Projekt „Informationssystem Dermatologie“ -...

I

Abschlußbericht

Projekt „Informationssystem Dermatologie“

Gefördert durch Mittel des DFN Vereins

Gunther Eysenbach, Thomas L. Diepgen

Universitätsklinik Heidelberg,

Abt. für Klinische Sozialmedizin

Vormals:

Dermatologische Uniklinik Erlangen,

Abt. Medizinische Informatik, Epidemiologie und Public Health

Inhalt

II

Projektleitung: Prof. Dr. med. Diepgen

Universitätsklinik Heidelberg

Abt. Klinische Sozialmedizin

Bergheimer Str. 58

69115 Heidelberg

Projektnummer TK 598-VA/I3

Laufzeit 10/96 – 12/98

Beantragte Mittel DM 493.400

Inhalt

III

Inhaltsverzeichnis

1 EINLEITUNG: HINTERGRUND UND PROJEKTZIELE .................................................................... 5

1.1 HINTERGRUND ........................................................................................................................................... 5

1.2 DFN-PROJEKT ........................................................................................................................................... 5

1.3 PROJEKTZIELE............................................................................................................................................ 6

1.4 PROJEKTBETEILIGTE .................................................................................................................................. 6

2 FUNKTIONALITÄT AUS ANWENDERSICHT..................................................................................... 8

2.1 ÜBERSICHT HEUTIGER STAND.................................................................................................................... 8

2.2 ABFRAGEMÖGLICHKEITEN......................................................................................................................... 8

2.2.1 Menügeführter Zugang .................................................................................................................... 8

2.2.2 Komplexe Datenbankabfrage .......................................................................................................... 9

2.3 DIAGNOSEBEZOGENE INFORMATIONEN ................................................................................................... 12

2.3.1 Bilder Thumbnails ......................................................................................................................... 13

2.3.2 Info-Frame..................................................................................................................................... 13

2.3.3 Differentialdiagnosen-Frame ........................................................................................................ 14

2.3.4 Links-Frame................................................................................................................................... 16

3 AUFBAU UND TECHNISCHE REALISIERUNG DER BILDDATENBANK................................... 18

3.1 ANFORDERUNGEN AN DIGITALE BILDER IN DER DERMATOLOGIE ............................................................ 18

3.2 AKQUIRIERUNG UND BEARBEITUNG DER BILDER .................................................................................... 18

3.3 TECHNISCHE REALISIERUNG DER WEBSITE UND DATENBANK................................................................. 19

3.4 TERMINOLOGISCHE ARBEIT ..................................................................................................................... 23

3.4.1 Problematik der Verschlüsselung .................................................................................................. 23

3.4.2 Übersicht über die verwendeten Schlüsselsysteme ........................................................................ 24

4 EVALUATION UND NUTZERDATEN ................................................................................................. 26

4.1 ZUGRIFFSZAHLEN .................................................................................................................................... 26

4.2 BENUTZERDEMOGRAPHIE UND BENUTZEREVALUATION .......................................................................... 29

4.2.1 Methode ......................................................................................................................................... 29

4.2.2 Nutzerdemographie ....................................................................................................................... 32

4.2.3 Nutzermotivation und Bedürfnisse................................................................................................. 36

4.2.4 Nutzerzufriedenheit........................................................................................................................ 37

5 EINSATZ FÜR DIE LEHRE.................................................................................................................... 40

5.1 VORBEMERKUNG UND METHODE ............................................................................................................ 40

Inhalt

IV

5.2 ERGEBNISSE: „COMPUTER LITERACY“ UNTER MEDIZINSTUDENTEN........................................................ 41

5.3 ERGEBNISSE: EVALUATION DER LEHRE................................................................................................... 42

6 „TELEKONSIL“ ERFAHRUNGEN ....................................................................................................... 44

6.1 TELEKONSIL VON ÄRZTEN ....................................................................................................................... 44

6.2 PATIENTENANFRAGEN ............................................................................................................................. 44

6.2.1 Analyse der Patientenanfragen...................................................................................................... 45

6.2.2 Wie reagieren andere medizinische Informationsprovider auf diese Anfragen?........................... 45

6.2.3 Evaluierung von kommerziellen Cyberdocs................................................................................... 46

6.2.4 Qualität von Internet Information ................................................................................................. 48

7 PATIENTENINFORMATIONSSYSTEM .............................................................................................. 52

7.1 NEURODERMIS ........................................................................................................................................ 52

7.2 WISSENSCHAFTLICHE ANWENDUNGEN ELEKTRONISCHER PATIENTENINFORMATION .............................. 53

7.2.1 Evaluation von Methoden der Patientenaufklärung bzw. deren Inhalte........................................ 53

7.2.2 Akquirieren von medizinischen und epidemiologischen Daten ..................................................... 59

7.2.3 Atopie-Score Fragebogen.............................................................................................................. 60

7.2.4 Konsumenteninvolvierung für Evidenz-basierte Medizin .............................................................. 63

8 AUSBLICK UND VERMARKTUNG...................................................................................................... 65

9 PUBLIKATIONEN.................................................................................................................................... 66

9.1 FACHZEITSCHRIFTEN ............................................................................................................................... 66

9.2 BUCHBEITRÄGE........................................................................................................................................ 66

9.3 PROCEEDINGS / VORTRÄGE...................................................................................................................... 68

9.4 CD-ROM................................................................................................................................................. 69

10 PRESSEBERICHTE ................................................................................................................................. 70

10.1 CYBERDOCS / CYBERMEDICINE / E-PATIENTS..................................................................................... 70

10.1.1 Presse ............................................................................................................................................ 70

10.1.2 Radio ............................................................................................................................................. 71

10.1.3 TV .................................................................................................................................................. 71

10.2 QUALITY OF INTERNET INFORMATION / MEDPICS .............................................................................. 71

10.3 DERMATOLOGY ONLINE ATLAS.......................................................................................................... 72

10.4 NEURODERMIS PATIENTEN INFORMATION SYSTEM............................................................................ 72

10.4.1 Presse ............................................................................................................................................ 72

11 ANHANG: ORIGINAL-PUBLIKATIONEN.......................................................................................... 73

Einleitung: Hintergrund und Projektziele

5

1 Einleitung: Hintergrund und Projektziele

1.1 Hintergrund

Auch Nicht-Dermatologen werden in der Praxis häufig mit Hauterscheinungen konfrontiert,

über deren Signifikanz nicht selten Unklarheit herrscht. Diagnosestellung und

Differentialdiagnose basieren auf der Kenntnis des klinischen Erscheinungsbildes einer

Krankheit, welches gerade bei Dermatosen ein viel breiteres Spektrum aufweist, als vom

Bildmaterial traditioneller Lehrbücher abgedeckt werden könnte - denn diese beinhalten stets

nur eine kleine Anzahl an Abbildungen von häufigen Krankheiten. Referenzbilder von

selteneren Krankheitsbildern sind hingegen sehr viel schwieriger zu bekommen.

1.2 DFN-Projekt

Die Geschichte des Dermatologie Online Atlas (DOIA) reicht zurück bis 1994, den frühen

Tagen des World Wide Web (WWW). Mit dem Ziel, das Potential des WWW für die

computer-basierte Wissensvermittlung zu nutzen, wurde eine web-basierte Datenbank

entwickelt1.

Von 1997 bis 1998 wurde DOIA an der Dermatologischen Universitätsklinik Erlangen im

Rahmen eines vom DFN Verein geförderten Forschungsprojekts zu einem umfassenden

Dermatologischen Informationssystem (DermIS) ausgebaut, deren Kernpunkt weiterhin die

Bilddatenbank darstellt, die aber um einige Komponenten erweitert wurde, und nun etwa auch

Links zu Patienteninformationen und anderen Informationsquellen sowie Datenbanken im

Internet besitzt. Des weiteren wurden während der Projektförderzeit um die Datenbank

"herum" auch umfangreiche Patienteninformationen aufgebaut, unter anderem ein

umfangreiches Informationssystem zur Neurodermitis (NeurodermIS).

Alle Informationen sowie die Bilddatenbank sind kostenlos über das World Wide Web

(WWW) abrufbar.

Die Projektförderung durch den DFN-Verein endete 12/1998. Da das Projekt auch über die

Projektlaufzeit hinaus von der Universität Heidelberg, Abteilung Klinische Sozialmedizin

(Ärztlicher Direktor: Prof. T.L. Diepgen), aus weitergeführt werden soll, wird die ehemalige

1 Bittorf A, Krejci-Papa NC, Diepgen TL (1995). Development of a dermatological image atlas with worldwide access for thecontinuing education of physicians, J Telemed Telecare 1: 45-53

Projektbeteiligte

6

Internet-Adresse der Uni Erlangen (http://www.derma.med.uni-erlangen.de/), unter der das

Informationssystem Dermatologie zu finden war, schrittweise durch die Adresse

http://dermis.net ersetzt. Die Kooperation mit der Dermatologischen Universitätsklinik

Erlangen bleibt bestehen und wird weiter ausgebaut.

1.3 Projektziele

Ein wesentliches Ziel des Projekts war es, ein qualitativ hochwertiges, international gepflegtes

Referenzwerk dermatologischer Erkrankungen anzubieten.

� Referenzzentrum Dermatologie

� Online-Atlas

� Video-Konferenz-Angebot

� Aus- und Weiterbildung via WWW

� Evaluation von dermatologischer Information

� Patienteninformationssystem

� Analyse des Patienteninformationsbedarfs

� Aufbau Neurodermitis-Informationssystem

� Evaluation von WWW-Resourcen für Patienten

1.4 Projektbeteiligte

Das Forschungsprojekt "Dermatologisches Informationssystem" wurde von Thomas L.

Diepgen (seinerzeit Oberarzt an der Dermatologischen Uniklinik Erlangen) und Andreas

Bittorf (damals Informatiker an der Hautklinik) ins Leben gerufen. Das Projektteam

"Dermatologie & Internet" unter der Verantwortung von T.L. Diepgen bestand im Kern aus

Gunther Eysenbach (Arzt), Jürgen Bauer (Arzt) und Alexander Sager (Informatiker).

Christian Enschedé (Arzt) hat einen Großteil der Bilder beschrieben. Während der

Projektlaufzeit waren ferner kurzfristig die Informatiker Matthias Baum und Hartmut

Lohrmann sowie einige wissenschaftliche Hilfskräfte beschäftigt. Prof. Miklós Simon

(Oberarzt) hat die Diagnosen und Differentialdiagnosen überprüft, Frau Prof. Manigé

Fartasch (Oberärztin) die Beschreibungen. Prof. Gerold Schuler, seit November 1995 Direktor

der Dermatologischen Universitätsklinik Erlangen, hat von Beginn an das Projekt und die

Arbeitsgruppe "Dermatologie & Internet" sehr stark unterstützt und gefördert. Die meisten

Projektbeteiligte

7

Bilder wurden aus dem großen Bildarchiv der Dermatologischen Universitätsklinik der

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg ausgewählt.

Abfragemöglichkeiten

8

2 Funktionalität aus Anwendersicht

2.1 Übersicht heutiger Stand

Ärzte und Patienten haben derzeit kostenlosen online-Zugriff auf über 3500 Bilder aus etwa

650 verschiedenen Diagnosen. Bilder können - anders, als bei einem herkömmlichen Atlas -

nicht nur nach Diagnose gesucht werden, sondern auch nach der Morphologie der sichtbaren

Hautläsionen: Alle Bilder wurden dazu zunächst an der Erlanger Hautklinik von erfahrenen

Dermatologen mit Schlüsselbegriffen beschrieben (z.B. Erythem, Kopf). Die Bilddatenbank

bietet nun auch eine Suchfunktion, in der für die Bildauswahl nach verschiedenen Kriterien,

einschließlich Lokalisation, morphologischen Merkmalen, Alter und Geschlecht gesucht

werden kann (z.B. "Suche alle Bilder, die ein Erythem am Kopf zeigen"). Somit kann eine

solche Datenbank auch die Differentialdiagnose erleichtern.

Weiterhin enthält die Datenbank Links zu interessanten Websites im Internet mit

weitergehenden Informationen zu den einzelnen dermatologischen Erkrankungen. Über 500

Internet-Links werden beschrieben und kommentiert.

Zuletzt erlauben spezielle Links direkten und einfachen Zugang zu krankheitsbezogenen

Informationen in Datenbanken wie MEDLINE, OMIM (Online Mendelian Inheritence in

Man) oder PDQ (Physicians Data Query).

2.2 Abfragemöglichkeiten

2.2.1 Menügeführter Zugang

Auf die diagnosebezogenen Informationsseiten (Abschnitt 2.3, S. 12) kann zunächst über eine

menügeführte Auswahlliste aller verfügbaren Diagnosen und deren Synonymen zugegriffen

werden.

Die Diagnosen sind alphabetisch angeordnet, für jeden Buchstaben existiert eine eigene

Auswahlliste (für den Buchstaben A in Abbildung 1 dargestellt). Rechts neben den

Diagnosenamen steht jeweils die Diagnosenummer und die Anzahl der zu dieser Diagnose

verfügbaren Bilder.


9

Abbildung 1. Menügeführte Abfrage

2.2.2 Komplexe Datenbankabfrage

Alternativ zum menügesteuerten Zugang steht dem Benutzer eine

Datenbankabfrageschnittstelle zur Verfügung. Diese wurde mit einer serverseitigen

Skriptsprache („Active Server Pages“ - ASP) realisiert und greift auf eine Teilmenge der

Originaldatenbank zu (technische Einzelheiten siehe Abschnitt 3). Damit kann die Datenbank

nach komplexen Beschreibungsmustern durchsucht werden, z.B. „alle Erytheme am Kopf“

(Abbildung 2). Abbildung 3 zeigt die Ergebnisseite dieser Abfrage, die ebenfalls aus Frames

aufgebaut ist. Die ursprünglichen Planungen, eine Abfrageschnittstelle mittels JAVA zu


10

entwickeln, wurden aufgegeben, da das mit ASP entwickelte Abfragemodul den

Anforderungen vollauf genügte.


11

Abbildung 2. Komplexe Datenbankabfrage - Eingabefelder

Diagnosebezogene Informationen

12

Abbildung 3. Resultat der komplexen Datenbankabfrage

2.3 Diagnosebezogene Informationen

Auf den Diagnoseseiten sind die einzelnen Informationseinheiten auf vier verschiedenen

Abschnitten (frames) geteilt. Außerdem bleibt ein Frame innerhalb der Diagnose unverändert

und beinhaltet den Diagnosetext und das Menü. Der untere Frame beinhaltet wahlweise (für

den Benutzer durch Mausklick auf eine der „Griffregister“ wählbar):

• die Bilder (Images, Abbildung 4) zu der Diagnose,

• Informationen (Info, Abbildung 5),

• Differentialdiagnosen (DD - z.Zt. in Bearbeitung) und

• Verknüpfungen in das Web (Links, Abbildung 7).


13

2.3.1 Bilder Thumbnails

Auf der Eingangsseite zu jeder Diagnose finden sich die vorhandenen Bilder als anklickbare

und vergrößerbare Thumbnail-Bilder (Abbildung 4).

Abbildung 4. Frame „Images“ mit den Thumbnails der Bilder (Klicken auf die Bilder führt

zur Darstellung des gesamten „großen“ Bildes.

2.3.2 Info-Frame

Auf der „Info“-Seite sind für viele Diagnosen jetzt auch ein kurzer Text („Definition“) und

Synonyme auf portugiesisch und spanisch abrufbar. Dies ist unter anderem deshalb möglich,

da die Diagnosen auf den UMLS2-Metathesaurus abgebildet wurden. Dieser Metathesaurus

führt alternative Namen für dasselbe medizinische Konzept von verschiedenen medizinischen

Vokabularien auf einen einheitlichen "concept identifier" zusammen, und enthält auch die

2 Unified Medical Language System der US National Library of Medicine, siehehttp://www.nlm.nih.gov/research/umls/umls.html


14

Information, welcher Vorzugsbegriff bei der Suche in einer Datenbank für ein bestimmtes

Konzept zu verwenden ist. (näheres siehe Abschnitt 3.4.1, S. 23). Die Definitionen stammen

aus der „Scope-Note“ des MeSH (Medical Subject Headings) und sind im UMLS enthalten.

Abbildung 5. „Info“-Frame mit Angaben von Synonymen (auch auf portugiesisch und

spanisch) sowie einer kurzen Definition

2.3.3 Differentialdiagnosen-Frame

Um Querverweise zwischen morphologisch ähnlichen Diagnosen zu erstellen, wurde zunächst

zu jeder der 600 Diagnosen aufgrund langjähriger klinischer Erfahrung von einem Oberarzt


15

(Prof. M. Simon) eine Liste von wichtigen Differentialdiagnosen erstellt. Diese Verweise

wurden in die Datenbank integriert.

Das "DD"-Frame (Differentialdiagnose) zeigt eine Liste differentialdiagnostisch wichtiger

Erkrankungen. Sind Bilder zu den entsprechenden Erkrankungen vorhanden, wird ein Link

dargestellt. Normalerweise führt der Link direkt zu einer anderen Diagnose, kann aber auch

zu einer "Obergruppe" von weiteren Erkrankungen führen (z.B. beinhaltet die Gruppe

"Xanthome" die Diagnosen Xanthoma disseminatum, Plane Xanthome, Xanthoma eruptivum,

Xanthoma tuberosum und Xanthelasma).

Abbildung 6. Differentialdiagnosen-Frame


16

2.3.4 Links-Frame

Die Diagnose-Seiten des Atlas‘ sind durch Links (Querverweise) mit diagnosebezogenen

Informationen anderen Datenbanken verbunden, die mit einem einfachen Mausklick

abgefragt werden können, ohne daß der Nutzer zusätzliche Informationen über die

Datenbankstruktur bzw. das verwendete Vokabular benötigt.

Verknüpfungen bestehen zu den folgenden Datenbanken

• MEDLINE (bibliographische Datenbank): Jede Diagnose beinhaltet eine Verbindung zu

der öffentlich zugänglichen WWW-Internet-Adresse von MEDLINE des US-

amerikanischen National Center for Biotechnology Information

(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/). Ein einziger Klick mit der Maus führt den

Benutzer von jedem Bild in unserer Datenbank zu der MEDLINE-Datenbank. Dort wird

mit dem entsprechenden Vorzugsbegriff (Medical Subject Heading) ein automatischer

Suchdurchlauf gestartet, oder, wenn kein MeSH-Begriff für eine Diagnose existiert, wird

eine freie Textsuche nach allen bekannten Synonymen durchgeführt.

• PDQ (Physicians Data Query) ist eine Fakten/Experten-Krebs-Datenbank aus dem US-

amerikanischen National Cancer Institut. Sie enthält "peer-reviewed" Aussagen über

Behandlung, Screening und Vorbeugung. Der Nutzer des Atlasses kann eine automatische

Suche der PDQ-Datenbank durchführen (http://cancernet.nci.nih.gov), in dem er auf den

entsprechenden Hyperlink klickt, der den jeweiligen PDQ-Suchbegriff enthält.

• OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/Omim/) ist

eine Fakten-/Expertendatenbank über menschliche Genome und genetische Erkrankungen.

Sie wurde entwickelt von dem Center für Medical Genetics, John Hopkins Universität

(Baltimore, MD), dem National Center for Biotechnology Information, und der National

Library of Medicine (Behesda, MS) basierend auf dem Werk von Dr. Victor A. McKusik

und Kollegen. Die in dem Atlas vorkommenden dermatologischen Diagnosen, die einen

genetischen Hintergrund haben, verfügen über einen automatisch generierten Hyperlink

zur OMIM Datenbank und einer automatischen Suchfunktion nach der jeweiligen

Erkrankung.

Für die „Links“-Seite wurde von der Projektgruppe außerdem eine Liste von evaluierten

Links zusammengestellt und kommentiert. Zudem können Benutzer eigene Links

vorschlagen, die evaluiert und nach Prüfung/Bewertung freigegeben werden, d.h. in einer

Linkliste auftauchen (Abbildung 7).


17

Zudem finden sich auf dieser Seite auch Verknüpfungen zu Patienteninformationen,

entweder zu eigenen Patienteninformationen auf dem DermIS-Server (Abschnitt 7, S. 52),

oder zu Patienteninformationen, die auf anderen Webservern aufliegen.

Abbildung 7. „Links“-Frame mit Verknüpfungen in andere Datenbanken (hier MEDLINE und

PDQ) sowie von uns evaluierten Links zu anderen WWW-Quellen.

Akquirierung und Bearbeitung der Bilder

18

3 Aufbau und technische Realisierung derBilddatenbank

3.1 Anforderungen an digitale Bilder in der Dermatologie

In Vorstudien wurden die Anforderungen an die Qualität dermatologischer Bilder evaluiert 3.

• Bildauflösung: Die Auflösung eines herkömmlichen 35 mm x 24 mm Dia ist 6000 x 4000

dots (about 4000 dpi). Dermatologische digitale Bilder benötigen mindestens ≥512 dpi

• Bit resolution (Pixel depth) (Anzahl der (Farb-)Informationsbits pro Pixel). Diese

bestimmt, wieviel Farbinformation pro Pixel zur Verfügung steht. Dermatologische Bilder

benötigen mindestens 24 Bit (16 Millionen Farben)

Eine Auflösung von 768 x 512 x 24 würde in Dateien resultieren, die 1,13 MB groß sind.

Diese sind für das WWW zu groß, und müssen daher mit einem verlustbehafteten

Kompressionsalgorithmus komprimiert werden. Weitere Untersuchungen haben gezeigt, daß

die Bilder bis zu einem Faktor von 37 verkleinert werden können (31 kB).

3.2 Akquirierung und Bearbeitung der Bilder

Die Bilder wurden aus dem Diaarchiv der Dermatologischen Uniklinik ausgewählt und von

einem kommerziellen Photoservice digitalisiert. Die Dateien lagen dann im Kodak Photo-CD

(pcd) Format vor.

Darüber hinaus wurden auch Bilder von aktuellen Patienten mit einer High-End digitalen

Kamera aufgenommen (Fuji DS-505A). Die digitale Kamera wurde als sehr brauchbar

beurteilt. Der Klinikfotograph hat interessante Fälle parallel mit einer herkömmlichen Kamera

und mit der digitalen Kamera (mit verschiedenen Auflösungen) aufgenommen. Dadurch sollte

Erfahrungen mit der Kamera gesammelt werden. Die Qualität der Bilder wurde von Ärzten im

3 Bittorf, A., Fartasch, M., Schuler, G., Diepgen TL (1997): Resolution Requirements for Digital Images in Dermatology. JAm Acad Dermatol 37: 195-8

Technische Realisierung der Website und Datenbank

19

mit den herkömmlichen Bildern verglichen, wobei kein Unterschied festgestellt werden

konnte.

Als nächster Schritt wurden die Bilder digital nachbearbeitet, das heißt gegebenenfalls

Ausschnitte herausvergrößert, Ränder weggeschnitten und Patienten anonymisiert (durch

Schwärzungen der Augen u.ä.).

Mittels eines Delphi-Skripts wurden dann aus den hochaufgelösten Bildern JPEG-

komprimierte Bilder und Thumbnail-Bilder angefertigt und die Bilder in die Datenbank

aufgenommen. In die entsprechenden Datensätze wurden zu den neuen Bildern jeweils

manuell die bekannten Patientendaten (Alter, Geschlecht) aufgenommen. Der letzte Schritt

bestand in der Zuordnung der Beschreibungsschlüssel zu den Bildern, mit denen die

dargestellten Lokalisationen und morphologischen Eigenschaften der dargestellten Läsionen

beschrieben wurden.

3.3 Technische Realisierung der Website und Datenbank

Alle Daten wurden in einer Access-Datenbank verwaltet und mit in Delphi erstellten

Programmen verwaltet.

Sämtliche Programme zur Pflege der Datenbank, also der Bilder und auch der verwendeten

Schlüssel sind in Delphi 2.0 realisiert4. Der Zugriff zur Datenbank läuft vollständig über die

ODBC-Schnittstelle des Systems ab. Dadurch ist ein Wechsel der unterliegenden Datenbank

problemlos, solange ein ODBC-Treiber für Windows NT existiert.

3.3.1.1 Der WWW-Server der dermatologischen Universitätsklinik Erlangen

Als Hardware wird ein Pentium 166MMX Rechner mit 64MB Ram, 1x2GB und 1x4GB

Harddisk und einem 12x CD-Rom verwendet.

4 Eysenbach G, J. Bauer, A. Sager, A. Bittorf, T.L. Diepgen (1998) An international dermatological image atlas on theWWW: Practical use for undergraduate and continuing medical education, patient education and epidemiological research.In: Cesnik B, McCray AT, Scherrer JR. Medinfo98, Proceedings of the Ninth World Congress on Medical Informatics.Amsterdam: IOS Press, 1998; pp. 788-792


20

Als Betriebssystem wird Windows NT mit den aktuellen Fixpacks verwendet. Der WWW-

Server ist der Internet Information Server 3.0 von Microsoft. Als Scriptsprache sind Perl und

MS-Active Server Pages installiert.

Der Server beherbergt die gesamte WWW-Präsenz der dermatologischen Universitätsklinik

Erlangen.

Der dermatologische Bildatlas ist größtenteils statisch realisiert. Für jede Diagnose, für jedes

Bild der Datenbank existiert ein Satz fertiger HTML-Seiten. Diese statischen Seiten,

insgesamt über 18.000, werden in regelmäßigen Abständen (wenn neue Bilder zur Datenbank

hinzugekommen sind) im internen Netz aus der internen Bilddatenbank mit Hilfe eines

Delphi-Programmes generiert und dann auf den WWW-Server gespielt.

Zusätzlich ist eine WWW-Datenbankabfrage realisiert, bei der zunächst eine Ergebnisseite

dynamisch erzeugt wird (Abbildung 3, S. 12). Auf dieser Ergebnisseite werden Links zu den

bereits statisch generierten HTML-Seiten ausgegeben.

Realisiert ist die Datenbankschnittstelle des WWW-Servers mit Hilfe von MS-Active Server

Pages (ASP), die über die ODBC-Schnittstelle des Systems auf einen Teildatenbestand der

Datenbank zugreift. Diese Teildatenbank wird ebenfalls in regelmäßigen Abständen aus der

Gesamtdatenbank im Intranet generiert und auf den Webserver gespielt.


21

Relationale Datenbank(MS Access)

statische HTML-

SeitenDigitale Bilder(pcd -> jpg)

Generierungs-Skript

(Delphi)

BildDiagnBeschrPatdat...

DiagnBeschr...

Datenbank mit Teildatenbestand(MS Access)

Intern WWW-Server

Benutzer-abfrage

dynamischeHTML-Seiten

ASP

verweist auf

Abbildung 8. Die Generierung der statischen HTML-Seiten erfolgt über ein mit Delphi

programmiertes Skript, welches aus dem Datenbankinhalt etwa wöchentlich (je nach Bedarf)

HTML-Seiten generiert. Zusätzlich ist es für den Benutzer möglich, dynamisch in einem

Teildatenbestand der Datenbank (WWW-Datenbank, externe Bilddatenbank, ohne

Patientendaten) zu suchen.

Testweise wurde auch eine Java-Implementation der Datenbankschnittstelle realisiert. Diese

wurde nicht weiterverwendet, da sie im Vergleich zur jetzigen Lösung weniger komfortabel

war (die verwendete Java-Version war noch 1.02, deren Fähigkeiten zur Benutzerinteraktion

sehr eingeschränkt waren).

3.3.1.2 Die Trennung der WWW-Datenbank und der internen Bilddatenbank

Die Trennung von interner Bilddatenbank zur Datenpflege und externen WWW-Datenbank

(Teildatenbestand) zur Datenabfrage im Internet hat folgende Gründe:


22

a) Die physikalische Trennung des WWW-Servers von restlichen Kliniketz: Aus datenschutz-

und sicherheitstechnischen Gründen ist es nicht möglich und gestattet, von einem Recher

des Kliniknetzes aus einen offenen WWW-Server zu betreiben oder eine direkte

Netzwerkverbindung zu einem außerhalb des Kliniknetzes befindlichen WWW-Server

herzustellen. Eine physikalische Trennung zwischen interner und externer Datenbank ist

daher grundsätzlich unumgänglich.

b) Die logische Trennung der öffentlichen Datenbank ohne personenbezogene Daten und der

internen Datenbank inklusive der persönliche Patientendaten: Da eine 100%ige

„Einbruchssicherheit“ unseres offenen WWW-Servers nicht gewährleistet sein kann, ist es

aus Datenschutzgründen nicht möglich, die interne Datenbank einfach ins WWW zu

exportieren. Es wird daher bei der Generierung der statischen HTML-Seiten des Bildatlas

auch eine externe anonymisierte Datenbank, die nur die für den Webzugriff relevanten

Daten enthält, erzeugt. Das Format dieser Datenbank ist prinzipiell vom internen

Datenbankformat unabhängig.

3.3.1.3 Die WWW-Bilddatenbank und deren Aufbau

Die im WWW befindliche Datenbank ist vom Aufbau her vollständig auf Performance

bezüglich der WWW-Datenabfrage ausgerichtet. Um dies zu realisieren wurde für die

Datenbankabfrage die Einschränkung getroffen, daß alle Abfragekriterien mit einem

logischen UND verknüpft werden.

Das bedeutet, daß eine Abfrage wie „Suche alle Bilder mit Erythemen ODER Papeln“ nicht

möglich ist. Diese muß in zwei Abfragen aufgetrennt werden. Diese Einschränkung wird

allerdings nicht als schwerwiegend angesehen, da die Datenbankschnittstelle als Ergebnis

möglichst kleine Bildmengen erzeugen soll, um die Ladezeiten für den Benutzer ertäglich zu

machen. In der Regel werden Abfragen fomuliert werden wie „Suche alle Bilder mit

Diagnose EKZEM und ERYTHEMEN mit einer Größe KLEINER ALS 5MM am ARM“.

Der für die Abfrage relevante Teil besteht aus drei in Beziehung stehenden Tabellen

(Abbildung 9).

Terminologische Arbeit

23

Abbildung 9. Die drei für die Abfrage relevanten Datenbanktabellen der WWW-Datenbank

("öffentlicher" Teildatenbestand)

Der Großteil der Suchkriterien wird in der Tabelle BildBeschr abgehandelt. Die Tabellen

sichtbar_auf und Diag dienen zur Suche nach zu einer Diagnose passenden Bildern.

Die hier nicht aufgeführten Tabelle dienen der Bereitstellung der Schlüsselbegriffe für die

Dialogboxen des Abfragefensters.

Dieselbe Datenbank (allerdings softwarebedingt im Paradox-Format) wird auch auf der CD-

Rom Version verwendet, um mit Hilfe einer programmierten Datenbankabfrage (ebenfalls in

Delphi realisiert) unter Windows 95 und Windows NT ebenfalls diese Suchfunktion lokal zur

Verfügung zu stellen.

3.4 Terminologische Arbeit

3.4.1 Problematik der Verschlüsselung

Diagnosen und Beschreibungen der Bilder wurden intern mit numerischen Schlüsseln

dargestellt. Da kein Thesaurus zur Beschreibung von dermatologischen Bildern existiert,

wurde umfangreiche terminologische Arbeit geleistet, um ein Schlüsselsystem zur

Beschreibung von dermatologischen Morphologien zu entwickelt.

Auch die zur Verfügung stehenden Thesauri und Klassifikationen für Diagnosen (ICD, MeSH

usw.) zeigten sich als Verschlüsselungsinstrument für einen dermatologischen Bildatlas als

ungeeignet, da sie nicht „fein“ genug sind und meist eher für klinische Zwecke als für

Ausbildungszwecke entwickelt wurden.


24

Daher wurden die in DermIS verwendeten Diagnosen ursprünglich mit dem „Erlanger

Dermatologie Diagnoseschlüssel“ kodiert, einem proprietären Schlüsselsystem, der einem um

zwei Ziffern erweiterten ICD-Code entspricht. Dieser Schlüssel wurde während der

Projektlaufzeit, um die Einbindung von DermIS in andere WWW-basierte

Informationssysteme (d.h. etwa den automatischen Datenbankzugriff auf MEDLINE) zu

ermöglichen, von uns auf das UMLS (Unified Medical Language System) der National

Library of Medicine abgebildet. Im UMLS ist jedes medizinische Konzept mit einer

numerischen CUI (Unique Concept Identifier) kodiert. Der UMLS Metathesaurus führt eine

Vielzahl von Vokabularien, Klassifikationen und Terminologien zusammen, und ordnet den

dort verwendeten Begriffen die entsprechenden CUIs zu. Für die DermIS-Diagnosen, denen

so CUIs zugeordnet wurden, können somit jederzeit die in anderen Datenbanken verwendeten

Vorzugsbegriffe im UMLS „nachgeschlagen“ werden, z.B. für MEDLINE-Zugriff die MeSH-

Begriffe.

3.4.2 Übersicht über die verwendeten Schlüsselsysteme

Insgesamt wurden in der Datenbank folgende Schlüsselsysteme verwendet:

• ein Diagnose-Schlüssel: Der Diagnosethesaurus enthält 4639 Begriffe für 1383

dermatologische Diagnosen. Für jede Diagnose existiert mindestens ein deutscher und ein

englischer Vorzugsbegriff.

• ein Diagnose-bezogener Zusatzschlüssel, intern G-Schlüssel genannt. Dieser Schlüssel

enthält hauptsächlich Begriffe, die Diagnosen nach Stadien, Typ, Varianten oder anderen

Begriffen, die das klinische Erscheinungsbild der Erkrankung verändern, weiter

einschränken; so finden sich hier Begriffe wir "unter Behandlung", "postoperativ", "Typ 1"

und "incipiens".

• mehrere Schlüssel, um die Effloreszenzen zu beschreiben: Diese hierarchischen Schlüssel

beschreiben die Effloreszenzen und die Lokalisationen der Effloreszenzen, die auf den

Bildern zu sehen sind, mit dermatologischer Terminologie. Folgende Unterschlüssel

werden verwendet:

− Effloreszenz: C-Schlüssel, z.B. "Makula", "Papel" oder "Erythem"

− Lokalisation: Beschrieben durch den A-Schlüssel (enthält Begriffe für Körperteile,z.B. "Bein") in Verbindung mit dem B-Schlüssel (enthält zusätzlicheSchlüsselbegriffe, z.B. "Beugeseiten")

− Farbe: D.0 - Schlüssel


25

− Größe: D.1 - Schlüssel (z.B. "5- 10 mm")

− Begrenzung: D.2 - Schlüssel (z.B. "scharf begrenzt", "unregelmäßig begrenzt")

− Eigenschaft der Effloreszenz: D.3 - Schlüssel (z.B. "verrukös")

− Verteilung der Effloreszenz: D.4 - Schlüssel (z.B. "disseminiert")

− Form der Effloreszenz: D.5 - Schlüssel (z.B. "oval")

Jedes Bild wurde mindestens mit einem Schlüsselbegriff aus dem Diagnoseschlüssel und

normalerweise auch mit mindestens einem Schlüsselbegriff aus dem Lokalisationsschlüssel

(A-Schlüssel) und dem Effloreszenzenschlüssel (C-Schlüssel) indexiert. Schlüsselbegriffe aus

den anderen Schlüsseln können nur in Verbindung mit einem Begriff aus dem C-Schlüssel

verwendet werden.

Zugriffszahlen

26

4 Evaluation und Nutzerdaten

4.1 Zugriffszahlen

Nach IVW-Messungen ist der Dermatologie Online Atlas mit ca. 65000 Visits (Benutzern)

und 480000 Pageviews pro Monat (Stand 12/98) die am meisten genutzten Medizin-Website

im deutschsprachigen Raum5.

Allein in den letzten 16 Projektmonaten nutzten schätzungsweise 800.000 Menschen das

System. Es wurden 1,7 Millionen Bilder in Vollgröße und 9,2 Millionen Thumbnail-Bilder

ausgeliefert. Im selben Zeitraum erfolgten 5,6 Millionen Pageviews.

5 Zum Vergleich: Das Deutsche Ärzteblatt erzielte 29.346 Visits / 166.187 Pageviews im Monat 12/98

Zugriffszahlen

27

Abbildung 10. Zugriffsstatistik im Verlauf der letzten 16 Projektmonate, Anzahl der

verschiedenen IP-Adressen pro Monat. Im Schnitt kommt auf jede IP Adresse ungefähr 2

Benutzer, d.h. allein im September 1998 nutzten das System rund 80000 Menschen.

different IP-adresses

0

5000

10000

15000

20000

25000

30000

35000

40000

45000

97-09

97-10

97-11

97-12

98-02

98-03

98-04

98-05

98-06

98-07

98-08

98-09

98-10

98-11

98-12

99-01

Zugriffszahlen

28

Abbildung 11. Zugriffsstatistik im Verlauf der letzten 16 Projektmonate, nach Gesamthits

(Anzahl der angeforderten Dateien) und HTML-Hits. 2,5 HTML Hits entsprechen 1

Pageview.

0

20000

40000

60000

80000

100000

120000

140000

97-09

97-10

97-11

97-12

98-02

98-03

98-04

98-05

98-06

98-07

98-08

98-09

98-10

98-11

98-12

99-01

hits per day HTML-hits per day

Benutzerdemographie und Benutzerevaluation

29

Abbildung 12. Zugriffsstatistik im Verlauf der letzten 16 Projektmonate, nach Anzahl der

ausgelieferten Bilder („jpeg-hits“).

4.2 Benutzerdemographie und Benutzerevaluation

4.2.1 Methode

Die nachfolgenden Daten beruhen auf einer Benutzerumfrage, die zwischen Juli 1998 und

Februar 1999 durchgeführt wurde. Auf der Homepage des Atlas wurde dazu mit den Worten

„Sind Sie ein Patient oder Mediziner? Das wollen wir gerne wissen - Bitte füllen Sie unsere

Benutzerumfrage aus !! „ bzw. „Are you a patient or a medical professional? We want to

know! - Please complete our user survey !!“ (englische Version) ein Verweis auf einen Web-

basierten englischsprachigen Fragebogen gegeben. Der Fragebogen enthielt 6 geschlossene

Fragen zur Herkunft des Benutzers, fachlichem Hintergrund, Motivation und Zufriedenheit

(Abbildung 13, S. 31).

Die Auswertung von 6441 Einträgen in diesen Fragebogen bilden die Grundlage für

nachfolgende Auswertungen zur Benutzerdemographie und Benutzerzufriedenheit. Da der

Fragebogen durch den Benutzer auf freiwilliger Basis ausgefüllt werden konnte, sind die

0100000200000300000400000500000600000700000800000900000

1000000

97-09

97-10

97-11

97-12

98-02

98-03

98-04

98-05

98-06

98-07

98-08

98-09

98-10

98-11

98-12

99-01

thumbnail images fullsize Images


30

Daten mit entsprechender Vorsicht zu interpretieren. Zum einen unterliegen Daten aus

solchen Erhebungen grundsätzlich einem „self-selection bias“ (non-cooperation bias), d.h. sie

sind in Richtung der Benutzer verzerrt, die sich freiwillig die Zeit nehmen, den Fragebogen

auszufüllen. Aufgrund theoretischer Erwägungen ergeben sich vor allem folgende

Verzerrungsmöglichkeiten:

� Benutzerzufriedenheit: Umfragen dieser Art sind grundsätzlich in Richtung beider

extremen Enden der Benutzerzufriedenheit verzerrt, da insbesondere sehr zufriedene

oder besonders unzufriedene Benutzer den Fragebogen eher ausfüllen, als

„gleichgültige“ mäßig zufriedene Benutzer.

� Herkunft: Da der Fragebogen nur auf englisch publiziert wurde, gibt es eine

Verzerrung in Richtung englischsprachiger Benutzer. Bei der Darstellung des

fachlichen Hintergrundes der Benutzer aus nicht-englischsprachigen Ländern gibt es

möglicherweise eine Verzerrung in Richtung Health Professionals zu ungunsten der

Patienten/Konsumenten, da erstere vermutlich eher und besser Englisch verstehen als

Konsumenten.

� Benutzerhintergrund: Möglicherweise füllten tendenziell mehr

Konsumenten/Patienten als Health Professionals den Fragebogen aus, da letztere

möglicherweise unter größerem Zeitdruck stehen, wenn Sie den Bildatlas im

klinischen Kontext nutzen. Umgekehrt kann es aber auch so sein, daß

Konsumenten/Patienten mehr Angst vor Datenmißbrauch haben sowie Health

Professionales mehr an der rein medizinisch orientierten Website interessiert sind und

schon aus Kollegialität den Fragebogen eher ausfüllen.

Trotz dieser möglichen Verzerrungen lassen sich aus den Daten interessante Tendenzen

herauslesen, die natürlich noch aussagekräftiger wären, wenn Vergleichsdaten von anderen

medizinischen Servern, die einen identischen Fragebogen verwenden, vorliegen würden, was

aber mangels Verwendung standardisierter Methoden für Benutzerumfragen momentan nicht

möglich ist.


31

Abbildung 13. Usersurvey Fragebogen 7/98-2/99


32

4.2.2 Nutzerdemographie

4.2.2.1 Herkunft

Die meisten Benutzer – nämlich rund ein Drittel – kommen aus den USA (Abbildung 14, S.

32). Aus Deutschland kommen etwa 15% der Benutzer. Überraschend ist, daß Brasilien das

Land mit dem drittgrößten Benutzeranteil (5%) ist.

Abbildung 14 Benutzerherkunft laut Usersurvey (n=6441)

4.2.2.2 Verteilung der Benutzergruppen

Abbildung 15 (S. 34) zeigt die Verteilung der einzelnen Benutzergruppen (dargestellt von

unten nach oben mit zunehmendem Spezialisierungs- und Kenntnisgrad). Konsumenten und

Allgemeinmediziner/Hausärzte (general practicioners = GPs) machen den Hauptanteil der

Benutzer aus.

Allerdings ist es sinnvoll, sich die Benutzer nach Herkunftsland stratifiziert anzusehen, da

sich die Zusammensetzung je nach Herkunftsland deutlich unterscheidet (Abbildung 16, S.

35). So ist etwa der Konsumentenanteil bei Benutzern aus USA und Kanada besonders hoch,

während etwa Benutzer aus Brasilien fast ausschließlich Health Professionals sind und

Konsumenten eine untergeordnete Rolle spielen.

USA36%

Netherlands2%

Brazil5%

Canada3%

UK4%

other17%

Belgium1%

Italy2%

Germany15%

Spain3%

France3%

Switzerland2%

Denmark1%

Austria2%

Australia2%

Sweden2%


33

In Schweden, Großbritannien, Kanada und Spanien fällt der verhältnismäßig hohe Anteil von

Allgemeinärzten auf. In Deutschland gibt es einen größeren Anteil von Medizinstudenten als

in anderen Ländern. In den USA zeigt sich ein erheblicher Anteil von Pflegepersonal

(„Nurse“).

Diese interessanten Unterschiede spiegeln unterschiedliche Zugangsmöglichkeiten zum

Internet für verschiedene Benutzergruppen in den einzelnen Ländern wieder, aber auch

Unterschiede im Gesundheitssystem. Blendet man die Konsumenten aus der Betrachtung aus

und stellt nur den prozentualen Anteil der einzelnen Vertreter der Health Professionals aus

den einzelnen Ländern gegenüber (Abbildung 17, S. 35), so werden die

gesundheitssystembedingten Unterschiede noch deutlicher:

� So ist es beispielsweise in Großbritannien üblicher, daß zunächst der Hausarzt

dermatologische Patienten behandelt, wenn es sich um Bagatelldermatosen handelt,

während in Deutschland Patienten auch mit unkomplizierten Hauterkrankungen zum

Dermatologen überwiesen werden. Auch gibt es in Großbritannien weitaus weniger

Dermatologen als in Deutschland. Daraus erklärt sich das unterschiedliche Verhältnis

von Hausarzt/Spezialist in der Benutzerstatistik beider Länder.

� Auch unterscheidet sich die Rolle des Pflegepersonals in den USA deutlich von der

des in Deutschland, Frankreich oder Spanien – in den USA ist dieses qualifizierter und

wird mehr in den Entscheidungsprozeß bei der Behandlung eines Patienten einbezogen

als etwa hierzulande.

� Sichtbar werden auch die Unterschiede in der Wichtigkeit des ambulanten gegenüber

des stationären Bereiches im jeweiligen Gesundheitssystem – so greifen aus Spanien

und Großbritannien insbesondere Spezialisten aus Krankenhäusern auf DermIS zu,

während in Deutschland, Frankreich, USA und Brasilien niedergelassene Spezialisten

die Mehrheit stellen.

Diese gesundheitssystemimmanenten Unterschiede erklären die unterschiedliche Motivation

der einzelnen Benutzergruppen, im Internet nach Hautkrankheiten zu recherchieren.


34

Abbildung 15: Verteilung der Benutzergruppen (n=6379)

32%

4%6%

11%

10%

14%

4%

11%

8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Hospital Specialist

Specialist in privatepracticeSenior Physic ian -ConsultantPrimary Care Physician- GPIntern/Resident - TraineeDoctorMedical Student

Nurse

Non-medical scientist

Consumer/Patient


35

Abbildung 16: Verteilung der Benutzergruppen, aufgeschlüsselt nach Ländern

Abbildung 17: Verteilung der Benutzergruppen (nur Health Professionals ohne

Konsumenten), aufgeschlüsselt nach Ländern

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

Canad

a (n=

211)

USA (n=23

28)

UK (n=24

4)

German

y (n=

977)

Sweden

(n=1

49)

France

(n=16

7)

Spain

(n=19

6)

Brazil (

n=33

3)

Hospital Specialis t

Specialist in privatepracticeSenior Physician -ConsultantPrimary Care Physician- GPIntern/Resident - TraineeDoctorMedical Student

Nurse

Non-medical scientis t

Consumer/Patient

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

Canad

a (n=

96)

USA (n=1

136)

UK (n=1

28)

German

y (n=

584)

Sweden

(n=1

26)

France

(n=1

50)

Spain

(n=17

4)

Brazil (

n=30

9)

Hospital Specialist

Specialist in privatepracticeSenior Physician -ConsultantPrimary Care Physician- GPIntern/Resident -Trainee DoctorMedical Student

Nurse

(not shown)

(not shown)


36

Abbildung 18: User-Survey - Angabe der Fachrichtung der befragten Ärzten einschließlich

Interns/Residents [=ÄiP, Assistenzärzte] (n=2992)

4.2.3 Nutzermotivation und Bedürfnisse

Nur etwa 14% der Benutzer landeten durch „zufälliges“ Browsen auf unserem Server, die

übrigen 86% suchten gezielt nach bestimmten Informationen auf DermIS. Bei der Frage, was

für Informationen die Benutzer auf DermIS erwarteten und wünschten vorzufinden, muß man

zwischen Konsumenten und Health Professionals unterscheiden (Abbildung 19, S. 37):

� Konsumenten suchen zu fast 60% nach Patienteninformationen, und erwarten zu

nahezu 30% jemanden vorzufinden, der ihre Fragen per email beantwortet

� Während 48% der Konsumenten nach Bildern sucht, sind es bei den Professionals

77%

� Rund 42% der Professionals sucht darüberhinaus auch nach Textinformationen

� Nach Kontaktadressen suchen etwa 10% der Nutzer

26%

24%

8%

7%

3%

1%

25%

2%

2%2%

General Practice /Family Medicine

Dermatology

Pediatrics

Internal Medicine

Emergency Medicine -Critical Care

Occupational Medicine

Obstetrics andGynecology

Surgery


37

Abbildung 19. Antworten auf die Frage „When you came to this server, what were you

looking for?“ (Mehrfachantworten möglich)

4.2.4 Nutzerzufriedenheit

Insgesamt haben 91% der Benutzer angegeben, die Website „exzellent“ (57%) oder „above

average“ (34%) zu beurteilen (Abbildung 20, S. 38). Dagegen beurteilen weniger als 2% die

Website als schlecht oder sehr schlecht.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

nothing specific - I was just browsing

dermatological images

textual information for medicalprofessionals

patient information

contact addresses

someone who could help meanswering questions via Email

professionals patients all


38

Abbildung 20. Nutzerzufriedenheit, bezogen auf alle Benutzer, die angaben, genug von

DermIS gesehen zu haben, um die Website beurteilen zu können (n=2867).

Schlüsselt man die Benutzerzufriedenheit nach Benutzergruppen auf (Abbildung 21), so zeigt

sich, daß die Bewertung „exzellent“ offenbar umso öfter vergeben wird, desto höher der

Benutzer „spezialisiert“ ist: Konsumenten vergeben diese Bewertung „nur“ zu etwa 45%,

während in der Klinik tätige Spezialisten zu 68% das Prädikat „exzellent“ vergeben. Die

tatsache, daß Patienten und auch Medizinstudenten das System geringfügig „schlechter“

bewerten als andere Nutzergruppen, liegt in den Bedürfnissen dieser Nutzer nach textueller

Information und auch Ratschlägen per Email (Abbildung 19, S. 37), die nicht oder nur zum

Teil angeboten werden konnte.

excellent57%

above average34%

average7%

very poor1%

poor1%


39

45% 51% 54% 54% 58%66% 64% 66% 68%

40%42% 41% 34% 33%

30% 31% 28% 28%

12%7% 4%

7% 8%4% 2% 3% 3%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

cons

umer

(n=7

40)

scie

ntis

ts (n

=137

)

nurs

e (n

=138

)

med

stu

dent

s (n

=330

)

resi

dent

s (n

=294

)

GP

(n=4

30)

cons

ulta

nts

(n=1

34)

priv

ate

prac

tice

spec

ialis

ts (n

=371

)

hosp

ital s

peci

alis

t (n=

286)

very poorpooraverageabove averageexcellent

Abbildung 21. Benutzerzufriedenheit, aufgeschlüsselt nach Nutzergruppen

Vorbemerkung und Methode

40

5 Einsatz für die Lehre

5.1 Vorbemerkung und Methode

Eine wesentliches Ziel des Informationssystems Dermatologie war von Anfang an, ein

Referenzwerk auch für Ausbildungszwecke zu schaffen. Daher sollte es – insbesondere der

Online Atlas – auch in der Medizinstudentenausbildung eingesetzt und dessen Nutzen

evaluiert werden.

Um neue Medien in der Lehre und Ausbildung sinnvoll einsetzen zu können, müssen auf

Anwenderseite (d.h. auf der Seite der Studenten) zunächst bestimmte Voraussetzungen erfüllt

sein: So muß das Medium von den Studenten akzeptiert werden und es sollte ein gewisses

Grundverständnis für die verwendete Technologie vorhanden sein (den Studenten darf nicht

erst erklärt werden müssen, wie man eine Maus bedient usw.). Idealerweise, um ein

Eigenstudium zu ermöglichen und zu fördern, sollte das Medium einfach zugänglich sein, das

heißt, dem Studenten sollte ein entsprechendes Equippment auch zu Hause zur Verfügung

stehen.

DermIS wurde im Rahmen des Projekts im Studentenkurs für das Fach Dermatologie (10.

Semester Medizinstudium) eingesetzt. Um die Akzeptanz der Studenten für das

Informationssystem zu evaluieren und auch um die Hardware- und Softwarevoraussetzungen

sowie den allgemeinen Kenntnisstand (die „computer literacy“) von Medizinstudenten zu

ermitteln und zu erheben, wurde zunächst im Rahmen des Kurses eine Erhebung mittels

Fragebogen durchgeführt.

Ergebnisse: „Computer literacy“ unter Medizinstudenten

41

5.2 Ergebnisse: „Computer literacy“ unter Medizinstudenten

In der Erhebung von 1997 wurden insgesamt 58 Studenten befragt, die Ergebnisse wurden

einer Studie von 1993 gegenübergestellt, die denselben Fragebogen verwendete (n=90)6.

Insgesamt hat sich das Wissen, das Interesse und die Systemvoraussetzungen auf Seiten der

Medizinstudenten in den letzten Jahren erheblich verbessert.

Tabelle 1. Befragung unter Medizinstudenten 1993 vs. 1997: Kennen Sie den Begriff...?

email Online Modem

1993 1997 1993 1997 1993 1997

Männliche Doktoranden 37% 93% 61% 93% 52% 93%

Männlich / k. Doktoranden 8% 100% 25% 100% 25% 100%

Weiblich / Doktoranden 7% 100% 43% 92% 14% 85%

Weiblich / k. Doktoranden 0% 100% 25% 71% 0% 43%

Tabelle 2. Zugang von Medizinstudenten zum WWW, 1998 (n=67)

Haben Sie Zugriff zum WWW?

-nein 39,70%

-ja 51,50%

Von wo haben Sie Zugriff auf das Internet?

- in Uni (CIP-Pool) 30,90%

- von zu Hause 32,40%

Haben (und nutzen) Sie eine eigene Email-Adresse?

Ja 32,40%

6 Eysenbach, G: Computereinsatz und Computerkenntnisse unter Medizinstudenten. Informatik, Biometrie undEpidemiologie in Medizin und Biologie 1995; 26 (1): 56-66

Ergebnisse: Evaluation der Lehre

42

Abbildung 22. Interesse an Telekommunikation unter Medizinstudenten – 1993 vs 1997

5.3 Ergebnisse: Evaluation der Lehre

Im Rahmen des Studentenkurses Dermatologie wurde den Studierenden eine Einführung in

DermIS gegeben und sie wurden zur Nutzung des Bildatlas und der verlinkten

Informationsresourcen im Eigenstudium ermuntert. Im Evaluationsfragebogen (n=67) wurden

sie aufgefordert, dem Dermatologie Atlas, der Vorlesung, den online-multiple choice Fragen

(MCQ) und den online-case reports (dermatologische Fallberichte) Schulnoten zu geben.

Dabei schnitt der Online Atlas mit einem „Notendurchschnitt“ von 1,8 am besten ab, und die

Online Case reports sowie der MC-Quiz mit jeweils 2,5 immer noch besser als die Vorlesung

(Notendurchschnitt 2,7).

Very much interested in telecommunication

0%

50%

100%

1993 1997

male/Drmale/nDrfemale/Drfemale/nDr

Ergebnisse: Evaluation der Lehre

43

Abbildung 23. Benotung der DermIS Lehrkomponenten

Vorlesung Case reports DOIA MC-Quiz

Not

e

3

1

2

4

5

6

2,72,5

1,8

2,5

0

5

10

15

20

25

30

1 2 3 4 5 6

Note

Anz

ahl S

tude

nten

MCQ-QuizDOIACase reportsVorlesung

Patientenanfragen

44

6 „Telekonsil“ Erfahrungen

6.1 Telekonsil von Ärzten

Die Möglichkeit für Ärzte, ein Telekonsil via Email anzufordern bzw. das Videokonferenz-

Angebot für Ärzte wurde im November 1997 auf einem Stand der MEDICA Medienstraße

bekanntgegeben. Daraufhin erschien auch eine entsprechender Beitrag in der ÄRZTE

ZEITUNG vom 12./13.12.97. Außerdem wurde das Angebot auf den DermIS-Webseiten

angekündigt.

Bedauerlicherweise führte dieses Angebot zu Besorgnis bei dermatologischen Fachvertretern.

So erhielten wir ein Schreiben des Präsidenten der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft,

in der dieses Angebot wie folgt kommentiert wurde:

Aus der Sicht der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft stellt sich dieses Angebot

als sehr problematisch dar, da ein Informationstransfer an Allgemeinmediziner und

Nichtdermatologen stattfindet, der sich als Bumerang erweisen könnte. Zumindest

dürfte in Deutschland die dermatologische Versorgung so flächendeckend sein, daß

ich mir nicht vorstellen kann, daß es (Fälle) gibt, bei denen kein Dermatologe

unmittelbar zur Verfügung steht.

Es ist interessant und erschreckend zugleich, daß hier genau das, was wir erreichen wollen -

nämlich ein "Informationstransfer" vom Spezialisten zum Nicht-Spezialisten als

Weiterbildungsangebot - als bedrohlich empfunden wird.

Diese Erfahrungen zeigen erneut, daß die telemedizinische Ansätze letzlich nicht an

technischen Barrieren scheitern, sondern primär mit standespolitischen Interessen kollidieren.

Die telemedizinischen Möglichkeiten werden von ärztlichen Standesvertretern nicht zuletzt

auch deshalb als Bedrohung gesehen, da nicht nur geographische Grenzen überwunden,

sondern auch vermeintlich Fachgebietsgrenzen verletzt werden können.

6.2 Patientenanfragen

Obwohl wir auf der DermIS Website die Beratung von Patienten ausdrücklich ausgeschlossen

wurde, hat das umfangreiche Angebot auf der Website auch viele Patienten „angelockt“, die

Patientenanfragen

45

offensichtlich auch eine große Nachfrage zu kompetenten Ansprechpartnern haben, die ihnen

Fragen beantworten können (siehe Abschnitt 4.2.3, S. 36). So haben wir über die gesamte

Projektlaufzeit eine erhebliche Anzahl von Patienten-Emails bekommen. Dieses Phänomen

hat uns zu einigen „Spin-Off-Studien“ veranlasst. Diese Studien haben in den

Publikumsmedien weltweite Beachtung gefunden und wurden Gegenstand zahlreicher Presse-

und Rundfunkberichte7.

6.2.1 Analyse der Patientenanfragen

In einer dieser Studien haben wir zunächst die Bedürfnisse der Patienten evaluiert, indem wir

209 Patientenemails analysiert haben8. Dabei zeigte sich, daß ein großes

Informationsbedürfnis insbesondere bei chronisch kranken Patienten besteht. Außerdem sind

diese oftmals von den bisherigen Behandlungsergebnissen enttäuscht und versuchen daher auf

dem Internet Hilfe zu finden. In der Publikation werden auch prinzipielle Probleme und

Rahmenbedingungen für diese Art von Telemedizin diskutiert.

6.2.2 Wie reagieren andere medizinische Informationsprovider auf diese Anfragen?

In einer weiteren Studie9 haben wir uns dafür interessiert, wie andere medizinische

Informationsanbieter auf unverlangt eingesandte Patientenanfragen reagieren. Dazu haben wir

ein Experiment durchgeführt, in dem wir in einer Email als vorgeblicher "Patient" die

Symptome eines akuten medizinischen Problems (Herpes Zoster) beschrieben und diese diese

an 58 Informationsanbieter im WWW (meist Ärzte an Unikliniken) verschickten. Die

Antworten wurden daraufhin analysiert, ob und wie bereitwillig, ausführlich und korrekt diese

medizinische Fragen beantwort werden, sowie ob eine "Ferndiagnose" per Email möglich ist.

Außerdem verschickten wir einen Fragebogen einige Wochen später an dieselben

Informationsanbieter, um verschiedene Aspekte des Problems aus Sicht des

Informationsanbieters zu erfragen, z.B. Anzahl der eingehenden Emails, die generellen

institutsinternen Richtlininen usw.

7 z.B. BBC (England), CBC (Canada), Antenne Bayern, Hessischer Rundfunk, RTL, Deutschlandfunk, Bild derWissenschaft, STERN, SPIEGEL, Readers Digest, Newsweek, Berliner Zeitung, Computerbild, Top Sante magazine,Vjesnik (Kroatien), MKB Nieuws (Holland) usw.

8 Eysenbach G, Diepgen TL (1999). Patients Looking for Information on the Internet and Seeking Teleadvice: Motivation,Expectations, and Misconceptions as Expressed in E-mails Sent to Physicians. Arch Dermatol;135:151-156

9 Eysenbach G, Diepgen TL (1998): Responses to unsolicited patient e-mail requests for medical advice on the World WideWeb. JAMA.;280:1333-1335.

Patientenanfragen

46

In unserem Experiment mit der vorgeblichen "Patientenanfrage" haben von 58

Informationsanbietern 29 (50%) dem "Patienten" geantwortet, 9 der Antwortenden (29%)

lehnten es ab, per Email eine Diagnose zu stellen, 18 der Antwortenden stellten eine

Verdachtsdiagnose, davon 17 die "richtige". Weitere 2 gaben zwar keine Verdachtsdiagnose

ab, aber versuchten dem "Patienten" trotzdem zu helfen.

Die Auswertung des Fragebogens ergab, daß es bei den meisten Informationsanbietern keine

internen Richtlinien hinsichtlich der Beantwortung von Patientenemails gibt. Obwohl es auch

abweichende Meinungen gibt, hält die Mehrzahl der Ärzte eine Tele-Beratung via Email für

problematisch. Patienten müssen stärker als bisher auf die Problematik von "Tele-Beratung"

hingewiesen werden. Zu erarbeitende Richtlinien für die Beantwortung von Emails könnten

Ärzten zukünftig helfen, mit der Problematik umzugehen.

6.2.3 Evaluierung von kommerziellen Cyberdocs

Da unsere Erfahrungen gezeigt haben, daß Patienten Hilfe für medizinische Probleme

zunehmend im Internet suchen, und zahlreiche kommerzielle und kostenlose "Ask-the-

Doctor" Services im Internet versuchen, dieser Nachfrage durch Anbieten von medizinischem

Rat - gegen Kredikartennummer oder umsonst – entgegenzukommen, haben wir auch die

„professionellen“ Dienste aus der Sicht eines Patienten evaluiert10. In Deutschland ist es

Ärzten laut Berufsordnung verboten, im Internet die Beantwortung medizinischer Fragen

anzubieten, ohne daß sie den Patienten kennen:

Der Arzt darf individuelle ärztliche Behandlung, insbesondere auch Beratung, weder

ausschließlich brieflich noch in Zeitungen oder Zeitschriften noch ausschließlich über

Kommunikationsmedien oder Computerkommunikationsnetze durchführen.

(Musterberufsordnung für Ärzte, B.II., §7, Abs. 3)

Aus diesem Grund konnten auch wir im Rahmen von DermIS keine individuellen

Patientenberatungen durchführen, obwohl eine erhebliche Nachfrage seitens der

Konsumenten bestand.

In den USA und anderen Ländern ist die Rechtslage teilweise etwas anders, dort gibt es

bereits eine ganze Reihe solcher „Cyberdoc“-Dienste.

10 Eysenbach G, Diepgen TL (1998). Evaluation of Cyberdocs. Lancet; 352 (9139): 1526

Patientenanfragen

47

In der Studie haben wir diese Dienste ebenfalls aus Patientensicht „getestet“, um Chancen und

Risiken aufzuzeigen: Ein Arzt stellte sich als Patient und beschrieb den Cyberdocs seinen

fiktiven Fall: Er sei ein Patient nach Nierentransplantation, er nehme Cyclosporin, und habe

nun einen gürtelförmigen bläschenartigen Hautauschlag auf der Brust – solle er zum Arzt

gehen? Dabei handelte es sich um einen lehrbuchhaften Fall von Herpes Zoster, der bei einer

immunsuppressiven Therapie unverzüglich mit Acyclovir behandelt werden sollte.

Binnen acht Stunden antworteten zehn Cyberdocs: Drei gaben keine Auskunft mit der

Begründung, die Dermatologie sei nicht ihr Fachgebiet. Fünf der allesamt in den USA

angesiedelten Internet-Therapeuten stellten die richtige Diagnose.

Zwei andere allerdings gaben Ratschläge, die den Patienten das Leben hätte kosten können.

So schrieb einer, die Bläschen seien harmlos und würden nach Einnahme des

homöopathischen Mittels "Apis 30D" und von Vitamin C verschwinden. Für diesen Rat

wurden 25 US-Dollar berechnet.

Ein anderer selbsternannter Ernährungsberater erteilte einen anderen - kostenlosen – Rat: Der

Patient solle auf eine ungespritzte Wiese gehen, und Löwenzahn und Klee pflücken, und

diesen als Salat zubereiten. Außerdem solle der Patient einen Apfel essen, falls er obstipiert

ist, und Regenwasser trinken.

Aus diesen Ergebnissen folgerten wir, daß wir Patienten derzeit generell davon abraten

müssen, solche Cyberdoc-Dienste im Internet in Anspruch zu nehmen, insbesondere wenn es

sich um eine diagnostische Frage handelt. Anders sieht es aus, wenn es sich um eine reine

Wissensfrage handelt, die man auch in der Bibliothek recherchieren könnte. Aber auch hier

kann es zu Missverständnissen kommen und man kauft die Katze im Sack, da die

Qualifikation des "Cyberdocs" unklar ist.

In diesem Zusammenhang würde die geplante Einführung eines digitalen Arztausweises als

„Cyberlicence“ eventuell helfen, damit der Patient auch im Cyberspace sicher sein kann, es

tatsächlich mit einem Arzt zu tun zu haben, selbst wenn er nur via Email mit ihm

kommuniziert. Außerdem muß eine Qualitaetssicherung stattfinden, das heißt die Seriosität

dieser Dienste muß – etwa durch regelmäßige Evaluation einer unabhängigen Organisation

oder Institution – sichergestellt werden. Nur dann können solche Dienste sinnvoll sein,

insbesondere für chronisch kranke Patienten und im Sinne der Präventivmedizin. Letztlich

könnte mit diesen Diensten auch erhebliche Kosten im Gesundheitswesen eingespart werden,

denn bei weitem nicht jede medizinische Frage erfordert eine körperliche Untersuchung oder

Patientenanfragen

48

persönliche Vorstellung beim Arzt. Es spricht nichts dagegen, wenn sich der Patient vor

einem Arztbesuch mit Hilfe des Internets auf einen Arztbesuch vorbereitet - wer besser

informiert ist, kann gezieltere Fragen stellen. Ähnliches gilt für Fragen, die nach dem

Arztbesuch auftauchen.

Einstweilen steht die deutsche Berufsordnung hier noch im Wege. Langfristig werden sich die

Selbstverwaltungsgremien der Ärzteschaft allerdings fragen müssen, ob es nicht besser ist, die

restriktive Haltung bezüglich des Anbietens von ärztlichem Rat per Email aufzugeben, um

nicht unseriösen und unqualifizierten Scharlatanen völlig das Feld zu überlassen.

6.2.4 Qualität von Internet Information

Ein erhebliches Problem für den Internet-Anwender insbesondere in Bezug auf medizinische

Information ist, daß Internet-Angebote, die seriös erscheinen, nicht immer seriös sein müssen.

Aggressive Werbesprache, das Angebot von "Wundermitteln" oder "Vitaminpräparaten", die

von Rheuma bis Psoriasis alle Beschwerden heilen sollen, sind noch vergleichsweise leicht als

unseriös zu erkennen. Bei anderen Websites, die zum Teil weitaus subtilere Methoden

verwenden, und Produkte oder Dienstleistungen bewerben, ohne daß dies als Werbung zu

erkennen ist, ist dies schon schwieriger.

Es gibt bereits zahlreiche unabhängige „Review“-Dienste, die versuchen, das medizinische

Angebot für Konsumenten und Ärzte im Internet zu bewerten, etwa

http://www.quackwatch.com, http://www.medmatrix.org, http://omni.ac.uk,

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ oder http://www.healthfinder.org. Besonders

hervorzuheben ist dabei das Healtfinder-Projekt der amerikanischen Regierung, bei der ein

unabhängiges Expertengremium für Konsumenten geeignete Websites auswählt. Leider gibt

es im deutschsprachigen Raum wenig vergleichbares. Eine nationale Initiative für

deutschsprachige medizinische Websites wäre dringend wünschenswert.

Im Rahmen des DermIS-Projekts wurde versucht, in der „Links“-Sektion des Dermatologie

Online Atlas nicht nur eine Liste von Websites mit weiterführenden Informationen zu

dermatologischen Diagnosen zusammenzustellen, sondern diese auch zu bewerten. Dazu

wurde ein analoges 6-Sterne-System gewählt. Allerdings ist die Bewertung mit einem

„Stern“-System prinzipiell etwas problematisch, da dieses Evaluationsinstrument naturgemäß

nur sehr grob sein kein.

Patientenanfragen

49

Das prinzipielles Problem dieser Art von Bewertungssystemen ist, daß der Benutzer explizit

die Review-Dienste anwählen muß, und nicht automatisch eine Bewertung erhält, wenn er

zufällig oder über eine Suchmaschine auf eine medizinische Website gelangt.

Im Rahmen eines europäischen Projekts wird eine Forschungsgruppe Cybermedizin am

Institut für Klinische Sozialmedizin demnächst ein europäisches Berwertungssystem

einführen

Als weitere Entwicklung haben wir die Anwendung des sogenannten PICS-Standards

(platform for internet content selection) für medizinische Zwecke („med-PICS“)

(http://MedPICS.org) vorgeschlagen11.

11 Eysenbach G, Diepgen TL (1998): Towards quality management of medical information on the internet: evaluation,labelling, and filtering of information. BMJ;317:1496-1500

Eysenbach G, Diepgen TL (1999 – im Druck). Labeling and filtering of medical information on the Internet. Meth Inf Med

Patientenanfragen

50

Label-Bureau B

Label-Bureau A

Rating Service Medical website

Search engineUser

Label B

Label A

Label AAuthors’Labels

URL

Search

(2)

(1)

(3)

(4)

Abbildung 24. Bewertung medizinischer Websites mit dem PICS-Verfahren. Sowohl der

Autor, als auch Dritte (sog. Label-Bureaus) können ihre Informationen mit beschreibender

oder bewertender Metainformation versehen. Dazu kommen die sog. PICS-Labels zum

Einsatz. Diese werden auch in Suchmaschinen indexiert (1), die der Benutzer heranziehen

kann, um Informationen mit bestimmten Eigenschaften (z.B. „für Patienten geeignet“) zu

finden. Zusätzlich kann der Benutzerrechner so konfiguriert werden, daß bei jeder Eingabe

einer Internet-Adresse automatisch ein oder mehrere Label-Bureaus (z.B. Fachgesellschaften

oder andere Institutionen/Organisationen) befragt werden, ob etwa bewertende

Metainformationen für die entsprechende Website vorliegt. So können etwa

Verbraucherschutzorganisationen vor unseriöser oder gefährlicher Falschinformation

warnen.

Der PICS-Standard wurde ursprünglich zu Zwecken des Jugendschutzes entwickelt, und ist

ein allgemeiner technischer Standard, Interenetinformation mit Metainformation zu versehen.

Dazu werden an den Benutzer sogenannte „Labels“ verschickt, also elektronische Etiketten,

die eine Inhaltsbeschreibung oder Bewertung enthalten. Der Benutzer entscheidet selbst,

welche Qualtitätskriterien er wünscht, und kann die Informationen, die nicht seinen

Patientenanfragen

51

Qualitätskriterien genügen, automatisch von seinem Computer filtern lassen. Das besondere

an diesem Standard - und dies macht PICS auch für medizinische Anwendungen interessant -

ist die Möglichkeit der dezentralen Bewertung und die Tatsache, daß allein der Benutzer

bestimmt, welche Informationen ihn erreichen - daß also eine dezentrale Bewertung ohne

zentrale „Zensur“ stattfindet.

Auf experimenteller Basis wurde von uns ein PICS-konformes Vokabular zur „Bewertung“

von medizinischen Websites erstellt. Ein zum Betrieb eines „Label-Bureaus“ notwendige

PICS-konforme Serversoftware ist derzeit noch nicht kommerziell erhältlich.

Es wird daran gearbeitet, diesen Teilaspekt des Projekts unter dem „Action plan for Safe Use

of the Internet“ der EU oder unter dem EU FP5-Programm weiterfördern zu lassen.

NeurodermIS

52

7 PatienteninformationssystemAuf der DermIS-Website wurde unter dem Titel EPIdermis (Erlanger Patienten

Informationssystem) auch verschiedene Patienteninformationen ins Netz gestellt. Besonders

ausführlich wurde dabei das Krankheitsbild des atopischen Ekzems (Neurodermitis)

abgehandelt.

7.1 NeurodermIS

Das NeurodermIS (Neurodermitis Informationssystem) besteht aus 522 Kilobytes Text

(entspricht ca. 163 Buchseiten) und mehr als 200 Abbildungen.

Das atopische Ekzem (AE, Neurodermitis) ist eine chronische Hauterkrankung, deren

Prävalenz unter Schulkindern auf etwa 5-10% geschätzt wird12. Da bei der Therapie der AE

die richtige Haut-Basispflege durch den Patienten, das rechtzeitige Erkennen von

Komplikationen (z.B. Superinfektionen) sowie die Vermeidung von Provokationsfaktoren

und Hautirritantien seitens des Patienten eine große Rolle spielen13, ist der aufgeklärte und

aktiv an der Bewältigung seiner Krankheit mitarbeitende Patient ein wichtiger Faktor in der

erfolgreichen Behandlung und Prävention des AE14.

Traditionell werden die Inhalte der Patientenschulung über Arztgespräche, Broschüren,

Bücher und Schulungen vermittelt. Das Internet ist für diesen Zweck ein noch weitgehend

ungenutztes Medium.

Besonders interessant ist am Medium Internet die Möglichkeit, die Kommunikation nicht nur

in eine Richtung, also vom Arzt zum Patient, fließen zu lassen, sondern auch umgekehrt

Informationen von Patienten zu erhalten.

12 Diepgen-TL; Fartasch-M (1992): Recent epidemiological and genetic studies in atopic dermatitis. Acta-Derm-Venereol-Suppl-Stockh.176: 13-8.

13 Morren-MA; Przybilla-B; Bamelis-M; Heykants-B; Reynaers-A; Degreef-H (1994): Atopic dermatitis: triggering factors.J-Am-Acad-Dermatol. 31(3 Pt 1): 467-73.

14 Ehlers-A; Stangier-U; Gieler-U (1995): Treatment of atopic dermatitis: a comparison of psychological and dermatologicalapproaches to relapse prevention. J-Consult-Clin-Psychol. 63(4): 624-35.

Hogan-PA (1996): Atopic eczema in children: what to do when treatment fails to work. Australas-J-Dermatol. 37(3): 119-22

Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation

53

7.2 Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer

Patienteninformation

Der Umstand, daß DermIS auch von zahlreichen Patienten genutzt wird, und die

Möglichkeiten der bidirektionalen Kommunikation wurde für Datenakquirierung via WWW

für verschiedene medizinisch-wissenschaftliche Fragestellungen ausgenutzt, insbesondere:

• Evidenz-basierte Patientenschulung:

• Evaluation von verschiedenen Methoden und Materialien zur Patientenaufklärung

bzw. deren Inhalte

• Identifizierung von häufigen Mißverständnissen und Fehlern, die Patienten machen

• Identifizierung von Inhalten, die Konsumenten interessieren

• Akquirierung von medizinischen und epidemiologischen Daten (Daten zu Atopie-Stigmata

und Daten zur Lebensqualität von Patienten mit Hauterkrankungen)

Tabelle 3. Besucher des Neurodermitis-Informationssystems, die den Wissensquiz ausgefüllt

haben (27.2.98-12.4.99)

Antwort abs. %

Habe selbst Neurodermitis 1470 49,2%Mein Kind hat Neurodermitis 851 28,5%Jemand anderes in meiner Familie hat Neurodermitis 200 6,7%Jemand, den ich kenne, hat Neurodermitis 369 12,3%Niemand, den ich kenne, hat meines Wissens nach Neurodermitis 100 3,3%

2990 100%

7.2.1 Evaluation von Methoden der Patientenaufklärung bzw. deren Inhalte

Diese Anwendung habe wir insbesondere im NeurodermIS erprobt. Durch die direkte

Möglichkeit des Feedbacks durch den Benutzer in Form von Emails, vor allem aber in Form

von elektronischen Fragebögen, können von uns die Inhalte sowie die didaktischen Methoden

direkt evaluiert werden.

Die elektronischen Fragebögen zur Evaluierung des NeurodermIS werden dem Benutzer in

Form eines "Einstiegs-Quiz" dargeboten. Dieser Quiz dient vor allem dazu, den Benutzer zum

Durcharbeiten des NeurodermIS zu motivieren (Einstiegs-Quiz) und ihn direkt zu den


54

Inhalten zu führen, bei denen er besonderen Informationsbedarf hat, andererseits werden von

uns die Daten auch gespeichert und lassen Rückschlüsse auf häufige Mißverständnisse sowie

die Effektivität des didaktischen Konzepts zu.

Des weiteren wurden auch die fast täglich eingehenden Emails mit Patientenanfragen, die an

die Arbeitgruppe oder andere Ärzte der Klinik gerichtet waren, zentral gesammelt und

systematisch ausgewertet, da auch diese wertvolle Rückschlüsse auf die

Informationsbedürfnisse von Patienten zulassen (siehe Abschnitt 6.2.1, S. 45).

7.2.1.1 Quizsystem

Im Neurodermitis Informationssystem wurde am 27.2.98 ein Wissensfragebogen

Neurodermitis ("Atopiequiz") für Patienten implementiert (http://www.dermis.net/cgi-

bin/quiz/quiz.asp?quiz_id=1)

Aus medizinischer Sicht wurden damit zwei Ziele verfolgt:

• Motivationssteigerung für den Patienten/deren Angehörigen: Durch "Vorschaltung" des

Quizsystems vor das eigentliche Patienteninformationssystems soll dem Patienten gezielt

aufzeigen, in welchen Bereichen bei ihm Mißverständnisse oder "Wissenslücken"

bestehen. In den Antworten zu den Fragen werden Patienten gezielt auf die Seiten

verwiesen, die seine "Wissenslücken" füllen können. Hierdurch wird eine Kombination

von "massenmedialer" und doch "individuumsorientierter" Prävention erreicht, welche nur

durch ein interaktives Medium wie dem Internet möglich ist.

• Wissenschaftliche Auswertung: Die Analyse der Antworten geben wertvolle Hinweise zur

Patientenschulung und -betreuung bezüglich der Fragestellung wo Mißverständnisse oder

häufige Wissenslücken beim Patienten liegen. An den Antworten sehen wir beispielsweise,

daß sich einige sehr relevante Mißverständnisse in den Köpfen der Betroffenen halten

(Neurodermitis sei eine Nervenkrankheit, eine psychosomatische Krankheit, eine Allergie,

daß Basistherapie in den ekzemfreien Phasen/Arealen nicht notwendig sei oder Öle ein

geeignetes Basistherapeutikum seien, sowie daß die nachweislich unwirksame

"Bioresonanztherapie" ein geeignetes Verfahren sei). Zudem können wir aus den

Antworten ablesen, wer unsere Informationen in Anspruch nimmt (Tabelle 3, S. 53). Dies

hilft uns auch, weitere Informationen zielgruppengerecht aufzubereiten.


55

Tabelle 4. Antworten im "Wissensquiz" von n=168 Besuchern des Neurodermitis-

Informationssystems

Frage Richtige

Antwort

ja nein weiss

nicht

nicht

werten

Ist Neurodermitis ansteckend? Nein 0% 98% 2% 0%

Ist Neurodermitis eine Allergie? Nein 50% 41% 9% 0%

Ist Neurodermitis eine Kinderkrankheit? Nein 3% 95% 1% 1%

Ist Neurodermitis eine Nervenkrankheit? Nein 26% 61% 14% 0%

Kann jeder Neurodermitis bekommen ? Ja 69% 17% 14% 0%

Ist Neurodermitis eine meist tödlich verlaufende

Krankheit?

Nein 0% 99% 1% 0%

Ist Neurodermitis heilbar? Nein 27% 52% 19% 1%

Wirkt sich eine lange Stillzeit positiv aus? Ja 69% 7% 24% 1%

Sollte man Kindern mit Neurodermitis das

Kratzen verbieten?

Nein 32% 51% 16% 1%

Ist Neurodermitis eine sehr häufige Krankheit

(mehrere Millionen Betroffene in Deutschland?)

Ja 83% 6% 11% 0%

Ist Neurodermitis eine psychosomatische

Krankheit?

Nein 54% 26% 19% 1%

Spielen Umweltfaktoren bei der Neurodermitis

eine Rolle?

Ja 95% 1% 5% 0%

Ist für die trockene Haut des Neurodermitikers

Duschen besser als Baden?

Ja 71% 13% 15% 0%

Muß der Neurodermitiker die Sonne meiden? Nein 21% 69% 10% 1%

Muß der Neurodermitiker auch in den

ekzemfreien Perioden ständig die ganze Haut

eincremen, sogar die Areale, die nie von einem

Ekzem betroffen sind?

Ja 40% 38% 20% 2%

Sind Öle gut dazu geeignet, die Haut

rückzufetten?

Nein 35% 42% 22% 1%

Sollten auf kortisonhaltige Salben in akuten Nein 57% 31% 11% 2%


56

Schüben so spät wie möglich zurückgegriffen

werden?

Ist Bioresonanztherapie ein geeignetes

Behandlungsverfahren?

Nein 18% 19% 62% 1%

Ist sogenanntes Reizklima an der Nordsee oder in

den Bergen schlecht für die Haut des

Neurodermitikers?

Nein 5% 86% 9% 1%

Müssen Neurodermitiker grundsätzlich eine

bestimmte Diät einhalten?

Nein 27% 52% 21% 0%

Sollten Neurodermitiker grundsätzlich ihr

Bettzeug mit milbendichten Überzügen

(Encasings) versehen?

Nein 40% 32% 27% 1%

Sollten Neurodermitiker wegen der trockenen

Haut möglichst Berufe ausüben, in denen ihre

Hände feuchter Umgebung ausgesetzt sind?

Nein 4% 77% 18% 1%

Gibt es spezielle Kleidungsmaterialien, die ein

Neurodermitiker nicht verträgt?

Ja 77% 5% 17% 1%

Vererben Eltern, die Neurodermitis haben, diese

Veranlagung auf ihre Kinder?

Ja 79% 7% 14% 1%

7.2.1.2 Technische Implementierung des Quizsystems

Zur einheitlichen Handhabung von anonymen Fragebögen oder Quizformularen innerhalb des

DermIS wurde eine Datenbankstruktur und eine dynamische Abfrage am WWW-Server mit

folgenden Eigenschaften realisiert (im folgenden werden Fragebögen und Quizbögen unter

dem Sammelbegriff Quiz geführt):

Ziel war eine einheitliche Darstellung aller Quize, nach folgenden Anforderungen:

• Ein Quiz kann beliebig viele Fragen in einer fest vorgegebenen Reihenfolge enthalten

• Alle Fragen eines Quiz werden einheitlich dargestellt

• Jede Frage kann entweder informativen Charakters sein (es existiert keine vorgegebene

richtige Lösung) oder einen festen richtigen Antworttext beinhaltet.


57

• Die Auswertung eines Quiz erfolgt nur, wenn ALLE Fragen beantwortet wurden

• Jede Frage kann zwei Infotexte für die Auswertung enthalten. Einer für die korrekte

Beantwortung (oder falls keine korrekte Antwort existiert) und einer für eine falsche

Antwort.

• Die Antworten inklusive ihrer Auswertung werden ebenfalls in der Datenbank gespeichert.

Da bei anonymen Usern keine eindeutige Zuordnung möglich ist, wird für jeden

beantworteten Quiz ein neuer Userdatensatz angelegt. Dieser beinhaltet noch die

Information, ob derselbe User (soweit eine Identifikation anhand eines Cookies möglich

war) schon einen Fragebogen beantwortet hat.

• Jede Frage eines Quiz kann ihre eigene Form (Texteingabe, Listenauswahl usw.) haben,

soweit diese mit HTML-Formularen darstellbar ist. Zur Darstellung der Frage innerhalb

einer HTML-Seite wird daher der gesamte HTML-Form-Code der Frage in der Datenbank

gespeichert.

Die Datenbank hat die in Abbildung 25 dargestellte Struktur.


58

Abbildung 25. Datenbankstruktur des Quiz

Ein Quiz wird repräsentiert durch einen Datensatz der Tabelle QUIZ. Wenn ein Quiz in

mehreren Sprachen gespeichert werden soll, so muß für jede Sprache ein eigener Eintrag

erstellt werden. Ein und dasselbe Quiz in mehreren Sprachen kann intern allerdings den

selben Bezeichner (ID) haben.

Dir Fragen des Quiz werden in der Tabelle QUESTIONS gespeichert und haben alle eine

eigene, vom jeweiligen Quiz unabhängige ID und können ebenfalls in mehreren Sprachen

vorliegen. Auch hier hat die selbe Frage in verschiedenen Sprachen die gleiche ID. Die

Verbindung zwischen einem Quiz und einer Reihe Fragen wird über die Tabelle

QUIZ_QUEST hergestellt. Diese beinhaltet auch die Reihenfolge der Fragen. Durch diese

Struktur können verschiedene Quize die gleichen Fragen beinhalten. Es ist in der

Datenstruktur außerdem sichergestellt, daß nur Fragen der gleichen Sprache in einem Quiz

vorkommen können.

Die Tabelle Users enthält die Identifikation des Benutzers, der das Quiz beantwortet hat,

soweit möglich. Hierfür wird die IP-Adresse des Client-Rechners und eine REMOTE-ID


59

gespeichert. Die REMOTE_ID beinhaltet -wenn vorhanden- die erste ID der Tabelle USER,

die der Benutzer bereits erhalten hat.

(Zur Veranschaulichung: Der User A greift erstmals auf das Quizsystem zu und wird mit der

ID=1246 gespeichert. Dabei wird ein Cookie auf seinem Rechner mit diesem Eintrag erzeugt

und die REMOTE_ID des in USER erzeugten Datensatzes ist leer. Greift der User A später

wieder auf das System zu, wird ein weiterer Datensatz in der Tabelle USER für ihn erzeugt -

z.B. mit der ID=3454- und die REMOTE_ID wird auf 1246 gesetzt.)

Die Antworten des Users werden in der Tabelle ANSWERS gespeichert und enthalten neben

den Antworten die der User gegeben hat auch deren Auswertungen.

Der User erhält außerdem bei eine schriftliche Auswertung seines Quizes als Ergebnis-

HTML-Seite.

Der dynamische Teil der HTML-Generierung ist mit Hilfe zweier ASP-Scripts realisiert. Um

ein Quiz zu starten, muß die erste ASP-Seite mit der Quiz-ID als Parameter aufgerufen

werden (als URL). Das ASP-Script erzeugt dann aus der Datenbank das HTML-Formular des

Quizes.

Wenn der User seine Fragen beantwortet hat wird das zweite ASP-Script aufgerufen, das die

Auswertung der Antworten, deren Speicherung in der Datenbank und die Ausgabe der

Auswertung als HTML-Seite vornimmt.

7.2.2 Akquirieren von medizinischen und epidemiologischen Daten

Über die Evaluation des NeurodermIS wurden auf experimenteller Basis weitere

elektronische Fragebögen dazu genutzt, um medizinische und epidemiologische Daten von

Patienten und gesunden Kontrollpersonen zu erheben.

Da DermIS von einer großen Anzahl von Patienten mit genutzt wird, bietet ein solches

Informationssystem die Gelegenheit, von einer großen Anzahl Patienten medizinische Daten

zu erheben, ohne daß diese etwa eine Klinik aufsuchen müssten.

Die Technik der Datenerhebung via Internet bietet hier die Möglichkeit, auch Patienten mit

leichteren (präklinischen) Formen von Hauterkrankungen zu erreichen - Patienten, die

vielleicht noch nie oder schon lange nicht mehr wegen Ihrer Krankheit beim Hautarzt waren.

Insofern bietet diese Form der Datenerhebung auch neue Möglichkeiten, ein ganz anderes


60

Patientenkollektiv zu "erreichen", als dies mit herkömmlichen Methoden der Fall ist (wobei

mit "erreichen" die Kommunikation in beide Richtungen gemeint ist).

Erst sehr wenige Veröffentlichungen beschäftigen sich mit dem Potential des Internets für die

Datenerhebung direkt von Patienten15. Wichtig ist daher zunächst, die Validität und

Reliabilität der per Internet erhobenen Daten zu überprüfen. Dies kann etwa durch die

elektronische Umsetzung von Fragebögen, die an einem größeren Patientenkollektiven bereits

auf herkömmliche Weise (papiergebunden) ausgegeben und ausgewertet wurden, geschehen.

Ergeben sich bei der Vergleich der Resultate der elektronischen Fragebögen mit den

papiergebundenen Fragebögen ähnliche Ergebnisse, kann dieselbe Methode der Internet-

basierten Datenakquise auch für "neue" Fragestellungen verwendet werden, z.B. Ermittlung

der Prävalenzen von Atopie-Stigmata innerhalb eines nicht-klinischen AE-Patientenkollektivs

oder Fragen nach Lebensumweltbedingungen von AE-Patienten oder QOL-Studien (Quality

of Life = Lebensqualität).

Chronische Hauterkrankungen eignen sich für die Datenerhebung via Internet in besonderem

Maße, da zum einen die Patienten Krankheitsprozesse direkt beobachten können und wegen

der chronischen Natur der Erkrankung über ihre Krankheit meist sehr gut Bescheid wissen.

Die Bilddatenbank DOIA leistet hier zusätzliche Dienste, da Fragen an den Patienten z.B.

nach aufgetretenen Hauterscheinungen mit Beispielbildern visuell unterstützt werden können.

7.2.3 Atopie-Score Fragebogen

Neben dem Quizsystem (siehe 7.2.1.1, S. 54) bieten wir einen weiteren Fragebogen für

Patienten an, in dem wir nach verschiedenen Symptomen und Stigmata für das atopische

Ekzem (AE) fragen und einen Atopie-Score ausrechnen (http://www.derma.med.uni-

erlangen.de/cgi-bin/atopiefrage/erster.asp). Zwischen September 1997 und April 1999 wurde

dieser Fragebogen von über 8300 Patienten ausgefüllt.

15 Alexander-RB; Trissel-D (1996): Chronic prostatitis: results of an Internet survey. Urology.1996 Oct; 48(4): 568-74.

Batinic B (1997): How to make an internet based survey? http://www.psychol.uni-giessen.de/~Batinic/survey/faq_soft.htm

Bell-DS; Kahn-CE Jr (1996): Health status assessment via the World Wide Web. Proc-AMIA-Annu-Fall-Symp. 338-42.

Canady-JW; Cram-A; Thompson-SA; Barnes-I; Ricciarrdelli-E; Chang-P (1996): Using the Internet as an educational/surveytool [letter]

Plast-Reconstr-Surg. 98(5): 908-9. 0032-1052 ENGLISH 96420348

Fawcett-J; Buhle-EL Jr (1995): Using the Internet for data collection. An innovative electronic strategy. Comput-Nurs. 13(6):273-9. 0736-8593


61

Der Atopie-Score A unter Benutzern, die angaben, Neurodermitis zu haben, war mit

durchschnittlich 17,07 (STD 5,99) deutlich höher als der von normalen Benutzern (9,85, STD

5,44). Dies und die Einzelanalyse der Antworten auf die einzelnen Fragen nach den Atopie-

Stigmata (Tabelle 4) zeigt, daß mit diesen Fragen eine Unterscheidung zwischen Atopikern

und normalen Personen möglich ist. Zukünftige intelligente Patienteninformationssysteme

könnten nach diesem Prinzip arbeiten, um aus den Eingaben der Benutzern selbstständig die

Risikofaktoren, Symptome und Stigmata zu lernen, die einen Betroffenen (oder einen

Risikopatienten) von einem Gesunden zu unterscheiden und die beiden Gruppen entsprechend

zu beraten.


62

85%

75%

29%

75%

32%

53%

44%

45%

34%

22%

55%

33%

18%

27%

36%

25%

17%

62%

25%

20%

15%

38%

35%

59%

46%

53%

11%

36%

16%

41%

29%

22%

24%

12%

21%

10%

19%

25%

29%

5%

7%

53%

14%

10%

10%

29%

27%

34%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

XERO

WOLL

LID

JUCK

DERM

PERL

PALMS

PITALB

METALL

HERT

OHR

MILCH

KERAT

LICHT

FUSS

NIPPL

NECK

RHIN

ASTHMA

FA EkzMu

FA EkzFa

AKRO

PULP

DYSHID

AENP

Abbildung 26. Antworten auf Fragen nach Stigmata/Symptomen im WWW-Atopiefragebogen

von normalen Personen (NP, n=349) und Neurodermitis Patienten (AE, n=343).

Abkürzungen siehe Literatur16

16 Diepgen TL, Sauerbrei W, Fartasch M: Development and validation of diagnostic scores for atopic dermatitis incorporatingcriteria of data quality and practical usefulness. J Clin Epidemiol.1996 49(9): 1031-8


63

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

40,00%

scor

e 0

scor

e 1-

3

scor

e 4-

6

scor

e 7-

9

scor

e 10

-14

scor

e 15

-19

scor

e 20

-24

scor

e 25

-29

scor

e 30

-34

scor

e >3

4

Kontr (n=416)

AE (n=400)

Abbildung 27. Atopiescore-Verteilungskurve bei gesunden "Internet-Surfern" (Kontr) versus

Benutzern, die angeben, atopisches Ekzem zu haben (AE). Obwohl die Kontrollen in den AE-

Bereich "hineinstreuen", ist die Verteilungskurve der AE-Patienten ähnlich, wie bei einer

herkömmlich angelegten Studie, bei der der Atopiescore durch den Arzt festgestellt wurde17.

Dies zeigt die Möglichkeiten der Datenerhebung direkt vom Patienten via Internet

("Telepidemiologie").

7.2.4 Konsumenteninvolvierung für Evidenz-basierte Medizin

Evidence-based Medicine (EBM) ist der gewissenhafte, ausdrückliche und vernünftige

Gebrauch der gegenwärtig besten externen, wissenschaftlichen Evidenz für Entscheidungen in

der medizinischen Versorgung individueller Patienten (Sacket, 1997).

Nutzer und Konsumenten von Gesundheitsdienstleistungen (Patienten) spielen bei der

Bewertung wissenschaftlicher Evidenz und bei der Setzung von Forschungspriorititäten eine

wichtige Rolle. Für Input und Feedback der Endverbraucher zu dermatologischen Themen

wurde auf DermIS auch ein Fragebogen implementiert, der Fragestellungen, die aus Sicht der

Verbraucher vordringlich sind, abgefragt werden (siehe http://dermis.net/cgi-

17 Diepgen TL, Sauerbrei W, Fartasch M: Development and validation of diagnostic scores for atopic dermatitis incorporatingcriteria of data quality and practical usefulness. J Clin Epidemiol.1996 49(9): 1031-8


64

bin/cochrane/frage.htm und http://dermis.net/cgi-bin/cochrane/question.htm ). Diese werden

an die Cochrane Skin Group weitergegeben.


65

8 Ausblick und VermarktungDas Projekt wird auch nach Ende der Förderung durch den DFN Verein nicht in sich

zusammenbrechen. Der Server wird derzeit nach Heidelberg transferiert, wo er vom Institut

für Klinische Sozialmedizin (Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. Diepgen) weitergepflegt wird.

Dermatologische Fachinformationen sowie Bilder werden auch weiterhin in Zusammenarbeit

mit der Dermatologischen Universitätsklinik Erlangen sowie ggf. anderen Kliniken

eingestellt.

Mit dem Verlag medi-a-derm besteht ein Vertrag über eine Zusammenarbeit hinsichtlich der

Vermarktung (insbesondere durch Anzeigenverkauf). Zudem sind weitere Auflagen der

DOIA CD-ROM geplant.

Buchbeiträge

66

9 Publikationen

9.1 Fachzeitschriften

1. Bittorf, A., Fartasch, M., Schuler, G., Diepgen TL (1997): Resolution Requirements for

Digital Images in Dermatology. J Am Acad Dermatol 37: 195-8

2. Bittorf A, Bauer J, Simon M, Diepgen TL (1997): Web CBT Modules in Dermatology,

MD Computing 14: 371-381

3. Diepgen TL, Bittorf A, Schuler G, Krejci-Papa NC (1997): Dermatologie und Internet -

Nutzen für Klinik und Forschung, Hautarzt 48: 373-378

4. Diepgen TL, Eysenbach G (1998). Digital Images in Dermatology and the Dermatology

Online Atlas on the World Wide Web. J Dermatol;25(12):782-7

5. Eysenbach G, Diepgen TL (1998): Epidemiological data can be gathered with world wide

web [Letter]. BMJ; 316 (7124): 72

6. Eysenbach G, Diepgen TL (1998): Responses to unsolicited patient e-mail requests for

medical advice on the World Wide Web. JAMA.;280:1333-1335.

7. Eysenbach G, Diepgen TL (1998). Evaluation of Cyberdocs. Lancet; 352 (9139): 1526

8. Eysenbach G, Diepgen TL (1998): Towards quality management of medical information

on the internet: evaluation, labelling, and filtering of information. BMJ;317:1496-1500

9. Eysenbach G, Diepgen TL (1999). Patients Looking for Information on the Internet and

Seeking Teleadvice: Motivation, Expectations, and Misconceptions as Expressed in E-

mails Sent to Physicians. Arch Dermatol;135:151-156

10. Eysenbach G, Diepgen TL (1999 – im Druck). Labeling and filtering of medical

information on the Internet. Meth Inf Med

9.2 Buchbeiträge

1. Bittorf A, Eysenbach G, Diepgen TL (1999): Linking Web-resources: an international

dermatological image atlas. In: Wootton R (ed): European Telemedicine 1998/99.

Buchbeiträge

67

London: Kensigton Publications Ltd. (published in conjunction with the European Health

Telematics Observatory and the Royal Society of Medicine)

2. Diepgen T.L. Einsatz von Expertensystemen und Computer-gestützte Labordaten-

Verarbeitung. In: H.C. Korting, W. Sterry (Hrsg.) Diagnostische Verfahren in der

Dermatologie Blackwell Berlin, S. 269-277 (1997).

3. Diepgen TL, A. Bittorf, M. Bergmann: "Datenverarbeitung in Klinik und Praxis" in G.

Plewig, H.C. Korting (Ed.): "Fortschritte der praktischen Dermatologie und Venerologie

1994", Springer: Heidelberg, Berlin, New York (1995), pp. 336-346

4. Eysenbach G, Bittorf A: Das Internet - Grundlagen und medizinische Anwendungen, in:

O.P. Schaefer (Hrsg.): Praxis und Computer, 16. Ed. Berlin-Heidelberg-New York:

Springer-Verlag 1996, ISBN 3-540-61387-0

5. Eysenbach G.: Präventivmedizin und Internet - Prävention durch Information. In: Allhoff

PG, Leidel J, Ollenschläger G, Voigt HP (Hrsg.): Präventivmedizin (5.

Nachlieferung/6.Auflage). Berlin, Heidelberg: Springer-Verlag, 1997

6. Eysenbach G (1998): Online-Recherche und Datenbanken im Internet. In: O.P. Schaefer,

G. Eysenbach, W. Lamers (Hrsg.): Praxis und Computer. 20. Ed. Berlin-Heidelberg-New

York: Springer-Verlag

7. Eysenbach G: ISDN in der Arztpraxis und Telemedizin. In: O.P. Schaefer (Hrsg.): Praxis

und Computer. 18. Ed. Berlin-Heidelberg-New York: Springer-Verlag

8. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Teleprevention and Teleepidemiology with the

patient information system NeurodermIS on the World-Wide-Web. In: Greiser E,

Wischnewsky M (Hrsg.). Methoden der Medizinischen Informatik, Biometrie und

Epidemiologie in der modernen Informationsgesellschaft. S. 251-253. München: MMW

Medizin-Verlag, 1998

Proceedings / Vorträge

68

9. Eysenbach G, J. Bauer, A. Sager, A. Bittorf, T.L. Diepgen (1998) An international

dermatological image atlas on the WWW: Practical use for undergraduate and continuing

medical education, patient education and epidemiological research. In: Cesnik B, McCray

AT, Scherrer JR. Medinfo98, Proceedings of the Ninth World Congress on Medical

Informatics. Amsterdam: IOS Press, 1998; pp. 788-792

9.3 Proceedings / Vorträge

1. Diepgen TL, Dermatology Online Atlas. American Academy of Dermatology 1997 und

1999

2. Diepgen TL, Digital Images in Dermatology and Dermatology Online Atlas. Japanese

Academy of Dermatology, Osaka 1998

3. Eysenbach G, J. Bauer, A. Bittorf, T.L. Diepgen (1997). An international dermatological

image atlas on the WWW: Development and practical use for undergraduate and

continuing medical education, patient education and epidemiological research. MEDNET

97 - World Congress on the Internet in Medicine, November 3-6, 1997. Brighton, UK

4. Eysenbach G, J. Bauer, T.L. Diepgen (1997). Patienteninformation auf dem WWW.

Jahrestagung der DGKDG, Erlangen, 29.11.97

5. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Medizinische Information auf dem Internet - zu

Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt.... 3. Workshop der Arbeitsgruppe

Internet der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und

Epidemiologie in Bonn, 27.3.98

6. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). medPICS - a medical rating vocabulary. 3. Workshop

der Arbeitsgruppe Internet der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik,

Biometrie und Epidemiologie in Bonn, 27.3.98

7. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Developing a simple questionnaire and scoring

system to identify people at increased risk for atopic eczema using epidemiological data

gathered via World Wide Web -- a demonstration on the potential of Teleprevention and

Teleepidemiology. The EDEN congress:, 2nd International Meeting on Epidemiology and

Prevention of Skin Diseases, Bamberg, May 2-4, 1998. Abstract published in:

Allergologie 1998;21(6):301

CD-ROM

69

8. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Medical information on the Internet - for risks and

side-effects just email your doctor.... 43. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für

Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), Bremen, Sept 14-16

1998

9. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Collaboration for Critical Appraisal of Medical

Information on the Internet. Quality Healthcare Information on the Net '98, October 5-6,

1998, McLean VA/USA

10. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Patient-Doctor Communication: Patients Asking For

Medical Advice On The Highway - A Significant And Unresolved Problem Of The

Internet. (Workshop Session "Computers, Internet and the Dermatologist") 7th congress

of the European Academy of Dermatology (EADV), Oct 7-11 1998, Nice, France.

Abstract published in: JEADV (J of the Europ Acad of Dermatol and Venereol) Vol 11,

Suppl 2, Sept 1998: S72

9.4 CD-ROM

1. Diepgen TL, Simon M, Bittorf A, Fartasch M, Schuler G (1998). Atlas of Dermatology

on CD-ROM. Heidelberg: Springer 1998. ISBN 3-540-14669-5.

Cyberdocs / Cybermedicine / E-Patients

70

10 Presseberichte(online abrufbar unter http://www.yi.com/home/EysenbachGunther/pressroom.htm)

10.1 Cyberdocs / Cybermedicine / E-Patients

10.1.1 Presse

1. Aktuelle Diskussion: E-mail-Anfragen von Patienten - Ist Antwort nötig? Ärztezeitung,

30.3.98

2. Spielberg P. Elektronische Anfragen von unbekannten Patienten bringen Ärzte mit E-Mail

leicht in Verlegenheit. Ärztezeitung, 21.4.98

3. Rutter T. Doctors warn of dangers of the Internet [News]. BMJ 24 October 1998;317:1103

4. Talan J. On the Net, Be Wary Of What Dr. Orders. Newsday, 10-21-1998, pp A19

5. Cyberdocs could be deadly. BBC News Online, November 6, 1998

6. Let the Surfer Beware. Newsweek, New York, Nov 16, 1998, p.90

7. Albrecht H. Unwohlsein: Fragen sie Dr. E. Mail. SPIEGEL ONLINE 42/1998

8. Koch Ch. "Peter" und die digitalen Docs. STERN 47/1998 (text only) [scanned page with

image]

9. Carroll L. MDs Can Make Better Use of the Internet, E-Mail. Medical Tribune:

v39.n21:21,1998

10. Laino Ch. Doctors are slow to go digital - Patients want more e-mail exchange, but

physicians lagging MSNBC Oct. 20, 1998

11. Guidelines needed for email between physicians and patients. Reuters Health Information,

October 20, 1998

12. E-Mail A Promising New Tool For Patient-Physician Communication - Technical, ethical

and legal questions still barriers to wider adoption. Medscape, October 20, 1998

13. Artsen waarschuwen voor Internet-,,collega´s´´ MKB Nieuws (Dutch) 06/11/1998

14. Wilhelm K. Zweifelhafte Diagnosen per E-Mail. Berliner Zeitung, 8.1.1999

Quality of Internet Information / medPICS

71

15. Batscheider M. Virtuelle Kunstfehler. MED ONLINE 1/99, S. 19

16. Vjesnik (Croatian Newspaper) 11/98

17. Albrecht H. Aufstand der E-Patienten. DER SPIEGEL 11/1999, S. 178-186

18. in print - Readers Digest (scheduled for April 1999 issue)

19. in print - Top Sante magazine (scheduled for May 1999 issue)

20. Stoepel B. Dr.med.Internet - Trau, schau, wem. Bild der Wissenschaft 4/99, S. 63-64

21. Ukena S. Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker. Computer-BILD 8/99 (12. April 99), S.

46

22. López Blanco M. ¿Por qué los pacientes buscan consejo médico en la Red?. El Mundo

Salud, Número 337; 4 de abril de 1999

10.1.2 Radio

1. Quirks & Quarks Science Program, CBC Canadian Broadcast Corp., Radio Toronto

broadcasted Dec 5, 98 [RealAudio | Download .ra | Download .au]

2. Hessischer Rundfunk (Live Interview with G. Eysenbach, broadcasted Nov 19, 98)

3. Antenne Bayern (Interview with G.E. broadcasted Nov 13, 98)

4. Deutschlandfunk (Interview mit Dr. G. Eysenbach in "Informationen am Morgen",

22.1.1999, ca. 6:15 h),

10.1.3 TV

1. Behrens S. Telemedizin/Cyberdocs - Interview mit G. Eysenbach. NDR

Gesundheitsmagazin "Visite" vom 16.3.1999

2. RTL News, RTL Nachtjournal (TV) „Cyberdocs“ (gedreht Januar 1999, noch nicht

gesendet)

3. STERN TV „Cyberdocs“ (Sendung mit G. Eysenbach als Studiogast, geplant für April 99)

10.2 Quality of Internet Information / medPICS

1. Hick Ch. Medizinische Qualitätssicherung im Internet. Periskop 28(2), 2. 4.98, S. 30

NeurodermIS Patienten Information System

72

10.3 Dermatology Online Atlas

1. Telekonsil gratis für Niedergelassene - Online-Atlas zur Dermatologie im Internet und

demnächst auch auf CD-ROM. Ärztezeitung, Nr. 227, 12./13. Dezember 1997

2. Site of the Month: DermIS /DOIA - more than skin deep. Medicine on the Net, June 1998,

pp.15-17

3. Dermatology Internet Service (DermIS) and the Dermatology Online Atlas (DOIA).

Skincare [Elida Fabergé] Nr. 1, March 1998

4. Dermatologie Internet Service. Periskop 28(4), Juli 1998

5. Kostenloser Bildatlas im Internet. Dermatologische Nachrichten 6/98, S. 17

10.4 NeurodermIS Patienten Information System

10.4.1 Presse

1. Informationen zur Haut im Internet - Universität Erlangen-Nürnberg bietet einen

speziellen Service für Neurodermitis-Kranke. Erlanger Tagblatt/Nürnberger Nachrichten,

30.4.98

2. Testen Sie zunächst Ihr Wissen über Neurodermitis im Atopie-Quiz! Ärztezeitung, Nr.95,

25.Mai 98

3. Aufklärung über Neurodermitis via Internet. Pressestelle Uni Erlangen - Mediendienst

AKTUELL Nr. 1643 vom 21.4.1998

4. Neurodermitis Informationssystem unter den Top Ten der Internet-Ausgabe von "Bild der

Wissenschaft". Pressestelle Uni Erlangen - Mediendienst AKTUELL Nr. 1704 vom

14.08.1998

5. Keller G. Gesunde Websites: Neurodermitis. Online Today 3/99, S.74 (jpg)

NeurodermIS Patienten Information System

73

11 Anhang: Original-Publikationen

Projekt „Informationssystem Dermatologie“ -...

Documents

Transcript of Projekt „Informationssystem Dermatologie“ -...