01. März 2014

21. Oldenburger Mukoviszidose Symposium

Ort: Landesmuseum für Natur und Mensch, Damm 40-44, 26135 Oldenburg Wann: 9:00 – 13:00 Uhr Kontakt: Kerstin Känner Tel.: 05025-946274 e-Mail: kerstin@kaenner.de  

27. März 2014

Stammtisch in Bremen

Ort: Bremische Wirtschaft, Ostertorsteinweg 50, 28203 Bremen Wann: 19:30 Uhr Kontakt: Harro Bossen Tel.: 04202-82280 e-Mail: harro.bossen@bossen-achim.de  

17. Mai 2014

Mitgliederversammlung

Ort: Visit Hotel im Klinikum Links der Weser Wann: 15:00 Uhr Kontakt: Harro Bossen Tel.: 04202-82280 e-Mail: harro.bossen@bossen-achim.de  

19. Juni 2014

Stammtisch in Bremen

Ort: Paulaner´s im Wehrschloss; Hastedter Osterdeich 230; 28207 Bremen Wann: 19:30 Uhr Kontakt: Harro Bossen Tel.: 04202-82280 e-Mail: harro.bossen@bossen-achim.de  

08. November 2014

2. Elbe-Weser-CF-Symposium

Ort: Scheeßel Wann: 9:30 Uhr Kontakt: Harro Bossen Tel.: 04202-82280 e-Mail: harro.bossen@bossen-achim.de  

 

Hallo liebe Mitglieder! Hier die erste Ausgabe der BremenNews im Jahr 2014.

Wir möchten Sie gerne auf die anstehenden Termine hinweisen und würden uns freuen, Sie bei dem einen oder anderen Termin begrüßen zu können.

Im letzten Jahr haben zahlreiche Veranstal-tungen stattgefunden (z.B. Stammtische, Lungentag in Nienburg, Workshop zum Thema Sport, 1. Elbe-Weser-CF-Symposium, Benefizveranstal-tung auf dem Gut Varrel…und vieles mehr). Berichte, Fotos und Informationen dazu finden Sie auf unserer Homepage www.muko-kueste.de . Natürlich finden Sie auch alle kommenden Termine mit zusätzli-chen Informationen und Bildern auf dieser Seite im Internet. Wir sind jetzt auch auf Facebook zu finden. Treten Sie einfach unserer Facebook-Gruppe „Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V.“ bei und schon werden Sie immer über die aktuellsten Termine und Aktivitäten informiert. Wir freuen uns Sie in unserer Gruppe begrüßen zu können.

Ich wünsche Ihnen viel Gesundheit und Glück Ihre Kerstin Känner.

A u s g a b e 01 / 2 0 1 4

Bremen News Mukoviszidose-Selbsthilfe Region Bremen e.V. – www.muko-kueste.de  

Veranstaltungshinweise 2014

01.03.2014 21. Oldenburger Mukoviszidose- Symposium

Von 9.00 – 13.00 Uhr findet im Landesmuseum für Natur und Mensch, Damm 40-44, 26135 Oldenburg wieder das Symposium statt.

Programmentwurf:

09.00 Uhr Begrüßung und aktuelle Informati-onen aus der Ambulanz (Dr. Holger Köster, Oldenburg)

09.15 Uhr Sport bei CF – Lust oder Frust? (Dr. Corinna Moos-Thiele, Köln)

10.00 Uhr Familienorientierte Rehabilitation – Fallbeispiele aus dem Schwarzwald… (Dr. Susanne Posselt, Tannheim)

10:45 Uhr Kaffeepause und Ausstellung

11.30 Uhr Multiresistente Keime – eine wach-sende Herausforderung bei CF (Dr. Jörg Hermann, Oldenburg)

12.00 Uhr CF-Diabetes – wenn nicht nur der Zucker verrückt spielt (Dr. Susanne Büsing, Osnabrück)

12.45 Uhr Abschlussdiskussion und Aussichten (Prof. Dr. Jürgen Seidenberg)

27.03.2014 Stammtisch

Ort: Bremische Wirtschaft, Ostertorsteinweg 50, 28203 Bremen Wann: 19:30 Uhr Kontakt: Harro Bossen, Tel.: 04202 82280 oder harro.bossen@bossen-achim.de

Wir freuen uns auf ihren Besuch (auf unserem Tisch liegt eine Ausgabe der muko.info).

17.05.2014 Mitgliederversammlung

Ort: VisitHotel im Klinikum Links der Weser

Uhrzeit: 15:00 Uhr

Eine separate Einladung wird rechtzeitig an alle Mit-glieder versendet.

09. - 11.05.2014 Mitgliederversammlung des Mu-koviszidose e.V.

Ort: Bad Soden (Taunus)

Weitere Informationen zur Tagung finden Sie auf der Internetseite unter http://muko.info/leben-mit-cf/angebote-fuer-betroffene/jahrestagung-2014.html

Dort können Sie sich auch direkt Online zur Tagung anmelden. Wir freuen uns, wenn wir Sie zu gewinnbringendem Austausch und interessanten Informationen in Bad Soden begrüßen können. Mit freundlichen Grüßen, i.A. Thomas Skepenat (Tel: 0228-98780-37)

19.06.2014 Stammtisch in Bremen

Ort: Paulaner´s im Wehrschloss ; Hastedter Osterdeich 230 ; 28207 Bremen

Wann: 19:30 Uhr Kontakt: Harro Bossen, Tel.: 04202 82280 oder harro.bossen@bossen-achim.de

Wir freuen uns auf ihren Besuch (auf unserem Tisch liegt eine Ausgabe der muko.info).

08.11.2014 2. Elbe-Weser-CF-Symposium

Auch in diesem Jahr möchten wir ein Symposium in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe Hamburg organisieren.

Der Termin und der Ort stehen schon fest, an dem Programm wird noch gefeilt (Ideen sind immer herz-lich willkommen).

Datum: 08.11.2014 Ort: Scheeßel

Kontakt: Harro Bossen, Tel.: 04202 82280 oder harro.bossen@bossen-achim.de

Sonstiges 2014

Fortbildungsveranstaltung des Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V. für die CF-Ambulanz Bremen und beteiligte Kinderkliniken

Für das interdisziplinäre Team (Schwestern, MTA, Physiotherapeuten, Sozialarbeiter, Ärzte) unterstütz-ten wir die Fortbildung in der Fachklinik Satteldüne Amrum. Los ging es am Freitag 07.02.14 und dauer-te bis Sonntag 09.02.14 . Die Fortbildungsveranstal-tung wurde von den Firmen Novartis und Pari unter-stützt.

Spendenübergabe

Am 14.01.14 war es soweit: Herr Frank, Vorsitzen-der des Vereins "A Heart for Stuhr" überreicht Harro Bossen einen Scheck in Höhe von 7 498 €. Wir sind überwältigt von dieser Summe und freuen uns nun das Lungenfunktionsgerät mitfinanzieren zu können. Ganz herzlichen Dank an alle Organisatoren und natürlich den Besuchern von "A Heart for Stuhr".

Weiter Informationen finden Sie auf der Homepage www.aheartforstuhr.de und www.muko-kueste.de

Weihnachtsanleuchten bei Familie Tetzke Am 1. Advent war es wieder so weit, dass Fam. Tetzke pünktlich um 17.00 Uhr die Weihnachtszeit einläutete. Kostenlos gab es viele Leckerein und jeder konnte freiwillig eine Spende in das Muko-Schwein geben.

Am Ende der Feier war ein Betrag von € 381,50 in em Scheinchen, den Tetzkes auf € 400,00 aufrun-deten. Herzlichen Dank für dieses Engagement an Familie Tetzke. Einen Zeitungsartikel über das Anleuchten können Sie auch auf unserer Homepage www.muko-kueste.de finden.

Spende für Klimamaßnahme

Seit zwei Jahren bildet die Firma HPKJ, Hydraulik-Pneumatik- Kontor Jade, eine Mukoviszidose-Betroffene zur Bürokauffrau aus. Im Laufe dieser Zeit wurde in der Firma natürlich auch die Muko-viszidose zu einem Gesprächsthema.

In Absprache mit der Firmenleitung hat Janin Kamps für dieses Jahr eine Teilnahme an unserem Klimaaufenthalt auf Gran Canaria angemeldet. Die Firmenleitung war von dieser Idee und der vom Verein gebotenen Möglichkeit so begeistert, dass sie spontan auf das Versenden von Weihnachtgrüßen und –präsenten verzichtet hat und jetzt die Summe von 2000 € zu Gunsten der Klimamaßnahmen ge-spendet hat.

Am 29.1. war die Spendenübergabe. Von unserer Seite wurde neben der Spende besonders die Bereit-schaft zur Ausbildung einer Betroffenen gewürdigt. Dies ist leider nicht selbstverständlich wie wir aus dem Projekt 60 zur Genüge wissen. Vielen lieben Dank an den Geschäftsführer, Herrn Eibenstein und der Ausbilderin Frau Dawidziuk-Sterk.

Wir trauern um unser langjähriges Vorstandsmitglied

Rina Hilker

Gleich zu Anfang des Jahres mussten wir uns von einer Vorstandskollegin - und Freundin verabschieden.

Rina verstarb am 01.01.2014 im Alter von 30 Jahren an den Folgen der Mukoviszidose.

Sie engagierte sich viele Jahre für unseren Verein als Beisitzerin und seit 2011 als unsere stellvertretende Vorsitzende. Mit ihrer offenen, warmherzigen und optimistischen Art - voller Lebensfreude und Dankbarkeit

ihrem Leben gegenüber - war sie ein Vorbild für alle, die sie kannten.

Mit unseren Gedanken sind wir bei Familie Hilker und wünschen ihnen alle Kraft für die Zukunft.

Der Vorstand

Harro Bossen, Kerstin Känner, Susanne Tetzke, Niels Bossen, Brigitte Reiter, Petra Schulz

 

Aufruf

Wir suchen noch mindestens ein weiteres Mitglied für den Patientenbeirat. Zur Zeit sind wir neben den Behandelnden nur erwachsene Betroffene. Das ist gut, aber wir wünschen uns noch einen Mitstreiter/ eine Mitstreiterin der/die eine weitere Sichtweise (z.B. Eltern) einbringt. Ein weiteres Engagement im Verein, selbst die Mitgliedschaft, ist nicht nötig! Der Beirat trifft sich ca. alle drei Monate, in der Regel an einem Donnerstagnachmittag. Wer Interesse hat kann sich gerne bei einem der beiden Vertreter mel-den um näheres zu erfahren.

Susanne Tetzke Telefon: (04295) 669909 nanni.tetzke@t-online.de

Niels Bossen Telefon: (04 21) 69661736 bossen@gmx.de

Wir starten das Projekt mukoTV:

Das Projekt soll den Betroffenen in verschiedenen Phasen der Erkrankung Mut machen, wieder nach vorne zu sehen. Wir haben den Anspruch, durch unsere Sendungen den Betroffenen und ihren Fami-lien zu zeigen, dass man trotz der Krankheit ein positives Leben führen kann. Mit MukoTV wollen wir einmal im Monat über das Internet auf Sendung gehen und Informationen, Aufklärung und Hilfestellungen bringen. Die Platt-form hierfür bieten Facebook und Youtube.

Durch die aktive Mitgestaltung von anderen Betrof-fen soll sich MukoTV zu einem authentischen und besonders hilfreichen Projekt entwickeln, welches sich langfristig festigen soll.

Wir sind noch auf Förderer für dieses Projekt ange-wiesen. Ihr Engagement wird durch namentliche Erwähnung und Logo-Präsenz auf MukoTV gewür-digt. Eine Spendenquittung kann auf Wunsch ausge-stellt werden.

Wir hoffen sehr, dass wir Sie für unser Projekt be-geistern können. Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

MukoTV Visuelles Marketing ; Herbststraße 31; 29215 Bremen Tel.: 0421/488080, Fax.: 0421/ 4841952; Mobil.: 017641583354 E-mail: MukoTV@vm-bremen.de

Mit freundlichen Grüßen Das MukoTV Team

Hier noch ein Surftipp:

Unter www.muko-kueste.de finden Sie unseren In-ternetauftritt. Sie finden dort immer die aktuellsten Termine, Tele-fonnummern, Adressen,... und vieles mehr. Klicken Sie einfach mal vorbei und seien Sie immer auf dem Laufenden!  

Oder besuchen Sie unsere Facebook-Gruppe „Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V.

Impressum

Herausgeber: Mukoviszidose-Selbsthilfe Region Bremen e.V. ; Wacholderweg 18 ; 31628 Landesbergen Tel.: 05025-946274 ; E-Mail: kerstin@kaenner.de Erscheinungsweise: ¼ jährlich Auflage: ca. 120 Exemplare Bankverbindung: Konto: 121474800 BLZ: 291 900 24 Volksbank Bremen Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: 15.07.2014