An wen richtet sich Palliative Care und wer ist ausgeschlossen?

palliative chNr. 4-2014Zeitschrift der Schweiz. Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung

Revue de la Société Suisse de Médecine et de Soins PalliatifsRivista della Società Svizzera di Medicina e Cure Palliative

Fatigue · Fatigue · Astenia / Bigorio 2013

Wir vermieten Ihnen gerne unser Sitzungszimmer Unser Sitzungszimmer an idealer Lage in der Nähe vom Bahnhof in Bern bietet Platz für 10 bis ma-ximal 15 Personen. Es ist modern eingerichtet und befindet sich im 3. Stock (mit Lift erreichbar) als Teil unserer Geschäftsstelle. Sie können es wahlweise für einen halben oder auch für einen ganzen Tag mieten. Ein Beamer steht zur Verfügung. Dies sind die Konditionen:

Miete für einen halben Tag Miete für einen ganzen Tag

Sitzungszimmer inkl. Beamer exkl. Catering CHF 200.00

Sitzungszimmer inkl. Beamer exkl. Catering CHF 400.00

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Für weitere Informationen und die Reservierung des Sitzungszim-mers setzen Sie sich bitte mit Frau Isabelle Fleischmann in Verbindung: [email protected] oder Tele-fon 044 240 16 21. Und hier das Kleingedruckte: Stornierungen müssen bis spätestens einen Werktag vor Reservation bei uns eingetroffen sein. Falls zu spät oder gar nicht storniert und der Termin nicht eingehalten wird, behalten wir uns vor, 25% der Mietpreise als Umtriebsentschädi-gung zu verrechnen. Änderungen vorbehalten.

3

INHALTSVERZEICHNIS · TABLE DES M ATIÈRES · INDICE

5 Editorial · Éditorial · Editoriale

Fatigue · Fatigue · Astenia

6 Florian Strasser und David Blum Fatigue – eine multidimensionale Herausforderung9 Résumé français10 Riassunto italiano

11 Isabel Tuor Lory Fatigue in der Palliative Care – Möglichkeiten der

Pflege15 Résumé français16 Riassunto italiano

17 Bettina Barz und Esther Kottmann Psychotherapie bei tumorbedingter Fatigue19 Résumé français19 Riassunto italiano

Kinder und Palliative Care (Fortsetzung)·Enfants et soins palliatifs (Suite) ·Bambini e cure palliative (Continuazione)

20 Regula Buder und André Fringer Wenn Kinder sterben – Pädiatrische Palliative Care

im Spannungsfeld zwischen Nähe und professio-neller Distanz

24 Résumé français24 Riassunto italiano

Bildung und Forschung· Formation et Recherche · Formazione e Ricerca

25 Sarah Brügger, Adrienne Jaquier und Beat Sottas An wen richtet sich Palliative Care und wer ist

ausgeschlossen? Definitionen und Einsatzgebiete von Palliative Care

31 Résumé français31 Riassunto italiano

32 Karine Darbellay, Peter Voll et Brigitte Liebig Implémentation des normes légales dans les

situations de fin de vie: le cas du canton de Vaud35 Deutsche Zusammenfassung35 Riassunto italiano

36 Karin Tschanz Neue interdisziplinäre Lehrgänge B1 und A2 in

Palliative und Spiritual Care 2015: Lust auf mehr Spiritualität?

Netzwerk ·Réseau · Rete

37 Matthias Wächter und Angela Bommer Mobile Palliative-Care-Dienste (MPCD) – ein

zentrales Element der Palliativversorgung in der Schweiz

40 Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) – un élément central pour les soins palliatifs en Suisse

43 Lea von Wartburg Rahmenkonzept Palliative Care: ein roter Faden

für die Umsetzung von Palliative Care45 Cadre général des soins palliatifs en Suisse: un fil

rouge pour la mise en œuvre des soins palliatifs47 Concetto quadro per le cure palliative in

Svizzera: un filo conduttore per l’attuazione delle cure palliative

49 Flurina Näf Nationale Strategie Palliative Care: Empfehlungen

für die formelle Freiwilligenarbeit in der Palliative Care

51 Stratégie nationale en matière de soins palliatifs: Recommandations pour le bénévolat formel dans les soins palliatifs

53 Strategia nazionale in materia di cure palliative: Raccomandazioni per il volontariato formale nelle cure palliative

Partner · Partenaires · Partner

55 Cordula Sanwald «Ich weiss nicht mehr weiter, meine Oma hat

schon wieder Krebs»57 «Je ne sais pas quoi faire, ma grand-mère a de

nouveau le cancer»

59 Judith Alder Tagung Psychoonkologie: Schmerz, Verlust und

Hoffnung

4 palliative ch · 4-2014

Das hat mich bewegt … · Cela m’a touché … · Mi ha commosso …

60 Laura Bechter Höchste Zeit für einen Prosecco!62 Il est grand temps pour un prosecco!64 Ed ora un prosecco!

Pallioscope

66 Karin Kaspers-Elekes Karin Tschanz Cooke, «Hoffnungsorientierte

Systemische Seelsorge. Die Familientherapie Virginia Satirs in der Seelsorgepraxis»

Nachrichten palliative ch ·Nouvelles palliative ch · Notizie palliative ch

67 Christian Ruch «Es ist toll, wie leicht Sie zu mobilisieren sind» –

intensive Diskussion über die Weiterentwicklung von palliative ch an der Herbstretraite

69 «C‘est génial, la facilité à vous mobiliser» – discussion intensive sur le développement de palliative ch au cours de la retraite d‘automne

71 «Una mobilitazione sorprendentemente sem-plice» – discussione approfondita sullo sviluppo di palliative ch nel ritiro d‘autunno

Sektionen · Sections ·Sezioni

73 Zürich und Schaffhausen74 Basel und Solothurn74 Graubünden75 Vaud

76 Kalender · Calendrier

... und zum Schluss noch dies

79 Walter Brunner Pallifon – Foundation Zürich Park Side lanciert

Notfallnummer für Palliativpatienten

79 Impressum

Coverfoto:YvonneBollhalder,Chur(HerbstimSchanfiggGR)

DieseAusgabeenthältdieBeilage«Bigorio2013».

« NACHT:

musikalisch PAUSE

menschlich STILLE

schöpferisch FRIEDE

seelisch JENSEITS » Karlheinz Stockhausen

5

Editorial Éditorial EditorialeLiebe Leserinnen und Leser

AnderdiesjährigenHerbstretraitewur-deintensivüberdieZukunftvonpalli-ative ch nach dem Ende der Nationa-lenStrategiePalliativeCarediskutiert.Und dabei zeigte sich: An Elan undAufbruchstimmung fehlt es nicht. EswurdenzahlreicheIdeenundVisionenfür eine neue Form der Organisationentwickelt,wieSie inunseremArtikelaufSeite67lesenwerden.Klarwurdeauch,dassdasvorunsliegendeletzte«Strategiejahr» 2015 noch zahlreicheanspruchsvolle Aufgaben bereithält,aber auch spannende Anlässe bietenwird.

Das alles lässt sich allerdings nur be-wältigen, wenn sich diejenigen, diesich engagieren, von der Gesellschaftim Allgemeinen, der Politik auf Bun-des-, Kantons- und Gemeindeebene,denPartnerorganisationenundMedi-en, aber auch dem persönlichen Um-feldunterstütztundgetragenwissen.Denn es wäre fatal, wenn die grosseEnergie, die in den letzten Jahren inPalliative Care investiert wurde, dieVersorgung Schwerkranker und Ster-benderinderSchweiznichtnachhaltigverbessernwürde.

IhnenallendankeichfürdasInteresseanunsererZeitschrift,wünscheIhnenfroheundfriedvolleWeihnachtenundein glückliches, erfolgreiches neuesJahr!

HerzlichgrüsstSie

Chères lectrices et chers lecteurs

Durantlaretraited‘automnedecetteannée, il a été amplement discuté del‘avenir de palliative ch après la finde la Stratégie nationale en matièrede soins palliatifs. Et il était clair quel‘élan et l‘atmosphère de renouveaune manquaient pas. De nombreusesidées et visions pour une nouvelleforme de l‘organisation ont été déve-loppées, comme vous pourrez le liredans notre article à la page 69. Il estégalement devenu clair que la der-nière«annéestratégique»2015encoreàcommencernous réserveencoredenombreuses tâches difficiles, maisnous propose aussi des événementspassionnants.

Toutcelanepeutcependantêtresur-monté que si ceux qui s‘engagent sesavent soutenus et portés par la so-ciété en général, par la politique auxniveaux fédéral, cantonal et commu-nal, par les organisations partenaireset les médias, mais aussi par l‘entou-ragepersonnel.Car il serait fatalsi lagrande énergie qui a été investie aucours des dernières années dans lessoins palliatifs n‘améliorait pas dura-blement en Suisse la prise en chargedespersonnesgravementmaladesetenphaseterminale.

Jevousremercietousdel‘intérêtpor-té à notre revue et vous souhaite unjoyeux Noël paisible et une nouvelleannéeprospère!

Cordialessalutationsdelapartde

Christian RuchRédacteur «palliative ch»

Care lettrici e cari lettori

Durante il ritiro autunnale di quest‘anno si è discusso intensamente sulfuturo di palliative ch dopo che lastrategia nazionale di Palliative Careè giunta al termine. Una cosa è peròcerta:slancioespiritod‘iniziativanonmancano.Sonosortediverseideeedèstata sviluppata una visione per unanuova forma organizzativa, come po-tete leggere nell‘articolo a pagina 71.Il 2015, ultimo «anno strategico», sipresenta ancora con diversi compitiimpegnativi, ma allo stesso tempo ciriservaanchediversimomentiappas-sionanti.

Tutti questi compiti si potranno af-frontare solo se le persone coinvolteverranno sostenute dalla società ingenerale,dallapoliticaalivellodicon-federazione, cantone e comune, dalleorganizzazionipartneredaimedia,maanchedalcontestopersonale.Sarebbeinfatti fatale se l‘enorme energia cheè stata investita in Palliative Care inquesti ultimi anni non andasse a mi-gliorare continuamente il servizio diassistenza alle persone gravementemalateeaimalatiterminali.

Viringraziotuttiperl‘interessealno-stro giornale, auguro un Natale feliceeserenoeunbuonAnnoNuovoriccodisuccessi!

Cordialisaluti,

Christian RuchRedattore «palliative ch»

Christian RuchRedaktor «palliative ch»


Fatigue – eine multidimensionale Herausforderung

FATIGUE

FatigueisteinesderhäufigstenSymptomebeifortgeschrit-tenerKrankheitundstellteinebesondereHerausforderungdar,dasieimGegensatzzuSchmerzenschwierigerzube-handelnist.FatiguebetrifftabernichtnurdiePatienten,beidenen sie erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität hat,Fatigue hat auch Auswirkungen auf die Angehörigen unddieBehandelnden.

Einfache Fatigue kann mannigfaltige Ursachen haben,wie zum Beispiel Blutarmut, Mangelernährung oder eingestörternächtlicherSchlaf.AuchinderAllgemeinbevöl-kerung nimmt die durchschnittliche Schlafdauer in denletzten Jahren konstant ab, und durch Störeinflüsse wieständigeErreichbarkeit,FluglärmundLichtteilweiseauchdie Schlafqualität, so dass von Philosophen und Kultur-theoretikern von der «Müdigkeitsgesellschaft» gespro-chenwird.

DavonabzugrenzenistdieeigentlicheTumorerschöpfung–auchcancerrelatedfatigue(CRF)genannt–,unterdereinkrankheitswertiges, unüberwindliches, anhaltendes undganzkörperlichesGefühleineremotionalen,mentalenundphysischenErschöpfungverstandenwird,dasgekennzeich-net ist durch verminderte Kapazität für körperliche undgeistigeBetätigung.EsbestehteinMissverhältniszwischender (unmittelbar) vorausgegangenen Belastung und demErschöpfungsgefühl,dassichdurchSchlafnichtaufhebenlässt.

Die Pathophysiologie der CRF ist nicht genau geklärt, esgibtverschiedeneErklärungsmodelle,wobeieinmonokau-salerAnsatzzukurzgreift.CRFisteinmultidimensionalesSyndrom, es hat körperliche, psychische, emotionale undspirituelle Dimensionen, die alle gemeinsam angegangenwerdenkönnen.ImGegensatzzuanderenSymptomenundSyndromen kann Fatigue auch nach abgeschlossener Tu-morbehandlung oder -heilung weiter bestehen. Daher istsieeinSymptom,dasoftauchbeiCancerSurvivorsauftritt;einePatientengruppe,diewächstundinderVergangenheitteilweisevernachlässigtwurde.

Die Dimensionen von Fatigue

Körperlich– reduzierteLeistungsfähigkeit– Schwäche,Kraftlosigkeit,Atemnot– MüdigkeitmiterhöhtemSchlafbedürfnis– Schlafstörungen

Emotional– seelischeErschöpfung–ohneEnergie– Lustlosigkeit,keineMotivation– Traurigkeit,Reizbarkeit– Angst,nichtwiedergesundzuwerden– VerlustdesInteressesamLeben– EntfremdungvonFreundenundFamilie

Kognitiv– Konzentrationsstörungen– Gedächtnislücken– SchwierigkeitenmitdemDenken

FatiguetrittjedochnichtnurbeiKrebskrankheitodernachKrebstherapie auf, es ist auch mit anderen chronischenKrankheiten vergesellschaftet, wie z.B. Herzinsuffizienz,COPDundneurologischeErkrankungen.DasChronischeFa-tigue Syndrom (CFS) stellt eine eigene Entität dar, dessenUrsacheunklarist;estritthäufignachInfektionenauf.

Pathophysiologie

EineeinzelneUrsachefürFatiguelässtsichnichtfeststellen,es sind jedoch tumorbedingte metabolische, hormonelleStörungenmitursächlichbeteiligt.SekundäreUrsachenwieSchmerzen,Schlafstörung,Kachexie,aberauchpsychischeErkrankungenwieDepressionenodereinDeliriumkönnenFatigue begünstigen. Fatigue tritt nicht nur wegen derKrebserkrankung,sondernauch imRahmenderKrebsthe-rapie auf. Die verschiedenen Krebstherapien verursachenoderbeeinflussenFatigueundKombinationenkönnenzurVerstärkungderSymptomatikführen.

ChirurgischeTherapie:WährendderErholungsphasenacheinerOperationistesnormal,müdezusein.VerschiedeneFaktoren tragen ursächlich zur Müdigkeit bei: der Allge-meinzustand, die Länge und Art der Anästhesie, der Blut-verlust,SchmerzenundAnalgetika,WundheilungundEnt-zündung,diekörperlicheInaktivitätundderSchlafmangel.HäufigistdieseFatiguereversibel.

Radiotherapie:FatigueisteinesehrhäufigeNebenwirkungvon Strahlentherapie. Wird Knochenmark mitbestrahlt,kannessekundärzurAnämiekommen.EineMukositis imStrahlengebiet kann die Versorgung mit Nahrung beein-trächtigen. Des Weiteren ist der Vorgang Anreise zur Be-strahlung,WarteninderKlinik,Lagerungetc.einezusätz-licheBelastungfürdiePatienten.

7

MedikamentöseKrebstherapie:VerschiedeneChemothera-peutika und systemische Tumortherapien können Fatigueauslösen. Taxane und Anthracycline wirken direkt auf dieSkelettmuskulatur,AntikörperkönnenElektrolytstörungenverursachen,PlatinewirkenaufdieNiereundneuereSub-stanzen sind mit Fatigue vergesellschaftet, ohne dass dieUrsacheoderderMechanismusklarwerden.TherapienmitZytokinenwieInterferonverursachengrippeartigeNeben-wirkungen,dieFatiguenochsteigernkönnen.Ebensokön-nensupportiveMedikamentewieAntiemetikaFatiguever-stärken. Auch die in der Palliativmedizin oft eingesetztenOpioidekönnenihrenTeilzuFatiguebeitragen.

AlsmöglichepathophysiologischenUrsachenwerdeneineEntzündungsreaktion mit proinflammatorischen Zytoki-nen, Transmitterstörungen wie eine Serotonin-Dysregula-tion,aberauchhormonelleStörungenwieACTH-Suppres-sion oder Melatoninsekretionsstörungen diskutiert. Auchwerden Störungen in der zellulären Energiebereitstellung(ATP) angenommen. Einen einfachen Laborparameter zurMessungvonFatiguegibtesleidernicht.

Assessment

DaMüdigkeiteinleisesSymptomistundvondenPatientenalsunvermeidbareFolgeihrerKrankheitoderTherapiean-gesehenwird,wirdesoftnichterwähnt.Wegenderschwie-rigenundkomplexenHerausforderungenundBehandlungwirdesvondenÄrztenoftauchnichtangesprochen.Krebs-patientensollendaheraufFatiguegescreentwerden.Dashäufigste verwendete System ist ESAS (Edmonton Symp-tomAssessmentSystem),dasdiezehnhäufigstenSympto-me misst, darunter auch Fatigue. Es gibt auch spezifischeFragebögen wie das SIF (Single Item Fatigue), das drei Di-mensionen (emotional, kognitiv, körperlich) abdeckt. Jenach Ausprägung kann eine Depression (Hospital AnxietyandDepressionScale,HADS),einDelirium(MinimentalSta-tus,MMS)odereineMalnutritionoderKachexiefestgeselltwerden.EineLaboruntersuchung(Hb,Leukozyten,Natrium,Kalium,Phosphat,Calcium,Kreatinin,Bilirubin,TSH,CRP,Al-bumin)rundetdieErfassungab,daStörungendieserPara-meterFatigueauslösenkönnen.

Die Einschätzung der körperlichen Leistungsfähigkeit undAktivität des Patienten kann durch Bestimmung des Kar-nofsky-Index, aber auch durch Checklisten zu Aktivitäten,etwaAktivitätendestäglichenLebens(ADL)undunabhän-gigeAktivitäten(IADL)erfolgen.Fatiguelässtsichauchmit-telsFragebogen,InterviewsoderderMessungmitvisuellerAnalogskalaerfassen.DerPatientkannauchaufgefordertwerden,einTagebuchzuschreiben.Amwichtigstenist,dassubjektive Empfinden der Patienten abzubilden, denn dasAusmassderBeeinträchtigungkannnurdurchdiePatien-tenselberangebenwerden.

Fatigue ist ein Item auf den meisten Erfassungsinstru-menten für Symptome oder Lebensqualität. Von den Le-bensqualitätserfassungsinstrumenten sind die häufigstverwendetenEORTCQLQ-C30,das30Fragenumfasstunddas verkürzte EORTC QLQ C15-PAL, das spezifisch für diePatienten in der palliativen Krankheitsphase konzipiertwurde.

PerdefinitionemmüssenmindestenssechsderfolgendenelfSymptome zutreffen, um von cancer related fatiguesprechenzukönnen:

– Müdigkeit,EnergiemangeloderinadäquatesRuhebedürfnis– GefühldergeneralisiertenSchwächeoderGliederschwere– Konzentrationsstörungen– MangelanMotivationoderInteresse,dennormalenAll-

tagsaktivitätennachzugehen– gestörtes Schlafmuster (Schlaflosigkeit oder übermässi-

gesSchlafbedürfnis)– ErlebendesSchlafsalswenigerholsam– Gefühl,sichzujederAktivitätzwingenzumüssen– ausgeprägte emotionale Reaktion auf die empfundene

Erschöpfung (z.B. Niedergeschlagenheit, Frustration,Reizbarkeit)

– SchwierigkeitenbeiderBewältigungdesAlltags– StörungendesKurzzeitgedächtnisses– nachkörperlicherAnstrengungmehrereStundenandau-

erndesUnwohlsein.

Behandlung

EinmultidimensionalesSyndromverlangtnacheinemmul-timodalenTherapieansatz.Primäristeswichtig,reversibleUrsachenzubehandeln.BeieinerAnämiezumBeispielmitVitaminB12oderEisensubstitutionodernötigenfallsTrans-fusionen.DerenWirkungaufFatigueistabervorerneutenTransfusionenzuüberprüfen.BezüglichErythropeitin(EPO)zeigteeineMetaanalyseeineerhöhteGefahrfürTumorpro-gredienz,weswegendasfrüherofteingesetzteEPOkaummehrgegebenwird.

HäufigeweiterebehandelbareUrsachensindElektrolytstö-rungen,HyperthyreoseoderNebennierenrindenineffizienz.Eslohntsichauch,dieMedikationzuüberprüfen,diesauchnachWechselwirkungen,unddieMedikationallenfallsum-zustellen.

ZurspezifischenTherapiekannMethylphenidatangewen-detwerden,insbesonderedadasMedikamentwenn,dannsofort wirkt. Die Anfangsdosis liegt bei 5 mg morgens,bei guter Verträglichkeit kann es noch gesteigert wer-den. Wichtig ist, es bei unerwünschten Nebenwirkungen(Angst)undUnwirksamkeitwiederabzusetzen.Einesyste-matische Behandlung von Fatigue mit dem Präparat wirdvonderStudienlagenichtunterstützt.EssindneueDaten


zuModafinilvorhanden,dieehergegeneinenEinsatzdie-sesMedikamentessprechen.

Corticosteroide werden bei Krebskrankheiten häufig ein-gesetzt,diesmitunterschiedlichenIndikationen.EskonnteauchinStudiengezeigtwerden,dasseinEffektaufFatiguevorhandenist.ProblematischsindhierdasungünstigeNe-benwirkungsprofil und der Wirkungsverlust nach einigenWochen,sodassSteroidenurkurzfristigeingesetztwerdensollen.

BeidenbescheidenenpharmakologischenOptionenistdasnichtpharmakologischeManagementumsowichtiger.EineausreichendeErnährung,SchlafhygieneundausgewogenekörperlicheAktivitätsindessenziell.MehreresystematischeReviews haben gezeigt, dass körperliche Aktivität sowohlimkurativen,supportivenalsauchpalliativenSettingsichersind und zu einer Steigerung der körperlichen Leistungs-fähigkeitundLebensqualitätführenkönnen.DieFrageist,welcherPatientwelcheAktivitätendurchführenkannundwill. Empfohlen ist 1- bis 2mal tägliches Muskeltraining(10 Repetitionen, 3x Arme und 3x Beine) und ein Spazier-gang (10–15 Minuten), beides mit leichter Anstrengung(mildesSchwitzen).

Zur nicht-medikamentösen Behandlung gehört es, auchdieRuheundAktivitätsphasengutzuplanen.Es istwich-tig, Aktivitätsphasen zur Erledigung wichtiger Dinge zunutzen und auch Ruhezeiten einzuplanen, die TätigkeitenSchrittfürSchrittzuplanen,denTaginkleineEtappenauf-zuteilenundWichtigesinZeitenvonEnergiezuerledigen.Ausserdemkanneshelfen,WichtigesvonUnwichtigemzutrennenundeineVereinfachungvonTätigkeitenvorzuneh-men und wenn möglich intensive Arbeiten durch Kräftesparende zu ersetzen. Auch wenn der Schlaf nicht die ge-wünschte Erholung bringt, ist es dennoch hilfreich, einenregelmässigen Schlaf-Wach-Rhythmus zu fördern undauf die Schlafhygiene zu achten. Entspannungstechniken,AchtsamkeitundkognitiveVerhaltenstherapiekönnenzurLebensqualität beitragen, ebenso wie spirituelle oder reli-giöseBegleitung,fallsdiesgewünscht ist.DaFatiguesichauchaufdieFamilieundFreundeauswirkt, isteswichtig,diesemiteinzubeziehen.OftsindAngehörigeselbstmüde,wollendiesabernichtzeigen,umdiePatientenzuschützen.

DieBehandlungvonFatigueumfasstalsoeineKombinati-on von einigen pharmakologischen und vielen nicht-phar-makologischenAnsätzen.Wichtigist,dassdieBehandlungundauchdieErwartungenderKrankheitsphaseangepasstsind. Dazu gehören auch eine gute Aufklärung bezüglichKrankheits- und Prognoseverständnis sowie eine Vorbe-reitungaufdieletztenLebensphasenunddasLebensende.Esistwichtig,PatienteninihrerFatigueanzuerkennenunddurchdieverschiedenenKrankheits-undauchFatigue-undLebensphasenzubegleiten.IndenfrühenPhasensollteals

Literatur

Byung-Chul,H.Müdigkeitsgesellschaft.Berlin2010.

Cella,D.,Davis,K.,Breitbart,W.,Curt,G.FatigueCoalition.Cancer-relatedfatigue:prevalenceofproposeddiagnosticcriteriainanUnitedStatessam-pleofcancersurvivors.JClinOncol.2001Jul15;19(14):3385-91.

Cuhls,H.,Mücke,M.,Mochamat,M.FatiguebeiPalliativpatienten–Unter-schätztes Symptom. Angewandte Schmerztherapie und Palliativmedizin09/20147(3):28-33.

Minton, O., Richardson, A., Sharpe, M., Hotopf, M., Stone, P. Drug therapyforthemanagementofcancer-relatedfatigue.CochraneDatabaseSystRev.2010Jul7;(7):CD006704

Margulies,A.,Kroner,Th.,Gaisser,A.,Bachmann-Mettler,I.(Hrsg.).Onkolo-gischeKrankenpflege,5.,aktualisierteu.erweiterteAufl.Berlin2010.

TherapiezieldieFunktion,dieTeilnahmeund-habeimAll-tag imZentrumstehen,amLebensendedasErkennenderschwindendenKräfteunddiedieSchaffungeinesRahmens,indemdiezunehmendeErschöpfungPlatzhabenkann.

David Blum und Florian Strasser

Dr. med. David Blum

FMHInnereMedizinundOnkologieOberarztPalliativzentrum/SchmerzzentrumKantonsspitalSt.Gallen

[email protected]

Dr. med. Florian Strasser

FMHInnereMedizinundOnkologieLeitenderArztOnkologieKantonsspitalSt.Gallen

[email protected]

9

Fatigue – un défi multidimensionnel (Résumé)FATIGUE

La fatigue est justement très fréquente lors des maladiescancéreusesetelleauneinfluencenégativeimportantesurlaqualitédelaviepourlespatientsetleursproches;maislafatiguepeutsurveniraussiencasd‘autresmaladieschro-niques comme l‘insuffisance cardiaque, la broncho-pneu-mopathiechroniqueobstructiveBPCOetlesmaladiesneu-rologiques. Pour aggraver encore les choses, la fatigue semanifestenonseulementpendantletraitementducancer,maisaussiaprèslafind‘unethérapieréussiecontrecelui-ci.Commelafatigueestsilencieuse,elleestsouventignoréeparlespraticiensetcommeletraitementestcomplexeetqu‘iln‘estpasfacile,onneseposepasdequestionsactive-mentàsonsujet.Lespatientscancéreuxdevraientpasserpar un dépistage actif pour lequel plusieurs instrumentssont à disposition. Les patients vivent souvent la fatiguecomme une conséquence de la maladie et de la thérapiequ‘ilfautaccepteretilsnes‘exprimentpasàcesujet.

Dans lequotidienclinique, la fatigueestundéfiessentielparce que sa détection nécessite l‘identification de la ca-chexie,destroublesdelacognition,deladépression,maisaussidesproblèmesplussimplesdesommeil.Lafatigueestdonc multidimensionnelle comprenant des aspects phy-siques, psychiques (cognitifs et émotionnels), sociaux etégalementspirituels.Lesyndromespécifiquedelafatigue

est défini comme un sentiment subjectif de lassitude, defaiblesseetdemanqued‘énergie,sansquelesommeiletlerepospuissentapporteruneffetdélassant.

Lesdifférentescausesphysiopathologiquesetlesfacteursycontribuantsontdiscutésdansd‘article,demêmequelesinterférencesetlesdélimitationsaveclesautressyndromesetstadesdelamaladiecommelaphaseterminaleoùl‘épui-sementdesforcesfaitpartieduprocessusnatureldudécès.Letraitementsefaitselonlesstadeset ilestmultimodal,uneattentionparticulièredevraitêtreaccordéeauxcausesréversibles.Lesinterventionspeuventêtreciblées,commelanutritionpourlacachexie,lesantidépresseursouletrai-tement du délire hypoactif. Les approches de thérapiescomportementales sont essentielles: planifier des phasesdereposetd‘activité;fixerdespriorités;encourageruneac-tivitéphysiquemodéréeetunrythmerégulieroùalternentles phases de sommeil et d‘éveil. Les approches pharma-cologiquesetnonpharmacologiquespeuventêtrecombi-nées,lespsychostimulantspeuventaussiêtreutilisés.Ilestimportantdereconnaîtrelepatientetsafatigueetdel‘ac-compagner; comme but de la thérapie, on devrait mettreaucentrel‘activitéetlaparticipationàlaviequotidienne.

David Blum et Florian Strasser

Peuckmann,V.,Elsner,F.,Krumm,N.,Trottenberg,P.,Radbruch,L.Pharma-cologicaltreatmentsforfatigueassociatedwithpalliativecare.CochraneDatabaseSystRev.2010Nov10;(11):CD006788.

Radbruch,L.,Strasser,F.,Elsner,F.,Gonçalves,J.F.,Løge,J.,Kaasa,S.,Nauck,F.,Stone,P.ResearchSteeringCommitteeoftheEuropeanAssociationforPalliative Care (EAPC). Fatigue in palliative care patients – an EAPC ap-proach.PalliatMed.,2008Jan;22(1):13-32.

Spathis, A., Fife, K., Blackhall, F., Dutton, S., Bahadori, R., Wharton, R.,O‘Brien, M., Stone, P., Benepal, T., Bates, N., Wee, B. Modafinil for thetreatmentoffatigueinlungcancer:resultsofaplacebo-controlled,dou-ble-blind,randomizedtrial.JClinOncol.2014Jun20;32(18):1882-8.

Stene,G.B.,Helbostad,J.L.,Balstad,T.R.,Riphagen,I.I.,Kaasa,S.,Oldervoll,L.M.Effectofphysicalexerciseonmusclemassandstrengthincancerpa-tients during Treatment – a systematic review. Crit Rev Oncol Hematol.2013Dec;88(3):573-93.

Strasser,F.,Müller-Käser,I.,Dietrich,D.Evaluatingcognitive,emotional,andphysical fatiguedomains indailypracticebysingle-itemquestions inpa-tients with advanced cancer: a cross-sectional pragmatic study. J PainSymptomManage.2009Oct;38(4):505-14.

Wang,X.S.,Zhao,F.,Fisch,M.J.,O‘Mara,A.M.,Cella,D.,Mendoza,T.R.,Clee-land, C.S. Prevalence and characteristics of moderate to severe fatigue:a multicenter study in cancer patients and survivors. Cancer. 2014 Feb1;120(3):425-32.

Yennurajalingam,S.,Frisbee-Hume,S.,Palmer,J.L.,Delgado-Guay,M.O.,Bull,J.,Phan,A.T.,Tannir,N.M.,Litton,J.K.,Reddy,A.,Hui,D.,Dalal,S.,Massie,L.,Reddy,S.K.,Bruera,E.Reductionofcancer-relatedfatiguewithdexametha-sone:adouble-blind,randomized,placebo-controlledtrialinpatientswithadvancedcancer.JClinOncol.2013Sep1;31(25):3076-82.


L’astenia – una sfida multidimensionale (Riassunto)

Molto spesso nelle malattie oncologiche l’astenia implicanotevoliinflussinegativisullaqualitàdellavitadeipazientiedeifamiliari;l’asteniapuòmanifestarsiperòancheinaltrepatologiecroniche,comeadesempiol‘insufficienzacardia-ca,laBPCOemalattieneurologiche.Apeggiorareilquadrosiaggiungeilfattochel’astenianonsimanifestasolodu-ranteiltrattamentodelcancro,maanchedopounaterapiaoncologicaconclusasiconsuccesso.

Poiché l’astenia è un disturbo silenzioso viene spesso tra-scurata dai medici curanti e, essendo il suo trattamentocomplesso e non facile, molte volte non viene accertatal‘effettiva presenza dei sintomi sui pazienti. I pazienti on-cologici dovrebbero essere monitorati attivamente con idiversistrumentidisponibili.Spessoipazienticonsideranol’asteniacomeunaconseguenzainevitabiledellamalattiaedellaterapiaequindinonneparlano.

Nella pratica clinica l’astenia è una sfida sovraordinata,poiché ilsuorilevamentorichiede il riconoscimentodica-chessia,capacitàcognitivelimitate,depressione,maanchesemplicementedisturbidelsonno.Pertantol’asteniaèmul-tidimensionaleeincludecomponentifisiche,psichiche(co-gnitiveedemozionali),socialieanchespirituali.Nellospe-cificolasindromedastanchezzacronicasidefiniscecome

unasensazionesoggettivadistanchezza,debolezzaespos-satezzacheilsonnoeilriposononriesconoadalleviare.

Nell‘articolosidiscuterannolediversecausepatofisiologi-cheeifattorichevicontribuiscono,cosìcomelecorrispon-denzeeledelimitazionirispettoadaltresindromiealtrista-dipatologici,comequellodifinevita, incui l‘esaurimentodelleforzefapartedelnaturaleprocessodimorte.

Il trattamento avviene in base ai diversi stadi e con unapproccio multimodale in cui occorre prestare particola-re attenzione ad eventuali cause reversibili. Gli interventipossonoesseremirati,comeadesempiol‘alimentazioneincaso di cachessia, la somministrazione di antidepressivi olaterapiadiundeliriumipoattivo.Sonoessenzialiapproc-citerapeuticicomportamentali:pianificarefasidiriposoeattività;porredellepriorità;favorireunamoderataattivitàfisicaeunritmosonno/vegliaregolare.Èpossibilecombi-nareapproccifarmacologicienonfarmacologici,conl‘even-tualeutilizzodipsicostimolanti.Èimportantericonoscereeaffiancareipazientiaffettidafatigue;gliscopiterapeuticidevonoporrealcentrol‘attivitàquotidianaquindilaparte-cipazioneattivaepassivaallavitadituttiigiorni.

David Blum e Florian Strasser

ASTENIA

« ‹I wish it need not have happened in my time›, said Frodo. ‹So do I›, said Gandalf,

‹and so do all who live to see such times. But that is not for them to decide.

All we have to decide is what to do with the time that is given us.› »J.R.R. Tolkien, «The Fellowship of the Ring»

11

Fatigue in der Palliative Care – Möglichkeiten der Pflege

FATIGUE

Einleitung

Fatigue stammt vom Wort fatigatio (lat. Müdigkeit) ab.Nach körperlicher oder geistiger Anstrengung ist Müdig-keit physiologisch und sollte mit ausreichend Ruhe undSchlaf behebbar sein. Als Fachausdruck wird Fatigue je-dochdefiniertalseinanhaltendessubjektivesGefühlvonunüblicherMüdigkeit,SchwächeoderEnergiemangel,dassichtrotzSchlafundRuhenurunvollständigodergarnichtbehebenlässt(Glaus,2007;Radbruch,Strasser,Elsner,Fer-razGonçalvesetal.,2008).Glaus(2007)differenziertFa-tigue zudem als ein multidimensionales Phänomen, dassich körperlich, geistig und/oder psychisch zeigt und be-sonders schwerkranke Menschen unüblich stark belastet(Abbildung1).

FatigueisteinesderhäufigstenSymptomevonMenscheninpalliativenSituationenundwirdmiteinerPrävalenzvonbiszu84%angegeben(VonLanckeretal.,2014;Radbruchetal.,2008).

Depression, hypoaktives Delir oder Kachexie-/Anorexie-Syndrom weisen zum Teil ähnliche Merkmale wie dasFatigue-Syndrom auf oder können überlappend auftre-ten(Radbruchetal.,2008).DasErkennenundBegegnenderFatigueerweisensichmitunteralsanspruchsvollund

verlangen nach einem multiprofessionellen Ansatz. ZurAbklärung sind einfühlsame, angepasste Gespräche zwi-schen den Betroffenen und dem multiprofessionellenPalliative-Care-Team wichtig. Dabei können bereits Ge-sprächeüberdieFatiguetherapeutischentlastendwirken.

Erfassung von Fatigue

«WiegehtesIhnen?»,«FühlenSiesichmüde?»DieskönneneinfacheFragenseinundwichtigeInformationenhervor-bringen.AlsallgemeineBasiserfassungundVerlaufskont-rolledesBefindensistinderPalliativeCaredasEdmontonSymptomAssessmentSystem(ESAS)verbreitet.UnterdenzehnThemensindauchfatigue-spezifische Itemsaufge-führt, insbesondere «Erschöpfung (Energielevel)» und«Schläfrigkeit/Benommenheit». Das Ausmass kann vonden Betreffendenmit derVisuell-Analog-Skala (VAS)von0bis10eingestuftwerden.DieskannkeinGesprächerset-zen,sondernbietetvielmehrAnknüpfungspunkte.SpürendieMenscheneinechtesInteresse,sowerdengrundsätz-licheFragenzurKrankheitundderenZusammenhangmitFatigue gefördert und ein echter, realistischer UmgangmitderSituationkannunterstütztwerden(Glaus,2007).Das Assessment ist also mehr als nur eine Erfassung, eskannbereitseinewichtigeInterventionzurLinderungdesLeidensselbstsein.

In speziellen individuellen Situationen kann der Einsatzeines ausführlichen Fatigue-Erfassungsinstrumentes er-wogen werden. International wurde eine Reihe von Fati-gue-Assessments entwickelt. Sie werden aber nur zumTeil für fortgeschrittene Erkrankungen empfohlen. Bei-spiele von deutschsprachigen, validierten Versionen vonAssessment-Instrumenten sind der Fatigue AssessmentQuestionnaire(FAQ)mit23FragennachGlausundMüller(2001) oder der kürzere Brief Fatigue Inventory (BFI) mitzehnFragenundErfassungmitVASvon0bis10,validiertvonRadbruchetal.(2003).AuchbeiderErfassungsollim-merdieLebensqualitätderMenschenimZentrumbleiben.Ausführliche, belastende Fragebögen oder BefragungenkönnendazuimWiderspruchstehen.

Ursachen

NebstdersubjektivenSichtderBetroffenensindursächli-cheFaktorenderFatiguezubeachten,dasieallenfallsur-sächlichbehandeltwerdenkönnen.ÜberdiePathophysio-

Physische Manifestationen

ReduziertephysischeLeistungsfähigkeit,Schwäche,

Kraftlosigkeit,Schlaf-undRuhebedürfnis

Affektive Manifestationen

Motivationsverlust,keineEnergie,

Traurigkeit,Angst

Kognitive Manifestationen

Konzentrationsstörung,ProblemeimDenken,einen«müden»Kopf

haben,Schlaf-probleme

Abb. 1: Das multidimensionale Konzept «Fatigue» (angelehnt an Glaus, 1999, in Glaus, 2007, S. 248)


logiehinauskönnenAngst,sozialeProbleme,PrägungderLeistungsgesellschaft und zum Beispiel Hadern mit demSchicksaldasGefühlvonFatigueverstärken.Umdiemul-tidimensionalen, allenfalls therapierbaren Faktoren nichtzuübersehen,beinhaltetdieRollederPflegendenaussereinfühlsamen Gesprächen eine aufmerksame Kranken-beobachtungmitallenfallseinemFokus-AssessmentundeinepräziseWeitergabederInformationenansmultipro-fessionelleCare-Team.

Fatigue kann in primäre und sekundäre Ursachen un-terteilt werden. Bei der primären Form bewirkt die le-benslimitierende Krankheit selber Fatigue. So werdenbei Tumoren deren Stoffwechselprodukte (zum Beispiel:Zytokinase, entzündliche Stoffe, Serotonin) als primäreUrsache vermutet, die noch kaum ursächlich beeinfluss-barsind(Radbruchetal.,2008).SekundäreUrsachenwieallfälligeSchmerzen,Infektions-undHypoxie-Zeichen,De-pression,SchlafstörungenoderweitereSymptomesolltenPflegende evaluieren (Glaus, 2007). Weitere sekundäreUrsachen können zum Beispiel Medikamentennebenwir-kungen, Anämie, Dehydration, Fieber, Kachexie, Vitamin-mangel, Ferritinmangel, Elektrolytverschiebungen (z.B.Hyperkalziämie, Hyponatriämie), neurologische Erkran-kungenoderHypothyreoseseinundsolltenwennmöglichursächlichbehandeltwerden(Radbruchetal.,2008).Die-sesindjedochnichtimmereinfachvonprimärenFaktorenauseinanderzuhalten.JedeSituationsolltedasCare-TeamdeshalbsorgfältigundindividuellmitdenBetroffenenan-schauen.InderletztenPhasedesLebenskannFatigueeinsinnvollesSchutzschildbilden(Radbruchetal.,2008)undeinen spirituellen Sinn gewinnen. Abklärungen und Be-handlungensolltenhinsichtlichihrespotentiellenNutzensund ihren Belastungen abgewogen werden; insbesonde-rebei fortgeschrittenerErkrankungoderamLebensendekönnendiesemehrSchadenzufügenalsNutzenbringen.

Ziele

Nach Glaus lassen sich drei Bereiche benennen, auf dietherapeutischeInterventionenzielenunddiehäufignichtunabhängig voneinander gesehen werden können: 1. dieVerminderungderFatigueansich,2.dasErlernenvonStra-tegienfüreinLebenmiteingeschränktem«Energiekonto»,insbesonderebeichronischenKrankheiten,und3.dasAn-nehmen der Fatigue, insbesondere bei fortgeschrittenenKrankheiten (Glaus,2007). In der Praxis erscheint dies ingewissenSituationenkaumodernuransatzweiseerreich-bar.DiesbezüglichesWissendesFachpersonalskannunre-alistischenErwartungenvorbeugen.

Praxisbeispiel (anonymisiert)

Frau Meier, 72-jährig, leidet an einem metastasieren-den Tumor und tritt mit entgleister Schmerzsympto-matikundMüdigkeitvonzuHauseaufdiePalliativsta-tionein.DieseSymptome,nebst«sonichtmehrlebenzuwollen»,zeigensichauchimESASalsprioritär.Nachder Umstellung auf eine subkutane Opioid-Therapiemittels patientInnen-kontrollierter Analgesie (PCA)sinddieSchmerzenbaldbesserundamübernächstenTagguteingestellt.FrauMeieräussertsichenttäuscht,dass sie sich so schnell erschöpft fühlt. Trotzdemmöchte Frau Meier möglichst viel selber machen, dasienichtvonHilfeabhängigseinundnichtzurLastfal-lenwolle.InderNachtfälltdemPflegefachmannauf,dasserFrauMeiermehrmalsaufdemGangzurToilet-te antrifft. Frau Meier bestätigt auf Nachfrage, dasssie seit einigen Tagen immer wieder kleine PortionenUrinlösenmüsse,aberkeinBrennenverspüre.Nachei-nem positiven Urinstickbefund spricht die OberärztinmitFrauMeier,diesich inderPatientInnenverfügunggegenAntibiotika ausgesprochen hat. Frau Meier willeine orale Antibiotikatherapie über wenige Tage ge-gendenHarnwegsinfektnutzen.FrauMeieristindenfolgenden Nächten weniger von Urindrang im Schlafgestört. Trotzdem fühlt sie sich anhaltend müde undleidetunterderInaktivität.DiesistauchimLaufederWocheThemaineinemZweiergesprächmitdemArzt,indemerversucht,ZusammenhängezurKrankheitzuerklären,dieAnsprüchezurelativierenundeine«neueNormalität»zuschaffen.FrauMeiererzähltspäterderPflegenden,dassesihrgutgetanhabe,dassihreinArzterlaube,nichtmehrsofleissigwieimbisherigenLebenseinzumüssen.DiesbietetdieMöglichkeitzufragen,für welch «Schönes» sie ihre Kräfte nutzen möchte.Frau Meier berichtet, dass sie sich sehr über ihre ein-jährige Enkeltochter freue. Sie werde am nächstenSonntag zu Besuch kommen. Frau Meier äussert Sor-gen,dasssiedenBesuchwegenderErschöpfungnichtgeniessenkönne.GemeinsamwirdalsoeineStrategieausgearbeitet.EineDuschewirdaufSamstaggeplantund für Sonntag sind nur Anziehen und Frisieren vor-gesehen.FrauMeierhatinzwischenVertrauengefasstund kann zum Beispiel Hilfe beim Duschen schätzen.Sie geht ein- bis zweimal täglich die kurze Streckebis zur Terrasse. Hier macht sie wenige Minuten langleichteBewegungs-undAtemübungen,welcheihrderPhysiotherapeutgezeigthatunddiesiealswohltuendempfindet.AnschliessendgönntsiesicheinePauseimBett.KleinenährstoffreicheMahlzeitenhatsiemitderErnährungsberaterin zusammengestellt. Diese nimmtsie ebenfalls auf der Terrasse oder, je nach Befinden,

Interventionen

13

NebstdererwähntenWirkungvoneinfühlsamemAssess-mentunddemVersuch,Ursachenzubeheben,machtesSinn, realistisch auf Möglichkeiten und Grenzen von In-terventionsstrategien hinzuweisen (Glaus, 2007). JederMenschisteinzigartigmitseinenMöglichkeiten,WünschensowiePrägungen,undjedeKrankheitverläuftanders.Vondaher erstaunt es nicht, dass auch die Cochrane-Über-sicht von 2012 über 27 systematische Cochrane-Reviews1(insgesamt302Studien,31833TeilnehmendemitdiversenKrankheiten)keinegenerellenEmpfehlungenfürInterven-tionen gegen Fatigue abzugeben vermag (Payne, WiffenundMartin,2012).EswurdedeshalbnachKrankheitsgrup-pen aufgeteilt. Nichtpharmakologische Interventionengegen Fatigue nehmen in der Cochrane-Übersicht einengrossenRaumein:BeiKrebserkrankungen(n2=17342)undHIV/AIDS(n=748)zeigtensichHinweise,dassBewegungs-

übungendieFatigueverbessern;esfehlenaberAussagenzumfortgeschrittenenStadium.BeiCOPD(n=4048)kön-nen Selbstmanagement-Schulungsprogramme zu einerVerbesserungderFatigueführen.BeiALS(n=52)undMS(n=1502)zeigtenBewegungsprogrammekeineeindeutigeWirkungaufFatigue.

Im Bereich der pharmakologischen Interventionen zeigteMethylphenidat(Ritalin®)imVergleichzuPlacebogemässCochrane-Übersichteineschmale,abersignifikanteWirk-samkeitgegenFatigue.FachleutederEuropeanAssociati-on for Palliative Care (EAPC) sind sich zudem einig, dassdiekurzzeitigeGabevonSteroidenwieSolu-Medrol®oderFortecortin® über ein oder zwei Wochen die Fatigue re-duzieren und für wohldefinierte Ziele eingesetzt werdenkann(Radbruchetal.,2008).

DerkritischeEinbezugvonErgebnissenausderForschungindieÜberlegungenistnureinTeil,aufdemeineprofessio-nelleEntscheidungsfindungbasiert.BeiderEntscheidungundReflexionvonInterventionenwerdenvierKomponen-ten berücksichtigt und kombiniert: 1. die Pflegebedürfti-gen in der jeweiligen Situation mit Möglichkeiten, Wün-schen undPrägungen,2.dieErfahrungund IntuitionderFachperson(en),wasals interneEvidenzbezeichnetwird,3.WissenvonForschungenundLehrbuchmeinungwerdenalsexterneEvidenz3bezeichnet,derenEinbezuganBedeu-tungzumNutzenderBetroffenengewinnt,4.dieKompo-nentederRahmenbedingungen,ohnediemanchRichtigesundWichtigesnichtrealisierbarist.AngelehntanEviden-ce-Based Medicine (EBM) verdeutlicht dies das oben ab-gebildeteEBN-ModellfürdiePflege(sieheAbbildung2).

Gemäss klinischer Erfahrung und nach Glaus (2007) sindfolgende weitere Interventionen gegen Fatigue in Erwä-gungzuziehen,diedaraufzielen,denEnergiehaushaltzuverwaltenundBewältigungsprozessezuunterstützen:

– AusgewogenheitzwischenAktivitätundRuhe;

imZimmeroder imBettein.AmSonntagwillsiemitdem Rollstuhl in den Garten geführt werden, um ge-nugKraft fürdie«erstenSchritte»mitderEnkelinzuhaben.AmAbendfindetFrauMeier,esseieinguterTaggewesen. Während eines Gesprächs in den nächstenTagenmitderPsychologinbrichtvielesvonderVergan-genheit und auch ihr Hadern mit der Vergänglichkeitauf.Siekannüber ihreÄngstesprechen.DasseinTeilvonihrinihrenKindernundderEnkelinweiterlebe,for-muliertFrauMeierdannalsTrost.Aufgrunddeskunst-therapeutischenAnsatzesderPsychologinkommtFrauMeieraufdieIdee,trotzErschöpfungihreKraftindennächsten Tagen darauf zu verwenden, in Etappen fürdieEnkelineinkleinesfarbigesBildfürdasKinderzim-mer zu malen. Frau Meier kann ihre Grenzen besserakzeptieren,verfälltaberabundzuindasalteMuster,dasnichtsoeinfachänderbarist.InsgesamtempfindetFrauMeiermehrWohlbefinden.

1 SystematicReviewsderCochrane-DatenbankgeltenalsGoldstandard,d.h.siegeltenalshöchstmöglicheQualitätanjeweilsbestehendenForschungs-resultaten.

2n=Teilnehmendebzw.Stichprobengrösse.3 InZusammenhangmitForschungsresultatenwirdhäufigvon«Evidenz»gesprochen.DasenglischeWortsolltejedochnichtmit«Beweis»insDeutsche

übersetztwerden.Eshandeltsichvielmehrumdas«derzeitbestmöglicheWissenDritter»(bisneueErkenntnissehinzugewonnenwerden).

Wünsche,Möglichkeiten,GewohnheitenBiographiederPflegebedürftigen(ggf.Angehörigen)

ExterneEvidenz=ErgebnissederForschung/Studien

Rahmen-undUmgebungsbedingungen InterneEvidenz=Erfahrung,Expertise,IntuitionderFachperson(en)

Reflektion–Entscheidung–EBN-Intervention

Abb. 2: Komponenten einer pflegerischen Entscheidung nach Evidence-Based Nursing (EBN) (modifiziert nach Behrens und Langer, 2010)


4 AntreiberundErlaubergemässTransaktionsanalysenachEricBerne,1910–1970.

– Kräfte für Freude bereitende Aktivitäten sparen (dele-gieren,Hilfeannehmen);

– Tagesplan,AktivitätenzugünstigenZeitenundPauseneinplanen(evtl.anhandTagebuch);

– psychosozialeInterventionen:DarunterfälltzumeinendieUnterstützungbeifinanziellenoderBeziehungs-The-men. Zum andern ist es für die Betreffenden häufigschwierig,BesucheundTelefonezusteuern:«EskommtnochderundderzuBesuch,abereigentlichmagichgarnicht; ichkannabernichteinfachabsagen,siemeinenes doch alle so gut mit mir.» Den Pflegenden kommthiereinewichtigeRollezu.Interventionenkönnenaberauchheikelsein.Umsowichtigeristesdeshalb,mitderbetreffendenPersonunddenAngehörigenzusprechen,inwieweitsichdiePflegendenhiereinbringensollen.

– EinbezugundEdukationderAngehörigen(einzelnoderz.B.Rundtischgespräche);

– nährstoffreicheErnährungnach«Gelüsten»undinklei-nenPortionen;

– Erlauber4 aussprechen, zum Beispiel «darf müde sein»(selber,vonAngehörigen,vonFachpersonen);

– Prozess fördern, der den Graben (Calman-Gap) zwi-schenErwartungenundRealitätzuverkleinernhilft,beiPatientInundAngehörigen(Calman,1984);

– Aushalten und Mitaushalten, wenn Leiden überwälti-gendundnichtzulindernist.

EineHerausforderungzeigtsichauchdarin,dassalleMit-glieder des Behandlungsteams von einem einheitlichenVerständnisvonFatigueausgehen.Esistwichtig,dassalledas Ziel verfolgen, das mit der betreffenden Person auf-gestelltwurdeunddassallegleicheInformationengeben.DieskannineineroftungewohntenundbeängstigendenSituationSicherheitgeben.Zentralerscheintdeshalbeineenge multiprofessionelle Zusammenarbeit im intra- undinterdisziplinärenBereichderPalliativeCare.

Isabel Tuor Lory

Literatur

Behrens,J.,undLanger,G.(2010).Evidence-basedNursingandCaring.Me-thodenundEthikderPflegepraxisundVersorgungsforschung,3.Auflage.Bern.

Calman,K.(1984).Qualityoflifeincancerpatients–anhypothesis.JournalMedicineEthics,10(3),124–127.

Glaus, A. (2007). Fatigue. In Knipping, C. (Hg.). Lehrbuch Palliative Care.2.Auflage.Bern,247–255.

Glaus,A.,undMüller,S.(2001).MessungderMüdigkeitbeiKrebskrankenimdeutschenSprachraum:FatigueAssessmentQuestionnaire.Pflege, 14 (3),161–170.

Payne,C.,Wiffen,P.,Martin,S.(2012).Interventionsforfatigueandweightloss in adults with advanced progressive illness – review. The CochraneLibrary,1,1–19.

Radbruch,L.,Strasser,F.,Elsner,F.,FerrazGonçalves,J.,Løge,J.,Kaasa,St.,etal.(2008).Fatigueinpalliativecarepatients–anEAPCapproach.PalliativeMedicine,22,13–32.

Radbruch,L.,Sabatowski,R.,Elsner,F.,Everts,J.,Mendoza,T.,andCleeland,C.(2003).ValidationoftheGermanVersionoftheBriefFatigueInventory.JournalofPainandSymptomManagement,25(5),449–458.

VonLancker,A.,Velghe,A.,VanHecke,A.,Vergrugghe,M.,VanDenNoort-gate,N.etal. (2014).Prevalenceofsymptomsinoldercancerpatientsre-ceiving palliative care: a systematic review and metaanalysis. Journal ofPain&SymptomManagement,47(1):90–104.

Isabel Tuor Lory

PflegefachfrauHF,Höfa1,cand.MASPalliativeCare

PalliativstationVillaSonnen-berg,SpitalAffolternamAlbis

[email protected]

15

Fatigue dans les soins palliatifs – possibilités de soins (Résumé)

FATIGUE

La fatigue est définie comme une sensation subjectivepersistante d‘épuisement inhabituel, de faiblesse et demanque d‘énergie qui ne disparaît pas ou seulement par-tiellementendépitdureposetdusommeil.Lafatigueestdeplusconsidéréecommeunphénomènemultidimension-nelquisemanifestephysiquement,spirituellementet/oupsychiquement.C‘estundessymptômeslesplusfréquentschezlespersonnesensituationpalliative.

Pour la détection de la fatigue, l‘on recommande des en-tretiensetdesquestionsstructuréesadaptées.Unintérêtvéritable favorise les questions fondamentales sur la ma-ladieetpeutdéjàavoiruneffetthérapeutique.Lafatiguedevrait,danslamesuredupossible,êtretraitéeensepré-occupantdesfacteurscausaux(telsqueladéshydratation,lesinfections,l‘anxiété).Lerôledupersonnelsoignantcom-prend donc également une observation de la maladie etunetransmissionprécisedesinformations.Lebénéficeetlestressdesactionsmisesenœuvredevraientêtrecomparéspournepasinfligerdessouffrancessupplémentaires.

Les interventionspeuventavoirtroisobjectifs(combinés):1.réductiondelafatigueelle-même,2.stratégiespourme-nerune«bonne»viemalgrél‘énergielimitéeet3.accepta-tion de la fatigue. Un exemple issu de la pratique illustre

cecidanscetarticle.Lesconnaissancesdesprofessionnelspeuvent éviter les attentes irréalistes. Une synthèse Co-chrane systématique de 2012 (31.833 personnes partici-pantes)nepeutfourniraucunerecommandationgénéralepour les interventions. Cela ne semble pas surprenant enraisondelacomplexité.Lesprisesdedécisionssefondentselon Evidence-based Nursing (EBN) sur quatre compo-santes: 1. les personnes dépendantes de soins (situationindividuelle, souhaits, imprégnation); 2. les professionnels(expérience,intuition);3.lespreuvesexternes(études,ma-nuels)et4.lesconditionsgénérales.

Selon des expériences cliniques et selon Glaus (2007), ilfaut envisager les interventions suivantes contre la fa-tigue: équilibre entre les périodes de mouvements et derepos; planification du quotidien; soutien psychosocial ycomprislarégulationdesvisites;alimentationricheenélé-mentsnutritifs;aidepourréduiredefaçondurablelefossé(Calman-Gap) entre les attentes et la réalité et aider à lesupporter.Cequiapparaîtcentralc‘estuneétroitecollabo-rationmultiprofessionnellepourquel‘équipedesoinsaitlamêmecompréhensiondelafatigueetqu‘ellepuisseaiderensembledefaçonciblée.

Isabel Tuor Lory

« Dans la vie, il n’y a pas des solutions. Il n’y a que des forces en marche:

il faut les créer et les solutions suivent. »Antoine de Saint-Exupéry, «Vol de Nuit»


L’astenia nella Palliative Care – Possibilità di cura (Riassunto)

Conl’asteniasidefinisceun‘impressionesoggettivadiinu-suale stanchezza, debolezza o mancanza di energia chenonostantesonnoeriposononsiriesceadeliminareochepuòesserealleviatasoloparzialmente.L’asteniaèritenutounfenomenochesipresentasudiversedimensioniechesirivelasiaalivellofisicochespiritualee/opsichico.Questoèunodeisintomipiùcomunitralepersoneinunasituazionepalliativa.

Perriconoscerel’asteniasiconsiglianodeicolloquicondo-mandespecificheestrutturate.Uncolloquioconinteressesincero che vada a porre domande basilari riguardanti lamalattia dovrebbe riuscire a toccare temi alla radice dellamalattiastessaepuògiàavereuneffettoterapeutico.Nellimite del possibile, l’astenia dovrebbe essere trattata cu-randolecause(comep.es.ladisidratazione,infezioni,pau-re,ecc.).Ilruolodelpersonaleinfermieristicoconsisteanchenell‘osservareilmalatoetrasmettereinformazioniprecise.Perevitareulteriorisofferenzebisognasoppesareseleazio-nisvoltegiovinooaffligganoulteriormenteilmalato.

Gliinterventipossonoavere3scopi(combinati):1.Laridu-zione dell’astenia stessa, 2. sviluppare delle strategie chepermettanodimantenereunabuonaqualitàdivitanono-stante leenergie limitatee3. l‘accettazionedell’astenia. Il

seguentearticoloillustraquestoconcettoconunesempiopratico.

Unabuonapreparazionedelpersonalecurantepuòevitarefalseaspettative.NelcompendiosistematicoCochranedel2012(comprendente31‘833partecipanti)nonvengonodateraccomandazioni generali d‘intervento. Questo fatto nonstupisce,vistalacomplessitàdiquestamalattia.Laproce-dura decisionale si basa secondo Evidence-based Nursing(EBN)suquattrocomponenti: 1. ilpaziente (situazione in-dividuale,desideri,carattere);2.ilpersonalecurante(espe-rienza,intuizione),3.datiesterni(studi,libri)e4.ilcontesto.SecondoesperienzaclinicaesecondoGlaus(2007)sonodaconsiderareiseguentiinterventicontrol’astenia:movimen-toeriposoequilibrati;pianificazionedellagiornata;soste-gno psicosociale che regoli anche le visite; alimentazionericcadisostanzenutritive;aiutarearidurreedaccettareloscollamento(Calman-Gap)traaspettativeerealtà.

Unastrettacollaborazionetraivariprofessionistirisultaes-senzialeaffinchéilteamcurativopossapartiredaglistessipresuppostiperlacomprensionedell’asteniaepotersoste-nereilmalatoinmodomirato.

Isabel Tuor Lory

ASTENIA

« Se libertà significa qualcosa, allora è il diritto di dire alla gente

ciò che non vuole sentirsi dire. »George Orwell

17

Psychotherapie bei tumorbedingter Fatigue

Für die meisten Menschen kommt die Diagnose einer Tu-morerkrankungunerwartet.DieBetroffenensehensichvoneinemTagaufdenanderenmiteinerKrankheitkonfrontiert,die Ängste auslöst, verunsichert und viele Fragen aufwirft.MiteinerKrebserkrankungverändertsichdasLebendesBe-troffenenentscheidend.

InderakutenPhasederErkrankungwerdenvondenPatien-tenoftgrosseHoffnungenindieTumorbehandlungunddieerforderlichen Therapien gesetzt. Psychische BelastungenundauftretendekörperlicheNebenwirkungenwerdenwäh-renddieserZeithäufigmitgrosserTapferkeitertragenundinKaufgenommen,immergestütztdurchdieHoffnung,dassnachderBehandlungallesbesserwird.

Immer wieder begegnen wir aber in unserem BerufsalltagalsPsychotherapeutInnenPatienten,dienachAbschlussei-nerTumorbehandlungverzweifeltsind.DiegrosseHoffnungauf die Zeit nach der Behandlung wandelt sich oft in eineEnttäuschung,dabeivielenvonihneneinextremerErschöp-fungszustand spürbar wird – die tumorbedingte Fatigue.FatigueistabernichteinfacheineErschöpfung,diesichwieandere Erschöpfungszustände durch Erholung oder genü-gendSchlafregenerierenlässt.BeiderFatiguehandeltesichumeinekrankhafteErmüdungmitvielfältigenSymptomenwie zum Beispiel Müdigkeit, Schwächegefühlen, Lustlosig-keit, Reizbarkeit, Konzentrationsstörungen und seelischerErschöpfung.

Viele Krebspatienten leiden unter der Fatigue. Diese lässtsich nicht auf eine Ursache reduzieren und ist selbst unterFachleuten oft nur schwer zu erklären. Allgemein ist aberanerkannt,dasssiesowohldurchphysischealsauchdurchpsychischeFaktorenausgelöstoderbeeinflusstwird.Nebenkörperlichen Belastungen und Entbehrungen während derTumorbehandlung (Mangelernährung, Schlafstörungen, In-fekte, mangelnde Bewegung, Operationen, Medikamente,Strahlen-undChemotherapie,usw.)habenauchpsychischeFolgenderKrebserkrankungwieÄngste,IrritationderInteg-ritätunddesSelbstwerts,FragennachdemLebenssinnunddieErfahrungdereigenenEndlichkeiteinenEinflussaufdieFatigue und deren Ausprägung. Die enorme ErschöpfungbehindertdiePatientenaufdemWegzurückinihrenAlltagstark.Selbst inderpalliativenSituation löstdieFatiguebeidenBetroffenenLeidenaus,dasieallzuoftselbstkleineAk-tivitäten verunmöglicht. Diese lähmende Erschöpfung undMüdigkeitdrückenaufdieStimmungundwirkensichnega-tivaufdieMotivationunddenAntriebderBetroffenenaus.

NebenmedizinischenBehandlungennimmtdiePsychothe-rapieeinenwichtigenPlatzinderBehandlungvontumorbe-

dingter Fatigue ein, um das seelische Leiden der Patientenzu verringern. Dabei finden die verschiedensten Therapie-formen Anwendung, immer mit der Absicht, das seelischeEmpfindenderPatientenpositivzubeeinflussen.ImWesent-lichengehtesdarum,Erlebens-undVerhaltensmustersozuverändern,dassdietumorbedingteFatiguevermindertundintegriertwerdenkannundsiesichnichtzusätzlichverstärktundnochbelastenderfürdiePatientenwird.

DochwiesollmaninderPsychotherapiemitPatienten,diechronisch müde und erschöpft sind, arbeiten? Wie kannmandiePatienteninihremErlebenvonEnergie-undKraft-losigkeiternstnehmenunddieTherapiezeitpositivnutzen?DasfolgendeFallbeispielzeigteineMöglichkeit,wiedurchaktive Imagination das Leiden einer Patientin verringertwerden und ihr in der Therapie und darüber hinaus trotzFatiguepositivesErlebenermöglichtwerdenkonnte:

Frau Fuchs (Name geändert) ist eine 58-jährige PatientinimEndstadiumeinerKrebserkrankung.Sieweissüber ihreSituationBescheid,ihreSchmerzsymptomatikistguteinge-stellt,sieistbereit,mitdemLebenabzuschliessen.DennochmachtihrdieübergrosseMüdigkeitzuschaffen,siemöch-tedieletzteZeitihresLebensnochwachundpräsentseinkönnen,geradeimBewusstsein,dassihreTagegezähltsind.DaArztundPflegendediesesLeidenwahr-undernstneh-men,wirddiekunst-undausdrucksorientiertePsychothe-rapeutin eingeschaltet in der Hoffnung, Frau Fuchs mögeeineMöglichkeitfinden,sichnocheinmalmitmehrElanaminnerenoderäusserenGeschehenbeteiligenzukönnen.

IneinemerstenGesprächwirdschnellklar,dassFrauFuchsKraftreserventatsächlichschnellerschöpftsind.UnterAn-strengungberichtetsieWenigesausihremLeben,dasvonEntbehrungundVerzichtgeprägtwar.Einzig inderNaturundimUmgangmitHundenundPferdenfandsieFreudeundeinGefühldesAngenommenseins.AngebotewieMa-lenoderMusizierenlehntsieab,dasiedazunieeinenZu-ganggehabthatundsievorallemsowiesovielzumüdeist.

Hingegen ist sie bereit, sich auf eine innere Reise mittelsaktiverImaginationeinzulassen.SiesetztsichdazuimBetthalbaufrecht,sodassesihrohneAnstrengungbequemistunddennochineinerPosition,dieihrhilft,ineinemZustandvonwachemBewusstseinzubleiben.DieTherapeutinlenktdanndieAufmerksamkeitderPatientinzunächstganz insHierundJetztundinsbesonderezumsanftenEin-undAus-strömendesAtems.DaFrauFuchsindiesemBereichdurchSchmerzen oder Atemnot nicht eingeschränkt ist, ist dieseineMöglichkeit,siemitnochvorhandenenQuellenderLe-benskraftganzüberdenKörperzuverbinden.

FATIGUE


AlsFrauFuchsihrenRhythmusgefundenhatunddenAtemauf angenehme Weise wahrnimmt, leitet die Therapeutinsiean,sicheineLandschaftvorzustellen,inwelcherihrwohlist.FrauFuchshatdieAugengeschlossen,umganzbeisichund ihren inneren Bildern sein zu können, aber sie bleibtim verbalen Austausch mit der Therapeutin verbunden.SiebeschreibtihrdieArtderBerglandschaft,dievorihreminneren Auge auftaucht, und gemeinsam können sie sichdiese nun vorstellen und ausschmücken. Die TherapeutinlädtFrauFuchsdazuein,sichdieGerücheundGeräuschein Erinnerung zu rufen, sich die Farben des Himmels undderPflanzenvorzustellen,zuspüren,wieeswäre,vielleichtbarfussüberWiesenundSteinezugehen.FrauFuchsteiltjeweilsmit,wasdieAnregungen in ihrwachrufen.AlsdieTherapeutin merkt, dass die Patientin nun an der Grenzeihrer momentanen Leistungsmöglichkeit ist und langsamermüdet,lädtsiesieein,einenschönenOrtzuimaginieren,andemsiesichsicherundgeborgenfühlt,unddiesenwie-derumzubeschreiben.FrauFuchssiehtsichaufeinerBanksitzen,ihrenHundanderSeite.SiespürtseinwarmesFellunterderHandflächeundatmetseinenvertrautenGeruch.ZusammenmitdemHundschautsieindieWeite,siefühltsichwohlundentspanntdabei.

AbschliessendleitetdieTherapeutinFrauFuchsanzuüber-prüfen,wiesichdiesePhantasiereiseaufihreBefindlichkeitausgewirkt hat. Die Patientin berichtet von einem ange-nehmenKörpergefühlundderEmpfindungvonerfrischterRuhe.SieöffnetmitganzgelöstemGesichtdieAugenundkommtwievonweitherzurückinsZimmerundindiege-genwärtigeSituation.

InweiterenSitzungensuchtdiePatientinzunächstwiederdasgleicheBildauf.EserweitertsichumverschiedeneEin-zelheitenwiedemKühlenderFüsseineinemBergbachodereinem Spaziergang bei Wind und Wetter. Dann bekommtFrauFuchsLust,«aneinenOrtzureisen,woichimmersogernehinwollte...»–ansMeer.

Die Therapeutin beschreibt ihr gerne die Reise ans MeerundkannihrinderWeltderPhantasiedabeialleWünsche

erfüllen. Frau Fuchs reist darum per Flugzeug erster Klas-se,natürlichistdasWetteramMeersonnigundmild,derStrandistsauber,eskreisenMöwenüberdenWellenundauf Wunsch der Patientin sieht man weit draussen sogarDelfine. Die Therapeutin unterstützt diese Imaginationdurch das Abspielen einer CD mit Meeresrauschen undMöwengeschrei – und Frau Fuchs kommt glücklich undwiederumerfrischtvondieserweitenReisezurück.Siehatgarnichtgemerkt,dasssiesicheinevollehalbeStundeaufihreinnereWeltkonzentrierenkonnteundistdarübersehrerfreut.NachdiesemglücklichenMomentmeintsiebeimAbschied:«WissenSie,nunbinichwirklichbaldbereitfürdieletzteReise.»

Diese erfüllten Momente in der Therapie, wo sich FrauFuchsauf ihreRessourcenbesinnenund ihreTräumeaus-gestalten konnte, haben natürlich ihr Leiden an der Fati-guenichtgänzlichbeseitigt,undmanchmal,wennsieeinBesuchodereinepflegerischeHandlungwiedersoschnellermüdete,fielesihrnachwievorschwer,ihrenZustandzuakzeptieren. Sie schenkten ihr aber Momente der innerenAktivität,diesieerfreutenunderfrischtenund,ohnedassdiesjekonkretthematisiertwurde,sieermöglichtenesihrsogar,sichinnerlichaufdenbevorstehendenTodvorzube-reiten.

Esther Kottmann (theoretischer Teil) und Bettina Barz (Fallbericht)

Esther Kottmann

PsychologinMScSpitalAffolternamAlbis

[email protected]

Bettina Barz

Eidg.dipl.KunsttherapeutinSpitalAffolternamAlbis

[email protected]

19

Psychothérapie en cas de fatigue occasionnée par une tumeur (Résumé)

FATIGUE

Lespersonnesatteintesd‘unemaladietumoralesouffrentfréquemment d‘une forme atroce de fatigue et d‘épuise-mentquiestindépendanteetdisproportionnéeparrapportà l‘activité antérieure et qui provoque souvent un besoinaugmenté de calme et de sommeil. Ce phénomène estdésigné dans la Classification internationale des maladiesICD-10 par le diagnostic clinique de fatigue due à une tu-meur, ses symptômes les plus fréquents sont la fatigue,l‘épuisement,lafaiblessedesperformancesetl‘humeurdé-pressive.L‘épuisementpsychiqueetphysiqueempêchelespersonnesconcernéesdeprendrepartauxactivitésquoti-diennescommed‘habitude.Outrelemanqued‘initiatives,les problèmes psychosociaux peuvent en être les consé-quences.Uneétudebritanniquemontreàquelpointlespa-tientsatteintsd‘uncancersouffrentdefatiguechronique.Ellerévèleque58%des576personnesinterrogéesontmen-tionnéquelafatigueestvécuedefaçonpluspéniblequeles

autressymptômestelsquelapeur,lachutedescheveux,ladouleur,levomissementouladiarrhée.

Pour que les patientes et les patients apprennent à vivreavec leseffetsd‘une fatiguedueàunetumeur,onutiliseaussisurtoutlapsychothérapieàl‘unitédesoinspalliatifsdel‘Hôpitald‘AffolternamAlbisàcôtédestraitementsmé-dicauxetdusoutiendupersonnelsoignant.Maiscommentdevrait-on travailler en psychothérapie avec des patientsqui sont chroniquement fatigués et épuisés? Commentpeut-on prendre au sérieux les patients dans leurs expé-riencesdemanqued‘énergieetdeforceetutiliserletempsdelathérapiedefaçonpositive?Dansnotrerapport,ilestdécritcomment l‘expérience de ces troublespeut être in-fluencépositivementparl‘utilisationdel‘imagination.

Esther Kottmann et Bettina Barz

Psicoterapia per l’astenia di origine oncologica (Riassunto)

ASTENIA

Lepersonemalateditumoresoffronospessodiunaformadebilitantedistanchezzaespossatezzadeltuttospropor-zionatarispettoallivellodieserciziooattivitàesercitateecheesigeun‘accresciutanecessitàdiriposoesonno.Questofenomeno viene indicato in ICD-10 con la diagnosi clinicadell’asteniadiorigineoncologicaequindidovutaaduntu-more,icuisintomipiùdiffusisonostanchezza,spossatez-za,debolezzaedepressione.Questaspossatezzapsichicaefisicaimpedisceaimalatidisvolgerenormalmenteleatti-vitàquotidiane.Oltreallamancanzadislancionepossonoconseguireancheproblemipiscosociali.Lagravitàdiquestofenomenoneimalatidicancroédimostratadaunostudiobritannico incuiemergeche il58%dei576pazienti inter-rogatipercepisconol’asteniacomepiùfastidiosaedinvali-dantedialtrisintomiqualilapaura,lacadutadeicapelli,ildolore,ilvomitooladiarrea.

Perpermettereaipazientidiconvivereconl’asteniadiori-gine oncologica, nella stazione palliativa dell‘ospedale diAffoltern am Albis oltre a combinare trattamenti mediciesostegnodapartedelpersonaleinfermieristico,sifaso-prattutto capo anche alla psicoterapia. Come si può peròlavorareinpsicoterapiaconpazientichesonocronicamentestanchiespossati?Comesipuòcomprendereafondoipa-zienti che devono convivere con una mancanza cronica diforzeedenergie?Nelnostrorapportovienedescrittocomel‘utilizzo dell‘immaginazione possa influire positivamentesullapercezionediquestodisturbo.

Esther Kottmann e Bettina Barz


Wenn Kinder sterben – Pädiatrische Palliative Care im Spannungsfeld zwischen Nähe und professioneller Distanz

KINDER UND PALLIATIVE C ARE ( FORTSETZUNG )

Nähe zum Kind als zentrales Merkmal

Die Nähe der Pflegenden zum Kind ist das Hauptkennzei-chen Pädiatrischer Palliative Care am Lebensende. Pflege-fachpersonenlassensichaufNäheein,umdas,wasihrenBerufausmacht,einbringenzukönnen.DieseNäheumfasstalle vier Dimensionen von Palliative Care – die physische,psychische, soziale und spirituelle Dimension. PflegendeberührendassterbendeKindbeiderKörperpflege,spürenseineHautundseineKörpertemperatur.Dabeinehmensiegenauwahr,wasindiesemKindgeschieht.Siesindda,wennFragenaufkommenundwennWutoderTrauerdurchbricht.AuchmitElternundGeschwisternstehendiePflegendenineinernahenBeziehung,diesichdurchdieGrenzerfahrungzwischenLebenundTodergibt.DieseNähesetztsichüberdieprofessionelleDistanzhinweg,diesonstinunsererGe-sellschaftimberuflichenKontextüblichist.

PflegefachpersonenverstehenihreprofessionelleAufgabeals eine Form von «Caring», von engagierter und zugleichwertschätzender Sorge. Viele ihrer Handlungen erfordernvertieftesFachwissen, reicheErfahrungundgeschehen inZusammenarbeitmitanderenBerufsgruppen.DieRollederPflegendenimBehandlungsteamerforderteineprofessio-nelleAbgrenzung.DochwiekannsieaufdemHintergrundder intensiven Nähe zum Kind und seiner Familie gesche-hen? Pflegende bringen sich mit ihrem Menschsein einund erleben darin ihre eigene Verletzlichkeit. Die Qualitätvon Palliative Care ist in dieser Authentizität der Pflegen-denbegründet.Esgehtdarum,sich inderprofessionellenRolle gleichwohl als Mensch berühren zu lassen und ausdieserHaltungherausdiePflegezugestalten.Dazugehörtjedochauch,zusichselbstSorgezutragen.Damitdiesge-lingenkann,mussdasSterbenbenanntwerden.GesprächeüberdasAnliegenPädiatrischerPalliativeCareermöglichenOrientierungundbewusstesGestaltenderPflege.Ebensowichtig ist kontinuierliche Weiterbildung, um sich in derprofessionellen Rolle zu festigen. Auf diese Weise könnenPflegendezueinerlebbarenBalancezwischenDistanzundNähefinden.

Das professionelle Rollenverständnis klären

InderSchweizgibteskeinexplizitesKinderhospiz.DasSterben und der Tod von Kindern ereignet sich im Spi-

tal,imWohnheimoderzuHause.ObwohlPalliativeCaresich als Fachdisziplin etabliert hat, bleibt das SterbenvonKindernnachwievorineinergesellschaftlichenTa-buzone.PflegendeinPädiatrischerPalliativeCarebefin-den sich in einer grossen Isolation (MacConnell, Aston,Randel und Zwaagstra, 2013). Pädiatrische Palliativpfle-ge ist zwar inzwischen ein Bestandteil von Aus- undWeiterbildung,dochderUmgangmitdemSterbenunddem Tod eines Kindes erfordert langjährige, vertieftepraktischeErfahrung.UmPflegendefürdieBedeutungvonSterbenundTodderihnenanvertrautenKinderundJugendlichenzusensibilisieren,istesunverzichtbar,dasprofessionelleRollenverständniszubeleuchten.Fehlen-de Vorbereitung und direkte Erfahrung können Gründedafür sein, dass keine klare Vorstellung vom VorgehenamLebensendebesteht.DiegenanntenFaktorenwirkensich zunehmend belastend auf die berufliche Tätigkeitaus(Pearson,2013).

Pflege im Zeichen hoher Verletzlichkeit

ProfessionellePflegeistuntrennbarverbundenmitkon-sequenter Patientenorientierung und ethischer Verant-wortung,wiePatriciaBennerbetont (Benner,2012).Sieweistdaraufhin,dassdas innereErlebenderPatientenstets den Ausgangspunkt für professionelle Pflege dar-stellt.Erstdadurchistgewährleistet,dassprofessionellePflege weit mehr umfasst als technisches, standardi-siertesKönnenaufgrundvonmedizinisch-naturwissen-schaftlichem Wissen. Patricia Benner hebt hervor, dassPflegende auf ihrem Weg zum Expertentum den er-krankten Menschen in seiner körperlichen und seeli-schen Verletzlichkeit immer mehr begreifen können.Sie schützen diese Verletzlichkeit durch ihr ethischesHandelnundorientierensichdabeiandenindividuellenBedürfnissenundWertendesPatienten (Benner,2012).Das erfordert eine aktive Auseinandersetzung mit dereigenenVulnerabilitätundResilienz.GelingtesderPfle-gefachperson, aus ihrem Rollenverständnis heraus dasSpannungsfeld zwischen ihrer Verletzlichkeit und ihreneigenenRessourcenzuerkennensowieverantwortungs-voll zu gestalten, erhöht sich ihr Handlungsspielraum.DadurchkanndieFachperson inPädiatrischerPalliativeCaredemsterbendenKindundseinemUmfeldoffenalsMenschbegegnen.

21

Die besondere Rolle der Pflege

In die pädiatrische Palliativversorgung bringen mehrereDisziplinen ihre Expertise ein. Transparente und abge-stimmte Zusammenarbeit ist eine wichtige Vorausset-zung,umeinsterbendesKindundseineFamilieoptimalzubegleiten.AllebeteiligtenProfessionenleistenjeweilsihren fachspezifischen Beitrag, um die LebensqualitätderBetroffenenzuerhaltenundzuerhöhen.Pflegefach-personenfälltdabeieinebesondereRollezu.Siestehendem Patienten und seiner Familie am nächsten. Durchkörperliche und räumliche Nähe sowie gemeinsam ver-brachteZeitsindsiesehrdirektundinintimerWeisein-volviert.DadurchergibtsicheinespezifischpflegerischeBedeutungvonPädiatrischerPalliativeCare,diesichvonanderenBerufsgruppenunterscheidet.DieSchlüsselfra-gelautet:WaslösendasSterbenundderTodderKinderbeiPflegendenaus?WiekönnensiemitdieserArbeit,dienie alltäglich werden kann, umgehen? Diese Fragestel-lungistindenetabliertenDefinitionenvonPädiatrischerPalliativeCarenichtberücksichtigt.Umsowichtigeristeszuklären,wiePflegendeaus ihremeigenenErlebenderBerufspraxisPädiatrischePalliativeCareverstehen.Wel-cheMöglichkeitenundGrenzennehmensiewahr(ClarkeundQuin,2007)?

Das Sterben benennen

Warum findet Pädiatrische Palliative Care noch immerwenig öffentliche Aufmerksamkeit? Aus welchen Grün-den ist es noch nicht selbstverständlich, pädiatrischePalliativpflege anzubieten? Dieser Frage ist eine For-schergruppeumSharronDochertyineinerStudienach-gegangen.Eszeigtesich,dassdieverantwortlichenPer-sonen im Gesundheitswesen bei Kindern die HoffnungaufHeilungnichtaufgebenwollen.Diefortschreitendentechnischen Möglichkeiten in der Behandlung lebens-limitierender Erkrankungen führen weiterhin dazu, dassfür Kinder und Familien Hoffnung auf Besserung undLebenserhaltung greifbar wird. Dieser Fortschritt birgtjedochdieGefahreineszunehmendenLeidensfürdieBe-troffenen,wennvorallemdieLebenserhaltungimFokusbleibtundPalliativeCarenuralsPflegeamLebensendeverstandenwird(Dochertyetal.,2007).

DieUnsicherheitinBezugaufPrognoseundVerlaufeinerKrankheit bei Kindern gilt als Hindernis für die Einfüh-rungvonPädiatrischerPalliativeCare.Umsowichtigeristes,genaudieseUnsicherheitalsBesonderheitderPädiat-rischenPalliativeCareanzuerkennenundzureflektieren.Unabhängig vom Verlauf kann ein früher Beginn Pädia-trischer Palliative Care das Bemühen um eine hilfreicheKommunikation und die bestmögliche LebensqualitätfürdiebetroffenenKindererhöhen(Daviesetal.,2008).

Dabei ist es unverzichtbar, das mögliche Sterben zu be-nennen.DarinbestehtdieGrundvoraussetzung,umPä-diatrischePalliativeCarealsganzheitlichesZugehenaufdie Betroffenen einzuführen und die Pflege bedürfnis-gerechtzugestalten.DiessollteindemBewusstseinge-schehen,dassgeradebeiKinderndasKonzeptderHoff-nungbiszuletztdazugehört.

Esistwichtig,dassPflegendedasSterbenderKinderklarbenennenundsichdamitauseinandersetzen.Geschiehtdies nicht, bleibt die berufliche Belastung diffus. AuchdieemotionaleArbeitlässtsichdannnichterklären.DiePflege sterbender Kinder und die Begleitung ihrer Fa-milienmitglieder umfassen intimste Begegnungen mitSchmerz, Trauer und Verlust. Dabei entsteht hohe Be-troffenheit. Reflexion, unterstützende Begleitung undkontinuierliche Weiterbildung haben deshalb einen ho-henStellenwertfürPflegende inPädiatrischerPalliativeCare.SiebraucheneineMöglichkeit,umihreemotionalenBelastungenzumAusdruckzubringen.Dadurchkönnensie ihre Isolation durchbrechen. Denn Aussenstehendemöchten sie nicht mit ihren Erfahrungen konfrontierenundinderGesellschaftistdasSterbenvonKindernnachwievoreinTabu(McCloskeyundTaggart,2010).

Unterwegs zum Expertentum

VertieftesFachwissenundlangeBerufserfahrungtragendazubei,dassPflegendedieAnforderungenihrerberuf-lichenRolleimmerdeutlichererkennenundformulierenkönnen. Mit zunehmendem Expertentum gelingt es ih-nen,sichvonbelastendenEmotionenundSituationenzudistanzieren und eine klare Grenze zu ziehen zwischendereigenenPersonunddemKindmitseinerFamilie.FürunerfahrenePflegende istes jedochnochschwierig,ei-nerseitseineprofessionelleBeziehungzu lebenundan-dererseitsGrenzenzusetzen(Cooketal.,2012).Experten-tum, Rollensicherheit und erhöhte Arbeitszufriedenheitsinduntrennbarmiteinanderverbunden.Diessprichtklardafür, dass die Verantwortlichen im Gesundheitswesenentsprechende Rahmenbedingungen schaffen müssen.DieanspruchsvolleArbeitinPädiatrischerPalliativeCareerfordertdenEinsatzerfahrener,gutausgebildeterFach-personen. Kontinuierliche Aus- und Weiterbildung müs-sengesichertsein.DieseBestrebungensindinderNatio-nalenStrategie«PalliativeCare2013–2015»verankertundbildeneinewichtigepolitischeGrundlagefürdieweitereEntwicklung(BundesamtfürGesundheitBAG,2013).

Beziehung wagen

ImBegriff«PalliativeCare»weist«Care»aufdieBedeut-samkeitderFürsorgehin,dieeineBeziehungvoraussetzt.


Auf der einen Seite steht der Mensch, der Pflege emp-fängt,aufderanderenSeitederMensch,derdiePflegeerbringt. Professionelle Pflege erfordert, die BeziehungzwischendiesenbeidenMenschenbewusstzugestalten.Dies setzt Ehrlichkeit und Authentizität der PflegendenalsGrundlagefüreinvertrauensvollesVerhältnisvoraus.In einer Atmosphäre des Vertrauens erleben die Betrof-fenenSicherheitundZuversicht.Siescheuensichnicht,FragenzustellenundalleThemenanzusprechen,diefürsie wichtig sind (Erichsen, Danielsson und Friedrichsen,2010). Bereits Ende der 90er-Jahre hat sich die griechi-sche Kinderärztin Danai Papadatou für ein UmdenkeninderBeziehungsgestaltungeingesetzt.Siegeht davonaus, dass in Pädiatrischer Palliative Care eine klare Ab-grenzung zwischen der Fachperson und dem sterben-denKindsowieseinerFamilienichtmöglichist.Deshalbspricht sie sich für einen beziehungszentrierten Ansatzaus.SiebetontdieunleugbareTatsache,dassPflege imAngesicht des nahenden Todes immer eine zwischen-menschliche Begegnung ist, die auf beiden Seiten vonGrenzerfahrungengeprägtist.Esgilt,dieseTatsacheinsBewusstseinzurückenunddamitdenRaumfürgelebteBeziehungzuöffnen.GehenPflegendeausihremberuf-lichenEngagementherausdieseBeziehungein,sobrin-gensiesichdabeiimmerauchalsPersonundalsMenschein (Papadatou, 2009). Die Begegnung mit sterbendenKindern stellt eine prägende Erfahrung für sie dar. SiereifendadurchalsPersönlichkeitundentwickelneintie-feres Verstehen des menschlichen Wesens und Leidens(Bertero,2002).

Balance zwischen Nähe und Distanz

«Professionelle Abgrenzung» – dieser Begriff löst beimanchen Fachpersonen Befremden aus. Sie verbin-denmitdieserWortwahleinenMangelanFürsorge. ImRahmen ihrer Ausbildung haben sie zwar theoretischreflektiert, wie wichtig professionelle Grenzen sind. Inder Praxis erleben sie jedoch, dass diese Theorie häufignicht umsetzbar ist. Denn gerade die Beziehung zu denKindernundFamilienstellteinzentralesMerkmalfürdieQualitätderPflegedar.Das Thema «Abgrenzung» und die Balance zwischenNähe und Distanz beschäftigen die Pflegenden auchnach dem Tod eines Kindes. Dann geht es darum, denAbschluss der Pflege und die weitere Beziehung zu denEltern zu gestalten. Eine Nachbesprechung (Debriefing)ist von grosser Bedeutung für die Pflegenden. Dies giltvorallem,wennderTodeinesKindesunerwarteteintrittoder eine lange Zeit der Betreuung zu Ende geht. Dannist professionelle Unterstützung im Trauerprozess er-forderlich. Ein bewusstes Abschliessen ermöglicht nichtnur,dasberuflich-fachlicheVorgehenzureflektieren.EserlaubtdenPflegendenauch,mitihreneigenenEmotio-

nenbewussterumzugehen.Dadurchverringernsichdieemotionalen Auswirkungen im Privatleben (Keene, Hut-ton,HallundRushton,2010).

Hinsichtlich professioneller Unterstützung im UmgangmitTrauerundVerlustbestehteinehoheNachfragebeiPflegenden (Conte, 2011). Es ist wichtig, dass sie diesesBedürfniswahrnehmenundanerkennen. InGesprächenmitMitbetroffenenunddurchdasErzählendesErlebtenhabenPflegefachpersonendieMöglichkeit,demSterbenundToddesKindeseinenSinnzugeben,mitdemsieum-gehenkönnen.DieskannwichtigerBestandteilderTrau-erverarbeitungsein(Macpherson,2008).

Die Pflegefachperson als Mensch

Judy Rashotte ruft dazu auf, bei den Geschichten zuverweilen,dieunsnichtloslassen.ImErzählenundWie-dererzählen des Erlebten erfahren Pflegende nicht nurErleichterung, sie machen ihre persönlichen Erfahrun-gen auch für andere zugänglich. Das verleiht ihnen dieGewähr,dassdasKindnichtinVergessenheitgerät,son-dern in jedem Sterben ein Wachsen und Lernen für dieZurückbleibenden möglich werden. Dieses AnerkennenistfürdiePflegendenpersönlichundmenschlichbedeut-sam(Rashotte,2005).

Regula Buder

MASFHOinPalliativeCareundPflege-Expertin,Stv.GeschäftsleiterinundQualitätsverantwortlicheKinderspitexNordwestschweiz

[email protected]

Prof. Dr. André Fringer, MScN (RN)

ProjektleiteramInstitutfürAngewandtePflegewissenschaftIPW-FHSsowieStudienleiterMASinPalliativeCareanderFHSSt.Gallen,HochschulefürAngewandteWissenschaften

[email protected]

23

Literatur

Benner, P. (2012). Stufen zur Pflegekompetenz: From Novice to Expert(2.Aufl.).Bern.

Bertero,C.(2002).Districtnurses‘perceptionsofpalliativecareinthehome.American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 19(6), 387–391. doi:10.1177/104990910201900608.

Clarke,J.,undQuin,S.(2007).ProfessionalCarers‘ExperiencesofProvidinga Pediatric Palliative Care Service in Ireland. Qualitative Health Research,17(9),1219–1231.doi:10.1177/1049732307308316.

Conte, T. M. (2011). Pediatric Oncology Nurse and Grief Education: ATelephone Survey. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(2), 93–99.doi:10.1177/1043454210377900.

Cook, K. A., Mott, S., Lawrence, S., Jablonski, J., Grady, M. R., Norton, D. …(2012).CopingWhileCaringfortheDyingChild:Nurses‘ExperiencesinanAcuteCareSetting. JournalofPediatricNursing,27(4), 11–21.doi:10.1016/j.pedn.2011.05.010.

DerTodeinesKindesführtunsPflegendendasWechsel-spielvonLebenundVergänglichkeitvorAugen.SelbstimWissendarum,dassesnichtdereigeneTod ist,werdenwirandieeigeneEndlichkeiterinnert.DerBegriff«palli-are»–ummantelnundumhüllen–kannsichsomitauchauf das Bedürfnis der Pflegenden beziehen. Denn auchwirbrauchendannundwanneineHülle,diewärmtundschützt.DieseHüllemussaberzugleichdurchlässigsein,damit wir berührbar bleiben für Sterben und Tod – unddamitberührbarfürdasLeben.

Regula Buder und André Fringer

Davies,B.,Sehring,S.A.,Partridge, J.C.,Cooper,B.A.,Hughes,A.,Philp, J.C.,…(2008).BarrierstoPalliativeCareforChildren:PerceptionsofPediatricHealth Care Providers. Pediatrics, 121(2), 282–288. doi:10.1542/peds.2006–3153.

Docherty, S. L., Miles, M. S., Brandon, D. (2007). Searching for «the dyingpoint»: providers‘ experiences with palliative care in pediatric acute care.Pediatricnursing,33(4),335–341.

Erichsen,E.,Danielsson,E.H.,Friedrichsen,M.(2010).Aphenomenologicalstudyofnurses‘understandingofhonestyinpalliativecare.NursingEthics,17(1),39–50.doi:10.1177/0969733009350952.

Keene,E.A.,Hutton,N.,Hall,B.,Rushton,C.(2010).Bereavementdebriefingsessions:Aninterventiontosupporthealthcareprofessionalsinmanagingtheirgriefafterthedeathofapatient.Pediatricnursing,34(4).

McCloskey,S.,undTaggart,L.(2010).HowmuchcompassionhaveIleft?Anexplorationofoccupationalstressamongchildren’spalliativecarenurses.InternationalJournalofNursingPractice,16(5),233–241.

MacConnell, G., Aston, M., Randel, S., Zwaagstra, N. (2013). Nurses’ expe-riences providing bereavement follow-up: an exploratory study usingfeministpoststructuralism.JournalofClinicalNursing,22(7–8),1094–1102.doi:10.1111/j.1365-2702.2012.04272.x.

Macpherson,C.F. (2008).Peer-SupportedStorytellingforGrievingPediat-ricOncologyNurses.JournalofPediatricOncologyNursing,25(3),148–163.doi:10.1177/1043454208317236.

Papadatou,D.(2009).Inthefaceofdeath:Professionalswhocareforthedyingandthebereaved.NewYork.

Pearson,H.N.(2013).«You’veonlygotonechancetogetitright»:children’scancernurses’experiencesofprovidingpalliativecareintheacutehospitalsetting.IssuesinComprehensivePediatricNursing,36(3),188–211.doi:10.3109/01460862.2013.797520.

Rashotte,J. (2005).Dwellingwithstoriesthathauntus:buildingamean-ingfulnursingpractice.NursingInquiry,12(1),34–42.

Korrigendum

LeideristunsinderletztenAusgabeeinFehlerunterlaufen.DerArtikel«‹Undich?!›GeschwistervonpalliativenKindernundJugendlichen»(palliativech3/2014,S.31ff.)wurdenurvonFrauDr.phil.HannaWintschverfasst.DieRedaktionbedauertdasVersehenundbittetumEntschuldigung.


Quand les enfants meurent – soins palliatifs en pédiatrie au cœur des tensions entre la proximité et la distance professionnelle (Résumé)

ENFANTS ET SOINS PALLIATIFS ( SUITE )

Les infirmières et infirmiers comprennent leurs rôles pro-fessionnelscommeuneformede«caring»,unesollicitudeengagée et empreinte d‘estime dans le même temps. Ungrand nombre de leurs actions nécessitent des connais-sances approfondies, une expérience riche et ces actionssedéroulentencoopérationavecd‘autresgroupesprofes-sionnels.Lerôledesinfirmièresetdesinfirmiersdansuneéquipe de soins nécessite une distance professionnelle.Maiscommentcelapeut-ilsefairedanslecontexted‘uneproximitéintenseavecl‘enfantetsafamille?Poursensibi-liserlesinfirmièresetlesinfirmiersàl‘importancedelafindevieetdelamortdesenfantsetdesjeunesquileursontconfiés,ilestessentield‘éclairerlacompréhensiondurôleprofessionnel.Silepersonnelsoignantréussitàreconnaîtreau-delà de la perception de son rôle la tension entre savulnérabilitéetsespropresressourcesets‘ilpeutlafaçon-

ner en toute responsabilité, sa marge de manœuvre aug-mente. Ceci permet au professionnel en matière de soinspalliatifspédiatriquesderencontrerl‘enfantenfindevieetsonentouragedefaçonouverteentantqu‘êtreshumains.Ilestimportantquelesinfirmièresetinfirmiersnommentclairementlamortdesenfantsetqu‘ilsyréfléchissent.Si-non,lafortechargeprofessionnellerestediffuse.Letravailémotionnel ne peut pas non plus être alors expliqué. Desconnaissancesspécialiséesapprofondiesetunelongueex-périenceprofessionnellepermettentaupersonnelsoignantd‘identifieretdeformulertoujoursplusclairementlesexi-gencesdeleurrôleprofessionnel.Grâceauxconnaissancesapprofondiescroissantes,ilsréussissentégalementàsedis-tancierdesémotionsetdessituationspéniblesetàtracerune limiteclaireentre leursproprespersonneset l‘enfantavecsafamille.

Regula Buder et André Fringer

Quando sono i bambini a morire – cure palliative pediatriche nel dilemma tra empatia e distanza professionale (Riassunto)

BA MBINI E CURE PALLIATIVE ( CONTINUA ZIONE )

Le persone addette alle cure considerano la loro profes-sione come una forma di «Caring», un misto di cure seriee impegnate e allo stesso tempo premurose. Gran partedellorolavororichiedeapprofonditeconoscenzeeunava-staesperienza,eavvengonoincollaborazioneconpersoneoperantiancheinaltrisettori.Ilruolodellapersonacuranteinunteammedicorichiedeuncertodistaccoprofessiona-le.Macomeépossibiletenereundistacconelcontestodicuraeintensavicinanzaadunbambinoelasuafamiglia?Per sensibilizzare gli infermieri sul significato della mortedeibambiniegiovanichevengonoloroaffidatièindispen-sabile avere una concezione professionale dei ruoli. Se inbaseaquestaconcezionedeiruoli l‘infermieree‘ ingradodiriconoscereiconfinitralapropriavulnerabilitàelepro-prierisorseedigestirliinmodoresponsabile,dovrebbepoiriuscireadallargareilpropriomarginedimanovra.Cosìfa-

cendoilpersonalenelrepartodicurepalliativepediatricheriesceadaccogliereilbambinoinfindivitaelasuafamigliain modo aperto ed umano. É importante che il personalecurantesiaingradodigestirelamortedeibambiniinmodochiaroediconfrontarsiconessa. Sequestoprocessononavviene, l‘onere professionale aumenta. Anche il lavoro alivelloemotivodiventadifficilmentegestibile.Conoscenzeapprofonditeeunalungaesperienzaprofessionalepermet-tonoallepersoneaddetteallacuradicapireeformulareconsemprepiùchiarezzaleesigenzedelproprioruoloprofes-sionale.Conl‘aumentaredell‘esperienzasiriesceadistan-ziareleemozionielesituazioniparticolarmentegravoseeporreunchiaroconfinetralapropriapersonaeilbambinoconisuoifamiliari.

Regula Buder e André Fringer

25

An wen richtet sich Palliative Care und wer ist ausgeschlossen? Definitionen und Einsatzgebiete von Palliative Care

BILDUNG UND FORSCHUNG

Psychisch kranke Menschen und ihre Angehörigen wur-den in einer Studie im Auftrag des Bundesamtes für Ge-sundheit (BAG) gefragt, ob in Hinblick auf Palliative CareinnerhalbderPsychiatrieHandlungsbedarfbesteht(Sottaset al. 2014). Trotz schwerer psychischer Krankheit ist dasLebensendebeidenbefragtenPersoneninderRegelnichtabsehbar,dennpsychischeKrankheitenführen–ausserbeiSuizid – kaum direkt zum Tod. Patienten wie auch Ange-hörigereagiertendeshalbinvielenFällenmitAbwehr.DiebefragtenBetroffenenundExpertenbegründetenihreHal-tungmitderweitverbreitetenMeinung,dassPalliativeCaregleichbedeutendseimit«Behandlungsabbruch»und«Tod»(Filbet,2008:109).PalliativeCarewirdalseineArtzuwen-dungsvolle Sterbebegleitung verstanden (Bochsler, 2013).WenneinemschwerkrankenMenscheneineVerlegungaufeinePalliativstationnahegelegtwird,bereitensichPatientundAngehörigeaufdennahenTodvor.AuchGesundheits-fachpersonendenkeninvielenFällenerstanPalliativeCare,wennderTodunausweichlicherscheint,«wennnichtsmehrgetanwerdenkann»(Kavalieratosetal.,2014).Sowirdbe-richtet,dassÄrztedenEinbezugderPalliativeCarenichtinErwägung ziehen, weil sie der Meinung sind, dass die Pa-tienten dies als «aufgeben» oder «verlassen werden» auf-fassen würden (Lindvall et al., 2014; Meier, 2014; Melvin/Oldham,2009).DiesesVerständnisvonPalliativeCarekann–wieimFolgendengezeigtwird–eineBarrieredarstellen,dieeineoptimaleBetreuungvonschwerkrankenMenschenverhindert.

Die Anfänge der modernen Palliative Care

Die Gleichsetzung von Palliative Care und Sterben ist ver-ständlich,denndieUrsprüngederPalliativeCare,wiewirsieheutekennen,liegeninderHospizbewegung,dieEndeder1960er-Jahre angetreten war, um der Entfremdung durchdieApparatemedizinentgegenzuwirkenundmit«lowtechand high touch» den sterbenden Menschen einen würdi-gen Abschied zu ermöglichen. Lange Zeit konnte die Me-

dizin nur wenige Krankheiten heilen und machte deshalbzueinemgrossenTeilbereitsdas,waswirheutePalliativeCarenennen,d.h.sieversuchte,SymptomezulindernunddieLebensqualitätzuerhöhen(Pastranaetal.,2008).ErstimVerlaufdesletztenJahrhundertsrücktemitdemmedizi-nischenFortschrittdiekurativeVersorgungmitlaufendef-fektiverenlebenserhaltendenMassnahmenindenVorder-grund.Dadurchgelangeszwar,dieLebenserwartungvielerMenschenmassivzuverlängern,dochgleichzeitigzeigtensichbaldgrosseDefizitebeiderBehandlungvonMenschenamLebensende.Entwederwurdezu lange–undzumTeilmitsehraggressivenTherapien–aufeinemöglicheHeilunghingewirkt, oder die Menschen wurden aufgegeben undmit ihren belastenden Symptomen alleine gelassen (Stu-dent/Napiwotzky,2011:8).WeilbeimkurativenAnsatzdasWohlbefinden des Patienten dem Ziel, eine Krankheit zuheilen,untergeordnetwird,«werdenihmtherapiebedingteEinschränkungenderLebensqualitätundzumTeilerhebli-che Nebenwirkungen zugemutet» (Deutscher Bundestag,2005: 5). Die Hospiz- und Palliative-Care-Bewegung wirdals eine Art Gegenbewegung gegen diese «Ausbürgerungdes Todes aus dem Leben» (Heller, zit. in Höfler, 2001: 6)angesehen.SterbendeMenschensollenebengeradenicht«aufgegeben»,sondernbiszuletztgutversorgtundbetreutwerden.PalliativeCareistnichtSterbebegleitung,sondernkonzentriertsichaufdasLeben.StattLebensverlängerungum jeden Preis wird eine möglichst hohe Lebensqualitätangestrebt.DieHospiz-undPalliativbewegunghat indenletztenJahrenundJahrzehntenweltweitdazubeigetragen,dass Menschen, bei denen das Lebensende absehbar ist,nichtalleinegelassenwerden,sonderneineAntworterhal-tenaufihrepsychischen,physischen,sozialenundspirituel-lenBedürfnisse.

BisheuteerhaltenjedochhauptsächlichMenschenmitei-nerKrebserkrankungimEndstadiumPalliativeCare–damitliegtderFokuseigentlichimmernochgleichwieindenAn-fängendesSt.Christopher sHospiceEndeder1960er-Jahre.Für Menschen mit anderen unheilbaren Krankheiten wie

Eine Studie zum Bedarf nach Palliative Care für psychisch kranke Menschen ergab, dass der Begriff Palliative Care – weil direkt mit dem Lebensende in Verbindung gebracht – bei Patienten und Angehörigen Abwehr und Ängste auslöst. Weil die befragten Personen aber gleichzeitig auch wünschen, dass Palliative Care bei der Versorgung von chronisch psychisch kranken Menschen vermehrt zum Einsatz kommt, werden im Folgenden die geläufigen Definitionen und Einsatzgebiete von Palliative Care näher betrachtet, um daraus Schlussfolgerungen für eine verbesserte Akzeptanz und damit mehr Lebensqualität abzuleiten.


z.B. COPD, Demenz oder Herz-/Kreislauf-Erkrankungen istder Zugang zur Palliative Care sehr viel schwieriger (HSE/IHF,2008:2;DeutscherBundestag,2005:6).GeradefürdieLebensqualitätdieserMenschenistesbedauerlich,dassdasGedankengut,dieHaltungenunddiePraktikenvonPallia-tiveCaredasVersorgungsgeschehenamLebensendeerstinungenügendemMassedurchdringen.

Die Epidemiologie verändert die Bedeutung von Palliative Care

Bei unheilbaren Krebserkrankungen ist es meist so, dasssichnacheinemoftverhältnismässigstabilenKrankheits-verlaufindenletztenWochenvordemToddieBeschwer-den und Komplikationen akzentuieren und die erkranktePerson bettlägerig und hilfsbedürftig wird. Das nahendeLebensendeistnunklarerkennbarundnichtmehrabwend-bar(s.Abb.1).MansprichtvomÜbergangindieTerminal-phase,wasinderPraxismeistderZeitpunktist,andemPal-liativeCarezumEinsatzkommt.

Hoch v.a. Krebs

Tod Zeit

Funk

tions

fähi

gkei

t

Tief

Kurzer Zeitraum mit offensichtlicher Verschlechterung

Abb. 1: Krankheitsverlauf bei Krebs (vgl. Lynn/Adamson, 2003: 8 [Übersetzung durch die Autoren])

In der Schweiz sterben 30% aller Männer und 23% allerFrauenanKrebs.Beiden47-bis79-jährigenMännernundbei den 36- bis 77-jährigen Frauen ist Krebs die häufigs-te Todesursache. Die Todesursachenstatistik zeigt aberauch, dass durch die demografischen und epidemiologi-schen Veränderungen auch andere Pathologien immerwichtiger werden. So sterben heute viele Menschen imhohenAltermitdreiodermehrdiagnostiziertenKrankhei-ten (BFS, 2013) und an multiplen chronischen Leiden mitunbestimmter Prognose (Davies/Higginson, 2004). DieWHO warnt insbesondere vor einem massiven Anstiegder Anzahl Menschen mit Demenz in den nächsten Jah-ren(WHO,2012).AndersalsKrebserkrankungenzeichnensichdemenzielleErkrankungenundGebrechlichkeitdurcheine kontinuierliche und langsame Verschlechterung desGesundheitszustandes aus, der sich über Jahre hinweg

zieht (s. Abb. 2). Bei Herzinsuffizienz oder COPD wieder-um sind wiederkehrende Krisensituationen charakteris-tisch: Betroffene können sich mehrfach wieder erholen,aber eines Tages dann doch an dieser Krankheit sterben(s. Abb. 3). Das in der Akutmedizin verortete Konzept ei-ner unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronischfortschreitenden Erkrankung mit einer klar erkennbaren«Sterbephase»,inderBedarfnachPalliativeCarebesteht,wird diesem epidemiologischen Trend nicht gerecht, jadurch diese Entwicklungen in Frage gestellt. Viele ältere,chronischkrankeMenschensindineinerSituation,indersiezwarsokranksind,dasssiemorgensterbenkönnten,aberesistauchnichterstaunlich,wennsienochvieleJah-reweiterleben(Lynn/Adamson,2003:6).

Hoch

Tief

Tod

v.a. Herz- und Lungenversagen

Langfristige Beeinträchtigungen mit Episoden schwerer Erkrankung

Zeit

Funk

tions

fähi

gkei

t

Abb. 2: Krankheitsverlauf bei Herzinsuffizienz oder COPD (vgl. Lynn/Adamson, 2003: 8)

Hoch

Langfristig schwindend

v.a. Gebrechlichkeit und Demenz

Tief

Funk

tions

fähi

gkei

t

Abb. 3: Krankheitsverlauf bei Gebrechlichkeit und Demenz (vgl. Lynn/Adamson, 2003: 8)

Menschen mit COPD, Herzinsuffizienz, Demenz und an-deren chronischen Erkrankungen leiden nicht weniger alsMenschenmiteinerKrebserkrankung.Siehabeneinenähn-lichen Bedarf nach Palliative Care, aber wegen des wech-selnden Krankheitsverlaufs wird nicht zu einer palliativenVersorgungimHinblickaufdasbevorstehendeLebensendeübergegangen.Studienzeigen,dassPalliativeCarebeidie-sen Patientengruppen viel zu selten zum Einsatz kommt,weil Gesundheitsfachpersonen, die noch zu oft vom typi-schen Verlauf einer Krebserkrankung ausgehen, die letzte

27

Lebensphase nicht erkennen (HSE/IHF, 2008: 12). Es wirddeshalbgefordert,dassPalliativeCarebeidiesenMenschenschonvielfrüherundparallelzurkurativenVersorgungzumEinsatzkommt(Lynn/Adamson,2003).

Eine Ausweitung der Zielgruppen der Palliative Care

DieWHOhataufdieseVeränderungenreagiertundihreur-sprünglicheDefinition,indernochdieRededavonwar,dassPalliative Care dann zum Zuge kommt, wenn kurative Be-handlungenkeineWirkungmehrerzielen,angepasst(WHO,1990:11).InderneuerenDefinitionvon2002wirdPalliativeCarebeschriebenals«einAnsatzzurVerbesserungderLe-bensqualitätvonPatientenundihrenFamilien,diemitdenProblemenkonfrontiertsind,diemiteinerlebensbedrohli-chenErkrankungeinhergehen,undzwardurchVorbeugenund Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, Ein-schätzen und Behandeln von Schmerzen sowie anderenbelastendenBeschwerdenkörperlicher,psychosozialerundspiritueller Art» (WHO, 2002). Dies bringt eine deutlicheErweiterung gegenüber dem ursprünglichen Ansatz. ImVergleichzufrüherwirdheute«einemöglichstfrühzeitigeIntegrationpalliativmedizinischerBehandlungskonzepteindieVersorgungvonschwerstkrankenundsterbendenPati-entengefordertundderpräventiveAnsatzderPalliativme-dizinbetont»(DeutscherBundestag,2005:5).NachdieserSichtweise setzt Palliative Care «ganz bewusst nicht erstin den letzten Lebenswochen oder -monaten ein. Palliati-veCareistimmerdanneinhilfreichesAngebot,wennreinkurativeMassnahmennichtmehrausreichen,umWohlbe-finden für die kranken Menschen herzustellen» (Student/Napiwotzky,2011:10).InnerhalbvonrelativkurzerZeithatsichdieBedeutungvonPalliativeCareverschobenvonderVersorgung von sterbenden Menschen zu einer Art vonVersorgung, die bereits in frühen Stadien einer Krankheit,beiderausmedizinischerSichtderTodfrüheroderspätererwartetwerdenkann,relevantist(Gottetal.,2012).Wäh-rendsichinEuropadieseAusweitungdesGeltungsbereichsinsbesondere in der Akutversorgung und im Bewusstseinder Bevölkerung noch nicht wirklich festgesetzt hat, wirdbeispielsweiseimAmerikanischenzwischenPalliativeCaremit der hier beschriebenen Bedeutung und Hospice Careunterschieden,diesichausschliesslichanMenschenmitei-nerLebenserwartungvonwenigeralssechsMonatenrich-tet(Lindvalletal.,2014).

Ein früher Einbezug der Palliative Care macht Sinn, weildamit auch Menschen mit unbestimmten Prognosen undeinem unklaren Krankheitsverlauf vermehrt davon profi-tierenkönnen.StudienbeiTumorpatientenzeigenzudem,dass ein möglichst früher Beginn von Palliative Care dazubeiträgt, dass die betroffenen Menschen bis zu ihrem Le-bensende weniger unter belastenden Symptomen leiden,einebessereLebensqualitäthabenundsogarlängerleben

als Patienten, die nur eine Standardtherapie erhalten(Temel et al., 2010). Gleichzeitig kann ein frühzeitiger Ein-bezugderPalliativeCaredazubeitragen,Abwehrreaktionenbei Patienten und Angehörigen zu vermeiden, die Palliati-ve Care noch zu oft als ein «Entweder/Oder» bzw. als ein«Abschieben»und«Aufgeben»verstehen(Melvin/Oldham,2004).EssprichtvielfüreinVerlaufsmodell,beidemPallia-tiveCareparallel(s.Abb.5)undnichterstimAnschlussandiekurativeVersorgung(s.Abb.4)zumEinsatzkommt.JenäherdasLebensenderückt,destowichtigerwirdderAnteilderPalliativeCare.

DiesesumfassendereVerständnisvonPalliativeCaremachtesdenkbar,dasseineschwerkrankePersoneineWeilepal-liativversorgtwird,dassaberauchkurativeBehandlungenwiederzueinerOptionwerden,wennsichihrZustandbes-sert.

Aggressive medizinische Behandlung Palliative Care

Zeit

Tod

Beha

ndlu

ngss

trat

egie

Abb. 4: Transitorisches Modell (vgl. Lynn/Adamson, 2003: 7)

Zeit

Tod Krankheit verändern, «kurativ»

Symptom Management, «palliativ» Beha

ndlu

ngss

trat

egie

Familiäre Bewältigung

Abb. 5: Verlaufsmodell (vgl. Lynn/Adamson, 2003: 7)

Die Umsetzung in der Praxis

AuchwenndieVorteileeinesmöglichst frühenEinbezugsderPalliativeCareaufderHandliegen, istdiePraxisnochweitdavonentfernt,diesenStrategiewechseleffektivum-zusetzen.WiezuBeginnbeschrieben,verstehenPatienten,Angehörige und Gesundheitsfachpersonen Palliative CarenochvielzuoftalseineArtSterbebegleitung,diezumEin-satz kommt, wenn kurative Interventionen wirkungslosbleiben. Das führt dazu, dass die Fachpersonen der Palli-ativeCarediePatientenmeisterstvielzuspätzuGesichtbekommen(Filbet,2008:109).Wennmandavonausgeht,dassalleMenschen–unabhängigvonderHauptdiagnose


– am Lebensende Zugang zu Palliative Care haben sollen(BAG/GDK,2012:4),isteinandererAnsatznotwendig,denndie bisherige Praxis führt zu einer Ungleichbehandlung,ja zu einer Benachteiligung von Menschen, bei denen derKrankheitsverlaufund das Eintreten der terminalen Phasekomplexerundunvorhersehbarerist.

ErschwertwirdadäquatesHandelndadurch,dasstrotzderoft zitierten Definition der WHO kaum Einigkeit über diegenaueBedeutungvonPalliativeCarebesteht.EsgibteineVielzahl von Definitionen, die sich bei der Frage, ab wannPalliative Care zum Einsatz kommen soll, teilweise wider-sprechen(Pastranaetal.,2008).PalliativeCareistwichtigbei Menschen in ihrer letzten Lebensphase. Doch beginntdieseletzteLebensphaseerst,wennderTodabsehbarist?Oder bereits mit der Diagnose einer unheilbaren Krank-heit?WennkurativeundpalliativeVersorgungwenigeralsGegensätzeangesehenwerden (undPalliative CaredamitimplizitalsEingeständniseinestherapeutischenVersagensaufgefasstwerdenkann),erhältderAspektderLebensqua-lität vermutlich auch in akuten Versorgungssettings einstärkeresGewicht.Diesdürfteauchdazuführen,dassun-nötige,unnützeundbelastendeBehandlungenamLebens-endeeherverhindertwerden.

Der Platz der Palliative Care in der Gesundheitsversorgung

In den letzten Jahren und Jahrzehnten hat sich PalliativeCarealseigenständigeFachdisziplininderMedizinundinder Pflege zunehmend etabliert. Diese Entwicklung warwichtig, um Forschungen zu ermöglichen, Kompetenzenzu erwerben und Strukturen zu schaffen, die es erlau-ben, Menschen in ihrer letzten Lebensphase optimal zubetreuen. IneinemnächstenSchrittmussesnundarumgehen,PalliativeCareindasnormaleVersorgungssystemzu integrieren (und damit den Anspruch einzulösen, denCicely Saunders und das Team des St. Christopher‘s Hos-piceschonindenAnfängenformulierthatten).AuchausethischenGründendarfesnichtsein,dassschwerkrankeMenschenbiszueinembestimmtenPunktausschliesslichkurativbehandeltwerdenund–wenndieskeineWirkungmehrerzielt–aufeinePalliativstationverlegtwerden,umzusterben.

Viele Menschen mit unheilbaren Krankheiten werdendurch Spital- und Heimpersonal, durch Hausärzte, durchdieSpitexundjenachGrunderkrankungdurchFachärzteunterschiedlicher Richtungen (z.B. Onkologie, Pneumolo-gie, Kardiologie, Gerontologie, Psychiatrie, etc.) betreut.Wie in der Nationalen Strategie Palliative Care vorgese-hen, ist es wichtig, dass alle GesundheitsfachpersonenwährendihrerAus-undWeiterbildungGrundkenntnisseinPalliativeCareerwerben,damitschwerkrankeMenschen–auchwennderTodnochweitentfernterscheint–palliativ

versorgt werden können (BAG/GDK, 2012: 26). Der typi-schePatientamLebensende,heisstes,istbetagtundlebtzu Hause oder in einem Pflegeheim. Er ist multimorbid,d.h. «ein wenig dement, ein wenig herzkrank, ein weniglungen-undnierenkrank»(Bochsler,2013).EinAusbauderPalliativeCareinderGrundversorgung,wieerinderzwei-ten Phase der Nationalen Strategie vorangetrieben wer-densoll,istdeshalbäusserstsinnvoll,umallenMenschenZugang zu Palliative Care zu ermöglichen. SpezialisiertePalliative-Care-Fachpersonenkönnenbeigezogenwerden,wenn Ärzte und Pflegende mit ihren Kompetenzen anGrenzen stossen, wenn sie Fragen haben oder wenn dieSituationbesonderskritischundkomplexwird.Gefordertwird ein integriertes Versorgungsmodell, bei dem Akut-,Langzeit- und Palliative-Care-Fachpersonen gemeinsamund nebeneinander – je nach Bedarf des Patienten (unddessenUmfeldes)–ihrejespezifischenKompetenzenein-bringen(HSE/IHF,2008:15).Dabeiistesnotwendig,dassFachpersonen,PatientenundAngehörigeverstehen,dassPalliativeCaresehrvielmehrumfasstalsnurSterbebeglei-tungundSchmerztherapieunmittelbarvordemTod.

Palliative Care als Vorbild für die medizinische Versor-gung?

InderEinleitungwurdederWunscherwähnt,dassPalliati-veCarebeiderVersorgungvonchronischpsychischkran-ken Menschen vermehrt zum Einsatz kommen soll. Ge-mässdenNationalenLeitlinienPalliativeCare,diesichaufdieDefinitionderWHOstützen,richtetsichPalliativeCareanMenschenmitchronischfortschreitendenKrankheiten,nichtaberanMenscheninstabilenKrankheitssituationen(BAG/GDK,2012:6).DieseSichtweisevertrittauchdieIn-ternational Association for Hospice & Palliative Care, diegleichzeitigaberauchbetont,dassvielederPraktikenundHaltungen der Palliative Care auch bei der BehandlungundBetreuungvonMenschenmit(stabilen)chronischenKrankheitensinnvollsind(IAHPC,2014).BeiMenscheninstabilen Krankheitssituationen, bei denen das Lebensen-de nicht erwartet wird, sind spezielle Palliative-Care-An-gebote sicher in den wenigsten Fällen angebracht, denndieserichtensichi.d.R.explizitanMenscheninderletztenLebensphase. Wenn Palliative Care jedoch in einem sehrumfassenden Sinn verstanden wird, nämlich als Ansatz,«der nicht in erster Linie das Bekämpfen der KrankheitzumZielhat,sonderndenbestmöglichenUmgangmitderSymptomatikoderBehinderung»(SAMW,2012: 15),so istdiesoffensichtlichauchbeichronischkrankenMenscheneine Notwendigkeit. Gemäss den Richtlinien der SAMWbeginnt Palliative Care, wenn vom Ansatz des Kampfesgegen die Krankheit zum Ansatz des Lebens mit derKrankheitgewechseltwird.PalliativeCare–soverstanden–kannbeipsychischkrankenMenschenzusätzlichzurku-rativen Behandlung erbracht werden, erhöht die Lebens-

29

qualitätundsenktdasSuizidrisiko(SAMW,2012:15).DabeiistzuunterscheidenzwischenPalliative-Care-Angebotenfür Menschen in der letzten Lebensphase, die – wie ge-sagt–voneinigenWochenbiszumehrerenJahrendauernkann, und Palliative Care als eine Art Philosophie, die imgesamtenVersorgungssystemundbeiallenGesundheits-fachpersonenihrenPlatzfindensollte.

Wennesgelingt,dieLeitlinienderPalliativeCareindasall-gemeineVersorgungssystemzuintegrierenundwenndiePhilosophie,diederPalliativeCarezuGrundeliegt,auchinanderenVersorgungsbereichenanerkanntundumgesetztwird, so erhalten nicht nur Menschen am Lebensende,sondern auch chronisch kranke Menschen eine optima-le Versorgung, die neben einer möglichen Heilung auchdieLebensqualitätindenBlicknimmt.DiemedizinischenFortschritte, welche einerseits dazu beigetragen haben,vielenMenschengrossesLeidzuersparen,habenanderer-seits auchdazugeführt,dassoftmalsdieLebensqualitätundderMenschinseinerGanzheitausdemBlickgeratensind. Es ist zu wünschen, dass die Palliative Care diesbe-züglich eine Vorbildfunktion übernehmen und dazu bei-tragenkann,dassauchinanderenVersorgungsbereichenderPatientmitseinerindividuellenGeschichteundseinenindividuellenBedürfnissenwiederinsZentrumrückt.

DieForschungsgruppevonsottas formativeworksführtim Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms«Lebensende»desSchweizerischenNationalfondsseit2012eineStudiezupflegendenAngehörigenundzumUmgang mit kritischen Situationen am Lebensendedurch. Dabei zeigt sich, dass Palliative Care praktischnurbeiMenschenmiteinerKrebserkrankungeinThe-maist.BeiMenschenmitDemenzoderanderenLeidenwirdPalliativeCarevondenGesundheitsfachpersonenkaumjeinBetrachtgezogen.Auchparalleldazudurch-geführteAuftragsarbeitenfürdieVerwaltung,diesicheinerseits mit Freiwilligenarbeit in der Palliative CareundandererseitsmitPalliativeCarefürMenschenmitpsychischen Krankheiten beschäftigten, machten dieForschungsgruppedaraufaufmerksam,dassdasdomi-nierendeVerständnisvonPalliativeCareproblematischist,dadurchdieGegenüberstellungvonkurativerundpalliativer Versorgung im Sinne eines Entweder/OdervieleMenschenkeinenZugangzuPalliativeCarehabenbzw.PalliativeCareerstvielzuspätzumEinsatzkommt(weitere Informationen zu den Projekten von sottasformative works unter http://www.formative-works.ch/?page=projekte&lang=de).Die genannten Forschungsarbeiten machen deutlich,dass die Definition von Palliative Care und die Frage,abwannundbeiwelchenPersonenPalliativeCarezumEinsatzkommensoll,einerKlärungbedürfen.

Sarah Brügger, Adrienne Jaquier und Beat Sottas

Sarah Brügger

MAinSozialanthropologie,ProjektleiterinNFP67

[email protected]

Adrienne Jaquier

MScinErziehungswissen-schaften,wissenschaftlicheMitarbeiterinNFP67

[email protected]

Beat Sottas

Dr.phil.,Ethnologie,selbstständigerBerater,ForscherundPublizist

[email protected]


Literatur

BAG,GDK(2012).NationaleStrategiePalliativeCare2013-2015.Bern:Bun-desamtfürGesundheit(BAG)undSchweizerischeKonferenzderkantona-lenGesundheitsdirektorinnenund-direktoren.

BFS(2013).Todesursachenstatistik:SterblichkeitundderenHauptursacheninderSchweiz.Neuchâtel:BundesamtfürStatistik.http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/de/index/news/publikationen.html?publicationID=5176,Zugriff15.Mai2014.

Bochsler,K.(2013).DerlangeWegzumgutenSterben.SRFSchweizerRadiound Fernsehen. http://www.srf.ch/gesundheit/gesundheitswesen/der-lange-weg-zum-guten-sterben,Zugriff8.Mai2014.

Davies, E., Higginson, I.J. (2004). Better Palliative Care for Older People.Copenhagen:WorldHealthOrganization,RegionalOfficeforEurope.

Deutscher Bundestag (2005). Zwischenbericht der Enquete-KommissionEthik und Recht der modernen Medizin? Verbesserung der VersorgungSchwerstkrankerundSterbenderinDeutschlanddurchPalliativmedizinundHospizarbeit.15.Wahlperiode.Drucksache15/5858.Berlin.

Filbet,M.(2008).Who’safraidofpalliativecare?EuropeanJournalofPalli-ativeCare,15(3):109.

Gott, M., Seymour, J., Ingleton, C., Gardiner, C., Bellamy, G. (2012). «That’spartofeverybody’sjob»:theperspectiveofhealthcarestaffinEnglandandNewZealandonthemeaningandremitofpalliativecare.PalliativeMedi-cine,26(3):232–241.

Höfler,A.E.(2001).DieGeschichtederHospizbewegunginÖsterreich.Zu-kunftbrauchtVergangenheit.Wien.

HSE, IHF (2008). Palliative Care for All. Integrating Palliative Care intoDisease Management Frameworks. Health Service Executive (HSE) & TheIrish Hospice Foundation (IHF). http://hospicefoundation.ie/wp-content/uploads/2013/11/Palliative-Care-For-All.pdf,Zugriff8.Mai2014.

IAHPC(2014).GettingStarted:GuidelinesandSuggestionsforthoseStart-ingaHospice/PalliativeCareService.2ndEdition.InternationalAssociationforHospice&PalliativeCare.Houston.http://hospicecare.com/about-iah-pc/publications/manuals-guidelines-books/getting-started/4-introduc-tion,Zugriff30.April2014.

Kavalieratos,D.,Mitchell,E.M.,Carey,T.S.,Dev,S.,Biddle,A.K.,Reeve,B.B.,Abernathy,A.P.,Weinberger,M.(2014).«Notthe‹grimreaperservice›»:anassessment of provider knowledge, attitudes, and perceptions regardingpalliative care referral barriers in heart failure. Journal of the AmericanHeartAssociation3(1).

Lindvall,C.,Hultman,T.D.,Jackson,V.A.(2014).OvercomingtheBarrierstoPalliativeCareReferralforPatientsWithAdvancedHeartFailure.JournaloftheAmericanHeartAssociation3(1).

Lynn, J., Adamson, D.M. (2003). Living Well at the End of Life: AdaptingHealthCaretoSeriousChronicIllnessinOldAge.RANDwhitepaper.Zugriff24.April2014.

Meier,D.E.(2014).«Idon’twantJennytoThinkI’mAbandoningHer»:ViewsonOvertreatment.HealthAffairs33(5):895–898.

Melvin,C.S.,Oldham,L. (2009).WhentoReferPatientstoPalliativeCare:Triggers,Traps,andTimelyReferrals.JournalofHospiceandPalliativeNurs-ing11(5):291–301.

Pastrana,T.,Jünger,S.,Ostgathe,C.,Elsner,F.,Radbruch,L.(2008).Amatterofdefinition–keyelementsidentifiedinadiscourseanalysisofdefinitionsofpalliativecare.PalliativeMedicine22(222).

SAMW (2012). Palliative Care. Medizin-ethische Richtlinien und Empfeh-lungen. http://www.samw.ch/de/Ethik/Richtlinien/Aktuell-gueltige-Richtlinien.html,Zugriff13.Mai2014.

Sottas,B.,Brügger,S., Jaquier,A. (2014).PalliativeCareundpsychischeEr-krankungen aus der Nutzerperspektive. Befragung und Online-Erhebungbei Betroffenen, Angehörigen und Patientenvertretern. Bundesamt fürGesundheit(nichtveröffentlicht).

Student,J.C.,Napiwotzky,A.(2011).PalliativeCare.Wahrnehmen–verste-hen–schützen.2.Auflage.Stuttgart.

Temel, J.S.,Greer, J.A.,Muzikansky,A.,Gallagher,E.R.,Admane,S., Jackson,V.A.,Dahlin,C.M.,Blinderman,C.D.,Jacobsen,J.,Pirl,W.F.,Billings,J.A.,Lynch,T.J.(2010).EarlyPalliativeCareforPatientswithMetastaticNon-Small-CellLungCancer.TheNewEnglandJournalofMedicine363(8):733–742.

WHO(1990).CancerPainReliefandPalliativeCare.ReportofaWHOExpertCommittee.Geneva:WorldHealthOrganization.

WHO (2002). Definition of Palliative Care. Geneva: World Health Organi-zation.

WHO (2012). Dementia: a public health priority. Geneva: World HealthOrganization. http://hospicefoundation.ie/wp-content/uploads/2013/11/Palliative-Care-For-All.pdf,Zugriff1.Mai2014.

31

À qui les soins palliatifs sont-ils destinés et qui en est exclu? Définitions et domaines d’application des soins palliatifs (Résumé)

FOR M ATION ET RECHERCHE

Lessoinspalliatifssontsouventassimilésà l‘arrêtdutrai-tementetnesontdoncfournisquelorsquelamortsembleinévitable.Leschangementsdémographiquesetépidémio-logiquesconduisentcependantaufaitqu‘ilyadeplusenplus de personnes souffrant de maladies chroniques pré-sentantdesévolutionsvariablesaucoursdesquellesledé-butde laphaseterminale–à ladifférencedesaffectionstumorales–estincalculableetimprévisible.Lacompréhen-siondominantedessoinspalliatifsquiopposelessoinscu-ratifsauxsoinspalliatifsdanslesensduchoixsoitdesunssoitdesautresmèneàcequecespersonnesn‘ontsouventaucun accès aux soins palliatifs. L‘Organisation mondialedelasantéOMSadoncadaptésadéfinitioninitialeetpré-

conisequelessoinspalliatifssoientfournisdéjàbeaucoupplus tôt et parallèlement aux soins curatifs. Cette exten-sion du champ d‘application ne s‘est pas encore imposéeparticulièrementdanslessoinsaigusetdansl‘espritdelapopulation.Laquestiondesavoiràpartirdequandetpourquellespersonneslessoinspalliatifsdevraientêtrefournisdoitêtreclarifiée.L‘objectifestl‘intégrationdessoinspallia-tifsdanslesystèmedesoinsgénéraldesortequetouteslespersonnes gravement malades reçoivent des soins appro-priésetuneplusgrandequalitédevie.

Sarah Brügger, Adrienne Jaquier et Beat Sottas

A chi si rivolgono le cure palliative e chi ne è escluso? Definizioni e ambiti di impiego delle cure palliative (Riassunto)

Spesso le cure palliative vengono messe sullo stesso pia-nodell‘interruzionedellecureesonoutilizzatequindisoloquandolamorteappareinevitabile.Tuttavia,icambiamentidemograficiedepidemiologicimostranochevisonosem-prepiùmalaticronicicondecorsidellamalattiavariabili,periqualil‘iniziodellafaseterminale,adifferenzadeimalatiditumore,èimponderabileeimprevedibile.L‘immaginedomi-nante delle cure palliative, che nasce da una contrapposi-zionetraassistenzacurativaepalliativa,dovel‘unaescludel‘altra,fasìchespessoquestepersonenonabbianoaccessoallecurepalliative.L‘OMShaquindimodificatoeadattatolasuadefinizioneoriginaria,dichiarandosifavorevoleaun

impiegodellecurepalliativegiàprimaeinmodoparalleloall‘assistenza curativa. Quest‘ampliamento dell‘ambito diapplicazionenonsièancoraveramenteaffermato,inparti-colarenell‘assistenzaincasiacutienellacoscienzadellapo-polazione.Ènecessariochiarireinqualemomentoeinqualicasiutilizzare lecurepalliative.L‘obiettivoè l‘integrazionedellecurepalliativenelcomplessodelsistemaassistenziale,affinchétuttiimalatigravipossanoricevereun‘assistenzaadeguataalbisognoeottenereunamigliorequalitàdellavita.

Sarah Brügger, Adrienne Jaquier e Beat Sottas

FOR M A ZIONE E RICERC A


Implémentation des normes légales dans les situations de fin de vie: le cas du canton de Vaud

FOR M ATION ET RECHERCHE

Introduction

Cetteétude,financéeparleFondsnationaldelarecherche1,s’intéresseàcomprendrelesenjeuxenœuvredanslages-tionde lafindevieàdomicileetprincipalement lesdéci-sionsprisesparlesmédecinsdefamilledanscessituations.Bienquecesderniersjouentunrôleimportantdanslafindevie(Meussenetal.,2011;Schneideretal.,2010;Kellyetal.,2008;Bilsenetal.,2004),lesdonnéessurlesconditionset lesprocessusdedécisionsdecesacteursdemandentàêtredocumentéesetapprofondies (Schneideretal.,2010;Deschepper,2006;Murrayetal.,2005).

Les décisions médicales dans les situations de fin de vie

Ladéfinitiondelasituationdefindevieestvariable.Nousreprenonsl’idéequ’elledébuteparundiagnosticentraînantunpronosticdefindevie(Schüklenketal.,2011)sanspourautantdétermineruneduréepréciseentrelediagnosticetledécèsdupatient.Eneffet,chaquemaladieasonhistoireet certaines sont plus ou moins prédictibles que d’autres(Murrayetal.,2005).Cessituationsdefindeviesontmar-quéesparunnombreconséquentdedécisions.D’unepart,elles peuvent écourter la vie du patient (Onwuteaka-Phi-lipsen, 2006) dans les cas où tout traitement est suspen-du ou interrompu, où une analgésie a pour conséquencede réduire le temps de la fin de vie ou encore dans le casextrême(etillégalenSuisse)del’euthanasie.D’autrepart,nous considérons également comme des décisions de findeviecellesdecontinuer lestraitements jusqu’à lamort,celles de décider plus tard ou de ne pas décider ainsi quecellesévoquéesparlesprofessionnel.l.e.sinterviewésdansnotreétude.Conformémentàlalittérature,nousconsidé-ronsquecesdécisionssontmoinslefaitd’unepenséeindé-pendanteetd’uneactionautonomequelefaitd’instancesresponsablesmultiples(Goodwin,2013).Danslessituationsdefindevieàdomicile,cesinstances,contribuantàladé-cisionditedistribuée,sontconstituéesparautantd’acteurset d’actrices directs (patient.e.s-proches-médecins de fa-mille-infirmiers et infirmières à domicile-personnel soi-gnantdeshôpitaux-autresprofessionnelsdesoins)quepardesacteursetactricesindirects,vialesnormesprofession-nelles et légales (Goodwin, 2013). Dans notre étude, nousnousintéressonsàlamanièredontlesnormeséthiques2etlesdispositionslégalesparticipentdecettedécisiondistri-

buéeainsiqu’àleurseffetssurlagestiondelasituationdefindevie.Unaccentparticulierseramissur lesdirectivesanticipéesquiont,depuisle1erjanvier2013,unfondementdans les articles 370 et ss CC. Ces dernières ont pour butdefixer,deprévoiretdedéciderparanticipationdeuxélé-mentsprincipauxquis’appliquerontdanslecasd’unepertedediscernement. Ils’agitd’unepart,depouvoirchoisiroud’exclureàl’avancedessoinsmédicauxetd’autrepart,dedésignerunepersonnedeconfiance,un«représentantthé-rapeutique»,quipourraêtrelegarantdelavolontédupa-tientparrapportauxdécisionsdefindevie.

Méthodologie

NotreétudecouvretroisrégionsdeSuisse,soitlescantonsdeVaud,deLucerneetduTessin.Nousavonsprocédéàdesinterviewsavecdesexpert.e.s(25)pourélaborerunétatdeslieux de l’avancement des soins palliatifs dans chaque ré-gion.Puisnousavonsmenédesgroupesdediscussionavecdesmédecins(91)etdesinfirmiersetinfirmières(72)surlamanièredontcesderniersgéraientlessituationsdefindevie. Nous avons aussi rencontré des proches qui ont suiviunepersonneenfindevieàdomicile(21).Enfin,nousavonsobtenuunretoursurnosrésultatsdelapartdespersonnesinterviewées, ce qui a permis d’approfondir et de clarifiercertaines interprétations et hypothèses explicatives. Lesdonnées ont été traitées par la méthode de l’analyse decontenu à l’aide du logiciel Atlas.ti. Les résultats ci-aprèsprésentent la manière dont les normes légales sont utili-sées,enquoiellesfacilitentoucontraignentlessituationsde fin de vie, lors des prises de décision des médecins defamilledanslecantondeVaud. Iln’estpasfaitdedistinc-tionentrelescitationsdesmédecins,desinfirmiersetinfir-mièresetdesprochesci-aprèsparcequenousneprocédonspasiciàunecomparaisondesdiscoursentrecesdifférentesinstances.

Résultats

Les manières dont les normes (principalement les direc-tivesanticipées)contribuent,selonlespersonnesinterro-gées,à laprisededécisiondesmédecinsdefamilledanslessituationsdefindevie,peuventêtreclasséesentroiscatégories.

1 NRP67«EndofLife»,projet«Decision-makingpracticeattheendoflife:thecaseofgeneralpractice»,coordinatrice:BrigitteLiebig2Parexemplecellesdel’Académiesuissedessciencesmédicales(SAMS)ouencorecellesdel’Associationsuissedesinfirmières(SNA)

33

Premièrement,nousremarquonsquelesnormestendentàfacilitercetteprisededécision.Eneffet,lesdirectivesanti-cipéespermettentaupatientdedéciderdesmodalitésdesafindevie,«sesdésirs,jusqu’oùilaenviedesebattre,leslignesdirectricesdesessouhaits»etdedéléguersonpou-voiràunreprésentantthérapeutiquequipourra«défendrelesdirectives,etpourautantqu’ilestimpliquétôtdansleprocessus,d’appréhenderlescasdefigurequin’ontpasétéenvisagésenamont».Cesdirectivesagissentaussisurl’en-tourage du patient en soulageant les proches qui doiventprendre des décisions à la place de la personne en fin devie, carellespermettentde«décharger lespauvres repré-sentantsthérapeutiquesoulafamilledecetteculpabilité».Ces normes écrites servent également aux soignant.e.s àjustifier leurs actes a posteriori et d’en montrer l’adéqua-tionavec lesvœuxdupatientencasdecontestation,«çanousrassurebeaucoupquandc’estpossiblequ’onaitunedirective».

Deuxièmement, nous avons recensé des éléments quitendraientàmontrerquecesnouvellesnormeslégalesenmatièredeprotectiondel’adulten’ontpaseud’effetsurlespratiquesdessoignant.e.s.Etceci,principalementpourdeuxraisons:d’unepartpourcertains,lenouveaudroitnefaisaitqueratifierdespratiquessoignantesdéjàétablies«avantqu’ilyaitcesobligationsontravaillait[déjà]defa-çonouverte»etd’autrepart,parcequelespratiquessontplusguidéespardesnormesimplicitesouinformellesquelégales.Eneffet, lesnormeséthiquesparexemple«sontutilisées de manière souvent plus au niveau de l’impli-cite qu’au niveau de l’explicite», les directives restent unacte formel pour certains «et puis après il y a beaucoupde choses qui se passent dans l’informel» ou encore lesnormes implicites de l’institution (EMS) sont perçuescommesuffisantespourgérerlessituationsdefindevie.

Troisièmement, les normes et plus particulièrement lesdirectives anticipées, peuvent être perçues comme desélémentsrendantplusdifficileslagestiondelafindevie.En effet, de l’avis de certain.e.s intervenant.e.s le carac-tère formel et statique des directives ne correspond pasau design très mouvant de la fin de vie «puisque la per-sonne peut changer d’avis à tout moment». De plus, lesmédecinsrelèventdesmauvaisusagesdesdirectivesquiseraient«prisesàrebours»carlamargededécisiondupa-tientempiéteraitsurlechampd’actiondesmédecins,«oùlesgensdisent:ohjemeferaibienunpetitstant.Cac’estnotre métier à nous». De l’autre côté, les médecins dansleshôpitaux«exagèrentdansl’autresens»ens’informantsur l’existencededirectivespour«desgensquiviennentpourunebricole».

Certains éléments évoqués par les intervenant.e.s ontdonnélieuàdesavisdivergentsquantàlamanièredontilsinfluencentlessituationsdefindevie.D’uncôtélesdi-

rectivesanticipéessontperçuescommeunélémentmo-teurdel’ouverturedudialoguesurlafindevie,«c’estunoutilindéniablepourpermettred’aborder,deformulerdesquestions,d’ouvrirundébat»,etd’unautre,elles«coupentlaspontanéité»danslarelationmédecin–patient.Ouen-core pour certains, les directives permettent de baisserl’anxiétédupatient,dejouer«unrôleanxiolytique»etdel’autre,dessoignant.e.srelèventlerôleplusanxiogènedesdirectives qui nécessitent de parler de manière détailléedes situations de fin de vie: «parfois si l’on informe troplepatientdecequil’attend,onseretrouveaumuséedeshorreurs».

Discussion

D’uncôté,l’utilitédesdirectivesanticipéesestconfirmée,car elles permettent au patient d’exprimer ses désirsetdelesfairerespecterpourlafindesavievial’aspectformeldesdirectiveset letransfertdesonpouvoirversle représentant thérapeutique; pour les familles, ellesles soulagent dans leurs prises de décision et pour lessoignant.e.s, elles les protègent en cas de contestation.D’unautrecôté,cetaspectformel,quiestperçucommerassurant,tendàêtrebattuenbrèche:lafindevie,sur-toutdanscesderniersmoments,seraitunepériodeem-preinte de changements constants et relèverait plus del’informelvoirede l’implicite.Cequidonnel’impressionquecetteentreprisede formalisationrestecaduque.Cerésultatestvalableégalementdansd’autrespays.Enef-fet,Meeussenetal.(2011)remarquent,enBelgiqueetenHollande,quelessoignant.e.sconfirmentl’intérêtdepla-nifier lafindevie,mais ils lefontpeu(seuluntiersdespatientsenphaseterminalel’onteffectué)etlaformali-sationécritedel’accordestencoreplusrare.Lesraisonsinvoquéesparcesauteursconcordentavecnosrésultats:les soignant.e.s mettent plus l’accent sur le processussocialdecommunicationduréseau,l’Advancecareplan-ning(ACP),constituéparlepatient,safamilleetlerepré-sentantthérapeutique,quesurlanatureformelle(écrite)decetteplanificationquiestvuecommeinutile.Deplus,la situation de fin de vie est perçue comme trop chan-geante pour pouvoir la figer à l’avance et les médecinspréfèrentgarderunemargedemanœuvredans laprisededécisionétantentenduqu’ilsrestentlesexpert.e.senmatièred’évaluationmédicale.

Nosrésultatsmontrentégalementqueledévoilementdesconditions de la fin de vie, impulsé par les directives an-ticipées, peut avoir des effets contradictoires. D’un côté,l’ouverturedudialoguepermetaupatientdecontrôlersafindevieetainsidelesoulageretd’unautrecôté,laprisedeconsciencedelaréalitémédicaleetsocialed’unefindevie,peutgénérerdesangoissesquibloquentlacommuni-cation.


Conclusion

La manière dont l’application des normes légales est per-çue,lorsdesprisesdedécisiondesmédecinsdefamilledanslessituationsdefindeviedans lecantondeVaud,oscilleentre opportunités et contraintes. La question de l’effica-cité de ces normes reste donc ouverte. Est-ce le type deformulaireproposépourremplirlesdirectivesquin’estpasadapté aux situations de fin de vie à domicile, comme lesuggèreDeschepper(2006)pourlecasdelaBelgique?Ouencoreest-ce la formeécritequiest inadéquateà l’énon-ciationdesvœuxdefindevie,leproblèmeprovenantplusdu «medium» que du «message», comme l’affirme Mose-ley et al. (2005) en proposant l’utilisation de la vidéo? Ouenfin,sont-celesconditionsstructurellesquinefavorisentpas leurapplication?Cespistesméritentd‘êtreexplorées,toutcommelesstratégiesd’usagedessoignant.e.salliantlescontraintesliéesaucaractèrefigédesnormesetlesexi-gencesdefluiditédelasituation.

Karine Darbellay, Peter Voll et Brigitte Liebig

Bibliographie

Bilsen, J., Stichele, R. V., Mortier, F., Bernheim, J., et Deliens, L. (2004). Theincidence and characteristics of end-of-life decisions by GPs in Belgium.FamilyPractice,21(3),282–289.

Deschepper, R., Vander Stichele, R., Bernheim, J. L., De Keyser, E., Van DerKelen,G.,Mortier,F.,…Deliens,L.(2006).Communicationonend-of-lifede-cisionswithpatientswishingtodieathome:themakingofaguidelineforGPsinFlanders,Belgium.BritishJournalofGeneralPractice,56(522),14–19.

Kelly,B.,Varghese,F.,Burnett,P.,Turner,J.,Robertson,M.,Kelly,P.,…Treston,P. (2008).General practitioners’ experiencesof the psychological aspectsinthecareofadyingpatient.PalliativeandSupportiveCare,6(2),125–131.

Meeussen,K.,VandenBlock,L.,Echteld,M.,Bossuyt,N.,Bilsen,J.,VanCas-teren, V., … Deliens, L. (2011). Advance Care Planning in Belgium and TheNetherlands:ANationwideRetrospectiveStudyViaSentinelNetworksofGeneral Practitioners. Journal of Pain and Symptom Management, 42(4),565–577.

Peter Voll

Dr.rer.soc.,prof.HESResponsableInstitutSanté&TravailsocialHES-SO//Valais-Wallis

[email protected]

Prof. Dr. phil. Brigitte Liebig

ProfessorinfürAngewandtePsychologie,HochschulefürAngewandtePsychologie,FachhochschuleNordwestschweiz,InstitutfürKooperationsforschungund-entwicklung,Olten

[email protected]

Karine Darbellay

MasterofartsAdjointescientifiqueàlaHauteécoledetravailsocialHES-SO//Valais-Wallis

[email protected]

Moseley, R., Dobalian, A., et Hatch, R. (2005). The problem with advancedirectives:Maybeitisthemedium,notthemessage.ArchivesofGeronto-logyandGeriatrics,41(2),211–219.

Murray,S.A.,Kendall,M.,Boyd,K.,etSheikh,A.(2005).Illnesstrajectoriesandpalliativecare.BMJ,330,1007–1011.

Onwuteaka-Philipsen, B. D., Fisher, S., Cartwright, C., Deliens, L., Miccine-si,G.,Norup,M.,…vanderWal,G. (2006).End-of-lifedecisionmaking inEurope and Australia: a physician survey. Archives of Internal Medicine,166(8),921–929.

Schneider,N.,Mitchell,G.K.,etMurray,S.A.(2010).Palliativecareinurgentneedofrecognitionanddevelopmentingeneralpractice:theexampleofGermany.FamilyPractice,11–66.

Schüklenk,U.,VanDelden,J.J.M.,Downie,J.,Mclean,S.A.M.,Upshur,R.,etWeinstock,D.(2011).End-of-LifeDecision-MakinginCanada:TheReportbytheRoyalSocietyofCanadaExpertPanelonEnd-of-LifeDecision-Making.Bioethics,25(S1),1–73.

35

Umsetzung der Rechtsnormen in Situationen am Lebensende: das Beispiel des Kantons Waadt (Zusammenfassung)

Implementazione delle norme legali nelle situazioni di fine vita: il caso del canton Vaud (Riassunto)

DieseStudiebefasstsichmitderArtundWeise,inderdieRechtsnormen (insbesondere die Patientenverfügung)imspezifischenKontextdesKantonsWaadtdieEntschei-dungsfindungderHausärztinnenundHausärzteinSituati-onenamLebensendebeeinflussen.WirhabenExpertinnenundExpertenimBereichderPalliativeCaresowieHausärz-tinnenundHausärzte,PflegefachpersonenundAngehörigeim Rahmen von Gruppendiskussionen befragt. Unsere Er-gebnissezeigen,dassdieseRechtsnormen1.aufgrundihrerFormalitätdieEntscheidungsfindungerleichtern(Möglich-keit fürdenPatienten,seinLebensendezuregeln,Erleich-terung für die Familien und Schutz des Pflegepersonals);2.manchmalalsüberholtwahrgenommenwerden,dadiePraxissowiesoschoninRichtungPatientenverfügunggingoderweildieProzesse,diezudenEntscheidungenführen,informellundimplizitablaufen;3.dieSituationkomplizier-

Questostudioesaminailmodoincuilenormelegali(einparticolare le direttive anticipate) influenzano il processodecisionaledeimedicidifamiglianellesituazionidifinevita,nelcontestoparticolaredelcantonVaud.

Abbiamointervistatodegliespertiincurepalliative,medicidifamiglia,infermieri,infermiereefamiliari,sottoformadigruppididiscussione.

I nostri risultati mostrano che queste norme: 1. Facilitanoladecisionegraziealla loronaturaformale(possibilitàperilpazientedigestireilpropriofinevita,sollievoperlefami-glieeprotezionedeicuranti;2.Avolte,sonopercepitecomeobsolete,poichélepraticheutilizzateeranogiàinlineaconledirettiveoperchéiprocessicheportanoatalidecisioniavvengonoinmanierainformaleeimplicita;3.Complicano

ter machen, wenn sie falsch angewandt werden und weilsiedenHandlungsspielraumderÄrztinnen undÄrzteein-schränken. Gewisse Auswirkungen der Anwendung dieserRechtsnormen sind weiterhin mit Widersprüchen behaf-tet–etwadieRolle,diediePatientenverfügungimDialogzwischen Patientund Pflegeperson spielt, oder die angst-lösendeWirkung,vondervermutetwird,dasssiemitdemPlanendeseigenenLebensendesinVerbindungsteht.WirsindderMeinung,dassdiePlanungdesLebensendesmehreinsozialerProzessderNetzwerkkommunikation(ACP)alseinzuformalisierenderProzessist.SomitwirddieFormderPatientenverfügung vor dem Hintergrund internationalerErfahrungenundVorschlägebetrachtetundandiesenge-messen.

Karine Darbellay, Peter Voll und Brigitte Liebig

lasituazionequandosonoutilizzatemaleepoichéinterfe-risconoconilcampod’azionedeimedici.Alcunieffettidell’utilizzodiquestenormerimangonocontradditorie,comeilruologiocatodalledirettiveneldialogopaziente-curanteocomeilruolo,consideratoansiolitico,diprevedereilpropriofinevita.

Riteniamoche lapianificazionedifinevitasiapiùunpro-cessosocialedicomunicazionedellarete(ACP)chenonunprocessodiformalizzazione.

Pertanto,laformadelledirettiveèesaminataallalucedelleesperienzeeproposteinternazionali.

Karine Darbellay, Peter Voll e Brigitte Liebig


FOR M A ZIONE E RICERC A


Neue interdisziplinäre Lehrgänge B1 und A2 in Palliative und Spiritual Care 2015: Lust auf mehr Spiritualität?

BereitsimsechstenJahrwerdeninAaraueinBasiskursA2undeinVertiefungskursB1 fürFachpersonenderMedizin,Pflege,Sozialarbeit,Psychologie,Beratung,Seelsorge,Phy-siotherapieu.a.m.angeboten.BeginnfürB1istam2.März2015 und für A2 am 7. März 2015 oder 4. Mai 2015. DerB1-LehrgangistanerkanntalsTeildesCASinPalliativeCareanderKalaidosFachhochschuleZürich.AlleKursewurdengemäss den Richtlinien von Swiss Educ und palliative chkonzipiert.

Die Lehrgänge werden multiprofessionell unterrichtet:Ausgewiesene Fachpersonen der Medizin, Pflege, Bera-tung,Seelsorgeusw.leitendieentsprechendenModulezuSchmerzerfassung, Schmerz- und Symptommanagement,Ethik und Entscheidungsfindung, Umgang mit dem Ster-bewunsch, Kommunikation einüben, InterprofessionelleZusammenarbeit,RolleundAbgrenzung,UnterstützunginderSinnsucheundTrauer,SterbenzuHauseundAbschieds-rituale. Neben fundiertem theoretischem Grundwissenwerden in kleinen Gruppen Themen vertieft. Was ist beischwierigenGesprächenmitBetroffenenundAngehörigenzubeachten,wietrageichzumirselberSorge,washeissenSalutogeneseundResilienzundwiegelingtesmir,beste-hendeRessourcenzustärken?

NebendenmedizinischenundpflegerischenSchwerpunk-tenliegteinFokusdieserLehrgängeaufderpsychosozialenundspirituellenBegleitung.TeilnehmendehabenGelegen-heit,sichineinemPraktikumihrerWahlineinerneuenRolleeinzufindenundandersalsbisherzuversuchen,aufMen-schen einzugehen und ihre Bedürfnisse wahrzunehmen.Spiritualität und spirituelle Begleitung, die unterschiedli-chenVorstellungenvomLebennachdemTod inverschie-denenReligionenundeinigederkulturellunterschiedlichenRitualerundumSterbenundTodwerdendabeiebensothe-matisiert.

Teil des Lehrgangs ist zudem eine interprofessionelleFachtagung,diegemeinsammitpalliativeaargauundderLungenligazumThema«Atemlos–Atemnot–Angst»am11.JuniimKultur-undKongresshausinAaraudurchgeführtwird.DerChefarztfürPneumologiederKlinikBarmelweid,Dr. med. M. Frey, sowie der Chefarzt für Psychosomatik,Prof.Dr.med.R.vonKänel,zusammenmitderPalliativärztinDr.med.G.Popescu,werdendasThemaausmedizinischerSicht beleuchten, gefolgt von der Pflege, Atemtherapie,Seelsorgeu.a.m.

ZudemwirddieAbschlussveranstaltungderLehrgängeam12.Novemberstattfinden,diesmiteinemSchwerpunktvonProf. Dr. A. Heller, Ausbildungsleiter des interdisziplinärenMASinPalliativeCareanderUniversitätKlagenfurt.ErwirdüberdasSterbeninWürdeunddenUmgangmitSterben-den in unserer Gesellschaft sprechen. Die Ausbildungslei-tungderLehrgängeinPalliativeundSpiritualCarehatPfrn.Dr.KarinTschanz,Co-Vizepräsidentinvonpalliativech.

MöchtenSiemehrerfahren?Am20.Januar2015,19–21Uhr,führenwirimHausderReformiertenKirche,Stritengässli10inAarau,eineInformationsveranstaltungdurch.

Gernestellenwir IhnendasdetaillierteKursprogrammzu.WeitereInformationenerhaltenSieauchunterwww.palliative-begleitung.ch/ausbildung-weiterbildung/index.phpodertelefonischunter0628380655.

KoordinationsstellePalliativeCareundBegleitung,Stritengässli10,5001Aarau,Tel.0628380655,www.palliative-begleitung.ch,[email protected].

Karin Tschanz


37

Mobile Palliative-Care-Dienste (MPCD) – ein zentrales Element der Palliativversorgung in der Schweiz

Ausgangslage

Mobile Palliative-Care-Dienste (MPCD) tragen wesentlichdazubei,dassPatientinnenundPatientenanihremjeweili-genAufenthaltsortinderGrundversorgungZugangzuspe-zialisierter Palliative Care erhalten. Sie fördern damit zumeinen den Verbleib in der gewohnten Wohnumgebung.Zumanderenleistensiewertvolleinterdisziplinäreundin-terprofessionelle Unterstützung an den Übergängen zwi-schen Versorgungsbereichen sowie in der Entscheidungs-findungundvorausschauendenPlanunginkomplexenundinstabilenSituationen.

Die bestehenden Angebote an mobilen Palliative-Care-Diensten sind regional sehr unterschiedlich ausgestaltet.Eine nationale Bestandesaufnahme im Auftrag des Bun-desamtsfürGesundheit,welcheEnde2013abgeschlossenwurde, beleuchtet erstmals systematisch das heterogeneFeldderMPCDausderPerspektivedieserDiensteundstelltihreOrganisationsstrukturen,Leistungsangebote,Finanzie-rungsformen und regionale Einbindung strukturiert dar1.Zudem beschreibt sie zentrale Herausforderungen in derUmsetzung der Versorgungsziele der nationalen Strategieund bietet somit eine wichtige Diskussionsgrundlage zurWeiterentwicklungdermobilenPalliativdienste.DieStudiebasiert auf einer umfassenden Dokumentenanalyse undschriftlichenBefragungvon26MPCD.

Organisationsstrukturen und Anbindung der MPCD

DasAngebotanmobilenPalliative-Care-DienstenhatsichinderSchweizindenvergangenenJahrenstarkweiterent-wickelt.DieEmpfehlungderEuropeanAssociationofPalli-ative Care (EAPC), dass pro 100 000 Einwohnerinnen undEinwohnermindestenseinmobilerPalliativdienstmitmin-destens 4–5 vollzeitbeschäftigten Fachpersonen in eineminterprofessionellenTeamausMedizinundPflege,verfüg-barwährend24Stunden2,bestehensollte,istinderSchweizbislangnichtumgesetzt.

DieMPCDbildeninfastallenKantonenkleinereOrganisati-onseinheiten,oftverbundenmiteinerhohenAnzahlkleiner

Stellenpensen und Mitarbeitenden mit einer Zweitanstel-lung. Das den MPCD gemäss Versorgungsstrukturen dernationalen Strategie zugeordnete umfassende Leistungs-spektrum wird mehrheitlich nicht von einer Organisation,sondern bereits selbst in einem Netzwerk von Leistungs-erbringern erbracht. Die strukturellen Unterschiede sinderheblich.UmdieseHeterogenitätzuerfassenundzugleichstrukturiertabzubilden,wurdendie26MPCDinfünfGrup-penA–Eeingeteilt:

– Gruppe A: Der MPCD als spezialisierte Spitexorganisa-tion, getragen von einem gemeinnützigen Verein oder einer Stiftung. Die MPCD verfügen nur zum Teil überLeistungsaufträge von Städten und Gemeinden. Die Fi-nanzierung durch die öffentliche Hand erfolgt über dieRestfinanzierungvonPflegekosten,einsubstanziellerAn-teilderFinanzierungwirdmitSpendengeldernund/oderMitgliederbeiträgensichergestellt.

– Gruppe B: Der MPCD als Fachstelle, Spezialteam oder -dienst einer Spitex mit Leistungsauftrag in der Grund-versorgung. DieFinanzierungdesMPCDerfolgtimRah-men der Leistungsaufträge und/oder Restkostenfinan-zierungderPflegekostenundbeinichtkostendeckendenBeiträgenderöffentlichenHandunterEinsatzvonSpen-dengelderndesSpitexvereins.

– GruppeC:DerMPCDalsOrganisationseinheit eines Spi-tals. Die Finanzierung erfolgt im Wesentlichen als TeileinesLeistungsauftragsdesKantonsandasSpital(Aus-nahmedasSpitalThun).

– Gruppe D: Der MPCD als versorgungsbereichsübergrei-fende Institution (Spital/Spitex/Institutionen der sozi-alenArbeitundFreiwilligenarbeit)miteinemLeistungs-auftrag des Kantons. Seine Finanzierung wird in einerMischfinanzierungvonBeiträgenderöffentlichenHand,DienstleistungserträgenundSpendensichergestellt.

– GruppeE:DerMPCDwirdimRahmeneineskantonalen Programms oder interkantonalen Leistungsauftrags als mobiler Palliative-Care-Dienst ausserhalb von Spital-strukturenorganisiertundfinanziert.

DieEinteilungder26MPCDindiesefünfGruppenspiegeltsichauchinderAnalysederZieleundAufgaben,derAufga-benteilungmitderGrundversorgung(1.Linie,2.LinieoderMischform) und Vernetzung, der Personalstrukturen und

NETZWERK

1 Wächter,M.,Bommer,A.(2014).MobilePalliative-Care-DiensteinderSchweiz–EineBestandesaufnahmeausderPerspektivedieserAnbieter.Schluss-berichteinerStudieimAuftragdesBAG.http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/13764/13777/14706/index.html?lang=de

2Radbruch,L.,Payne,S.(2011):StandardsundRichtlinienfürHospiz-undPalliativversorgunginEuropa:Teil2.WeissbuchzuEmpfehlungenderEuropäi-schenGesellschaftfürPalliativeCare(EAPC).In:ZeitschriftfürPalliativmedizin,2011;12,267.


der von den MPCD genannten Herausforderungen wider.DieMPCDderverschiedenenGruppenbewegensichinih-rerEntwicklungzumTeilaufeinanderzu.

Abbildung1zeigtdieregionaleVerteilungderMPCDinderSchweiz(StandNovember2013)undgibt ihreGründungs-jahre (sowie bei einer Vorgängerorganisation auch derenGründungsjahr)wieder.

Zugangsgerechtigkeit

Die strukturierte Landkarte (Abbildung 1) zeigt, dass dieSchweiz in den letzten Jahren dank wichtiger positiverGrundsatzentscheidederpolitischenVerantwortlichenundeinemgrossenEngagementderMitarbeitendeneinenste-tigen Ausbau und eine kontinuierliche Weiterentwicklungdes Angebots an mobilen Palliative-Care-Diensten ver-zeichnete.SieistaberangesichtsgrosserregionalerUnter-schiede und zumeist knapper finanzieller und personellerRessourcenderMPCDnocheinganzesStückvoneinerflä-chendeckendenUmsetzungderindernationalenStrategieverankerten Versorgungsziele und -aufgaben der mobilenPalliative-Care-Dienste entfernt. Grenzen der UmsetzungzeigensichnichtnuralsregionaleweisseFleckeninderVer-sorgungslandschaft, sondern auch in grossen regionalenUnterschiedeninderNachtabdeckung,inderÖffnungge-genübernicht-onkologischenKrankheitsbildernundinder

VerfügbarkeitkonsiliarischerDienstefürAlters-undPflege-heime, andere sozialmedizinische Institutionen oder Ärz-tinnenundÄrzte.ZudenGrenzenderVerfügbarkeittragenauchdieoftnochzuwenigverbindlicheoderdurchKonkur-renzdenkenbelasteteAusgestaltungderSchnittstellenundZusammenarbeitsformen zwischen spezialisierter Versor-gungundGrundversorgungoderzwischendenverschiede-nenbeteiligtenBerufsgruppenbei,ebensoUnklarheiteninderoperationellenAnwendungvonIndikationskriterienfürdenEinbezugvonSpezialistinnenundSpezialisten.

Finanzierung der mobilen Palliative-Care-Dienste

DieOrganisationsstrukturen,dieAnbindungunddasLeis-tungsspektrum der MPCD werden in starkem Masse überdie Finanzierung bestimmt. Die MPCD können sich auf-grundihrerBrückenfunktion,ihrerkonsiliarischenTätigkei-tenundihrerspeziellenAufgabeninderPalliativpflegeund-behandlungnichtausdenErträgenihrerLeistungenfinan-zieren,sondernnurübereinenexplizitenLeistungsauftragder öffentlichen Hand und – bei einzelnen MPCD – überden Einbezug von Spendengeldern. Die eingeschränktenfinanziellenRessourcenderMPCDhabenzuderskizziertenVielzahl von vernetzten Lösungen unter anspruchsvollenAnstellungsbedingungen geführt. Die MPCD der GruppenAundBbefindensichinKantonen,indenenkeinüberge-ordneterkantonalerLeistungsauftragbesteht.

Abb. 1: Strukturierte Landkarte der MPCD in der Schweiz

39

Bibliographie

BundesamtfürGesundheit,palliativechundSchweizerischeKonferenzderkantonalenGesundheitsdirektorinnenund-direktoren(2012).Versorgungs-strukturenfürspezialisiertePalliativeCareinderSchweiz.

BundesamtfürGesundheitundSchweizerischeKonferenzderkantonalenGesundheitsdirektorinnenund-direktoren(2013).FinanzierungderPalliati-ve-Care-LeistungenderGrundversorgungundderspezialisiertenPalliativeCare(ambulantePflegeundLangzeitpflege).

Cornaz,S.,etal.(2012).Evaluationduprogrammecantonaldesoinspallia-tifsdanslecantondeVaud.Rapportfinal.Lausanne.

FerrariSchiefer,V.,Solioz,E.,Voll,P.(2010).Equipemobiledesoinspalliatifs:Estimation des besoins 2011–2021. Rapport à l’attention du Réseau SantéValais.Sion.

Fournier,F.(2013).Dévéloppementd’uneéquipemobiledesoinspalliatives:Expériences,visionetperspectives.In:BulletinSuisseduCancer,Nr.1/2013.

Groh,G.,Vyhnalek,B.,Feddersen,B.,et.al(2013).EffectivenessofSpeciali-zedOutpatientPalliativeCareServiceasExperiencedbyPatientsandCare-givers.In:JournalofPalliativeMedicine,Vol.15,8.

AufgrundverschiedenerFaktoren,dieimBerichtherausge-arbeitetwurden,liegendieVollkosteneinesMPCDprover-rechenbarerStundePflegedeutlichüberdenjenigeneinernormalenPflegestundeinderGrundversorgung.NeunvonelfMPCD,welchealsspezialisierteSpitexoderFachteamei-nerSpitexorganisiertsind,erhaltengemässihrenAngabenkeinekostendeckendenRestfinanzierungsbeiträge.DieDe-ckungslücke bei den Pflegevollkosten wird über Spenden,MitgliederbeiträgeoderQuersubventionierungengedeckt.

Weiterführung dieser ersten Bestandesaufnahme

AngesichtsderVielfaltvonUmsetzungsformenkönnendieZweckmässigkeit,dieWirksamkeitunddieWirtschaftlich-keitderAktivitätenundLeistungenderMPCDnichtalleinaufgrund der Strukturqualität und einer Zertifizierung ih-rerProzessqualitätz.B.nachdennationalenStandardsvon

3palliativech(2011).QualitätskriterienfürdieAuditszurErteilungeinesQualitäts-LabelsinPalliativeCarefürspezialisiertemobileKonsiliardienste,spitalinternundspitalextern(ListeB).

Imhof, L., Waldboth, V., Kipfer, S. (2013). Evaluation der Fachstelle Palliati-ve Care der Spitex Zürich. Forschungsbericht des Bereichs Forschung undEntwicklung Pflege, Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften.Winterthur http://www.spitex-zuerich.ch/fileadmin/customer/Download-Dokumente/Spitex_allgemein/Management_Summary_ZHAW-Studie_PallCare.pdf

palliativech(2011).QualitätskriterienfürdieAuditszurErteilungeinesQua-litäts-LabelsinPalliativeCarefürspezialisiertemobileKonsiliardienste,spi-talinternundspitalextern(ListeB).Verabschiedetam19.01.2011.

Radbruch, L., Payne, S. (2011). Standards und Richtlinien für Hospiz- undPalliativversorgunginEuropa:Teil2.WeissbuchzuEmpfehlungenderEuro-päischenGesellschaftfürPalliativeCare(EAPC).In:ZeitschriftfürPalliativ-medizin2011;12,267

Wyss,N.,undCoppex,P.(2013).StandundUmsetzungvonPalliativeCareindenKantonen2013.

qualitépalliative3beurteiltwerden.EineErarbeitungvonzu-sätzlichenanerkannten,objektivenKriterienundKennzah-lenaufderEbenederKlientinnen-/Klientenstrukturen,derKostenstrukturen sowie der Prozess- und Ergebnisqualitätistnotwendig,umeinekontinuierlicheEvaluationderUm-setzungderVersorgungszieleundeingegenseitigesLernenausGoodPracticezuermöglichen.DiestrukturierteGegen-überstellung der verschiedenen Organisationsformen undLeistungsspektrenderMPCDzeigtgemeinsameHerausfor-derungenbeiderUmsetzungderVersorgungszieleauf,z.B.bei der Schnittstelle zwischen Grundversorgung und spe-zialisierter Versorgung, einer vorausschauenden Planung,der Nachtabdeckung oder der Stabilisierung des sozialenUmfelds.BeiderLösungdieserHerausforderungenwürdendieMPCDstarkvoneinervertieften,gemeinsamenAuswer-tungihrerProzesseundErfahrungenprofitieren.

Matthias Wächter und Angela Bommer


Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) – un élément central pour les soins palliatifs en Suisse

RÉSEAU

Contexte

Leséquipesmobilesdesoinspalliatifs(EMSP)contribuentlargementàcequelespatientspuissent,danslecadredessoinsdepremier recours,avoiraccèsàdessoinspalliatifsspécialisésdansleurlieuderésidence.D’unepart,ellesper-mettentauxpatientsderesterdansunenvironnementfa-milier.D’autrepart,ellesfournissentunappréciablesoutieninterdisciplinaireetinterprofessionnelpendantlatransitionentre les différents domaines de la prise en charge, ainsiquepourleprocessusdeprisededécisionetlaplanificationàlongtermelorsdesituationscomplexesetinstables.

Les offres en matière d’EMSP varient beaucoup d’une ré-gionàl’autre.Unétatdeslieuxnational,menésurmandatdel’Officefédéraldelasantépublique(OFSP)etachevéfin2013,afaitlalumièresurlepaysagehétérogènedesEMSP,et ce, pour la première fois de façon systématique et enpartantdeleurperspective;l’analyseprésentedemanièrestructurée,lesoffresdeprestations,lesstructuresd’orga-nisation les formesdefinancementet l’intégration régio-nale1.Enoutre,elledépeintlesdéfiscentrauxpourmettreenœuvrelesobjectifsdelastratégienationaleetoffreainsiunebasedediscussionimportantepourledéveloppementultérieurdeséquipesmobiles.L’étudesebasesuruneana-lyseapprofondiededocumentsetsuruneenquêteécrite,réaliséeauprèsde26EMSP.

Structures d’organisation et intégration des EMSP

L’offre en matière d’EMSP a considérablement évolué enSuissecesdernièresannées.L’EuropeanAssociationofPal-liativeCare(EAPC)recommandelaprésenced’aumoinsuneéquipe mobile de soins palliatifs pour 100 000 habitants,disponible24heuressur24,etcomposéeauminimumde4à5professionnelsspécialisés(équivalentsàpleintemps)auseind’uneéquipepluridisciplinaire2;or,cetterecommanda-tionn’estpasmiseenœuvreenSuisse.

Dans presque tous les cantons, les EMSP constituent depetitesunitésd’organisation,souventassociéesàungrandnombredepostesàfaibletauxd’activité,avecdescollabo-

rateursoccupantundeuxièmeemploi.Lesprestationsat-tribuéesauxEMSPconformémentauxstructuresdesoinsdelastratégienationalesontsouventfournies,nonpasparuneorganisation,maispard’autresprestatairesduréseaurégional de soins palliatifs. Les différences structurellessont considérables. Pour appréhender cette hétérogénéi-téetl’illustrerenmêmetempsdefaçonstructurée,les26EMSPontétédiviséesencinqgroupes,deAàE:

– Groupe A: l’EMSP en tant qu’organisation spécialisée d’aide et de soins à domicile, portée par une association ou une fondation à but non lucratif. Les EMSP ne dis-posentqu’enpartiedemandatsconférésparlesvillesetlescommunes.Lefinancementassuméparlespouvoirspublics fait appel au financement résiduel des frais desoins, tandis qu’une partie significative est assurée pardesdonset/oulescotisationsdesmembres.

– Groupe B: l’EMSP en tant qu’équipe ou service spécia-lisé(e) d’une organisation d’aide et de soins à domicile avec mandat de prestation pour des soins de premier recours. Lefinancementdel’EMSPs’inscritdanslecadredesmandatset/oudufinancementrésidueldesfraisdesoins. Lorsque les contributions publiques ne couvrentpaslescoûts,cesdernierssontcouvertsparlesdonsdel’associationdesservicesd’aideetdesoinsàdomicile.

– Groupe C: l’EMSP en tant qu’unité d’organisation d’un hôpital. Le financement provient essentiellement d’unepartie du mandat de prestation confié par le canton àl’hôpital(exceptépourl’hôpitaldeThoune).

– Groupe D: l’EMSP en tant qu’élément d’une institution intersectorielle(hôpital/organisationd’aideetdesoinsàdomicile/institutionsdutravailsocialetdutravailbéné-vole)avecunmandatdeprestationducanton.Sonfinan-cementestassuréparunecombinaisondefondspublics,derecettesissuesdesprestationsetdedons.

– GroupeE:l’EMSPest,danslecadred’unprogramme can-tonal ou d’un mandat de prestation intercantonal, orga-niséeetfinancéeendehorsdestructureshospitalières.

La répartitiondes26EMSPencescinqgroupesse reflèteégalement dans l’analyse des objectifs et des tâches, dupartage des tâches avec les soins de premier recours (1religne,2eligneouunecombinaisondesdeux)etlamiseen

1 Wächter,M.,BommerA.(2014).MobilePalliative-Care-DiensteinderSchweiz–EineBestandesaufnahmeausderPerspektivedieserAnbieter.Schluss-berichteinerStudieimAuftragdesBAG.http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/13764/13777/14706/index.html?lang=de

2 Radbruch,L.,Payne,S.(2011):StandardsundRichtlinienfürHospiz-undPalliativversorgunginEuropa:Teil2.WeissbuchzuEmpfehlungenderEuro-päischenGesellschaftfürPalliativeCare(EAPC).ZeitschriftfürPalliativmedizin,2011;12,p.267.

41

réseau,desstructuresdupersonneletdesdéfismention-nésparlesEMSP.LesEMSPdesdifférentsgroupesmontrentuneconvergencepartielledansleurdéveloppement.

La figure 1 illustre la distribution régionale des EMSP enSuisse(état:novembre2013)etindiquel’annéedeleurmiseen place (ainsi que l’année de création de projets précur-seurs).

Egalité d’accès

Lacartestructurée(figure1)montreque,grâceàd’impor-tantes décisions de principe de la part des responsablespolitiquesetàungrandengagementdelapartdesprofes-sionnels,laSuisseaenregistrécesdernièresannéesundé-veloppementconstantdel’offredeprestationsmobilesdesoinspalliatifs.Mais,enraisondesgrandesdifférencesré-gionalesetdesressourcesfinancièresethumainesengéné-rallimitéesdesEMSP,lamiseenœuvresurtoutleterritoiredeleursobjectifsetdeleursmissions,ancrésdanslastraté-gienationale,estloind’êtreatteinte.Leslimitesdelamiseenœuvresetraduisentnonseulementpardeszonesgéo-graphiques non couvertes, mais résident également danslesgrandesdifférencesrégionalesauxniveauxdesservicesdenuit,del’ouvertureparrapportauxsituationscliniquesnon-ontologiques,deladisponibilitédesservicesdeconseilpour les médecins, les établissements médico-sociaux ou

Figure 1: carte structurée des EMSP en Suisse

autres institutions spécialisées. Les formes encore assezlâches d’interaction et de collaboration entre soins spé-cialisésetsoinsdepremierrecoursouentrelesdifférentsgroupes professionnels impliqués (lacunes parfois dues àl’espritdecompétition),ainsiquelesincertitudesdansl’ap-plicationopérationnelledecritèresd’indicationpourl’inté-grationdespécialistes,sontautantdefreinsàl’accessibilitédesprestations.

Financement des équipes mobiles de soins palliatifs

Le financement détermine largement les structures d’or-ganisation,l’intégrationetl’offredeprestationsdesEMSP.Dufaitde leur fonctiontransversale,de leursactivitésdeconseil et de leurs missions particulières dans le domainedes soins palliatifs, les EMSP ne peuvent s’autofinanceravec les produits de leurs prestations, mais uniquementviaunmandatdeprestationexplicitedespouvoirspublicset,pourcertainesEMSP,égalementavecdesdons.Lesres-sourcesfinancièreslimitéesdesEMSPetlescontraintesexi-geantesd’engagementontentraînélavariétéesquisséedesolutionsinterconnectées.LesEMSPdesgroupesAetBsetrouvent dans des cantons dans lesquels il n’existe aucunmandatdeprestationgénéralaveclecanton.

Enraisondediversfacteurs,quiontétémisenlumièredanslerapport,lescoûtscompletsd’uneEMSPparheuredesoins


facturable sont nettement supérieurs à ceux d’une heurenormaledesoinsdepremierrecours.NeufEMSPsuronze,organiséessousformed’organisationsd’aideetdesoinsàdomicile spécialisées ou d’équipes spécialisées d’une telleorganisation,nereçoivent,selon leursdéclarations,aucunfinancementcomplémentairedespouvoirspublicspermet-tantdecouvrirlescoûtsrésiduels.Ledéficitdefinancementest couvert par des dons, des cotisations de membres oudessubventionstransversales.

Prochaines étape après cet état des lieux

Comme les formes de mise en œuvre sont très diverses,l’adéquationdel’offre,l’efficacitédesprestationsetlaéco-nomicité des EMSP ne peuvent pas être évaluées unique-mentsurlabasedelaqualitéstructurelleetd’unecertifi-cation de la qualité des processus, par exemple, selon les

standards nationaux de l’association «qualitépalliative»3.Une élaboration de critères et d’indicateurs supplémen-taires,objectifsetreconnus(auniveaudesstructuresdelaclientèle,descoûtsainsiquedelaqualitédesprocessusetdesrésultats)estnécessairepourévaluerlamiseenœuvredesobjectifsdecouverturemédicaleetpermettreunap-prentissagemutuelselonlesbonnespratiques(goodprac-tice). La comparaison structurée des différentes formesd’organisation et de l’éventail des prestations des EMSPmontredesproblèmescommunsauniveaude lamiseenœuvredecesobjectifs,parexemple,àl’interfaceentrelessoinsdepremierrecoursetlessoinsspécialisés,lorsd’uneplanificationprévoyante,ouencorelorsdesservicesdenuitoudelastabilisationdel’environnementsocial.Uneévalua-tioncommuneetapprofondiedesprocessusetdesexpé-riencesdesEMSPfaciliteraitlarecherchedesolutions.

Matthias Wächter und Angela Bommer

3 palliativech(2011).Critèresdequalitépourlesauditsenvuedel’attributiond’unLabelQualitéauxservicesmobilesspécialisésensoinspalliatifs(ListeB).

ANZEIGE

«palliative ch» Abonnemente · Abonnements

Schweiz · Suisse Ausland · Étranger

Einzelpersonen · Individuels CHF 60.00 CHF 75.00Institutionen · Institutions CHF 80.00 CHF 100.00

Einsenden an ·envoyer àGeschäftsstellepalliativech,Bubenbergplatz11,3011Bern,[email protected]

Name·Nom

Strasse·Rue

Datum·Date

Vorname·Prénom

PLZ/Ort·NPA/Localité

Unterschrift·Signature

43

Rahmenkonzept Palliative Care: ein roter Faden für die Umsetzung von Palliative Care

Das «Rahmenkonzept Palliative Care Schweiz» beschreibt,wasPalliativeCareindenvierBereichenZielgruppen,Leis-tungen, Versorgungsstrukturen und Kompetenzen um-fasst.FürjedenBereichwirdzwischendendreiEbenen«Pal-liative-Care-Verständnis»,«AllgemeinePalliativeCare»und«SpezialisiertePalliativeCare»unterschieden.DazuwerdenjeweilsdiebestehendenReferenzdokumenteaufgeführt,indenendieseAspektebeschriebenwerden.

DasRahmenkonzeptbasiertaufdreizentralenGrundsätzen:1. Palliative Care ist ein personenbezogener Ansatz. Das

heisst,dassnichtdiemedizinischeDiagnoseausschlagge-bendbzw.richtungsweisendist,sonderndieBedürfnisseund Sorgen des betroffenen Menschen und seiner Be-zugspersonen.

2. Um den Bedürfnissen der betroffenen Menschen undihrer Bezugspersonen gut entsprechen zu können, sindunterschiedlicheSpezialisierungsgradenötig.Diesgiltso-wohlfürdieKompetenzen,dieAngebotealsauchfürdieLeistungenimBereichPalliativeCare.

3. Auf die Eingrenzung eines konkreten Zeitraums, währenddemPalliativeCarezumEinsatzkommt(z.B.indenletztensechs Lebensmonaten) wurde bewusst verzichtet. Es gibtPhasen im Verlauf einer unheilbaren Krankheit, in der diepalliativen Elemente klar vorherrschen. Dies ist oft – abernicht nur – die letzte Phase des Lebens. Die Arbeiten imRahmender«NationalenStrategiePalliativeCare»fokussie-rendaheraufSituationen,indenendiepalliativenElementeüberwiegen und die Patientinnen und Patienten sich vor-ausschauendmitdemLebensendeauseinandersetzen.

Ziel: Eine definitorische Grundlage für Palliative Care

Ziel des «Rahmenkonzepts Palliative Care Schweiz» ist es,eine definitorische Grundlage für Palliative Care in derSchweiz zur Verfügung zu stellen. Wie ein roter Faden sollsichdiesedurchalleThemenbereicheder«NationalenStrate-giePalliativeCare»ziehen.Zudemwurdenbisherverwende-teBegrifflichkeitenundDefinitionenüberdachtundzumTeilangepasst,umeinebessereOrientierungundgegenseitigeVerständigungzuermöglichen.Das«RahmenkonzeptPallia-

NETZWERK

tiveCareSchweiz»isteinArbeitsinstrumentfürallePersonenund Institutionen,dieauf nationalerundkantonaler/regio-nalerEbeneanderUmsetzungder«NationalenStrategiePal-liativeCare»beteiligtsind.

Vier Bereiche und drei Ebenen der Palliative Care

DasRahmenkonzeptbeschreibtvierBereiche, indenenPal-liative Care umgesetzt wird: Es geht um die betroffenenMenschen (Zielgruppen) und ihre Bedürfnisse, die Leistun-gen,dienötigsind,umdenBedürfnissenzubegegnen,dieVersorgungsstrukturen, indenendieseLeistungenerbrachtwerden,unddiedazunotwendigenKompetenzen.

AusgehendvompersonenbezogenenAnsatzwerdenimRah-menkonzeptzudemdreiEbenenunterschieden:Diegrund-legende Ebene ist das «Palliative-Care-Verständnis». DieseEbenebeziehtsichaufdieGesellschaftalsGanzes.Esgehthierdarum,dassMenschensich–unabhängigdavon,obsiekonkret betroffen sind oder nicht – grundsätzlich und vor-ausschauendmitderSituationeinerunheilbarenKrankheitund dem Lebensende befassen und darin unterstützt wer-den.DiezweiteEbeneistdie«allgemeinePalliativeCare»unddiedritteEbeneumfasstdie«spezialisiertePalliativeCare».

Das «Rahmenkonzept Palliative Care Schweiz» beschreibt,wasdievierBereiche«Zielgruppen»,«Leistungen»,«Versor-gungsstrukturen»und«Kompetenzen»aufdendreiEbenenbeinhalten.

Bereich Zielgruppen

DieserBereichbeschreibtdieBedürfnissederMenschenaufdendreiEbenen.AufderEbene«Palliative-Care-Verständnis»umfasstdiesdieBedürfnissederGesellschaftnachInforma-tion,BeratungundBefähigungimHinblickaufdasLebens-ende.

AufdenEbenen«AllgemeinePalliativeCare»und«Speziali-siertePalliativeCare»gehtesumPatientinnenundPatienten

Die Umsetzung der «Nationalen Strategie Palliative Care» von Bund und Kantonen betrifft ganz unterschiedliche Be-reiche: Es geht um Versorgungsstrukturen, um Finanzierungssysteme, um Sensibilisierung, Freiwilligenarbeit oder um spezifische Kompetenzen von Fachpersonen. Um die vielfältigen Arbeiten auf eine gemeinsame Grundlage zu stellen, haben das Bundesamt für Gesundheit (BAG), die Gesundheitsdirektorenkonferenz (GDK) und palliative ch deshalb ge-meinsam ein «Rahmenkonzept Palliative Care Schweiz» entwickelt.


inpalliativenSituationen.DiePati-entengruppe der allgemeinen Pal-liative Care umfasst Patientinnenund Patienten, die sich aufgrunddes Verlaufs ihrer unheilbaren, le-bensbedrohlichen und/oder chro-nischfortschreitendenErkrankungmitdemLebensendevorausschau-end auseinandersetzen oder sichin der letzten Phase des Lebensbefinden.

Die Patientengruppe in der spezi-alisierten Palliative Care zeichnetsich durch Instabilität und einenhöheren Komplexitätsgrad im Be-zug auf die Bedürfnisse aus – sowohl was die körperlicheDimensionbetrifftalsauchdiepsychische,sozialeundspi-rituelleDimension.

Bereich Leistungen

IndiesemBereichwerdendieLeistungenbeschrieben,dienötigsind,umdieBedürfnissederZielgruppenaufdendreiEbenenzuerfüllen.DieLeistungenumfassenaufderEbene«Palliative-Care-Verständnis»Information,Befähigung,Be-ratung.AufderEbene«AllgemeinePalliativeCare»gehtesdarum,vorausschauendzuplanenundLeidenzulindern.Inder spezialisierten Palliative Care bestehen die LeistungenausderBehandlungundBegleitungbeikomplexenSympto-menundininstabilenSituationen.DiePalliative-Care-Leis-tungen können nur durch ein interprofessionelles Team(FachpersonenderMedizin,Pflege,Seelsorge,Psychologie,Sozialen Arbeit, Physiotherapie, Ernährungsberatung undweitererBerufe)abgedecktwerden.

Bereich Strukturen

Dieser Bereich beschreibt, welche Angebotsstrukturenbereitstehen sollten, damit die notwendigen Palliative-Care-Leistungen erbracht werden können. Für die Ebene«Palliative-Care-Verständnis»sinddiesgutzugänglicheBe-ratungs- und Informationsangebote. Damit Patientinnenund Patienten in der allgemeinen Palliative Care optimalbetreutundbehandeltwerdenkönnen,isteinegutausge-bautepalliativeGrundversorgungimambulantenundsta-tionärenBereichnotwendig.Dafürbrauchtesinsbesonde-reeinebreiteVerankerungindenbestehendenAngebotendesGesundheits-undSozialwesensundderSeelsorgeoderunterUmständenbzw.beiBedarfeinenAusbaudieserAn-gebote. Für die zahlenmässig kleinere Patientengruppe inderspezialisiertenPalliativeCarebrauchtesweniger,dafürjedochspezialisierteAngebote.

Bereich Kompetenzen

DieserBereichbeschreibtdieKompetenzen,überdieFach-personen des Sozial- und Gesundheitswesens verfügensollten,damitsiediebeschriebenenLeistungenderPallia-tive Care erbringen können. Diese Kompetenzen müssenalle Stufen umfassen: die berufliche Grundbildung, dieHöhereBerufsbildungunddieHochschulstufe.DabeisindmitzunehmendemSpezialisierungsgradderPalliativeCaremehrundvertiefteKompetenzenerforderlich.

Vom Bermuda-Dreieck zum Rahmenkonzept

DieIdeezurErarbeitungdesRahmenkonzeptswurdeanderFrühjahrsretraite2013vonpalliativechentwickelt.Damalswurden Befürchtungen geäussert, dass laufende Arbeitenund Projekte aufgrund einer mangelnden Abstimmungund Koordination wie im berüchtigten Bermuda-Dreieckverschwinden könnten. Daraufhin wurde eine «TaskforceBermuda»insLebengerufen,diesichdamitbefasste,dieszu verhindern. Zwischen August und November 2013 fan-den in AbstimmungmitdemProjektleitungsgremiumder«NationalenStrategiePalliativeCare»dreiWorkshopsstatt.TeilnehmendewarenVertreterinnenundVertreterdesBun-desamtsfürGesundheitBAG,derFachgesellschaftpalliati-ve ch, des Staatssekretariats für Bildung, Forschung undInnovationSBFI,derSchweizerischenKonferenzderkanto-nalenGesundheitsdirektorinnenund-direktorenGDKundderOdASanté.DasDokumentwurdeam15.April2014vomoperativenAusschussdes«DialogNationaleGesundheits-politik»vonBundundKantonenverabschiedet.

DasRahmenkonzeptkannaufderWebseitedesBAGherun-tergeladenwerden(deutsch,französisch,englisch):www.bag.admin.ch/palliativecare>Grundlagen>Rahmen-konzept

Lea von Wartburg

45

Cadre général des soins palliatifs en Suisse: un fil rouge pour la mise en œuvre des soins palliatifs

RÉSEAU

Le«CadregénéraldessoinspalliatifsenSuisse»décritcequelessoinspalliatifsenglobentdanslesquatredomaines«groupes cibles», «prestations», «structures de soins» et«compétences». Pour chaque domaine, les trois niveaux«sensibilisation aux soins palliatifs», «soins palliatifs gé-néraux»et«soinspalliatifsspécialisés»sontdifférenciés.Des documents de référence dans lesquels ces aspectssonttraitésdemanièreapprofondiesontcités.

Le«CadregénéraldessoinspalliatifsenSuisse»reposesurtroisprincipescentraux:1. Lessoinspalliatifssefondentsuruneapprochepersonna-

lisée,cequisignifiequel’élémentdéterminantouindica-teurdelasouffrancen’estpaslediagnosticmédical,maislesbesoinsetlessoucisdelapersonneconcernéeetdesesproches.

2. Pour satisfaire les besoins des personnes concernées etdeleursproches,diversdegrésdespécialisationsontné-cessaires.Celas‘appliqueaussibienauxcompétences,auxoffresetauxprestationsdesoinspalliatifs.

3. Ce concept ne définit pas une délimitation temporelled’unepériodedanslaquellelessoinspalliatifssontimpor-tants(p.ex.,lesdernierssixmois).Acertainesétapesd’unemaladie incurable, l’aspect palliatif domine nettement.Il s’agit souvent, mais pas exclusivement, de la dernièrephasedel’existence.LestravauxréalisésdanslecadredelaStratégienationaleenmatièredesoinspalliatifsciblentprincipalement les situations dans lesquelles les aspectspalliatifsdominentetoùlepronosticvitaldespatientsestengagé.

Objectif: Une définition concrète des soins palliatifs

Le«CadregénéraldessoinspalliatifsenSuisse»apourob-jectifdeproposerunedéfinitionconcrètedessoinspalliatifsàl’échellenationale.Telunfilrouge,leprésentdocumentparcourttouteslesthématiquesdela«Stratégienationaleenmatièredesoinspalliatifs».Deplus,lesconceptsetdé-finitions utilisés jusqu’ici ont été reconsidérés et adaptéspourassurerunemeilleureorientationetunecompréhen-sion uniforme. Le «Cadre général des soins palliatifs en

Suisse» constitue un outil de travail à l’intention des per-sonnesetinstitutionsquiparticipentàlamiseenœuvredela «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs» auxniveauxnational,cantonaletrégional.

Quatre domaines et trois niveaux

Le «Cadre général des soins palliatifs en Suisse» décritquatre domaines dans lesquels les soins palliatifs sontmisenœuvre.Ils’agitdespersonnesconcernées(groupescibles) et de leurs besoins, des prestations nécessairespourrépondreàcesbesoins,desstructuresdesoinsdanslesquelleslesprestationssontfournisetdescompétencesnécessaires.

Sefondantsurl’approchepersonnalisée,le«cadregénéral»distingueégalementtroisniveaux.Lepremierniveauestla«sensibilisationauxsoinspalliatifs». Il renvoieà lasociétédanssonensemble.Aceniveau, ils’agitd’amenerlesper-sonnesàseconfronterparanticipationàunesituationdemaladieincurableetdefindevieetdeleuroffrirlesoutiendont elles ont besoin, qu’elles soient ou non directementconcernées.Ledeuxièmeniveauestceluides«soinspallia-tifsgénéraux»et le troisièmeniveaucomprend les«soinspalliatifs spécialisés». Le «Cadre général des soins pallia-tifsenSuisse»décritcequelesquatredomaines«groupescibles», «prestations», «structures de soins» et «compé-tences»englobentsurleplandestroisniveaux.

Domaine «groupe cibles»

Ce domaine définit les besoins des personnes aux trois ni-veaux.Auniveaude la«sensibilisationauxsoinspalliatifs»,celarecouvrelesbesoinsdelasociétéentermesd’informa-tion,deconseilsetd‘aptitudeàseconfronteràlafindelavie.

Les niveaux des «soins palliatifs généraux» et des «soinspalliatifs spécialisés» concernent plus spécifiquement lespatients en situation de soins palliatifs. Au niveau «soinspalliatifs généraux», le groupe englobe les patients dont

La mise en œuvre de la «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs» élaborée par la Confédération et les can-tons touche des domaines très variés, comme les structures de soins, les systèmes de financement, la sensibilisation, le bénévolat ou encore les compétences spécifiques des professionnels. Afin de ramener à une base commune les nombreux travaux dans ce domaine, l’OFSP, la CDS et palliative ch ont développé un «Cadre général des soins pallia-tifs en Suisse».


le pronostic vital est engagé en rai-son de l’évolution d’une maladie in-curable, mortelle et/ou chroniqueévolutive ou qui ont atteint la der-nière phase de leur existence. Lespatientsensoinspalliatifsspécialisésconnaissent des phases d’instabilitéetleursbesoinssurleplanphysique,psychique, social ou spirituel pré-sententunplusgranddegrédecom-plexité.

Domaine «prestations»

Dans ce domaine sont décrites lesprestations nécessaires pour satis-faire,auxtroisniveaux, lesbesoinsdesgroupescibles.Auniveau«sensibilisationauxsoinspalliatifs»,lesprestationscomprennent l’informationet leconseil.Auniveau«soinspalliatifs généraux», elles incluent l’anticipation et l’atté-nuation des souffrances. Le traitement et le suivi lors desymptômes complexes et de situations instables consti-tuentlesprestationsauniveau«soinspalliatifsspécialisés».

Il en va de même des prestations de soins palliatifs, quipeuvent uniquement être fournies par une équipe in-terprofessionnelle (professionnels qui exercent dans lesdomainesdelamédecine,dessoins,del’assistancespiri-tuelle,delapsychologie,dutravailsocial,delaphysiothé-rapie,deladiététiqueoudansd’autresdomaines).

Domaine «structures»

Ce domaine décrit les structures qui devraient existerpour fournir les soins palliatifs nécessaires. Pour le ni-veau«sensibilisationauxsoinspalliatifs»,ils’agitd’offresde conseil et de soutien aisément accessibles. Des soinspalliatifsdepremierrecoursbiendéveloppésdansledo-maineambulatoireetstationnairesontnécessairespouroffrirunepriseenchargeetdessoinsoptimauxauxpa-tients en situation de soins palliatifs généraux. En parti-culier, les soins doivent être solidement ancrés dans lesoffres existantes dans le domaine sanitaire, social et del’assistance spirituelle et être développés le cas échéant.Lespatientsrelevantdessoinspalliatifsspécifiquessontplus rares; ils nécessitent des offres moins nombreusesmaisplusspécialisées.

Domaine «compétences»

Ce domaine décrit les compétences dont devraient dis-poser les professionnels travaillant dans les domaines

dusocialetdelasantépourêtreenmesuredefournirlesprestations décrites. Ces compétences doivent englobertouslesniveaux,delaformationprofessionnelleinitialeàlaformationdeniveauhauteécoleenpassantpar lafor-mationprofessionnellesupérieure.Ledegrédespécialisa-tion croissant des soins palliatifs exige des compétencestoujoursplusnombreusesetpoussées.

Du «triangle des Bermudes» au concept cadre

L’idée d’élaborer un cadre général des soins palliatifs enSuisse a été développée lors de la retraite du printemps2013organiséeparpalliativech.Oncraignaitalorsque,parmanque d’harmonisation et de coordination, les travauxet projets en cours ne finissent par disparaître dans unesortede«triangledesBermudes».Pouréviteruntelscéna-rio,une«taskforceBermuda»aétéinstituée.

Entre août et novembre 2013, en concertation avec lesinstances dirigeantes du projet «Stratégie nationale enmatièredesoinspalliatifs»,troisateliersonteulieu.Yontparticipédesreprésentantsdel’Officefédéraldelasantépublique (OFSP), de l’Association palliative ch, du Secré-tariat d’Etat à la formation, à la recherche et à l’innova-tion(SEFRI),de laConférencesuissedesdirectricesetdi-recteurscantonauxde lasanté(CDS)etdeOdASanté.Ledocumentaétéapprouvéle15avril2014parlecomitédepilotageopérationneldu«Dialoguede laPolitiquenatio-naledelasanté».

Ledocument«CadregénéraldessoinspalliatifsenSuisse»estdisponibleenformatPDFsurlesiteInternetdel’OFSP(enfrançais,enallemandetenanglais):www.bag.admin.ch/palliativecare>lesbases>cadregénéral.

Lea von Wartburg

Cadre général des soins palliatifs en Suisse

47

Concetto quadro per le cure palliative in Svizzera: un filo conduttore per l’attuazione delle cure palliative

Il«ConcettoquadroperlecurepalliativeinSvizzera»(Con-cettoquadro;disponibilesolointedesco,franceseeinglese)definiscelecurepalliativenellequattroaree«gruppitarget»,«prestazioni»,«strutturediassistenza»e«competenze».Lesingoleareesonodistintea loro voltanei tre livelli«com-prensionedellecurepalliative»,«curepalliativegenerali»e«curepalliativespecializzate».Perognunadiessevengonoindicatiidocumentidiriferimentogiàesistenticheappro-fondisconoquestiaspetti.

Ilconcettoquadrosibasasutreprincipicentrali:1. Le cure palliative sono caratterizzate da un approccio

personalizzato. Determinante o indicativa per la via daseguirenonèladiagnosimedica,bensìibisognielepre-occupazioni della persona direttamente interessata edellesuepersonediriferimento.

2. Perpotersoddisfarepienamenteibisognidellepersonedirettamente interessate e delle loro persone di riferi-mentosononecessaridifferentilivellidispecializzazione.Ciòvaleparimentiperlecompetenze,leofferteelepre-stazioninell‘ambitodellecurepalliative.

3. Si è rinunciato a stabilire concretamente il periodo ditempo in cui intervenire con cure palliative (p. es. negliultimiseimesidivita).Visonofasinelcorsodiunama-lattia incurabile in cui gli elementi palliativi assumonochiaramente un ruolo dominante, come spesso accade–manonsoltanto–nell‘ultimafasedivita.Pertantoneilavorinelquadrodella«Strategianazionaleinmateriadicurepalliative»l‘attenzioneèfocalizzatasusituazioniincuiglielementipalliativipredominanoeipazientisicon-frontanoconlargoanticipoconl‘ultimafasedellavita.

Obiettivo: una base definitoria comune per le cure palliative

Il«ConcettoquadroperlecurepalliativeinSvizzera»sipre-figgediproporredefinizioniconcretedellecurepalliativesuscalanazionaleche,comeunfiloconduttore,tocchinotutte le tematiche della strategia nazionale, descrivendoaccuratamente il settore. I termini e le definizioni finorautilizzatidovrannoesserearmonizzatimegliotraloroper

consentire un orientamento chiaro e una comprensionereciproca.

Il«ConcettoquadroperlecurepalliativeinSvizzera»èunostrumentodilavoropertuttelepersoneeleistituzionichepartecipano all‘attuazione della «Strategia nazionale inmateria di cure palliative» a livello nazionale e cantonale/regionale.

Le quattro aree e i tre livelli delle cure palliative

IlConcettoquadrodescrivelequattroareeincuivengonoattuatelecurepalliative.Essesono:lepersoneinteressate(gruppitarget)eilorobisogni,leprestazioni,necessariepersoddisfare i bisogni, le strutture d‘assistenza, in cui sonoforniteleprestazioni,elecompetenzenecessarie.

Partendodaunapproccioincentratosullapersona,nelCon-cettoquadrosidistinguonoancoratrelivelli:illivellodibaseè la «comprensione delle cure palliative» che tocca l‘interasocietà. A prescindere dal fatto che si sia toccati concre-tamente dal problema, le persone devono confrontarsi inmodoapprofonditoeconlargoanticipoconlasituazioneincuipotrebberovenirsiatrovarequalorafosserocolpitidaunamalattiaincurabileeconlafinedellavita,einquestalorori-flessionevannosostenuti.Ilsecondolivelloècostituitodalle«curepalliativegenerali»,mentreilterzoconsistenelle«curepalliativespecializzate». IlConcettoquadro illustra ilconte-nutodellequattroaree«gruppitarget»,«prestazioni»,«strut-turediassistenza»e«competenze»suitrelivelli.

Area gruppi target

Descriveibisognidellepersonesuitrelivelli.Allivello«com-prensione delle cure palliative» si pone il fabbisogno d‘in-formazione, consulenza e competenza della società perprepararsiallafaseterminaledellavita.Ailivelli«curepal-liative generali» e «cure palliative specializzate» ci si rivol-geaipazientiinsituazionipalliative. Ilgruppodeipazienti

RETE

L‘attuazione della «Strategia nazionale in materia di cure palliative» della Confederazione e dei Cantoni interessa settori molto diversi: le strutture d‘assistenza, i sistemi di finanziamento, la sensibilizzazione, il volontariato o le competenze specifiche degli specialisti. Il «Concetto quadro per le cure palliative in Svizzera», elaborato dall’UFSP, della CDS e di palliative ch, si propone di far confluire su una base comune i molteplici lavori nell‘ambito di questa strategia.


chericevonocurepalliativegeneralicomprende coloro che, a causa deldecorsodellaloromalattiaincurabi-le,potenzialmente letalee/ocroni-ca progressiva devono confrontarsiin anticipo con l’avvicinarsi dellamorte o si trovano nell’ultima fasedivita.Ilgruppodeipazienticheri-cevono cure palliative specializzatemanifesta instabilità e bisogni piùcomplessi, riguardo sia alla dimen-sionefisicasiaaquellapsichica,so-cialeespirituale.

Area prestazioni

Inquest‘areasonoillustrateleprestazioninecessarieasod-disfareibisognideigruppitargetsuitrelivelli.Leprestazio-ni per il livello «comprensione delle cure palliative» consi-stono in informazioni,consulenzeecompetenza.Al livello«curepalliativegenerali»sitrattadipianificareconanticipoedilenireidolori,mentreaquellodelle«curepalliativespe-cializzate», l‘accento è posto sulla terapia e sull‘accompa-gnamentoalsopraggiungeredeisintomicomplessienellesituazionidiinstabilità.Leprestazioninell‘ambitodellecurepalliativepossonoesserefornitesoltantodaunteaminter-disciplinare(medici,infermieri,assistentispirituali,psicolo-gi, assistenti sociali, fisioterapisti, consulenti nutrizionali ealtreprofessioni).

Area strutture di assistenza

Sitrattadell‘areaincuisonodescritteleoffertedistruttu-rechedovrebberoessereadisposizioneperpoterfornirelenecessarieprestazionidellecurepalliative.Allivello«com-prensione delle cure palliative» sono necessarie offerte diconsulenza e d‘informazione agevolmente accessibili. Perpoterfornirecureetrattamentiottimaliaipazientiallivello«curepalliativegenerali»serveun‘assistenzadibaseambu-latorialeeospedalierabensviluppatainquestosenso.Ciòesigeinparticolareunsolidocollegamentoalleofferteesi-stentineisettorisanità,socialitàeaccompagnamentospi-ritualeo,all‘occorrenza,unampliamentodiquesteofferte.Perilgruppodipazientipiùristrettoallivello«curepalliati-ve specializzate» sono necessarie offerte meno numerosemapiùspecializzate.

Area competenze

Illustralecompetenzedicuidevonodisporreiprofessioni-sti della sanità e della socialità affinché siano in grado difornire le prestazioni delle cure palliative summenzionate.Sitrattadicompetenzeatutti i livelli: formazioneprofes-sionaledibase,superioreeuniversitaria.Lecompetenzeri-chiestesonoproporzionalialgradodispecializzazionedellecurepalliative.

Dal triangolo delle Bermuda al Concetto quadro

L‘ideadielaborareilConcettoquadroènataduranteilritiroprimaverile2013dipalliativech.Allorasieratemutoche ilavorieiprogettiinattoavrebberopotutoscomparirenelnulla, come nel leggendario triangolo delle Bermuda, permancanza di armonizzazione e di coordinamento. Per evi-tareciòvenneistituitala«TaskforceBermuda».Traagostoe novembre 2013 ebbero luogo tre workshop, in accordoconilgruppodirettivodelprogetto«Strategianazionaleinmateriadicurepalliative».Viparteciparonorappresentantidell‘UfficiofederaledellasanitàpubblicaUFSP,dell‘associa-zionepalliativech,dellaSegreteriadiStatoperlaformazio-ne,laricercael‘innovazioneSEFRI,dellaConferenzasvizze-radelledirettriciedeidirettoricantonalidellasanitàCDSe di OdASanté. Il documento prodotto venne approvato il15 aprile 2014 dal comitato operativo del «Dialogo Politicanazionaledellasanità»dellaConfederazioneedeiCantoni.

IlConcettoquadroèdisponibilesulsitoInternetdell‘UFSP(intedesco,franceseeinglese):www.bag.admin.ch/palliativecare>Lebasi>Concettoqua-droperlecurepalliative

Lea von Wartburg

49

Nationale Strategie Palliative Care : Empfehlungen für die formelle Freiwilligenarbeit in der Palliative Care

NETZWERK

Mit der «Nationalen Strategie Palliative Care» von Bund und Kantonen soll auch die formelle Freiwilligenarbeit in Pal-liative Care gefördert werden. Um dieses Ziel zu erreichen, hat eine Arbeitsgruppe unter der Leitung des Bundesamts für Gesundheit BAG die Broschüre «Formelle Freiwilligenarbeit in der Palliative Care. Empfehlungen für kantonale und kommunale Behörden sowie interessierte Organisationen» erarbeitet.

InderSchweizgibteseinebeachtlicheAnzahlvonFrei-willigenorganisationen in der Palliative Care. Das Spek-trum der Freiwilligendienste reicht von psychosozialerund emotionaler Begleitung bis hin zu administrativenArbeiten oder Öffentlichkeitsarbeit. Freiwillige bietenihreAngeboteunterverschiedenstenformellenRahmen-bedingungen an: Sie können als selbstständige Gruppeorganisiert sein, in ein stationäres oder ambulantesSetting integriertbzw.einemsolchenangegliedertseinoder,jenachKompetenzen,garMitglieddesbehandeln-den professionellen Teams sein. Um die formelle Frei-willigenarbeit in der Palliative Care besser verankern zukönnen,müsseneinerseitsdieVersorgungsplanungunddieOrganisationsstrukturenoptimiertwerdenundande-rerseits die Dienstleistungen der Freiwilligenarbeit bes-serbekanntsein.

Aus diesem Grund wurden im Rahmen der «NationalenStrategie Palliative Care» von Bund und Kantonen Emp-

fehlungen für die formelle Freiwilligenarbeit in PalliativeCare erarbeitet. Die Broschüre soll die kantonalen undkommunalenBehördenundOrganisationendesGesund-heits-undSozialwesenssowieFachpersonendarinunter-stützen, Angebote und Dienstleistungen der formellenFreiwilligenarbeitinderPalliativeCarebereitzustellenundeinkoordiniertesundqualitativgutesAngebotanFreiwil-ligendiensteninderPalliativeCarezuermöglichen.

Klare Strukturen schaffen

Klare Organisationsstrukturen und Zuständigkeiten inBezug auf Angebote und Aufgaben stärken die Freiwil-ligenarbeit als Ganzes. Auf kantonaler oder überregi-onaler Ebene empfiehlt es sich, eine Informations- undBeratungsstelle anzusiedeln, auf regionaler oder lokalerEbeneeineEinsatzleitung:

DieInformations-undBeratungsstelleistfüreinevordefi-nierteRegionprimäreAnlauf-undAnsprechstellezuFra-genundAngebotenderformellenFreiwilligenarbeitinderPalliativeCare.AnsiekönnensichBehörden,Organisatio-nen,Fachpersonen,BetroffeneundInteressiertewenden.AlsDrehscheibefürdie InformationundBeratungistdieStellegutmitanderenDienstenundAngebotenderpallia-tivenVersorgungvernetzt.SieistdasBindegliedzwischendemprofessionellenBereichundderFreiwilligenarbeitinder Palliative Care und vertritt die regional und lokal tä-tigen Freiwilligenorganisationen, -vereine und -gruppennach aussen. Formelle Freiwilligenarbeit in der PalliativeCarebenötigteinenprofessionellenRahmen.Dieserwirdauflokaler,regionalerEbenedurcheineEinsatzleitungsi-chergestellt.DieEinsatzleitunggewährleistetamBedürf-nisvonBetroffenen,nahestehendenBezugspersonenundInstitutionen ausgerichtete Freiwilligendienste für einevordefinierte Region. Die Einsatzleitung gilt als zentraleAnsprechstellefürdieFreiwilligen.

FreiwilligtätigePersonenstellenfürdiebetroffenenPer-soneneineErgänzungzumbestehendenmedizinischen,

Abb. 1: Idealtypischer Rahmen der Freiwilligenarbeit in der Palliative Care


pflegerischen, psychosozialen und spirituellen Angebotdar.SieunterstützennichtnurdieschwerkrankenPerso-nen selbst, sondern auch deren soziales Umfeld, insbe-sonderedieAngehörigen.DadiefreiwilligtätigePersonwedereineFachpersonnocheinFamilienmitgliedist,isteswichtig,denRahmenihrerFunktionundZuständigkeitklarzudefinieren.

Förderung der Freiwilligenarbeit in der Palliative Care als eine Notwendigkeit

Die formelle Freiwilligenarbeit ist eine tragende SäulederPalliativeCare.Alsformelle, institutionalisierteoderorganisierte Freiwilligenarbeit werden unbezahlte, eh-renamtliche und freiwillige Tätigkeiten in Vereinen undOrganisationen definiert. Formelle Freiwilligenarbeitfindet somit ausserhalb der Kernfamilie statt. Sie bie-tet Patientinnen und Patienten sowie ihren Bezugsper-sonen eine Begleitung während der Krankheitszeit, derletzten Lebensphase und darüber hinaus. Formelle Frei-

Die zehn wichtigsten Empfehlungen zur Förderung der formellen Freiwilligenarbeit in der Palliative Care

1 Für den Aufbau und die Etablierung von Freiwilligen-diensteninderPalliativeCaresolltendiebereitsbeste-hendenStrukturenineinerRegiongenutztwerden.

2 DieFreiwilligenarbeitsollteineinenorganisatorischen,formellenRahmeneingebettetsein.Esempfiehltsich,einen formellen Rahmen der relevanten Akteure aufkantonaler oder überregionaler sowie auf regionaleroderlokalerEbenefestzulegen.

3 Auf kantonaler oder überregionaler Ebene sollte eineInformations-undBeratungsstelleeingesetztwerden.AufregionaleroderlokalerEbenesollteeineEinsatzlei-tung für die Planung der Freiwilligeneinsätze und dieBetreuungderFreiwilligenvorhandensein.

4 Die Zuständigkeiten der Informations- und Beratungs-stelle,derEinsatzleitungundderFreiwilligensolltende-finiertunddieAufgabenaufeinanderabgestimmtsein.

5 Eine gesicherte Finanzierung der Strukturen gewähr-leistet Qualität und Effizienz der Freiwilligenarbeit inderPalliativeCareundstellteinwichtigesZeichenöf-fentlicherAnerkennungderunbezahltenArbeitdar.

6 Die Einsatzleitung überprüft anhand bestimmter Kri-terien,obinteressiertePersonenfürdieFreiwilligenar-beitinderPalliativeCaregeeignetsindundobsieüberdienotwendigenSchlüsselkompetenzenverfügen.

7 Freiwilligenarbeit in der Palliative Care ist an-spruchsvoll und kann belastend sein. Es empfiehltsich, die Freiwilligen aus- und weiterzubilden. DiesdientihrerUnterstützungundfördertdieQualität.

8 Esgiltsicherzustellen,dassFreiwilligewährendderEinsätzebeiBedarfeinequalifizierteFachpersonalsAnsprechperson kontaktieren können. Freiwilligeübernehmen zu keinem Zeitpunkt der Begleitungdie volle Verantwortung für die Betreuung einerkranken Person. Freiwillige sind als Ergänzung desbestehenden Betreuungs- und Behandlungsange-botszusehen.SieersetzenzukeinerZeitprofessio-nelleFachpersonen.

9 Zuständigkeitsbereiche, Rechte und Pflichten wer-den gemeinsam von den beteiligten Akteuren, diean der Betreuung einer Person sowie ihrer Bezugs-personen beteiligt sind, definiert und in Vereinba-rungenschriftlichfestgehalten.

10 Freiwilligenorganisationen und weiteren Institutio-nen wird empfohlen, die Freiwilligen während derEinsätzezuversichernunddieFreiwilligenüberdieHaftungsansprüchegenauzuinformieren.

willigenarbeit in der Palliative Care trägt dazu bei, dasskranke Menschen am Ort ihrer Wahl betreut werden,und entlastet die Bezugspersonen. Angesichts aktuellerEntwicklungen wie eine älter werdende Gesellschaft,eine steigende Zahl chronisch kranker Menschen sowieveränderte Unterstützungsbedürfnisse und Familiens-trukturenwirdformelleFreiwilligenarbeitanBedeutunggewinnen.DiesbetrifftauchdieBegleitungvonschwer-krankenundsterbendenMenschen.

Die Broschüre kann kostenlos unter www.bundespubli-kationen.admin.chbestelltwerden(Artikel-Nr.:316.725.d)oderstehtalsPDF-Dateiunterwww.bag.admin.ch/palli-ativecarezumDownloadbereit.

Flurina Näf

Flurina Näf ist wissenschaftliche Mitarbeiterin im Be-reichderNationalenStrategiePalliativeCareimBundes-amtfürGesundheit(BAG).

51

Stratégie nationale en matière de soins palliatifs: Recommandations pour le bénévolat formel dans les soins palliatifs

RESEAU

La «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs» de la confédération et des cantons vise, en outre, à promouvoir le domaine du bénévolat en soins palliatifs. Pour atteindre cet objectif, sous la direction de l’Office fédéral de la santé pu-blique OFSP, un groupe de travail a élaboré la brochure «Le bénévolat formel dans les soins palliatifs. Recommandations à l’intention des autorités cantonales et communales, ainsi que des organisations intéressées».

LaSuissecompteunnombreconsidérabled’organisationsdebénévolesdansledomainedessoinspalliatifs.Lagammedesprestationsfourniesparlesgroupesdebénévolesdanslessoinspalliatifsvadel’accompagnementpsychosocialetémotionnelauxtâchesadministrativesetauxactivitésderelationspubliques.Lesbénévolesproposentleurspresta-tionsdanslescadreslesplusvariés:Celles-cipeuventêtreorganisésengroupeautonome,être intégrésàunserviceambulatoireouhospitalierouêtrerattachésàuntelserviceou,silescompétencess’yprêtent,fairepartied’uneéquipesoignanteprofessionnelle.Sil’onveutpouvoirmieuxancrerle bénévolat formel dans les soins palliatifs, il faut, d’unepart, optimiser la planification des soins et les structuresorganisationnelleset,d’autrepart,mieuxfaireconnaîtrelesprestationsquepeuventoffrirlesbénévoles.

C’estpourquoidesrecommandationspourlebénévolatfor-meldanslessoinspalliatifsontétéélaboréesdanslecadredela«stratégienationaleenmatièredessoinspalliatifs»delaConfédérationetdescantons.Labrochureconstitueune

basepourlesautoritéscantonalesetcommunalesainsiquepourlesorganisationsintéresséesquis’efforcentd’encou-rager lebénévolatformeldanslessoinspalliatifspouras-surerdesprestationsbénévolescoordonnéesetdequalitédansledomainedessoinspalliatifs.

Créer des structures claires

La clarification des structures organisationnelles et descompétencesenmatièred’offresetd’activitésrenforce lebénévolatdanssonensemble.Auniveaucantonalouinter-régional,ilestconseilléd’instaurerunserviced’informationetdeconseil,etauniveaurégionaloulocal,unedirectionopérationnelle:

Leserviced’informationetdeconseilestlecentred’écouteetdeconsultationprimairepourunerégiondonnéeversle-quelpeuventsetournerlesautorités,lesorganisations,lesprofessionnels, lespersonnesconcernéesetlepublicinté-ressépourdesquestionsetdesoffresdebénévolatformeldansledomainedessoinspalliatifs.Entantqueplateformefournissantdesinformationsetdesconseilssurcesujet,ildisposed’unbonréseaudeservicesetd’offresdesoinspal-liatifs.Ilfaitlelienentrelesecteurprofessionneletlebéné-volatdansledomainedessoinspalliatifsetreprésentelesorganisations,associationsetgroupesdebénévoleslocauxet régionaux vis-à-vis de l’extérieur. Le bénévolat formeldans les soins palliatifs nécessite un cadre professionnel,quiestassuréauniveaulocaletrégionalparunedirectionopérationnelle.Celle-civeilleàcequelesservicesdebéné-volatd’unerégiondonnéesoientadaptésauxbesoinsdespatients, de leurs proches et des institutions. La directionopérationnelleestl’interlocuteurderéférencepourlesbé-névoles.

Lespersonnesquiexercentuneactivitébénévoleapportentauxmaladesuncomplémentààl’offreexistantedesoins,médicale, psychosociale et spirituelle. Elles apportent unsoutien,nonseulementauxpersonnesgravementmalades,maisaussiàceuxquilesentourent,enparticulierlafamille.Tableau 1: Cadre idéal du bénévolat dans les soins palliatifs


Lapersonnequiexerceuneactivitébénévolen’étantniunprofessionnelniunmembredelafamille, ilestimportantquelecadredesesfonctionsetdesesresponsabilitéssoitclairementdéfini.

Encourager le bénévolat formel est une nécessité

Le bénévolat formel est un pilier des soins palliatifs. Cetype de bénévolat, que l’on qualifie également d’encadré,d’institutionnaliséoud’organisé,désigne lesactivitésnonrémunérées,honorifiquesetassociatives,auseind’associa-tionsetd’organisations.Lebénévolatformelsesituedoncendehorsducadrefamilial.Iloffreauxpatientsetàleursprochesunaccompagnementdurantlamaladie,ladernièrephasedevieetau-delà.Lebénévolatformelcontribueàceque lespersonnesmaladespuissentêtreprisesenchargedans le lieu de leur choix et soulage les proches. Les évo-lutionsactuelles(sociétévieillissante,nombrecroissantde

Les recommandations les plus importantes pour encourager le bénévolat formel dans les soins palliatifs sont:

1 Pour la conception et l’établissement de servicesdebénévolesdanslessoinspalliatifs, ilconvientdemettre à profit les structures existantes dans unerégion.

2 Le bénévolat devrait s’inscrire dans un cadre orga-nisationnelformel.Ilestrecommandédedéfiniruncadreformeld’acteurscompétentsauniveaucanto-nalouinterrégionaletrégionaloulocal.

3 Auniveaucantonalou interrégional, il faudrait ins-taurer un service d’information et de conseil. Auniveaurégionaloulocal, il faudraitmettreenplaceune direction opérationnelle pour la planificationdes interventions bénévoles et l’encadrement desbénévoles.

4 Ilconvientdedéfinirlesattributionsduserviced’in-formation et de conseil, de la direction opération-nelleetdesbénévoles,etdecoordonner leursacti-vités.

5 Unfinancementsûrdesstructuresgarantit laqua-litéetl’efficacitédubénévolatdanslessoinspallia-tifsetconstitueunsigneimportantdelareconnais-sancepubliquedutravailnonrémunéré.

6 Ladirectionopérationnellevérifieàl’aidedecritèresprédéfinis si les personnes intéressées par le béné-volatdanslessoinspalliatifsontleprofilrequisetsiellesdisposentdescompétences-clésnécessaires.

7 Le bénévolat dans les soins palliatifs est très exi-geantetpeutêtreaccablant.Ilestrecommandédeformerlesbénévoles(formationdebase)etdeleurproposerunformationcontinue,cequipermetdemieuxlessouteniretfavoriselaqualité.

8 Ilconvientdes’assurerque,pendantleursinterven-tions, les bénévoles puissent s’adresser à un spé-cialistequalifiésibesoinest.Aaucunmoment,lesbénévolesn’assumentlapleineresponsabilitédelaprise en charge d’une personne malade. L’activitédesbénévolesestconsidéréecommecomplémen-taireàl’offreexistantedetraitementetdepriseencharge. Les bénévoles ne se substituent en aucuncasauxprofessionnels.

9 Les différents acteurs impliqués dans l’accompa-gnementd’unepersonnemaladeetdesesprochesdéfinissent les domaines de compétences, lesdroitsetlesdevoirsetlesconsignentparécritdansuneconvention.

10 Ilestrecommandéauxorganisationsdebénévoleset autres institutions de souscrire une assurancepour les bénévoles durant leurs interventions etd’informer précisément ces derniers sur leurs res-ponsabilités.

personnesatteintesdemaladieschroniques,modificationdesstructuresfamilialesetdesbesoinsentermesdesou-tien etc.) viendront renforcer l’importance du bénévolatformel,notammentdansledomainedel’accompagnementdespersonnesgravementmaladesetenfindevie.

Labrochurepeutêtrecommandéegratuitementsurwww.publicationsfederales.admin.ch (no d’article: 316.725.f) oupeutêtretéléchargéeauformatPDFsurwww.bag.admin.ch/palliativecare.

Flurina Näf

FlurinaNäf,collaboratricescientifiquede la«Stratégiena-tionaleenmatièredesoinspalliatifs»dansl’OfficefédéraldelasantépubliqueOFSP.

53

Strategia nazionale in materia di cure palliative: Raccomandazioni per il volontariato formale nelle cure palliative

RETE

Con la «Strategia nazionale in materia di cure palliative» di Confederazione ei Cantoni si vuole promuovere anche il settore del volontariato. Per il raggiungimento di questo obiettivo un gruppo di lavoro diretto dall’Ufficio federale della sanità pubblica UFSP ha elaborate da un opuscolo: «Il volontariato formale nelle cure palliative. Raccomandazioni per le autorità cantonali, comunali e le organizzazioni interessate».

LaSvizzeracontanumeroseorganizzazionidivolontaria-tonellecurepalliative,cheoperanoincondizioniquadroformalitraloromoltodiverse:ivolontaripossonoessereorganizzati in gruppi autonomi, essere integrati o affi-liatiaunastrutturastazionariaoambulatoriale,oppure,in base alle loro competenze, far parte di équipe di as-sistenza professionali. Il ventaglio di prestazioni offer-te dai gruppi di volontariato nelle cure palliative spaziadall’accompagnamentopsicosocialeedemozionale,finoacompitiamministrativiodirelazionipubbliche.Alfinedi garantire una migliore integrazione del volontariatoformale nelle cure palliative occorre da un lato ottimiz-zarelapianificazionedellecureelestruttureorganizza-tivee,dall’altro, informarepiùefficacementesuiservizidivolontariato.

Per questo motivo la Confederazione e i Cantoni hannoelaborato raccomandazioni per il volontariato formalenelsettoredellecurepalliative.L’opuscoloèintesoaso-

stenereleautoritàcantonali,comunalietutteleorganiz-zazioniinteressatenellapromozionedelvolontariatofor-malenellecurepalliativepergarantireilcoordinamentoeunabuonaqualitàdelleprestazionidivolontariato.

Creare strutture chiare

Per rafforzare il volontariato nel suo complesso occorredefinireconchiarezza lestruttureorganizzativee le re-lativecompetenze infattodiofferteecompiti.A livellocantonale o sovraregionale si consiglia di istituire unosportello d’informazione e consulenza, mentre a livelloregionaleolocaleunadirezioneoperativa:

Lo sportello d’informazione e consulenza è il principalepunto di riferimento e contatto in una determinata re-gione, al quale possono rivolgersi autorità, organizza-zioni,professionisti,personecoinvolteoaltri interessatiperdomandeeofferteinmateriadivolontariatoformalenellecurepalliative.Qualepiattaformacentralediinfor-mazione e consulenza, lo sportello è ben collegato conaltriservizieoffertedicurepalliative.Fungedaanellodicongiunzione tra il mondo professionale e il settore delvolontariatonellecurepalliativeerappresentaversol’e-sterno organizzazioni, associazioni e gruppi di volontariattivisuscala localee regionale. Ilvolontariatoformalenellecurepalliativenecessitadiunquadroprofessiona-le,chedovràesseregarantitoalivellolocaleeregionaledalla direzione operativa. Quest’ultima fornisce in unadeterminataregioneservizidivolontariatoattiasoddi-sfareleesigenzedeipazienti,dellepersonediriferimentoalorovicineedelleistituzioni.Ladirezioneoperativafun-ge da interlocutore principale per i volontari e li assisteprima,dopoeduranteillorointervento.

Ivolontarisvolgonoperimalatiun’attivitàcomplemen-tare all’attuale offerta di assistenza medica, infermieri-stica, psicosociale e spirituale. Prestano sostegno nonsolo alle persone gravemente malate, ma anche allepersone che sono loro vicine, in particolare ai familiari.Fig. 1: Quadro ideale per il volontariato nelle cure palliative


Poichéilvolontariononènéunprofessionistanéunfa-miliare,èimportantedefinirechiaramentel’ambitodellesuefunzioniecompetenze.

Promuovere il volontariato nel settore delle cure pallia-tive: una necessità

Il volontariato formale è un pilastro portante delle curepalliative. Per volontariato formale, istituzionalizzato oorganizzatos’intendonotutteleattivitàvolontarie,ono-rificheenonremunerate,chesisvolgonoinsenoadasso-ciazionieorganizzazioni.Ilvolontariatoformalesisvolgepertanto al di fuori del nucleo familiare. Accompagna imalatieilorofamiliaridurantelamalattia,nellafaseter-minaledellavitaeancheinseguito.Consentediassiste-reimalatinelluogodiloropreferenzaedisgravarecosìle persone di riferimento. Gli attuali sviluppi, come peresempio l’invecchiamento demografico, il numero cre-scentedimalaticronicie ilcambiamentodelleesigenzeassistenzialiedellestrutturefamiliari,vannorafforzando

Le dieci raccomandazioni più importanti per promuovere il volontariato formale nel settore delle cure palliative:

1 Perpermetterel’istituzioneel’affermazionedeiservizidivolontariatonellecurepalliativeènecessariosfrut-tarelestrutturegiàesistentiinunadeterminataregio-ne.

2 Ilvolontariatodovràintegrarsiinunquadroorganizza-tivoformale,cheriuniscapossibilmentegliattoricom-petentialivellocantonaleosovraregionaleeregionaleolocale.

3 Sarà necessario istituire a livello cantonale o sovrare-gionale uno sportello d’informazione e consulenza,mentrealivelloregionaleolocaleunadirezioneopera-tiva,responsabileperlapianificazionedegliinterventidivolontariatoeperilsostegnoaivolontari.

4 Occorreràdefinire lecompetenzedellosportellod’in-formazione e consulenza, della direzione operativa edeivolontari,ecoordinaretralorolerispettiveattività.

5 Un finanziamento delle strutture sicuro garantisce laqualitàel’efficienzadelleattivitàdivolontariatonellecurepalliativeecostituisceunsegnaleimportanteperilriconoscimentopubblicodellavorononremunerato.

6 Ladirezioneoperativaverificasecondodeterminaticri-teriselepersoneinteressatealvolontariatonellecurepalliativecorrispondonoalprofilorichiestoesepossie-donolenecessariecompetenzechiave.

7 Ilvolontariatonellecurepalliativeèun’attivitàim-pegnativaepuòrisultarelogorante.Siraccomandapertanto di istruire i volontari attraverso corsi diformazioneeperfezionamento,alloscopodioffrirelorosostegnoedipromuoverelaqualità.

8 Durante il loro intervento, i volontari devono po-tersi rivolgere all’occorrenza a un professionistaqualificato, in qualità di persona di riferimento. Ivolontari non assumono mai la piena responsabi-litàdellacura del malato, ma prestano un’attivitàcomplementareall’offertaassistenzialeesanitariaesistente. Non si sostituiscono mai ai professio-nisti.

9 Gli attori coinvolti nell’assistenza di un malato edellesuepersonediriferimentodovrannodefinireinconvenzioniscritte i rispettiviambitidicompe-tenza,idirittieidoveri.

10 Siraccomandaalleorganizzazionidivolontariatoealle altre istituzioni di assicurare i volontari per laduratadegli interventiedi informarlidettagliata-mentesuipossibilirischidiresponsabilitàcivile.

l’importanza del volontariato, anche nel campo dell’ac-compagnamentodeimalatigravioinfaseterminale.

La pubblicazione può essere ordinata gratuitamenteall’indirizzowww.pubblicazionifederali.admin.ch(nume-rodiordinazione:316.725.i)edèanchedisponibileinfor-matoPDFall’indirizzowww.bag.admin.ch/palliativecare.

Flurina Näf

FlurinaNäf,collaboratricescientificadella«Strategiana-zionale in materia di cure palliative» all’Ufficio federaledellasanitàpubblicaUFSP.

55

«Ich weiss nicht mehr weiter, meine Oma hat schon wieder Krebs»

PARTNER

«Cancerline» – so heisst der Chat der Krebsliga. Erwachsene und Jugendliche nutzen diese noch neue Form der elektro-nischen Beratung, um schriftlich, aber im direkten Dialog mit den Beraterinnen zu kommunizieren. So wie Lea*, 14 Jahre, die grosse Sorgen hat.

«Hallo, ich bin Lea. Ich weiss nicht mehr so richtig weiter.Meine Oma hatte vor neun Jahren Krebs und ich glaube,jetztschonwieder.Aber irgendwiewillniemandsorichtigKlartextreden.Undwennwirdarüberreden,bekommeichjedes Mal so ein Aufstossen, darum sagt jetzt lieber nie-mandmehretwas.AbermeineMutterhateinmalerwähnt,dasseskeineHeilungmehrgibtundmanjetztnurnochver-sucht,dieAusbreitungzustoppen.(…)FrüherkonnteichmitmeinemFreunddarüberreden,aberderistjetztmitmeinerFreundinzusammenundichkannihmnichtmehrvertrau-en.(…)MeineMutteristwegenderganzenSituationauchsehrbelastetundgereizt.Allesagen,siewollenmirhelfen,aberniehatjemandZeit.(…)Ichglaube,dassichmeineOmazusehrbelastethabe,weilichimmerbeiihrwarundübermeineProblemegeredethabe.VielleichthatsiedaszusehrbeschäftigtundsiehatdeshalbKrebsbekommen?(…)Dasallesbelastetmichsehr.IchverliereextremanGewicht.(…)»

Es kostet nicht nur Jugendlichen wie Lea meist viel Über-windung, sich Hilfe zu holen. Auch für Erwachsene ist esnicht immer leicht, dem inneren Wunsch nach Unterstüt-zungaktivnachzugehen.Wennesdabeiumkonkretemedi-zinischeNachfragengeht,manwissenmöchte,wasgenaueineDiagnosezubedeutenhat,welcheTherapiensichfürwelcheKrebsarteignenodermitwelchenNebenwirkungenzurechnen ist,magdieHemmschwellenochzuüberwin-densein.DochgeradebeimThemaKrebskommenhäufigso viele unbekannte Gefühle, Fragen und Ängste zusam-men,dassmanamEndeoftgarnichtmehreinzuschätzenvermag,zuwelchemProblem,wieundobeinemeineBera-terineigentlichhelfenkann.

Rat holen lohnt sich

Mansollteesdaraufankommenlassen.ObamKrebstele-fonoder,wieinunseremBeispielvonLea,imChat,dieFach-beraterinnenderKrebsligasindProfisunddaraufgeschult,sich in Menschen mit Belastungssituationen einzufühlen.«Auftragsklärung»nennensie,wasnichtsanderesbedeutetalsherauszufinden,woimMomentderKontaktaufnahmediedringendstenProblemeliegenundwiesieRatsuchende

dabei unterstützen können, selber wieder das Gefühl vonHandlungsfähigkeitzuspüren.

Auch Irma Boving ist eine solch erfahrene Beraterin. Sieist es, die an diesem Tag am anderen Ende der «Cancer-line»sitztund LeasChat entgegennimmt. Als Kurzauszugschriftlich zusammengefasst liest sich rasch und flüssig,wie viele verschiedene Probleme Lea akut beschäftigen.Die Chat-Beraterin allerdings hat allein für diese Erkennt-nis mehr als zehn Minuten gebraucht, denn langsam undbehutsammusstesiesichFrageumFrageandie14-JährigeundihrAnliegenherantasten.OhneHinweiseaufderenGe-müts-undGefühlslage,diemanamTelefonmeistdurchdieStimme,dieBetonungoderdieSchnelligkeitdesSprechenserahnt,galtesLeagegenübergezielteFragenzuformulie-ren,diezumErzählenanimierenundderBeraterinHinweisedaraufgeben,welcheFormderUnterstützungLeaambes-tenentspricht.

Zwei Stunden, viele Fragen und ein Dankeschön

«Kannst du dir vorstellen, zusammen mit mir das drin-gendste Problem anzuschauen und gemeinsam Lösungenzusuchen?»,fragtIrmaBoving.Lea:«Ja,sehrgerne,aberesistsehrschwierigherauszufinden,welchesdasschlimmsteProblemist.»–SekundenlangeSchreibpause–«Ichdenke,dasmitmeinerOmabelastetmichammeisten.»IrmaBo-ving: «Dann schauen wir diese Situation an. Was belastetdich am meisten, wenn du daran denkst?» Lea: «Dass sievielleichtbaldsterbenmussundsieesvonallenMenschenamwenigstenverdienthat,weilsie immerallengeholfenhat.»IrmaBoving:«Undwasnoch?»Lea:«Dassichnichtge-nauweiss,wassiehatundichnichtklammernmöchte,weilichsiedannerstrechtvermisse.Aber ichmöchteauchsovielZeitwiemöglichmitihrverbringen.MeineElternsagen,ichsoll indieFeriengehen.Dastätmirgut,aberichhabeAngst,dassihrwaspassiert,wennichwegbin…»

FastzweiStundenwirddieserChatzwischenLeaundderFachberaterin dauern. Das ist überdurchschnittlich lange.In der Regel begleiten die Frauen des «Cancerline»-Teams

*DasvollständigeChat-ProtokollwurdealsAuszugzusammengefasstundderNamegeändert.


rundeineStundeimChat.LeaaberbenötigtdieseZeit.Siewirdhören,dassesschönist,dasssiemitihrerGrossmut-terüberallesredenkannunddasseswohlzutreffendseinmag,dassdieProblemederEnkelindieOmabeschäftigten.Gewiss aber habe diese davon keinen Krebs bekommen.Auch werden die beiden erörtern, wie man Lea die AngstvordenFeriennehmenundwieLeadamitumgehenkann,dassihreGrossmutter–wiesichimVerlaufdesChatshe-rausstellt – auf das Sterben vorbereitet ist. Eine intensiveErfahrung–fürdiejungeFrauunddieBeraterin.AmEnde

Erika Gardi und ihr Team chatten an der «Cancerline» sowohl mit Erwachsenen als auch mit Kindern und Jugendlichen. Foto: Peter Schneider

desChatswirdLeaschreiben.«VielenDankfürIhreHilfe.Eshatsehrgutgetan,mitjemandemdarüberzureden.Danke,dassSiesichdieZeitgenommenhaben.»

Chat-Angebot stellt hohe Ansprüche an die Beratenden

Die «Cancerline», an die sich Lea gewandt hat, ist ein be-sonders niederschwelliges Beratungsangebot der Krebsli-gaSchweiz.«WirmöchtendamitMenschenerreichen,diesich lieber schriftlich als mündlich austauschen», erklärtTeamleiterinErikaGardi.DerChatverbindezeitlicheNähemitderDistanzderAnonymitätunderleichtereesso,auchsehr emotionale Themen anzusprechen. Wie nah die Be-raterin kommt, entscheidet der Chatpartner. Genau diesstellt hohe Ansprüche an die Online-Beraterinnen. «Wennman im Chat begleitet, muss man es aushalten, dass dasGegenüberlängereZeitscheinbarnichtstutundsichdannplötzlichwiedermeldet–oderdenKontaktsogarabbricht»,weissErikaGardi.DaserforderevielKonzentration,seiabergewollt. Denn: «Im Chat geben wir Anstösse und setzendamiteinenSchreibprozessinGang,derbereitsTeilderer-wünschtenSelbstreflexionist»,sagtdieFachfrau.DieshilftAngehörigen und Krebsbetroffenen, die mit den «Cancer-line»-Beraterinnenchatten,ihreGedankenundGefühlezuordnen.Undnichtzuletzt,diesezuklären.

Cordula Sanwald, Kommunikationsbeauftragte, Krebsliga Schweiz

Die Cancerline – ab 2015 auch in Französisch und Italienisch

2012startetederChat«Cancerline»alsPilotprojekt indeutscher Sprache. Jetzt wird das Online-Beratungs-angebotausgebaut.Zumeinenstehtdie«Cancerline»nicht mehr nur Kindern und Jugendlichen sondernkünftig auch Erwachsenen zur Verfügung. Von 2015anwirdimChatauchinfranzösischerunditalienischerSpracheberaten.

«Cancerline»–DerChatzuKrebs: MontagbisFreitagvon11bis16Uhr www.krebsliga.ch/cancerline

Ab2015: www.liguecancer.ch/cancerlinewww.legacancro.ch/cancerline

57

«Je ne sais pas quoi faire, ma grand-mère a de nouveau le cancer»

PARTENAIRES

Cancerline: tel est le nom du chat de la Ligue contre le cancer. Jeunes et adultes utilisent cette forme de communication électronique encore récente pour dialoguer avec les conseillères par écrit, mais en direct. Comme Lea*, 14 ans, qui a de gros soucis.

«Bonjour, je m‘appelle Lea. Je ne sais pas quoi faire. Magrand-mèreaeuuncancerilyaneufansetjecroisqu’elleenadenouveauun.Maispersonneneditleschosesclai-rement.Quandonabordelaquestion,celamebouleversetellement que tout le monde préfère éviter le sujet. Mamèreamentionnéunefoisqu’iln’yaplusd’espoiretqu’onessaie justedestopper lapropagationde lamaladie. (…)Avant,jepouvaisparleravecmoncopain,maisàprésent,ilsortavecmacopineetjenepeuxplusluifaireconfiance.(…)Mamèreestsur lesnerfs, lasituation luipèsebeau-coup.Toutlemondeditvouloirm’aider,maispersonnen’ajamaisletemps.(…)Jecroisquej’aicausétropdesoucisàmagrand-mère,j’étaistoutletempschezelleàluiracon-termesproblèmes.Peut-êtrequec’estpourcelaqu’elleauncancer?(…)Jesuistrèsinquiète.Jeperdsénormémentdepoids.(…)»

Demanderdel’aiden’estpasfacilepourdesjeunescommeLea,nipourlesadultes,d’ailleurs:onabeausouhaiterunsoutien,franchirlepasn’estpastoujoursévident.Quandils’agitdequestionsmédicalesconcrètes,qu’onaimeraitsavoir ce que signifie exactement un diagnostic, quellesthérapiessont indiquéesouàquelseffets indésirables ilfaut s’attendre, on peut éprouver une certaine gêne. Lecancerestunthèmequisuscitetellementd’émotionsin-connues,dequestionsetdepeursqu’enfindecompte,onnesaitplussiunconseilpeutréellementêtreutile,pourquelsproblèmesetsousquelleforme.

Il vaut la peine de demander conseil

Il faut pourtant oser franchir le pas. Que l’on fasse appelà la Ligne InfoCancer ou, comme Lea, à la Cancerline, lesconseillères spécialisées de la Ligue contre le cancer sontdesprofessionnellesdûmentforméespourcomprendrelespersonnesensituationdedétressepsychique.Pourelles,ils’agitde«clarifierlemandat»,c’est-à-dirededéfiniroùsesi-tuentlesproblèmeslesplusurgentsaumomentdelaprisedecontactetcommentaiderleursinterlocuteursàretrou-verlesentimentdepouvoirfairequelquechose.

Irma Boving est l’une de ces conseillères expérimen-tées.C’estellequi, ce jour-là, s’occupede laCancerline

et chatte avec Lea. En lisant le bref extrait ci-dessus,on a vite fait de voir les différents problèmes qui tra-cassentlajeunefille.Maispourenarriverlà,ilaurafalluplusdedixminutesàlaconseillère,carelleadûprocé-der lentement et prudemment, question par question,pourmieuxcerner l’adolescentede14ansetsespréoc-cupations. Sans le moindre indice sur l’état d’esprit dela jeune fille – contrairement au conseil par téléphone,oùlavoix,letonouledébitpeuventdonneruneidée–,elleadûformulerdesquestionscibléespourinciterLeaà raconter et trouver ainsi la forme de soutien qui luiconviendraitlemieux.

Irma Boving guide les personnes en quête de soutien autéléphone sur InfoCancer et sur le chat «Cancerline».Photo: Peter Schneider


Deux heures, une foule de questions et des remercie-ments

«Peux-tu imaginer que nous examinions ensemble leproblème le plus urgent pour chercher ensuite des solu-tions?»,demandeIrmaBoving.Lea:«Oui,maisj’aidumalàdirequelproblèmeestleplusgrave.»–Pausedequelquessecondes,dueàlarédactiondumessage–«Jepensequece qui me tracasse le plus, c’est ma grand-mère.» IrmaBoving:«Alorsexaminons lasituation.Qu’est-cequit’in-quièteleplusquandtupensesàelle?»Lea:«Lefaitqu’ellevapeut-êtrebientôtmourir.Elleneleméritepas,elleatou-joursaidétoutlemonde.»IrmaBoving:«Etquoid‘autre?»Lea:«Lefaitdenepassavoirexactementcequ’ellea.D’uncôté, je ne veux pas m’accrocher, parce qu’après, elle memanquera trop; de l’autre, j’aimerais passer le plus detempspossibleavecelle.Mesparentsmedisentquejede-vraispartirenvacances.Celameferaitdubien,mais j’aipeurqu’illuiarrivequelquechosequandjeserailoin.…»

La conversation durera près de deux heures. C’est trèslong.Enmoyenne,lesconseillèresdelaCancerlinepassentune heure par chat. Mais Lea a besoin de ce temps. LaconseillèrediraàLeaquec’estmerveilleuxqu’ellepuisseparlerdetoutavecsagrand-mèreetqu’ilestfortpossiblequesesproblèmestracassentcelle-ci.Maiscequiestsûr,c’est que son cancer ne vient pas de là. Elles discuterontensuite pour savoir comment Lea pourrait partir en va-cancesl’esprittranquilleetgérerlefaitquesagrand-mère–laconseillèreledécouvriraaufildeladiscussion–s’estpréparée à mourir. Une expérience intense pour la jeunefillecommepourlaconseillère.Alafinduchat,Leaécrira:«Merci de votre aide. Cela m’a fait beaucoup de bien depouvoirparleravecquelqu’un.Mercid’avoirprisletemps.»

Le service de chat est exigeant pour les conseillères et les conseillers

MiseenplaceparlaLiguesuissecontrelecancer,laCan-cerlineestuneoffredeconseilaccessibleà toutuncha-cun. «Nous aimerions atteindre ainsi les personnes qui

préfèrent écrire que discuter par téléphone», explique laresponsable de l’équipe, Erika Gardi. L’offre, d’abord pro-posée en allemand, existe aussi en français et en italiendepuispeu.Enassociantproximité–ledialoguesefaitendirect – et distance – l’anonymat est préservé –, le chatpermet d’aborder des thèmes très émotionnels. C’estla personne en quête de soutien qui décide jusqu’où laconseillère peut aller. C’est là que réside la difficulté duconseilen ligne.«Quandonchatte,ondoitaccepterquela personne que l’on veut soutenir ne réagisse apparem-mentpaspendantunmoment,puisqu’ellereprennetoutàcouplaconversationouymettefin»,expliqueErikaGar-di.Celaexigeunegrandeconcentration,maisc’estlebutduchat:«Enchattant,ondonnedesimpulsionsetonmetenbranleunprocessusd’écriturequis’inscritdéjàdanslaréflexionpersonnellerecherchée»,poursuitlaprofession-nelle.CelaaidelesprochesetlespersonnestouchéesparlecancerquichattentaveclesconseillèresdelaCancerlineàmettredel’ordredansleurspenséesetleurssentimentset,finalement,àyvoirplusclair.

Cordula Sanwald, Ligue suisse contre le cancer

La Cancerline – dès 2015 aussi en français et en italien

En2012,laCancerlineétaitlancéeenallemand,commeprojetpilote.Dèsàprésent l’offreestélargie.LaCan-cerlinen’estplusuniquementréservéeauxenfantsetaux adolescents, mais est également disponible pourlesadultes.Etdès2015,elleseradisponibleenfrançaisetenitalien.

«Cancerline»–Lechatsurlecancer: Dulundiauvendredide11hà16h

Dès2015:www.liguecancer.ch/cancerlinewww.legacancro.ch/cancerline

59

Tagung Psychoonkologie: Schmerz, Verlust und Hoffnung

PARTNER

Bereits zum sechsten Mal führen die Schweizerische Gesellschaft für Psychoonkologie SGPO und die Klinik Schützen Rheinfelden gemeinsam eine Psychoonkologie-Tagung durch. Die Veranstaltung, die am 29. Januar 2015 stattfindet und den Themen Schmerz, Verlust und Hoffnung gewidmet ist, steht unter dem Patronat der Krebsliga Schweiz.

SchmerztrittbeieinerKrebserkrankungmitverschiedenenGesichternauf.ErmanifestiertsichalssomatischesLeidenkrankheits- oder behandlungsbedingt. Kaum eine andereKrankheitgehtabergleichzeitigmitsovielseitigenemoti-onalen Schmerzen einher. Und oftmals bedingen sich derkörperlicheundderemotionaleSchmerzineinemkomple-xenWechselspielgegenseitig.DieTagungunterdemTitel«Schmerz,VerlustundHoffnung»istdamiteinemThemagewidmet, welches alle in die onkologische Behandlungeinbezogenen Fachkräfte gleichermassen in der täglichenArbeitbeschäftigt.

ZielderFachtagungistes,durchReferateundWorkshopsdas Wissen und die Fachkompetenz eines heterogenen,interdisziplinären Publikums zu erweitern und zu vertie-fen.EinUpdatezurSchmerztherapieinderOnkologieund

ÜberblicksreferatezudenbiopsychosozialenDimensionenvonSchmerz,VerlustundHoffnungführenindieexisten-zielleDimensioneinerKrebserkrankungein.

In Workshops werden diese Inputthemen aus verschiede-nen Perspektiven vertieft und aufgezeigt, wie die Instru-mente der Beratung und Therapie zur NeukonstruktionvonHoffnungbeitragenkönnen.DiesenAspektgreiftauchdas Abschlussreferat nochmals auf und setzt sich kritischmit den Hoffnungen und Enttäuschungen der modernenKrebstherapieauseinander.

ProgrammundAnmeldungunterwww.klinikschuetzen.ch

Judith Alder

« Wenn dieses Leben, das der Wind der tausend Übel peitscht, noch fragiler ist als

eine Schaumblase auf dem Wasser, dann ist es ein Wunder, dass wir nach dem Schlafen,

einatmend, ausatmend, wieder munter erwachen! »Nagarjuna


Höchste Zeit für einen Prosecco!

DAS HAT MICH BEWEGT . . .

EndeMaibekamenwireinenPatienten,derzweiTageim Voraus von seinem Hausarzt angemeldet wurde.VorseinerAnkunftbereiteteichdasZimmervorundlas mich in seine Krankengeschichte ein, der PatientleidetanderALS-Erkrankung.Sovielwarmirzudie-sem Zeitpunkt bewusst. Was folgte, war ein Fall mitaussergewöhnlichstarkengagiertenundinvolviertenAngehörigen, was eine ganz besondere Pflegeerfah-rungdarstellte.

HerrP.tratinBegleitungseinerzweiTöchterundsei-nerFraubeiunsein.IchbegrüsstesieundbegleitetesieindasvorbereiteteZimmer.Ichwarfroh,dasswirunsfüreingrossesZimmerentschiedenhatten,damitallegenügendPlatzfanden.DieTöchterbegannengleichihmdasZimmergemütlicheinzurichten,mitpersönlichenBildern,Büchern,einemeigenenRadioundwunderbarduftendenRosen.UnspräsentiertesicheinPatient,derallseitsorientiertwar,miteinerPareselinks,erliefselbstständigumher,brauchtemi-nimeUnterstützungbeimHochrutschenundAufsitzenimBett.DieEhefraureichteunseinenZettel,aufdemdieFa-milieallesWichtigenotierthatte.AufdiesemwurdeHerrP. kurz beschrieben, die momentanen gesundheitlichenProbleme,wiederUmgangmitderErkrankungistundwel-cheweiterenMassnahmengewünschtwerden.EswardenAngehörigenunddemPatienteneinAnliegen,einCPAP-Ge-rät zu installieren, eine Patientenverfügung auszufüllenundaufdiePflegezuHausegutvorbereitetzuwerden.DieFamiliepflegteinenstarkenZusammenhaltundweissge-nau,wassiewill.DerWunsch,dassHerrP. zuunsaufdiePalliativabteilungverlegtwird,kamvondenAngehörigen.Denn er litt seit einigen Wochen an einer zunehmendenSchlafapnoe.DiesverunsichertedieAngehörigenverständ-licherweisezunehmend.SiebliebeninderNachtwach,umzuhören,obHerrP.regelmässigatmet,oderschliefennursehroberflächlichnebenan.

HerrP.beteuerte,dassernichtanALSleide.MehrereDiag-nosenhattenallerdingsdieALS-Erkrankungbestätigt.HerrP.führtseitherregelmässigeMeditationendurch,dieinsei-nemAlltageinenwichtigenPlatzeinnehmen.SiestellenfürihneinewirksameCopingstrategiedar,ummitderErkran-kungumzugehen.

DieAngehörigenhattensichzuHausebeinahe24Stundenum ihren Vater gekümmert und auch jetzt betreuten sieihnweitermitvielLiebe.DiemeisteZeitüberherrschteeineangenehmeundfröhlicheStimmung.DieAngehörigenundderPatientgönntensichdesÖfterenaucheinGlasProsecco

zusammen. Die Töchter übernahmen einen Grossteil derPflegeselbst,vomDuschenbiszumBringenderMahlzeitenunterstütztensieihrenVater,wosienurkonnten.

DieEhefraubestandallerdingsdarauf,dassdieTöchterzuHauseübernachten,wosiesichausruhenkönnen.Erstnachlangen Diskussionen entschieden sich die Töchter zusam-menmitihrerMutter,dieersteNachtnichtbeiihremVaterzuverbringen.Ausgerechnet indieserNachtfielHerrP. ineineCO2-Narkose.AlsdieAngehörigenamMorgenaufderPalliativstationerschienen,warHerrP.nochnichterwacht.Man spürte die Angst und Unsicherheit der Angehörigen,beide Töchter weinten oder waren den Tränen sehr nahe.DieeineTochterwollteihrenVatersofortnachHauseho-len, da sie fürchtete, ihr Vater würde bald sterben und essein Wunsch war zu Hause zu sterben. Die Erleichterungwargross,alsHerrP.gegenMittagerwachte.ErkonntedieAufregungseinerTöchterüberhauptnichtverstehen,denner habe doch wunderbar geschlafen. Nach dieser NachtwechseltensichdieAngehörigenuntereinanderab,sodassimmerjemandinderNachtbeiihmblieb.

Aufgrund des Erlebnisses mit der CO2-Narkose wurde derWunschderAngehörigenimmergrösser,einCPAP-Gerätzuinstallieren.AusdiesemGrundleitetederChefarztallesindieWege,damitderPatientbereitsamzweitenTagaufderPalliativstationeinsolchesbekam.EinVertreterdesGeräte-herstellerskamvorbeiundinstruiertedieAngehörigenunddasbeteiligtePflegepersonal.HerrP. trugdasCPAP-GerätindenfolgendenzweiTagenvermehrtauchdurchdenTag,um sich daran zu gewöhnen. Es war ungewohnt für ihn,immeretwasimGesichtzuhaben,daeraberaufdemRü-ckenschläft,hatteersichraschdarangewöhnt.Esstelltesich heraus, dass die Maske einen starken Druck auf Stirnund Nasenrücken ausübte und der Patient Panik bekam,wennerdieMaskenichtalleineentfernenkonnte.WirPfle-genden probierten verschiedene Pflaster aus, damit keinDekubitus entsteht, und bestellten beim Gerätehersteller

61

eineNotfallreissleine,sodassderPatientdieMaskealleineentfernenkonnte.DiePflasterkonntenjedochdieBildungeines Dekubitus nicht verhindern. Ich entschied mich, beiderALS-VereinigunginSt.GallenanzurufenundumRatzubitten.ZumeinerÜberraschungerklärtensiemir,dasssiedie besten Erfahrungen mit herkömmlichem «Compeed»-Blasenpflastergemachthätten.DieswarauchbeiHerrnP.sehrerfolgreich.

Die zweite CO2-Narkose erlitt der Patient am folgendenWochenende in Anwesenheit seiner Angehörigen, als erdieCPAP-Masketrug.DieTöchterbegannenzuweinenundman merkte, wie nahe ihnen eine solche Situation geht.Die Kollegin hatte den richtigen Instinkt und zog Herrn P.sofort dieMaskeab, worauf der Patientausder CO2-Nar-koseerwachte.WiebeimletztenMalverstanderdieAuf-regungüberhauptnicht.Mirwarwichtig,denAngehörigenbewusstzumachen,dasswirauchfürsiedasindundsiespeziell in solchen Situation unterstützen können. Ich botihnenausserdemdieMöglichkeiteinerPsychotherapiean,was sie dankend annahmen. Mittlerweile ist mir bewusstgeworden, wie innig die Beziehung zwischen Vater undTöchternist,sokuscheltensiesichabendszuihminsBettoderwachtennächtelangnebenihm.Manhattemanchmalfast ein schlechtes Gewissen, wenn man ins Zimmer kamundeinensointimenMomentstörte.

DerTagkam,andemderAustrittgeplantwerdenmusste.DerChefarztsuchtedasGesprächmitHerrnP.undseinerEhefrau, um die Patientenverfügung der ALS-Vereinigungauszufüllen. Zusammen mit den Angehörigen gestaltetenwir für zu Hause einen Notfallplan, der genau beschrieb,was bei Dyspnoe, Apnoe, Schmerzen und Obstipation zutunwar.DamitdasCPAP-GerätauchzuHausefunktioniert,brauchteeseinSauerstoffgerät.DieseswurdemitgrossemEngagementderEhefrauzuHause inBetriebgenommen,sie nahm auch Kontakt mit dem Verein ParaHelp auf, derihr als Ansprechpartner für zu Hause dienen soll. Weiterwünschte sich Herr P. einen Rotkreuz-Notruf. An einemsonnigen Montag sass ich mit dem Patienten und seinen

TöchternaufderVerandaunddiskutiertedieverschiedenenMöglichkeitenfüreinsolchesNotrufsystem.DieNervositätundUnsicherheitinZusammenhangmitdemAustrittwa-ren zu Beginn gross. Die umfangreiche Planung des Aus-trittszusammenmitdenAngehörigennahmihnenjedochvielvonderanfänglichenUnsicherheit.PatientundAnge-hörigegenossennocheinmaleinGlasProseccoundlachtenim milden Sonnenschein, während wir die letzten DetailsdesAustrittsbesprachen.WirkonntenHerrnP.mitgutemGewisseninseineeigenenvierWändeentlassen.DasVerhältniszwischendenTöchternundihremVaterwarindiesemFallganzbesondersinnigundhatmichsehrbe-wegt. Die verbleibende Zeit, die sie mit ihrem Vater nochhaben,wollensienochvollauskostenundjedeMinutege-niessen.EsisteineSelbstverständlichkeit,denVaterzupfle-genund24Stundenfürihndazusein.SelbstFerienwurdenextragenommen,umdieZeitnochmalsinvollenZügenzugeniessen.Weiterfandichesbewundernswert,wiesichdieFamilie engagierte und mit ganz klaren Vorstellungen zuunskam.EswurdeallesinBewegunggesetzt,damitHerrP.nachHausekannunddieganzeFamiliestellteeinengenau-enPlanauf,werwannfürHerrnP.zuständig ist.Dasswirihn schlussendlich mit gutem Gewissen in dieses Umfeldheimschickenkonnten,erfülltemichmitgrosserFreude.

Laura Bechter

Laura Bechter

Dipl.PflegefachfrauHFPalliativstationVillaSonnenberg,SpitalAffolternamAlbis

[email protected]


Il est grand temps pour un prosecco!CEL A M‘A TOUCHÉ . . .

Àlafindumoisdemai,nousavonsprisenchargeunpatientqui nous avait été adressé par son médecin traitant deuxjoursauparavant.Avantsonarrivée,j‘aipréparélachambreetj‘ailusondossiermédical.Lepatientsouffraitd‘unesclé-roselatéraleamyotrophique.C‘esttoutcequejesavaisàcemoment-là.Cequiasuivic‘étaituncasoùlafamilles‘estengagéeetimpliquéedefaçonexceptionnelle,cequiare-présentéuneexpériencedesoinstrèsparticulière.

Lors de son admission, monsieur P. était accompagnéde ses deux filles et de sa femme. Je les ai salués et jeles ai conduits dans la chambre qui avait été préparée.J‘étaisheureusequenouseussionsoptépourunegrandechambreainsiilyavaitassezd‘espacepourtoutlemonde.Les filles ont commencé immédiatement à aménagercelle-cidefaçonagréablepourleurpère,avecdesphotospersonnelles,deslivres,unepropreradioetdesrosesauparfum merveilleux. Nous étions en présence d‘un pa-tientbienorientédetouslescôtés,ayantuneparésieducôté gauche, se déplaçant de façon autonome et ayantbesoind‘unsoutienminimepourremonterdanslelitets‘asseoir.Safemmenousaremisunefeuilledepapiersurlaquelle la famille avait noté toutes les choses impor-tantes. Sur celle-ci, il y avait une courte description demonsieurP.,lesproblèmesdesantéactuels,lafaçondontlamaladieétaitgéréeet lesautresmesuresquiétaientsouhaitées.C‘étaitunepréoccupationdelafamilleetdupatientqu‘unappareilCPAP(ContinuousPositiveAirwayPressure)soitinstallé,quelesdirectivesanticipéesdupa-tient soient rédigées et qu‘ils soient bien préparés auxsoins à domicile. La famille était très soudée et savaitexactementcequ‘ellevoulait.LesouhaitquemonsieurP.fûtadmisdansunservicedesoinspalliatifsestvenudelafamille.Eneffet,ilsouffraitdepuisquelquessemainesd‘uneapnéedusommeilcroissante.Cecianaturellementinquiétédeplusenpluslesproches.Ceux-cisontrestéséveillés durant les nuits ou ne dormaient que de façonsuperficielleàproximitépourentendresimonsieurP.res-piraitrégulièrement.

MonsieurP.ainsistésurlefaitqu‘ilnesouffraitpasd‘unescléroselatéraleamyotrophique.Plusieursdiagnosticsontcependant confirmé l‘existence d‘une telle maladie. De-puis lors,monsieurP. faisait régulièrementde lamédita-tionquioccupaituneplaceimportantedanssaviequoti-dienne.Ellereprésentaitpourluiunestratégieefficacede«coping»pourfairefaceàlamaladie.

Les proches s‘étaient occupés de leur père à domicilepresque 24 heures sur 24 et ils continuaient à le faire àl‘hôpital avec beaucoup d‘amour. La plupart du temps, il

régnaituneambianceagréableetjoyeuse.Lafamilleetlepatient se permettaient aussi fréquemment de boire unverre de prosecco ensemble. Les filles ont pris en chargeune grande partie des soins elles-mêmes, elles soute-naient leur père où elles le pouvaient en apportant leuraidequis‘étendaitdeladouchejusqu‘àladistributiondesrepas.

Cependant, l‘épouse a insisté pour que les filles restentlanuitàlamaisonoùellespouvaientsereposer.Cen‘estqu‘aprèsunelonguediscussionquelesfillesetleurmèreontdécidédenepaspasserlapremièrenuitavecleurpère.C‘estprécisémentcettenuit-làquemonsieurP.aeuunenarcoseauCO2.Quandlesprochessontarrivésle lende-main au service de soins palliatifs, monsieur P. ne s‘étaitpasencore réveillé.Onpouvaitsentir lapeuret l‘incerti-tudedelafamille,lesdeuxfillespleuraientouétaientauborddeslarmes.Unedesfillesvoulaitramenerimmédia-tementsonpèreàlamaison,carellecraignaitqu‘ilmourûtd‘unmomentàl‘autreetc‘étaitsondésirdemourirchezlui.LesoulagementétaitgrandquandmonsieurP.s‘estré-veilléversmidi.Ilnepouvaitabsolumentpascomprendrela nervosité de ses filles, car il avait dormi merveilleuse-mentbien.Aprèscettenuit,lesmembresdelafamillesesont relayés de telle sorte que quelqu‘un était toujoursavecluipendantlanuit.

Enraisonde l‘expériencefaite lorsde lanarcoseauCO2,lesouhaitdesprochesdefaireinstallerunappareilCPAPs‘est amplifié. Pour cette raison, le médecin-chef a pris

63

toutes lesmesuresnécessairespourque lepatientreçûtun tel appareil dès le deuxième jour suivant l‘admissionauservicedesoinspalliatifs.Unreprésentantdufabricantestvenusurplaceetlesprochesetlepersonnelsoignantimpliquéontétéinstruitsparcelui-ci.MonsieurP.aportédeplusenplussouventl‘appareilCPAPaussidanslajour-néeaucoursdesdeuxjourssuivantspours‘yhabituer. Ilétaitinhabituelpourluid‘avoirtoujoursquelquechosesurlevisage,maiscommeildormaitsurledos,ilarapidementpris l‘habitude de le porter. Il s‘est avéré que le masqueexerçaitunefortepressionsurlefrontetsurl‘arêtedunezetquelepatientcommençaitàpaniquerlorsqu‘ilnepou-vaitpasenleverlemasquelui-même.Nous,lesinfirmièresetinfirmiers,avonsessayédifférentssparadrapspourévi-terlesescarresetnousavonscommandéchezlefabricantune sangle d‘ouverture de secours pour que le patientpuisse retirer le masque tout seul. Les sparadraps n‘ontquand même pas pu empêcher la formation d‘escarres.J‘aidécidéd‘appelerlaSLA-associationàSaintGalletjeluiaidemandédesconseils.Àmagrandesurprise,onm‘aditqu‘ilsavaientfaitlesmeilleuresexpériencesavecletradi-tionnelpansementpourampoules«Compeed».CelaaétéégalementungrandsuccèspourlecasdemonsieurP.Leweek-endsuivant,lepatientaeupourladeuxièmefoisune narcose au CO2 en présencede sa famille alors qu‘ilportaitlemasqueCPAP.Lesfillesontcommencéàpleureret l‘on pouvait comprendre à quel point une telle situa-tionlestouchait.LacollègueaeulebonréflexeetaretiréimmédiatementlemasqueduvisagedemonsieurP,aprèsquoi lepatientareprisconnaissance.Commelafoispré-cédente,lepatientn‘aabsolumentpascomprisl‘agitationprovoquée par l‘événement. Il était important pour moidefairecomprendreauxprochesquenousétionslàaussipoureuxetquenouspouvionslessoutenirsurtoutdansunetellesituation.Jeleuraiproposélapossibilitédefaireune psychothérapie et ils l‘ont acceptée avec reconnais-sance.Entretemps,jem’étaisrenducompteàquelpointlarelationentrelepèreetsesfillesétaitforte,ellesseblot-tissaientlanuitcontreluidanslelitetveillaientlanuiten-tièreàcôtédelui.Nousavionsparfoispresquemauvaiseconscience d‘entrer dans la chambre et de les dérangerdansuntelmomentintime.

Lejouroùl‘ondevaitplanifierlasortiedupatientestarrivé.Le médecin-chef a demandé un entretien avec monsieurP.etsafemmepourcompléterleformulairedelaSAL-as-sociationconcernant lesdirectivesanticipéesdupatient.Encollaborationaveclafamille,nousavonsconçuunplandesecourspourledomiciledécrivantprécisémentcequ‘ilfallaitfaireencasdedyspnée,d‘apnée,dedouleursetdeconstipation. Pour que l‘appareil CPAP fonctionnât aussiaudomicile,ilfallaitunappareilàoxygène.Cetappareilaétémisenserviceaudomicileavecungrandengagementdelapartdel‘épouse,elleapriségalementcontactavecl‘association ParaHelp qui devait lui servir de personnede contact. De plus, monsieur P. souhaitait le systèmed‘alarmeCroix-Rouge.Aucoursd‘unlundiensoleillé,nousnous sommes réunis avec le patient et ses filles dans lavérandapourdiscuterdesdifférentespossibilitéspouruntelsystèmed‘alarme.Lanervositéetl‘incertitudeenrela-tion avec la sortie de l‘unité de soins étaient grandes audébut.Cependant,laplanificationdétailléedelasortieencollaborationaveclesprochesleuraenlevébeaucoupdel‘incertitudeinitiale.Patientetfamilleontencoreappréciéunverredeproseccoetontrienprofitantdesdouxrayonssolairespendantquenousdiscutionsdesderniersdétailsconcernantlasortie.NouspouvionsrenvoyermonsieurP.chezluiavecbonneconscience.

Le rapport entre les filles et leur père était particulière-ment fort dans ce cas et cela m‘a beaucoup émue. Ellesvoulaient savourer pleinement le temps qu‘il leur restaitavecluietprofiterdechaqueminute.C‘étaitévidentd‘ai-der le père et d‘être disponibles 24 heures sur 24 pourlui.Mêmedesjoursfériésontétéspécialementprispourprofiter au maximum du temps disponible. En outre, j‘aiadmiré lamanièredontlafamilles‘estengagéeet lefaitqu‘elleestvenuecheznousavecdesidéestrèsclaires.ToutaétéfaitpourquemonsieurP.pûtretourneràlamaisonettoutelafamilleaélaboréunplanprécispourdéfinirquileprendraitenchargeetquand.Quenouspussionsfinale-mentlerenvoyeràsondomiciledanscesconditionsavecbonneconsciencem‘aremplid‘unegrandejoie.

Laura Bechter


Ed ora un prosecco!MI HA COMMOSSO . . .

Allafinedimaggioarrivòunpazientechecierastatoan-nunciato due giorni prima dal proprio medico di famiglia.Primadelsuoarrivopreparailacameraelessinellasuacar-tella clinica che il paziente soffriva di ALS. Questo quindiquanto sapevo fino a quel momento. Ciò che seguì fu uncasodistraordinarioimpegnoecoinvolgimentodeifamilia-richereseroquestaesperienzacomepersonacuranteunicaespeciale.

IlsignorP.arrivòdanoiincompagniadellesueduefiglieedellamoglie.Iolisalutaieliaccompagnainellacameracheavevopreparato.Erofelicecheavessimosceltounacameragrandeinmodochetuttitrovaronospazioasufficienza.Leduefigliecominciaronosubitoadarredarglilacameraconfotodellafamiglia,libri,lapropriaradioedellefantasticherose profumate. Il paziente che accogliemmo era bene ingradodiorientarsi,avevaunaparesisullatosinistro,eraingradodicamminare inmodoautonomoeabbisognavadiunpiccoloaiutoperalzarsiesedersinelletto.Lamoglieciconsegnòunbigliettosucuilafamigliaavevaannotatotut-telecoseimportanti.InquestobigliettoilSignorP.civenivadescrittobrevemente,conisuoiproblemidisaluteattuali,il suorapportocon lamalattiaequalialtriprovvedimentisidesiderava.IfamiliarieilpazienterichieserodiinstallareunostrumentoCPAPper la respirazione,di riempire il for-mularioper ledirettiveanticipatedelpazienteediesserepreparatiperbeneallecuredomiciliari.Lafamigliaeramol-to unita e sapeva con precisione cosa voleva. Il desiderioditrasferireilSignorP.danoinelrepartodicurepalliativevenivadaifamiliari.Infattiilpazientesoffrivadaalcuneset-timanediun‘apneanelsonnosemprepiùforte. I familiarisi sentivano perciò chiaramente sempre più preoccupati.RimanevanosveglituttalanotteperascoltareseilSignorP.respirasseregolarmenteodormivanosolosuperficialmentevicinoalui.

IlSignorP.asserivadinonsoffrirediALS,nonostantediver-sediagnosiavesseroconfermatolamalattia.DaallorailSi-gnorP.sidedicaregolarmenteallameditazionecheoccupaunpostomoltoimportantenellasuagiornata.Lamedita-zionerappresentaper ilSignorP.un‘efficacestrategiaperfarfronteallamalattia.

Ifamiliarisioccupavanopraticamente24oresu24delpro-prio padre e anche ora lo assistevano continuamente conmoltoamore.Lamaggiorpartedeltempovigevaun‘atmo-sferapiacevoleeallegra.Ditantointantofamiliariepazien-tesiconcedevanoancheunbicchierediprosecco.Lefigliesiassumevanounagranpartedellacuradelpadre:dalfargliladocciaalportargliipasti,eaiutavanoilpadreappenasenepresentaval‘occasione.

Lamoglieinsistevasulfattochelefigliepassasserolanotteacasapropria,perpotersiriposareinmodoadeguato.Solodopolunghediscussionilefiglieelamogliedeciserodinonpassarelanottevicinoalpadreperlaprimavolta.Purtrop-poproprioinquellanotteilSignorP.caddeinunanarcosidaCO2.Quandoilmattinodopoifamiliariarrivaronoalre-partodicurepalliative, ilSignorP.ancoranonsierarisve-gliato.Lapauraeilsensodiinsicurezzaneifamiliarieranotangibili,entrambelefigliepiangevanooeranoaunpassodallelacrime.Unadellefiglievolevasubitoportareacasailpadre,perchépensavachestessepermorireevolevacheilsuodesideriodimorireincasafosserispettato.Ilsollievofugrande,quandoversomezzogiorno ilSignorP.si risvegliò.Ilpadrenonriuscìacapireacosafossedovutatuttaquel-laagitazione,vistocheavevadormitomeravigliosamente.Dopoquellanotteifamiliarifecerodeiturni, inmodochecifossesemprequalcunovicinoalpadredurantelanotte.

Dopol‘esperienzadellanarcosidaCO2crebbeildesideriodeifamiliaridiinstallareunapparecchioCPAP.Perquestomotivoilprimariofeceinmodochegiàilgiornoseguenteilpazienteavessequestoapparecchioper la respirazionein camera. Un rappresentante della ditta produttrice diquestiapparecchivenneadistruireifamiliarieilpersonalecurantesulsuocorrettofunzionamento.IlSignorP.portòl‘apparecchiopiùsoventementeneiduegiornisuccessiviedancheduranteilgiornoinmododapotersiabituareallamaschera.Nonavevainfattimaidovutoportarequalcosasulviso,mavistochedormivasullaschienanonglifudif-ficileabituarcisi.Emersepoi ilproblemache lamascheraesercitavaunafortepressionesullafronteesuldorsodelnaso,inmodocheilpazienteandavainpanicoquandononriuscivaatogliersilamascheradasolo.Noidelpersonaleinfermieristicoprovammodiversitipidicerotti,perevitareilformarsididecubitiecomandammodalproduttoreunacordicina per permettere di strappare via la maschera incasodiemergenza,cosìcheilpazienteriuscisseatogliersilamascheradasolo. I cerottiusatipurtroppononriusci-rono ad evitare un decubito. Mi decisi allora di chiamarelasocietàASLdiSanGalloperchiedereconsiglio.Conmiasorpresamispiegaronocheicerottichedavanoirisulta-timigliorieranodeinormalissimicerottiperfiacchedellamarca«Compeed».QuesticerottifunzionaronopoimoltobeneancheperilSignorP.

Ilfinesettimanasuccessivoilpaziente,inpresenzadeifa-miliari e con la maschera CPAP indosso, subì una secon-da narcosi da CO2. Le figlie cominciarono a piangere e sivedevachiaramentequantoquestasituazionelesconvol-gesse.Unacollegaebbelareazioneprontadistrappareviala maschera CPAP dal viso del Signor P. che in risposta a

65

questogestosisvegliò.Ecomel‘altravolta,ilSignorP.nonriuscìacapireperchéifamiliarifosseroturbati.Dalcantomioeraanchemoltoimportantecheifamiliaricapisserochenoieravamolìancheperloro,persostenerliedaiutar-li,specialmenteinsituazionicomequeste.Glioffriianchelapossibilitàdifarcapoadunsostegnopsicoterapeutico,che loroaccettaronoriconoscenti.Durante igiornidide-genza ho anche potuto comprendere a fondo quanto larelazionetrapadreefigliefosseintensa,leosservaiaccoc-colarsialpadrelaseranellettoevegliarloamorevolmenteduranteilsonno.Avoltecisisentivaquasiincolpa,quan-doentrandonellacamerasidovevadisturbarequestimo-mentidiintimitàfamiliare.

Arrivòilgiornostabilitoperilrientroacasadelpaziente.IlprimariochieseuncolloquioconilSignorP.esuamoglieperriempireilformulariodell‘associazioneASLriguardan-teledirettiveanticipatedelpaziente.Insiemeaifamiliariallestimmounpianodiemergenzaper ildomicilio, incuieraaccuratamentedescrittocomecomportarsiincasodidispnea,apnea,doloriestipsi.Perpoterfunzionarealdo-micilio,l‘apparecchioCPAPabbisognavadiunrifornimen-todiossigeno.Anchequestaapparecchiaturapotéessereinstallata in casa grazie al grande impegno della mogliechepreseanchecontattoconl‘associazioneParaHelp,cheavrebbe servito da interlocutore per eventuali problemialdomicilio. Inoltre ilSignorP.espresse ildesideriodiunsistemad‘allarmedellacrocerossa.Eraunlunedì,unabel-lissimagiornatadisole,quandomitrovaiconilpazienteelesuefiglieadiscuteresullaverandadellediversepossibi-

litàperinstallarequestosistemadiallarme.Ilnervosismoe l‘insicurezza dovuti all‘imminente congedo dal repartodicureeranoinizialmentetangibili.Ladettagliatapianifi-cazionedelrientroaldomicilioconcordataunitamenteaifamiliarieliminòperòpoigranpartediquesta insicurez-zainiziale.Ilpazienteeisuoifamiliarisigodetteroancoraunavoltaunbicchierediproseccoementrediscutevamogliultimidettaglidelcongedoairaggicaldidelsole,l‘at-mosfera era rilassata ed allegra. Fiduciosi e con buonacoscienza lasciammo ritornare il Signor P. alle sue paretidomestiche.

Ilrapportotralefiglieeilpadreinquestocasoeraveramen-tespecialeedintensoemihamoltocommossa.Essehannovolutoassaporareappienoiltempocherimanevadavivereconilpadre,godendosiogniminutochepassavanoinsieme.Ilcurareilpropriopadreedessereasuadisposizione24oresu24eraperlorounacosaovviaenaturale.Venneroanchesacrificatelevacanzeperpoterstareilmaggiortempopos-sibilevicinoalpadreegodendoappienodeltemporimasto.HotrovatoammirevoleancheilmodoincuilafamigliasièprodigataperilSignorP.eilfattochearrivòdanoicondelleideebenprecise.SifecedituttoaffinchéilSignorP.potessetornareacasaevenneallestitounpianoditurnichedefi-nissechiequandoeraresponsabiledellecuredelpadre.Éstatomoltoappagantesaperechestavamolasciandotor-nareacasapropriailSignorP.sicuricheerainottimemani.

Laura Bechter


Karin Tschanz Cooke, «Hoffnungsorientierte Systemische Seelsorge. Die Familientherapie Virginia Satirs in der Seelsorgepraxis»

BereitsderTitellässt(auch)beiinterdisziplinäremInteres-seaufmerken:«Hoffnung»istalsBegriffundalsWertein«Grenzgänger».EristinMedizin,PsychologieundTheologiezu Hause. Dass er über die Grenzen der eigenen Disziplin,dereigenenProfessionhinwegsprach-unddiskussionsfä-hig macht, zeigt die von der Autorin als Dissertation vor-gelegte Veröffentlichung zur Hoffnungsorientierten Sys-temischenSeelsorge:«Hoffnung(ist)entscheidendfürdieMotivation,eineVeränderungzuwagen»(S.278).

InsechsSchrittenerreichtKarinTschanzCookeihrZiel,dasKonzept einer «Hoffnungsorientierten Systemischen Seel-sorge» zu entwerfen. So begegnet der Lesende im erstenbiographischen Teil der Person Virginia Satirs und sieht sodie Entstehung «ihres familientherapeutischen AnsatzesauchimKontextihrerpersönlichenEntwicklung»(S.26).DerzweiteTeilistderDarstellungdeseigenenfamilientherapeu-tischenAnsatzesSatirsinfünfPhasenvorbehaltenundstelltdiesenindenKontextihrerZeitundbereitsbestehenderpsy-chotherapeutischerAnsätze.DieAutorinzeigtdarin,wasalsdasEigenedervonSatirentwickeltenKonzepte,MethodenundInterventionenverstandenwerdenkann.

Die Grundlagen der Familientherapie Satirs – das ihr zu-grundeliegende Menschenbild, die ihr innewohnendenWerte sowie das Selbst- und Rollenverständnis Satirs alsTherapeutin – beschreibt Karin Tschanz Cooke in einemweiterenSchritt.Dabeiwirddeutlich,dassdieseMonogra-phieimRahmenderWeiterentwicklunginterdisziplinärerPalliativeCareundderinterprofessionellenPraxisfürdenDialog der Seelsorge mit den anderen Professionen Be-deutung gewinnen kann: systemische Sicht, Empathie,Akzeptanz, Kongruenz, Hoffnung, Selbstverantwortung

und Vertrauen bilden Grundwerte im gemeinsamen be-gleitendenHandeln.

Nach einer Darstellung grundlegender Elemente der Ent-wicklungsgeschichte Systemischer Seelsorge bringt die Au-torin beide miteinander ins Gespräch und zeigt, wie Kon-zepte und Methoden Satirs in die Systemische Seelsorgeintegriertwerdenkönnen.KarinTschanzCookebleibtdabeinicht in der Theorie stehen: An sieben Praxisbeispielen (S.215–270)ausunterschiedlichenSeelsorgekontextenzeigtsieexemplarisch,wiediesinderPraxisGestaltgewinnenkann.

DasVerständnisdestitelgebendenHoffnungsbegriffsistes,der Satirs Systemische Familientherapie von der ihre Kon-zepte und Methoden rezipierenden HoffnungsorientiertenSystemischenSeelsorgewesentlichunterscheiden:WährendSatirsHoffnungsbegriffaufdasDiesseitsbezogen ist–dieHoffnung,dass«alldieseSchritte–diekleinenSchrittederVeränderung, (…) der Entwicklung und des inneren Wachs-tumszueinerZufriedenheitundErfüllungführen»,gründetsichHoffnung imSinnderHoffnungsorientiertenSystemi-schen Seelsorge auf den einen «liebenden, sich gebendenundkommendenHerrn,derunsentgegenkommt»(S.278).

Dieser «Hoffnungshorizont, der überdas Gegenwärtigehi-nausweist in eine andere Wirklichkeit, diejenige des Glau-bens»,istdasPropriumderHoffnungsorientiertenSystemi-schenSeelsorge,wiesieKarinTschanzCookevorstellt.«DasGespräch über Spiritualität, Ängste, Hoffnungen, Unsicher-heitenundGlaubenserfahrungensowiedasAngeboteinesSegens,einesGebets(…)könneneineRessourcesein»(S.287).SeelsorgerlichesHandelnimSinnderHoffnungsorientiertenSystemischen Seelsorge wird dem Leser transparent. NichtzuletztdiegrundlegendeHaltungderAchtsamkeitdemBe-gleitetenundseinenBedürfnissengegenüber,dieunbeding-teAchtungseinerSelbstverantwortung,diegrundlegendenWerte,diehohenAnforderungenandiePersonalkompetenzdesSeelsorgendensowiedieRessourcen-,System-,Wachs-tums-undVeränderungsorientierungdesvorgestelltenSeel-sorgekonzeptesmachendeutlich:DievorliegendeArbeitistindemMasse,indemsiewahrgenommenwird,auchinderLage, den Dialog der Professionsvertreter und das gegen-seitigeVerständnisinderPalliativeCarezufördern,undsieeröffnet Seelsorgenden einen Zugang zu weiterführendenMethodenseelsorgerlichenHandelns.

Karin Kaspers-Elekes

PALLIOSCOPE

KarinTschanzCooke,«Hoffnungsorientierte Systemische Seelsorge. Die Familientherapie Virginia Satirs in der Seel-sorgepraxis»PraktischeTheologieheute,hg.vonG.Bitter,K.Fechter,O.Fuchsu.a.,Kohlhammer-VerlagStuttgart,2013,320S.,ISBN978-3170230101,49,90Franken.

67

«Es ist toll, wie leicht Sie zu mobilisieren sind» – intensive Diskussion über die Weiterentwicklung von palliative ch an der Herbstretraite

Das Ende der Nationalen Strategie Palliative rückt näher.Deshalb hatte sich schon die Frühjahrsretraite von pal-liative ch im vergangenen März mit dem Projekt Strate-gie2015plusbeschäftigtunddabeidiskutiert,obsichdieOrganisationsoweiterentwickelnkannundsoll,dasssiesowohl die führende Fachgesellschaft als auch die füh-rende «Betroffenenorganisation» in Palliative Care seinwird(siehedazu«palliativech»,Nr.2/2014,S.64f.).Zudie-semZweckwurdeeineTaskForce insLebengerufen,diezusammen mit dem Consulting-Unternehmen college MdiesenGedankenweiterverfolgteundvertiefte.ZudieserTaskForcezählenSonjaFlotron,SteffenEychmüller,Wal-terBrunner,GérardPralong,KarinTschanz,NellySimmen,MonikaObrist,ChristofSchmitz (collegeM),OlafSchulz,BéatriceScheitlerGousset,HenriA.EmeryundClaudiaPe-senti.SietrafensichbisherdreimalunderörtertendabeiFragenwie:

– WassinddiezukünftigenKernleistungenvonpalliativech?

– WaserwartetdieBevölkerung?– WassindkritischeEinwände?– WiewirddasGanzefinanziert?

JetztanderHerbstretraite,dieam28.und29.Oktober inMartigny stattfand, wurde die Diskussion wieder einemgrösserenKreisgeöffnet.UndsorauchtenandiesenbeidenfürallesehrintensivenTagendieKöpfe,wurden–zumeistinkleinenGruppen– Ideenausgetauscht,Visionenentwi-ckelt,Wünschegeäussert,aberauchZweifelundBedenkenvorgebracht–diesallesunterderFragestellung,wiepalli-ativechimJahr2017aussehensoll.Moderiertundorgani-siert wurde die Tagung auf sehr effiziente und angeneh-meWeisedurchPeterBerchtoldundChristofSchmitzvoncollegeM.

NACHRICHTEN PALLIATIVE CH

Intensive Diskussionen über die Zukunft von palliative ch an der Herbstretraite in Martigny.


AmAnfangderDiskussionenstanddieFrage:Wasbedeutetes eigentlich, palliative ch in Richtung der ZweigleisigkeitFachgesellschaft/«Betroffenenorganisation» weiterzuent-wickeln?Dabeizeigtesich,dassalleTeilnehmerderRetraitedieserIdeegrundsätzlichsehrodereherpositivgegenüberstehen, wenngleich es noch einige Fragen und Bedenkengibt.InvierGruppenerörtertemananschliessenddieStär-kenundSchwächenvonpalliativech inder jetzigenFormsowie die Chancen und Risiken einer Weiterentwicklung.AlsStärkenwurdenu.a.dieLeadfunktionundFachkompe-tenz von palliative ch, die grosse Lust auf einen UmbruchunddieEnergievorOrtgenannt.AlsSchwächeneinenochnichtsehrausgeprägteKompetenzbeiderUnterstützungderAngehörigenvonPalliativpatienten,diez.T.erheblichenUnterschiede zwischen den Kantonen und die Unklarheit,obpalliativechv.a.einemedizinischeFachgesellschaftoderauchoffenfürandereBerufsgruppenist.AlsChanceneinerWeiterentwicklung nannten die Teilnehmer der Retraiteeine bessere Kräftebündelung, eine stärkere Sensibilisie-rungderBevölkerung,umpolitisch«Druckmachen»zukön-nen,unddengünstigenZeitpunktamEndederNationalenStrategie(«jetztodernie»).AlsRisikenfehlendefinanzielleMittel,dasmöglicherweiseunterschätzteChange-Manage-mentbeiderWeiterentwicklung,aberauchdieKonkurrenzmitanderenGesundheitsligen.

ImweiterenVerlaufderGesprächegelangtemanzuderEr-kenntnis,dassdieZielevonpalliativechmitderPolitikkom-patibelundLeistungenfürdieBevölkerungwahrnehmbarseinmüssen.WichtigsinddieAbstimmungundKoordina-tion zwischen palliative ch und den Kantonen sowie demBAG,dadiesepalliativechalsPartnerbrauchen.Gleichzei-tigdarfjedochkeineAbhängigkeitvomBAGentstehen,sodassaufSeitenvonpalliativecheineintensivereSuchenachweiterenFinanzierungsmöglichkeiten(z.B.Gönnermitglied-schaften und Leistungsaufträge) in Angriff genommenwerdenmuss.

Ausgehend von ihren positiven persönlichen Erfahrungenmit palliative ch äusserten die Teilnehmer der Retraite ei-nenganzenStraussvonWünschenundVisionen.Genanntwurdenetwa

– eineBeteiligungvonpalliativechandennationalenStra-tegienzudenThemenDemenzundKrebs,

– diegesellschaftlicheEnttabuisierungdesTodes,– Solidarität und Gerechtigkeit statt ökonomische Sach-

zwänge,– einePartnerschaftaufAugenhöhezwischenFachleuten

undPatientenbzw.ihrenAngehörigen,

– ein unbefangener Umgang mit so «unwissenschaftli-chen»Begriffenund«softskills»wieLiebe,

– Palliative Care ist so selbstverständlich, dass auch dieBegleitungderPatientenübereinelängereZeitmöglichwird,

– palliativechistdiePlattformfürPalliativeCareschlecht-hin,

– Patientenwendensichanpalliativech,wennsiePalliativeCarebenötigen,

– palliativecharbeitetbedürfnisorientiert,– PalliativeCareistfüralleverfügbar,– palliativech integriertallerelevantenProfessionen,und

nichtzuletzt:– das«Schräge»undUnangepasstederPalliativeCarewird

weiterhinauthentischvertretenundnachaussentrans-portiert.

Aus diesen Visionen und Wünsche ergaben sich für diepraktische Umsetzung zahlreiche Ideen, aber auch Forde-rungen.Dazuzählenu.a.

– dieErstellungeines«Basisordners»mitInformationsma-terialfürdieÖffentlichkeit(Betroffeneu.a.Interessierte),

– optimaleKontaktezurPolitik,– einerfolgreichesLobbyingfürPalliativeCare,– eineeffizienteMedienarbeit,– eineklareDefinitionderLeistungen,diesichausdenneu-

enAufgabenergeben,– eine kontinuierliche Gewährleistung des Bildungsange-

bots,– dieÜberarbeitungderKerndokumente(Bigorioetc.),– wenigerMilizarbeit,umeineÜberlastungderSektionen

unddesVorstandsaufnationalerEbenezuverhindern,– einebessereTrennungvonstrategischerundorganisato-

rischerEbene,– ein verbesserter Informationsfluss zwischen nationaler

EbeneunddenSektionen,– eineklareAufgabenteilungundeinneuesOrganigramm

für die Fachgesellschaft und die «Betroffenenorganisa-tion».

Auf der Basis dieser Wünsche, Visionen, Ideen und Forde-rungenwirddieTaskForcenunweiterarbeiten.SietutdiessicherlichbeflügeltundmotiviertdurcheindickesLob,dasChristof Schmitz am Ende der Retraite aussprach: «Ange-sichtsderKomplexitätIhrerOrganisationistesabsoluter-staunlich,wasSiehiergeleistethaben.Esisttoll,wieleichtSiezumobilisierensind,wennesumIhreVisionengeht.»

Christian Ruch

69

«C’est génial, la facilité à vous mobiliser» – discussion intensive sur le développement de palliative ch au cours de la retraite d’automne

Lafinde laStratégienationaleenmatièredesoinspallia-tifs approche. C‘est pourquoi la retraite de printemps depalliativechs‘étaitdéjàoccupéeduprojet«Stratégie2015plus»enmarsdernieretavaitdéjàdiscutélefaitdesavoirsil‘organisationpourraitcontinueràsedévelopperainsietsielledevraitêtreàlafoislasociétéprofessionnelleleaderet également l‘organisation leader des personnes concer-néesenmatièredesoinspalliatifs(voiràcesujet«palliativech»,numéro2/2014,page64etsuivantes).Àcettefin,ungroupedetravailaétémisenplace.Celui-cis‘estlivréàuneréflexionapprofondieencollaborationavecConsulting-Un-ternehmen college M. Ce groupe de travail est composé

de Sonja Flotron, Steffen Eychmüller, Walter Brunner, Gé-rardPralong,KarinTschanz,NellySimmen,MonikaObrist,ChristofSchmitz(collegeM),OlafSchulz,BéatriceScheitlerGousset, Henri A. Emery et de Claudia Pesenti. Ils se sontrencontréstroisfois jusqu‘àprésentetontdiscutélorsdecesrencontresdesquestionstellesque:

– Quellessontlesfuturesprestationsprincipalesdepallia-tivech?

– Qu‘est-cequelapopulationattend?– Quellessontlesobjectionscritiques?– Commentletoutsera-t-ilfinancé?

Aucoursdelaretraited‘automnequiaeulieuàMartignyles28et29octobrederniers,ladiscussionaétédenouveauouverteàunplusgrandcercledepersonnes.Pendantcesdeux journées très intensives pour toutes les personnesparticipantes au cours desquelles les têtes ont fumé, desidéesontétééchangées–généralementenpetitsgroupes,desvisionsontétédéveloppées,dessouhaitsontétéexpri-més,maisdesdoutesetdespréoccupationsontaussiétésoulevés–toutceciplacésouslaquestiondesavoiràquoidevraitressemblerpalliativechen2017.LesjournéesontétéaniméesetorganiséesdefaçontrèsefficaceetagréableparPeterBerchtoldetChristofSchmitzdecollegeM.

Au début des discussions, il y avait la question: Qu‘est-cequecelasignifievraimentdedévelopperpalliativechversla dualité société professionnelle/«organisation des per-sonnesconcernées»?Àcetteoccasion,ilaétéconstatéquetous les participants à la retraite étaient très favorablesouplutôtfavorablesàcette idéemêmes‘ilyavaitencorequelquesquestionsetcertainespréoccupations.Onadis-cutéensuiteauseindequatregroupeslesforcesetlesfai-blessesdepalliativechdanssaformeactuelleainsiqueleschances et les risques d‘un développement. On a nommécomme points forts entre autres la fonction de leader etlacompétencespécialiséedepalliativech, lagrandeenvied‘un changement profond et l‘énergie sur place. Commepoints faibles, on a mentionné une compétence pas trèsélevée lors du soutien aux familles des patients en soinspalliatifsetlesdifférencestrèsimportantesenpartieentrelescantonsetl‘incertitudequantàsavoirsipalliativechestprincipalement une société médicale spécialisée ou si elleestaussiouverteàd‘autresgroupesprofessionnels.Commenouvelleschancesdedéveloppement, lesparticipantsàlaretraite ont nommé une meilleure union des forces, une

NOUVELLES PALLIATIVE CH

Il y avait beaucoup à discuter et écrire …


sensibilisationaccruedelapopulationafindepouvoir«fairepression»politiquementetlemomentfavorablesurvenantàlafindelaStratégienationale(«maintenantoujamais»).Commerisques,onanommélemanquedemoyensfinan-ciers, le «change management» pour le développementpossiblementsous-estimé,maisaussi laconcurrenceaveclesautresliguesdelasanté.Aucoursdesdiscussions,onestarrivéàlaconclusionquelesobjectifsdepalliativechdoiventêtrecompatiblesaveclapolitiqueetquelesservicesàlapopulationdoiventêtrevisibles.Cequiestimportantc‘estlaconcertationetlacoor-dinationentrepalliativechetlescantonsetaussil‘Officefé-déraldelasantépubliqueOFSPpuisqueceux-ciontbesoinde palliative ch comme partenaire. Dans le même temps,aucune dépendance vis-à-vis de l‘OFSP ne peut exister desortequepalliativechdoitentreprendredesrecherchesin-tensivespourtrouverd‘autrespossibilitésdefinancement(telsquemembresdonateursetmandatsdeprestations).Surlabasedeleursexpériencespersonnellespositivesavecpalliativech,lesparticipantsàlaretraiteontexprimétoutunéventaildesouhaitsetdevisions.Onacitéentreautres:

– une participation de palliative ch aux stratégies natio-nalessurlesthèmesdeladémenceetducancer,

– lalevéedutabousocialdelamort,– lasolidaritéetlajusticeplutôtquelesimpératifsécono-

miques,– unpartenariald‘égalàégalentrelesprofessionnelsetles

patientsouleursproches,– une relation plus naturelle avec des termes tellement

«nonscientifiques»et«softskills»commel‘amour,– les soins palliatifs étant tellement évidents que le suivi

despatientssurunepluslonguepériodeestpossible,– palliativechesttoutsimplementlaplate-formepourles

soinspalliatifs,– lespatientss‘adressentàpalliativechquand ilsontbe-

soindesoinspalliatifs,– palliativechtravailledefaçonaxéesurlesbesoins,– lessoinspalliatifssontaccessiblesàtous,

– palliativechintègretouteslesprofessionsimportantesetparticulièrement:

– «l‘étrangeté»etl‘inconvenancedessoinspalliatifsconti-nuentàêtrereprésentéesdefaçonauthentiqueetàêtrevéhiculéesversl‘extérieur.

De ces visions et de ces désirs surgissent de nombreusesidéespourleurmiseenœuvrepratique,maisaussidesexi-gences.Parmicelles-ci,ondénombreentreautres:

– lacréationd‘un«dossierdebase»contenantunmatérield‘information pour le public (entre autres: personnesconcernées,intéressées),

– descontactsoptimauxaveclapolitique,– unlobbyingfructueuxpourlessoinspalliatifs,– untravailefficaceaveclesmédias,– unedéfinitionclairedesservicesdécoulantdesnouvelles

tâches,– assureruneoffredeformationdefaçoncontinue,– larévisiondesdocumentsdebase(Bigorio,etc.),– moins de travail de milice pour éviter la surcharge des

sectionsetducomitéauniveaunational,– unemeilleureséparationdesniveauxstratégiqueetor-

ganisationnel,– unemeilleurecirculationdel‘informationentreleniveau

nationaletlessections,– une répartition claire des tâches et un nouvel organi-

grammepourlasociétéprofessionnelleet«l‘organisationdespersonnesconcernées».

Legroupedetravailcontinueraàtravaillermaintenantsurlabasedecesdésirs,decesvisions,decesidéesetdecesdemandes. Il le feracertainement inspiréetmotivépar legrandcomplimentqueChristofSchmitzaexpriméàlafindelaretraite:«Comptetenudelacomplexitédevotreor-ganisation,cequevousavezréaliséiciestincroyable.C‘estgénial, lafacilitéàvousmobiliser, lorsqu‘ils‘agitdevosvi-sions.»

Christian Ruch

71

«Una mobilitazione sorprendentemente semplice» – discussione approfondita sullo sviluppo di palliative ch nel ritiro d’autunno

LafinedellaStrategianazionaleinmateriadicurepalliati-ve è ormai alle porte. Il ritiro di primavera di palliative chsi era già occupato del progetto Strategia 2015plus nelloscorsomarzo,discutendodellapossibilitàedellanecessitàdisviluppareulteriormentel‘organizzazionesiacomeasso-ciazione specializzata sia come organizzazione di personeinteressate, leadernellecurepalliative (cfr.«palliativech»,n.2/2014,pag.64eseguenti).Aquestopropositoèstataco-stituitaunataskforceche,incollaborazioneconlasocietàdiconsulenzacollegeM,haportatoavantieapprofonditoquesteidee.Ilgruppodiesperti,compostodaSonjaFlotron,

Steffen Eychmüller, Walter Brunner, Gérard Pralong, KarinTschanz, Nelly Simmen, Monika Obrist, Christof Schmitz(collegeM),OlafSchulz,BéatriceScheitlerGousset,HenriA.EmeryeClaudiaPesenti,sièriunitofinoratrevolte,dibat-tendoquestionicome:

– qualisonolefutureprestazionichiavedipalliativech?– qualisonoleattesedeicittadini?– qualisonoleobiezionicritiche?– comevienefinanziatoiltutto?

Inoccasionedelritirod‘autunnodel28e29ottobreaMar-tignyladiscussioneèstatariapertacoinvolgendounacer-chiapiùampiadipersone.Leduegiornate,particolarmenteintensepertuttiipartecipanti,nonhannodatosolomododirifletterealungo,scambiareidee,sviluppareprospettiveedesprimeredesideri,perlopiùinpiccoligruppi,mahannoanchepermessodisollevaredubbiemanifestareesitazionisu come dovrà essere palliative ch nel 2017. Il convegno èstatoorganizzatoepresentatocongrandeprofessionalitàdaPeterBerchtoldeChristofSchmitzdicollegeM.

Lediscussionisonooriginatedalladomanda:cosasignificaesattamentesviluppareulteriormentepalliativechsecon-do un‘ottica duale di associazione specializzata e organiz-zazionedipersoneinteressate?Sebbenepersistanoancoradubbi e quesiti, questo binomio è stato sostanzialmentemoltobenaccolto,ocomunqueaccoltopositivamente,datuttiipartecipantialritiro.Quattrogruppisisonosuccessi-vamenteconfrontatisuipuntidiforzaesullecarenzedipal-liativechnellasuoformaattualeeanchesulleopportunitàesuirischidiunulterioresviluppo.Traipuntidiforzasonostaticitati,traglialtri,lafunzionedirettiva,lacompetenzaspecialistica, il forte desiderio di cambiamento e l‘energiatrasmessasulposto.Tralecarenzesonostateindividuatelacompetenzaancoranonbendefinitanelsostegnoaifami-liarideipazientibisognosidicurepalliativeeledifferenze,inparteconsistenti,traicantoni.Inoltrenonèchiarosepal-liativechsiasoprattuttoun‘associazionespecializzatame-dicaoseinvecesiaapertaancheadaltrigruppiprofessio-nali.Qualiopportunitàdisviluppoulteriore, ipartecipantihannocitatounamiglioreunionedelleforze,unapiùfortesensibilizzazione dei cittadini per poter esercitare un‘in-fluenza a livello politico e il momento favorevole alla finedellaStrategianazionale(«oraomaipiù»).Irischicompren-donoinvecelamancanzadirisorsefinanziarie,lapossibilità

NOTIZIE PALLIATIVE CH

C‘è ancora molto da fare!


disottovalutarelagestionedelcambiamentoperl‘ulterioresviluppoelaconcorrenzaconaltreassociazionisanitarie.

Nelcorsodeivaridibattitisiègiuntiariconoscerechegliobiettividipalliativechdevonoesserecompatibiliconlapo-liticaecheleprestazionidevonoesserevisibiliallapopola-zione.Datalanecessitàdiquestipartnerèdifondamentaleimportanza mantenere l‘accordo e la coordinazione con icantonieconl‘Ufficiofederaledellasanitàpubblica(UFSP).Nelcontempooccorreevitareladipendenzadipalliativechdall‘UFSP,l‘associazionedeveinvececercareinmodopiùap-profonditoulterioripossibilitàdifinanziamento(es.adesio-nedibenefattoriemandatidiprestazioni).

Partendo dalle proprie esperienze personali positive conpalliativechipartecipantialritirohannoespressotuttaunaseriedidesiderieprospettive.Traletematicheaffrontate,sonoemerseperesempio:

– partecipazionedipalliativechallestrategienazionalisuitemidellademenzaedelcancro

– abbattimentodeitabùsocialisullamorte– solidarietàedequitàanzichécondizionamentieconomici– collaborazione su un piano paritario tra specialisti, pa-

zientielorofamiliari– atteggiamentodisinvoltoversoconcetti«nonscientifici»

e«softskills»comel‘amore– indiscutibilitàdellecurepalliativeatalpuntodapermet-

tereunaccompagnamentopiùlungodeipazienti– palliative ch come piattaforma per antonomasia delle

curepalliative– ricorsodeipazientiapalliativechincasodinecessitàdi

curepalliative– lavorodipalliativechorientatoalleesigenze– disponibilitàpertuttidellecurepalliative

– integrazioneditutteleprofessionirilevantiinpalliativech– sostegnoediffusionecontinuidiquantoc‘èdi«pocoorto-

dosso»enonconformenellecurepalliative.

Perl‘attuazionepraticadiquestidesiderieprospettivesononatenumeroseidee,maancheesigenze.Traquestesianno-verano:

– creazionediuna«cartelladibase»conmaterialeinforma-tivoperilpubblico(personecoinvolteeinteressate)

– contattoottimaleconlapolitica– azionedilobbyingvincenteperlecurepalliative– lavoromediaticoefficiente– chiaradefinizionedelleprestazioniderivantidainuoviin-

carichi– garanziacontinuadell‘offertaformativa– rielaborazionedeidocumentiprincipali(Bigorioecc.)– menolavorodimiliziaperevitaredisovraccaricarelese-

zionieilConsigliodirettivoalivellonazionale– miglioreseparazionetralivellostrategicoeorganizzativo– miglioreflussodi informazionitra il livellonazionalee le

sezioni– chiararipartizionedeidoverienuovoorganigrammaper

l‘associazionespecializzataeperl‘organizzazionediperso-neinteressate

Il lavorodellataskforceproseguiràsullabasediquestide-sideri, prospettive, idee ed esigenze. Lo farà sicuramenteconslancioemotivazionemaggiorigraziealgrandeelogiopronunciatodaChristofSchmitzalterminedelritiro:«Con-siderata la complessità dell‘organizzazione il vostro lavoroèassolutamentestraordinario.Lasemplicitàconcuivimo-bilitatequando si tratta delle vostreprospettive è davverosorprendente.»

Christian Ruch

73

SEK TIONEN

«ZU ENDE LEBEN» – Präsentation eines beeindruckenden Films in Zürich

Über130BesucherinnenundBesucherverfolgtenamSams-tag,11.Oktober,imRahmendesWelt-Palliative-Care-TagesimFilmpodiumZürichdenDokumentarfilm«ZUENDELE-BEN».Palliativezh+shhattezurMatineemitanschliessen-derPodiumsdiskussioneingeladen.

Im Film «ZU ENDE LEBEN» verfolgen die ZuschauerinnenundZuschauerden52-jährigenThomasNiessl,deraneinembösartigen Hirntumor leidet. Thomas erzählt aus seinemfrüherenLebenundlässtdasPublikumanseinemaktuellenLebenteilhaben.DiesesbestehtbeiWeitemnichtnurausArztbesuchen und Therapien. Auch nicht aus lähmenderTraueroderTrübsalblasen.ThomasgehteszumZeitpunktdes Filmes – und auch aktuell – immerhin so gut, dass erDingeunternehmenkann,aufdieerLusthatunderZeitmitseinerFamilieundseinenFreundenverbringenkann.

Der Film zeigt neben Thomas‘ Geschichte auch AussagenvonAussenstehenden,diesichihreganzpersönlichenGe-danken zu den Themen Sterben und Tod machen. So ge-steht der Schriftsteller Franz Hohler beispielsweise ganzoffen:«Ja,ichhabeAngstvordemTod.»Unddennochfin-detereigene,tröstlicheVorstellungenvomLebenundvomSterben,dieerbereitwilligmitdemPublikumteilt.NebenHohler äussern sich auch Pedro Lenz, Nik Hartmann oderKatharinaHobysowieFachleuteausderPalliativeCarewiebeispielsweiseRolandKunz,diemitihrenErfahrungenundpersönlichenEinsichtensehrvieleDenkanstösseliefern.

Der Dokumentarfilm «ZU ENDE LEBEN» wurde kurz vorder Matinee im Filmpodium am Zürich Film Festival 2014mit dem Publikumspreis ausgezeichnet. Auch dem Publi-kumamWelt-Palliative-Care-TagimFilmpodiumgefielderFilmsichtlich.BeimanschliessendenPodiumsgespräch,andemauchdieRegisseurinRebeccaPanianteilnahm,ernte-te er warmen Applaus. Panian wurde selber vor wenigenJahren mit den Themen konfrontiert, nachdem bei ihremVatereinaggressiverKrebsdiagnostiziertwordenwar.SiehatteihndanachfünfJahrelangbiszuseinemTodinten-siv begleitet. Am Podiumsgespräch nahmen ausserdemThomasNiessl,derProtagonistin«ZUENDELEBEN»,seineFreundin Francesca Bosshard sowie der PalliativmedizinerRolandKunzteil.NacheinerkurzenundherzlichenAnspra-

che von Kunz sprachen die Podiumsteilnehmenden unterderGesprächsleitungvonElenaIbellovonpalliativezh+shüberdieLebensgestaltungbeischwererKrankheit,dieBe-treuungdurchProfessionelleundAngehörigeundüberdieGrundhaltungvonFachpersonenallerBereichederPalliati-veCare.ImZentrumstanddieFragenachderLebensquali-tätfürBetroffene.«AlsFachpersonfrage ichPatientinnenundPatientenjeweils,wasfürsie inderaktuellenSituati-onwichtigist.WasheisstfürsieLebensqualität?»,erklärteKunz.DieAntwortenaufdieseFrageseiensovielfältigwiedieMenschenselbst.Undesgelte,jedeAntwortunddamitjedeDefinitionvonLebensqualitäternstzunehmen.Fach-personenderPalliativeCaremüsstendarumbemühtsein,diesevonderbetroffenenPersondefinierteLebensqualitätsogutwiemöglichzuunterstützen.«Oftistdanochsehrvielmöglich.Meistmehr,alsman–geradealsMedizinerinoderMediziner–imerstenAugenblickvielleichtdenkt»,be-tonteKunz.

DerFilm«ZUENDELEBEN»sollabMärz2015indenSchwei-zer Kinos laufen. Weitere Infos sowie Interview-Clips ausdemFilmbietetdieWebsitewww.zuendeleben.ch.

Elena Ibello(www.pallnetz.ch)

Thomas Niessl (2. v.l.) erzählte am Podiumsgespräch anläss-lich des Welt-Palliative-Care-Tages 2014, wie es für ihn als Betroffener war, mit der Kamera begleitet zu werden.


palliative bs+bl: Jahrestagung zum Thema «End of Life Care»

Wie in den letzten Jahren führte palliative bs+bl, unserelokale Sektion von palliative ch, am 24. September 2014ihre Fachtagung im Zentrum für Lehre und Forschung inBasel durch. Das Thema der Tagung lautete «End of LifeCare».Sie richtetesichanalleBerufsgruppen,welche imBereich Palliative Care tätig sind. Ärzte, Pflegende, Phy-siotherapeuten, Sozialdienst und Seelsorge konnten aneinemspannendenTagteilnehmen.AmVormittagfandenReferate ausgewiesener lokaler und nationaler Expertin-nen und Experten statt. Am Nachmittag wurden Work-shops zu verschiedenen Themen sowie Fallvorstellungenangeboten. Zwischen den Programmteilen gab es fernergenügend Raum für einen Austausch der BesucherinnenundBesucheruntereinander.DasProgrammunddiePrä-sentationen können Sie gerne auf unserer Homepagenachlesen:www.palliative-bs-bl.ch

Lukas Ritz (Palliativzentrum Hildegard)Am 24. September 2014 führte palliative bs+bl ihre Fach-tagung durch.

palliative gr mit neuer Homepage

palliative gr hat seine Homepage neu gestaltet und da-mit das Informationsangebot verbessert. Die Websitebietet eine sehr übersichtliche Einstiegsseite ohne gros-senSchnickschnack,dafürabermiteinemgutsichtbarenZugriffaufdasweiterführendeMenü.DieTextesindkurzundineinerangenehmenSchriftgrössegehalten,sodassmansichnichterstdurchlange,schlechtlesbareAbhand-lungenquälenmuss,umzudengewünschtenInformati-

onenzugelangen.SelbstverständlichfindetmanaufderHomepage auch Wissenswertes zu den drei ambulantenBrückendiensten,diederzeitindenBündnerRegionenSur-selva, Chur und Umgebung sowie Unterengadin zur Ver-fügungstehen.Zuerreichen istdievorbildlichgestalteteHomepageunterwww.palliative-gr.ch.

Christian Ruch

palliative so: Fachtagung zum Thema «Entscheidungsfindung am Lebensende»UnserLeben–vonderGeburtbisansLebensende–istge-prägtvonEntscheidungen.Wirkönnenwählen!Wählenaberbedeutet,sichnachsorgfältigemAbwägenfüreinenWegzuentscheiden.UnddieserEntscheidungsprozessistmitvielenUnsicherheiten und Belastungen verbunden. Eine polarisie-rendeDebatte,welchenWegwir jeweilswählen, istwenigzielführend.DerSchlagabtauschzwischendenFrontenkeinLösungsansatz.Ja,ichmeinedieDebattePalliativeCarever-sus Suizidbeihilfe! Unser intensives Bestreben muss sein,dass wir Rahmenbedingungen schaffen, in denen es nicht

nötigist,dasssichMenschenzumSchrittderSuizidbeihilfeentscheiden. Andrerseits sollen die Rahmenbindungen soausgestaltet werden, dass sie Menschen gerecht werden,die diesen Schritt dann tun! Zu diesem Thema findet am15. Januar2015 inderFachhochschuleNWCHPädagogischeHochschule,Solothurn,um14.30UhreineFachtagungsowieum19.00UhreineöffentlicheVeranstaltungstatt.WeitereInformationenundAnmeldungunterwww.palliative-so.ch.

Christoph Cina

SEK TIONEN

75

Actualités vaudoises

L’automnedanslecantondeVaudaétémarquéparla7èmejournéedeformationenplénièrepourlesbénévoles.Le9octobre2014lesitedeCrêt-Bérardaffichaitcomplet.Enef-fet,150bénévolesengagésdanslesdifférentesinstitutions,partenairesduProgrammecantonaldedéveloppementdessoinspalliatifs,ontrépondusprésent.«Souffranceetsensdel’accompagnement»telétaitlethèmedecettejournée.Ilaétéabordépar4intervenant-e-s.Chacun-edéveloppantl’undesaxespropreauxsoinspalliatifs:

ClaudiaMazzocato,médecinDusomatiqueàl’éthique

LydiaMüller,psychologueBilande30annéesd’accompagnement

SylvetteMihoubi,assistantesocialeLerelationneldansl’équipe

MichelSalamolard,prêtre Relationd‘aideetspiritualité

Autermedecettejournéelesintervenant-e-sontrépondusauxquestionsdesparticipant-e-s.

Les interventions de cette journée sont accessibles sur lesite:www.espaceproches.ch

L’autreévènementimportantaétélajournéeannuelledé-diéeauxprochesaidants,le30octobre2014organiséeparles cantons de Vaud et de Genève. Un riche programmed‘activité a été proposé dans les différentes régions ducanton Vaud avec notamment une rencontre inter-canto-nale,destémoignages, l‘exposition«Prochesaidants,tousles jours» et des campagnes d‘affichage dans les rues etlestransportspublics.Al’occasiondecettejournée,M.P.-Y.Maillard,ChefduDépartementdelasantéetdel‘actionsociale,aégalementannoncéquel’EspacePalliumdevientl’EspaceProches.Nousparleronsdecechangementetpré-senterons l’EspaceProchesplusendétail lorsduprochainnuméro.

Enfin,lecomitédepalliativevaudaentaméuneimportanteréflexionportantsurledéveloppementfuturdesactivitésde la section. Cette réflexion s’insère dans le questionne-ment soulevé par palliative ch sur le rôle des sections etdansl’évolutionduprogrammecantonaldesoinspalliatifs.Lesmembresdepalliativevaudserontinformésdesfruitsdecetravailentempsvouluetenparticulierlorsdelapro-chaineassembléegénéraledudébutd’année2015.

Christine Burki et Sophie Ducret

SECTIONS

17. Schweizer Onkologiepflege Kongress26. März 2015 – Bern

Onkologiepfl ege SchweizHirstigstrasse 13 – CH-8451 Kleinandelfi ngen – www.onkologiepfl ege.ch

KREBSUND DANN? Auswirkungen

auf Betroffeneund Pflegende

ANZEIGE


Interprofessioneller Lehrgang für spezialisierte Palliative Care Level B2StartjederzeitmöglichDetailssiehewww.palliativzentrum.kssg.ch

2015

Januar · janvier

15. Januar 2015Wenn Menschen sterben – Entscheidungsfindung am Lebensende14.30UhrFachtagung19.00UhröffentlicheVeranstaltungOrt:FachhochschuleNWCHPädagogischeHochschule,SolothurnWeitereInformationenundAnmeldung:www.palliative-so.ch

15., 22. und 29. Januar sowie 5., 12. und 26. Februar 2015Autonomie und Lebensqualität – Palliative Care bei Patientinnen und Patienten mit neurologischen Erkrankungen und bei älteren MenschenDemenz, Morbus Parkinson, Schlaganfall, HerzinsuffizienzPalliative Care im nichtonkologischen BereichDozenten:Dr.med.DanielBüche,Dr.med.ChristophGerhard,Prof.Dr.AndreasKruse,Dr.med.RolandKunzTagesseminare–Reihe,jeweilsDonnerstag,9.00–17.00UhrOrt:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürichInfo:www.weiterbildung-palliative.ch,Tel.0449803221,[email protected]

16. Januar 2015Start Palliativ-Basiskurs für Seelsorgende (A2)InformationundAnmeldung:www.palliativzentrum.kssg.choderTel.0714943550

30. Januar 2015Start Palliativ-Basiskurs für Ärzte und Ärztinnen/Winter-kurs (A2)InformationundAnmeldung:www.palliativzentrum.kssg.choderTel.0714943550

März · mars

18. und 19. März 2015 ff.Interdisziplinärer Lehrgang Palliative CareGrundlagen und Symptommanagement, psychosoziale Kompetenzen und existenzielle Aspekte, ethische Entscheidungsfindung und Kultur des AbschiedsStartdes25-tägigenLehrgangsvon«PalliativeCareundOrganisationsethik–InterdisziplinäreWeiterbildungCH»inZusammenarbeitmitderUniversitätHeidelbergOrt:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürichInfo:www.weiterbildung-palliative.ch,Tel.0449803221,[email protected]

19. März 2015Generalversammlung palliative ostschweiz in St. GallenWeitereInfosunterwww.palliative-ostschweiz.ch

19. März 2015 3. Forum Bildung und Arbeitswelt Palliative Care Thema:InterdisziplinaritätundInterprofessionalität

20. März 20151. Modul A2 Basiskurs Palliative Care für Soziale Arbeit InformationundAnmeldung:www.palliativzentrum.kssg.choderTel.0714943550

20. März 2015Schlafen und Träumen – Die Fülle der NachtSchlafprobleme und Wege zum guten Schlaf,Träume als innere WegweiserÖffentlicheTagungKunsthausZürich,AuditoriumInfo:www.gesundheitundmedizin.ch,Tel.0449803221,[email protected]

23. bis 25. März 2015Leben bis zuletzt und in Frieden sterbenWas schwer kranke und sterbende Menschen brauchenPalliative Care Basis und Praxis der SterbebegleitungBasiskurs/Dozenten:MatthiasMettner/Dr.med.AndreasWeberOrt:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürichInfo:PalliativeCareundOrganisationsethik–Interdiszipli-näreWeiterbildungCHwww.weiterbildung-palliative.ch,Tel.0449803221,[email protected]

April · avril

16. April 2015 8. Hospiz- und Palliativtag Ostschweiz Ort:KantonsschuleSargansTagungsthema:«PalliativeCarebewegt!»WeitereInfosunterwww.palliative-ostschweiz.ch

K ALENDER · C ALENDRIER

77

30. April bis 2. Mai19. Internationales Seminar: Palliativbetreuung von TumorkrankenOrt:KartauseIttingen,WarthTGInhalt:Aktuelle,interprofessionelleAspekteeinerumfas-sendenpalliativenBetreuungfürPflegefachpersonen,Ärz-tinnen,ÄrzteundInteressierteandererGesundheitsberufe.Leitung:Dr.A.GlausPhD(CH);Dr.med.GerdaHof-mann-Wackersreuther(DE);Dr.med.D.Büche(CH);Ch.Chabloz,(CH);Prof.Dr.H.J.Senn(CH);U.Oechsle(DE).Infos+Anmeldung:Deutschsprachig-EuropäischeSchulefürOnkologie(deso)FrauGabiLaesser,c/oTumor-undBrustzentrumZeTuP.Rorschacherstrasse1509006St.Gallen,Tel.:0712430032,Fax:[email protected],www.oncoconferences.ch(Rubrikdeso)Akkreditierung:«PalliativbetreuungvonTumorkranken»AkkreditierungvonEONSundSGIM

Mai · mai

8. bis 10. Mai 201514th World Congress of the European Association for Palliative Care (EAPC)Ort:Kopenhagen,DänemarkInfos:www.eapc-2015.org

11. und 12. Mai 2015«Man müsste über alles reden können.» Wie wir das Erleben der Würde bei schwer kranken und sterbenden Menschen stützen und stärken können. Kommunikative und psychosoziale Kompetenzen in Palliative CareDozentIn:MatthiasMettner/JacquelineSonegoMettnerOrt:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürichInfo:www.weiterbildung-palliative.ch,Tel.0449803221,[email protected]

Juni · juin

1. und 2. Juni 2015Was die Seele gesund hält – Heilkräfte der SeeleGesundheitspsychologie, Salutogenese, Resilienzfor-schungGrundwissen für die Beratung und Begleitung von Menschen in Krisensituationen und bei Krankheit für die Seelsorge und Arbeit mit ErwachsenenDozent:MatthiasMettnerOrt:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürichInfo:www.weiterbildung-palliative.ch,Tel.0449803221,[email protected]

September · septembre

10. und 17. September sowie 1. und 29. Oktober 2015Psychiatrische Symptome bei schweren somatischen Erkrankungen – Gerontopsychiatrische Phänomene am LebensendeDepressive Symptome, Angstzustände, Schlafstörungen, Unruhe, Delir und weitere Probleme besser verstehen und erkennen, erfassen und behandelnSymptommanagement – Best Practice in Palliative CareTagesseminare–Reihe,jeweilsDonnerstag,9.00–17.00UhrOrt:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürich

23. und 24. September 2015 ff.Interdisziplinärer Lehrgang Palliative CareGrundlagen und Symptommanagement, psychosoziale Kompetenzen und existenzielle Aspekte, ethische Entscheidungsfindung und Kultur des AbschiedsStartdes25-tägigenLehrgangsvon«PalliativeCareundOrganisationsethik–InterdisziplinäreWeiterbildungCH»inZusammenarbeitmitderUniversitätHeidelbergundpalliativegr.Ort:LBBZPlantahof,Tagungszentrum,7302LandquartInfo:www.weiterbildung-palliative.chTel.0449803221,[email protected]

Dezember · décembre

3. und 4. Dezember 2015Forschungs- und Strategietag (weitere Informationen folgen)

Tagungen der Krebsliga SchweizCongrès de la Ligue suisse contre le cancer

29.01.2015 TagungPsychoonkologieThema:Schmerz,VerlustundHoffnung.

Rheinfelden SchweizerischeGesellschaftfürPsychoonkologieSGPOundKlinikSchützenRheinfelden,ProgrammundAnmeldung:www.klinikschuetzen.ch


Fort- und Weiterbildungen der Krebsliga SchweizFormation continue de la Ligue suisse contre le cancer

«Interprofessionelle Weiterbildung in Psychoonkologie»

In folgenden Einzel-Workshops hat es freie Plätze:

22.01.2015, Klinik Hirslanden in Zürich

Vormittag:PsychischeBelastungenderPatienteninderRadioonkologieNachmittag:EinblickindieRadiotherapieinkl.Führung

19.03.2015, Inselspital, Wirtschaftsgebäude, Bern

Vormittag:OnkologischeBehandlung(ProstataCA/Lymphome,NierenCA)Nachmittag:Männerbetreuung

23.04.2015, Haus der Krebsliga, Bern

Nachmittag:GenetischePrädisposition:Wieberaten?


Vormittag:HämatologieNachmittag:FolgenderIsolation


Vormittag:Coping,Lebensqualität(kognitiveStörungen,UmgangmitPersönlichkeitsveränderungen)Nachmittag:Hirntumoren

Information und Anmeldung:LoredanaPalandrani,KrebsligaSchweiz,Kursadministration,Tel.0313899327,[email protected],WeitereWerkshops:www.krebsliga.ch/wb_psychoonkologie

«Kommunikationstraining» Seminar für Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachleute von Krebskranken

TeilnehmendesindonkologischerfahreneFachkräfte,dieihreKommunikations-technikenverbessernmöchten.

– Nr.147:26.–27.02.2015,Bildungszentrum21,Basel– Nr.148:04.–05.06.2015,HotelOlten,Olten– Nr.149:22.–23.10.2015,HotelAarauerhof,Aarau

DasSeminarwirdvonderSGMOfürdenFMH-TitelOnkologiegemässWeiterbildungsstatutakzeptiert.DiversemedizinischeFachgesellschaftenvergebenFortbildungspunkte/Credits.

Information und Anmeldung: LoredanaPalandrani,KrebsligaSchweiz,Kursadministration,Tel.0313899327,[email protected],www.krebsliga.ch/cst_d

79

Mit der finanziellen Unterstützung vonAvec le soutien financier deCon il sostegno finanziario di

IMPRESSUM

Redaktion · Rédaction · RedazioneDr.ChristianRuch,palliativech [email protected],Ticino [email protected],Genève [email protected],Zürich [email protected],Ticino [email protected]éFringer,MScN,St.Gallen [email protected]

Adressen · Adresses · IndirizziRedaktion · Rédaction · RedazioneDr.ChristianRuch,Geschäftsstellepalliativech,Bubenbergplatz11,3011Bern,Tel.0792755768,[email protected]

Inserate · Publicité · PubblicitàDr.ChristianRuch,[email protected]

Abonnemente · Abonnements · AbbonamentiGeschäftsstellepalliativech,IsabelleFleischmann,Bubenbergplatz11,3011Bern,[email protected]

Schweiz AuslandEinzelpersonen/Individuels/Individuale: CHF60.– CHF75.–Institutionen/Institutions/Istituzioni: CHF80.– CHF100.–

Erscheinungsweise · Parution · Pubblicazione4xjährlich(MitteMärz,MitteJuni,MitteSeptember,MitteDezember)4xparan(mi-mars,mi-juin,mi-septembre,mi-décembre)4xperanno(metàmarzo,metàgiugno,metàsettembre,metàdicembre)

Redaktionsschluss · Limite rédactionnelle · Termine redazionale15.1.2015|15.4.2015|15.7.2015|15.10.2015

Auflage · Édition · Edizione2714Exemplare/exemplaires/esemplari(beglaubigt/certifié/certificatoWEMF2012)

Layout und Druck · Layout et impression · Layout e stampaJostDruckAGStationsstrasse5,3626HünibachTelefon0332448080www.jostdruckag.ch

ISSN1660-6426Schlüsseltitelpalliative-ch

Pallifon – Foundation Zürich Park Side lanciert Notfallnummer für Palliativpatienten

AneinergutbesuchtenMedienkonferenzwurdeam21.Au-gust2014imSpitalAffolternamAlbisdiesesneueProjektvorgestellt. Heute ist das Schweizer Gesundheitswesennoch zu fest auf die optimale Versorgung medizinischerNotfälleausgerichtet.FürdiesteigendeZahlderPalliativpa-tienten steht jedoch nicht die Genesung im Vordergrund.Wichtiger ist, dass sie die letzte Lebenszeit mit möglichstwenigSchmerzenundguterUnterstützungzuHauseerle-benkönnen.DieseLückewilldieneueNotfallnummerPal-lifonschliessen.SeitAuguststehtPalliativpatienten, ihrenAngehörigen und Betreuungspersonen die schweizweit

. . . UND ZUM SCHLUSS NOCH DIES

ersteNotfallnummer0844148148offen.DasPilotprojektgilt vorerst nur für die Regionen Horgen, Knonaueramt,Höfe, March, Rigi-Mythen und Einsiedeln. «Eine geogra-fische Expansion ist ein Fernziel», erklärte Beat Ritschart,Geschäftsführer der Foundation Zürich Park Side, die dasProjekt zusammen mit dem anerkannten Spezialisten fürPalliativmedizinRolandKunz,ChefarztGeriatrieundPallia-tiveCareSpitalAffoltern,aufdieBeinegestellthat.WeitereInformationen:http://www.pallifon.ch.

Walter Brunner

PALLIATIVE CAREORGANISATIONSETHIKU

ND

Palliative Careweiterbildung-palliative.chInterdisziplinärer Lehrgang

Grundlagen und SymptommanagementPsychosoziale Kompetenzen und existenzielle Aspekte Ethische Entscheidungsfindung und Kultur des Abschieds

Durchführung März 2015 – März 2016Termine Unterrichtstage: 18. / 19. März 2015, 15. / 16. April 2015, 18. / 19. Mai 2015, 22 / 23. Juni 2015, 20. / 21. August 2015, 21. / 22. September 2015, 26. / 27. Oktober 2015, 23 / 24. November 2015, 14. / 15. Dezember 2015, 18. / 19. Januar 2016, 07. / 08. März 2016, weitere drei Tage nach Wahl / Tagungen und Tagesseminare

Dozentinnen / DozentenMarkus Feuz, Bea Goldman, Prof. Dr. med. Erich Grond, Prof. Dr. Andreas Kruse, Dr. med. Roland Kunz, Peter Lack,Esther Meister, Matthias Mettner, Settimio Monteverde, Claudia Schröter, Jacqueline Sonego Mettner, Dr. med. Andreas Weber, Dr. med. Markus Weber, Christine Widmer und weitere DozentInnen nach Nennung

VeranstaltungsortZentrum für Weiterbildung / Universität Zürich, Schaffhauserstrasse 228, 8057 Zürich

Information / AnmeldungVerlangen Sie bitte die 24-seitige Informationsbroschüre.Palliative Care und OrganisationsethikPostfach 425, CH-8706 Meilen ZH Tel. 044 980 32 21info@weiterbildung-palliative.chwww.weiterbildung-palliative.ch

In Zusammenarbeit mit:

Tagesseminare – Reihejeweils Donnerstag, 09.00 – 17.00 Uhr

15. Januar 2015Autonomie der Patientin/des Patientenmit chronischen SchmerzenAutonomie im Sterben?Dozent: Dr. med. Daniel Büche, St. Gallen

22. Januar 2015Palliativversorgung für alle, die es brauchen –Palliative Care bei Patientinnen und Patienten mit Nichttumorerkrankungen, insbesondere Schlaganfallund HerzinsuffizienzDozent: Dr. med. Christoph Gerhard, Oberhausen D

29. Januar 2015Lebensqualität und Würde demenzkranker MenschenDozent: Prof. Dr. phil. Andreas Kruse, Heidelberg

05. Februar 2015Menschen mit Parkinson-Krankheit –Neuropsychologie, Lebensqualität und KrankheitsverarbeitungDozent: Prof. Dr. phil. Andreas Kruse, Heidelberg

12. Februar 2015PsychopathologiePsychische Störungen und Symptome im hohen AlterDozent: Prof. Dr. phil. Andreas Kruse, Heidelberg

26. Februar 2015Palliative Care in der Geriatrie – Best Practice in PalliativeCare beim älteren Menschen, bei kognitiv eingeschränkten,insbesondere demenzkranken MenschenDozent: Dr. med. Roland Kunz, Affoltern am Albis

Veranstaltungsort: Zentrum für Weiterbildung, Universität Zürich, Schaffhauserstrasse 228, 8057 Zürich

Information / AnmeldungPalliative Care und OrganisationsethikPostfach 425, 8706 Meilen ZH, Tel.: 044 980 32 21info@weiterbildung-palliative.chwww.weiterbildung-palliative.ch

PALLIATIVE CAREORGANISATIONSETHIKU

ND

Autonomie und Lebensqualität Palliative Care bei Patientinnen und Patienten mit neurologischen Erkrankungen und bei älteren MenschenDemenz, Morbus Parkinson, Schlaganfall, HerzinsuffizienzPalliative Care im nichtonkologischen Bereich

An wen richtet sich Palliative Care und wer ist ausgeschlossen?

Documents

Transcript of An wen richtet sich Palliative Care und wer ist ausgeschlossen?