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Das Lebensende vorbereiten –

eine Herausforderung

Steffen Eychmüller

Palliativzentrum Inselspital Bern

steffen.eychmueller@insel.ch

Careum Aarau 25.6.2015

S.Eychmüller

Themen

• Erwartungen und Ziele «late in life»

• Medizinische Diagnosen und Leiden

• Das SENS- Modell als Leitstruktur

• Die Vorbereitung des Lebensendes als Gemeinschaftsprojekt

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S.Eychmüller

Spitzenmedizin – wir heilen Menschen

S.Eychmüller

Das Image von Palliative Care – wenn die Medizin

am Ende ist

Händchen halten00

0und Kerzen anzünden

0es ist noch

nicht so weit0

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S.Eychmüller

Der IST- Zustand

Erst-/ Rezidiv-diagnose

lebenslimitierende Erkrankung

Diagnosespezifische

Massnahmen

«Palliativ»

Red flag

S.Eychmüller

Hypothese SOLL

Erst-/ Rezidiv-diagnose

lebenslimitierende Erkrankung

Diagnosespezifische

Massnahmen

Problem-/ Patienten-

Spezifische Massnahmen

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S.Eychmüller

Von den Erwartungen

Der Weg in die teilweise selbst verschuldete Hilflosigkeit

Die «Macht» und Faszination der Medizin

Die Hoffnung auf Fortschritt und Technik

Das «Recht» auf medizinische Massnahmen

Der gemeinsame Tanz um den Abgrund herum

S.Eychmüller

High- tech- Erwartungen und Patientenverfügung

• Die Unzufriedenheit mit der Patientenrolle

• Die Schieflage der Kommunikation

• Von wegen Kunde8..

• Rechte UND Pflichten am Lebensende: das neue Erwachsenenschutzrecht

Zuerst erhoffen wir uns alles von der Medizin, und zuletzt schützen wir uns vor ihr: das neue Erwachsenen-Schutzrecht

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S.Eychmüller

Ziele am Lebensende

Möglichst wenig Angst und Distress bei Patient und Angehörigen

Möglichst viel «sense of coherence» (Antonowsky); sich kompetent fühlen gerade in widriger Lebenslage

� Möglichst viel Lebensqualität?

Steinhauser et al., 2000;Heyland D, et al., 2006;

Teno and Dosa, 2006; Higginson et al., 2007, 2012

S.Eychmüller

SOLL

Leiden

IST

Calman K C. Journal of medical ethics 1984; 10: 124-127.

Sense of coherence: abhängig von Erwartungen

Was kann die medizinische Massnahme in dieser individuellen Situation leisten?

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S.Eychmüller

Erwartungen

• 69% der Patienten mit fortgeschrittenem Lungen- Ca und 81% derjenigen mit fortgeschrittenem Colorektal- Ca

• berichteten NICHT, verstanden zu haben, dassChemotherapie in keiner Weise ihre Krebserkrankungheilen könnte.

NEJM 367;17 2012

S.Eychmüller

Das Lebensende

Zwischen Machsal und Schicksal (O. Marquard 1986)

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S.Eychmüller

Themen

• Erwartungen und Ziele «late in life»

• Medizinische Diagnosen und Leiden

• Das SENS- Modell als Leitstruktur

• Die Vorbereitung des Lebensendes als Gemeinschaftsprojekt

S.Eychmüller

Beispiel Frau G.

Tumorprogression eines metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB (Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer Duodenalstenose - 18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis, extrahepatische Cholestase - 19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie: Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12 Revisionslaparotomie, retrokolische Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien -Patho. Uni Bern: Siegelringzelliges Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a. Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken

3.Komplexe palliative Situation - Symptome: Niedergeschlagenheit und Verlust des Lebensmutes seit Diagnose der Tumorprogredienz trotz Chemotherapie, Schwäche und Kraftlosigkeit, latente Nausea, intermittierende Oberbauchschmerzen - Entscheidungsfindung: Versuch der Internalisierung der externen Galleableitung, Planung eines sozialen Netzwerkes - Netzwerk: verwitwet seit 2 Jahren, lebt allein in Einfamilienhaus, 1 Tochter (in Bern), 1 Sohn (in München), Freunde, Psychoonkologie (Prof. Bernhard) - Support: Tochter - End of life: Nachlass geregelt, keine lebensverlängernden Massnahmen

St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte

4.Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964)

5.Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED 25.4.2012),aktuell erneuter enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie - Dyslipidämie - St. nach traumatischer Pankreasruptur 1959

Frage: woran leidet diese Patientin?

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S.Eychmüller

Frau G – CT- Abdomen/ Becken

S.Eychmüller

Medizinische Optionen

- «nicht mehr kurativ»8.

- Zweit- Linien Chemotherapie

- «Präventives» Ileo- oder Colostoma

- Ggf. Stent ins Rekto - Sigmoid im Enddarm

Wovon profitiert Frau G.

- bezüglich welchem Ziel?

- wann?

- Nebenwirkungen? Aufwand/ Ertrag?

- Der konzeptionelle Rahmen der Optionen

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S.Eychmüller

«kurativ»

«palliativ»

Problemspezifisch*

Traditionelle Nomenklatur der Therapieausrichtung

Hand in Hand von der Erstdiagnose bis zur letzten Lebensphase

AlternativeNomenklatur

*körperliche, psychische, soziale, spirituelle Bedürfnisse

t

t

Ein Vorschlag

diagnosespezifisch

Problemspezifisch*

S.Eychmüller

Was heilt? Was macht krank?

Universe/

Biosphere

Molecule/ Cell

Mind Body

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ce

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S.Eychmüller

Themen

• Erwartungen und Ziele «late in life»

• Medizinische Diagnosen und Leiden

• Das SENS- Modell als Leitstruktur

• Die Vorbereitung des Lebensendes als Gemeinschaftsprojekt

S.Eychmüller

PallCare: Assessment gemäss Patientenagenda

Medizinische

Planung:

Keine Kompetenz

Abhängigkeit

Hilflosigkeit

Vorausplanung

des Alltags:

VielKompetenz

Gemeinschaft

Partnerschaft

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S.Eychmüller

Die Selbsteffizienz steigern

Vorausplanung nach SENS

S ymptombehandlung

E ntscheidungsfindung

N etzwerk- Organisation

S upport der Angehörigen.

Eychmüller 2006; Lickiss 2003, BAG 2010

S.Eychmüller

Vorausplanung 1

S ymptommanagement (Bsp.)

• Welche Probleme/Themen/ Symptome

bereiten Ihnen derzeit oder für die Zukunft

am meisten Sorgen?

• Aber auch: welche eigenen guten

Erfahrungen haben Sie dabei bereits

gemacht (Ressourcen)? Was bringt Ihnen

Energie?

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S.Eychmüller

Vorausplanung 2

E ntscheidungsfindung/ End of life Vorbereitung (Bsp.)

• Was ist Ihnen ganz besonders wichtig? Womit möchten Sie die verbleibende Lebenszeit füllen?

• Welche Ziele möchten Sie mit den (u.a. medizinischen) Massnahmen erreichen?

• Auch: Patientenverfügung etc.

S.Eychmüller

Vorausplanung 3

N etzwerk (Bsp.)

• Wo möchte ich am liebsten sein/ bleiben? Wie sind die örtlichen Verhältnisse (bspw. Treppen - Lift, Zugang zu Bad/ WC, wo ist der Hauptaufenthaltsraum, etc.)?

• Von wem kann ich Unterstützung erwarten, erbitten?

• Auch: „Rettungskette“ für Notfall

• Vorausplanung weitere Varianten der Betreuung (bspw. Pflegeinstitution) ?

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S.Eychmüller

Vorausplanung 4

S upport (Bsp.)

• Machen Sie sich Sorgen um Ihre Familie/

Angehörigen?

• Woher bekommt Ihre Familie/

Angehörigen Unterstützung und Energie?

S.Eychmüller

Gemeinsamer Plan: das Prompt sheet

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S.Eychmüller

Frau G. - Versuch Summary

S: Inappetenz, zunehmende Schwäche; Angst vor Sterben

E: solange wie möglich zuhause; keine 2nd line Chemo; ggf.

Stent bei Rektum/ Sigma-Kompression

N: die Tochter in der Nähe; das Haus

S: Support für die Tochter

S.Eychmüller

Der Wunsch von Frau G: noch selber mitsteuern

Ein Miteinander auf Augenhöhe in der ganzen Crew: PatientIn trotz eingeschränkter Kraft, Angehörige und

Fachpersonen

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S.Eychmüller

Themen

• Erwartungen und Ziele «late in life»

• Medizinische Diagnosen und Leiden

• Das SENS- Modell als Leitstruktur

• Die Vorbereitung des Lebensendes als

Gemeinschaftsprojekt

S.Eychmüller

Evidence-based: Vorausplanung bringt es

Temel, Greer et al., NEJM. 2010; JCO 2012

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S.Eychmüller

Studie Zusammenfassung

Verglichen mit der Standard-onkologischen Versorgung hat

die integrierte Palliative Care geführt zu:

• Verbesserter Lebensqualität

• Vermindertem Distress

• Mehr akkuratem Krankheitsverständnis

• Besserer Dokumentation der Handlungen am Lebensende

• Weniger aggressiver Behandlung am Lebensende

• Längerem Überleben

S.Eychmüller

• 627 Patienten mit fortgeschrittenem Ca

• Longitudinale Studie „baseline“ bis Tod

• In 31% Assessment zum Thema Lebensende

� Kosten 35% niedriger als bei Patienten OHNE Assessment

„The multimillion dollar- conversation“

frühzeitiges palliatives Assessment ist gold-wert

Zhang et al, Arch Intern Med. 2009;169(5):480-488

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S.Eychmüller

Outcomes und Kosten am Lebensende?

«Spitzen – Care» am Lebensende?

Indikationsqualität medizinischer Interventionen am Lebensende verbessern: was sind outcomes?

• Diagnosis based: ein Stent, eine Chemotherapie oder eine Radiotherapie?

• Problem- based: Home Care und Palliative Care ?�Mit welchen Massnahmen können patienten-

definierte Outcomes am besten erreicht werden?�Welche Massnahme ist wie viel wert? Was wird

bezahlt?

S.Eychmüller

Es geht beim Wert auch um Geld

• Wertigkeit und Werte: homo oeconomicus

• Die betriebswirtschaftliche Perspektive – die volkswirtschaftliche Perspektive

• Wissenschaftlicher Wert (und Macht): hard- und soft skills: menschliche Zuwendung, Empathie = soft skill

• Psychosoziale Fächer = minderwertig?

� Palliative Care: welcher Wert?

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S.Eychmüller

Gesellschaftlicher Wert

Der heilige Gral der Autonomie

• Von der Solidargemeinschaft zur Ich – AG (U. Bröckling)

• Von der selektiven Wahrnehmung der Prinzipien – Ethik

• Von der Ökonomisierung des Leidens

• U. Bröckling:

«wenn Leben zur ökonomischen

Funktion wird,

bedeutet Desinvestment Tod».

S.Eychmüller

Health promoting palliative care – die Vorbereitung

Allan Kellehaer

• Prävention und Reduktion von “harm”(incl. Trauer)

• Community participation

• “Health and death education”: early communication: Ärzte sind gefragt!

�“Normalisierung des Lebensendes”

� health litteracy/ Kompetenzen fürs Lebensende

�Neudefinition von Erwartungen

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S.Eychmüller

Eine genuine Aufgabe der Gemeinde?

Was bringt das der Gemeinde?

Zusammenhalt

eingebettet – geborgen –aufgehoben sein

Sinnstiftung

Lernen von jenen, die gehen müssen

Angstverminderung

Lebensende = kein GAU; vorbereitet sein, Gemeinschaft erleben

Learning from India:Neighbourhood-

Network Kerala

Domeisen, Eychmüller, 2012

S.Eychmüller

Vorbereitung nicht erst in letzter Minute –

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http://www.pilotlight.org.au/Dying-to-Know

People study forweeks for a birth

Why not study for a death?

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S.Eychmüller

I have a dream

Erst-/ Rezidiv-diagnose

lebenslimitierende Erkrankung

Diagnosespezifische

Massnahmen

Problem-/ Patienten-

Spezifische Massnahmen