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5. Welche Gefühle haben Geschwister von schwerbehinderten Kindern?

Diese Kinder scheinen oft übersensibel und sehr entgegenkommend zu sein, wobei sie dazu neigen

selbst möglichst perfekt zu sein, damit sie die Eltern, die ohnehin schon mit dem behinderten Kind

beschäftigt sind, nicht mit ihren Problemen "belästigen". Es gibt aber auch das Gegenteil. Hier verhält

sich das Geschwisterteil provokativ oder entwickelt psychophysische Probleme, womit es versucht,

die Aufmerksamkeit auf sich zu lenken. Diese Verhaltensweisen werden auch in der wenigen Literatur,

die es zu diesem Thema gibt, dargestellt. Unter den Gefühlen finden sich oft Wut, Scham und

Angstzustände, die auf das Selbstwertgefühl schlagen. Allen gemeinsam ist jedoch eine hohe

Sensibilität.

6. Welche Initiativen gibt es für die Zukunft?

Wir planen im Moment für die nächsten Monaten sehr interessante Tätigkeiten. Beispielsweise stehen

wir im Kontakt mit Radio Dynamo zwecks der Organisation eines Tages, an dem die Kinder mal

"hinter die Kulissen" einer Theateraufführung blicken können. Außerdem organisieren wir einen

zehntägigen Aufenthalt im "Dynamo Camp" in Pistoia und wir denken auch an ein Wochenende mit

einer Fahrradtour in die toskanisch-emilianischen Appeninnen auf weniger anstrengenden Pfaden.

Das Ziel besteht darin, den Kindern interessante Tätigkeiten zu bieten, die sie in angenehmer

Umgebung durchführen können, die aber auch ihrem persönlichen Wachstum Raum geben.

Frau Dr. Marilena Frare und Frau Dr. Rita Gori sind die wissenschaftlichen "Leiterinnen" dieses

Projektes und die Ansprechpartner der Elterngruppe.

Die Erzieher bei diesem Projekt sind Matteo Carnevali und Alice Vannini.

INVESTITIONSVOLUMEN FÜR DIESES PROJEKT:

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SOMMERFERIEN IM DYNAMO CAMP IN PISTOIA

Das "Dynamo Camp" (www.dynamocamp.org) ist ein Camp für Freizeittherapie, das für den

kostenlosen Aufenthalt von Kindern und Jugendlichen mit schweren chronischen Krankheiten

zwischen 7 und 17 Jahren eingerichtet ist, die sich in Therapie oder in Nachbehandlung befinden. Das

Camp befindet sich in Limestre (Italien) mitten in der Toskana in einer herrlichen Oase, die vom WWF

aufgenommen wurde und wo die Kinder eine Vielzahl an Beschäftigungen im Kontakt mit der Natur

und den Tieren in einer Umgebung ausprobieren können, in der ein maximales Maß an Sicherheit

durch medizinisch geschultes Personal gewährleistet ist. Dieses Camp ist das erste Dynamo Camp in

Italien aus der Gruppe "Hole in the Wall Camps", die von Paul Newman gegründet wurde und in der

ganzen Welt aktiv ist. Das erste Camp wurde 1988 in Connecticut eingeweiht. Gegenwärtig gibt es

weltweit 11 vollständig funktionsfähige Camps, andere befinden sich noch in der Aufbauphase

(www.holeinthewallcamps.org). An diesem Projekt haben weltweit insgesamt mehr als 200.000 Kinder

aus 50 Staaten der USA und 39 Ländern teilgenommen. Die Camps beschäftigen sich mit über 150

Krankheiten und werden von mehr als 10.000 ehrenamtlichen Mitarbeitern mitgetragen.

Das "Dynamo Camp" bietet Hunderten von Kindern die Möglichkeit ihre Kindheit durch ein Programm

in garantiert gesicherter und heiterer Atmosphäre wiederzuerlangen, das es ihnen ermöglicht wieder

Vertrauen zu sich selbst und zu ihren Fähigkeiten zu fassen. Das Camp bietet auch Programme

speziell für die Eltern und die gesunden Geschwister an, so dass die ganze Familie eingebunden ist,

welche sich ja letztlich mit der Krankheit auseinandersetzen muss.

Die in Ring 14 organisierten Familien hatten die Möglichkeit an diesem tollen Aufenthalt

teilzunehmen. Auch 2011 werden wir wieder so einen traumhaften Aufenthalt genießen!

2009 haben 19 Familien an diesem Projekt teilgenommen:

zwei Familien aus Großbritannien, eine aus Australien, eine aus Frankreich, eine aus Schweden und

12 Familien aus Italien.

2010 haben wieder 19 Familien teilgenommen:

Eine Familie aus Belgien, eine aus Australien, eine aus der Schweiz, eine aus Kanada, eine aus den

USA, zwei aus Frankreich, zwei aus Großbritannien, eine aus Norwegen und neun Familien aus

Italien.

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MEINUNGEN DER FAMILIEN NACH DEM AUFENTHALT IM DYNAMO

CAMP IN PISTOIA

"Niemand kann uns die Freude nehmen, eine

solche Erfahrung gemacht zu haben. Unsere

behinderten Kinder konnten sich an Dingen

versuchen, die sie normalerweise gar nicht

machen können (Klettern und Bogenschießen)

und wir glauben, dass das Vertrauen und das

Selbstwertgefühl, das sie dadurch erhalten

haben für sie sehr, sehr wichtig ist. Wir haben

allgemein festgestellt, dass unser Sohn D. allem

volles Vertrauen entgegengebracht hat, was

ihm vorgeschlagen wurde. Es hat es sich

gefallen lassen, dass ihm freiwillige Helfer zur

Seite stehen, die er nicht kennt, die aber sein

sonst übliches Misstrauen gegenüber allem

Neuen abbauen konnten. Wir als Eltern konnten

endlich einmal einen Urlaub in völliger

Entspannung verleben ohne ständig darum

besorgt sein zu müssen, unser Sohn könnte

einer Gefahr ausgesetzt sein. Wir mussten uns

auch einmal keine Sorgen machen, dass seine

Ungestümheit und sein Verhalten stören

könnten.

"Viele Familien können nicht in den Urlaub fahren und

selbst wenn sie es tun, macht es die Versorgung des

behinderten Kindes unmöglich, sich zu erholen und

einmal Abwechslung zu erleben. Es war sehr schön,

dass unseren Familien so eine Möglichkeit geboten

wurde und das hat mir gezeigt inwieweit wir positiv auf

ihr Leben einwirken können. Der Kontakt zu den

Mitarbeitern und den freiwilligen Helfern, ihre

Freundschaft, ihre kostenlose Hilfe und ihre

Sympathie und Verfügbarkeit haben uns so fühlen

lassen als wären wir der Mittelpunkt des Universums.

Für unsere gesunden Kinder war die Möglichkeit

Momente zu erleben, in denen sie einmal ihre Eltern

für sich hatten und sahen, dass ihre Geschwister mit

Liebe versorgt wurden, sich nicht ihrer behinderten

Geschwister schämen brauchten, sondern sie im

Mittelpunkt der Aufmerksamkeit und eben einmal nicht

ausgeschlossen zu sehen ein außergewöhnliches Ziel,

das uns Eltern mit Glück und Zufriedenheit erfüllt hat,

da es uns gelang, ihnen diese Erfahrung zu

ermöglichen."

53

"Was war das für eine erstaunliche, ja geradezu surreale Woche.

Diesem magischen Ort ist es gelungen uns einzigartige und

unerwartete Gefühle zu schenken. Wir wollen nicht pathetisch oder

eintönig erscheinen, sondern wir denken wirklich so. Es hört sich

vielleicht komisch an, aber viel von dem Lächeln, das schon

vergessen schien haben wir in dieser Woche im Lächeln unserer

Kinder und aller Personen, die uns in diesen Tagen begleitet haben,

wiedergefunden. Das hat uns mit großer Freude und Glück erfüllt.

Wir haben G. sich noch nie so selbständig bewegen sehen. Sie

konnte sich alleine bewegen und wurde von allen verstanden, da

man ja auf die Kinder vorbereitet war. Wir haben den Willen der

Mitarbeiter erkannt, wirklich nur das im tiefsten Inneren verborgene

Posititive zum Vorschein zu bringen. Wenn wir uns den anderen in

positiver Weise lächelnd, mit Freude, Respekt und Toleranz nähern

und in der gegenwärtigen Gesellschaft vorherrschende

Eigenschaften wie dem Streben nach großer Karriere, nach

Schönheitsidealen, nach Perfektion und Individualismus u.s.w.

zurückstellen, dann können wir ein so hohes Niveau für das ganze

Leben erreichen, dass wir diese nichtigen Dinge vergessen können.

Wir haben das erste Mal gesehen , dass sich unserere Mädchen

ausdrücken können. Das war uns noch nicht vergönnt und es hat

uns eine unglaubliche konstruktive Kraft und unendliche Freude

gegeben.

G. und N. hatten die Möglichkeit im Mittelpunkt zu stehen, was in der

Wirklichkeit nicht immer so ist. Das Reiten und das Klettern hat uns am

meisten gefallen, denn da haben wir wirklich unsere Ängste überwunden.

Ehrlich gesagt, habe ich nicht gedacht, dass ich soetwas mal mache,

denn ich hatte immer Höhenangst und Angst vor Pferden. Auch I. war

sehr sehr lieb zu der ihr zugeordneten ehrenamtlichen Mitarbeiterin F. I.

hat sich auch mit allen anderen ausgetauscht, was sie sonst

normalerweise zu Hause nicht macht. Ich persönlich habe mir bei

diesem Treffen mehr Klarheit über die Krankheit verschaffen können und

dadurch, dass ich andere Familien mit noch viel größeren Problemen

gesehen habe, fühle ich mich stärker und mutiger als zuvor."

54

"Man kann es einfach nicht in Worte

fassen, was uns der Aufenthalt im

Dynamo Camp bedeutet hat. Es war

eine der wichtigsten Erfahrungen in

meinem Leben.Ich kann mich nur an

wenige Momente seit der Geburt von

M. erinnern, in denen ich so völlig

ruhig war und ich mich so wohl

gefühlt habe. Vieles hat zu diesem

Gefühl beigetragen:Einerseits das

Camp selbst, das in einer herrlichen

Umgebung gelegen ist und mit sehr

gut geeigneten Einrichtungen

ausgestattet ist. Andererseits war es

auch der Ort, der wirklich perfekt

geeignet war, um etwas freie Zeit in

Begleitung von Freunden, Kindern

und den Familien genießen zu

können."

"Das Umfeld ist richtig eindrucksvoll und etwas ganz

Besonderes. Man versteht dort, was echte Solidarität ist

und worin der Wille besteht, sich dem anderen zur

Verfügung zu stellen, um ihm zu helfen. Das ist gar nicht

so einfach und wir hatten vorher nicht damit gerechnet. In

meinem Leben hat sich die Vorstellung verfestigt, dass es

Solidarität tatsächlich gibt, man sie konkret umsetzen

kann und dass bestimmte Werte, die über die

theoretische Vermittlung an unsere Kinder hinausgehen,

auch konkret verwirklicht werden können."

MEINUNGEN DER FAMILIEN NACH DEM AUFENTHALT IM

DYNAMO CAMP IN PISTOIA

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MEINUNGEN DER GESCHWISTER NACH DEM AUFENTHALT IM

DYNAMO CAMP IN PISTOIA

"Das Dynamo Camp hat mich glücklich gemacht. Diese Erfahrung

hat mir geholfen, die Freundschaft zu der Geschwistergruppe zu

vertiefen. Ich würde gerne wiederkommen und noch einmal die

Erfahrungen dieser Woche erleben. Die Aktivitäten waren klasse

und sehr gut fand ich die Verkleidungen, das Schwimmbecken

und das Klettern (eigentlich hat mir alles gut gefallen). Diese

Woche war so schön und voll von Neuigkeiten, dass ich sie nie

vergessen werde."

"Ich hatte das Glück neun Tage bei euch

verbringen zu dürfen und als ich hinkam, dachte

ich wirklich, dass das ein ganz normaler Urlaub

wird wie alle anderen auch. Aber es war kein

normaler Urlaub. Außen am Schild steht

"Dynamo Camp", aber wenn man hereinkommt,

erwartet einen etwas Paradiesisches, wo man

phantastische Leute kennenlernt, die immer

hilfsbereit sind, wenn es um die Lösung eines

Problems oder einer Schwierigkeit geht."

Das Camp war toll. Ich habe außergewöhnliche Leute kennengelernt und mit ihnen unvergessliche

Momente erlebt. Ich bin immer noch erstaunt über die Güte, Sensibilität und Freundlichkeit aller, die

beim Camp mitgearbeitet haben. Die Leute vom Dynamocamp und die Freiwilligen haben dazu

beigetragen, ein ideales Umfeld zu schaffen, in dem jeder das Gefühl hatte, mit offenen Augen zu

träumen. Wir haben ein überwältigendes Märchen erlebt. Ich habe gesehen wie mein Bruder Ängste

und Schwierigkeiten überwinden konnte und sich euch mit Mut und Waghalsigkeit wie noch nie

anvertraut hat. Und dabei hatte er immer ein Lächeln auf den Lippen. Das hat mich glücklich

gemacht. Für ihn war das ein großer Schritt vorwärts. Erwähnenswert sind die vier Tage, die wir im

Zelt verbracht haben, denn gezeltet hatten wir noch nie. Jede Tätigkeit, die ihm vorgeschlagen

wurde, hat er enthusiastisch angenommen. Auch wenn es einmal nachdenkliche Momente gab,

waren sie konstruktiv. Durch diese gemeinsamen Erfahrungen haben sich die Verbindungen

zwischen uns Kindern gestärkt und wir sind froh, dass unsere Gruppe um neue Mitglieder erweitert

werden konnte. Was uns geholfen hat, den größten Schatz zu finden, den es gibt - nämlich uns

selbst – war die gegenseitige Hilfe, die Wertschätzung, der Mut und auch die Phantasie sich

vorzustellen man lebte in einem Stamm in einem herrlichen Umfeld, das voll von Tücken und dem

Sich-Überwinden-Müssen war. Wir waren vereint, zwar nicht für immer, denn im Leben gibt es nun

einmal kein „für immer“, aber wir waren lange vereint, weil wir uns wirklich gern haben.

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DAS BUCH "DER JUNGE MIT DEM EISENRING"

Wenn ein Märchen zur Integration beiträgt

"Als mich Annamaria, meine Freundin aus Kindertagen, anrief und mir sagte, dass sie ein Märchen

über unsere Kinder geschrieben hat, war das eine enorme Freude für mich.

Endlich konnten wir auf einfache und für jeden verständliche Weise von unserem Leben und dem

Leben unserer von so schlimmen Krankheiten betroffenen Kinder erzählen und uns auch anderen

Kindern mitteilen, um ihnen verständlich zu machen wie schwierig es für unsere Kinder ist, Dinge zu

tun, die für sie selbstverständlich sind. Wir konnten ihnen mit dem Märchen auch begreiflich machen

wie schwierig es ist, akzeptiert und nicht ausgeschlossen zu werden und dass unsere Kinder im

Grunde lieb und einfach toll sind.

Eine Behinderung, besonders wenn sie sehr schwerwiegend ist wie bei unseren Kindern, führt dazu,

dass man manchmal von anderen isoliert ist und die anderen erschreckt sind. Dies ist vor allem der

Fall, wenn der andere die Krankheit nicht kennt.

Ich kann Annamaria gar nicht genug dafür danken, dass sie uns ein solch wertvolles Geschenk

gemacht hat und es verstanden hat mit Sanftmut, aber ebenso mit Genauigkeit zu erzählen, was es

bedeutet krank zu sein, anders zu sein und sich von anderen abgelehnt und nicht verstanden zu

fühlen. Es war eine wunderbare Geste der Zuneigung und ich hoffe, dass diese Geste positiv auf das

Leben aller einwirkt, die dieses wunderschöne Märchen lesen.

Es werden 3.000 Exemplare des Buches "DER JUNGE MIT DEM EISENRING" gedruckt und diese

den Familien, den Schulen sowie allen anderen zur Verfügung gestellt, die das Märchen dazu

verwenden wollen, um diese besonderen Kinder besser kennenzulernen.

Stefania Azzali (Präsidentin von Ring 14 ONLUS)

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ANNAMARIA GIUSTARDI

Autorin des Buches „DER JUNGE MIT DEM EISENRING“

Annamaria Giustardi

1. Frau Giustardi, Sie sind die Autorin des Buches DER JUNGE MIT DEM EISENRING. Was ist

das für ein Märchen und für wen haben Sie es geschrieben?

Das Märchen erzählt von einem Jungen, der einen Ring aus Eisen mit sich trägt und zwar ganz in der

Nähe seines Herzens. Der Ring ist unzerstörbar und bereitet ihm unwahrscheinliche Schmerzen. Das

Märchen wendet sich an alle, auch wenn die Sprache eher kindlich gehalten ist. Die bisweilen

surrealen Ereignisse, ermöglichen es mit Hilfe ihrer Metaphorik und den Figuren mit Zauberkräften

sowie den verschrobenen Figuren selbst tragische und schwierige Ereignisse mit Wörtern des Alltags

zu erzählen und ihnen mit weniger Angst zu begegnen.

2. Warum haben Sie eine Geschichte für Kinder geschrieben, die von einer Behinderung

handelt?

Vor einiger Zeit hat mir Stefania Azzali, die Mutter von Matteo und Präsidentin von Ring 14, gesagt,

dass es ihr sehr gefallen würde, wenn es ein Märchen über das Ringchromosom-14-Syndrom gäbe,

das in einfacher Sprache geschrieben ist und mit dessen Hilfe man die Krankheit kennenlernen kann.

"Der Junge mit dem Eisenring" ist mir so gewissermaßen in den Schoß gefallen. Wie bei allem, was

ich schreibe, habe ich daran gedacht, ohne darauf zu achten, wann mir Stefania das einmal mitgeteilt

hat.

3. Worin besteht die Grundaussage des Märchens? Geht es nur um Kinder mit seltenen

Krankheiten?

Jeder findet, in dem, was er liest, das was er will. Ob es sich um einen Roman oder ein Märchen

handelt ist dabei unerheblich. Wichtig ist, dass ein literarisches Werk Emotionen hervorruft, Fragen

aufwirft und auch Gefühle vermittelt. Wenn ein Kind dieses Märchen liest, ist es gut, wenn man es

hinterher fragt, was es davon hält und man mit dem Kind über das Märchen spricht. Man sollte auf

jeden Fall nicht immer versuchen, es den Kindern zu ersparen sich mit Angst und Schmerz

auseinanderzusetzen, denn sie sind nun einmal Teil des Lebens. Stattdessen sollte man gemeinsam

mit den Kindern diese Dinge erkunden. Der Eisenring steht nicht nur für die Kinder mit dem

Ringchromosom-14-Syndrom, sondern er symbolisiert auch jede andere Krankheit. Es kann sich auch

einfach um eine Schwierigkeit handeln, die ein normales und gesundes Leben verhindert. Dieses

Märchen kann auf viele Situationen übertragen werden.

4. Welchen pädagogischen Wert hat das schulische Projekt zu dem Märchen?

Mir gefällt das von den Lehrerinnen der Pezzanischule in Reggio Emilia entwickelte Projekt sehr gut.

Mich erstaunt immer wieder die Vielfalt an Inhalten, welche die Kinder, die gut angeleitet werden und

denen auch zugehört wird, in verschiedenster Weise ausdrücken können. Sie wählen sehr genaue

und passende Worte, um zu beschreiben, was sie angesichts einer belastenden Realität in dem

Märchen entdeckt haben. Auch die Zeichnungen sind sehr schön und sie beinhalten viele Details und

Gefühle. Ich wünsche mir, dass dieses Projekt auch von anderen Schulen aufgegriffen wird und ich

hoffe, dass dieses Projekt als Beispiel für andere Integrationsprojekte und für Projekte zur Kenntnis

der Vielfalt des Lebens dient.

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FRANCESCA PERGETTI

GRUNDSCHULLEHRERIN DER KLASSE 4 B AN DER GRUNDSCHULE RENZO

PEZZANI IN REGGIO EMILIA

(Klasse, in der das Märchen durchgenommen wird)

SCHULJAHR 2009/2010

Francesca Pergetti

1. Sie sind die Lehrerin von Matteo, der am Ringchromosom-14-

Syndrom leidet und in dessen Klasse das Märchen "Der Junge mit

dem Eisenring" gelesen wurde.Weshalb haben Sie sich dazu

entschlossen, dieses Märchen zu lesen und welche Ergebnisse haben

Sie mit dem Märchen erzielt?

Wir haben im Lehrerkollektiv entschieden, das Märchen mit den Schülern

durchzunehmen, um die Behinderung ihres Mitschülers besser erklären zu

können und den Schülern die notwendigen Mittel an die Hand zu geben,

um ihn zu verstehen und ihm im Schulalltag zu helfen. Wir sind der

Auffassung, dass es wichtig ist, die Kinder auf dem Weg zur Integration

nicht allein zu lassen, denn die Integration erfolgt nicht nur über den

Besuch der gleichen Schule, die auch die gesunden Kinder besuchen.

Grundlegend wichtig ist sowohl für die Kinder als auch für die Lehrer das

Wissen um die Behinderung im speziellen Fall, aber auch um eine

Behinderung allgemein, denn nur, wenn die Lehrer darüber informiert sind,

können sie die Behinderung mildern.

2. Wie haben die Mitschüler von Matteo darauf reagiert und in

welchem Verhältnis stehen sie zu Matteo?

Die Kinder haben sehr viel Interesse für das Märchen gezeigt und sie

haben auch gleich Fragen zum Text und zu den typischen Symptomen des

Ringchromosom-14-Syndroms gestellt. Ihr Wunsch zu wissen wie sie die

beste Beziehung zu ihrem Mitschüler aufbauen und ihm bei der

Durchführung von Dingen helfen können, die für sie selbst alltäglich und

nichts besonderes sind, ihm jedoch Schwierigkeiten bereiten, war

offenkundig.

3. Hat das Märchen dazu beitragen können, dass die Kinder die

Schwierigkeiten ihres Mitschülers besser verstehen?

Das Märchen und die verschiedenen Übungen hierzu, haben sicher dazu

beigetragen Matteos Schwierigkeiten zu verstehen. Hierdurch wurde den

Schülern die Möglichkeit gegeben, den Schülern zu vermitteln, dass sie

selbst wichtige Helfer für ihren besonderen Freund sind. Viele Mitschüler

haben bestätigt, dass Matteo auch für sie eine große Hilfe ist.

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An der Entstehung des Märchens haben des weiteren mitgewirkt:

- Livia Saetti, Zeichnerin/Malerin, Buchillustration

- Silvia Fontanesi, Erzieherin

- Simona Agosti und Caterina Belvedere, Lehrerinnen

- die Kinder der Klasse 4 b der Grundschule "Renzo Pezzani" in Reggio Emilia

- der Verlag "Mamme on line", (www.editrice.mammeonline.net), Buchveröffentlichung

- Alberto Sabatini, Mitarbeiter der Presseabteilung bei Ring 14 Onlus, Verwirklichung des

Verlagsprojektes

Durch dieses Projekt konnten die Kinder ein grundlegendes

Verständnis der Behinderung und der Schwierigkeiten, die diese mit

sich bringt, erwerben und hierbei auf die Bedürfnisse des anderen mit

einer Sensibilität eingehen, die für die Beziehung zu jemandem

notwendig ist, der offensichtlich nicht nur aufgrund seiner

Behinderung anders als die anderen ist.

4. Würden Sie es anderen Schulen ebenfalls empfehlen, das

Märchen im Unterricht zu behandeln? Wenn ja, warum?

Das Märchen wendet sich nicht nur an Matteo und seine Mitschüler,

sondern an alle Klassen und auch an die Klassen, in denen sich kein

behinderter Schüler befindet.

Das Märchen handelt nicht nur von einer bestimmten Behinderung,

sondern davon, dass es Unterschiede zwischen den Menschen gibt,

so dass es auf allen Ebenen der Integration eingesetzt werden kann.

Was für interessante Projekte!

60

DIE FINANZEN

Aber wieviel wird das wohl gekostet

haben?Da muss ich mich doch erstmal

über den finanziellen Aspekt informieren.

61

Im Jahr 2010 waren sowohl die Einnahmen als auch die Ausgaben niedriger als vorhergesehen. Das

Jahr konnte aber mit einem Überschuss abgeschlossen werden.

Ring 14 hat sich zum Ziel gesetzt, die gesammelten Gelder bestmöglich, aber immer zum Vorteil der

Betroffenen zu investieren.

Ring 14 versucht die Verwaltungskosten gering zu halten, um maximal in die sozialen Projekte für die

Familien investieren zu können.

Dann lesen wir mal aufmerksam…

SO VERWENDEN WIR UNSERE MITTEL

Projektkosten

Verwaltungskosten

Geschätzte

Einnahmen

Tatsächliche

Einnahmen

Geschätzte

Ausgaben

Tatsächliche

Ausgaben

62

Im Mittelpunkt steht die Wissenschaft. Aber auch die Unterstützung der Familien mit Hilfe von sozialen

Projekten bildet einen Schwerpunkt.

Gut!

Ich glaube, jetzt habe ich alle wichtigen Informationen

zusammen, die ich für meinen Bericht über RING 14

brauche. Aber Moment, eben erinnere ich mich noch

an einen weiteren wichtigen Aspekt, nämlich die

Mittelbeschaffung.

WISSENSCHAFTLICHE UND

SOZIALE PROJEKTE

Wissenschaftliche Projekte

Soziale Projekte

AUSGABEN PRO PROJEKT

AUTISMUS-

STUDIEN

BIODATENBANK

GESCHWISTER-

PROJEKT

GENETIK-

PROJEKT

DATEN

BANK

SPRACH-

PROJEKT

63

MITTELBESCHAFFUNG

Ring 14 erhält sich wie alle nicht gewinnorientierten Einrichtungen vor allem durch Spenden und die

vielen Tätigkeiten zur Mittelbeschaffung.

Die Mittelbeschaffung kann in drei Hauptbereiche nach der Art der Spendengeber gegliedert werden:

Private Spendengeber: Privatpersonen, die einen Monatsbeitrag für soziale und wissenschaftliche

Projekte sowie für die solidarischen Initiativen und für Theateraufführungen überweisen oder

Solidaritätsbombonnieren bzw. die Kettenanhänger aus Silber erwerben oder ihren Mitgliedsbeitrag

überweisen oder der Organisation 0,5 % der Einkommensteuer als Spende zukommen lassen.

Unternehmen, Ämter, Stiftungen: Sie setzen sich für Benefizveranstaltungen von Ring 14 ein und

tragen zur wissenschaftlichen Forschung und der Entwicklung von Familieninitiativen bei.

Lokale Benefizveranstaltungen: Hierzu gehören Solidaritätsstände an den Krankenhäusern und

Einkaufszentren unserer Region, Diners, Theateraufführungen, Sportwettkämpfe, gastronomische

Veranstaltungen und Lotterien. Dies alles wird durch die Mithilfe der zahlreichen ehrenamtlichen

Mitarbeiter ermöglicht. Ring 14 erweitert das Spektrum der Veranstaltungen ständig zum einen um

Mittel zu beschaffen und zum anderen, um einem immer größeren Personenkreis Kenntnisse zu den

Krankheiten zu vermitteln.

AUFTEILUNG DER EINNAHMEN FÜR DIE PROJEKTE

Einnahmen 2010: 137.168,00 €

Welche Benefizveranstaltungen werden

organisiert?

Wer unterstützt Ring 14?

Sprechen wir doch mal mit den

Verantwortlichen für die Mittelbeschaffung.

Lokale

Benefizveranstaltungen

Private Spendengeber

Unternehmen, Ämter,

Stiftungen

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MARIALAURA TERENZIANI

Anwältin und Präsidentin des Lions Clubs Canossa Val D’Enza

(Soziale Aufgaben 2010/2011)

UNSERE UNTERSTÜTZUNG FÜR RING 14

Marialaura Terenziani

1. Frau Terenziani, Sie sind Präsidentin des Lions Clubs Canossa Val D’Enza. Seit wann

unterstützt der Lions Club Ring 14 und warum tut er das?

Unser Club unterstützt Ring 14 seit dessen Gründung sowohl in der Zielerreichung als auch

hinsichtlich der Zuverlässigkeit der Personen, die dort arbeiten. Wir sind uns sicher, dass die

Unterstützung, die wir Ring 14 geben, sich nicht in der Bürokratie verliert, sondern tatsächlich das Ziel

erreicht, wofür unsere Unterstützung angefordert wurde. Wir haben den Mut und den festen Willen der

leitenden Kräfte von Ring 14 erkannt und uns deshalb dazu entschlossen diese Organisation zu

unterstützen, denn auch wir sprechen uns für die konkreten Projekte in der Forschung und für die

weltweite Verbreitung von Informationen sowie für die Schaffung einer Partnerschaft mit den

Biodatenbanken von Telethon aus. Dieses Projekt ist bei seltenen Krankheiten von außerordentlicher

Bedeutung.

2. Was bedeutet es für ihre Mitglieder zur Erforschung der seltenen genetischen Krankheiten

der Kinder beizutragen?

Für sie bedeutet es den Kindern die Hoffnung auf bessere Lebensumstände und den Eltern die

vereinbarte Hilfe zu geben.

3. Welche Benefizveranstaltungen organisieren Sie, um finanzielle Mittel zu beschaffen und

welche Resonanz erfahren diese Veranstaltungen in der Region Reggio Emilia?

Wir organisieren Spielwettbewerbe und Veranstaltungen. Diese Veranstaltungen werden in der

Region gut aufgenommen.

4. Was wünschen Sie sich für die Zukunft der betroffenen Kinder auch aufgrund Ihrer

wertvollen Hilfe?

Ich hoffe, dass sie zusammen mit ihren Altersgenossen aufwachsen können und sie von der Liebe

und Heiterkeit ihrer Eltern umgeben sind.

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DAVIDE VECCHI

Privater Spendengeber

Davide Vecchi

1. Seit wann unterstützen Sie Ring 14 und warum tun Sie das?

Ich unterstütze Ring 14 seit ca. 5-6 Jahren.

2. Was bedeutet es für Sie einer gemeinnützigen Organisation zu helfen, die sich mit seltenen

genetischen Krankheiten bei Kindern beschäftigt?

Ich habe die Möglichkeit über die Finanzierung der wissenschaftlichen Forschung die

Lebensbedingungen der Kinder zu verbessern.

3. Was wünschen Sie sich für die Zukunft der betroffenen Familien auch aufgrund Ihrer

wertvollen Hilfe?

Kurz gesagt, wünsche ich mir, dass die Organisation alle Ziele erreicht, die sie sich gesetzt hat, auch

die am schwersten zu erreichenden Ziele.

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SOLIDARITÄTSDINERS UND

SOLIDARITÄTSVERANSTALTUNGEN

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68

VERKAUFSSTÄNDE

69

GESCHENKBOMBONNIEREN ZUR HOCHZEIT,

TAUFE, KOMMUNION FÜR DIE

UNTERSTÜTZUNG DER GENETISCHEN

FORSCHUNG

Dankesurkunde

UNSER LOGO ALS SCHMUCK

Ring 14 hat Silberanhänger mit

dem Logo unserer Organisation

herstellen lassen (für Ketten,

Armbänder und Anstecknadeln).

Die Anhänger sind sehr elegante

Stücke, die gleichzeitig auch das

Markenzeichen der Organisation

mit starkem symbolischen Wert

repräsentieren. Mit dem Kauf

eines Anhängers tritt man

gewissermaßen in die Welt von

Ring 14 ein. Man teilt die Ziele

der genetischen Forschung und

setzt sich für den Zweck der

Organisation ein.

70

SILVANA MELLONI

Geschäftsführerin des Unternehmens ME-CART (Reggio Emilia)

Silvana Melloni

1. Seit wann unterstützen Sie Ring 14 und weshalb?

Unser Unternehmen unterstützt Ring 14 seit dessen Gründung. Die Motivation zur Unterstützung kam

maßgeblich durch die Freundschaft zu einer Frau, die Gründungsmitglied von Ring 14 ist. Sie hat mir

ihre persönlichen Erfahrungen mitgeteilt und damit meine Sensibilität sehr bestärkt und mich dazu

gebracht von Anfang an an diese Organisation zu glauben.

2. Was bedeutet es für Sie einer gemeinnützigen Organisation zu helfen, die sich mit seltenen

genetischen Krankheiten bei Kindern beschäftigt?

Eine gemeinnützige Organisation zu unterstützen bedeutet in erster Linie den jetzt Lebenden

Hoffnung zu geben, aber vor allem bedeutet es, die Forschung zu unterstützen, damit zukünftige

Generationen von den Entdeckungen der Medizin und Wissenschaft hinsichtlich der Behandlung und

der frühzeitigen Diagnose dieser Krankheiten profitieren können.

3. Diese Solidarität kann also auch zur Unternehmenspolitik gehören? Oder sprechen wir von

Konzepten, die sich fremd sind?

Auf jeden Fall gehört das zur Unternehmenspolitik. Unser Unternehmen sichert Ring 14 wie auch

anderen gemeinnützigen Organisationen in unserer Region seine Unterstützung seit vielen Jahren zu.

4. Was wünschen Sie sich für die Zukunft der betroffenen Kinder auch aufgrund Ihrer Hilfe?

Wir setzen zunächst einmal Hoffnung in die medizinische Forschung und die Ziele, welche die

Forschung Jahr für Jahr erreicht. Die Projekte dieser Organisation zu unterstützen bedeutet meiner

Meinung nach, wenn auch indirekt, der Forschung zu helfen. Das alles ist mit dem Wunsch

verbunden, dass wir mit unserem Beitrag, wenn er auch klein ist, eine bessere Zukunft für alle diese

Kinder gewährleisten können.

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DIE ZUSAMMENARBEIT MIT TELETHON

Stefania Azzali mit ihrer Familie und Lucia Monaco (Direktorin der

wissenschaftlichen Abteilung bei Telethon)

TEILNAHME AM SPENDENMARATHON 2010

SONNABEND, 18. DEZEMBER

TEATRO DELLE VITTORIE - ROM

Vom 16.-19. Dezember 2010 lief der alljährliche Spendenmarathon von Telethon auf den

Fernsehkanälen der Rai. Er dient der Gewinnung finanzieller Mittel, welche für die Erforschung von

genetischen Krankheiten verwendet werden.

Ring 14 hat am Sonnabend, den 18. Dezember an diesem Spendenmarathon teilgenommen. Die

Präsidentin Stefania Azzali wurde zusammen mit ihrer Familie interviewt und sprach über die

Vereinbarung von Ring 14 mit dem Netzwerk der Biodatenbanken von Telethon.

Ring 14 war 2009 die erste Organisation in Italien und Europa, die ein Pilotabkommen mit einer

Biodatenbank des TGBN Telethon am Krankenhaus „Galliera“ in Genua abgeschlossen hat.

Durch diese Vereinbarung konnten die wertvollen Blutproben unserer Familien aus der ganzen Welt

gesammelt werden, damit das genetische Material aufbewahrt werden und der internationalen

Forschergemeinschaft zur Verfügung gestellt werden kann.

Mit Hilfe dieses Abkommens konnte Telethon ein Modell entwickeln, das auch vielen anderen

Organisationen, die sich mit seltenen Krankheiten beschäftigen, von Nutzen sein wird.

Stefania Azzali und Franca Dagna Bricarelli (Koordinatorin Genetische

Abteilung Ligurien am Krankenhaus "Galliera")

72

MEDIENBERICHTE

Und zu guter Letzt bevor ich meine Reportage

beende noch etwas Interessantes.

Was haben denn meine Kollegen letztes Jahr so

über Ring 14 geschrieben?

Werfen wir doch mal einen Blick in die

Presseartikel…