax:_______________________________ Ich leide an:_____________________________________________________________________ Ein naher Angehöriger leidet an:________________ Seit wann?____________________ Wer?___________________________________________________________________ Erklärung:

Ich bin Mitglied der Deutschen GBS Initiative e.V. seit:____________________________

Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des Arbeitskreises nur zum Zweck des Informationsaustausches innerhalb des Arbeitskreises weitergegeben werden.

Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des Arbeitskreises nur für den Zweck des Informationsaustausches innerhalb des Arbeitskreises nutze und nicht kom-merziell verwende. (Kommerziell bedeutet in diesem Fall den Vertrieb von Artikeln aller Art.) ________________________________________________________________________

Ort, Datum Unterschrift

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Organisation der Deutschen GBS Initiative e.V.

Schirmherr Dr. Günter Krings MdB, CDU www.guenter-krings.de Vorstand und Verwaltung

1. Vorsitzende Gabi Faust Frankfurt 2. Vorsitzender Heinz-Dieter Campa Bochum 1. Schatzmeisterin Antje Heinrich Oppach 2. Schatzmeister Urs Steiner Viersen Schriftführer Kassenprüfer Horst Lüdke Berlin Ehrenvorstände Albert Handelmann Mönchengladbach Wulf Schwick Braunschweig Rudi Weber Schönkirchen/Austria

Bundesgeschäftsstelle Katy Seier Geschäftsführerin Zentralbereiche und Sachgebiete

Internationale Zusammenarbeit: Vorstand Akutes GBS Vorstand Chronisches GBS CIDP Karin Gleißberg Mönchengladbach Karl-Heinz Beckers Aachen Arbeitskreis Polyneuropathien und CIDP Heinz-Dieter Campa Bochum GBS CIDP Kinder Claus Hartmann Plauen Arbeitskreis GBS n. Impfung Rainer Zobel Treuenbrietzen Jörg Stopa Berlin Miller-Fisher Syndrom Helga Brand Altlußheim/Heidelberg Rehabilitation Birgit Späth Frankfurt Recht und Soziales Leopold Lischka Dortmund Forschung GBS CIDP Vorstand Öffentlichkeitsarbeit Gabi Faust Mitgliederbetreuung Heinz-Dieter Campa Bochum Datenschutz Vorstand

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Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat der Deutschen GBS Initiative e.V. Vorsitzender: Prof. Dr. med. Uwe Zettl Oberarzt Klinik und Poliklinik Neurologie Uni Rostock Stellvertreter: Prof. Dr. med. Peter Flachenecker Chefarzt Neurologisches Rehazentrum, Quellenhof – Bad Wildbad und Dr. med. Wilfried Schupp Chefarzt Neurologie Fachklinik Herzogenaurach

Deutschland nach Alphabet: Dr. med. Michael Annas Oberarzt MediClin Hedon-Klinik Lingen an der Ems Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich Chefarzt Neurologische Rehaklinik, Ambrock Hagen Prof. Dr. med. Sebastian Jander Oberarzt Universitätsklinik Düsseldorf, Neurologie Prof. Dr. med. R. W. C. Janzen Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Bad Homburg, ehemaliger Chefarzt der Neurologie im Nordwest-Krankenhaus Frankfurt

Prof. Dr. med. Hubertus Köller Chefarzt der Neurologie im St.-Johannes-Hospital Hagen Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba Chefärztin Geriatrie Klinikum Leer PD Dr. med. Helmar Lehmann Oberarzt für Neurologie Universitätsklinik Köln – Neurologie Köln Dr. med. Anke Sager Oberärztin Neuro-orthopädisches Rehazentrum, Bad Orb Dr. med. Carsten Schröter Chefarzt Klinik Hoher Meissner Bad Sooden-Allendorf Dr. med. Andreas Steinbrecher Chefarzt Klinik für Neurologie Helios-Klinikum Erfurt Dr. med. Christian van der Ven Oberarzt Neurologisches Rehazentrum Godeshöhe – Bonn Dr. med. Christian Wasmeier Facharzt für Neurologie Gemeinschaftspraxis Dr. Weber und Dr. Wasmeier Fürstenfeldbruck

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PLZ Ort Örtliche Repräsentanten Deutschland 01847 Lohmen Eckhard Schröter 02736 Oppach – Sachsen Antje Heinrich 03132 Halle Rainer Putscher 06193 Nauendorf Gabriele Schlegel 06193 Gutenberg Elke Holtz 08352 Schwarzenberg Hans-Jürgen Weißflog 08523 Plauen – Sachsen Claus Hartmann 09125 Chemnitz Barbara Schaarschmidt 12163 Berlin Jörg Stopa 14532 Kleinmachnow Horst Lüdtke 14929 Treuenbrietzen Rainer Zobel 13127 Berlin Katy Seier 18057 Rostock Hardo Schildt 18109 Rostock Heidemarie Seeger 18196 Dummerstorf Axel Breddin 19059 Schwerin Doris Schütt 21101 Hamburg Andreas Pusch 22159 Hamburg Jürgen Greiling 22761 Hamburg Bernd Wagner 24113 Kiel Annegret Gössing 26919 Brake/Bremen/Oldenburg Christian Fooken 28832 Achim Anke Beier 31675 Hannover/Bückeburg/Celle Sabine Nett 31675 Hannover/Bückeburg/Celle Horst Wöbbeking 35066 Frankenberg Stefanie Ernst 35457 Gießen/Lollar Hans-Jürgen Geis 38106 Braunschweig Wulf Schwick 40489 Düsseldorf Martin Scattergood (Englisch) 41069 Mönchengladbach Alexandra Merz 41239 Mönchengladbach Karin Gleißberg 42699 Solingen/Wuppertal Ruth Stein-Rojko 44805 Bochum Heinz-Dieter Campa 45138 Essen Joachim Fuß 48531 Lingen Heike Machnik 49832 Beesten Helga Dunker 52072 Aachen Karl-Heinz Beckers

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63454 Hanau Horst Zauck 65428 Rüsselsheim Carmen Reinhardt 65549 Limburg/Diez Udo Dobbe 65929 Frankfurt Gabi Faust 66822 Lebach/Saarland + RP Sigrun Steffen 67069 Ludwigshafen Denise Janz 67098 Bad Dürkheim/Neustadt Felix Burger 68230 Mannheim Isolde Ruck 68804 Heidelberg/Mannheim Helga Brand 69181 Leimen Hans Steinmassl 69181 Leimen Gerhard Wirth 69190 Walldorf Peter Scholz 70771 Leinfelden/Stuttgart Marion List 71636 Ludwigsburg Uwe Niemyt 78224 Singen/Bodenseeraum Regina Brütsch 79341 Freiburg/Krenzingen Dr. Georg Fischer 90547 Nürnberg/Fürth Elisabeth Alecio (Italienisch) 99974 Mühlhausen Dr. Uwe Enkhardt 99974 Mühlhausen Ariane Romeis Nationale Landesverbände der Deutschen GBS Initiative e.V.:

Landesverband BERLIN/BRANDENBURG c/o Jörg Stopa c/o Rainer Zobel Markelstr. 42 Albert-Schweizer-Str. 8 13163 Berlin 14929 Treuenbrietzen ,

Landesverband NORDRHEIN-WESTFALEN NRW Heinz-Dieter Campa Holthauser Str. 14 44805 Bochum

Landesverband BADEN-WÜRTTEMBERG Marion List Leinfelden Regina Brütsch Singen Uwe Niemyt Esslingen

Landesverband HAMBURG/SCHLESWIG-HOLSTEIN c/o Bernd Wagner Silcherstr. 5 22761 Hamburg

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Landesverband NIEDERSACHSEN c/o Sabine Nett Rubenkamp 8 31675 Bückeburg

Landesverband SACHSEN c/o Claus Hartmann Stauffenbergstr. 45 08523 Plauen

Landesverband SACHSEN-ANHALT Kontakt über die Geschäftsstelle Rainer Putscher Halle Gabriele Schlegel Wettin/Nauendorf

Landesverband THÜRINGEN c/o Dr. Uwe Enkhardt Bei der Marienkirche 8 99974 Mühlhausen

Landesverband MECKLENBURG-VORPOMMERN Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle Doris Schütt Schwerin

Regionalverband KURPFALZ (Rhein-Neckar-Weinstraße) c/o Hans Steinmassl Hohenstauferallee 16d 69181 Leimen

Landesverband HESSEN c/o Gabi Faust Leverkuserstr. 8 65929 Frankfurt

Landesverband BAYERN Landesverband RHEINLAND-PFALZ Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

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Europäische Verbände

GBS & CIDP Initiative Schweiz c/o Heidy Sangiorgio Schnabelsbergstr. 9 CH-8840 Einsiedeln

Fax: +41-62-209-60-33 Internet: www.gbsinfo.ch Raiffeisenbank Einsiedeln Konto-Nr.: 80-18222-1 IBAN: CH45 8136 1000 0336 4218 7

Vorstand Daniel Zihlmann Präsident Daniel Geisser Vizepräsident Heidy Sangiorgio Finanzen Dr. Stefan Hägele Medizinische Leitung

Mitgliederbetreuung Philipp Joller Aktuar Ursina Padrun Vorstandsmitglied Marcel Birchler Revision Nicole Keller UND Nicole Fink Organisation Gesprächskreise

Medizinischer Beirat der Schweiz

Dr. med. Kathi Schweikert Dr. med. Stefan Hägele Neurologin Neurologe Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Klinik für Neurologie Kantonsspital Basel St. Gallen

PD Dr. med. Susanne Renaud Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel

Internationale/Europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V. Liechtenstein Vaduz/Ruggell Vroni Gschwenter Österreich Europa Landesverband GBS Initiative AUSTRIA Kontakt zurzeit über die Bundesgeschäftsstelle

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GBS CIDP Broschüren

Allgemeine Beschreibung: Eine vollständige Beschreibung in einfacher und verständlicher Form für Patienten, Angehörige und Interessierte. Die Broschüre ist im August 2007 und 2010 überarbeitet worden. Die aktuelle Auflage von 2015 enthält die vorher se-parate Broschüre: Restdefizite nach akutem Guil-lain-Barré Syndrom. Übersetzung aus dem COM-MUNICATOR von dem Autor Gareth J. Parry/ Übersetzung: Albert Handelmann Sie wurde von PD Dr. med. Helmar Lehmann über-arbeitet. Über den Tod hinaus… Ein GBS-Erfahrungsbericht für Schwer- und Langzeitbetroffene Herbert Brüßeler schildert seinen eigenen schwe-ren GBS-Verlauf. Darüber hinaus erhält der Leser viele wichtige Hinweise zu Klinikaufenthalt, Kom-plikationen und nicht zuletzt den Umgang mit Be-hörden. Eine Broschüre für Kinder und Eltern, mit einer Bil-dergeschichte, Erfahrungsberichten und Informati-onen rund um das GBS. Die Broschüren können kostenlos angefordert werden! Mail an info@gbs-selbsthilfe.de

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Bücherecke: Der Reinerlös aus dem Verkauf der Bücher kommt GBS Betroffenen zugute.

Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der GBS Initiative e.V. Alle Bücher sind auch über den Buchhandel erhältlich.

Das Guillain-Barré Syndrom/Neudruck € 14,00 Autor: Wolfgang Trabert ISBN: 3-8311-4737-x Inhalt: Das Buch ist eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es An-fang der 80er-Jahre nicht einfach mit den Inhalten; denn Informatio-nen, die heute leicht über das Internet zu erhalten sind, gab es nicht.

Zeit zum Nachdenken € 10,50 Autor: Albert Handelmann ISBN: 3-8981-1037-0 Inhalt: Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke vom Ausbruch der Krankheit über Aufenthalte in Krankenhäusern bis zur Rehabilitation auf lebendige und nicht selten auch humorvolle Weise. Kein hoffnungsloser Pflegefall/Neudruck € 9,50 Autorin: Doris Krönert ISBN: 9-7838-3349-1931 Inhalt: Das Buch ist eine Zusammenstellung verschiedener Erfah-rungsberichte von GBS Patienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe für Deutschland. Marienkäfer auf Efeu € 12,50 Autoren: Albert Handelmann, Vroni Gschwenter und Gerhard Gärtner ISBN: 3-8311-4035-9 Inhalt: Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von Vroni Gschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner.

Die Zeit der gelben Rosen/Schicksalsroman € 9,80 Autor: Ronnie Sommerland ISBN: 3-8334-6421-8 auch als E-Book er-hältlich Inhalt: Knallhart verfolgt ein Manager seine Ziele, bis er sich plötzlich aufgrund einer Erkrankung auf der Intensivstation eines Krankenhau-ses wiederfindet. Seine Ehe wird auf eine harte Probe gestellt und be-ginnt zuzerbrechen. Als sich seine Ehefrau dann doch wieder für ihn entscheidet, passiert etwas Schreckliches.

DROWNING IN A SEA OF AIR Autor: Martin Scattergood Inhalt: Der Autor beschreibt seine Erlebnisse während der Erkran-kung. Martin Scattergood hat beschlossen, sein Buch zu verschenken und nicht zu verkaufen. Er bittet stattdessen um eine Spende an die Deutsche GBS Initiative e.V. (Das Buch ist in Englisch und Deutsch verfasst.)

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Deutsche GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle Berlin Oboensteig 4 13127 Berlin Tel.: 030 47599547 Fax: 030 47599548 Mobil: 01525 4211427 E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de Stadtsparkasse Mönchengladbach IBAN: DE16 3105 0000 0004 0955 50 SWIFT-BIC: MGLSDE33

GBS Initiative SACHSEN c/o Claus Hartmann Stauffenbergstr. 45 08523 Plauen Bank: Sparkasse Vogtland Konto-Nr.: 3 000 008 666 BLZ: 870 580 00 IBAN: DE20 8705 8000 3000 0086 66 SWIFT-BIC: WELADED1PLX

Impressum

Herausgeber:

Deutsche GBS Initiative e.V.

Vereinsregister Mönchengladbach 18 VR 2145 Steuernummer 121/5782/5504

Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Kör-

perschaftssteuer befreit.

Redaktion und Layout:

Gabi Faust

Auflage 2500

GBS CIDP JOURNAL erscheint 4 x jährlich.

Mitglieder der Deutschen GBS-Initiative erhalten dieses Journal kostenfrei.

Der nächste Redaktionsschluss ist am 27. August 2016.

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Aufnahmeantrag Name:___________________________Vorname:___________________ Straße:__________________________________________Nr.:________ PLZ/Wohnort:________________________________________________ Geburtsdatum:______________Tel./Fax:__________________________ E-Mail:_____________________________________________________ Ich beantrage die Aufnahme in die Deutsche GBS Initiative e.V. ab: _____ O als ordentliches Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag) mindestens € 36,– oder einen Mitgliedsbeitrag von € __________ Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu zwei zusätzliche Familien-mitglieder an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie oben sein. Ordentliche Mitglieder ha-ben volles Stimmrecht. Name, Vorname, Geburtsdatum 1. Familienmitglied: 2. Familienmitglied: O Gruppenmitgliedschaft (regional) innerhalb der Landesverbände Grundjahresbeitrag € 60,-/Jahr zuzüglich € 2,-/Jahr pro Mitglied O als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag) € 50,– Fördermitglieder haben kein Stimmrecht. O Ich beantrage Beitragsbefreiung. Begründung: Ich bin erkrankt an: GBS O CIDP O einer anderen Variante der Polyneuropathien O Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Mög-lichkeit einer Kontaktaufnahme zwischen Mitgliedern der Deutschen GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können. O Ja O Nein Datum/Unterschrift:____________________________________________

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Aufnahmeantrag Seite 2 Mitgliedsbeitrag: Der Mitgliedsbeitrag für das Jahr des Eintritts wird anteilig pro Monat ein-gezogen. Ab dem Folgejahr wird der Jahresbeitrag bis zum 15.01. einge-zogen. Mitgliedsbeitrag im Lastschriftverfahren abbuchen lassen: Gläubiger-Identifikationsnummer der Deutschen GBS Initiative e.V.: DE53 ZZZ0 0000 6149 65 SEPA-Lastschriftmandat Mandatsreferenz/Mitgliedsnummer: __________ (wird durch die Bundesgeschäftsstelle eingetragen) Ich ermächtige die Deutsche GBS Initiative e.V., Zahlungen von meinem Konto mittels Lastschrift einzuziehen. Zugleich weise ich mein Geldinstitut an, die von der Deutschen GBS Initiative e.V. auf meinem Konto eingezo-genen Lastschriften einzulösen, und verpflichte mich, für die Deckung des Beitrags einzustehen. Hinweis: Ich kann innerhalb von acht Wochen, beginnend mit dem Belas-tungsdatum, die Erstattung des belasteten Betrages verlangen. Es gelten dabei die mit meinem Geldinstitut vereinbarten Bedingungen. ___________________________________________________________ Vor- und Nachname des Kontoinhabers ___________________________________________________________ Straße, Hausnummer, PLZ und Ort IBAN: __________________________________________________________ ___________________________________________________________ Ort, Datum, Unterschrift

Das Guillain-Barré Syndrom (GBS)

Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopathische Poly-

neuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach

einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungs-

störungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich

wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt

normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der

Intensivstation. Innerhalb von zwei bis vier Wochen wird im Allgemeinen der

Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Sehr

viele Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das

kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten

Langzeitschäden.

Statistisch erkranken ca. ein bis zwei Personen pro Jahr auf 100.000

Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf

ca. 800 bis 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter

oder Geschlecht.

CIDP (Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie):

Sie wird auch als chronische Variante des GBS bezeichnet. Die CIDP

entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung

erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese,

Kortison und/oder Immunsuppressiva.

Miller-Fisher Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt

hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der

Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird

ähnlich behandelt.

Lewis-Sumner Syndrom:

unsymmetrisch verlaufende Form, z. B. linker Arm gut, rechter Arm schlecht.

Elsberg Syndrom:

betrifft die Nervenwurzeln.

MMN (Multifokale motorische Neuropathie):

betrifft die motorischen Nerven, z. B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv,

Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung

erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.