Medizinische Versorgung Erwachsener mit Spina bifida und ... · Medizinische Versorgung Erwachsener...
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Medizinische Versorgung Erwachsener mit Spina bifida und Hydrocephalus
Was wollen die Patientinnen und Patienten?
Ilona Schlegel, ASBH Selbsthilfe gGmbH, Grafenhof 5, 44137 Dortmund [email protected]
3.HydrocephalusundSpinabifidaKongress06.05.2017
Erwachsenenversorgung – was wollen die Patientinnen und Patienten?
Ein Projekt der ASBH Selbsthilfe gGmbH 2015 – 2016
gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages und der Helmut John
Stiftung II
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Ausgangslage
Hypothese aus Diskussionen in der ASBH, Problemfällen:
Die medizinische Versorgung Erwachsener mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus ist ein ungelöstes
Problem
0–18Jahre >18Jahre
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Fragebogen (print und online) 2015
Zielgruppe
• Menschen mit Spina bifida ab 18 Jahre • Menschen mit Hydrocephalus ab 18 Jahre • Menschen mit Spina bifida und
Hydrocephalus ab 18 Jahre
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Fragebogen (print und online) 2015
Design
• 44 Fragen • Lebenssituation (Schulabschluss, Beschäftigungs- und
Wohnsituation, Hobbies...) • Gesundheitliche Situation IST: Krankenhausaufenthalte,
gesundheitliche Einschränkungen, Hilfsmittel • Zufriedenheit • Gesundheitliche Situation: wie SOLL sie optimal aussehen? • Zusammenarbeit mit der Universität Osnabrück (Studie
Versorgungsforschung 2014, Prof. Birgit Babitsch)
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Überraschend:derOnline-FragebogenaufderHomepagewurdenur21malausgefüllt.DiebesteResponsehaNedieAussendungperBriefpostanASBH-Mitglieder
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Ergebnisse
Insgesamtnahmen404ErwachsenemitSpinabifidaanderquanTtaTvenBefragungteil.InderAuswertungwurdenDatenvon369PersonenberücksichTgt,da28PersonenzumBefragungszeitpunktnochkeine18Jahrealtwarenbzw.10PersonenkeineAngabezumAltermachen.
GeschlechtDieSTchprobesetztsichaus188Männern(50,9%)und180Frauen(48,8%)zusammen.
Gute Verteilung verschiedener Zielgruppen
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Ergebnisse
Insgesamtnahmen404ErwachsenemitSpinabifidaanderquanTtaTvenBefragungteil.InderAuswertungwurdenDatenvon369PersonenberücksichTgt,da28PersonenzumBefragungszeitpunktnochkeine18Jahrealtwarenbzw.10PersonenkeineAngabezumAltermachen.
Alter42,3%derTeilnehmendenwarenzwischen36und39JahreundetwasmehralseinViertelüber40Jahrealt.DerAnteilder18-bis25-Jährigenlagbei30,9%.
Gute Verteilung verschiedener Zielgruppen
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Ergebnisse
Insgesamtnahmen404ErwachsenemitSpinabifidaanderquanTtaTvenBefragungteil.InderAuswertungwurdenDatenvon369PersonenberücksichTgt,da28PersonenzumBefragungszeitpunktnochkeine18Jahrealtwarenbzw.10PersonenkeineAngabezumAltermachen.
BildungsgradDieSchulabschlüssesindnahezugleichverteilt;derniedrigsteprozentualeAnteilmit22,8%findetsichfürkeinenSchulabschlussundderhöchsteAnteilmit28,2%fürdieMiNlereReife.
Gute Verteilung verschiedener Zielgruppen
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Ergebnisse
Insgesamtnahmen404ErwachsenemitSpinabifidaanderquanTtaTvenBefragungteil.InderAuswertungwurdenDatenvon369PersonenberücksichTgt,da28PersonenzumBefragungszeitpunktnochkeine18Jahrealtwarenbzw.10PersonenkeineAngabezumAltermachen.
MobilitätCa.50%derBefragtensindRollstuhlfahrer/innen.BeidenFußgängerbenutzenca.20%auchdenRollstuhl.
Gute Verteilung verschiedener Zielgruppen
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Ergebnisse SelbständigeLebensführung
64%derBefragungsteilnehmerinnenund-teilnehmergabenan,erwerbstäGgzusein.EinDriNelderteilnehmendenErwachsenenmitSpinabifidalebtezumBefragungszeitpunktineinereigenenWohnung.DieanderenWohnformenumfasstensowohldasWohnenbeidenElternmitdemhöchstenAnteilvon40,4%alsauchdasWohneninbetreutenWohneinrichtungen(5,7%)undstaTonärenEinrichtungen(3,5%).HinsichtlichdesWohnenszeigensichkeinesignifikantenUnterschiedenachArtderBeeinträchTgung.
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Ergebnisse Prozent
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Ergebnisse Beruf
EsgibteinendeutlichenUnterschiedzwischendenGruppenSpinabifidasowieHydrocephalus/SpinabifidaundHydrocephalus.DieBeschäkigungaufdemerstenArbeitsmarktinVollzeitistbeiSpinabifidaamhöchsten.DieArbeitineinerWlMentsprechendamgeringsten.OffenbarführtderHydrocephalusfürdieChancenaufdenerstenArbeitsmarktzuschlechterenBeschäTigungsperspekGven–mindestensfürVollzeit-auf.• SpinabifidabeschäkigtimerstenArbeitsmarkt
Vollzeit29,3%,Teilzeit:12,1%• HydrocephalusbeschäkigtimerstenArbeitsmarkt
Vollzeit:11,2%,Teilzeit:12,4%• SpinabifidaundHydrocephalus:beschäkigtimerstenArbeitsmarkt
Vollzeit:16,3%,Teilzeit:11,9%
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Ergebnisse Spina bifida und Hydrocephalus
Spina bifida: 14,5% Hydrocephalus: 22,3% Spina bifida und Hydrocephalus: 63,2% Untergruppe Spina bifida: 67,2% Spina bifida aperta 7 % Spina bifida occulta Untergruppe Hydrocephalus: 80,2% mit Shunt
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75,9%: Blasenfunktionsstörung 75,3%: Gehbehinderung 64,2%: Mastdarmstörung 40,1 %: Tethered-Cord-Syndrom 34,1 %: Arnold-Chiari Malformation 31,7 %: haben/hatten Dekubitus 25,5%: Chronische Schmerzen 19,8 %: Normaldruckhydrocephalus
Ergebnisse Gesundheitliche Situation
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Ergebnisse Pflegestufe
Prozent
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Ergebnisse Kontinenz – 3/4 der Befragten mit Blasenfunktionsstörung
DurchdieInkonGnenzfühltensichdieErwachsenenmitSpinabifidainihremLebeneingeschränkt(34,1%)bzw.teilweiseeingeschränkt(37,9%).Nur39,3%gabenan,dasInkonGnenzmanagementeigenständigdurchführenzukönnen;bei21,4%wardiesteilweisederFall.
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GroßeBedeutungdesKonGnenzmanagements
Ergebnisse MedizinischeVersorgungIST
HinsichtlicheinerglobalenBeurteilungdergesundheitlichenVersorgunganhandvonSchulnotenstufenrunddreiViertelder
TeilnehmerinnenundTeilnehmer(74,4%)ihregesundheitlicheVersorgungalsinsgesamt
mindestensbefriedigendein.KeinenennenswertenUnterschiedenachBehinderung(Spina
bifida,Hydrocephalus,SpinabifidaundHydrocephalus),MännerundFrauenoderSchulabschluss
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Ergebnisse MedizinischeVersorgungIST
Das„SchwarzeLoch“derErwachsenenversorgunggibtesfürdiemeistennicht.
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X
Ergebnisse
MedizinischeVersorgungISTProblemaGschsindweiteWegeunddieMöglichkeit
desArztwechsels:Für65,9%derErwachsenenmitSpinabifidawenigereinfachodernichteinfach,beiUnzufriedenheitdieÄrzTnbzw.denArztzuwechseln.68,2%müssenweiteWegeaufsichnehmen,abernureinDriNelsTmmtderAussageeheroderganzzu,dassweiteWegeihnennichtsausmachen.
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Ergebnisse
MedizinischeVersorgungIST
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Ergebnisse
MedizinischeVersorgungSOLLWaswollendiePaGenten?
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Ergebnisse
MedizinischeVersorgungSOLLWaswollendiePaGenten?
DenniedergelassenenÄrzteninWohnortnähekommteinemindestensebensogroßeBedeutungausPaGentensichtzuwiedenspezialisiertenZentren.
SpezialisierteZentrensindwichGg,aberdieHerausforderung,diesichalsErgebnisderBefragungausPaGentensichtprimärstellt,liegtinderVernetzungderwohnortnahenärztlichenVersorgungmitspezialisiertenZentren.EinevernetzteZusammenarbeitverbessertaucheinetrotzderinsgesamtüberraschendgutenBewertungzweiProblemfelderderVersorgungssituaGonausPaGentensicht:weiteWegeundSchwierigkeiten,denArztzuwechseln(=EinschränkunginderArztwahl)
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Veröffentlichung
DerAbschlussberichtwurdealsBeilagezuASBH-Kompass1/2017imMärzanalleMitgliederversendetDerAbschlussberichtistalsPDFaufderASBH-Homepageveröffentlicht(Fachbeiträge–BehandlungsmöglichkeitenfürErwachsene)
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Ausblick 1
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Nurca.einVierteilderStudienteilnehmerwarenüber40.WiewirkensichSpinabifidaundHydrocephalusimFrühlingundHerbstdesAlters(Ü40)aus,wenndiegesundheitlicheSituaTon
sichaltersbedingtverändert/verschlechtert?
DieAnalysefolgtnoch,auchwenndasVerhältnisbeidenStudienteilnehmern(einViertelzudreiViertel)nicht
ausgewogenist.
Ausblick 1
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Ausblick 2
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These:
MenschenmitschwererenBeeinträchTgungenalsderDurchschniN,dendieStudiewiderspiegelt,habeneinenanderen
BedarfanihremedizinischeVersorgung.SiestehtstärkerimMiNelpunktundeinehöhereSpezialisierung
dürkeerforderlichsein.
offeneFrage:WelchenspezifischenBedarfgibtesbeikomplexerMehrfachbehinderung,einerzusätzlichenkogniTven
BeeinträchTgung?
Diskussion
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