CML-Studiendatenbank: Patienteninformationen für Studien
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CML-Studiendatenbank:Patienteninformationen
für StudienJan Geißler
Leukämie-Online / CML Advocates Network / [email protected]
Weimar, 9.4.2016
Barrieren zur Studienteilnahmesind wissenschaftlich gut dokumentiert 1
Unsicherheit vor dem Unbekannten vs. dem Erprobten Informations/Wissensmangel über die Studien Therapie-Präferenzen,
Vorbehalte gegenüber Randomisierungszufall Auswirkung auf Lebensqualität,
überbordende Diagnostik Zeitpunkt des Studientritts nicht kompatibel mit
Lebensplänen des Patienten(Familienplanung, Kinder, Arbeiten, Anfahrt)
1 Fayter, D. et al. (2006): Systematic Review of barriers, modifiers and benefits involved in participation in cancer clinical trials.
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Über Forschung und Studien zu kommunizieren ist nicht einfach!
Der Arzt ist und bleibt der erste Ansprechpartner des Patienten
Gesundheitssystem lässt kaum Spielraum für Beratung: Durchschnitt ~9,1 Minuten
Oft wechselnde Ansprechpartner Medizinische Sprachbarriere Ignoranz aktueller Medien („Bogen seit 20
Jahren erfolgreich etabliert“ – „das dürfen wir nicht auf die Webseite stellen“)
9,1 Minuten: Quelle: Deutsche Gesellschaft für Chirurgie (2011)
CML-Studiendatenbankauf Leukämie-Online
Grundlagen“Was sind klinische Studien”
CML-Studiendatenbank derdeutschen Studien
Aktuell 19 laufende CML-Studien und 7 nicht mehr rekrutierende
Wenn möglich, mit “Pat-Info” zum Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien
Welche CML-Studiensind gelistet?
Unser Kurzprofil der CML-Studien
Kurzer und offizieller Studientitel Kurzbeschreibung der Intervention Indikation und wichtigste Einschlusskriterien Art der Studie (Erst/Zweitlinie, Optimierung, Fortgeschrittene CML,
Stopp, Paediatrisch, andere) International/National Rekrutierungsstatus Sponsor Wissenschaftliche Leitung Zusätzliche Informationen (Links, Studienwebseite) Dateien (z.B. Patinfo) Liste der Studienzentren EudraCT-Nummer
Internetbasierte Patienteninfo über Studien ist gefragt!
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754 14
89
735 14
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1454
2507
2356 28
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390
495
7745
Volltextzugriffe auf LAIEN-Studieninformation AUF Leukämie-Online.de
Ergänzend: “Was sind klinische Studien?”
Phasen (I-IV) Prüfplan/Studienprotokoll Sponsoren/Träger Sicherheit von Probanden Patienteninformation und
Einverständniserklärung Fahrtkosten Begrifflichkeiten Mögliche Fragen an den Arzt
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Unser Updateprozess – helfen Sie uns!
Marion Alzer (Medical Writer und Translator)fragt Investigators und Sponsoren alle 4-6 Wochen nach Updates
Information in Englisch und Deutsch Aktualisiert Datenbank regelmäßigoder:
„Optimierte PatInfo“ nach TIGER nun auch umgesetzt bei DECLINE, Nilo-deep-R
PatientengetriebeneOptimierung derPat-Info undKommunikation
Inhaltsverzeichnis,Glossar, Laienbegriffe,Ablaufdiagramm,Video
EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
Wir freuen uns, bei der Deutschen CML-Allianz mitzuwirken.