Magazin EXTRA 01/07

EXTRAMagazin der Schweizerischen Vereinigung für hirnverletzte MenschenMagazine de l’Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébrauxRivista dell’Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali

Nr. 1 / März, Mars, Marzo 2007

Barbara R.Ein schwerer Unfall zerstörte ihre TräumeUn accident ruine ses rêvesUn grave incidente ha distrutto i suoi sogni

Benefizkonzert:Swiss Army Brass Band

Académie FRAGILE Suisse:Wie alles anfing

Clinica di Valens:Autonomia comprovata

Helpline:Quelle assurance paye quoi?

Titelbild/Couverture/Copertina:Barbara R., Foto: Tres Camenzind

Herausgeberin/Editrice/EdizioneFRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich

Redaktion/Rédaction/RedazioneAnja Marti-Jilg (Leitung), Maria [email protected]

Übersetzungen/Traductions/TraduzioniChantal GianoniM. Schmalstieg

Fotos/Photos/FotoTres Camenzind, Daniel Gaemperle,zur Verfügung gestellt

Gestaltung/Graphisme/GraficaBildmanufaktur* D. Gaemperle, Kleinlützel

Auflage/Tirage/Tiratura34’000

Druck/Impression/Stampabaag – Druck & Verlag Buchdruckerei Arlesheim AGStollenrain 17, 4144 [email protected] 061 706 92 60

© 2007, FRAGILE SuisseSchweizerische Vereinigung für hirnverletzte MenschenAssociation suisse pour les traumatisés cranio-cérébrauxAssociazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali

Beckenhofstrasse 70, CH-8006 ZurichT 044 360 30 60, F 044 360 30 [email protected]

Spendenkonto FRAGILE Suisse: PC 80-10132-0

ISSN 1660-7813

Extra erscheint vier Mal jährlich

Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe:25. April 2007

Mit einer Spende von mindestens 10 Fr. erhaltenSie automatisch ein Abonnement von «Extra».

Pour tout don supérieur à 10 francs vous recevezun abonnement annuel à «Extra».

Per ogni offerta superiore a 10 franchi ricevereteun abbonamento a «Extra».

InhaltsverzeichnisSommaireSommarioEditorialEditoriale 3

Barbara R.Ein schwerer Unfall zerstörte ihre Träume 4Un accident ruine ses rêves 6Un grave incidente ha distrutto i suoi sogni 8

Bücher 10Livres 10

Erwartung, Hoffnung und Zuversicht 12Attente, espoir et confiance 12Aspettativa, speranza e fiducia 13

Geprüfte Selbstständigkeit 14L’autonomie contrôlée 16Autonomia comprovata 18

HelplineWelche Versicherung zahlt was? 20Quelle assurance paye quoi? 20Assicurazioni: chi si assume quali spese? 21

Frühzeitliche Kopfchirurgie 23

Vom ThinkTank zur Zertifizierung 24Dank an die Sophie und Karl Binding Stiftung 25Stellungnahme zur 5. IVG-Revision 25

Prise de position sur la 5e révision LAI 26La nouvelle Helpline pour les TCC en Romandie 27Remerciements à la Fondation Sophie et Karl Binding 27

TreffpunkteLieux de rencontrePunto d’incontro 28-31

Inserate/Annoces/AnnunciJean Frey AG, Fachmedien

Förrlibuckstrasse 70Postfach

8021 ZürichT 043 444 51 09F 043 444 51 01

[email protected]

2 FRAGILExtra 1/2007

Anja Marti-Jilg

Deutsch

Français

Italiano

Editorial Editorial Editoriale

FRAGILExtra 1/2007 3

Liebe Leserin, lieber Leser

In der Diskussion um die steigenden Kostenbei der Invalidenversicherung wird immerwieder unterstellt, dass Menschen, die keineschweren körperlichen Gebrechen haben,sich die Rente irgendwie erschleichen. Wirbei FRAGILE Suisse erleben dauernd dasgenaue Gegenteil: Menschen, die durch eineHirnverletzung in ihrer Leistungsfähigkeitmassiv eingeschränkt sind und oft jahrelanggegen diese Erkenntnis anrennen. Sie fühlensich wieder gesund nach dem Unfall oderSchlaganfall und sind meistens zutiefst über-zeugt, dass sie ihr altes Leben nach einerPhase der Genesung wieder aufnehmenkönnen. Wenn sie dann eines Tages erken-nen, dass das nicht möglich ist, müssen sieden zermürbenden Gang durch die Institu-tionen antreten, um ihre Behinderung zubelegen.

Das ist aber oft gar nicht so einfach, wie dasBeispiel von Barbara aus unserer Titelge-schichte zeigt. Barbara ist intelligent, kreativund geschickt und bringt damit wichtigeVoraussetzungen für den Arbeitsmarkt mit.Aber sie ist nicht 8 bis 10 Stunden am Tagwährend 5 Tagen in der Woche so, auchwenn sie das immer wieder glauben wollte.Es kann aber sein, dass sie zu einem Testaufgeboten wird und diesen mit Bravourbesteht, weil sie ausgeruht und frisch ist,und der Test nicht allzu lange dauert.Barbara würde sehr gerne einen Beruf erler-nen, bei dem sie entsprechend ihren Fähig-keiten gefordert ist. Doch es konnte keineLösung gefunden werden, wie sie zumBeispiel die geliebte Schneiderinnenlehremit einem 50%-Pensum hätte absolvierenkönnen und womöglich ohne die belastendeModenschau. Es gibt in der Berufswelt underst recht während der Ausbildung Regelnund Anforderungen; wer diese nur zur Hälfteerfüllt, ist oft ganz draussen – ob er oder siewill oder nicht. Es ist bitter und ungerecht fürdiese Menschen, wenn man ihnen dannauch noch das Erschleichen von Leistungenunterstellt, bloss weil man ihnen ihre Behin-derung nicht vom weitem ansieht.

Anja Marti-Jilg, Redaktorin

Chère lectrice, cher lecteur

Dans la discussion autour des coûts crois-sants de l’assurance-invalidité, on entendrégulièrement que des personnes, qui nesouffriraient pas d’un véritable handicapphysique, obtiendraient des rentes demanière abusive. Chez FRAGILE Suisse,nous sommes quotidiennement confrontésà la situation inverse: des personnes qui, àcause d’un traumatisme crânio-cérébral,sont massivement restreintes dans leurcapacité de travail, mais qui luttent pendantdes années pour pouvoir exercer leur pro-fession. Ils pensent avoir recouvert leursanté et sont convaincus qu’ils pourrontreprendre leur vie d’antan. Lorsqu’un jour ilsréalisent que ce n’est pas possible, ils doi-vent entreprendre le long chemin à traversles institutions pour démontrer leur handi-cap.

Mais ce n’est souvent pas si simple, commel’exemple de Barbara dans ce numéro lemontre. Barbara est intelligente, créative etdouée, elle possède de bonnes qualifica-tions pour le marché du travail. Mais ellen’est pas dans cette forme 8 à 10 heurespar jour, 5 jours par semaine, même si elleaimerait le croire. Il arrive qu’elle soit con-voquée à un test et qu’elle le passe avec detrès bons résultats, si elle est reposée et quele test ne dure pas trop longtemps. Barbararêve de trouver un métier qui mette à con-tribution ses capacités. Mais aucune solu-tion n’a pu être trouvée : on lui a refusél’apprentissage de couturière qu’elle avaitsouhaité effectuer à un taux de 50%, etsans prendre part aux défilés de mode tropépuisants. Le monde du travail n’est pas fle-xible quand aux exigences, particulièrementdurant la formation; si vous ne les remplis-sez qu’à moitié, on ne vous laisse aucunechance. C’est amer et injuste pour ces per-sonnes que de se voir accusées de toucherindûment des prestations, sous le prétexteque leur handicap n’est pas suffisammentvoyant.

Anja Marti-Jilg, rédactrice

Cara lettrice, caro lettore

Nel dibattito sull’aumento dei costi nell’am-bito dell’assicurazione per l’invalidità, sisente spesso parlare o sparlare di quelle per-sone che, senza gravi infermità fisiche, otter-rebbero una rendita con l’inganno. Noi diFRAGILE Suisse siamo confrontati quotidia-namente con l’esatto contrario: personefortemente limitate nelle loro capacità dauna lesione cerebrale che spesso lottano peranni contro questo triste ma inevitabiledestino: l’invalidità. Dopo l’incidente o l’ic-tus, molti si sentono nuovamente sani esono fermamente convinti che, dopo unafase di convalescenza, la loro vita di untempo riprenderà il suo corso. Un giornodovranno arrendersi all’evidenza e intra-prendere un difficile e logorante camminoattraverso le varie istituzioni per dimostrareil loro handicap.

Dimostrare il proprio handicap? Spesso è piùdifficile di quanto si possa immaginare. Inquesta edizione, vi raccontiamo la storia diBarbara, una testimonianza dolorosa.Barbara è intelligente, creativa e capace, equindi possiede tutte le qualità richieste dalmercato del lavoro. Purtroppo però non per8 - 10 ore al giorno e 5 giorni alla settima-na. Quando è fresca e riposata, riesce asuperare qualsiasi test di attitudine, semprea patto che non duri troppo a lungo!Barbara vorrebbe poter imparare una pro-fessione stimolante, che corrisponda alle suecapacità. Ci ha provato e creduto con unapprendistato di sarta, che però non è riu-scita a portare a termine. Ora lavora a metàtempo, senza il peso delle impegnative sfila-te di moda. Il mondo del lavoro e in partico-lare la formazione sono scanditi da regole ecriteri ben definiti; chi riesce ad osservarlisoltanto a metà, spesso rimane completa-mente fuori dal giro. Indipendentementedalla propria volontà. È triste e ingiusto. Amaggior ragione quando queste personesono accusate di ottenere prestazioni conl’inganno solo perché il loro handicap non èvisibile.

Anja Marti-Jilg, redattrice

g

Barbara R. Ein schwerer Unfall zerstörte ihre Träume Drei Wochen vor ihrem 17. Geburtstag wurde Barbara R. von einem Auto angefahren und schwer verletzt. Der Unfall zerstörte in wenigen Sekunden ihre Pläne und Zukunftsträume für immer. Erst jetzt, 12 Jahre nach dem Unfall, zeichnet sich ihr Weg in ein zufriedenes Leben ab. Barbara R. ist eine sanfte junge Frau, die sich gut ausdrücken kann, und von der man auf den ersten Blick annimmt, dass sie ein völlig normales Leben führt. Doch dem ist nicht so. Dabei war Barbara R. vor 12 Jahren eine sehr aktive, lebenslustige und eher draufgängerische Schülerin voller Pläne und Ziele. Sie wollte Tierärztin werden und hatte bereits bei mehreren Tierärzten Praktika absolviert. Ihre Schulnoten im ersten Jahr am Gymnasium waren ausgezeichnet, so dass einem entsprechenden Studium nichts im Wege zu stehen schien. Ausserdem liefen bereits intensive Vorbereitungen für ein Schüler-Austauschjahr in Venezuela. Eine kleine Unaufmerksamkeit eines Autofahrers setzte all diesen Plänen ein jähes Ende. Auf dem Schulweg nach Hause nahm er dem Mädchen die Vorfahrt und fuhr in sie hinein. Die linke Körperseite wurde schwer verletzt, mit dem Kopf durchschlug sie die Windschutzscheibe und stürzte danach heftig zu Boden. Sie fiel sofort in ein tiefes Koma. Barbara wurde mit der Rega ins Insel-Spital geflogen und dort operiert. Bereits nach fünf Tagen erwachte sie aus dem Koma. Obwohl sie in den ersten Stunden nach dem Unfall mit dem Tode gerungen hatte, verlief ihre Heilung zunächst geradezu rasant. Bereits nach 10 Tagen durfte sie nach Hause, wo ihre Eltern gemeinsam mit einer Grosstante die richtige Pflege sicherstellen konnten. Barbara ist noch sehr erschöpft und leidet unter Orientierungsschwierigkeiten und Wortfindungsstörungen. Zur Rehabilitation wird sie ins bekannte Jugendwerk nach Gailingen in Deutschland geschickt, das spezialisiert ist auf die Behandlung von hirnverletzten Kindern und Jugendlichen. Sie fühlt sich wohl dort, und auch ihre weitere Genesung geht zügig voran. Das stimmt Barbara euphorisch, und sie hält alles für möglich. Sie wird gesund werden, ihre Maturaa machen, vielleicht sogar dennoch die Reise nach Venezuela antreten. Die Therapeuten und ihre Eltern versuchen ihren Optimismus vorsichtig zu dämpfen. In Gailingen hält man es für unwahrscheinlich, dass sie die Maturaa je wird schaffen können mit ihrer schweren Hirnverletzung. Doch Barbara will davon nichts hören. "Ich war damals überhaupt nicht in der Lage abzuschätzen, wie es mir wirklich ging, und wie viel Zeit ich noch brauchen würde", sagt sie heute. Gleich nach dem Aufenthalt in Gailingen geht Barbara wieder ins Gymnasium. Und merkt bald, dass nichts mehr ist wie vorher. Sie, die vorher mühelos folgen konnte und mit besten Noten glänzte, bewältigt den Schulstoff nur noch unter grössten Anstrengungen. Sie ist froh, als die Herbstferien kommen und sie mit der gesamten Grossfamilie ein paar Wochen verreisen und ausspannen kann. Doch auch die Ferien verlaufen nicht ganz so, wie sie es sich erträumt hat. Sie verträgt die Turbulenzen nicht mehr, die die vielen Jugendlichen und Kinder verursachen. Sie muss früh ins Bett, darf keinen Alkohol trinken, und ein Besuch in der Diskothek liegt schon gar nicht drin. Sie fühlt sich ausgeschlossen und beginnt zu ahnen, dass der Unfall mehr in ihrem Leben verändert hat, als sie sich bisher eingestehen wollte. Barbara übersteht die Zeit bis zur Maturaa und die Prüfungen selber nur unter den allergrössten Anstrengungen und der intensiven Unterstützung durch Lehrer und Eltern. Oft ist sie verzweifelt und antriebslos, bleibt dem Unterricht fern. Ihr fehlt die Kraft auch nur

daran zu denken, wie es nachher weitergehen soll, und welchen Beruf sie einmal wird ausüben können. Bald nach der Schulzeit beginnt ihre beschwerliche bis heute nicht abgeschlossene Suche nach einem Platz in der Arbeitswelt, der ihr entspricht. Immer wieder gerät sie in das gleiche Dilemma: Sie ist begeisterungsfähig, sehr motiviert und intelligent genug, um immer wieder neue Wege zu erschliessen. Voller Enthusiasmus beginnt sie eine Ausbildung, ist in der ersten Phase erfolgreich und gerät in eine heillose Überforderung, sobald die Ansprüche und der Druck steigen. Ihre Versuche, einen Beruf zu lernen, enden ausnahmslos in langwierigen Erschöpfungsdepressionen, die sie mehrmals in der psychiatrischen Tagesklinik in Thun mit Therapien wieder kurieren kann. Kaum ist sie erholt, steigen ihre Kräfte und der Wunsch nach einer Beschäftigung, nach einer Ausbildung. "Ich habe doch Matura, ich möchte doch etwas machen, was ein gewisses Niveau hat, nicht einfach Beschäftigungstherapie", sagt sie. Ihre Ausbildung zur Schneiderin schafft sie beinahe, doch das letzte Lehrjahr mit erhöhtem Druck zeitlicher und anderer Art sowie einem zusätzlich belastenden Umzug der Schule in eine andere Stadt ist wieder zu viel für sie. Sie muss die Ausbildung wieder abbrechen, obwohl Lehrmeisterin, Eltern und Therapeuten ihr möglichstes tun, um sie zu unterstützen. Letztlich können auch sie Barbara nicht gegen die Anforderungen des Berufsalltags schützen. Momentan arbeitet Barbara in der Textil Werkstatt der Universitären Psychiatrischen Dienste Bern zu 50 %. Das Pensum, das Arbeitstempo und die ruhige, angepasste Umgebung kommen ihr sehr entgegen. Sie näht Portemonnaies, Taschen und stellt Dekorationsgegenstände aus Filz her. Anreisen kann sie in aller Ruhe mit dem Zug. Zusätzlich nimmt sie Antidepressiva, denn die tiefen depressiven Krisen, in die sie immer wieder stürzt, reissen ihr vollkommen den Boden unter den Füssen weg. Die Tabletten stabilisieren ihren Zustand. Barbara R. ist aber immer noch in einer schwierigen Situation. Obwohl sie sich jahrelang dagegen gewehrt hat, in so jungen Jahren schon als Invalide zu gelten, laufen jetzt die Abklärungen der Invalidenversicherung für eine Rente. Keine einfache Sache, denn wenn Barbara ausgeruht ist und nicht unter Depressionen leidet, wenn ihr Leben in einem festen Rahmen verläuft und sie nicht überfordert wird, schneidet sie in neuropsychologischen Test sehr gut ab - sie wirkt ganz und gar gesund. Doch die Erfahrungen der letzten Jahre haben gezeigt: Nur in kleiner Dosierung, unter bestimmten Bedingungen und mit professioneller Begleitung schafft Barbara die Anforderungen des Lebens. Hilfe bietet ihr in dieser Situation auch FRAGILE Suisse. Ihre Eltern wurden bereits gleich nach dem Unfall Mitglieder und holten sich manch wichtige Information zum Thema Hirnverletzung bei der Organisation. Auch auf der Suche nach einem geeigneten Anwalt, der ihren komplexen Fall mit Engagement und Sachkenntnis vertritt, wurden sie bei FRAGILE Suisse fündig. Und seit rund einem Jahr ist Barbara beim Begleiteten Wohnen dabei. Anfangs wöchentlich, jetzt seltener kommt eine Mitarbeiterin von FRAGILE Suisse vorbei und hilft ihr, die alltäglichen Dinge wie die Haushaltsführung und die Einhaltung von Terminen besser zu organisieren. Vieles erledigen die beiden Frauen gemeinsam. Die Begleiterin hat auch ein offenes Ohr für Barbaras Ängste und Probleme und passt ein bisschen mit auf, dass die nächste Krise nicht wieder alles zerstört, was sich die junge Frau mittlerweile aufgebaut hat. Die betreute Textil Werkstatt soll nicht das Ende ihrer beruflichen Laufbahn sein. Eines Tages, so hofft Barbara, wird sie vielleicht doch noch anknüpfen können an der beinahe abgeschlossenen Ausbildung zur Schneiderin. Wie genau, weiss sie jetzt noch nicht, aber sie hat sich damit abgefunden, dass eine 100%-Anstellung in einem ganz gewöhnlichen

Betrieb für sie nicht möglich sein wird. Ihre Ansprüche sind bescheiden geworden, aber sie möchte gerne etwas Kreatives mit den Händen schaffen können. "Ich will nicht einfach eine Rente", sagt sie "Ich will etwas machen, das man sehen kann, das auch gebraucht wird." Eine eigene Familie zu haben, diesen Traum hat Barbara hingegen längst begraben. "Ich wäre wohl überfordert mit einem Kind", sagt sie. In all den Jahren litten auch ihre Beziehungen zu Männern oder zu Freundinnen unter den schlimmen Krisen. Im Moment geht es auch in dieser Hinsicht gut. Ihr jetziger Partner hat Verständnis für ihre Situation und beide räumen sich genug Freiheit und Zeit für sich selber ein. Nach all den Jahren Kampf und Verzweiflung scheint ihr Leben sich nun in geordneteren Bahnen zu bewegen. Text: Anja Marti-Jilg Fotos: Tres Camenzind

Trois semaines avant son 17 ème anni-versaire, Barbara R. est heurtée parune voiture qui la blesse griève-ment. Cet accident détruit en uninstant tous ses projets et ses rêvesd’avenir. Ce n’est qu’aujourd’hui, 12ans après l’événement, qu’un che-min vers une vie plus heureuse sedessine.

Barbara R. est une douce jeune femme quis’exprime avec facilité, et rien ne nous faitsupposer au premier abord qu’elle a connuun parcours si mouvementé. Il y a 12 ans,Barbara était une écolière très active, joyeuseet plutôt énergique, toujours débordante deprojets. Elle voulait devenir vétérinaire etavait déjà effectué plusieurs stages dans cedomaine. Ses notes durant la première annéedu gymnase étaient excellentes, et son avenirsemblait tout tracé. De plus, elle se préparaitintensivement pour une année d’échangescolaire au Venezuela.

Le manque d’attention momentané d’unautomobiliste mit une fin abrupte à ses pro-jets. Sur le retour de l’école, elle fut percutéepar un véhicule qui n’avait pas respecté sapriorité. Tout son côté gauche fut gravementblessé, et elle traversa le pare-brise de la tête,avant d’atterrir violemment sur l’asphalte.Elle sombra aussitôt dans un coma profond.Un hélicoptère de la Rega conduisit Barbaraà l’hôpital Universitaire de Berne où elle futopérée. Après cinq jours déjà, elle sortit ducoma. Bien qu’elle eût frôlé la mort durantles premières heures suivant l’accident, sonrétablissement se faisait tout d’abord à gran-de vitesse. Après 10 jours déjà, elle put ren-trer à la maison, où ses parents étaient enmesure, avec l’aide d’une grande-tante, delui apporter les soins requis.

Barbara est encore très épuisée et souffre dedifficultés à s’orienter et à trouver ses mots.Pour la réhabilitation, on l’envoie dans uneinstitution réputée, spécialisée dans le traite-ment de jeunes cérébro-lésés, à Gailingen enAllemagne. Elle s’y sent à l’aise, et son réta-blissement avance à grands pas. Barbara esteuphorique, elle croit tout possible. Elle varecouvrer sa santé, passer sa maturité, peut-être même que son voyage au Guatemalasera réalisable malgré tout. Les thérapeuteset ses parents tentent de modérer son op-timisme. À Gailingen, on ne pense pas qu’el-le puisse réussir la maturité avec son trauma-tisme cérébral. Mais Barbara ne veut rien

Barbara R.

Un accident ruine ses rêves

entendre. «À cette époque, je n’étais pas dutout en mesure d’évaluer mon état correcte-ment, et le temps qu’il me faudrait pour merétablir», dit-elle aujourd’hui.

Dès sa sortie de la réhabilitation, Barbararetourne à son gymnase. Elle réalise rapide-ment que rien n’est plus comme avant. Elle,qui n’a jamais eu de difficultés et brillait avecles meilleures notes, n’arrive à assimiler lesmatières scolaires qu’au prix de grands

efforts. Elle est soulagée quand arrivent lesvacances d’automne, et qu’elle peut prendrequelques semaines de vacances avec safamille. Mais les vacances non plus ne sedéroulent pas précisément comme elle l’avaitrêvé. Elle ne supporte plus l’agitation causéepar les autres enfants et adolescents. Elle doitse coucher tôt, ne peut pas boire d’alcool, etune sortie en discothèque est exclue. Elle sesent mise à l’écart, et commence à réaliser

que son accident a changé plus de chosesdans sa vie qu’elle ne voulait l’admettre.

Ce n’est qu’au prix des plus grands efforts, etdu soutien intensif des professeurs et de sesparents, que Barbara supporte le temps jus-qu’à la maturité, ainsi que les examens.Souvent, elle est désespérée et sans forces, etreste loin des cours. Elle n’a même plus lecourage de songer à comment cela conti-nuera, au métier qu’elle exercera plus tard.

Après sa scolarité, elle commence sa recher-che difficile, jusqu’à présent inachevée, d’uneplace dans le monde du travail qui convienneà ses capacités. Elle se retrouve toujours faceau même dilemme: elle déborde d’enthou-siasme, elle est motivée et suffisammentintelligente pour toujours trouver un nou-veau chemin. Pleine d’ardeur, elle se lancedans une formation qui se déroule dans unpremier temps avec succès. Elle se retrouvepourtant complètement dépassée dès queles exigences montent et que la pressionaugmente. Ses tentatives d’apprendre unmétier s’achèvent sans exception dans desdépressions causées par l’épuisement, qu’el-le guérit à plusieurs reprises à l’aide de thé-rapies dans la clinique de jour psychiatrique

de Thoune. À peine rétablie, son énergierevient aussitôt, et avec elle l’envie de se for-mer et de travailler. «J’ai une maturité, et j’ai-merais faire quelque chose d’intéressant, passimplement une thérapie occupationnelle»,dit-elle. Elle faillit achever sa formation decouturière, mais la pression accrue de la der-nière année d’apprentissage, à laquelle s’ ajou-tait un déménagement de l’école dans uneautre ville, c’en était trop pour elle. Elle doit


Barbara ne peut se concentrer quedurant un temps limité.

...produire quelque chose d’utile.

interrompre la formation, bien que ses maî-tres d’apprentissage, ses parents et ses thé-rapeutes fassent leur possible pour la sou-tenir. Mais en fin de compte, il leur est impos-sible d’isoler Barbara des exigences dumonde professionnel.

Pour le moment, Barbara travaille à 50%dans l’atelier textile des services psychiatri-ques universitaires de Berne. Ce quota et cerythme de travail, le cadre calme et bienadapté lui permettent de se sentir à l’aise.Elle confectionne des porte-monnaie, dessacs et des objets décoratifs en feutre. Elle serend au travail confortablement en train. Ellesuit en parallèle un traitement aux antidé-presseurs, car les crises dans lesquelles elleplonge régulièrement lui arrachent le solsous les pieds. Les tablettes permettent destabiliser son état.

La situation de Barbara R. demeure toutefoisdifficile. Bien qu’elle se soit battue pendantdes années pour ne pas être considéréecomme invalide à un si jeune âge, elle estactuellement soumise à un examen del’Assurance Invalidité pour l’attribution d’unerente. Ce n’est pas chose aisée, car quandBarbara est reposée et ne souffre pas dedépressions, quand sa vie se déroule dans uncadre fixe et qu’on ne lui en demande pas

trop, les tests neuropsychologiques lui don-nent de très bons résultats – elle semble enparfaite santé. Mais l’expérience des annéespassées le montre: ce n’est qu’à petitesdoses, sous certaines conditions et avec unaccompagnement professionnel que Barbarapeut faire face aux exigences de la vie.

FRAGILE Suisse apporte également de l’aidedans cette situation. Les parents de Barbarasont devenus membres de l’organisation dèsson accident, et ont pu y trouver de nombreu-ses informations autour du traumatismecérébral. De même, dans leur recherche d’unavocat approprié, capable de défendre leurcause avec de l’engagement et une bonneconnaissance de la problématique, FRAGILE apu leur rendre service. Enfin, depuis une année,Barbara participe au projet de logementaccompagné. Une fois par semaine au début,

puis plus rarement, une collaboratrice de FRA-GILE Suisse lui rend visite et l’aide à organiserles choses du quotidien, comme l’organisationdu ménage ou le maintien de son calendrier.Les deux femmes règlent beaucoup de chosesà deux. L’accompagnante a aussi une oreilleouverte pour les peurs et les problèmes deBarbara, et veille à ce qu’une nouvelle crise nevienne pas détruire tout ce que la jeune femmea construit avec tant d’efforts.

Barbara ne considère pas l’atelier textilecomme l’aboutissement de sa carrière. Unjour, espère-t-elle, elle pourra peut-êtrereprendre la formation de couturière qu’elleavait presque achevée. Elle ne sait pas enco-re comment, mais elle a accepté le fait qu’unposte à 100% dans une entreprise normaleest hors de sa portée. Ses exigences sontmodestes, mais elle souhaiterait exercer untravail créatif et manuel. «Je ne veux pas sim-plement vivre de ma rente», dit-elle, «je veuxfaire quelque chose de visible et d’utile.»

Avoir une famille à elle, c’est un rêve queBarbara a enterré depuis longtemps. «M’oc-cuper d’un enfant, cela dépasserait probable-ment mes forces», dit-elle. Au cours des der-nières années, ses relations avec les hommeset avec ses amies ont souffert de ses crises. Àprésent, cela va mieux dans ce domaine. Son

partenaire actuel fait preuve de compréhen-sion pour sa situation, et tous deux s’oc-troient suffisamment de temps et de libertépour eux-mêmes. Après des années de lutteet de désespoir, sa vie semble avoir retrouvéune assise solide.

Auteur: Anja Marti-JilgPhotos: Tres Camenzind


Le travail dans l’atelier textile apporte à Barbara du plaisir.

Una piccola disattenzione ha interrottoimprovvisamente tutti i suoi progetti. Sul tra-gitto tra casa e scuola, un automobilista nonrispetta una precedenza e investe in pieno laragazza. La parte sinistra del corpo rimanegravemente ferita, e Barbara va a sbattereviolentemente con la testa contro il para-brezza, prima di ricadere a terra. Cadeimmediatamente in un coma profondo. Laragazza viene trasportata con la Regaall’Insel-Spital, dove viene sottoposta a unintervento. Dopo soli cinque giorni, si risve-glia dal coma.Anche se nelle prime ore dopo

l’incidente ha dovuto lottare contro lamorte, compie progressi rapidissimi sulla viadella guarigione. Dopo soli 10 giorni torna acasa, dove i genitori e una prozia possonogarantirle le cure adeguate.

Barbara è ancora molto stanca e soffre didisturbi dell’orientamento e del linguaggio.Viene trasferita per la riabilitazione aGailingen, in Germania, presso un noto isti-tuto specializzato nel trattamento dei bam-bini e degli adolescenti con lesioni cerebrali.Le piace l’ambiente, si sente a suo agio e il

Tre settimane prima di festeggiareil suo 17° compleanno, Barbara R.viene investita da un’auto e feritagravemente. In pochi secondi, que-sto incidente distrugge per semprei suoi progetti e i suoi sogni per ilfuturo. Ci sono voluti ben 12 anniper poter ritrovare la strada, unastrada verso una vita soddisfacente.

Barbara R. è una giovane donna tranquilla,che si esprime con facilità e che apparente-

mente sembra condurre una vita del tuttonormale. Ma non è così. 12 anni fa Barbaraera una ragazza attiva, innamorata dellavita, una studentessa dallo spirito vivace,con tanti progetti e obiettivi. Voleva diventa-re veterinaria e aveva già effettuato unaserie di stage di pratica presso vari veterina-ri. I suoi voti del primo anno di liceo eranoeccellenti, quindi sembrava che non ci fosse-ro ostacoli che le impedissero di arrivareall’Università. Si stava inoltre preparando atrascorrere un anno in Venezuela nell’ambi-to di un programma di scambio-studenti.

Barbara R.

Un grave incidente ha distrutto i suoi sognirecupero procede in modo spedito. Questiprogressi la rendono euforica, le sembra chetutto sia possibile. Un giorno sarà nuova-mente sana come un pesce, otterrà la matu-rità e chissà, forse potrà persino affrontarequel famoso viaggio in Venezuela! Conmolto tatto, i terapisti e i suoi genitori cerca-no di frenare il suo ottimismo. A Gailingennon sono in molti a credere che un giornoBarbara potrà affrontare la maturità con lasua grave lesione cerebrale. Ma la ragazzanon si arrende. «12 anni fa non ero asso-lutamente in grado di valutare con lucidità la

mia situazione, né di stimare quanto temposarebbe durato il recupero».

Al suo ritorno da Gailingen, Barbara ripren-de il liceo. Ma si accorge subito che le cosenon sono più come prima. Lei che non avevamai avuto alcuna difficoltà e che ottenevavoti eccellenti, ora riesce a malapena aseguire il programma scolastico, a costo digrandissimi sforzi. Aspetta con ansia levacanze d’autunno per poter trascorrere duesettimane in viaggio con la famiglia e perpotersi riposare. Ma neppure le vacanze cor-


Le piace lavorare presso l’atelier di tessitura...

di Thun. Non appena si riprende e riacquistanuove forze, ritorna il desiderio di trovareun’occupazione, di imparare una professio-ne. «Ho fatto la maturità, quindi voglio potersvolgere un lavoro di un certo livello, e nondovermi limitare alle terapie occupazionali»,afferma. Riesce quasi a portare a termine lasua formazione di sarta, ma all’ultimo annodi apprendistato non riesce a reggere lostress provocato dall’incremento dei ritmi dilavoro e di apprendimento e dal traslocodella scuola in un’altra città. Si vede costret-ta a interrompere nuovamente la formazio-ne, anche se la maestra di tirocinio, i genito-ri e i terapisti fanno tutto il possibile peraiutarla. Nessuno può proteggere Barbaradalle esigenze di una vita professionale.

Al momento Barbara lavora a metà tempopresso l’atelier di tessitura dei Servizi psi-chiatrici universitari di Berna. Il lavoro atempo parziale, i ritmi tranquilli e l’ambienteprotetto sono ideali per lei. Cuce portamo-nete, borse e crea oggetti decorativi in feltro.Si reca al lavoro in treno, senza difficoltà. Lecrisi depressive che la colpiscono frequente-mente le tolgono letteralmente la terra dasotto i piedi, costringendola ad assumereantidepressivi, ad effetto stabilizzante.

La situazione di Barbara rimane comunquedifficile. Per anni ha rifiutato con tutte le sueforze lo statuto di invalida, e ora è costrettaa seguire la trafila amministrativa per il rico-noscimento di una rendita d’invalidità. Conun esito tutt’altro che scontato: in effetti,quando è tranquilla, riposata e non soffre didepressione, quando la sua vita scorre entrobinari perfettamente delimitati e non è sot-toposta ad alcun tipo di stress, Barbarasupera con facilità i test neuropsicologici,dando l’impressione di essere una personaperfettamente sana ed equilibrata. Ma leesperienze degli ultimi anni lo dimostrano:Barbara riesce a superare le difficoltà dellavita soltanto a piccolissime dosi, in condizio-ni particolari e con un accompagnamentoprofessionale.

E con l’aiuto di FRAGILE Suisse. I suoi geni-tori hanno aderito all’organizzazione subitodopo l’incidente, ottenendo informazioniimportantissime sul tema delle lesioni cere-brali. FRAGILE Suisse li ha aiutati anche atrovare un avvocato che difendesse concompetenza e partecipazione la loro difficilecausa. Da circa un anno, Barbara beneficiadella formula dell’alloggio accompagnato.All’inizio della settimana, e ora forse anchemeno frequentemente, una collaboratrice diFRAGILE Suisse va a trovarla e l’aiuta nellefaccende domestiche e nell’organizzazionedelle sue giornate. Le due donne fannomolte cose assieme. L’accompagnatrice

rispondono alle sue aspettative. Non sop-porta più la confusione creata dai numerosibambini e adolescenti. Deve coricarsi presto,non può bere alcool e di andare in discote-ca non se ne parla proprio. Si sente esclusae comincia a pensare che l’incidente abbiaprovocato nella sua vita un cambiamentomolto più profondo di quanto finora avessevoluto credere.

Barbara riesce a superare gli anni di liceo egli esami di maturità soltanto grazie alla suagrande volontà e all’aiuto dei docenti e deisuoi genitori. Sprofonda molto spesso nelladisperazione, è demoralizzata e demotivatae non si presenta alle lezioni. Le manca per-sino la forza per pensare a come potràandare avanti, a quale professione sarà ingrado un giorno di esercitare.

Terminata la scuola, inizia il suo lungo,penoso e finora incompiuto cammino alla

ricerca di un posto di lavoro che corrispondaalle sue capacità. Lungo questo difficile per-corso, inciampa sempre nello stesso dilem-ma. È motivata, intelligente e aperta a qual-siasi strada. Piena di entusiasmo, inizia lanuova formazione con successo, nella primafase. Ma quando aumentano le esigenze e lapressione, non ce la fa più. I suoi tentativi diimparare una professione terminano tutti intristissime depressioni da esaurimento chela costringono a sottoporsi a trattamentiadeguati presso la clinica psichiatrica diurna


ni

... creare oggetti belli e utili!

ascolta con attenzione anche le sue paure ei suoi problemi e cerca di impedire che lacrisi successiva distrugga nuovamente le pic-cole grandi conquiste della giovane donna.

L’atelier di tessitura non rappresenta di certoil traguardo della sua vita professionale.Barbara spera tuttora di poter terminare lasua formazione di sarta. In che modo esat-tamente, non lo sa ancora, ma ha capito chenon potrà mai svolgere un impiego al 100%in un’azienda di tipo convenzionale. Anchese le aspettative sono diminuite, le piacereb-be comunque riuscire a svolgere un lavorocreativo. «Non voglio semplicemente per-cepire una rendita», afferma decisa. «Vogliocreare qualcosa di bello e di utile.»

Il sogno di una famiglia Barbara lo ha accan-tonato da tempo. "Non sono in grado dioccuparmi di un bambino", ammette. Intutti questi anni, anche le sue relazioni con

gli uomini o le amiche hanno attraversatocrisi terribili. Ora sta meglio, anche da que-sto punto di vista. Il suo partner attualedimostra molta comprensione per la situa-zione ed entrambi si concedono libertà etempo a sufficienza per loro stessi. Dopotutti questi anni di lotte e disperazione, orala sua vita sembra seguire un percorso bendefinito.

Testo: Anja Marti-JilgFoto: Tres Camenzind

Barbara non riesce a mantenere a lungo la concentrazione.


Familiengeschichte

Eine Familie, die in der geographischen Mitteder Vereinigten Staaten in einem winzigenOrt lebt. Ein Bruder, der nach einer Hirnver-letzung seine Schwester für eine feindlicheDoppelgängerin hält. Ein Hirnforscher miteiner Fülle, ja fast einer Überfülle vonInformationen über das Hirn. Millionen vonKranichen auf ihrem alljährlichen Vogelzugnach Süden und wieder zurück. Und dieErinnerung. Das sind die Eckpfosten diesesüppigen Romans, der uns davon erzählt, wieeine Schwester alles tut, um ihrem verunfall-ten Bruder ein möglichst normales Leben zuermöglichen. Halten die gemeinsamen Erin-nerungen eine Familie zusammen? Haltenseine Erinnerungen einen Menschen zusam-men? «Die Erinnerung schafft», so der Klap-pentext im Buch, «das Echo unseres Lebens,das uns trägt, umfängt und manchmal grau-sam täuscht.» Wie dieses Echo tönt, wannes trägt und umfängt und wann nicht, undwen es täuscht und warum, all dies breitetder Autor vor uns aus. Wer sich auf denRoman einlässt, wird die eigene Erinnerung,die eigene Familiengeschichte und auch daseigene Bild der USA anders und neu inter-pretieren.

Richard Powers:Das Echo der Erinnerung. S. FischerVerlag, Frankfurt am Main 2006,gebunden, 533 Seiten, Fr. 34.90,ISBN 3-10-059022-8.

Fahreignung

Mit dem Schwergewicht auf neurologischenUrsachen informiert dieser Ratgeber Betrof-fene, Angehörige und Therapeuten umfas-send über grundsätzlich Wichtiges und zuBedenkendes, wenn die Fahreignung über-prüft werden muss. Die Autorin erklärt, wennnötig ausführlich, weshalb gewisse Fähig-keiten unabdingbar sind für sicheres Auto-fahren, und welche Erkrankungen diesebeeinflussen können. Sie geht auch mit vielVerständnis auf die Situation der Betrof-fenen, ihrer Angehörigen und der involvier-ten Fachpersonen ein. Ihre gründlichen Aus-führungen und Hinweise auf die gesetzli-chen Vorschriften gelten allerdings nur fürDeutschland. Für die Schweiz sind imInternet beim Institut für Rechtsmedizin derUniversität Zürich wertvolle Informationenerhältlich. http://www.irm.unizh.ch

Jutta Küst:Ratgeber zur Fahreignung bei neu-rologischen Erkrankungen, Schulz-Kirchner-Verlag GmbH Idstein 2006,brochiert, 68 Seiten, Fr. 14.30, ISBN978-3-8248-0354-5

Vivre avec un traumatisme crânien :Paroles de blessés, paroles de familles.

Le « prix spécial du jury » du prix Handilivresde la Mutuelle Intégrance (France) a étérécemment attribué au livre « Vivre avec untraumatisme crânien : Paroles de blessés,paroles de familles » édité par l’UnionNationale des Associations de Familles deTraumatisés Crâniens (France). Cet ouvrageest un recueil d’une soixantaine de témoi-gnages de personnes traumatisées ou deproches, qui à travers leur histoire, exprimentnon seulement leur désespoir, leur angoisseou leur révolte, mais également leur envie devivre, de se reconstruire et de retrouver uneplace dans la société. Ces témoignagesexprimés en toute liberté, prennent des for-mes diverses comme des lettres, des poèmesou encore des reportages et rendent cetouvrage très varié, original et agréable àparcourir.

Il peut être commandé auprès desAssociations régionales au prix de16 frs (frais de port non compris) ousur le site internet:www.fragile.ch.

Bücher Livres

Nicht nur aus den Märchen, auch aus eige-ner Erfahrung wissen wir, dass die Sache mitdem Wünschen schwierig sein kann. So istes auch mit der Hoffnung. Wie realistischmuss man sein, damit Hoffnungen sich aucherfüllen? Oder kann man gar nicht unreali-stisch genug sein, um das «eigentlich Un-mögliche» doch zu erreichen versuchen?

Laut Wörterbuch ist «hoffen» vermutlichabgeleitet von «aufspringen in freudigerErwartung». Hüpfen also. Haben Sie schoneinmal versucht,mit

völligverkrampf-

ten Muskelnfreudig zu hüp-

fen? Ein mickri-ger Hopser mit

einer harten Lan-dung ist das Resul-tat. Zu viele Erwar-tungen und zu hoch-

geschraubte macheneinen starr, und mit

einem fixiertem Blickbloss auf sie, sieht man

vielleicht nicht einmalmehr, dass daneben noch

ganz andere Erfüllungenbereit wären. Wenn zudem

hohe Erwartungen an andere gestellt wer-den, wird es auch für diese schmerzlich. Werdie Erwartungen anderer zu erfüllen hat,oder es auch nur versucht, lebt kein eigenesLeben.

Wenn man nichts erwartet, ist man offen füralles und kann auch angenehm überraschtwerden. Und mit dem bestimmt ebenfalls zuerwartenden Unangenehmen kann manohne vorgefasste Meinungen verfahren.Alsokeine Erwartungen hätscheln? Sicher nichtdie, ein Mensch solle sich so ändern, dass eseinem passt oder über das hinaus, was ihmmöglich ist. Man darf durchaus erwarten,dass die Sonne wie üblich irgendwo imOsten aufgehen wird. Menschen sind abernicht so. Und vom Leben berechenbareKonstanz und prompte Erfüllung zu verlan-gen, ist bestenfalls naiv. Lieber keine kostba-

re Lebenszeit mit unangebrachten Erwar-tungen verplempern.

Und auch nicht hoffen? Es gibt furchtbarviele gescheite Sätze, die uns ermuntern sol-len, die Hoffnung doch bloss nicht aufzuge-ben, einfach zu hoffen, oder die Hoffnungals tragende Säule des Lebens anzusehen.Schön und gut, sie mögen für die alltägli-chen, gewöhnlichen, kleinerenHoffnungen ausreichen.

Essagt sich

ja so leicht: «Ichhoffe, dass …». Und wenn das

Erhoffte dann doch nicht eintrifft, ist manmehr oder weniger enttäuscht. Man hat sichhalt getäuscht und damit muss man leben.Oder man muss es lernen, damit zu leben.

Wenn ganz grosse Hoffnungen enttäuschtwerden, wenn es nicht einmal mehr einenvernünftigen Grund zu geben scheint, sichüberhaupt noch so etwas wie Hoffnung zuerlauben, helfen gescheite Sätze oder gutesZureden nicht mehr. Aber vielleicht Zu-versicht. Es ist gewiss, dass etwas nochUnbekanntes geschehen wird. Vertrauenhaben in das, was ist. Auf die eigenenErfahrungen und Fähigkeiten bauen. Undmit dem weitergehen, was vorhanden ist,indem man sich daran weiterhangelt.

Die Zuversicht gefällt mir am besten. Andersals Hoffnung und Erwartung, die entferntereZiele vor sich haben, ist sie jetzt, in derGegenwart aktiv, macht eine Auslegeord-nung dessen, was zur Verfügung steht. Sielauert nicht den Zielen auf, sondern emp-fängt mit offenen Armen, was werden willund kann. Und sie ist sicher, ‚es’ irgendwiezu schaffen. Sie krempelt dabei die Ärmelhoch – es muss ja gar nicht so hoch bis zumEllbogen sein – und leistet Geburtshilfe,damit Hoffnung und Erwartung auf sicheremGrund ankommen.

Ein Leben ohne Hoffnung ist trostlos, einLeben ohne Erwartung freudlos, und einLeben ohne Zuversicht sinnlos. VieleMenschen, die mit einer Hirnverletzungleben, und ihre Angehörigen wissen das. Siewissen auch aus Erfahrung, wie man mitdiesem Dreiergespann einigermassen zu-recht kommt. Man muss sie bloss fragen.

Maria Gessler


Erwartung,Hoffnung und Zuversicht

Ce n’est pas seulement dans les contes, maisaussi par notre propre expérience, que nousavons appris que les vœux ne se réalisentpas toujours de la manière souhaitée. Il enva de même pour l’espoir. Jusqu’à quel pointdevrions-nous être réalistes,afin que

nos espoirs soientcomblés? Ou faut-il cultiver un

espoir aussi irréaliste que possible,pour atteindre ce qui serait «nor-malement impossible»?

Selon mon dictionnaire, «espérer»signifiait à l’origine (du moins enlangue allemande) «bondir dansune attente joyeuse». Donc sautil-ler. Avez-vous déjà essayé de sau-tiller en ayant les muscles complè-tement crispés? Le résultat est un sautminuscule suivi d’un atterrissage doulou-reux. Trop d’attentes trop haut placées ontpour effet de vous crisper. Et si on n’accordeplus d’attention à rien d’autre, on devientaveugle à nos autres qualités. Si, de surcroît,on cultive de trop grandes attentes face àune autre personne, ce sera égalementdouloureux pour elle. Celui qui s’efforce deremplir les attentes des autres n’a plus devie propre.

Quand on n’attend rien, on est ouvert à tout,et on peut aussi connaître de bonnes surpri-ses. Quant aux surprises désagréables, quisurviendront sans aucun doute, on pourras’y confronter sans préjugés. Donc, ne culti-ver aucune attente? En tout cas, ne pasattendre de quelqu’un qu’il se comporte detelle ou telle manière, pour nous satisfaire.Certes, on peut toujours s’attendre à ce quele soleil se lève quelque part à l’est. Maisl’être humain n’est pas aussi prévisible.Exiger de la vie une constance parfaite etune satisfaction immédiate serait naïf dansle meilleur des cas. Mieux vaut ne pas gas-piller son temps précieux avec des attentesinfondées.

Mais qu’en est-il de l’espoir? Il y a tant demots savants qui nous enjoignent de ne sur-tout pas perdre l’espoir, de simplementespérer, voire de considérer l’espoir commele pilier de l’existence. Tout cela est bienbeau, et c’est peut-être valable pour lespetits espoirs de la vie de tous les jours. Il estsi facile de dire: «j’espère que...». Si la choseespérée ne se produit pas, on est un peu

Attente,espoir et confiance

Le favole, ma anche la nostra esperienza ciinsegnano che i sogni molto spesso sono dif-ficili da realizzare. Lo stesso discorso valeanche per la speranza. Quanto bisogna esse-re realisti per far sì che anche le speranze siavverino? Oppure, si può essere tanto nonrealisti da tentare comunque di raggiungere

l’«impossibile»?

Speranza. Speraredi poter superare conun balzo le proprie diffi-coltà… Ma avete già provato aspiccare un salto con i muscoli total-mente contratti? Il risultato? Un movi-mento goffo con un atterraggio tutt’altroche morbido. Le aspettative troppo eleva-te, troppo ambiziose ci irrigidiscono, e semanteniamo lo sguardo fisso in quelladirezione, non riusciamo più nemme-no a vedere le altre opportunità, piùvicine e più accessibili. Se per dipiù nutriamo troppe aspettativeanche nei confronti degli altri, lasituazione diventa penosa ancheper loro. Chi deve soddisfare leaspettative degli altri, o perlome-no tenta di farlo, non vive la suavita.

Se non ci aspettiamo nulla, siamo aperti atutto e possiamo anche rimanere favorevol-mente sorpresi. Senza idee preconcette, pos-siamo anche riuscire a gestire con maggiorfacilità le situazioni meno piacevoli, per certiversi inevitabili. Quindi meglio non avereaspettative? Dipende da quali aspettative!Non possiamo aspettarci che una personacambi per far piacere agli altri! Possiamoinvece aspettarci che il sole continui a sor-gere da qualche parte ad est. Ma gli esseriumani non sono come il sole. E pretenderedalla vita una costanza calcolabile e unasoddisfazione immediata dimostra perlome-no una certa ingenuità. Meglio non sperpe-rare preziosi attimi di vita con aspettativeinopportune, fuori luogo.

Abbandonare la speranza? No, mai! La lin-gua italiana ci fornisce una lunga serie difrasi intelligenti che dovrebbero stimolarci anon perdere la speranza, ad aspettare conottimismo, a considerare la speranza comeun pilastro della vita. Perfetto, possonobastare per le piccole speranze di tutti i gior-ni. Quante volte diciamo: «Spero che…»! E

quando le nostre speranze non si avverano,rimaniamo delusi. Ci siamo sbagliati e dob-biamo accettare questa delusione. Oppuredobbiamo imparare ad accettarla.

Quando le speranze deluse sono davveroimportanti, quando ci sembra che non ci siapiù alcun motivo ragionevole per poter con-tinuare a sperare, le frasi intelligenti o lebelle parole non bastano più. Ma forse può

essere d’aiuto la fiducia. Sicuramentecapiterà qualcosa che non ci

aspettiamo, che ancoranon conoscia-

mo.

Avere fiducia in ciò

che abbiamo. Costruire la pro-pria vita sulle proprie esperienze e capacità.E proseguire il cammino intrapreso, aggrap-pandosi alle certezze.

La fiducia è il mio sentimento preferito.A dif-ferenza della speranza e dell’aspettativa, chemirano verso obiettivi lontani, la fiducia èattiva ora, nel presente, analizza i dati a suadisposizione. Non scruta con insistenza gliobiettivi, bensì accoglie a braccia apertetutto ciò che potrebbe capitare. Ed è sicuradi «farcela», in un modo o nell’altro. Si rim-bocca le maniche e fa in modo che la spe-ranza e l’aspettiva crescano su un terrenosolido.

Una vita senza speranza è scoraggiante, unavita senza aspettative è triste e una vitasenza fiducia è priva di senso. Molte perso-ne che vivono con una lesione cerebrale e iloro familiari lo sanno. E sanno anche peresperienza come riuscire a gestire questo tri-nomio. Basta chiederglielo.

Maria Gessler


déçu. On s’est trompé, et il faut vivre avec.Ou apprendre à vivre avec.

Par contre, quand de très grands espoirssont déçus, quand il n’y a plus aucune raison

plausible pour se

permet-tre la moindre

lueur d’espoir, alors lesphrases savantes et les bons conseils nenous sont plus d’un grand secours. Maispeut-être la confiance. On peut être certainque quelque chose d’inattendu se produira.Il faut avoir confiance en ce qui est. En sapropre expérience, ses propres capacités. Etcontinuer avec ce qu’on a, pas à pas.

C’est la confiance que j’aime le mieux. À ladifférence de l’espoir et de l’attente, qui por-tent sur des objectifs éloignés, la confianceagit maintenant, dans le présent. Elle dressele tableau de tout ce que nous avons à notredisposition. Elle ne lorgne pas vers desobjectifs lointains, mais accueille à brasouverts ce qui est à disposition. Et elle estpersuadée qu’on y arrivera d’une manièreou d’une autre.

Une vie sans espoir est désolante, une viesans attentes est sans joie, une vie sans con-fiance n’a pas de sens. Beaucoup de gensvivant avec une lésion cérébrale l’ont com-pris, et leurs proches aussi. Ils savent, de leurpropre expérience, comment on parvienttant bien que mal à se débrouiller avec cetrio faramineux. Il n’y a qu’à leur poser laquestion.

Maria Gessler

nceAspettativa,speranza e fiducia

den» und «Kiosk», wo die Gesunden insge-samt besser abschnitten. Im Durchschnitterhielten die PatientInnen zwischen denzwei Messzeiten (3 Wochen) ca. 44 Thera-piestunden.

Im Allgemeinen wiesen die neurologischerkrankten PatientInnen zu Beginn ihres sta-tionären Aufenthaltes im Vergleich zu denGesunden in sämtlichen überprüften Auf-gabenstellungen schlechtere Werte auf. DreiWochen später zeigten diese PatientInnenjedoch eindeutige Verbesserungen derResultate.

Allerdings muss kritisch ergänzt werden,dass die PatientInnen bei der Zweitmessungeine Art Lerneffekt entwickelt hatten und sodie Aufgaben effizienter bewältigen konn-ten. Zudem waren sie mit der Aufgabe ver-trauter. Erwähnt werden muss auch, dass bei

drei der Teilnehmer eine Verschlechterungvon der Erst- zur Zweitmessung aufgetretenist, was an der Tagesschwankung liegenoder auf einen anderen Testleiter zurückzu-führen sein könnte.

Unbedingt berücksichtigt werden muss, dassdie Therapiestunden (ca. 44 Stunden)während der Rehabilitationsphase unter-schiedlich und sehr individuell auf diePatientInnen abgestimmt waren, weshalbdie Ergebnisse nicht anhand von Stunden-zahlen miteinander verglichen werden kön-nen.

Insgesamt lassen sich aus den VAT (ValenserAlltagsorientierte Therapien) alltagsrelevanteFunktionen unter Einbindung von Ressour-cen, aber auch von noch vorhandenenSchwierigkeiten, gut erfassen, was auf diePatientInnen motivierend wirkt.

Weitere Studien zu diesem Thema mit ande-ren Patientengruppen könnten aufschluss-reich sein und sind geplant. So wäre esspannend, die Parcours zum Beispiel beiDemenz- oder Schmerz PatientInnen anzu-wenden. Es sollte jedoch in Zukunft daraufgeachtet werden, dem Erinnerungseffekt beider Zweitmessung entgegen zu wirken,indem man zum Beispiel die Reihenfolge derAufgaben abändert und eventuell dieAufgaben selber umwandelt. In der KlinikValens läuft bereits eine Untersuchung beirheumatologischen PatientInnen, wo sichmittlerweile interessante Ergebnisse abzu-zeichnen scheinen. Aber auch andereKliniken sind nach und nach neugieriger aufdie Parcours geworden und probieren diesebereits aus.

Autoren:Dr. phil. Martin Keller, Leitender Fachpsycho-loge für Neuropsychologie FSP, Verkehrs-psychologe VfV;Gloria Seidemann und Mag. Andrea Gru-bauer (Rehabilitationsklinik Valens)

Literatur:M. Keller, J. Kool, A. Zehnder, J. Kesselring(2006). Effizienz der neurologischen undneuropsychologischen Rehabilitation ermit-telt mit dem VAT-Test (Valenser alltagsrele-vante Therapie). Neurol. Rehabil. 12 (2). S.75-80.

rer. Durch das Lösen der alltagspraktischenAufgaben wird die Handlungskompetenzgefördert, zusätzlich bewirkt die korrekteLösung komplexer Aufgaben ein positivesFeedback und steigert die Motivation derPatientInnen. Den TherapeutInnen ermög-licht es zu beobachten, welche Kompen-sations- und Lösungsstrategien von denPatientInnen angewendet werden, die mög-licherweise in Einzelverfahren nicht zum Vor-schein gekommen wären.

In den Untersuchungsergebnissen erzieltendie gesunden Probanden jeweils einenMaximalscore von 94% oder mehr. ImVergleich zur Erstmessung zeigten die neu-rologisch erkrankten PatientInnen bei derZweitmessung Verbesserungen in 7 von 8Aufgabenbereichen. Am meisten Schwierig-keiten hatten die PatientInnen bei Eintritt indie Rehabilitationsklinik mit dem Preis-vergleich am Kiosk, mit dem Lesen desBusfahrplans und mit dem Finden desWeges nach Plan. Sehr gute Leistungenzeigten sie bereits zu Beginn beim Bezieheneiner Behandlungsliege mit einem Fixlein-tuch, beim Begehen einer Rampe, beimAufheben eines Gegenstandes vom Bodenund beim Übersteigen eines am Boden lie-genden Spiralkabels. Deutliche Unterschiedein den Ergebnissen zwischen der Zweit-messung der PatientInnen im Vergleich zurErstmessung der Gesunden gab es nur nochim Aufgabenbereich «Weg nach Plan fin-


Auswertung

Sich nach einem Plan orientieren

Retrouver son autonomie aussi viteque possible, pouvoir retournerchez soi et reprendre son travail –voilà les objectifs les plus impor-tants pour les patients en phase deréhabilitation. À la clinique de réha-bilitation neurologique de Valens,une méthode a été développée per-mettant de déterminer dans quellemesure un patient est vraimentapte à retourner à sa vie quotidien-ne.

«Quand pourrai-je rentrer à la maison?Quand pourrai-je reprendre mon travail?»Ce sont là les questions et les vœux de pres-que tous les patients souffrant d’un trauma-tisme neurologique. Mais quelles sont lesthérapies qui leur permettront d’atteindreces objectifs?

Souvent, les mesures thérapeutiques mon-trent du succès dans un cadre clinique, maisles patients, de retour à leur domicile, se sen-tent débordés par les tâches quotidiennes.

Dans la clinique de réhabilitation neurologi-que de Valens (médecin chef Prof. Dr. JürgKesselring), l’on était conscient de ces diffi-cultés et on voulait en savoir d’avantage surce thème. En 2002, une nouvelle méthodede mesure permettant d’estimer le degréd’autonomie d’un patient fut développée, etune première série d’expériences réalisée.Dans la plus récente étude (2006), il s’agis-sait d’analyser l’efficacité de la réhabilitationmultidisciplinaire (médecine, neuropsycholo-gie, logopédie, physiothérapie, ergothérapie,récréation, etc.) sur la base d’un procédé demesure standardisé. La nouveauté de cetteméthode tient au fait qu’elle mesure le gaind’autonomie et de mobilité de manière glo-bale, plutôt que de se focaliser sur le progrèsaccompli dans un domaine spécifique.

Dans le champ de la réhabilitation, l’impor-tance des thérapies neuropsychologiquesefficaces augmente. Le problème de l’explo-sion des coûts en matière de santé rend lesanalyses dans ce domaine encore plus indis-pensables.

Avec le parcours des thérapies de Valensorientées sur le quotidien (VAT), l’on a déve-loppé une méthode qui permet de diagnos-tiquer de manière précise la capacité d’unpatient à gérer le quotidien. Par cetteméthode, le degré d’autonomie et de mobi-

Thérapies Valens orientées sur le quotidien:

L’autonomie contrôlée

lité pourra être déterminé en vue de l’inté-gration à domicile (et éventuellement pro-fessionnelle).

Les données ont été mesurées au départe-ment de neuropsychologie, dans la cliniquede neurologie du centre de réhabilitation deValens (Suisse), sur une période d’un an etdemi. Les participants de l’expérience étai-ent au nombre de 27 (17 hommes, 10 fem-mes), âgés de 56 ans en moyenne, ils avai-ent subi au cours des derniers six mois unchoc neurologique sérieux (une apoplexie ouun traumatisme crânio-cérébral) et leurscore MMS (Mini-Mental-State-Examina-tion, une technique de mesure pour lestroubles de la mémoire) n’était pas inférieurà 27/30 points.

Le groupe contrôlé était composé de 15 per-sonnes en bonne santé (7 hommes, 8 fem-mes) âgées en moyenne de 58 ans.

Les patients souffrant d’une affection neuro-logique effectuèrent le parcours VAT audébut de leur séjour stationnaire, puis unedeuxième fois, 3 semaines plus tard. Legroupe de contrôle (les personnes en bonnesanté) ne fut soumis au test qu’une seulefois.

Le parcours consiste en 10 stations mises enplace à l’intérieur de la clinique. Les patientsdoivent les visiter dans un ordre donné et

résoudre les problèmes qui leur sont posés.Les instructions ont été données suffisam-ment longtemps, afin d’être pleinementcomprises. Le «parcours» est composé detâches diverses: utiliser une machine à café,calculer la durée d’un parcage, comparer lesprix de divers produits, trouver un bureau àl’aide d’un plan, interpréter un horaire debus, etc. Pour chaque station, il existe unnombre de points maximal à atteindre.

Une des questions importantes de l’étudeétait de savoir si les patients allaient se dif-férencier lors du premier test VAT des per-sonnes en bonne santé. Il importait égale-ment de savoir dans quelle proportion l’effi-cacité augmenterait entre le premier et ledeuxième test. Est-ce qu’il y aura, outre lesaméliorations, des exercices où l’évolutionsera négative?

À la différence des tests dits «papier-crayon»,les patients ont pu voir plus clairement lerapport entre les exercices du parcours et lesdifficultés du quotidien. La résolution desexercices pratiques stimule la réactivité, demême, la résolution de problèmes comple-xes provoque un feedback positif et aug-mente la motivation des patients. Les théra-peutes ont la possibilité d’observer lesstratégies de compensation et de résolutionadoptées par les patients, et d’en tirer unesynthèse que n’aurait pas permis une procé-dure individuelle.


Lire un horaire de bus

Les résultats de ces tests donnent aux parti-cipants en bonne santé un score maximal de94% ou plus. En comparaison avec le pre-mier relevé, les patients neurologiquementatteints présentaient des améliorations dans7 des 8 domaines traités. Les patientsrécemment entrés en clinique ont éprouvéles plus grandes difficultés avec la comparai-son des prix au kiosque, la lecture de l’ho-raire des bus et l’orientation selon un plan.Ils montrent dès le début de bons résultatslorsqu’il s’agit de revêtir un lit de consultati-on d’un drap, de monter une rampe, de sou-lever un objet au sol ou d’enjamber un câbleen spirale placé au sol. Des différences no-tables entre la première et la deuxièmemesure n’ont été relevées que pour les tests«trouver son chemin à l’aide de plan» et«kiosque», où les patients en bonne santéont globalement obtenu un meilleur score.Entre les deux tests (espacés de 3 semaines),les patients ont effectué en moyenne 44heures de thérapie.

De manière générale, les patients affectésneurologiquement obtenaient au début deleur séjour stationnaire de moins bon résul-tats que les patients en bonne santé, dans

l’ensemble des domaines testés. Trois semai-nes plus tard, ces patients montraient uneamélioration significative de leurs résultats.Il faut toutefois garder à l’esprit que les pa-tients ont bénéficié lors du deuxième test d’und’effet d’apprentissage qui leur a permis derésoudre les exercices plus efficacement.Aussi, l’examen leur était plus familier. Il fautmentionner également que pour trois parti-cipants, les résultats du deuxième test étai-ent inférieurs à ceux du premier, ce qui pour-rait être la conséquence d’une fluctuationjournalière ou du changement d’examina-teur.

Il est important de tenir compte du fait queles heures de thérapie (44 en moyenne) ontété adaptées de manière diverse et très indi-viduelle aux différents patients. Les résultatsne peuvent donc être comparés sur la basedu seul nombre d’heures.De manière générale, les VAT (thérapiesValens orientées sur le quotidien) permet-tent de bien évaluer les fonctions essentiel-les pour la gestion du quotidien et mettenten lumière les ressources du patient, maisaussi ses difficultés, ce qui a un effet moti-vant sur ce dernier.

D’autres études de ce type impliquant d’au-tres groupes de patients pourraient apporterdes résultats précieux et sont déjà prévues.Ainsi, il serait intéressant d’appliquer le par-cours à des patients en traitement dedémence ou de douleur. Il faudra toutefoisveiller à l’avenir à réduire le caractère répéti-tif du deuxième test, en changeant parexemple l’ordre des exercices ou en modi-fiant leur teneur. Dans la clinique de Valensse déroule actuellement un essai avec despatients rhumatologiques, où des résultatsintéressants se profilent. D’autres cliniquesont également montré de l’intérêt pour cesparcours et ont commencé à appliquer cestests.

Auteurs:Dr. phil. Martin Keller, Psychologue en chef,neuropsychologue FSP, Psychologue de lacirculation VfV;Gloria Seidemann et Mag. Andrea Grubauer(Clinique de réhabilitation Valens)


S’orienter dans le monde à l’extérieur

Ritrovare al più presto la propriaautonomia, ritornare a casa e allavoro: ecco gli obiettivi più impor-tanti durante la fase di riabilitazio-ne! Presso il Centro di neuroriabili-tazione di Valens è stato sviluppatoun metodo di misurazione del gradodi autonomia nella quotidianità.

Quando posso tornare a casa? Quandoposso riprendere il lavoro? Domande carichedi speranza, ripetute all’infinito da tutti (oquasi) i pazienti neurologici. Ma quali sonole terapie più efficaci per raggiungere quest’obiettivo?

Spesso si ricorre a misure terapeutiche inambito clinico, mentre a casa i pazienti in-contrano grandi difficoltà nell’esecuzione disemplici gesti della vita quotidiana e si sen-tono sopraffatti da un carico eccessivo.

Una problematica nota anche all’équipe delCentro di neuroriabilitazione di Valens, diret-ta dal primario Prof. Dr. Jürg Kesselring. Ilproblema andava quindi approfondito. Nel2002 presso la Clinica di Valens è stato svi-luppato un nuovo metodo di misurazionedel grado d’autonomia e sono stati condottii primi studi. L’ultimo della serie (2006) por-tava sull’analisi dell’efficacia della riabilita-zione multidisciplinare (medicina, neuropsi-cologia, logopedia, fisioterapia, ergoterapia,ricreazione, ecc). in base a un metodo dimisurazione standardizzato. La novità diquesto metodo: permette di registrarecongiuntamente la crescita in autonomia emobilità, anziché misurare i progressi dellesingole funzioni.

Nella riabilitazione, ci si orienta maggior-mente verso terapie neuropsicologiche effi-caci. Gli studi in questo campo sono fonda-mentali, anche per cercare di contrastare l’e-splosione dei costi della sanità.

Il percorso delle terapie di Valens orientateverso i problemi della quotidianità (VAT) per-mette di capire molte cose riguardo allagestione della vita quotidiana. In base airisultati ottenuti, gli specialisti possonovalutare il grado di autonomia e di mobilitàper l’integrazione domestica (e in un secon-do tempo eventualmente anche professio-nale).

I dati sono stati raccolti presso il repartoneuropsicologico del Centro di neuroriabili-

VAT - Terapie di Valens orientate alla quotidianità:

Autonomia comprovata

tazione di Valens (Svizzera) durante un pe-riodo di un anno e mezzo. Hanno partecipatoallo studio 27 pazienti (17 uomini e 10donne) di circa 56 anni che negli ultimi 6mesi avevano subito un evento neurologicoacuto (ad esempio ictus o trauma cranico), eche avevano ottenuto un valore Mini-Mental-State-Examination (MMS, un testusato per la valutazione delle capacitàcognitive) non inferiore a 27/30 punti.

Il gruppo di controllo era invece formato da15 persone sane (7 uomini, 8 donne) di circa58 anni.

I pazienti neurologici hanno effettuato il per-corso VAT una prima volta all’inizio del lorosoggiorno riabilitativo stazionario presso ilCentro di Valens, e una seconda volta dopo3 settimane. Il gruppo di controllo (i parteci-panti sani) hanno eseguito un solo pas-saggio.

Il percorso comprende 10 stazioni, allestitepresso la clinica. Gli esaminandi devono tro-vare l’ordine giusto e risolvere vari esercizipratici. Prima di iniziare il percorso, i terapistiripetono le istruzioni fino ad avere la certez-za che tutti hanno afferrato il concetto.

Lungo il percorso, i partecipanti devono af-frontare diversi esercizi pratici: utilizzare unamacchina da caffè, calcolare la durata delparcheggio, confrontare i prezzi dei prodotti,trovare un ufficio seguendo una cartina,decifrare l’orario del bus, ecc. Per ogni sta-zione, c’è un punteggio massimo da raggiun-gere.

Un obiettivo importante dello studio eracapire se al momento della prima misurazio-ne VAT, i pazienti si distinguessero dai parte-cipanti sani. Era interessante anche osserva-re i cambiamenti tra il primo e il secondopercorso, quindi dopo la fase di riabilitazio-ne, e scoprire se, oltre ai miglioramenti, cifossero eventualmente anche dei peggiora-menti.

A differenza dei test «carta-e-penna», nelpercorso VAT i pazienti vedono chiaramenteil legame tra gli esercizi pratici e le attivitàdella vita quotidiana. Risolvendo i compitilegati alla vita di tutti i giorni, si promuove lacompetenza di agire; inoltre, il fatto di effet-tuare in modo corretto compiti più comples-si produce un feedback positivo e aumentala motivazione dei pazienti. Questo percorsopermette ai terapisti di osservare quali stra-


Confrontare i prezzi

tegie di soluzione e di compensazione ven-gono adottate dai pazienti, strategie cheforse non risulterebbero così chiare per i sin-goli procedimenti.

I partecipanti sani hanno ottenuto un pun-teggio massimo di 94% e oltre. Nel confron-to con il primo percorso, i pazienti neurolo-gici hanno fatto registrare risultati migliori inben 7 degli 8 campi d’attività. Al loro arrivopresso la Clinica, i compiti più difficili per ipazienti sono risultati il confronto dei prezzial chiosco, la lettura dell’orario del bus e laricerca della strada giusta sulla cartina. Sindall’inizio, hanno invece ottenuto ottimirisultati in compiti quali rivestire un lettino dicura con un lenzuolo fisso, percorrere unarampa, sollevare un oggetto dal suolo esuperare un cavo a spirale sul pavimento.Confrontando il percorso singolo dei parteci-panti sani e i risultati del secondo percorsodei pazienti neurologici, paragonati a quellidella prima misurazione, risultano chiare dif-ferenze soltanto nei campi d’attività «Trovarela strada su una cartina» e «Chiosco», dovei partecipanti sani hanno ottenuto complessi-vamente risultati migliori. In media, tra i duepercorsi (3 settimane), i pazienti hannoseguito circa 44 ore di terapia.

In generale, all’inizio del loro soggiorno ria-bilitativo stazionario, i pazienti neurologicihanno fatto registrare risultati peggiori ri-spetto ai partecipanti sani in tutti i compitirichiesti. Dopo tre settimane, gli stessi pa-zienti hanno ottenuto risultati notevolmentemigliori. Occorre comunque considerare chei pazienti hanno affrontato il secondo per-corso sapendo già che cosa li aspettava.L’effetto di apprendimento sviluppato duran-te il primo percorso li ha aiutati a risolvere icompiti. Va detto anche che tre partecipantisono peggiorati tra il primo e il secondo per-corso, forse a causa di uno stato di salute edi forma meno brillante o alla presenza di unaltro responsabile.

Altro aspetto importante: le ore di terapia(circa 44 ore) durante la fase di riabilitazio-ne possono essere strutturate in modo diver-so e individuale secondo le esigenze deipazienti, e quindi il numero di ore non puòessere usato come criterio di paragone per irisultati.

In generale, il percorso VAT (Terapie di Valensorientate alla quotidianità) permette di rile-vare con efficienza funzioni importanti per lavita quotidiana attraverso l’integrazione di

risorse, ma anche difficoltà ancora presenti,con un effetto motivante sui pazienti.

Per ottenere informazioni ancor più detta-gliate, sono previsti ulteriori studi con la par-tecipazione di altri gruppi di pazienti.Sarebbe ad esempio interessante utilizzare ilpercorso con i pazienti afflitti da demenza odolori cronici. In futuro si dovrà comunqueannullare l’effetto di apprendimento, cam-biando ad esempio l’ordine degli esercizi delsecondo percorso ed eventualmente anchegli esercizi stessi. Presso la Clinica di Valensè attualmente in corso uno studio con i pa-zienti reumatologici che sembra dare risultatiinteressanti. Ma anche altre cliniche stannodimostrando interesse per questo percorso ealcune lo stanno già sperimentando.

Autori:Dr. phil. Martin Keller, Psicologo specializza-to in neuropsicologia FSP, primario di neu-ropsicologia; Psicologo del traffico, Associa-zione svizzera per la psicologia del traffico(VfV);Gloria Seidemann e Mag. Andrea Grubauer(Centro di riabilitazione di Valens)


Fare il biglietto per il parcheggio

beruflichen Umstellung über 40%, sobesteht zusätzlich zum Anspruch auf eineRente der Unfallversicherung ein Anspruchauf eine Rente der Invalidenversicherung.Konkret sollte sich Herr B. deshalb bei derInvalidenversicherung anmelden, wobei erauf dem Anmeldeformular die Felder «Be-rufsberatung», «Umschulung auf eine neueTätigkeit», «Wiedereinschulung in die bishe-rige Tätigkeit», «Arbeitsvermittlung» und jenach Situation auch «Rente» ankreuzensollte.Zudem sollte Herr B. die obligatorische Un-fallversicherung darüber informieren, dass erseine Tätigkeit nicht mehr im bisherigenUmfang ausüben kann, und dass die obliga-torische Unfallversicherung deshalb denRentengrad überprüfen soll (sogenanntesRevisionsbegehren). Mit einem solchen Revi-sionsbegehren muss der Versicherte nichtbeweisen, dass sich seine Situation verän-dert hat. Es genügt, wenn er glaubhaftmacht, dass sich seine Situation zumSchlechteren verändert hat. Dennoch em-pfiehlt es sich, vor der Einreichung einesGesuchs an die Invalidenversicherung bzw.eines Revisionsbegehrens an die Unfallver-sicherung genügend aussagekräftige ärztli-che Berichte zu besorgen, die eine Ver-schlechterung der Situation belegen. Herr B.sollte sich deshalb von seinem Hausarztgründlich untersuchen und sich am bestenauch zu einem Spezialisten überweisen las-sen.Die bei der Hausärztin und der Spezialistineingeholten Berichte, in denen die Ver-schlechterung beschrieben ist, kann Herr B.dann dem Gesuch an die Invalidenver-sicherung und dem Revisionsbegehren andie Unfallversicherung beilegen.Sollte es im Verfahren mit der Invalidenver-sicherung oder der UnfallversicherungSchwierigkeiten geben, so empfiehlt es sichzudem, rechtzeitig fachkundigen Rat einzu-holen bzw. eine Anwältin oder einen Anwaltbeizuziehen.

Helpline FRAGILE Suisse 0800 256 256

Montag bis Freitag von 10 bis 13 Uhr

RA lic.iur. Jean Baptiste Huber,Vertrauensan-walt FRAGILE Suisse, Vizepräsident FRAGILESuisse Zentralschweiz

Il y a dix ans, Monsieur B. a subi un trauma-tisme crânio-cérébral lors d’un accidentautomobile. En tant que jeune époux etpère, il ne souhaitait qu’une seule chose –retourner à son travail aussi vite que possi-ble. Surtout ne pas perdre son emploi! Aprèsun séjour prolongé en réhabilitation, il repritson travail de graphiste chez son ancienemployeur. En quelques mois, sa capacité detravail put être augmentée à 80%. L’assu-rance-accidents obligatoire (LAA) lui versedepuis une rente pour compenser son inca-pacité de gain restante. Mais, peu de tempsaprès la détermination de la rente, les pre-miers problèmes apparurent. Le soir, Mon-sieur B. se sentait de plus en plus épuisé. Laconcentration lui coûtait des efforts immen-ses. Il accumulait les erreurs, et se sentait deplus en plus oppressé par son travail. À celas’ajoutaient de fortes tensions dans son cou-ple. Il perdit son emploi, et peu après safemme le quitta. Il était difficile pour lui d’ac-cepter ses nouvelles limites, mais il réalisaqu’un taux d’activité de 80% était au-des-sus de ses forces.

Quelles sont les possibilités deMonsieur B.? Quels pas doit-il entre-prendre? De quoi doit-on tenircompte dans de telles situations?

La situation de Monsieur B. doit être envi-sagée sous deux aspects. D’une part, il abesoin d’aide pour trouver un nouvel emploiapproprié, ou pour se former en vue d’uneautre activité. Si Monsieur B. réduit son tauxd’activité et diminue par conséquent son re-venu, cela posera de surcroît la question : quisubviendra à son manque à gagner ?L’assurance-invalidité est responsable desmesures d’insertion professionnelle. Quicon-que est invalide, ou directement menacéd’invalidité, a droit à ce que l’assurance-in-validité l’aide à trouver un travail approprié.Dans la mesure où Monsieur B. n’est plus enmesure d’exercer son ancienne profession, ilaura également droit à ce que l’assurance-invalidité finance une réorientation en vued’un autre métier.Si le revenu de Monsieur B. diminue, parcequ’il doit abaisser son taux d’activité suite àson accident, ou parce qu’il gagne moinsdans sa nouvelle profession, mieux adaptéeà ses capacités, alors l’assurance-accidentsobligatoire devra réévaluer la hauteur de larente, et lui accorder des mensualités plusélevées. Si le degré d’invalidité, après la ré-duction du taux d’activité ou la réorientationprofessionnelle, dépasse 40%, alors il aura

Herr B. hatte vor 10 Jahren bei einem Auto-unfall ein Schädelhirntrauma erlitten. Alsjunger Ehemann und Vater wollte er damalsnur eines - möglichst schnell wieder arbei-ten. Nur nicht die Stelle verlieren! Nacheinem längeren Rehabilitationsaufenthaltnahm er seine Arbeit als Grafiker bei seinemfrüheren Arbeitgeber wieder auf. Innertweniger Monate konnte die Arbeitsfähigkeitauf 80% gesteigert werden. Die obligatori-sche Unfallversicherung (UVG) richtet ihmseither für die verbleibende Erwerbsunfähig-keit eine Rente aus. Schon bald nach derRentenfestsetzung zeigten sich aber ersteProbleme. Herr B. war abends immererschöpfter. Die Konzentration forderte enor-me Kräfte. Fehler häuften sich, und Herr B.kam bei der Arbeit zunehmend in Bedräng-nis. Hinzu kamen starke Spannungen in derBeziehung. Er verlor die Arbeit, und kurzeZeit später kam es auch zur Scheidung. Eswar für ihn sehr schwierig, seine gesund-heitliche Einschränkung zu akzeptieren.Zunehmend merkt er aber, dass er mit einem80% Arbeitspensum überfordert ist.

Welche Möglichkeiten hat Herr B.?Welche Schritte muss er einleiten?Was muss in solchen Situationenbeachtet werden?

Herr B.’s Situation ist unter zwei Gesichts-punkten zu betrachten. Zum einen brauchter Hilfe, um eine neue geeignete Stelle zufinden, bzw. sich für eine geeignete Tätigkeitumschulen zu lassen. Falls Herr B. seinArbeitspensum reduziert bzw. bei einerneuen Stelle weniger verdient als heute,stellt sich zudem die Frage, wer für denLohnausfall aufzukommen hat.Zuständig für berufliche Massnahmen ist dieInvalidenversicherung. Wer invalid bzw. voneiner Invalidität unmittelbar bedroht ist, hatAnspruch darauf, dass ihm die Invalidenver-sicherung hilft, eine geeignete Stelle zu fin-den. Sofern Herr B. den bisherigen Berufnicht mehr ausüben kann, hat er zudemAnspruch darauf, dass ihm die Invalidenver-sicherung eine Umschulung in einen ande-ren Beruf finanziert.Reduziert sich das Einkommen von Herrn B.,weil er sein Arbeitspensum wegen der un-fallbedingten Beschwerden reduzieren muss,oder weil er auch in einem anderen, geeig-neten Beruf weniger verdient, so muss dieobligatorische Unfallversicherung die Renteanpassen und ihm höhere Rentenleistungengewähren. Liegt die Invalidität nach derReduktion des Pensums bzw. nach der


Helpline

Welche Versicherung zahlt was?

Helpline

Quelle assurance paye quoi?

10 anni fa, in un incidente d’auto il signor B.si procura un trauma cranico. È giovane, hauna famiglia e quindi per lui conta solo unacosa: ricominciare a lavorare il più presto pos-sibile, mantenere il suo posto di lavoro! Dopoun lungo periodo di riabilitazione, riprende lasua attività di grafico presso lo stesso datoredi lavoro. In pochi mesi, la sua capacità lavo-rativa raggiunge l’80%. Da quel giorno, l’as-sicurazione obbligatoria contro gli infortuniLAINF gli versa una rendita per l’incapacitàlavorativa rimanente. Subito dopo la determi-nazione della rendita, si manifestano i primiproblemi. Dopo una giornata di lavoro, il si-gnor B. si sente sempre più stanco e spossato.Fa fatica a concentrarsi. Gli errori si sommano,e si sente sempre più oppresso dal lavoro.Anche le relazioni professionali e private sonomolto tese. Perde il lavoro ed entro breve sitrova a dover affrontare anche un divorzio.Non riesce ad accettare i suoi limiti di salute.Ma poco a poco si rende conto che per lui unlavoro all’80% è una pretesa eccessiva.

Quali possibilità ha il signor B.? Qualipassi deve intraprendere? Qualisono gli aspetti da considerare?

La situazione del signor B. deve essere vistada un’ottica duplice. Ha bisogno di aiuto pertrovare un nuovo lavoro adeguato alle suecondizioni o per una riformazione professio-nale verso un campo più indicato. Ma se il si-gnor B. dovesse ridurre il suo orario di lavorooppure guadagnare meno svolgendo unanuova attività, chi coprirebbe la perdita diguadagno? Le misure professionali sono di competenzadell’assicurazione invalidità. Una personainvalida o considerata come invalida precoceha diritto all’aiuto da parte dell’assicurazioneinvalidità nella ricerca di un posto di lavoroadeguato. Visto che il signor B. non è più ingrado di svolgere la professione esercitatafinora, può richiedere all’AI di assumersi icosti per la riformazione professionale.Se il reddito del signor B diminuisce a causadella riduzione delle ore di lavoro in seguito aidanni provocati dall’incidente oppure di unsalario inferiore nella nuova attività, più adat-ta alle sue condizioni, l’assicurazione obbliga-toria contro gli infortuni deve adeguare larendita assegnandogli prestazioni più elevate.Se dopo la riduzione dell’orario di lavoro odopo la riqualifica professionale il grado d’in-validità supera il 40%, oltre al diritto a unarendita dell’assicurazione contro gli infortuni,sussiste anche il diritto a una rendita dell’AI.Il signor B. dovrebbe quindi annunciarsi all’as-

sicurazione invalidità. Compilando il modulodi richiesta di prestazioni AI, dovrebbe indica-re con una crocetta le seguenti prestazionid’assicurazione richieste: «Orientamento pro-fessionale», «Avviamento ad altra professio-ne», «Riadattamento nella stessa professio-ne», «Collocamento in un altro posto di lavo-ro» e, a seconda della situazione, anche«Rendita».Il signor B. dovrebbe informare l’assicurazioneobbligatoria contro gli infortuni dell’impossi-bilità di esercitare la sua attività con lo stessoritmo di lavoro; quest’ultima dovrà poi accer-tare l’entità della rendita in base a un’istanzadi revisione. Con quest’istanza di revisionel’assicurato non deve dimostrare che la suasituazione è cambiata. Basta che renda vero-simile il fatto che la sua situazione è peggio-rata. In ogni caso, prima di inoltrare unarichiesta all’assicurazione invalidità o un’istanza di revisione all’assicurazione contro gliinfortuni, è meglio procurarsi dei rapportimedici che documentino chiaramente un peg-gioramento della situazione. Il signor B.dovrebbe quindi sottoporsi a una visita accu-rata da parte del suo medico di famiglia emeglio ancora farsi inviare da uno specialista.Il signor B. può inviare la richiesta di presta-zioni all’assicurazione invalidità e l’istanza direvisione all’assicurazione contro gli infortuniallegando i rapporti del medico di famiglia edello specialista.Se dovessero esserci problemi con l’assicura-zione invalidità o l’assicurazione contro gliinfortuni, si consiglia di ricorrere tempestiva-mente alla consulenza di uno specialista o diun avvocato.

La Helpline è a disposizione nella Svizzeratedesca e romanda da lunedì a venerdì,

dalle 10.00 alle 13.00.Numero verde 0800 256 256.

Per informazioni in lingua italiana,comporre lo 091 880 00 00 delSegretariato FRAGILE Ticino

Avv. Jean Baptiste Huber, avvocato di fiduciadi FRAGILE Suisse, vicepresidente di FRAGILESuisse Svizzera centrale


ce Helpline

Assicurazioni:chi si assume quali spese?

droit, en plus de la rente de l’assurance-acci-dents, à une rente de l’assurance-invalidité.Concrètement, Monsieur B. devrait doncs’inscrire à l’assurance-invalidité, en cochantsur le formulaire d’inscription les cases«Orientation professionnelle», «Reclasse-ment dans une nouvelle profession», «Ré-éducation dans la même profession», «Pla-cement» et, le cas échéant, «Rente».De plus, Monsieur B. devrait informer l’assu-rance-accidents obligatoire qu’il n’est plusen mesure d’exercer son activité à son tauxactuel, et que l’assurance-accidents obliga-toire devrait donc vérifier son degré de rente(cela s’appelle une demande de révision).Dans le cas d’une telle demande de révision,l’assuré n’est pas tenu de prouver que sasituation a changé. Il suffit qu’il déclare quesa situation s’est aggravée. Il est néanmoinsrecommandé, avant de déposer une deman-de auprès de l’assurance-invalidité, et le caséchéant une demande de révision auprès del’assurance-accidents, d’obtenir une certifi-cation médicale suffisamment explicite, quidémontre l’aggravation de la situation.Monsieur B. devrait donc se faire examineren détail par son médecin traitant, et si pos-sible consulter également un spécialiste.Les rapports médicaux obtenus via le méde-cin et le spécialiste, décrivant l’aggravationde son état, peuvent être joints par Mon-sieur B. à sa demande adressée à l’assuran-ce-invalidité, et à sa demande de révisionadressée à l’assurance-accidents.Si des difficultés devaient survenir dans laprocédure avec l’assurance-invalidité oul’assurance-accidents, il sera indiqué d’avoirrecours dès que possible à un professionnel,p.ex. à un avocat spécialisé.


Nouveau! en français:lundi, mercredi, jeudi de 10 à 13 h

RA lic.iur. Jean Baptiste Huber, avocat deconfiance de FRAGILE Suisse, vice-présidentde FRAGILE Suisse Zentralschweiz

Maria Gessler, hirnverletzt nach einerTumoroperation, schaute sich inBasel eine ganz spezielle Ausstellungan. Hier ihr Bericht.

Die Ausstellung «Schädeloperationen in derUrgeschichte» des naturhistorischen Muse-ums in Basel bietet Einblicke in uralte medizi-nische Techniken. Schädel mit nachweisbarabsichtlichen Eingriffen wurden in allenGegenden der Welt gefunden. Die zwei bis-lang frühesten, aus Marokko und aus derUkraine, fanden vor etwa 12'000 Jahren statt.

Das tönt fast unglaublich. Wie war das denndamals möglich? Das gehe ich mir natürlichanschauen. Zum einen fasziniert mich seit derKindheit die ganz alte Geschichte der Mensch-heit. Zum anderen berühren mich dieseZeugen uralter Chirurgenkunst wegen dereigenen Geschichte: Auch mein Schädelwurde geöffnet.

Weshalb zeigen Sie diese Ausstellunggerade zum jetzigen Zeitpunkt?Dr.Gerhard Hotz, Anthropologe und Projekt-leiter: «Die Basis unserer Ausstellung bildeteeine kürzlich von uns veröffentlichte Arbeit imBulletin der Schweizerischen Gesellschaft fürAnthropologie, welche die in unserem Landaufgefundenen Fälle von Eingriffen in denSchädel beschreibt und den aktuellen Über-blick geben soll über die 23 in der Schweizaufgefundenen ur- und frühgeschichtlichenSchädel-Trepanationen. Für uns ausschlagge-bend war aber, den heutigen Menschen zuzeigen, dass medizinisches Wissen undKönnen auch schon in sehr frühen Zeiten gutausgebildet waren.»‚Trepanation’ ist ein medizinischer Begriff, erbezeichnet eine absichtlich vorgenommeneÖffnung in einen von Knochen umschlossenenRaum, hier zum Beispiel den Schädel. In denganz alten Zeiten wurden die Instrumentedafür unter anderem aus Obsidian hergestellt,der mit äusserst scharfen Kanten versehenwerden kann. Auch Flintsteine sind gut form-bar und lassen sich zu geeigneten Werkzeigenverarbeiten. Im pazifischen Raum wurdenauch Haifischzähne verwendet.Der Schädelknochen wurde durch Raspelnoder Schaben abgetragen.War man dabei beiBewusstsein, eine sicherlich schmerzhafteProzedur, wenigstens bei den erstenSchichten. Allerdings war die Gefahr kleiner,unabsichtlich Hirngewebe zu verletzen. Wennman ein Loch bohrte oder mehrere, wurde eskritischer. Oft wurden grössere Knochen-platten entfernt. Das Erstaunliche ist:

Zwischen 60 und 80 Prozent der so Operiertenüberlebten diese Prozedur.

Warum weiss man das so genau?G. Hotz: «Das wissen wir deshalb, weil sich anTrepanationsstellen immer neue Knochen-substanz bildet, wenn jemand weiterlebt. Diesbeweist uns, dass damals die MenschenWochen und Monate oder auch viel längernach dem Eingriff überlebten. Trepanationenwurden wohl eher unter Betäubung vorge-nommen. Die Wirkungen von Mohn, Bilsen-kraut und anderen Substanzen waren damalsschon lange bekannt. Ebenso sauberes, steri-les Arbeiten und gute Wundversorgung.»

Welche Gründe hatten die urge-schichtlichen Chirurgen für dieseMassnahme?G. Hotz: «Neben medizinisch als notwendigerachteten Trepanationen, denkbar sindDruckentlastung bei Hirnblutungen, starkeKopfschmerzen oder auch Epilepsie, gab essicherlich auch magische Gründe.Vielleicht umeinen ‚Dämon’ aus dem Kopf herauszulassen.Durch nachträglich eingefügte Fontanellenhoffte man, Kinder klüger zu machen oderewige Jugend zu erreichen. Herausgenom-mene Knochenstücke konnten auch alsAmulett getragen werden.»Nun, ich trage keins, aber Kunststoff im Kopfmit mir herum. Was wohl die Anthropologiedazu sagen würde, sollte mein Kopf in ein paartausend Jahren als Zeuge aktueller chirurgi-scher Fertigkeiten zur Verfügung stehen? – Alsselbst Betroffene berührt mich der Gedankean die junge Frau, die vor ungefähr sechstau-send Jahren die Operation viele Jahre überleb-te. Ihr Schädel wurde im Waadtland beiCorseaux-sur-Vevey gefunden. Oder an denJugendlichen aus der Keltenzeit in Basel, demnur noch eine sehr kurze Lebenszeit vergönntwar. Auf seltsame Weise fühle ich mich ihnenverbunden. Ob es anderen wohl auch sogeht?

Die Ausstellung in Basel ist noch biszum 1. April zugänglich. Wird sie auchan anderen Orten zu sehen sein?G. Hotz: «Das wäre schön, und wir hoffen es.Im Moment finden entsprechende Gesprächestatt.»

Naturhistorisches Museum Basel, Augusti-nergasse 2. Öffnungszeiten: Dienstag bisSonntag 10 – 17 Uhr. Montags geschlossen.www.nmb.bs.ch

Maria Gessler

Ausstellung

Frühzeitliche Kopfchirurgie


Mit der eduqua-Zertifizierung derAcadémie FRAGILE Suisse wurde einwichtiges Element der Arbeit unse-rer Organisation festgeschrieben,nämlich die Einbeziehung hirnver-letzter Menschen als Experten ineigener Sache. Dieser Prozess be-gann 1997 mit dem ThinkTank. DerThink Tank war eine Gruppe hirnver-letzter Menschen, die sich überJahre hinweg traf, um über ihreErfahrungen zu sprechen und diesezu protokollieren, damit sie für dieArbeit von FRAGILE Suisse ausge-wertet werden konnten.

FRAGILE Suisse ist aus dem Selbsthilfegedan-ken heraus entstanden, deshalb gehörte esvon Anfang an zur Philosophie der Organi-sation, Betroffene – seien es Angehörigeoder Hirnverletzte – zu hören und in diePlanung von Projekten einzubinden. Dieseebenbürtige Zusammenarbeit von Betroffe-nen und Fachpersonen aus medizinischem,therapeutischem und pflegerischem Bereichgehört für mich zu den Stärken der Orga-nisation.Maria Gessler, damals Vorstandsmitglied undselber hirnverletzt, fand es wichtig, ein Gre-mium zu haben, in dem hirnverletzte Men-schen ihre Erfahrung mit ihrer Hirnverletzungund ihr Know How im Umgang mit sich undihren Beeinträchtigungen einbringen kön-nen.So entstand der ThinkTank, eine sehr hetero-gene Gruppe hirnverletzter Menschen, diesich drei Jahre im Schnitt einmal monatlichtraf, um über ihre Erfahrungen eines Lebensmit einer Hirnverletzung zu sprechen.Aufgenommen wurden diese Erfahrungen indie Planung der Geschäftsführung, inProjekte, und sie fanden Eingang in das Buch«Die verunfallte Psyche»*.

Arbeit mit KoreferentInnenAus dieser Gruppe ThinkTank entstand dieArbeit mit KoreferentInnen: Unsere Weiterbil-dungsveranstaltungen für Fachpersonen ausden verschiedensten Bereichen, für Interes-sierte und freiwillige Helfer werden immergemeinsam mit einer hirnverletzten Persondurchgeführt.Hier haben die ZuhörerInnen die Möglichkeit,hirnverletzte Menschen zu erleben, die esgewohnt sind, über ihre Lebenssituation zusprechen. Diese können anschaulich vermit-teln, wie ein Tag mit Hirnverletzung aussieht,was anders ist als vor der Hirnverletzung,

Bereich Weiterbildung für Fachleute

Vom ThinkTank zur Zertifizierungworin die Probleme bestehen, und welchesihre Lebensperspektive heute ist. Sie könneneindrücklich vermitteln, welche Bedürfnissefür sie erfüllt sein müssen, damit sie ein eini-germassen normales Leben führen können.Ihr Mut, vor einem Publikum über das zusprechen, was gerade nicht funktioniert, wirdimmer mit viel Wertschätzung entgegenge-nommen. Ihre Erfahrungen helfen Fachleutenzu verstehen, was bei ihren Patienten vor sichgeht.Die KoreferentInnen stehen stellvertretendfür diejenigen, die sich nicht äussern können,weil sie ihre Beeinträchtigung noch nicht imvollen Ausmass erfasst haben, weil sieSprech- oder Sprachprobleme haben, oderweil sie einfach nicht formulieren können,was ihr Problem ist.Sie geben dem eine Sprache, was oft unaus-gesprochen bleibt und daher oft missverstan-den wird.

Die Académie FRAGILE SuisseDiese Weiterbildungen waren zusammen mitdem Anliegen, angepasste Kurse für Betroffe-ne anzubieten, Ausgangspunkt für dieEntstehung der Académie FRAGILE Suisse.In jahrelanger Arbeit mit Entwicklung undAuswertung, Evaluation und Marktbeobach-tung entstand das Bedürfnis, die Grundsätzeund Bedingungen dieser Art von Zusam-menarbeit festzuhalten und verbindlich zudokumentieren. Mit der Zertifizierung wurdeder derzeitige Stand der Entwicklung festge-schrieben und für die Arbeit der Académieverbindlich gemacht.

Während des Zertifizierungsprozesses setzenwir uns intensiv mit den Bedingungen unse-rer Arbeit auseinander: Welches sind unsereGrundsätze? In welcher Form setzen wir sieum? Wie erfüllen wir die Bedürfnisse unsererKundInnen, und auf welche Art bringen wirihnen die Anliegen unserer Organisationnahe, nämlich die Integration hirnverletzterMenschen in unsere Gesellschaft? Hirnver-letzte Menschen waren in diesen Prozess ein-gebunden als Fachpersonen in eigenerSache, als KundInnen unserer Kursangeboteund als MitarbeiterInnen bei der Entwicklungneuer Angebote.Für unsere Kunden wird sichtbar und nach-vollziehbar, woran wir uns orientieren, weildie oben genannten Grundsätze in denPädagogischen Grundsätzen festgelegt wur-den.

In den 10 Jahren, die ich nun bei FRAGILESuisse arbeite, erlebte ich die Zusammen-

arbeit mit den TeilnehmerInnen des Think-Tank und später mit den KoreferentInnen alsäusserst bereichernd. Von und mit ihnen zulernen, wie sie mit dieser Lebenskrise umge-hen – grundsätzlich und täglich – hat michbeeindruckt und ermutigt.

Ich möchte mich hier bei ihnen bedanken fürihr Vertrauen, sich auf diese Arbeit einzulas-sen und sich immer wieder vor das Publikumzu stellen, um ihre Defizite, Probleme undBedürfnisse zu äussern. Sie tun damit auchden andern hirnverletzten Menschen, die sichnicht auf diese Art äussern können, einenDienst, indem sie das Verständnis für dieseLebenssituation wecken.

Ein Zitat aus dem Feedback nach einer mehr-tägigen Weiterbildung: «Es war höchst inter-essant, aus direkter Hand zu vernehmen, wiees ihnen gegangen ist und heute geht.Bewundernswerte Leute, die durch ihreKrankheit wertvolle Informationen vermit-teln, zu denen z.B. ich als Laie nie gekommenwäre.» «Das ist das Tollste an dieserWeiterbildung. Was uns die Ko-Referentenmitgeben ist Realität pur! Das ist mir tief ein-gefahren und werde ich nicht vergessen.Theorie und Erfahrungen machen diese WBso einzigartig.»

Pädagogische Grundsätze und Think-Tank-Artikel aus «Die verunfallte Psyche» alsDownload abrufbar unter www.fragile.ch.Das Buch «Die verunfallte Psyche» kann beiFRAGILE Suisse ausgeliehen oder gekauftwerden.

Marianne ManiWeiterbildungsverantwortliche Académie FRAGILE Suisse


Die Académie FRAGILE Suisse wurde im Jahr2000 gegründet mit dem Ziel, die Situationund die Integration von Menschen mit einerHirnverletzung zu verbessern, indem

❚ Fachpersonal spezifisch für deren Pflege,Begleitung, Therapie ausgebildet wird

❚ ihnen und ihren Angehörigen Kurse,Bildungswochen, Tagungen und andereVeranstaltungen angeboten werden,die ihren Bedürfnissen entsprechen.

Die Académie FRAGILE Suisse hat sich seitherzu einer eduQua-zertifizierten Organisationentwickelt und führt rund 100 Veranstal-tungen pro Jahr durch. Wir berichten imEXTRA regelmässig über dieses Angebot.

Die Sophie und Karl Binding Stiftung hatdiese Entwicklung während sechs Jahrenfinanziell und ideell grosszügig unterstützt.Dr. Benno Schubiger, der Geschäftsführer,begleitete das Projekt als Mitglied desSteuerungsausschusses persönlich und regtemit seinem profunden Wissen und seinen kri-tischen Fragen die Weiterentwicklung an.Dafür danken wir der Stiftung im Namen vonFRAGILE Suisse, vor allem aber im Namender hirnverletzten Menschen und ihrerAngehörigen sehr herzlich.

Dr. med. Peter Zangger,Präsident des Steuerungsausschusses Académie FRAGILE SuisseElisabeth Fischbacher Schrobiltgen

Neues aus dem ZS

Stellungnahme zur 5. IVG-Revision

Für Menschen mit einer Hirnverletzung ist dieEidg. Invalidenversicherung einer der wichtig-sten Sozialversicherungszweige. Seit 1970 istsie defizitär und insbesondere wegen massivangestiegenen Rentenleistungen mit bald 10Milliarden Franken verschuldet. Das Parlamenthat am 6. Oktober die 5. IVG-Revision verab-schiedet, gegen die nun mit 67'500 Unter-schriften das Referendum ergriffen worden ist.Die Volksabstimmung findet voraussichtlicham 17. Juni 2007 statt; der grössere Teil desVorstandes von FRAGILE Suisse und mehrereRegionale Vereinigungen lehnen die Revisionab, weil sie für hirnverletzte Menschen zu vieleNachteile bringt.FRAGILE Suisse begrüsst grundsätzlich denWillen, kranke und behinderte Menschenmöglichst rasch zu erfassen, um damit einerInvalidität vorzubeugen.Wenn sie jedoch nacheiner Krankheitszeit von einigen Wochen ohneihr Einverständnis bereits bei der Invaliden-versicherung angemeldet werden, so kann dasbesonders bei Menschen mit einer Hirn-verletzung zu sehr problematischen Situatio-nen führen. Für viele von ihnen ist erst nachMonaten oder gar Jahren erkennbar, dass sieeventuell ihrer bisherigen Arbeit nicht mehrund nur in beschränktem Masse nachgehenkönnen. Eine so frühe Intervention der IV, wiesie jetzt geplant ist, kann damit genau dasGegenteil von dem bewirken, was sie be-zweckt – nicht Reintegration, sondern totaleAblehnung der zu früh eingesetzten Mass-nahmen.Stattdessen könnten wir uns für Menschen miteiner Hirnverletzung und viele andere folgen-de Lösung vorstellen: Die begleitenden Mass-nahmen könnten von der Taggeldversicherungangeregt und von privaten Organisationendurchgeführt werden, ohne damit schon ärzt-liche, juristische und andere Verbindungen zurInvalidenversicherung zu schaffen, dieKonsequenzen haben, wenn die Eingliederung

dann doch nicht gelingt. Mit anderen Worten:Die Eingliederung sollte nicht mehr von derInvalidenversicherung durchgeführt werden.Ein zusätzlicher Mangel der derzeitigenVorlage besteht ausserdem darin, dass völligunklar ist, wo all die behinderten Menschentätig sein sollen, da die Unternehmen in keinerWeise zu einer Mitarbeit verpflichtet sind.Die Massnahmen, die auf die Umsetzung deralten Maxime «Eingliederung vor Rente»abzielen, werden nicht genügen, um die IV zusanieren. Es genügt auch nicht, die Kosten vonder Invalidenversicherung zu verschieben aufPrivatversicherungen, Ergänzungsleistungender Kantone, Sozialhilfe der Gemeinden undvor allem auf die Familien der Betroffenen. DieInvalidenversicherung kann und muss miteiner massiven Zusatzfinanzierung saniertwerden.Es ist nicht daran zu zweifeln, dass Massnah-men notwendig sind, um eines unserer wich-tigsten Sozialwerke zu sanieren.Trotzdem soll-te niemand eine Katastrophenstimmung her-aufbeschwören und damit Bürgerrechte ein-schränken wie zum Beispiel die teilweiseAufhebung des Arztgeheimnisses gegenüberder Invalidenversicherung. Nötig wärengrundsätzliche Diskussionen um die Rechteund Pflichten von Menschen, die unsereUnterstützung benötigen, seien sie nun alt,behindert oder krank. Wir haben überall diegleichen Probleme, nur dass bei den einen dasVersicherungssystem erst fast, bei den ande-ren schon ganz kollabiert. Wir erziehenMenschen dazu, ihre Rechte und Ressourcenzu sehen und zu nutzen und wenn sie es tun,haben sie doch nicht das Richtige getan. Wirsollten – in einem der reichsten Länder derWelt – die Diskussion mit jener Wärme undjener Klarheit führen, die wir uns wünschen,wenn uns Krankheit, Behinderung und Alterselber treffen.

Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen

Dank an die Sophie und KarlBinding Stiftung


Pour les traumatisés crânio-cérébraux, l’assu-rance-invalidité fédérale est l’une des assu-rances sociales les plus importantes. Depuis1970, elle est déficitaire, en particulier àcause de l’augmentation massive des rentes,et son endettement atteindra bientôt 10 mil-liards de francs. Le Parlement a approuvé le 6octobre la 5e révision LAI, contre laquelle unréférendum a été déposé avec 67'500 signa-tures. La votation aura normalement lieu le17 juin 2007; la majeure partie du Comité deFRAGILE Suisse et plusieurs associationsrégionales sont opposés à cette révision, carelle entraînera trop de pénalités pour les per-sonnes cérébro-lésées.

FRAGILE Suisse salue en principe la volontéde prendre en charge les personnes maladeset handicapées aussi rapidement que possi-ble, afin de prévenir une invalidité. Si toute-fois, après une période de maladie de quel-ques semaines, la patient est inscrit sans sonaccord auprès de l’assurance invalidité, celapeut conduire à des situations probléma-tiques, spécialement dans le cas des person-nes cérébro-lésées. Pour beaucoup d’entreelles, ce n’est qu’après des mois, voire desannées, qu’il apparaît qu’elles doivent aban-donner ou réduire leur charge de travail. Uneintervention trop rapide de l’AI, telle qu’elleest prévue par la révision, aurait pour effetl’exact contraire du but souhaité – non pasune réintégration, mais un rejet total desmesures appliquées de manière prématurée.

En lieu de cela, nous pouvons imaginer lasolution suivante pour les personnes cérébro-lésées et beaucoup d’autres: les mesurescomplémentaires pourraient être encou-ragées par l’assurance perte de gain et misesen œuvre par des organisations privées. Celaéviterait de créer des liens médicaux, juridi-ques et autres avec l’AI, qui auraient desconséquences si l’insertion échouait. End’autres termes: l’insertion ne devrait plusêtre effectuée par l’assurance-invalidité. Unelacune supplémentaire de la propositionactuelle réside dans le fait qu’il n’est pas dutout clair qui emploiera toutes les personneshandicapées, puisque les entreprises n’au-ront aucune obligation de collaborer.

Ces mesures, qui visent à la mise en œuvrede l’ancienne maxime «la réintégration avantla rente», ne seront pas suffisantes pourassainir l’AI. Il ne suffira pas non plus detransférer les coûts de l’assurance-invaliditévers les assurances privées, les mesures com-plémentaires des cantons, l’aide sociale des

Les nouvelles du secrétariat central

Prise de position sur la 5e révision LAI

0800 256 256 : La

communes et surtout les familles des con-cernés. L’assurance-invalidité ne pourra et nedevra être assainie qu’avec une aide finan-cière massive.

Il est certes évident que des mesures pourl’assainissement de l’une de nos plus impor-tantes institutions sociales sont nécessaires.Pourtant, il n’y a pas lieu de susciter desrumeurs alarmistes et de restreindre le droitdes citoyens, en affaiblissant par exemple lesecret médical face à l’assurance-invalidité.Ce qui est nécessaire, c’est une discussionfondamentale autour des droits et desdevoirs des êtres humains qui ont besoin desoutien, que ce soit en raison de leur âge,d’un handicap ou d’une maladie. Nous avonspartout les mêmes problèmes, sauf que chezles uns, le système d’assurances s’est pres-que effondré, chez les autres totalement. L’onapprend aux gens à faire usage de leurs droitset de leurs ressources, mais au moment où ilsle font, on leur donne tort. Nous devrions –dans l’un des plus riches pays du monde –mener cette discussion avec la douceur etl’honnêteté dont nous aimerions bénéficier,le jour où nous-même serons touchés par lamaladie, le handicap ou l’âge.

Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen

Elle répond tous les lundis, mercredis et jeu-dis de 10h à 13h aux questions des trauma-tisés crâniaux cérébraux, à leur famille et àleur entourage. Âgée de 31 ans, la genevoiseChristine Ryser incarne depuis le 1er octobre2006 la douce voix de la toute nouvelleHelpline de Fragile Suisse en Romandie.

Licenciée en psychologie, spécialiste en neu-ropsychologie, Christine Ryser bénéficie decinq années d’expérience au service de neu-ropsychologie au CHUV de Lausanne. Lesquestions liées aux lésions cérébrales,comme les problèmes de mémoire, lestroubles des fonctions cognitives, de l’atten-tion et du langage n’ont donc pas de secretpour elle.

Insallée dans les locaux de l’AVTCC,L’Association Vaudoise des TraumatisésCrâniaux Cérébraux à Lausanne, ChristineRyser partage son temps de travail entre safonction de neuropsychologue à 40 % àl’hôpital de la Chaux-de-Fonds et son postede conseillère à La Helpline à 60 %. Quandon lui demande, en quoi consiste son travailà la permanence téléphonique, elle répond :« Ici, à la Helpline, on peut poser toutes lesquestions qu’on veut. Il n’y a pas de ques-tions bêtes ». Ce constat, Christine Ryser letire de son expérience au sein de l’institutionhospitalière : « A l’hôpital, j’ai rencontrébeaucoup de traumatisés juste après leuraccident, et j’ai été frappée de voir qu’il n’yavait personne pour répondre à des questionssimples, car les médecins n’ont généralementpas le temps d’expliquer aux familles leschoses de base ». Et pourtant les questionsne manquent pas pour les traumatisés etleurs familles : Peut-on amener de la musiqueaux soins intensifs ? Comment bénéficier del’AI ? Quelles démarches entreprendre ?Combien va-t-on toucher ? Quels sont leslieux où l’on peut transférer un patient ? etc.

Christine Ryser est donc là pour écouter, con-seiller et lorsque les questions sont très poin-tues, elle aiguille les personnes vers d’autresstructures plus spécialisées. « Par exemplesur Vaud, explique-t-elle, on travaille avec ProInfirmis, alors comme je les connais, je peuxenvoyer les personnes qui appellent en touteconfiance chez eux ».

L’existence de la Helpline permet aussi desimplifier les tâches des familles, en mettantdes listes de médecins ou de juristes à dispo-sition.


La nouvelle Helpline pour les TCC en Romandie

Répondre à des demandes par téléphonen’est pas toujours simple, surtout lorsque lademande émane des personnes trauma-tisées, qui n’arrivent pas toujours à faire le tridans le flot de leurs pensées, ni à définir despriorités. Mais en psychologue avertie,Christine Ryser, les aide : « Le contact télé-phonique peut être tout aussi efficace que lecontact direct. On peut en effet résoudrebeaucoup de problèmes par téléphone, caron va à l’essentiel. Et puis, on entend au sonde la voix, si les gens sont nerveux, déprimésou stressés ».

Par son écoute attentive, la Helpline permetégalement de régler des problèmes d’organi-sation. Pour cela, Christine Ryser se prend letemps nécessaire pour dialoguer avec lespersonnes traumatisées. Ainsi, lorsque lessituations sont trop complexes et qu’il n’estpas possible de tout expliquer par téléphone,elle propose alors aux appellants des rendez-vous au bureau de l’AVTCC ou bien encoreelle se déplace dans les familles à mobilitéréduite. « Pour autant, déclare la genevoise,je suis neuropyschologue et pas assistantesociale. Le but de l’entretien reste avant tout

L’Académie FRAGILE Suisse fut fondée enl’an 2000 dans le but d’améliorer la situationet l’intégration des traumatisés crânio-cérébraux par les moyens suivants:

❚ La formation spécifique du personnel spécialisé en matière de soin, d’accom-pagnement et de thérapie.

❚ L’organisation de cours, de semaines de formation, de séminaires et d’autres manifestations destinées aux personnes cérébro-lésées et à leurs proches, et qui répondent aux besoins de ceux-ci.

L’Académie FRAGILE Suisse s’est depuis dé-veloppée jusqu’à devenir une organisationdotée de la certification eduQua et proposantprès de 100 manifestations par année. Nousrendons régulièrement compte de cette offredans EXTRA.

La Fondation Sophie et Karl Binding a géné-reusement soutenu ce développement pen-dant six années, de manière financière etidéelle. Dr. Benno Schubiger, le secrétairegénéral, a personnellement suivi le projet entant que membre du comité de direction, eta encouragé le développement par ses con-naissances approfondies et son regard cri-tique. À cette occasion, nous remercions cor-dialement la fondation au nom de FRAGILESuisse, mais surtout au nom des traumatiséscrânio-cérébraux et de leurs proches.

Dr. med. Peter Zangger, président du comitéde direction de l’Académie FRAGILE SuisseElisabeth Fischbacher Schrobiltgen

d’aiguiller les personnes vers des structuresspécialisées et adaptées à leur situation ou àleur handicap ».

Quand on lui demande ce qui la motive lajeune femme répond sans hésiter : « Ici à laHelpline, je peux offrir du long terme. Al’hôpital, on remet les gens sur pieds et puison les revoit une fois par un an pour un con-trôle. Ici, au contraire je peux les aider sur ladurée et réfléchir avec eux à des solutions ».

Une Helpline existait déjà en Suisse alémani-que, mais aujourd’hui, grâce à l’ouverture decette Helpline en Romandie, les informationsconcernant le TCC sont également devenuesaccessibles en français pour tous les indicatifsdes cantons romands.

Pour plus d’informations :

[email protected]

Isabelle Capron


Christine Ryser

Remerciements à la Fondation Sophie et Karl Binding

Aarau Gruppe für Angehörige Beatrice Züllig, Tel. 056 284 22 18Baden u. UmgebungGesprächsgruppe für Betroffene J.-C. Gremaud, dipl. Psychologe IAP/SBAP, Psychotherapeut SPV,Tel. 062 823 44 10 oder Tel. 056 209 11 91Neu: Selbsthilfegruppe für Betroffene «Feuer und Flamme»trifft sich ab 10. Januar jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat in Baden.Informationen bei Stefan Ineichen Tel. 056 444 09 72BellikonInformations- und Gesprächsabende für Angehörige Isabelle Fellmann, Fachpsychologin Neuropsychologie, Tel. 056 485 53 76


Treffpunkte – Lieux de rencontre – Punto d’incontroAuf den folgenden Seiten finden Sie eine Auflistung aller von FRAGILE Suissein den verschiedenen regionalen Vereinigungen angebotenen Gruppen fürhirnverletzte Menschen und deren Angehörige. In der linken Spalte befindetsich jeweils die Adresse der zuständigen regionalen Vereinigung, in der rech-ten Spalte die Liste der Gruppen nach Veranstaltungsort sortiert.Wenn Sie sich für die Teilnahme an einer Gruppe interessieren, kontaktierenSie bitte die Person, die in Klammern hinter dem jeweiligen Gruppennamenangegeben ist oder wenden sich an das Sekretariat der zuständigen regio-nalen Vereinigung (linke Spalte). Sie finden die Gruppen auch im Internetunter www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige».

Dans les pages suivantes, vous trouverez une liste de tous les groupes d’en-traide proposés par les diverses associations régionales de FRAGILE Suissepour les personnes cérébro-lésées et leurs proches. Dans la colonne de gau-che se trouvent les adresses des associations régionales responsables, dansla colonne de droite la liste des groupes classés par localités.Si vous êtes intéressé à participer à l’un des groupes, veuillez contacter lapersonne indiquée entre parenthèses après le nom du groupe, ou adressez-vous au secrétariat de l’association régionale concernée (colonne de gau-che).Vous trouverez également ces groupes sur notre site Internet www.fra-gile.ch, dans la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».

AG / SO - OstVereinigung für hirnverletzte Menschen Aargau-Solothurn Geschäftsstelle AG/SOPostfach 145023 BibersteinTel. 056 444 09 72, Fax 056 444 09 [email protected] Bank in Reusstal5507 Mellingen CL. NR. 80704, Konto 61469.76

Wochenendkurs in Hertenstein

Von Freitag, 13. bis Sonntag 15. Juli 2007 findet im Bildungshaus Stella Matutina in Hertenstein wiederum ein Wochenendkurs für Menschen mit einer

Hirnverletzung unter dem Titel

«Sich bewegen – beweglichbleiben in Körper und Geist»

statt. Auf die Teilnehmenden wartet ein abwechslungsreichesProgramm mit Wanderungen, Schwimmen, Spielen und anderen

Bewegungsformen. Es bleibt aber auch genug Zeit zum Faulenzen,Kontakte knüpfen und gemeinsame Mahlzeiten.

Anmeldung, Detailprogramm und weitere Informationen bei:

Académie FRAGILE Suisse Barbara Diem

Tel. 044 360 26 90e-mail: [email protected]


BE / SO -WestBerner Vereinigung Espace Mittelland für hirnverletzte MenschenVilla StuckiSeftigenstrasse 11, 3007 BernTel. 031 376 21 02, Fax 031 376 21 [email protected]: 30-718251-2Montag und Dienstag von 10.00 –12.30 und 13.30 –16.00 Uhr

BSBasler Vereinigung für hirnverletzte MenschenSteinenring 5, 4051 BaselTel. 061 271 15 70, Fax 061 271 27 [email protected], Postkonto: 12-104800-1offen Montag 15.00 –17.00 Uhr(in der übrigen Zeit Helpline 0800 256 256)

GEAssociation Genevoise pour les traumatisés cranio-cérébrauxSecr.: Mme A. Bonard2bis, rue de la Maison-Rouge, 1207 GenèveTel. 022 786 24 75, Fax 022 786 24 75Tel. mobile 078 837 91 [email protected]: 12-14414-8

Bern Gruppe für Angehörige Margrit Pilatschek, Tel. 031 331 21 91Donnschtigsträff für Hirnverletzte und MS-Betroffene FRAGILE Suisse Bern, Tel. 031 376 21 02/ Fax: 031 376 21 01Lorenz Gsell, Tel.: 032 623 54 34Begleitete Gesprächsgruppe für hirnverletzte Menschen Thomas Koller, Tel. 031 381 40 05, [email protected]èle Plattner, Tel. 091 600 31 20 oder 079 335 49 82AphasikerInnengruppe Betroffene und Angehörige Gertrud Liebermann, Tel. 031 371 62 79,Brigitte Hilber, Tel. P. 034 495 61 77, Tel. G. 034 402 47 51Biel Begleitete Gesprächsgruppe für hirnverletzte Menschen Michèle Plattner, Tel. 091 600 31 20 oder 079 335 49 82Gruppe für Angehörige von hirnverletzten Menschen Ursula Freiburghaus, Tel. 032 392 40 24, Heidi Wälchli, Tel. 032 365 93 82Burgdorf Freizeitgruppe für hirnverletzte Menschen Elva Gerber, Tel. 034 402 16 52, Ruedi Kallen, Tel. 031 869 52 03Langenthal Gruppe für Betroffene Käthi Graber, Tel. 062 922 24 39,Antonia Scheidegger, Tel.P. 062 923 27 13, Tel.G. 062 922 20 13Solothurn Gruppe für hirnverletzter Menschen Beatrice Haussener, Tel. 032 637 24 69, Stephan Baschung, Tel. 062 926 28 55Thun und InterlakenGruppe für hirnverletzte MenschenAphasikerInnen-GruppeGruppe für AngehörigeKoordination aller Gruppen in Thun und Interlaken:Jean-François Burkhalter, Meisenweg 10a, 3604 ThunTel. 033 336 14 21, [email protected]

BaselGruppe für Betroffene Werner Steiger, Tel. 061 302 95 02, Tel. 078 633 89 55Bernd Lässig, Tel. 061 851 31 32Blanca Bolinger, Tel. 061 811 50 15Begleitete Angehörigengruppe Jean-Marc Berger, Tel. 061 325 00 00

Genève Groupe d’entraide pour traumatisés et proches Anab Bonard, Secrétaire, Tel. 078 837 91 31, [email protected];Présidence: Dr Julia Vecsey, Tel. 022 786 26 41

Attention: Vous trouvez ces dates sur notre site internet www.fragile.ch sous la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».

Achtung: Sie finden diese Daten auch immer auf unserer Internet-Site www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige».




Nouveau!en français:

lundi, mercredi, jeudi de 10 à 13 h

UR / OW / NW / LU / ZG / SZZentralschweizer Vereinigung für hirnverletzte Menschen Pilatusstrasse 30, 6003 LuzernTel. 041 260 78 61, Fax 041 210 78 [email protected]: 60-572943-7Bürozeiten:Montag:14.00 – 17.00 Uhr Mittwoch: 08.30 – 11.30 Uhr

Treffen «Junge Hirnverletzte»:Samstag, 20. Januar 2007,14 bis 16 Uhr, Barfüesser Luzern.


JUAssociation Jurassienne pour les traumatisés cranio-cérébrauxCentre «Rencontres»Rte de Soulce 36, CP 133, 2853 CourfaivreTel. 032 427 37 00, Fax 032 427 37 [email protected] poste: 25-13553-8Heures d’ouverture de la permanence:mardi de 08.00-12.00 et 13.30 – 17.30h

AI / AR / SG / GL / SH / TG / GROstschweizer Vereinigung für hirnverletzte MenschenSekretariatGrenzstrasse 17, Postfach 2339430 St. MargrethenTel. 071 740 13 00Fax 071 740 13 [email protected]Öffnungszeiten:Mo, Di, Do: 08. 30 –11. 00 und 14. 00 –17. 30 UhrRaiffeisenbank SG PC 90-788788-7z. Gunsten von:Kto-Nr. 10773256 Clearing 80005

Die Treffen für Betroffene und Angehörigefinden zur selben Zeit, am selben Ort, in zweiverschiedenen Räumen statt.

ContactsNataly Nagels, sécretaire, tél 032 427 37 00, [email protected] Racine, présidente, tél. 032 422 04 69Claude Jaquemin, action de soutien/soirée Rencontre, tél. 032 427 37 00, [email protected]

Glarnerland (GL)Gruppe für Betroffene und Angehörige Angehörige: Jasmin Blumer, Tel. 055 640 16 86Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74Chur (GR)Gruppe für Betroffene und Angehörige Betroffene: Erica Schoch, Natel 079 682 16 22, Tel.G. 081 740 59 73Angehörige: Vreni Capaul, Tel. 081 353 27 92Aphasie-Gruppe Susanne Linschoten. Tel. 081 302 77 06, [email protected] (GR)Gruppe für Betroffene und Angehörige Christoph Rüsch, Tel. G. 081 850 08 01St. Gallen (SG)Gruppe für Betroffene und Angehörige Angehörige: Marisa Ulmer, Tel. 071 911 65 24Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74Werdenberg (SG)Gruppe für Betroffene und Angehörige Angehörige: Maya Rüdisühli, Tel. 081 756 60 33Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74Schaffhausen (SH)Gruppe für Betroffene und Angehörige Betroffene: Susanne Klingenfuss, Tel. P. 052 657 34 03 Tel. G 071 221 35 44Katharina Vollenweider, Tel. 052 657 12 75, Angehörige: Ilse Liechti, Tel. 052 625 20 91Weinfelden (TG)Gruppe für hirnverletzte Menschen und AngehörigeAngehörige: Petra Masri, Tel. 081 633 43 28Betroffene: Ruedi Eberhard, Tel. 071 385 91 34, Natel 079 453 52 74


Nouveau!en français:

lundi, mercredi, jeudi de 10 à 13 h

Emmenbrücke (LU)u. UmgebungAphasikerInnengruppe Zentralschweiz Trudy Looser, Tel. 041 260 48 05Lachen SZGruppe für Betroffene u. Angehörige, March/Höfe/Ausserschwyz Doris u. Alois Hegner-Schmuckli, Tel. 055 440 37 85, [email protected] für Betroffene Anita Weimer, Tel. 041 780 74 58Gruppe für Angehörige Silvia Strasser,Tel. 041 450 46 36, [email protected] für Betroffene Christian Werner, Tel. 041 811 43 38, [email protected] für Betroffene Andrea Arnold, Tel. 041 780 29 36 oder 076 442 26 34Edgar Durrer, Tel. 076 443 55 90 (18.45 – 21.15 Uhr), durreredgar@hotmailcomAphasikerInnengruppe u. Angehörige Claudia Düggeli, Tel. 041 756 05 33, [email protected]


TIAssociazione ticinese per le persone con lesioni cerebraliPaola Valli, via Prada 6, 6710 Biasca,Tel. 091 880 00 00, Fax 091 880 00 01 [email protected] postale: 65-53705-4aperto dal lunedì al giovedì08.30 – 11.30

VD / NE / FRAssociation Vaudoise pour les traumatisés cranio-cérébrauxRue du Bugnon 18, 1005 LausanneTel. 021 329 02 08, Fax 021 329 02 [email protected] poste 10-24090-1Ouverture de la permanence :lundi, mercredi, vendredi de 14h00 à 16h00

VSAssociation Valaisanne en faveurdes traumatisés cranio-cérébrauxRue de la Blancherie 23, 1950 SionTel. 027 322 56 00, Fax 027 322 56 [email protected] poste: 17-67438-3ouvert lundi et jeudi 14h00 à 18h00Accueil, écoute et partage

ZHVerein für Menschen mit einer Hirnverletzung Region ZürichBarbara BirchlerKreuzstrasse 55, 8008 ZürichTel. 044 262 61 13, Fax 044 262 61 [email protected]: 80-11964-8Öffnungszeiten: Mo, Di, Do u. Fr von 09.00-12.00 und 14.00–16.00 Uhr

Wir suchenfür unsere Standaktionen Mitarbeiter undMitarbeiterinnen, die während 2 bis 3Stunden am Stand und auch bei denVorbereitungen mithelfen können. Bitte mel-den bei Tel. 044 22 61 13. Wir freuen unsauf Ihre Mitarbeit!

BiascaPomeriggi Ricreativi Paola Valli, Tel. 091 880 00 00, Fax 091 880 00 01, [email protected] Gruppo di auto-aiuto per familiari e amiciResp. Signora Edith Piazza, lic.phil.spec. psicologia clinica FSP, Tel. No 091 825 01 77


LausanneGroupe d’entraide pour traumatisés et proches Sara Wolf, tél. 021 329 02 08Programme des randonnéesMariette Cantamessa, tél. 024 445 22 76Pas Perez, tél. 021 635 54 61

Brig u. Oberwallis VSDerzeit gibt es keine Gruppe.Bitte wenden Sie sich an die Helpline 0800 256 256.ValaisGroupes de rencontres et d’activités diverses pour traumatisés, groupe derencontres des proches, groupes de rencontres pour traumatisés et prochesContact pour tous les groupes au Valais(Sion et Martigny):Blanche Berthouzoz, Tél. 027 322 56 00 ou Tél 027 346 22 67

Gruppen in der Stadt ZürichGemeinschaftszentrum Wipkingen: Selbsthilfegruppe Zentrum Karl der Grosse: geleitete Gruppe für Angehörige Gemeinschaftszentrum Schindlergut und Riesbach:«Treffpunkt», geleitete Gruppen Kursnachmittag: «Malen und Gestalten» Kursabend: «zusammen kochen – zusammen essen»Zentrum Klus: Aphasikergruppe Kontakt über Ernst Palm; [email protected] Auskünfte, Unterlagen, Anmeldungen für alle Gruppen direkt bei:FRAGILE Region Zürich, Adresse nebenstehend.UsterGeleitete Gruppe für Betroffene «Gedächtnistraining und kreatives Gestalten» Barbara Klemm, Antonis Purnelis, Tel. 044 941 71 00, [email protected] für Betroffene Heidy Gautschi, Tel. 052 384 18 05Markus Baumgartner, Tel. 052 222 61 73Treffen für Angehörige von Aphasikern Christine Urfer, 044 360 51 45, [email protected] für über 50jährige Menschen mit einer Hirnverletzung Margrit Streuli, Tel. 044 984 02 01

Achtung: Sie finden diese Daten auch immer auf unserer Internet-Site www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige».


se

0 à 13 h



Einen einmaligen musikalischen Leckerbissenkann man am 16. Mai 2007, dem Abendvor Auffahrt, in der Basler Martinskirchegeniessen. Die Swiss Army Brass Band spieltzugunsten von FRAGILE Suisse! Sie solltensich diesen Anlass nicht entgehen lassen,denn es wird eine der letzten Gelegenheiten

sein, den bekannten Dirigenten AndreasSpörri als musikalischen Leiter der Swiss ArmyBrass Band zu hören. Nach 12 überaus erfol-greichen Jahren beendet Andrea Spörri seinEngagement bei der Brass Band mit einerAbschiedstournee, die den Titel «To say good-bye» trägt.

Die Swiss Army Brass Band besteht ausSpitzenbläsern der Schweizer Brass BandSzene. In der Person von Andreas Spörri konn-te einer der kompetentesten Schweizer BrassBand Dirigenten als musikalischer Leiter ver-pflichtet werden.

Coupon

Ich bestelle

_____ Billette der Kategorie 1 für 35 SFr. pro Stück _____ Billette der Kategorie 2 für 15 SFR. pro Stück

Name Vorname

Strasse

PLZ Wohnort

Tel. oder e-mail für Rückfragen

Andreas SpörriSeit seinem 16. Lebensjahr leitete AndresSpörri als Dirigent verschiedene Brass Bandsund Blasorchester. 1994 und 2000 dirigierteer die Nationale Jugend Brass Band NJBB,und 1999 dirigierte er die GrimethorpeColliery Band. 1995 wurde er zum Chefdi-

rigenten der Swiss Army Brass Band berufen,mit welcher er internationale Erfolge inEngland, Österreich, Deutschland und Geor-gien feiern konnte.

Thomas Rüedi, Euphonium-SolistErwähnenswert ist zudem der Euphonium-Solist Thomas Rüedi, der ebenfalls in derMartinskirche zu hören sein wird. Die Leiden-schaft für das Instrument, das dem griechi-schen Wortstamm nach so wohlklingend ist,wurde bei Thomas Rüedi früh entfacht. Erbegann bereits im zarten Alter von elf Jahren,Euphonium zu spielen. Aus dem Anfänger ist

rasch ein begnadeter Könner geworden:Rüedi heimste mit seinem Euphonium schonbald zahlreiche nationale Solistenpreise ein.Thomas Rüedi lehrt heute als Dozent fürEuphonium und Kammermusik an denMusikhochschulen Luzern und Bern. Auch alsArrangeur und Komponist hat er sich einenNamen gemacht – und sorgt damit laufendfür die Bereicherung des Euphonium-Reper-toires.Als Solist bewegt sich Rüedi längst auf inter-nationalem Parkett: Auftritte führten ihndurch Europa, die USA und Asien.

Zugunsten von FRAGILE SuisseDas Konzert der Swiss Army Brass Band in derBasler Martinskirche findet zugunsten vonFRAGILE Suisse statt. Der Gewinn kommtunserer Arbeit für hirnverletzte Menschenzugute. Gönnen Sie sich also diesen musikali-schen Genuss und tun Sie gleichzeitig etwasGutes! Wir freuen uns darauf, Sie möglichstzahlreich in Basel zu begrüssen. Das genaueProgramm bekommen Sie mit den Billettenzugestellt, oder Sie können es unter www.fra-gile.ch anschauen. Das Konzert beginntum 20 Uhr, es gibt eine 20minütige Pause.

BillettbestellungEs gibt Billette in zwei Kategorien. Die günsti-gen mit Plätzen weiter hinten in der Kirche,auf der Empore oder in den Seitenschiffenkosten 15 Franken, die anderen 35 Franken.Die Plätze sind nummeriert. Sie können absofort Billette telefonisch oder per e-mail beiFRAGILE Suisse bestellen: [email protected],Tel. 044 360 30 60. Am einfachsten ist esnatürlich, wenn Sie den Bestellcoupon aufdieser Seite verwenden und ihn an

FRAGILE Suisse,Stichwort «Benefizkonzert»,Beckenhofstrasse 708006 Zürichsenden.

Benefizkonzert

Swiss Army Brass Band

Magazin EXTRA 01/07

Documents

Transcript of Magazin EXTRA 01/07