Atemphysiotherapie beim KleinkindPhysio respiratoire chez l’enfant en bas âge

Fisioterapia respiratoria per neonati e bambini

Bulletin no 2/13

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

Die hochkalorische Ergänzungs-nahrung zur ErnährungstherapieUn supplément nutritif oral pour une thérapie nutritionnelle hypercalorique

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Vifor Pharma engagiert sich im Kampf gegen Cystische Fibrose

Vifor Pharma s’engage pour la lutte contre la mucoviscidose

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InhaltEditorial 7

Atemphysiotherapie 8

Bericht | Region CF-Kongress, Regionalgruppe Ostschweiz, Regionalgruppe Basel, Regionalgruppe Inner-schweiz 11

Information Charity-Ritt 2013, marCHethon CF 2013, CF-Tennisweekend, dr glungeni Tag 17

Agenda 39

Adressen 40

SommaireEditorial 21

Physiothérapie respiratoire 22

Rapport Congrès de la CFCH 25

Information marCHethon CF 2013 29

Agenda 39

Adresses 40

IndiceEditoriale 31

Fisioterapia respiratoria 32

Rapporto Congresso CFCH 35

Informazione marCHethon CF 38

Agenda 39

Indirizzi 40

Vifor Pharma engagiert sich im Kampf gegen Cystische Fibrose

Vifor Pharma s’engage pour la lutte contre la mucoviscidose

O351

, Jan

uar 2

013

Zusammen neuePerspektiven eröffnen

Ensemble, ouvrons denouvelles perspectives

Novartis Pharma Schweiz AG, Suurstoffi 14, 6343 Rotkreuz

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Liebe Leserin, lieber Leser

Aus der Diskussion mit unseren Mitgliedern wissen wir, welche Bedeutung nicht nur die Physiotherapie, sondern als Ansprech- und Bezugspersonen gerade auch die Physiotherapeuten für die CF-Betroffenen haben. es freut uns daher sehr, dass der Hauptartikel dieser Ausgabe der Atemphysiotherapie beim Säug-ling und Kleinkind mit CF gewidmet ist. Die Arbeits-gruppe cf-physio.ch hat in diesem Bereich in den vergangenen Jahren die grundlagen über- und erar-beitet und den aktuellen Wissensstand nun als CD-ROM veröffentlicht. Im Artikel können Sie einen kurzen Auszug daraus nachlesen.

In diesem Zusammenhang ist auch zu erwähnen, dass die CFCH und die cf-physio.ch seit Jahren sehr konstruktiv zusammenarbeiten. Die Physiotherapeu-ten leisten nebst ihrer Tätigkeit im medizinischen Sektor nicht nur ehrenamtliche Fach- und Koordinati-onsarbeit in ihrem Bereich, sondern sind auch immer wieder an Regionalgruppentreffen oder Spenden-anlässen präsent. Dieser Austausch und die entspre-chende unterstützung sind für die CFCH äusserst wertvoll.

Dies ist auch die gelegenheit, darauf hinzuweisen, dass sich die Physiotherapeuten mit ihrem Dach-verband physioswiss aktuell dafür einsetzen, höhere Vergütungstarife zu erhalten. Diese wurden seit 15 Jahren nicht angepasst. Deshalb wurde nun eine ent-sprechende Petition an Bundesrat Berset einge-reicht.

Weiter berichten wir über den Kongress und die Ver-leihung des CF-Award, welche im März in lausanne stattgefunden haben. ungeplant, aber passend zum Thema dieses Hefts wurde der Award mit nicole Martin Santschi an eine Physiotherapeutin vergeben.

Wie üblich schliesst das Bulletin mit einem Ausblick auf kommende Anlässe und Aktionen, die von hoch-motivierten ehrenamtlichen und Freiwilligen organi-siert werden. Herzlichen Dank für das engagement.

Wir wünschen Ihnen eine interessante lektüre.

Thomas Zurkindengeschäftsführer

Editorial

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013

Zusammen neuePerspektiven eröffnen

Ensemble, ouvrons denouvelles perspectives

Novartis Pharma Schweiz AG, Suurstoffi 14, 6343 Rotkreuz

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Die cf-physio.ch hat sich in den vergangenen Jahren intensiv mit den in der Schweiz gebräuch-lichen Behandlungsmethoden auseinanderge-setzt. Die Physiotherapie ist in der CF-Behand-lung ein wichtiger Therapiepfeiler und als solcher unmittelbar nach Diagnosestellung anerkannt. Mit der frühen Erkennung der Krankheit durch das 2011 etablierte Neugeborenen-Screening beginnt die Physiotherapie meist bereits in den ersten Lebenstagen eines Säuglings mit CF. Sie wird aber stets individuell und in enger inter-disziplinärer Zusammenarbeit festgelegt.

Bisher sind wenige Daten über Atemphysiotherapie beim Säugling vorhanden. Über die lungenentwick-lung beim gesunden und beim kranken Baby konnte aber in den letzten Jahren einiges in erfahrung gebracht werden. Deshalb hat sich die cf-physio.ch zum Ziel gesetzt, die Säuglingsbehandlung, gestützt auf die heutigen lungenphysiologischen erkenntnisse an den schweizerischen CF-Zentren, zu überdenken und anzugleichen.

Physiotherapeutinnen aus den Kinderkliniken Aarau, Basel, Bern, genf, luzern, St. gallen, Zürich und er-fahrene Physiotherapeutinnen mit eigener Praxis, alle Mitglied der cf-physio.ch, haben ihre Kenntnisse und empfehlungen in Text und Bild festgehalten.

Am 1. Mai 2013 ist die Zusammenstellung als CD er-schienen. Sie enthält Dokumente zu Physiologie und Pathophysiologie der lunge beim Säugling und Kleinkind mit CF sowie eine Auswahl von Übungen für die physiotherapeutische Behandlung. Die Doku-mentation richtet sich in erster linie an Kinderphysio-therapeutinnen als Hilfestellung bei der Behandlung von Säuglingen und Kleinkindern mit CF sowie auch mit anderen (obstruktiven) erkrankungen der unteren

Atemwege. Des Weiteren bietet sie aber auch Fach-personen wie Kinderpneumologinnen und -ärztinnen Einblick in die babyspezifische Atemphysio therapie.

In den nun folgenden erläuterungen werden einzelne wichtige Aspekte der Säuglings-Atemphysiotherapie aus der gesamtarbeit beleuchtet:

Lungenentwicklung: Lungenanatomie- und -physiologie

«Kinder sind nicht kleine erwachsene». Diese Aus-sage ist in der Kindermedizin selbstverständlich und gilt ganz besonders auch für Babys.

Vereinfacht gesagt, sind beim Säugling alle an der Atmung beteiligten Körperstrukturen wesentlich wei-cher und elastischer als bei grösseren Kindern und erwachsenen. Die meisten Strukturen sind bei ge-burt beziehungsweise bereits in der Schwanger-schaft zahlenmässig schon vollständig angelegt. Mit der voranschreitenden entwicklung des Kindes reifen und wachsen sie noch.

Die Bronchien beispielsweise vergrössern sich in den ersten lebensjahren noch in länge und Durchmes-ser. Zwei Ausnahmen sind

die lungenbläschen: Hier erfolgt bei der Atmung der gasaustausch, also die Sauerstoffaufnahme ins Blut. eigentlich funktionieren die lungenbläs-chen bereits bei einem vor dem Termin geborenen Kind. Die zahlenmässige entwicklung der lungen-bläschen ist aber beim neugeborenen noch längst nicht abgeschlossen, sondern erfolgt grösstenteils in den ersten 6 lebensmonaten und ist erst mit 2 bis 3 Jahren abgeschlossen.

die Muskelfasern des Zwerchfells: Sie wandeln sich im laufe der ersten 8 lebensmonate von

Atemphysiotherapie beim Säugling und Kleinkind mit CF

Physio

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rasch ermüdbaren zu widerstandsfähigeren Muskel - fasern.

Brustkorb

Beachtliche unterschiede gibt es auch in der lage und der Form der einzelnen Körperpartien:

Die Rippen eines neugeborenen stehen noch deutlich waagerechter und das Zwerchfell flacher als bei einem grösseren Kind.

Der Brustkorb des neugeborenen ist im Verhältnis zum elastischen lungengewebe noch viel bieg-samer. um seine Atmung im gleichgewicht halten zu können und ein Zusammenpressen der Atem-wege zu verhindern, kompensiert das neugebo-rene mit schnellerer Atmung und Verengung des Kehlkopfes, das heisst: Der Brustkorb ist physio-logischerweise vermehrt in einer einatemstellung. So hält das neugeborene Kind die lunge offen und gut belüftet.

neugeborene und Säuglinge atmen vorwiegend durch die nase. Sie können bei einer verstopften nase nur beschränkt auf Mundatmung auswei-chen. ungefähr nach dem 1. lebensjahr wird die Mundatmung wirkungsvoller.

Bedingt durch all diese Faktoren und die enorme geschmeidigkeit (Brustkorb und lungengewebe), besitzen neugeborene und Säuglinge noch nicht die-selben Möglichkeiten wie Kleinkinder, Jugendliche und erwachsene, sich bei erhöhter Atemarbeit bei-spielsweise durch einen Infekt einen Ausgleich zu verschaffen.

Bewegungsentwicklung

Mit der Bewegungsentwicklung einhergehend, wer-den der Brustkorb und die Wirbelsäule fester und vermögen der lunge mehr Halt zu geben; der gesam-te Atemapparat wird robuster:

Indem der Säugling beispielsweise strampelt, seine Beinchen anhebt oder zur Seite zu rollen beginnt, stärkt er auch seine Rumpfmuskulatur.

In der weiteren entwicklung, das heisst beim Spie-len aus Bauchlage, kräftigt er den Schultergürtel, indem er sich auf die unterarme/Arme stützt.

Mit der Aufrichtung aus dem liegen ins Sitzen und bis zum Stehen und gehen senken sich zuneh-mend die Rippen, das Zwerchfell nimmt die kuppel-förmige Wölbung ein usw.

Da Studien mit Säuglingen schwierig durchführbar sind, fehlt der wissenschaftliche nachweis bezüglich der physiotherapeutischen empfehlungen weitge-hend. unten stehende Merkpunkte für die Atem-physiotherapie bei Säuglingen und Kleinkindern stützen sich auf die erkenntnisse zu den anatomi-schen Besonderheiten.

Für eine möglichst unbeeinträchtigte Atmung ist die sanfte Reinigung der oberen Atemwege wesent lich; dabei sollten die Schleimhäute aber nicht verletzt werden (Verabreichung von ab-schwellenden nasentropfen nur in Absprache mit der behandelnden Ärztin).

Für eine bestmögliche Verabreichung der Medi ka-mente durch Inhalation soll der Säugling/das Kleinkind ruhig und entspannt atmen können.

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Dabei ist die Ausgangsstellung besonders zu be-achten:

Damit die Atemwege möglichst frei zugänglich sind, soll die Wirbelsäule gerade/gut aufgerichtet und der Kopf in Mittel stellung, nicht nach hinten oder vorn geneigt sein.

Die Maske muss satt am gesicht liegen und Mund und nase gut umschliessen.

Die Belüftung der lunge kann mit Dehnungen aus allen Ausgangsstellungen unterstützt werden. Beim neugeborenen erfolgt die Rumpfverlänge-rung vorwiegend passiv. Die Belüftung der lunge kann auch mit lagerungen begünstigt werden. Je aktiver ein Kleinkind ist, desto aktiver müssen die Dehnsequenzen gestaltet werden.

Die Führung der Atmung mit den Händen am Brustkorb soll insbesondere bei neugeborenen und Säuglingen bis ca. zum 6. lebensmonat ohne Druck und äusserst vorsichtig angewendet wer-den. Bei grösseren Kindern ist zur Sekretmobilisa-tion eine sanfte Führung in Richtung Ausatmungs-vertiefung möglich.

Früh übt sich ...: Förderung der körperlichen Akti-vierung im Sinne der normalen entwicklung kräf-tigt und festigt Brustkorb und Rumpf und bereitet auf eine regelmässige körperliche/sportliche Betä-tigung vor, die bei Kindern, Jugendlichen und

erwachsenen erwiesenermassen einen positiven effekt auf die lungensituation und die körperliche leistungsfähigkeit hat.

Die Übungsauswahl ist durch die behandelnde Kinderphysiotherapeutin individuell auf das Alter, den Entwicklungs-, den allgemeinen und den krankheitsbedingten Zustand des Kindes abzustimmen.Die Übungsvorschläge erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit und sind nicht abschliessend zu sehen. Sie werden neuen medizinischen Er-kenntnissen und allfälligen neuen Aussagen durch Studienuntersuchungen laufend ange-passt und/oder erweitert werden müssen.

es ist Aufgabe der Kinderphysiotherapeutin, die Thera pieziele in Absprache mit der zuständigen Kinder pneumologin und gemeinsam mit den Bezugs-personen festzulegen und sie bei Bedarf anzupas-sen. Dazu ist ein ständiger Austausch mit eltern/ Bezugspersonen und Ärztinnen unerlässlich.

Voraussetzung für die physiotherapeutische Be-treuung von Säuglingen und Kleinkindern mit CF oder andern obstruktiven erkrankungen ist eine kinderspezifische Zusatzausbildung.

unser Dank geht an die beteiligten Kinderkliniken und Physiotherapiepraxen, an den schweizerischen

Physio

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Bericht

Qualitätszirkel «Kinderphysiotherapie für neo nato-logie» und an die, Swiss Working group for CF (SWgCF), die uns fachlich unterstützt haben.

Christine Koch-RuschNicole Martin Santschi Marta HuberMitglieder der cf-physio.ch

Die CD-ROM ist seit 1. Mai 2013 überinfo@cf-physio.ch zu beziehen (CHF 25.–).

Kurstagung für Kinderphysiotherapeutinnen:31. August 2013; siehe unter www.cf-physio.ch und www.physiotherapia.paedriatica.ch

Aus gründen der besseren lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weib-licher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Perso-nenbezeichnungen gelten gleichwohl für beiderlei geschlecht.

CFCH-Kongress in LausanneNach einem Jahr Pause führte die CFCH wieder einen zweitätigen Kongress für Eltern und Be-troffene durch. Dieses Mal wurde mit Lausanne eine Stadt in der Romandie für die Austragung gewählt. Daher war das Publikum erfreulicher-weise sehr gemischt – schliesslich sind wir eine gesamtschweizerische Organisation.

Referate und Austausch

Dieses Jahr wurde oft auf eine Simultanübersetzung der Referate verzichtet. Vielmehr wurden in Parallel-veranstaltungen abwechselnd Vorträge in Deutsch und Französisch gehalten. Die komplexen Themen im Rahmen der Cystischen Fibrose lassen sich oft nur in der Originalsprache optimal vermitteln. Zudem wird damit auch unterschiedlichen Mentalitäten und Gepflogenheiten in der Behandlung von CF Rech-nung getragen.

erfreulicherweise nutzte auch das Fachpersonal die gelegenheit zum Austausch. Die CF-Ärzteschaft der Romandie traf sich am ersten Kongresstag zu einem internen Fortbildungsseminar in den Kongressräum-lichkeiten, was später auch den Kontakt mit den Mit-gliedern der CFCH ermöglichte. Weiter organisierten sowohl die CF-Physiotherapeuten wie auch die CF-Pflegefachfrauen Koordinationssitzungen im Rah-men des Kongresses.

nebst den Referaten waren die Pausengespräche natürlich eine wichtige Plattform, um mit gleich-gesinnten ins gespräch zu kommen. Die positive grundstimmung war am Freitag und Samstag auch in den zahlreichen einzelgesprächen zwischen eltern, Betroffenen und Fachpersonen zu spüren.

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CF-Award

Im Rahmen des Abendessens am Freitagabend konnte Frau nicole Martin Santschi als Präsidentin der cf-physio.ch der CF-Award übergeben werden. Dieser wurde ihr in einer Onlineabstimmung von den Mitgliedern der CFCH wegen ihrer Verdienste rund um die Weiterentwicklung der Physiotherapie bei CF verliehen.

Angepasste Generalversammlung

Im Rahmen des Kongresses fand auch die ordentli-che generalversammlung der CFCH statt. Diese wurde inhaltlich neu gestaltet. Anstatt die Arbeits-felder des vergangenen Jahres gesamthaft und da-her eher oberflächlich zu behandeln, wurden mit dem europäischen Forschungsnetzwerk und dem Verfah-ren zu Kostenübernahmen beim Bundesamt für gesundheit zwei eher «trockene» Themen vertieft erklärt, um den Mitgliedern die Arbeit des Vorstandes und der geschäftsstelle näherzubringen.

Unterlagen online

Die unterlagen zum Kongress können unter dem folgenden link abgerufen werden:http://www.cfch.ch/de/dienstleistungen/information/unterlagen_kongresse.html

Bericht

Die Preisträgerin des CF-Award 2013, Nicole Martin Santschi

Bruno Mülhauser, Präsident der CFCH

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Regionalgruppe OstschweizNeue Mitglieder in der Leitung

Bald sind es 2½ Jahre seit der CF- Diagnose unseres jüngsten Sohnes, lino. Somit bezeichnen wir uns noch als Frischlinge und ständig suchende, fragende und hinterfragende CF- Betroffene, welche sich oft am Beginn einer unbekannten Reise fühlen.

Timo und Janina sind die grossen geschwister von lino und gehen in die erste Klasse und in den Kinder-garten. Dank einem entgegenkommenden Arbeit-geber kann Stefan seine Arbeit als elektroingenieur flexibel einteilen, was Nadia die Gelegenheit gibt, stundenweise ihrem Beruf als lehrerin nachzugehen. unsere erfahrungen, erfolge und Misserfolge mit an-deren zu teilen, von und miteinander zu lernen, sind uns Ansporn, in der Regionalgruppe mitzuwirken. Wir freuen uns auf spannende und wertvolle Begeg-nungen. Stefan und nadia Wildhaberletzistrasse 18 8732 neuhaus 055 282 11 21 stefan.wildhaber@cfch.ch

Region

Stefan und Nadia Wildhaber

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Am 30. Januar 2013 hat Herr georges Pestalozzi, leiter des Rechtsdienstes «Integration handicap» ein interessiertes Publikum von Mitgliedern und Angehö-rigen der CF-Regionalgruppe Basel in einem auf-schlussreichen Vortrag über «Sozialversicherungen bei CF» informiert.

Dabei gab Herr Pestalozzi in seinem Referat in der Aula im uKBB einen guten Überblick über all die Sozialversicherungen, die im leben eines CF-Betrof-fenen wichtig sind.

Vor allem die Ausführungen über die leistungen der Invalidenversicherung (medizinische Massnahmen, Hilflosenentschädigung, berufliche Massnahmen, Rente) haben die jugendlichen Besucher und die eltern interessiert und zu individuellen Fragen an Herrn Pestalozzi animiert. Welche Ansprüche hat mein CF-Kind, welche Ansprüche habe ich als CF Betroffener? Wie finde ich mich zurecht im Dschun-gel der Versicherungen? Worauf muss ich achten und was darf ich nicht verpassen? Kann ich eine nor-male lehre machen, wenn ich nicht voll leistungs-fähig bin? Hilft mir dabei die IV? Muss ich meinen lehrmeister über meine CF informieren? Wie gehe ich vor, wenn sich mein gesundheitszustand verän-dert? Wie und wann kann ich mich für eine IV-Rente anmelden? Darf ich zusätzlich zur IV-Rente noch arbeiten?

Doch auch gesetze und leistungen der Kranken-kasse, der beruflichen Vorsorge und der Ergän-zungsleistung wurden vorgestellt.

Dabei hat man entdecken können, dass das ver-meintlich trockene gebiet von Versicherungen und von gesetzen spannend und lebendig wird, sobald sich darin eigene Geschichten wiederfinden.

Der Themenabend wurde abgeschlossen mit einem Apéro, bei welchem weiter mit Herrn Pestalozzi diskutiert wurde und der auch Raum gab für den ge-genseitig so wichtigen Austausch unter den CF-Be-troffenen und ihren Familien.

Wir danken Herrn Pestalozzi für den informativen, interessanten Abend.

Franziska BlumerVreni GysinRg Basel

Regionalgruppe BaselInfoabend zu «Sozialversicherungen bei CF»

Siehe hierzu auch:

leitfaden «Was leisten Sozial versicherungen 2013» unter dem link:http://assets.krebsliga.ch/downloads/1810.pdf

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ein Restaurant in luzern. es ist 19.30 uhr. Dort sitzt eine Frau allein an einem Tisch. Hier warten wir bei einer Tasse Kaffee auf andere.

19.35 uhr. endlich. ein bekanntes gesicht tritt ins Restaurant und setzt sich zu uns. Wir sind nicht mehr allein! und dann kommen nochmals zwei, die sich zu uns setzen. nun sind wir zu fünft. Die Frau vom Tisch dort steht auf, kommt zu uns und fragt, ob wir die von der Regionalgruppe Innerschweiz von CFCH seien. Ja, das sind wir! Jetzt sind wir schon zu sechst. und dann summt mein natel. eine unbekannte Person sucht uns. Von aussen sind wir nicht als Regional-gruppe zu erkennen.

Inzwischen ist es 20 uhr und um den Tisch sitzen neun Personen. einige kennen sich, andere sind noch unbekannt. nach verhaltenem Anfang ist ein reges gespräch in gang gekommen. Manchmal kreuz und quer über den Tisch, manchmal einfach mit dem nachbarn.

An unserem Kaffeetreff haben sich neun ganz ver-schiedene Personen getroffen. Selbstbetroffene und eltern von Betroffenen, Jüngere und Ältere, Männer und Frauen aus verschiedenen Berufsgruppen. uns alle verbindet die CF! Die Thematik, über die gespro-chen wird, wird ad hoc von jemandem eingebracht. Im gemeinsamen gespräch tauschen wir unsere erfahrungen, Sorgen und Ängste aus, lachen ge-meinsam über den Typ da draussen oder staunen über eine geschichte von jemandem. Wer am ge-spräch teilnimmt, braucht kein besonderes Fach-wissen. Wer lust hat, bringt sich ein und setzt sich den Fragen und einwänden der anderen aus.

Aber auch das stille Zuhören und Mitdenken bei einer Tasse Kaffee hat seinen Platz!

CF – unser verbindendes element – gibt uns die Chance, aus eigener erfahrung zu sprechen, auf ge-genseitiges Verständnis zu stossen, auf unterstüt-zung der anderen zu zählen und unser eigenes Ver-halten zu reflektieren. Dies gibt den Teilnehmenden hauptsächlich Rückhalt und stärkt im Idealfall sogar das Selbstvertrauen im Alltag oder im umgang mit anderen Menschen. Diese Wirkung kann uns kaum eine Fachperson in demselben Masse bieten!

Weil dieses Treffen ohne professionelle oder externe Fachperson durchgeführt wird und die gegenseitige Hilfe auf persönlicher erfahrung beruht, dürfen wir uns durchaus als Selbsthilfegruppe, welche sich zu einem Kaffee trifft, verstanden wissen.

nach rund zwei Stunden stellen wir mit Freude fest, dass wir uns nun alle kennen und uns niemand mehr unbekannt ist! Wir freuen uns, wenn auch du dich das nächste Mal an unseren Tisch setzt!

Judith und Robert SchüpferRg Innerschweiz

Regionalgruppe InnerschweizKaffee um 19.30 Uhr

Region

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Information

Charity-Ritt 2013 – von der Zentralschweiz ins schöne Brandenburger Land1200 Kilometer in rund 60 Tagen, zu Fuss und auf dem Pferderücken.

Mein name ist Bianca Schmidt, ich wohne in Alpnach Dorf OW und reite mit meinem Pferd Sisko aus dem Herzen der Schweiz bis ins Brandenburger land im Osten Deutschlands, wo meine nichte Jennifer (6 Jahre, leidet an CF) zu Hause ist. Meine Reise steht im Zeichen der «Cystischen Fibrose» (CF), einer genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung. Ich habe mich immer wieder mit dem Thema und der Idee auseinander gesetzt, einen Spendenritt durch-zuführen und habe es zu meinem Ziel gemacht, mit meinem Ritt auf diese Krankheit aufmerksam zu machen, zu informieren und Spenden zu gewinnen.

Spendengelder aus der Schweiz kommen der Schweizerischen gesellschaft für Cystische Fibrose (www.cfch.ch) zugute, welche diese u.a. für betrof-fene Familien, Klimakuren und Forschungsprojekte einsetzt. Spenden aus Deutschland fliessen in das Projekt «muko.fit» des Mukoviszidose e.V. (www.muko.info), ein Angebot für CF-Patienten mit kriti-schen Verläufen und/oder besonderen psychosozia-len Herausforderungen.

Spender können z.B. für eine Tagesetappe, pro gerit-tenen Kilometer oder einen Betrag ihrer Wahl spen-den. Ich starte am 3. Juli 2013 in giswil. Von nun an wird unsere Kompassnadel stetig nach nordosten zeigen und es geht immer der Pferdenase nach. Spätestens am 23. August 2013 wollen wir unser Ziel Berkenbrück/Spree in Brandenburg erreichen.

Meine Ausrüstung beschränkt sich auf das nötigste und wird in massgeschneiderten Packtaschen ver-staut. geschlafen wird im Stroh oder Massenlager. gegessen wird aus den Packtaschen. Der einzige luxus – die natur!

Begleiten Sie mich auf diese aussergewöhnliche Reise und verfolgen Sie mein Abenteuer im Blog auf www.pferdenase.ch! Jede Spende zählt!

PostFinance, Schweizerische gesellschaft für Cys-tische Fibrose (Mucoviscidose), Rg Innerschweiz, 3011 Bern, IBAn CH24 0900 0000 6014 2609 8

Bianca Schmidtbianca@pferdenase.ch | www.pferdenase.ch

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Information

marCHethon CF 2013Auch in diesem Jahr finden in der ganzen Schweiz die marCHethon CF zugunsten von Menschen mit Cystischer Fibrose statt. Durch Ihre Teilnahme setzen Sie ein Zeichen der Solidarität und brin-gen Bewegung in den Kampf gegen Cystische Fibrose.

Mehr Informationen und Anmeldung unterwww.marchethon.ch

Daten marCHethons CF14.9.2013 Biasca5.10.2013 lausanne26.10.2013 Bern, givisiez und la Chaux-de-Fonds

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2. CF-Tennisweekend6.–8. September 2013

Hat du lust, das Tennisspiel mal unter kundiger Anlei-tung auszuprobieren? Oder spielst du schon Tennis?Dann ist dieses Wochenende etwas für dich!

Ob du allein kommst, mit dem Partner oder der Part-nerin oder ob du Anfängerin bist oder schon einige erfahrungen mit dem Bälle-über-das-netz-schlagen hast, du wirst sicher auf deine Rechnungkommen.

Angebote: Anfängerkurs Kurs für Fortgeschrittene Alternativprogramm für nichttennisspieler

Wo: Meiringen, Tenniszentrum (Berner Oberland)Kursort unterkunft ist im Hotel Adler

Wann: Freitag, 6. Sept., 14 uhr im Tenniszentrumbis Sonntag, 8. September, ca. 16 uhr

Kostenbeitrag:Für CF-ler CHF 60.– für das WeekendFür Partner CHF 75.–/nacht , inkl. HP

Anreise ist aber auch erst am Freitagabend möglich! ein einstieg in den Tenniskurs ist auch erst am Sams-tagmorgen möglich. Für Anfänger empfiehlt es sich aber, schon Freitag zu beginnen.

Programm: Freitag und Samstag Anfängerkurse und Kurs für Fortgeschrittene

Sonntagnachmittag kleines Plausch-Doppeltur-nier.

Die Kurse werden von einem Tennistrainer und Tennis lehrer geleitet! Detailliertes Programm erhältst du nach der Anmeldung.

Leitung und Organisation: Kurt nikles, Tennistrai-ner, Mitorganisation von CFCH: Reto Weibel

Weitere Informationen und Anmeldung unterinfo@cfch.chwww.cfch.ch/weekend

Facts• Verbesserung der Lungenfunk-

tionswerte FVC, FEV1, FEV50

• Zunahme des Sekretauswurfes

• Reduktion der intravenösen Antibiotika-Behandlung

• Erhöhte Lebensqualität

Kostenübernahme durch die Krankenkasse

Miete: MiGeL 14.03.11.00.2Kauf: MiGeL 14.03.11.00.1

www.idiag.ch

SWISS

MADE

T H E R A P I E F Ü R D I E AT M U N G

STMedical® – eine wirkungsvolle Ergänzung zur Therapie bei CF

Sekretmobilisation fördernDer STMedical kann einfach und effektiv in die herkömmli-che CF-Therapie integriert werden. Durch forciertes Ein- und Ausatmen mit dem STMedical wird die Atmungsmuskulatur gezielt gekräftigt und der gesamte Thorax mobilisiert. Dies ermöglicht ein effektives Schleimabhusten und dadurch eine Reduktion von Infektionsherden.

STMedical® – instrument effi cace venant compléter l’arsenal thérapeutique de la mucoviscidose

Comment favoriser la mobilisation et l’expectoration du mucusSTMedical peut être facilement et effi cacement intégré au traitement traditionnel de la mucoviscidose. L’inspiration et l’expiration forcées avec STMedical permettent de fortifi er les muscles respiratoires de manière ciblée, tout en mobilisant l’ensemble du thorax, et, cefaisant, d’expectorer effi cace-ment le mucus, et de réduire ainsi les foyers d’infection.

Données en bref• Amélioration des valeurs de

la fonction respiratoire : CVF (ou FVC), VEMS1 (ou FEV1), DEM50 (ou MEF50)

• Augmentation de l’évacuation des sécrétions

• Réduction de l’antibiothérapie intraveineuse

• Amélioration de la qualité de vie

Prise en charge des frais par lescaisses maladie

Location : LiMA 14.03.11.00.2Achat : LiMA 14.03.11.00.1

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Chère lectrice, cher lecteur,

les discussions avec nos membres nous ont appris à quel point la physiothérapie mais aussi les physio-thérapeutes, en tant qu’interlocuteurs et personnes de référence, étaient importants pour les personnes atteintes de mucoviscidose. C’est pourquoi, nous sommes heureux de consacrer l’article principal de cette édition à la physiothérapie respiratoire chez les nourrissons et les bébés souffrant de cette maladie. Ces dernières années, le groupe de travail cf-physio.ch a élaboré et révisé les bases en la matière et vient de publier les dernières connaissances sur le sujet, sous la forme d’un CD-ROM. l’article vous en donne un bref aperçu.

Dans ce contexte, il convient aussi de mentionner que la CFCH et cf-physio.ch collaborent de manière très constructive depuis des années. en plus de leur travail dans le secteur médical, les physiothérapeutes fournissent non seulement un travail de fond et de coordination à titre bénévole dans leur domaine, mais participent aussi régulièrement à des rencontres régionales ou des évènements de charité.

Cet échange et le soutien qui en découle sont extrê-mement précieux pour la CFCH.

Signalons au passage que les physiothérapeutes et leur association faîtière physioswiss se battent actuellement pour obtenir une augmentation des ta-rifs de rémunération, ceux-ci n’ayant pas été adaptés depuis 15 ans. une pétition dans ce sens a donc été remise au Conseiller fédéral Alain Berset.

D’autre part, dans cette édition, vous pourrez aussi lire un compte-rendu sur le congrès et la remise du CF-Award, qui ont eu lieu en mars à lausanne. De manière inattendue, mais en conformité avec le thème de cette édition, le prix a été remis à une physio thérapeute, Mme nicole Martin Santschi.

Comme d’habitude, le bulletin se termine par un aperçu des prochains évènements et actions qui seront organisés par des bénévoles très motivés. l’occasion nous est donnée ici de remercier les béné-voles pour leur engagement.

nous vous souhaitons une bonne lecture.

Thomas ZurkindenDirecteur

Editorial

Facts• Verbesserung der Lungenfunk-

tionswerte FVC, FEV1, FEV50

• Zunahme des Sekretauswurfes

• Reduktion der intravenösen Antibiotika-Behandlung

• Erhöhte Lebensqualität

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Données en bref• Amélioration des valeurs de

la fonction respiratoire : CVF (ou FVC), VEMS1 (ou FEV1), DEM50 (ou MEF50)

• Augmentation de l’évacuation des sécrétions

• Réduction de l’antibiothérapie intraveineuse

• Amélioration de la qualité de vie

Prise en charge des frais par lescaisses maladie

Location : LiMA 14.03.11.00.2Achat : LiMA 14.03.11.00.1

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Au cours des dernières années, le groupe cf-physio.ch s’est grandement intéressé aux méthodes de traite-ment habituelles en Suisse.

Dans le traitement de la mucoviscidose, la physio-thérapie est un important pilier thérapeutique et est reconnue à ce titre si elle est immédiatement appli-quée après la pose du diagnostic. Avec une identi-fication précoce de la maladie grâce au dépistage des nouveau-nés depuis 2011, la physiothérapie est le plus souvent mise en route déjà au cours de pre-miers jours de vie d’un nourrisson. Mais elle est tou-jours établie sur une base individuelle et en étroite collaboration interdisciplinaire.

Jusqu’ici, on dispose de peu de données sur la phy-siothérapie respiratoire chez le nourrisson. On a tou-tefois pu accumuler une certaine expérience sur le développement des poumons chez le bébé en bonne santé et le bébé malade ces dernières années. C’est pourquoi, cf-physio.ch s’est fixé comme objectif de repenser et d’adapter le traitement des nourrissons dans les centres CF suisses sur la base des connais-sances actuelles en physiologie pulmonaire.

les physiothérapeutes des cliniques de pédiatrie d’Aarau, de Bâle, de Berne, de Genève, de Lucerne, de St-gall et de Zurich et les physiothérapeutes expérimentés de la pratique privée, tous membres de cf-physio.ch, ont mis par écrit et en images leur savoir et leurs recommandations.

Cette compilation a été publiée sous la forme d’un CD le 1er mai 2013. elle comprend des documents sur la physiologie et la pathophysiologie pulmonaire chez le nourrisson et l’enfant en bas âge atteints de la

mucoviscidose ainsi que des exercices de traitement physiothérapeutique. la documentation s’adresse en premier lieu aux physiothérapeutes pour enfants, pour les aider dans le traitement de nourrissons et de petits enfants atteints de cette maladie ou d’autres maladies (obstructives) des voies respiratoires infé-rieures. en outre, elle donne aux professionnels tels que pneumologues pédiatriques et pédiatres un aperçu de la physiothérapie respiratoire spécifique au bébé.

les explications qui suivent, tirées de l’ensemble du travail, mettent en lumière divers aspects importants de la physiothérapie respiratoire des nourrissons.

Développement pulmonaire: anatomie et physiologie des poumons

« les enfants ne sont pas des petits adultes. » Cette affirmation va de soi en pédiatrie et est particulière-ment vraie pour les bébés.

Pour simplifier, on peut dire que, chez le nourrisson, toutes les structures corporelles impliquées dans la respiration sont beaucoup plus souples et élastiques que chez les enfants plus grands et les adultes. A la naissance ou même déjà au cours de la grossesse, ces structures sont pour la plupart déjà totalement constituées. Au fur et à mesure du développement de l’enfant, elles mûrissent et continuent à croître.

les bronches, par exemple, augmentent encore en longueur et en diamètre au cours de la première année. Il y a deux exceptions,

les alvéoles pulmonaires: c’est là que, lors de la respiration, a lieu l’échange gazeux, c.-à-d. l’ab-

Physiothérapie respiratoire chez l’enfant en bas âge atteint de mucoviscidose

Physiothérapie

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sorption d’oxygène dans le sang. en fait, les al-véoles pulmonaires fonctionnent déjà chez un en-fant né avant terme. Cela dit, la multiplication des alvéoles pulmonaires n’est de loin pas encore ter-minée chez le nouveau-né, mais se fait en majeure partie au cours des 6 premiers mois et n’est termi-née qu’à l’âge de 2 à 3 ans.

les fibres musculaires du diaphragme : au cours des 8 premiers mois, elles évoluent de fibres mus-culaires rapidement épuisées en fibres résis tantes.

Cage thoracique

Il y a aussi des différences considérables dans la position et la forme des diverses parties du corps :

les côtes d’un nouveau-né sont encore nettement plus à l’horizontale que chez un enfant plus grand, et le diaphragme est plus plat.

par comparaison avec le tissu pulmonaire élas-tique, la cage thoracique du nouveau-né est encore bien plus souple. Pour pouvoir garder sa respiration en équilibre et empêcher que la pres-sion ferme les voies respiratoires, le nouveau-né compense par une respiration plus rapide et un rétrécissement du larynx ; autrement dit, la cage thoracique est physiologiquement augmentée en position d’inspiration. Ainsi, le nouveau-né garde les poumons ouverts et bien ventilés.

les nouveau-nés et les nourrissons respirent princi palement par le nez. Si celui-ci est bouché, ils ne peuvent que de façon restreinte se rabattre sur la respiration par la bouche. Celle-ci devient plus efficace après l’âge d’une année environ.

A cause de tous ces facteurs et de l’énorme sou-plesse (cage thoracique et tissu pulmonaire), les nou-veau-nés et les nourrissons ne disposent pas des mêmes possibilités que les petits enfants, les adoles-cents et les adultes de parvenir à une compensation

par un travail respiratoire accru, par exemple lors d’une infection.

Avec le développement moteur, la cage thoracique et la colonne vertébrale deviennent plus fermes et offrent un meilleur soutien aux poumons ; tout l’appa-reil respiratoire devient plus robuste :

du fait, par exemple, que le nourrisson gigote, qu’il soulève ses petites jambes ou qu’il commence à rouler sur le côté, il renforce aussi les muscles du tronc.

dans la suite du développement, c.-à-d. en jouant en position ventrale, il renforce la ceinture scapu-laire, en prenant appui sur ses avant-bras/bras.

en passant de la position couchée à la position as-sise puis debout et à la marche, les côtes s’affaissent de plus en plus, le diaphragme prend la forme d’un dôme, etc.

Comme les études avec des nourrissons sont diffi-ciles à réaliser, on manque largement d’évidences scientifiques pour les recommandations physiothéra-peutiques.les repères ci-après pour la physiothérapie chez les nourrissons et les tout-petits se fondent sur des constatations liées aux particularités anatomiques.

le nettoyage en douceur des voies aériennes supérieures est essentiel pour une respiration aussi libre que possible ; les muqueuses ne doivent cependant pas être blessées (administration de gouttes nasales décongestionnantes seulement d’entente avec le médecin traitant).

Pour une administration optimale des médica-ments par inhalation, le nourrisson/bébé doit pouvoir respirer calmement, en étant détendu. Dans ce cas, il faut veiller à deux choses.

la position initiale : pour que les voies aériennes soient aussi libres que possible, la colonne ver-

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Physiothérapie

tébrale doit être droite/bien redressée et la tête doit être en position centrale (ni pliée en arrière, ni en avant).

le masque : doit être bien placé sur le visage et bien couvrir la bouche et le nez.

la ventilation des poumons peut être renforcée par des extensions à partir de toutes les positions initiales. Chez les nouveau-nés, l’allongement du tronc s’effectue surtout passivement. la ventilation des poumons peut aussi être favorisée par dive r-ses positions. Plus le petit enfant est actif, plus les séquences d’extension doivent être actives.

en particulier chez les nouveau-nés et les nourris-sons jusqu’à l’âge de 6 mois, le contrôle de la respiration avec les mains sur la cage thora-cique doit être utilisée sans pression et avec une extrême prudence. Chez des enfants plus grands, un contrôle en douceur pour mobiliser les sécré-

tions en vue de rendre la respiration plus profonde est possible.

Faire de l’exercice très tôt : l’encouragement à l’activation physique au sens d’un développe-ment normal renforce et raffermit la cage thora-cique et le tronc et prépare à une activité physique/sportive régulière, ce qui, chez les enfants, les adolescents et les adultes, conduit de manière prouvée à un effet positif sur l’état des poumons et la performance physique.

le choix des exercices est effectué par la physio-thérapeute traitante sur une base individuelle, en fonction de l’âge de l’enfant, du stade de développe-ment, de l’état général et de l’état lié à maladie. les exercices proposés ne prétendent pas être exhaus-tifs et il ne faut pas les voir comme définitifs. Ils de-vront constamment être adaptés et/ou élargis en fonction des nouvelles découvertes de la médecine et des nouveaux résultats d’études.

Il appartient à la physiothérapeute pour enfants de fixer les buts de la thérapie, d’entente avec la pneu-mologue pédiatrique compétente et avec les per-sonnes de référence, et de les adapter au besoin. Pour ce faire, un échange constant avec les pa-rents/personnes de référence et les médecins est indispensable.

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Rapport

la condition requise pour la prise en charge physio thérapeutique de nourrissons et de petits enfants atteint de mucoviscidose ou d’une autre maladie obstructive est une formation complémen-taire spécifique à l’enfant.

nous tenons à remercier les cliniques de pédiatrie et les cabinets de physiothérapie du cercle de qualité suisse « Physiothérapie pédiatrique pour la néonato-logie » et du Swiss Working group for CF (SWgCF), qui nous ont apporté un soutien technique.

Christine Koch-RuschNicole Martin SantschiMarta HuberMembres de cf-physio.ch

le CD-ROM est disponible depuis le 1er mai 2013 via info@cf-physio.ch (CHF 25.–).

Cours pour physiothérapeutes pédiatriques:le 31 août 2013, voir sous www.cf-physio.ch et www.physiotherapia.paedriatica.ch

Pour des raisons de lisibilité, nous renonçons à l’emploi simultané du genre masculin et du genre féminin. Toutes les désignations de personnes valent pour les deux sexes.

Le Congrès de la CFCH à LausanneAprès une pause d’une année, la CFCH a de nou-veau organisé un congrès sur deux jours pour les parents et les personnes touchées par la maladie. Cette fois, c’est Lausanne, une ville de Suisse romande, qui a été choisie pour l’évène-ment. Si bien que le public était très mélangé ; après tout, nous sommes une organisation d’en-vergure nationale.

Exposés et échanges

Cette année, on a souvent renoncé à une traduction simultanée des exposés. Ceux-ci ont plutôt été tenus, en parallèle et en alternance, en allemand et en fran-çais. Des thèmes complexes relatifs à la mucovis-cidose ne sont souvent communiqués de façon opti-male que dans la langue originale. Sans compter

que, de cette manière, on tient aussi compte des mentalités et des habitudes différentes dans le traite-ment de la mucoviscidose.

les professionnels – on s’en réjouit – ont aussi saisi l’occasion pour des échanges. le corps médical CF de Suisse romande s’est réuni le premier jour pour un séminaire interne de formation continue sur le lieu du congrès, ce qui a permis plus tard des contacts avec les membres de la CFCH. De plus, tant les physio-thérapeutes CF que les infirmières CF ont aussi orga-nisé des séances de coordination dans le cadre du congrès.

en plus des exposés, les conversations durant les pauses constituaient bien entendu une plate-forme importante pour échanger avec des personnes parta-

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geant les mêmes idées. On pouvait également ressentir l’ambiance positive générale à travers le nombre d’entretiens individuels entre parents, per-sonnes CF et spécialistes au cours des deux jours.

CF-Award

lors de la soirée du vendredi, le CF-Award a été remis à Madame nicole Martin Santschi, présidente de cf-physio.ch. Ce prix lui a été décerné par les membres de la CFCH, au cours d’un vote en ligne, pour ses mérites concernant le développement de la physiothérapie pour le traitement de la mucovisci-dose.

Nouvelle forme de l’Assemblée générale

l’Assemblée générale de la CFCH a également eu lieu lors du congrès. Son contenu a reçu une nou-velle forme. Au lieu d’aborder l’ensemble des do-maines d’activités de l’année écoulée et donc de les traiter de manière plutôt superficielle, deux thèmes plutôt « ardus » ont été clarifiés en profondeur, à savoir le réseau de recherche européen et la procé-dure de prise en charge des frais à l’Office fédéral de la santé publique, afin de mieux familiariser les membres avec le travail du comité et du secrétariat.

Documents en ligne

les documents du congrès peuvent être consultés sous le lien suivant :http://www.cfch.ch/fr/prestations/informations/docu-mentation_congres.html

Rapport

La lauréate du CF-Award 2013, Nicole Martin Santschi

Bruno Mülhauser, président de la CFCH

Impressions laissées par les exposés

Membre du comité CFCH: Céline Guntern

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Information

marCHethon CF 2013Cette année aussi, les marCHethons CF en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose au-ront lieu dans toute la Suisse. Votre participation est un signe de solidarité et contribue à faire avancer la cause dans la lutte contre la mucovis-cidose.

Pour plus d’information, y compris sur les possibilités d’inscription, s’adresser à www.marchethon.ch

Daten marCHethons CF14.9.2013 Biasca5.10.2013 lausanne26.10.2013 Berne, givisiez et la Chaux-de-Fonds

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Editoriale

Cara Lettrice, caro Lettore,

Sappiamo dalla discussione con i nostri membri qua-le importanza abbiano non solo la fisioterapia ma anche i fisioterapisti come interlocutori e figure di rife-rimento per le persone affette da fibrosi cistica. Siamo lieti quindi che l’articolo di fondo di questo numero sia dedicato alla fisioterapia respiratoria nel neonato e nel bambino con FC. negli anni passati il gruppo di lavoro cf-physio.ch ha condotto uno studio approfon-dito in questo campo e ne ha elaborato i fondamenti; ora ha pubblicato un CD-ROM con l’attuale stato delle conoscenze. In questo articolo può leggerne un breve estratto.

A questo proposito va ricordato altresì che la CFCH e la cf-physio.ch intrattengono da anni una collabora-zione molto costruttiva. Oltre alla loro attività nel set-tore medico, i fisioterapisti non solo svolgono a titolo di volontariato un lavoro specializzato e di coordina-mento nel loro territorio, ma sono anche sempre pre-senti agli incontri dei gruppi regionali o alle mani-festazioni per raccogliere fondi. Questo scambio e il relativo sostegno sono estremamente preziosi per la CFCH.

Colgo l’occasione qui per far notare che i fisioterapisti con la loro associazione nazionale physioswiss sono attualmente impegnati per ottenere una tariffa di rimborso più alta, che non viene adeguata da ormai 15 anni. Per questo motivo è stata ora inoltrata una petizione al riguardo al Consigliere federale Berset.

Riferiamo inoltre sul congresso e l’assegnazione del premio FC che si sono svolti a losanna nel mese di marzo. Fuori programma ma in tema con questo numero, il premio assegnato a nicole Martin Santschi è un riconoscimento a una fisioterapista.

Come di consueto il bollettino chiude con una pano-ramica delle manifestazioni e iniziative che sono organizzate da volontari molto motivati. grazie di cuore per l’impegno.

le auguro una lettura interessante.

Thomas ZurkindenDirettore

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negli ultimi anni, la cf-physio.ch si è occupata inten-siva mente dei metodi terapeutici usati maggiormente in Svizzera.

La fisioterapia è riconosciuta come uno dei pilastri terapeutici importanti nella cura della FC e viene appli-cata immediatamente dopo la conferma della diagno-si. grazie allo screening neonatale, introdotto nel 2011, la malattia viene identificata precocemente, e la fisioterapia inizia solitamente già nei primi giorni dopo la nascita. Il procedimento è stabilito in modo indivi-duale e con una stretta collaborazione inter disciplinare.

Sono ancora pochi i dati riguardo alla fisioterapia re-spiratoria per neonati. Parecchio si è scoperto invece sull’evoluzione dei polmoni, sia di bambini sani, sia di bambini malati. la cf-physio.ch si impegna ad appro-fondire e ad uniformare le terapie per neonati, basan-dosi sulle esperienze fatte nei centri FC svizzeri.

Fisioterapisti provenienti dalle cliniche pediatriche dei cantoni Argovia, Basilea, Berna, ginevra, lucerna, San Gallo e Zurigo, assieme a fisioterapisti indipen-denti, tutti facente parte della cf-physio.ch, hanno creato un documento che descrive con testi e imma-gini le competenze maturate negli ultimi anni.

Il lavoro, inciso su supporto CD, è stato presentato il 1° maggio 2013 e contiene sia documenti riguardo alla fisiologia e alla fisiologia patologica polmonare dei neonati con FC, sia un ventaglio di esercizi per la terapia fisioterapica. Il lavoro si rivolge a fisioterapisti pediatrici e vuole essere un aiuto nella cura di neona-ti e bambini affetti da FC e di altre malattie (ostruttive) delle vie respiratorie. Inoltre, permette a specialisti, come per esempio pneumologi pediatrici o pediatri, di conoscere la fisioterapia respiratoria specifica per lattanti.

Qui di seguito vengono descritti alcuni aspetti impor-tanti della fisioterapia respiratoria per neonati.

Sviluppo polmonare: anatomia polmonare e fisiologia

«I bambini non sono adulti piccoli» è una costata-zione ovvia in ambito pediatrico e vale in modo parti-colare per i neonati.

Detto in modo semplice, gli organi dell’apparato respiratorio del lattante sono molto più morbidi ed elastici rispetto a quelli dei bambini più grandicelli e degli adulti. già durante la gravidanza e quindi al mo-mento della nascita sono presenti, ma cresceranno assieme al bambino durante lo sviluppo. I bronchi per esempio cresceranno sia in lunghezza, sia di diame-tro. Ci sono però due eccezioni:

gli alveoli polmonari, dove ha luogo lo scambio dell’aria per l’assorbimento dell’ossigeno nel san-gue. Questi alveoli sono funzionali anche nei bam-bini prematuri, ma lo sviluppo numerico avviene principalmente durante i primi 6 mesi di vita e si protrae fino all’età di 2, 3 anni.

le fibre muscolari del diaframma che durante i primi 8 mesi si trasformano da fibre muscolari rapi-damente affaticati in fasce muscolari resistenti.

Cassa toracica

Vi sono notevoli differenze nella posizione e nella forma delle varie parti anatomiche:

la posizione delle costole di un neonato è maggior-mente orizzontale, mentre il diaframma è meno curvo rispetto a quello dei bambini più grandicelli.

la cassa toracica di un neonato è molto flessibile e per eliquilibrare la respirazione ed evitare lo schiac-ciamento delle vie respiratorie, il neonato respira

Fisioterapia respiratoria per neonati e bambini con FC

Fisioterapia

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velocemente e restringe la laringe. Ciò significa che la cassa toracica è prevalentemente nella posi-zione di ispirazione. Questo permette al neonato di mantenere i polmoni aperti e ben ventilati.

i neonati e i lattanti respirano prevalentemente attraverso il naso. Quando hanno il naso ostruito, difficilmente riescono a respirare attraverso la bocca. Solo dopo il primo anno di vita diventerà più attiva la respirazione con la bocca.

Tutti questi fattori, nonché l’elevata flessibilità del torace e del tessuto polmonare, impediscono al neo-nato di combattere un’infezione attraverso una respi-razione intensiva, come succede invece per bambini, giovani e adulti.

Assieme allo sviluppo motorio si rafforzano anche torace e colonna vertebrale, dando maggiore stabilità ai polmoni. l’intero apparato respiratorio diventa più robusto:

sgambettando, alzando le gambe o rotolando di fianco, il bambino rafforza anche la muscolatura del tronco.

più tardi, giocando bocconi e appoggiandosi sulle braccia, rafforza la muscolatura delle spalle.

con lo stare seduto e poi eretto, le costole si ab-bassano progressivamente e il diaframma assume una forma arcuata.

Dato che è difficile condurre degli studi con neonati, mancano le prove scientifiche riguardo alle terapie fisioterapeutiche. I dati qui pubblicati sulla fisioterapia respiratoria con neonati poggiano sulle conoscenze delle particolarità anatomiche.

per raggiungere una respirazione normale è im-portante pulire in modo dolce le vie respiratorie superiori senza danneggiare le mucose (som-ministrazione di gocce nasali decongestionanti soltanto con accordo medico).

Per un’ottima somministrazione dei medicamenti tramite inalazione, il neonato/bebé deve poter respirare in modo tranquillo e rilassato. Occorre tener conto dei seguenti punti:

la posizione: per raggiungere le vie respiratorie liberamente, la colonna vertebrale deve essere diritta, la testa in posizione media, cioè né in avanti, né in dietro.

la maschera: deve aderire strettamente al viso e coprire bene la bocca e il naso.

L’aerazione dei polmoni può essere intensificata attraverso un allungamento del torso. Per il neo-nato si tratta di un allungamento passivo, sce-gliendo delle posizioni favorevoli.

Più il bambino è attivo, più frequenti devono essere le sequenze di allungamento.

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L’accompagnamento manuale della respirazio-ne sul torace deve essere effettuato senza pres-sione e con delicatezza, in modo particolare sui bebé fino al sesto mese. Sui bambini più grandi-celli è possibile eseguire un accompagnamento manuale in direzione espirazione che aiuta la mobilizzazione dei secreti.

Con l’incoraggiamento dello sviluppo motorio, si fortifica e si consolida il torace e il torso. Si prepara il bambino a un’attività fisica/sportiva che notoria-mente ha un effetto benefico sui polmoni e le capa-cità fisiche, non solo dei bambini, ma anche dei giovani e degli adulti.

Il fisioterapista pediatrico farà una scelta individuale degli esercizi che devono essere adattati all’età, allo stato di sviluppo generale e alla condizione della salute del bambino.le nostre proposte di esercizi non pretendono di es-sere né complete né esaustive. Sarà nostra premura adattarle e completarle in base a nuove scoperte scientifiche ed eventuali nuovi risultati di indagini e studi.

Il compito del fisioterapista pediatrico è quello di rag-giungere l’obiettivo terapeutico prefissato assieme al pneumologo e alle persone coinvolte, e di adattarlo se è il caso. Per questo motivo è indispensabile essere in costante contatto con i genitori e con il medico.

Presupposto per eseguire l’assistenza fisiotera-pica di neonati e lattanti con FC o altre malattie ostruttive è una formazione complementare pe-diatrica.

Ringraziamo le cliniche periatriche e gli studi di fisio-terapia, il circolo svizzero «Kinderphysiotherapie für Neonatologie» (fisioterapia pediatrica per la neona-talogia) e il Swiss Working group for CF (SWgCF) per il sostegno professionale.

Christine Koch-RuschNicole Martin Santschi Marta Hubermembri della cf-physio.ch

Fisioterapia

Dal 1° maggio 2013, il CD-ROM è ottenibile presso info@cf-physio.ch al prezzo di CHF 25.–.

Convegno per fisioterapisti pediatrici:31 agosto 2013 (vedi www.cf-physio.ch ewww.physiotherapia.paedriatica.ch)

Per facilitare la leggibilità del testo, la forma ma-schile usata nel testo sottintende sempre anche quella femminile.

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Dopo una pausa di un anno, la CFCH ha organiz-zato di nuovo due giorni di congresso per geni-tori e malati. Questa volta come città ospitante è stata scelta Losanna nella Svizzera romanda. Di conseguenza il pubblico era molto vario con nostra grande soddisfazione, in fondo siamo un’organizzazione presente su tutto il territorio svizzero.

Relazioni e scambio di idee

Quest’anno si è rinunciato spesso alla traduzione simultanea delle relazioni; invece si sono tenute alter nativamente conferenze in tedesco e in francese nell’ambito di manifestazioni parallele. Spesso i temi complessi nel campo della fibrosi cistica possono essere trattati al meglio solo nella lingua originale. Inoltre in questo modo si tiene conto anche delle diverse mentalità e abitudini nel trattamento della FC.

Ci ha fatto piacere vedere che anche il personale specializzato ha colto l’occasione per uno scambio di idee. Durante la prima giornata di congresso, i medici FC della Svizzera romanda hanno partecipato a un seminario di formazione negli spazi stessi del con-gresso, cosa che poi ha favorito il contatto con i membri della CFCH. Inoltre sia i fisioterapisti FC sia le infermiere diplomate FC hanno organizzato incon-tri di coordinamento nell’ambito del congresso.

Oltre alle relazioni, anche i colloqui durante le pause sono stati naturalmente una piattaforma importante per dialogare con persone di idee e interessi affini. l’atmosfera positiva si avvertiva il venerdì e il sabato anche nei numerosi colloqui personali tra genitori, malati e specialisti.

Congresso CFCH a Losanna

Rapporto

Bruno Mülhauser, Presidente della CFCH

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Premio FC

la sera del venerdì è stato possibile consegnare il premio fibrosi cistica alla signora Nicole Martin Sant-schi, presidente di cf-physio.ch. Il riconoscimento le è stato assegnato in una votazione online dai membri della CFCH per i suoi meriti nel campo dell’evoluzio-ne della fisioterapia per la fibrosi cistica.

Adeguamento dell’assemblea generale

nell’ambito del congresso si è svolta anche l’assem-blea generale ordinaria della CFCH, con una nuova configurazione dei contenuti. Invece di trattare nel complesso e quindi anche in modo piuttosto super-ficiale i campi di attività dell’anno passato, con la rete europea di ricerca e la procedura per l’assunzione dei costi presso l’Ufficio federale della sanità pubblica sono stati discussi in maniera approfondita due temi piuttosto «aridi», per far conoscere meglio ai membri il lavoro svolto dal comitato e dalla segreteria.

Documentazione online

I documenti del congresso sono reperibili al seguente link: http://www.cfch.ch/it/servizi/informazioni/unterlagen_kongresse.html

Rapporto

Nicole Martin Santschi, la vincitrice del premio FC 2013

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Informazione

Anche quest’anno si svolgeranno in tutta la Svizzera i marCHethon a favore delle persone colpite dalla fibrosi cistica. Aderire a queste manifestazioni vuol dire dare un segno di solidarietà e partecipare alla lotta contro la fibrosi cistica.

Il ricavato dei marCHethon viene destinato intera-mente alle persone colpite dalla FC attraverso la Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) e la Fondation de la Mucoviscidose di losanna. marCHethon CF14.9.2013 Biasca5.10.2013 lausanne26.10.2013 Berna, givisiez, la Chaux-de-Fonds

Informazioni e iscrizioni: www.marchethon.ch

marCHethon CF 2013

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Report

Datum/Date/Data Anlass/Manifestation/Evento Ort/Localité/Luogo

27.06.2013 Soirée d’information lausanne05.07.2013 Sport-Weekend Rapperswil-Jona18.08.2013 Familientreffen Regionalgruppe Ostschweiz -24.08.2013 Pique-nique au couvert «Tourbillon» Ovronnaz25.08.2013 «dr glungeni Tag» Rg Basel, Birsfelden 06.–08.09.2013 Tennisweekend CF-erwachsene 2013 Meiringen14.09.2013 marCHethon CF Biasca21.09.2013 Kispi-Morgen Ostschweizer Kinderspital St. gallen05.10.2013 marCHethon CF lausanne12.–13.10.2013 Sortie d’automne gR Valais romand -25.10.2013 2. Stamm Regionalgruppe Ostschweiz Waldkirch26.10.2013 marCHethon CF Bern Fribourg/givisiez la Chaux-de-Fonds15.11.2013 Abendessen Regionalgruppe Innerschweiz Restaurant Opus, luzern16.11.–07.12.2013 Klimakur gran Canaria Cure climatique23.11.2013 Aktion Telethon Bern06./7.12.2013 Aktion Telethon Schweiz Schweiz

Agenda

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AdressenAdresses/Indirizzi

Vorstand/Comité/ComitatoPräsident Bruno Mülhauser, Birchacherstrasse 56, 3184 Wünnewil bruno.muelhauser@cfch.ch 026 496 27 53Vizepräsident Reto Weibel, Astrastrasse 13b, 3612 Steffisburg reto.weibel@cfch.ch 079 334 65 08Ressort Ärzteschaft Dr. Reta Fischer Biner, Spital netz Bern Tiefenau, Tiefenaustr. 112, 3004 Bern reta.fischer@cfch.ch 031 308 87 17Ressort eltern/Romandie Céline guntern, Chemin du Mont-gond 4, 1997 Haute-nendaz celine.guntern@cfch.ch 027 288 66 88Ressort Finanzen guido De Martin, greifenseestrasse 4, 8050 Zürich guido.demartin@cfch.ch 044 312 19 36Ressort Justiz/Marketing/PR Dr. Adrian Haas, gutenbergstrasse 1, 3001 Bern adrian.haas@cfch.ch 031 388 87 87Ressort CF-erwachsene Dr. Fridolin Marty, neufeldstrasse 52, 3604 Thun fridolin.marty@cfch.ch 033 222 89 25

Geschäftsstelle, Partner/Secrétariat, partenaires/Segretariato, partnerariatigeschäftsstelle Thomas Zurkinden, geschäftsführer thomas.zurkinden@cfch.ch 031 313 88 45 Postfach 686, 3000 Bern 8 Isabelle Magrini info@cfch.ch 031 313 88 45cf-physio, Fachgruppe nicole Martin Santschi, Physiotherapeutin, nicole.martin@upart.ch 031 632 94 58 Scheuermattweg 21, 3007 Bern Kommission erwachsene Stephan Sieber, grundstrasse 11, 8405 Winterthur stephan.sieber@cfch.ch 052 202 60 91Fondation de la Mucoviscidose Avenue de Provence 12, 1007 lausanne fondationcf@marchethon.ch 021 623 37 17FglM Case postale 85, 1213 Onex info@fglm.ch

Sozialdienste/Services sociaux/Servizi socialiInselspital Bern Ildiko eggimann, uni-Kinderklinik, 3010 Bern ildiko.eggimann@insel.ch 031 632 82 21Tiefenauspital Bern Ildiko eggimann ildiko.eggimann@insel.ch 031 632 82 21Triemlispital Zürich Anne günthardt, Klinik für Kinder und Jugendliche, anne.guenthardt@triemli.stzh.ch 079 560 06 11 Stadtspital Triemli, 8063 Zürichunispital Zürich Klinik für Pneumologie, Hoer C27, 8091 Zürich vakant Anne günthardt, Sprechstunde erwachsene mit CF anne.guenthardt@triemli.stzh.ch 079 560 06 11Kinderspital Zürich Samantha Thomann, Steinwiesstr. 75, 8032 Zürich samantha.thomann@kispi.uzh.ch 044 266 79 13Ostschweiz. Kinderspital Claudia Buoro, Claudiusstr. 6, 9006 St. gallen claudia.buoro@kispisg.ch 071 243 78 13CHuV lausanne Christiane Sanchez christiane.sanchez@chuv.ch 079 556 48 16 PMu lausanne Didier Rollet, rue du Bugnon 44, 1011 lausanne didier.rollet@hospvd.ch 021 314 60 97Kinderspital luzern vakant, Kontaktperson: Dr. med. J. Spalinger, Pädiatrische johannes.spalinger@luks.ch 041 205 32 09 gastroenterologie und Hepatologie, Kinderspital, 6000 luzern 16lungenliga beider Basel Franziska Blumer, Mittlere Strasse 35, 4056 Basel franziska.blumer@llbb.ch 061 269 99 71 lega Polmonare Ticinese Francesca gisimondo, Via alla Campagna 9, 6904 lugano gisimondo.legapolm@bluewin.ch 091 973 22 80

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AdressenAdresses/Indirizzi

Regionalgruppenleiter/Responsables de groupes régionaux/Responsabili di gruppi regionali Aargau vakantBasel Verena gysin, Huebweg 3, 4432 lampenberg verena.gysin@cfch.ch 061 951 21 39Bern Danièle Seiler, Werner-Abegg-Str. 47, 3132 Riggisberg daniele.seiler@cfch.ch 031 809 39 64 Oberwallis Christoph Kaisig, Terbinerstrasse 50, 3930 Visp christoph.kaisigbrunner@hin.ch 027 946 65 10 Ostschweiz Sebastian & Barbara Reetz, Sägli 29, 9042 Speicher barbara.spycherreetz@cfch.ch 071 340 06 15 Sandra Stadler, Hohrainstrasse 30, 9242 Oberuzwil sandra.stadler@cfch.ch 078 764 02 30Innerschweiz Judith & Robert Schüpfer, Haldenweg 12, 6382 Büren judith.schuepfer@cfch.ch 041 611 15 77 Stefan & nadia Wildhaber, letzistrasse 18, 8732 neuhausen stefan.wildhaber@cfch.ch 055 282 11 21 Vaud/Fribourg Carine Fragnière, Route d’Attalens 24, 1614 granges (Veveyse) carine.fragniere@cfch.ch 079 486 73 94 Anne-Marie Malizia, Chemin de Ponfilet 62, 1093 La Conversion anne-marie.malizia@cfch.ch 021 791 59 86Neuchâtel/Jura Richard Crevoiserat, Rue Achille-Merguin 58, 2900 Porrentruy richard.crevoiserat@cfch.ch 079 235 55 57 Marianne Delachaux, l’esplanade 2, 2087 Cornaux marianne.delachaux@cfch.ch 079 658 42 52Valais romand Pauline Délèze, Chemin de la Barriache 25, 1997 Haute-nendaz pauline.deleze@cfch.ch 079 458 70 12 Céline guntern, Chemin du Mont-gond 4, 1997 Haute-nendaz celine.guntern@cfch.ch 027 288 66 88 Steve Vouillamoz, Tsavez 2C, 1955 Chamoson steve.vouillamoz@cfch.ch 079 310 71 41Svizzera Italiana Kathrin Schulte, Via Ra Campagnora 9, 6967 Dino kathrin.schulte@cfch.ch 091 930 03 78 Fiorella Pezzotti, Via Boromini 6, 6830 Chiasso fiorella.pezzotti@cfch.ch 091 682 20 53 Zürich Trix Bleuler, Alte landstrasse 22, 8800 Thalwil trix.bleuler@cfch.ch 044 720 46 31

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose / Société Suisse pour la Mucoviscidose / Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8, Tel. 031 313 88 45, Fax 031 313 88 99, info@cfch.ch, www.cfch.ch

PCK/CCP: 30-7800-2 Bern, IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

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Impressum

46. Jahrgang/46e année/46° anno | Nr. 2/2013

Mitteilungsblatt der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose

Bulletin d’information de la Société Suisse pour la Mucoviscidose

Bollettino d’informazione della Società Svizzera per la Fibrosi Cistica

Redaktion/Rédaction/RedazioneThomas Zurkinden, Isabelle Magrinigeschäftsstelle CFCH, Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8

erscheint 4-mal jährlich

Redaktionsschluss nr. 3/13Délai de rédaction n° 3/13Termine redazionale n° 3/139.8.2013

Druck/Impression/Stampageiger Ag Bern, Habsburgstrasse 19, 3008 Bern

Übersetzungen/Traductions/TraduzioniMarianne Quarti (d-i), Daniela lenz (d-i), Myriam & Franco Fachin (d-f)

Fotoszvg, istockphoto.com

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Retouren und Adressänderungen an:Schweiz. Gesellschaft für

Cystische FibroseAltenbergstrasse 29, Postfach 686,

3000 Bern 8

AZB3000 Bern 8

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