Zusammenfassung der Vorträge des 13. N-ECCO Network Meeting

Donnerstag, 7. März 2019

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N-ECCO 2019

Zusammenfassung der Vorträge des 13. N-ECCO Network Meeting Donnerstag, 7. März 2019, 10:30 – 16:30h Die IBD-Nurse spielt eine ausschlaggebende Rolle in jeder klinischen Situation von Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Sie ist für PatientInnen die wichtigste Bezugsperson und wesentliches Bindeglied zwischen Arzt und PatientIn. Ihre Einbindung in die Versorgung der PatientIn ist daher unverzichtbar, so die Referenten beim 13. N-ECCO Networks Meeting, welches am 7. März 2019 in Kopenhagen (Dänemark) stattfand. "IBD Home" – das neue Modell der e-health1 Susanna Jäghult, Stockholm, Schweden Das schwedische Register SWIBREG2 wurde mit dem Ziel eingeführt, die Kenntnisse zu CEDs zu erhöhen und die Patienten besser monitoren zu können. In dem Register befinden sich bereits Daten von 45’354 Patienten mit ihrer Krankheitsgeschichte (Diagnose, Demograpie) und klinischen Angaben wie Remissonen, Komplikationen und Therapie-anpassungen. Zudem werden PROM (patient reported outcome measures) und PREM (patient reported experience measures) erfasst. Mit Hilfe von SWIBREG kann die IBD-Nurse online die individuelle Krankheitsgeschichte in grafischer Darstellung abrufen und die aktuelle Therapie, Therapiewechsel und deren Gründe, Krankheitssymptome und chirurgische Eingriffe abrufen. Neu wurde „IBD Home" eingeführt, eine App, die mit SWIBREG verbunden ist und in die Patienten selbst Informationen eingeben können. Davon profitieren Health Care Professionals und PatientInnen gleichermassen: Denn dank einem einfachen «Ampelsystem» ist bei Orange oder Rot schnell ersichtlich, ob Probleme bei PatientInnen zu erwarten sind. Andererseits fühlen sich auch Betroffene

sicherer, da beim Auftreten eines Relaps oder anderer Probleme zum einen schneller reagiert werden kann, zum anderen aber auch ein besseres Management der Therapie gewährleistet ist. Ein klares Indiz für die positive Auswirkung der App „IBD Home" ist bereits nachweisbar: IBD-Patienten, welche die App benutzten, wiesen bedeutend weniger Absenzen am Arbeitsplatz auf.

Fatigue und körperliche Aktivität bei CED-Patienten: eine cross-sektionale Projektstudie1 Dawn Farrell, Tralee, Irland

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Referenzen: 1. https://www.ecco-ibd.eu/discover-the-programme-2019/educational-programme-2019/13th-n-ecco-network-meeting.html 2. http://www.swibreg.se/

44-68% der IBD Patienten mit einer aktiven Erkrankung leiden unter Müdigkeit - doch selbst in Phasen der Remission bleibt diese bei 22-41% der Patienten bestehen. Ein von der N-ECCO unterstütztes Chochrane-Review sollte aufzeigen, welche

körperliche Betätigung mit welcher Dauer und Intensität am besten geeignet ist, um Symptome der Müdigkeit bei IBD Patienten zu verringern.1 In die Metaanalyse gingen 14 Studien mit 3’741 Teilnehmern ein, von denen sich allerdings lediglich vier spezifisch mit dem Thema

körperliche Aktivität und Müdigkeit beschäftigten. Aus der Untersuchung konnte kein abschliessender Rückschluss auf die Wirksamkeit von körperlicher Aktivität auf die Reduktion der Müdigkeit gemacht werden - auch aufgrund von methodischen Mängeln der ausgewerteten Studien. Um einen möglichen Zusammenhang aufzuzeigen, sind daher weitere kontrollierte Untersuchungen erforderlich. Die IBD-Nurse spielt eine zentrale Rolle darin, herauszufinden, was für den jeweiligen Patienten am besten gegen Müdigkeit hilft. Auf Basis dieser Informationen sollte dann ein individueller Plan zusammen mit dem Patienten gestaltet werden.

Entzündliche Darmerkrankungen und Schwangerschaft: Der Einfluss eines edukativen Programms auf das Wissen und die Einstellung von Frauen im gebärfähigen Alter: Eine Studie mit einem Nachbeobachtungszeitraum von einem Jahr1 Triantafyllia Tsavdaroglou, Athen, Griechenland Beim Thema Schwangerschaft und Stillen sind Frauen mit IBD häufig sehr unsicher und besorgt. Dies führt nicht selten dazu, dass die verordnete IBD-Medikation eigenmächtig abgesetzt wird, sobald die Frauen wissen, dass sie schwanger sind oder sogar schon dann, wenn die Absicht besteht. Kann diese Problematik durch eine strukturierte Information durch eine IBD-Nurse verbessert werden? Dieser Fragestellung ging eine Studie nach, in der IBD-Patientinnen im gebärfähigen Alter einer Interventions- (n = 43) und einer Kontrollgruppe (n=39) zugeteilt wurden.1 Frauen der Interventionsgruppe wurden durch Face-to-Face Gespräche mit einer IBD-Nurse informiert, unterstützt durch eine speziell dafür konzipierte Broschüre. 3, 6, und 12 Monate nach den Gesprächen wurden die Frauen klinisch untersucht und mussten einen Fragebogen ausfüllen. Die Studie zeigte, dass ein solches Konzept erfolgreich ist: Am Studienende hatte sich das Wissen über die IBD in der

Schwangerschaft, beurteilt anhand des “Crohn´s and Colitis Pregnancy Knowledge Score (CCPKnow)" in der Interventionsgruppe signifikant verbessert (p < 0,01). Am Ende der Studienzeit nach einem Jahr glaubten 95,3% der 43 Patientinnen in der Interventionsgruppe, dass sie die remissionserhaltende Therapie während der Schwangerschaft beibehalten können. Sie akzeptierten auch, dass bei einem Krankheitsschub eine medikamentöse Therapie auch während der Schwangerschaft nötig ist. Es ist unumgänglich, dass die IBD-Nurse eine solche Aufklärungsarbeit bei IBD-Patientinnen, die schwanger werden wollen, übernimmt, da der Arzt häufig zu wenig Zeit hat, um das sensible Thema intensiv mit den Patientinnen zu besprechen und sich Frauen auch eher der IBD-Nurse öffnen.

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Referenz: 1. Farrell D, et al. Interventions for managing fatigue in inflammatory bowel disease: A Cochrane systematic review. Präsentiert auf dem 14. Kongress der European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO).6.-9. März 2019. Copenhagen, Denmark. Poster N04.

Referenz: 1. Tsavdaroglou T, et al. Inflammatory bowel disease and pregnancy: the impact of education in knowledge and attitude of women in reproductive age; one-year follow-up study. Präsentiert auf dem 14. Kongress der European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO).6.-9. März 2019. Copenhagen, Denmark. Poster N02.

Kann die Überwachung nach der Infusion eines Biologikums verkürzt werden? Eine multizentrische retrospektive Studie1 Lisa Younge, London, Grossbritannien Biologika bringen vielen Patienten einen grossen Nutzen und werden dadurch auch immer häufiger eingesetzt. In den Kliniken resultieren dadurch jedoch Herausforderungen wie z.B. Kapazitäts-Engpässe, vermehrter Aufwand für das post-Infusions-Monitoring und Konflikte aufgrund der Ungeduld der Patienten nach der Infusion. Gerade bei der Behandlung mit Infliximab wird ein solches post-Infusions-Monitoring empfohlen, da es durch die Bildung von Antikörpern zu akuten (während und bis 24 nach der Infusion) oder verzögerten (24h bis 2 Wochen nach der Infusion) Infusionsreaktionen kommen kann. Diese können mild ausgeprägt sein, im Extremfall jedoch zu Dyspnöe, Brustschmerzen und Blutdruckabfall führen. In den Guidelines wird nach Infusionen mit Infliximab und Vedolizumab eine Beobachtungszeit von 2h empfohlen. In einer retrospektiven Datenauswertung wurde untersucht, ob diese Empfehlung wirklich erforderlich ist.1 Dazu wertete man Daten von erwachsenen IBD-PatientInnen aus, die in drei grossen Zentren in London (Grossbritannien)

zwischen 2016 und 2017 Infliximab- und Vedolizumab-Infusionen erhielten. Bei Sichtung der Daten von 4’182 Infliximab- und 2’132 Vedolizumab-Infusionen zeigte sich, dass es mit beiden Biologika nur selten zu Infusionsreaktionen kommt, nämlich bei 0.3 % aller Patienten. Zudem treten diese beinahe ausschliesslich während der Infusion und praktisch nie während der anschliessenden Monitoring Phase auf. Die Autoren kommen daher zum Schluss, dass man die Monitoring-Phasen nach der Infusion reduzieren könnte, um die Kapazität der Klinik zu erhöhen. In den Zentren in London erwies sich die Umsetzung des neuen Prozesses als relativ schwierig und brauchte viel Überzeugungsarbeit bei Spitalapotheker und Ärzten. Aufgrund der Patientensicherheit gilt in der Schweiz weiterhin eine Beobachtungszeit von 1-2h nach Gabe von Inflximab oder Vedolizumab, um Anzeichen einer akuten Überempfindlichkeitsreaktion zu erkennen.

Wie können Biosimilars implementiert werden?1 Kay Greveson, London, Grossbritannien In einigen Ländern ist der Druck gross, Patienten, welche gut auf ein Biologikum eingestellt sind, aus Kostengründen auf ein Biosimilar umzustellen. Falls eine Klinik Überlegungen anstellt, diese Umstellungen vorzunehmen, sind zuvor detaillierte und langfristig angelegte Planungen erforderlich. Basis ist die

Bildung eines multidisziplinären Teams, in welchem die IBD-Nurse eine integrale Rolle spielt. Der Einfluss verschiedener Kommunikationsstrategien auf die Akzeptanz und die Arzneimitteladhärenz nach der

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Referenz: 1. Younge L, et al. Can post biologic infusion monitoring be reduced? A mulit-centred retrospective study. Journal of Crohn's and Colitis 2019;13: 558-558.

Umstellung auf ein Biosimilar wurde in zwei Studien untersucht.1 Biosimilars wurden zuerst bei neu zu therapierenden Patienten eingeführt, um wichtige Erfahrungen mit ihnen zu gewinnen. Bereits eingestellte Patienten wurden in einer zweiten Phase per Brief und durch ein telefonisches Follow-up informiert, dass bei der nächsten Therapie auf ein ähnliches Medikament gewechselt werden soll. In der Folge wurden auch Gruppen-Meetings und bei Bedarf auch individuelle Gespräche organisiert. Die Möglichkeit für Patienten, ständig mit der IBD-Nurse zu kommunizieren und Fragen stellen zu können, ist von ausschlaggebender Bedeutung für den Erfolg des Wechsels. Prinzipiell können durch die Umstellung Kosten gesenkt werden, jedoch ist der Einbezug der Patienten im Entscheidungsprozess sehr

wichtig. Informierte Patienten sind eher offen für einen Wechsel zu einem Biosimilar. Die Informationen sollten von der IBD-Nurse einfach gehalten werden, visuelle Unterstützungen in Form von Abbildungen sind hilfreich. Es ist wichtig, für jeden Patienten einen individuellen Zeitplan aufzusetzen und die einzelnen Schritte zusammen genau zu definieren. Allerdings möchten viele Patienten dennoch beim gewohnten Medikament bleiben, häufig nicht, weil sie nicht an die Wirkung des Medikamentes glauben, sondern wegen praktischer Aspekte wie einem neuen und ungewohnten Injektions-Device.

Die Bedeutung des Kontakts zur IBD-Nurse bei CED – ein Zweiergespräch.1 Anne Carol Elisabeth Jørgensen, Herlev, Dänemark Büsra Nergiz, Søborg, Dänemark (CED-Patientin) Die Darstellung der Lebensgeschichte einer heute 21-jährigen IBD-Patientin anhand eines Gesprächs mit der IBD-Nurse zeigt auf eindrückliche Art und Weise, dass der Kontakt zwischen Patient und IBD-Nurse für den Erhalt der Lebensqualität der Patientin von ausschlaggebender Bedeutung war.1

Die Patientin erhielt die Diagnose Morbus Crohn (MC) im Alter von 12 Jahren: Zu diesem Zeitpunkt habe sie kaum verstanden, was MC eigentlich für ihr weiteres Leben bedeuten wird. Als einschneidendes Ereignis erinnert sich die Patientin an den Wechsel vom Kinder- ins Erwachsenenspital. Die junge Patientin wurde zwar über eine Zeitphase von 6 Monaten langsam an das neue Team gewöhnt und in die neuen Prozesse eingeführt, trotzdem fühlte sie sich im neuen Spital häufig verloren, da sie vor allem zu Beginn von Abteilung zu Abteilung weitergereicht wurde. Sie war immer froh, wieder in die IBD-Abteilung zurückkehren zu dürfen, da sie sich hier nie alleine gelassen, sondern immer verstanden fühlte . Ein anderer problematischer Moment in ihrer Krankheitsgeschichte war, als sie in ein auf die chirurgische Fistelbehandlung spezialisiertes Spital überwiesen wurde. Schon allein die Akzeptanz der Fisteln war für die Patientin problematisch. Noch schwerer fiel ihr, hierüber zu sprechen, da die Fisteln im Intimbereich lokalisiert waren. Die emotionale

Verbindung zur chirurgischen Klinik war eher schwach ausgeprägt und trotzdem passieren ausgerechnet dort die «intimen» diagnostischen Untersuchungen und die Operationen. Dies hinterliess bei der Patientin ein Gefühl grosser Unsicherheit. Einen Rückhalt bot ihr seit der Diagnose in jeder Hinsicht der Kontakt zur IBD-Nurse: Diese Verbindung ist wichtiger, als diejenige zum Arzt, da die IBD-Nurse sich Zeit nimmt, um auf ihre Fragen einzugehen und sich um ihre Bedürfnisse kümmern kann. Besonders bei der initialen Diagnose, beim Auftreten von Fisteln, bei einem Therapiewechsel und vor chirurgischen Eingriffen ist nach Ausführung der Patientin ihr Kontakt zur IBD-Nurse von ausschlaggebender Bedeutung.

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Referenz: 1. Armuzzi A, et al. Nurses are Critical in Aiding Patients Transitioning to Biosimilars in Inflammatory Bowel Disease: Education and Communication Strategies. Journal of Crohn's and Colitis: 2019; 3(2): 259-266.

Referenz: 1. https://www.ecco-ibd.eu/discover-the-programme-2019/educational-programme-2019/13th-n-ecco-network-meeting.html

Unterschiedliche Vorgehensweisen bei der Betreuung von CED-Patienten – Zustandsberichte aus Südafrika, Deutschland, Dänemark und Schweden1 Palle Bager, Aarhus, Dänemark; Karin Davidson, Kapstadt, Südafrika; Petra Hartmann, Minden, Deutschland; Susanna Jäghult, Stockholm, Schweden Die Versorgung von IBD-Patienten unterscheidet sich deutlich zwischen verschiedenen Ländern: Dies zeigte sich in der abschliessenden Diskussionsrunde mit Teilnehmern aus Südafrika (SA), Deutschland (DE), Dänemark (DK) und Schweden (SE).1 Neu diagnostizierte IBD-Patienten SA: Es gibt nur sehr wenige IBD-Nurses. Aufklärung erfolgt durch das Internet und mit Broschüren, wobei es allerdings häufig Sprachbarrieren zu überwinden gilt. Tuberkulose ist weit verbreitet und überdeckt oft die Diagnose eines Morbus Crohn. DE: Hier wird die Diagnose initial vom Arzt gestellt, darauf folgt eine 2. Konsultation mit der IBD-Nurse, die vertiefte Informationen liefert und den Patienten mit Broschüren versorgt. DK: Hier wird die initiale Diagnose durch Arzt und IBD-Nurse gestellt. Weitere Information erhalten Patienten vor allem durch die IBD-Nurse, die auch Videos und Broschüren ausgibt. Zudem gibt es eine IBD-Schule, auch für Familienmitglieder Betroffener. SE: Die initiale Diagnose erfolgt durch den Arzt, bei einer 2. und 3. Konsultation sorgt die IBD-Nurse für vertiefte Informationen. Sie verteilt Broschüren, und gibt Hinweise auf Informationen im Internet. Patienten mit Relaps SA: Bereits diagnostizierte Patienten kommen direkt in die spezialisierte Klinik. Eine Koloskopie erfolgt nach 1-7 Tagen, Calprotectin wird im Stuhl in der Klinik nachgewiesen. DE: Patienten stellen sich persönlich, per Mail oder per Telefon vor. Die IBD-Nurse braucht immer die Zustimmung des Arztes für die Weitergabe von Informationen an Patienten oder für diagnostische und therapeutische Massnahmen. DK: Für Patienten mit Relaps gibt es eine telefonische Helpline, die Ersteinschätzung/Triage erfolgt durch die IBD-Nurse, ebenso die Diagnostik und Therapie. Durch dieses Verfahren sind schnelle Reaktionswege möglich. SE: Patienten kontaktieren die Klinik persönlich, per Mail oder per Telefon, oder sie senden eine Stuhlprobe ein. Je nach Symptomatik stellen sie sich sofort in der Klinik für Diagnostik und Therapie vor. Nach ca. 1 Woche erfolgt ein Follow-up. Patienten in Remission SA: Kontrollen werden alle 6 Monate durchgeführt, ausser bei Therapie mit Steroiden alle 2 Wochen, bei Behandlung mit Immunsuppressiva/ Biologika alle 3

Monate. Die Infusionszeit wird für die weitere Schulung genutzt und um die IBD-bedingten Einschränkungen zu quantifizieren. Insgesamt stehen sehr wenige Biologika zur Verfügung und werden somit sehr restriktiv verordnet. DE: Kontrollen erfolgen alle 3 – 6 Monate durch den Arzt. Alle 6 Monate werden hier ein Ultraschall sowie ein Routinelabor (einschliesslich Calprotektinwert) durchgeführt, zusätzliche erfolgt eine Schulung durch die IBD-Nurse. DK: Kontrollen werden jährlich durchgeführt, zu diesem Zeitpunkt wird auch ein Routinelabor (inklusiv Calprotektinwert) durchgeführt, ev. erfolgt die Rücküberweisung an den Allgemeinarzt. Spezialfälle sind eine Schwangerschaft sowie geplante Reisen. SE: Kontrollen erfolgen jährlich, Kontakte laufen per Telefon oder Webcall. Alles wird von der IBD-Nurse koordiniert, die auch die weiterführende Information und Schulung übernimmt. Besondere Herausforderungen in Südafrika In Südafrika ist die Therapieadhärenz schlecht, ein weiteres Problem ist die hohe Rate an Rauchern, TB- und HIV-Patienten. Zudem gibt es derzeit praktisch keine Biosimilars, ein politischer Fokus auf diese Versorgungsprobleme fehlt. Im gesamten Land mit 58

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Mio. Einwohnern gibt es nur 90 Gastroenterologen, zudem sehr wenige IBD-Nurse.

Referenz: 1. https://www.ecco-ibd.eu/discover-the-programme-2019/educational-programme-2019/13th-n-ecco-network-meeting.html