beatmetbeatmetPerspektiven zur außerklinischen

Beatmung und Intensivpflege lebenleben17715

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Sex – der schmale Grat zwischen Bedürfnis und Tabu

Ambulantes Weaning –was ist möglich?

Außerklinische Blutgasanalyse –sinnvoll oder gefährlich?

KAI in Berlin: Der letzte Vorhang fiel

Eine Investition

in dieZukunft

www.beatmetleben.de

enni ist das erste Kind

von Mutter Connie und

Vater Klaus Over. „Schon die

Schwangerschaft verlief mit Höhen

und Tiefen. Die ersten Jahre waren

geprägt von vielen, vielen Arztbe-

suchen. In der Verwandtschaft

wurden wir ob der vielen Arztbe-

suche bald schräg angesehen.

Insbesondere meine Frau Connie,

erschien ihnen als ‚durchgeknallteMama’.” Die Ärzte beruhigten dieMutter: „Das ist eine Entwicklungs-

verzögerung. Das kommt schon

noch.” Connie aber ließ sich nicht

beirren. „Da ist etwas Anderes“,

spürte sie. Denn Benni krabbelte

nicht wie gleichaltrige Babys. Frei-

händig eine Treppe hochsteigen

war ihm später dann zum Beispiel

nicht möglich.

Eher zufällig, über einen sim-

plen Bluttest bei einem Routine-

Arztbesuch, trat die Wahrheit zu

Tage: „Ihr Kind hat Muskeldystro-

phie-Duchenne. Diese Krankheit

ist unheilbar.” Voller Fragezeichen

auf der Stirn klärte der Arzt die

Eltern über den Verlauf der Erkran-

kung auf. Es riss den beiden den

Boden unter den Füßen weg. „Ja,

aber es muss doch ein Medika-

ment geben“, war ihr verzweifelter

Einwand. „Nein, ein Medikament

gibt es nicht.“ Die Overs fielen in

ein tiefes schwarzes Loch.

Aus Ohnmachtwird Aktionismus

Aus lauter Verzweiflung und Ohn-

macht wurde Benni noch mehr

behütet. Benni wusste von den

Beweggründen dafür nichts und

war zu diesem Zeitpunkt eingebet-

tet in eine gut funktionierende

Nachbarschaft. Kurz zuvor war die

Familie dort in das neu gebaute

Haus in sonniger Hanglage einge-

zogen. Damals entstand eine

Freundschaft zwischen Benni und

dem gleichaltrigen Sebastian, die

bis heute hält. Dass Klaus und

Connie Over wegen der Hanglage

schon wenige Jahre später ein

barrierefreies, behindertenge-

rechtes und neues Haus bauen

sollten, war zu diesem Zeitpunkt

noch niemandem klar.

Das Leben mit BenniBenni Over aus Rheinland-Pfalz lebt mit Muskeldystrophie Duchenne (kurz DMD; schleichender Muskelschwund). Seine Eltern haben 1996 die ‚aktion benni & co’ (heute Deutsche Duchenne-Stiftung) ins Leben gerufen, um die Forschung anzuschieben.

38 menschen

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B

In Bennis sicherem Schoß hat es sich das einjährige

Orang-Utan-Mädchen Monagemütlich gemacht.

Nach seinem Kinderbuch (ISBN 978-3861966739)und dem zugehörigen Trickfilm „Henry rettet den Regenwald“ war für Benni klar, dass er einmal ins Land der Orang-Utans,nach Indonesien, reisen wird.

Connie und Klaus gingen unter-

schiedlich mit der schrecklichen

Diagnose um. Es wurde telefo-

niert und recherchiert. Sie lern-

ten, dass die Erforschung von

DMD inklusive einer Therapie

schon aus wirtschaftlichen Grün-

den nicht auf der Agenda der

Pharmakonzerne stand.

Sorge um Bennis Bruder Florian

Zudem plagte schon die nächste

Sorge: „Hat Florian, Bennis zwei

Jahre jüngerer Bruder, auch

DMD?“ Denn Duchenne ist in der

Regel ein von der Mutter übertra-

gener Gendefekt, der nur an Bu-

ben weitergegeben wird. Sie

machten drei Kreuze vor Erleichte-

rung, als der Test bei Florian nega-

tiv ausfiel.

Ernüchtert aber nahmen die

Eltern zur Kenntnis, dass es sich

bei Benni nicht um eine Übertra-

gung, sondern um eine spontane

Mutation handelte. „Warum,

lieber Gott, lässt du so etwas

zu?”, fragten sie sich.

Derweil ging es Benni recht gut.

Er hatte keine durch die Erkran-

kung bedingten Schmerzen und

spielte mit Sebastian und den an-

deren Kindern der Nachbarschaft:

Staudämme bauen, Verstecken

spielen, im Zelt übernachten und

was Kinder sonst so machen.

Baumhäuschen und Reise in die USA

Dass Benni körperlich nicht so

konnte wie die anderen Kinder,

nahm er immer dann wahr, wenn

er nicht hinterherkam oder die

komplette Rasselbande zum

Beispiel auf einen Baum hoch-

kletterte und er trotz ehrgeiziger

Versuche keine Chance hatte, es

ihnen gleichzutun. Mit hängen-

dem Kopf kam er mal schniefend

nach Hause und weinte bitterlich:

Zwar hatte er noch beim Holz

sammeln mitmachen können,

aber als seine Spielkameraden

stolz auf dem einen Meter hohen

Plateau des gebauten Baum-

Häuschens thronten, war das

Spiel für Benni zu Ende; er würde

nie auf einen Baum klettern

können. Klaus Over wurde zum

ersten Mal die Bedeutung der

Worte „am Leben teilhaben“

bewusst und auch die Dimension

dessen, welche Herausforderun-

gen auf die ganze Familie noch

warten sollten.

Dennoch, diese Erkenntnis

trieb die Familie an, weiterzusu-

chen. Noch immer wehrten sie

sich gegen alle, die sagten:

„Es gibt keine Heilung für Benni.”

Als sie beispielweise von For-

schern in San Francisco hörten,

die dort mit Mäusen an dem

zugrunde liegenden Gendefekt ar-

beiteten, sind sie spontan in die

USA gereist. Aber auch hier das

Gleiche: Es werde noch eine lange

Zeit dauern, bis erste Versuche

mit Medikamenten an betroffe-

nen Kindern gestartet würden.

Auch, weil weltweit nicht mit

der gleichen Intensität wie an

den großen Volkskrankheiten

geforscht werde.

Der Entschluss der Overs reifte:

„Wenn es zu wenige Mittel für die

Forschung gibt, dann müssen wir

eben selbst etwas tun, nämlich an

die Öffentlichkeit gehen und Geld

für die Forschung sammeln.”

Die aktion benni & cogeht an den Start

Am 9. Juni 1996 wurde mit einem

ganzseitigen Bericht auf der

Journalseite der Rheinzeitung

Neuwied „aktion benni & co“ ins

Leben gerufen. Zwei Jahre danach

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Leben mit Intensivpflege

4. Kongress für Kooperation06./07. Mai 2019

Naturresort Schindelbruch/Südharz

für das Leben nach dem Klinikaufenthalt:

und Sanitätshäuser• Versorgungsmöglichkeiten

• familiäre Aspekte• Finanzierung• Formulare

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wurde daraus ein eingetragener

Verein, der später in die Deutsche

Duchenne-Stiftung übergegan-

gen ist. Unzählige Benefizveran-

staltungen, bundesweit Beiträge

in Print und TV, Aufbau eines wis-

senschaftlichen Beirates, erste

Förderung von Forschungsprojek-

ten, das erste Duchenne-Sympo-

sium und vieles mehr. Aber auch

etwas völlig Ungeplantes ge-

schah: Von jetzt auf gleich waren

die Overs „der Strohhalm“ und

das Sorgentelefon für viele betrof-

fene Duchenne-Familien. Immer

mehr Eltern riefen bei ihnen an.

Bis spät in die Nacht wurde für

„aktion benni & co“ gearbeitet.

Aktionismus pur.

Für Benni und seinen Bruder

Florian war es eine aufregende

Zeit, so zum Beispiel, wenn auf

einmal ein TV-Team mit Kamera,

Licht und Mikrofonen im Hause

unterwegs war. Ein manches Mal

fragte sich der Vater, ob das alles

so seine Richtigkeit habe?

Regel- versus Sondereinrichtungen

Zeitgleich galt es, Benni in Regel-

kindergarten und -schule unterzu-

bringen, was große Besprechun-

gen, Konferenzen und Kämpfe

mit Behörden bedeutete. Aber

es gelang immer, weil die Lehrer

überzeugt werden konnten, es

einfach mal zu probieren.

Ein zunächst noch kritischer

Schulleiter erzählte später: „Wir

haben drei achte Klassen. In der

Klasse von Benni herrscht das

beste Sozialverhalten. Wenn

Benni zum Beispiel etwas sagen

will, dann hebt sein Tischnachbar

sofort Bennis Hand als Zeichen

zur Wortmeldung.” Solche Feed-

backs bestätigten den einge-

schlagenen Weg, Benni ein

selbstbestimmtes Leben zu

ermöglichen.

So sehr die Familie sich für

Benni bemühte, so wuchsen die

Sorgen um Florian: „Wie ist es

denn, mit und neben einem

Bruder mit DMD aufzuwachsen?“

Viel darüber gesprochen hat

Florian nicht. Er hat Bennis Krank-

heit, wie er heute selbst sagt,

einfach ausgeblendet.

Auch Benni selbst hat nie über

seine Erkrankung gesprochen.

Schon den Versuch hat er mit den

Worten „Alles gut!“ im Keim

erstickt. Diese Art scheint zu

seiner Lebensstrategie geworden

zu sein.

Herzstillstand

Im Dezember 2016 erleidet der

heute 28-jährige Benni einen

Herzstillstand. Er wird ins künstli-

che Koma gelegt. Die folgenden

37 gemeinsamen Tage auf der

Intensivstation (über Weihnach-

ten und Neujahr) haben sich den

Eltern ins Gedächtnis gebrannt.

Gegen das Drängen der verant-

wortlichen Ärzte, Benni ‚gehen zu

lassen’, entschieden sie sich fürden lebensrettenden Luftröhren-

schnitt. Tage später – mit einer

Sprachkanüle ausgestattet – sind

Bennis erste Sätze: „Hallo, wie

geht es euch? Ich bin froh, dass

ich lebe! Wann kann ich wieder

nach Hause?“ – und dann sofort:

„Ich möchte noch mal zu den

Orang-Utans.“

Man muss wissen, dass Bennis

große Leidenschaft das Reisen ist

und sein größtes Interesse den

Orang-Utans gilt. In über 50 Län-

dern sind die Overs mit ihm gewe-

sen, zuletzt trotz beziehungsweise

mit Beatmung auf einer Kreuzfahrt

in der Karibik mit elfstündigem

Flug nach Jamaika hin und zurück.

Orang-Utans und dieReise nach Indonesien

Was nach Bennis Diagnose alles

geschehen ist, hätte sich die Fa-

milie in der Anfangszeit so sicher

nicht vorgestellt. Es scheint, als

habe sie sich der jeweils neuen Si-

tuationen gestellt und angepasst

und das beste daraus gemacht.

Für die Familie war und ist es

wichtig Benni am Leben teilhaben

zu lassen. Dies ist bei fortschrei-

tendem Muskelschwund und dem

damit verbundenen Pflegeauf-

wand nicht immer einfach. Bis

heute aber, haben sie das ganz

gut hinbekommen; auch, weil sie

stets auf Bennis Wünsche und

Bedürfnisse eingegangen sind.

Und was wünscht man sich mehr

als die leuchtenden Augen seines

Kindes.

Benni setzt sich seit Jahren für

die Rettung der akut vom Ausster-

ben bedrohten Orang-Utans und

deren Lebensraum, dem Regen-

wald, ein. Sein Projekt treibt ihn

an und gibt ihm Wertschätzung.

Im Frühjahr 2016 ist er zusammen

mit seiner Familie ins Land der

Orang-Utans, nach Indonesien,

gereist. Pünktlich zum Welt-

Orang-Utan-Tag am 19. August

2018 ist dazu das Reise- und

Sachbuch „Im Rollstuhl zu den

Orang-Utans“ erschienen.

40 menschen

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Klaus Overwww.henry-rettet-den-regenwald.de

ko n t a k t

Ein ganzes Team samt Familie hilft ihm dabei, sein Anliegen „Rettet den Regenwald” an die Öffentlichkeit zu bringen und Unterstützer zu finden.

Titelseite_bl_06_18Das Leben mit Benni

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