BULLETIN DE LA DELEGATION DE L’YONNE MARS 2014 N° 17 - AFM-Telethon...

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1 BULLETIN DE LA DELEGATION DE L’YONNE MARS 2014 N° 17 Nous voici déjà à la fin du 1 er trimestre 2014, Nous avons pu partager la galette des rois avec certains d’entre vous le dimanche 19 janvier. Le Téléthon dans l’Yonne avec moins de manifestations que l’an dernier, le résultat reste équivalent. Les résultats définitifs du Téléthon seront divulgués fin mars peu de temps après la parution de votre bulletin. Du nouveau, à la délégation renforcement un nouvel équipier fraîchement arrivé M Laïd Mamouni c’est avec plaisir que nous l’accueillons. Diverses rencontres conviviales sont prévus à l’agenda : visite des grottes d’Arcy sur Cure, barbecue de la délégation, journée étang de baye. Notez également le 21 juin la Journée Régionale des Familles de l’AFM-Téléthon qui aura lieu à Dijon. Dans les cartons un blog régional doit voir le jour en 2014, également un moment d’échange entre pairs en octobre est à l’étude. Pour vos prochains congés, pensez aux chèques vacances, ceux- ci sont soumis à condition de ressources, les dossiers d’inscriptions sont disponibles dans les prochains jours. Vous n’êtes pas encore adhérent, il est encore temps d’adhérer pour 2014, ensemble nous serons plus fort ! Toujours ravis d’être à vos côtés, pouvoir vous informer et si vous le souhaitez faire le lien avec les différents services de l’AFM-Téléthon, surtout n’hésitez pas de nous solliciter. Au plaisir de vous rencontrer à nouveau. L’équipe de délégation *-*-*-*-*-*-*-* Mot d’Icaunais l’AFM P1 *-*-*-*-*-*-*-* Actualités Merci Téléthon dans l’Yonne Renforcement de l’équipe de Délégation P2 *-*-*-*-*-*-*-* Ça a eu lieu Galette des rois 2014 Audit de la Délégation P3 *-*-*-*-*-*-*-* Chèques Vacances Blog Régional P4 *-*-*-*-*-*-*-* Adhésion À L’AFM-Téléthon Nouvelle rubrique P5 *-*-*-*-*-*-*-*-* Les Cizes Village Répit Familles P6 *-*-*-*-*-*-*-* Les recettes de Frédérique Journée Régionale des familles P7 *-*-*-*-*-*-*-*-*-* AGENDA /INFOS SUDOKU P8 Coordination Téléthon 89 5 rue Camille Desmoulins 89 000 Auxerre Tél : 03 86 51 20 04 [email protected] AFM Service Régional de Bourgogne 2 rue de la forge 21800 Quetigny Tél : 03 80 46 90 93 [email protected] AFM Délégation 89 Mme Campion Rachel, Déléguée 1 Rue des Marmousets, 89290 VENOY Tel: 09 64 46 49 53 [email protected] VAINCRE LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES : DYSTROPHIES MUSCULAIRES, MYASTHENIES, MYOTONIES, AMYOTROPHIES SPINALES …

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DDEELLEEGGAATTII OONN DDEE LL’’ YYOONNNNEE MMAARRSS 22001144 NN°° 1177

Nous voici déjà à la fin du 1er trimestre 2014, Nous avons pu partager la galette des rois avec certains d’entre vous le dimanche 19 janvier. Le Téléthon dans l’Yonne avec moins de manifestations que l’an dernier, le résultat reste équivalent. Les résultats définitifs du Téléthon seront divulgués fin mars peu de temps après la parution de votre bulletin. Du nouveau, à la délégation renforcement un nouvel équipier fraîchement arrivé M Laïd Mamouni c’est avec plaisir que nous l’accueillons. Diverses rencontres conviviales sont prévus à l’agenda : visite des grottes d’Arcy sur Cure, barbecue de la délégation, journée étang de baye. Notez également le 21 juin la Journée Régionale des Familles de l’AFM-Téléthon qui aura lieu à Dijon. Dans les cartons un blog régional doit voir le jour en 2014, également un moment d’échange entre pairs en octobre est à l’étude. Pour vos prochains congés, pensez aux chèques vacances, ceux-ci sont soumis à condition de ressources, les dossiers d’inscriptions sont disponibles dans les prochains jours. Vous n’êtes pas encore adhérent, il est encore temps d’adhérer pour 2014, ensemble nous serons plus fort ! Toujours ravis d’être à vos côtés, pouvoir vous informer et si vous le souhaitez faire le lien avec les différents services de l’AFM-Téléthon, surtout n’hésitez pas de nous solliciter. Au plaisir de vous rencontrer à nouveau. L’équipe de délégation

*-*-*-*-*-*-*-*

Mot d’Icaunais l’AFM P1 *-*-*-*-*-*-*-*

Actualités Merci Téléthon dans

l’Yonne Renforcement de l’équipe de Délégation P2

*-*-*-*-*-*-*-*

Ça a eu lieu Galette des rois 2014

Audit de la Délégation P3 *-*-*-*-*-*-*-*

Chèques Vacances Blog Régional P4

*-*-*-*-*-*-*-*

Adhésion À L’AFM-Téléthon

Nouvelle rubrique P5*-*-*-*-*-*-*-*-*

Les Cizes Village Répit Familles P6

*-*-*-*-*-*-*-*

Les recettes de Frédérique Journée Régionale des

familles P7 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*

AGENDA /INFOS SUDOKU P8

Coordination Téléthon 89 5 rue Camille Desmoulins 89 000 Auxerre Tél : 03 86 51 20 04 [email protected]

AFM Service Régional de Bourgogne 2 rue de la forge 21800 Quetigny Tél : 03 80 46 90 93 [email protected]

AFM Délégation 89 Mme Campion Rachel, Déléguée 1 Rue des Marmousets, 89290 VENOY Tel: 09 64 46 49 53 [email protected]

VAINCRE LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES : DYSTROPHIES MUSCULAIRES, MYASTHENIES, MYOTONIES, AMYOTROPHI ES SPINALES …

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Le Vendredi 21 février a eu lieu dans la salle Anna, au parc Paul Bert à Auxerre, le merci Téléthon organisé par la coordination, moment qui permet entre autre de remercier les organisateurs de manifestations Téléthon dans notre département et faire le point sur la remontée des fonds. Plusieurs équipiers de coordination du département étaient présents ainsi que Sarah Strittmaten responsable, réseau et développement du Téléthon à l’AFM pour le grand Est de la France. Le même événement a eu lieu également sur sens. Un diaporama nous a fait revivre les moments fort du Téléthon 2013, ainsi que des témoignages de personnes présentes. .L’ambiance était sympathique, une surprise nous attendais, Christelle Loury nous fit profiter de son talent en interprétant des chansons de piaf avec brio. Avant de nous quittez nous avons partager le verre de l’amitié accompagné d’amuse bouches. Comme précisez dans l’article du journal, même si le nombre de manifestation Téléthon dans notre département fut en baisse dans l’édition 2013 (102 manifestations au lieu de 111 en 2012) le résultat des dons récoltés devrait être au moins équivalent a ceux de 2012, soit 148 000 euros. Les résultats définitifs du Téléthon devraient suivre notre bulletin car ils seront communiqués à la fin de ce mois de mars. P.S NOTRE DELEGATION . La délégation 89 a vu le jour courant 2008, Rachel CAMPION et Stéphane PLE sont les pionniers et fondateurs de cette antenne A.F.M. dans notre département Dans les mois qui ont suivis, lors d’une réunion de présentation à Saint Julien du Sault, Claudette LEZOWSKI, Jean MOTTO, Denys GERMAIN ont rejoint l’organisation. Cela fait 5 ans que nous sommes cinq personnes pour assurer le bon fonctionnement de la délégation. Au mois février, un nouvel équipier nous a rejoint. Nous lui laissons le soin de se présenter :

Laïd MAMOUNI , 44 ans et père de deux filles âgées de 14 et 17 ans que j’éduque seul, je suis atteint de myasthénie (fatigabilité des muscles à l’effort). Cela fait près de 8 ans que j’ai cessé mon activité de chef d’entreprise d’électricité générale. J’ai souhaité m’investir auprès de l’AFM car j’ai voulu m’engager pour une cause qui me semble des plus utiles. Donner de son temps auprès de la délégation AFM de l’Yonne me permet aussi de renouer avec une vie sociale que j’avais délaissée. Je pense donc pouvoir apporter ma pierre à l’édifice auprès des familles de malades, d’autant que j’en fais moi-même parti. Enfin j’ai pu me rendre compte qu’il existait des femmes et des hommes qui s’investissaient. Alors pourquoi pas moi ? Si comme Laïd, vous souhaitez rejoindre notre équipe, pas de soucis, nous serons

enchantés de vous y accueillir. Plus l’équipe est importante, plus les idées sont nombreuses, plus on peut organiser de manifestations récréatives et faire de choses. Pour nous rejoindre, faite vous connaître par le moyen de votre choix, nos coordonnées sont en première page de ce journal.

D.G / L.M

RENFORCEMENT DE L’EQUIPE DE DELEGATION

MERCI, TELETHON DANS L’YONNE

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La délégation a débuté l'année en tirant les rois le Dimanche 19 janvier 2014. 24 personnes se sont réunies dans la belle salle des fêtes de Venoy où nous avons dégusté la galette accompagnée de boissons fraîches ou chaudes.

Les galettes étaient délicieuses, de nombreux Reines et Rois se sont trouvés couronnés et pour l'animation, une grande tombola a été organisée par Stéphane assisté de Chloé et d'Adrien. De nombreux lots ont été

gagnés. La vente des tickets a rapporté la somme de 124€ dont le montant a été reversé au profit du Téléthon 2013. Cette tombola a été un vrai succès. Merci à tous d'avoir participé avec autant de générosité.

Rachel notre Déléguée Départementale et Stéphane Trésorier nous ont fait part des messages des personnes qui n'ont pu être avec nous et des dates des manifestations prévues pour 2014.

L'après-midi s'est achevée sur une humeur de gaieté, nous nous sommes quittés vers 18h00. F.D

L’AFM -Téléthon. Est une association qui fonctionne en toute transparence. Pour avoir tous les outils adéquats, notre association s’est donnée des moyens de la certification dédiée aux organismes faisant appel à la générosité du public, ceci depuis 2001. Pour assurer le respect des engagements pris lors de cette certification, le siège de l’AFM-Téléthon a été audité, également le service régional à Quétigny, la Coordination89 ainsi que notre délégation le 20 février dans nos locaux. Objectif : Contrôle externe par le Bureau Veritas afin de s'assurer de la conformité des procédures de gestion. Modalités : Audit de renouvellement tous les trois ans puis de deux audits de suivi en N+1 et N+2. Etaient présent :

Mme Mercedes LEBEAU, auditeur VERITAS Mme Typhaine DELEMER, responsable qualité à l’AFM-Téléthon M. Vincent PELVILLAIN animateur réseau M. Stéphane PLE Délégué adjoint et trésorier M. Jean MOTTO Equipier M. Denys GERMAIN Equipier

Le principe de notre fonctionnement entre la délégation et le siège a été passé en revue, de nombreuses questions nous ont été posées sur nos activités, notre façon de travailler etc. Cet audit a duré environ deux heures. Tout s’est terminé vers douze heures trente. D’autres délégations en France vont avoir le même exercice de transparence à démontrer, à l’issue de tous ces audits, le bureau VERITAS pourra juger si il doit reconduire la certification. Ces résultats seront connus en juin. D.G

ÇA A EU LIEU : GALETTE DES ROIS 2014

AUDIT DE NOTRE DELEGATION

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Bientôt les Chèques Vacances Epargner en 2014 pour vos vacances 2015 ; Renseignez vous rapidement

Demander la plaquette demande de dossier d’inscription soit auprès de : La délégation89 mail : [email protected] Téléphone répondeur : 09 64 46 49 53

Ou directement auprès de : Catherine GUILLON Assistante Mission Répit Aide aux Aidants à l’AFM-Téléthon Mail : [email protected] Tél. : 01 69 13 22 72 - Fax : 01 69 13 22 70

Les prélèvements sont sur une période de 6 mois, de juin à novembre pour cette année. Il s’agit d’un chéquier de 300 euros.

Les conditions pour en bénéficier :

- Etre atteint d’une maladie neuromusculaire ou avoir un ou plusieurs enfant(s) atteint(s) - Ne pas être imposable sur le revenu, avis d’imposition 2013 (revenus 2012)

Pour les personnes à domicile : - Prélèvement de 25 euros – Abondement AFM 25 euros

Pour les personnes en établissement : - Prélèvement de 15 euros – Abondement AFM 35 euros

Vous recevrez votre chéquier vacances au tout début 2015.

Où utiliser le CHÈQUE-VACANCES ?

Il est le bienvenu dans tout le réseau des 135 000 professionnels du tourisme qui acceptent les Chèques-Vacances pour : • votre hébergement (hôtels, campings, clubs village...) • voyager (train, avion, bateau, autoroute, agences de voyages, location de voitures...) • vous restaurer (restaurants, pizzerias, brasseries...) • organiser les vacances de vos enfants (colonies, centres aérés, clubs...) • vos loisirs (zoo, parcs de loisirs...) • vous cultiver (théâtre, cinéma, concert, monuments, musées...)

Vous pouvez facilement repérer les points d'accueil grâce au logo de l'ANCV ou consulter le site web de l'ANCV.

Les délégations de la Côte d’Or, Nièvre, Saône et Loire et de l’Yonne, planchent sur la construction d’un blog AFM Bourgogne. Sous le pilotage de Vincent Pelvillain (animateur réseau), Mathias (71), Stéphane (89) et Denys (89), par réunion téléphonique ont déjà ébauché ce blog. Une prochaine réunion est prévue pour finaliser le projet. Lors de notre prochain bulletin, nous vous communiquerons les liens.

LES CHEQUES VACANCES

BLOG REGIONAL

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Vous n’êtes pas encore Adhérent à l’AFM-TELETHON et vous souhaitez adhérer en 2014, il n’est pas trop tard. Adhérer est un acte citoyen qui vous permettra de soutenir l’AFM-Téléthon, pour toutes les actions, qu’elle mène dans le domaine de la recherche et de la revendication.

Prenez contact avec votre délégation pour recevoir votre bulletin d’adhésion et qui est en mesure de vous parrainez. Adhésions, le coût : Prix de l’adhésion seule : 15 € Prix de l’adhésion + abonnement VLM : 25 € / abonnement VLM seul 15 € Votre cotisation donne droit à un reçu fiscal.

Vous pouvez être plus proche de l’AFM-Téléthon et participer aux délibérations de l’Assemblée Générale en adhérent et mieux connaître les avancées des thérapies et des essais et de ce qui se passe au sein de l’AFM-Téléthon en vous abonnant au journal VLM (Vaincre Les Myopathies) avec des suppléments utiles. Cet acte militant, et le soutient du combat de l’AFM-Téléthon et de ses objectifs, participation à la vie associative en élisant le conseil d’administration.

Bien sûr pour participer aux activités et bénéficier des aides de la délégation ; l’adhésion n’est pas obligatoire. « Le Téléthon est porteur d’une telle énergie positive, qu’il rend incontournable notre combat collectif au profit du plus grand nombre. Il a déjà permis de faire bouger les lignes, de déplacer les montages,

d’aller là où personne ne nous attendait. Mais le Téléthon seul ne suffit pas… C’est l’engagement de chacun dans un combat collectif Qui donne le pouvoir aux malades !

L’AFM-TELETHON a besoin de votre mobilisation. Expr imez-la en adhérant ! » Laurence TIENNOT-HERMENT

Rappel : • les adhésions sont personnelles et individuelles • pas d’obligation d’adhésion pour bénéficier des services de l’AFM-TELETHON • adhésion sur l’année civile (janvier à décembre)

Pour pouvoir voter le samedi 14 juin 2014 à l’assemblée générale couplée avec la journée régional d’île de France à Evry, il faudra être à jour de cotisation en amont de cette date. Pour faire évoluer notre bulletin, nous ouvrons à tous, une nouvelle rubrique : TRIBUNE LIBRE.

Vous avez des sujets, idées, informations, liens Internet, etc.…… que vous vous souhaitez partager.

Rien de plus simple, faites vous parvenir par mail : [email protected] (en format Word), vos suggestions.

Le comité de rédaction de la délégation se réserve le droit de diffusion. Les 11, 12, 13 Juin 2014 aura lieu porte de Versailles, la 13eme édition du salon Automic Paris, 20 000 m² d’exposition, 35 000 visiteurs attendu, plus de 400 exposant. Toutes les solutions pour toutes les pertes d’autonomie. Marériels – Services – Conseils – Conférences – Forums – Débats – Assises

ADHESION MODE D’EMPLOI

NOUVELLE RUBRIQUE

AUTONOMIC PARIS

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« Les Cizes »Village Répit Familles® ouverture prévu cet été Venez vous ressourcer au cœur du massif du Haut Jura à Saint Lupicin. Situé dans le parc naturel du Haut Jura, dans un environnement verdoyant. Les réservations sont possibles dés maintenant. Demander la plaquette. La maladie ou le handicap génèrent souvent un épuisement des aidants familiaux. L’AFM-Téléthon s’est donc engagée sur cette thématique depuis plusieurs années. Sur les bases de recommandations issues d’une enquête auprès des familles, le concept Village Répit Familles® a été mis en œuvre. . En fonction de votre besoin de répit, « Les Cizes » vous accueillent dans un village spécialement conçu pour les personnes en situation de handicap moteur, accompagnées de leur famille. Grâce à votre notification MDPH accueil temporaire, vous pourrez bénéficier d’un accompagnement professionnel adapté selon les besoins médico-sociaux que vous aurez exprimés lors de votre inscription : aides aux gestes de la vie quotidienne, nursing, rééducation, accompagnement… Toutes les indications pratiques sont sur la Plaquette. Plaquettes téléchargeable sur le site de l’AM-Téléthon, si il ne vous est pas possible de la télécharger, demander à la délégation de vous l’envoyer. Vous pouvez également vous rendre directement sur le site Internet de l’AFM-Téléthon dédié aux Villages Répit Familles (VRF) en saisissant ou copiant l’adresse suivante dans votre navigateur : http://www.afm-telethon.fr/logement-repit-1085 Réservez dés maintenant votre séjour P.S

Sources plaquettes VRF les Cizes et site AFM-Téléthon

LES CIZES VILLAGE REPIT FAMILLES®

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Le 21 juin 2014 aura lieu la deuxième édition de la JRF à Dijon, bloquez dès à présent cette date sur votre agenda. Sur la France entière en 2012, la première édition avait permis à plus de 4000 personnes de se rencontrer et d’échanger. En amont de cette journée régionale en bourgogne, aura lieu le 14 juin à Evry l’assemblée générale de notre association Dans chaque région, cette journée sera articulée de la même façon : dans la matinée une plénière d’information pour rendre compte des avancées et des perspectives, et l’après midi, des temps d’échange sur différentes thématiques seront proposées. Sans oublier la pause déjeuner conviviale pour ponctuer ce moment fort de l’association. Vous recevrez un bulletin d’inscription et un pré programme du Service Régional de l’AFM-Téléthon en temps voulu. Nous vous espérons nombreux a nous rejoindre à Dijon pour cet événement important.

Saint-Jacques aux porreaux

Pour 4 personnes

12 belles noix de Saint-Jacques 10 blancs de poireaux 90 g de beurre 2 cuillères à soupe de crème fraîche 2 cuillères à soupe de persil haché 1 gousse d'ail 1 cuillère à soupe d'huile 1 Lavez les blancs de poireaux. Coupez-les en fines rondelles. Faites fondre 50 g de beurre dans une sauteuse. Ajoutez les blancs de poireaux. Couvrez. Laissez étuver sur feu doux environ 20 minutes jusqu'à ce qu'ils soient fondus et légèrement dorés. Salez, poivrez. 2 Rincez les Saint-Jacques sous l'eau courante. Séparez les noix du corail. Essuyez-les délicatement. Pelez et hachez la gousse d'ail. 3 Faites fondre le reste de beurre dans une grande poêle avec l'huile. Faites cuire les noix de Saint-Jacques dans la poêle sur feu très doux pendant 3 minutes environ de chaque côté. Salez-les et poivrez-les. Retirez-les de la poêle et maintenez-les au chaud. A leur place, faites revenir le corail une minute de chaque côté. 4 Ajoutez la crème fraîche et l'ail haché dans la fondue de poireaux et mélangez. Laissez mijoter pendant 3 minutes sans couvercle. 5 Disposez un lit de poireaux sur les assiettes. Posez les noix de Saint-Jacques et leur corail dessus. Parsemez de persil haché. 6 Servez aussitôt.

Poêlée rustique

Pour 4 personnes

1 kg de pommes de terre 4 oeufs 12 tranches de bacon 1 bouquet de ciboulette (ou quelques petits oignons en botte avec leurs tiges) 2 tomates 2 brins de thym 40 g de beurre 2 cuillerées à soupe d'huile sel et poivre 1 Tailler le bacon en bâtonnets (on peut aussi le laisser en tranches). Ciseler la ciboulette. Laver les tomates, les couper en dés. 2 Éplucher et laver les pommes de terre, les couper en gros dés. Les faire revenir puis cuire pendant 30 minutes dans la sauteuse dans 25 gr de beurre et 2 cuillerées à soupe d’huile. Ajouter au bout de 10 minutes les dés de tomate, le thym et la ciboulette. Remuer afin que les pommes de terre soient bien grillées. Ajouter le bacon au bout de 15 minutes. Poivrer. Remuer régulièrement. 3 Cuire les oeufs au plat séparément avec une noisette de beurre, saler et poivrer. 4 Glisser les oeufs au plat par dessus la poêlée de pommes de terre et servir aussitôt.

FD

JOURNEE REGIONALE DES FAMILLES

LES RECETTES DE Frédérique

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Grille SUDOKU bulletin N°17 Solution dans notre prochain bulletin

9 1 6 5

6 8

8 7 3 9 2 5

6 9 2

4 8 5 1

5 9 1 2 3 4

2 7 8

4 1 2 3 9

8 3 5 4

PPRROOCCHHAAII NNSS RREENNDDEEZZ--VVOOUUSS DDEELL EEGGAATTII OONN AAFFMM 22001144

*-*-*-*-*-*-*-*

SAMEDI 17 MAI VISITE DES GROTTES D’ARCY

*-*-*-*-*-*-*-*

LE 21 JUIN JOURNEE DES FAMILLES A DIJON

*-*-*-*-*-*-*-*-*

JUILLET (Date à confirmer)

JOURNEE ETANG DE BAYE *-*-*-*-*-*-*-*-*-*

BARBECUE DE LA DELEGATION AU LOCAL A VENOY 23 AOUT

*-*-*-*-*-*-*-*-*

REPAS DELEGATION 20 SEPTEMBRE A VENOY

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TELETHON 2014 LES 5 ET 6 DECEMBRE

Pour toutes questions, n’hésitez pas à nous contacter. D’autres événements sont en cours d’élaboration, les dates ou l’organisation de ne sont pas encore finalisées.

RAPPEL ! JRF 2014 Réservez dès maintenant votre journée du 21 juin 2013 pour la prochaine Journée Régional Famille à Dijon. Nous nous efforcerons au mieux de mettre en place un covoiturage.

78 341 598 € Le Téléthon 2013 s’achève sur un compteur de près de 80 000 0000 €. « Fierté ». « C’est le premier mot qui me vient à l’esprit et que j’ai envie de partager avec vous. Je suis vraiment fière de ce que vous avez réalisé pendant ces trente heures… Vous vous êtes « défoncés » avec un engagement exceptionnel, avec conviction, force et opiniâtreté... » Tels sont les remerciements de notre présidente. Laurence TIENNOT-HERMENT. Le résultat final sera officiellement communiqué à la fin de ce mois.

INFOS AGENDA

SUDOKU

L'AFM met à votre disposition :

- un N°Azur 0810 811 088 (prix d'un appel local) qui a pour mission d'accueillir et d'orienter toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire vers les réseaux et compétences en interne à l'AFM ou en externe. - Une ligne directe donateurs au 08 25 07 90 95 (0,15 euros TTC la minute).

Ont contribué à ce bulletin : Frédérique Di Mascio, Denys Germain

Claudette Lezowski, Laïd Mamouni, Jean Motto, Stéphane Plé.