LEBEN - ZERBRECHLICH UND KOSTBARHilfe für Angehörige bei schweren Erkrankungen und Todesfällen

ImpressumDiese Broschüre ist eine überarbeitete und adaptierte Version der Broschüren «Wenn ein naher Mensch stirbt» des Vereins „palliative gr“ und des Kantonsspitals St.Gallen. Der Abdruck erfolgt mit Genehmigung.

Spitalregion Rheintal Werdenberg SarganserlandText: SR RWSLayout: Kommunikation SR RWS / Dachcom

2

Sehr geehrte Betroffene und Angehörige

Angesichts schwerer Erkrankung, Sterben und Tod sind wir als Be-troffene, Angehörige und Begleitende mit der Zerbrechlichkeit des Lebens konfrontiert. Dies ist für alle Beteiligten eine Zeit der Krise, der Angst, der Unsicherheit, der Trauer und des Abschieds.

Mit dieser Broschüre möchten wir Sie durch diese schwierige Zeit begleiten, Sie mit Ihren Fragen und Unsicherheiten nicht alleine lassen. Wir stehen Ihnen als Fachpersonen jederzeit gerne zur Ver-fügung.

3

Viele GefühleDie Reaktionen von Menschen auf lebensbedrohliche Krankheiten sind sehr verschieden. Viele erleben zunächst einen Schock, wenn sie die entsprechende Diagnose erfahren. Die Vorstellung, bald nicht mehr da zu sein, kann Betroffene in eine grosse Verzweiflung stürzen. Dazu kommt die Angst vor dem Sterben, der Schmerz des Abschiednehmens und die Ungewissheit darüber, was einen nach dem Tod erwartet. Meist im Hintergrund, unterschwellig, sind Ge-fühle da wie Wut, Zorn oder Ärger, die ganz verschiedene Ursachen haben können. Alle diese Gefühle sind richtig und wichtig. Sie brau-chen Zeit zur Verarbeitung und kosten die Betroffenen viel Kraft. Dieses Wechselbad der Gefühle ist einfacher auszuhalten, wenn man nicht alleine ist, wenn Angehörige, Freunde oder professionel-le Begleiter das Unerträgliche mittragen helfen.

Viele FragenSpäter, wenn eine schwere Krankheit fortschreitet und kaum mehr Hoffnung auf Heilung besteht, treten schwierige Fragen in den Vor-dergrund: «Wie viel Zeit bleibt mir noch? Wie will ich diese verblei-bende Zeit verbringen? Soll ich auf ein Wunder hoffen oder resig-nieren? Soll ich alle nur denkbaren Therapien ausprobieren? Wer steht mir bei? Wer hilft mir, meine Angelegenheiten zu regeln? Wer kümmert sich um meine Angehörigen, wenn ich nicht mehr da bin? Werde ich leiden? Was geschieht mit mir am Lebensende?»

Bedürfnisse klar äussernAuch Bedürfnisse werden bewusst ausgesprochen: „Ich möchte selbst bestimmen, was mit mir geschieht, bis zum Schluss! Ich möchte meine Würde bewahren! Ich möchte niemandem zur Last fallen! Ich möchte auch auf meinem letzten Lebensabschnitt Freu-de empfinden!“

Begegnungen und GesprächeIn dieser Zeit des Umbruchs, in der man sich mit der Zerbrechlich-keit und Endlichkeit des eigenen Lebens konfrontiert sieht, helfen Begegnungen und Gespräche bei der Suche nach dem, was einen persönlich trägt - im Leben wie im Sterben.

4

ZERBRECHLICHKEIT DES LEBENS

Sterben, ein individueller ProzessDas gilt für die Betroffenen, für die Angehörigen, die Freunde, aber auch für professionelle BetreuerInnen gleichermassen. Denn Ster-ben ist immer ein individuelles, einzigartiges Geschehen, ein jäher und schmerzlicher Einschnitt im Leben eines Menschen. Und so wie jede Person ihr eigenes Leben lebt, so stirbt auch jeder und jede auf seine/ihre Weise!

Angst vor dem SterbenAus Angst vor dem Sterben wünschen sich viele einen schnellen Tod, den man am besten gar nicht merkt. Viele sehnen dann diesen imaginären Knopf herbei, den man einfach nur zu drücken braucht, um seiner Lebenszeit im Hier und Jetzt ein Ende zu bereiten.

Mit Veränderungen umgehenSo einfach ist das leider nicht. Sterben ist in der Regel ein Prozess, ein längerer Weg mit verschiedenen Stationen. Vielleicht ist es hilf-reich und nimmt den Sterbenden wie den Begleitenden etwas von der Angst, wenn man etwas davon weiss, welche Veränderungen das Sterben begleiten:• Veränderungen im körperlichen Bereich, z. B. vermindertes

Bedürfnis nach Essen und Trinken• Veränderung des Bewusstseins, z. B. Müdigkeit, Verlust des

Zeitgefühls und des Bezugs zur Realität, Unruhe, Abschieds-schmerz

• Veränderungen im zwischenmenschlichen Bereich, z. B. Rück-zug von der Aussenwelt und vom Leben, Wunsch alleine zu sein

Um Unterstützung fragenDie Zeit der Begleitung ist für die Angehörigen eine grosse Herausforderung. Auch wenn Sie spüren, dass Sie mehr Kraft ha-ben, als Sie sich je vorgestellt haben, kommen Sie doch immer wieder an die Grenzen Ihrer Belastbarkeit. Haben Sie den Mut, um Unterstützung zu bitten. Scheuen Sie sich nicht, die Pflegenden um Hilfe zu bitten und scheuen Sie sich auch nicht, nach spiritueller und seelsorgerlicher Begleitung zu fragen – für den Sterbenden und sich selbst.

5

STERBEN UND TOD

Der Verlust von Gesundheit, aber auch von einem geliebten Men-schen, löst grosse Trauer aus. Trauer ist der natürliche Umgang mit einem schweren Verlust. Sie zeigt uns die Tiefe unserer Sor-ge und Liebe für diesen nahestehenden Menschen. Liebe heisst ja auch offen zu sein für Schmerz und Verlust.

Trauer kann unterschiedlich wahrgenommen, gelebt und ausge-drückt werden. Einige der nachfolgend beschriebenen Reaktionen mögen auf Sie zutreffen, andere nicht. Nehmen Sie Ihre Trauer ernst. Sprechen Sie mit nahe stehenden Personen oder Fachleuten über Ihre Situation und Ihre Trauergefühle.

Wenn Sie sich sich längere Zeit depressiv fühlen oder den wieder-kehrende Gedanken haben, aus dem Leben gehen zu wollen, soll-ten Sie unbedingt professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.

6

TRAUER HAT VIELE GESICHTER

GedankenIn der Trauerphase blicken Sie zurück und denken an die letzten Monate vor dem Tod. In dieser Zeit beschäftigen Sie sich fast nur noch mit Erinnerungen und dem Leben der verstorbenen Person. Immer wieder tauchen vergangene Erlebnisse in Ihrem Gedächtnis auf. Es kann auch sein, dass Sie die Nähe der verstorbenen Person fühlen und das Gefühl haben, dass diese Ihnen erscheint. Sie hören deren Stimme oder sehen ihr Gesicht. Vielleicht begegnet sie Ihnen auch in Ihren Träumen.

GefühleVor allem in der ersten Zeit nach dem Tod kann es sein, dass Sie sich hilflos fühlen und befürchten, den Alltag nicht mehr bewälti-gen zu können. Sie sind in dieser Phase voller Traurigkeit, welche sich oft durch Weinen zeigt. Dazu können auch Angstgefühle gehö-ren, die von einem unbestimmten Gefühl der Unsicherheit bis zu einem heftigen Anfall von Panik reichen.

Auch Stimmungsschwankungen treten in dieser Zeit häufig auf. Kleinste Dinge werden zur Belastung. Manchmal wissen Sie gar nicht mehr weiter. Sie haben grosse Sehnsucht nach der verstorbe-nen Person, und Gefühle von Verlassenheit und Einsamkeit belas-ten Sie. Sie fühlen sich isoliert.

Wut oder Schuld über Dinge, die Sie in Ihrer Zeit mit der verstorbe-nen Person erlebt haben, sind normale Gefühle in der Trauerphase. Dazu zählt auch die Wut darüber, dass die verstorbene Person Sie verlassen hat, und dass Sie ohne sie weiter leben müssen. Neben üblichen Trauergefühlen können Sie ein positives Gefühl der Be-freiung empfinden. Dies besonders, wenn die letzte Zeit mit dem Verstorbenen belastend war.

7

Körperliche ZeichenDie Trauer kann sich in verschiedenen körperlichen Zeichen zeigen, die sich je nach Person unterscheiden, beispielsweise Appetitlosig-keit, Druck auf der Brust oder im Kopf und ein Gefühl der Kurzat-migkeit. Nehmen Sie diese Signale Ihres Körpers ernst, denn auch sie sind ein Zeichen Ihrer Trauer.

VerhaltenWie Menschen trauern, ist sehr individuell und führt mitunter zu sehr gegensätzlichen Handlungen. Während die einen in dieser Phase das Bedürfnis haben, sich zurückzuziehen und alleine zu sein, verfallen andere in rastlose Aktivität, um ihrer Unruhe zu ent-kommen. Auch geistesabwesende Handlungen und scheinbar sinn-lose Aktivitäten kommen häufig vor.

Die Art, wie sich Menschen an die verstorbene Person erinnern wollen, ist sehr individuell. Das reicht vom Vermeiden von gewis-sen Situationen, um nicht an die verstorbene Person erinnert zu werden, bis zum Suchen von Situationen, die gemeinsam erlebt wurden.

Manche Trauernde versuchen, ihre Gefühle mit Alkohol oder Medi-kamenten zu dämpfen. Kommt dies häufiger vor, sollten Sie unbe-dingt professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.

SpiritualitätDer Tod eines nahe stehenden Menschen führt oft dazu, dass die Hinterbliebenen vermehrt nach dem Sinn von Leben und Tod su-chen. Gleichzeitig wirft der Tod viele Fragen auf, beispielsweise nach der Mitschuld am Tod, nach der eigenen Zukunft, nach dem Grund des Todes.

Manche Menschen finden in dieser Situation Rat und Halt in der Religiosität. Andere versuchen, die Erlebnisse rund um das Sterben und den Tod und die damit verbundenen Gefühle in einen rationalen Zusammenhang zu stellen.

8

KÖRPER UND SEELE

SPIRITUALITÄT

Die Konfrontation mit dem Tod kann eine vermehrte Auseinander-setzung mit Antworten auf Fragen nach dem Sinn des Lebens in uns auslösen.

Sie können das Bedürfnis empfinden, mehr oder weniger zu be-ten oder die Beziehung zur Religionsgemeinschaft zu intensivieren oder auch zu lockern.

Sie können versuchen, die Erlebnisse rund um das Sterben und den Tod des Verstorbenen und die damit verbundenen Gefühle in einen rationalen Zusammenhang zu stellen.

Es ist möglich, dass Sie sich zurückziehen, sich isoliert oder ver-lassen fühlen.

Sie können sich längere Zeit depressiv fühlen und sogar Gedanken an Selbstmord haben.

Es kann sein, dass Sie sich immer wieder fragen; «Warum / Warum gerade...»

Es können Gedanken nach dem Sinn des Todes auftauchen.

Sie können sich fragen: «Wie geht mein Weg weiter? Was ist meine Lebensaufgabe? »

Einige der vorher beschriebenen Reaktionen mögen auf Sie zutref-fen, andere nicht. Wichtig ist, dass Sie die Trauer nicht in sich ein-schliessen und Ihre Gefühle dabei nicht unterdrücken.

Nehmen Sie Ihre Trauer ernst. Sprechen Sie mit nahe stehenden Personen oder Fachpersonen über Ihre Situation und Ihre Trauer-gefühle.

3

Mit Kindern über Krankheit und Tod sprechenJedes Kind reagiert anders. Es ist aber wichtig, sich darüber im Klaren zu sein, dass auch Kinder grosses Leid und Trauer fühlen. Sie brauchen Verständnis, Unterstützung und die Versicherung, dass sie an schweren Krankheiten oder am Tod nicht schuld sind. Für Kinder ist es wichtig, dass sie möglichst viel Zeit mit einer Be-zugsperson verbringen können und ein normaler Alltagsablauf er-möglicht wird.

Die Trauer von Kindern und Jugendlichen sollte nicht übersehen werden. Auch sie sollten in die Abschiedsrituale einbezogen wer-den und Abschied nehmen dürfen. Sie brauchen Begleitung in ihrer Trauer und bei Bedarf Hilfe und Unterstützung, die altersgerecht sein sollte.

KLEINKINDER (BIS ZUM DRITTEN LEBENSJAHR)In diesem Alter haben Kinder noch keinen Bezug zu Tod und schwe-rer Krankheit. Dennoch können sie Trauerreaktionen zeigen. Das Kind erlebt vor allem das Getrenntsein von einer geliebten Person und reagiert darauf mit Angst oder auch mit Regression (zurückfal-len in frühere Entwicklungsstufen). Wichtig ist, den Alltagsablauf möglichst aufrecht zu erhalten und weitere Trennungen zu vermei-den.

DRITTES BIS SECHSTES LEBENSJAHRDie Kinder sehen schwere Krankheit oder Tod als vorübergehendes Ereignis, das rückgängig gemacht werden kann. Sie haben häu-fig magische Erklärungen für Krankheit und Tod und können sich schuldig fühlen. Für Kinder in diesem Alter ist es wichtig, möglichst viel Zeit mit einer Bezugsperson zu verbringen, die ihnen Zuwen-dung gibt und einen normalen Alltagsablauf ermöglicht. Die Erklä-rungen sollten möglichst krankheitsbezogen sein, um Selbstvor-würfe zu vermeiden.

TRAUERPHASEN BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN

11

SECHSTES BIS ACHTES LEBENSJAHRIm Grundschulalter beginnen Kinder zu verstehen, was Krankheit oder Tod bedeutet. Ihnen wird klar, dass der Tod endgültig ist. Häu-fig äussern sie Wut gegen die erkrankte oder verstorbene Person oder gegen Angehörige, die dieses Ereignis nicht verhindern konn-ten. Typische Reaktionen sind Angst und depressive Symptome, aber auch körperliche Beschwerden. Die Kinder haben Angst, dass andere nahestehende Personen ein ähnliches Schicksal erleiden könnten. Deshalb ist es wichtig, den Kindern realistische Informa-tionen zu geben und sie einzubeziehen.

ACHTES BIS ZWÖLFTES LEBENSJAHRIn diesem Alter haben Kinder ein ähnliches Verständnis von Tod und Krankheit wie Erwachsene. Sie verstehen die biologischen Aspekte, aber auch die Auswirkungen auf Beziehungen. Sie gehen eher kopf-lastig mit dieser Situation um und können wenig über ihre Gefühle sprechen. Hier ist es wichtig, dass die Kinder viel Zeit mit der er-krankten oder sterbenden Person verbringen können und auch die Beerdigung miterleben dürfen.

ZWÖLFTES BIS ACHTZEHNTES LEBENSJAHRJugendliche sind sehr neugierig bezüglich existenzieller Fragen. Dies kann auch zu Risikoaktivitäten führen, um sich mit der eigenen Sterblichkeit und Endlichkeit auseinanderzusetzen. Häufig wehren sich die Jugendlichen gegen die Rituale und die Unterstützung der Erwachsenen. Sie haben das Gefühl, nicht richtig verstanden zu werden. Starke Gefühlsreaktionen, die schwer zu identifizieren und zu verstehen sind, kommen häufig vor. Es ist wichtig, dass sich Jugendliche in ihrer Altersgruppe austauschen können. Trotzdem sollten Jugendliche nicht überschätzt werden und auch Unterstüt-zung durch Erwachsene erhalten.

12 5

TRAUERPHASEN BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN

Wenn die Trauer nicht mehr endet...Der Trauerprozess braucht seine Zeit. Nehmen Sie sich diese Zeit! Häufig wird die Trauer als wellenförmiges Kommen und Gehen er-lebt.

Trauergefühle werden Sie das ganze weitere Leben begleiten. Manchmal sind diese stärker, manchmal weniger. Die Angst, wel-che mit den aufkommenden Gefühlen verbunden ist, wird jedoch stetig abnehmen. Sie werden lernen, mit den Gefühlen umzugehen und sie als ein Teil der Erinnerungen an die verstorbene Person anzunehmen.

Wenn die Trauer Sie zu erdrücken oder zu überwältigen droht, suchen Sie sich Hilfe bei Fachpersonen. Dies gilt auch, wenn Sie solche Reaktionen bei Angehörigen oder Kindern/Jugendlichen wahrnehmen. Ihre Hausärztin/Ihr Hausarzt, die Gemeindeseel-sorge oder das betreuende Team des Spitals (Seelsorge, Pflege, ÄrztInnen usw.) sind gerne als GesprächspartnerInnen für Sie da.

Auf den nachfolgenden Seiten finden Sie Literaturhinweise und Ad-ressen, die Ihnen beim Umgang mit der Trauer helfen können.

14

TROST

Für ErwachseneIch sehe deine Tränen. Jorgos Canacakis, Kreuz Verlag Stuttgart, 2011

Den Tod erleben. Marie de Hennezel, Bastei Lübbe, Bergisch Glad-bach, 1996

Wege aus der Trauer. Monika Specht-Tomann/Doris Tropper, Kreuz Verlag Stuttgart, 2001

Zeugnisse Sterbender. Monika Renz, Junfermann Verlag Stuttgart, 3. Auflage, 2008

Zeit der Trauer. Verena Kast, Kreuz Verlag Stuttgart, 4. Auflage, 2009

Dem Tod begegnen und Hoffnung finden. Christine Longaker, Piper Taschenbuch, 2009

16

BÜCHER ZUM THEMA STERBEN UND TRAUERN

Für JugendlicheWir nehmen jetzt Abschied. Kinder und Jugendliche begegnen Sterben und Tod, Monika Specht-Tomann, Doris Tropper, Patmos Verlag Düsseldorf, 3. Auflage, 2011

Niemand stirbt für sich allein. Geschichten über Leben und Tod, Lutz van Dijk, Patmos Verlag Düsseldorf 1997

Die Brüder Löwenherz. Astrid Lindgren, Oetinger Verlag, Neuaus-gabe, 1995

Für KinderWenn Kinder nach dem Sterben fragen. Ein Begleitbuch für Kinder, Eltern und Erzieher. D. Tausch-Flammer/L. Bickel, Verlag Herder, Freiburg i.Br., 2015

Tränen, die nach innen fliessen. Erlebnisberichte betroffener Kin-der und Eltern. Regine Schindler (Hrsg.), Edition Keemper, Verlag Ernst Kaufmann, Lahr, 1993

Auf Wiedersehen, Papa. Alma Post, Patmos Verlag Düsseldorf, 2000

Abschied von Tante Sofia. Hildtraud Olbrich, Verlag Ernst Kauf-mann, Lahr, 1998

Hat Opa einen Anzug an. Amelie Fried/Jacky Gleich, Hauser, Carl GmbH + Co, 1997

Leb wohl lieber Dachs. Susan Varley, Anette Beltz Verlag, 28. Auf-lage 2009

17

InstitutionenKontaktstelle für SelbsthilfegruppenLämmlisbrunnenstrasse 55, 9000 St. GallenT +41 71 222 22 63

Krebsliga OstschweizBeratungssstelle Rheintal Werdenberg SarganserlandGrünaustrasse 24, 9470 BchsT +41 81 756 28 57brigitte.leuthold@krebsliga-ostschweiz.ch

Krebshilfe LiechtensteinIm Malarsch 4, 9494 SchaanT +423 233 18 45admin@krebshilfe.li

Hospizbewegung LiechtensteinGesprächsrunde für TrauerndeIm Haus St. LaurentiusBahnstrasse 20, 9494 SchaanT +423 233 41 38 oder +423 777 20 01

Psychiatrie-Dienste SüdKlosterweg, 7312 PfäfersT +41 81 303 66 66triage@psych.ch

Kinder- und Jugendpsychiatrischer DienstBrühlgasse 35, 9000 St. GallenT +41 71 243 45 45www.kjpd-sg.ch

HILFE UND UNTERSTÜTZUNG

18

Trauergespräche mit der Spitalseelsorge

SPITAL ALTSTÄTTENMarlies Schmidt-Aebi, Evang. ref. PfarrerinAnne Heither-Kleynmans, Kath. Spitalseelsorgerin, T +41 757 41 35

SPITAL GRABSMarlies Schmidt-Aebi, Evang. ref. PfarrerinWinfried Pachollek, Kath. Spitalseelsorger, T +41 772 51 99

SPITAL WALENSTADTChristian Hörler, Evang. ref. Pfarrer, T +41 76 527 97 71Ulrike Wolitz, Kath. Spitalseelsorgerin, T +41 79 913 13 40

19

SpitalregionRheintal Werdenberg SarganserlandAlte Landstrasse 106CH-9445 Rebsteinwww.srrws.ch

Spital AltstättenF.-Marolani-Strasse 6 CH-9450 Altstätten

Spital Grabs Spitalstrasse 44 CH-9472 Grabs

Spital WalenstadtSpitalstrasse 5CH-8880 Walenstadt

11/2015 SAP-Nr. 28382