Autonomie trotz Demenz?

Dr. Christoph GerhardNeurologie/Palliativkonsiliardienst Katholische Kliniken Oberhausen

Autonomie bei Demenz

• Kognitive Einschränkungen • Z.B. Störungen

– des Gedächtnisses

– der Urteilsfähigkeit – der Sprache

– des räumlichen Vorstellungsvermögens

• Emotionalität lange gut erhalten

Autonomie trotz Demenz

• Eine Frage der Haltung

• Defizit orientiertoder

• Ressourcenorientiert

Suche nach Autonomie

Suchende Haltung • Validation• Basale Stimulation• „Spurenlesen im

Sprachdschungel“Svenja Sachweh

Natürlicher Wille

OLG Hamm 2001:• „Der natürliche Wille ist der Wille, der in

einem die freie Willensbestimmung ausschließenden Zustand krankhafter Störung der Geistestätigkeit gefasst wird.“

Autonomie

• Aktueller Wille– Natürlicher Wille

(Willensäußerungen des eingeschränkten Menschen, z.B. Magensonde ziehen, weglaufen etc.)

• Mutmaßlicher Wille• Vorausverfügter Wille (Patientenverfügung)

• Stellvertretende Entscheidung (Vorsorgebevollmächtigte, Betreuer)

Autonomie weiter erzählen

• Menschen, die den Demenzbetroffenen und seine vergangenen Entscheidungen gut kennen, erzählen davon

• Mutmaßlicher Wille• Vorsorgevollmacht

Brief aus der VergangenheitPatientenverfügung

• Vorausverfügung aus vergangenen Tagen• Noch aktuell? Vorletzte Auflage?• Rechtlich bindend• Eine Frage der Qualität

Diagnosemitteilung

• Weniger als 50% der Ärzte klären aufClafferty et al. 1998

• 70 % der Betroffenen wünschen eine Aufklärung Lämmler et. al. 2007

• Keine Zunahme depressiver Symptome oder Suizide ein Jahr nach AufklärungPinner et al. 2003

Breaking bad news (SPIKES)

• Setting- Gesprächsrahmen• Perception- Kenntnisstand des Patienten• Invitation- Informationsbedarf des

Patienten• Knowledge- Wissensvermittlung• Emotions- Emotionen ansprechen und mit

Empathie reagieren• Strategy + Summary-

Planen + Zusammenfassen

Aus der Sicht eines Betroffenen

Richard Taylor:• „im schlechtesten Falle treffen sich die

Fachleute… ohne mich mit meinen Angehörigen, wobei diese reihum ihre Klagen über mich vorstellen“

• „Wir geben uns Mühe und versuchen zu kommunizieren, auf unsere Art. Bitte würdigt das.“

R. Taylor „Alzheimer und ich“ Bern 2008

Eine Frage der Würde!

Chochinov:• A = Attitude, Haltung• B = Behaviour, Verhalten• C = Compassion, Mitgefühl• D = Dialogue, Dialog

Der Rahmen:„Ethik auch für Demente?“

• Traditionelle Ethik schreibt Personen Fähigkeiten zu

• z.B. H. Tristam Engelhardt 1986:

• aber auch bei Kant und im Utilitarismus

– selbstbewusst– rational– frei zu entscheiden– im Besitz eines moralischen Bewusstseins

• Entwertungen von Menschen mit Demenz und deren Autonomie

„Ethik als Schutzbereich“

• Ethik des bedürftigen Menschen• Von der Leiblichkeit des Menschen

ausgehend• Ohne Logik des Gebens und Nehmens• Nichtexklusive Ethik, die die Autonomie

des Demenzbetroffenen achtet

Integration

• (Natürlicher) Wille• Vorausverfügter Wille (Brief aus der

Vergangenheit)• Mutmaßlicher Wille (Weitererzählung)

Gesamtkonzept:

Autonomie trotz Demenz• Suche nach

– Natürlicher Wille, – weitererzählter Wille,

– schriftlich fixierter Wille

• Stellvertretende Entscheidung– Dialog– Unterstützt durch Ethikberatung