kinder und Jugendliche - Children MS

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KINDER UND JUGENDLICHE Informationen und praktische Tipps DU BIST DER BOSS!
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    30-Nov-2021
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RZ_Update_MS_Kinder und Jugendliche.inddInformationen und praktische Tipps
Du bist Der boss!
„ich bin nicht auf der Welt, um zu sein, wie andere mich gerne hätten.“ Volksmund
Im Sinne der guten Lesbarkeit des Textes wird nur die männliche Form „Arzt, Psychologe und Therapeut“ sowie die weibliche Form „MS-Schwester“ verwendet. Es sollen aber aus drücklich auch alle Ärztinnen, Psychologinnen, Therapeutinnen und Pfleger an - ge sprochen werden.
Du bist der boss! Die gute Nachricht vorweg: Multiple Sklerose (MS) kann man heute gut behandeln. Die Chancen stehen also gut, dass du mit deiner MS ein fast normales Leben führen kannst.
Und die zweite gute Nachricht: Beschwerden wie Gefühls- störungen, Sehstörungen oder auch Lähmungen, die während eines akuten Krankheitsschubes auftreten, bilden sich bei Kindern und Jugendlichen fast immer vollständig zurück. Mög- licherweise liegt das daran, dass der Körper in jungen Jahren noch besonders gut in der Lage ist, die für die MS typischen Schäden an den Nerven zu reparieren.
In dieser Broschüre findest du viele Informationen rund um die MS und viele praktische Tipps. Das Motto lautet: Nicht die Krank- heit bestimmt über dein Leben – du bist der Boss!
MS wird auch die Krankheit mit den tausend Gesichtern genannt. Sie kann zu ganz unterschiedlichen Symptomen führen und ganz unterschiedlich verlaufen.
Nichts spricht dagegen, trotz MS Spaß am Leben zu haben. Und man kann – natürlich mit etwas Vorsicht – alles tun, was die Freunde auch tun: Schule, Sport, Führerschein, Ausbildung …
Auch wenn es an manchen Tagen vielleicht mal nicht so gut läuft – im Prinzip gibt es für jedes Problem eine Lösung. Denn, und das sollst du nie vergessen: Du bist der Boss!
Frau Prof. Dr. Jutta Gärtner Deutsches Zentrum für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter, Universitätsmedizin Göttingen
Auch wenn es an manchen Tagen vielleicht mal nicht so gut läuft – im Prinzip gibt es für jedes Problem eine Lösung. Denn, und das sollst du nie vergessen: Du bist der Boss!
Frau Prof. Dr. Jutta Gärtner Deutsches Zentrum für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter, Universitätsmedizin Göttingen
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Vorwort
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Defekte Nervenkabel Stell dir ein Stromkabel vor. So ähnlich sehen die Nervenbahnen in unserem Körper aus. Innen im Kabel verlaufen die Nerven fasern, die für die Übertragung von Informationen in unserem Körper zuständig sind, wie die Kabel für die Weiterleitung von Strom. Und außen ist die Nervenfaser – genau wie ein Stromkabel auch – in eine Isolierschicht gehüllt, die sogenannte Markscheide.
MuLtiPLe sKLerose - WAs PAssiert DA GeNAu?
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Außer der Isolierung der Nervenfasern hat diese Markscheide noch eine zweite Aufgabe. Sie ist so gebaut, dass die Informationen in rasanter Geschwindigkeit durch unseren Körper geleitet werden können. Die Markscheide weist nämlich in regelmäßigen Abständen typische einschnürungen – sogenannte Schnürringe – auf, über die sich die Informationen springend fortbewegen.
MS – K INDer UND JUGeNDL IChe
reizweiterleitung
MuLtiPLe sKLerose - WAs PAssiert DA GeNAu?
Schnelle reizleitung bei einer intakten Nervenbahn
Gestörte reizleitung bei MS
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Jede kleinste Bewegung, die wir machen, setzt voraus, dass bestimmte Nerven ein Signal geben. Und dieses Signal ist nichts anderes als ein elektrischer Impuls. Steuerzentrale für diese Signale ist unser zentrales Nervensystem, also unser Gehirn und das rückenmark, das sich in unserer Wirbelsäule befindet. Von diesen Steuerzentren aus werden die elektrischen Impulse und damit die Informationen von einer Nervenzelle zur nächsten weiter- geleitet, bis sie am Ziel angekommen sind, z. B. in der hand, wenn wir nach etwas greifen wollen.
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Geschädigte Nervenhülle (Nerv geschädigt)
Geschädigte Nervenhülle (Nerv defekt)
Bei MS ist die Isolierschicht der Nervenkabel defekt. Wie kommt das? Diese Isolierungen werden aus bisher noch ungeklärten Gründen vom eigenen Körper angegriffen. Und zwar vom körper- eigenen Abwehrsystem, dem Immunsystem, das den Körper eigentlich vor eindringlingen, wie z. B. Viren und Bakterien und anderen schädlichen einflüssen, von außen schützen soll. Bei MS richtet sich dieser Angriff gegen den eigenen Körper, denn das Immunsystem hält die Nervenzellen für einen schädlichen Stoff. Deshalb zählt MS zu den sogenannten Autoimmun-erkrankungen.
MS – K INDer UND JUGeNDL IChe
Abbildung von einer echten Nervenbahn
Geschädigte Nervenhülle (Nerv intakt)
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Ms verläuft meist in schüben Mit der Technik der Kernspintomographie kann man auch den Krankheitsverlauf bei MS genauer untersuchen. Was passiert, nachdem die Markscheiden angegriffen worden sind? Drei Dinge können passieren: Die zerstörten Markscheiden vernarben. Oder die Markscheiden werden repariert – das ist natürlich die beste der drei Möglichkeiten. Oder – und das wäre am schlimmsten – die Nervenfaser selbst wird zerstört.
Bei Kindern und Jugendlichen sind möglicherweise die Fähig keiten des Körpers, Schäden wieder zu reparieren, noch besser als im erwachsenenalter. Die in der regel günstigen Krankheitsver läufe könnten damit zusammenhängen. Das muss aber noch genauer untersucht werden.
Meistens verläuft MS in sogenannten Schüben. ein Schub ist eine Phase, in der sich die Angriffe der Immunzellen auf die Mark- scheiden in wichtigen Bereichen des Gehirns oder rückenmarks verstärken. Als direkte Folge kommt es von jetzt auf gleich zu Beschwerden. Warum das so plötzlich passiert, weiß man nicht.
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Nach einem Schub ist der Spuk dann erst mal vorbei. Der Körper kann sich erholen und versuchen, die entstandenen Schäden zu reparieren. Die Symptome klingen ab, verschwinden im besten Fall sogar ganz. es kann aber auch sein, dass Beeinträchtigungen zurückbleiben.
In welchen Abständen Schübe auftreten, kann man nicht vorhersagen. es können Monate bis Jahre bis zum nächsten Schub vergehen.
9 Zum Weiterlesen: Für eltern und Kinder im Alter von 6 bis 12 Jahren gibt es das Vorlese- und Mitmach- buch „Ich erkläre dir, was los ist“. Das Buch hilft auf spielerische Art und Weise, den Krankheitsverlauf besser zu verstehen. erhältlich ist es beim MS Service-Center unter der kostenfreien Service-Nummer: 0800 030 77 30
MAMA ODER PAPA HAT MS:
IcH ERkläRE DIR, wAS lOS IST.
Ein Vorlese- und Mitmachbuch für Kinder und Eltern.
MS – K INDer UND JUGeNDL IChe
WichtiG zu WisseN: Die MS ist eine chronische erkrankung. Das bedeutet, dass die Krankheit auch zwischen den Schüben leider nicht verschwindet, man spürt sie bloß weniger. Weil die Krankheit aber im Stillen schlummert, ist es sehr, sehr wichtig, dass sie behandelt wird. Diese Behandlung muss man unbe- dingt durchhalten, auch wenn es einem richtig gut geht.
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Verschwommen sehen Bei MS können Sehstörungen auftreten. Man hat das Gefühl, durch einen Schleier zu gucken, alles ist etwas verschwommen. Die Farben wirken „verwaschen“ oder es tauchen dunkle Flecken und Balken im Sehfeld auf.
Schuld an diesen Symptomen sind entzündungen im Bereich der Sehnerven, die für die Weiterleitung der Informationen zuständig sind, die wir mit unseren Augen aufnehmen. Die Sehnerven sind mit besonders dicken Markscheiden ummantelt und bieten des- halb den Immunzellen eine große Angriffsfläche.
Manchmal sieht man auch alles doppelt. Dann haben sich nicht die Sehnerven, sondern die Nerven der Augenmuskeln ent zündet, die für die Bewegung unseres Auges verantwortlich sind. ein Auge hinkt dann hinter dem anderen her. Diese Doppelbilder verschwinden aber meist wieder, weil das Gehirn in der Lage ist, die Fehlinformation durch das nachhinkende Auge zu korrigieren.
Auch für die anderen Sehstörungen besteht eine gute Chance, dass sie wieder verschwinden. Die entzündungen an den Sehnerven bilden sich zurück, „kaputte Stellen“ an den Mark- scheiden werden repariert. Meistens klappt das.
WeLche sYMPtoMe KÖNNeN AuFtre teN?
WichtiG zu WisseN: Sehstörungen können sich vorübergehend verschlechtern, ohne dass die MS dafür verantwortlich ist. So können Müdig- keit, Stress, Fieber und Infektionen dazu führen, dass bestehen de Sehstörungen schlimmer werden. Aber das geht vorbei.
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unsicher gehen eine wichtige Schaltzentrale, in der ganz alltägliche Bewegungs- abläufe koordiniert werden, ist das Kleinhirn. ein Beispiel: Wenn man ein Glas hochheben und daraus trinken will, muss dazu eine Vielzahl von Muskeln im richtigen Ablauf zusammenspielen. Will man einen Fuß vor den anderen setzen, also beim „einfachen“ Gehen, ist es genauso.
Wenn nun das Immunsystem Nerven des Kleinhirns attackiert, kann das bei scheinbar einfachen Tätigkeiten wie eben Gehen oder Trinken zu Unsicherheiten führen. Man bekommt das Glas nicht auf Anhieb zu fassen, vielleicht fängt der Arm sogar an zu zittern. Oder die Beine wollen einem nicht richtig gehorchen, der Gang wird leicht schwankend. Oder auch das Sprechen kann Schwierigkeiten machen.
Bei all diesen MS-Symptomen ist die Koordination gestört und auch hier steckt ein Angriff des Immunsystems auf das Kleinhirn dahinter. Gegen solche Koordinationsprobleme gibt es ein gutes Mittel: üben, üben, üben. Oft hilft es, einen komplexen Bewe- gungsablauf in einzelschritte zu zerlegen und diese einzeln zu trainieren. Dabei helfen dir Physiotherapeuten. Und bei Problemen mit dem Sprechen helfen Logopäden.
!tiPP: Das Trainieren von Bewegungs- abläufen muss nicht öde sein. Am Computer spielen, malen, basteln, tanzen, turnen – das sind nur einige Tätigkeiten, bei denen du bestimmte Bewegungen, die im Alltag oft vorkommen, gut üben kannst.
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Lähmungserscheinungen Auch Lähmungen der Arme und Beine können zu Schwierig keiten bei alltäglichen Bewegungsabläufen führen. Nicht das Kleinhirn als Schaltzentrale wird dann attackiert, sondern Nervenbahnen, die die Informationen vom Gehirn zu den Muskeln transportieren. Der jeweilige Muskel funktioniert dann nicht mehr richtig.
es gibt zwei Möglichkeiten: entweder wird der betroffene Muskel schlaff und lässt sich nicht richtig anspannen. Oder es kann zu einer erhöhten Muskelspannung kommen. Der Fachausdruck hier- für ist Spastik. Der spastische Muskel ist nicht schlaff, sondern im Gegenteil, er steht unter Dauerspannung. Vor allem nachts können spastische Krämpfe in der Wade, im Oberschenkel oder auch im rücken schmerzhaft sein.
Sowohl bei schlaffen als auch bei spastischen Lähmungserschei- nungen können Physiotherapeuten helfen. es gibt auch Übungen, die du selbst erlernen kannst. Der verkrampfte Muskel muss behut- sam gedehnt werden, beim schlaffen Muskel wird das Anspannen trainiert.
!tiPP: Mit der Krankengymnastik sollte man möglichst bald an fangen, wenn Schwierigkeiten bei bestimmten Bewegungen auftreten.
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9 Zum Weiterlesen: Viele praktische Übungen für zu hause findest du im Trainingshandbuch „Bewegung und Gymnastik“, das du oder deine eltern unter der kostenfreien Service-Nummer 0800 030 77 30 anfordern können.
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MS – Be wegung und gyMnaSt i k
Bewegung und gymnastik
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Gefühlsstörung , ,Ameisenkribbeln“ es fühlt sich an, als würden tausend Ameisen über die haut laufen. So ein Kribbelgefühl ist eine Sensibilitätsstörung. Dabei ist die Wahrnehmung des eigenen Körpers gestört. Sensibilitäts störungen entstehen dann, wenn das Immunsystem Nervenbahnen angreift, die Informationen über den Zustand unseres Körpers zum Gehirn schicken.
Das Gehirn wird über diese sensiblen Nervenbahnen laufend darüber informiert, wie es uns geht. Zum Beispiel wird gemeldet, wenn wir uns verletzen. Dann empfinden wir einen Schmerz. Oder es wird gemeldet, ob uns heiß oder kalt ist.
Man kann sich vorstellen, was passiert, wenn diese sensiblen Nervenbahnen nicht richtig funktionieren, weil sie vom Immun- system angegriffen werden. es kommt zu Missempfindungen, also Falschmeldungen ans Gehirn. Ameisenkribbeln wird gemeldet. Oder ein pelziges Taubheitsgefühl. Manchmal fühlt sich auch ein Körperteil, zum Beispiel ein Fuß, schwer, kalt und wie abgeschnürt an. Und manchmal können diese seltsamen empfindungen auch richtig schmerzhaft sein.
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Damit kannst du deine empfindungsfähigkeit trainieren.
!tiPP: Kissen, die mit erbsen oder mit Kirschkernen gefüllt sind, kneten oder treten – das kann bei empfindungsstörungen helfen. Vorher kann man die Körnerkissen auch in der Mikrowelle erwärmen oder im eisschrank abkühlen. Aber Achtung: Nicht zu heiß oder zu kalt, da es sonst zu Verbrennungen oder erfrierungen kommen kann! Sinn der Sache ist ein Training der empfindungsfähigkeit.
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9 Zum Weiterlesen: Wie sich MS auf die Funktion von Blase und Darm auswirken kann und was hilfreich sein kann, erfährst du in der Broschüre „MS – Blase und Darm“. Diese gibt es beim Service-Center unter der kostenfreien Service-Nummer: 0800 030 77 30
Informationen und praktische Tipps
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Ärger mit der blase Besonders unangenehm ist es, wenn die Blase nicht richtig funktioniert. Wenn man dauernd auf die Toilette muss. Oder es gar nicht mehr schafft bis dahin. Oder man schafft es bis zur Toilette, muss dann aber gar nicht, sondern verspürt nur einen unangenehmen Drang.
Was ist die Ursache solcher Probleme? Auch hier sind Nerven- bahnen, die für das Funktionieren der Blase zuständig sind, vom Immunsystem angegriffen worden. Je nachdem an welcher Stelle, kommt es zu unterschiedlichen Störungen.
Solche Blasenprobleme müssen richtig behandelt werden, da es sonst zu entzündungen von Blase und Nieren kommen kann. Deshalb ist es wichtig, mit dem Arzt darüber zu sprechen, wenn die Blase Ärger macht. Das muss dir nicht peinlich sein, also sprich Probleme mit der Blase offen bei deinem Arzt an. Denn Blasenprobleme kann man gut behandeln.
!tiPP: Das „Durchspülen“ der Blase durch ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist die wichtigste – und zugleich die einfachste Maßnahme, um Bakterien loszuwerden. Zu beachten ist, dass die richtige Trink- menge altersabhängig ist. Aber Vorsicht: Alkohol, Kaffee, schwarzer Tee und Cola reizen die Blase, also diese Getränke besser meiden!
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entzündungsherde werden sichtbar Die Symptome, die bei MS auftreten – Sehstörungen zum Beispiel oder Taubheitsgefühle – könnten auch andere Ursachen haben. Deshalb muss dein Arzt herausfinden, ob wirklich MS für die aufgetretenen Beschwerden verantwortlich ist.
Dabei hilft – neben einigen anderen Untersuchungen – die genaue Betrachtung des Nervensystems in einer „röhre“. Die röhre heißt unter Medizinern Kernspintomograph oder Magnetresonanz- tomograph – kurz Kernspin oder MrT. Dieses Gerät macht erstaunliche Bilder vom Innern unseres Körpers.
Der Kernspin fertigt vom Körper quasi „scheibchenweise“ Bilder an, die jeden Bereich des Nervensystems detailliert zeigen. Auf diese Weise kann man sehen, ob im Gehirn oder rückenmark die für MS typischen entzündungsherde zu finden sind. Während der Untersuchung bekommt man ein sogenanntes Kontrastmittel gespritzt, das sich in den entzündungsherden sammelt, die gerade besonders aktiv sind.
Die Untersuchung und auch das Kontrastmittel sind vollkommen ungefährlich.
WAruM Muss ich iN Die rÖhre?
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es gibt gute Medikamente MS kann man heute gut behandeln. Ganz wichtig ist die Physio- therapie, von der wir bereits gesprochen haben. Die Physiothe- rapie kann aber nichts an den Nervenschäden selbst ändern. Das aber können bestimmte Medikamente.
Im akuten Schub, d. h., wenn sich ganz plötzlich die Angriffe des Immunsystems verstärken und die Beschwerden mehr als 24 Stunden anhalten, braucht man eine hohe Dosis an Kortison oder ähnlichen Wirkstoffen, den Kortikoiden. Kortison ist ein hormon, das in unserem Körper selbst produziert wird und zahlreiche Aufgaben erfüllt, unter anderem hält es das Immunsystem in Schach. Durch die Gabe von Kortikoiden können die entzündungen an den Nerven stark reduziert werden. Kortikoide werden als Infusion verabreicht, weil sie dann am besten wirken. In der regel dauert die Behandlung drei bis fünf Tage. Mit Kortikoiden behandelt man, wie gesagt, den akuten Schub.
Das ist ein wichtiger Unterschied zur Behandlung mit anderen Medikamenten, die das Immunsystem schützen wie Interferon beta und Glatirameracetat: Diese werden als sogenannte Basis- therapie bei schubförmiger MS eingesetzt.
WAs KANN ich GeGeN Ms tuN?
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MS ist leider noch nicht heilbar und deshalb muss man auf Dauer etwas gegen die Angriffe des Immunsystems auf die Nerven- bahnen unternehmen. hierbei hilft eine Basistherapie (Interferone und Glatirameracetat) – auch in Zeiten, wenn vielleicht keine Symptome vorhanden sind – sicher und zuverlässig!
ebenso wie Kortison ist auch Interferon beta ein körpereigener Stoff, den man zu therapeutischen Zwecken künstlich herstellen kann. Interferon beta und Glatirameracetat beeinflussen die Akti- vität des Immunsystems. Ziel der Behandlung ist es, die Angriffe des Immunsystems auf die Markscheiden der Nervenbahnen zu stoppen bzw. abzu schwächen. Interferon beta ist in der Lage, die Türen, durch die die angreifenden Immunzellen ins Gehirn gelan- gen (Blut-hirn-Schranke), besser zu verschließen.
Aufgrund der guten Sicherheitsdaten gehören Interferone und Glatirameracetat zur Standardtherapie der schubförmigen MS.
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Die Basismedikamente müssen gespritzt werden, weisen aber ein sehr gutes Sicherheitsprofil auf, da sie schon seit fast 20 Jahren erfolgreich eingesetzt werden. Die in der Apotheke erhält- lichen Interferonpräparate unterscheiden sich in ihrer hand habung und in der Anwendungshäufigkeit. es gibt Präparate, die mehrmals wöchentlich unter die haut gespritzt werden müssen, und Prä- parate, die einmal die Woche in den Muskel (intramuskulär) gespritzt werden.
Sich selbst zu spritzen ist sehr viel leichter, als du vielleicht denkst, zum Beispiel mit Injektionshilfen. Die Anwendung zeigt dir dein Arzt oder eine speziell ausgebildete MS-Schwester – die Schulung dauert nicht lange und schon nach ein bis zwei Anwendungen wird es für dich „ganz normal“ sein, dir das Medikament selbst zu verabreichen. Also: einfach cool bleiben, dann klappt es schon.
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Mit anderen sprechen erleichtert viel Wenn es einem nicht so gut geht, möchte man sich manchmal am liebsten unter der Decke verkriechen und mit keinem reden. Manchmal ist das auch ganz okay.
eigentlich ist es aber genau das Gegenteil von Verkriechen, was einem am besten hilft: nämlich mit jemandem sprechen, dem man vertraut, der einem wirklich zuhört und vielleicht sogar rat und Trost geben kann. Wer dieser Jemand ist, das weißt du selbst am besten. es kann der beste Freund oder die beste Freundin sein. Oder ist es jemand aus der Familie? Die eltern, die Großeltern oder vielleicht hast du auch einen Lieblingsonkel oder eine Lieblingstante.
Und es gibt noch eine andere Möglichkeit. es gibt Psychologen, die sich besonders gut damit auskennen, wie man Kindern und Jugendlichen in schwierigen Situationen am besten helfen kann. es ist völlig normal, dass man sich in einer schwierigen Situation hilfe holt. Die Psychologen sind richtig gute Zuhörer und werden zusammen mit dir herausfinden, wie du am besten und möglichst normal mit MS leben kannst.
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!tiPP: es kann schon mal vorkommen, dass andere blöd reagieren, wenn sie hören, dass jemand MS hat. Das ist aber meist nicht böse gemeint, sondern reine Unsicherheit. Am besten gehst du mög- lichst offen mit deiner erkrankung um. Das macht vieles leichter. Und eines solltest du gleich von vorneherein klarstellen: MS ist nicht ansteckend!
9 Zum Weiterlesen: Mit anderen über die MS zu reden kann sehr befreiend sein. Mehr darüber erfährst du in der Broschüre „MS – Darüber sprechen“. Diese bekommst du beim MS Service-Center unter der kostenfreien Service-Nummer: 0800 030 77 30
es gibt kein Patentrezept – jeder muss seinen eigenen Weg finden. Du musst lernen, mit verschiedenen Dingen klarzukommen: mit den Symptomen, aber auch mit Gefühlen wie Traurigkeit, Wut und vielleicht auch Neid auf alle, die keine MS haben.
Und du musst klarkommen mit der Ungewissheit, was die Zukunft bringt. Aber das weiß man ja eigentlich nie! Dieses Ungewisse sportlich zu nehmen, das ist Lebenskunst. Keine ganz einfache Aufgabe, aber zu schaffen! Und dabei kann das Gespräch mit Menschen, die eine gewisse erfahrung haben, sehr hilfreich sein.
MS – Darüber Sprechen
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!tiPP: Am besten findest du gemeinsam mit deinem Arzt und deinem Physiotherapeuten heraus, welcher Sport dir Spaß macht, aber dich nicht überfordert. Auch können die experten den eltern mögliche Ängste nehmen – eltern sind nämlich in der Sport-Frage manchmal übervorsichtig.
Alles ist möglich - probier es aus! es spricht nichts dagegen, Sport zu machen. Im Gegenteil: Sport treiben – ohne es zu übertreiben – tut bei MS gut. Grundsätzlich ist alles möglich. Probier einfach aus, was dir Spaß macht!
Besonders gut sind Ausdauersportarten wie Schwimmen, rad- fahren und reiten. Aber auch Fußball oder handball sind „erlaubt“.
egal, welchen Sport du machst, geh nicht gleich aufs Ganze! Finde langsam heraus, was du kannst und was vielleicht nicht. Treibst du Sport im Verein, sollten Trainer und Mitspieler über deine Krankheit informiert sein.
Auch Partymachen ist Sport. Abrocken ist erlaubt. Vorsicht da gegen mit Zigaretten und Alkohol, von härteren Drogen ganz zu schweigen! Alle Drogen – auch Zigaretten und Alkohol – sind Nervengifte und deshalb bei MS besonders schädlich. Alkohol kann MS-Symptome wie Müdigkeit verstärken und mit Medika- menten verträgt sich Alkohol schon gar nicht. Sprich das deinen Freunden gegenüber offen an. Wer sagt eigentlich, dass Ziga- retten und Alkohol cool sind? Zeig den anderen, wie cool man ohne sein kann!
sPort? rAusGeheN? FeierN?
MS – K INDer UND JUGeNDL IChe
9 Zum Weiterlesen: Weitere Tipps, wie du dich fit und beweglich halten kannst, findest du in der Broschüre „Bewegung und Sport bei Multipler Sklerose“. Diese kannst du oder deine eltern beim MS Service-Center unter der kostenfreien Service-Nummer: 0800 030 77 30 bestellen.
Bewegung und Sport bei Multipler Sklerose
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Die chancen stehen gut Vor allem in der ersten Zeit, nachdem die Diagnose MS gestellt wurde und deine Behandlung beginnt, kann es sein, dass du häufiger in der Schule fehlst und du deshalb Schwierigkeiten hast mitzukommen. erstmal musst du jetzt lernen, mit der Krankheit umzugehen. Und dann kannst du alles andere lernen. Sicher werden dir viele helfen, damit du den versäumten Schulstoff nach- holen kannst. Trotzdem kann es sein, dass du das nicht schaffst. Das wäre mehr als verständlich. Manchmal ist es besser, eine Klasse zu wiederholen, als sich ständig unter Druck zu setzen.
Andererseits hast du ein sogar im Grundgesetz verbrieftes recht darauf, dass deine Krankheit von der Schule berücksichtigt wird und du eine besondere Leistungsbewertung und besondere Prü- fungsbedingungen erhältst. Deine eltern sollten unbedingt mit der Schulleitung und den Lehrern sprechen, damit du chancen- gleich behandelt wirst.
Während der Schulzeit wird heute schon sehr gezielt auf einen guten Abschluss hingearbeitet. Lass dich bloß nicht verrückt machen von dem manchmal um sich greifenden Notendruck. Wichtig ist, dass du eine gute Grundausbildung hast und dass du herausfindest, wo deine Begabungen und Fähigkeiten liegen. Die sollten für deinen Berufswunsch entscheidend sein. Vielleicht sprichst du auch mit einem Berufsberater – du wirst erstaunt sein, welche Berufe es überhaupt gibt.
Wenn du weißt, was du werden willst, wird letztlich nicht der Notendurchschnitt den Ausschlag geben. entscheidend dafür, ob du deinen Wunsch in die Tat umsetzen kannst, ist immer dein persönliches engagement. Und auch dabei hast du rücken- deckung: Du hast im Beruf das verbriefte recht auf gleiche Chancen!
schuLe uND beruF
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e infach dein Ding machen Wie gesagt, MS ist leider noch nicht heilbar. Das kann sich aber irgendwann ändern: Die Therapiemöglichkeiten haben sich in den letzten Jahren deutlich verbessert und die Forschung läuft auf vollen Touren. es ist wichtig, immer daran zu denken, dass MS nicht tödlich ist, nichts mit Muskelschwund zu tun hat, keine an steckende erkrankung ist und – entgegen einer immer noch weit verbreiteten Meinung: MS endet nicht automatisch im roll- stuhl.
Am besten arrangiert man sich mit der erkrankung an den Tagen, an denen man sich nicht so wohlfühlt, das sind aber in der regel die wenigsten Tage. Wenn du eine Basisbehandlung durchführst, ist es ganz wichtig, diese regelmäßig einzuhalten, selbst wenn du dich super fühlst. Dabeibleiben lohnt sich. Ansonsten: höre auf deinen Körper und seine Bedürfnisse! Tue, was dir Spaß macht, und lass dich niemals entmutigen!
Du bist der Boss!
Wenn du Fragen zur MS allgemein oder zur Therapie hast, ratschläge oder Unterstützung suchst, findest du weitere Informationen unter www.ms-life.de oder schau mal unter www.childrenms.de
Wie siND Die WeitereN AussichteN?
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MS – K INDer UND JUGeNDL IChe
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Notizen
hast du noch Fragen? Weitere Informationen findest du unter www.ms-life.de
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