CUORE MATTO – Jahresbericht 12. Vereinsjahr 2010/2011 Bericht der Präsidentin tionen bereitstellen. Der enorme Druck auf die Invalidenversicherung, die Sparbestrebungen im

Wir blicken auf ein vielschichtiges 12. Vereins- Gesundheitswesen und der raue Wind in der

jahr von CUORE MATTO zurück. Für die Politik tragen dazu bei, dass wir uns für unsere

Mitglieder bot es ein attraktives und ab- Bedürfnisse und Anliegen unbedingt einsetzen

wechslungsreiches Programm mit informativen und dafür kämpfen müssen.

und geselligen Anlässen, das rege besucht

wurde. Für den Vorstand bescherte es arbeits-

intensive und zukunftsweisende Aufgaben wie Mitgliederstruktur

auch viele spannende Begegnungen und

Betroffene Mitglieder Gespräche. Um unsere Vereinigung herum GV 2011 GV 2010 wartete das vergangene Jahr mit turbulenten Total Mitglieder 164 +3% 159 Entwicklungen in Medizin, Politik und

Gesellschaft auf, die auch Menschen mit Vereinsjahr

angeborenen Herzfehlern tangieren. Apr.1011 Apr.0910 Mitgliederzuwachs 8 13 Austritte 1 3 Verstorben 0 5 Solidarmitglieder GV 2011 GV 2010 Total Mitglieder 50 19% 42 Vereinsjahr Apr.1011 Apr.0910 Mitgliederzuwachs 9 4

Austritte 1 0

CUORE MATTO ist eine lebendige und aktive

Patientenvereinigung, die sich dank vielen frei-

willigen und engagierten Betroffenen und Wohl- Jahreserfolge

gesinnten für eine ganze Patientengruppe

einsetzt. Alle Betroffenen leisten als Menschen Gründung Patronatskomitee

und als Patienten viel Pionierarbeit im 'Leben mit Folgende namhafte Persönlichkeiten konnten wir

einem angeborenen Herzfehler'. In CUORE für unser Patronatskomitee gewinnen und stehen

MATTO haben wir die Chance, unsere Erfah- mit ihrem Namen hinter CUORE MATTO und

rungen zu sammeln, zu ordnen und idealerweise unserer Arbeit.

etwas damit zu bewirken. • René Rindlisbacher • Prof. Dr. Thierry Carrel • Prof. Dr. René Prêtre • Prof. Dr. Felix Gutzwiller Kardiologen-Mailing Im September und November verschickten wir an über 350 praktizierende Kardiologen der Deutschschweiz und an einige aus dem Tessin und der Romandie Informationen zu an- geborenen Herzfehlern und CUORE MATTO. Die Rückmeldung war überraschend gross und posi-

tiv.

Dies wird auch in Zukunft eine wichtige Aufgabe

unserer Vereinigung sein, neben dem

Austauschen unter Betroffenen und Informa-

Aktion ‚Baden zeigt Herz‘ Aus der Aktion 'Baden zeigt Herz' von 2009 entstand ein Buch mit Texten zum Thema Herz und Fotos der 102 in Baden ausgestellten Herzen, unter denen sich auch das CUORE MATTO-Herz befindet. Unsere Vereinigung liess einige Exemplare von René Rindlisbacher und unseren Herz- Künstlern signieren und verkaufen sie nun in der Absicht, zusätzlich zum Buchpreis Spenden zugunsten von CUORE MATTO zu generieren. ProRaris Mitgliedschaft Im Juni 2010 fand die Gründungsversammlung von ProRaris statt, der schweizerischen Allianz seltener Krankheiten. CUORE MATTO war bei der Gründung anwesend und ist nun Mitglied dieser Allianz. Teilnahmen und Aktivitäten des Vorstandes EuroHearts 2010 / ECHG Vom 19. bis 23. Juli fand in Berlin die Euro Hearts 2010 Konferenz der europäischen Patientenvereinigungen von Menschen mit ange-borenen Herzfehlern statt. Unter den ca. 60 Teilnehmern aus 17 Ländern nahmen mit Noémi de Stoutz, Mario Rämi, Monique Kauer, Priska Leutenegger und Eva Troxler, fünf CUORE MATTO-Delegierte teil. Die Themen waren: psychologische Auswirkun-gen eines angeborenen Herzfehlers, Workshops zu Trauer, Berufswahl, Familienplanung und Isolation, ein interessanter Vortrag von Prof. Dr. Siegfried Geyer von der medizinischen Hoch-

schule Hannover über eine durchgeführte Umfrage betreffend der Lebenschancen nach der Operation eines angeborenen Herzfehlers, Informationen aus den Nationen und die internationale Zusammenarbeit in der European Congenital Heart Group (ECHG). Tag der seltenen Krankheiten ProRaris in Bern & „Wissen heilt“ in Basel Im Februar 2011 nahmen Vorstandsmitglieder an den Tagen der seltenen Erkrankungen einerseits in Bern von ProRaris organisiert und andererseits in Basel von 'Wissen heilt' veranstaltet teil. Dies geschah durch einen Stand respektive einen Vortrag über angeborene Herzfehler. Weitere Aktivitäten Zudem nahm die Präsidentin Sitzungen von Procap und CardioVasc Suisse teil, da CUORE MATTO bei beiden Organisationen aktiv Mitglied ist. Der Vorstand hielt im vergangenen Vereinsjahr 6

Vorstandssitzungen ab. Aktivitäten für Mitglieder Informative Treffen Die 4 informativen Treffen werden von der Arbeitsgruppe Infotreffen sorgfältig ausgesucht und organisiert. Atemtherapie, Olten, 13.09.10 Atmen bezogen auf unsere Patientengruppe Aquafit, Basel, 13.11.10 Das Team von Prof. Andreas Hoffmann zeigte uns, wie wir diese Sportart mit und trotz unseren Herzfehlern ausüben können.

Selbstverteidigung, Zürich, 22.01.11 Die Gruppe lernte gezielte Tipps und Tricks der Selbstverteidigung auf unsere gesundheitlichen Situationen zugeschnitten. Reisevorbereitung, Zürich, 12.03.11 Dr. Greutmann referierte über Wichtiges zum Thema Reisen und was mit einem angeborenen Herzfehler beachtet werden soll. Die angeregte Diskussion im Anschluss an den Vortrag machte deutlich, dass die Thematik sehr aktuell ist. Die Info-Treffen des Kalenderjahres 2011 werden von der Firma Medtronic (Schweiz) AG finanziell unterstützt. Gesellschaftliche Treffen Maibummel im Emmental, 30. Mai 10 Das Mitglied Elisabeth Leuenberger lud einmal mehr ins Emmental ein. Bei Grilladen und an-schliessend herrlichen Desserts wurde eifrig dis-kutiert und als Höhepunkt zeigte uns die Trachtengruppe Affoltern auf dem Heuboden einen Teil der Emmentaler Kultur, was schliess-lich auch die CUORE MATTO-Mitglieder dazu animierte, das Tanzbein zu schwingen. Herbstausflug in Flüelen, 24. Oktober 10 Paula Birri vom Vorstand lud eine stattliche Anzahl Mitglieder nach Flüelen am Urnersee ein, wo wir im Haus des Ruderclubs ein köstliches Wildessen genossen und mit guter Laune dem kühlen Herbstwetter trotzten.

Adventshöck, Zürich, 5. Dezember 10 Der Adventshöck zog einmal mehr eine grosse Schar Cuori Matti nach Zürich zum gemütlichen Raclette essen. Wiederum stand die Geselligkeit im Vordergrund und die Birris verwöhnten uns kulinarisch einmal mehr hervorragend. Ferienwoche in Contra TI Zum 12. Mal fand letzten Sommer eine CUORE MATTO-Ferienwoche statt. Diesmal führte uns das Organisationskomitee für eine Woche strahlenden Sonnenschein ins Tessin. Vom 29. August bis zum 4. September erkundeten wir von Contra aus die Brissago-Inseln und Ascona, den Markt in Malesco und das Kaminfegermuseum im Centovalli, Locarno, das Maggiatal, die Schoko-ladenfabrik Stella und Bellinzona. Im Ferienhaus hoch über Locarno genossen wir die herrliche Küche von Beat Schneider und seiner Frau Ursi sowie gesellige Stunden bei Gesprächen, Spielen und vielem mehr.

Herzblatt Das Herzblatt, Vereinsorgan von CUORE MATTO und der Elternvereinigung für das herz-kranke Kind, erschien im vergangenen Jahr wiederum 4 Mal. In unzähligen Arbeitsstunden des Redaktionsteams entstand ein neues, far-benfrohes und grösseres Layout, das unser Blatt aufwertet und noch lesenswerter macht. Jede Ausgabe enthielt interessante Fach- und packende Erfahrungsberichte, neben vielen an-deren Vereinsinformationen. In Erinnerung Im vergangenen Jahr mussten wir von Prof. Dr. Urs Bauersfeld im Alter von nur 54 Jahren Abschied nehmen. Als Leiter der Kardiologie am Kinderspital Zürich und Fachmann für komplexe Rhythmusstörungen am Unispital Zürich war er ein wichtiger Experte und uns stets wohlgesinnt. Wir verlieren in ihm einen engagierten und sym-pathischen Freund unserer Vereinigung. Danksagungen Herzlichen Dank an die unzähligen Betroffenen und Freunde, die sich auch im vergangenen Jahr wieder für Menschen mit angeborenen Herz-fehlern einsetzten: • Der Elternvereinigung für das herzkranke Kind

mit der scheidenden Präsidentin Monika Stulz

• Procap • der Marfanstiftung mit der Geschäftsführerin

Maëlle Pérez • der Schweizerischen Herzstiftung mit der Ge-

schäftsführerin Therese Junker für die sehr angenehme und konstruktive Zusam-

menarbeit; • Den Vorstandskolleginnen und -kollegen • Monika Rüegg, unserer Sekretärin

für ihre grosse Arbeit im Namen der Vereinigung;

• Den Mitgliedern des Ferienwochen-Organi- sationskomitees

• der Arbeitsgruppe Infotreffen • der Maibummel-Gruppe

für die sehr gelungene und wertvolle Orga-nisation der Vereinsaktivitäten; • Astrid Bühler und Sibylle Haller für die Herstellung und den Versand der Geburtstagskarten für unsere Mitglieder; • Dem Patronatskomitee • den beratenden Kardiologen • allen wohlgesinnten Fachpersonen für ihre Unterstützung und ihren Goodwill; • Den wertvollen Geldgebern die mit ihren grösseren und kleineren Spenden und Beiträgen unsere Aktivitäten unterstützen; • Bei allen Mitgliedern • bei allen zugewandten Personen von CUORE

MATTO fürs entgegengebrachte Vertrauen und ihre

Unterstützung. Jahresrechnung Das buchhalterische Jahr 2010 schliessen wir mit einem Verlust über CHF 11‘233, was einer 1.46% Abweichung zum Budget bedeutet. Einsicht in die Jahresrechnung kann beim Vorstand beantragt werden. Zürich, 9. April 2011 Die Präsidentin Eva Troxler