2014 - Selbsthilfegruppe COPD, Lungenfibrose und Langzeit ... · Wichtig und eine Voraussetzung...
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Welt-COPD-Tagam 19. November
MOBILE KONZENTRATOREN IM ÜBERBLICKIm Vergleich zu einer Flüssigsauerstoffversorgung» Seite 6 – 8
LEITLINIE COPDArznei & Vernunft» Seite 10 | 11
SAUERSTOFF UND REISENSauerstoffversorgung im Urlaub» Seite 12 | 13
EINFACH REISEN MIT INOGEN ONE G2Erfahrungsbericht» Seite 20
Ausgabe 07 | 2014
» Seite 24 | 25
07
LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 3
INHALT
Vorwort 4
Ab wann Sauerstoff notwendig ist und was er bewirkt 5
Mobile Konzentratoren im Überblick 6 – 8
Leitlinie COPD – Arznei & Vernunft 10 | 11
Ihre optimale Sauerstoffversorgung im Urlaub 12 | 13
LOT-AnprechpartnerInnen in den Bundesländern 14
Obstruktives Schlafapnoesyndrom (OSAS) beim Erwachsenen 16 | 17
SchlafapnoeErfahrungsbericht eines Betroffenen 18 | 19
Mit dem mobilen Konzentrator INOGEN ONE G 2 auf ReisenErfahrungsbericht eines Patienten 20
Der mobile Konzentrator in der täglichen AnwendungErfahrungsbericht eines Patienten 22
Welt-COPD-Tag am 19. November 24 | 25
Europäische Lungenfibrose (IPF) PatientInnencharta 26 | 27
Events 2014 28 | 29
Sauerstofftankstellen in Österreich 30
LOT-Beitrittserklärung 31
SCHWERPUNKT 24 | 25
inha
ltD A N K EOhne Sponsoren wäre die Erstellung dieser LOT-Zeitschrift nicht möglich gewesen. Darum möchten die Mitglieder der LOT-Austria allen Unterstüt-zerInnen ein herzliches Dankeschön aussprechen.
DANKE
www.vitalaire.at
Mit unseren Geräten zur Atemunterstützung können wir vielen Patienten langfristig helfen
AutoCPAP-Geräte:RemStar Auto, Sleepcube Auto, Somnobalance
Bilevel und AutoSV-Geräte:BiPAP A30, Ventimotion 2, Sleepcube ST
High-Flow Befeuchter:MyAirvo
Rufen Sie uns an!
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Unsere Produkte fürSchlaftherapie und Beatmung
Lieber Leser, liebe Leserin !
Heuer wird am 19. November der Welt-COPD-Tag begangen. Er soll das
Bewusstsein für die chronisch-obstruktive Lungenerkrankung (COPD)
schärfen und die Öffentlichkeit stärker für das Thema sensibilisieren.
Ich freue mich sehr Ihnen heute unsere Sonderausgabe der LOT-News zum
Welt-COPD-Tag präsentieren zu dürfen. Auf den folgenden Seiten finden Sie
einen Artikel von Dr. Michael Zimmerl über die Kriterien und Notwendig-
keiten einer Langzeit-Sauerstoff-Therapie und einen Artikel über Schlaf-
apnoe von Herrn Prim. Dr. Josef Bolitschek. Weiters finden Sie ganz viel
Information über das Produktangebot von Vital Aire. Ebenso ist dem
Thema „Reisen mit Sauerstoff“ ein Bericht gewidmet.
Bei der COPD kommt es zu einer langsam, aber stetig fortschreitenden
Verschlechterung der Lungenfunktion. Österreichweit leiden 400.000
Menschen an der tückischen Lungenkrankheit. Viele Patienten und Patien-
tinnen brauchen zum Atmen medizinischen Sauerstoff, der aus mobilen
Tanks über die Nase verabreicht wird.
Wir – die Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauer-
stoff-Therapie – bestehen seit nunmehr fünf Jahren. In dieser Zeit sind in
vielen Bundesländern Gruppen (mit AnsprechpartnerInnen) entstanden bzw.
in einigen Bundesländern haben bestehende COPD-Vereine die Betreuung
der LOT-Mitglieder übernommen. Teilweise waren diese bereits seit mehr
als 20 Jahren und auch noch länger tätig.
Selbsthilfe ist das Thema der Zukunft: Sie wirkt Vereinsamung entgegen.
Mit unserer Zeitung LOT-News, der Homepage, der Facebook-Gruppe und
allen anderen Broschüren und Informationen sind der Wunsch und die Hoff-
nung verbunden, dass Sie neugierig auf unsere Selbsthilfegruppe werden,
Chancen erkennen, Ihr Schicksal in die Hand zu nehmen und neue Lösungs-
wege zu entdecken. Sie soll Mut und Hoffnung auf Veränderung machen.
Informieren Sie sich auf unserer Homepage unter www.selbsthilfe-lot.at
und nehmen Sie Kontakt mit den GruppenleiterInnen (siehe Seite 14) auf.
Sie freuen sich auf Ihre Kontaktaufnahme.
Mit lieben Grüßen
Silvia Scholz
Obfrau
4 LOTnews 07
VORWORT
In der richtigen Dosierung
SAUERSTOFF IST LEBENSNOTWENDIG!
Chronischer Sauerstoffmangel Aber auch chronischer Sauerstoff-
mangel wirkt sich negativ auf
Organe aus, die Folgen sind lang-
sam fortschreitende Schädigungen.
Eine der Folgen ist eine zunehmen-
de Einschränkung der Pumpfunk-
tion des Herzens, die bereits beste-
hende Luftnot verstärkt sich
zusätzlich.
Die Leistungsfähigkeit nimmt deut-
lich merkbar ab und bereits eine
geringste Anstrengung bereitet
massive Probleme. Der chronische
Sauerstoffmangel zeigt sich außer-
dem in einer herabgesetzten
Konzentrationsfähigkeit, Müdigkeit,
sowie durch die Ausbildung von
Trommelschlägelfingern und Uhr-
glasnägeln.
Sauerstoffmangel auslösende Er-
krankungen sind zumeist Lungen-
erkrankungen wie COPD, chronisch
fixiertes Asthma, Lungenemphy-
sem, Lungenfibrosen und Mucovis-
cidose, aber auch Erkrankungen des
Herz-Kreislauf-Systems wie Herzin-
suffizienz, Herzklappenfehler und
Lungenhochdruck (pulmonale Hyper-
tension). Ebenso können aber eine
Zwerchfell-Lähmung sowie eine
Kyphoskoliose (Verkrümmung der
Wirbelsäule) zu einer eingeschränk-
ten Atemfunktion führen.
Sauerstoff als MedikamentSauerstoff ist als Medikament anzu-
sehen, es gibt Grenzwerte für die
Verabreichung. Die Bestimmung
erfolgt durch die Blutgasanalyse,
der Sauerstoffpartialdruck im Blut
muss unter 55mmHg liegen. Einen
groben Richtwert bietet auch die
unblutige Bestimmung der Sauer-
stoffsättigung, hier liegt der Grenz-
wert bei 88%.
Sauerstoff hat keine Depotwirkung
wie ein herkömmliches Medikament,
das oral eingenommen wird. Der
menschliche Körper kann Sauerstoff
nicht speichern, der therapeutische
Effekt ist nach Beendigung der
Zufuhr vorbei. Die optimale Dauer
der Verabreichung beträgt daher 24
Stunden, sollte jedoch 16 Stunden
nicht unterschreiten.
Sauerstoff über die Nasenbrille Sauerstoff wird über Nasenbrillen
verabreicht, die auch recht unauf-
fällig in optische Brillen integriert
werden können. Es existieren ver-
schiedene Systeme der Sauerstoff-
verabreichung. Für mobile Patienten
kommen Flüssigsauerstofftanks zum
Einsatz. Ein Tank, der in unter-
schiedlichen Größen lieferbar ist,
wird aus einem Reservoir befüllt.
Sauerstoffkonzentratoren extrahie-
ren aus der Raumluft Sauerstoff.
Da diese Geräte sehr groß sind und
elektrischen Strom benötigen, sind
sie nur für den häuslichen Einsatz
geeignet. Sauerstoff-Flaschen wer-
den nur für Akuteinsätze benutzt,
als LTOT-Verabreichungssystem sind
Flaschen nicht geeignet.
Überdosierung von Sauerstoff Sauerstoff kann aber auch überdo-
siert werden. Die Atemtätigkeit wird
vom Atemzentrum gesteuert, die In-
formationen werden von Sauerstoff-
rezeptoren, die in den Halsschlag-
adern sitzen, geliefert.
Sinkt der Sauerstoffgehalt im Blut,
wird die Atmung forciert. Steigt der
Sauerstoffgehalt, wird die Atmung
etwas gedrosselt. Wird nun Sauer-
stoff zugeführt, so wird die Atmung
entsprechend herabgesetzt, da aus-
reichend Sauerstoff registriert wird.
Wenn aber die Atmung herabge-
setzt wird, wird das anfallende
Kohlendioxid nicht mehr ausrei-
chend abgeatmet und die Konzent-
ration im Blut steigt an. Im Extrem-
fall kann das zu einer CO2-Narkose
und schließlich zum Tod führen.
Sauerstoff kann Leben retten, aber – zu hoch dosiert – auch nehmen!
Silvia Scholz, Obfrau
Dr. Michael Zimmerl
LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 5
Sauerstoff ist ein lebensnotwendiges Element, ohne das wir nur wenige Minuten überleben können. Die verschiedenen Organe reagieren unterschiedlich rasch auf akuten Sauerstoffmangel. Zu den empfindlichsten Organen zählen Herz und Gehirn.
COPD (chronisch obstruktive Lungen-
erkrankung) ist ein Sammelbegriff für eine
Gruppe von Krankheiten der Lunge, die
durch Husten, vermehrten Auswurf und
Atemnot (AHA-Effekt) anfänglich nur bei
Belastung, im fortgeschrittenen Stadium
auch im Ruhezustand gekennzeichnet
sind.
Die Hauptursache für die COPD und das
Lungenemphysem – beides irreversible
Erkrankungen – ist und bleibt das (Passiv)-
Rauchen. Weitere mögliche Ursachen sind
u. a. eingeatmete Giftstoffe am Arbeits-
platz und in seltenen Fällen ein angebo-
rener Gendefekt, der sogenannte Alpha-
1-Antitrypsinmagel. Besonders proble-
matisch ist, dass viele Betroffene häufig
gar nicht wissen, dass Sie bereits erkrankt
sind. Besonders RaucherInnen neigen
dazu, Auswurf-Husten und Atemnot als
Normalzustand zu akzeptieren.
Ist ein Mensch aufgrund einer chroni-
schen Erkrankung nicht mehr in der Lage,
genug Sauerstoff in seinen Organismus
aufzunehmen, so ist die Verabreichung von
zusätzlichem Sauerstoff notwendig und
wichtig. Eine andauernde Unterversor-
gung mit Sauerstoff geht mit verminderter
Leistungsfähigkeit, Atemnot oder organi-
schen Schäden einher und wirkt sich da-
durch negativ auf die Lebensqualität aus.
Durch die Langzeit-Sauerstoff-Therapie
wird der Sauerstoffgehalt im Blut erhöht.
Dies führt zu einem Sinken des Blutdrucks
im Lungenkreislauf und einer Entlastung
der rechten Herzhälfte. Die Sauerstoff-
therapie reduziert damit die Gefahr eines
Herzmuskelversagens.
Sauerstoff kann – im Gegensatz zu ande-
ren Medikamenten – im Körper nicht
gespeichert werden. Wird die Sauerstoff-
therapie abgesetzt, kommt es sofort zu
einer neuerlichen Unterversorgung und
der Blutdruck im Lungenkreislauf steigt
sofort wieder an. Sauerstoff kann eine
Lungen- bzw. Atemwegserkrankung
nicht heilen, sondern nur weitere Folgen
verhindern.
2OMobile Konzentratoren im Überblick
PRO UND KONTRA
IM VERGLEICH ZU EINER FLÜSSIG-SAUERSTOFF-VERSORGUNG
Wer sich mit der Thematik der mobilen Konzentratoren
beschäftigt hat, wird rasch erkennen, dass es hier
einige wichtige und zugleich interessante Unterschiede
gibt. Es drängen sich in diesem Zusammenhang einige
wichtige Fragen auf.
Dieser Artikel sollte ein kleiner Leitfaden für eine grobe
Orientierung sein und als Entscheidungshilfe dienen. Bitte
vergessen Sie dabei aber nicht, unbedingt mit Ihrem be-
handelnden Lungenfacharzt zu sprechen. Er kann Ihnen
helfen, aufgrund Ihrer Therapievorgaben und Ihrer
Lebenssituation das geeignete Gerät zu finden.
Generell gilt es zu sagen, dass eine Versorgung des Pati-
enten üblicherweise in drei Kategorien eingeteilt werden
kann (entsprechend der Einhaltung der Leitlinien der
Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie - ÖGP):
1) mit Flüssigsauerstoff oder2) Stand- und mobilen Konzentratoren oder3) mit einem Stand-Konzentrator
Gemäß einer Empfehlung der LTOT Task Force der ÖGP
haben Gasdruckflaschen keinen Stellenwert in der Langzeit-
Sauerstofftherapie, außer in ausgesuchten Spezialfällen.
Die klaren Vorteile einer
Versorgung mit Flüssigsauerstoff sind:
•Dem Patienten stehen 100% Sauerstoff
zur Verfügung,
•kein Stromverbrauch und eine maximale
stromunabhängige Mobilität,
•ein fast lautloser Betrieb.
In Abhängigkeit von der Größe, dem Gewicht und der
Leistung des Konzentrators unterscheidet man zwischen
stationären, portablen und transportablen Geräten.
Die Merkmale der mobilen Konzentratoren sind:
•keine Sauerstofflagerung im Haus/Wohnung
•nie mehr auf Sauerstofflieferungen warten
•kompakte Größe
•klein und einfach zu transportieren
•bedingte Unabhängigkeit vom Sauerstofflieferanten
(mit Ausnahme der Wartung).
Folgende wichtige Punkte sind bei den mobilen
Konzentratoren zu berücksichtigen:
•Die Konzentratoren geben keinen 100%-igen Sauerstoff
ab, sondern im Durchschnitt nur ca. 90% +/- 6% in
Abhängigkeit von der Höhe des Sauerstoffverbrauches,
der Atemfrequenz und des Geräteherstellers.
•VORSICHT: Einstellung/Stufe/Position der getriggerten (gepulsten)
mobilen Konzentratoren entspricht nicht der Sauerstoff-
menge Liter/min bei Flüssigsauerstoff!
•Kleine mobile Konzentratoren haben meist nur eine
gepulste (atemzug-gesteuerte) und keine konstante
Sauerstoffabgabe! Sollte der Patient den mobilen
Konzentrator nicht auslösen können, dann ist ein mobiler
Konzentrator mit einer kontinuierlichen Sauerstoffabgabe
anzuraten. Die Entscheidung und Austestung erfolgt
durch den Arzt.
•Mobile Konzentratoren (getriggert) sind nicht für die
Nacht geeignet. Bei sog. „Mundatmern“ ist bei getriggerten
Systemen keine Sauerstoffversorgung des Patienten
gewährleistet.
•Kleine mobile Konzentratoren können bauartbedingt
auch nur eine nach oben limitierte Sauerstoffmenge
abgeben. Bei höheren Sauerstoffflussraten sind sie
somit ungeeignet.
•Je nach Hersteller und Modell werden unterschiedliche
Mengen an Sauerstoff abgegeben. Folglich muss für
jeden Patienten vom Arzt eine Stufeneinteilung
ausgetestet und eingestellt werden.
•Versorgung in den Wintermonaten im Außenbereich:
Alle mobilen und tragbaren Sauerstoffkonzentratoren
sind laut Hersteller bei einer Betriebstemperatur von +4
bis +40° C zu verwenden. Außerhalb dieses Temperatur-
bereiches und somit bei Minusgraden im Winter, ist eine
optimale Funktion laut Hersteller nicht gewährleistet
und daher problematisch.
•Geräuschentwickelung
(nicht zu unterschätzen – je nach Modell bis zu 55 dB!)
•Gewicht (mehrere kg) – je leistungsfähiger, desto
schwerer
•Die Geräte sind an der Steckdose oder am Zigaretten-
anzünder im Auto aufzuladen.
•Die Stromkosten stehen der Ersparnis der Rezeptgebühr
gegenüber.
•Anfallende Stromkosten: Je nach Gerätekombination
von mobilen und stationären Konzentratoren, sowie
Stromtarif, eingestellter Sauerstoffmenge und Anwen-
dungsdauer ergeben sich hier Kosten von bis zu ca. 300
bis 400 Euro pro Jahr. Eine deutliche finanzielle Mehrbe-
lastung, die der Patient selbst zu tragen hat, egal ob eine
Rezeptgebührenbefreiung vorliegt oder nicht. Insbeson-
dere schlägt sich dies bei Patienten mit Mindestpension
zu Buche.
•Akkukapazität (eingeschränkte Mobilität) – bei durch-
schnittlich 2 l/min ca. 2,5 h – dies ist stark abhängig vom
Gerät und von der Anzahl der Akkus.
Man kann hier schon leicht erkennen, dass mobile Konzen-
tratoren nicht für jeden Patienten geeignet sind.
Abgesehen davon sind kleine mobile Konzentratoren nicht
für den Dauergebrauch konzipiert (da auch keine Möglich-
keit zum Anbringen einer Befeuchterflasche besteht).
Im portablen Bereich gibt es derzeit mehrere Geräte.
Zum einen das Modell Freestyle (Fa. Airsep/Chart), das
Modell XPO2 (Fa. Invacare), der SimplyGO (Fa. Philips)
der Inogen One G2 und der Inogen One G3 (Fa. Inogen).
Die Geräte haben ausschließlich nur eine atemzug-
gesteuerte Sauerstoffabgabe, das sogenannte Spar-,
Trigger- bzw. Demandsystem (mit Ausnahme des
SimplyGO, hier ist auch ein kontinuierliche Sauerstoff-
abgabe von 0,5 bis max. 2 l/min möglich).
Wichtig und eine Voraussetzung hierfür ist, dass der
Patient den Sauerstoffimpuls durch die Nasenatmung
auslösen kann.
WICHTIG: die eigene Auslöser-, Trigger- bzw. Demand-
fähigkeit unbedingt beim Lungenfacharzt austesten
lassen.
Im Vergleich dazu bieten die transportablen und somit
schwereren Geräte (bis 9 kg), zum Beispiel das Modell
iGO (Fa. DevilBiss), zusätzlich zum Demand-Modus (bis
Stufe 6) auch den konstanten Modus (bis zu 3l O2/min
im kontinuierlichen Fluss) an.
Gerade im Bereich der mobilen Konzentratoren
sind in letzter Zeit einige unterschiedliche
Modelle und Varianten auf den Markt
gekommen. Wer die Wahl hat, hat die Qual.
Doch welches Modell ist für mich das richtige?
Eine berechtigte Frage.
6 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 7
Inogen One G2
CHECKLISTEDie nun folgende Checkliste kann Ihnen helfen, einen
leichteren Überblick über mobile Konzentratoren zu
bekommen:
✔ Wie schwer ist der Konzentrator?
✔ Kann ich das Gerät aufgrund des Gewichtes tragen?
✔ Bin ich in der Lage transportable Konzentratoren
(bis 9 kg) zu heben, z.B.: in die Straßenbahn?
✔ Wie sind die Abmessungen des Gerätes?
✔ Bleibt die Mobilität erhalten?
✔ Wie hoch ist die Sauerstoffleistung?
✔ Wie ist die Flussrateneinstellung?
✔ Hat das Gerät einen Atemerkennungs-Warnmodus?
✔ Kann die Leistungsfähigkeit des Gerätes die Therapie-
vorgaben des Arztes erfüllen?
✔ Entspricht die Stufe auch der Literleistung, die der Arzt
verordnet hat? Ist dies vom Lungenfacharzt getestet
worden?
✔ Wie lange hält der Akku bei meinem Sauerstoffverbrauch?
✔ Hat der Konzentrator einen leistungsstarken Akku?
✔ Wie lange dauert es, bis der Akku wieder aufgeladen ist?
✔ Wie hoch ist der Stromverbrauch im Betrieb und im Akku
ladenden Modus?
✔ Kann der Konzentrator gleichzeitig laden und in Betrieb
sein (bei 12V)?
✔ Wie hoch ist meine Atemfrequenz? Kann der Konzen-
trator in Bewegung bei erhöhter Atemfrequenz noch
auslösen?
✔ Gibt das Gerät kontinuierlich und/oder gepulst
Sauerstoff ab?
✔ Kann ich gepulste, bzw. getriggerte Konzentratoren
überhaupt auslösen?
✔ Wie hoch ist die durch den Konzentrator erreichte
Sauerstoffkonzentration?
✔ Stellt der Konzentrator die für mich ausreichende
Sättigung bereit?
✔ Wie hoch ist der Geräuschpegel des Konzentrators?
✔ Wie umfangreich ist die Ausstattung (Tragetasche,
Caddy ...)?
✔ Mobile Konzentratoren funktionieren nur bis Höhen von
ca. 3000 m über dem Meeresspiegel!
✔ Ist eine Sauerstoffversorgung in den Wintermonaten
gewährleistet?
Bei Verordnung eines tragbaren Konzentrators sollte
das Gerät vom Arzt direkt am Patienten getestet werden,
um sicherzustellen, dass die notwendige O2-Sättigung
im Blut, auch unter Belastung, mit diesem Gerät erreicht
wird. Wird im Krankenhaus oder vom niedergelassenem
Arzt die Einstellung der Verbrauchsmengen mit medizi-
nischem Sauerstoff vorgenommen, dann kann der
ermittelte Wert nicht 1:1 auf den Sauerstoffkonzen-
trator übertragen werden.
Mobile Konzentratoren haben durchaus ihre Berech-
tigung, wenn die Leistungsfähigkeit des Gerätes den
Therapievorgaben des Arztes entspricht. Welche Sauer-
stoffversorgung für die Patienten die geeignete ist, kann
in einer pulmologischen Fachambulanz oder bei einem
niedergelassenen Lungenfacharzt festgestellt werden.
Die Versorgung des Patienten mit Flüssig-Sauerstoff
oder mittels Konzentratoren ist in jedem Fall vom
Lungenfacharzt genau auf den Patienten abzustimmen.
Nur Ihr Lungenfacharzt kann Ihnen helfen, aufgrund
Ihrer Therapievorgaben und Ihrer Lebenssituation, das
für Sie geeignete Gerät zu verordnen.
Es kann sein, dass mobile Konzentratoren nicht für
jeden Patienten geeignet sind, dass sie jedoch für man-
che Patienten gegenüber einer Flüssig-Sauerstoffversor-
gung einige Vorteile bringen. Ein wichtiges Thema kann
in Zukunft für die LOT-Selbsthilfegruppe sein, eine
Stromkosten-Refundierung bei der Krankenkassa durch-
zusetzen.
Silvia Scholz
2O
8 LOTnews 07
Inogen One G2inkl. Tragetasche und Caddy
„In Österreich zählen wir
derzeit etwa 400.000
behandlungsbedürftige
COPD-PatientInnen, wobei
vermutet wird, dass die
Dunkelziffer doppelt so
hoch ist.“
Das sei Grund genug, so Prof. Dr.
Singer, die Leitlinie zu aktualisieren
und eine entsprechende Patienten-
broschüre zu publizieren.
„Wir wollen damit auch das Bewusst-
sein für die Ursachen und Behand-
lungsmethoden von COPD bei einer
breiten Öffentlichkeit heben“,
so Prof. Dr. Singer abschließend.
LOT-Austria begrüßt diese Initiative.
Seit der ersten Leitlinie „Asthma und
COPD“ im Jahre 2001 ist es zu vielen
neuen Erkenntnissen über die
Erkrankung „COPD“ gekommen,
welche zu einer neuen Definition, zu
einer geänderten Beurteilung und zu
einer neuen Stadieneinteilung
geführt hat.
Es gibt jedoch leider auch einen
Wermutstropfen daran.
Im Abschnitt über die Langzeitsauer-
stofftherapie sind mir ein paar
Passagen aufgefallen, die sich leider
nicht an den internationalen COPD-
Guidelines nach GOLD orientieren.
Es wäre wünschenswert gewesen,
wenn zwischen den Indikationskrite-
rien ein „oder“ gestanden wäre und
wenn zum Beispiel statt <55 mmHg
kleiner/gleich Platz gefunden hätte,
damit auch PatientInnen, die nur
eines der Kriterien erfüllen bzw. bei
der BGA einen Wert von 55 mmHg
haben, von einer Sauerstofftherapie
profitieren können.
Des Weiteren fehlt komplett das
Krankheitsbild des druckbelasteten
rechten Herzens („Cor pulmonale“).
Gemäß den internationalen Guidelines
ist ein arterieller Sauerstoffpartial-
druck (PaO2) von kleiner/gleich 60
mmHg ein Indikator für Langzeit-
Sauerstoff-Therapie.
Ich persönlich hätte wohl nach
diesen Vorgaben keine Sauerstoff-
therapie bekommen, meinem Herzen
weiter geschadet und hätte vieles,
das mit Sauerstoff möglich war,
nicht mehr leisten können.
Leider wurde die Indikation zur lang-
fristigen Sauerstofftherapie nicht
nach dem internationalen Standard
aktualisiert und präzisiert.
Auch ist der Hinweis unter „Merke“
sehr irreführend.
AUSZUG: „Sauerstoffmangel bei kör-
perlicher Spitzenleistung oder über
weniger als 15 Stunden während des
Tages oder der Nacht ist kein Indika-
tionskriterium, da der gesundheitli-
che Vorteil nicht erwiesen ist.“
Dabei bezieht man sich auf eine
Studie, die aus dem Jahre 1980 ist!
Gibt es diesbezüglich keine aktuelle-
ren Daten?
Trotz einer Überarbeitung der
Guidelines nach 13 Jahren, bleiben
weiterhin noch viele Fragen unbeant-
wortet.
Bleibt nur zu hoffen, dass Entschei-
dungsträger und die behandelnden
Ärzte zum Wohle der PatientInnen
über den Tellerrand schauen und
individuelle Entscheidungen auch
abseits der Leitlinien für COPD
treffen.
Gemäß der Österreichischen Gesell-
schaft für Pneumologie werden folgen-
de Kriterien empfohlen:35
•Blutig gemessene Sauerstoffwerte
aus dem arteriellen Blut (mindes-
tens 3 unabhängige Messwerte)
•Arterieller Sauerstoffdruck
< 55 mmHg oder
•AaDO2 (alveoläre arterielle
Sauerstoffdruckdifferenz)
> 45 mmHg
•Nächtliche Pulsoximetrie SaO2
(Sauerstoffsättigung des
arteriellen Blutes)
< 88 % über mehr als 30 %
der Schlafzeit
MERKE: Sauerstoffmangel bei körper-
licher Spitzenleistung oder über weni-
ger als 15 Stunden während des Tages
oder der Nacht ist kein Indikations-
kriterium, da der gesundheitliche
Vorteil nicht erwiesen ist!34
Unter www.arzneiundvernunft.at ist
die überarbeitete Leitlinie „Arznei und
Vernunft – COPD“ als Download ver-
fügbar bzw. über die Homepage der
LOT-Austria www.selbsthilfe-lot.at.
Weiters gibt es auch eine Patien-
tInnenbroschüre, die seit Anfang
September bei Ärzten und Apotheken
erhältlich ist.
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7:
Arznei & VernunftLEITLINIE COPD – EINSATZ IN THERAPIE UND PROPHYLAXE
Bei der Präsentation der neuen COPD-Leitlinien wies Prof. Dr. Ernst Singer, Leiter der Experten-
gruppe der Initiative „Arznei und Vernunft“, auf die steigende Zahl an COPD-Erkrankungen hin:
Silvia Scholz
10 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 11
Bei der Initiative Arznei & Vernunft
handelt es sich um ein gemeinsames
Projekt von Hauptverband, Pharmig,
Österreichischer Ärztekammer und
Österreichischer Apothekerkammer.
Ziel der Initiative ist ein vernünftiger
Umgang mit Arzneimitteln.
COPD: 400.000 behandlungsbedürftige
COPD-Fälle in Österreich. Die Zahl an
Betroffenen, die an der chronisch
obstruktiven Lungenerkrankung leiden,
steigt. Aus diesem Anlass wurde die
seit 2001 existierende Leitlinie COPD
aktualisiert.
Ihre optimale Sauerstoffversorgung im Urlaub
DIE VERSORGUNG MIT SAUERSTOFF IM IN– UND AUSLAND DURCH VITAL AIRE
URLAUB IM INLAND
VARIANTE 1: Flüssigsauerstoff Es ist möglich, sich für Kurzurlaube einen Flüssigsauer-
stofftank auszuborgen. Falls ein längerer Aufenthalt in
Österreich geplant sein sollte (Urlaub, Reha etc.), besteht
auch die Möglichkeit, für diese Zeit eine Adressänderung
bekannt zu geben. Die Lieferung des Behälters erfolgt
dann für die angegebene Zeit automatisch an die genann-
te Adresse und wird nach Beenden des Aufenthalts auto-
matisch wieder am Wohnort fortgeführt. Auch für die-
sen Fall entstehen keine Kosten für den Patienten.
Um eine sichere Versorgung zu gewährleisten, sollte
diese Variante bitte ca. 1–2 Wochen vorher dem
➜Service-Center der Firma Vital Aire unter der Tel.: 0810/242 144 gemeldet werden.
VARIANTE 2: Mobiler KonzentratorFalls der Patient unabhängig sein möchte, gibt es noch
die Möglichkeit sich von Vital Aire einen mobilen oder
transportablen Konzentrator auszuborgen. Vital Aire
hat zwei verschiedene Typen von mobilen Konzentratoren
(Freestyle und Inogen One G2) sowie einen transpor-
tablen Konzentrator (iGO) im Produktportfolio. Die
Mindestmietdauer beträgt 30 Tage. Wir dieser länger als
ein Monat benötigt wird eine gesonderte Vereinbarung
getroffen.
Diese Variante muss so früh wie möglich an das
➜Service-Center der Firma Vital Aire unter der Tel.: 0810/242 144 gemeldet werden (für Feiertage bzw. in den Sommer-
monaten ca. 1 Monat vor Reisebeginn, ansonsten bitte
ca. 2 Wochen vor Reisebeginn).
URLAUB IM AUSLANDDie Versorgung erfolgt weltweit durch die Vital Card Organisation.
VORSICHT: Kleine Firmen als Versorger im Inland
haben möglicherweise keine Kontakte in das Ausland und
somit keine Einbindung in das internationale Netzwerk.
Dadurch ist keine sichere Urlaubsversorgung im Ausland
gewährleistet. Deshalb ist es umso wichtiger, den rich-
tigen Versorgungspartner ausgewählt zu haben. Einen
internationalen Konzern, der weltweit tätig ist. Vertrauen
Sie auf die jahrzehntelange Erfahrung eines weltweit
tätigen Unternehmens.
VARIANTE 1: Mitnahme von Flüssigsauerstoff bzw. eines mobilen KonzentratorsWie im Inland, so ist es auch im Ausland möglich, einen
Flüssigsauerstofftank von Vital Aire mitzunehmen
(unter Einhaltung der gesetzlichen Sicherheits- und
Transportbestimmungen) oder sich einen mobilen Kon-
zentrator auszuborgen. Falls die Patienten mit dem Auto
ins Ausland fahren möchten, können Sie von Vital Aire
eine Bestätigung zur Mitnahme des Gerätes bekommen.
Diese dient zur Vorlage an der Grenze, damit eventuelle
Probleme vermieden werden können.
ACHTUNG: Es ist nicht möglich sich den Flüssigsauer-
stofftank im Ausland befüllen zu lassen (aufgrund von
unterschiedlichen Füllanschlüssen und Haftungsgründen)!
VARIANTE 2: Zustellung von FlüssigsauerstoffHier wird die Organisation durch eine Zweigstelle von
Vital Aire vor Ort übernommen. Der Flüssigsauerstoff
wird den Patienten an den gewünschten Ort geliefert
und wieder abgeholt. Die Kosten hierfür müssen von
Vital Aire Österreich im jeweiligen Land angefragt werden.
ACHTUNG: Manche Kleinstädte und Inseln werden nicht
versorgt, deshalb muss rechtzeitig vor Buchung eines
Urlaubs bei Vital Aire angefragt werden.
Die Versorgung funktioniert wie folgt:
•Nach Bekanntgabe der Reisedaten erfolgt die
Organisation durch Vital Aire im jeweiligen Land.
•Der Sauerstoff wird ein paar Tage vor Ankunft des
Patienten angeliefert und nach Abreise wieder
abgeholt.
•Die Verrechnung erfolgt dann einige Zeit später über
Vital Aire mit österreichischer MwSt an den Patienten.
Dieser kann anschließend versuchen, die Rechnung
bei der Krankenkasse einzureichen (diese zahlt
jedoch erfahrungsgemäß nichts hinzu).
Angemeldet werden muss diese Variante bitte ca. 2–3
Wochen vor Urlaubsantritt, am besten jedoch so früh wie
möglich (im Sommer bzw. rund um Feiertage mindestens
1 Monat vor Reiseantritt) direkt beim
➜Service-Center der Firma Vital Aire unter der Tel.: 0810/242 144
Für Urlaube in einem Land, in welchem Vital Aire nicht
vertreten ist, wird dies von Vital Aire mit Partnerfirmen
abgewickelt. Wie bei der Versorgung über die Zweigstellen
von Vital Aire, ist auch hier eine rechtzeitige Information
notwendig. Die Vorgehensweise bleibt gleich, lediglich
die Kosten sind etwas höher.
Für genauere Preise muss in jedem einzelnen Fall bei
den Partnerfirmen angefragt werden. Die Verrechnung
erfolgt anschließend wieder über Vital Aire.
Hier sollte jedoch bitte eine Meldung mindestens
1 Monat vor Urlaubsantritt, am besten noch früher bei
Vital Aire stattfinden, da allein die Anfrage und Klärung
ca. 1 Woche benötigt.
Bitte wenden Sie sich direkt an das:
➜Service-Center der Firma Vital Aire unter der Tel.: 0810/242 144
VITAL AIRE WÜNSCHT IHNEN
EINEN SCHÖNEN URLAUB!
12 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 13
LOT-Ansprech-partnerInnen
ALLE WICHTIGEN ADRESSEN AUF EINEN BLICK
VORSTANDPostanschrift: Postfach 84, 3100 St. Pöltenwww.selbsthilfe-lot.at
Silvia SCHOLZ, Obfrau0676/717 48 68 [email protected]
Ing. Günther WANKE, Obfrau-Stv. 0699/115 06 412 [email protected]
Andreas GORISEK, Obfrau-Stv.0660/57 111 51 [email protected]
Margarete BACHINGER, Kassierin
Irene KRAMREITER, Schriftführer-Stv.
GRUPPENLEITERINNEN IN DEN BUNDESLÄNDERN
BURGENLANDJosef THEUERWECKL (Bezirk Oberpullendorf)0680/21 36 272
Dr. Karl KAUS (Bezirk Mattersburg)0650/521 13 47
NIEDERÖSTERREICHSilvia SCHOLZ (NÖ Mitte)0676/717 48 [email protected]
Günther WANKE (NÖ Krems, Waldviertel)0699/115 06 [email protected]
KÄRNTENMonika AUER0664/50 17 463
OBERÖSTERREICHDie Selbsthilfegruppe für Asthma-, Allergie- und COPD Patienten betreut auch die Mitglieder der LOT-Austria.
Roland RIEGER, 0664/79 91 174
SALZBURGFranz-Josef GRABNER0664/23 36 [email protected]
STEIERMARKBarbara SERSCHEN (Obersteiermark), 0699/107 41 [email protected]
TIROLWerner STRIGL, 0660/16 68 [email protected]
VORARLBERGDie COPD Selbsthilfe Vorarlberg betreut auch die LOT-Mitglieder.Fritz HELBOCK, 0664/110 46 [email protected]
WIENMarianne HOFMANN, 0660/414 68 [email protected]
IN DEN BUNDESLÄNDERN
14 LOTnews 07
Mehr Infos zu unseren Therapiegeräten der prismaLINE unter prismarespiration.com
prismaLINE Vertrauen auf ganzer Linie Die Systemlösung für die Therapie respiratorischer Störungen.
Obstruktives Schlafapnoe-syndrom (OSAS) beim ErwachsenenDie Nächte sind für Frau Müller seit Jahren eine Tortur. Sie geht vor ihrem Mann ins Bett, um
wenigsten eine Stunde ruhigen Schlaf zu haben, denn kommt ihr Mann ins Bett, vergeht kaum
eine Minute und er beginnt zu schnarchen.
Es ist kein normales Schnarchen,
sondern ein sehr lautes unregelmä-
ßiges Schnarchen mit langen Atem-
pausen. Frau Müller hat die Dauer
der Atempausen gestoppt. In man-
chen Nächten sind sie besonders
lang, bis zu einer Minute hat sie
schon gemessen. Vor allem an
Abenden, an denen sie Besuch
bekommen haben oder eingeladen
waren und einige Gläser Wein oder
Bier getrunken haben. Einladungen
sind ohnehin selten geworden, da
ihr Mann regelmäßig mitten in
einem Gespräch einnickt und zu
schnarchen beginnt. Seit ihr Mann
endlich zugestimmt hat, sich in
einem Schlaflabor untersuchen zu
lassen, ist ihre Hoffnung, wieder
normal schlafen und auch wieder
am sozialen Leben teilnehmen zu
können, gestiegen.
Herr Müller leidet an einem obst-
ruktiven Schlafapnoesyndrom, wie
sich nach der Nacht im Schlaflabor
herausgestellt hat. Es wurde eine
Apnoeindex von 55 errechnet, d.h.,
Herr Müller hat 55 Atemstillstände
pro Stunde und somit ein schweres
Apnoesyndrom. Die Atemstillstände
sind mit deutlichen Abfällen der
Sauerstoffsättigung verbunden und
entsprechen obstruktiven Apnoen
(Abb.1).
Gefordert sind: A+B+D oder C+D
A: Anamnese (mindestens eines der
folgenden Kriterien):
•ungewollte Einschlafepisoden
während Wachheit, Tagesmüdigkeit
•nicht erholsamer Schlaf oder
Insomnie
• nächtliches Erwachen mit Atem-
stillstand, Erstickungsanfällen• nach Luft schnappen
• durch Bettpartner beobachtetes
lautes Schnarchen oder Atemstill-
stände im Schlaf
B: Polysomnographie
• > 5 respiratorische Ereignisse
(Apnoen, Hypopnoen), RERAs/h
mit Atemanstrengung bei jedem
respiratorischen Ereignis
C: Polysomnographie
• > 15 respiratorische Ereignisse
(Apnoen, Hypopnoen), RERAs/h
mit Atemanstrengung bei jedem
respiratorischen Ereignis
D: Erkrankung nicht besser beschrie-
ben durch andere Schlafstörung,
eine internistische oder neurologi-
sche Erkrankung, Medikamenten-/
Drogengebrauch
Abb. 1 Diagnosekriterien der obstruktiven
Schlafapnoe beim Erwachsenen
RERA Rispiratory effort related arousal
Obstruktive Apnoen sind Atemstill-
stände, die auf einen Kollaps der
oberen Atemwege, des Schlundes
zurückgehen. Man nimmt an, dass
ein Ungleichgewicht der offenhal-
tenden Kräfte, das sind die erwei-
ternden Schlundmuskeln, und der
verengenden Kräfte, das ist vor allem
der Sog, der bei der Einatmung
durch das Zwerchfell verursacht
wird, ursächlich ist. Dieses am Tag
funktionierende Gleichgewicht ist
durch den Schlaf verändert.
Im Schlaf sind, wie alle Muskeln,
auch die erweiternden Schlundmus-
keln in ihrem Tonus vermindert.
Nicht so der große Atemmuskel, das
Zwerchfell, der, um die Atmung zu
gewährleisten, weiter, mit nur etwas
verminderter Kraft, auch während
der Nacht arbeitet. Zusätzlich spie-
len weitere Faktoren eine wichtige
Rolle, z.B. Übergewicht, Fettvertei-
lung mit bei Männern Bevorzugung
der Hals- und der Nackenregion.
Auch die Form des Gesichtsschädels
spielt eine Rolle, wobei ein kurzer
nach hinten verlagerter Unterkiefer
(Retrognathie) die Entstehung eines
obstruktiven Schlafapnoesyndroms
begünstigt.
Herr Müller bietet das klassische
Beschwerdebild mit lautem Schnar-
chen und für den Bettpartner
beängstigenden Atempausen sowie
einer ausgeprägten Tagesmüdigkeit
(excessive daytime sleepiness). Die
Ursache der ausgeprägten Tages-
müdigkeit sind die vielen Weckreak-
tionen, die einen Atemstillstand be-
enden und somit zu einem gestörten
Schlaf führen. Der Tiefschlaf- und
auch Traumschlafanteil am Gesamt-
schlaf ist deutlich reduziert.
Patienten mit einem obstruktiven
Schlafapnoesyndrom haben daher
auch ein um das Dreifache erhöhtes
Risiko für Verkehrsunfälle.
Die Einschlafneigung am Tag führt
auch zu Problemen am Arbeitsplatz
und wie bei Herrn Müller zu einer
sozialen Isolierung.
Die Weckreaktionen (arousals),
(Abb. 2), die im Schlaflabor im Rah-
men einer Polysomnographie auf-
gezeichnet werden, stellen eine
Stresssituation für den Organismus
dar.
Daraus erklären sich zum Teil die
kardiovaskulären Probleme, die
man bei Patienten mit obstruktivem
Schlafapnoesyndrom findet. Etwa
50% der Patienten mit OSAS haben
einen erhöhten, schwer einzustel-
lenden Blutdruck. Bei der Hälfte der
Patienten mit OSAS treten auch
nächtliche Herzrhythmusstörungen
unterschiedlichen Schweregrades
auf. Patienten mit unbehandeltem,
schwerem OSAS haben auch eine
deutlich erhöhte Sterblichkeit im
Vergleich zu Menschen ohne Schlaf-
apnoe, wobei eine entsprechende
Therapie mit n-CPAP (nasaler Conti-
nuous Positive Airway Pressure) die
Sterblichkeit wieder normalisiert.
Neben der Einhaltung von All-
gemeinmaßnahmen, wie Gewichts-
reduktion, Vermeiden abendlichen
Alkohols und sedierender Medika-
mente sowie Achten auf freie Nasen-
atmung, ist aktuell die Behandlung
mit n-CPAP weltweit die Therapie
der Wahl. Der über die Nase appli-
zierte positive Druck führt zu einer
„Splintung“ der oberen Atemwege,
sodass sie während der Nacht offen-
gehalten werden und nicht mehr
kollabieren (Abb. 3).
Auch Herr Müller wurde im Schlaf-
labor unter polysomnographischer
Kontrolle auf n-CPAP eingestellt. Er
fühlt sich nach anfänglichen Schwie-
rigkeiten mit der Nasenmaske sehr
wohl, die Tagesmüdigkeit ist ver-
schwunden und auch Frau Müller
hat sich inzwischen an das gleich-
mäßige Geräusch des n-CPAP-Gerätes
gewöhnt und kann wieder gut und
beruhigt schlafen.
In leichteren Fällen eines OSAS
werden auch nicht CPAP Therapie-
modalitäten wie Unterkieferprotrusi-
onsschienen, die den Unterkiefer
nach vorne verlagern, oder Applikati-
onen, die zu einer Fixierung der Zunge
führen, angewendet. Chirurgische
Eingriffe am weichen Gaumen oder
Operationen am Gesichtsschädel des
Patienten müssen genau überlegt
und geplant werden und sind meist
spezialisierten Zentren vorbehalten.
Eine neue, noch nicht sehr weit
verbreitete Technik ist die atemsyn-
chrone Stimulation des Nervus hypo-
glossus, der die Zunge nach vorne
bewegt und so den Raum hinter der
Zunge, also den Schlund, vergrößert.
Abb. 2 Polysomnographie mit Weckreaktionen
Abb
. 3 W
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eise
des
n-C
PAP
16 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 17
Prim. Dr. Josef Bolitschek
Lautes Schnarchen und Tagesmüdigkeit
ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
Dieser ist auch ein Spezialist für
Schlafprobleme. Bei unserem ersten
gemeinsamen Besuch in der Ordina-
tion hat meine liebe Ehefrau mich
auch noch verpetzt, indem sie sagte,
ich leide unter Tagesmüdigkeit und
würde tagsüber sehr oft ein Nicker-
chen machen. Da sie eigentlich nicht
wirklich Unrecht hatte, stimmte ich
nach einer gründlichen Untersu-
chung zu, mich einem mobilen
Schlafscreening zu unterziehen.
Kurz gesagt, das Ergebnis dieses
Schlafscreenings war, dass ich eine
Nacht im Schlaflabor im Kranken-
haus Melk verbringen durfte. Erwäh-
nenswert wäre, dass zwischen diesen
Terminen relativ viel Zeit vergangen
ist, da natürlich die Anzahl der
Schlafscreeninggeräte und der Plätze
im Schlaflabor beschränkt ist.
Das „Wenig-Schlaf-Labor”Meine Erfahrungen im Schlaflabor ha-
ben mich dazu gebracht, dieses als
„Wenig-Schlaf-Labor“ zu bezeichnen.
Es dauert ca. eine halbe Stunde, bis
alle Anschlüsse und Elektroden an-
gebracht sind – speziell am Kopf et-
was unangenehm – sie werden mit
einem Spezialkleber befestigt.
Nach der Befundbesprechung mit
Dr. Popovic habe ich dann einen
weiteren Termin im Schlaflabor
absolviert, diesmal um die Einstel-
lungen für ein CPAP-Gerät und eine
für mich passende Maske herauszu-
finden. Wieder habe ich nur wenige
Stunden geschlafen – mit den vielen
Elektroden am Kopf und der Maske
im Gesicht. Ich möchte aber betonen,
dass das nicht am Personal im KH
Melk liegt, welches sehr nett und
wirklich kompetent ist.
Model „Somnobalance”Ein Herr der Firma Vital Aire erklärte
mir die Funktionen des Geräts,
welches ich von da an jede Nacht
verwenden sollte. Es handelt sich um
das Model „Somnobalance“ der Firma
Weinmann. Natürlich schläft man
am Anfang dieser Schlaftherapie
nicht sehr gut, ich habe ungefähr 6
Wochen gebraucht, bis ich wieder
wirklich fest schlafen konnte. Nach
einiger Zeit bekam ich auch noch
einen Atemluftbefeuchter, da mir die
trockene Luft zu schaffen machte.
Ich muss hervorheben, dass sich diese
schwierige Gewöhnungsphase wirk-
lich ausgezahlt hat, meine Tages-
müdigkeit ist verschwunden und
mein allgemeines Wohlbefinden hat
sich sehr verbessert. Die Maske und
der konstante Überdruck, den das
Gerät produziert, stören mich jetzt
überhaupt nicht mehr. Im Gegenteil
– nach einem mehrstündigen Strom-
ausfall in meinem Wohnort – konnte
ich erst den Unterschied feststellen
und weiß, wie gut mir diese Therapie
tut. Das ist auch ein Grund dafür,
dass bei mir immer wieder eine
100%ige Compliance festgestellt
wird. In diesem Zusammenhang ist
es wichtig zu sagen, dass die Kran-
kenkassen eine regelmäßige Über-
prüfung der Nutzungsdauer durch-
führen und bei geringer Nutzung
Maßnahmen setzen. Ich verwende
das Gerät lückenlos, auch im Urlaub
und auf Flugreisen.
Anwendung im Urlaub Bei einer Flugreise nach Málaga
konnte ich die Erfahrung machen,
dass das CPAP-Gerät bei den Sicher-
heitskontrollen keinerlei Probleme
macht. Ich hatte aber zur Sicherheit
ein Zertifikat der Fa. Weinmann mit,
welches auf Deutsch sowie auf
Englisch bestätigt, dass es sich um
Begonnen hat alles damit, dass meine liebe Gattin meinte, mein
Schnarchen wäre so laut wie ein Presslufthammer und ich hätte
auch Atemaussetzer. Obwohl ich das damals für übertrieben
gehalten habe, ließ ich mich überreden, einen Termin bei ihrem
Lungenfacharzt Dr. Popovic auszumachen.
Mag. Karl-Heinz Kramreiterein medizinisches Therapiegerät
handelt. Diese Zertifikate kann man
sich übrigens von der Website der
Fa. Weinmann herunterladen, ebenso
ein kostenloses Programm „Somno-
journal“, welches nach Auslesen der
SD-Karte über Therapiedauer, Schlaf-
dauer und Therapiequalität sowie
eventuelle Undichtheiten der Maske
Auskunft gibt.
Abschließend wäre noch zu sagen,
dass es sehr wichtig ist, für Sauber-
keit und Hygiene der Maske, des
Schlauches und des Befeuchters zu
sorgen. Jeden Morgen reinige ich die
Maske mit Seifenwasser, sowie
wöchentlich den Schlauch und die
Befestigungsbänder. Das Restwasser
im Befeuchter wird von mir regelmä-
ßig jeden Morgen entleert und tags-
über lasse ich den Befeuchter an der
Luft trocknen. Alle diese Maßnah-
men, so glaube ich, haben meine
Schlaftherapie erfolgreich und prob-
lemlos ablaufen lassen. Auch die
Familie – speziell die Gattin – profi-
tiert. Sowohl ich, als auch das Gerät,
sind in der Nacht ziemlich leise,
Somnobalance arbeitet fast lautlos
und mein 85-dB-lautes Schnarchen
hat aufgehört.
18 LOTnews 07
SCHLAFAPNOE – SCHLAFEN, ABER NICHT AUSGESCHLAFEN SEIN.
Was ist Schlafapnoe?Da bei Schlafapnoe die Atmung im Schlaf nicht normal funktioniert, erhalten die Patienten nicht genug Sauerstoff und schlafen schlecht. Schlafapnoe kann zu Tagesmüdigkeit führen und der Auslöser für Bluthochdruck, Herzprobleme sowie Schlaganfälle sein. Schlafmediziner sind heute in der Lage, Atmungs-störungen bereits in frühen Stadien zu erkennen, in denen eine Behandlung noch besser greift. So lassen sich oftmals bei frühzeitiger Behandlung poten-tiell lebensbedrohliche Folgeerkrankungen der Schlafapnoe vermeiden oder beheben.
DIE VERSCHIEDENEN FORMEN DER SCHLAFAPNOEObstruktive Schlafapnoe Die obstruktive Schlafapnoe stellt die am häufigsten verbreitete Form schlaf-bezogener Atmungsstörungen dar. Durch Entspannung und Erschlaffung der Muskeln des weichen Gaumens, werden die Atemwege verschlossen und somit ein freier Luftfluss verhindert. Infolge der erhöhten Muskelaktivität von Zwerchfell und Brust, die durch die verstärkten Atemanstrengungen hervor-gerufen wird, kommt es zu kurzen Schlafunterbrechungen. Diese Weckreakti-onen sind so kurz, dass sich die Betroffenen am nächsten Morgen nicht daran erinnern können. Bei obstruktiver Schlafapnoe kommt es zu Atemstillständen, die 10 Sekunden und länger andauern und sich in einer einzigen Nacht hun-dertfach wiederholen.
Zentrale Schlafapnoe Bei der zentralen Schlafapnoe bleiben die Atemwege zwar geöffnet, aber die Muskeln in Brust und Zwerchfell sind nicht aktiv. Infolge des fehlenden Atem- antriebes fällt der Sauerstoffgehalt im Blut – für das Gehirn ein Signal, den Schlafenden zu wecken, um die Atmung wieder aufzunehmen.Jeder Vierte der über 60-jährigen hat schlafbezogene Atmungsstörungen. In den meisten Fällen sind diese jedoch harmlos und bedürfen keiner Behand-lung. Treten schlafbezogene Atmungsstörungen dagegen gehäuft und zusam-men mit Herzschwäche oder neurologischen Störungen auf, ist eine Behand-lung dringend erforderlich.
THERAPIE VON SCHLAFAPNOE Die kontinuierliche positive Überdruckbeatmung der CPAP-Therapie (conti-nuous positive airway pressure) stellt die effektivste Behandlungsmethode des Schlafapnoe-Syndroms dar. Dabei werden die Patienten über eine indivi-duell angepasste Nasenmaske mit Raumluft beatmet, wobei ein kontinuier-licher positiver Druck den Atemwegen zugeführt wird. Durch den Beatmungs-druck werden die Atemwege offengehalten, so dass sich Schlaf und Atmung wieder normalisieren. Die CPAP-Therapie wird vorwiegend zur Behandlung von obstruktiver Schlafapnoe eingesetzt. Für zentrale und komplexe Formen der Schlafapnoe gibt es spezielle Therapiegeräte.
Mein Erfahrungen mit dem mobilen Sauerstoffkonzentrator INOGEN ONE G2
ERPROBT BEI EINER KOMBINIERTEN FLUG- UND SCHIFFSREISE
Gesagt, getan, rief ich bei Vital Aire
an, ob ein solches Gerät zu meinem
Reisetermin verfügbar wäre. Eine
sehr freundliche Dame erklärte mir,
dass ich den Konzentrator für ein
Monat mieten könne. Ich nahm das
Angebot sofort an und der Reise
stand nichts mehr im Wege. Ein
Neukauf würde zwischen 3.500 und
5.000 Euro kosten.
Zweieinhalb Stunden Flug waren mit
dem Inogen One G2 auf Stufe 5 über-
haupt kein Problem. Die Akkukapazi-
tät ist bis zu 8 Stunden, je nach Stu-
feneinstellung, Temperatur und Um-
gebungsbedingungen, ausgelegt. Als
sehr praktisch erwiesen sich der mit-
gelieferte Caddy und die Tragetasche,
die zugleich auch als Transport-
schutz auf dem Kreuzfahrtschiff und
beim Landgang diente.
Einiges gibt es zu beachten:•Die Flugtauglichkeitsbescheinigung
beim Lungenfacharzt in Deutsch
und Englisch beantragen.
•Internationale Formulare dazu im
Internet herunterladen.
•Bestätigung über einzunehmende
Medikamente (deutsch & englisch).
•Rechtzeitige Anmeldung von
INOGEN ONE bei der Fluglinie
und/oder Reederei.
•Alle geforderten Unterlagen im
Reisebüro zur Weiterleitung – es
sind einige – abgeben.
•Kopien aller Formulare zu den
Reiseunterlagen. Könnten am
Flughafen noch mal eingefordert
werden. Sie werden dennoch
gefragt, ob der Konzentrator mit
Umgebungsluft oder Flasche
arbeitet!
Inogen One arbeitet sehr zuverlässig,
ist relativ klein und handlich. Mit
einem Wort sehr zu empfehlen.
Ein kleiner Tipp für die Nacht:Besorgen Sie sich und Ihrem Partner
einen Gehörschutz.
Mein Urlaub wurde ein voller Erfolg.
Inzwischen mietete ich das Gerät
zum zweiten Mal.
Da ich seit ca. zwei Jahren Sauerstoffpatient bin und eine Auslandsreise plante, ergab sich die Frage, welche mobilen Konzentratoren für mich in Frage kommen würden. Nach meinen Recherchen im Internet wurde ich auf den INOGEN ONE G2 aufmerksam. Er wird von allen Fluglinien und Reedereien weltweit anerkannt.
Peter Gschnitzer
20 LOTnews 07
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Inog
en O
ne
G2
Sauerstofftherapiemit einem mobilen Konzentrator
ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
Kurz zu meinen DiagnosenLunge - COPD 3, Herz - Kardiomyo-
pathie (die rechte Herzhälfte ist
schon sehr groß und bereits sehr
schwammig – mit einem Bade-
schwamm vergleichbar). Beide Diag-
nosen sind an und für sich schon
Todesurteile, da beide Erkrankungen
zum Tode führen, es sei denn man
bekommt rechtzeitig ein Spender-
organ. Weiters hatte ich vor der
Sauerstofftherapie ca. 30 kg Wasser
in meinem Körper. Ich konnte nur
noch mit Hauspantoffeln herum-
laufen. Die COPD sah so aus, dass
ich kaum mehr ein paar Stufen stei-
gen konnte, ohne dass mir die Luft
ausging. Selbst in der Nacht lag ich
da und rang die ganze Zeit nach Luft.
Am 2. September hatte ich bereits ab-
geschlossen und den Herrn gebeten,
falls er mich in der Nacht heimholt,
dass er mir ein gnädiger Richter sei
und mich in den Himmel aufnehmen
würde. Ich hoffte in dieser Nacht im
Stand der Gnade zu sterben, mit
einem Wort, ich legte eine Lebens-
gewissenserforschung ab.
Ich muss betonen, dass ich tief reli-
giös und tief gläubig bin und mich
ständig mit Jesus Christus verbun-
den weiß. Ansonsten hätte ich wohl
keine Kraft mehr.
Nun zu meiner Erfahrung mit dem neuen GerätIch komme sehr gut damit zurecht.
Stiegen steigen, fällt mir mittlerweile
leichter. Tagsüber komme ich nicht
mehr so ins Schnaufen und in der
Nacht brauche ich keine Angst mehr
vor dem Ersticken zu haben.
Tagsüber tut mir die Sauerstoffgabe
wirklich gut – kann mir es mittler-
weile nicht mehr anders vorstellen.
Mit der Handhabe komme ich auch
schon zurecht. Sie ist sehr einfach,
obwohl ich nichts mehr heben darf,
da mir vor ca. 28 Jahren anstelle von
Rippen Kunststoffprothesen einge-
setzt wurden.
Die Rippen mussten seinerzeit
aufgrund einer Thorax-OP entfernt
werden.
Deshalb ist es wichtig, dass der
mobile Konzentrator Inogen One G2
sehr leicht an Gewicht und einfach
zu bedienen ist. Über Stiegen kann
man ihn mit Hilfe des Caddys ganz
wunderbar ziehen.
Mit einem Wort: Mit Hilfe der Sauer-
stofftherapie werden die COPD und
die Kardiomyopathie zwar nicht
zurückgehen, aber der negative
Verlauf der Erkrankungen wird zu-
mindest etwas verlangsamt, wenn-
gleich sie weiterhin voranschreiten,
nur nicht mehr so schnell.
Kurzum: Danke für den Sauerstoff – er tut mir sehr gut.
Ich konnte mir nie vorstellen, einmal eine Sauerstofftherapie zu benötigen, ja ich empfand es
sogar als Damoklesschwert, das über jedem Facharzttermin bei meinen Pulmologen Dr. Ranner
in Steyr, schwebte. Nun, nach fast zwei Wochen muss ich sagen, dass ich froh bin, diese verordnet
bekommen zu haben.
Friedrich Schadenhofer
22 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 23
Inog
en O
ne
G2
Welt-COPD-Tag19. NOVEMBER 2014
Was bedeutet COPD?Die Abkürzung kommt aus dem
Englischen und bedeutet:
C – chronic (= chronisch, dauerhaft)
O – obstructive (= verengend)
P – pulmonary
(= die Lunge/Atemwege betreffend)
D – disease (= Krankheit)
COPD ist eine schwere Erkrankung der
Lunge mit langsam fortschreitender
Verschlechterung der Lungenfunktion
und massiver Beeinträchtigung der
körperlichen Leistungsfähigkeit.
Sie entsteht als Folge langjähriger Schä-
digung der Lunge durch Schadstoffe
(Feinstaub, Passivrauchen, Belastung
der Atemluft am Arbeitsplatz ...) und in
erster Linie durch Rauchen, aber auch
durch eine familiäre Vorbelastung bzw.
durch Alpa-1-Antritrypsin- und andere
Mängel.
Seit 2002 initiiert die internationale
Organisation »Global Initiative for
Chronic Obstructive Lung Disease«
(GOLD) in Zusammenarbeit mit Fach-
und Patienten organisationen ver-
schiedener Länder den Welt-COPD-
Tag.
Er findet immer am dritten Mittwoch
im November statt, in diesem Jahr
also am 19. November. Die 1997
gegründete GOLD-Initiative will mit
dem Aktionstag mehr Bewusstsein
für chronisch-obstruktive Lungener-
krankungen (COPD) und ihre Folgen
schaffen und deren Behandlung
weltweit verbessern.
Zigarettenrauchen ist der Risikofaktor Nummer 1 Neun von zehn COPD-PatientInnen
rauchen oder haben geraucht.
„Daher wird die COPD häufig immer
noch als Raucherkrankheit abge-
stempelt”, stellt LOT-Austria-Obfrau
Silvia Scholz fest. Aber es erkranken
auch Menschen, die nie eine Zigarette
angerührt haben. Beispielsweise
können angeborene Defekte wie ein
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Luftver-
schmutzung oder eingeatmete Gift-
stoffe eine COPD auslösen.
Falsch eingeschätzt Die COPD ist viel mehr als eine hart-
näckige Erkältung – auch wenn viele
Betroffene dies zunächst glauben.
Denn eine COPD beginnt vermeint-
lich harmlos mit Husten und Aus-
wurf, die allmählich chronisch
werden. Aufgrund ständiger Entzün-
dungsreaktionen verengen sich die
Atemwege zunehmend und sind nur
teilweise reversibel (Obstruktion). In
der Folge leiden die Erkrankten an
Atemnot. Langfristig gesehen wird
Lungengewebe irreversibel um- und
abgebaut. Die Lungenbläschen (Alve-
olen) gehen zugrunde und ver-
schmelzen miteinander, Lungenwege
kollabieren. So entsteht eine Überblä-
hung der kleinsten Lungenstruktu-
ren, ein Lungenemphysem, das nicht
mehr rückgängig zu machen ist.
Während die PatientInnen die so-
genannten AHA-Beschwerden – Aus-
wurf, Husten und Atemnot – im
Anfangsstadium nur bei Belastung
spüren, leiden sie im fortgeschrittenen
Stadium auch in Ruhe daran. Sie
spüren, dass ihre Leistungsfähigkeit
abnimmt. Das Treppensteigen fällt
ihnen immer schwerer, bei jeder
Anstrengung werden sie öfter und
schneller atemlos. Doch da der
Prozess schleichend verläuft, denken
viele nicht an eine folgenschwere
Erkrankung und gehen nicht oder
erst spät zum Arzt. Unbehandelt
kann die COPD binnen weniger Jahre
zur Invalidität und sogar zum Tod
führen.
Weltweit steigt die Zahl der Patienten mit COPD und EmphysemIn Österreich ist mehr als ein Viertel
der Erwachsenen über 40 Jahren von
COPD betroffen. Aktuell steht sie an
vierter Stelle der krankheitsbedingten
Todesursachen weltweit. Laut As
CoNet soll sie schon im Jahr 2020 die
dritthäufigste Todesursache sein.
Frühzeitig zum ArztCOPD betrifft nicht nur die Lungen.
Die chronische Entzündung wirkt
sich außerdem negativ auf das Herz,
die Muskulatur und den Stoffwechsel
aus. Zu den Folgen zählen beispiels-
weise Herzinsuffizienz, koronare
Herzkrankheit und Auszehrung
(Kachexie), aber auch psychische
Leiden wie Depression, Angst- und
Paniksymptome. Daher sind eine
frühzeitige Diagnose und die ent-
sprechende Therapie äußerst wichtig.
„COPD ist eine Erkrankung, die der
Patient/die Patientin irgendwann
nicht mehr verstecken kann. Ein
geschulter Beobachter kann die
Symptome bemerken. Wenn ein lang-
jähriger Raucher/eine Raucherin
anfängt zu husten oder Bekannte/
Freunde über andauerndes Husten,
Auswurf und Atemnot klagen, sollen
Freunde und Familienangehörige
ihn/sie motivieren, den Arzt aufzu-
suchen.“, so die Selbsthilfegruppen-
Obfrau Silvia Scholz.
In der Therapie der COPD ist – neben
Raucherentwöhnung und Einnahme
von Medikamenten – regelmäßige
körperliche Aktivität von großer
Bedeutung. Wenn Betroffene sich
körperlich schonen, nimmt ihre
Leistungsfähigkeit weiter ab; unter
Belastung tritt immer früher Atem-
not auf und das Risiko für plötzliche
Verschlechterungen (Exazerbationen)
steigt. Zudem leidet die Lebensqua-
lität, wenn die Alltagsaktivitäten
mehr und mehr eingeschränkt
werden. Dies wiederum kann soziale
Isolation und Depression fördern.
Die österreichische Selbsthilfe-gruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie, möchte Betroffene motivierenMit unserer Zeitung LOT-News, der
Homepage, der Facebook-Gruppe
und allen anderen Broschüren und
Informationen sind der Wunsch und
die Hoffnung verbunden, dass Sie
neugierig auf unsere Selbsthilfe-
gruppe werden, Chancen erkennen,
Ihr Schicksal in die Hand zu nehmen
und neue Lösungswege zu entdecken.
Wir – die Selbsthilfegruppe für COPD,
Lungenfibrose und Langzeit-Sauer-
stoff-Therapie – bestehen seit nun-
mehr fünf Jahren. In dieser Zeit sind
in vielen Bundesländern Gruppen (mit
AnsprechpartnerInnen) entstanden
bzw. in einigen Bundesländern haben
bestehende COPD-Vereine die Betreu-
ung der LOT-Mitglieder übernommen.
Teilweise waren diese bereits seit
mehr als 20 Jahren und auch noch
länger tätig.
Informieren Sie sich auf unserer
Homepage unter
www.selbsthilfe-lot.at und nehmen Sie Kontakt mit den
GruppenleiterInnen auf (s. Seite 14).
Sie freuen sich auf Ihre Kontaktauf-
nahme.
Dass COPD eine weit verbreitete Lun-
generkrankung ist, wissen meist nur
Betroffene und deren Angehörige.
Dabei leiden Schätzungen zufolge bis
zu 13% der erwachsenen Bevölkerung
in Westeuropa an einer COPD. Die Zahl
der Betroffenen dürfte tatsächlich
noch höher sein, da 80% der COPD-
Patienten laut einer englischen Studie
überhaupt noch nicht diagnostiziert
wurden.
Um die öffentliche Aufmerksamkeit
gegenüber der tückischen Lungen-
krankheit zu verbessern, hat die
LOT-Austria in Kooperation mit der
„Deutschen Atemwegsliga e.V.“ im
Jahr 2011 den COPD-Anstecker
(Ribbon) produziert, der – z. B. am
Revers angeheftet – dazu beitragen
soll, die öffentliche Aufmerksamkeit
gegenüber COPD zu verbessern.
Diesen COPD-Ribbon gibt es in der
Größe von 28 mm. Er wird gegen eine
Spende nach freier Wahl zugesendet.
(zzgl. Versandkosten Euro 2,50). Alle
LOT-Austria-Mitglieder erhalten den
COPD-Ribbon KOSTENLOS.
Bitte senden Sie uns Ihre Bestellung
per E-Mail ([email protected])
Die nächste Gelegenheit ihn zu tragen: 19. November 2014Welt-COPD-Tag
Solidarität zeigen mit dem COPD-Ribbon
24 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 25
UNTERZEICHNEN SIE JETZT! HELFEN SIE MIT!
Derzeit sind in Europa zwischen 80.000 und 111.000
Personen von IPF (idiopathischer Lungenfibrose) betroffen
und jedes Jahr werden mindestens 35.000 neue Patienten
und Patientinnen diagnostiziert. Es wird erwartet, dass
die Anzahl der Personen mit IPF weiter zunehmen wird.
IPF betrifft mehr Männer als Frauen und tritt in der Regel
im Alter zwischen 50 und 70 Jahren auf.
Diese seltene Erkrankung wird oft missverstanden.
Als Folge gibt es noch keine Heilung, obwohl Behandlungen
wie Lungentransplantation und Medikamente zur Verfü-
gung stehen. IPF verschlechtert sich schnell und die
Prognose liegt im Durchschnitt zwischen zwei bis fünf
Jahren. Medizinische Fachkräfte sind sich dieser heim-
tückischen Erkrankung selten bewusst, weshalb die
Diagnose oft verzögert wird.
Mit der Europäischen Patienten-Charta fordern IPF-
Patientenorganisationen aus ganz Europa (unter anderem
die LOT-Austria – die österreichische Selbsthilfegruppe
für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-
Therapie) politische EntscheidungsträgerInnen, Gesund-
heitsdienstleisterInnen, Geldgeber/Versicherer und nati-
onale Regierungen auf, Maßnahmen zu ergreifen, die
mehr Bewusstsein für die idiopathische Lungenfibrose
schaffen, die gleiche und verbesserte Behandlungsstan-
dards gewährleisten und die einen gleichen Zugang
sowie eine bessere Qualität in der Betreuung von IPF-
Patienten auf europäischer Ebene schaffen.
Die Kernpunkte1. eine frühzeitige und genaue Diagnose
2. gleicher Zugang zur Gesundheitsversorgung,
einschließlich Medikamente und Lungen-
transplantation unabhängig vom Alter
3. einen ganzheitlichen Ansatz zur Standardisierung
des IPF-Managements über alle Bereiche der
Betreuung
4. eine umfassende und bedeutsame Information
über die Erkrankung
5. einen besseren Zugang zu Palliativmedizin
und Sterbebegleitung
Europäische Lungenfibrose (IPF)
PatientInnencharta
Gemeinsame Herausforderungen
Information Diagnose Behandlung Zugang Forschung Politik
Allgemeiner
Informations-
mangel bei
Allgemeinärzten
und anderen
medizinischen
Spezialisten
(z.B.Rheuma-
tologen)
Bedarf an Aufklärungs-
kampagnen für die Allgemeinheit
Fehldiagnose und Klarheit bei
Prognose
Verspätete Überweisung
zum Spezialisten und Lungen-
Centern; vermeiden von
gefährlichen Tests
Schwacher Kenntnissstand der Symptome und Anzeichen
von IPF bei Allgemeinärzten
Vollständige Information aller Behandlungs-möglichkeiten
Überarbeitung des
Alterskriterium für
Transplantation
Palliative Pflege
Gleicher Zugang zu allen
Behandlungs-optionen und
EU weite Kostenerstattung
Mehr Mittel zur IPF Forschung
Mehr Aufklärung über IPF als chronische Erkrankung
Anerkennung von IPF als chronische Erkrankung
Auswirkungen auf das Leben der Patienten und Betreuer
Zugang zu multidisziplinären medizinischen Teams
Zugang und Überweisung an
Selbsthilfe-gruppen
Zugang zu IPF Kranken-
schwestern
Zugang zu psychologischen
Unterstützung
Mehr Mittel für nicht-
pharmakolo-gische
Forschung und Rehabilitation
Methoden
Mehr Mittel für Ärzte und generelle Patienten
Unterstützung
Umsetzung und Überwachung
von Patientenregister und Situation im
Land
Was Sie jetzt tun können:Bitte gehen Sie auf die Homepage der LOT-Austria unter http://www.selbsthilfe-lot.at und dort ganz oben auf das Bild „Unterzeichnen Sie die Europäische IPF-Patienten-Charta“ und nützen Sie die Möglichkeit die Charta online zu unterzeichnen.
Vielen Dank für die Mithilfe, es hilft ungemein!
Land Nationalität Vorname Nachname E-Mail (optional)
ÖSTERREICH (A)
ÖSTERREICH (A)
ÖSTERREICH (A)
ÖSTERREICH (A)
ÖSTERREICH (A)
ÖSTERREICH (A)
ÖSTERREICH (A)
ÖSTERREICH (A)
ÖSTERREICH (A)
ÖSTERREICH (A)
ÖSTERREICH (A)
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Die unterzeichneten Listen bitte an LOT-Austria, 3100 St. Pölten, Postfach 84 oder eingescannt per Mail an [email protected] senden.
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28 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 29
events 2014
Brüssel: IPF-Charta im EU ParlamentLOT-Austria kämpft im EU Parlament
für Lungenfibrose-PatientInnen!
Elf Patientenorganisationen, fünf
medizinische Experten, dreizehn
externe Teilnehmer aus ganz Euro-
pa nahmen von 30. September bis
1. Oktober teil.
Für die EU-Initiative „Seltene Krank-
heiten“ sprach Nathalie Chaze,
danach Gerhard Steffes von der EU-
Komission „DG Health and Consu-
mers“, Ber Oomen von der Europ.
Organisation spezialisierter Kran-
kenpfleger sowie Marlies Wijsen-
beek von der Fachabteilung für
Lungenmedizin, Erasmus MC.
Zwei Patientenvertreter kamen zu
Wort.
Mike Bray sprach „Über die Charta
als eine notwendige und gemeinsa-
me Anstrengung“, Action for
Pulmonary Fibrosis UK & Papworth
IPF Group und Günther Wanke, stv.
Vorsitzender der LOT-Austria,
sprach über „Die Reise eines Fibrose-
patienten“.
Im Anschluss ging es mit Diskussion,
Fragen, Antworten, sowie Schluss-
folgerungen weiter. Am nächsten
Tag folgten persönliche Gespräche
österreichischer EU-Parlamentarier
mit LOT-Austria.
Der komplette Bericht kann auf der
Homepage www.selbsthilfe-lot.at unter Events-Archiv gelesen werden.
Cecile Kyenge (im Bild) und Andre Kovatschev eröffneten im Namen der EU-Politiker die
Veranstaltung und unterschrieben die Europäische IPF-PatientInnen-Charta.
Gruppenfoto mit einigen Teilnehmern vor dem EU-Parlament (v. l. n. r.: Carlos Lines Millan
(E), Helga & Günther Wanke, LOT, Maria Molina (E), Marlies Wijsenbeek (NL), Lidia
Naber (NL))
Brüssel: IPF-Charta im EU-ParlamentLOT-Austria kämpft im EU-Parlament
für Lungenfibrose-PatientInnen!
EIN „KLEINER“ AUSZUG AUS DEN VON UNS BESUCHTEN UND VERANSTALTETEN EVENTS
Das internationale Symbol der IPF-Charta sind die
Seifenblasen. Sie sind das Symbol fibrosekranker
Menschen, die mit Fortschreiten der Krankheit vermehrt
unter Atemnot leiden. Die Seifenblasen sollen die Vision
für die Zukunft – freies Atmen – symbolisieren.
of hopeBubbles
Weiterbildung für Vorstandsmitglieder
Viele kamen, um alles über IPF, die idiopathische
Lungenfibrose zu erfahren. Herr Primar Dr. Peter Errhalt
(Vorstand der Pneumologie im LKH Krems) hielt den
Impulsvortrag und informierte über das Krankheitsbild,
die Diagnose und die Behandlung der IPF.
Im Anschluss an den informativen, einprägsamen, Vor-
trag diskutierte Herr Primar Errhalt mit den Teilnehmern
und beantwortete Fragen. Günther Wanke präsentierte
mit dem zweiten Programmpunkt „Europäische IPF
PatientInnen-Charta“, alle wesentlichen Inhalte der
Charta und ersuchte um weitere Unterstützung. Es lagen
auch wieder Unterschriftenlisten auf.
Nach der Pause beschäftigte sich der Kurzvortrag von
Herrn Dr. Hardo Fischer mit den Aufgaben und der
Bedeutung der IPF Nurse, einer Krankenschwester,
welche zum Wohle und der Pflege von IPF-PatientInnen
eingerichtet wurde.
Besonders erfreulich ist, dass diese IPF Nurse unabhängig
von öffentlichen Krankenversicherungen, zur Verfügung
steht. Der wohl berührendste Programmpunkt war das
Interview mit Frau Christine Tesch, welche über ihre
Krankheit, die Nöte durch IPF, die gerade noch rechtzei-
tige Lungentransplantation und den Weg zurück ins
Leben ganz ohne Sauerstoff berichtete.
Internationale Lungenfibrose(IPF)-Woche Informationsveranstaltung im LKH Krems
Günther Wanke präsentierte die „Europäische IPF
PatientInnen-Charta“
Herr Primar Dr. Peter Errhalt informierte über das Krankheits-
bild, die Diagnose und die Behandlung der IPF.
Interview von Günther Wanke mit
Frau Christine Tesch
„Seifenblasen der Hoffnung“ im Rahmen der internat. IPF-Woche am ÖGP-Kongress, um auch hier auf die
Europäische PatientInnen-Charta aufmerksam zu machen.
v. l. n. r.: OA Dr. Stefan Scheidl, Thomas Linser (Intermune),
Univ. Prof. Dr. Christian Kähler, Silvia Scholz und Andreas Gorisek
am Stand der LOT-Austria im Rahmen der Jahrestagung
der Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie
Die LOT-Austria war Anfang Oktober
bei der Jahrestagung der Österrei-
chischen Gesellschaft für Pneumo-
logie (ÖGP) in Salzburg vertreten.
Heuer waren erstmals die pneumo-
logischen Selbsthilfegruppen zu
einem Workshop eingeladen, um die
Meinungen, Vorschläge, Ideen und
Umsetzungsvorschläge direkt aus
den Reihen der Betroffenen an den
Vorstand des ÖGP heranzutragen.
Kongresspräsident Michael Studnicka,
Vorstand der Salzburger Universi-
tätsklinik für Pneumologie, ist über-
zeugt, „dass wir die umfassende
Behandlung unserer Patienten auch
durch eine engere Zusammenarbeit
mit Selbsthilfegruppen entscheidend
verbessern können.“ Die Vorträge
waren alle sehr interessant und der
eine oder andere Inhalt wird in den
nächsten Ausgaben der LOT-News
zu finden sein.
Obfrau Silvia Scholz und ihr Stellvertreter Andreas Gorisek konnten wieder einige
neue Kontakte knüpfen bzw. bestehende Kontakte vertiefen und pflegen.
Titel: Vorname: Nachname:
Geb.: Tel.: Fax:
Handy: E-Mail:
Gatte/in/LebenspartnerIn: Tel.Nr.:
Straße:
PLZ/Ort: Bezirk:
Ich trete der „Österreichischen Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie“ bei als:
~ ordentliches MitgliedOrdentliche Mitglieder des Vereins können alle Personen sein, die selbst von COPD, Lungenfibrose und/oder Langzeit-Sauerstoff-Therapie betroffen sind oder deren Angehörige und alle jene, die im Verein mitarbeiten wollen und können. Ordentliche Mitglieder zahlen einen Mitgliedsbeitrag von 25.- Euro im Jahr.
~ ordentliches Mitglied – „Anschlussmitglied“Ordentliche Mitglieder – Anschlussmitglieder des Vereins sind alle Partner und Partnerinnen oder Begleitpersonen eines ordent- lichen Mitgliedes, alle jene, die im Verein mitarbeiten wollen und können. Anschlussmitglieder zahlen einen ermäßigten Mitglieds-beitrag von 10.- Euro/Jahr.
~ außerordentliches Mitglied (unterstützendes Mitglied)Außerordentliche Mitglieder des Vereins können alle physischen und juristischen Personen sein, die den Verein finanziell unter-stützen wollen. Außerordentliche Mitglieder zahlen einen erhöhten Mitgliedsbeitrag von 50.- Euro jährlich (höhere Beiträge sind natürlich möglich).
Ort, Datum Unterschrift
BEITRITTSERKLÄRUNG – NR.LOT
30 LOTnews 07 LOTnews 07 | www.selbsthilfe-lot.at 31
IMPRESSUM:Herausgeberin: Österreichische Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie (kurz: LOT-Austria), Postfach 84,
3100 St. Pölten, ZVR: 852639049. Tel: 0676/717 48 68, E-Mail: [email protected], www.selbsthilfe-lot.at, Redaktion: Silvia Scholz
Lektorat: Mag. Eva Henle, Gestaltung: HeuschneiderPlatzer, www.heuschneiderplatzer.at, Druck: xxxxxxxxx, Fotos: Shutterstock.com, zVg bzw.
Archiv LOT-Austria, Namentlich gekennzeichnete Beiträge müssen nicht mit der Meinung der Redaktion übereinstimmen.
Nachdruck- und Vervielfältigung – auch auszugsweise – nur mit schriftlicher Genehmigung der LOT-Austria.
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Sauerstoff-TANKSTELLEN in Österreich
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PLZ Ort Adresse Bezeichnung / Institut Telefon Kosten
1010 Wien Stubenring 2 Urania Apotheke 01-512 44 63 kostenlos
1060 Wien Linke Wienzeile 20 Apotheke am Naschmarkt 01-586 51 59 kostenlos
1070 Wien Westbahnstraße 32 Apotheke zum weißen Hirschen 01-523 76 68 kostenlos
1100 Wien Reumannplatz 16 Apotheke am Reumannplatz 01- 604 13 98 kostenlos
1140 Wien Hütteldorferstr. 186 Europa Apotheke 01-912 37 90 kostenlos
1150 Wien Gablenzgasse 31 Lindwurm Apotheke 01-982 24 21 kostenlos
1170 Wien Hernalser Hauptstr. 155 Linden Apotheke 01-486 24 04 kostenlos
1210 Wien Kürschnergasse 1A Apotheke 21 01-890 32 28 kostenlos
1230 Wien Ketzergasse 368 Apotheke Rodaun 01-888 41 70 kostenlos
2320 Schwechat Wienerstraße 5 Landschaftsapotheke 01-707 64 96 kostenlos
2353 Guntramsdorf Mühlgasse 1 Ärztezentr. Dr. Michael Zimmerl 02236-32 00 48 kostenlos
2700 Wr.Neustadt Zehnergasse 3 Dr. Wolfgang Janystin 02622-23 4 70 kostenlos
2700 Wr.Neustadt Zehnergasse 4 Bahnhof Apotheke 02622-232 93 kostenlos
3100 St. Pölten Schmiedgasse 4-6 Dr. Herbert Riemer Lungenarzt 02742-35 24 29 kostenlos
3100 St. Pölten Kremsergasse 37 Herz-Jesu-Apotheke 02742-35 31 72-11 kostenlos
3300 Amstetten Mozartstraße 26 Dr. Alexander Huber, Lungenarzt 04242-241 18 kostenlos
3500 Krems Mitterweg 10 LKH Krems/Pneumologie/4C 02732-9004-2440 kostenlos
4010 Linz Fadingerstraße 1 Krankenhaus Elisabethinen 0732-76 76 0 kostenlos
4020 Linz Bahnhofplatz 3-6 City Apotheke 0732-60 01 50 kostenlos
4061 Pasching Plus-Kauf-Straße 7 Christophorus Apotheke 07229-610 85 kostenlos
4600 Wels Eferdinger Straße 20 Schutzengel-Apotheke 07242-470 98 kostenlos
5020 Salzburg Gaisbergstraße 20 Borromäus Apotheke 0662-64 36 55 kostenlos
5760 Saalfelden Leogangerstraße 39 Pinzgau-Apotheke 06582-741 03 kostenlos
6020 Innsbruck Sillufer 3 Österr. Rotes Kreuz Innsbruck 0512-33 444 -0 kostenlos
6020 Innsbruck Maria-Theresien-Str. 4 St. Anna Apotheke 0512- 58 58 47 kostenlos
6500 Landeck Malserstraße 18 Stadt Apotheke „Zur Mariahilf“ 05442-623 34 kostenlos
6850 Dornbirn Messestraße2 Apotheke am Messepark 05572-558 80 kostenlos
6900 Bregenz Kirchstraße 7 Stadt Apotheke 05574-421 02 kostenlos
7082 Donnerskirchen Neusiedlerstraße 16 Schutzengel-Apotheke 02683-8542 kostenlos
7350 Oberpullendorf Hauptstraße 48 A Dr. Ömer ERGIN FA für HNO 02612-42 74 90 kostenlos
7350 Oberpullendorf Schloßplatz 1 Apotheke zum Mohren 02612-423 39 kostenlos
8045 Graz-Andritz Weinzöttlstraße 3 Apotheke Andritz 0316-67 28 08 kostenlos
8054 Seiersberg Kärntnerstraße 537 Lilien-Apotheke 0316-25 30 05 kostenlos
9020 Klagenfurt Neuer Platz 9 Apotheke zum Lindwurm 0463-51 25 75 kostenlos
9500 Villach Hauptplatz 9 Apotheke zum goldenen Löwen 04242-241 18 kostenlos
Öffnungszeiten finden Sie in der Bundesländerliste im Downloadbereich auf www.selbsthilfe-lot.at
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PLZ Ort Adresse Bezeichnung / Institut Telefon Kosten
1010 Wien Stubenring 2 Urania Apotheke 01-512 44 63 kostenlos
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1010 Wien Stubenring 2 Urania Apotheke 01-512 44 63 kostenlos
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1010 Wien Stubenring 2 Urania Apotheke 01-512 44 63 kostenlos
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6020 Innsbruck Maria-Theresien-Str. 4 St. Anna Apotheke 0512- 58 58 47 kostenlos
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9020 Klagenfurt Neuer Platz 9 Apotheke zum Lindwurm 0463-51 25 75 kostenlos
9500 Villach Hauptplatz 9 Apotheke zum goldenen Löwen 04242-241 18 kostenlos
Öffnungszeiten finden Sie in der Bundesländerliste im Downloadbereich auf www.selbsthilfe-lot.at
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2620 Neunkirchen Schreckgasse 6 Dr. Stefan Schügerl, Lungen-FA 02635-620 20 kostenlos
www.vitalaire.at
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