1 | WINTER 2016

29ste jaargang - nummer 4

Winter 2016

2 | WINTER 2016

SAMENSTELLING DAGELIJKS BESTUUR & ALGEMEEN BESTUUR FAMILIEVERENIGING BARTIMÉUS

Voorzitter: D.E. de Jongh Buurtweg 21 3956 ND Leersum0343-413217 d.e.de.jongh@hetnet.nl

Penningmeester:J.J.Verbree Koraalzwam 52 2403 SM Alphen a/d Rijn

Secretaris:A.E. Zandbergen Karel Doormanlaan 119 3572 NM Utrecht06 – 46 69 65 82 alies.zandbergen@hetnet.nl

Leden Algemeen BestuurC. Maat Annie Romeinsingel 36 2331 SV LeidenM. Manni-Ruinard Oleanderpark 106 3142 NL MaassluisT. Wildvank Bruntenhof 3 3512 KZ Utrecht

WINTER 2016 | 3

Inhoud

3 Van de redactie

4 Van de bestuurstafel

7 Kerst vieren in Bartiméus

9 Verslag Najaarsvergadering

21 Op zoek naar mijn zusje

25 Reactie staatssecretaris op petitie

27 Nieuws van Vereniging Bartiméus Sonneheerdt

29 Overleden

Van de Redactie Voor u ligt alweer de laatste Hagekring van dit jaar. Onder ‘In de bestuurstafel’ geeft onze voorzitter de aftrap met een overzicht van alle werkzaamheden binnen de gelederen van de Familievereniging, in een beschouwend kader. In deze Hagekring treft u het verslag van onze najaarsvergadering op 5 november jl. Verder vindt u in deze editie een indringende brief van Debby van der Schuit. Zij heeft dit voorjaar een documentaire gemaakt, ‘Op zoek naar mijn zusje’, waarin ze haar leven weergeeft met haar jongere zusje dat het syndroom van Down heeft. In deze begeleidende brief bepleit zij bij de overheid het ontwikkelen van een beleidsvisie op brussen. De staatssecretaris heeft ook al een reactie gegeven, die u kunt lezen in de erop volgende bijdrage van onze voorzitter. Ook vindt u een overzicht van de kerstvieringen binnen Bartiméus. Daarbij aansluitend wensen wij u ook goede feestdagen toe en een goed begin van het jaar 2017.De redactie

VOOR UW AGENDAVoorjaarsvergaderingzaterdag 13 mei 2017

4 | WINTER 2016

Van de BestuurstafelDeze rubriek in de wintereditie van ons lijfblad heeft als regel een beschouwend karakter. We kijken dan naar de actualiteit, die we veraf of dichtbij beleefden en we bezien waarnaar we op weg zijn. Daarin kan de boodschap van hoop en verwachting niet worden gemist.

Wat een voorrecht is het voor ons allen om de zorgwereld te beleven in Nederland en niet in de Verenigde Staten van Amerika. Daar waar ene Trump nu het orkest gaat dirigeren. Hoe is het mogelijk dat een volgeling van christelijke evangelicalen zich samen met een miljoenenaanhang zo misdraagt, als het gaat om de verhouding tot zijn medemens, man of vrouw, gezond of met een beperking, wit of zwart, vreemdeling of staatsburger, allen levend op een geschonken aarde, waarvoor zorg en respect dient te worden opge-bracht. Waar gaat dit heen?Hoe we deze voor de gehele wereldbevolking van belang zijnde ontwikkeling ook duiden, we mogen met elkaar dankbaar zijn voor de

mogelijkheden, die we in het omzien naar onze visueel en meervoudig gehandicapte medemens met elkaar mogen benutten in ons kikkerlandje.We zijn er dankbaar voor dat de Familievereniging Bartiméus daarin een aandeel mag hebben.Dat brengt me bij de activiteiten die ons bestuur met ondersteunende leden momenteel onder handen heeft. Dan hebben we het over de zorg van familie die wordt beschreven in de Kwaliteitsagenda van Staatssecretaris van Rijn (zie artikel in deze editie), over een themadag in het najaar 2017, over familiebeleid t.a.v. woongroepen, over Bartiméus beleid voor mantel-zorgers en vrijwilligers, over de bestuursbezetting, over de website van de FV, over samenwerking met bestuurder, directie en de cliënten-raad Wonen, over het opstellen van een beleidsplan van onze vereniging, over kennisverrijking via cursussen, over de verantwoor-delijkheden als leden van de Vereni-ging Bartiméus Sonneheerdt, etc.

Zonder in te gaan op alle activiteiten wil ik er toch enkele onder uw aandacht brengen:• Mantelzorg en mantelzorgers.

Het laatste half jaar wordt er door

WINTER 2016 | 5

6 | WINTER 2016

Bartiméus in overleg met Cliënten-raad Wonen, Stichting Mentoren Bartiméus en de Familievereniging Bartiméus gewerkt aan het opstel-len van een Beleidsplan voor man-telzorgers en vrijwilligers. Daarin zal duidelijk verwoord worden wat bijvoorbeeld wordt verstaan onder een mantelzorger, welke verwach-ting Bartiméus van ieder van deze personen heeft, dat hun inzet een vrijwillige en onbetaalde is en dat de mantelzorg de gebruikelijke hulp overstijgt die in redelijkheid verwacht mag worden van part-ners, ouders, brussen en andere familie. De voorlopige verwachting is dat dit beleidsplan rond de jaarwisseling publiek zal worden.

• We verheugen ons over de samenwerking waartoe bestuur-der, directie Wonen, cliëntenraad Wonen en onze familievereniging hebben besloten op 24 oktober j.l. om te komen tot familiebeleid en daartoe met elkaar deze samen-werking te verwoorden in een convenant.

• De basis voor de volgende thema-dag is een vervolg van de themadag over rouw- en verliesverwerking en de enquête van Maatschappelijk Werk en de Familievereniging. Er zal dan gewerkt worden met

workshops, waarin ieder van de bij de zorg betrokken partijen een inbreng zal hebben.

• U kunt binnenkort een geheel nieuwe website van onze vereniging verwachten. Daarmee zal het grootste deel van de informatie voor-ziening aan leden en overige geïnte-resseerden beschikbaar komen.

• Het lidmaatschap van KansPlus heeft ons niet alleen in de voorhoede gebracht van de totstand koming van zorgwet- en regelgeving, maar levert ook de mogelijkheid tot het volgen van cursussen en het bijwonen van congressen in de wereld van zorginstellingen.

• Daarmee vergroten we onze kennis en kunnen we tijdig reageren op veranderingen of nieuwe ontwikkelingen.

• We zijn nog steeds op zoek naar personen die in ons grote speel-veld van bestuur en projectgroep-jes één van de spelers willen zijn.

Ik besluit deze bijdrage met u allen een gezegend Kerstfeest toe te wensen en daarbij uit te spreken dat uw leven wordt bepaald vanuit hoop en verwachting op een samenleving van mensen, die met liefde en trouw omzien naar de ander.

WINTER 2016 | 7

Om gelukkig te zijn in deze kerst­dagen heb je ‘licht’ en ‘warmte’

nodig, geen koude neonschittering.En niet een warmte die van radia­

toren komt je hebt een licht nodig in je hart om de zin van je leven te zienen de warmte van iemand die echt

van je houdt.

In armoede, in kou en in diepe verlatenheid

is plots iemand in de wereld gekomen voor alle mensen

Om met heel zijn leven licht en warmte te zijn.

Aan een kruis heeft Hij de wereld weer verlaten!

Als je als een kind openstaat voor het mysterie van deze mens,

de mens Jezus, dan zul je ‘licht’ ontvangen en ‘warmte’ voelen.

Misschien voel je niets, omdat je nog aan zoveel dingen vastzit!

Elk punt waar je gebonden bent, werkt als een kortsluiting!

Ik wens je in deze dagen veel licht en warmte diep in je hart

om een paar sterren aan te steken in de duisternis om je heen

en om met de warmte in je hart de mensen uit de kou te halen!

Dik de Jongh, voorzitter

Kerst vieren in BartiméusOp verschillende plekken zal er dit jaar kerst gevierd worden in Bartiméus.

De kerstbelevingstochten op 16 december en op zaterdag 17 december

Wij gaan op reis naar Bethlehem. Rond de Forêtweg beleven wij samen met de bewoners het kerstverhaal, door met Jozef en Maria mee te gaan. Op reis komen we mensen tegen die ons iets te vertellen hebben.

Om met zoveel mogelijk bewoners deze reis naar Bethlehem te kun-nen maken hebben we veel mensen nodig die alles wat er te beleven valt samen met hen willen ervaren. We zoeken nog figuranten die een rol als herder, marktkoopman/vrouw, wijze, herbergier willen invullen.

De tijden zijn:16 december tussen 18.00 en 21.0017 december tussen 13.00 en 20.00

8 | WINTER 2016

DE KERSTVIERINGENIn Bartimeus Zeist wordt op woensdag 21 december kerst gevierd 15.30 Kerstviering in de gymzaal

van het Forum 16:30 chocolademelk en glühwein

bij het vuur voor alle cliënten, cliëntvertegenwoordigers en medewerkers

17:00 Kerstspecial met muziek en kerstpizza.

De kerstvieringen in de kapel in Doorn zijn op: donderdag 22 december14.30 Belevingsviering in de kapel

voor cliënten van het DAC16.30 Belevingsviering in de kapel

voor DB cliënten.

vrijdag 23 december10.00 Kerstviering in de kapel

voor de cliënten van de arbeidsafdelingen

12.00 Kerstviering in de kapel voor de cliënten van de arbeidsafdelingen.

Op 25 december is er een viering in de kapel om half 11.

Mocht u zich willen opgeven voor een taak tijdens de kerst-belevingstochten, dan kunt u contact opnemen met: Wija van der Kaaden (wvdkaaden@bartimeus.nl) of Annemieke Dekker (adekker@bartimeus.nl).

Ook van harte welkom, mocht u één van de kerstvieringen willen bijwonen!

Namens het pastoraat, Annemieke Dekker

WINTER 2016 | 9

Concept Verslag NAJAARSVERGADERING 2016 VAN DE FAMILIEVERENIGING BARTIMÉUS

Datum zaterdag 5 november 2016Tijd 10.00 uur - 13.00 uurPlaats kapel DoornNotulen Astrid en Alies OpeningDik heet allen hartelijk welkom, in het bijzonder Michiel van der Spa en Regina van der Meij die een presentatie houden over het Zorg-kantoor. Ook een welkom voor Addy Manni als aspirant-penningmeester en opvolger van Ko Verbree, en voor Martin van der Kaaden, die komt kijken en mogelijk Dik de Jongh opvolgt als voorzitter. Tevens een bijzonder welkom voor Jaap Vos en Ingeborg Harman als nieuwe leden. Bericht van afmelding is er van de fam. R. Hartog, fam. W. Willemse, mw. S. Zeinstra en de heer A. van Zomeren, mw. A. van Dijken.

Herdenking overledenenWe herdenken Wilma van Moorsel, Tussenpad 12, overleden op 28 juni 2016 en Sjaak Lagewaard, Forêtweg 13, overleden op 26 oktober 2016

Toelichting agendaNaar aanleiding van een opmerking op de meedenkavond van 27 sep-tember is besloten om de vergade-ring te beginnen met de presentaties en de bestuurszaken aan het einde te behandelen. Daarom wordt deze vergadering begonnen met de presentatie van het Zorgkantoor door Michiel van der Spa en zijn collega Regina van der Meij.

Presentatie Michiel van der Spa (inkoper gehandicaptenzorg) Michiel van der Spa is één van de 5 inkopers van Zorgkantoor Zilveren Kruis in de regio Utrecht. Het Zorgkantoor is een onderdeel van Zilveren Kruis maar is iets anders dan de zorgverzekering en staat daar los van. Deze presentatie geeft een indruk van wat het zorg-kantoor doet en hoe het samenhangt met de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Om in aanmerking te komen voor een uitkering vanuit uit de WLZ moet de Indicatie Commissie Zorg (CIZ) een zorgindicatie vaststellen. De rol van het zorgkantoor is:• zorgen dat er voldoende zorg is• regeling PGB (Persoons Gebonden

Budget) uitvoeren• contracten met zorgaanbieders

afsluiten

10 | WINTER 2016

Daaruit vloeien andere zaken voort:• Alle zorgkantoren samen stellen

het beleid vast over de vormgeving van de inkoop van zorg

• Het Zorgkantoor controleert of de zorg doelmatig en conform wet- en regelgeving geleverd wordt.

• Cliëntondersteuning, waaronder het behandelen van klachten en bijvoorbeeld hulp bij het kiezen voor een passende zorgaanbieder.

In alle regio’s zijn er zorgkantoren. Het Zilveren Kruis heeft 10 van de 32 regio’s. De verzekeraar die het grootste aandeel in zorgverzeke-ringen heeft in de regio krijgt het zorgkantoor onder zich. De zorgkantoren hebben de naam van de zorgverzekeraars maar werken namens de overheid. Dat het zorgkantoor de naam draagt van de grootst vertegenwoordigde zorg-verzekering wekt nogal verwarring, maar heeft alleen maar een histo-rische reden. De zorgverzekeraars hebben geen vinger in de pap bij het zorgkantoor. De overheid verzorgt de financiering. De zorgkantoren kennen geen concurrentie. Speerpunten voor het inkopen van zorg / Inkoopdoelen voor 2017• Cliënt centraal• Keuzevrijheid

• Zorg op een passende plek• Persoonsgerichte zorg

Als meer partijen worden toegelaten is er meer keuze voor cliënten. Hoe kan gemeten worden dat de afspra-ken die gemaakt zijn ook ingevoerd worden? Gevraagd wordt op welk niveau het zorgkantoor overleg heeft met Bartiméus. In hoeverre heeft het zorgkantoor zicht op hoe de midde-len verdeeld worden? Michiel merkt op dat het Zorgkantoor overlegt op Directieniveau, en dat Bartiméus zelf gaat over de bedrijfsvoering en levering van de zorg. Op het moment dat het Zorgkantoor klachten krijgt gaan zij in gesprek met de Directie of leidinggevende van een zorgin-stelling. Er wordt uitgegaan van het principe dat er vertrouwen moet zijn dat het beleid goed uitgevoerd wordt. De toekenning van het zorg-zwaarte pakket valt onder het CIZ en ligt niet bij het Zorgkantoor. Op www.zilverenkruis.nl/zorgkantoor, is informatie terug te vinden over het Zorgkantoor en zijn werkzaamheden.

Bartiméus declareert iedere dag aan het Zorgkantoor, deze decla-ratie wordt door het Zorgkantoor door gegeven aan het CAK (Centraal Administratie Kantoor). Het CAK be-

WINTER 2016 | 11

taald rechtstreeks aan de zorgaan-bieder. Het Zorgkantoor heeft geen geld op de bank staan. Het Zorgkan-toor toetst steekproefsgewijs of de zorgaanbieder de uren zorg die bij het zorgprofiel horen ook daadwer-kelijk levert. Naar aanleiding van klachten en andere signalen wordt intensiever gekeken. Dan volgt er in eerste instantie een gesprek.

Als de indicatie niet goed is moet dit via het CIZ worden aangevochten. Men is bang dat de zorg wordt inge-deeld via protocollen en minder met gezond verstand. Gevraagd wordt of het Zorgkantoor kan helpen bij men-sen die spaak lopen. Michiel merkt op dat het zorgkantoor geen macht heeft maar wel kan helpen met ge-sprekken. Sommige vragen kunnen door hen afgevangen worden. En soms kunnen zij meedenken of door verwijzen naar de juiste instantie.In de Wet Langdurige zorg (WLZ) worden de pakketten niet aange-past als er zwaardere zorg nodig zou zijn. Formeel is daar nog geen regel geving voor. Als een ZZP (Zorg Zwaarte Pakket) verzwaard moet worden, is dat een zaak van Barti-méus, dat moet daar budget voor reserveren om zulke zaken op te vangen. Mocht het zo zijn dat

Bartiméus dat niet kan, dan advi-seert Michiel om in gesprek te gaan: als dat op niets uitloopt kan gekeken worden of het mogelijk is een klacht in te dienen. Het Zorgkantoor heeft geen formele rol als het gaat om de ZZP’s, maar wil wel contact onderhouden zodat indien nodig advies kan worden gegeven. Het Zorgkantoor heeft onlangs een presentatie gegeven in de Cliëntenraad Wonen. Bevoegdheden/handhaving:Op basis van signalen en bevindin-gen kan het zorgkantoor uitbetaalde gelden terug vorderen, verbeter-trajecten afspreken of in uit-zonderlijke gevallen ervoor kiezen het contract te beëindigen.

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) houdt toezicht op de zorgkantoren en verzorgt ook de betalingen. Voor het verkrijgen van voorzieningen (bijv. rolstoel) wordt gevraagd waar je moet zijn om die te verkrijgen. Dat hangt af van de voorziening en moet in overleg met Bartiméus. Het is lastig om een specifiek advies te geven. Ga in eerste instantie naar de instelling met de vraag. Er zijn landelijke spelregels en Bartiméus heeft een verstrekkingenbeleid. Dat is een lijst met beschikbare of juist

12 | WINTER 2016

WINTER 2016 | 13

URBAN Julianaweg 11 3941 DK DOORN

Tel. (0343) 42 00 00 Fax (0343) 42 07 75

Doorn/Driebergen/Leersum(0343) 42 00 00

Zeist(030) 69 251 11

Taxibedrijf Urban

Bike

Van den Berg’sRIJWIELSPECIAALZAAK

Fietsen • Kleding • Accessoires

Amersfoortseweg 57 - Doorn - tel. 0343-412792

Totaal

14 | WINTER 2016

niet beschikbare middelen.Opgemerkt wordt dat door alle regels het niet erg overzichtelijk is waar je voor wat moet zijn. Het Zorgkantoor moet elk jaar verantwoording afleggen aan het NZa. Doet het Zorgkantoor het niet goed dan volgen er gesprekken.De inspectie voor de gezondheids-zorg (IGZ) houdt toezicht op zorg-aanbieders op kwaliteit en bestuur, door de veiligheid, de kwaliteit van zorg, geneesmiddelen en medische producten in de gaten te houden. • Risicotoezicht: vooral gevaarlijke

situaties voorkomen• Incident en toezicht op basis van

meldingen: dat is vooral reactief

De Inspectie doet niets met inci-dentele meldingen, maar pas als er veel meldingen binnenkomen of ze bijvoorbeeld via het Zorgkantoor komen.Onlangs was er commotie over de ‘plascontracten’ in de ouderenzorg. De pers verdraait vaak veel zaken. Toch leeft het blijkbaar wel bij ver-wanten, en zoeken ze de pers soms op. Het advies van het Zorgkantoor is toch vooral: blijf in gesprek met Bartiméus en de Cliëntenraad.Cliëntondersteuning – Regina van der Meij

De afdeling Cliëntondersteuning binnen het Zorgkantoor helpt cliënten bij het verduidelijken van de vraag en het vinden van de best passende zorg en ondersteuningDeze afdeling bestaat sinds april 2016, het is een klein team. De meeste kennis binnen het team ligt bij: • Wachtlijst onderzoek• Zorg in natura• PGB (Persoons Gebonden Budget)

Veel werk zit in de regelingen voor cliënten die nog thuis wonen. Volgend jaar verandert de indica-tie, waardoor er veel gesprekken gevoerd moeten worden met ouders om te kijken hoe hun zorgvraag past in de regelgeving. Voor mensen die thuis wonen met een PGB zijn zaken minder goed geregeld: zij zijn minder zichtbaar dan mensen die in een instelling wonen. Cliëntenonder-steuning wil graag zorg op maat maken voor alle mensen, maar dat is bijna niet te doen. Er zijn ook on-afhankelijke cliëntenondersteuners, zoals Stichting MEE of Stichting Cliëntenbelang. Het ZZP is een soort raamwerk: het wordt niet heel specifiek ingevuld, er wordt vooral gekeken hoe de zorg (anders) georganiseerd kan worden. Ondersteunen bij klachten

WINTER 2016 | 15

en geschillen is maar een heel klein deel van het werk. Op dit moment is daarvoor niet voldoende kennis en mankracht aanwezig bij Cliëntonder-steuning. Ondersteuning wordt ook geboden bij herindicatie: de oude AWBZ is nu WLZ. Alle oude data zijn weggehaald, ze zijn nu levenslang geldig, de einddatum is weggehaald. Michiel van de Spa merkt op dat hij graag nog een keer terug komt om meer uitleg te geven.

Uitwerking plannen studie-commissie Missie en VisieTonny Wildvank geeft een korte uiteenzetting over de stand van zaken met betrekking tot de studiecommissie Missie en Visie en laat de veranderde rol zien van de Familievereniging, als ondersteu-nend voor cliëntvertegenwoordigers en familie Cliëntvertegenwoordiger en familie hoeft niet één en dezelfde persoon te zijn. Het is goed om beide in kaart te brengen en te kunnen ondersteunen. Hoe denken we dit te doen als Fami-lievereniging? We zoeken mensen die willen meedenken en –werken in een werkgroep, om de verschillende speerpunten in het Missie en Visie-document verder uit te werken.Jaap Vos vraagt: deze presenta-

tie ziet er goed uit – ik ben net lid geworden – en heb me ingelezen en verdiept in een aantal zaken rond de Cliëntenraad en Familievereniging: Waarom wordt de Familievereniging niet geïntegreerd in een commis-sie in de Cliëntenraad zodat zaken wettelijk gegrond kunnen worden? De voorzitter antwoordt: er zitten al leden van de Familievereniging in de Cliëntenraad. De Cliëntenraad geeft advies aan de Directie en is daartoe wettelijk gerechtigd. Dit geldt niet voor de Familievereniging, die onaf-hankelijk haar positie heeft en ook overleg heeft met de Cliëntenraad, Bestuur en Directie. Daarbij is afge-sproken dat samenwerking en mee-denken vanuit de Familievereniging meegenomen wordt. Veel mensen zullen zich eerder tot Familievereni-ging wenden dan tot de Cliënten-raad. De Cliëntenraad staat ver van de familievertegenwoordigers af. De vergadering van de Cliëntenraad is overigens openbaar, de agenda wordt naar de woningen gestuurd. Iedereen is van harte welkom. De rol van de Familievereniging ligt niet vast in de medezeggenschap, maar dit betekent niet dat de Fami-lievereniging minder belangrijk is.

Er zit een wetswijziging aan te

16 | WINTER 2016

komen in WMCZ die de komende 2 jaar in werking zal treden; een datum ligt nog niet vast. Het is mogelijk om tot 13 november te reageren via een internetconsul-tatie op de voorgestelde wijziging. Een belangrijke wijziging voor de cliëntenraad is het vervangen van het verzwaard adviesrecht door een instemmingsrecht met een zwaarder toetsingscriterium. Het is van groot belang dat zoveel mogelijk mensen reageren.

Nieuwbouw DoornVanuit de Cliëntenraad geeft Cor Maat enige informatie over de 3e fase nieuwbouw in Doorn. Een aantal bewoners wonen nu op een manier die niet voldoet aan de rede-lijke normen voor goede bewoning. Voor deze groepen wordt de komen-de jaren Nieuwbouw gerealiseerd. De Cliëntenraad blijft over dit proces geïnformeerd. In het verleden is bin-nen de Familievereniging gevraagd of er kandidaten zijn om zitting te nemen in de adviesraad over de bewoning. Cor Maat herhaalt deze oproep en vraagt of er mensen zijn die de leefsituatie in Doorn goed kennen en zich beschikbaar willen stellen voor de adviesraad, om zo bij de plannen betrokken te worden.

Verslag voorjaarsvergaderingWat belangrijk is hebben we eerst aan de orde laten komen. Het ver-slag stond in de ZomerHagekring. Dik vraagt of er nog vragen zijn over het verslag. Niets aan de orde zijnde wordt het verslag door de leden goedgekeurd en vastgesteld.

Mededelingen• Naar aanleiding van de informatie-

avond van 27 september 2016 is de volgorde van de najaarsvergade-ring veranderd. De voorzitter stelt dat de aanwezigen daardoor ook het meditatief moment hebben ge-mist. Als test zal hij nog een kleine boodschap meegeven aan het eind van de vergadering.

• Clientvertegenwoordigers/Mensen die niet in het systeem van Caren-zorgt kunnen komen, worden opgeroepen om dit kenbaar te maken aan bestuurslid Ria Manni pcmanni@kabelfoon.nl. Graag naam, telefoonnummer en email-adres aan haar doorgeven. Hoe meer klachten er komen hoe makkelijker het wordt om de helpdesk gestalte te geven. Opge-merkt wordt dat de provider nog niet helemaal op orde is en dat geeft het probleem. Dit probleem wordt opgelost. Maar het is goed

WINTER 2016 | 17

om inlogproblemen kenbaar te ma-ken om in kaart te kunnen brengen om hoeveel mensen het gaat,

• Als Familievereniging zijn wij er trots op dat wij één van de leden zijn van de koepelorganisatie. Paul Lucardie is uitgenodigd om zitting te nemen in het bestuur van KansPlus. KansPlus wordt van harte gelukgewenst met deze keuze.

• Op 30 november 2016 is de opening van de Nieuwbouw van Barti-méus op de hoek Traay/Arnhemse Bovenweg. De Familievereniging neemt deel aan het cadeau dat aangeboden wordt bij de opening.

• De enquête over het ontbreken van maatschappelijk werk begeleiding en de behoefte daaraan werd vorig jaar ingevuld. Vervolgens is er in mei een themadag geweest met Gerd Claes. Deze activiteiten worden samengevoegd voor het komende jaar. Half november is er een bespreking over vervolg-activiteiten.

• De vereniging Bartiméus Sonneheerdt heeft 230 leden. De Vereniging is een koers gaan varen waarin het begrip vereniging steeds verder achter de horizon verdwijnt. Er is de afgelopen jaren en decennia een immense toe-

name geweest van de geldelijke middelen. Het woord beleggen lijkt meer van toepassing op de Vereni-ging Bartiméus Sonneheerdt dan het woord fondswerven, de vereni-ging beheert een enorm som aan geld. Er zijn plannen om de struc-tuur van de Vereniging Bartiméus Sonneheerdt te veranderen naar een Stichting. Dat heeft enorme consequenties. Een stichting hoeft geen verantwoording meer af te leggen aan haar leden over het be-heer van de gelden, die wel verza-meld zijn onder de naam van Bar-timéus. De Familievereniging heeft gemeend dat het verstandig is om deze najaarsvergadering te infor-meren over die mogelijke wijziging van een verenigingsstructuur naar een stichting structuur. In drie bijeenkomsten die de Vereniging Bartiméus Sonneheerdt in het land heeft belegd in september en okto-ber, in Ermelo, Zeist, en Woerden, is met de leden gesproken; daaruit komt een advies voort op grond waarvan beleid moet worden sa-mengesteld. De Familievereniging heeft verwoord dat zij zich niet kan vinden in deze verandering. Ab van Dijk heeft een uitgebreide brief geschreven waarin hij het verleden heeft beschreven (deze brief wordt

18 | WINTER 2016

ter vergadering uitgereikt). De koers van de Familievereniging is in overleg met Ab van Dijk bepaald. Wij wachten af wat het besluit zal zijn n.a.v. de drie bijeenkomsten. Dik de Jongh roept de aanwezigen op de brief te lezen en zich alsnog voor 20 euro als lid aan te mel-den van de Vereniging Bartiméus Sonneheerdt. Geconstateerd is op de bijeenkomsten dat er weinig in-breng is vanuit de leden. Zo kan er misschien voorkomen worden dat de vereniging een stichting wordt – bij inspraak kunnen we proberen om de koers te veranderen. Bij een stichting is het niet nodig om leden te consulteren – een vereniging moet dat wel en daar-mee hebben de leden inspraak in de besteding van de gelden die al die jaren onder de vlag van Barti-méus zijn verzameld. De vereniging lijkt nu echter de leden niet serieus te nemen: als je veel vragen stelt wordt je als lastig beschouwd, is de ervaring van Ko Verbree. Hij stelt dat er een nieuw bestuur van de vereniging moet komen, dat er hard aan moet werken de zaken beter te regelen. Mevrouw Aal-derink heeft onlangs als directeur de stichting verlaten. Men werkt nu met een interim- voorzitter.

Vacatures• We zijn verheugd te kunnen

meedelen dat er een nieuwe penningmeester is gevonden in de persoon van Addy Manni. Op 13 mei wordt hij geïnstalleerd als penningmeester

• 13 mei is laatste dag van Dik de Jongh als voorzitter. Door Bernard Baakman is Martin van der Kaa-den, echtgenoot van Wija van der Kaaden, aangedragen als nieuwe voorzitter. Hij woont deze vergade-ring bij en zal ook de eerstvolgende bestuursvergadering bijwonen. We hopen op een positief antwoord.

• Cor Maat stopt ook als bestuurslid van de Familievereniging. Hij blijft wel lid van de Cliëntenraad Wonen. De vacature van Cor moet nog ingevuld worden.

• De projectgroepjes moeten ook nog verder ingevuld worden. Mensen worden voor een tijdelijke periode/project gevraagd. Dit vraagt geen inzet op bestuurs-niveau, maar werk in de vorm van werkgroepen, wat veelal via mail of Skype gedaan kan worden.

Overleg bestuurder en directieOp 24 oktober is overleg geweest met de Bestuurder en de Directie Wonen. Het was een constructief

WINTER 2016 | 19

gesprek, er is besproken wat er leeft. Ondanks krimp van het aantal bewoners in de instelling zal nieuw worden gebouwd. Alle bewoning wordt geconcentreerd in Doorn, vandaar de 3e fase nieuwbouw in Doorn.

BegrotingDe begroting (lag op tafel bij binnenkomst) biedt een overzicht van plannen waarvoor het budget wordt gepresenteerd. Deze is voor de laatste maal door Ko Verbree samengesteld, goedgekeurd door het bestuur en al doorgestuurd naar de nieuwe penningmeester. Er is een sluitende begroting opgesteld. De inkomsten bestaan uit contributie en advertentiekosten. De betaling van de contributie is deels voldaan, maar zorgelijk is dat een behoor-lijk deel nog niet is voldaan. De penning meester is er blij mee dat sommige leden meer geld overmaken dan de contributie. Het is jammer dat er steeds meer mensen zijn die nog niet betaald hebben. Sommigen betalen ook minder dan 25 euro. De penningmeester doet een oproep om de contributie alsnog over te maken en dan wel het juiste bedrag. • De geschatte uitgaven zijn anders,

communicatie is hoger. De Hage-kring en website kosten meer.

• Voorstel is om het huidige contributiebedrag te handhaven.

• Voorstel is ook om de Hagekring digitaal te versturen. Hier hangt een nadeel aan omdat dit mee-werkt aan slechte betaling. Ongeveer 1/3 van de leden ontvangt de Hagekring digitaal, de meeste leden geven de voorkeur aan papier. Digitale verzending is wel goedkoper en is daarom aan te bevelen.

• Marina van Muijen merkt op dat de digitale versie niet fijn leest en geeft als optie het formaat om te zetten naar A4. Dan is het letter-type leesbaarder. Het bestuur zal zich hierop beraden.

• Geopperd wordt om de contributie met vijf euro te verhogen zodat het toesturen op papier mogelijk blijft. Het bestuur zal zich daar-over beraden. Het bedrag is al eerder verhoogd en daarna weer verlaagd. Belangrijk is dat het ook betaalbaar blijft voor mensen die het niet zo breed hebben.

• De heer Hulshof merkt op dat de Familievereniging een goede voor-zitter heeft maar hij heeft één groot gebrek. Hij is te bescheiden. Bij het begrotingstekort van vorig jaar

20 | WINTER 2016

heeft hij zijn bijdrage ingeleverd. Hij vindt het fout dat bestuursleden er privé op toeleggen. Zij doen het werk voor ons leden. En dat is be-langrijk. Wij moeten niet aarzelen om te contributie te verhogen als dat nodig is.

• Ko merkt op dat er landelijk is ingesteld dat bestuursleden voor 1500 euro mogen aftrekken bij verenigingen met een ANBI status. Vrijwilligers moeten gehonoreerd worden in Nederland. De overheid trekt zich meer terug maar het vrij-willigerswerk in Nederland is heel erg belangrijk.

• De begroting wordt goedgekeurd en vastgesteld.

ContributieOscar heeft een vraag aan Tonny: zijn oudste zus is sinds 2012 mentor – als zij het niet meer trekt kan zij dan terecht bij Tonny? Tonny merkt op dat zij terecht kan bij de Stichting Mentoren Bartiméus.

Meditatief moment – Phil BosmansAppelmoesWij hebben veel te weinig oog voor de appelmoes van het leven, voor die doodgewone dingen van elke dag,die nooit in aanmerking komen,

juist omdat ze zo gewoon zijn!Opstaan in de morgen en in de avond slapen gaan!Aan tafel zitten met huisgenoten, vrienden!Iets klaarmaken waar een ander blij om is!Het kunnen met ’n beetje aandacht zulke boeiende belevenissen zijn.

Rondvraag en sluitingDe voorzitter dankt iedereen harte-lijk voor de inbreng en zegt graag tot ziens op de voorjaarsvergadering op zaterdag 13 mei 2017.

VOORJAARSVERGADERING 2017: ZATERDAG 13 MEI 2017

WINTER 2016 | 21

Op zoek naar mijn zusjeHieronder treft u de begeleidende brief die Debby van der Schuit schreef aan het ministerie van VWS bij het aanbieden van haar documentaire ‘Op zoek naar mijn zusje’. Het thema sluit nauw aan bij de Themadag ‘Valt er nog iets te dromen’, op 21 mei dit jaar, met de presentatie en het persoonlijke levensverhaal van Gerd Claes, zus van een gehandicapte broer en moeder van een gehandicapte zoon. Debby is zelf een jonge brus en vertelt in de documentaire haar verhaal.

Den Haag, 29 maart 2016

Betreft: begeleidende brief voor petitieaanbieding documentaire ‘Op zoek naar mijn zusje’

Geachte leden van de vaste Kamer-commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport,“Ik had altijd het gevoel dat we jou weleens vergaten. Dat je gewoon ondergesneeuwd werd door het fenomeen van een kind met een

beperking in huis.”Deze quote van mijn vader Tjeerd is te zien in de documentaire ‘Op zoek naar mijn zusje’. Graag overhandig ik u, samen met mijn ouders, mijn zusje Wendy, belangenorganisatie KansPlus, stichting Lotje&co en zorginstellingen Bartiméus en Ipse de Bruggen, mijn verhaal.

In officiële termen ben ik een ‘brus’. Een broer of zus van een kind of volwassene met een beperking of chronische ziekte. Net als honderd-duizenden andere brussen neem ik op een gegeven moment de zorg voor mijn gehandicapte zus over. Soms denk ik dat ik dit ook wil, heel vaak denk ik dat de participatie-samenleving het van me verlangt en ik geen keuze heb. Hoe brus zijn mijn identiteit beïnvloedt, hoe het mijn jeugd tekende en hoe het mijn verwachtingen van de toekomst vormt is te zien in ‘Op zoek naar mijn zusje’. De film wordt de komende maanden ingezet door een groot aantal zorginstellingen, stichtingen en verenigingen om gezinnen te helpen om dat lastige keukentafel-gesprek over de toekomst te voeren. Maar ook om erkenning en herken-ning te creëren voor de positie van brussen.

22 | WINTER 2016

Brussen verdienen die aandacht. Want, een leven lang mantelzorg bieden, dat is nogal wat. We zullen het zelf nooit zeggen hoor, dat we hulp nodig hebben. Want wij zijn zo sterk als glas. We hebben op jonge leeftijd geleerd om voor onszelf te zorgen en onze ouders te ontzien. Met ons gaat het goed, ook als het stiekem niet goed gaat. We zijn tegelijkertijd zo doorzichtig als glas. Hulpverleners hebben ons niet in het vizier. Zorgopleidingen bespreken onze problematiek niet. Zorginstellingen zien ons nog, te vaak, pas als onze ouders overlijden. Over onze eigen ouders gesproken, zelfs zij zien ons niet altijd. Brussen zijn eigenlijk heel kwets-baar. Die kwetsbaarheid is gevaar-lijk, voor een doelgroep die zich van nature actief wegcijfert. Het is niet vreemd dat onderzoek van Goude et al. (2013) aangeeft dat we een drie maal grotere kans op proble-men in ons verdere leven hebben.

Tegelijkertijd zijn brussen een on-misbare schakel in het garanderen van de participatie van onze zorg-intensieve broers en zussen in de samenleving. Onze rol wordt steeds groter. Onze zorgintensieve broers en zussen worden door vooruit-

gangen in de geneeskunde steeds ouder. Ze overleven, voor het eerst in de menselijke geschiedenis, onze ouders. De zorgverantwoordelijk-heden dragen we later veelal alleen. Immers worden gezinnen steeds kleiner. De generatie van mijn ouders groeide op in gezinnen van 3 kinderen. Tegenwoordig krijgen ouders slechts 1,6 kinderen. Er zijn geen 2 tot 3 brussen meer die de zorg kunnen verdelen. Brussen van middelbare leeftijd laten ons zien dat dit leidt tot een clubsandwich aan zorgen; zorgen voor hun zorginten-sieve broer of zus in combinatie met de zorgen voor hun bejaarde ouders en veelal opgroeiende kinderen. Brussen kunnen die levenslange zorg alleen blijven bieden als we er zelf niet onderdoor gaan.

Toch willen we die zorg bieden. Onderzoek van het Nederlands Jeugdinstituut van 2015 geeft aan dat 89% van de brussen meer in-spraak wil in de toekomst van onze broers en zussen. Het gaat immers ook om onze eigen toekomst. We willen een leven verbonden met onze zorgintensieve broer of zus, maar niet erdoor gedomineerd.

Sinds het onderzoek van het Neder-

WINTER 2016 | 23

lands Jeugdinstituut staan we op de agenda van het ministerie van VWS. De eerste stap is gezet. Maar is dat genoeg? Is het genoeg om te beweren dat het gemeentelijk beleid verantwoordelijk is voor de onder-steuning van mantelzorgers vanuit de WMO en de WLZ. Is het genoeg om op lokaal niveau ondersteuning te bieden? Ik denk het niet.

Met deze petitieaanbieding pleit ik voor een sterke landelijke beleids-visie met regelgeving vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met betrekking tot:• Het betrekken van brussen in

de zorg. Help zorginstellingen om brussen in het vizier te krijgen. Zorginstel-lingen zien ons nu veelal pas als onze ouders overlijden. Dit is mede te wijden aan het feit dat de keuken-tafelgesprekken over de zorg nog te weinig plaatsvinden in gezinnen met een zorgintensief kind. Brussen betrekken zou niet gezien moeten worden als extra last, maar juist als dé manier om de zorg conti-nuïteit te kunnen geven. Kennis is macht. Zorg instellingen die weten of brussen de zorg willen overnemen van hun ouders staan sterker. Het ministerie van VWS kan met wet- en

regelgeving een sterke impuls geven aan deze ontwikkeling.

• Het beschermen van brussen.Help ons om de juiste grenzen te stellen en een leven lang mantel-zorg in te passen in ons eigen leven. Het gaat hierbij niet enkel om hulpverlening aan mantelzorgers, maar ook om regelgeving waarbij onze grenzen worden bewaakt. Als een zeventienjarige brus thuis blijft wonen en vanuit het PGB mantel-zorg biedt, stelt niemand de vraag of hier een maximum aantal uren aan moet zitten. Zet deze jongere dan niet zijn eigen leven op de tweede plaats? Hoe kunnen we deze brus helpen om zijn eigen leven te leiden? Het ministerie van VWS kan met een aanpassing van wet- en regelgeving het beschermingsproces daad-krachtig in gang zetten.

Ik wil u vragen om de film ‘Op zoek naar mijn zusje’ te kijken met het volgende in gedachten: hoe kunt u, vanuit uw toonaangevende en invloedrijke positie, deze honderd-duizenden glazen brussen zichtbaar-der maken? Welke facetten van het beleid van het ministerie hebben betrekking op ons? Denk hiervoor aan het PGB, denk hiervoor aan

24 | WINTER 2016

WINTER 2016 | 25

regelgeving richting zorginstellingen, denk hierbij aan vroeg herkennen van mantelzorg.

Ik kom graag terug op de quote waarmee ik mijn pleidooi opende: mijn vaders visie op het verleden. Het maken van de documentaire ‘Op zoek naar mijn zusje’ heeft tot een keukentafelgesprek in mijn gezin geleid. Over het verleden, maar juist ook de toekomst. Gedurende dit proces heb ik ge-merkt hoezeer brussen worstelen met het voeren van dit gesprek. Met gehoord worden in dit gesprek. Ik hoop dat u ervoor kunt zorgen dat brussen vanaf nu ook gehoord worden aan de maatschappelijke keukentafel. Ik ben benieuwd of ‘Op zoek naar mijn zusje’ u nieuwe inzichten kan geven en ik kijk met belangstelling uit naar uw reactie.

Hoogachtend, Debby van der SchuitBrus en documentairemaker ‘Op zoek naar mijn zusje’

debby.vanderschuit@gmail.com06­31673044www.facebook.com/docudebbytwitter.com/debbyvdschuit nl.linkedin.com/in/debbyvanderschuit

Reactie Staats secretaris op petitie Debby van der Schuit De Staatssecretaris van Volks-gezondheid, Welzijn en Sport, drs. M.J. van Rijn heeft op 7 juni 2016 antwoord gegeven op de boven-genoemde petitie. Daarin gaf hij aan het van groot belang te vinden dat de familie van mensen met een beperking, maar in het bijzonder ook broers en zussen, gerichte aandacht krijgen vanuit de zorgwetgeving.

Dat zal gebeuren in het momenteel in de sector in behandeling zijnde ontwerp van een z.g.n. Kwaliteits-agenda voor de gehandicaptenzorg. Via deze agenda beoogt de staats-secretaris zorgaanbieders en andere partijen in de gehandicaptenzorg te stimuleren om meer aandacht te hebben voor familie van mensen met een beperking.

In deze agenda wordt geen onderscheid gemaakt tussen type

26 | WINTER 2016

verwant. Dat betekent dat zowel de ouders als de broers en zussen en andere familieleden betrokken kunnen worden bij dit vraagstuk. De situatie zal per gezin en per persoon verschillen. Waar de instelling in nauw contact is of zelfs samenwerkt met meerdere familie-leden, moet deze kunnen omgaan met de verschillende visies en belangen van betrokkenen.

In de petitie wordt voorgesteld de wet- en regelgeving aan te passen voor de brussen, waarbij het maximale aantal uren mantelzorg per type verwant wordt bepaald. De staatssecretaris betwijfelt of een dergelijke regelgeving haalbaar en wenselijk is. Zijn prioriteit ligt bij het centraal stellen van de persoon met beperking en het vergroten van de eigen regie. Daarbij heeft elk gezin een unieke plaats en rol en daarin het recht op eigen keuzes en omgang met de situaties die ze tegenkomen.

Tot zover de staatssecretaris.

Ter bevestiging van deze informatie kan ik u melden dat het ontwerp Kwaliteitsagenda o.a. in studie en bespreking is bij de initiatiefgroep van KansPlus, waarin drie leden van onze vereniging zitting hebben c.q. betrokken zijn.

Dik de JonghVoorzitter FV

WINTER 2016 | 27

Nieuws van Vereniging Bartiméus SonneheerdtOnze projecten voor Bartiméus in Doorn

Renovatie Farm ’t Sand compleetDankzij giften van donateurs kon Vereniging Bartiméus Sonneheerdt de renovatie van de dierenweide ‘Farm ’t Sand’ mogelijk maken. Er zijn onder meer nieuwe hokken neergezet, de ‘veestapel’ is verjongd en er is een wandelpad aangelegd. Met een prachtige donatie van u 5.000,- van het Rabo Stimule-ringsfonds is inmiddels ook een hek voor de Farm gerealiseerd. Met het nieuwe permanente onderkomen en het nieuwe hek is Farm ’t Sand als unieke plek op de locatie van Bartiméus in Doorn gewaarborgd.

Nieuwe projectenDe komende tijd zet Vereniging Bartiméus Sonneheerdt zich in om de benodigde financiële middelen bijeen te brengen voor weer een aantal nieuwe projecten voor

Bartiméus in Doorn. We willen onder meer heel graag een een snoezelruimte, een strooiveld en herinneringsplek, en twee paarden voor de manege mogelijk maken.Meer informatie: steunBartimeus.nl/projecten

HEEFT U ONZE KALENDER AL BESTELD?

Onze Nederland Kalender 2017 bevat een keur aan sfeervolle foto’s van monumenten en plaatsen in ons land. Om uzelf, familie of vrienden een plezier mee te doen! Met uw aankoop draagt u bij aan beter onderwijs voor de scholen van Bartiméus in Zeist en Lochem.U bestelt uw kalender via: steunBartimeus.nl/webwinkel

28 | WINTER 2016

TUSSENSTAND COLLECTE 2016Onze eerste collecteweken in oktober zitten erop. Op dit moment is er u 151.106,- opgehaald. En daar komt nog meer bij. Er wordt nog volop geteld en in een aantal plaatsen collecteren we nog in december. Wij zijn enorm blij met de inzet van onze bijna 4.000 collectevrijwilligers – én met alle giften in de collectebussen!

Dit jaar gaat de opbrengst specifiek naar twee onderwijsprojecten voor de scholen van Bartiméus: een project voor het ontwikkelen van digitaal onderwijs en een project voor de aanschaf van voelbare prentenboeken.

Meer informatie over deze projecten vindt u op steunBartimeus.nl/projecten.

Meer informatie: steunBartimeus.nl/collecte

F ijne FeestdagenHet team van Vereniging Bartiméus Sonneheerdt wenst u fijne feest-dagen en een heel goed begin van het nieuwe jaar!

WINTER 2016 | 29

OVERLEDENEN

Bewoners:Sjaak Lagewaard, Forêtweg 13, 26 oktober 2016

Alie Brandsen, Achterhoeklaan 14, 14 november 2016

30 | WINTER 2016

COLOFONDe Hagekring is een uitgave van de Familievereniging Bartiméus.

De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de aangeleverde kopij.

FinanciënHet rekeningnummer van de Familievereniging is

NL 76 INGB 000 3976331. De contributie voor het lidmaatschap van de Familievereniging bedraagt q 25,- per jaar.

Redactieadres Alies Zandbergen, Karel Doormanlaan 119, 3572 NM Utrecht.

Kopij bij voorkeur per e-mail aan hagekring@gmail.com.

Sluitingsdatum kopij Voorjaars Hagekring: 1 maart 2016

De Hagekring is een uitgave van de Familievereniging Bartimeus

en verschijnt 4 keer per jaar