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Was diese Patientenleitlinie bietet © Leitlinienprogramm Onkologie I Patientenleitlinie „Psychoonkologie“, Konsultationsfassung, März 2015 1 1 2 3 4 5 6 7 Psychoonkologie 8 Psychosoziale Unterstützung für 9 Krebspatienten und Angehörige 10 Konsultationsfassung, März 2015 11 12 13 Patientenleitlinie

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Was diese Patientenleitlinie bietet

© Leitlinienprogramm Onkologie I Patientenleitlinie „Psychoonkologie“, Konsultationsfassung, März 2015

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Psychoonkologie 8

Psychosoziale Unterstützung für 9

Krebspatienten und Angehörige 10

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Patientenleitlinie

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Impressum

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Impressum

Herausgeber

„Leitlinienprogramm Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und der Deutschen Krebshilfe e. V. Office des Leitlinienprogrammes Onkologie Kuno-Fischer-Straße 8 14057 Berlin Telefon: 030 322932959 E-Mail: [email protected] Internet: www.leitlinienprogramm-onkologie.de

Autoren

• Holger Adolph (Deutsche Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen)

• Gabriele Blettner (Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft)

• Dr. Markus Follmann, MPH, MSc (Office des Leitlinienprogramms Onkologie, Deutsche Krebsgesellschaft)

• Prof. Dr. Gerhard Englert (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe)

• Dr. Ulrike Heckl (Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebshilfe)

• Berthold Isele (Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe)

• Prof. Dr. Johannes Kruse (Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Medizin und Ärztliche Psychotherapie)

• Dagmar Kürschner (Landeskrebsgesellschaften der Deutschen Krebsgesellschaft)

• Elana Mannheim (Bundesarbeitsgemeinschaft Künstlerische Therapien)

• Manfred Olbrich (Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe))

• Dr. Inge Rothe-Kirchberger (Deutsche Gesellschaft für Psychoanalyse, Psychosomatik und Tiefenpsychologie)

• Hilde Schulte (Frauenselbsthilfe nach Krebs)

• Dr. Dietrich Stockhausen (Arbeitsgemeinschaft Onkologische Thoraxchirugie)

• Prof. Dr. Joachim Weis (Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft)

Koordination

Dr. Sabine Schwarz und Dr. Lydia Bothe Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), Berlin

Finanzierung der Patientenleitlinie

Diese Patientenleitlinie wurde von der Deutschen Krebshilfe e. V. im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie (OL) finanziert.

Gültigkeitsdauer und Fortschreibung

Die Patientenleitlinie ist bis zur Aktualisierung der ärztlichen Leitlinie „S3-Leitlinie Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen Krebspatienten“ gültig.

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Inhaltsverzeichnis

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Inhaltsverzeichnis

Impressum .............................................................................................................................................................. 2

1. Was diese Patientenleitlinie bietet ..................................................................................................... 6

Warum Sie sich auf die Aussagen in dieser Patientenleitlinie verlassen können... ........................ 7 Starke und schwache Empfehlungen – was heißt das? .................................................................. 7

2. Auf einen Blick – Psychoonkologie .................................................................................................... 9

Psychosoziale Belastungen durch Krebs ...................................................................................... 9 Unterstützungsangebote ............................................................................................................. 9 Anlauf- und Beratungsstellen für psychosoziale/psychoonkologische Unterstützung ................. 9

3. Psychoonkologie – was ist das? ........................................................................................................11

Unterstützungs- und Informationsbedarf von krebskranken Menschen ..................................... 12 Die Ziele der Psychoonkologie ................................................................................................... 13 Aufgaben der Psychoonkologie ................................................................................................. 14

4. Psychosoziale Belastungen .................................................................................................................15

Welche Folgen kann eine Krebserkrankung haben? .................................................................... 15 Körperliche Probleme und Einschränkungen ........................................................................... 15 Seelische Probleme und Einschränkungen ............................................................................... 15 Soziale Probleme und Einschränkungen .................................................................................. 16 Spirituelle/religiöse Probleme und Einschränkungen .............................................................. 16

Häufigkeit von psychischen Belastungen bei krebskranken Menschen ....................................... 16 Wie kann eine psychosoziale Belastung erkannt werden?........................................................... 16

Das Distress-Thermometer ..................................................................................................... 17 Die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).................................................................. 18

5. Welche seelischen Krankheiten können eine Krebserkrankung begleiten? ...............19

Risikofaktoren und Ursachen ..................................................................................................... 19 Depression............... ................................................................................................................. 20 Angststörungen............... ......................................................................................................... 21 Anpassungsstörung .................................................................................................................. 21 Abhängigkeit............... .............................................................................................................. 22

6. Leben mit bestimmten Krankheits- und Behandlungsfolgen .............................................23

Sexualstörungen............... ........................................................................................................ 23 Krebserkrankungen der weiblichen Geschlechtsorgane ........................................................... 23 Krebserkrankungen der männlichen Geschlechtsorgane und der Harnblase ............................ 24 Leukämien und Lymphome ..................................................................................................... 25

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Sexualstörungen bei einem künstlichen Darmausgang oder einer künstlichen Harnableitung . 25 Beeinträchtigungen nach Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender allogener

Stammzellentransplantation ...................................................................................................... 26 Beeinträchtigungen nach einer Kehlkopfentfernung .................................................................. 26 Belastungen durch Krebs im Magen-Darm-Bereich ................................................................... 27 Belastungen bei Lungenkrebs .................................................................................................... 27

7. Was hilft bei psychosozialen Belastungen oder seelischen Erkrankungen? ..............29

Entspannungsverfahren und imaginative Verfahren ................................................................... 30 Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson .......................................................................... 30 Autogenes Training ................................................................................................................ 30 Imaginative Verfahren ............................................................................................................. 30 Yoga............... ........................................................................................................................ 31 Meditation............... ............................................................................................................... 31

Patientenseminare............... ...................................................................................................... 31 Psychotherapie............... ........................................................................................................... 31

Verhaltenstherapie .................................................................................................................. 32 Psychoanalytisch begründete Verfahren .................................................................................. 32 Paartherapie ........................................................................................................................... 33

Psychosoziale Beratung ............................................................................................................. 33 Künstlerische Therapie .............................................................................................................. 34 Andere Möglichkeiten ................................................................................................................ 35

Behandlung mit Medikamenten ............................................................................................... 35 Medikamente bei Depression .................................................................................................. 35 Medikamente bei Angsterkrankungen ..................................................................................... 36 Ergotherapie ........................................................................................................................... 37 Physio- und Bewegungstherapie ............................................................................................. 37

8. Wo gibt es psychosoziale Unterstützung? ...................................................................................39

Stationär: Unterstützung im Krankenhaus oder in einer Reha-Einrichtung ................................ 39 Krankenhaus ........................................................................................................................... 39 Onkologische Rehabilitationseinrichtungen ............................................................................ 40 Sozialdienste in Kliniken ......................................................................................................... 40

Ambulante Angebote in Wohnortnähe ....................................................................................... 41 Betreuung durch Fachärzte und Psychologen .......................................................................... 41 Psychosoziale Krebsberatungsstellen ...................................................................................... 42 Ambulante psychoonkologische Betreuung in Krankenhäusern, zertifizierten Zentren und

onkologischen Schwerpunktpraxen ......................................................................................... 43 Einrichtungen der Palliativversorgung ....................................................................................... 43

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Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen ..................................................................... 43

9. In Kontakt bleiben: Familie, Freunde und Kollegen .................................................................45

Familie: Lebenspartner und Kinder ......................................................................................... 45 Freunde und Bekannte ............................................................................................................ 46 Arbeitsplatz ............................................................................................................................ 46

10. Hilfestellungen für das Gespräch mit Ihrem Behandlungsteam .......................................48

Entscheidungen gemeinsam treffen ........................................................................................... 48 Das gute Gespräch............... ..................................................................................................... 49

Fragen beim Arztgespräch ...................................................................................................... 50

11. Ihr gutes Recht ...........................................................................................................................................51

Sozialrechtliche Fragestellungen ............................................................................................... 51 Ärztliche Zweitmeinung ............................................................................................................. 51 Datenschutz im Krankenhaus .................................................................................................... 52 Behandlungsfehler............... ..................................................................................................... 53

12. Adressen und Anlaufstellen ................................................................................................................54

Selbsthilfe............... .................................................................................................................. 54 Beratungsstellen............... ........................................................................................................ 54 Psychoonkologen und Fachärzte ............................................................................................... 58 Für Familien mit Kindern ........................................................................................................... 58 Weitere Adressen............... ....................................................................................................... 58

13. Wenn Sie mehr zum Thema lesen möchten .................................................................................60

14. Wörterbuch ..................................................................................................................................................62

15. Verwendete Literatur ..............................................................................................................................70

16. Ihre Anregungen zu dieser Patientenleitlinie ............................................................................74

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Was diese Patientenleitlinie bietet

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1. Was diese Patientenleitlinie bietet 1

Liebe Leserin, lieber Leser! 2

Eine Krebserkrankung kann eine schwere Belastung sein. Sie bringt eine Reihe von 3 Herausforderungen mit sich: Die Krankheit verändert den Alltag der Betroffenen – 4 manchmal vorübergehend, manchmal auch auf Dauer. Nicht nur die Erkrankung selbst, 5 auch die Behandlungen und ihre Folgen haben Auswirkungen auf das gewohnte Leben. 6 In vielen Fällen wirft eine Krebserkrankung zudem sozialrechtliche und existenzielle 7 Fragen auf. 8

Eine Krebserkrankung wird von Mensch zu Mensch unterschiedlich erlebt. Wenn Sie 9 das Gefühl haben, dass die Krankheit Ihre seelischen Kräfte übermäßig beansprucht, 10 kann es hilfreich sein, sich professionelle Hilfe zu suchen und Unterstützung 11 anzunehmen. 12

Als Krebspatientin oder Krebspatient Angst und Sorgen zu haben ist ganz normal. 13 Viele Betroffene empfinden so. Es kann Ihnen helfen, wenn Sie sich bewusst machen, 14 dass Sie mit Ihren Probleme nicht alleine sind. 15

Sie finden in dieser Patientenleitlinie wissenschaftlich gesicherte Informationen 16 darüber, welche psychosozialen Belastungen mit der Krankheit verbunden sein 17 können, wie sie erkannt und behandelt werden können. Außerdem erfahren Sie, welche 18 Möglichkeiten der Unterstützung und Anlaufstellen es gibt. So können Sie vielleicht 19 besser absehen, was in Folge der Krankheit auf Sie zukommen kann und wie Sie dem 20 begegnen können. 21

Vielleicht müssen sich Ihre Angehörigen ebenfalls umstellen und lernen, mit neuen 22 Gegebenheiten umzugehen. Wenn Sie als Angehörige oder Angehöriger eines 23 erkrankten Menschen diese Patientenleitlinie lesen, finden Sie ein spezielles Kapitel mit 24 Hinweisen (ab Seite 45). 25

Diese Patientenleitlinie kann das Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt nicht 26 ersetzen. Sie finden hier zusätzliche Informationen, Hinweise und Hilfsangebote, die 27 Sie im Arztgespräch und im Alltag unterstützen können. 28

Wir möchten Sie mit dieser Patientenleitlinie …

• darüber informieren, was man unter „Psychoonkologie“ versteht;

• mögliche Folgen und Belastungen einer Krebserkrankung beschreiben;

• über die Untersuchungen und Behandlungsmöglichkeiten bei Belastungen aufklären;

• auf Unterstützungsmöglichkeiten, Einrichtungen, Beratungs- und Hilfsangebote hinweisen;

• darin unterstützen, im Gespräch mit Ihrem Arzt und Behandlungsteam die „richtigen“ Fragen zu stellen;

• auf Tipps zum Umgang mit der Krankheit im Alltag aufmerksam machen.

Wenn Sie ein Wort nicht verstehen oder genauer wissen möchten, was es bedeutet, 29 können Sie es im Wörterbuch ab Seite 62 nachschlagen. 30

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Was diese Patientenleitlinie bietet

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Diese Patientenleitlinie richtet sich an erwachsene Krebspatientinnen und Krebspatienten sowie an deren Angehörige. Für krebskranke Kinder und Jugendliche gibt es eine eigene ärztliche Leitlinie. Diese ist im Internet frei verfügbar: www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-002.html.

Warum Sie sich auf die Aussagen in dieser 1

Patientenleitlinie verlassen können... 2

Grundlage für diese Patientenleitlinie ist die S3-Leitlinie „Psychoonkologische 3 Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen Krebspatienten“. Die Leitlinie 4 enthält Handlungsempfehlungen für Ärztinnen und Ärzte und andere Personen, die an 5 einer psychoonkologischen Diagnostik und Behandlung beteiligt sind. Koordiniert und 6 initiiert von der Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen 7 Krebsgesellschaft und gefördert durch die Deutsche Krebshilfe e. V. im Rahmen des 8 Leitlinienprogramms Onkologie haben mehrere medizinische Fachgesellschaften, 9 Institutionen und Patientenvertreter diese Leitlinie erstellt. (Alle beteiligten 10 Organisationen finden Sie auf Seite 70.) 11

S3 bedeutet, dass die Leitlinie den höchsten methodischen Ansprüchen genügt, die in 12 Deutschland gelten. Da die ärztliche Leitlinie für Fachleute geschrieben wurde, ist sie 13 jedoch nicht für jeden verständlich. In dieser Broschüre übersetzen wir die 14 Empfehlungen der ärztlichen Leitlinie in eine für Laien verständliche Form. Auf welche 15 wissenschaftlichen Quellen und Studien sich diese Patientenleitlinie stützt, können Sie 16 in der S3-Leitlinie nachlesen. Die Angaben zur Literatur, die wir außerdem noch 17 genutzt haben, finden Sie ab Seite 70. 18

Die S3-Leitlinie „Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von 19 erwachsenen Krebspatienten“ ist für jeden frei zugänglich: www.leitlinienprogramm-20 onkologie.de/Leitlinien.7.0.html. 21

Starke und schwache Empfehlungen – was heißt 22

das? 23

Die Empfehlungen einer ärztlichen Leitlinie beruhen soweit wie möglich auf fundierten 24 wissenschaftlichen Erkenntnissen. Manche dieser Erkenntnisse sind eindeutig und 25 durch aussagekräftige Studien abgesichert. Andere wurden in Studien beobachtet, die 26 keine sehr zuverlässigen Ergebnisse liefern. Manchmal gibt es in unterschiedlichen 27 Studien auch widersprüchliche Ergebnisse. Alle Daten werden einer kritischen Wertung 28 durch Experten und Patienten unterzogen. Dabei geht es auch um die Frage: Wie 29 bedeutsam ist ein Ergebnis aus Sicht der Betroffenen? Das Resultat dieser 30 gemeinsamen Abwägung spiegelt sich in den Empfehlungen der Leitlinie wider: Je nach 31 Datenlage und Einschätzung der Leitliniengruppe gibt es unterschiedlich starke 32 Empfehlungen. Das wird auch in der Sprache ausgedrückt: 33

• „soll“ (starke Empfehlung): Nutzen und/oder Risiken sind eindeutig belegt und 34 sehr bedeutsam, die Ergebnisse stammen eher aus sehr gut durchgeführten 35 Studien; 36

• „sollte“ (Empfehlung): Nutzen und/oder Risiken sind belegt und bedeutsam, 37 die Ergebnisse stammen eher aus gut durchgeführten Studien; 38

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Was diese Patientenleitlinie bietet

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• „kann“ (offene Empfehlung): die Ergebnisse stammen entweder aus weniger 1 hochwertigen Studien oder die Ergebnisse aus zuverlässigen Studien sind nicht 2 eindeutig oder der belegte Nutzen ist nicht sehr bedeutsam. 3

Manche Fragen, sind für die Versorgung wichtig, wurden aber nicht in Studien 4 untersucht. In solchen Fällen können die Expertinnen und Experten aufgrund ihrer 5 eigenen Erfahrung gemeinsam ein bestimmtes Vorgehen empfehlen, das sich in der 6 Praxis als hilfreich erwiesen hat. Das nennt man einen Expertenkonsens (EK). 7

Bei der Erstellung Patientenleitlinie haben wir die Wortwahl der ärztlichen Leitlinie 8 beibehalten. Wenn Sie in unserem Ratgeber also lesen, Ihre Ärztin oder Ihr Arzt soll, 9 sollte oder kann so oder so vorgehen, dann geben wir damit genau den 10 Empfehlungsgrad der ärztlichen Leitlinie wieder. Beruht die Empfehlung nicht auf 11 Studiendaten, sondern auf Expertenmeinung, schreiben wir: „nach Meinung der 12 Experten …“. 13

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Auf einen Blick – Psychoonkologie

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2. Auf einen Blick – Psychoonkologie 1

Das folgende Kapitel fasst wichtige Inhalte der Patientenleitlinie kurz zusammen. 2

Psychosoziale Belastungen durch Krebs 3

Eine Krebserkrankung verändert das Leben von Patientinnen und Patienten und deren 4 Angehörigen. Die Krankheit und ihre Behandlung können nicht nur körperlich, sondern 5 auch seelisch belasten. Zu den Folgen können auch finanzielle, berufliche und soziale 6 Belastungen sowie Probleme in der Familie gehören. 7

Um psychosoziale Belastungen möglichst früh zu erkennen, setzen Fachleute 8 wissenschaftlich geprüfte Fragebögen ein. Falls sich daraus Hinweise auf eine 9 Belastung ergeben, werden die Betroffenen in einem Gespräch ausführlicher dazu 10 befragt. So können frühzeitig Unterstützung und Hilfestellung angeboten werden. 11

Unterstützungsangebote 12

Bei psychosozialen Belastungen infolge von Krebs gibt es eine Vielzahl von 13 Hilfsangeboten und Verfahren. Welche genau infrage kommen, hängt vor allem von 14 den persönlichen Wünschen und Bedürfnissen der Krebspatientinnen und 15 Krebspatienten ab. 16

Bei der Bewältigung einer Krebserkrankung können verschiedene Verfahren und 17 Techniken zur Entspannung helfen. Außerdem gibt es für die Betroffenen spezielle 18 Angebote (Schulungen, Patientenseminare), in denen sie krankheitsspezifisches Wissen 19 vermittelt bekommen und Anregungen zur Krankheitsverarbeitung erhalten. In 20 psychotherapeutischen Einzel-, Paar- oder Gruppengesprächen besteht die Möglichkeit, 21 die unterschiedlichsten Probleme, die eine Krebserkrankung mit sich bringen kann, 22 anzusprechen und zu bearbeiten. Eine psychosoziale Beratung bietet Hilfestellung bei 23 psychosozialen Belastungen und sozialrechtlichen Anliegen. Auch Künstlerische 24 Therapien, Ergotherapie sowie Physio- und Bewegungstherapie können manchen 25 Menschen helfen. Löst die Krebserkrankung eine psychische Erkrankung, wie eine 26 Depression, aus, können Ärztinnen und Ärzte auch Medikamente verschreiben, 27 sogenannte Psychopharmaka. 28

Ausführliche Informationen zu den Behandlungsmöglichkeiten finden Sie im Kapitel 29 „Wie kann geholfen werden?“ ab Seite 29. 30

Anlauf- und Beratungsstellen für 31

psychosoziale/psychoonkologische Unterstützung 32

Zahlreiche stationäre und ambulante Einrichtungen bieten Menschen mit Krebs 33 Informationen und Unterstützung an. Sie beraten und betreuen ebenfalls Angehörige, 34 wie Partner, Kinder und Familie. Mehr dazu lesen Sie ab Seite 39. 35

Stationäre Einrichtungen sind: 36

• Krankenhäuser: Häufig sind behandelnde Ärzte und Pflegende erste 37 Ansprechpartner. Sie können bei Bedarf Kontakt zu weiteren Fachabteilungen 38 für psychosoziale Hilfen im Krankenhaus herstellen. 39

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Auf einen Blick – Psychoonkologie

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• Rehabilitationseinrichtungen: Das Angebot in den meisten Reha-Kliniken ist 1 gezielt und vielfältig auf bestimmte Tumorerkrankungen abgestimmt. Sie 2 bieten unter anderem Entspannungstechniken oder Patientenseminare an. 3

• Sozialdienste in Kliniken: Dort können Betroffene und Angehörige zum Beispiel 4 Informationen und Antworten auf sozialrechtliche Fragen bekommen. 5

Ambulante Anlaufstellen und Ansprechpartner sind: 6

• Hausarztpraxis: Für viele Krebspatientinnen und Krebspatienten ist ihre 7 Hausarztpraxis eine erste wichtige Anlaufstelle bei Sorgen und Ängsten. 8

• Speziell ausgebildete Fachärzte für Psychotherapie, Psychosomatik oder 9 Psychiatrie: Diese niedergelassenen Spezialisten können die 10 psychoonkologische Betreuung übernehmen und psychotherapeutische 11 Maßnahmen anbieten. 12

• Psychologische Psychotherapeuten: Auch psychologische Psychotherapeuten 13 übernehmen die psychoonkologische Betreuung und führen in ihren Praxen 14 eine Psychotherapie durch. 15

• Psychosoziale Krebsberatungsstellen: Sie informieren, beraten und helfen in 16 allen Phasen der Erkrankung. 17

• Psychoonkologische Ambulanzen: Diese sind an manche Kliniken oder 18 Krebszentren angeschlossen und bieten Menschen mit Krebs 19 psychoonkologische Hilfe, die nicht stationär behandelt werden. 20

• Onkologische Schwerpunktpraxen: Diese Arztpraxen haben sich auf die 21 Behandlung von krebskranken Menschen spezialisiert. Einige Praxen arbeiten 22 mit Psychoonkologen zusammen und können bei Bedarf psychosoziale 23 Unterstützung anbieten. Außerdem können krebskranke Menschen und 24 Angehörige in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen Unterstützung 25 finden. 26

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Psychoonkologie – was ist das?

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3. Psychoonkologie – was ist das? 1

Die Psychoonkologie gehört zur Onkologie. Als Onkologie bezeichnet man eine 2 Fachdisziplin der Medizin, die sich mit der Diagnostik, Behandlung und Nachsorge von 3 Krebserkrankungen beschäftigt. Anstelle von Psychoonkologie finden Sie auch den 4 Begriff „Psychosoziale Onkologie“. Das Gebiet der Psychoonkologie befasst sich mit 5 den psychosozialen Aspekten einer Krebserkrankung und nutzt Wissen aus 6 verschiedenen Bereichen, wie etwa Medizin, Psychologie, Soziologie oder Philosophie. 7

Die Psychoonkologie hilft Patientinnen und Patienten dabei, mit den vielfältigen Folgen 8 von Krebs besser umzugehen. Dafür arbeiten Expertinnen und Experten aus 9 verschiedenen Fachrichtungen zusammen. Das sind Ärzte, Psychologische 10 Psychotherapeuten, Psychologen, Sozialarbeiter, Pädagogen, Vertreter der 11 Künstlerischen Therapien, Pflegende, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und 12 Seelsorger. Sie beraten Sie auch in praktischen Dingen des Alltags, zum Beispiel beim 13 Wiedereinstieg in den Beruf oder bei Sozialleistungen. Alle Angebote der 14 Psychoonkologie richten sich nicht nur an die erkrankte Person, sondern auch an deren 15 Angehörige. 16

Zu den Aufgaben der Psychoonkologie zählt auch die Forschung. Sie untersucht, wie 17 psychologische und soziale Faktoren Krebserkrankungen beeinflussen und inwieweit 18 sie dabei zusammenwirken. Die wissenschaftlichen Ergebnisse werden bei der 19 Entwicklung von Unterstützungs- und Behandlungsangeboten berücksichtigt. 20

Für medizinische Fachkräfte gibt es psychoonkologische Fort- und 21 Weiterbildungsangebote. Hier können sie zum Beispiel lernen, wie sie Belastungen bei 22 krebskranken Menschen besser erkennen und bei deren Bewältigung beistehen 23 können. 24

Als sogenannte Psychoonkologen werden in der Regel Fachleute bezeichnet, die eine 25 spezielle Fort- oder Weiterbildung haben. Das sind meist Ärzte, Psychologen oder 26 Sozialpädagogen. Die Bezeichnung ist jedoch nicht geschützt. 27

Psyche und Krebs: Können seelische Faktoren Krebs verursachen?

Viele Menschen glauben, dass seelische Belastungen zur Entstehung von Krebs führen können, wie etwa Depressionen, Stress oder belastende Lebensereignisse. Es gibt aber keine wissenschaftlich gesicherten Belege, die für einen unmittelbaren Zusammenhang von seelischen Belastungen und Tumorentstehung sprechen. Immer wieder geistert auch der Begriff der „Krebspersönlichkeit“ durch die Medien. Damit ist gemeint, dass bestimmte Charaktere eher Krebs bekommen als andere. Auch für diese Theorie gibt es keine haltbaren Belege.

Anders verhält es sich mit der Beziehung zwischen Psyche und Krebs, wenn man Ursache und Wirkung anders herum betrachtet: Die Krankheit wirkt sich auf die Psyche aus. Sie macht den meisten Menschen Angst. Depression, Müdigkeit und Antriebslosigkeit gehen oft mit Krebs einher. Das beeinträchtigt vor allem die Lebensqualität der Betroffenen. Außerdem mindert es ihre Bereitschaft, die teils belastenden Therapien konsequent zu Ende zu bringen.

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Psychoonkologie – was ist das?

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Unterstützungs- und Informationsbedarf von 1

krebskranken Menschen 2

Viele Menschen erleben eine Krebserkrankung als eine schwierige und belastende 3 Situation. Deshalb wünscht sich circa ein Drittel psychosoziale Unterstützung. Sie 4 suchen fachlich kompetente Vertrauenspersonen, die sie und ihr Anliegen ernst 5 nehmen, zum Beispiel Ärzte, Pflegende, Psychologen, Psychotherapeuten, 6 Sozialarbeiter, Seelsorger oder Gleichbetroffene. Psychosoziale Unterstützung 7 wünschen sich Menschen mit Krebs unter anderem beim Umgang mit Ängsten, 8 Depressivität, Traurigkeit oder Sorgen. 9

Wer eine Krebsdiagnose bekommen hat, hat außerdem viele Fragen, wie: 10

• Wo finde ich Hilfe? 11

• Wie gehe ich mit Belastungen und Stress um? 12

• Mit wem kann ich über meine Probleme sprechen? 13

• Ist es normal, was ich erlebe? 14

Der psychosoziale Informationsbedarf von Betroffenen ist groß und kann sich je nach 15 Verlauf der Erkrankung oder Behandlung verändern. 16

Es gibt viele Möglichkeiten, sich über eine Tumorerkrankung zu informieren. 17

Patientenleitlinien über verschiedene Krebsarten können Sie zum Beispiel bei der 18 Deutschen Krebshilfe www.krebshilfe.de bestellen. Dort erfahren Sie, wie Krebs 19 entsteht, wie er erkannt und nach welchen Kriterien Ihre Krankheit idealerweise 20 behandelt werden sollte. 21

Hinweise auf weitere Informationsmaterialien finden Sie im Kapitel „Wenn Sie mehr 22 zum Thema lesen möchten“, ab Seite 60. 23

Eine wichtige Rolle spielen ebenfalls Selbsthilfegruppen und -organisationen sowie 24 Beratungsstellen. Aber auch medizinische Fachgesellschaften oder wissenschaftliche 25 Organisationen können für Betroffene wichtige Anlaufstellen und Ansprechpartner 26 sein. Die Adressen finden Sie in den Kapiteln „Adressen und Anlaufstellen“ (ab Seite 27 54). 28

Gesundheitsinformationen im Internet – Worauf Sie achten sollten

Im Internet finden Sie Material zum Thema Krebs in Hülle und Fülle. Nicht alle Webseiten bieten ausgewogene Informationen. Und nie kann ein Angebot allein alle Fragen beantworten. Wer sich umfassend informieren möchte, sollte daher immer mehrere Quellen nutzen.

Damit Sie wissen, wie man verlässliche Seiten besser erkennen kann, haben wir ein paar Tipps für Sie zusammengestellt.

Achten Sie auf Qualitätssiegel! Die „Health on the Net“ Foundation (HON) in der Schweiz und das Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (afgis) zertifizieren Internetseiten zu Gesundheitsthemen. Die Qualitätssiegel können Ihnen helfen, vertrauenswürdige Webseiten zu erkennen. Dafür werden jährlich formale Voraussetzungen geprüft,

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Psychoonkologie – was ist das?

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etwa ob die Finanzierung transparent ist oder ob Autoren und Betreiber angegeben werden. Aber Vorsicht! Das Siegel allein sagt nichts. Wenn Sie auf das Logo klicken, muss sich ein HON- oder afgis-Fenster öffnen. Dort finden Sie die Prüfkriterien und Auskunft über den Anbieter, der dieses Siegel trägt.

Sehen Sie sich die Information genau an! Finden Sie folgende Angaben:

• Wer hat die Information geschrieben?

• Wann wurde sie geschrieben?

• Sind die Quellen (wissenschaftliche Literatur) angegeben?

• Wie wird das Informationsangebot finanziert?

Vorsicht ist geboten, wenn:

• Markennamen (zum Beispiel Medikamente) genannt werden;

• die Information reißerisch geschrieben ist (indem sie Angst macht oder verharmlost);

• nur eine Behandlungsmöglichkeit genannt wird;

• keine Angaben zu Risiken oder Nebenwirkungen einer Maßnahme gemacht werden;

• von wissenschaftlich gesicherten und empfohlenen Maßnahmen abgeraten wird.

Weitere Hinweise finden Sie in einem kurzen Informationsblatt. Im Internet unter: www.patienten-information.de/mdb/downloads/kip/aezq-version-kip-gesundheitsthemen-im-internet.pdf.

Die Ziele der Psychoonkologie 1

Die Maßnahmen der Psychoonkologie verfolgen mehrere Ziele. Sie sollen: 2

• Patienten und Angehörige darin unterstützen, die seelischen und körperlichen 3 Belastungen durch die Krebserkrankung zu verarbeiten; 4

• das seelische Wohlbefinden der Krebspatientinnen und Krebspatienten 5 verbessern; 6

• Begleit- und Folgeprobleme verbessern, die während und durch die Diagnostik 7 und Therapie entstehen; 8

• die eigenen Bewältigungsmöglichkeiten (Ressourcen) der Betroffenen stärken; 9

• die Teilhabe am normalen Leben ermöglichen. 10

Vor allem geht es bei der Psychoonkologie darum, die Lebensqualität der erkrankten 11 Menschen und deren Angehörigen zu erhalten und zu erhöhen. 12

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Psychoonkologie – was ist das?

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Lebensqualität – was ist das?

Eine Krebserkrankung kann sich erheblich auf die Lebensqualität auswirken. Deshalb geht es bei der Behandlung Ihrer Krankheit auch darum, Ihre Lebensqualität zu verbessern oder bestmöglich zu erhalten.

Für viele Menschen mit Krebs bedeutet Lebensqualität, weitestgehend schmerzfrei und ohne größere Beschwerden leben zu können. Für viele gehört auch dazu, den Alltag selbstständig zu meistern, soziale Beziehungen weiter zu pflegen und mit unangenehmen Gefühlen wie Angst und Traurigkeit gut umgehen zu können.

Der Begriff Lebensqualität ist also sehr vielschichtig. Er umfasst unterschiedliche Bereiche des körperlichen, seelischen, geistigen und sozialen Wohlbefindens. Jeder Mensch setzt dabei etwas andere Schwerpunkte, was für sein Leben wichtig ist und was ihn zufrieden macht.

Was angesichts Ihrer Krankheit, Ihrer Lebenssituation und Ihrer persönlichen Bedürfnisse Lebensqualität genau für Sie bedeutet, wissen nur Sie allein. Deshalb ist es wichtig, dass Sie mit Ihrem Behandlungsteam darüber reden. So kann es Sie zum Beispiel besser zu den verschiedenen Therapiemöglichkeiten beraten.

Lebensqualität kann heute durch wissenschaftliche Verfahren und Fragebögen gut erfasst werden. Diese speziell für Krebspatientinnen und Krebspatienten entwickelten Fragebögen können eine Hilfe sein, Ihre Lebensqualität zu beurteilen (siehe Kapitel „Wie kann eine psychosoziale Belastung erkannt werden?“ ab Seite 16).

Aufgaben der Psychoonkologie 1

Psychoonkologische Unterstützung kann in jeder Krankheitsphase hilfreich sein. Auch 2 wenn Ihre Krebsbehandlung abgeschlossen ist, sollten Sie sich nicht scheuen, diese 3 Spezialisten in Anspruch zu nehmen. 4

Die Psychoonkologie hat mehrere Aufgaben. Hierzu zählen: 5

• Information und Beratung; 6

• Diagnostik, um Belastungen von Krebspatientinnen und Krebspatienten zu 7 erfassen; 8

• Therapiemaßnahmen, um die Krankheitsverarbeitung zu unterstützen; 9

• Verbesserung und Behandlung seelischer, sozialer und körperlicher Folgen der 10 Krebserkrankung; 11

• Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags; 12

• Hilfe bei der Durchsetzung von Sozialleistungen und in sozialrechtlichen 13 Fragen. 14

Es gibt viele verschiedene Formen und Arten der psychoonkologischen Unterstützung. 15 Welche für Sie infrage kommen können, hängt von Ihren Bedürfnissen, Ihren 16 Belastungen und Ihrer Situation ab. Einzelheiten zu den Verfahren und 17 Behandlungsmöglichkeiten finden Sie im Kapitel „Was hilft bei psychosozialen 18 Belastungen oder seelischen Erkrankungen?“ ab Seite 29. 19

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Psychosoziale Belastungen

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4. Psychosoziale Belastungen 1

Welche Folgen kann eine Krebserkrankung haben? 2

Eine Krebserkrankung greift tief in das Leben der Betroffenen ein und verändert es 3 sehr. Der Krebs selbst, die Behandlung und auch Nebenwirkungen der Therapie 4 können verschiedene körperliche Beschwerden verursachen. Außerdem können in allen 5 Phasen der Erkrankung seelische, soziale sowie spirituelle oder religiöse Belastungen 6 auftreten. Die Betroffenen können darunter leiden, wenn diese Probleme sie im Alltag 7 einschränken. Daher sollen nach Meinung der Experten diese vielfältigen Probleme bei 8 der Versorgung von Krebspatientinnen und Krebspatienten berücksichtigt werden. 9

Die verschiedenen Belastungen können sich gegenseitig beeinflussen: So können sich 10 beispielsweise körperliche Schmerzen oder Beschwerden durch die Behandlung auf die 11 Seele auswirken und zu Ängsten, Niedergeschlagenheit oder anderen seelischen 12 Problemen führen. Umgekehrt können seelische Veränderungen die Wahrnehmung von 13 Schmerzen beeinflussen, z.B. auch deutlich verstärken. Schmerzen oder unangenehme 14 Gefühle können wiederum dazu führen, dass sich Krebspatientinnen und 15 Krebspatienten von anderen Menschen entfernen oder zurückziehen. 16

Wenn Sie solche seelischen Veränderungen bei sich bemerken, müssen Ihnen diese 17 nicht unangenehm sein. Solche Empfindungen sind bei einer schweren Krankheit wie 18 Krebs ganz normal. Sprechen Sie Ihr Behandlungsteam darauf an, dieses kann Ihnen 19 weiterhelfen. Es gibt eine Reihe von Angeboten zur Unterstützung, die dazu beitragen 20 können, das Leben mit der Erkrankung möglichst gut zu bewältigen. Wenn Sie mehr 21 über diese Möglichkeiten erfahren möchten, lesen Sie die Kapitel „Was hilft bei 22 psychosozialen Belastungen oder seelischen Erkrankungen“? ab Seite 29 und „Wo gibt 23 es psychosoziale Unterstützung“ ab Seite 39. 24

Körperliche Probleme und Einschränkungen 25

Zu den körperlichen Problemen, die durch eine Krebserkrankung und deren 26 Behandlung ausgelöst werden, zählen beispielsweise körperliche Schwäche, 27 Erschöpfung (Fatigue), Schmerzen, Schlafprobleme, Beeinträchtigungen im sexuellen 28 Bereich oder Magen-Darm-Probleme. Diese Probleme können kurz-, mittel- oder 29 langfristig auftreten. 30

Diese Beschwerden können mit körperlichen Einschränkungen einhergehen. 31 Beispielsweise verschlechtern Schmerzen die Beweglichkeit. Fatigue, Magen-Darm- und 32 Schlafprobleme verringern unter anderem das Wohlbefinden und die Leistungsfähigkeit 33 der Betroffenen. Störungen bei der Aufmerksamkeit, Konzentration und im 34 Erinnerungsvermögen sind ebenfalls möglich. 35

Seelische Probleme und Einschränkungen 36

Bei vielen Patientinnen und Patienten treten zeitweise oder auch länger starke negative 37 Gefühle oder Gedanken auf. Sie fühlen sich niedergeschlagen und traurig, manchmal 38 sogar verzweifelt. Außerdem kann eine Krebserkrankung bei vielen Betroffenen Angst 39 auslösen. Sie fürchten beispielsweise, dass die Erkrankung weiter fortschreitet oder 40 dass sie bald sterben müssen. Existenzielle und soziale Sorgen beeinträchtigen das 41 Wohlbefinden. Gefühle wie Wut, Scham, Ärger, Hilf- und Hoffnungslosigkeit treten 42 daher häufig auf. 43

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Diese emotionalen Belastungen können wiederum andere Probleme verursachen. 1 Einige Betroffene neigen zum Beispiel dazu, Lebenspartner, Freunde und Familie zu 2 vernachlässigen oder tun sich schwer, nach Unterstützung zu fragen. 3

Soziale Probleme und Einschränkungen 4

Eine Krebserkrankung kann zu erheblichen Einschränkungen im sozialen Leben führen. 5 Neben Einsamkeit gehören auch Schwierigkeiten im Zusammenleben mit dem Partner 6 und anderen Menschen, finanzielle Belastungen und Probleme am Arbeitsplatz dazu. 7

Durch die Krebserkrankung verändert sich der Alltag der Betroffenen: Einfache 8 Tätigkeiten oder kleinere Handgriffe fallen nicht mehr so leicht, wie Waschen oder 9 Anziehen. Bei der Kinderbetreuung, beim Einkaufen oder bei Arztbesuchen brauchen 10 sie Hilfe. 11

Spirituelle/religiöse Probleme und Einschränkungen 12

Spiritualität und Religiosität können helfen, besser mit der Krebserkrankung 13 umzugehen. Manchmal können daraus Probleme entstehen, wie durch den Verlust des 14 Glaubens oder Lebenssinns, durch Zweifel und Hoffnungslosigkeit. Betroffene können 15 sich deswegen schuldig fühlen oder Ängste vor Verurteilung oder Bestrafung haben. 16

Häufigkeit von psychischen Belastungen bei 17

krebskranken Menschen 18

Nicht bei jeder Krebspatientin oder jedem Krebspatienten treten seelische Probleme 19 auf. Allerdings kommen psychische Belastungen, Ängste oder Depressivität häufig vor. 20 Als eine „Depressivität“ bezeichnet man eine niedergeschlagene Grundstimmung. 21 Diese Belastungen und Gefühle haben an sich noch keinen Krankheitswert. Sie können 22 jedoch das Entstehen einer psychischen Erkrankung begünstigen (siehe Kapitel „Welche 23 seelischen Krankheiten können eine Krebserkrankung begleiten?“, ab Seite 19). 24

Studien zufolge tritt eine hohe seelische Belastung bei bis zu 60 von 100 der 25 Krebspatientinnen und Krebspatienten auf. 26

Fast die Hälfte aller Menschen mit Krebs hat starke Ängste. Die Angst vor dem 27 Fortschreiten und Wiederauftreten einer Tumorerkrankung ist dabei besonders häufig. 28 Sie tritt bei einem Drittel der Krebskranken auf. 29

Auch Depressivität und Niedergeschlagenheit zählen zu häufigen psychischen 30 Beschwerden bei einer Krebserkrankung. Mehr als die Hälfte der Menschen mit Krebs 31 ist davon betroffen. 32

Wie kann eine psychosoziale Belastung erkannt 33

werden? 34

Seelische Belastungen sind auf den ersten Blick oft nicht erkennbar. Sie lassen sich in 35 der Regel nicht an konkreten Beschwerden oder Einschränkungen festmachen. Hinzu 36 kommt, dass jeder Mensch eine Krankheit anders empfindet, ganz unterschiedlich 37 reagiert und mit ihr umgeht. 38

Aus den vielfältigen Belastungen können sich ernsthafte Probleme oder Krankheiten 39 entwickeln. Deshalb sollten nach Meinung der Experten psychosoziale Belastungen und 40

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deren Behandlungsbedürftigkeit so früh wie möglich erfasst werden. Des Weiteren 1 sollte im Krankheitsverlauf immer wieder eine Überprüfung erfolgen, beispielsweise bei 2 Wiederauftreten oder Fortschreiten der Krebserkrankung. 3

Einige Patientinnen und Patienten tun sich schwer, ihre Gefühle in Worte zu fassen 4 oder nach Hilfe zu fragen. Manche schämen sich auch für ihre Schwierigkeiten und 5 trauen sich nicht, diese anzusprechen. Daher können Außenstehende die Probleme 6 leicht übersehen. 7

Um psychosoziale Belastungen trotzdem zu erkennen, gibt es spezielle Fragebögen. 8 Diese liefern keine eindeutige Diagnose, geben aber erste Hinweise. Mit Hilfe weiterer 9 Gespräche kann dann das Behandlungsteam klären, welche Belastungen genau 10 bestehen oder ob eine seelische Erkrankung vorliegt. Es kann so frühzeitig 11 Hilfsangebote machen. 12

Wundern Sie sich also nicht, wenn Sie von Ihrem onkologischen Team einen 13 Fragebogen bekommen und Sie gebeten werden, nähere Informationen zu Ihren 14 Belastungen anzugeben. Die Befragung ist freiwillig: Sie können, müssen aber nicht, 15 einen Fragebogen ausfüllen. 16

Eine routinemäßige Befragung oder Untersuchung von Menschen nennt man in der 17 Medizin „Screening“. Nach Meinung der Experten sollen alle Krebspatientinnen und 18 Krebspatienten ein solches Screening auf psychosoziale Belastungen erhalten. Die 19 Befragung sollte frühestmöglich erfolgen und in angemessenen Abständen wiederholt 20 werden. 21

Es gibt verschiedene Fragebögen, um psychosoziale Belastungen bei Krebspatientinnen 22 und Krebspatienten zu erfassen. Nach Meinung der Experten sollen jedoch nur 23 Verfahren eingesetzt werden, die wissenschaftlichen Ansprüchen genügen. Das sind 24 zum Beispiel das „Distress-Thermometer“ oder die „Hospital Anxiety and Depression 25 Scale (HADS)“. Beide Verfahren werden von dem Expertenteam der Leitlinie empfohlen. 26 In diesem Kapitel stellen wir Ihnen diese beiden Instrumente etwas ausführlicher vor. 27 So können Sie eine Vorstellung davon bekommen, wie ein Fragebogen aussieht. 28

Allerdings sollen nach Meinung der Experten nicht nur spezielle Screening-Instrumente 29 zum Einsatz kommen, sondern das onkologische Team soll Patientinnen und Patienten 30 direkt fragen, ob sie eine psychosoziale Unterstützung wünschen. 31

Wenn das der Fall ist und/oder die Testergebnisse auf eine psychosoziale Belastung 32 hindeuten, soll im nächsten Schritt nach Meinung der Experten ein Gespräch mit einer 33 Psychoonkologin oder einem Psychoonkologen erfolgen. Es soll geklärt werden, ob 34 eine psychosoziale Belastung oder seelische Begleiterkrankung vorliegt, um bei Bedarf 35 geeignete Behandlungsschritte einleiten zu können. 36

Das Distress-Thermometer 37

Wissenschaftler haben das Distress-Thermometer speziell für Krebspatientinnen und 38 Krebspatienten entwickelt. Mit diesem einfachen und verständlichen Kurztest lässt sich 39 eine psychosoziale Belastung, im Englischen als Distress bezeichnet, sehr schnell 40 erfassen. Anhand der Testergebnisse können Fachleute erkennen, in welchen 41 Bereichen Betroffene Hilfe benötigen. Das Distress-Thermometer gibt jedoch keine 42 Auskunft darüber, ob eine psychische Erkrankung vorliegt, wie eine Angststörung oder 43 eine Depression. Hierfür sind weiterführende Gespräche erforderlich. 44

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Psychosoziale Belastungen

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Der Test unterteilt sich in zwei Abschnitte. Zuerst sollen die Patientinnen und Patienten 1 auf einem „Thermometer“ (Skala) von 1 bis 10 bewerten, wie sie sich aktuell fühlen. 2 Dabei steht 1 für „gar nicht belastet“ und 10 für „extrem belastet“. Ein Wert 5 oder 3 höher gilt als Zeichen für eine Belastung. 4

Im zweiten Teil werden die Befragten gebeten anzugeben, in welchen psychosozialen 5 Bereichen sie in den letzten Wochen Probleme hatten. Daraus ergibt sich eine 6 Übersicht, in welchen Lebensbereichen Belastungen bestehen und welche Hilfen 7 benötigt werden. 8

Die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) 9

Der HADS ist ein weiteres Screening-Verfahren, welches zum Einsatz kommen kann. 10 Der Test dient zur Erfassung der psychischen Beeinträchtigung bei Menschen mit 11 körperlichen Erkrankungen. 12

Dafür sollen die Patientinnen und Patienten ihre allgemeine und seelische Verfassung 13 in der vergangenen Woche einschätzen. Der Fragebogen umfasst 14 Aussagen. Diese 14 lauten zum Beispiel: „Ich fühle mich angespannt oder überreizt“ oder „Ich kann mich an 15 einem gutem Buch, einer Radio- oder Fernsehsendung erfreuen“. 16

Wie zutreffend eine Aussage ist, kann aus vier Antwortmöglichkeiten von 17 „meist/oft/stimmt genau“ bis „kaum/gar nicht/stimmt überhaupt nicht“ ausgewählt 18 werden. 19

Den verschiedenen Antworten werden Punktewerte zugeordnet und diese 20 zusammengezählt. Anhand des Ergebnisses kann das Behandlungsteam ableiten, ob 21 eine psychische Belastung wahrscheinlich ist oder nicht. Der Test erlaubt jedoch keine 22 Diagnose von psychischen Erkrankungen. 23

Hinweis zum Datenschutz

All diese Informationen unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht und den Regeln des Datenschutzes. Sie dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Informationen zum Thema „Datenschutz im Krankenhaus“ finden Sie im Kapitel „Ihr gutes Recht“ ab Seite 52.

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Welche seelischen Krankheiten können eine Krebserkrankung begleiten?

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5. Welche seelischen Krankheiten können 1

eine Krebserkrankung begleiten? 2

Manchmal können Angst oder Traurigkeit bei Krebspatientinnen und Krebspatienten 3 ein so starkes Ausmaß annehmen, dass daraus eine Krankheit wird. Dazu gehören 4 beispielsweise: 5

• Depressionen; 6

• Angststörungen; 7

• Anpassungsstörungen; 8

• Missbrauch von Tabak, Alkohol oder Medikamenten. 9

Sie müssen sich nicht schämen, wenn Sie eine seelische Erkrankung entwickeln. Dies 10 wird als häufige Reaktion auf die hohen Belastungen, die mit einer Krebserkrankung 11 verbunden sind, angesehen. 12

Eine seelische Krankheit, die sich infolge der hohen Belastungen bei 13 Krebserkrankungen entwickelt, wird häufig beobachtet. Es sollte Ihnen daher auf 14 keinen Fall unangenehm sein, wenn Sie selbst davon betroffen sind. 15 Laut einer sehr großen Studie aus Deutschland mit über 4000 Studienteilnehmern 16 weisen fast ein Drittel aller Krebspatientinnen und Krebspatienten eine seelische 17 Erkrankung auf. Am häufigsten fanden sich Angststörungen; jeder siebte 18 Studienteilnehmer war davon betroffen. Fast jeder neunte Betroffene hatte mit 19 Anpassungsstörungen – also mit Schwierigkeiten, sich an die neue Lebenssituation 20 anzupassen – zu kämpfen. Am dritthäufigsten traten depressive Störungen auf. Davon 21 war etwa jeder fünfzehnte an Krebs Erkrankte betroffen. 22

Auf den nächsten Seiten beschreiben wir diese psychischen Krankheiten kurz. Häufig 23 lassen sie sich erfolgreich behandeln. Dafür stehen verschiedene Methoden und 24 Medikamente zur Verfügung (mehr dazu im Kapitel „Was hilft bei psychosozialen 25 Belastungen und seelischen Erkrankungen?“, ab Seite 29). 26

Risikofaktoren und Ursachen 27

Wenn ein krebskranker Mensch an einer seelischen Krankheit erkrankt, kann das viele 28 Gründe haben. 29

Das Expertenteam der Leitlinie hat Daten aus zahlreichen Studien ausgewertet, um 30 Faktoren zu erkennen, die mit dem Entstehen von seelischen Krankheiten bei 31 Krebspatientinnen und Krebspatienten verbunden sind. 32

Demnach begünstigen folgende Faktoren das Auftreten von seelischen Erkrankungen: 33

• Schmerzen; 34

• Starke körperliche Beschwerden; 35

• Fatigue; 36

• Eine seelische Krankheit in der Vorgeschichte. 37

Vor allem bei Schmerzen, einer hohen Belastung durch körperliche Probleme und 38 Fatigue rät die Leitlinie dazu, dass seelische Belastungen oder eine psychische 39 Erkrankung abgeklärt werden soll. 40

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Welche seelischen Krankheiten können eine Krebserkrankung begleiten?

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Es gibt auch Hinweise aus Studien, dass ein jüngeres Lebensalter, Krebserkrankungen 1 mit geringer Überlebenszeit und eine fortschreitende Tumorerkrankung das Risiko für 2 eine seelische Erkrankung erhöhen. 3

Daneben gibt es noch weitere Faktoren, die mit der Entstehung von seelischen 4 Krankheiten bei Krebspatientinnen und Krebspatienten in Verbindung gebracht 5 werden. Das sind: 6

• Geschlecht; 7

• Bildungsstand; 8

• Familie und Partnerschaft; 9

• Sozialer und wirtschaftlicher Status; 10

• Tumorstadium; 11

• Zeit seit der Krebsdiagnose; 12

• Durchgeführte Krebsbehandlung. 13

Ob diese Merkmale das Entstehen von seelischen Krankheiten tatsächlich begünstigen, 14 lässt sich aus den Studien nicht sicher ableiten. Einige Untersuchungen zeigten, dass 15 diese Faktoren einen Einfluss haben, andere konnten dagegen keinen Zusammenhang 16 finden. 17

Depression............... 18

Die meisten Krebspatientinnen und Krebspatienten berichten über Phasen der 19 Traurigkeit oder Niedergeschlagenheit. Manchmal entsteht daraus die Krankheit 20 Depression. Schätzungen zufolge leiden 6 von 100 Menschen mit Krebs darunter. 21

Eine Depression ist ein Krankheitsbild mit vielen Gesichtern. Sie kann sich sowohl 22 psychisch als auch körperlich äußern. Bestimmte Anzeichen sprechen dafür, dass eine 23 depressive Erkrankung vorliegt und nicht nur eine vorübergehende 24 Niedergeschlagenheit. Die wichtigsten Anzeichen (sogenannte Hauptsymptome) sind: 25

• Gedrückte, depressive Stimmung; 26

• Interessenverlust und Freudlosigkeit; 27

• Antriebsmangel und Ermüdbarkeit. 28

Wenn mindestens zwei dieser drei Merkmale länger als zwei Wochen bestehen, kann 29 dies auf eine Depression hinweisen. Dann ist es ratsam, sich an einen Arzt oder einen 30 Psychotherapeuten zu wenden. 31

Daneben gibt es mehrere sogenannte Nebensymptome, die auf eine Depression 32 hindeuten können. Das sind: 33

• Verminderte Konzentration und Aufmerksamkeit; 34

• Vermindertes Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen; 35

• Gefühle von Schuld und Wertlosigkeit; 36

• Übertriebene Zukunftsängste oder „Schwarzsehen“; 37

• Gedanken an den Tod; 38

• Suizidgedanken oder –versuche; 39

• Appetitstörungen; 40

• Schlafstörungen. 41

Fachleute unterscheiden verschiedene Schweregrade einer Depression: 42

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• Leicht: Von einer „leichten“ depressiven Episode spricht man, wenn zwei 1 Haupt- und höchstens zwei Nebensymptome mehr als zwei Wochen andauern 2

• Mittelgradig: Bei zwei Haupt- und drei bis vier Nebensymptomen spricht man 3 von einer mittelgradigen Depression. 4

• Schwer: Mindestens drei Haupt- und vier oder mehr Nebensymptome liegen 5 vor. 6

Die medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten richten sich nach dem Schweregrad 7 der Depression (mehr dazu im Kapitel „Medikamente bei Depression“ ab Seite 35). 8

Ausführliche Informationen zur Untersuchung und Behandlung finden Sie in der 9 Patientenleitlinie „Unipolare Depression“. Sie kann abgerufen werden unter: 10 www.leitlinien.de/nvl/depression/patienten. 11

Angststörungen............... 12

Jeder Mensch hat Ängste und Sorgen. Manchmal sind sie jedoch unbegründet und 13 nehmen überhand. In diesem Fall spricht man von einer Angststörung. Es gibt 14 verschiedene Arten von Angsterkrankungen. Sie alle haben gemeinsam, dass die 15 Angstgefühle sehr ausgeprägt sind und ein normales Maß überschreiten. Das trägt 16 dazu bei, dass die Lebensqualität und der Alltag der Betroffenen stark beeinträchtigt 17 werden. 18

Angststörungen gehen mit körperlichen Anzeichen der Angst wie Herzrasen, 19 Schwitzen, Zittern, Atemnot, Erstickungs- und Schwindelgefühl, Brustenge oder 20 Übelkeit einher. 21

Bei ungefähr 11 von 100 Krebspatientinnen und Krebspatienten tritt eine 22 Angsterkrankung auf, zum Beispiel eine Panikstörung oder eine generalisierte 23 Angststörung: 24

• Panikstörung („Panikattacke“): Bei dieser Angststörung tritt die Angst ganz 25 plötzlich „aus heiterem Himmel“ auf. Diese Angstanfälle dauern meist nur 26 einige Minuten. 27

• Generalisierte Angststörung: Im Gegensatz zur Panikstörung treten die 28 Anzeichen der Angst nicht in Form eines Anfalls auf, sondern bleiben längere 29 Zeit bestehen. Betroffene berichten von einer inneren Anspannung und 30 Unruhe. Normalerweise können sie nicht genau sagen, wovor sie eigentlich 31 Angst haben. Sie sorgen sich zudem ständig, beispielsweise dass ihnen oder 32 ihren Verwandten Unfälle zustoßen. 33

Mehr über Angststörungen und deren Behandlung können Sie in der Patientenleitlinie 34 „Behandlung von Angststörungen“ lesen. Im Internet unter: 35 www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/051-028p_S3_Angststörungen_2014-11.pdf. 36

Anpassungsstörung 37

Eine Anpassungsstörung entsteht als Folge einer schweren Belastung. Das kann zum 38 Beispiel ein einschneidendes Lebensereignis oder eine schwere körperliche Erkrankung 39 sein. Betroffene haben Probleme, den Schicksalsschlag zu verarbeiten und fühlen sich 40 von der neuen Situation überfordert. 41

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Welche seelischen Krankheiten können eine Krebserkrankung begleiten?

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Auch bei Krebspatientinnen und Krebspatienten kann eine Anpassungsstörung 1 vorkommen: Ungefähr 11 von 100 Personen sind daran erkrankt. 2

Die Krankheitszeichen oder Beschwerden können sehr unterschiedlich sein. Dazu zählt 3 insbesondere eine traurige Verstimmung mit Angst oder Sorgen. Menschen mit einer 4 Anpassungsstörung ziehen sich häufig aus dem sozialen Umfeld zurück oder fühlen 5 sich überfordert. 6

Im Unterschied zu einer Depression dauern die Beschwerden jedoch weniger lang an 7 und sind nicht so ausgeprägt. In der Regel beginnt eine Anpassungsstörung innerhalb 8 eines Monats nach dem belastenden Ereignis und besteht nicht länger als sechs 9 Monate. 10

Abhängigkeit............... 11

Bestimmte Medikamente oder Genussmittel wie Tabak oder Alkohol können 12 Spannungen abbauen, anregend wirken oder das Wohlbefinden steigern. Manchmal 13 greifen Menschen mit Krebs zur Zigarette oder zum Alkohol, um mit ihrer Krankheit 14 besser zurechtzukommen. 15

Bei Krebserkrankten tritt als häufigste Form der Sucht die Tabakabhängigkeit auf. Man 16 schätzt, dass knapp 5 von 100 Krebspatientinnen und Krebspatienten als Folge der 17 Erkrankung verstärkt zu Zigaretten greifen. 18

Das Rauchen oder den Alkohol aufzugeben, ist jedoch nicht leicht. Professionelle 19 Unterstützung kann dabei helfen (mehr dazu im Kapitel „Was hilft bei psychosozialen 20 Belastungen oder seelischen Erkrankungen?“, ab Seite 29). 21

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Leben mit bestimmten Krankheits- und Behandlungsfolgen

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6. Leben mit bestimmten Krankheits- und 1

Behandlungsfolgen 2

Einzelne Krebserkrankungen und deren Behandlung können ganz spezielle körperliche 3 Probleme mit sich bringen. Diese können sich wiederum auf die seelische 4 Befindlichkeit und soziale Situation der Betroffenen auswirken. 5

Nach Meinung der Experten soll das Behandlungsteam erfassen, ob bei Menschen mit 6 speziellen krebsbedingten Beeinträchtigungen eine psychosoziale Belastung besteht 7 (siehe Kapitel „Wie kann eine psychosoziale Belastung erkannt werden?“, ab Seite 16). 8 Ist das der Fall sollte den Betroffenen passende Unterstützung angeboten werden, wie 9 psychosoziale Beratung, psychotherapeutische Behandlungsmaßnahmen oder 10 Sexualberatung. 11

In dieser Patientenleitlinie gehen wir nur kurz auf einige Krebsarten und ihre möglichen Auswirkungen ein. Für die einzelnen Krebserkrankungen gibt es spezielle Patientenleitlinien. Dort finden Sie ausführliche Informationen und praktische Hilfestellungen zum Umgang mit der Krankheit. Über diesen Link gelangen Sie zu den Patientenleitlinien: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/Patientenleitlinien.8.0.html.

Sexualstörungen............... 12

Erfüllte Sexualität, Nähe und Zärtlichkeit gehören zu den menschlichen 13 Grundbedürfnissen. Je nach Krebsart und damit einhergehender Therapie können 14 verschiedene sexuelle Probleme und Beeinträchtigungen auftreten. Dies kann sich 15 wiederum negativ auf die Lebensqualität und die Beziehung zum Partner auswirken. 16 Manche Behandlungen können die Fruchtbarkeit beeinflussen. 17

Das bedeutet jedoch nicht, dass das Bedürfnis nach Sinnlichkeit oder Intimität 18 zwangsläufig nachlässt oder aufhört. Wie Frauen und Männer damit umgehen, ist sehr 19 unterschiedlich. Vor allem bei Krebserkrankungen der Geschlechtsorgane können 20 Funktionsstörungen auftreten. Daher fällt es vielen schwer, ihre Sexualität unbefangen 21 zu erleben. Es gibt jedoch verschiedene Möglichkeiten eine sexuelle Störung zu 22 behandeln. 23

Nach Meinung der Experten sollte daher das Behandlungsteam den Betroffenen eine 24 Sexualberatung anbieten. Bei Bedarf können diese dann Unterstützung und 25 entsprechende Hilfestellungen erhalten. 26

Offene Gespräche mit der Partnerin oder dem Partner können helfen, dass trotz der 27 Einschränkungen eine liebevolle und sexuell befriedigende Partnerschaft möglich ist. 28 Ebenso kann es vielleicht gut tun, wenn mit dem Behandlungsteam oder mit Menschen, 29 die sich in einer ähnlichen Situation befinden, offen über Gefühle und Ängste 30 gesprochen wird. (Adressen und Anlaufstellen finden Sie ab Seite 54.) 31

Krebserkrankungen der weiblichen Geschlechtsorgane 32

Behandlungen an den weiblichen Geschlechtsorganen berühren einen besonders 33 emotionalen und intimen Bereich bei Frauen. 34

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Leben mit bestimmten Krankheits- und Behandlungsfolgen

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Die Brust gilt als bedeutendes Symbol der Weiblichkeit. Ihre teilweise oder vollständige 1 Entfernung bei Brustkrebs kann negative Folgen für das Selbstwertgefühl, die sexuelle 2 Attraktivität und die Identität als Frau haben. Außerdem sind die Betroffenen häufig 3 weniger zufrieden mit ihrer Sexualität. Auch eine Chemotherapie kann sich negativ 4 auswirken. Bei einigen Frauen nimmt zum Beispiel das sexuelle Verlangen ab oder tritt 5 eine vaginale Trockenheit auf. Des Weiteren kann eine Anti-Hormontherapie zu 6 typischen Wechseljahresbeschwerden führen. Durch Veränderungen an der 7 Scheidenschleimhaut kann es zu Schmerzen während des Geschlechtsverkehrs 8 kommen. 9

Tumoren im Bereich der inneren weiblichen Geschlechtsorgane, wie Gebärmutterhals, 10 Gebärmutter oder Eierstöcke, müssen mitunter sehr umfangreich operiert werden. 11 Die damit verbundene fehlende Hormonbildung kann das sexuelle Empfinden 12 verändern. Manche Patientinnen fühlen sich auch verstümmelt und möglicherweise 13 nicht mehr als „richtige“ Frau, weil sie den Verlust der Eierstöcke oder Gebärmutter mit 14 Unfruchtbarkeit gleichsetzen. Das Lustempfinden, das Feuchtwerden und die 15 Orgasmusfähigkeit können beeinträchtigt sein. Die Patientinnen empfinden häufig 16 Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Diese treten zum Beispiel aufgrund von 17 Verwachsungen nach der Operation auf oder weil die Scheide durch den 18 Hormonmangel weniger dehnbar ist. 19

Die ausführlichen Patientenleitlinien zu Krebserkrankungen der weiblichen Geschlechtsorgane finden Sie hier:

• Brustkrebs: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/Brustkrebs.70.0.html

• Eierstockkrebs: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/Eierstockkrebs.78.0.html

Krebserkrankungen der männlichen Geschlechtsorgane und 20

der Harnblase 21

Der häufigste Krebs beim Mann ist der Prostatakrebs. Bei der Entfernung oder 22 Bestrahlung der Prostata kommt es oft – auch bei schonenden Verfahren – zu Schäden 23 an Blutgefäßen und Nerven. Der Schwellkörper kann sich dann nicht mehr erweitern 24 und die erhöhte Blutzufuhr in den Penis unterbleibt. Die Erektionsfähigkeit wird 25 dadurch vermindert oder ganz und gar aufgehoben. Einen Orgasmus zu erlangen, 26 bleibt trotz allem in vielen Fällen möglich. 27

Insbesondere nach einer Operation an der Prostata kann es sein, dass der Harn nicht 28 mehr gehalten werden kann (Harninkontinenz). Das ist für manche Männer ein Grund, 29 auf Sexualität zu verzichten. Des Weiteren kann eine Hormonentzugsbehandlung zu 30 einer Abnahme des sexuellen Verlangens führen. 31

Die Behandlungen an der Prostata, aber auch bei Hoden- oder Peniskrebs können zu 32 vermindertem oder fehlendem Samenerguss führen und damit die Zeugungsfähigkeit 33 beeinträchtigen. 34

Auch bei Harnblasenkrebs können sexuelle Funktionsstörungen vorkommen, wie zum 35 Beispiel Erektionsstörungen oder Impotenz. 36

Männer können durch den Verlust der männlichen Geschlechtsorgane, der 37 Erektionsfähigkeit oder Zeugungsfähigkeit zutiefst in ihrem männlichen 38 Selbstverständnis erschüttert sein. Sie fühlen sich nicht mehr als „ganzer“ Mann. 39

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Leben mit bestimmten Krankheits- und Behandlungsfolgen

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Verunsicherung, Scham und die Angst, nicht mehr zu genügen, können dazu führen, 1 dass die Betroffenen sich zurückziehen oder sich unter „Erfolgsdruck“ setzen. Dadurch 2 verstärken sich vorhandene Versagensängste, und es kommt zu vermehrten Problemen 3 in der Partnerschaft. 4

Die ausführlichen Patientenleitlinien zum Prostatakrebs finden Sie hier: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/Prostatakrebs.71.0.html

Leukämien und Lymphome 5

Die Behandlung von weißem Blutkrebs (Leukämien) und Lymphomen (veraltete 6 Bezeichnung: Lymphdrüsenkrebs) kann die Sexualorgane schädigen. Bei einer 7 Chemotherapie werden die weiblichen Eizellen oder die männlichen Samenzellen 8 angegriffen. Im ungünstigsten Fall können Betroffene keine Kinder mehr bekommen. 9 Mit Hilfe verschiedener Maßnahmen kann ihr Kinderwunsch nach der Behandlung 10 dennoch erfüllt werden. Wenn Sie später Kinder haben möchten, sprechen Sie Ihr 11 Behandlungsteam vor der Behandlung darauf an. 12

Eine ausführliche Patientenleitlinie zum Hodgkin Lymphom, einer Form des Lymphdrüsenkrebses, finden Sie hier: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/uploads/tx_sbdownloader/Patientenleitlinie_Hodgkin.pdf

Sexualstörungen bei einem künstlichen Darmausgang oder 13

einer künstlichen Harnableitung 14

Bei einzelnen Krebsarten werden manchmal Teile des Darms oder die Harnblase 15 entfernt. Das kann zum Beispiel bei Darm- oder Eierstockkrebs notwendig sein. Die 16 Patientinnen und Patienten benötigen dauerhaft oder vorübergehend einen künstlichen 17 Darmausgang oder eine künstliche Harnableitung. Oft werden diese als Stoma 18 bezeichnet. „Stoma“ ist das griechische Wort für Öffnung, Mündung oder Mund. 19

Ein Stoma bedeutet immer eine Umstellung, an die sich viele Patientinnen und 20 Patienten erst gewöhnen müssen. Durch das Stoma wird das Körperbild stark 21 beeinträchtigt. Gerade diese äußerlich sichtbare Körperveränderung durch ein Stoma 22 können manche Betroffene nur schwer akzeptieren. Das kann sich auf das Intimleben 23 auswirken. Es kommt vor, dass sich Menschen aufgrund ihres Stomas ekeln, schämen 24 oder sich Sorgen wegen Schmutz oder Gerüchen machen. Das lässt das Bedürfnis nach 25 Nähe und Intimität in den Hintergrund treten. Folglich empfinden Stomaträger häufig 26 ihr Sexualleben durch das Stoma negativ beeinflusst, insbesondere wenn die Operation 27 zu Erektionsstörungen oder zum Verlust der Erektion geführt hat. 28

Zudem kann das Selbstwertgefühl der Patientinnen und Patienten durch ein Stoma 29 deutlich vermindert werden. Sie fühlen sich so unwohl, dass sie sich in ihrem Alltag 30 einschränken lassen oder die Rückkehr zum Arbeitsplatz schwierig wird. Das ist für die 31 Betroffenen belastend und kann sie seelisch beeinträchtigen. 32

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26

Die ausführlichen Patientenleitlinien zu Krebserkrankungen, bei denen eine Stomaanlage die Folge sein kann, finden Sie hier:

• Eierstockkrebs: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/Eierstockkrebs.78.0.html

• Darmkrebs: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/Darmkrebs.83.0.html

Broschüren zum Thema Stoma sowie weitere Informationen und Kontakt zu anderen Stoma-Patienten finden Sie bei der Deutschen ILCO e. V. (siehe Kapitel „Selbsthilfe“, ab Seite 54).

Beeinträchtigungen nach Hochdosis-Chemotherapie 1

mit anschließender allogener 2

Stammzellentransplantation 3

Bei Leukämien und Lymphomen kann nach einer Chemotherapie eine sogenannte 4 allogene Stammzelltransplantation zum Einsatz kommen. 5

Bei einer allogenen Stammzellentransplantation werden Stammzellen eines verwandten 6 oder fremden Spenders übertragen. Diese Therapie und die sich anschließenden 7 weiteren Behandlungen können eine besonders schwere Abwehrreaktion des Körpers 8 auslösen. Diese äußert sich in Form von schweren Infektionen und Veränderungen der 9 Schleimhäute des Magen-Darm-Traktes und der Leber. Zudem kann sich die Haut 10 verändern. Schamgefühle und ein vermindertes Selbstwertgefühl können die Folge 11 sein. Nicht wenige Betroffene ziehen sich deshalb zurück. 12

Die Transplantation kann eine ausgeprägte Fatigue und den Verlust des sexuellen 13 Empfindens mit sich bringen. Für jüngere Patientinnen und Patienten ist es oft nicht 14 mehr möglich, Kinder zu bekommen. All dies geht mit hohen seelischen Belastungen 15 für die Betroffenen einher. 16

Eine ausführliche Patientenleitlinie zum Hodgkin Lymphom, einer Form des Lymphdrüsenkrebses, bei der eine allogene Stammzelltransplantation als Behandlung infrage kommen kann, finden Sie hier: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/uploads/tx_sbdownloader/Patientenleitlinie_Hodgkin.pdf

Beeinträchtigungen nach einer Kehlkopfentfernung 17

Bei Mundhöhlen- oder Kehlkopfkrebs kann es dazu kommen, dass der Kehlkopf 18 entfernt werden muss. Das führt zum Verlust der Stimme. Für viele Betroffene ist es 19 deshalb schwierig, sich mit anderen Menschen zu verständigen. Dies kann dazu 20 führen, dass sie wenig Selbstwertgefühl haben und in Isolation geraten. 21

Mit entsprechenden Hilfsmitteln können die Patientinnen und Patienten jedoch lernen, 22 sich wieder mitzuteilen. Trotzdem bleibt für viele eine dauerhafte Beeinträchtigung der 23 Lebensqualität bestehen. Als Folge der Operation können sich auch der Geruchs- und 24 Geschmackssinn verändern, was die Lebensqualität weiter eingeschränkt. 25

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Belastungen durch Krebs im Magen-Darm-Bereich 1

Bei Krebs im Magen-Darm-Bereich sind die körperlichen Belastungen sehr vielfältig. 2 Diese können die Lebensqualität beeinträchtigen. Viele Betroffene befürchten zum 3 Beispiel, die Kontrolle über ihren Darm zu verlieren. Sie schämen sich, wenn sie 4 Probleme haben oder sind verunsichert. Das kann die Sexualität und die Partnerschaft 5 beeinflussen (siehe auch Kapitel „Sexualstörungen bei einem künstlichen Darmausgang 6 oder einer künstlichen Harnableitung“, Seite 25). Auch auf die Freizeit und den Beruf 7 wirkt sich die Erkrankung aus. 8

Viele Patientinnen und Patienten mit Krebs der Speiseröhre haben nach der Therapie 9 Schwierigkeiten beim Schlucken und verlieren Gewicht. Auch Sodbrennen ist häufig. 10 Möglicherweise sind durch die Behandlungen auch die Stimmbandnerven in 11 Mitleidenschaft gezogen worden, so dass das Sprechen schwer fällt. 12

Bei Magenkrebs wird häufig der Magen ganz oder teilweise entfernt. Oft verlieren die 13 Betroffenen sehr stark an Gewicht. Appetitlosigkeit, Sodbrennen, Fettstühle oder 14 Durchfälle treten häufig auf. Die Betroffenen müssen daher ihre Ernährung umstellen 15 und ein neues Essverhalten erlernen. Dies ist nicht immer einfach, und es erfordert 16 Geduld herauszufinden, welche Nahrungsmittel man verträgt. 17

Nach der Entfernung von Darmkrebs treten bei vielen Patientinnen und Patienten 18 Entleerungsstörungen und Durchfall auf. Auch Blähungen oder Inkontinenz können 19 belasten. Normalerweise gewöhnt sich der Körper aber im Laufe einiger Wochen an die 20 neue Situation, und die Stuhlgänge werden weniger häufig und auch wieder fester. 21 Trotzdem verunsichern die Probleme die Betroffenen sehr. In vielen Fällen hindern die 22 Beschwerden sie daran, ihrem Alltag außerhalb der eigenen Wohnung nachzugehen. 23 Sie vermeiden den Kontakt mit anderen. 24

Patientinnen und Patienten mit Operationen an der Bauchspeicheldrüse weisen häufig 25 Hormon- und Verdauungsstörungen auf. Es kommt zu Durchfällen, Fettstühlen, 26 Blähungen und auch zu Diabetes. 27

Die ausführlichen Patientenleitlinien zu Krebserkrankungen im Magen-Darm-Bereich finden Sie hier:

• Krebs der Bauchspeicheldrüse: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/Bauchspeicheldruese.82.0.html

• Darmkrebs: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/Darmkrebs.83.0.html

• Leberkrebs: lwww.eitlinienprogramm-onkologie.de/Leberkrebs.81.0.html

• Magenkrebs: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/Magenkrebs.72.0.html

Belastungen bei Lungenkrebs 28

Bei Lungenkrebs werden bei gut einem Viertel der Patienten Teile der betroffenen 29 Lunge oder sogar ein ganzer Lungenflügel entfernt. Menschen mit Lungenkrebs haben 30 häufig starke Schmerzen nach der Operation und sind körperlich nicht mehr so 31 belastbar. Je mehr Lungengewebe entfernt worden ist, desto weniger Sauerstoff 32 gelangt in den Körper und in den Herzmuskel. Auch das Herz muss mehr Pumparbeit 33 leisten. Betroffene fühlen sich weniger leistungsfähig. Dazu kommt gelegentlich eine 34 Beeinträchtigung der Stimmbandnerven auf der operierten Seite, die mit einer 35 abgeschwächten Hustenstoßkraft verbunden ist. Das Risiko für entzündliche 36 Lungenkrankheiten steigt. 37

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Häufig wird bei Lungenkrebs eine Chemotherapie, eventuell zusammen mit einer 1 Strahlentherapie, eingesetzt. Unter einer Chemotherapie erleben viele Patienten eine 2 körperliche Abgeschlagenheit (Fatigue), die auch in späten Krankheitsphasen häufig 3 auftritt. Durch Bestrahlung kann es zu einer Lungenentzündung mit Luftnot oder zu 4 Schädigungen der Speiseröhre mit Schluckstörungen kommen. 5

Die Krankheit verändert das Köperbild, vermindert die körperliche Belastbarkeit und 6 beeinträchtigt die Sexualität. Außerdem erleben viele Betroffene soziale 7 Einschränkungen. Sie haben ein höheres Risiko, Ängste und Depressionen zu 8 entwickeln. 9

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Was hilft bei psychosozialen Belastungen oder seelischen Erkrankungen?

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29

7. Was hilft bei psychosozialen 1

Belastungen oder seelischen 2

Erkrankungen? 3

Bei psychischen und sozialen Belastungen gibt es verschiedene Hilfsangebote und 4 Therapien, die sich in wissenschaftlichen Studien als effektiv erwiesen haben. 5

Das für alle gleichermaßen geeignete Angebot oder Verfahren gibt es allerdings nicht. 6 Deshalb ist es wichtig, dass Sie gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam die 7 Möglichkeiten prüfen und überlegen, welche in Ihrer persönlichen Situation passend 8 sind. Dabei spielen Ihre Wünsche und Bedürfnisse eine wichtige Rolle. 9

Wie die Unterstützung oder die Therapie genau aussieht, hängt auch davon ab, ob und 10 welche Belastung vorliegt. Das wird in der Regel mit einem kurzen Fragebogen und 11 weiteren Gesprächen festgestellt (siehe Kapitel „Wie kann eine psychosoziale Belastung 12 erkannt werden?“, ab Seite 16). 13

Wichtige Anhaltspunkte für eine Entscheidung liefern die Empfehlungen der Leitlinie. 14 Nach Meinung der Experten soll die Entscheidung über die psychoonkologischen 15 Unterstützungsangebote und Behandlungen Folgendes berücksichtigen: 16

• Ob die Patientin oder der Patient Hilfestellung oder Unterstützung benötigt; 17

• In welcher Einrichtung die Behandlung durchgeführt wird, zum Beispiel in 18 einem Krankenhaus, einer Praxis oder einer Reha-Klinik; 19

• Das Krankheitsstadium der Betroffenen; 20

• Die Wünsche der Patientin oder des Patienten. 21

Nach Meinung der Experten soll das Behandlungsteam Menschen mit Krebs, die sich 22 nicht oder kaum belastet fühlen, Informationen und eine psychosoziale Beratung 23 anbieten. 24

Bei seelischen Belastungen oder Erkrankungen gelten folgende Empfehlungen: 25

• Wenn eine unterschwellige hohe psychische Belastung vorliegt, wie Ängste, 26 oder Depressivität, soll das Behandlungsteam zusätzlich eine Einzel- und/oder 27 Gruppenpsychotherapie anbieten. Eine Auswertung von mehreren 28 hochwertigen Studien hat einen Nutzen dieser Verfahren nachgewiesen. 29

• Für die Therapie von bestimmten psychischen Erkrankungen gibt es eigene 30 ärztliche Leitlinien, zum Beispiel für Depressionen oder Angsterkrankungen. 31 Was eine Leitlinie ist, erfahren Sie im Wörterbuch ab Seite 62. Nach Meinung 32 der Experten sollen Menschen mit Krebs, bei denen eine seelische Erkrankung 33 festgestellt wurde, entsprechend vorhandener ärztlicher Leitlinien versorgt 34 werden. 35

• Patientinnen und Patienten mit einer sogenannten Anpassungsstörung (siehe 36 Seite 21) sollen nach Meinung der Experten Informationen und psychosoziale 37 Beratung zur Verfügung gestellt werden. Zusätzlich soll das Behandlungsteam 38 ihnen Einzel- und/oder Gruppenpsychotherapie anbieten. 39

Im Folgenden stellen wir Ihnen alle in der ärztlichen Leitlinie besprochenen 40 Behandlungsmöglichkeiten vor. Und wir geben die Empfehlungen der Leitlinie zu den 41 einzelnen Therapiemöglichkeiten wieder. Allerdings wird nicht jede Maßnahme in jeder 42 Einrichtung angeboten. 43

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Entspannungsverfahren und imaginative Verfahren 1

Innere Anspannung, Unruhe und Ängste sind häufige Begleiterscheinungen von Krebs. 2 Nicht nur die Erkrankung selbst, sondern auch Untersuchungen und Behandlungen 3 sind belastend. Entspannungsverfahren können Krebspatientinnen und Krebspatienten 4 helfen, Anspannungen zu lösen und zur Ruhe zu kommen. 5

Dass Entspannungsverfahren wirksam sind, ist wissenschaftlich gut belegt: Sie können 6 Ängste und Übelkeit verringern, wenn sie begleitend zu einer Chemotherapie 7 durchgeführt werden. Außerdem können die Verfahren die Lebensqualität verbessern 8 und psychische Belastungen vermindern. Aus diesem Grund sollen Menschen mit 9 Krebserkrankungen Entspannungsverfahren unabhängig von der Schwere ihrer 10 Krankheitsbelastung angeboten werden. 11

Es gibt viele verschiedene Methoden, sich zu entspannen. Diese üben Sie zuerst unter 12 professioneller Anleitung ein und führen diese später selbständig durch. 13

Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson 14

Die Progressive Muskelrelaxation (PMR) nach Jacobson können Sie relativ einfach 15 erlernen. Bei diesem Verfahren geht es darum: 16

• Einzelne Muskelgruppen nacheinander anzuspannen; 17

• Die Anspannung für ein paar Sekunden zu halten und 18

• Danach wieder zu lösen. 19

Man beginnt beispielsweise mit der rechten Hand und ballt sie zur Faust, hält diese 20 einige Sekunden und öffnet sie wieder. Danach spannt man die linke Hand an. Nach 21 und nach folgen weitere Muskelgruppen, immer abwechselnd auf beiden Seiten des 22 Körpers. Auf diese Weise wird der Körper nach und nach gelockert und entspannt, 23 tiefere Verkrampfungen lassen sich lösen. 24

Autogenes Training 25

Beim Autogenen Training wiederholen Sie formelhaft Sätze wie: 26

• „Ich bin ganz ruhig.“ 27

• „Mein rechter Arm wird warm.“ 28

• „Mein rechter Arm wird schwer.“ 29

• „Mein Herzschlag geht ruhig und gleichmäßig.“ 30

• „Mein Atem wird ruhig.“ 31

Verschiedene Muskelgruppen, innere Organe und Organfunktionen werden so 32 nacheinander angesprochen. Das Wiederholen dieser einfachen Sätze ähnelt einer 33 Hypnose. Der Körper wird langsam in einen Zustand der Entspannung versetzt. 34

Imaginative Verfahren 35

Bei Imaginativen Verfahren versuchen Sie, sich angenehme Bilder vorzustellen, oder Sie 36 unternehmen Phantasiereisen. Mithilfe dieser Gedanken können Sie positive 37 Erinnerungen, Vorstellungen und Gefühle in sich wecken. Die angenehmen 38 Empfindungen lassen Sie zur Ruhe kommen. Angst und Anspannung verringern sich. 39

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31

Yoga............... 1

Mithilfe von Yoga sollen Körper und Geist in ein Gleichgewicht gebracht werden. 2 Muskulatur und Nervensystem sollen gestärkt werden. Es gibt verschiedene Yoga-3 Formen, einige sind sportlicher ausgerichtet, andere meditativer. Am besten erlernen 4 Sie Yoga unter professioneller Anleitung. Yoga kann körperlich anstrengend sein. 5 Fragen Sie vorher Ihr Behandlungsteam, ob Yoga das richtige für Sie ist. 6

Meditation............... 7

Bei der Meditation soll sich Ihr Geist durch Achtsamkeits- oder Konzentrationsübungen 8 beruhigen und sammeln. Sie „versenken“ sich in sich selbst und erreichen dadurch 9 einen Zustand tiefer innerer Ruhe. 10

Patientenseminare............... 11

Der Fachbegriff für Patientenseminar lautet „Psychoedukation“ oder 12 „Patientenedukation“. Sie sollen Ihnen helfen, die Krebserkrankung besser zu 13 verarbeiten und mit ihr umzugehen. Die Leitlinie empfiehlt, dass solche Seminare 14 Menschen mit einer Krebserkrankung unabhängig vom Schwergrad der Belastung 15 angeboten werden sollen. Eine Analyse zahlreicher hochwertiger Studien hat gezeigt, 16 dass Patientenseminare bei Menschen mit Krebs das seelische Befinden und die 17 Lebensqualität verbessern können. 18

In diesen Seminaren lernen Sie zum Beispiel: 19

• Welche Untersuchungs- und Behandlungsmethoden es gibt; 20

• Wie Sie Ihre Gesundheit selbst verbessern können; 21

• Wie Sie mit Ihrer Erkrankung oder Stress umgehen; 22

• Welche Hilfsangebote es gibt; 23

• Wo Sie psychosoziale Unterstützung finden. 24

Patientenseminare werden in der stationären Rehabilitation oder der ambulanten 25 Nachsorge angeboten. Sie umfassen normalerweise mehrere Termine. Es gibt Einzel- 26 und Gruppenangebote. Auch Entspannungsverfahren können Teil eines Seminars sein. 27

Die Seminare sind „standardisiert“ und „multimodal“. Standardisiert heißt, dass es 28 einen festen Ablaufplan gibt. Dort sind die Lernziele festgelegt. Des Weiteren gibt es 29 ein Handbuch, in welchem die Inhalte und die Vorgehensweise bei der 30 Wissensvermittlung festgelegt sind. Mit multimodal ist gemeint, dass verschiedene 31 Lehrmethoden zum Einsatz kommen, beispielsweise praktische Übungen und 32 Hausaufgaben. Dafür arbeiten meist viele verschiedene Berufsgruppen zusammen, 33 zum Beispiel Ärzte, Psychotherapeuten, Physiotherapeuten und Ergotherapeuten. 34 Außerdem bieten die Seminare Gelegenheit, sich mit anderen Patientinnen und 35 Patienten auszutauschen. 36

Psychotherapie............... 37

In der Psychotherapie wirkt die Psychotherapeutin oder der Psychotherapeut im 38 Gespräch – ohne Einsatz von Medikamenten oder anderen Heilmitteln – auf die Seele 39 des Patienten ein. 40

Es gibt viele verschiedene Arten und Formen der Psychotherapie, die wissenschaftlich 41 anerkannt sind, beispielsweise Psychoanalyse, Verhaltens-, Gesprächs- oder 42

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systemische Therapie. In der Regel werden in Deutschland von den gesetzlichen 1 Krankenkassen jedoch nur die Verhaltenstherapie und die psychoanalytisch 2 begründeten Verfahren sozialrechtlich anerkannt und bezahlt. Diese werden auch als 3 sogenannte Richtlinienverfahren bezeichnet. 4

Eine Psychotherapie kann als Einzel-, Gruppen- und Paartherapie durchgeführt werden. 5 Diese Therapieformen haben sich in aussagekräftigen Studien als wirksam erwiesen: 6

• Einzeltherapien können seelische Belastungen, Angst, Depressivität sowie 7 körperliche Beschwerden verringern und die Lebensqualität verbessern. 8

• Gruppentherapien können insbesondere Angst und Depressivität vermindern. 9

• Paartherapien können seelische Belastungen verringern. 10

Aus diesem Grund empfiehlt die Leitlinie, dass Krebspatientinnen und Krebspatienten 11 mit seelischer Belastung oder einer Anpassungsstörung eine Einzel-, Gruppen- oder 12 Paartherapie angeboten werden soll. Dabei sollen die festgestellten körperlichen und 13 sozialen Probleme und ihre Wirkung aufeinander bei der Behandlung mit 14 berücksichtigt werden. 15

Wie finde ich einen geeigneten Psychoonkologen in meiner Nähe?

Der Krebsinformationsdienst bietet eine qualitativ sehr hochwertige Suche nach Psychoonkologinnen und Psychoonkologen an, die in Ihrem Umkreis ambulant tätig sind. Alle haben eine von der Deutschen Krebsgesellschaft anerkannte Weiterbildung in der Beratung und Behandlung von Krebspatienten:

www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/psychoonkologen.php

Verhaltenstherapie 16

Die Verhaltenstherapie ist eine Form der Psychotherapie. Die Grundidee dieser 17 psychotherapeutischen Behandlungsform beruht darauf, dass bestimmte Denkweisen 18 und Verhaltensmuster erlernt und wieder verlernt werden können. Durch die 19 Unterstützung des Psychotherapeuten werden negative Gedanken oder 20 beeinträchtigende Verhaltensweisen herausgearbeitet. Gemeinsam werden alternative 21 Handlungsweisen und Denkmuster entwickelt, die dem Betroffenen helfen, die 22 Krankheit besser zu bewältigen. Die Wirksamkeit der Verhaltenstherapie bei 23 Krebspatientinnen und Krebspatienten konnte mittlerweile in sehr vielen hochwertigen 24 Studien belegt werden. Sie verringert Angst, Depressivität sowie körperliche und 25 seelische Beschwerden und verändert damit auch langfristig positiv die Lebensqualität. 26

Psychoanalytisch begründete Verfahren 27

Die psychoanalytisch begründeten Verfahren haben zum Ziel, unbewusste Konflikte zu 28 erkennen und zu bearbeiten. Diese können weit zurückliegen, zum Beispiel in der 29 Kindheit. Auch aktuelle Beziehungen zu anderen Menschen können belastend sein. 30 Wenn Sie Verlust oder Versagen erlebt haben, kann auch das eine große Rolle spielen. 31 Der Psychotherapeut unterstützt den Patienten, indem er aktiv zuhört und hilft, bisher 32 unbekannte Zusammenhänge zu verstehen. 33

Als Richtlinienverfahren bei den psychoanalytisch begründeten Verfahren sind die 34 tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie und die analytische Psychotherapie 35 anerkannt. Beide sind auf eine längerfristige Behandlungsdauer angelegt. 36

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Paartherapie 1

Ein wichtiger Bestandteil des psychoonkologischen Behandlungskonzeptes ist die 2 Einbeziehung der Lebenspartner. Sie sollte generell selbstverständlicher Teil der 3 Behandlung sein. Zusätzlich konnte in hochwertigen Studien gezeigt werden, dass in 4 bestimmten Fällen eine Paartherapie seelische Belastungen verringern kann. Aus 5 diesem Grund empfiehlt die Leitlinie, dass Patientinnen und Patienten mit 6 Anpassungsstörung oder psychosozialer Belastung eine Paartherapie angeboten 7 werden soll. In der Paarbehandlung werden Konflikte in der Zweierbeziehung 8 angesprochen und gemeinsam bearbeitet. Für Paartherapie werden auch die Begriffe 9 Eheberatung oder Ehetherapie manchmal synonym verwendet. 10

Psychotherapie – gut zu wissen

Viele Betroffene machen leider die Erfahrung, dass es sehr schwierig ist, überhaupt einen Therapeuten zu finden. Dennoch ist es wichtig, sich bei der Suche nicht entmutigen zu lassen: Der beste Garant für den Erfolg einer psychotherapeutischen Behandlung ist das gute Verhältnis zwischen Psychotherapeut und Patient. Nicht jeder kann mit jedem. In einem so sensiblen und persönlichen Bereich wie es die Psychotherapie nun einmal ist, gilt das ganz besonders. Wichtig ist, dass Sie sich gut aufgehoben, angenommen und verstanden fühlen und dass Sie das Gefühl haben, dem Psychotherapeuten vertrauen zu können.

Der zweite wichtige Erfolgsfaktor ist, dass Sie die für sich passende Therapie finden. Manche Menschen kommen besser mit einer Verhaltenstherapie, manche besser mit analytischer Psychotherapie oder tiefenpsychologisch fundierter Psychotherapie zurecht. Auch hier sollten Sie im Verlauf der Behandlung gemeinsam überprüfen, ob die Behandlungsmethode zu Ihnen passt.

Quelle: Patientenleitlinie zur Nationalen VersorgungsLeitlinie „Unipolare Depression“, 2011

Psychosoziale Beratung 11

Im Rahmen einer psychosozialen Beratung erhalten Sie: 12

• Informationen zur Krankheit; 13

• Hilfe bei sozialen oder sozialrechtlichen Fragen; 14

• Unterstützung zur Bewältigung von seelischen Problemen; 15

• Adressen von Anlaufstellen und Hinweise auf weiterführende Angebote. 16

Bei sozialen und sozialrechtlichen Fragen können Sie sich an die Beratungsstellen 17 wenden. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter besprechen mit Ihnen Ihre Situation, Ihre 18 Probleme und Ihre Rechte. Sie überlegen gemeinsam mit Ihnen, welchen 19 Unterstützungsbedarf Sie haben und welche Lösungen und 20 Unterstützungsmöglichkeiten es für Ihre konkreten Probleme gibt, was Sie aktiv tun 21 können und ob Sie beispielsweise Hilfe beim Stellen von Anträgen benötigen. Sorgen 22 und Ängste können sich zum Beispiel auf Ihre berufliche Situation, finanziellen Fragen, 23 unzureichende Versorgung im Alltag, Ihre Wohnsituation und sozialen Kontakte 24 beziehen. Zu Ihren Rechten als Patient können Sie ebenfalls beraten werden. 25

Auch zu seelischen Belastungen können Sie sich beraten lassen. Viele 26 Beratungsstellen bieten Gespräche, Patientenseminare, Hilfen bei Krisen sowie Paar- 27

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und Familienberatung an. Bei psychischen Erkrankungen helfen die Mitarbeiterinnen 1 und Mitarbeiter bei der Suche nach einem Psychotherapeuten oder Psychiater. 2

Verschiedene Studien liefern Hinweise auf die Wirksamkeit einer psychosozialen 3 Beratung bei Krebspatientinnen und Krebspatienten. Sie kann zum Beispiel 4 psychosoziale Belastungen, Depressionen und Ängste verringern und sich positiv auf 5 die Lebensqualität und die Paar- oder Familienbeziehung auswirken. 6

Nach Meinung der Experten soll eine psychosoziale Beratung Krebspatientinnen und 7 Krebspatienten sowie ihren Angehörigen in allen Phasen der Erkrankung und möglichst 8 frühzeitig angeboten werden. 9

Eine Beratung ist stationär und ambulant möglich. Angebote gibt es zum Beispiel in 10 Krankenhäusern, in Reha-Kliniken, in Krebsberatungsstellen und in onkologischen 11 Schwerpunktpraxen (siehe auch Kapitel „Wo gibt es psychosoziale Unterstützung?“, ab 12 Seite 39). 13

In den Beratungsstellen sind meist Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus verschiedenen 14 Fachrichtungen tätig, wie Psychologen, Sozialarbeiter, Pädagogen oder Ärzte. 15

Wo finde ich eine Krebsberatungsstelle in meiner Nähe?

Der Krebsinformationsdienst bietet eine Suche nach Adressen von Krebsberatungsstellen an. Über die spezifischen Angebote von Krebsberatungsstellen können Sie sich auf deren Internetseiten genauer informieren oder unter den angegebenen Telefonnummern erfragen:

www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/krebsberatungsstellen.php

Künstlerische Therapie 16

Zu den Künstlerischen Behandlungsverfahren gehören beispielsweise Musik-, Kunst- 17 und Tanztherapie. Das Besondere an ihnen ist, dass vor allem die Gefühle und das 18 Verhalten auf nicht-sprachliche Weise angesprochen werden. Dafür kommen 19 künstlerische Ausdrucksformen wie Malerei, Plastizieren mit Ton, Musik und Tanz zum 20 Einsatz. Künstlerische Therapien können während des gesamten Krankheitsverlaufs 21 und in verschiedenen Einrichtungen als begleitende Behandlung eingesetzt werden. 22

Musiktherapie kann Angst vermindern, das hat eine aussagekräftige, umfangreiche 23 Studie gezeigt. Die Datenlagen zur Wirksamkeit der Kunst- und der Tanztherapie sind 24 dagegen widersprüchlich und weniger aussagekräftig. Einige Studien liefern Hinweise 25 auf eine Wirksamkeit dieser Verfahren. 26

Auf der Grundlage der vorliegenden Studiendaten sind die Experten der Leitlinie der 27 Meinung, dass: 28

• eine Musiktherapie Menschen mit Krebserkrankungen insbesondere zur 29 Minderung von Ängsten angeboten werden kann. 30

• künstlerische Therapien Krebspatientinnen und Krebspatienten unabhängig 31 von der Schwere der Belastung angeboten werden können. 32

Weitere Informationen finden Sie auf der Internetseite der Bundesarbeitsgemeinschaft 33 Künstlerische Therapien: www.bag-kuenstlerische-therapien.de/2.html. 34

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Andere Möglichkeiten 1

Behandlung mit Medikamenten 2

Ärztinnen und Ärzte können bei psychischen Erkrankungen Medikamente 3 verschreiben. Diese Arzneimittel heißen in der Fachsprache Psychopharmaka. Sie 4 lindern Beschwerden wie Traurigkeit, Angst, Schlafstörungen oder Antriebslosigkeit. 5

Welche Medikamente genau zum Einsatz kommen, hängt von vielen Faktoren ab. Nach 6 Meinung der Experten sollte eine Behandlung mit Psychopharmaka bei Menschen mit 7 Krebs immer in das gesamte onkologische Behandlungskonzept eingebettet sein. 8 Dabei sollten Ärztinnen und Ärzte die medizinischen Ursachen oder Auslöser der 9 psychischen Beschwerden berücksichtigen. So können zum Beispiel Nebenwirkungen 10 der Krebstherapie wie Schmerzen, Übelkeit oder Fatigue Depressionen oder Ängste 11 begünstigen. Auch bestimmte Krebsmedikamente können die Stimmung beeinflussen 12 oder Ängste auslösen. Bei der Wahl des geeigneten Medikaments spielen die Wünsche 13 der Patientin oder des Patienten ebenfalls eine wichtige Rolle. 14

Für die Behandlung von einigen psychischen Erkrankungen gibt es spezielle ärztliche 15 Leitlinien und teilweise dazugehörige Patientenversionen. Diese sind im Internet 16 kostenlos erhältlich: 17

• Depression: www.leitlinien.de/nvl/depression 18

• Angststörung: www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/051-028.html 19

Nach Meinung der Experten soll die medikamentöse Therapie von krebskranken 20 Menschen mit einer seelischen Erkrankung entsprechend diesen Leitlinien erfolgen. 21

Medikamente bei Depression 22

Bei Depressionen können Ärztinnen und Ärzte sogenannte Antidepressiva verordnen. 23 Die Empfehlungen der Leitlinie richten sich nach dem Schweregrad der Depression: 24

• Nach Meinung der Experten soll zur Behandlung einer mittelgradigen 25 Depression eine medikamentöse Behandlung oder eine Psychotherapie 26 angeboten werden. 27

• Bei einer schweren Depression soll eine kombinierte Behandlung aus 28 medikamentöser Therapie und Psychotherapie angeboten werden. 29

Die Datenlage zur Wirksamkeit von Antidepressiva bei Krebspatientinnen und 30 Krebspatienten ist uneinheitlich. Es gibt aber einige Hinweise, dass diese Medikamente 31 in bestimmten Fällen hilfreich sein können. Außerdem weiß man bislang nicht, ob die 32 Kombination von Arzneimitteltherapie und Psychotherapie bei Krebspatientinnen und 33 Krebspatienten einen Vorteil bringt. Eine kombinierte Behandlung wird jedoch bei einer 34 schweren Depression empfohlen. 35

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Zur antihormonellen Behandlung bei Brustkrebs kann der Wirkstoff Tamoxifen zum 1 Einsatz kommen. Dieser Wirkstoff schaltet körpereigene Hormone aus, die das 2 Tumorwachstum fördern. So kann die Ausbreitung des Tumors gehemmt werden. 3 Aufgrund dieser speziellen Wirkweise sollten nach Meinung der Experten 4 Brustkrebspatientinnen, die mit Tamoxifen behandelt werden, bestimmte 5 Antidepressiva nicht einnehmen, da diese Mittel die Wirksamkeit von Tamoxifen 6 verringern. Fragen Sie dazu Ihre Ärztin oder Ihren Arzt. 7

Antidepressiva – gut zu wissen

In Studien konnte gezeigt werden, dass nach einer 12-wöchigen Behandlung mit Antidepressiva eine Besserung der depressiven Beschwerden bei 5-6 von 10 Patienten auftritt. Bei 2-3 dieser Patienten tritt diese Besserung jedoch unabhängig vom Antidepressivum auf. Grundsätzlich gilt: Je schwerer eine Depression ist, desto eher haben Patienten einen Nutzen von einer Behandlung mit Antidepressiva.

Wenn eine Besserung eintritt, dann geschieht das in etwa drei Viertel der Fälle nach den ersten zwei Wochen. Damit wirken Antidepressiva nicht schneller als ein Placebo (also eine Tablette ohne Wirkstoff), sie helfen aber bei mehr Patienten. Auf welche Krankheitsanzeichen ein Medikament zuerst wirkt, lässt sich nicht vorhersagen. Wenn nach mehr als drei Wochen keine Besserung eintritt, sollte die Behandlung überprüft und geändert werden. Entweder kann die Dosis erhöht werden, es kann eine weitere Substanz zusätzlich gegeben werden, weil dies die Wirkung verstärken kann. Oder das Medikament kann gewechselt werden.

Wird die Behandlung angepasst, geht es etwa der Hälfte der Patienten daraufhin besser. Insgesamt ist eine gut eingestellte Behandlung also bei drei Viertel der Patienten wirksam. Die Hälfte davon ist nach einer Behandlung vollständig wiederhergestellt, bei der anderen Hälfte ist eine Besserung der Symptome zu beobachten. Welche Patienten von einer Behandlung mit Antidepressiva in welchem Maße profitieren, lässt sich allerdings nicht vorhersagen.

Antidepressiva wirken nur, wenn sie in ausreichender Dosierung über einen ausreichenden Zeitraum regelmäßig eingenommen werden. Durch eine gewissenhafte Einnahme können Sie zum Behandlungserfolg beitragen. Ein zu frühes Absetzen – „weil es ja schon wieder besser geht“ – ist von Nachteil. Dies kann einen Rückfall zur Folge haben. Auch die Dosis sollten Sie auf keinen Fall eigenständig verändern.

Antidepressiva machen nicht abhängig! Sie gehören zwar zu den Arzneimitteln, die auf die Psyche wirken (sogenannte Psychopharmaka), aber es besteht keine Suchtgefahr.

Quelle: Patientenleitlinie zur Nationalen VersorgungsLeitlinie „Unipolare Depression“, 2011

Medikamente bei Angsterkrankungen 8

Nach Meinung der Experten sollte die Behandlung von Angstzuständen und 9 Angststörungen „interdisziplinär“ und „multimodal“ erfolgen. Das heißt, dass mehrere 10 Behandlungsverfahren einbezogen werden und Fachleute verschiedener 11 Fachrichtungen an der Behandlung beteiligt sind. Nur in besonders schwierigen 12 Situationen sollten Ärztinnen und Ärzte Antidepressiva mit angstlösender Wirkung 13 oder kurzwirkende, angstlösende Schlaf- und Beruhigungsmittel (sogenannte 14

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Was hilft bei psychosozialen Belastungen oder seelischen Erkrankungen?

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Benzodiazepine) verschreiben. Im Gegensatz zu Antidepressiva machen 1 Benzodiazepine abhängig. Eine Anwendung sollte daher so kurz und in so geringer 2 Dosierung wie möglich erfolgen. 3

Ergotherapie 4

Der Begriff „Ergotherapie“ stammt aus dem Griechischen und meint: Gesundung durch 5 Handeln und Arbeiten. Ergotherapie soll der Patientin oder dem Patienten helfen, durch 6 Krankheit verlorene oder eingeschränkte Handlungsfähigkeit im Alltagsleben 7 wiederherzustellen und dadurch die berufliche Eingliederung zu fördern. Dafür 8 arbeiten Ergotherapeutinnen und Ergotherapeuten mit verschiedenen Techniken und 9 Materialien. 10

Mit Hilfe einer Ergotherapie werden unter anderem motorische und alltagsbezogene 11 Fertigkeiten geübt, wie Beweglichkeit, Anziehen oder Körperpflege. Bei einer 12 Krebserkrankung können auch Themen wie Nebenwirkungen oder Folgestörungen der 13 Krebsbehandlung wie Fatigue im Mittelpunkt stehen. Dabei wird ein ganzheitlicher 14 Ansatz verfolgt, das heißt, es geht nicht nur um das Schulen bestimmter 15 Bewegungsabläufe, sondern der Mensch als Ganzes wird einbezogen. 16

Ergotherapie wird bei der stationären Behandlung im Krankenhaus oder ambulant (in 17 der Praxis) angeboten. Sie kann in allen Phasen einer Krebserkrankung infrage 18 kommen. 19

Nach Meinung der Experten kann eine Ergotherapie Patientinnen und Patienten 20 angeboten werden, die eine Einschränkung der Funktionsfähigkeit aufweisen. Die 21 wenigen vorhandenen hochwertigen Studien mit kleinen Teilnehmerzahlen lassen 22 vermuten, dass sich eine Ergotherapie bei Krebs positiv auswirken kann. 23

Physio- und Bewegungstherapie 24

Zur Physio- und Bewegungstherapie, oft in Form von Kraft- oder Ausdauertraining, 25 gehören verschiedene Verfahren. Aber auch Entspannungsmethoden zählen dazu, wie 26 Yoga oder Massagen. 27

Im Allgemeinen dient eine Physiotherapie dazu, die körperliche Leistungsfähigkeit zu 28 verbessern. Bei Krebspatientinnen und Krebspatienten kommt sie vor allem zum 29 Einsatz, um die Nebenwirkungen der Therapie zu behandeln. Zum Beispiel, wenn 30 Wassereinlagerungen im Körper auftreten oder die Muskelkraft nachlässt. Nebenbei 31 wird auch die Körperwahrnehmung geschult, was sich positiv auf das seelische 32 Empfinden der Betroffenen auswirken kann. Mit sportlichen Übungen sollen außerdem 33 Ausdauer und Beweglichkeit trainiert werden. Dabei stehen Befinden und 34 Belastungsfähigkeit des Betroffenen im Vordergrund, nicht der Leistungsgedanke. 35

Die Zeiten, in denen man Krebspatientinnen und Krebspatienten empfahl, sich 36 körperlich möglichst viel zu schonen, sind vorbei. Im Gegenteil: Es gibt Hinweise, dass 37 Physio- und Bewegungstherapie dazu beitragen können, die Lebensqualität von 38 krebskranken Menschen zu verbessern. Besonders Kraft- und/oder Ausdauertraining 39 sowie Entspannungstraining scheinen wirksam zu sein. 40

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Bei einer Krebserkrankung und deren Behandlung wird der ganze Körper stark 1 beansprucht. Dabei kann eine starke Ermüdbarkeit, eine sogenannte Fatigue, 2 auftreten. Laut der Leitlinie soll ein Ausdauertraining im Rahmen einer 3 Bewegungstherapie durchgeführt werden, um die Fatigue zu mindern. Dafür gibt es 4 wissenschaftliche Belege aus hochwertigen Studien. Wie das Training genau aussieht, 5 spielt dabei eine untergeordnete Rolle. Wichtig ist, dass Ihr Training an Ihre Kräfte 6 angepasst ist und Sie nicht überfordert. 7

Darüber hinaus gibt es aus wenigen Studien erste Hinweise, dass fernöstliche 8 Verfahren psychische Beschwerden bei Menschen mit Krebs lindern können. Aufgrund 9 einer noch unzureichenden Erforschung lassen sich sichere Aussagen aber daraus 10 noch nicht ableiten. Deswegen rät die Leitlinie dazu, dass zur Linderung von Ängsten 11 auch Yoga und Massagen durchgeführt werden können. 12

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Wo gibt es psychosoziale Unterstützung?

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8. Wo gibt es psychosoziale Unterstützung? 1

Rat und Unterstützung beim Umgang mit einer Erkrankung zu erhalten, ist immer von 2 Vorteil, wenn es darum geht, eine Erkrankung zu bewältigen oder mit ihr leben zu 3 lernen. Eine Reihe von Einrichtungen bietet psychosoziale Unterstützung und 4 Begleitung an. 5

Nach Meinung der Experten soll sichergestellt werden, dass Krebspatientinnen und 6 Krebspatienten frühzeitig und im gesamten Verlauf der Erkrankung über mögliche 7 psychoonkologische Unterstützungsangebote informiert werden. 8

Die Behandlung und psychoonkologische Versorgung von krebskranken Menschen und 9 ihren Angehörigen findet auf mehreren Ebenen statt: Die Expertinnen und Experten 10 beraten, betreuen und behandeln Sie ambulant oder stationär. Das gilt für Betroffene, 11 Angehörige, Partner, Kinder und Familie. 12

Daher sollten nach Meinung der Experten psychologische Maßnahmen in allen 13 Versorgungsebenen sowie in allen Phasen der Erkrankung angeboten werden. Dabei 14 spielt der individuelle Bedarf der Patientinnen und Patienten eine entscheidende Rolle. 15

Ob jemand Unterstützungsbedarf hat, kann mit Tests und in Gesprächen festgestellt 16 werden (mehr dazu im Kapitel „Wie kann eine psychosoziale Belastung erkannt 17 werden?“, ab Seite 16). 18

Haben Sie aber auch selbst keine Scheu, Ihre Ängste, Sorgen oder Bedürfnisse offen 19 anzusprechen. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Betroffene mit Krebs eine Reihe von 20 seelischen und körperlichen Beschwerden entwickeln. Fragen Sie nach, wenn Sie sich 21 nicht sicher sind. Man wird Sie jederzeit sehr gern beraten und unterstützen. 22

Die Absprache und die Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen 23 Versorgungsebenen und den beteiligten Fachleuten sind nicht immer einfach. Damit 24 die Betreuung von Menschen mit Krebs und ihren Angehörigen reibungslos verlaufen 25 kann, ist es wichtig, dass die verschiedenen Bereiche und Ansprechpartner gut 26 miteinander vernetzt sind. 27

Stationär: Unterstützung im Krankenhaus oder in 28

einer Reha-Einrichtung 29

Krankenhaus 30

Erste Ansprechpartner können Ihre behandelnden Ärzte und Pflegende im Krankenhaus 31 sein. Häufig arbeiten diese mit anderen Abteilungen der Klinik zusammen, um 32 besonders belastete Patientinnen und Patienten zu erkennen und frühzeitig Hilfe 33 anzubieten. 34

Der Unterstützungsbedarf richtet sich ganz individuell nach Ihren Bedürfnissen und 35 Wünschen. Es gibt spezielle Fragebögen, um psychosoziale Belastungen zu erkennen 36 (siehe auch Kapitel „Wie kann eine psychosoziale Belastung erkannt werden?“, ab Seite 37 16). Trauen Sie sich auch, Ihr Behandlungsteam im Krankenhaus anzusprechen, wenn 38 Sie Fragen, Sorgen oder Beschwerden haben. Es kann Ihnen beispielsweise 39 Informationen zu Ihrer Krankheit geben oder Kontakt zu weiteren Anlaufstellen 40 herstellen. Es kann auch helfen, wenn es Patienten und Angehörigen schwer fällt, 41 miteinander zu sprechen. 42

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Wo gibt es psychosoziale Unterstützung?

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Die Deutsche Krebsgesellschaft vergibt ein Gütesiegel für Kliniken, die besonders hohe 1 Ansprüche an die Versorgung krebskranker Menschen erfüllen. Viele Fachleute 2 arbeiten hier eng zusammen. Des Weiteren wird überprüft, ob ihre Arbeit auf dem 3 neuesten wissenschaftlichen Stand erfolgt. Darüber hinaus sind diese onkologischen 4 Zentren oder Organkrebszentren verpflichtet, eine psychoonkologische Betreuung 5 sicherzustellen. Ein Verzeichnis von zertifizierten Zentren finden Sie im Internet unter: 6 www.oncomap.de. 7

Onkologische Rehabilitationseinrichtungen 8

Eine Rehabilitation umfasst verschiedene medizinische, psychosoziale und berufliche 9 Leistungen. Diese haben unter anderem zum Ziel, die Lebensqualität, die 10 gesellschaftliche Teilhabe sowie die körperliche Befindlichkeit und das seelische 11 Wohlbefinden der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Eine Rehabilitation kann 12 stationär, teilstationär oder ambulant erfolgen. 13

Psychoonkologische Unterstützung wird in allen onkologischen 14 Rehabilitationseinrichtungen angeboten. Dort können Sie sich beraten lassen, 15 Entspannungstechniken lernen oder an Patientenseminaren teilnehmen. Außerdem 16 werden oft Kurzzeit-Psychotherapien, Ergotherapie oder Bewegungstherapie 17 angeboten. Sie sind natürlich nicht verpflichtet, eine solche Maßnahme in Anspruch zu 18 nehmen. 19

Bei Fragen zur beruflichen Wiedereingliederung können Sie sich ebenfalls an die 20 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Reha-Einrichtung und an den Sozialdienst in 21 Kliniken (siehe unten) wenden. Diese können die verschiedenen Möglichkeiten mit 22 Ihnen besprechen und Hilfestellung geben. Dabei sollen eventuelle Änderungen im 23 Leistungsvermögen berücksichtigt werden. Nach längerer Arbeitsunfähigkeit bietet 24 Ihnen die stufenweise Wiedereingliederung die Möglichkeit, sich schrittweise wieder an 25 ein normales Arbeitspensum zu gewöhnen. Die Art der Wiedereingliederung richtet 26 sich unter anderem nach Schwere und Umfang der Arbeit. 27

Darüber hinaus kann Ihr Betreuungsteam in der Reha-Einrichtung gezielt körperliche 28 Beeinträchtigungen behandeln oder eine psychologische Schmerztherapie durchführen. 29

Sozialdienste in Kliniken 30

Benötigen Sie oder Ihre Familienmitglieder Hilfe bei der Krankheitsbewältigung und bei 31 allen sozialrechtlichen Fragen, können Sie Kontakt mit den Fachkräften der 32 Sozialdienste aufnehmen. Diese gibt es in fast jedem Krankenhaus und in jeder Reha-33 Einrichtung. 34

Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Sozialdienste helfen Ihnen dabei, das Leben 35 nach dem Klinikaufenthalt oder nach der Rehabilitation zu organisieren. Dafür 36 stimmen sie sich mit allen Personen ab, die an Ihrer Behandlung beteiligt sind. Häufige 37 Themen sind zum Beispiel Krankengeld, Rente, Pflege- oder Wohngeld, Unterstützung 38 nach dem Schwerbehindertenrecht (Schwerbehindertenausweis) oder die Übernahme 39 der Kosten für Behandlungen, Rehabilitationsleistungen oder häusliche Pflege. Auch 40 bei Anträgen oder beim Umgang mit Behörden kann der Sozialdienst behilflich sein. Er 41 berät auch bei Fragen zu Haushaltshilfen und Kinderbetreuung. 42

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Ambulante Angebote in Wohnortnähe 1

Wenn Sie nach der Behandlung im Krankenhaus oder nach einer Rehabilitation wieder 2 zu Hause sind, können Sie bei Bedarf vielerorts weiterhin psychoonkologisch betreut 3 werden. Nach Meinung der Experten sollen Krebspatientinnen und Krebspatienten und 4 ihre Angehörigen wohnortnah Zugang zu psychosozialen Unterstützungs- und 5 Behandlungsangeboten erhalten. 6

Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen und Einrichtungen bieten 7 Hilfe in Ihrer Wohnortnähe an: 8

Betreuung durch Fachärzte und Psychologen 9

Ihren Hausarzt oder Ihren behandelnden Facharzt können Sie ansprechen, wenn Sie 10 Sorgen, Ängste oder Probleme aufgrund der Krebserkrankung haben. Sie stellen die 11 Basisversorgung sicher. Wenn Sie weiteren Unterstützungsbedarf haben und es Ihr 12 Wunsch ist, können diese Sie an andere Kollegen überweisen oder Ihnen weitere 13 Anlaufstellen nennen. 14

Eine Psychotherapie können sowohl Ärzte als auch Psychologen übernehmen. Je nach 15 Berufshintergrund spricht man entweder von ärztlichen oder psychologischen 16 Psychotherapeuten. Beide Berufsgruppen benötigen eine spezielle Weiterbildung, um 17 eine Psychotherapie anbieten zu dürfen. 18

Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten können nicht alle Probleme aus dem 19 Weg schaffen, sie können Ihnen aber bei psychischen Belastungen und seelischen 20 Erkrankungen helfen. Sie führen in ihren Praxen Gespräche durch und wenden 21 psychologische Verfahren an. Medikamente zur Behandlung von seelischen 22 Erkrankungen dürfen jedoch nur ärztliche Psychotherapeuten verordnen. 23

Hinweis

Nicht jede Psychotherapeutin oder jeder Psychotherapeut darf seine Leistungen mit der gesetzlichen Krankenkasse abrechnen. Dafür muss er bestimmte Bedingungen erfüllen:

1) Sie oder er muss eine staatliche Erlaubnis besitzen, den Psychotherapeutenberuf ausüben zu dürfen (Approbation).

2) Sie oder er muss von der Kassenärztlichen Vereinigung zugelassen sein.

Wenn Sie innerhalb einer angemessenen Wartezeit (bis zu 6 Wochen) keinen kassenzugelassenen Psychotherapeuten finden, können Sie sich diese Leistung selbst beschaffen. Ihre Krankenkasse ist dann auch verpflichtet, die entstandenen Kosten einer Behandlung auch bei einem nicht kassenzugelassenen Psychotherapeuten zu erstatten (sogenanntes Kostenerstattungsverfahren).

Quellen: Patientenleitlinie zur Nationalen VersorgungsLeitlinie „Unipolare Depression“, 2011. Psychotherapie in der Kostenerstattung. www.deutschepsychotherapeutenvereinigung.de/fileadmin/main/g-datei-download/Patienteninformation/Flyer_Psychotherapie_in_Kostenerstattung.pdf

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Psychosoziale Krebsberatungsstellen 1

In vielen Städten haben verschiedene private und gemeinnützige Träger 2 Krebsberatungsstellen eingerichtet, die psychologische und sozialrechtliche 3 Beratungen anbieten. Bei ihnen erhalten krebskranke Menschen und Angehörige 4 Informationen, weiterführende Adressen und Hilfe in allen Phasen der Erkrankung. 5 Normalerweise ist die Beratung kostenfrei. 6

Idealerweise arbeiten in einer psychosozialen Krebsberatungsstelle Spezialisten 7 verschiedener Fachrichtungen zusammen, zum Beispiel Sozialarbeiter, 8 Sozialpädagogen, Psychologen, Psychotherapeuten oder vereinzelt auch Ärzte. So wird 9 sichergestellt, dass Sie umfassend beraten werden können. 10

Im Einzelnen können die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Krebsberatungsstellen 11 Sie dabei unterstützen: 12

• psychische Probleme und Krisen zu überwinden und Ihnen helfen, in der 13 Zukunft selbst damit zurechtzukommen; 14

• Sie beim Umgang mit Ihren Mitmenschen zu stärken, besonders mit Partner 15 und Familie; 16

• Ihre Fragen zu klären, wie Ihr Leben in Alltag, Familie und Beruf aussehen soll 17 und welche Unterstützung Sie evtl. dazu benötigen; 18

• Ihre Rechte auf Sozialleistungen und in sozialrechtlichen Fragen zu erkennen, 19 wahrzunehmen und Ihnen bei der Durchsetzung behilflich zu sein; 20

• geeignete Ansprechpartner oder Anlaufstellen zu finden, wie etwa 21 Selbsthilfegruppen, Fachärzte, Psychotherapeuten oder Ämter. Die 22 Krebsberatungsstellen können für Sie die Funktion eines „Lotsen“ übernehmen. 23

Das Angebot der Krebsberatungsstellen ist vielfältig. Sie können: 24

• Informationen vermitteln, zum Beispiel medizinisches Grundwissen zur 25 Krebserkrankung; 26

• mögliche psychische Belastungen feststellen und den Versorgungsbedarf 27 ermitteln; 28

• psychosoziale Beratung anbieten und in Krisen helfen; 29

• Patientenseminare abhalten; 30

• Entspannungstechniken und Imaginative Verfahren anbieten; 31

• Paare und Familien beraten; 32

• Gruppenangebote zur Verfügung stellen; 33

• zu Ihren Rechten auf Gesundheits- und Sozialleistungen, wie z.B. 34 Rehabilitationsmaßnahmen oder Krankengeld, beraten; 35

• beim Stellen von Anträgen z.B. bei Krankenkassen, Rentenversicherungen, und 36 Ämtern unterstützen; 37

• zu Möglichkeiten und Grenzen der Weiterarbeit mit Krebserkrankungen bzw. 38 der Frage nach einer (Teil-)Verrentung beraten; 39

• Menschen mit einer fortschreitenden Krebserkrankung über einen längeren 40 Zeitraum betreuen; 41

• Patientinnen und Patienten, die das Haus nicht verlassen können, Zuhause 42 aufsuchen und dort beraten; 43

• Hinweise auf weitere Hilfsmöglichkeiten geben. 44

Die Adressen der Krebsberatungsstellen der Deutschen Krebsgesellschaft finden Sie im 45 Kapitel „Beratungsstellen“ ab Seite 54. 46

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Auf der Internetseiten des Krebsinformationsdienstes können Sie nach Adressen von 1 Krebsberatungsstellen suchen: 2 www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/krebsberatungsstellen.php. 3

Ambulante psychoonkologische Betreuung in 4

Krankenhäusern, zertifizierten Zentren und onkologischen 5

Schwerpunktpraxen 6

Viele Krankenhäuser und zertifizierte Zentren haben sogenannte psychoonkologische 7 Ambulanzen, in denen psychoonkologische Fachleute Krebspatientinnen und 8 Krebspatienten und deren Angehörige behandeln, beraten und begleiten. Diese 9 Unterstützung gilt primär den Patienten, die nicht stationär aufgenommen sind. 10

Ebenso wird in sogenannten zertifizierten Zentren psychoonkologische Betreuung 11 angeboten. Diese Zentren bestehen aus einem Netzwerk von zertifizierten stationären 12 und ambulanten Einrichtungen, in denen alle an der Behandlung eines Krebspatienten 13 beteiligten Fachrichtungen eng zusammenarbeiten. Neben Chirurgen, 14 Strahlentherapeuten, Pathologen, Experten für die medikamentöse Tumortherapie und 15 weiteren Fachdisziplinen gehören dazu unter anderem auch onkologische Pflegekräfte, 16 Psychoonkologen und Sozialarbeiter. Durch die regelmäßige Überprüfung dieser 17 Einrichtungen (Zertifizierung) soll eine hohe Behandlungsqualität onkologischer 18 Patientinnen und Patienten gewährleistet werden. Weitere Informationen zu 19 zertifizierten Zentren finden Sie hier: www.krebsgesellschaft.de/deutsche-20 krebsgesellschaft/zertifizierung.html 21

Auch in einigen onkologischen Schwerpunktpraxen werden psychoonkologische 22 Unterstützungsmöglichkeiten angeboten. Diese speziellen Arztpraxen sind darauf 23 ausgerichtet, Krebserkrankungen zu erkennen und behandeln sowie die Nachsorge zu 24 übernehmen. Die Behandlung von Krebspatientinnen und Krebspatienten kann hier 25 also sehr umfangreich erfolgen. 26

Einrichtungen der Palliativversorgung 27

Menschen, deren Erkrankung nicht mehr heilbar ist, werden in Deutschland nicht allein 28 gelassen, auch wenn es keine direkte Behandlung gegen den Tumor mehr gibt. Sie 29 werden bis zu ihrem Lebensende betreut. Das kann beispielsweise in Hospizen, auf 30 Palliativstationen oder Zuhause erfolgen. Auch in der letzten Lebensphase können 31 Psychoonkologinnen und Psychoonkologen beraten und den sterbenden Menschen 32 spirituell begleiten. 33

In der Palliativmedizin ist die psychoonkologische Begleitung und Unterstützung der 34 Angehörigen genauso wichtig wie die der Patientinnen und Patienten selbst. Viele 35 Angehörige kümmern sich sehr intensiv um die Patienten und dies erfordert viel Kraft – 36 deshalb erhalten sie in der Palliativmedizin Unterstützung, die oft in Gesprächen aber 37 zum Beispiel auch in der Hilfe bei organisatorischen Fragen besteht. Angehörige 38 können sich ebenfalls direkt an eine Spezialistin oder einen Spezialisten wenden. 39

Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen 40

Seit vielen Jahren gibt es auch Selbsthilfegruppen zu verschiedenen 41 Krebserkrankungen. Die bekanntesten sind die Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH), 42 Prostata Selbsthilfe, Selbsthilfegruppen für Darmkrebspatienten (ILCO) oder für 43

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Krebserkrankungen des blutbildenden Systems (DLH). Daneben gibt es eigene 1 Selbsthilfegruppen für Angehörige. 2

Nach Meinung der Experten sollen Krebspatientinnen und Krebspatienten und deren 3 Angehörige über Unterstützungsangebote der Krebs-Selbsthilfegruppen oder Krebs-4 Selbsthilfeorganisationen in jeder Phase des Krankheitsverlaufs informiert werden. 5

Vielen Patientinnen und Patienten macht es Hoffnung und Mut, bereits nach der 6 Diagnose mit einem einzelnen Gleichbetroffenen zu sprechen. Dieser ist ein „lebendes“ 7 Beispiel, dass sich die Krankheit und die auftretenden psychosozialen Belastungen 8 verarbeiten lassen. Er kann deshalb Zuversicht vermitteln und damit helfen, Ängste zu 9 überwinden und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Dies ist auch Voraussetzung 10 für eine positive Einstellung zu den notwendigen Behandlungen und für eine aktive 11 Mitwirkung am Behandlungsprozess. 12

Gespräche in einer Selbsthilfegruppe im vor- und nachklinischen Bereich ermöglichen 13 es, von den Erfahrungen mehrerer Gleichbetroffener im Umgang mit möglicherweise 14 auftretenden psychosozialen Schwierigkeiten für die Bewältigung des eigenen Alltags 15 zu lernen. 16

Krebs-Selbsthilfeorganisationen bemühen sich, diese Unterstützung im gesamten 17 Bundesgebiet anzubieten. Sie stellen auch Informationen zur Verfügung, zum Beispiel 18 zum Alltagsleben mit der Krankheit oder zu den verschiedenen Behandlungsverfahren. 19

Selbsthilfegruppen, in denen Sie jederzeit willkommen sind, finden Sie auch in Ihrer 20 Nähe (Adressen siehe Kapitel „Adressen und Anlaufstellen“ ab Seite 54). 21

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In Kontakt bleiben: Familie, Freunde und Kollegen

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9. In Kontakt bleiben: Familie, Freunde und 1

Kollegen 2

Gerade in belastenden Situationen ist es nicht immer einfach, sich mit Partner, Familie 3 oder Freunden auszutauschen und eigene Anliegen oder Probleme ansprechen zu 4 können. Unabhängig davon, ob Sie psychoonkologische Unterstützung annehmen, ist 5 es wichtig, keine Scheu zu haben, mit Ihren Verwandten, Freunden über Ihre Situation 6 zu sprechen. Der Austausch kann sehr hilfreich sein und vielen Missverständnissen 7 vorbeugen. Auch Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit zum Austausch gemeinsam 8 mit den Angehörigen (siehe Kapitel „Selbsthilfegruppen“, ab Seite 43). 9

Ein paar Hilfestellungen und praktische Tipps geben wir Ihnen in dieser 10 Patientenleitlinie. Diese stammen nicht aus der ärztlichen Leitlinie. Diese Tipps können 11 aber trotzdem sehr hilfreich sein, da Selbstbetroffene ihre eigenen Erfahrungen 12 gesammelt und für Sie aufbereitet haben. 13

Familie: Lebenspartner und Kinder 14

Ihre Erkrankung kann auch bei Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner und Ihrer Familie 15 Unsicherheit und Angst auslösen. Es kann sein, dass man Sie sich zu überfürsorglich 16 behandelt fühlen. Oder Ihre Familie kann mit Ihrer Erkrankung nicht umgehen und 17 nimmt eine abwehrende Haltung ein oder überfordert Sie. Nicht alle Belastungen kann 18 man aus der Welt schaffen, aber Sie und Ihre Familie können von- und miteinander 19 lernen, damit umzugehen. Es hilft, wenn Sie offen sind: Geben Sie zu erkennen, wie Sie 20 sich fühlen und was Ihnen gut tut und was nicht. 21

Die veränderte Situation stellt Sie auch vor neue praktische Aufgaben. Haushalt und 22 Kinderbetreuung sind zu organisieren, eventuell finanzielle Fragen zu klären, der 23 Tagesablauf neu zu planen. Wenn ein Elternteil an Krebs erkrankt, brauchen Kinder 24 Information und besonders viel Zuwendung. Sie spüren häufig sehr genau, dass „etwas 25 nicht in Ordnung“ ist. Sprechen Sie daher mit Ihrem Kind über die Erkrankung. Wann 26 der richtige Zeitpunkt dafür ist, lässt sich nicht allgemeingültig sagen. Leichter kann es 27 sein, wenn Sie und Ihr Partner oder Ihre Partnerin gemeinsam mit den Kindern 28 sprechen. 29

Hinweise für Angehörige und Freunde

Im Mittelpunkt bei einer Krebserkrankung steht der erkrankte Mensch. Dennoch betrifft die veränderte Situation nicht allein die betroffene Person, sondern auch die Menschen, die ihnen nahestehen: Familie, Partner oder Partnerin, Kinder, weitere Angehörige und Freunde. Sie sind in besonderem Maße gefordert, denn für die Betroffenen ist Ihre Unterstützung für die Auseinandersetzung und die Anpassung im Umgang mit der Erkrankung ausgesprochen wichtig. Das verlangt Ihnen emotional und auch praktisch eine Menge ab. Liebe- und verständnisvoll miteinander umzugehen, ist nicht leicht, wenn schwere Sorgen Sie belasten und dazu noch der Alltag organisiert werden muss. Es hilft, wenn Sie offen miteinander reden und einander Achtung und Vertrauen entgegenbringen. Denn auch Sie sind - wenn auch indirekt – davon betroffen und müssen lernen, mit der Erkrankung ihres Angehörigen oder Freundes umzugehen.

Als Angehörige sind Sie in einer schwierigen Situation: Sie wollen helfen und unterstützen und brauchen gleichzeitig vielleicht selbst Hilfe und Unterstützung. Einen Menschen leiden zu sehen, der einem nahesteht, ist schwer. Pflege und Fürsorge für einen kranken Menschen können dazu führen,

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dass Sie selbst auf vieles verzichten, auf Dinge, die Ihnen lieb sind, wie Hobbys, Sport, Kontakte oder Kultur. Umgekehrt mag es Ihnen egoistisch erscheinen, dass Sie etwas Schönes unternehmen, während die oder der andere leidet. Doch damit ist den Betroffenen nicht geholfen. Wenn Sie nicht auf sich selbst Acht geben, besteht die Gefahr, dass Sie bald keine Kraft mehr haben, für den anderen Menschen da zu sein.

Sie können sich auch selbst Hilfe holen, um die belastende Situation zu verarbeiten. Sie haben zum Beispiel selbst die Möglichkeit, sich beratende oder psychotherapeutische Unterstützung zu suchen. Die meisten Krebsberatungsstellen betreuen Kranke und Angehörige gleichermaßen. Im Rahmen einer psychoonkologischen Betreuung können auch Familiengespräche wahrgenommen werden. Hilfe bei konkreten Alltagsfragen wie der Organisation des Haushalts oder der Kinderbetreuung bieten vielfach auch Gemeinden beziehungsweise kirchliche Einrichtungen wie die Caritas an, oder auch der Sozialdienst der Klinik, in der Ihr Angehöriger betreut wird. Zögern Sie nicht, diese Angebote wahrzunehmen. Außerdem bieten Selbsthilfegruppen in vielen Städten für die Angehörigen krebskranker Menschen die Gelegenheit, sich auszutauschen und Unterstützung zu finden. Wer viel hilft, darf sich zugestehen, auch selbst Hilfe in Anspruch zu nehmen, um sich nicht zu erschöpfen. Alles, was Sie entlastet, hilft auch dem erkrankten Menschen, um den Sie sich sorgen. Das ist nicht egoistisch, sondern vernünftig.

Die Deutsche Krebshilfe bietet zum Thema „Hilfen für Angehörige“ einen ausführlichen Ratgeber an, der auch auf die spezielle Situation der Kinder eingeht: www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/042_hilfen_fuer_angehoerige_neu.pdf.

Freunde und Bekannte 1

Nicht trotz, sondern gerade wegen der Krankheit kann Ihnen der Kontakt zu Freunden 2 und Bekannten gut tun. Wenn Sie sich dauerhaft zurückziehen, wird der Alltag 3 vielleicht noch schwerer oder bedrückender. 4

Anders als Ihre Familie sind Freunde und Bekannte, die man seltener sieht, mit Ihren 5 Beschwerden nicht so vertraut. Sagen Sie Ihren Freunden klar, was Sie können und was 6 nicht. Missverständnisse können Sie vermeiden, indem Sie zum Beispiel darüber 7 sprechen, wenn Sie aus gesundheitlichen Gründen eine Verabredung nicht einhalten 8 können. Vielleicht erhalten Sie häufiger Ratschläge zur Lebensführung oder 9 Therapievorschläge. Das ist sicher gut gemeint, es gibt aber keine Wundermittel. In 10 Fragen der Behandlung sollten Sie eher Ihrem Behandlungsteam vertrauen und vor 11 allem: Besprechen Sie alle erhaltenen oder selbst entdeckten Therapievorschläge mit 12 Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. 13

Arbeitsplatz 14

Ihre Erkrankung hat auch Auswirkungen auf Ihre berufliche Tätigkeit. Nicht immer 15 werden Sie Ihre bisherige Arbeit wieder aufnehmen können, viele kranke Menschen 16 sind nicht mehr so belastbar wie früher. Wenn Sie mit Kollegen oder Vorgesetzten 17 offen über Ihre Erkrankung sprechen, können diese Sie besser verstehen und 18 möglicherweise bei bestimmten Aufgaben entlasten oder unterstützen. Überfordern Sie 19 sich nicht am Arbeitsplatz, um im normalen Arbeitsprozess mithalten zu können. 20 Aber: Der offene Umgang mit der Krankheit am Arbeitsplatz kann unter Umständen 21 zwiespältig sein. In einem Arbeitsumfeld, das durch Misstrauen oder Druck geprägt ist, 22 können auch Nachteile für Sie entstehen. Ihr Arbeitgeber hat juristisch gesehen kein 23

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In Kontakt bleiben: Familie, Freunde und Kollegen

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Recht zu erfahren, an welcher Krankheit Sie leiden. Deshalb sollten Sie immer im 1 Einzelfall abwägen, ob und inwieweit Ihnen die Offenheit nutzt oder schadet. 2

3

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Hilfestellungen für das Gespräch mit Ihrem Behandlungsteam

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10. Hilfestellungen für das Gespräch mit 1

Ihrem Behandlungsteam 2

Eine Krebserkrankung zieht in den meisten Fällen eine Reihe von Untersuchungen und 3 Behandlungen nach sich. Die bei Krebs erforderlichen Untersuchungs- und 4 Behandlungsmaßnahmen lösen bei vielen Betroffenen und deren Angehörigen 5 Zukunftsängste und Sorgen aus. Für die meisten Patientinnen und Patienten bedeutet 6 das auch, dass sie wichtige Entscheidungen treffen müssen: Die für sich bestmögliche 7 Untersuchungsmethode und Therapie zu finden, ist manchmal nicht einfach. 8

Gespräche mit Ihrem Arzt und Behandlungsteam sind daher besonders wichtig und für 9 beide Seiten nicht einfach. So haben Ärztinnen und Ärzte mitunter Probleme, für alle 10 Patienten ausreichend Zeit zu finden oder sich verständlich auszudrücken. Manchmal 11 fühlen sie sich durch Patientenschicksale belastet. Andererseits sind viele kranke 12 Menschen im Gespräch aufgewühlt. Es fällt ihnen schwer, alles auf einmal zu verstehen 13 und sich die zahlreichen neuen Informationen zu merken. Oftmals vergessen 14 Betroffene in der Aufregung, für sie wichtige Fragen zu stellen oder all ihre Sorgen 15 anzusprechen. Deshalb haben wir hier einige Hinweise und Tipps für das Gespräch mit 16 Ihrem Behandlungsteam zusammengestellt. 17

Entscheidungen gemeinsam treffen 18

Voraussetzung für jede medizinische Untersuchung und Behandlung ist Ihre 19 Einwilligung. Davor steht jedoch ein Prozess der Entscheidung, der gerade für 20 Krebspatienten nicht immer einfach ist. 21

Heute wird von den meisten Experten empfohlen, dass die Behandlungsentscheidung 22 gemeinsam mit Ihrem Arzt und Behandlungsteam getroffen wird. Wenn Sie die 23 Entscheidungen gemeinsam mit Ihrem Arzt treffen möchten, sollten Sie sich genau 24 über die jeweiligen Vor- und Nachteile aufklären lassen. Scheuen Sie sich nicht, im 25 Gespräch Ihre Ängste und Unsicherheiten sowie Ihre Bedürfnisse und Erwartungen an 26 eine Therapie zu äußern. Nur so können diese bei der Entscheidung für oder gegen ein 27 Verfahren einbezogen werden. 28

Natürlich können Sie als Patient die Entscheidungen über die Durchführung einer 29 Maßnahme auch dem Arzt allein überlassen. Sie selbst können aber auch bestimmen, 30 ob eine vom Arzt vorgeschlagene Untersuchung oder Behandlung durchgeführt werden 31 soll oder nicht. Und natürlich können Sie eine Therapie auch abbrechen, wenn Sie die 32 Belastung nicht weiter in Kauf nehmen möchten. Auch haben Sie als Betroffene/r das 33 Recht, sich gegen einen ärztlichen Rat zu entscheiden. 34

• Unabhängig davon, welche der oben genannten Möglichkeiten zur 35 Entscheidungsfindung Sie für sich wünschen, können folgende Hinweise 36 hilfreich sein: Nehmen Sie sich das Recht, mit zu entscheiden: Nichts sollte 37 über Ihren Kopf hinweg entschieden werden. Nur wenn Sie mit einer 38 Maßnahme einverstanden sind, darf sie ergriffen werden. 39

• Nehmen Sie sich die Freiheit, etwas nicht zu wollen: Mit zu entscheiden heißt 40 nicht, zu allem ja zu sagen. Ihr Behandlungsteam hat Verständnis, wenn Sie 41 etwas nicht an sich heranlassen oder nicht wissen wollen oder auch eine 42 Maßnahme ablehnen. 43

• Nehmen Sie sich Zeit: In den meisten Fällen müssen Entscheidungen nicht 44 innerhalb weniger Stunden oder Tage getroffen werden. 45

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Hilfestellungen für das Gespräch mit Ihrem Behandlungsteam

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• Nehmen Sie sich das Recht, nachzufragen: Jeder Ärztin oder jeder Arzt hat ein 1 Interesse daran, dass Sie wissen, was mit Ihnen geschieht. Wenn Sie Ihre Lage 2 und die Handlungsmöglichkeiten verstehen, werden die gemeinsamen 3 Bemühungen eher fruchten. 4

• Informieren Sie sich selbst: Fragen Sie Ihr Behandlungsteam nach verlässlichen 5 Informationsmaterialien zu Ihrer Krebserkrankung und den vorgeschlagenen 6 Behandlungsmöglichkeiten. So haben Sie die Möglichkeit alles später in Ruhe 7 durchzulesen. 8

• Tauschen Sie sich aus: Mit anderen zu sprechen, zum Beispiel mit Menschen, 9 die ähnliche Erfahrungen haben oder die Ihnen nahe stehen, kann helfen, den 10 eigenen Weg zu finden. Unterstützung finden Sie hier beispielsweise in 11 Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen. 12

Das gute Gespräch............... 13

Ein wichtiger Baustein Ihrer Behandlung ist das Gespräch mit Ihren Ärztinnen und 14 Ärzten oder anderen Personen, die an Ihrer Therapie beteiligt sind. 15

Eine Krebserkrankung empfinden viele betroffene Menschen als eine 16 Ausnahmesituation. Deshalb wünschen sie sich einfühlsame Ärztinnen und Ärzte, die 17 ihnen zuhören und auf sie eingehen. Sie möchten ernst genommen werden und 18 realistische Informationen bekommen. 19

Zu einem guten Gespräch trägt das „Drumherum“ bei. Unterhaltungen sollten in einer 20 angemessenen Umgebung stattfinden. Störungen, zum Beispiel durch Telefonate oder 21 andere Personen, sollen möglichst vermieden werden. 22

Die folgenden Tipps können Ihnen beim nächsten Arztgespräch helfen: 23

• Durch eine gute Vorbereitung wird vieles einfacher: Überlegen Sie sich vor 24 einem Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt in Ruhe, was Sie wissen 25 möchten. Es kann Ihnen helfen, wenn Sie sich Ihre Fragen auf einem Zettel 26 notieren. 27

• Ebenso kann es hilfreich sein, wenn Sie Angehörige oder eine andere Person 28 Ihres Vertrauens hinzuziehen. 29

• Respekt und ein freundlicher Umgang sollte für alle Gesprächspartner 30 selbstverständlich sein. 31

• Wenn nötig, können Sie während des Gesprächs mitschreiben. Sie können auch 32 Ihren Arzt um schriftliche Informationen bitten. 33

• Teilen Sie Ihrem Gegenüber mit, wenn Sie nervös oder angespannt sind. Jeder 34 versteht das. 35

• Trauen Sie sich zu fragen, wenn Sie etwas nicht verstanden haben oder Sie 36 weitere Informationen benötigen. 37

• Bitten Sie darum, dass man Ihnen Fachausdrücke oder andere medizinische 38 Details erklärt, zum Beispiel mit Hilfe von Bildern. 39

• Jedes Gespräch ist leichter, wenn Sie ohne Umschweife zum Punkt kommen 40 und konkrete Fragen stellen. 41

• Lassen Sie Ihren Gesprächspartner ausreden. Machen Sie aber auch darauf 42 aufmerksam, falls Sie selbst nicht zu Wort kommen. 43

• Denken Sie ruhig auch nach einem Gespräch darüber nach, ob alle Ihre Fragen 44 beantwortet wurden und ob Sie das Gefühl haben, das Wesentliche verstanden 45 zu haben. Scheuen Sie sich nicht, noch einmal nachzufragen, falls Ihnen etwas 46 unklar geblieben ist. 47

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Hilfestellungen für das Gespräch mit Ihrem Behandlungsteam

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Fragen beim Arztgespräch 1

Oft ist es gar nicht so leicht, im Arztgespräch alles anzusprechen, was man wissen 2 möchte. Hier finden Sie Anregungen für Fragen, die Sie stellen können: 3

Fragen vor einer Untersuchung

• Warum ist die Untersuchung notwendig?

• Welches Ziel hat die Untersuchung?

• Wie zuverlässig ist das Untersuchungsergebnis?

• Kann ich auf die Untersuchung verzichten?

• Wie läuft die Untersuchung ab?

• Welche Risiken bringt sie mit sich?

• Welche Folgen/Konsequenzen können sich aus der Untersuchung ergeben?

• Gibt es andere Untersuchungen, die genauso gut sind?

• Sind Risiken mit der Untersuchung verbunden und wenn ja, welche?

• Wann erhalte ich das Ergebnis?

Fragen zur Diagnose

• Hat der Arzt alle wichtigen Ergebnisse zur Diagnose zusammen?

• In welchem Stadium befindet sich meine Erkrankung?

• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Welche kommen für mich infrage und warum? Welche Vor- und Nachteile haben sie?

• Welche Auswirkungen hat das auf meine Lebensqualität?

• Empfehlen Sie mir, eine zweite Meinung einzuholen?

• Wie viel Zeit habe ich, eine Entscheidung zu treffen?

• Kann ich eine getroffene Entscheidung später auch noch mal ändern?

Fragen zur Behandlung

• Wie viel Bedenkzeit habe ich?

• Welche Art von Behandlung ist bei mir möglich oder nötig?

• Wie wird die Behandlung ablaufen?

• Welche Komplikationen können während und nach der Behandlung eintreten?

• Mit welchen Nebenwirkungen und Langzeitfolgen muss ich rechnen? Was können wir dagegen tun?

• Wie sehen mögliche Langzeitfolgen aus?

• Welche Auswirkungen hat die Behandlung auf meinen Alltag?

• Ist eine weitere Therapie notwendig? Welche Vor- und Nachteile hat das?

• Wie geht es nach der Behandlung weiter (Dauer des Krankenhausaufenthalts, Rehabilitation, Nachsorge)?

• Wo kann ich während und nach der Behandlung Unterstützung und Hilfe erhalten?

• Wenn eine bestimmte Behandlung nicht möglich ist: Gibt es andere Möglichkeiten? Und was kann ich davon erwarten?

• Welche Klinik empfehlen Sie mir für den Eingriff? Warum?

• Wobei können Angehörige und Freunde mich vielleicht unterstützen?

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Ihr gutes Recht

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11. Ihr gutes Recht 1

Wenn Sie sich aktiv an der Behandlung beteiligen, hat es positive Auswirkungen auf 2 den Krankheitsverlauf. Eine wichtige Voraussetzung dafür ist, dass Sie Ihre Rechte 3 kennen und wahrnehmen. Im Jahr 2013 hat die Bundesregierung das 4 Patientenrechtegesetz verabschiedet, das diese Rechte stärker verankern soll. In ihm 5 ist zum Beispiel festgehalten, dass Sie ein Recht auf umfassende Information und auf 6 Einsicht in Ihre Krankenakte haben. Die wichtigsten Regelungen finden Sie in einer 7 Informationsbroschüre: 8 www.patientenbeauftragter.de/upload/bilder/aktuell/2013/Ratgeber_fr_Patientenrecht9 e.pdf 10

Sie haben das Recht auf

• freie Arztwahl;

• neutrale Informationen;

• umfassende Aufklärung durch die behandelnde Ärztin oder den behandelnden Arzt;

• Schutz der Privatsphäre;

• Selbstbestimmung (einschließlich des Rechts auf „Nicht wissen wollen“ und des Rechts, eine Behandlung abzulehnen);

• Beschwerde.

Darüber hinaus haben Sie das Recht auf

• eine qualitativ angemessene und lückenlose Versorgung;

• eine sachgerechte Organisation und Dokumentation der Untersuchung;

• Einsichtnahme in die Unterlagen (zum Beispiel CT-Aufnahmen, Arztbriefe; Sie können sich Kopien anfertigen lassen) und

• eine ärztliche Zweitmeinung. (Es ist empfehlenswert, vorher mit Ihrer Krankenkasse zu klären, welche Kosten sie übernimmt.)

Sozialrechtliche Fragestellungen 11

Bei sozialrechtlichen Fragen können Sie sich unter anderem an die Sozialdienste der 12 Akut- und Rehabilitationskliniken (während der Klinikbehandlung) sowie an die 13 ambulanten Krebsberatungsstellen wenden. 14

Hilfe erhalten Sie auch bei der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD), 15 die ein bundesweites Beratungstelefon unter einer einheitlichen Telefonnummer 16 anbietet. Sie beantwortet Fragen auch auf Türkisch und Russisch. Sie können auch eine 17 der 21 regionalen Beratungsstellen der UPD vor Ort aufsuchen. Die Telefonnummer 18 und die Kontaktdaten der UPD finden Sie im Kapitel „Weitere Adressen“, ab Seite 58.“ 19

Ärztliche Zweitmeinung 20

Vielleicht sind Sie unsicher, ob eine vorgeschlagene Behandlung für Sie wirklich 21 geeignet ist. Wenn Sie Zweifel haben, sprechen Sie offen mit Ihren behandelnden 22 Ärztinnen und Ärzten. Machen Sie dabei auch auf Ihre Unsicherheiten und Ihre 23 Vorstellungen und Wünsche aufmerksam. Vielleicht hilft es Ihnen, sich auf ein solches 24 Gespräch vorzubereiten, indem Sie sich Fragen aufschreiben und bei 25

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Ihr gutes Recht

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vertrauenswürdigen Quellen noch einmal gezielt Informationen suchen (Adressen ab 1 Seite 54). Lassen sich Ihre Zweifel auch in einem weiteren Gespräch nicht ausräumen, 2 oder haben Sie das Gefühl, nicht sorgfältig genug beraten worden zu sein, können Sie 3 eine zweite Meinung einholen. Sie haben das Recht dazu. Die dazu notwendigen 4 Kopien Ihrer Unterlagen händigt Ihnen Ihre Ärztin oder Ihr Arzt gern aus. Wenn Sie vor 5 einer folgenreichen Behandlungsentscheidung mehr Sicherheit durch eine zweite 6 Meinung wünschen, werden Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte das in der Regel 7 verstehen. 8

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, eine Ärztin oder einen Arzt für eine zweite 9 Meinung zu finden. Sie können sich zum Beispiel an die durch die Deutsche 10 Krebsgesellschaft zertifizierten Zentren wenden, die große Erfahrung in der 11 Behandlung von krebskranken Menschen haben (siehe auch Seite 43). Sie können Ihre 12 behandelnde Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt auch direkt fragen. Ebenso können 13 Ihnen auch die Kassenärztlichen Vereinigungen oder Ihre Krankenkasse Auskunft 14 geben. In der Regel übernehmen die Kassen bei schwerwiegenden 15 Behandlungsentscheidungen die Kosten für eine Zweitmeinung. Am besten fragen Sie 16 vorher dort nach. 17

Sie sollten aber darauf achten, dass der Beginn einer Behandlung dadurch nicht zu 18 sehr verzögert wird. Besprechen Sie dies mit Ihrem Behandlungsteam. 19

Datenschutz im Krankenhaus 20

Bei einem Krankenhausaufenthalt werden viele sehr persönliche Daten oder 21 Informationen von Ihnen erhoben. Diese werden in Ihrer Patientenakte gesammelt: 22 Krankengeschichte, Diagnosen, Untersuchungsergebnisse, Behandlungen und vieles 23 mehr. Hierzu gehört auch, dass Fragebögen, die Sie vielleicht ausgefüllt haben, in der 24 Krankenakte verbleiben. Das können zum Beispiel Ihre Antworten im Distress-25 Thermometer oder im HADS sein. All diese Befunde sind wichtig, um Ihnen eine gute 26 Behandlung zu ermöglichen. Gleichzeitig ist es auch wichtig, dass verschiedene an 27 Ihrer Behandlung beteiligte Personen, wie Ärzte oder Psychologen oder das 28 Pflegepersonal, Einblick in die Untersuchungsakte haben. Um Missbrauch zu 29 vermeiden, gibt es aber Regeln für den Umgang mit Patientendaten: 30

• Ärztinnen und Ärzte sowie alle Berufsgruppen des Behandlungsteams unterliegen 31 der Schweigepflicht. Ihre persönlichen Daten dürfen nur mit Ihrer Erlaubnis 32 erhoben, gespeichert, verarbeitet und an Dritte weitergeleitet werden. 33

• Und sie dürfen nur insofern erhoben werden, wie sie für Ihre Behandlung 34 erforderlich sind. Hierzu schließen Sie mit dem Krankenhaus einen 35 Behandlungsvertrag ab, in dem Sie auch Ihre Einwilligungserklärung zur 36 Datenverarbeitung und Datenübermittlung geben. Dies muss schriftlich 37 festgehalten werden. Sie dürfen die Einwilligung auch verweigern oder jederzeit 38 widerrufen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. 39

• Auf Ihre Daten dürfen nur an Ihrer Behandlung beteiligte Personen zugreifen, und 40 auch nur soweit, wie es für die Therapie erforderlich ist. Auch 41 Verwaltungsmitarbeiter dürfen Ihre Daten nutzen, aber nur insofern es zur 42 Abwicklung für Verwaltungsprozesse erforderlich ist. 43

• Ihre Krankenakte muss stets so aufbewahrt werden, dass Unbefugte nicht an sie 44 gelangen können. 45

• Ihre Patientendaten dürfen im Krankenhaus bis zu 30 Jahren gespeichert werden. 46 Danach müssen sie spätestens datenschutzgerecht entsorgt werden. Während 47 dieser Zeit und nach Abschluss Ihrer Behandlung werden elektronisch erhobene 48

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Daten gesperrt und die Papierakte im Krankenhausarchiv hinterlegt. Ein Zugriff ist 1 dann nur in bestimmten Fällen möglich, zum Beispiel bei einer weiteren 2 Behandlung. 3

Behandlungsfehler............... 4

Wenn Sie einen Behandlungsfehler vermuten, können Sie sich an die 5 Gutachterkommission und Schlichtungsstelle Ihrer zuständigen Landesärztekammer 6 wenden. Deren Adressen finden Sie unter anderem in dem Wegweiser 7 „Gutachterkommissionen und Schlichtungsstellen“ der Bundesärztekammer: 8 www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=2.59.5301.5360. Auch gesetzliche 9 Krankenkassen unterstützen Sie in diesem Fall. Hilfe erhalten sie auch bei der 10 Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) (Siehe Kapitel „Sozialrechtliche 11 Fragestellungen“, ab Seite 51). 12

13

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Adressen und Anlaufstellen

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12. Adressen und Anlaufstellen 1

Wir haben hier einige Adressen von Anlaufstellen und Ansprechpartnern für Sie 2 zusammengetragen. Die nachfolgende Aufstellung erhebt keinen Anspruch auf 3 Vollständigkeit. 4

Selbsthilfe............... 5

An Krebs erkrankte Menschen und deren Angehörige können sich an die 6 Selbsthilfeorganisationen des Hauses der Krebs-Selbsthilfe wenden. 7

Haus der Krebs-Selbsthilfe 8 Thomas-Mann-Str. 40 9 53111 Bonn 10 Telefon: 0228 33889-0 11 Telefax: 0228 33889-560 12 E-Mail: [email protected] 13 Internet: www.hksh-bonn.de 14

Wo sich eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe befindet, können Sie bei der Nationalen 15 Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von 16 Selbsthilfegruppen (NAKOS) erfragen. Hier finden Sie Adressen von allen 17 Selbsthilfegruppen, nicht nur für Patienten mit Krebserkrankungen: 18

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von 19 Selbsthilfegruppen (NAKOS) 20 Otto-Suhr-Allee 115 21 10585 Berlin 22 Telefon: 030 31018960 23 Telefax: 030 31018970 24 E-Mail: [email protected] 25 Internet: www.nakos.de 26

Beratungsstellen............... 27

Die Ländergesellschaften der Deutschen Krebsgesellschaft unterhalten 28 Krebsberatungsstellen für Krebspatienten und deren Angehörige. Diese geben auch 29 Auskunft über psychosoziale Angebote für Krebspatienten und Angehörige im 30 jeweiligen Bundesland.. 31

Baden-Württemberg 32 Krebsverband Baden-Württemberg e. V. 33 Adalbert-Stifter-Straße 105 34 70437 Stuttgart 35 Telefon: 0711 84810770 36 Telefax: 0711 84810779 37 E-Mail: [email protected] 38 Internet: www.krebsverband-bw.de 39

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Adressen und Anlaufstellen

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Bayern 1 Bayerische Krebsgesellschaft e. V. 2 Nymphenburgerstraße 21a 3 80335 München 4 Telefon: 089 5488400 5 Telefax: 089 54884040 6 E-Mail: [email protected] 7 Internet: www.bayerische-krebsgesellschaft.de 8

Berlin 9 Berliner Krebsgesellschaft e. V. 10 Robert-Koch-Platz 7 11 10115 Berlin 12 Telefon: 030 2832400 13 Telefax: 003 2824136 14 E-Mail: [email protected] 15 Internet: www.berliner-krebsgesellschaft.de 16

Brandenburg 17 Brandenburgische Krebsgesellschaft e. V. 18 Charlottenstraße 57 19 14467 Potsdam 20 Telefon: 0331 864806 21 Telefax: 0331 8170601 22 E-Mail: [email protected] 23 Internet: www.krebsgesellschaft-brandenburg.de 24

Bremen 25 Bremer Krebsgesellschaft e. V. 26 Am Schwarzen Meer 101-105 27 28205 Bremen 28 Telefon: 0421 4919222 29 Telefax: 0421 4919242 30 E-Mail: [email protected] 31 Internet: www.krebs-bremen.de/ 32

Hamburg 33 Hamburger Krebsgesellschaft e. V. 34 Butenfeld 18 35 22529 Hamburg 36 Telefon: 040 4604222 37 Telefax: 040 4604232 38 E-Mail: [email protected] 39 Internet: www.krebshamburg.de 40

Hessen 41 Hessische Krebsgesellschaft e. V. 42 Töngesgasse 39 43 60311 Frankfurt am Main 44 Telefon: 069 21990887 45 Telefax: 069 2199663 46 E-Mail: [email protected] 47 Internet: www.hessische-krebsgesellschaft.de 48

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Mecklenburg-Vorpommern 1 Krebsgesellschaft Mecklenburg-Vorpommern e. V. 2 Sekretariat der Krebsgesellschaft Mecklenburg-Vorpommern e. V. 3 c/o Klinik und Poliklinik für Innere Medizin 4 Universität Rostock 5 Ernst-Heydemann-Straße 6 6 18055 Rostock 7 Telefon: 0381 4947420 8 Telefax: 0381 4947422 9 E-Mail: [email protected] 10 Internet: www.krebsgesellschaft-mv.de 11

Niedersachsen 12 Niedersächsische Krebsgesellschaft e. V. 13 Königstraße 27 14 30175 Hannover 15 Telefon: 0511 3885262 16 Telefax: 0511 3885343 17 E-Mail: [email protected] 18 Internet: www.nds-krebsgesellschaft.de 19

Nordrhein-Westfalen 20 Krebsgesellschaft des Landes Nordrhein-Westfalen e. V. 21 Volmerswerther Straße 20 22 40221 Düsseldorf 23 Telefon: 0211 15760990 24 Telefax: 0211 15760999 25 E-Mail: [email protected] 26 Internet: www.krebsgesellschaft-nrw.de 27

Rheinland-Pfalz 28 Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e. V. 29 Löhrstraße 119 30 56068 Koblenz 31 Telefon: 0261 988650 32 Telefax: 0261 9886529 33 E-Mail: [email protected] 34 Internet: www.krebsgesellschaft-rlp.de 35

Saarland 36 Beratungsstelle für Tumorkranke und Angehörige 37 Universitätsklinikum des Saarlandes 38 Gebäude 36 39 66424 Homburg/Saar 40 Telefon: 06841 1623816 41 Telefax: 06841 1623866 42 E-Mail: [email protected] 43 Internet: www.saarlaendische-krebsgesellschaft.de 44

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Sachsen 1 Sächsische Krebsgesellschaft e. V. 2 Haus der Vereine 3 Schlobigplatz 23 4 08056 Zwickau 5 Telefon: 0375 281403 6 Telefax: 0375 281404 7 E-Mail: [email protected] 8 Internet: www.saechsische-krebsgesellschaft-ev.de 9

Sachsen-Anhalt 10 Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. 11 Paracelsusstraße 23 12 06114 Halle 13 Telefon: 0345 4788110 14 Telefax. 0345 4788112 15 E-Mail: [email protected] 16 Internet: www.krebsgesellschaft-sachsen-anhalt.de 17

Schleswig-Holstein 18 Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft e. V. 19 Alter Markt 1-2 20 24103 Kiel 21 Telefon: 0431 8001080 22 Telefax: 0431 8001089 23 E-Mail: [email protected] 24 Internet: www.krebsgesellschaft-sh.de 25

Thüringen 26 Thüringische Krebsgesellschaft e. V. 27 Paul-Schneider-Straße 4 28 07747 Jena 29 Telefon: 03641 336986 30 Telefax: 03641 336987 31 E-Mail: [email protected] 32 Internet: www.thueringische-krebsgesellschaft.de 33

Deutsche Krebsgesellschaft e. V. 34 Deutsche Krebsgesellschaft 35 Kuno-Fischer-Straße 8 36 14057 Berlin 37 Telefon: 030 32293290 38 Telefax: 030 322932966 39 E-Mail: [email protected] 40 Internet: www.krebsgesellschaft.de 41

Weitere Krebsberatungsstellen finden Sie – nach Orten sortiert – beim 42 Krebsinformationsdienst: 43 www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/krebsberatungsstellen.php. 44

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Adressen und Anlaufstellen

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Psychoonkologen und Fachärzte 1

Über die Internetseite des Krebsinformationsdienstes können Sie ambulant 2 psychotherapeutisch arbeitende Psychoonkologen suchen: 3 www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/psychoonkologen.php. 4

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung bietet eine Online-Suche nach 5 niedergelassenen Fachärzten und Psychotherapeuten an: 6 www.kbv.de/html/arztsuche.php. 7

Für Familien mit Kindern 8

Verzeichnis bundesweiter Einrichtungen und Angebote der Interessens-9 gemeinschaft „IG Kinder krebskranker Eltern“ 10 Deutsche Arbeitsgemeinschaft für psychosoziale Onkologie 11 www.dapo-ev.de/fileadmin/templates/pdf/adressenliste_dapo_2013.pdf 12 Internet: www.dapo-ev.de 13

Verein Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e. V. 14 Dr. Lida Schneider 15 Güntherstr. 4a 16 60528 Frankfurt am Main 17 Telefon: 069 67724504 18 Fax: 069 67724504 19 E-Mail: [email protected] 20 Internet: www.hilfe-fuer-kinder-krebskranker.de 21

Flüsterpost e. V. – Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern 22 Kaiserstr. 56 23 55116 Mainz 24 Telefon: 06131 5548798 25 E-Mail: [email protected] 26 Internet: www.kinder-krebskranker-eltern.de 27

Weitere Adressen............... 28

In Deutschland gibt es zwei Fachgesellschaften, in denen sich verschiedene 29 Berufsgruppen zusammengeschlossen haben, die in der medizinischen und 30 psychosozialen Betreuung von Krebskranken und ihren Angehörigen oder in der 31 psychoonkologischen Forschung tätig sind. 32

Arbeitsgemeinschaft Psychoonkologie der Deutschen Krebsgesellschaft (PSO) 33 Geschäftsstelle Universität Leipzig 34 Philipp-Rosenthal-Str. 55 35 D- 04103 Leipzig 36 Telefon: 0341 9715 407 37 Telefax: 0341 9718 809 38 E-Mail: [email protected] 39 Internet: www.medpsy.uniklinikum-leipzig.de 40

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Adressen und Anlaufstellen

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Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e. V. (dapo) 1 dapo -Geschäftsstelle 2 Ludwigstraße 65 3 67059 Ludwigshafen 4 Telefon: 0700 20006666 5 Telefax: 0621 59299222 6 E-Mail: [email protected] 7 Internet: www.dapo-ev.de 8

Für krebskranke Menschen, ihre Angehörigen und Freunde sind der Informations- und 9 Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe und der Krebsinformationsdienst des 10 Deutschen Krebsforschungszentrums Anlaufstellen: 11

Infonetz Krebs 12 Deutsche Krebshilfe e. V. 13 Buschstraße 32 14 53113 Bonn 15 Telefon: 0800 80708877 16 Internet: www.infonetz-krebs.de 17

Krebsinformationsdienst 18 Deutsches Krebsforschungszentrum 19 Im Neuenheimer Feld 280 20 69120 Heidelberg 21 Telefon: 0800 4203040 22 E-Mail: [email protected] 23 Internet: www.krebsinformationsdienst.de 24 www.facebook.de/krebsinformationsdienst 25

Unabhängige Patientenberatung Deutschland 26 UPD gemeinnützige GmbH 27 Bundesgeschäftsstelle 28 Littenstraße 10 29 10179 Berlin 30 Telefon: 0800 0117722 31 E-Mail: [email protected] 32 Internet: www.upd-online.de 33

Deutsche Rentenversicherung Bund 34 10704 Berlin 35 Telefon: 0800 100048070 36 E-Mail: [email protected] 37

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Wenn Sie mehr zum Thema lesen möchten

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13. Wenn Sie mehr zum Thema lesen 1

möchten 2

Aus der Vielzahl der unterschiedlichen Informationsangebote zum Thema 3 Psychoonkologie und über verschiedene Krebserkrankungen haben wir für Sie eine 4 kleine Auswahl zusammengestellt. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. 5

Deutsche Krebshilfe 6 Blaue Ratgeber: Die kostenlosen blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe 7 informieren in allgemeinverständlicher Sprache über Diagnose und Therapie 8 verschiedener Krebserkrankungen und zum Beispiel über „Hilfen für Angehörige“, 9 „Ernährung bei Krebs“, „Bewegung und Sport bei Krebs“, „Kinderwunsch und Krebs“, 10 „Fatigue“, „Patienten und Ärzte als Partner“ sowie „Wegweiser zu Sozialleistungen“. Eine 11 Übersicht über alle verfügbaren Broschüren und Faltblätter finden Sie unter 12 www.krebshilfe.de. 13

Patientenleitlinien: Die ausführlichen Patientenleitlinien bieten fundierte und 14 wissenschaftliche Informationen zu verschiedenen Krebserkrankungen. Sie können 15 kostenlos bei der Deutschen Krebshilfe bestellt werden. 16

www.krebshilfe.de 17

Deutsche Krebsgesellschaft 18 Die Deutsche Krebsgesellschaft ist die größte wissenschaftlich-onkologische 19 Fachgesellschaft in Deutschland. Auf Ihrer Internetseite informiert sie über den 20 neuesten Stand zur Diagnostik und Behandlung von Krebserkrankungen. 21 www.krebsgesellschaft.de 22

Leitlinienprogramm Onkologie 23 Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. 24 V. (AWMF) , der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und der Deutschen Krebshilfe 25 e. V. (DKH) haben sich mit dem im Februar 2008 gestarteten Leitlinienprogramm 26 Onkologie das Ziel gesetzt, gemeinsam die Entwicklung und den Einsatz 27 wissenschaftlich begründeter und praktikabler Leitlinien in der Onkologie zu fördern. 28 Auf dieser Seite finden Sie Informationen über die bisher im Programm befindlichen 29 Leitlinien und Patientenleitlinien. 30 http://leitlinienprogramm-onkologie.de 31

Krebsinformationsdienst 32 Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums Heidelberg 33 (DKFZ) informiert zu allen krebsbezogenen Themen in verständlicher Sprache per 34 Telefon, E-Mail und im Internet. Er bietet qualitätsgesicherte Informationen auf dem 35 aktuellen Stand des medizinischen Wissens, zum Beispiel zu Krebsrisiken, 36 Früherkennung, Diagnostik, Behandlung, Nachsorge und Leben mit einer 37 Krebserkrankung. Eine weitere wichtige Aufgabe des Krebsinformationsdienstes ist die 38 Vermittlung von Adressen und Anlaufstellen für Hilfesuchende. 39 www.krebsinformationsdienst.de 40

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Wenn Sie mehr zum Thema lesen möchten

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Informationsblätter des Krebsinformationsdienstes: 1

• Leben mit Krebs – Psychoonkologische Hilfen; 2

• Als Krebspatient unterwegs: Mit dem Auto, per Flugzeug und im Urlaub; 3

• Sozialrechtliche Fragen bei Krebs: Anlaufstellen; 4

• Entscheidung für eine Behandlung – was muss ich wissen?; 5

• Arzt- und Kliniksuche: Gute Ansprechpartner finden. 6

Diese und weitere Informationsblätter können über das Internet heruntergeladen oder 7 angefordert werden. Eine Übersicht über alle verfügbaren Informationsblätter finden 8 Sie unter www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/iblatt/index.php. 9

Beim Krebsinformationsdienst können Sie auch zwei Broschüren zur Sexualität und 10 Krebs bei Frauen und Männern bestellen: 11 www.krebsinformationsdienst.de/leben/alltag/sexualitaet.php. 12

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) 13 www.gesundheitsinformation.de 14

Broschüre „Psychosoziale Unterstützung für Menschen mit Krebs – ein 15 Wegweiser“ 16 herausgegeben von der Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der deutschen 17 Krebsgesellschaft, der Bundesarbeitsgemeinschaft für ambulante psychosoziale 18 Krebsberatung, der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie, der 19 Deutschen Vereinigung für Sozialarbeit im Gesundheitswesen und den Krebs-20 Selbsthilfeorganisationen. Die Broschüre gibt einen Überblick über Möglichkeiten und 21 Angebote an psychosozialer Unterstützung unter Einbeziehung der Angebote der 22 Krebs-Selbsthilfeorganisationen. 23

www.hksh-bonn.de/inhalt/aktuelles.html 24

Broschüre „Wege zur Psychotherapie“ der Bundespsychotherapeutenkammer 25 www.bptk.de/fileadmin/user_upload/Publikationen/BPtK_Infomaterial/Wege_zur_PT/BP26 tK-Broschuere_Wege_zur_Psychotherapie_neu.pdf 27

Faltblatt der Deutschen Vereinigung für Sozialarbeit im Gesundheitswesen (DVSG) 28 „Soziale Arbeit im Gesundheitswesen“ 29 dvsg.org/fileadmin/dateien/01Die_DVSG/DVSGFaltbalttSozialarbeitGesundheitswesen230 011-01.pdf 31

„Mit Krebs leben lernen“ 32 Ein Ratgeber zur Bewältigung psychischer Belastungen. 33 Mehnert A. Kohlhammer Stuttgart, 2010. 34

„Die Seele stärken.“ 35 Wie Psychotherapie bei Krebs helfen kann. 36 Herschbach P (Hrsg.). Patmos Ostfildern, 2014. Stiftung Warentest 37 Medikamente im Test – Krebs 38 Berlin 2012 39 ISBN: 978-3-86851-129-1 40

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Wörterbuch

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14. Wörterbuch 1

Allogene Stammzelltransplantation 2 Unter Stammzellen versteht man Körperzellen. Sie können sich in jede Art von Zellen 3 weiterentwickeln. Man könnte sie auch als „Ursprungszellen“ bezeichnen. Bei einer 4 Stammzelltransplantion werden Stammzellen von einem Spender auf einen Empfänger 5 übertragen. Sind Spender und Empfänger unterschiedliche Personen, spricht man von 6 „allogener“ Stammzelltransplantation. Sind Spender und Empfänger dieselbe Person, 7 handelt es sich um eine „autologe“ Stammzelltransplantation. Allogene 8 Stammzelltransplantationen werden bei bestimmten Formen von Blutkrebs oder 9 Lymphdrüsenkrebs eingesetzt. 10

Ambulant 11 (lateinisch „ambulare“: umhergehen, spazieren gehen) Bei einer ambulanten 12 Behandlung kann die Patientin oder der Patient noch am selben Tag nach Beendigung 13 der Behandlung wieder nach Hause gehen. Das heißt, er übernachtet nicht in einer 14 Einrichtung, wie beispielsweise einem Krankenhaus. 15

Angststörung 16 Unter einer Angststörung werden verschiedene seelische Krankheiten 17 zusammengefasst. Betroffene empfinden meist eine übertriebene Furcht. Die Störung 18 geht mit körperlichen Anzeichen der Angst wie Herzrasen, Schwitzen, Zittern, 19 Atemnot, Erstickungs- und Schwindelgefühl einher. 20

Anpassungsstörung 21 Bei einer Anpassungsstörung handelt es sich um eine seelische Reaktion auf eine 22 seelische, körperliche und/oder soziale Belastung, wie beispielsweise familiäre 23 Probleme, Todesfall oder eine schwere Krankheit. In dessen Folge kommt es zu 24 seelischen und körperlichen Beschwerden. 25

Approbation 26 Berufszulassung. 27

Ärztliche/r Psychotherapeutin, Psychotherapeut 28 Hierbei handelt es sich um Ärztinnen oder Ärzte, die eine Zusatzausbildung in 29 Psychotherapie haben. 30

Antidepressivum 31 Antidepressiva sind Medikamente, die auf die Seele wirken und hauptsächlich bei 32 Depressionen eingesetzt werden. Die Arzneimittel können je nach Wirkstoff 33 unterschiedliche Nebenwirkungen haben. 34

Autogenes Training 35 Eine bestimmte Entspannungstechnik. 36

Bewegungstherapie 37 Hierunter versteht man ärztlich verordnete Bewegungen, die von einem speziell 38 ausgebildeten (Physio-)Therapeuten durchgeführt werden. Häufige 39 Bewegungstherapieverfahren sind Krankengymnastik und Massagen. 40

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Chemotherapie 1 Der Ausdruck bezeichnet die Behandlung von Krankheiten oder Infektionen durch 2 Medikamente. Umgangssprachlich ist jedoch meist die Behandlung von Krebs gemeint. 3 Die Chemotherapie verwendet bestimmte Stoffe, sogenannte Zytostatika. Diese 4 schädigen möglichst gezielt Krebszellen, indem sie diese abtöten oder in ihrem 5 Wachstum hemmen. Bei der Behandlung von Krebszellen nutzen die meisten dieser 6 Stoffe die schnelle Teilungsfähigkeit der Krebszellen, da diese empfindlicher als 7 gesunde Zellen auf Störungen der Zellteilung reagieren. Auf gesunde Zellen mit ähnlich 8 guter Teilungsfähigkeit, wie Zellen des Knochenmarks, Haarzellen und Darmzellen, hat 9 die Chemotherapie allerdings eine ähnliche Wirkung. Deshalb kann sie 10 Nebenwirkungen wie Störungen der Blutbildung, Haarausfall, Erbrechen oder Durchfall 11 hervorrufen. 12

Depression 13 (lateinisch „deprimere“: bedrücken) Von einer Depression spricht man, wenn be-14 stimmte Krankheitsanzeichen wie gedrückte Stimmung, Antriebsmangel, Ermüdbarkeit 15 und Interessenlosigkeit mindestens zwei Wochen lang andauern. 16

Depressivität 17 Niedergeschlagene Grundstimmung. 18

Diagnose/Diagnostik 19 (griechisch „diagnosí“: Durchforschung) Durch das sorgsame Untersuchen, Abwägen 20 und Einschätzen aller Krankheitsanzeichen schließt die Ärztin oder der Arzt auf das 21 Vorhandensein und die besondere Ausprägung einer Krankheit. Alle Methoden, die den 22 Ärztinnen und Ärzten bei der Diagnosefindung helfen, zum Beispiel die 23 Krankengeschichte des Patienten (Anamnese), bildgebende Verfahren (Röntgen) oder 24 Laboruntersuchungen, werden unter dem Begriff „Diagnostik“ zusammengefasst. 25

Distress 26 Seelisches und körperliches Erleben der Belastungen. 27

Distress-Thermometer 28 Kurztest zur Erfassung psychosozialer Belastungen bei Krebspatientinnen und 29 Krebspatienten. 30

Einzeltherapie, psychotherapeutische 31 Eine einzelne Person wird durch Psychotherapie behandelt. 32

Entspannungsverfahren 33 Verfahren, die eingeübt werden, um körperlichen und seelischen Stress zu vermindern. 34 Durch Entspannungsverfahren sollen die Patienten gelassener und zufriedener werden. 35 Diese Verfahren werden auch gegen Angst eingesetzt. Entspannungsverfahren stärken 36 das seelische und körperliche Wohlbefinden. 37

Ergotherapeutin, Ergotherapeut 38 Ergotherapeuten behandeln Patienten, bei denen Störungen der Bewegungsabläufe, der 39 Sinnesorgane, der geistigen oder seelischen Fähigkeiten vorliegen. 40

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Ergotherapie 1 (griechisch „érgon“: Arbeit; „therapeía“: dienen, Pflege) meint in etwa „Gesundung 2 durch Handeln“. Die Ergotherapie gehört zu den medizinischen Heilberufen. Sie soll 3 Betroffenen helfen, eine durch Krankheit, Verletzung oder Behinderung verlorenge-4 gangene oder noch nicht vorhandene Handlungsfähigkeit im Alltagsleben (wieder) zu 5 erreichen. 6

Fachärztin/Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie 7 Studierter Mediziner mit Berufszulassung (Approbation) als Arzt, der nach dem 8 Studium eine Weiterbildung in Psychiatrie und Psychotherapie gemacht hat und eine 9 Facharztprüfung abgelegt hat. Die Psychotherapie ist Bestandteil der Weiterbildung. 10

Fachärztin/Facharzt für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie 11 Studierter Mediziner mit Berufszulassung (Approbation) als Arzt, der nach dem 12 Studium eine Weiterbildung in der Inneren Medizin, Allgemeinmedizin und Psychiatrie, 13 gemacht und eine Facharztprüfung abgelegt hat. Ein wesentlicher Schwerpunkt der 14 Facharztausbildung liegt in der Psychotherapie. 15

Fatigue 16 (französisch: Müdigkeit, Erschöpfung) Bezeichnet eine Begleiterscheinung vieler 17 Krebserkrankungen: Ausgelöst durch die Erkrankung selbst und/oder durch eine 18 Strahlen- oder Chemotherapie kann es zu Zuständen dauerhafter Erschöpfung, 19 Abgeschlagenheit und Überforderung kommen. 20

Generalisierte Angststörung 21 Bei einer generalisierten Angststörung bestehen Anzeichen der Angst über einen 22 längeren Zeitraum, wie innere Anspannung und Unruhe. Normalerweise können die 23 Betroffenen nicht genau sagen, wovor sie eigentlich Angst haben. Sie sorgen sich 24 zudem ständig, beispielsweise dass ihnen oder ihren Verwandten Unfälle zustoßen. 25

Gruppentherapie, psychotherapeutische 26 Mehrere Patienten werden gleichzeitig durch eine Psychotherapie behandelt. Dabei 27 fließen die Rückmeldungen der anderen Patienten mit in die Behandlung ein. 28

HADS 29 Die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ist ein kurzer Fragebogen. Er wird 30 bei Menschen mit körperlichen Erkrankungen eingesetzt, um Angst und Depression zu 31 erfassen. 32

Harninkontinenz 33 Bezeichnet die Unfähigkeit, Urin zurückzuhalten. 34

(Anti-)Hormontherapie 35 Hormone sind Stoffe, die wichtige Vorgänge im Körper steuern, wie zum Beispiel die 36 Senkung des Blutzuckerspiegels, die Fortpflanzung oder das Wachstum. Auch manche 37 Tumoren wachsen verstärkt unter dem Einfluss von Hormonen; beispielsweise 38 Brustkrebs unter dem Einfluss des weiblichen Geschlechtshormons Östrogen, 39 Prostatakrebs unter dem Einfluss des männlichen Geschlechtshormons Testosteron. 40 Dieses hormonabhängige Wachsen von Tumoren ist der Ansatzpunkt der (Anti-) 41 Hormontherapie. Durch sie soll der Wachstumsreiz von Hormonen auf die Tumorzellen 42 gehemmt und die Ausbreitung des Tumors behindert werden. 43

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Interdisziplinär 1 In der Medizin bedeutet interdisziplinär, dass Ärztinnen und Ärzte verschiedener 2 Fachrichtungen und andere Berufsgruppen gemeinsam an der Behandlung beteiligt 3 sind. 4

Imaginative Verfahren 5 Bei Imaginativen Verfahren wird sich die Vorstellungskraft der Patientin oder des 6 Patienten zunutze gemacht. Sie sollen sich angenehme Bilder oder Phantasiereisen 7 vorstellen. Mithilfe dieser Gedanken können positive Erinnerungen, Vorstellungen und 8 Gefühle geweckt werden. Die angenehmen Empfindungen lassen zur Ruhe kommen, 9 Angst und Anspannung verringern sich. 10

Komorbidität 11 (lateinisch „morbus“: die Krankheit; „co“: mit) Als Komorbiditäten bezeichnet man 12 Begleiterkrankungen. 13

Lebensqualität 14 Der Begriff Lebensqualität umfasst unterschiedliche Bereiche des körperlichen, 15 seelischen, geistigen und sozialen Wohlbefindens. Jeder Mensch setzt dabei etwas 16 andere Schwerpunkte, was für sein Leben wichtig ist und was ihn zufrieden macht. 17

Leitlinie 18 Siehe S3-Leitlinie 19

Leukämie 20 Blutkrebs, bösartige Veränderungen der Blutzellen, vor allem der weißen 21 Blutkörperchen. 22

Massage 23 Bei dieser Therapieform setzt die Therapeutin oder der Therapeut bestimmte 24 Grifftechniken ein, die eine mechanische Reizwirkung auf Haut, Unterhaut, Muskeln 25 und Sehnen ausüben. 26

Meditation 27 Entspannungsverfahren. Durch Achtsamkeits- oder Konzentrationsübungen sollen sich 28 Geist und Seele beruhigen und sammeln. 29

Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson 30 Ein bestimmtes Entspannungsverfahren. 31

Onkologie 32 (griechisch „onkos“: Schwellung; „logos“: Lehre) Ist die Fachbezeichnung für eine 33 Fachrichtung der Medizin, die sich mit Diagnose, Behandlung und Nachsorge von 34 Krebserkrankungen befasst. 35

Onkologische Schwerpunktpraxis 36 Arztpraxis, die auf die Behandlung von Krebserkrankungen spezialisiert ist. 37

Pädagogin, Pädagoge 38 Erzieher, Lehrer. 39

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Patientenedukation 1 Hierunter versteht man Patientenseminare oder Patientenschulungen. Patientinnen und 2 Patienten lernen hier, wie sie mit ihrer Erkrankung besser umgehen können. 3

Palliativ 4 (lateinisch „pallium“: Mantel; „palliare“: mit einem Mantel umhüllen) Eine palliative 5 Behandlung zielt darauf ab, die Lebensqualität zu erhalten, wenn eine Krankheit 6 langfristig nicht geheilt werden kann. Sie soll Beschwerden lindern und 7 Beeinträchtigungen im Alltag möglichst gering halten, so dass ein selbstbestimmtes 8 Leben mit der Krankheit möglich ist. Zur Palliativmedizin gehört auch die Sterbe- und 9 Trauerbegleitung. 10

Panikstörung 11 Bei dieser Form der Angststörung tritt die Angst ganz plötzlich „aus heiterem Himmel“ 12 auf. Diese Angstanfälle dauern meist nur einige Minuten. 13

Psychoanalytisch begründete Verfahren 14 Diese psychologischen Verfahren beruhen auf der Psychoanalyse. Diese geht davon 15 aus, dass das Erleben, die Wahrnehmung und das Handeln zum großen Teil unbewusst 16 ablaufen. Dies kann zu Konflikten führen, die in psychoanalytisch begründeten 17 Behandlungsverfahren bearbeitet werden können. 18

Psychoedukation 19 Siehe Patientenedukation 20

Psychologin, Psychologe 21 (griechisch „psychē“: Seele; „logos“: Wort, Lehre) ist die Berufsbezeichnung von 22 Menschen, die ein Psychologiestudium abgeschlossen haben. Psychologen können 23 auch als „Psychologische Psychotherapeuten“ an der Versorgung von 24 Krebspatientinnen und Krebspatienten beteiligt sein. 25

Psychoonkologie/Psychosoziale Onkologie 26 Teilgebiet der Onkologie, das sich mit den seelischen, körperlichen und sozialen 27 Auswirkungen von Krebserkrankungen befasst. 28

Psychoonkologin, Psychoonkologen 29 Psychoonkologen sind speziell ausgebildete Fachleute, wie Ärzte, Psychologen oder 30 Sozialpädagogen, die Krebspatientinnen und Krebspatienten und deren Angehörige 31 dabei unterstützen, die psychosozialen Belastungen der Krebserkrankung besser zu 32 bewältigen. 33

Psychologischer Psychotherapeut 34 Als psychologische Psychotherapeuten sind Psychologen tätig, die eine 35 Zusatzausbildung in Psychotherapie gemacht haben. 36

Psychosoziale Belastung 37 Äußere Einflüsse, die auf die Seele und das Sozialleben negativ einwirken. 38

Psychosoziale Beratung 39 Eine psychosoziale Beratung bietet Hilfestellung bei psychosozialen Belastungen und 40 sozialrechtlichen Anliegen, die im Zusammenhang mit einer Erkrankung aufkommen 41 können. 42

Psychisch 43 Seelisch; das Gemüt oder die Seele betreffend. 44

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Psychosozial 1 Gemeint sind soziale und seelische Faktoren, die einander beeinflussen. 2

Psychotherapie/psychotherapeutisch 3 Oberbegriff für alle Verfahren, die ohne den Einsatz von Medikamenten psychische 4 Erkrankungen, Beeinträchtigungen oder Verhaltensstörungen behandeln. Dabei 5 kommen vielfältige Methoden zum Einsatz, wie beispielsweise die Verhaltenstherapie 6 oder psychoanalytisch begründete Verfahren. 7

Physiotherapie 8 Ist ein Behandlungsverfahren, mit der vor allem die Bewegungs- und Funktionsfähigkeit 9 des menschlichen Körpers wiederhergestellt, verbessert oder erhalten werden soll. 10

Physiotherapeutin, Physiotherapeut 11 Ist ein Gesundheitsfachberuf. Physiotherapeuten bieten Verfahren der Physiotherapie 12 an, wie Krankengymnastik und Massagen. 13

Rehabilitation 14 (lateinisch „re“: wieder; „habilitas“: Geschicklichkeit, Tauglichkeit) Wiederbefähigung. 15 Unter Rehabilitation werden alle medizinischen, psychotherapeutischen, sozialen und 16 beruflichen Maßnahmen zusammengefasst, die die Wiedereingliederung eines Kranken 17 in Familie, Gesellschaft und Berufsleben zum Ziel haben. Diese Maßnahmen sollen es 18 den Patienten ermöglichen, besser mit krankheitsbedingten Problemen fertig zu 19 werden. 20

Ressourcen 21 Möglichkeiten und Chancen, besser mit einer Krankheit und deren Folgen umzugehen. 22

Richtlinienverfahren 23 In der Regel werden in Deutschland von den gesetzlichen Krankenkassen als 24 psychotherapeutische Verfahren die Verhaltenstherapie und die psychoanalytisch 25 begründeten Verfahren bezahlt. Diese Verfahren werden als Richtlinienverfahren 26 bezeichnet. 27

Risikofaktoren 28 Bestimmte Umstände und Faktoren können das Entstehen einer Krankheit begünstigen. 29 Dazu gehören zum Beispiel Lebens- und Ernährungsgewohnheiten, erbliche 30 Belastungen, bereits vorhandene Krankheiten oder Kontakt mit Schadstoffen. Wenn der 31 Zusammenhang zwischen einem solchen Faktor und einem erhöhten Erkrankungsrisiko 32 nachgewiesen ist, spricht man von einem Risikofaktor. 33

S3-Leitlinie 34 Eine Leitlinie ist eine Orientierungs- und Entscheidungshilfe für medizinische 35 Fachleute. Die Handlungsempfehlungen stützen sich auf das beste derzeit verfügbare 36 medizinische Wissen. Dennoch ist eine Leitlinie keine Zwangsvorgabe. Jeder Mensch 37 hat seine eigene Krankengeschichte und eigene Wünsche. In begründeten Fällen muss 38 die Ärztin oder der Arzt sogar von den Empfehlungen der Leitlinie abweichen. 39

Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften 40 (AWMF) beurteilt Leitlinien nach ihrer Güte. Die Stufe S3 hat die höchste methodische 41 Qualität und beruht auf einer sehr gründlichen Evidenzrecherche, einer 42 Qualitätsbewertung der Literatur in Bezug auf ihre wissenschaftliche Aussagekraft und 43 ihre klinische Bedeutung und der Herbeiführung eines Konsenses zwischen den 44 beteiligten Fachleuten. 45

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Leitlinien finden Sie im Internet unter: 1

• www.awmf.org 2

• www.leitlinienprogramm-onkologie.de 3

• www.leitlinien.de 4

Zu einigen Leitlinien liegen laienverständliche Übersetzungen vor, sogenannte 5 Patientenleitlinien. 6

Screening 7 Der englische Begriff „Screening“ wird in der Medizin für systematische 8 Untersuchungen von vielen Menschen verwendet. In der Psychoonkologie sollen mit 9 Hilfe von solchen Untersuchungen erste Anzeichen von Belastungen oder schon 10 vorhandene psychische Störungen im frühen Stadium gefunden werden, damit diese 11 gegebenenfalls rechtzeitig behandelt werden können. 12

Sozialarbeiterin, Sozialarbeiter 13 Befassen sich mit der Vorbeugung, Bewältigung und Lösung psychosozialer Probleme. 14 Sie beraten und betreuen einzelne Personen, Familien oder Personengruppen die 15 beispielsweise aufgrund von gesundheitlichen Beeinträchtigungen vorübergehend auf 16 soziale oder sozialrechtliche Beratung oder Unterstützung angewiesen sind oder 17 generell in schwierigen sozialen Situationen leben. 18

Sozialdienste 19 Sozialdienste gibt es in fast jedem Krankenhaus und den Rehabilitationskliniken. Sie 20 unterstützen Patienten und ihre Angehörigen durch Informationen sowie 21 sozialrechtliche und psychosoziale Beratung. Außerdem sind die Sozialdienste mit 22 Ärzten und Pflegekräften an der Organisation der Anschlussversorgung nach 23 Klinikaufenthalten beteiligt (Entlassungsmanagement). 24

Stationär 25 An eine Krankenhausaufnahme, mit Übernachtung, gebunden. 26

Stoma 27 (lateinisch „Mund“ oder „Öffnung“) In der Medizin bezeichnet man damit einen 28 künstlich geschaffenen Ausgang, meist in der Bauchdecke, um Darminhalt oder den 29 Harn darüber abzuleiten. 30

Symptom 31 (griechisch „syn“: zusammen; „ptoma“: Fall, Zusammenfall, Begleiterscheinung) 32 Bezeichnet in der Medizin Zeichen, die auf das Vorhandensein einer bestimmten 33 Erkrankung hinweisen oder Beschwerden, die mit einer Erkrankung auftreten. 34

Tamoxifen 35 Medikament, welches zur Behandlung von Brustkrebs eingesetzt wird. Es greift in den 36 Hormonstoffwechsel ein. 37

Teilhabe 38 Wiedereingliederung und Teilnahme eines Kranken in Familie, Gesellschaft und 39 Berufsleben. Bestimmte Maßnahmen sollen es den Patienten ermöglichen, besser mit 40 krankheitsbedingten Problemen umzugehen und wieder besser am Alltag 41 teilzunehmen. 42

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Teilstationär 1 Teilstationär bedeutet, dass Patientinnen und Patienten teilweise in einer Klinik 2 behandelt werden, aber dort nicht ganztägig untergebracht sind. Sie gehen nach den 3 Behandlungsangeboten wieder nach Hause. 4

Therapie 5 (griechisch „therapeia“: Dienen, Pflege) Behandlung, Heilbehandlung. 6

Tumor 7 (lateinisch „tumere“: schwellen) Bezeichnet eine Gewebe-Geschwulst. Tumoren können 8 gut- oder bösartig sein. Bösartige Tumoren wachsen zerstörend in anderes Gewebe 9 hinein, einzelne Zellen können sich aus dem Tumor lösen und über die Blutbahn oder 10 die Lymphe in anderen Organen ansiedeln (Metastasen bilden). 11

Verhaltenstherapie 12 Die Grundidee dieser psychotherapeutischen Behandlungsform beruht darauf, dass 13 bestimmte Denkweisen und Verhaltensmuster erlernt und wieder verlernt werden 14 können. Durch die Unterstützung des Psychotherapeuten werden negative Gedanken 15 oder beeinträchtigende Verhaltensweisen herausgearbeitet. Gemeinsam werden 16 alternative Handlungsweisen und Denkmuster entwickelt und erlernt, die dem 17 Betroffenen helfen, die Krankheit besser zu bewältigen. 18 19 Yoga 20 Spezifische Verfahren zur geistigen und körperlichen Übung mit dem Ziel, ein 21 Gleichgewicht von Leib, Seele und Geist zu finden. Es gibt viele verschiedene Formen 22 des Yoga, die oft mit einer eigenen Philosophie verbunden sind. Einige Richtungen 23 legen ihren Schwerpunkt auf körperliche Übungen und andere auf geistige 24 Konzentration. 25

Zertifiziertes Zentrum 26 Überprüftes Zentrum, das Krebspatientinnen und Krebspatienten umfassend betreut. 27 Viele Fachleute arbeiten hier zusammen, zusammen, und es wird regelmäßig im 28 Auftrag der Deutschen Krebsgesellschaft überprüft, ob ihre Arbeit den von 29 Fachgesellschaften festgelegten Qualitätskriterien entspricht. 30

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Verwendete Literatur

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15. Verwendete Literatur 1

Diese Patientenleitlinie beruht auf den wissenschaftlichen Quellen der 2 interdisziplinären Leitlinie „Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung 3 von erwachsenen Krebspatienten“. Viele Studien und Übersichtsarbeiten sind dort 4 nachzulesen: 5 www.leitlinienprogramm-6 onkologie.de/uploads/tx_sbdownloader/LL_PSO_Langversion_1.1.pdf 7

An dieser ärztlichen Leitlinie haben Fachleute der folgenden medizinischen 8 Fachgesellschaften, Verbände und Organisationen mitgearbeitet: 9

• Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO) 10

• Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) 11

• Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie (AGO) 12

• Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie in der Deutschen 13 Krebsgesellschaft (AIO) 14

• Arbeitsgemeinschaft Onkologische Thoraxchirurgie (AOT) 15

• Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie (PSO) 16

• Arbeitsgemeinschaft Radiologische Onkologie (ARO) 17

• Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie, Rehabilitation 18 und Sozialmedizin der Deutschen Krebsgesellschaft (ASORS) 19

• Arbeitsgemeinschaft Urologische Onkologie (AUO) 20

• Bundesarbeitsgemeinschaft Künstlerische Therapien BAG KT (für BTD, DFKGT, 21 DMtG) 22

• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe 23

• Bundesarbeitsgemeinschaft für ambulante psychosoziale Krebsberatung (BAK) 24

• Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP) 25

• Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in 26 Deutschland (BNHO) 27

• Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe (BPS) 28

• BundesPsychotherapeutenKammer (BPtK) 29

• Berufsverband Deutscher Nervenärzte (BVDN) 30

• Berufsverband Deutscher Psychiater (BVDP) 31

• Chirurgische Arbeitsgemeinschaft Onkologie–Viszeralchirurgie (CAO-V) 32

• Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie (dapo) 33

• Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) 34

• Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-35 Chirurgie (DGHNO KHC) 36

• Deutsche Fachgesellschaft für tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie 37 (DFT) 38

• Deutsche Gesellschaft für Allgemein- u. Viszeralchirurgie (DGAV) 39

• Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) 40

• Deutsche Gesellschaft für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie (DGMKG) 41

• Deutsche Gesellschaft für Medizinische Psychologie (DGMP) 42

• Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 43

• Deutsche Gesellschaft für Psychologie (DGPs) 44

• Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Frauenheilkunde und Geburtshilfe 45 (DGPFG) 46

• Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Medizin und Ärztliche 47 Psychotherapie (DGPM) 48

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Verwendete Literatur

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• Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und 1 Nervenheilkunde (DGPPN) 2

• Deutsche Gesellschaft für Psychoanalyse, Psychotherapie, Psychosomatik und 3 Tiefenpsychologie (DGPT) 4

• Deutsche Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften (DGRW) 5

• Deutsche Gesellschaft für Senologie (DGS) 6

• Deutsche Gesellschaft für Urologie (DGU) 7

• Deutsche Gesellschaft für Verhaltensmedizin und Verhaltensmodifikation 8 (DGVM) 9

• Deutsche Gesellschaft für Verhaltenstherapie (DGVT) 10

• Deutsches Kollegium für Psychosomatische Medizin (DKPM) 11

• Deutsche Psychoanalytische Gesellschaft (DPG) 12

• Deutscher Pflegerat (DPR) 13

• Deutsche PsychotherapeutenVereinigung (DPtV) 14

• Deutsche Psychoanalytische Vereinigung (DPV) 15

• Deutsche Rentenversicherung Bund (DRV-BUND) 16

• Deutsche Schmerzgesellschaft (DGSS) 17

• Deutscher Verband der Ergotherapeuten (DVE) 18

• Deutsche Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen DVSG 19

• Deutscher Fachverband für Verhaltenstherapie (DVT) 20

• Gesellschaft für Personzentrierte Psychotherapie und Beratung (GWG) 21

• Konferenz Onkologischer Kranken- und Kinderkrankenpflege, eine 22 Arbeitsgemeinschaft in der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) (KOK) 23

• Landeskrebsgesellschaften, Sektion A der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) 24

• Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft 25 (PSO) 26

• Deutscher Verband für Physiotherapie (ZVK) 27

Zusätzlich zur wissenschaftlichen Literatur der Leitlinie nutzt diese Broschüre 28 folgende Quellen: 29

Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebsgesellschaft, 30 Bundesarbeitsgemeinschaft für ambulante psychosoziale Krebsberatung, Deutsche 31 Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie, Deutsche Vereinigung für 32 Sozialarbeit im Gesundheitswesen, Krebs-Selbsthilfeorganisationen. Psychosoziale 33 Unterstützung für Menschen mit Krebs – ein Wegweiser (2011). 34 www.hksh-bonn.de/fileadmin/hksh-35 bonn/inhalte/dokumente/pdf/Brosch%C3%BCre_Psychosoziale_Versorgung.pdf 36

Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft. Empfehlungen zur Therapie der 37 Tabakabhängigkeit („Raucherentwöhnung“). Arzneiverordnung in der Praxis, Band 37, 38 Sonderheft 2, 2010 39 www.akdae.de/Arzneimitteltherapie/TE/A-40 Z/PDF_Kurzversion/Tabakabhaengigkeit_k.pdf#page=1&view=fitB 41

Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin. Woran erkennt man eine gute 42 Arztpraxis? – Checkliste für Patientinnen und Patienten. (2015). 43 www.arztcheckliste.de 44

Bandelow B, Wiltink J, Alpers GW et al. Deutsche S3-Leitlinie: Behandlung von 45 Angststörungen (2014). 46 www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/051-028l_S3_Angststörungen_2014-05_2.pdf 47

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Verwendete Literatur

© Leitlinienprogramm Onkologie I Patientenleitlinie „Psychoonkologie“, Konsultationsfassung, März 2015

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Bandelow B, Wiltink J, Alpers GW et al. Patienten-Leitlinie: Behandlung von 1 Angststörungen (2014). 2 www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/051-028p_S3_Angststörungen_2014-11.pdf 3

Bayrische Krebsgesellschaft. "Psychoonkologie": Was ist das genau? Welche Leistungen 4 zählen dazu? Wer kann mich unterstützen? (2012) 5 www.bayerische-krebsgesellschaft.de/sendf.php?i=000876-0.pdf 6

Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung, Arbeitsgemeinschaft der 7 Wissenschaftlichen Fachgesellschaften. PatientenLeitlinie zur Nationalen 8 VersorgungsLeitlinie Unipolare Depression, Berlin 2011 9 www.patienten-information.de/mdb/downloads/nvl/depression/ph/pl-unipolare-10 depression-pi1.pdf 11

Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung, Arbeitsgemeinschaft der 12 Wissenschaftlichen Fachgesellschaften. PatientenLeitlinie zur Nationalen 13 VersorgungsLeitlinie Kreuzschmerz, Berlin 2013 14 www.patienten-information.de/mdb/downloads/nvl/kreuzschmerz/ph/kreuzschmerz-15 pl.pdf 16

Bundespsychotherapeutenkammer. Wege zur Psychotherapie, Berlin 2013 17 www.bptk.de/fileadmin/user_upload/Publikationen/BPtK_Infomaterial/Wege_zur_PT/BP18 tK-Broschuere_Wege_zur_Psychotherapie_neu.pdf 19

Der Bayerische Landesbeauftragte für den Datenschutz. Datenschutz im Krankenhaus. 20 www.datenschutz-bayern.de/0/Broschuere_Krankenhaus.pdf 21

Deutsche Krebsgesellschaft. Screeningverfahren in der Psychoonkologie: 22 Testinstrumente zur Identifikation betreuungsbedürftiger Krebspatienten (2010) 23 www.krebsgesellschaft.de/download/pso_broschuere2.pdf 24

Deutsche Krebshilfe. Blauer Ratgeber: Patienten und Ärzte als Partner (Stand 10/2012) 25 www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/043_teamwork.26 pdf 27

Englert G, Schulte H. Die Bedeutung der Krebsselbsthilfeorganisationen für die 28 psychosoziale Versorgung. In: Psychoonkologie in Forschung und Praxis (Hrsg. Weis J, 29 Brähler E), Schattauer Verlag Stuttgart.2012 30

Flatten G, Gast U, Hofmann A et al. S3-Leitlinie Posttraumatische Belastungsstörung. 31 Trauma & Gewalt, 2011. 3: 202-210. 32 www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/051-33 010l_S3_Posttraumatische_Belastungsstoerung_2012-03.pdf 34

Heckl U, Nagel K, Weis J. Psychoedukation mit Krebspatienten. Journal Onkologie 2014. 35 8:567-570. 36

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Online- 37 Informationen zu Depression und generalisierte Angststörung: 38 www.gesundheitsinformation.de/depression.2125.de.html und 39 www.gesundheitsinformation.de/generalisierte-angststoerung.2707.de.html 40

Jacobi F, Höfler M, Strehle J et al.: Psychische Störungen in der Allgemeinbevölkerung. 41 Nervenarzt 2014. 85: 77–87. 42

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Verwendete Literatur

© Leitlinienprogramm Onkologie I Patientenleitlinie „Psychoonkologie“, Konsultationsfassung, März 2015

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Kassenärztliche Bundesvereinigung. Bausteine für die Arzt-Patienten-Kommunikation 1 (2014) 2 www.kbv.de/media/sp/Bausteine_Arzt_Patienten_Kommunikation.pdf 3

Krebsinformationsdienst (dkfz.): Informationsblatt "Psychoonkologische Hilfen" (2014) 4 www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/iblatt/iblatt-psychoonkologie.pdf 5

Krebsinformationsdienst (dkfz.): Online-Informationen zu Psyche und Krebsentstehung 6 (Stand: 02/2012) 7 www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/psyche-und-8 krebsrisiko.php 9

Krebsinformationsdienst (dkfz.): Online-Informationen zu Psychologische 10 Unterstützung (Stand: 05/2014) 11 www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/psychische-12 unterstuetzung.php 13

Krebsinformationsdienst (dkfz.): Online-Informationen zu Psychoonkologie als 14 Fachgebiet (Stand: 03/2014) 15 www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/psychoonkologie.php 16

Krebsinformationsdienst (dkfz.): Online-Informationen zu Stress und Krebsentstehung 17 (Stand: 04/2011) 18 www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/stress-und-krebs.php 19

Mehnert A, Brähler E, Faller F et al. Four-Week Prevalence of Mental Disorders in 20 Patients With Cancer Across Major Tumor Entities. J Clin Oncol 32:3540-3546. 21

Mehnert A, Müller D, Lehmann C et al. Die deutsche Version des NCCN Distress-22 Thermometers. ZPPP 2006. 54: 213-23. 23

Patientenversion: S3 - Leitlinie Posttraumatische Belastungsstörung 24 www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/051-25 010p_S3_Posttraumatische_Belastungsstoerung_Patientenversion.pdf 26

Schwarz S, Messerschmidt H, Dören M. Psychosoziale Einflussfaktoren für die 27 Krebsentstehung. Medizinische Klinik 2007. 12: 967-979. 28

Weis J, Heckl U. Das Gespräch mit dem Arzt. In: Die Seele stärken: Wie Psychotherapie 29 bei Krebs helfen kann (Hrsg. Herschbach P). Patmos Verlag Ostfildern. 2014 30

31

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Ihre Anregungen zu dieser Patientenleitlinie

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16. Ihre Anregungen zu dieser 3

Patientenleitlinie 4

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8

Sie können uns dabei unterstützen, diese Patientenleitlinie weiter zu verbessern. Ihre 9

Anmerkungen und Fragen werden wir bei der nächsten Überarbeitung berücksichtigen. 10

Trennen Sie einfach dieses Blatt heraus und senden es an: 11

Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 12

Redaktion „Psychoonkologie - Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und 13

Angehörige“ 14

TiergartenTower 15

Straße des 17. Juni 106-108 16

10623 Berlin 17

18

Wie sind Sie auf die Patientenleitlinie „Psychoonkologie - Psychosoziale Unterstützung 19

für Krebspatienten und Angehörige“ aufmerksam geworden? 20

Im Internet (Suchmaschine) 21 Gedruckte Werbeanzeige/Newsletter (wo? welche(r)?): 22 Organisation (welche?): 23 Ihre Ärztin/Ihr Arzt hat Ihnen diese Broschüre empfohlen 24 Ihre Apothekerin/Ihr Apotheker hat Ihnen diese Broschüre empfohlen 25 Sonstiges, bitte näher bezeichnen: 26

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Was hat Ihnen an der Patientenleitlinie „Psychoonkologie - Psychosoziale 29

Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige“ gefallen? 30

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Was hat Ihnen an der Patientenleitlinie „Psychoonkologie - Psychosoziale 35

Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige“ nicht gefallen? 36

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Ihre Anregungen zu dieser Patientenleitlinie

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Welche Ihrer Fragen wurden in der Patientenleitlinie „Psychoonkologie - Psychosoziale 1

Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige“ nicht beantwortet? 2

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Vielen Dank für Ihre Hilfe! 7