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Ethische Entscheidungen bei Patienten mit schweren Hirnschädigungen PD Dr. Dr. Ralf J. Jox Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin Ludwig-Maximilians-Universität München Klinikum Kassel, Klinisches Ethikkomitee Vorlesungsreihe „Ethik in der Medizin“ 30. September 2015

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Ethische Entscheidungen bei Patienten mit schweren Hirnschädigungen

PD Dr. Dr. Ralf J. JoxInstitut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin

Ludwig-Maximilians-Universität München

Klinikum Kassel, Klinisches EthikkomiteeVorlesungsreihe „Ethik in der Medizin“

30. September 2015

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Jox - Klinikum Kassel Klinisches Ethikkomitee 30.09.2015 2

1. Therapieentscheidungen für kritisch Kranke

2. Besonderheiten bei dauerhafter Bewusstseinsstörung

3. Spannung zwischen Sterbenlassen und Organspende

Überblick

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Schwere Hirnschädigung

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Sterben an Hirn-Erkrankungen

High-income countries Deaths in millions % of deaths

Ischaemic heart disease 1.42 15.6%

Stroke and other cerebrovascular disease 0.79 8.7%

Trachea, bronchus, lung cancers 0.54 5.9%

Alzheimer and other dementias 0.37 4.1%

Lower respiratory infections 0.35 3.8%

Chronic obstructive pulmonary disease 0.32 3.5%

Colon and rectum cancers 0.30 3.3%

Diabetes mellitus 0.24 2.6%

Hypertensive heart disease 0.21 2.3%

Breast cancer 0.17 1.9%

Häufigste Todesursachen (2008)

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Sterben heute

� Bevölkerung: 2 von 3 Todesfällen sind absehbar23-50%: Entscheidungen über Leben/Tod

Van der Heide A et al, Lancet 2003

� Intensivstation: 50-90% der Todesfälle durch Therapieverzicht

Sprung CL et al, JAMA 2003 Vincent JL et al, Chron Respir Dis 2004

� Palliativbetreuung: 70% der Todesfälle durch Therapieverzicht

Schildmann J et al, Palliat Med 2010

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Wer trifft die Entscheidungen?

Fähigkeit zu eigener

Entscheidung

Notwendigkeit und Gewicht der Entscheidungen

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Betreuungsverfahren 1995-2009 (amtliche Erhebung)

Zunahme rechtlicher Betreuungen und

Vorsorgevollmachten

Krankheitsprozess

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• 43jähiger Patient, seit Geburt frühkindliche Hirnschädigung

• Seit dem 40. Lebensjahr Verschlechterung des Zustands

• Klinikaufnahme wegen Atemnot, Reanimation notwendig

• Hypoxische Hirnschädigung, Hirninfarkte, „Wachkoma“

• Ärzte sehen keine Rehabilitationschance

• Familie besteht auf maximaler Therapie

• Kaum Hinweise auf Patientenwillen

⇒Entlassung nach Hause? Künstliche Ernährung?Vorgehen bei erneuter Komplikation? Pall. Care?

Fallbeispiel

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Infauste Verläufe

Diagnose

Sterbe-begleitung

Tod

Nach Murray SA et al, BMJ 2005

Trauer-begleitung

Integrierte Therapie (kurativ + palliativ)

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Änderung des Therapieziels

Rehabilitation

Palliation

Lebenserhalt

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„Sterbehilfe durch Unterlassen, Begrenzen oder Beenden einer begonnenen medizinischen Behandlung (Behandlungsabbruch) ist gerechtfertigt, wenn dies dem tatsächlichen oder mutmaßlichen Patientenwillen entspricht (§ 1901a BGB) und dazu dient, einem ohne Behandlung zum Tode führenden Krankheitsprozess seinen Lauf zu lassen.“

„Ein Behandlungsabbruch kann sowohl durch Unterlassen als auch durch aktives Tun vorgenommen werden.“

„Gezielte Eingriffe in das Leben eines Menschen, die nicht in einem Zusammenhang mit dem Abbruch einer medizinischen Behandlung stehen, sind einer Rechtfertigung durch Einwilligung nicht zugänglich.“ BGH 2 StR 454/09

Rechtslage

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Überprüfung des Therapieziels

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Welches Therapieziel will der Patient erreichen?

Ist dieses Therapieziel realistisch erreichbar?

Rechtfertigt der Nutzen dieses Therapieziels die Risiken und Belastungen der Maßnahmen, die nötig sind, um das Ziel zu erreichen?

- Ärztliches Urteil und Empfehlung

- Dialog mit Patient und Angehörigen

- Beurteilung des Patienten (o. seines Vertreters)

ja

Alternatives Therapieziel?

nein

nein

Maßnahme durchführen, Therapieziel überprüfen

ja

Wille des Patienten

Indikation

Jox RJ et al, J Med Ethics 2012

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Indi

katio

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Ein

will

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Therapie

Rechtliches Konzept

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Wohl des Patienten

Autonomie des Pat.

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Kei

ne

Indi

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Ein

will

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Rechtliches Konzept

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Wohl des Patienten

Autonomie des Pat.

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Indikation

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Definitionsversuch:

Eine medizinische Maßnahme ist dann indiziert, wenn sie mit einer akzeptablen Wahrscheinlichkeit ein Therapieziel erreichen wird, das für den Patienten mehr Nutzen als Schaden bedeutet.

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Indikation

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Definitionsversuch:

Eine medizinische Maßnahme ist dann indiziert, wenn sie mit einer akzeptablen Wahrscheinlichkeit ein Therapieziel erreichen wird, das für den Patienten mehr Nutzen als Schaden bedeutet.

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Indikation

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Definitionsversuch:

Eine medizinische Maßnahme ist dann indiziert, wenn sie mit einer akzeptablen Wahrscheinlichkeit ein Therapieziel erreichen wird, das für den Patienten mehr Nutzen als Schaden bedeutet.

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Indikation

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Definitionsversuch:

Eine medizinische Maßnahme ist dann indiziert, wenn sie mit einer akzeptablen Wahrscheinlichkeit ein Therapieziel erreichen wird, das für den Patienten mehr Nutzen als Schaden bedeutet.

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Rechtliches Konzept

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Wohl des Patienten

Autonomie des Pat.

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Aktuell erklärter Wille

Vorausverfügter Wille

wenn nichtgegeben

Behandlungswünschewenn nichtvorhanden

Mutmaßlicher Willewenn nicht vorhanden

Patientenwille

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3. BtÄndG 2009

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Patientenverfügung

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Umfrage 12/2012:

� >65jährige: 54% PV

� Doppelt so oft bei Privatversicherten

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Patientenverfügung

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Hartog CS et al. J Crit Care 2014

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Patientenverfügung

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Keine PV verfasst

PV nicht vorhanden/verfügbar

PV nicht anwendbar

PV nicht gültig

PV ignoriertPV respektiert & umgesetzt

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Advance Care Planning

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Patientenverfügung

Patientenorientierte Therapieentscheidung

?

?

?

?

Dokumente der Vorausplanung: PV,

VV, Notfallplan, Wertanamnese…

Regionale Implementierung:

Standards, Schulung,

Vernetzung

Professionell unterstützter

Kommunikations-Prozess: regelm.

Beratung

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1. Therapieentscheidungen für kritisch Kranke

2. Besonderheiten bei dauerhafter Bewusstseinsstörung

3. Spannung zwischen Sterbenlassen und Organspende

Überblick

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Quelle: Demertzi A et al. in: Jox/Kühlmeyer/Borasio, Leben im Koma, Kohlhammer 2011

Krankheitsbilder

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� Klinisches Spektrum → Diagnose = Grenzziehung

� Basiert auf klinischer Untersuchung

� Aktueller Goldstandard: Coma Recovery Scale Revised

� Fehldiagnose-Rate 40%! Schnakers (2009) BMC Neurol 9:35

� Neurologen: 21% erkennen VS nicht Kuehlmeyer K (2012) J Neurol 259:2076

� Exaktere Diagnose durch funktionelle Bildgebung?Coleman MR (2009) Brain 132:2541

Differenzialdiagnose

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Bewusstsein?

Cruse et al. Lancet 2011

Monti et al. NEJM 2010

Owen et al. Science 2006

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Lebensqualität

� Bewusstsein = mehr Lebensqualität/Wohlergehen?

� Förderung des Bewusstseins: Nutzen oder Schaden ?

� Objektive Bewertung an Hand der Erscheinung fragwürdig (z.B. Nociception Coma Scale)

� Ohne Kommunikation subjektiven Erlebens ist eine Aussage über Lebensqualität kaum möglich

� Umfragen unter Gesunden und Locked-in-Personen zeigen, dass Kommunikationsfähigkeit essentiell ist

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Therapieziel?

� TZ Lebenserhaltung in gewissem Maß erreichbar, aber Lebenserwartung deutlich reduziert:

� Sterblichkeit: 70% nach 3 Jahren, 84% nach 5 Jahren − Cave: Self-fulfilling prophecy Bernat J (2006) Lancet

� TZ Rehabilitation : Zustandserhaltung? Wiedererlangung des Bewusstseins, der Kommunikationsfähigkeit?

� Traditionelle Sicht: Besserung nach 3 bzw. 12 Monaten unwahrscheinlich (< 1%) Multi-Society Task Force (1994) NEJM

� Problem: keine guten Daten vorhanden

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Jox - Klinikum Kassel Klinisches Ethikkomitee 30.09.2015 29

Therapieziel?

� Prospektive Outcome-Studie „KOPFregister LMU“ : 1 Jahr nach Ereignis 1/3 †, 1/3 VS, 1/3 MCS/besser

� Prädiktoren: v.a. Alter, Begleiterkrankungen (Gehirn), Schädigungsart, Befunde (NSE, EEG, MRT)

� Je länger der Zustand andauert, desto unwahrscheinlicher wird eine Besserung (v.a. > 18 Mo)

� Dilemma : Wenn Entscheidung ansteht, ist Prognose ungewiss (akut) – wenn Prognose gewisser wird, ist Entscheidung erschwert (nach Jahren)

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Patientenverfügung

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Jox RJ, Kühlmeyer K, Borasio GD: Leben im Koma. Stuttgart: Kohlhammer 2011 (im Druck)

� Interviews mit Angehörigen

� n=10 Angehörige von Wachkoma-Patienten (>1 Jahr)

� 7/8 Patienten: PV o. Behandlungswünsche vorhanden

� Angehörige (= Betreuer) entscheiden für Lebenserhaltung gegen geäußerten Patientenwillen→ rechtliche Unkenntnis

→ emotionale Bindung stärker (v.a. bei Eltern und Kindern)

→ Angst vor Sterben des Angehörigen und Schuld

→ Entwertung der früheren Äußerung („beiläufig“, „lieblos“…)

Angehörige

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Jox - Klinikum Kassel Klinisches Ethikkomitee 30.09.2015 32

Kuehlmeyer K et al. J Med Ethics 2012Jox RJ et al. in: Leben im Koma. Stuttgart: Kohlhammer 2011

„Ihre Patientenverfügung, die ja existiert, die ja auch eigentlich äh verbietet, sie künstlich zu ernähren (…) Hat sie früher mal selbst geschrieben, aber äh relativ äh also jetzt nicht so aussagekräftig (…) also einfach halt ein Kreuz gemacht (…) Künstlich am Leben erhalten zu werden, da war ihre Position relativ klar, mir zumindest, aber (…) haben wir eigentlich nie die Situation so gesehen, dass es also eigentlich eine künstliche Lebenserhaltung ist, sondern im im Genesungsprozess (…), das ist sinnvoll und das ist äh noch keine noch keine äh äh Vernachlässigung ihres Wunsches.“

Angehörige

Interview mit Sohn einer chronischen UWS-Patientin:

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� 51jähige Frau, nach Hirnblutung vor 5 J. im „Wachkoma“

� Ehemann und Tochter als Betreuer beantragen Einstellung der künstlichen Ernährung

� BGH hebt ablehnenden Beschluss des LG Chemnitz auf

� Frühere Äußerungen der Frau zur Behandlung im Wachkoma sind als „Behandlungswunsch“ zu werten

� Familie/Freund stimmen in ihren Berichten überein

� Für die Verbindlichkeit des Patientenwillens kommt es nicht darauf an, ob der Tod unmittelbar bevorsteht

BGH XII ZB 202/13 (17.9.2014)

Jenseits der Patientenverfügung

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1. Therapieentscheidungen für kritisch Kranke

2. Besonderheiten bei dauerhafter Bewusstseinsstörung

3. Spannung zwischen Sterbenlassen und Organspende

Überblick

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PV versus Organspende

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Patientenverfügung Organspende-Erklärung

Hauptintention: Natürliches Sterben

(außerhalb ICU, ohne „Schläuche“)

Intention: Leben Anderer retten

Voraussetzung: Hirntod, im Kontext lebens-/organerhaltender

Maßnahmen (ICU)

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� Konflikt nur realistisch, wenn Patient als Organspender in Frage kommt (z.B. nicht bei metastasierten Tumoren)

� 2 Ausdrücke des Patientenwillens:

Ambivalenter Wille? Unzureichende Aufklärung? Dokumentation des Willens unzureichend?

PV versus Organspende

Zwei zu unterscheidende Situationen :A) Verdacht auf Hirntod – Lebenserhaltung bis zur Feststellung

von Leben oder Tod legitim (unklar, ob PV oder OE anwendbar )

B) Erwartung des Hirntodes – Lebenserhaltung rein spenderzentriert erlaubt?→ PV anzuwenden: Ist Organspende aufgeführt?→ Mutmaßlicher Wille: Was hat Priorität für den Betroffenen?

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Fälle

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Fall A:Der 41jährige, bisher gesunde Herr F. erleidet ein schwerstes SHT. Noch im Notarztwagen zeigt er Einklemmungszeichen, bei Ankunft in der Klinik besteht der V.a. Hirntod. In seiner Geldbörse findet sich eine Organspendezustimmung. Die Ehefrau legt in der Nothilfe jedoch eine PV vor, die lebenserhaltende Maßnahmen für den Fall einer schweren Gehirnschädigung ablehnt. Wie gehen Sie vor?

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Fälle

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Fall B:Die 39jährige, bisher gesunde Frau W. erleidet eine akute intrazerebrale Blutung ungeklärter Ätiologie. Die Blutung ist so massiv und ausgedehnt, dass Hirndruckzeichen vorhanden sind. Frau W. ist tief komatös, und Sie vermuten, dass der Hirntod in wenigen Stunden bis Tagen eintreten wird. Es gibt keine schriftliche oder mündliche Erklärung zur Organspende. Der Ehemann glaubt, eine Spende sei in ihrem Sinne. Der bevollmächtigte Bruder meint indes, lebenserhaltende Maßnahmen widersprächen ihrem mutmaßlichen Willen. Wie gehen Sie vor?

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Literatur

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2013 2015 2015

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Danke für Ihre Aufmerksamkeit!

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