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Anthea Innes Louise McCabe Herausgeberinnen Pflegeforschung n Demenz Demenzevaluation Praxishandbuch zur Bewertung der Versorgung von Menschen mit Demenz Deutschsprachige Ausgabe bearbeitet und herausgegeben von Christine Riesner

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Anthea Innes Louise McCabeHerausgeberinnen

Pflegeforschung n Demenz

DemenzevaluationPraxishandbuch zur Bewertung der

Versorgung von Menschen mit DemenzDeutschsprachige Ausgabe bearbeitet und herausgegeben

von Christine Riesner

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Innes/McCabe (Hrsg.)Demenzevaluation

Verlag Hans HuberProgrammbereich Pflege

BeiratAngelika Abt-Zegelin, DortmundJürgen Osterbrink, SalzburgDoris Schaeffer, BielefeldChristine Sowinski, KölnFranz Wagner, Berlin

© 2013 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, BernDieses Dokument ist nur für den persönlichen Gebrauch bestimmt und darf in keiner Form vervielfältigt und an Dritte weitergegeben werden.

Aus: Anthea Innes und Louise McCabe (Hrsg.); Demenzevaluation. 1. Auflage.

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Anthea InnesLouise McCabe(Herausgeberinnen)

DemenzevaluationPraxishandbuch zur Bewertung der Versorgung von Menschen mit Demenz

Aus dem Englischen von Klaus Peter Arnold

Deutschsprachige Ausgabe bearbeitet und herausgegeben von Christine Riesner

Verlag Hans Huber

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Anthea Innes (Hrsg.). M.Sc., Ph.D., University of Stir-ling, Forschungsmitarbeiterin und Dozentin des Zent-rums für Sozialforschung zum Thema Demenz an der Universität Stirling. Ehemaliges Mitglied der Bradford Demenzgruppe an der Universität Bradford in England.

Louise McCabe (Hrsg.). Dr., Dozentin für Demenzfor-schung im Entwicklungszentrum für Dienstleistungen für Menschen mit Demenz, Leiterin des Online-Studi-enprogramms (CPD) für Demenzstudien. Abteilung für angewandte Sozialwissenschaften, Universität Stirling

Christine Riesner (dt. Hrsg.). Dr. rer. medic., MScN, RN, Wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Arbeitsgrup-pe Implementierungs- und Disseminationsforschung, DCM Strategic Lead Germany. Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) in Kooperation mit der Universität Witten/Herdecke. E-Mail: [email protected]://www.dzne.de

Lektorat: Jürgen Georg, Caroline KrönerHerstellung: Daniel BergerTitelillustration: pinx. Winterwerb und Partner, Design-Büro, Wiesbaden Umschlaggestaltung: Claude Borer, Basel Satz: punktgenau gmbH, BühlDruck und buchbinderische Verarbeitung: AZ Druck und Datentechnik GmbH, KemptenPrinted in Germany

Bibliografische Information der Deutschen NationalbibliothekDie Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Pub-likation in der Deutschen Nationalbibliografie; detail-lierte bibliografische Angaben sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar.

Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urhe-berrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtes ist ohne schriftliche

Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Kopien und Vervielfältigungen zu Lehr- und Unterrichtszwecken, Übersetzungen, Mikro-verfilmungen sowie die Einspeicherung und Verarbei-tung in elektronischen Systemen.

Die Verfasser haben größte Mühe darauf verwandt, dass die therapeutischen Angaben insbesondere von Medi-kamenten, ihre Dosierungen und Applikationen dem jeweiligen Wissensstand bei der Fertigstellung des Wer-kes entsprechen.

Da jedoch die Pflege und Medizin als Wissenschaft ständig im Fluss sind, da menschliche Irrtümer und Druckfehler nie völlig auszuschließen sind, übernimmt der Verlag für derartige Angaben keine Gewähr. Jeder Anwender ist daher dringend aufgefordert, alle Anga-ben in eigener Verantwortung auf ihre Richtigkeit zu überprüfen.

Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsna-men oder Warenbezeichnungen in diesem Werk berech-tigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzei-chen-Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen.

Anregungen und Zuschriften bitte an:Verlag Hans HuberLektorat: PflegeLänggass-Strasse 76CH-3000 Bern 9Tel: 0041 (0)31 300 4500Fax: 0041 (0)31 300 [email protected]

Das vorliegende Buch ist eine Übersetzung aus dem Englischen. Die Originalausgabe erschien 2007 unter dem Titel «Evaluation in Dementia Care» bei Jessica Kingsley Publishers, London UK.This translation of «Evaluation in Dementia Care» is published by arrangement with Jessica Kingsley Publish-ers Ltd.© 2007 by Jessica Kingsley Publishers

1. Auflage 2013© der deutschsprachigen Ausgabe 2013 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern(E-Book-ISBN_PDF 978-3-456-95339-7)(E-Book-ISBN_EPUB 978-3-456-75339-3)ISBN 978-3-456-85339-0

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Inhaltsverzeichnis

Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Geleitwort der deutschen Herausgeberin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Teil eins – Evaluierung von Betreuung und Pflege bei Demenz in verschiedenen Kontexten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

1. Was heißt Evaluation? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Anthea Innes und Louise McCabe

Was verstehen wir unter Evaluation? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19Wie evaluieren wir? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20Warum Evaluierung von Demenzbetreuung und Pflege? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21Warum liegt der Fokus auf der Evaluierung von Demenzbetreuung und Pflege? . . . . . . . . . . . 21Die Struktur des Buches . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

2. Probleme der Evaluierung von Demenzbetreuung und Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Caroline Cantley

Orientierung am naturwissenschaftlichen Forschungsparadigma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28Entwicklung alternativer Methoden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30Das Messen von Ergebnissen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31– Lebensqualität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32– Weitergehende Betrachtungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34Einbeziehung der Leistungsnutzer und Betreuenden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35Die Bewältigung praktischer Probleme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37Ethisches Arbeiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39Schlussbemerkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42

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6  Inhaltsverzeichnis

3. Interne versus externe Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

Carolyn Lechner

Definition von Interessenvertretern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45Externe Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46– Vorteile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46– Nachteile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49Interne Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51– Ethik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51– Vorteile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52– Nachteile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53– Bietet der «Experte» Vorteile oder schadet er? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56Schlussbemerkungen zur Gegenüberstellung von interner und externer Evaluation . . . . . . . . 57Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

4. Der politische Kontext der Evaluierung von Betreuung und Pflege bei Demenz . . 59

Louise McCabe

Gesetzliche Regelung von Betreuung und Pflege für Menschen mit Demenz . . . . . . . . . . . . . . 60Die gegenwärtige Regulierungspolitik in Großbritannien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62Standards für Betreuung und Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65Vorstellungen und Ziele aktueller Regulierungssysteme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66Vorteile und Nachteile der von der Politik gesteuerten Evaluierungsprozesse . . . . . . . . . . . . . . 68Schlussbemerkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70

Teil zwei – Evaluierung von Betreuung und Pflege bei Demenz – Reflexionen zur Durchführbarkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73

5. Evaluierung von Technologie in der Betreuung und Pflege bei Demenz . . . . . . . . . . 75

Alison Bowes

Das Potential von Technologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75Die bestehende Evidenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76Evaluierung einzelner Vorrichtungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77Technologie im Kontext . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79Probleme der Evaluierung von Technologie im Bereich Demenzbetreuung und Pflege . . . . . . 82– Ethische Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82– Nutzerperspektiven . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83– Betreuungs- und Pflegemodelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84– Kosten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85– Fragen zu Mitarbeitern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85Schlussbemerkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86

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Inhaltsverzeichnis  7

6. Evaluierung von Langzeitbetreuung und Pflege – Die Umgebung . . . . . . . . . . . . . . . 89

Helle Wijk

Der Bedarf an speziellen Betreuungs- und Pflegeeinheiten im hohen Alter und bei Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89Die Anpassung der Umgebung an bestimmte Erfordernisse hohen Alters . . . . . . . . . . . . . . . . . 90Das ökologische Modell des Alterns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91Reduzierung der Umgebungsbelastung durch Modifizierung der Umgebung . . . . . . . . . . . . . . 92Farben in der Umgebung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93Umgebungsbeleuchtung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95Geräusche in der Umgebung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95Evaluierung der Wirkung bzw. Nützlichkeit von Umgebungsfaktoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96– Auf die Bewohner bezogene Ergebnismessung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97– Ergebnismessung bezogen auf Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97– Ergebnismessung bezogen auf das Personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98Schlussbemerkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98– Best-Practice Evaluierung der Einflüsse der Umgebung auf Menschen

mit Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99

7. Evaluierung von Langzeitbetreuung und Pflege – Eine Studie über ein Erinnerungspflege- und ein Erinnerungsalbum-Projekt . . . . 103

Faith Gibson, Barbara Haight und Yvonne Michel

Beschreibung des Projekts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105– Zustimmung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106Methode und Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106– Training und Unterstützung für die Mitarbeiter, die die Intervention

durchführen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106Prozess oder interne Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107Evaluation der Reaktionen von Familienangehörigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111Ergebnis oder externe Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111Summative Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115

8. Evaluierung von Betreuung und Pflege in stationären Einrichtungen – Reflexionen zum Prozess unter besonderer Berücksichtigung von Dementia Care Mapping . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117

Anthea Innes und Fiona Kelly

Warum der Einsatz von Dementia Care Mapping? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117Die Studien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118Reflexionen zum Prozess der Evaluierung von Demenzbetreuung und Pflege . . . . . . . . . . . . . 120– Einführung für das Personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120– Durchführung des Mapping . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120– Feedback für das Personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120– Auswirkungen auf den Mapper . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121

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8  Inhaltsverzeichnis

Reflexionen über Aussagekraft und Grenzen von Dementia Care Mapping . . . . . . . . . . . . . . . 122– Aussagekraft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122– Grenzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123– Praktische Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123– Grenzen der Codierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125Eine Instrumenten-Sammlung für die Evaluierung von Demenzbetreuung und Pflege . . . . . . 127Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128

9. Evaluierung von Langzeitinterventionen – Verdeckte Medikation . . . . . . . . . . . . . . . 131

Øyvind Kirkevold

Das Personal in Pflegeheimen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131Die Bewohner in Pflegeheimen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131Medikation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132– Ist es ungefährlich, Medikamente in Getränke und Speisen der Bewohner zu mischen? . . . 132Verdeckte Verabreichung von Medikamenten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132Fähigkeit und Kompetenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135Autonomie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135Warum Evaluierung von verdeckter Medikation in Pflegeheimen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136Evaluierung der Medikamenten verabreichung in Pflegeheimen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136– Wie kann das Zugeben von Medikamenten in Speisen und Getränke reduziert

werden? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137Schlussbemerkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140

10. Evaluierung der Erfahrung mit Entscheidungsfindung – Erfahrungen in der Gesundheits- und Sozialfürsorge von Personen mit Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143

Jeanne Tyrrell

Altern, Demenz und Entscheidungsfreiheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143Ein Modell für die Evaluierung von Entscheidungsfreiheit in Betreuungs- und Pflege einrichtungen der Gesundheits- und Sozialfürsorge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145Erfordernisse der Evaluierung von Entscheidungsfreiheit im Kontext der Demenzbetreuung und Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146Überblick über die «Freedom of Choice» Studie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146– Die Ansichten der pflegenden Angehörigen zur Entscheidungsfindung . . . . . . . . . . . . . . . . 148– Ansichten zur Entscheidungsfindung von Personen mit Demenz und ihrer

Angehörigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149Methodische Herausforderungen bei der Evaluierung der Erfahrungen von Personen mit Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149Wege der Forschung bei Entscheidungsfindung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152Schlussfolgerungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154

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Inhaltsverzeichnis  9

Teil drei – Zukünftige Aufgaben der Evaluierung von Demenzbetreuung und Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157

11. Ethik, Evaluation und Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159

Julie Christie

Ethische Praxis und Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159Fragen zur Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160Verantwortung und Zuverlässigkeit gegenüber den Teilnehmern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162Ethik, Partizipation und Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165Schlussbemerkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168

12. Nutzerbeteiligung bei Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171

Charlie Murphy

Praktische und logistische Betrachtungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172– Baue eine Beziehung zu dem Betroffenen auf . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172– Betrachte die Interaktion in erster Linie als Konversation und

erst in zweiter Linie als Interview . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172– Sei darauf vorbereitet, das Interview bei Bedarf abzubrechen, und nimm

das Aufbauen einer Beziehung wichtiger als das Stellen von Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172– Maximiere die «Unmittelbarkeit» dessen, was evaluiert wird . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173– Maximiere das kommunikative Umfeld des Menschen mit Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174– Beschaffe Dir im Voraus so viel sachdienliche Information wie möglich . . . . . . . . . . . . . . . . 174Ethische Betrachtungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175– Einwilligung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175– Eindringen in die Privatsphäre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175– Erwartungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176– Alibihandlungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176– Interpretation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177– Schweigepflicht versus Verantwortung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177– Gegenseitigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177– Implikationen von Nicht-Beteiligung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178Meinungen von Leistungsnutzern im Kontext von Evaluierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178Schlussbemerkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180

13. Evaluierung von Betreuung und Pflege bei Demenz in finanziell schlecht ausgestatteten Einrichtungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181

Jurate Macijauskiene

Statistische Daten zu Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182Gesundheits- und Sozialfürsorge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184Institutionelle Leistungsanbieter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184Betreuungs- und Pflegeleistungen zu Hause . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186

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10  Inhaltsverzeichnis

Pflegende Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187Umgebung, Mitarbeiter und Aktivitäten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187Politik und Wirtschaft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189Die Richtung zukünftiger Entwicklung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191Schlussbemerkungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192

14. Nutzbarmachung der Erkenntnisse aus Evaluierungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195

Louise McCabe und Anthea Innes

Bleibende Herausforderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195– Ethisches Arbeiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195– Sicherstellen, dass der Leistungsnutzer gehört wird . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196– Die Kosten von Evaluationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198– Die Wahl des richtigen Evaluationsdesigns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198Evaluation in der Demenzbetreuung und Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200– Implikationen von Ressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201– Die unterschiedlichen Ziele von Evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201Zukünftige Implikationen für Evaluatoren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202

Anhang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203

Deutschsprachige Literatur, Adressen und Links zum Thema «Demenz» . . . . . . . . . . . . . . . . 205

Herausgeberinnenverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 221

Sachwortverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223

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Danksagung

Wir bedanken uns bei Charlie Murphy für sei-ne Unterstützung bei der Themenauswahl für dieses Buch und für seine Beiträge zur Planung und Strukturierung. Unser Dank geht auch an

Alison Dawson für ihre Hilfe bei der Zusam-menstellung des Buches und für die sorgfältige Überarbeitung des Manuskripts.

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Geleitwort der deutschen Herausgeberin

Kaum ein gesundheitliches Versorgungsfeld hat in den vergangenen Jahren einen solchen Zuwachs an Aufmerksamkeit erlangt wie die pflegerische, soziale und medizinische Ver-sorgung von Menschen mit Demenz und ih-rer Familien. Die Entwicklungen auch im deutschsprachigen Raum belegen die Bedeu-tung sozialpsychologischer Therapien, deren Effekte mit den medikamentösen Therapien nach heutigen Erkenntnissen gleichgesetzt wer-den können. Der höchste Grad der Evidenz für den wissenschaftlichen Nachweis des Nut-zens einer Intervention erfordert nach medi-zinisch-naturwissenschaftlichem Verständnis Studiendesigns als randomisiert kontrollierte Studien (RCT). Diese Designs sind für die pfle-gerisch-betreuerische Versorgung allerdings in mehrfacher Hinsicht problematisch:

• das geforderte experimentelle Design lässt sich in den hier gegebenen Versorgungsset-tings z. B. aufgrund der unterschiedlichen Organisationen, in denen eine Studie statt-findet, oft nicht einhalten;

• die geforderte Probandenzahl zu erreichen, ist nicht immer möglich und die Inter-ventions- von der Kontrollgruppe bezogen auf die Intervention klar zu trennen, ist schwierig.

Neben diesen eher forschungstechnischen Pro-blemen kommen Fragen des Nutzens und der Übertragbarkeit von RCT-Evidenzlagen hinzu. Eine Intervention, die signifikante Effekte zeigt, kann nie «Eins-zu-Eins» in die Praxis über-tragen werden, unter anderem deshalb, weil es

«die» Praxis nicht gibt. Hier betreten wir das Feld der Evidence-Based-Practice oder der Evi-dence-Informed-Practice. Diskutiert werden die Fragen der Übertragbarkeit von evidenzba-siertem Wissen und dessen Stellenwert. In den verschiedenen beteiligten Disziplinen sind hier unterschiedliche Modelle der evidenzbasierten Praxis entstanden, überschneidend ist aber die Erkenntnis, dass die Erfahrung des verantwort-lichen Praktikers und die Präferenzen des Kli-enten neben der Anwendung evidenzbasiertem Wissens in die konkrete pflegerisch-betreu-erische Versorgung einfließen. Eindeutig ist in allen Diskussionen, dass forschungsbasiertes Wissen von Praktikern eine der Entscheidungs-grundlagen für die individuelle Versorgung darstellt. Der Nutzen einer Therapie oder In-tervention sollte daher in der konkreten Praxis evaluiert werden, denn die theoretische Evi-denz sagt noch nichts darüber aus, ob und wie diese Intervention unter konkreten praktischen Bedingungen einen Nutzen zeigt bzw. unter welchen Bedingungen das gelingt.

Es sollte also zur Bestimmung der Versor-gungsqualität und auch zu einer reflektierten Praxis dazu gehören, dass Leistungen evaluiert werden. Dies hat nicht nur den positiven Ef-fekt, dass Nachweise darüber erbracht werden, ob bestimmte Maßnahmen eine tatsächliche Qualitätsverbesserung darstellen und wie die konkrete Kosten-Nutzen-Bilanz bewertet wird. Praxisevaluationen fördern auch die Auseinan-dersetzung mit dem täglichen Tun und helfen dabei, den Blick für den Nutzen aus der Klien-ten- und Angehörigenperspektive zu schärfen.

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14  Geleitwort der deutschen Herausgeberin

Damit machen sie den Versorgungsalltag für die Beteiligten dann interessanter, wenn der Sinn der Evaluation bekannt und anerkannt ist und wenn die verschiedenen Akteure sich ein-bezogen fühlen.

Allerdings gehört zu jeder Intervention auch eine Implementierung, die strategisch geplant und umgesetzt werden muss, damit die Inter-vention auch tatsächlich in dem gegebenen Praxiskontext ankommt. Viele Innovationen scheitern daran, dass ihre Implementierung nicht gelingt. Dies kann ganz banal daran lie-gen, dass niemand sich für die Umsetzung ver-antwortlich zeigt. Aber auch die Versuche einer geplanten Implementierung können scheitern, denn zahlreiche Faktoren sind beteiligt, wenn die Alltagsroutine an einem bestimmten Punkt so verändert werden soll, dass die Innovation übernommen werden kann.

Die hier vorliegende, im Original englische Publikation behandelt Themen der Evaluation der Pflege und Betreuung von Menschen mit einer Demenz im Kontext anderer als des deutschen Gesundheitssystems. Einige zentrale Begrifflichkeiten in diesem Werk konnten nicht wörtlich übersetzt werden, weil es keine deutschsprachige Entsprechung gibt oder weil eine solche mit anderen Bedeutungen hinter-legt ist. So ist schon der Titelbegriff «Dementia Care» nicht eindeutig übersetzbar, denn «Care» vereint die Begriffe Sorge, Fürsorge, Pflege, Umsicht und andere. «Care» scheint also ein Begriff der grundlegenden Aufmerksamkeit zu etwas bzw. zu jemandem zu sein. Demenz be-deutet allmählicher Verlust der Fähigkeit, ein selbständiges Leben (Entscheidungen fällen, sich erinnern können, sich orientieren können, komplexe Handlungen vollziehen können etc.) führen zu können, wobei die Betonung auf «allmählicher Verlust» liegt. Selbstbestimmung und Freiheit sind Besitzstände jeder Person, die nur unter bestimmten Umständen und im Falle der Demenz nur mit Zustimmung der betroffe-nen Person durch Aspekte der Übernahme eingeschränkt werden können. Ohne Zustim-mung, und das zeigt die Versorgungspraxis

durch die bestehenden Probleme mit heraus-forderndem Verhalten deutlich, gelingt diese Übernahme für alle Beteiligten eher nicht und dies zeigt sich in allen Versorgungskontexten.

Der Begriff «Dementia Care» bezieht sich daher auf Personen mit Demenz, die grund-legende Aufmerksamkeit erfahren sollen (to care about: wichtig nehmen), weil sie Unter-stützung brauchen (care: Sorge, Fürsorge), weil sie Zuwendung brauchen (care: Zuwendung) und weil sie auch in den gesundheitlichen und körperbezogenen Verrichtungen Unterstüt-zung benötigen (care: Pflege). Dieser umfassen-de Sorgeaspekt wird mit dem deutschen Begriff «Pflege» nicht assoziiert, obwohl die Sorge hier pflegetheoretisch eindeutig eingebunden ist. Es ist eher die Versorgungspraxis (gemeint sind hier Praxisorganisationen und die mit ihnen verbundenen Aufsichtsbehörden und Verbän-de), die Pflege einschränkend so versteht, wie die SGB XI Module Ernährung, Ausscheidung usw. die Pflege definieren. Der Begriff «Betreu-ung» wird nicht eindeutig dem Begriff «Pflege» zugeordnet, es scheint sich um zwei unter-schiedliche Tätigkeitsbereiche zu handeln. Der englische Begriff «Dementia Care» wurde daher mit den deutschen Begriffen «Betreuung und Pflege» übersetzt. Auch andere Begriffe, wie z. B. der des «life story books» mussten sinnvoll in den deutschen Kontext übernommen wer-den. Die Begründungen für die Übersetzungs-entscheidungen wurden jeweils in Fußnoten vermerkt.

Im vorliegenden Werk sind Studien mit un-terschiedlichen Fragestellungen zur Pflege und Betreuung von Personen mit Demenz darge-stellt und ein besonderer Wert dieses Buches besteht in der klaren Fokussierung auf diese Nutzergruppe von Leistungen. So wird immer der Blick auf eine große und besonders abhän-gige Gruppe gerichtet, wobei die Einbeziehung von Menschen mit Demenz im Vordergrund steht. Hier wird eine Tradition sichtbar, die durch Tom Kitwood maßgeblich entwickelt wurde. Kitwood und die Theorie personzent-rierter Pflege bei Demenz ist auch im deutsch-

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Geleitwort der deutschen Herausgeberin  15

sprachigen Raum bekannt, die Einbeziehung von Personen mit Demenz z. B. im Rahmen von Befragungen wird bisher aber kaum einge-setzt. Hier kann dieses Buch gute und notwen-dige Anregungen geben. Die Beobachtung von Menschen mit Demenz zur Qualitätssicherung und -entwicklung wird in Deutschland, aber auch in der Schweiz und in Österreich häufig durch Dementia Care Mapping (DCM) durch-geführt. DCM wird auch in diesem Buch be-handelt, so dass gemeinsam mit Techniken der Befragung ein Einblick in die Arbeitsweise und in den kulturellen Hintergrund des vereinigten Königreichs geschaffen wird, der interessant und hilfreich für den eigenen Versorgungshin-tergrund ist. Ebenso regt beispielsweise die ge-sundheits- und sozialpolitische Entwicklung im Vereinigten Königreich in Kapitel 4 dazu an, vor diesem Hintergrund Parallelen und Unter-schiede der eigenen politischen Entwicklungen zu erkennen. Diese Reflektion des jeweiligen eigenen Kontextes gelingt anhand der verschie-denen dargestellten Themen besonders gut, denn Gedanken wie: «Das ist hier genauso» als auch «Das haben wir hier nicht» bzw. «Das hat-ten wir mal, sind aber jetzt weiter in unserer Entwicklung» dürften den Leser begleiten.

Die beschriebenen Evaluationen werden methodisch dargelegt und methodologische Probleme z. B. der Instrumentenwahl oder der Akzeptanz durch Mitarbeiter werden angespro-chen. Dabei fällt auf, dass der Begriff «Evalua-tion» umfänglich, also für Interventionsstudien und Praxisevaluationen benutzt wird. Für tie-fergehende Fragen des methodischen Aufbaus einer Evaluationsstudie sollten ergänzend an-dere Quellen herangezogen werden. Wo der Verweis passend erschien, bzw. wenn genannte

weiterführende Literatur auch in deutscher Übersetzung vorhanden ist, wurde darauf ver-wiesen. Dabei wurde darauf geachtet, dass frei zugängliche Quellen einbezogen werden.

Als Herausgeberin hoffe ich, dass dieses Buch neben dem Wissenserwerb dazu anregt, in der Praxis etwas auszuprobieren. So können Interviews mit Menschen mit Demenz z. B. so angegangen werden, dass nach ein paar Vor-überlegungen zur Gestaltung der Umgebung mit Menschen mit Demenz gesprochen wird. Gemeinsam kann z. B. überlegt werden, was wichtig ist und wie die Inhalte festgehalten wer-den. Gesprochenes von Menschen mit Demenz kann auch zwischendurch aufgeschrieben wer-den, um später zu schauen, welche Bedeutun-gen es hat. Ebenso können Beobachtungsstu-dien damit beginnen, dass jemand sich in die Rolle eines Beobachters begibt. Das bedeutet, sich aus dem Kontext des Handelns zu lösen und zu beobachten, was hier geschieht. Ent-scheidend ist hier die Reflektion, also die Frage, wie kann das, was gesprochen oder beobachtet wurde, über den engen Zusammenhang des «immer schon so gewesen seins» verstanden werden. Denn bei Evaluationen geht es nicht um die Bestätigung dessen, was vorher schon klar war sondern umgekehrt, es geht um die Erweiterung des Horizonts, um Neues, dass entdeckt wird. Neugier ist der erste Schritt für Evaluationen, die Systematik und die Fragen der Methodik folgen später.

Über Rückmeldungen jeder Art freue ich mich.

Dr. Christine Riesner

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Teil eins

Evaluierung von Betreuung und Pflege bei Demenz

in verschiedenen Kontexten

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Aus: Anthea Innes und Louise McCabe (Hrsg.); Demenzevaluation. 1. Auflage.

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1. Was heißt Evaluation?Anthea Innes und Louise McCabe

Was verstehen wir unter Evaluation?Evaluieren ist etwas Alltägliches. Wir tun es, wenn wir entscheiden müssen, welche Kleidung wir bei einem bestimmten Wetter tragen, oder wenn wir überlegen, ob wir einen Schirm mit-nehmen sollten. Wir schätzen die Zeit, die wir brauchen, um ein bestimmtes Ziel zu erreichen, und entscheiden, ob wir zu Fuß gehen, das Auto nehmen oder mit dem Bus fahren. Zahlreiche Arbeiten beschäftigen sich mit dem Thema, trotzdem besteht kein Konsens über die exakte Definition von «Evaluation». Der Terminus wird recht großzügig verwendet, wenn Autoren über sogenannte «Evaluationen» schreiben; Pat-ton (1982) hat angemerkt, dass nur ungefähr die Hälfte der 170 von ihm geprüften Berichte den Terminus «Evaluation» korrekt verwenden. Die Literatur, die Evaluationen untersucht, richtet ihr Hauptaugenmerk üblicherweise auf Evaluation als einen Prozess des Lernens, Ent-scheidens oder der Informationsbeschaffung.

Evaluation wurde unter anderem als Lern-prozess beschrieben, der «Fehler und Schwä-chen erkennt [ ] der reflektiert, kritisch analy-siert und Empfehlungen und Handlungsanwei-sungen gibt» (Moriarty 2002, S. 8). Im Fokus von Evaluation steht auch ihr Beitrag zu Verän-derung oder wie Ovretveit es als «Evaluierung als Handlungsanweisung» (1998, S. 15)1 be-zeichnet hat: das Ergebnis von Evaluation soll jemanden in die Lage versetzen, zu handeln oder fundierte Entscheidungen zu treffen. Eva-luierung wurde auch als Praxis der Informati-

onsbeschaffung beschrieben (Patton 1982), was in etwa dem deskriptiven Evaluationsdesign von Ovretveit (1998) entspricht.

Lern-, Entscheidungsfindungs- und Infor-mationsbeschaffungsprozesse können Teil von Evaluation sein. Herman, Morris und Fitz- Gibbon (1987) haben ein begriffliches Gerüst für das Verständnis von Evaluation erarbeitet. Ausgangspunkt und Grundlage für Evaluation sei die

[ ] Überzeugung, dass Evaluation eine we-sentliche  Rolle  für  verbesserte  program-matische Arbeit spielen kann und dass sie zu  aufgeklärter  Politik  auf  der  Ebene  des Bundes, der Einzelstaaten und auf lokaler, behördlicher und unternehmerischer Ebe-ne beitragen kann […] gut konzipierte, ge-plante  und  sorgfältig  analysierte  Evalua-tion kann wertvolle Erkenntnisse darüber vermitteln,  wie  Programme  umgesetzt werden,  inwieweit  sie  ihre  intendierte Zielgruppe erreichen, wo ihre Schwächen und Stärken liegen, wie kosteneffektiv sie sind  und  wie  sie  produktiv  für  die  Zu-kunft genutzt werden können. (S. 8)

1 Siehe die deutsche Übersetzung J. Oevretveit, Evalua-tion gesundheitsbezogener Interventionen, Einfüh-rung in die Bewertung von gesundheitsbezogenen Behandlungen, Dienstleistungen, Richtlinien und or-ganisationsbezogenen Interventionen, Huber Verlag, Bern

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20  Teil eins: Evaluierung von Betreuung und Pflege bei Demenz 

Wie evaluieren wir?Rossi, Lipsey und Freeman (2004) beschreiben drei Formen der Evaluation: die unabhängige Evaluation, die partizipatorische oder koope-rierende Evaluation und eine Empowerment- Evaluation, (S. 51). Die unabhängige Evalua-tion wird von einer unbeteiligten Partei durchgeführt (siehe Lechner in Kapitel 3), die kooperierende Evaluation beteiligt verschiede-ne Interessenvertreter2 (Kapitel 6 und 10 brin-gen spezifische Beispiele dieses Ansatzes) und die Mitwirkung anbietende Evaluation hat das Ziel, denjenigen, die evaluiert werden, in ir-gendeiner Form Kontrolle oder Mitsprache-recht bei den evaluierten Programmen einzu-räumen (siehe Murphy in Kapitel 12).

Ovretveit hat diesen Ansatz weiterentwickelt (1998) und die Anwendung sechs weitgefasster Evaluationsdesigns vorgeschlagen:

1. Deskriptiv; dazu gehört die Beschreibung einer Leistung, der Merkmale einer Inter-vention oder des Implementierungsprozes-ses.

2. Audit; eine Betreuungs- und Pflegesituation wird mit Standardkriterien abgeglichen.

3. Vorher – nachher; vergleicht die Situation vor und nach einer Intervention.

4. Komparativ – experimentell; vergleicht den Vorher- und Nachher-Zustand zweier, un-terschiedlicher Interventionen in zwei ver-schiedenen Betreuungssituationen.

5. Randomisiert, kontrolliert, experimentell; vergleicht definierte Vorher-Nachher-Zu-stände von zwei Gruppen; bei der einen wird interveniert, die andere erhält ein Pla-cebo.

6. Intervention in einer Einrichtung mit Aus-wirkungen auf den Anbieter und die Leis-tungsnutzer (S. 54–65); vergleicht die Vor-her-Nachher-Zustände der Anbieter oder der Nutzer nach erfolgter Intervention.

Ovretveits Evaluationsdesign kann, wie von Rossi et al. (2004) beschrieben, unabhängig, kooperativ oder mitwirkend gestaltet werden.

Ausgangspunkt für das Evaluationsdesign kann Kooperation, Mitwirkung oder Ergebnisorien-tierung sein. Ovretveit weist besonders auf den wichtigen Punkt hin (1998, S. 33-35), dass Evaluation ihren Ansatz systematisch verfolgen sollte, unabhängig von Design und Methode. Patton definiert Evaluationspraxis als:

[ ] die systematische Sammlung von Infor-mationen  über  Aktivitäten,  Charakteristi-ka  und  Effekten  von  Programmen,  Perso-nal  und  Produkten,  die  für  den  Gebrauch durch bestimmte Personen bestimmt sind, um  Unsicherheit  zu  reduzieren,  Effektivi-tät zu verbessern und Entscheidungen  im Hinblick  darauf  zu  treffen,  was  diese  Pro-gramme,  das  Personal  oder  die  Produkte tun, anstreben oder bewirken. (1982, S. 15)

Die Notwendigkeit eines flexiblen Ansatzes für die Durchführung von Evaluation wird allge-mein anerkannt (Herman et al. 1987; Patton 2002; Rossi et al. 2004). Die Techniken, die häu-fig paradigmatisch in qualitative oder quantita-tive Ansätze unterteilt werden, stehen bei Her-man et al. (1987) offensichtlich im Vordergrund, denn sie legen großen Wert auf quantifizierbare Messbarkeit, während Patton (2002) sich in ers-ter Linie mit qualitativen Forschungsmethoden befasst. Aber überall in der Evaluationsliteratur wird darauf hingewiesen, dass ein triangulierter3

bzw. Mixed Methods4 Evaluationsansatz not-wendig ist und unterstützt werden muss und dass Techniken eingesetzt werden müssen, die dem, was evaluiert werden soll, angemessen sind. Damit sind wir am Ausgangspunkt der Frage: Welche Methoden sind den Fragen an-gemessen, auf die wir eine Antwort suchen?

2 Im Original wird von Stakeholdern gesprochen. Die-ser englische Begriff wird durch die Begriffe Interes-senvertreter oder Akteur übersetzt.

3 Zu Triangulation vgl. U. Flick (2011), Triangulation, Vs Verlag

4 Zu Mixed Methods vgl. U. Kuckartz (2013), Mixed Methods, Vs Verlag

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1.  Was heißt Evaluation?  21

Warum Evaluierung von Demenzbetreuung und Pflege5?Die Gründe für die Evaluierung von Demenz-betreuung und Pflege sind bei den Interessen-vertretern zu suchen, die an Evaluierungs-prozessen beteiligt sind. Auch wenn sie nicht speziell über Demenzbetreuung und Pflege schreiben, nennen Rossi et al. (2004, S. 48–49) eine Reihe von Akteuren, die möglicherweise in eine Evaluierung von Demenzbetreuung und Pflege eingebunden sind:

• Programmgestalter und politische Entschei-der

• Sponsoren einzelner Programme• Sponsoren der Evaluation• Probanden der Zielgruppe (Personen mit

Demenz, Betreuende)• Programmmanager• Programmpersonal

Wettbewerber, Akteure aus dem Umfeld (Or-ganisationen, Gruppen und Einzelpersonen im Umfeld des zu evaluierenden Programms) und die Gruppe der Wissenschaftler und Evaluato-ren sind weitere potentielle Interessenvertreter (Rossi et al. 2004, S. 49). Die Evaluierenden sollten sich der Ansichten, Absichten und Agenden derjenigen Interessenvertreter be-wusst sein, die an der Durchführung der Evaluation beteiligt oder an ihren Ergebnissen direkt interessiert sind.

Es gibt wahrscheinlich zwei übergreifende Begründungen für die Evaluierung von De-menzbetreuung und Pflege:

• Bewertung der Ergebnisse (der erwünschten oder anderer) die eine Leistung oder eine Betreuungsintervention für Nutzer, Betreu-ende oder die Einrichtung hat.

• Kontrolle der Auswirkungen einer spezifi-schen Änderung des Leistungsangebots auf Leistungsnutzer und/oder Leistungsanbieter.

Solche Begründungen mögen von dem Wunsch des Leistungsanbieters geleitet sein, sich weitere Mittel zu sichern, um ein bestehendes, zeitlich

und finanziell begrenztes Leistungsangebot aufrechterhalten zu können, oder um den Nachweis zu erbringen, dass die bereitgestellten Leistungen «gut» sind und es daher gute Grün-de gibt, für diese zu werben, Mehrkosten in Kauf zu nehmen und das Angebot auszuweiten. Deshalb ist es wichtig, dass Evaluierende den Grund oder die Gründe für die Evaluation ge-nau verstehen, und zwar bevor der Prozess der Informationsgewinnung beginnt.

Warum liegt der Fokus auf der Evaluierung von Demenzbetreuung und Pflege?Die zunehmende Zahl politischer Direktiven, die explizit bestimmte Betreuungs- und Pflege-standards erwarten (zum Beispiel Department of Health 2002; Scottish Executive 2004; Welsh Assembly Government 2004)6, führten zu ei-nem politischen Umfeld, das von Betreuungs- und Pflegeanbietern ein bestimmtes Angebots-niveau erwartet (siehe dazu Kapitel 4). Ebenso bemühte man sich um eine verbesserte Praxis, was seinen Ausdruck im allgemeinen Sprachge-brauch durch die Verwendung von «person-zentrierter Pflege und Betreuung» fand und in der Forderung, die Person mit Demenz in den Mittelpunkt zu stellen (Kitwood 1997); parallel dazu erwartete man immer häufiger, die An-sichten der Nutzer bei Planung, Entwicklung und Evaluierung von Leistungen zu berück-sichtigen (Wilkinson 2002). Obwohl Betreu-

5 Der englische Begriff Dementia Care wurde durch den Begriff Demenzbetreuung und Pflege ersetzt

6 Vgl. für die deutsche Betreuung und Pflege bei De-menz MDS ( 2009), Grundsatzstellungnahme Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz in statio-nären Einrichtungen, URL: http://www.mds-ev.de/media/pdf/Demenz-Broschuere_4MB%281%29.pdf oder Bartholomeyczik, S., Halek, M., Sowinski, C., Besselmann, K., Dürrmann, P., Haupt, M., et al. (2006). Rahmenempfehlungen zum Umgang mit her-ausforderndem Verhalten bei Menschen mit Demenz in der stationären Altenhilfe. Berlin: Bundesministeri-um für Gesundheit (BMG).

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