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Chronic Pelvic Pain Syndrom Painful Bladder Syndrome Interstitielle Cystitis (IC) Sichtweise einer Patientin
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Chronic Pelvic Pain Syndrom
Painful Bladder Syndrome
Interstitielle Cystitis (IC)
Sichtweise einer Patientin
Chronic Pelvic Pain Syndrom
Painful Bladder Syndrome
Interstitielle Cystitis (IC)
Eine Krankheit, die den
gesamten Menschen verändert
Christa Rammerstorfer,
Vorsitzende der Selbsthilfegruppe ICA Österreich
www.ica-austria.at
Chronic Pelvic Pain Syndrom
Painful Bladder Syndrome
Interstitielle Cystitis (IC)
Zu meiner Person:
• 20 Jahre IC
• 75 Befunde
• 35 operative Eingriffe
Jahr Beschwerden / Diagnose Facharzt
1989/91 erstmalige Symptome Gynäkologie / Urologie / Hausarzt
1992 6 Monate durchgehend HWI Urologie
1993 Harnröhrenschlitzung Urologische Tagesklinik
1994 Hysterektomie
Entfernung von Adhäsionen Gynäkologie
1995 Diagnose Interstitielle Zystitis Urologie > Biopsie
1996 laparoskopische Entfernung von Adhäsionen Chirurgie
1996 – 2007 Versch. Therapien > Blasendehnungen ,Botox,
Ulcusresektionen, Instillationen, Urologie, Physiologie, Schmerzambulanz
2007
Austherapiert!
laparoskopische Zystektomie
Ileumneoblase
Nephrektomie rechts
Urologie
2008 / 2 Überlaufblase
Obstipation > Adhäsionen Urologie > Chirurgie
2008 / 12 Ilius > Adhäsionen Chirurgie
2009 lap. Entfernung von Adhäsionen Chirurgie
1994 - 2009 75 Befunde, 35 Eingriffe Urologie, Gynäkologie, Chirurgie, Neurologie
Chronic Pelvic Pain Syndrom
Painful Bladder Syndrome
Interstitielle Cystitis (IC)
• Ich bin aber nicht die Einzige!
• Im Jahr 1999 traf ich über Vermittlung eines behandelnden Arztes auf Elke Hufnagl.
• Da zur damaligen Zeit IC sehr wenig bekannt war und wegen fehlender
Therapieoptionen schlecht oder gar nicht behandelt werden konnte, wurde die Idee
einer Selbsthilfegruppe umgesetzt.
SHG-ICA-Österreich
besteht seit 2000
130 – 150 Mitglieder
alle mit Diagnose IC
2000 – 2011
3000 Anfragen zum Thema IC / PBS
beantwortet
Hotline
2011
20 000 Zugriffe > website
www.ica-austria.at
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Painful Bladder Syndrome
Interstitielle Cystitis (IC)
Diagnostik und Behandlung > immer wieder
besondere Herausforderung für Urologen und Gynäkologen
• auch heute noch verlassen PatientInnen mit folgender Diagnose die Ordinationen / Ambulanzen
• Hyperaktive Blase > …hören Sie um 20:00 zum Trinken auf, dann …
• Hormonell bedingt > …ab einem gewissen Alter…
• Psychosomatische Erkrankung > …Probleme im Kopf, verlagern Sie in den Bauch…
• Einbildung >…denken Sie nicht so viel daran…
• Wehleidig > …bisserl was aushalten muss man schon können…
• Hysterie >…Sie brauchen eigentlich einen anderen Arzt…
• man kann sich vorstellen, wie aufgebaut Betroffene diese Ordination verlassen!
Chronic Pelvic Pain Syndrom
Painful Bladder Syndrome
Interstitielle Cystitis (IC)
Umso erfreulicher ist es, dass sich anfangs zwar
wenige, mittlerweile aber immer mehr Ärzte und
Pharmaunternehmen für PAINFUL BLADDER / IC
interessieren, forschen, Theorien verfolgen,
therapieren und Produkte / Anleitungen für
Therapien entwickeln!
Chronic Pelvic Pain Syndrom
Painful Bladder Syndrome
Interstitielle Cystitis (IC)
Wie häufig ist IC anzutreffen? - EPIDEMIOLOGIE
Österreich > keine verlässlichen Daten
BRD > dazu vorliegende Daten: 16 - 510 Frauen / 100 000 Frauen betroffen
Geschlechterverteilung: 10 Frauen / 1 Mann
(S. Kliesch, Westfäl. Wilhelms Univ. Münster)
Vergleichszahlen IC Betroffenen BRD / Österreich > aufgerechnet lt. Statistik Austria:
Durchschnittsalter: 42 – 53 Jahre
Bei Beginn der Symptomatik: ca. 30% jünger als 30 Jahre!!
Männer + Frauen 20 – 75 Jahre 7.323.000 Personen
nur Frauen 20 – 75 Jahre 3.755.000 Personen
Untergrenze 600 IC-Betroffene
Obergrenze 20.000 IC-Betroffene
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Ansatz für frühzeitige Erkennung?
• Frauen > bei ersten Beschwerden
Hausarzt > Gynäkologen
• meist > Fehldiagnose > warum?
> fehlender Informationsfluss!
Was würde die Betroffenen weiterbringen?
• LEITLINIE für Verdachtsdiagnose auf IC / PBS
plus Hinweis auf weitere Untersuchungen
für den Facharzt!
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Interstitielle Cystitis (IC)
Statistik zur Befragung von 25 IC Betroffenen / SHG
Wie lange bis zur
IC-Diagnose?
1. Jahr 28%
Weitere J. 72%
3 Monate
6 Monate
1-2 Jahre
3 Jahre
10 Jahre
20 Jahre
12 % 16 % 20 % 12 % 16 % 24 %
Schmerzen
Hauptschmerz wo?
Harnröhre Blase Scheide Ganzer
Körper Unterbauch
92 % 76 % 72 % 84 % 56 %
Wie oft
Hysterektomie?
vor IC-
Diagnose
nach IC-
Diagnose
36 % 8 %
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Interstitielle Cystitis (IC)
Leidensdruck
• IC / PBS Betroffene sind extrem eingeschränkt in allen Lebensbereichen
• müssen krankheitsbedingt meist Frühpension beantragen
• müssen um Invalidität ansuchen
• viele verbringen auf Grund des Schweregrades der Erkrankung
die Behandlungszeit überwiegend im Krankenhaus
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Interstitielle Cystitis (IC)
Wünsche zur Behandlung
• Gleichbleibende Ansprechperson > urologischen Ambulanzen
> erfahrene FacharztInnen im Umgang mit IC
• Verstärkte Verfügbarkeit von Urotherapeutinnen schaffen
> agiert als interdisziplinäre Ansprechpartnerin
> für PatientInnen, ÄrztInnen und TherapeutInnen
> für die gesamte Dauer der Erkrankung
• Instillationstherapien für JEDEN Betroffenen in Österreich sollten möglich sein
• Instillationstherapien im wohnortnahen KH schaffen
• Patienten ganzheitlich betrachten > Begleiterkrankungen beachten
könnten Hinweise auf IC geben
Chronic Pelvic Pain Syndrom
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Interstitielle Cystitis (IC)
take home
Anleitung zur Verdachtsdiagnose für nicht urologisch tätige Ärzte
Breitere Akzeptanz in Fachkreisen
und bei Sozialversicherungen schaffen!
Kompetentes Schmerzmanagement
mit Zuweisung > zur Schmerzambulanz
> zur Neurophysiologie
Kontakt zur SHG fördern
Folder liegen am Stand von CaesaroMed auf
Chronic Pelvic Pain Syndrom
Painful Bladder Syndrome
Interstitielle Cystitis (IC)
Vielen Dank
für Ihre Aufmerksamkeit!
Christa Rammerstorfer,
ICA-Vorsitzende
www.ica-austria.at
4. November 2011
