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Grenzenlos verbündet Ansichten von Patienten und ihren Angehörigen zu grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung Perspectieven van patiënten en naasten op grensoverschrijdend zorg Grenzeloos verbonden

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GrenzenlosverbündetAnsichten von Patienten und ihren Angehörigen zu grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung

Perspectieven van patiënten en naasten op grensoverschrijdend zorg

Grenzeloosverbonden

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01 InleidingDe Europese wetgeving

02 Methoden van onderzoek2.1 E-panel2.2 Diepte-interviews2.3 Focusgroepen

2.4 Spiegelgesprek

03 Resultaten e-panelonderzoek3.1 Onderzoeksthema’s 3.1.1 Verspreiding en respondenten 3.1.2 Criterium grensoverschrijdende zorg3.2 Resultaten Zorgverzekeraars en vergoedingen 3.2.1 Respons 3.2.2 Problemen met zorgverzekering 3.2.3 Geplande of acute zorg 3.2.4 Duidelijkheid over vergoedingen 3.2.5 Finaciële verrassingen

3.2.6 Rapportcijfer

04 In gesprek over grensoverschrijdende zorg: de bevindingen4.1 De ‘keuze’ voor zorg over de grens in perspectief4.2 Patiënt in persoonlijk netwerk 4.2.1 Emotionele ondersteuning 4.2.2 Praktische ondersteuning4.3 Patiënt in contact met zorgverzekeraar 4.3.1 Specifieke vragen wachten op antwoord 4.3.2 Het complete plaatje ontbreekt 4.3.3 In verbinding4.4 Patiënt en zorgverleners 4.4.1 Contact 4.4.1 Vertaling

4.5 Dienstverleners onder elkaar

01 EinführungDie europäische Gesetzgebung

02 Untersuchungsmethoden2.1 E-Forum2.2 Tiefeninterviews2.3 Fokusgruppen

2.4 Feedbackgespräch

03 Resultate der E-Forumumfrage3.1 Untersuchungsthemen 3.1.1 Verteilung und Befragten 3.1.2 Kriterium der grenzüberschreitender Pflege3.2 Resultate in Bezug auf die Krankenversicherungsunternehmen

und Erstattungen 3.2.1 Beantwortung 3.2.2 Probleme mit der

Krankenversicherung 3.2.3 Geplante Versorgung oder

Akutversorgung 3.2.4 Deutlichkeit über Erstattungen 3.2.5 Finanzielle Überraschungen

3.2.6 Beurteilung

04 Befund der Gespräche über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung4.1 Kontext der ‚Entscheidung‘ für grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung4.2 Patienten in ihren persönlichen Netzwerken 4.2.1 Emotionale Unterstützung 4.2.2 Praktische Unterstützung4.3 Patienten in Kontakt mit dem Krankenversicherungsunternehmen 4.3.1 Spezifische Fragen bleiben unbeantwortet 4.3.2 Die Totalübersicht fehlt 4.3.3 3 In Verbindung4.4 Patienten und Berufstätigen im Gesundheitswesen 4.4.1 Kontakt 4.4.1 Übersetzung

4.5 Leistungserbringer unter einander

05 ConclusieRelationeel perspectief op grensoverschrijdende zorg

06 Aanbevelingen6.1 Aanbevelingen voor Zorgverzekeraars 6.1.1 Relationele aspecten 6.1.2 Informeren 6.1.3 Praktisch6.2 Aanbevelingen voor patiënten 6.2.1 Relationele aspecten 6.2.2 Informeren 6.2.3 Praktisch6.3 Aanbevelingen voor zorgaanbieders 6.3.1 Relationele aspecten 6.3.2 Informeren 6.3.3 Praktisch

05 KonklusionGrenzüberschreitende Gesundheitsversorgung im Kontext der zwischenmenschlichen Verhältnisse

06 Empfehlungen6.1 Empfehlungen für Krankenversicherungen 6.1.1 Zwischenmenschliche Aspekte 6.1.2 Informieren 6.1.3 Praktisch6.2 Empfehlungen für Patienten 6.2.1 Zwischenmenschliche Aspekte 6.2.2 Informieren 6.2.3 Praktisch6.3 Empfehlungen für Leistungserbringer 6.3.1 Zwischenmenschliche Aspekte 6.3.2 Informieren 6.3.3 Praktisch

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01InleidingDe Europese wetgeving

EinführungDie europäische Gesetzgebung

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De Europese wetgeving is erop gericht dat burgers in de Europese Unie zowel letterlijk als figuurlijk steeds minder grenzen tussen landen ervaren. Dit zou ook moeten gelden op het gebied van de gezondheidszorg. De praktijk is echter anders. Patiënten ervaren op dit moment nog veel knelpunten. Het Europese ideaal van vrij verkeer van dien-sten en goederen is dus niet vanzelfspre-kend als het om zorg gaat. In de Euregio Rijn-Waal wordt grensover-schrijdende zorg als oplossing gezien voor wachtlijsten en vergrijzing. Het ligt daarom in de verwachting dat het gebruik van zorg over de grens eerder toe dan af zal nemen. Veel mensen laten de zorg aan de andere kant van de grens nu nog voor wat het is. Anderen maken er al - noodgedwongen - gebruik van, omdat bijvoorbeeld een spe-cifieke behandeling in het eigen land niet bestaat of de afstand naar een ziekenhuis in eigen land te groot is. Bij deze groep be-staat reeds een grote behoefte om de zorg over de grens echt grenzeloos te maken.

Grenzeloze zorg is alleen te realiseren als zorgaanbieders en zorgverzekeraars ervaringen van patiënten betrekken bij hun werk, zowel in beleidsvorming als in uitvoering. Voor zorgverzekeraars is het belangrijk om te begrijpen waarom en

wanneer patiënten kiezen voor zorg over de grens. En welke aanpassingen de zorg en dienstverlening over de grens aantrekke-lijker kunnen maken vanuit het perspectief van de patiënt. Aanpassingen op het gebied van informatie, maar ook op het gebied van inhoudelijke aspecten van zorg en dienst-verlening. Wetgeving regelt veel, maar niet alles. Wetgeving regelt bijvoorbeeld niet hoe artsen en patiënten met elkaar omgaan in de praktijk. Het wegnemen van alle gren-zen voor grensoverschrijdende zorg, kan alleen als er zicht is op deze praktijk. En de bereidheid aanwezig is om zorg en dienst-verlening te verbeteren vanuit de perspec-tieven van patiënten en hun naasten.

Deze brochure geeft daarom inzicht in hoe patiënten grensoverschrijdende zorg ervaren en biedt aanbevelingen voor zorg-verzekeraars. Er worden aanknopingspun-ten geboden om dienstverlening patiënt- en cliëntgerichter te maken, zowel voor beleid als uitvoering. Daarnaast zijn er inlegvellen met aanbevelingen toegevoegd voor patiën-ten en zorgaanbieders.

Die europäische Gesetzgebung hat unter anderem zum Ziel, dass Bürger in der Europäischen Union sowohl im buchstä-blichen Sinne wie auch im übertrage-nen Sinne immer weniger mit Grenzen zwischen Ländern zu tun haben. Dieses Prinzip sollte dann eigentlich auch auf die Gesundheitsversorgung anwendbar sein. Die Praxis sieht aber anders aus. Patienten stoßen immer noch auf viele Hindernisse. Das europäische Ideal des freien Dienst-leistungs- und Warenverkehrs ist also keine Selbstverständlichkeit, wenn es um die Gesundheitsversorgung geht.In der Euregio Rhein-Waal wird die gren-züberschreitende Gesundheitsversorgung als eine Lösung für Wartezeiten bei Ärzten und in Kliniken und als eine Lösung der demographischen Probleme angesehen. Die grenzüberschreitende Gesundheits-versorgung wird deshalb aller Voraussicht nach eher zunehmen als abnehmen. Zur Zeit verzichten noch viele Menschen auf die medizinische Behandlung über die Grenze, während einzelne Zielgruppen längst die grenzüberschreitende Gesundheitsversor-gung – gezwungenermaßen – nutzen, zum Beispiel weil eine spezifische Behandlung nicht in heimischen Kliniken angeboten wird oder die Entfernung zur heimischen Klinik zu groß ist. Bei dieser Gruppe besteht schon ein starkes Interesse, dass die gren-züberschreitende Gesundheitsversorgung wirklich grenzenlos wird.

Eine grenzenlose Gesundheitsversorgung ist unseres Erachtens nur realisierbar, wenn Leistungserbringer und Krankenver-

sicherungen die Patienten in ihre Arbeit einbeziehen. Dies gilt sowohl für die Kon-zeptionierung als auch für die Umsetzung des Konzeptes. Für Krankenversicherungen ist es wichtig zu verstehen, warum und wann Patienten sich für grenzüberschrei-tende Gesundheitsversorgung entscheiden und wie die Behandlung und die Dienstleis-tung über die Grenze aus Sicht der Patien-ten verbessert werden kann. Dabei handelt es sich nicht nur um Verbesserungen im Bereich des Informationsflusses, son-dern auch um Aspekte, die die Pflege und Dienstleistung betreffen.

Vieles wird in der Gesetzgebung geregelt, aber nicht alles. Die Gesetzgebung regelt zum Beispiel nicht, wie Ärzte und Patienten in der Praxis miteinander umgehen. Die Aufhebung aller Grenzen für die grenzü-berschreitende Gesundheitsversorgung ist nur möglich, wenn es die Bereitschaft gibt, die Pflege und Dienstleistung aus Sicht der Patienten und ihrer Angehörigen zu verbes-sern.

Diese Broschüre dient dazu, einen Einblick in die Erfahrungen von Patienten mit gren-züberschreitender Gesundheitsversorgung zu geben und enthält einige Empfehlungen für Krankenversicherungen. Dabei werden Anhaltspunkte gegeben, um die Dienstleis-tung mehr patienten- und klientenbezogen zu gestalten, sowohl in der Planung wie auch für die Praxis der Gesundheitsvers-orgung. Zudem werden Unterlagen mit Empfehlungen für Patienten und Leistungs-erbringer vorgestellt.

01 Einführung01 Inleiding

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02Methoden van onderzoek2.1 E-panel

2.2 Diepte-interviews

2.3 Focusgroepen

2.4 Spiegelgesprek

Untersuchungsmethoden2.1 E-Forum

2.2 Tiefeninterviews

2.3 Fokusgruppen

2.4 Feedbackgespräch

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Deze handreiking is gebaseerd op de ervaringen van zorggebruikers met grens-overschrijdende zorg. Om zo goed mogelijk zicht op deze ervaringen te krijgen, is er voor verschillende methoden van onderzoek gekozen. Inzicht in patiëntervaringen is van belang voor zorgverzekeraars en zorgaan-bieders om zorg- en dienstverlening te verbeteren. Hieronder worden de gebruikte methodieken kort toegelicht.

2.1 E-panelDit onderzoek is gestart door inzet van het online enquêtesysteem, het zogenaamde ‘E-panel’. Deze kwantitatieve methode gaf ons de mogelijkheid om grote aantallen respondenten online te ondervragen naar hun ervaringen met grensoverschrijdende zorg. Dit is uitgevoerd met behulp van Nederlandstalige en Duitstalige enquêtes die ingevuld zijn door e-paneldeelnemers van Zorgbelang Gelderland, cliënten en relaties van Der Paritätische NRW in Duitsland en patiënten van enkele Neder-landse zorgaanbieders waar buitenlandse patiënten worden behandeld.

Hierdoor hebben we een eerste inventari-satie kunnen maken van thema’s die spelen bij patiënten die zorg in het buitenland ontvangen. Deze thema’s zijn kwalitatief verder onderzocht door middel van onder meer diepte-interviews en focusgroepen.

Het e-panel is daarnaast ingezet voor de werving van deelnemers voor de interviews en focusgroepen.

2.2 Diepte-interviewsOm diepgaander inzicht te krijgen in wat gebruikers van zorg belangrijk vinden als het om grensoverschrijdende zorg gaat, hebben we op een gestructureerde manier mensen aan het woord gelaten over hun ervaringen met zorg over de grens. Aan de hand van vooraf opgestelde thema’s zijn in diepte-interviews mensen bevraagd over hoe ze met grensoverschrijdende zorg in aanraking zijn gekomen, voor welke behandeling ze de grens over zijn gegaan, hoe ze zich hierop voorbereid hebben, hoe het contact met de zorgverzekeraar verliep en hoe de nazorg ervaren werd. Er hebben interviews plaatsgevonden met zowel Nederlandse als Duitse zorggebruikers. Aan deze gesprekken hebben zowel individuen als echtparen meegedaan.

2.3 FocusgroepenOnder leiding van een onafhankelijke gespreksleider zijn in focusgroepen men-sen met elkaar in gesprek gegaan over hun ervaringen met grensoverschrijdende zorg. In een focusgroep krijgen deelnemers de gelegenheid om op elkaar te reageren, door deze groepsdynamiek hebben mensen

Diese Handreichung basiert auf den Erfah-rungen von Patienten im Bereich grenzü-berschreitender Gesundheitsversorgung. Um einen möglichst breiten Einblick in diese Erfahrungen zu bekommen, wurden verschiedene Untersuchungsmethoden eingesetzt. Ein guter Einblick in die Erfah-rungen von Patienten ist auch für Kran-kenversicherungen und Leistungsanbieter wiederum wichtig, damit sie die Gesund-heitsversorgung und Gesundheitsdienst-leistungen verbessern können. Im Nach-stehenden werden die benutzten Methoden kurz erläutert.

2.1 E-ForumDie Untersuchung wurde mit Hilfe des Online-Umfragesystems, das sogenannte ´E-Forum´, durchgeführt. Diese quantita-tive Methode schaffte uns die Möglichkeit, eine große Anzahl von Befragten online nach ihren Erfahrungen mit grenzüber-schreitender Gesundheitsversorgung zu fragen. Dies kam zustande mit Hilfe von Fragebögen in niederländischer und deut-scher Sprache, die von E-Forumsteilneh-mern von Zorgbelang Gelderland, Klienten und Mitgliedern des ParitätischenWohl-fahrtsverbandes NRW und Patienten einiger niederländischer Kliniken, die ausländische Patienten behandeln, ausgefüllt wurden.

Dies führte dazu, dass wir eine erste Be-standsaufnahme von Themen aufstellen konnten, die für Patienten, die sich im Aus-land behandeln lassen wollen, wichtig sind. Diese Themen sind im qualitativen Sinne weiter untersucht worden, unter anderem mittels Tiefeninterviews und Fokusgruppen. Daneben wurde das E-Forum für die Wer-bung von Teilnehmern für die Interviews und Fokusgruppen eingesetzt.

2.2 TiefeninterviewsUm ein grundsätzliches Verständnis zu bekommen von dem, was Patienten als wichtig erachten, wenn es um grenzüber-schreitende Gesundheitsversorgung geht, haben wir auf eine strukturierte Art und Weise Menschen über ihre Erfahrungen mit grenzüberschreitender Pflege zu Wort kommen lassen. Anhand von im Voraus formulierten Thesen wurden Menschen in Tiefeninterviews befragt über die Gründe, weshalb sie mit grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung zu tun hatten, über die im Ausland erhaltene Behandlung, wie sie sich auf die Behandlung vorbereiteten, wie der Kontakt mit der Krankenversi-cherung verlief und wie sie die Nachsorge erlebten. Sowohl mit niederländischen wie auch mit deutschen Patienten sind Inter-views durchgeführt worden und sowohl Ein-zelpersonen als auch Ehepaare gehörten zu den Teilnehmern.

02 Methoden van onderzoek 02 Untersuchungsmethoden

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vooral gedeeld waar ze tegenaan liepen als het om grensoverschrijdende zorg gaat en aangegeven hoe ze daar vervolgens mee zijn omgegaan. Er hebben twee focusgroe-pen plaatsgevonden met Nederlanders die woonachtig zijn in Duitsland.

2.3 FokusgruppenUnter der Leitung eines unabhängigen Moderators haben Menschen in Fokusgrup-pen miteinander über ihre Erfahrungen mit grenzüberschreitender Versorgung ge-sprochen. In einer Fokusgruppe hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, auf einander zu reagieren. Wegen dieser Gruppendynamik haben die Teilnehmer dargelegt, welchen Hindernissen sie begegneten, wenn es um grenzüberschreitende Versorgung geht, und wie sie dann damit umgegangen sind. Es gab zudem zwei Fokusgruppen mit in Deutschland wohnhaften niederländischen Staatsangehörigen.

2.4 FeedbackgesprächEin Feedbackgespräch bietet die Möglich-keit für Mitarbeiter im Gesundheitswesen zu hören, was eine Gruppe von Patienten über spezifische Themen, in diesem be-stimmten Fall grenzüberschreitende Ge-sundheitsversorgung, zu erzählen hat. Es hat ein Feedbackgespräch stattgefunden, an dem Eltern, die in Deutschland wohn-haft sind, die deutsche Staatsangehörigkeit haben und deren Kinder Krankenhaus-fürsorge im Radboudumc erhalten haben, teilnahmen. Als Zuhörer waren Ärzte, Gesundheits- und Krankenpflegepersonal, Verwaltungsmitar-beiter und Verwaltungsmanagement, Kran-kenversicherungsunternehmen, Vertreter des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes und Mitarbeiter der Euregio Rhein – Waal anwesend.

2.4 SpiegelgesprekEen spiegelgesprek is een luistersessie waarin professionals horen wat een groep patiënten te vertellen heeft over specifie-ke thema’s, in dit geval gezondheidszorg over de grens. Er heeft één spiegelgesprek plaatsgevonden waaraan ouders deel-namen, woonachtig in Duitsland en met Duitse nationaliteit, wiens kinderen zieken-huiszorg hebben ontvangen in het Rad-boudumc. Als toehoorders waren artsen, verpleegkundigen, administratief perso-neel en management, zorgverzekeraars en medewerkers van Euregio Rijn – Waal aanwezig.

Resultaten e-panelonderzoek3.1 Onderzoeksthema’s

3.2 Resultaten Zorgverzekeraars en vergoedingen

Resultate der E-Forumumfrage3.1 Untersuchungsthemen

3.2 Resultate in Bezug auf die Krankenversicherungsunternehmen und Erstattungen

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Het kwantitatieve, online onderzoek naar grensoverschrijdende zorg is uitgevoerd met behulp van het e-panelsysteem van Zorgbelang Gelderland. Hierbij is gebruik gemaakt van online enquêtes met verschil-lende vraagtypen, onderverdeeld in open en gesloten vragen, in acute of geplande zorg. Een weergave van de resultaten staat hieronder beschreven. Het e-panelonderzoek is voorafgaand aan de diepte-interviews en focusgroepen uitgevoerd. Belangrijk doel ervan was om zicht te krijgen op de algemene pro-blematiek, thema’s en deelthema’s. Er is verder gekeken dan de grensregio’s alleen. Grensoverschrijdende zorg beperkt zich immers niet tot één regio. Ervaringen van respondenten met zorg in landen buiten de grensregio Nederland – Duitsland, zijn ook meegenomen. Omdat we ons echter focus-sen op de Euregio Rijn – Waal is de specifie-ke groep grensgangers in deze regio diep-gaander onderzocht in de diepte-interviews en focusgroepen.

3.1 Onderzoeksthema’sHet centrale thema ‘grensoverschrijdende zorg’ is voor dit onderzoek uitgesplitst in deelthema’s. De onderzochte deelthema’s die betrekking hebben op grensoverschrij-dende zorg zijn:

1. Informatie en communicatie2. Zorgverzekeraars en vergoedingen3. Medische behandelingen en nazorgDe resultaten van het deelthema over ‘Zorgverzekeraars en vergoedingen’ is enkel uitgewerkt in dit hoofdstuk. Daarnaast is relevant om te vermelden dat bij het deelthema ‘Informatie en commu-nicatie’ en uit eerder literatuuronderzoek blijkt dat de informatievoorziening over de mogelijkheden rondom grensoverschrij-dende zorg en de voorwaarden om hiervoor in aanmerking te komen, nog niet optimaal zijn. De toegang tot informatie is vaak be-perkt en men dient als ‘klant’ vasthoudend te zijn om nadere toelichting of uitleg bij zorgverzekeraars te verkrijgen.

3.1.1 Verspreiding en respondentenHet onderzoek is in samenwerking met onze Duitse zusterorganisatie Der Paritä-tische NRW uitgevoerd. De enquêtes zijn voorgelegd aan de e-paneldeelnemers van Zorgbelang Gelderland, cliënten en relaties van Der Paritätische NRW in Duitsland en patiënten van diverse, Nederlandse zorg-aanbieders waar buitenlandse patiënten worden behandeld.

Die quantitative Online-Untersuchung der grenzüberschreitenden Gesundheitsversor-gung wurde mit Hilfe des E-Forumsystems von Zorgbelang Gelderland durchgeführt. Dabei wurden Online-Fragebögen mit ver-schiedenen Fragetypen benutzt, die sowohl aus offenen wie auch geschlossenen Fra-gen bestanden und die entweder die Akut-versorgung oder die geplante Versorgung betrafen. Eine Darstellung der Resultate ist im Nachstehenden aufgeführt.Die E-Forumumfrage fand vor den Tiefen-interviews und Fokusgruppen statt. Ein wichtiges Ziel dieser Umfrage war das Erwerben eines Einblicks in die allgemei-ne Problematik, Themen und Teilthemen. Dabei wurden nicht nur die Grenzregionen in Betracht genommen, da die grenzüber-schreitende Gesundheitsversorgung nicht auf eine Region zu beschränken ist. Des-halb wurden auch die Erfahrungen von Befragten mit der Gesundheitsversorgung auch außerhalb der Grenzregion Nieder-lande – Deutschland mit in Betracht ge-nommen. Weil wir uns aber insbesondere auf die Euregio Rhein – Waal konzentrieren, wurde die spezifische Gruppe von Grenz-gängern in dieser Region in den Tiefenin-terviews und Fokusgruppen näher befragt.

3.1 UntersuchungsthemenDas zentrale Thema ‚grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung‘ wurde für diese

Untersuchung in Teilthemen unterteilt. Die untersuchten Teilthemen in Zusammen-hang mit grenzüberschreitender Gesund-heitsversorgung sind:1. Informationen und Kommunikation2. Krankenversicherungsunternehmen und

Erstattungen3. Ärztliche Behandlung und Nachsorge

Die Resultate des Themas ‚Krankenversi-cherungen und Kostenerstattungen‘ wer-den nur in diesem Kapitel ausgearbeitet.

Zudem ist es erwähnenswert, dass es sich beim Thema ‚Informationen und Kommu-nikation‘ und aus der Literatur ergibt, dass die Information hinsichtlich der Möglich-keiten grenzüberschreitender Versorgung und der Bedingungen, die man erfüllen muss, um dafür in Betracht zu kommen, noch nicht optimal ist. Es gibt nur einen beschränkten Zugang zu Informationen und man muss als ‚Kunde‘ darauf beharren, im Ausland behandelt werden zu wollen, um von den Krankenversicherungsunterneh-men eine nähere Erläuterung oder Zustim-mung zu erhalten.

3.1.1 Verteilung und BefragtenDie Untersuchung wurde in Zusammen-arbeit mit unserer deutschen Schwes-terorganisation, dem Paritätischen NRW, ausgeführt. Die E-Forumteilnehmer von

03 Resultaten e-panelonderzoek 03 Resultate der E-Forumumfrage

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0 - 20 jaar

21-40 jaar

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60 jaar of ouder8 [3%]

18 [7%]

112 [43%]122 [47%]50%

40%

30%

20%

10%

0%

0 - 20 Jahr

21-40 Jahr

41-60 Jahr

60 Jahre oder älter8 [3%]

18 [7%]

112 [43%]122 [47%]

Stelling (helemaal) mee eens (helemaal) mee oneens

Geen mening / N.v.t.

Het was mij vooraf duidelijk welke kosten ik zelf moest betalen voor een behandeling in het buitenland

12 (46%) 9 (35%) 5 (19%)

Stellung Ich stimme dem (vollkommen) zu

Ich stimme dem (überhaupt) nicht zu

Keine Aussage / nicht zutreffend

Es war mir bereits im Voraus klar, welche Kosten ich für eine Behandlung im Ausland selbst tragen müsste

12 (46%) 9 (35%) 5 (19%)

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3.1.2 Criterium grensoverschrijdende zorgOmdat een deel van de respondenten uit grensgangers bestaat is het soms lastig aan te geven wanneer je spreekt over ‘grensoverschrijdende zorg’. De scheidslijn wordt af en toe heel dun. Bijvoorbeeld wanneer Nederlanders zich net over de grens vestigen, in Nederland werken, en deels zorg in Nederland en/of Duitsland ontvangen. Als criterium is de vestigings-plaats aangehouden. Dus grensoverschrij-dende zorg is zorg die men ontvangt in een ander land dan waar men woonachtig is.

3.2 Resultaten Zorgverzekeraars en vergoedingen

3.2.1 ResponsIn totaal hebben 260 mensen de vragenlijst over Zorgverzekeraars en vergoedingen ingevuld. Van de respondenten heeft 25% de afgelopen 5 jaar gebruik gemaakt van hun zorgverzekering vanwege een behan-deling of (huis)artsbezoek in het buitenland. De leeftijd van de respondenten lag gemid-deld hoog.

Zorgbelang Gelderland, die Klienten und Bekannten des Paritätischen NRW in Deutschland und Patienten verschiedener niederländischen Leistungsanbieter, die ausländische Patienten behandeln, wurden gebeten, die Fragebögen auszufüllen.

3.1.2 Kriterium der grenzüberschreitender PflegeDa ein Teil der Befragten aus Grenzgän-gern besteht, ist es manchmal schwierig zu bestimmen, wenn von ‚grenzüberschreitender Versorgung‘ die Rede ist. Es ist zum Beispiel ein Problem, wenn niederländische Staatsangehörige gerade über die Grenze ansiedeln, in den Niederlanden arbeiten und die gesundheit-liche Versorgung teilweise in den Nieder-landen und/oder in Deutschland erhalten.

Als Kriterium wurde der Wohnort definiert, d.h. grenzüberschreitende Gesundheits-versorgung ist die Versorgung, die man in einem anderen Land als dem Land, wo man wohnt, erhält.

3.2 Resultate in Bezug auf dieKrankenversicherungsunternehmen und Erstattungen

3.2.1 BeantwortungInsgesamt 260 Befragte haben den Frage-bogen in Bezug auf die Krankenversiche-rungsunternehmen ausgefüllt.25 % der Befragten hat in den letzten 5 Jah-ren wegen einer Behandlung oder Beratung durch einen Arzt / Klinik im Ausland ihre Krankenversicherung konsultiert. Das Alter der Befragten war im Durchschnitt hoch.

3.2.2 Problemen met zorgverzekeringIn totaal ondervond 14% van de responden-ten die een behandeling in het buitenland kreeg, problemen met de zorgverzekeraar of de uit te keren vergoedingen. Het betreft bijvoorbeeld problemen met vergoeding van reiskosten, terwijl deze vooraf waren goedgekeurd. Veel telefoontjes met de zorgverzekeraar leiden vaak tot verschil-lende antwoorden. Verder wordt opgemerkt door een patiënt dat de kosten voor behan-deling in het buitenland in zijn geval veel lager waren dan in Nederland, maar er dan toch moeilijk gedaan werd over vergoeding van relatief kleine bedragen (bijvoorbeeld reiskosten).

3.2.3 Geplande of acute zorgWas de behandeling in het buitenland gepland of werd de respondent onverwacht getroffen door ziekte of een ongeluk in het buitenland? Acute, onverwachte zorg vond bij 62% plaats. Een geplande behandeling werd ervaren door het overige deel (38%).

3.2.4 Duidelijkheid over vergoedingenVoorafgaand aan de geplande behandeling in het buitenland zou duidelijkheid geboden moeten worden over vergoedingen. Van de 26 personen die gereageerd hebben op stellingen over vergoedingen bij geplan-de zorg, geeft 35% aan dat het vooraf niet duidelijk was welke kosten door de zorgverzekeraar werden vergoed.

3.2.2 Probleme mit der Kranken- versicherungInsgesamt 14 % der Befragten, die eine Behandlung im Ausland erhielten, hatten Probleme mit der Krankenversicherung oder mit den zu zahlenden Kostenerstat-tungen. Dies betraf zum Beispiel Probleme mit der Erstattung von Reisekosten, obwohl diese im Voraus genehmigt worden wa-ren. Wenn man mehrere Male telefonisch Kontakt mit der Krankenversicherung aufnimmt, bekommt man oft widersprüchli-che Antworten. So erzählt ein Patient, dass die Kosten für Behandlung im Ausland in seinem Fall bedeutend niedriger waren als in den Niederlanden, dass aber die Kran-kenversicherung Probleme hatte, als er die Erstattung von relativ geringen Beträgen beantragte (zum Beispiel Reisekosten).

3.2.3 Geplante Versorgung oder AkutversorgungWar die Behandlung geplant oder war der/die Befragte unerwartet im Ausland von Krankheit oder einem Unfall betroffen? Bei 62 % der Befragten war von akuter, un-erwarteter Behandlung die Rede. Bei den übrigen Befragten (38 %) handelte es sich um eine geplante Behandlung.

3.2.4 Deutlichkeit über ErstattungenVor einer geplanten Behandlung im Aus-land sollte es Klarheit über die von den Krankenkassen zu erstattenden Kosten geben. Von den 26 Personen, die auf Fragen zu den Kostenerstattungen bei geplanter Behandlung antworteten, sagten 35 %, dass es ihnen im Voraus nicht klar war, wel-che Kosten von der Krankenversicherung erstattet würden.

Tabel: 3.1 Duidelijkheid over kosten bij geplande zorg in het buitenlandTabelle: 3.1 Deutlichkeit über Kosten bei geplanter Gesundheitsversorgung im Ausland

Afbeelding 3.1 Leeftijdsopbouw respondentenFigur 3.1 Altersaufbau der Befragten

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Zorgverzekeraars wezen respondenten over het algemeen niet op de mogelijkheid om in het buitenland behandeld te kunnen wor-den. Maar meer dan de helft geeft aan dat hun zorgverzekeraar wel alle medewerking gaf om de behandeling in het buitenland te kunnen laten uitvoeren. Die medewerking ontbrak bij bijna 20% van de respondenten.

3.2.5 Financiële verrassingenZijn respondenten achteraf nog voor finan-ciële verrassingen komen te staan, na be-handeling in het buitenland? In totaal zegt 82% dat daar geen sprake van is geweest, 18% vindt van wel. Dit laatste percentage (18%) geldt voor mensen die acuut buiten-landse zorg nodig hebben gehad. Van de geplande zorgvragers geeft in totaal 12,5% aan financieel verrast te zijn na afloop van de behandeling, ondanks een voorbereid zorgtraject.

3.2.6 RapportcijferDe meeste mensen geven hun zorgverzeke-raar een 8 voor de totale afhandeling van de behandeling in het buitenland (38%). 8 van de 61 mensen die deze vraag hebben ingevuld, geven een 10. Tevreden cliënten dus. Een enkeling geeft lager dan een 7 en 1 persoon geeft een 0. De gemiddelde beoordeling is een 7,6.

Generell wiesen die Krankenversicherun-gen die Befragten nicht auf die Möglichkeit hin, sich im Ausland behandeln zu lassen. Mehr als die Hälfte deutet aber an, dass ihre Krankenversicherungen durchaus be-reit waren, zu gestatten, die Behandlung im Ausland stattfinden zu lassen. Bei fast 20 % der Befragten gab es keine positive Unter-stützung seitens der Krankenkassen.

3.2.5 Finanzielle ÜberraschungenWurden den Befragten nach der Behand-lung im Ausland, noch finanzielle Forderun-gen seitens der Krankenkassen gestellt? Insgesamt 82 % sagen, dass das nicht der Fall war, während bei 18 % schon von finan-ziellen Überraschungen in dieser Hinsicht die Rede war. Dieser letzte Prozentsatz (18 %) gilt für Leute, die im Ausland akuter Behandlung bedurften. Bei einer geplan-ten Behandlung sagt insgesamt 12,5 % der Befragten, dass sie nach dem Ende der Behandlung in finanzieller Hinsicht überrascht waren, trotz eines vorbereiteten Behandlungsverlaufs, noch Nachzahlungs-forderungen zu bekommen

3.2.6 BeurteilungAuf einer Skala von 1 bis 10 geben die meisten Befragten ihrer Krankenversiche-rung eine 8 für die vollständige Erledigung der Behandlung im Ausland (38 %). 8 der 61 Befragten, die diese Frage beantwortet haben, geben eine 10. Zufriedene Klien-ten also. Ein Einzelner gibt eine Note, die niedriger ist als 7, und eine Person gibt eine 0. Die durchschnittliche Beurteilung ist eine 7,6.

In gesprek over grensoverschrijdende zorg: de bevindingen4.1 De ‘keuze’ voor zorg over de grens in perspectief

4.2 Patiënt in persoonlijk netwerk

4.3 Patiënt in contact met zorgverzekeraar

4.4 Patiënt en zorgverleners

4.5 Dienstverleners onder elkaar

Befund der Gespräche über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung4.1 Kontext der ‚Entscheidung‘ für grenzüberschreitende

Gesundheitsversorgung

4.2 Patienten in ihren persönlichen Netzwerken

4.3 Patienten in Kontakt mit dem Krankenversicherungsunternehmen

4.4 Patienten und Berufstätigen im Gesundheitswesen

4.5 Leistungserbringer unter einander

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Door individuele- en groepsinterviews met patiënten en hun naasten die ervaring hebben met zorg over de grens, is verkend wat deze vorm van gezondheidszorg bete-kent vanuit patiëntenperspectief. Patiënten maakten in deze gesprekken duidelijk dat zorg over de grens geen individuele aan-gelegenheid is, maar dat het vooral een proces is waar andere mensen een belang-rijke rol in spelen. In dit hoofdstuk wordt uitgelegd op wat voor manier deze relati-onele aspecten van grensoverschrijdende zorg van betekenis zijn.

4.1 De ‘keuze’ voor zorg over de grens in perspectiefOp het moment dat je als patiënt of naaste te maken krijgt met gezondheidzorg over de grens, is er vaak sprake van een onzekere situatie. Patiënten en naasten geven aan dat in het proces van diagnostisering en de daaropvolgende stappen, onzekerheid de boventoon voert. Patiënten en naasten geven aan dat het in deze complexiteit lastig is om een ‘goede’ keuze te maken.

Een Duitse moeder met een ziek kind verwoordt het als volgt:“Op het moment dat je de diagnose hoort is er paniek en onzekerheid, dan weet je het als ouder even niet meer...”

Uit de ervaringen van patiënten komt naar voren dat er vaak niet eens sprake is van een ‘echte’ keuze. Behandeling in het buitenland is dan de enige optie. Zo kan er sprake zijn van een acute zorgsituatie in het buitenland (‘ongeplande zorg’) of wordt de benodigde zorg in eigen land niet geleverd. In deze gevallen is er geen alternatief voor zorg over de grens. In andere gevallen is de afstand tot de benodigde zorginstelling in eigen land zo groot, dat het het meest prak-tische is om naar een zorginstelling net over de grens te gaan.

Als er al sprake is van een keuze, is de keuze voor zorg over de grens dus niet zo eenvoudig gemaakt. Gezondheidsproble-men maken bovendien dat mensen zich in dit proces kwetsbaar voelen. Het maken van keuzes over zorg over de grens wordt dan als een zware opgave ervaren.

Een Nederlandse grensarbeider drukt dit als volgt uit: “Als moderne consument en vader heb je veel uit te zoeken. Op veel levensgebieden. Daar word je al moe van.”

04 In gesprek over grensoverschrijdende zorg: de bevindingen

04 Befund der Gespräche über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung

Mittels individueller Interviews und Grup-peninterviews mit Patienten und ihren Familienmitgliedern und anderen dem Patienten nahestehenden Personen, die bei der grenzüberschreitenden Gesundheits-versorgung beteiligt waren, ist untersucht worden, was diese Form der Gesund-heitsversorgung aus Sicht der Patienten bedeutet. In diesen Gesprächen deuteten Patienten an, dass grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung keine individuelle Angelegenheit, sondern vor allem ein Pro-zess ist, in dem Dritte eine wichtige Rolle spielen. In diesem Kapitel wird erläutert, welche Bedeutung diese Aspekte der gren-züberschreitenden Gesundheitsversorgung haben.

4.1 Kontext der ‚Entscheidung‘ für grenzüberschreitende Gesundheits-versorgungWenn man als Patient oder Familienmit-glied mit grenzüberschreitender Gesund-heitsversorgung zu tun hat, handelt es sich oft um eine Situation mit vielen offenen Fragen. Patienten und ihre Familienmitglie-der und Bekannten sagen, dass im Prozess der Diagnostizierung und der nachfolgen-den Phasen Ungewissheit vorherrscht. Patienten und ihre Angehörigen melden zudem, dass es angesichts der Komplexität oft schwierig ist, eine ‚gute‘ Entscheidung

zu treffen. Eine deutsche Mutter mit einem kranken Kind drückt das wie folgt aus:„Im Moment, da man die Diagnose hört, gibt es Panik und Ungewissheit, dann weiß man als Eltern nicht mehr Bescheid…“

Die Erfahrungen von Patienten zeigen, dass es sich oft nicht einmal um eine ‚echte‘ Ent-scheidung handelt. In bestimmten Fällen ist die Behandlung im Ausland die einzige Möglichkeit. Beispielsweise kann es um eine Akutversorgungssituation im Ausland gehen (‚ungeplante Behandlung‘) oder die nötige Gesundheitsversorgung wird nicht im eigenen Land angeboten. In diesen Fällen gibt es für grenzüberschreitende Versorgung keine Alternative. In anderen Fällen ist die Entfernung zur benötigten Gesundheitseinrichtung im eigenen Land so groß, dass es die praktischste Lösung ist, sich an eine Klinik gerade über die Grenze zu wenden.

Wenn schon von einer Entscheidung die Rede ist, wird die Entscheidung für gren-züberschreitende Behandlung also nicht so einfach getroffen. Hinzu kommt, dass Men-schen in diesem Prozess wegen der Ge-sundheitsprobleme sehr sensibel sind. Sich für eine grenzüberschreitende Behandlung entscheiden zu müssen, wird von ihnen als eine schwere Aufgabe erlebt.

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Een Nederlandse moeder geeft aan: “Als ouder voel je je extra kwetsbaar als het om de gezondheid van je kind gaat. En dan moet je ook nog andere dingen regelen, zoals verblijf in het buitenland, afwezigheid van school van het kind, verlof van werk.”

Uit de verhalen van patiënten en hun naas-ten komt naar voren dat de ‘keuze’ voor grensoverschrijdende zorg nooit op zichzelf staat, maar gemaakt wordt in een complexe context.

4.2 Patiënt in persoonlijk netwerkDe mensen in het persoonlijk netwerk van patiënten spelen op verschillende manier een belangrijke rol als het om gezondheids-zorg gaat, zeker in het geval van zorg over de grens. Naasten zijn dan ook essentieel als het om de kwaliteit van zorg over de grens gaat.

4.2.1 Emotionele ondersteuningNaasten geven aan zich zorgen te maken gedurende het ziekteproces van hun fami-lielid of vriend. Het is dan belangrijk om dicht bij de patiënt in de buurt te kunnen zijn en betrokken te blijven tijdens het hele proces van diagnostisering, behandeling en nazorg.

Zo vertelt de echtgenote van een man die tijdens vakantie acuut zorg nodig had:“Als partner moest ik [in het buitenlands zieken-huis] in de wachtkamer achterblijven. Dat viel mij tegen. Ik moest lang wachten…”

Doordat zorg in het buitenland buiten de eigen omgeving plaatsvindt, is behandeling in het buitenland niet alleen intensief voor patiënten, maar ook voor hun naasten. Om dit goed vol te kunnen houden, geven naas-ten aan dat het voor hen van belang is om zich ter plekke ondersteund te voelen. Een echtgenote waardeerde het bijvoorbeeld zeer dat er in het hotel extra aandacht aan haar werd besteed toen haar man in het ziekenhuis lag.

Voor het moment dat daadwerkelijk van geplande zorg over de grens gebruik wordt gemaakt, is er vaak al een heel traject afgelegd. Zo gaven Duitse ouders aan dat ze na veel omwegen met hun zieke kind in Nederland terecht kwamen voor zorg. Het vroeg veel doorzettingsvermogen om zorg in het buitenland geregeld te krijgen.

Een moeder vertelde dat ze acht weken in het buitenland moesten verblijven vanwege een medische ingreep bij haar zoon: “De eerste week was wel leuk, daarna werd het saai.” Terwijl haar zoon in het ziekenhuis lag, verbleef zij in een huisje op een Duits bungalowpark. Een omwonende, die van hun situatie op de hoogte was, kwam haar een flesje wijn brengen en zette met Kerst-avond wat lekkers voor de deur. Dat deed haar goed. Vrienden en familie uit Neder-land had ze gevraagd om ansichtkaarten te sturen, zo voelde de afstand, ook voor haar zoon in het ziekenhuis, wat minder groot.

Het dicht bij naasten willen zijn, speelt ook voor patiënten een rol bij het al dan niet

gebruik maken van zorg over de grens. Zo gaf een Nederlandse chronisch zieke vrouw aan niet naar het buitenland te willen voor zorg, vanwege haar gehandicapte zoon. Ook al zou ze op die manier wachtlijsten kunnen omzeilen of een betere behandeling kunnen krijgen, het weegt voor haar zwaarder dat haar zoon makkelijk bij haar op (zieken)bezoek kan komen. En dat zag ze niet gebeuren als hij daarvoor de grens over zou moeten.

4.2.2 Praktische ondersteuningBovenstaande voorbeelden laten zien hoe naasten op emotioneel vlak van betekenis kunnen zijn. Als het om zorg over de grens gaat, komen er daarnaast veel praktische zaken om de hoek kijken, waarbij naasten van steun zijn. Doordat behandeling, en soms ook nazorg, in het buitenland plaats-vindt, hebben naasten vaak een belangrijke rol in het vervoer naar het ziekenhuis. Dit kost tijd. Zo bracht een man zijn vrouw tel-kens naar het buitenland voor de nacontro-les. Hij nam hier steeds een dag voor vrij. In het begin vonden deze controles wekelijks plaats, na verloop van tijd nam dat af tot een keer in de drie maanden. Deze man had een meewerkende werkgever, waardoor hij het op zijn werk kon regelen om hiervoor regelmatig afwezig te zijn. Een ander praktisch aspect zijn de adminis-tratieve handelingen die zorg over de grens met zich meebrengen. Zorggebruikers hebben hier, tijdens of na een medische be-handeling, vaak niet de energie of de aan-

dacht voor. Het wordt dan zeer gewaardeerd als mensen uit het persoonlijk netwerk een handje helpen. Soms is inzet van een persoonlijk netwerk niet voldoende. Een moeder gaf aan dat ze het ‘papierwerk’ niet geregeld kreeg, totdat een maatschappelijk werkster haar hierbij hielp.

Zoals ook in de volgende paragraaf zal blij-ken, zijn patiënten het niet altijd eens met de keuzes die zorgverzekeraars maken om bepaalde kosten niet te vergoeden. Op het moment dat zulke knelpunten ontstaan, is het persoonlijk netwerk van groot belang om zaken toch goed geregeld te krijgen:

“De procedure [met zorgverzekeraar] was zwaar. Door de chemotherapie ben je al instabiel. Ik kon dit doen door de steun en inzet van mijn echtgenoot en mijn netwerk.”

4.2.3 LotgenotencontactPatiënten en naasten ervaren veel steun van mensen die eerder van (soortgelijke) zorg in het buitenland hebben meegemaakt. Hun ervaringen zijn van belang voor zowel emotionele ondersteuning als praktisch advies.

Concluderend kan dan ook gesteld worden dat naasten onlosmakelijk verbonden zijn met de ervaren kwaliteit van zorg en dienst-verlening.

Ein niederländischer Grenzarbeitnehmer drückt das wie folgt aus:„Als moderner Konsument und Vater muss man vieles herausfinden. In vielen Lebensbereichen. Das alleine ermüdet einen schon.“

Eine niederländische Mutter sagt: „Als Eltern fühlt man sich extra verletzlich, wenn es um die Gesundheit seines Kindes geht. Und dann muss man dazu auch noch andere Sachen regeln, wie den Aufenthalt im Ausland, die Abwesenheit des Kindes in der Schule, den Urlaub von der Arbeit.“

Aus dem, was die Patienten und ihren Angehörigen berichten, stellt sich heraus, dass die ‚Entscheidung‘ für grenzüber-schreitende Versorgung keine vereinzelte Wahl ist, sondern innerhalb eines komple-xen Kontexts getroffen wird.

4.2 Patienten in ihren persönlichen NetzwerkenDie Menschen innerhalb des persönlichen Netzwerks des Patienten spielen in ver-schiedener Weise eine wichtige Rolle in Gesundheitsversorgungsangelegenheiten, insbesondere bei der grenzüberschreiten-den Versorgung. Deshalb sind die Famili-enmitglieder, Freunde und Bekannte des Patienten von essentieller Bedeutung für die Qualität der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung.

4.2.1 Emotionale UnterstützungFamilienmitglieder und Freunde/Bekannte von Patienten bekunden, dass der Krank-heitsprozess ihres Familienmitglieds oder ihres Freundes/ihrer Freundin ihnen Sorgen bereitet. Das heißt, dass es für sie wichtig ist, in der Nähe des Patienten bleiben zu können und während des ganzen Prozes-ses der Diagnostizierung, Behandlung und Nachsorge beteiligt zu bleiben.

„Als Partner musste ich [in dem ausländischen Krankenhaus] im Warteraum zurückbleiben. Das fiel mir schwer. Ich musste lange warten…“

Da die Pflege im Ausland außerhalb der eigenen Umgebung stattfindet, ist die Behandlung im Ausland nicht nur für die Patienten, sondern auch für ihren Familien- und Freundeskreis ein intensives Erlebnis. Für die Familienmitglieder und Freunde/Bekannte der Patienten ist es wichtig, sich vor Ort unterstützt zu fühlen. Beispielswei-se wurde es von einer Gattin eines Patien-ten sehr geschätzt, dass sie im Hotel, in dem sie verblieb, mit besonderer Aufmerk-samkeit behandelt wurde, als ihr Mann im Krankenhaus lag.

Im Moment, da die geplante Behandlung im Ausland tatsächlich angewendet wird, ist oft schon eine ganze Strecke zurückgelegt worden. So erzählten deutsche Eltern, dass sie erst nach vielen Umwegen mit ihrem kranken Kind für die Behandlung in die Nie-derlande gelangten. Es forderte ein großes Maß an Beharrlichkeit, um die Behandlung im Ausland zu regeln.

Eine Mutter erzählte, dass sie wegen eines chirurgischen Eingriffs bei ihrem Sohn acht Wochen im Ausland verbleiben muss-te: „Die erste Woche war schön, danach wurde es langweilig.“ Während ihr Sohn im Krankenhaus lag, verblieb sie in einem deutschen Bungalowdorf. Ein Nachbar, der von ihrer Situation gehört hatte, brachte ihr eine Flasche Wein und stellte am Weih-nachtsabend etwas Leckeres vor die Tür. Das tat ihr gut. Sie hatte Freunde und Fami-lie in den Niederlanden gebeten, Ansichts-karten zu schicken, damit die Entfernung nach Hause, auch für ihren Sohn im Kran-kenhaus, ein bisschen weniger groß war.

Der Wunsch, in der Nähe des Familien- und Freundeskreises zu sein, spielt für Patien-ten auch eine Rolle bei der Frage, ob sie sich für grenzüberschreitende Versorgung entscheiden. So deutete eine niederländi-sche, chronisch kranke Frau an, dass sie wegen ihres behinderten Sohnes nicht ins Ausland reisen möchte. Obwohl sie auf diese Weise Wartelisten umgehen oder eine bessere Behandlung erhalten könnte, ist es ihr wichtiger, dass ihr Sohn sie (im Kran-kenhaus) leichter besuchen kann. Aus ihrer Sicht wäre das nicht möglich, wenn er dafür über die Grenze reisen müsste.

4.2.2 Praktische UnterstützungDie obenstehenden Beispiele zeigen, wie der Familien- und Freundeskreis im emo-tionalen Bereich von Bedeutung sein kann. Bei grenzüberschreitender Gesundheitsver-sorgung gibt es daneben noch eine ganze

Reihe von praktischen Angelegenheiten, bei denen Familienmitglieder und Freun-de eine wichtige Unterstützung sind. Da die Behandlung, und manchmal auch die Nachsorge im Ausland statt findet, haben die dem Patienten nahestehenden Per-sonen oft eine wichtige Rolle bspw. beim Transport ins Krankenhaus. Das erfordert Zeit. Beispielsweise fuhr ein Mann seine Frau ins Ausland für die ärztliche Nachkon-trolle, wozu er jedes Mal einen Urlaubstag nahm. Am Anfang fanden diese ärztlichen Kontrollen wöchentlich statt, nach einiger Zeit minderte sich die Frequenz auf einmal vierteljährig. Der Mann hatte einen toleran-ten Arbeitgeber, wodurch er auf der Arbeit verabreden konnte, regelmäßig aus diesem Grund abwesend zu sein.

Ein anderer praktischer Aspekt sind die bürokratischen Hürden, die die grenzüber-schreitende Gesundheitsversorgung mit sich bringt. Patienten haben oft, während oder nach einer ärztlichen Behandlung, keine Energie oder Aufmerksamkeit dafür. Daher schätzen sie es sehr, wenn Leute im persönlichen Netzwerk ihnen dabei Hilfe leisten. Manchmal reicht es aber nicht, das persönliche Netzwerk einzusetzen. Eine Mutter erzählte, dass sie es nicht schaffte‚ den ‚Papierkram‘ zu regeln, bis eine Sozial-arbeiterin ihr dabei half.

Wie sich auch weiter herausstellt, sind Pati-enten nicht immer einverstanden mit den von Krankenversicherungen getroffenen Entscheidungen, bestimmte Kosten nicht zu

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4.3 Patiënt in contact met zorgverzekeraar

4.3.1 Specifieke vragen wachten op antwoord

Mensen die met zorg over de grens te maken hebben, geven aan dat hun zorg-verzekeraar een belangrijk informatiepunt is. Hun ervaring is echter dat ze niet altijd voldoende geholpen worden, doordat vra-gen en situaties vaak heel specifiek zijn. Zo vertelt een

Nederlandse vrouw die met haar gezin in Duitsland woont: “Zowel bij mijn Nederlandse als Duitse zorgver-zekeraar krijg ik iedere keer iemand anders aan de telefoon. Die heeft dan alleen inzage in mijn dossier en weet vaak niet precies wat te antwoor-den op mijn vragen.”

Zorggebruikers lopen er tegenaan dat ze vaak niet het direct een antwoord krijgen op hun vragen. Zo wilde een grensganger weten of zowel zijn Duitse vrouw als hun kinderen met hem meeverzekerd kunnen worden bij een Nederlandse zorgverze-keraar. Zijn Nederlandse zorgverzekeraar gaf aan niet per telefoon op deze vraag te kunnen reageren. De man moest eerst een formulier invullen voordat zijn vraag in behandeling genomen kon worden. Hij zucht: “Dat formulier ligt nu al weken thuis op de kast…”

De vele uitzonderingsgevallen van grens-overschrijdende zorg maken dat ‘zorg over de grens’ veel vragen oproept. Zorgge-bruikers lopen er tegen aan dat juist door dit gebrek aan eenduidigheid, hun vragen lastig te beantwoorden zijn.

4.3.2 Het complete plaatje ontbreektGrensgangers hebben te maken met twee zorgverzekeraars in twee verschillende landen. Zij geven aan dat het hierdoor lastig is om een compleet beeld te krijgen wat regels en mogelijkheden zijn. Deze verschillen namelijk per land. De meeste grensgangers geven aan al doende “by trial and error” erachter te komen wat kan en niet. Echter, deze onduidelijkheid creëert onzekerheid bij verzekerden.

Een andere grensganger vertelt: “Je weet wel dat het belangrijk is om je grondig over zorgverzekeringszaken te informeren, maar je bent al druk met je emigratie!”

Zorggebruikers lopen er tegenaan dat een-duidige informatie over de financiële aspec-ten van buitenlandse zorg vaak ontbreekt. Ze ervaren onduidelijkheden over welke kosten vergoed worden door de zorgverze-keraar en welke stappen hiervoor onderno-men moeten worden.

4.3.3 In verbindingDe meeste zorggebruikers geven aan te weten dat het belangrijk is om te informe-

ren bij de zorgverzekeraar of een bepaalde behandeling in het buitenland vergoed wordt. Zo vertelt een vrouw:

“Voordat de behandeling in gang werd gezet heb ik [partner van patiënt] uitgebreid met de alarmcentrale van de zorgverzekering gebeld om te informeren of ze met dit ziekenhuis samen-werkten. Dat was een prettig gesprek. De zorg-verzekeraar was behulpzaam en belde terug toen dat nodig bleek.”

Bij terugkomst in Nederland nam de zorgverzekeraar nog even contact op om te horen hoe het ging. Dit werd door de verze-kerden erg op prijs gesteld. Deze ervaring is een goed voorbeeld van wat continue af-stemming tussen verzekerden en zorgver-zekeraar, doet voor patiënten en naasten.De Europese zorgpas voor spoedeisende hulp in het buitenland (EHIC-kaart) maakt het voor gebruikers van zorg in het bui-tenland gemakkelijker om van deze zorg gebruik te maken. Voor grensgangers is het niet altijd duidelijk dat zij deze kaart ook bij zich moeten hebben als ze acuut zorg nodig hebben in het land waar ze werken. Zo illustreert het verhaal van een Nederlandse vrouw die in Duitsland woont:

“Je weet ook niet of alles even serieus is wat je ontvangt. Je krijgt zoveel kaartjes. Die EHIC-pas komt dan uit de lucht vallen. […] Mijn man en zoon gingen in Nederland schaatsen. Door een vervelende val moest mijn zoon naar de Eerste Hulp in Nederland. Zij hadden de EHIC-kaart niet bij zich. Ik heb een scan van de pas gemaild, maar deze werd niet geaccepteerd.

Vervolgens kregen we de rekening thuis gestuurd. Die wilden we niet betalen. Door contact te leggen met het College voor Zorgverzekeraars (CVZ) is het uiteindelijk geregeld. Maar daar voor moesten we nog een formulier invullen…”

Andere zorggebruikers gaven aan dat deze afstemming met de zorgverzekeraar niet altijd soepel verloopt. Een grensganger benoemt bijvoorbeeld dat Nederlandse zorgverzekeraars standaard haar verzoek afwijzen. Op basis daarvan gaf ze als tip aan andere grensgangers: ‘vastbijten’. Een an-dere zorggebruiker vertelt dat ze, gezien de specifieke situatie van grensoverschrijden-de zorg, inmiddels naar de manager vraagt op het moment dat ze er met de telefonisch medewerker niet uitkomt.

In sommige gevallen leidt onenigheid over recht op vergoedingen tot rechtszaken. Zo vertelde een patiënt dat ze met behandeling in het buitenland begonnen was, voordat haar zorgverzekeraar toestemming had gegeven. Ze had van te voren toestemming gevraagd, maar vanwege haar precaire gezondheidssituatie kon ze niet langer op toestemming wachten. Toen de verzekeraar de kosten vervolgens niet wilde vergoeden, heeft zij een rechtszaak aangespannen. Op grond van het Europees recht met betrek-king tot keuzevrijheid voor zorg, heeft zij inmiddels het eerste deel van de procedure gewonnen. Uit de ervaringen van zorggebruikers komt naar voren dat het voor een substantieel deel van de mondigheid van zorggebruikers afhangt of je de zorg krijgt die je nodig hebt

erstatten. Im Moment, da solche Probleme entstehen, ist das persönliche Netzwerk von großer Bedeutung, um die administrati-ven Sachen trotzdem gut zu regeln:

„Die Prozedur [mit der Krankenversicherung] war schwer. Wegen der Chemotherapie ist man schon instabil. Ich war dazu imstande dank der Unterstützung und dem Einsatz meines Ehe-mannes und meines Netzwerks.“

4.2.3 Kontakt mit SchicksalsgenossenPatienten und ihre Angehörigen fühlen sich weitgehend unterstützt von Menschen, die früher schon mit (ähnlicher) Versorgung im Ausland zu tun hatten. Ihre Erfahrungen sind wichtig, sowohl im Sinne der emotio-nalen Unterstützung wie auch als prakti-scher Rat.

Daher erscheint die Schlussfolgerung gerechtfertigt, dass die Familienmitglieder und Freunde/Bekannte des Patienten eng mit dem Erfolg der Gesundheitsversorgung und der Dienstleistung verknüpft sind.

4.3 Patienten in Kontakt mit dem Krankenversicherungsunternehmen

4.3.1 Spezifische Fragen bleiben unbeantwortet

Menschen, die mit grenzüberschreitender Versorgung zu tun haben, geben zu erken-nen, dass ihre Krankenversicherung für sie eine wichtige Auskunftsstelle ist. Es ist

jedoch ihre Erfahrung, dass sie nicht immer ausrei-chende Hilfe bekommen, weil ihre Fragen und Situationen oft ganz spezifisch sind.

Eine Frau, die mit ihrer Familie in Deutsch-land wohnt, erzählt:„Sowohl bei meiner niederländischen wie auch meiner deutschen Krankenversicherung bekom-me ich am Telefon jedes Mal eine andere Person zu sprechen. Diese hat zwar Einsicht in meine Akte, aber weiß oft nicht genau die Antwort auf meine Fragen.“

Patienten haben oft das Problem, dass sie oft nicht sofort eine Antwort auf ihre Fragen bekommen. So wollte ein Grenzarbeitneh-mer wissen, ob sowohl seine deutsche Frau wie auch ihre Kinder bei einem niederländi-schen Krankenversicherungsunternehmen mitversichert werden können. Sein nie-derländisches Krankenversicherungsun-ternehmen teilte mit, nicht telefonisch auf diese Frage reagieren zu können. Der Mann sollte zunächst ein Formular ausfüllen, be-vor seine Frage behandelt werden konnte. Er sagt seufzend: „Dieses Formular liegt schon seit Wochen zu Hause auf dem Schrank…“

Wegen der vielen Ausnahmefälle in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversor-gung ruft das Thema ‚Behandlung über die Grenze‘ eine ganze Reihe von Fragen her-vor. Es ist für Patienten ein Problem, wenn ihre Fragen gerade wegen dieser fehlenden Eindeutigkeit nur schwer zu beantworten sind.

4.3.2 Die Totalübersicht fehltGrenzgänger haben mit zwei Krankenversi-cherungsunternehmen in zwei verschiede-nen Ländern zu tun. Sie geben zu erkennen, dass es dadurch schwierig ist, eine kom-plette Übersicht der Regeln und Möglich-keiten zu bekommen. Die sind nämlich in jedem Land unterschiedlich. Die meisten Grenzgänger sagen, dass sie einfach im Laufe der Prozedur - „by trial and error“ - versuchen herauszufinden, was möglich ist und was nicht. Diese Ungenauigkeit führt aber bei den Versicherten zu Ungewissheit.Ein anderer Grenzgänger erzählt:„Man weiß schon, dass es wichtig ist, sich gründlich nach Krankenversicherungssachen zu erkundigen, aber man hat wegen der Emigration schon soviel zu tun!“

Es stellt für Pflegebenutzer ein Hindernis dar, dass eindeutige Informationen über die finanziellen Aspekte der ausländischen Behandlung oft nicht vorhanden sind. Es ist ihnen häufig nicht klar, welche Kosten von dem Krankenversicherungsunternehmen erstattet werden und welche Schritte dazu unternommen werden müssen.

4.3.3 In VerbindungDie meisten Patienten sagen, dass sie wissen, dass es wichtig ist, sich im Voraus bei dem Krankenversicherungsunterneh-men nach der Erstattung der Kosten einer bestimmten Behandlung im Ausland zu erkundigen.

Eine Frau erzählt: „Bevor mit der Behandlung begonnen wurde, habe ich [Partnerin des Patienten] ausführlich mit der Notrufzentrale des Krankenversiche-rungsunternehmens telefoniert, um zu fragen, ob es mit diesem Krankenhaus zusammenarbeitete. Das war ein angenehmes Gespräch. Die Kran-kenversicherung war hilfsbereit und ich bekam einen Rückruf, der sich als hilfreich erwies.“

Nach der Rückkehr in die Niederlande nahm die Krankenversicherung nochmals kurz Kontakt auf, um zu fragen, wie es ging, was von den Versicherten sehr geschätzt wurde. Diese Erfahrung ist ein gutes Beispiel dafür, welchen Stellenwert die kontinuierliche Abstimmung zwischen den Versicherten und der Krankenversicherung für Patienten und ihre Angehörigen haben kann.

Die Europäische Krankenversicherungs-karte für Notfallversorgung im Ausland bedeutet, dass es für Patienten im Ausland einfacher ist, diese Pflege anzuwenden. Es ist Grenzgängern nicht immer klar, dass sie diese Karte auch mit sich führen müssen, wenn sie eine Akutversorgung in dem Land, wo sie arbeiten, brauchen. Dies wird illust-riert von dem, was eine niederländische, in Deutschland wohnhafte Frau erzählt:

„Man weiß auch nicht, ob alles, was man erhält, sinnvoll ist. Man bekommt so viele Karten. Diese Europäische Krankenversicherungskar-te fällt wie vom Himmel herunter. […] Mein Mann und mein Sohn reisten in die Niederlan-de, um Schlittschuh zu laufen. Wegen eines üblen

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en deze ook vergoed krijgt. Echter, niet alle zorggebruikers zijn zo mondig, zeker niet op het moment dat ze te maken hebben met gezondheidsproblemen.

4.4 Patiënt en zorgverlenersPatiënten en naasten staan in direct con-tact met artsen en verpleegkundigen. Deze zorgverleners spelen dan ook een belang-rijke rol bij de wijze waarop zorg over de grens ervaren wordt.

4.4.1 ContactGrensoverschrijdende zorg kan dus voor onzekerheid en onduidelijkheid zorgen. Pa-tiënten en naasten geven aan dat zorgverle-ners hier een ondersteunende rol in kunnen spelen. Zo kunnen zij bijvoorbeeld de grote hoeveelheid informatie die verwerkt moet worden, doseren en toelichten. Een erva-ringsdeskundige legt dit als volgt uit:

“Het informatiemateriaal [over de diagnose] staat nooit op zichzelf, maar is ingebed in de uitleg van en het contact met artsen en verpleeg-kundigen.”

Patiënten en naasten ervaren het positief als zorgverleners oog hebben voor de naas-ten die betrokken zijn bij de patiënt.

Zo vertelt een moeder: “Dat zij zich inleven in de moeilijke omstan-digheden waarin ouders verkeren. Dat er ook gevraagd wordt naar hoe het thuis gaat en hoe de broertjes en zusjes er mee omgaan.”

Hierdoor voelen naasten zich ook gesteund in het proces van grensoverschrijdende zorg. Zoals een naaste het uitdrukt: “Vertrouwde gezichten zijn belangrijk.”

4.4.2 VertalingGrensoverschrijdende zorg vindt plaats in een ander land met een andere taal en cultuur. Zorgvragers ervaren dat taalver-schillen soms een probleem zijn, zeker als het om specialistische kennisoverdracht gaat. De ervaringen zijn verschillend, al naar gelang mensen de kennis of kunde hebben zich verstaanbaar te maken in die andere taal.

“Je vindt manieren om je [met handen en voe-ten] verstaanbaar te maken.”“Ik voel me onzeker. Met specialisten praten is lastig, totaal anders dan praten met mijn Duitse buren.”

Patiënten vormen een belangrijke schakel in de informatieoverdracht tussen de zorg-verleners in de verschillende landen waar zij zorg ontvangen. Ze dragen vaak zelf de dossiers over. Dit vraagt dan ook vaak dat zij deze dossiers (laten) vertalen.

Een grensganger vertelt hierover: “Ik heb mijn medisch dossier zelf vertaald in het Duits en met persoonlijke uitleg aan mijn huisarts overgedragen. Dan is het wel prettig om ‘behoorlijk’ Duits te spreken.”Voor veel andere patiënten vormt de over-dracht van informatie, artsenbrieven en medische dossiers een struikelblok. Zij

geven aan dat niet-vertaalde informatie weerstand op kan roepen bij zorgverleners.

Nederlandse zorggebruikers geven aan dat de arts-patiënt communicatie in Duits-land anders verloopt dan in Nederland. De relatie tussen arts en patiënt is hiërarchi-scher dan in Nederland. Patiënten geven bijvoorbeeld aan dat ze in Duitsland minder betrokken worden bij keuzes die gemaakt worden.

Zorgverleners vormen een belangrijke schakel in de verschillende relaties die patiënten aangaan in het kader van grens-overschrijdende zorg. Ze zijn een belangrijk aanspreekpunt, hoewel dit aanspreken door taal- en cultuurverschillen bemoeilijkt kan worden.

4.5 Dienstverleners onder elkaarGrensoverschrijdende zorg kent veel ver-schillende partijen: naast de patiënt en diens naasten, spelen zorgverleners en zorgverzekeraars in binnen- en buitenland een belangrijke rol. Om de zorg goed te laten verlopen is afstemming en samen-werking essentieel.Op het moment dat deze afstemming ont-breekt, voelen patiënten zich daar de dupe van. Zo vertelde een man dat er “een ver-velende discussie” ontstond toen na terug-komst in Nederland een andere diagnose werd gesteld dan in het buitenland. Zeker binnen euregionale verbanden hebben zorgverleners uit buurlanden met elkaar te maken. Het blijkt dat de samen-

werking niet altijd even soepel verloopt. Zo ervaarden patiënten weerstand bij artsen wanneer zij een artsenbrief van een buiten-landse arts overhandigden.

Niet alleen is afstemming tussen zorgver-leners van belang, maar ook de samenwer-king tussen zorgverleners en zorgverzeke-raars. Zo werd een patiënte in haar keuze om van buitenlandse zorg gebruik te maken ondersteund door haar Nederlandse chi-rurg, die hiervoor een medische verklaring schreef.

Die afstemming kan ook in praktische za-ken zitten. Zo liep een patiënte er tegenaan dat haar Nederlandse aanvullende verze-kering bepaalde kosten die ze in Duitsland gemaakt had, in eerste instantie niet wilde vergoeden. Dit kwam doordat de Duitse zorgverlener niet met dezelfde behandelco-des werkte als in Nederland. Na aandrin-gen van de patiënte werden de kosten toch vergoed.

Ook in geval van nazorg is samenwerking van belang. Als een medische behandeling in Nederland heeft plaatsgevonden, kon-den patiënten hun nazorg in Duitsland – in zogenaamde ‘reha klinieken’- niet vergoed krijgen. Sommigen voelden zich hierdoor uitgesloten van zorg.

Een ander ‘grensoverschrijdend’ aspect waar verschillende partijen mee gemoeid zijn, zijn de maatregelen rondom mogelijke MRSA-besmetting. Meneer is tijdens een vakantie met zijn vrouw in het buitenland

Sturzes musste mein Sohn zur Notfallversor-gung in den Niederlanden behandelt werden. Sie führten aber die Europäische Krankenver-sicherungskarte nicht mit sich. Ich habe einen Scan der Karte über E-Mail geschickt, aber der wurde nicht akzeptiert. Dann empfingen wir zu Hause die Rechnung. Die wollten wir nicht zahlen. Indem wir Kontakt mit dem Kollegium für Krankenversicherer [College voor Zorgverze-keraars (CVZ)] aufgenommen haben, wurde es schließlich erledigt. Aber dazu mussten wir noch ein Formular ausfüllen…“

Andere Patienten deuteten an, dass diese Abstimmung mit dem Krankenversicherer nicht immer reibungslos verläuft. Eine Grenzgängerin meldet zum Beispiel, dass die niederländischen Krankenversicherun-gen ihre Anträge in der Regel einfach erst einmal ablehnen. Deswegen gab sie an-deren Grenzgängern den Tipp: ‚beharren‘. Eine andere Grenzgängerin erzählte, dass sie mittlerweile gleich darum bittet, jeweils mit dem Manager sprechen zu können, wenn sie mit dem Mitarbeiter der Versiche-rung keine Lösung erzielen kann.

In einigen Fällen führt Uneinigkeit über das Recht auf Erstattungen auch zu Rechtstrei-tigkeiten. So erzählte eine Patientin, dass sie mit einer Behandlung im Ausland anfing, bevor ihre Krankenversicherung diese genehmigt hatte. Sie hatte die Geneh-migung im Voraus beantragt, aber wegen ihrer prekären Gesundheitslage konnte sie nicht länger auf die Genehmigung warten. Als die Krankenversicherung die Kosten nicht erstatten wollte, leitete die Patientin

einen Prozess ein. Aufgrund des Europä-ischen Rechts bezüglich der Wahlfreiheit des Patienten hat sie mittlerweile den ersten Teil des Prozesses gewonnen.

Die Erfahrungen der Patienten zeigen, dass es großenteils von der Mündigkeit der Patienten abhängt, ob man die benötigte Behandlung erhält und diese Kosten dann auch erstattet bekommt. Allerdings sind nicht alle Patienten so mündig, zumal nicht, wenn sie mit Gesundheitsproblemen zu kämpfen haben.

4.4 Patienten und Berufstätigen im GesundheitswesenPatienten und ihre Familienmitglieder und andere nahestehende Personen stehen in unmittelbarem Kontakt mit Ärzten und Krankenpflegepersonal. Diese Leistungser-bringer spielen deshalb eine wichtige Rolle für die Art und Weise, wie grenzüberschrei-tende Versorgung erlebt wird.

4.4.1 KontaktGrenzüberschreitende Gesundheitsversor-gung kann also Ungewissheit und Unklar-heit mit sich bringen. Patienten und ihre Angehörigen berichten, dass Kliniken in diesem Zusammenhang eine unterstützen-de Rolle erfüllen können. Sie können zum Beispiel die Menge an Informationen für den Patienten dosieren und erläutern. Ein Experte mit Erfahrung in diesem Bereich macht das wie folgt klar:

„Das Informationsmaterial [in Bezug auf die Diagnose] wird nie in vereinzelter Form ange-boten, sondern wird in die gesamte Erläuterung durch die Ärzte und das Krankenpflegepersonal integriert“Patienten und ihre Angehörigen empfin-den es als positiv, wenn die Klinik auch die Familienmitglieder und Freunde und Bekannte einbezieht, die dem Patienten nahestehen.

Eine Mutter sagt dazu:„Dass sie sich in die schwierige Situation der Eltern hineinversetzen. Dass sie auch danach fragen, wie es zu Hause geht und wie die Gesch-wister damit umgehen.“

Dies führt dazu, dass auch die Familienmit-glieder und andere nahestehende Personen sich im Prozess der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung unterstützt fühlen. Wie eine von ihnen es sagte „Vertraute Gesichter sind wichtig.“

4.4.2 ÜbersetzungGrenzüberschreitende Gesundheitsver-sorgung findet in einem anderen Land mit einer anderen Sprache und Kultur statt. Versorgungsbedürftige Menschen haben die Erfahrung, dass sprachliche Unterschiede manchmal ein Problem sein können, insbesondere wenn es die Über-mittlung von Spezialwissen betrifft. Die Erfahrungen variieren, abhängig von der Frage, ob Menschen die Kenntnisse oder das Vermögen haben, sich in der anderen Sprache verständlich zu machen.

„Man findet schon heraus, wie man sich [mit Händen und Füßen] verständlich machen kann.“ „Ich fühle mich verunsichert. Mit Spezialisten reden ist schwierig, völlig anders als mit meinen deutschen Nachbarn reden.“Patienten sind ein wichtiges Glied der Infor-mationsübermittlung für die Kliniken in den verschiedenen Ländern, wo sie behandelt werden. Die Kliniken überreichen die Akten oft selbst. Dabei ist es häufig auch nötig, dass sie diese Akten übersetzen (lassen).

Ein Grenzgänger sagt dazu:„Ich habe meine Patientenakte selbst ins Deut-sche übersetzt und mit einer persönlichen Er-läuterung meinem Arzt überreicht. Dann ist es schon nützlich, wenn man ‚anständiges‘ Deutsch spricht.“

Für viele andere Patienten stellt die Über-mittlung von Informationen, Arztbriefen und Patientenakten in eine andere Sprache ein Hindernis dar. Sie deuten an, dass nicht übersetzte Informationen den Widerstand der Kliniken des jeweils anderen Landes hervorrufen können.

Niederländische Patienten melden, dass die Kommunikation zwischen dem Arzt und dem Patienten in Deutschland anders als in den Niederlanden verläuft. Das Verhält-nis zwischen dem Arzt und dem Patienten basiert hier mehr auf Hierarchie als in den Niederlanden. Patienten sagen zum Bei-spiel, dass sie in Deutschland in geringe-rem Maße in zu treffende Entscheidungen mit einbezogen werden.

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door een herseninfarct getroffen. Na op-name in het buitenlandse ziekenhuis, komt meneer in het weekend weer terug in Ne-derland. Hij neemt meteen contact op met zijn huisarts. Zijn huisarts wil hem door-verwijzen naar een neuroloog, maar geeft aan dat meneer nog niet meteen welkom is in het ziekenhuis vanwege mogelijke MR-SA-besmetting.

“Ik kreeg van de huisarts een test-kit mee naar huis, die heb ik meteen gebruikt.” Na een kleine week was de uitslag bekend: de test was negatief. “De volgende dag werd ik meteen in het zieken-huis verwacht voor een TIA-traject.”

Voor zorgvragers betekent dit dat zij niet meteen in hun eigen land in het ziekenhuis opgenomen kunnen worden.

Ärzte und Kliniken stellen ein wichtiges Glied dar in den verschiedenen Verhältnis-sen, die Patienten in Zusammenhang mit grenzüberschreitender Gesundheitsver-sorgung eingehen. Sie sind eine wichtige Anlaufstelle, obwohl der Kontakt mit ihnen durch sprachliche und kulturelle Unter-schiede erschwert werden kann.

4.5 Leistungserbringer unter einanderIn der grenzüberschreitenden Gesund-heitsversorgung gibt es viele verschiedene Parteien: neben dem Patienten und seinen Familienmitgliedern und Freunden/Be-kannten spielen Ärzte und Kliniken sowie Krankenversicherungen eine bedeutende Rolle. Für eine gute Ausführung der Be-handlung sind Abstimmung und Zusam-menarbeit dieser Partner im Gesundheits-wesen von essentieller Bedeutung.

Wenn diese Abstimmung fehlt, fühlen Patienten sich dadurch beeinträchtigt. So erzählte ein Mann, dass „eine ärgerliche Diskussion“ entstand, als nach seiner Rückkehr in die Niederlande eine andere Diagnose als im Ausland gestellt wurde.

Vor allem in grenzüberschreitenden Berei-chen haben Ärzte, Krankenversicherungen und Kliniken aus Nachbarländern mitein-ander zu tun. Es ist festzustellen, dass die Zusammenarbeit hier bisher nicht immer reibungslos verläuft. Beispielsweise stießen Patienten auf Widerstand bei Ärzten, wenn

sie einen Arztbrief eines ausländischen Arztes überreichten.Nicht nur die Abstimmung zwischen Kran-kenversicherung, Ärzten und Kliniken, sondern auch die Zusammenarbeit ist von großer Bedeutung. So wurde eine Patientin bei ihrer Entscheidung für eine Behandlung im Ausland von ihrem Chirurgen unter-stützt, der zu diesem Zweck ein ärztliches Gutachten erstellte.

Diese Abstimmung kann sich auch auf praktische Angelegenheiten beziehen. Eine Patientin begegnete zum Beispiel dem Problem, dass ihre Zusatzversicherung bestimmte Kosten, die in Deutschland ent-standen waren, nicht erstatten wollte. Der Grund war, dass die deutsche Klinik nicht mit denselben Behandlungscodes wie in den Niederlanden arbeitete. Nachdem die Patientin darauf gedrängt hatte, wurden die Kosten doch erstattet.

Auch im Fall der Nachsorge ist Zusammen-arbeit wichtig. Wenn eine ärztliche Erst-Be-handlung in den Niederlanden stattfindet, werden den Patienten ihre Nachsorge-kosten – in sogenannten ‚Rehakliniken‘ in Deutschland – nicht erstattet bekommen. Manche Patienten fühlten sich dadurch von der Gesundheitsversorgung ausgeschlos-sen.Ein anderer ‚grenzüberschreitender‘ As-pekt, an dem mehrere Parteien beteiligt sind, sind die Maßnahmen gegen mögliche MRSA-Infektionen. Ein Mann erzählte, dass er während eines Urlaubs mit seiner Frau

im Ausland von einem Schlaganfall getrof-fen wurde. Nach der Aufnahme ins auslän-dische Krankenhaus kehrte er am Wochen-ende wieder in die Niederlande zurück. Er nahm sofort mit seinem Hausarzt Kontakt auf. Sein Hausarzt wollte ihn zu einem Neu-rologen überweisen, meldete aber, dass der Mann wegen einer möglichen MRSA-In-fektion noch nicht gleich im Krankenhaus aufgenommen werden dürfe.

„Der Hausarzt gab mir ein Testkit mit, das ich zu Hause sofort benutzt habe.“Nach einer Woche war das Ergebnis bekannt: der Test war negativ. „Bereits am folgenden Tag wurde ich im Kran-kenhaus für eine TIA-Therapie aufgenommen.“

Für niederländische Patienten heißt das also, dass sie im eigenen Land nicht sofort in heimischen Krankenhäusern aufgenom-men werden.

ConclusieRelationeel perspectief op grensoverschrijdende zorg

KonklusionGrenzüberschreitende Gesundheitsversorgung im Kontext der zwischenmenschlichen Verhältnisse

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De ervaringen van patiënten en hun naasten met grensoverschrijdende zorg laten zien hoe relationele aspecten een belangrijke rol spelen bij de ervaren kwaliteit van grens-overschrijdende zorg.

Er is de laatste jaren steeds meer aandacht voor het verbeteren van informatievoor-zieningen om drempels met betrekking tot grensoverschrijdende zorg te beslechten. Deze rationele benadering sluit aan bij het beeld van de ‘zorgconsument’. Er wordt verwacht dat patiënten op grond van de juiste informatie de beste keuze kunnen maken voor goede zorg. Ook als het gaat om zorg in het buitenland.

De resultaten van dit onderzoek laten ech-ter zien dat er niet alleen ingestoken moet worden op de ‘kiezende patiënt’, maar juist ook op de ‘relationele patiënt’. Zorg over de grens is zeker geen individuele zaak. Andere mensen spelen hierbij een belang-rijke rol, zoals de partner, ouders, kinde-ren, lotgenoten, artsen en verzekeraars. Dit vraagt om een relationele benadering van dienstverlening betreffende zorg in het buitenland. Naasten zijn onlosmakelijk ver-bonden met de ervaren kwaliteit van zorg

en dienstverlening. Het is belangrijk om als zorgverzekeraar en zorgverlener dan ook verder te kijken dan de ‘autonome’ patiënt en verbindingen te maken met betrokke-nen.

In het voorgaande hoofdstuk is geïllustreerd hoe relationele aspecten een rol spelen bij grensoverschrijdende zorg. In het volgende hoofdstuk zijn aanbevelingen geformuleerd voor zorgverzekeraars, patiënten en zorg-aanbieders, waarin expliciet aandacht is voor de relationele kanten van zorg over de grens.

Die Erfahrungen der Patienten und ihrer Angehörigen mit grenzüberschreiten-der Gesundheitsversorgung zeigen, dass gerade die zwischenmenschlichen Aspekte von großer Bedeutung dafür sind, wie die Qualität der grenzüberschreitenden Ge-sundheitsversorgung erlebt wird.

In den vergangenen Jahren hat es unter den beteiligten Partnern in zunehmendem Maße die Bereitschaft gegeben, den Infor-mationsfluss zu verbessern mit dem Zweck, die bisherigen Schwellen für grenzüber-schreitende Gesundheitsversorgung zu beseitigen. Dieser rationale Ansatz basiert auf dem Bild des ‚Gesundheitskunden‘. Dabei gehen wir davon aus, dass Patienten imstande sind, sich auf Grund der richtigen Informationen für eine gute Gesundheits-versorgung zu entscheiden, auch wenn es um eine Behandlung im Ausland geht.

Aus den Resultaten dieser Untersuchung geht aber hervor, dass man nicht nur den ‚Patienten als Kunden‘, sondern eben auch den ‚Patienten in seinem persönlichen Netzwerk‘ beachten sollte. Grenzüber-schreitende Gesundheitsversorgung ist kei-neswegs eine individuelle Angelegenheit.

Denn andere Menschen erfüllen in dieser Situation eine wichtige Rolle, wie der Part-ner oder die Partnerin, die Eltern, Kinder, Schicksalsgenossen, Ärzte und Kranken-versicherungen. Dies bedeutet, dass es bei der Dienstleistung im Bereich der auslän-dischen Gesundheitsversorgung wichtig ist, die zwischenmenschlichen Verhältnisse zu berücksichtigen. Da die Angehörigen eng mit dem Erfolg der Gesundheitsversorgung und Dienstleistung verknüpft sind, ist es für Krankenversicherungen und Leistungser-bringer wichtig, nicht nur den ‚autonomen‘ Patienten zu sehen, sondern sich auch mit den Menschen, die dem Patienten naheste-hen, in Verbindung zu setzen.

Im vorigen Kapitel wurde erläutert, welche Bedeutung zwischenmenschliche Aspekte für die grenzüberschreitende Gesundheits-versorgung haben. Das nächste Kapitel enthält Empfehlungen für Krankenversi-cherungen, Patienten und Leistungserbrin-ger, die die zwischenmenschlichen Aspekte der grenzüberschreitenden Versorgung ausdrücklich berücksichtigen.

05 Conclusie 05 Konklusion

Relationeel perspectief op grensoverschrijdende zorg Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung im Kontext der zwischenmenschlichen Verhältnisse

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06Aanbevelingen6.1 Aanbevelingen voor Zorgverzekeraars

6.2 Aanbevelingen voor patiënten

6.3 Aanbevelingen voor zorgaanbieders

Empfehlungen6.1 Empfehlungen für Krankenversicherungen

6.2 Empfehlungen für Patienten

6.3 Empfehlungen für Leistungserbringer

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Deze aanbevelingen vanuit patiëntenper-spectief zijn gebaseerd op ervaringen van patiënten (en hun naasten) die gebruik maken of hebben gemaakt van grensover-schrijdende zorg. Hierin komen de relatio-nele kanten van de zorg over de grens expli-ciet naar voren. Naast deze aanbevelingen voor zorgverzekeraars, bevat deze brochure ook twee inlegvellen met aanbevelingen; één voor patiënten en één voor zorgaanbie-

ders. Patiënten kunnen de aanbevelingen gebruiken als ze te maken hebben met grensoverschrijdende zorg of overwegen om voor behandeling naar de andere kant van de grens te gaan. Zorgaanbieders kunnen ze inzetten in hun contacten met (toekomstige) patiënten van over de grens.

Diese Empfehlungen aus Sicht der Pati-enten basieren auf den Erfahrungen von Patienten (und ihrer Angehörigen), die im Rahmen grenzüberschreitender Gesund-heitsversorgung versorgt werden und sie berücksichtigen ausdrücklich die zwischen-menschlichen Aspekte der grenzüber-schreitenden Versorgung. Neben diesen Empfehlungen enthält diese Broschüre auch zwei Anlagen mit Empfehlungen; eine

für Patienten und eine für Leistungserbrin-ger. Patienten können die Empfehlungen benutzen, wenn sie mit Gesundheitsver-sorgung über der Grenze zu tun haben oder wenn sie überlegen, sich für die Behandlung an eine ausländische Klinik zu wenden. Für Leistungserbringer können die Empfehlungen bei Kontakten mit (zukünfti-gen) ausländischen Patienten nützlich sein.

6.1 Aanbevelingen voor Zorgverzekeraars

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06 Aanbevelingen voor zorgverzekeraars 06 Aanbevelingen voor zorgverzekeraars

6.1.1 Relationele aspecten

• Neem de tijd voor het gesprek met cliënten en geef ruimte om later nog eens op het besprokene terug te komen.

• Kijk in contacten met patiënten altijd verder dan de patiënt alleen; informeer naar ondersteuning van de patiënt door naasten.

• Benoem het belang van lotgenotencontact in verschillende fasen van grensoverschrijdende zorg en verwijs de patiënt daar ook naar.

• Neem nadat de behandeling en de declaraties zijn afgerond nog eens contact op met de patiënt ter evaluatie.

6.1.1 Zwischenmenschliche Aspekte

• Nehmen Sie sich die Zeit für das Gespräch mit Klienten und lassen Sie die Möglichkeit offen, später nochmals auf das Besprochene zurückzukommen.

• Ziehen Sie bei Kontakten mit Patienten immer das Umfeld des Patienten mit in Be-tracht. Erkundigen Sie sich nach der Unterstützung des Patienten durch Angehörige.

• Erwähnen Sie die Bedeutung der Unterstützung von ehemaligen Patienten mit gleichen Erkrankungen in verschiedenen Phasen der grenzüberschreitenden Gesundheitsver-sorgung und überweisen Sie den Patienten zu diesen unterstützenden, beratenden Institutionen.

• Nehmen Sie nach der Behandlung und nach der Erledigung der Kostenerstattung zwecks der Evaluation nochmals Kontakt mit dem Patienten auf.

6.1 Empfehlungen für Krankenversicherungen

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6.2 Aanbevelingen voor patiënten

6.2.1 Relationele aspecten

• Steun van anderen kan veel stress wegnemen.• Neem altijd iemand mee naar gesprekken met behandelaars.• Zorg ervoor dat u een contactpersoon heeft bij uw zorgverzekeraar(s) die goed op de

hoogte is van uw situatie.• Zoek contact met lotgenoten. Zij zijn u voorgegaan en kunnen ondersteuning en advies

bieden.

6.2.2 Praktisch

• Neem voorafgaand aan de behandeling contact op met uw zorgverzekeraar om alle financiële zaken te bespreken. Denk daarbij ook aan logeer- en vervoerkosten e.d. Zo komt u niet voor verrassingen te staan als het gaat om vergoedingen.

• Zorg dat u bij behandeling door een specialist in het buitenland, altijd een verwijzing heeft uit uw eigen land (huisarts of specialist).

• Vraag of de zorgverzekeraar uitspraken of toezeggingen schriftelijk wil bevestigen via e-mail of op papier.

• Maak vooraf afspraken over de nazorg.• Houd er rekening mee dat u mogelijk eerst op MRSA getest moet worden voordat u bij

terugkeer in het eigen land verder behandeld kunt worden.• Zorg ervoor dat u uw EHIC-pas bij u hebt als u de grens over gaat.

6.2.1 Zwischenmenschliche Aspekte

• Die Unterstützung durch Angehörige und Freunde kann viel Stress wegnehmen.• Nehmen Sie immer eine Begleitung zu Gesprächen mit Ärzten und anderen Gesund-

heitsdienstleistern mit.• Sorgen Sie dafür, dass Sie bei Ihrer Krankenversicherung oder ihren Krankenversiche-

rungen eine Ansprechperson haben, die bezüglich Ihrer Situation gut informiert ist.• Suchen Sie den Kontakt mit ehemaligen Patienten mit gleichen Krankheitsgeschichten,

die Ihnen Unterstützung und Rat geben können.

6.2.2 Praktisch

• Nehmen Sie vor der Behandlung mit Ihrer Krankenversicherung Kontakt auf, um alle finanziellen Aspekte durchzusprechen. Denken Sie dabei auch an Aufenthalts- und Transportkosten und dergleichen mehr, damit Sie nicht von Nachzahlungsforderungen überrascht werden.

• Sorgen Sie dafür, dass Sie eine heimische Überweisung Ihres Hausarztes oder Spezia-listen mitbringen, wenn sie im Ausland von einem Spezialisten behandelt werden.

• Bitten Sie die Krankenversicherung darum, Entscheidungen oder Zusagen schriftlich über E-Mail oder auf Papier zu bestätigen.

• Verabreden Sie im Voraus mit der Krankenversicherung, wie die Nachsorge (REHA) verlaufenwird.

• Rechnen Sie damit, dass Sie möglicherweise zuerst auf MRSA getestet werden müs-sen, bevor Sie bei der Rückkehr ins eigene Land weiter behandelt werden können.

• Führen Sie immer die Europäische Krankenversicherungskarte mit sich, wenn Sie über die Grenze reisen.

6.2 Empfehlungen für Patienten

6.1.2 Informeren

• Wees transparant over mogelijkheden en voorwaarden voor grensoverschrijdende zorg en noem het als één van de opties.

• Maak mensen er op attent, dat behandeling in het buitenland ook extra kosten, zoals vervoer, met zich mee kan brengen, die niet altijd vergoed worden.

• Maak duidelijk hoe de verhoudingen liggen tussen de betrokken partijen in het zorg(ver-zekerings)proces en wie waarvoor aansprakelijk is.

• Zorg voor één vaste contactpersoon voor de patiënt en laat deze medewerker zorg dra-gen voor het antwoord op alle vragen.

• Communiceer helder over de termijn waarop het antwoord beschikbaar is.• Houd de verzekerden op de hoogte van zaken aangaande samenwerking in het zorgpro-

ces en vergoedingen. Laat het contact niet alleen tussen verzekeraar en zorgaanbieder lopen.

• Besteed aandacht aan informatie over medicijnverstrekking.• Signaleer met welke vragen patiënten komen; pas daar de eigen in formatievoorziening

regelmatig op aan.

6.1.3 Praktisch

• Maak gebruik van ervaringskennis van patiënten en hun naasten; gebruik deze om de kwaliteit van grensoverschrijdende zorg vanuit patiënten- perspectief te verbeteren.

• Ontwikkel een duidelijk en toegankelijk declaratieformulier; betrek patiënten bij de ontwikkeling ervan.

• Zorg ervoor dat patiënten geen (grote) bedragen hoeven voor te schieten.

6.1.2 Informieren

• Erläutern Sie auf eine transparente Art und Weise die Möglichkeiten und Bedingungen für grenzüberschreitende Versorgung und erwähnen Sie diese als eine der Möglichkei-ten.

• Weisen Sie Menschen darauf hin, dass die Behandlung im Ausland auch zusätzliche Kosten, wie Transportkosten, die nicht immer erstattet werden, mit sich bringen kann.

• Erklären Sie, welche Verhältnisse zwischen den im Versorgungsprozess oder im Kran-kenversicherungsprozess beteiligten Parteien bestehen und wer wofür haftet.

• Machen Sie einen Mitarbeiter verantwortlich für die Kontakte mit dem Patienten und für die Aufgabe, alle Fragen des Patienten zu beantworten.

• Teilen Sie auf eine klare Art und Weise mit, bis zu welchem Termin die Antwort vorlie-gen wird.

• Informieren Sie die Versicherten über Zusammenhänge mit dem Versorgungsprozess und den Kostenerstattungen. Die Abwicklung soll nicht ausschließlich zwischen der Krankenversicherung und dem Leistungserbringer verlaufen.

• Informieren Sie den Patienten über Arzneimittelversorgung.• Nehmen Sie Kenntnis von den Fragen, die Patienten stellen. Passen Sie die eigene

Information regelmäßig dementsprechend an.

6.1.3 Praktisch

• Benutzen Sie das Erfahrungswissen der Patienten und ihrer Angehörigen, um die Qualität der grenzüberschreitenden Versorgung aus Sicht des Patienten regelmäßig zu verbessern.

• Sorgen Sie für die Entwicklung eines klaren und gut zugänglichen Kostenerstattungs-formulars und beteiligen Sie die Patienten an der Entwicklung des Formulars.

• Sorgen Sie dafür, dass Patienten keine (großen) Beträge vorauszahlen müssen.

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6.3.3 Praktisch

• Maak gebruik van ervaringskennis van patiënten; gebruik deze om de kwaliteit van grensoverschrijdende zorg vanuit patiëntenperspectief te verbeteren.

• Maak op voorhand goede afspraken met de patiënt en naasten als het gaat om noodsituaties, bijvoorbeeld over ambulancevervoer en de keuze van een ziekenhuis.

• Zorg bij behandeling van kinderen in een ziekenhuis aan de andere kant van de grens, voor educatieve voorzieningen.

• Wees alert op de mogelijke behoefte van patiënten aan ondersteuning door een psycho-loog of maatschappelijk werker.

• Zorg voor vertaling van dossiers, in ieder geval van de artsenbrieven.• Zorg voor goede afstemming met zorgverleners in het buitenland, ook als

het gaat om acceptatie van documenten.• Werk samen met zorgaanbieders over de grens en zie de ander niet als

concurrent.• Organiseer werkbezoeken aan beide kanten van de grens, waarbij

patiënten ook een rol vervullen als ervaringsdeskundige.

6.3.3 Praktisch

• Benutzen Sie das Erfahrungswissen der Patienten und ihrer Angehörigen, um die Qualität der grenzüberschreitenden Versorgung aus Sicht des Patienten zu verbes-sern.

• Verabreden Sie im Voraus mit dem Patienten und den Angehörigen, was in Notfällen geschehen wird, zum Beispiel mit Bezug auf den Krankentransport und die Wahl eines Krankenhauses.

• Sorgen Sie bei grenzüberschreitender Behandlung von Kindern für die Abstimmung mit der zuständigen Schule.

• chten Sie darauf, dass Patienten möglicherweise der Unterstützung eines Psychologen oder Sozialarbeiters bedürfen.

• Sorgen Sie dafür, dass Akten übersetzt werden, auf jeden Fall die Arztbriefe.• Sorgen Sie für eine gute Abstimmung mit Kliniken und Ärzten im Ausland, auch wenn

es um die Akzeptanz von Dokumenten geht.• Arbeiten Sie mit ausländischen Ärzten und Kliniken zusammen und sehen Sie die ande-

ren nicht als Konkurrenten.• Organisieren Sie grenzüberschreitende Arbeitstreffen, an denen sich auch Patienten mit

ihren eigenen Erfahrungen einbringen können.

6.3 Aanbevelingen voor zorgaanbieders

6.3.1 Relationele aspecten

• Neem de tijd voor de patiënt. Vraag of de patiënt u goed begrepen heeft.• Als patiënten de diagnose horen, is een vaste aanspreekpartner belangrijk

om zorgen en praktische vragen te bespreken. Maak mensen daarop attent en zorg voor de praktische organisatie ervan.

• Attendeer patiënten erop dat steun van een ander veel stress kan wegnemen.• Houd er rekening mee dat juist in een vreemd land vertrouwde gezichten belangrijk zijn

voor de patiënt en zijn of haar naasten.• Praat altijd mét de patiënt en niet over de patiënt, ook als het gaat om

kinderen.• Betrek zoveel mogelijk de partner en andere naasten als de patiënt dat prettig vindt.• Informeer naar hoe het thuis gaat nu behandeling in het buitenland

plaatsvindt.• Houd rekening met de gezins-/arbeidssituatie van patiënt en naasten als

het gaat om het maken van afspraken.• Benoem het belang van lotgenotencontact in verschillende fasen van

grensoverschrijdende zorg en verwijs de patiënt daar ook naar.

6.3.2 Informeren

• Houd er rekening mee, dat mensen behoefte hebben aan informatie die aansluit bij hun dagelijks leven.

• Zorg dat het informatiemateriaal onderdeel is van een persoonlijk gesprek.• Zorg voor informatiemateriaal in verschillende talen.

6.3 Empfehlungen für Leistungserbringer

6.3.2 Informieren

• Überlegen Sie, dass Menschen Informationen für die Regelung des Alltags benötigen.• Machen Sie das Informationsmaterial zum Inhalt eines persönlichen Gesprächs.• Stellen Sie Informationsmaterial in verschiedenen Sprachen zur Verfügung.

6.3.1 Zwischenmenschliche Aspekte

• Nehmen Sie sich für den Patienten Zeit. Fragen Sie, ob der Patient Sie gut versteht.• Wenn Patienten die Diagnose hören, ist eine feste Ansprechperson aus dem Umfeld

des Patienten wichtig, um Sorgen und praktische Fragen zu besprechen. Machen Sie Angehörige und Freunde darauf aufmerksam und organisieren Sie diese Unterstützung auch im praktischen Sinne.

• Weisen Sie die Patienten darauf hin, dass die Unterstützung von Menschenaus in ihrem Umfeld viel Stress wegnehmen kann.

• Berücksichtigen Sie, dass gerade in einem fremden Land vertraute Gesichter für Pati-enten und ihre Angehörigen wichtig sind.

• Reden Sie immer mit dem Patienten und nicht über den Patienten, auch wenn es um Kinder geht.

• Beziehen Sie im möglichst großen Maße den Partner/die Partnerin und andere Ange-hörige mit ein, wenn der Patient/die Patientin das als angenehm empfindet.

• Erkundigen Sie sich nach der momentanen Situation zu Hause, da die Behandlung im Ausland stattfindet.

• Berücksichtigen Sie die Familienverhältnisse/Arbeitssituation des Patienten und seiner Angehörigen, wenn Sie mit dem Patienten Termine verabreden.

• Erwähnen Sie die Bedeutung der Unterstützung von ehemaligen Patienten mit densel-ben Krankheitsverläufen in verschiedenen Phasen der grenzüberschreitenden Gesund-heitsversorgung und überweisen Sie den Patienten zu einer Beratungsstelle.

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NotitiesNotities NotizenNotizen

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