Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten- Eine ... · Mecklenburg- Vorpommern stark...

Aus dem Institut für Communitiy Medicine

Abteilung Versorgungsepidemiologie und Communitiy Health

(Direktor: Univ.- Prof. Dr. med. W. Hoffmann, MPH)

der Universitätsmedizin der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald

Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten-

Eine Pilotstudie zur Machbarkeit und zu Auswirkungen auf patientenbezogene

Parameter

Inaugural - Dissertation

zur

Erlangung des akademischen

Grades

Doktor der Medizin (Dr. med.)

der

Universitätsmedizin

der

Ernst-Moritz-Arndt-Universität

Greifswald 2013

vorgelegt von: Tatjana Mues geb. am: 19.02.1988 in: Soest

Dekan: Prof. Dr. med. dent. Reiner Biffar

1. Gutachter: Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann

2. Gutachter: Prof. Dr. med. Nils Schneider

Ort, Raum: Universitätsklinik Greifswald, Seminarraum der Klinik und

Poliklinik für Innere Medizin C

Tag der Disputation: 20. November 2014, 14.30 Uhr

Inhaltsverzeichnis I

Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis ..................................................................................................... I

Abkürzungsverzeichnis .......................................................................................... IV

1. Einleitung .............................................................................................................. 1

1.1 Thema der Studie ............................................................................................................................ 1

1.2 Fragestellung der Studie ................................................................................................................ 4

1.3 Der Terminus Palliativmedizin ....................................................................................................... 4

1.4 Geschichte der Palliativmedizin .................................................................................................... 6

1.5 Symptome und Symptomkontrolle................................................................................................ 7 1.5.1 Schmerzen ................................................................................................................................. 7 1.5.1.1 Schmerztherapie ..................................................................................................................... 9 1.5.2 Mundtrockenheit....................................................................................................................... 10 1.5.3 Anorexie ................................................................................................................................... 11 1.5.4 Schwäche................................................................................................................................. 12 1.5.5 Opstipation ............................................................................................................................... 12 1.5.6 Dyspnoe ................................................................................................................................... 13 1.5.7 Nausea ..................................................................................................................................... 14

1.6 Definition der letzten Lebensphasen........................................................................................... 15

1.7 Phasen der Krankheitsverarbeitung (nach E. Kübler- Ross).................................................... 16

1.8 Stationäre Organisationsformen für Palliativpatienten............................................................. 18 1.8.1 Stationäre Hospizeinrichtungen ............................................................................................... 18 1.8.2 Tageshospize ........................................................................................................................... 18 1.8.3 Palliativstationen ...................................................................................................................... 19

1.9 Ambulante Organisationsformen für Palliativpatienten............................................................ 20 1.9.1 Versorgung in der Häuslichkeit ................................................................................................ 20 1.9.2 Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)................................................................. 21 1.9.3 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ............................................................. 24

1.10 Der Terminus Telemedizin.......................................................................................................... 26

2. Stand der Forschung.......................................................................................... 28

2.1 Situation der ambulanten Versorgung in Deutschland ............................................................. 28

2.2 Regionale Situation ....................................................................................................................... 30

2.3 Möglichkeiten der Telemedizinischen Betreuung...................................................................... 35

2.4 Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten ................................................................. 36

2.5 Telefondienste für Palliativpatienten........................................................................................... 37

2.6 Betreuung durch regelmäßige Telefonanrufe bei anderen Patientengruppen ....................... 37

Inhaltsverzeichnis II

3. Methoden............................................................................................................. 38

3.1 Studiendesign und Projektablauf ................................................................................................ 38 3.1.1 Baseline- Erhebung.................................................................................................................. 38 3.1.2 Patienten der Interventionsgruppe........................................................................................... 38 3.1.3 Patienten der Kontrollgruppe ................................................................................................... 39 3.1.4 Follow- Up- Erhebung .............................................................................................................. 39 3.1.5 Untersuchungszeitraum ........................................................................................................... 40 3.1.6 Finanzierung............................................................................................................................. 40 3.1.7 Integrierter Funktionsbereich Telemedizin............................................................................... 41 3.1.8 Ausbildung der IFT- Schwestern.............................................................................................. 42

3.2 Datenerhebung .............................................................................................................................. 42 3.2.1 Vorhandene Daten ................................................................................................................... 42 3.2.2 Kontaktdaten ........................................................................................................................... 43

3.3 Erhebungsinstrumente ................................................................................................................. 43 3.3.1 Module...................................................................................................................................... 43 3.3.2 MIDOS...................................................................................................................................... 45 3.3.3 SF-12........................................................................................................................................ 46 3.3.4 BIZA-D...................................................................................................................................... 48 3.3.5 Karnofsky- Index ...................................................................................................................... 49 3.3.6 Mobilität .................................................................................................................................... 50 3.3.7 Sonstige Erhebungsinstrumente.............................................................................................. 51

3.4 Datenschutz ................................................................................................................................... 51 3.4.1 Datenspeicherung ................................................................................................................... 51 3.4.2 Erhebung und zentrale Speicherung der Daten....................................................................... 52

3.5 Datenanalyse ................................................................................................................................. 53 3.5.1 Akzeptanzanalyse und Bestandsaufnahme............................................................................. 53 3.5.2 Analyse von patientenbezogenen Parametern im Gruppenvergleich..................................... 54 3.5.3 Analyse auf Patientenebene .................................................................................................... 54

4. Ergebnisse .......................................................................................................... 55

4.1 Akzeptanzanalyse und Bestandsaufnahme................................................................................ 55

4.1.1 Patienten ..................................................................................................................................... 55 4.1.2 Diagnosen ................................................................................................................................ 57 4.1.3 Angehörige ............................................................................................................................... 58 4.1.4 Schmerzen, Symptome und Allgemeinbefinden...................................................................... 59 4.1.5 Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte .............................................................................. 60 4.1.6 Lebensqualität, Aktivität und Mobilität...................................................................................... 62 4.1.7 Hausbesuche und Telefonkontakte ......................................................................................... 63 4.1.8 Telefonkontakte........................................................................................................................ 63 4.1.9 Modulerhebung ........................................................................................................................ 67 4.1.10 Dauer der Studienteilnahme .................................................................................................. 68 4.1.11 Sterbeorte............................................................................................................................... 69 4.1.12 Abschlussevaluation .............................................................................................................. 69

4.2 Analyse von patientenbezogenen Parametern im Gruppenvergleich ..................................... 70 4.2.1 Baseline- Erhebung.................................................................................................................. 70 4.2.2 Follow- up Erhebung ................................................................................................................ 71

4.3 Analyse auf Patientenebene......................................................................................................... 73

5. Diskussion .......................................................................................................... 80

Inhaltsverzeichnis III

5.1 Ergebnisse und Vergleiche .......................................................................................................... 80

5.2 Stärken und Schwächen............................................................................................................... 88

5.3 Ausblick.......................................................................................................................................... 88

5.4 Fazit................................................................................................................................................. 89

6. Zusammenfassung............................................................................................. 90

7. Literaturverzeichnis............................................................................................ 91

8. Anhang .............................................................................................................. 101

8.1 Tabellen und Abbildungen ......................................................................................................... 101

8.2 Erhebungsinstrumente ............................................................................................................... 106

8.3 Eidesstattliche Erklärung ........................................................................................................... 150

8.4 Danksagung ................................................................................................................................. 151

Abkürzungsverzeichnis IV

Abkürzungsverzeichnis AAPV Allgemeine ambulante Palliativversorgung

Abb. Abbildung

AGnES Arztentlastende, Gemeindenahe, E-Healthgestützte, Systemische

Intervention

AIDS Acquired Immune Deficiency Syndrom

BAG Bundesarbeitsgemeinschaft

BIZA- D Inventar zur Angehörigen Belastung- Demenz

DGP Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin

et al. und weitere

G-BA Gemeinsamer Bundesausschuss

GKV

Gesetzliche Krankenversicherung

HOPE

Hospiz- und Palliativerfassung Standarddokumentation

IFT Integrierter Funktionsbereich Telemedizin

IG Interventionsgruppe

Lat. Lateinisch

k.A. Keine Angabe

KG Kontrollgruppe

KIS Krankenhausinformationssystem

M Median

Max. Maximum

MIDOS Minimales Dokumentationssystem

Min. Minimum

MOS Medical Outcome Study

MW Mittelwert

N Anzahl

Abkürzungsverzeichnis V

NRS Numerische Rangskala

NSAR nichtsteroidalen Antirheumatika

P Wahrscheinlichkeit für den Alpha-Fehler

PC Personal Computer

SAPV Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

SAPV-RL Richtlinie des gemeinsamen Bundesausschusses zur Verordnung

von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung

SF- 12 Short-Form 12

SGB Sozialgesetzbuch

SHIP- KEF Study of Health in Pomerania- Klinisch-epidemiologische Forschung

SMS Short Message Service

Tab. Tabelle

VAS

Visuelle Analogskala

WHO World Health Organisation

z. B. Zum Beispiel

ZNS

Zentrales Nervensystem

§ Paragraph

§§ Paragraphen

1. Einleitung 1

1. Einleitung

1.1 Thema der Studie

Palliativmedizin („palliare“ (lat.): mit einem Mantel bedecken) ist „… ein Ansatz zur

Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit den

Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung

einhergehen, und zwar durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges

Erkennen, Einschätzen und Behandeln von Schmerzen sowie anderen belastenden

Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“1 In Deutschland wird

der der Begriff „Palliativmedizin“ als Übertragung der international gebräuchlichen

Bezeichnung „Palliative Care“ verwendet.2

Das oberste Ziel der Palliation ist der Erhalt und die Verbesserung der Lebensqualität

und der funktionellen Ressourcen bei einer möglichst schonenden Behandlung. Dies

soll insbesondere durch die Linderung der Krankheitssymptome und der Schmerzen

erreicht werden.3 Nicht behandelte Schmerzen und Symptome verhindern die

Krankheitsverarbeitung und Krankheitsbewältigung und führen zu einer

eingeschränkten Lebensqualität.4

Eine Besonderheit der Palliativmedizin ist, dass neben der schulmedizinischen

Behandlung der Patienten die spirituelle und seelsorgerische Begleitung einen

wichtigen Stellenwert einnimmt. Außerdem wird bei der Versorgung der

Palliativpatienten das Lebensumfeld und die Familie im besonderen Maße mit in die

Behandlung einbezogen.5

In den letzten Jahren haben sich staatliche und gesellschaftliche Strukturen in

Mecklenburg- Vorpommern stark verändert. Steigende Lebenserwartung, geringe

Geburtenzahlen und die selektive Abwanderung von insbesondere jungen

Erwachsenen bewirken eine deutliche Alterung der Bevölkerung. Bis zum Jahr 2030

(Stand: 2009) wird von einem Anstieg der Anzahl der über 65- jährigen in

1 Weltgesundheitsorganisation (WHO), 2002 2 Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, 2010 3 Kayser H et al., 2009, S.38 4 Nauck F, 2001, S.362 5 Klaschik E et al., 1997, S.178

1. Einleitung 2

Mecklenburg- Vorpommern von 50,5% ausgegangen.6 Die Alterung der Bevölkerung

ist mit einer Erhöhung der Morbiditätslast und des medizinischen Versorgungs- und

Pflegebedarfs assoziiert.7 Die Änderung der Altersstruktur ist auch mit einem Anstieg

der Inzidenz und Prävalenz von Krebserkrankungen verbunden. Es wird von einem

Anstieg der Inzidenz von Krebserkrankungen von 20,9% bis 2020 (Stand:2005)

gerechnet.8 Hinzu kommt, dass die Fortschritte in der Krebstherapie zwar in vielen

Fällen zu einer Verlängerung der Lebenszeit führen (Abb. 1.1), aber trotz dieses

Fortschrittes die Mehrzahl der Krebserkrankungen nicht heilbar ist. Somit findet sich

trotz verbesserter Therapiemöglichkeiten ein Anstieg der Anzahl von

Palliativpatienten.9,10

Schätzungen gehen davon aus, dass 15- 25% der jährlich an Krebserkrankungen

versterbenden Menschen palliativmedizinische Versorgung benötigen.11 Mit 225.000

Menschen in Deutschland, die im Jahr 2010 an Krebs verstorben sind, das entspricht

26% aller Sterbefälle, hat die Palliativmedizin eine große gesellschaftliche Dimension

erreicht.12

6 Statistisches Amt MV, 2009, S.7 7 Fendrich K et al., 2007, S.345 8 Siewert U et al., 2010, S.329 9 Aulbert E et al., 2004, S.78 10 MacDonald N, 1993, S.11-16 11 Müller-Busch H et al., 2001, S.16-19 12 Statistisches Bundesamt, 2010

1. Einleitung 3

Relatives 5-Jahres-Überleben

38

53

59

50

60

64

0 10 20 30 40 50 60 70

1980

2000

2008

Jah

r

%

Frauen

Männer

Abb. 1.1: ▲ Relatives 5-Jahres-Überleben aller Krebserkrankungen in den Diagnosejahren 1980, 2000 und 2008 in Deutschland13,14

In der Häuslichkeit lebende Palliativpatienten werden in der Regel von ihren

Angehörigen versorgt und gepflegt. Trotzdem ist es notwendig, dass medizinisches

Personal wie Krankenschwestern eines Pflegedienstes oder niedergelassene Ärzte

zur medizinischen Versorgung im Rahmen eines Hausbesuches diese Patienten

aufsuchen.

Mecklenburg-Vorpommern weist mit einer Einwohnerdicht von 70 Einwohnern/km2

(Stand:2011) eine geringe Besiedlungsdichte auf.15 Hieraus resultieren weite

Anfahrtswege für das medizinische Personal zur ambulanten Versorgung von

Palliativpatienten. Aus Zeit- und Kapazitätsgründen ist es häufig schwierig, eine

adäquate medizinische Versorgung dieser Patienten zu erreichen.16

Um trotz dieser strukturassozierten Probleme eine adäquate Versorgung der in der

Häuslichkeit lebenden Palliativpatienten zu erreichen, muss über alternative

Versorgungsmöglichkeiten nachgedacht werden. Die Telemedizin kann hierbei der

Kommunikation zwischen medizinischem Personal und Palliativpatienten dienen und

ist unabhängig von der räumlichen Entfernung möglich.

13 Robert-Koch-Institut, 2010, S.157 14 Robert Koch-Institut, 2012, S.21 15 Statistisches Amt Mecklenburg-Vorpommern, 2011 16 Höfling W et al., 2007, S.26

1. Einleitung 4

1.2 Fragestellung der Studie

In der Studie „Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten- Eine Pilotstudie zur

Machbarkeit und zu Auswirkungen auf patientenbezogene Parameter“ soll analysiert

werden, ob eine telemedizinische Intervention durch regelmäßige Telefonanrufe bei

in der Häuslichkeit gepflegten Palliativpatienten eine geeignete Methode ist, um die

Versorgung dieser Patienten in und um den Landkreis Ostvorpommern zu

verbessern. Es soll die Frage beantwortet werden, ob ein Unterschied zwischen den

Palliativpatienten, die eine übliche Betreuung erhalten und den Patienten zu

erkennen ist, die zusätzlich zu dieser Versorgung regelmäßig Telefonanrufe durch

speziell ausgebildete Krankenschwestern erhalten haben.

Dabei sollen konkret die folgenden zwei Fragen beantwortet werden:

� Ist ein solches Vorgehen machbar und durchführbar und wie wird die Studie

von den Palliativpatienten akzeptiert und bewertet?

� Ist ein Unterschied zwischen Palliativpatienten, die eine übliche Betreuung

erhalten, zu den Palliativpatienten die zusätzlich zu der üblichen Betreuung

noch eine telemedizinische Betreuung durch Telefonanrufe erhalten, im

Hinblick auf die Entwicklung der Schmerzen, der Lebensqualität, der

Symptome, der Aktivität, der Arztbesuche und der Krankenhausverweildauer

zu erkennen?

1.3 Der Terminus Palliativmedizin

Die Linderung von Leiden ist unabhängig von der Grunderkrankung des Patienten

eine wichtige ärztliche Pflicht und beschränkt sich nicht nur auf die Palliativmedizin.

Allerdings unterscheidet sich die Palliativmedizin von der klassischen Medizin durch

den besonderen Fokus auf die Symptom- und Schmerzkontrolle und ein Abwenden

von dem Versuch der Heilung der Primärerkrankung.17 Daneben besteht der

Wunsch, ein Optimum zwischen Lebensqualität und Lebenszeit zu erreichen. Die

Behandlung zielt nicht nur auf die körperliche Verfassung, sondern berücksichtigt

auch seelische und soziale Aspekte.18

Im Verlauf einer progredienten Erkrankung ist der Übergang von einer kurativen

Therapie, bei der die Heilung des Patienten im Vordergrund steht, zu einer palliativen

17 Husebø S et al., 2009, S.3 18 Götze H et al., 2012, S.128

1. Einleitung 5

Behandlung zumeist fließend. Innerhalb der Gesamtbehandlung gewinnen

palliativmedizinische Anteile zunehmend an Bedeutung (Abb.1.2).19

Die Entscheidung von der kurativen Therapie hin zur Palliativmedizin trifft der Arzt mit

Hilfe seiner medizinischen Erfahrung und im Gespräch mit dem Patienten und seinen

Angehörigen. Dabei kann der medizinische Befund oder der Verlauf der Erkrankung

ausschlaggebend für diese Entscheidung sein. Aber auch Zeichen wie das Versagen

von Organsystemen, eine Bewusstseinseintrübung des Patienten oder die fehlende

Kraft des Patienten, für seine Genesung zu kämpfen, können Hinweise auf den

baldigen Tod des Patienten sein.20

Abb.1.2: ▲ Kuration versus Palliation (modifiziert nach Kayser H et al., 2009) 80% der Palliativpatienten leiden unter einer onkologische Grunderkrankung. Weitere

Krankheitsbilder, die eine palliativmedizinische Behandlung notwendig machen,

können AIDS, amyotrophe Lateralsklerose, chronische Atemwegserkrankungen,

pädiatrische Stoffwechselerkrankungen, geriatrische Krankheitsbilder sowie

chronische, neurologische und kardiologische Erkrankungen sein. 21,22

19 Kayser H et al., 2009, S.38 20 Husebø S et al., 2009, S.76 21 Gärtner J et al., 2006, S.1097 22 Aulbert E et al., 2000, S.99-145

Trauerzeit

Palliativmedizin

Kurative Therapie

Verlauf der Erkrankung Tod

Gesamttherapie

1. Einleitung 6

Mit der Diskussion um ein menschenwürdiges Sterben und die sogenannte

Patientenautonomie durch die Enquete Kommission des deutschen Bundestages im

Jahr 2005 sind die Rahmenbedingungen von Palliativversorgung wie auch der Ort

des Sterbens in den Focus des öffentlichen Interesses gerückt.23

1.4 Geschichte der Palliativmedizin

Mit der Entstehung von Krankenpflegeeinrichtungen gab es auch schon sehr früh

Bereiche zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen. Das erste

eigenständige Hospiz, welches auf die Pflege und Begleitung Sterbender

ausgerichtet war, wurde 1842 in Lyon gegründet. Die Entwicklung der modernen

Hospizbewegung und Palliativmedizin hat ihre Wurzeln jedoch in England und ist auf

die Gründung des St. Christopher's Hospice in London durch Cicely Saunders im

Jahr 1967 zurückzuführen. In Deutschland begann die gesellschaftliche

Auseinandersetzung mit der Palliativmedizin Anfang der siebziger Jahre des letzten

Jahrhunderts. 1983 wurde an der Universitätsklinik Köln die erste deutsche

Palliativstation eröffnet. Im Gegensatz zu einem Hospiz findet hier die

akutmedizinische Versorgung von Palliativpatienten statt mit dem Ziel, diese wieder

in ihr normales Lebensumfeld zu entlassen. Das erste stationäre Hospiz wurde 1986

in Aachen eröffnet. Weitere wichtige Wegmarken der Geschichte der Palliativmedizin

in Deutschland waren die Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz (BAG

Hospiz) im Jahr 1992 und die Gründung der Deutschen Gesellschaft für

Palliativmedizin (DGP) 1994. Der erste Lehrstuhl für Palliativmedizin wurde 1999 in

Bonn besetzt. Mit der Einfügung der §§ 37b und 132d in das SGB V im Jahr 2007

wurde das Recht auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) für

gesetzlich Krankenversicherte gesetzlich verankert. Die Richtlinie des gemeinsamen

Bundesausschusses für diese Art der Versorgung folgte im Jahr 2008.24,25

23 Deutscher Bundestag, 2005 24 Kayser H et al., 2009, S. 35f 25 Bausewein C et al., 2010, S.9ff

1. Einleitung 7

1.5 Symptome und Symptomkontrolle

Palliativpatienten können unter einer Vielzahl von behandlungsbedürftigen

Symptomen leiden. Zur Vereinfachung wird im weiteren insbesondere auf die

Symptombelastung von palliativen Krebspatienten eingegangen. Die in Tabelle 1.1

gelisteten Symptome sind besonders häufig bei dieser Patientengruppe anzutreffen:

Tab.1.1 :◄ Häufigste Symptome in der Palliativmedizin. Daten aus zehn Studien mit 12.438 Patienten (Mehrfachnennungen möglich) (nach Aulbert E et al., 2012).

1.5.1 Schmerzen

Schmerz wird von der „International Association for the Study of Pain“ definiert als

“…eine unangenehme sensible und emotionale Erfahrung verbunden mit einem

tatsächlichen oder potentiellen Gewebeschaden.“26 Die Schmerzlinderung ist die

wichtigste ärztliche Intervention bei der Behandlung von Palliativpatienten. Die

Behandlung der Schmerzen stellt zwar keine Heilung dar, ermöglicht dem Patienten

aber ein weiterhin menschenwürdiges Leben.

Auf der somatischen Ebene können je nach Ort der Schmerzentstehung

verschiedene Schmerztypen unterschieden werden.

26 Lorke D et al., 2010, S.10

Schmerzen 70,3%

Mundtrockenheit 67,5%

Anorexie 60,9%

Schwäche 46,8%

Verstopfung 44,7%

Luftnot 42,3%

Übelkeit 36,2%

Schlaflosigkeit 34,2%

Schwitzen 25,3%

Schluckbeschwerden 23,2%

Erbrechen 18,5%

Dyspepsie 11,3%

Diarrhö 7,6%

1. Einleitung 8

� Der Nozizeptor- Schmerz entsteht primär durch eine Gewebsschädigung und

eine dadurch bedingte Reizung der Schmerzrezeptoren. Beispiele sind

Schmerzen durch Weichteilmetastasen oder Muskelschmerzen.

� Der neurophatischen Schmerz wird als brennend, elektrisierend oder blitzartig

einschießend empfunden. Der Ort der tatsächlichen Nervenläsion kann nicht

erkannt werden, vielmehr werden diese Schmerzen in dem Areal empfunden, das

von diesem Nerv sensibel versorgt wird. Beispiele sind Tumorinfiltrationen in

einen Nervenplexus oder tumorbedingte Nervenkompressionen.27,28

Auf Grundlage der Schmerzursache können tumorbedingte Schmerzen,

tumortherapiebedingte Schmerzen, tumorassoziierte Schmerzen und

tumorunabhängige Schmerzen voneinander unterschieden werden (Tab. 1.2).

Tab. 1.2: ▼ Schmerzformen, Schmerzursache und ihre Häufigkeiten 29,30,31

Schmerzform Schmerzursache Häufigkeit Tumorbedingt Nervenkompression

Obstruktion von Hohlorganen 60- 90%

Tumortherapiebedingt Operation Nebenwirkungen der Chemotherapie

10- 25%

Tumorassoziiert Dekubitus Thrombosen

5- 20%

Tumorunabhängig Migräne Gelenkschmerzen

3- 10%

Eine weitere Schmerzform ist der Durchbruchsschmerz. Dies ist, im Gegensatz

zum Dauerschmerz, eine spontane oder ereignisabhängige Schmerzexzerbation bei

Tumorpatienten, die trotz adäquater Behandlung der Grundschmerzen mit

langwirksamen Opioiden mehrmals täglich auftritt und von hoher Intensität ist.32

Unter Durchbruchsschmerzen leiden 40- 80% der Patienten mit chronischen

Tumorschmerzen. Die Schmerzstärke wird meist von mittelschwer bis schwer

bewertet. Die Schmerzattacken stellen eine große Belastung dar, führen zu

27 Kayser H et al., 2009, S.240 28 Hildebrand J, 1994, S.50 29 Twycross R, 1993, S.358-363 30 Bonica JJ et al., 1990, S.1430 31 Bausewein C et al., 2010, S.346f 32 Portenoy RK et al., 2010, S.109-116

1. Einleitung 9

Verunsicherung und Angst von Patienten und Angehörigen und haben darüber

hinaus große Auswirkungen auf die Lebensqualität und Aktivität der Betroffenen.33

1.5.1.1 Schmerztherapie

Es gibt nicht- medikamtentöse, medikamentöse und invasive

Behandlungsmöglichkeiten von Schmerzen. Zu den nicht- medikamentösen

Behandlungen gehören die psychologische Schmerztherapie,

Schmerzphysiotherapie und die transkutane elektrische Nervenstimulation (TENS).

Als Richtschnur für die medikamentöse Schmerztherapie bei Tumorpatienten gilt

das WHO- Stufenschema (Abb.1.3). Dieses Schema wurde 1986 entwickelt, um

Behandlern ein einfaches Therapieschema an die Hand zu geben, nach dem

Schmerzen systematisch behandelt werden können.

Auch die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft bezieht sich in ihren

Therapieempfehlungen zur Tumorschmerztherapie auf das WHO- Stufenschema.34

Dieser Algorithmus sieht drei aufeinanderfolgende Ebenen vor. In der Eingangstufe

beruht die Schmerztherapie ausschließlich auf Nichtopioiden wie Acteylsalicylsäure,

Paracetamol oder Novaminsulfon. Reicht die analgetische Wirkung nicht aus, so wird

in der zweiten Stufe ein schwaches Opioid wie Tramadol, Tilidin oder Codein

hinzugezogen. Bei weiterhin unzureichender Analgesie wird in der dritten Stufe eine

Schmerzbehanlung mit einem Nichtopioidanalgetikum in Kombination mit einem stark

wirksamen Opioid wie Morphin, Hydromorphin, Oxycodon, Burprenorphin oder

Fentanyl als Basis durchgeführt. Durchbruchsschmerzen sollten auf allen Stufen mit

einem schnell anflutenden Opioid behandelt werden. Zusätzlich zu dieser Medikation

können Co- Analgetiker gegeben werden. Dies sind Medikamente mit

schmerzlindernder Wirkung die aber nicht zur Gruppe der Analgetika gehören wie

z.B. Antidepressiva, Antikonvulsiva, Kortikoide, Bisphosphonate oder Relaxantien.

Zur Vorbeugung von Nebenwirkungen können außerdem Adjuvantien wie

Antiemetika, Laxantien oder Gastroprotektiva gegeben werden.35

33 Nauck F, 2007, S.360 34 Nauck F, 2007, S.364 35 Kayser H et al., 2009, S.258

1. Einleitung 10

Abb.1.3: ▲ WHO- Stufenschema 36

Die Schmerzmedikation wird bevorzugt oral verabreicht. Zur suffizienten

Schmerztherapie ist außerdem die regelmäßige und pünktliche Einnahme der

Medikation notwendig. 37 Richtgrößen für die Dosierung der Opioide der dritten Stufe

sind Schmerzreduktion und Nebenwirkungen. Eine Maximaldosis ist nicht festgelegt.

Einige Patienten bedürfen sehr hoher Opioiddosen, um eine zufriedenstellende

Schmerzreduktion zu erreichen.38 Die Behandlung der Schmerzen nach dem WHO-

Stufenschema führt bei 80- 90% der Betroffenen Tumorpatienten zu einer

angemessenen Schmerzlinderung.39

Zu den invasiven Behandlungsmöglichkeiten von Schmerzen zählen die

subkutane, intravenöse, epidurale und intrathekale Schmerzmittelgabe. Außerdem

kommen Nevenblockaden oder in Ausnahmefällen Neurolysen zum Einsatz.40

1.5.2 Mundtrockenheit

Mundtrockenheit ist ein Gefühl des trockenen Mundes, welches meist, aber nicht

zwingend, mit einer verminderten Speichelproduktion einhergeht.41 Das Symptom ist

auch häufig ein Hinweis auf eine zu geringe Flüssigkeitsaufnahme des Patienten.

Ursachen für eine verminderte Flüssigkeitsaufnahme können ein schlechter

Allgemeinzustand und eine somit eingeschränkt mögliche Nahrungsaufnahme sein.

Mundtrockenheit kann auch durch das Austrocknen der Schleimhaut durch eine

vermehrte Mundatmung hervorgerufen werden.

36 Kayser H et al., 2009, S.258 37 Kayser H et al., 2009, S.257 38 Gärtner J et al., 2006, S.1098 39 Nauck F, 2007, S.360 40 Kayser H et al., 2009, S.287- 295 41 Bausewein C et al., 2010, S.449

Stufe 1 Nichtopioid

Stufe 2 „schwaches Opioid“+/- Nichtopioid

Stufe 3 „starkes Opioid“+/- Nichtopioid

Zusätzlich in allen Stufen: Adjuvantien Coanalgesie

1. Einleitung 11

Diese Atmungsform kann anatomisch, krankheits- oder therapiebedingt sein. Zur

Austrocknung der Schleimhäute kann ebenso die Gabe von unbefeuchtetem

Sauerstoff beitragen.42 Außerdem können bestimmte Medikamente einen Einfluss

auf das Durstgefühl und die Wasseraufnahme haben. Dies sind insbesondere

Kortikosteroide, Antibiotika und Chemotherapeutika aber auch einige

Antidepressiva.43,44 Die Mundtrockenheit kann auch durch vermehrte Dehydration

hervorgerufen werden. Ursachen hierfür können starkes Schwitzen, Blutungen,

Erbrechen oder Durchfall sein. Therapeutisch können als nicht-medikamentöse

Maßnahme gefrorene und fruchtsäurehaltige Nahrungsmittel gegeben werden.

Außerdem können die Mundschleimhäute durch Sprays befeuchtet werden. Wichtig

ist auch, dem Patienten regelmäßig Getränke anzubieten.45 Medikamentös können

cholinerge Medikamente gegeben werden.46

1.5.3 Anorexie

Unter Anorexie wird ein ungewollter Gewichtsverlust verstanden. Dies äußert sich in

einer Abneigung zum Essen und auch zum Trinken. Das Sättigungsgefühlt setzt

rasch ein.47 Ursachen hiefür können Veränderungen des Geschmacksempfindens

durch eine Chemotherapie oder die Nebenwirkungen von Medikamenten (Opioide,

NSAR, Antibiotika, Hormone oder Diuretika) sein.48 Therapeutisch wird versucht,

dem Patienten mehrere kleine, möglichst weiche Mahlzeiten anzubieten. Wenn der

Patient es wünscht, kann auch eine künstliche Ernährung erfolgen. Dabei ist es

wichtig, den Nutzen der künstlichen Ernährung gegen die dadurch bedingten

Komplikationen (z.B. Infektion und Ödembildung und die damit verbundenen

Krankenhausaufenthalte) abzuwägen. Zur medikamentösen Appetitsteigerung kann

Dexamethason eingesetzt werden.49

42 Morita T et al., 2001, S.177-186 43 Kayser H et al., 2009, S.189 44 Magalhaes-Nunes AG et al., 2007, S.922 45 Kayser H et al., 2009, S.191 46 Bausewein C et al., 2010, S.409f 47 Bausewein C et al., 2010, S.404ff 48 Holmes S, 1993, S. 326-330 49 Kayser H et al., 2009, S. 210f

1. Einleitung 12

1.5.4 Schwäche

Schwäche bedeutet, dass der Patienten weniger leistungsfähig ist und mehr Schlaf

braucht als in der Zeit vor seiner Erkrankung. Ätiologisch hierfür können die

Grunderkrankung, aber auch ihrer Folgen in Form von Inaktivität, Depression,

Muskelatrophie oder Schlaflosigkeit sein. Aber auch Chemotherapien, Bestrahlungen

oder Medikamente können Ursache der Schwäche sein.50 Die Behandlung der

Schwäche erfolgt symptomatisch. So wird versucht, die Aktivität des Patienten durch

Krankengymnastik zu steigern oder die Schlaflosigkeit durch Schlafmittel zu

beheben. Die zunehmende Schwäche ist bei fortgeschrittener und fortschreitender

Erkrankung für Patienten und Angehörige ein unübersehbarer Hinweis auf den

bevorstehenden Tod.51

1.5.5 Opstipation

Die Obstipation geht mit den in Tabelle 1.3 angegebenen Veränderungen einher.

Tab.1.3: ▼ Abgrenzung zwischen normaler Stuhlentleerung und Obstipation52

Zielgrößen Normalbereich Hinweis auf Obstipation

Stuhlfrequenz ≥ 3 Entleerungen/Woche ≤ 3 Entleerungen/Tag

≤ 3 Entleerungen/Woche

Stuhlgewicht

35- 150g/ Tag < 35g Tag

Stuhlwassergewicht

Etwa 70% < 70%

Gastrointestinale Transitzeit

2- 5 Tage > 5 Tage

Eine Obstipation bei Palliativpatienten kann die Nebenwirkung der

Schmerzmedikation sein. Hierbei wirken hauptsächlich Opioide, aber auch Co-

Analgetika wie Antidepressiva oder Antikonvulsiva. Zu beachten ist, dass es

gegenüber der obstipierenden Wirkung der Opioide keine Toleranzentwicklung gibt.53

Weitere Ursachen für eine Obstipation können spinale Kompressionen oder

Tumorinfiltrationen des Darms sein. Durch die allgemeine Schwäche der

Palliativpatienten kommt es zu einer Immobilisation. Auch dies kann eine Ursache für

die Obstipation sein. Verstärkt wird die Obstipation durch die schwächebedingt 50 Kayser H et al., 2009, S. 205 51 Gärtner J et al., 2006, S.1102 52 Clemens KE et al., 2007, S.273 53 Clemens KE et al., 2007, S.269

1. Einleitung 13

verminderte Fähigkeit zur Bauchpresse bei der Defäkation. Durch eine erschwerte

Nahrungsaufnahme kann es zu einer geringen Trinkmenge und einer verminderten

Fähigkeit zur Aufnahme von ballaststoffreicher Nahrung kommen. Auch diese

Faktoren wirken obstipierend. Da allgemeine Maßnahmen wie die Sicherstellung

einer ausreichenden Mobilisation oder Flüssigkeitszufuhr bei Palliativpatienten häufig

nicht möglich sind, wird auf eine medikamentöse Behandlung mit Laxantien

zurückgegriffen. Die Behandlung erfolgt nach einem Stufenschema, welches speziell

für Palliativpatienten entwickelt worden ist.54,55 Bei einer weiterführenden Therapie

hat sich die Kombination von Laxantien mit unterschiedlichen physiologischen

Ansatzpunkten etabliert.56

1.5.6 Dyspnoe

Unter Dyspnoe (Luftnot) wird eine subjektive, unangenehme Erschwerung der

Atmung und eine gesteigerte Atemarbeit verstanden. Dyspnoe kann langsam

entstehen, sich aber auch sehr schell entwickeln. Sie wird meist in der Nacht

intensiver erlebt, da die Situation durch Dunkelheit und Stille noch bedrohlicher wirkt.

Angst verstärkt das Symptom der Luftnot. Häufig entsteht ein „circulus vitiosus“,

wobei Dyspnoe Angst und diese wiederum die Dyspnoe verstärkt. Unter allen

Symptomen, die in der Palliativmedizin auftreten, ist die Atemnot am schwierigsten

zu behandeln und kein Symptom ist so sehr von den psychosozialen Umständen

abhängig, in denen der Patient lebt.57 Dyspnoe ist immer ein multifaktorielles

Geschehen. Neben der beschriebenen psychischen Ursache der Dyspnoe spielen

noch pulmonale (z.B. ein Pleuraerguss), kardiale (z.B. eine Linksherzinsuffizienz),

neuromuskuläre (z.B. körperliche Schwäche) oder andere Ursachen wie z.B. eine

Anämie eine entscheidende Rolle. Als medikamentöse Therapie kommen in erste

Linie Kortikosteroide und Bronchiodilatatoren in betracht. Außerdem können Opioide

zur medikamentösen Therapie eingesetzt werden. Diese wirken anxiolytisch und

sedativ und reduzieren den übersteigerten Atemantrieb.58 Zur Behandlung der

Dyspnoe werden die Opioide niedrig dosiert appliziert.59 Außerdem können Sedativa

54 Wirz S et al., 2008, S.770- 775 55 Klaschik E et al., 2003, S.382 56 Kayser H et al., 2009, S. 205ff 57 Leemans K et al., 2012, S.13 58 Kayser H et al., 2009, S.191- 196 59 Clemens KE et al., 2007, S.1942

1. Einleitung 14

wie Benzodiazepine zur Behandlung der Dyspnoe eingesetzt werden.60 In

Einzelfällen, wie bei einer oberen Einflussstauung durch chemotherapiesensible

Tumoren, ist auch eine zytostatische Chemotherapie noch angezeigt. In

Abhängigkeit vom Allgemeinzustand und der voraussichtlichen Lebenserwartung des

Patienten können auch eine externe Bestrahlung oder endoluminale Maßnahmen

(endobronchiale Bestrahlung, Lasertherapie) noch sinnvoll sein.61 Die

symptomatische, palliativmedizinische Behandlung konzentriert sich, falls kausale

Therapieoptionen reversible Ursachen nicht beheben können, auf die Beeinflussung

der Wahrnehmung der Dyspnoe beim Patienten. Allgemeine Maßnahmen wie frische

Luft ins Zimmer lassen, Lockern einengender Kleidung sowie Entspannungs- und

Atemübungen können hilfreich sein.62 Dyspnoe ist ein wichtiger Faktor für eine

Überforderung der pflegenden Angehörigen und eine daraus folgende

Krankenhauseinweisung.63,64

Von der Dyspnoe muss das Rasseln in der Terminalphase („death rattle“) abgegrenzt

werden. Dies entsteht dadurch, dass der sterbende Patient Sekrete aus dem

Hypopharynx und der Mundhöhle nicht mehr abhusten oder schlucken kann. Gründe

dafür sind die muskuläre Schwäche und eine zunehmende Bewusstseinstrübung in

der letzten Phase.65

1.5.7 Nausea

Übelkeit entsteht durch die Stimulation verschiedener Rezeptoren im ZNS (5-HT3-,

D2-, H1-, M1-, NK1- Rezeptoren). Ausgelöst wird die Übelkeit durch direkt

tumorbedingte Faktoren oder durch Nebenwirkungen der Tumortherapie.

Tumorbedingte Faktoren können eine gastrointestinale Dysfunktion, metabolische

Veränderungen im Krankheitsverlauf (Hyperkalziämie oder Urämie), unangenehme

Gerüche beim Tumorzerfall oder cerebrale Metastasen sein. Häufig ist die Übelkeit

auch die Nebenwirkung der Chemotherapie oder der Behandlung mit Opioiden.

Außerdem können auch Angst und starke Schmerzen Übelkeit auslösen. Nicht

medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten der Übelkeit sind die Meidung von

60 Klaschik E, 2003, S.256-259 61 Binsack T, 2001, S.371 62 Gärtner J et al., 2006, S.1101 63 Jansky M et al., 2011, S.7 64 Kern M et al., 2007, S.155-161 65 Binsack T, 2001, S.373

1. Einleitung 15

übelkeitsauslösenden Speisen und eine gezielte Ernährungsberatung. Außerdem

können psychotherapeutische Maßnahmen und eine Kopfhochlagerung hilfreich

sein.66 Medikamentös kann die Behandlung mit Dexamethason effektiv und

nebenwirkungsarm erfolgen. Weiterhin kann die Therapie mit Neuroleptika und mit

spezifischen Rezeptorantagonisten erfolgen. Die medikamentöse Therapie der

Übelkeit erfolgt nach einem Stufenschema.67 Beachtet werden muss, dass wiederum

die Obstipation eine Nebenwirkung von vielen dieser Medikamenten ist.68 Nach

Möglichkeit werden die Medikamente rektal, intravenös oder subkutan appliziert.69

1.6 Definition der letzten Lebensphasen

Bei Krebskranken im weit fortgeschrittenen Stadium sowie bei Patienten mit anderen

fortgeschrittenen Krankheiten und begrenzter Lebenserwartung lassen sich vier

Phasen im Krankheitsverlauf unterscheiden. Die Definition der letzten Lebensphasen

orientiert sich an den noch möglichen Aktivitäten des Patienten und an der

geschätzten zeitlichen Prognose.

� In der Rehabilitationsphase kann der Patient trotz seiner fortgeschrittenen

Krankheit durch Maßnahmen der palliativen Therapie weitgehend wieder in sein

normales gesellschaftliches Leben eingegliedert werden. Die Prognose beträgt in

der Regel viele Monate, manchmal Jahre.

� In der Präterminalphase zeigt der Patient deutlich sichtbare Symptome der

fortgeschrittenen Krankheit. Die meisten Beschwerden können durch umfassende

Schmerz- und Symptomkontrolle zufriedenstellend gelindert werden. Allgemeine

Zeichen des nahenden Lebensendes bleiben jedoch und schränken seine

Möglichkeiten des aktiven Lebens ein. In dieser Situation beträgt die Prognose

mehrere Wochen bis Monate.

� In der Terminalphase lebt der Schwerkranke unmittelbar an der Grenze seines

Lebens zum Tod. Er ist die meiste Zeit oder dauernd bettlägerig, zieht seine

Aufmerksamkeit immer mehr von der Welt zurück. Die Prognose ist auf wenige

Tage bis zu einer Woche begrenzt.70 Durch angemessene medizinische

66 Klocke M, 2009, S.194 67 Wirz S et al., 2006, S.770-775 68 Kayser H et al., 2009, S.214-216 69 Clemens KE et al., 2007, S.272 70 Aulbert E et al., 2000, S.678-679

1. Einleitung 16

Behandlung und Pflege kann die Terminalphase bei Patienten mit

Tumorerkrankungen ruhig und friedlich verlaufen. Gründe für eine aktive ärztliche

Behandlung sind in dieser oft sehr dynamisch verlaufenden Phase das Auftreten

neuer oder das Wiederauftreten von bisher gut behandelten Symptomen, die eine

Änderung oder Beendigung bisheriger Behandlungsstrategien notwendig

machen.71

� Im Zustand „in extremis“ (konkrete Sterbephase) liegt der Mensch „im Sterben“,

er ist am äußersten Endpunkt seines Lebens angelangt. Der Eintritt des Todes ist

in einigen Stunden bis zu einem Tag zu erwarten.72

Häufig werden mit der Bezeichnung „Terminalstadium“ die oben definierten Begriffe

Präterminalphase, Terminalphase und der Zustand „in extremis“ zusammengefasst.

Die Übergänge zwischen den Phasen haben meist fließende, manchmal jedoch

abrupte Übergänge.73

1.7 Phasen der Krankheitsverarbeitung (nach E. Kübler- Ross)

Neben den oben beschriebenen körperlichen Veränderungen im zeitlichen Verlauf

der letzten Lebensphase von Palliativpatienten können auch typische Phasen der

Krankheitsverarbeitung bei diesen Patienten beschrieben werden.

Ein hilfreiches Modell, um Verhaltensweisen von Menschen, die sich mit dem

Sterben auseinandersetzen müssen, einzuordnen und verstehen zu können, ist das

Modell der Sterbephasen von Elisabeth Kübler-Ross (1969). Dieses Modell wurde

aus den Ergebnissen ihrer Befragungen von über 200 Patienten entwickelt, die mit

der Diagnose einer unheilbaren Krankheit konfrontiert worden waren. Die Abfolge der

Phasen ist individuell unterschiedlich, sie können häufig miteinander abwechseln,

nebeneinander vorhanden sein und verschieden lang andauern. Sie können auch

mehrmals an einem Tag, in unterschiedlicher Reihenfolge oder unvollständig

durchlaufen werden.74

� In der erste Phase (Nichtwahrhabenwollen) versucht der Patient die Diagnose

seiner todbringenden Krankheit zu verleugnen und Gründe dafür zu suchen, dass

die gestellte Diagnose falsch ist. Typische Beispiele sind Patienten, die von

71 Nauck F, 2001, S.362 72 Aulbert E et al., 2000, S.678f 73 Aulbert E et al., 2000, S.678f 74 Kübler-Ross E, 1969, S.41

1. Einleitung 17

vertauschten Röntgenaufnahmen ausgehen oder immer wieder neue Ärzte

aufsuchen in der Hoffnung, eine Widerlegung ihrer Diagnose zu erfahren. Mit

solch quälendem Nichtwahrhabenwollen reagiert der Patient vor allem dann,

wenn er unvermittelt und zu früh über seine Diagnose informiert wird. Fast alle

Kranken versuchen ihre Krankheit zu verleugnen, und nicht nur am Anfang,

sondern auch später immer wieder.

� In der zweiten Phase (Zorn) hat der Patient verstanden, dass die Diagnose ihn

betrifft und reagiert darauf mit Zorn, Wut und Neid. Er fragt sich, warum gerade er

von dieser Krankheit betroffen ist und ist neidisch auf die gesunden Menschen in

seinem Umfeld. In dieser Phase entlädt sich der Zorn der Patienten häufig an den

Krankenschwestern oder an den Angehörigen. Die Angehörigen reagieren häufig

auf den Zorn des Patienten, als sei er gegen sie persönlich gerichtet, obwohl

meist der Zufall bestimmt, gegen wen sich der Zorn entlädt.

� Die dritte Phase (Verhandeln) ist eher flüchtig, jedoch ist sie für den Patienten

sehr wichtig. Der Patient besinnt sich und ist in dieser Phase kooperativ und folgt

den Therapienanweisungen. Der Patient hofft, für sein Wohlverhalten gegenüber

Gott, den Ärzten und dem Pflegepersonal mit einem längeren Leben oder ein

paar schmerzfreien Tagen belohnt zu werden.

� In der vierten Phase (Depression) kann der todkranke Patient seine Krankheit

nicht mehr verleugnen, er wird immer schwächer und elender und er kann seinen

Zustand nicht mehr richtig kontrollieren. Depressionen entstehen hier durch

sogenannte „Verluste“. Dies betrifft den Verlust an Lebenszeit, aber auch

finanzielle Verluste oder den Verlust des Arbeitsplatzes aufgrund der Krankheit.

Schließlich muss sich der Patient mit dem großen Schmerz der Vorbereitung auf

seinen endgültigen Abschied von der Welt auseinandersetzen.

� In der fünften Phase (Zustimmung) sieht der Patient seinem Tod mit ruhigeren

Erwartungen entgegen. Er ist müde, schwach und hat das Bedürfnis, oft und kurz

zu dösen oder zu schlafen. Diese Phase bedeutet nicht, dass der Kranke aufgibt,

und auch nicht, dass er jetzt sein Los annimmt. Der Patient möchte weder von der

Außenwelt noch von der Familie gestört werden. Verständigungen erfolgen meist

durch Gesten und Handbewegungen. Viele Patienten gelangen leicht in die

Phase der Zustimmung, während andere sich schwertun diese Phase zu

erreichen.75

75 Kübler Ross E, 1969, S.14-119

1. Einleitung 18

1.8 Stationäre Organisationsformen für Palliativpatienten

1.8.1 Stationäre Hospizeinrichtungen

Das Ziel des stationären Hospizes ist die Entlastung pflegender Angehöriger auf

bestimmte Zeit, die Unterstützung in krankheitsbedingten Krisensituationen oder die

Begleitung von Patienten bis zu ihrem Tod.76 Die Ausstattung ist dabei wohnlich und

erinnert nicht an ein Krankenhaus.77 Hospize nehmen Patienten in ihrer letzten

Lebensphase stationär auf, wenn die Behandlung in einem Krankenhaus nicht mehr

notwendig und die Betreuung zu Hause oder einem Pflegeheim nicht möglich ist.78,79

Die zentralen Ziele eines stationären Hospizes sind die Linderung der Symptome und

das Erreichen der bestmöglichen Lebensqualität bis zum Tod sowie die

Unterstützung in der Trauer.80 Es wird eine 24-stündige Betreuung durch Pflegekräfte

in speziellen Räumlichkeiten für Schwerstkranke und Sterbende angeboten. Eine

ärztliche Betreuung wird in diesen Einrichtungen dagegen nicht rund um die Uhr

vorgehalten. Das palliativmedizinisch geschulte, hauptamtliche Personal wird durch

ehrenamtliche Mitarbeiter ergänzt.81.

1.8.2 Tageshospize

Tageshospize sind eigenständige Einrichtungen oder einem stationären Hospiz

angegliedert. Sie dienen der Palliativbetreuung von Patienten und deren

Angehörigen durch Pflegekräfte und Ehrenamtliche während der Tageszeit. In

diesem Zusammenhang spielt insbesondere die psychosoziale und seelsorgerische

Betreuung eine Rolle.82 Die Patienten verbringen normalerweise einen Teil des

Tages im Tageshospiz. Dies kann jeden Tag oder nur an bestimmten Wochentagen

geschehen. Tageshospize legen den Schwerpunkt ihrer Betreuung auf das kreative

Erleben und die soziale Betreuung, wobei sie den Patienten die Möglichkeit bieten,

an verschiedenen Aktivitäten teilzunehmen. Das zentrale Anliegen ist eine soziale

und therapeutische Betreuung, um eine soziale Isolierung zu verhindern sowie die

76 Kayser H et al., 2009, S.47 77 Bausewein C et al., 2010, S.12-17 78 Radbruch L et al., 2011, S.265 79 §39a Satz 4 SGB V 80 Nemeth C et al., 2004 81 Kayser H et al., 2009, S.48 82 Bausewein C et al., 2010, S.12-17

1. Einleitung 19

Belastung der Angehörigen und der Betreuungspersonen zu verringern.83 Ärztliche

Betreuung ist üblicherweise nicht Teil der täglichen Routine, jedoch können

Patienten in manchen Tageshospizen Behandlungen wie Bluttransfusionen oder eine

Chemotherapie erhalten. Neben der Betreuung der Palliativpatienten wird auch eine

palliativmedizinische Beratung für die Angehörigen der Patienten angeboten. Durch

diese Angebote sollen die Angehörigen entlastet werden und Zeit zum Regenerieren

bekommen. Diese Unterstützung soll dem Patienten erlauben, möglichst lange in

seiner häuslichen Umgebung bleiben zu können.84

1.8.3 Palliativstationen

Diese unterscheiden sich von den zuvor genannten Versorgungsformen dadurch,

dass hier die spezialisierte, stationäre medizinische Versorgung von Akutsituationen

gewährleistet wird. Sie nehmen Patienten auf, deren medizinischer Zustand eine

multiprofessionelle Palliativversorgung erfordert.85 Das Team besteht aus Ärzten,

Krankenschwestern, Sozialarbeitern, Seelsorgern, Psychologen und ehrenamtlichen

Helfern. Der Personalschlüssel sollte auf 1,4 Krankenschwestern einen Patienten

und auf einen Arzt acht bis zehn Patienten betragen.86 Normalerweise handelt es

sich um eine Abteilung innerhalb eines Krankenhauses oder eine an diese

angegliederte Abteilung, aber sie kann auch als eigenständige Struktur vorkommen.

Das Ziel der Palliativstation ist es, krankheits- und therapiebedingte Beschwerden zu

lindern und, falls möglich, den Zustand des Patienten zu stabilisieren sowie den

Patienten und seine Angehörigen psychosozial und sozial zu unterstützen.87

Patienten können für wenige Tage oder für einige Wochen auf diesen Stationen

aufgenommen werden. Medizinische, pflegerische, psychosoziale oder spirituelle

Probleme können dafür vorrangig ausschlaggebend sein. Palliativstationen können

auch Betreuung in Tageshospizen, ambulante und häusliche Versorgung,

Unterstützung bei der angemessenen Versorgung von Patienten in Alten- und

Pflegeheimen und Trauerbegleitung anbieten, zusammen mit fachlicher Beratung

und Fortbildung.88 Die wesentlichen Dienstleistungen sollen 24 Stunden pro Tag an

83 Radbruch L et al., 2011, S.268 84 Kayser H et al., 2009, S.47 85 Council of Europe, 2003 86 Kayser H et al., 2009, S.49 87 Radebruch L et al., 2011, S.264 88 Clinical Standard Board for Scotland, 2002

1. Einleitung 20

sieben Tagen pro Woche verfügbar sein.89 Wenn möglich sollte eine 24-Stunden-

Telefonrufbereitschaft für den ärztlichen Behandler und für den dem Palliativteam

bekannten ambulanten Patienten und dessen Angehörige eingerichtet sein.

Räumlich soll eine Palliativstation eine Größe zwischen acht und zehn Betten haben

und je zur Hälfte aus Ein- bzw. Zweibettzimmern bestehen. Eine wohnliche

Gestaltung der Patientenzimmer und der anderen Räume ist notwendig, um

möglichst wenig an einen routinemäßigen Krankenhausbetrieb zu erinnern. Dazu

gehören auch ein Wohnzimmer mit Kochgelegenheit und, wenn möglich, eine

Terrasse oder ein Balkon und Übernachtungsmöglichkeiten für Angehörige.

Welche Art der Betreuung die passende ist, muss nach den individuellen

Bedürfnissen des Palliativpatienten entschieden werden (Abb. 1.4).

Symptomkontrolle durch den Hausarzt gewährleistet?

Pflege daheim organisierbar?

Ja Nein

Ja

zu Hause Hospiz

Nein

Tageshospiz Palliativstation

Abb. 1.4 : ▲ Bedarfsorientierte palliativ-medizinische Strukturen (modifiziert nach Golla H et al., 2000). 1.9 Ambulante Organisationsformen für Palliativpatienten

1.9.1 Versorgung in der Häuslichkeit

Die ambulante Versorgung in der Häuslichkeit soll den Palliativpatienten ein

menschenwürdiges Sterben in ihrer gewohnten Umgebung und im Kreise der

Angehörigen ermöglichen. Dies entspricht dem Wunsch der meisten Patienten, ist

aber an einige Bedingung geknüpft. Zum einen müssen die Angehörigen physisch

und psychisch zur Versorgung des Patienten in der Lage sein. So muss mindestens

eine belastbare Person als Ansprechpartner rund um die Uhr zur Verfügung stehen.

Diese Person muss auch nachts in der Wohnung des Patienten schlafen. Zum

anderen ist die Pflege in der Häuslichkeit auch an das Vorhandensein von

räumlichen Möglichkeiten geknüpft. Das Sterben in der Häuslichkeit bietet einige

Vorteile für den Patienten. So kann der vertraute Alltag für den Patienten auch in

89 Ferris FD et al., 2002, S.106-123

1. Einleitung 21

seiner Krankheit weitergehen. Da die Zeit des Sterbens eine sehr intime Phase ist, in

der noch viele persönliche Dinge mit den Angehörigen besprochen werden müssen,

bietet die Häuslichkeit für diese Phase die passende Atmosphäre. Außerdem können

die Angehörigen durch das beständige „Dabeisein“ langsam auf den Tod und das

Abschiednehmen vorbereit werden. Ziel sollte allerdings nicht das Sterben zu Hause

um jeden Preis, sondern der Wunsch aller Beteiligten sein. Es ist möglich, dass sich

dieser Wunsch im Laufe der Behandlung verändert. Verschiedene Dienste und

Institutionen stehen den Angehörigen bei der Pflege des Patienten helfend zur Seite.

1.9.2 Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)

1.9.2.1. Ärztliche Versorgung

Traditionell ist der Hausarzt der erste Ansprechpartner des Patienten und dessen

Familie. Er leistet die Grundlagen der Schmerztherapie und Palliativmedizin und

muss die Kontinuität und die Koordination der verschiedenen Hilfsangebote

vornehmen. Da die palliativmedizinische Fort- und Weiterbildung ihrer Eigeninitiative

überlassen ist, brauchen viele Hausärzte Unterstützung, um kompetente Hilfestellung

zu geben. Vielen fehlt auch die Routine in der Versorgung von Palliativpatienten, da

sie im Durchschnitt nur ein bis zwei Palliativpatienten im Jahr betreuen. Gegenwärtig

praktizierende Hausärzte haben in ihrem Studium nicht die Grundsätze der

Palliativmedizin, der Schmerztherapie, der Symptomkontrolle und der

Kommunikation mit Schwerstkranken und Sterbenden gelernt, da diese

Themengebiete damals noch nicht Teil des Medizinstudiums waren.90

Der Facharzt mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ ist der qualifizierte

ärztliche Versorger für Palliativpatienten. Ärzte mit dieser Zusatzbezeichnung sind

zum größten Teil Allgemeinmediziner, können aber auch eine andere

Facharztausbildung absolviert haben. Der Facharzt mit der Zusatzbezeichnung

„Palliativmedizin“ hat einen Basiskurs der Palliativmedizinischen Grundversorgung

(40 Stunden) und eine Ausbildung bei einem Weiterbildungsbefugten für

Palliativmedizin absolviert (12 Monate)91, mindestens acht Sterbebegleitungen

durchgeführt und mindestens acht Fortbildungspunkte mit palliativmedizinischen

Inhalten. Themen der Weiterbildung sind Gesprächsführung mit Patienten und deren

Angehörigen, Schmerzbehandlung, Kontrolle der typischen palliativmedizinischen

90 Husebø S et al., 2009, S.26 91 Ersetzbar durch 120h Fallseminare einschließlich Supervison

1. Einleitung 22

Symptome, Koordination der interdisziplinären Zusammenarbeit, seelsorgerische

Betreuung, kulturelle Aspekte der Sterbebegleitung und die Möglichkeiten der

additiven Therapie (z.B. Physiotherapie).92

Die medizinische Versorgung der ambulant gepflegten Palliativpatienten erfolgt meist

durch bedarfsorientierte Hausbesuche des behandelnden Arztes. Hierbei stehen die

Symptomkontrolle, die Einstellung der Schmerzmedikation und auch die spirituelle

Begleitung der Patienten im Vordergrund der Behandlung. Durch das rechtzeitige

Erkennen von Problemen im Anfangstadium kann gesundheitlichen Krisen

vorgebeugt werden. Außerdem kann der behandelnde Arzt Pflegestufen und

Hilfsmittel frühzeitig beantragen, welches eine körperliche und finanzielle Entlastung

für die pflegenden Angehörigen bedeutet. Viele Ärzte sind auch im Notfall für den

Palliativpatienten erreichbar und übergeben für Tage der Abwesenheit diese

Patienten persönlich dem diensthabenden Kollegen.93 Auf Grundlage der Versorgung

durch den Hausarzt und den Arzt mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“

können viele Patienten ambulant medizinisch versorgt werden.94

1.9.2.2 Ambulanter Hospizdienst (AHD)

Der AHD besteht hauptsächlich aus ehrenamtlichen Mitarbeitern und ist für die

psychosoziale und emotionale Unterstützung der Patienten, Angehörigen und von

professionellen Behandlern zuständig und fördert die Aufrechterhaltung und

Verbesserung der Lebensqualität des Patienten und seiner Angehörigen. Die

Unterstützung bleibt über den Tod des Patienten hinaus bestehen und geht in der

Phase der Trauerbegleitung weiter.95,96 Der AHD tritt auch als Fürsprecher der

Palliativversorgung in der Öffentlichkeit auf.97 Neben den ehrenamtlichen Helfern

muss mindestens eine halbe Stelle für eine hauptamtliche, qualifizierte

Koordinationskraft bestehen. Die Hospizhelferfortbildung für die ehrenamtlich Tätigen

wird entweder selbst durchgeführt oder vermittelt. Der AHD hat feste Zeiten, an

92 Bausewein C et al., 2010, S.11 93 Bausewein C et al., 2010, S.21 94 Kayser H et al., 2009, S.43f 95 Radbruch L et al., 2011, S.267 96 Nemeth C et al., 2004 97 Radbruch L et al., 2011, S.267

1. Einleitung 23

denen er im Büro erreichbar ist. Die Begleitung erfolgt mit Hilfe einer standardisierten

Dokumentation.98

1.9.2.3 Ambulanter Hospiz- und Palliativberatungsdienst (AHPB)

Aufgabe des AHPB ist es, in Erweiterung der Aufgaben des AHD,

palliativpflegerische Beratungsleistungen anzubieten. Die Beratung wird durch

hauptamtliche Kräfte gewährleistet, die eine Palliative- Care- Weiterbildung absolviert

haben. Das Leistungsspektrum des AHPB umfasst die rechtzeitige Organisation von

notwendigen Hilfsmitteln, Unterstützung des Hausarztes bei der Symptomkontrolle

und Erklärungen und Pflegeanleitungen für die Angehörigen.

1.9.2.4 Ambulanter Hospiz- und Palliativpflegedienst (AHPP)

Der AHPP bietet, wie der AHPB, palliativpflegerische Beratung und in Ergänzung zu

dieser auch Pflegemaßnahmen an. Diese Leistungen werden durch hauptamtlich

angestellte examinierte Pflegekräfte durchgeführt, die eine Palliative- Care-

Weiterbildung absolviert haben. Zusätzlich wird auch eine 24- Stunden

Rufbereitschaft durch den AHPP angeboten. Die Begleitung erfolgt mit Hilfe einer

standardisierten Dokumentation.

1.9.2.5 „Palliativmedizinisch erfahrener Pflegedienst“

Pflegedienste mit der Bezeichnung „Palliativmedizinisch erfahrener Pflegedienst“

nehmen sich insbesondere der Pflege und Versorgung von Palliativpatienten an und

fühlen sich den Inhalten der Hospizbewegung verpflichtet. Um diese Bezeichnung

führen zu können, müssen die Pflegedienste mindestens zwei examinierte

Krankenschwestern mit einer Palliative- Care- Weiterbildung und mindestens 20

dokumentierte Sterbebegleitungen pro Jahr nachweisen.99 Außerdem ist eine enge

Zusammenarbeit mit einem palliativmedizinisch erfahrenen oder spezialisierten Arzt

erforderlich. Der palliativmedizinisch erfahrene Pflegedienst arbeitet eng mit den

ambulanten Hospizdiensten zusammen.

1.9.2.6 Schmerzambulanz

Die Schmerzambulanz ist eine Einrichtung zur Diagnose und Behandlung von akuten

und chronischen Schmerzproblemen. Sie ist meist Teil einer multidisziplinären Klinik.

98 Kayser H et al., 2009, S.44 99 § 39a SGB V

1. Einleitung 24

Die Schmerzambulanz wird hauptsächlich durch Patienten mit Schmerzen besucht,

die durch den niedergelassenen Arzt nicht therapiert werden konnten. Die Ärzte der

Schmerzambulanz können auch konsiliarisch von anderen Ärzten der Klinik zur

Behandlung einer Schmerzsymptomatik angefordert werden. Außerdem bietet die

Schmerzambulanz die Beratung von niedergelassenen Ärzten bei Problemen in der

Schmerztherapie an. Das Team der Schmerzambulanz besteht aus Fachärzten für

Anästhesiologie, Psychotherapeuten, Arzthelfern und Pflegekräften. Die

Schmerzambulanz ist nicht nur Anlaufpunkt für Palliativpatienten, sondern auch für

Patienten mit anderen Grunderkrankungen. Sie ist ein wichtiger Baustein in der

ambulanten Versorgung von Palliativpatienten (Abb. 1.5).

Abb. 1.5: ▲ Aufbau der AAPV. Je nach Versorgungsregion sind die einzelnen Versorgungsstrukturen des AAPV nur teilweise gegeben (modifiziert nach Kayser H et al, 2009, S.45) *bzw. Arzt mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“

1.9.3 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Die Leistung der SAPV umfasst alle ärztlichen und pflegerischen Leistungen zur

ambulanten Behandlung von Palliativpatienten. Diese erfolgen dort, wo eine Lücke in

der ambulanten Versorgung der Palliativpatienten entsteht. Je nachdem, welche

ambulanten Versorgungsmöglichkeiten nicht gegeben sind, kann der

Leistungsumfang der SAPV aus Beratung, Koordination der Versorgung, additiv

unterstützender Teilversorgung oder vollständiger Versorgung bestehen. Der

Versorgungsbedarf richtet sich nach der regionalen Siedlungsstruktur, Alterstruktur,

Stufe 1 Ambulanter Hospizdienst (AHD)

� Psychosoziale Beratung � Hospizhelferschulung � Öffentlichkeitsarbeit

Stufe 2 Ambulanter Hospiz- und Palliativberatungsdienst (AHPB)

� Palliativpflegerische Beratung � Vermittlung von Hilfsmitteln � Plus Stufe 1

Stufe 3 Ambulanter Hospiz- und Palliativpflegedienst (AHPP)

� Palliativpflegerische Versorgung � Anleitung der Angehörigen in pflegerischen

Maßnahmen � Plus Stufe 1 und 2

Pf l eged i ens t

Hausa r z t*

Schme r zambu l anz

1. Einleitung 25

epidemiologisch relevanten Erkrankungen und der demografischen Entwicklung.

Personelle Voraussetzungen sind ein Facharzt mit der Zusatzbezeichnung

„Palliativmedizin“ und mit praktischen Erfahrungen in der Begleitung von

Palliativpatienten.100 Außerdem muss eine Krankenschwester bzw. Altenpflegerin mit

eine Palliative- Care Weiterbildung vorhanden sein, die Erfahrungen in der Pflege

von Palliativpatienten hat.101 Als sächliche Vorausetzung müssen eine

Dokumentationssoftware, Arzneimittel für die Notfallversorgung (inklusive

Betäubungsmitteln), Pflegekoffer mit Verbrauchsmaterialien, eine administrative

Infrastruktur (Büro) und Beratungs- und Lagerräume vorhanden sein. Es erfolgt eine

fortlaufende Auswertung der Erfahrungen der SAPV durch die Krankenkassen. Die

Leistungserbringer sind zu Fortbildungen, Qualitätszirkeln und Supervision

verpflichtet.102 Ungefähr 10% der Sterbenden haben einen Versorgungsbedarf im

Rahmen der SAPV. SAPV erfolgt hauptsächlich in der Häuslichkeit, kann aber, je

nach Wohnsituation des Patienten, auch im Pflegeheim oder in Einrichtungen der

Jugendhilfe erfolgen.

Die Leistung der SAPV ist nicht Bestandteil der vertragsärztlichen Versorgung und

wird durch Verträge zwischen den Krankenkassen, dem regionalen SAPV Team und

der Kassenärztlichen Vereinigung des jeweiligen Landes finanziert. Das Ziel ist die

Lebensqualität und die Selbstbestimmung der Palliativpatienten zu erhalten und zu

fördern. Außerdem soll ein Leben bis zum Tod in der vertrauten Umgebung

ermöglicht werden. SAPV wird von einem Vertragsarzt oder einem Krankenhausarzt

verordnet. Das SAPV- Team arbeitet eng mit stationären und ambulanten Hospizen

und mit der Palliativstation der jeweiligen Klinik zusammen. Es wird außerdem eine

24-h Rufbereitschaft an 365 Tagen im Jahr bereitgestellt.103,104

Palliativpatienten haben seit Einführung der §§37b und 132d im SGB V am 1.April

2008 einen gesetzlichen Anspruch auf die Versorgung durch die SAPV: „Versicherte

mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei

100 Ambulante, palliative Behandlung von mindesten 75 Patienten innerhalb der letzten drei Jahre oder

mindestens einjährige klinische palliativmedizinische Tätigkeit in den letzten drei Jahren 101 Mindestens zweijährige Tätigkeit als Pflegekraft in der Betreuung von Palliativpatienten in den

letzten drei Jahren. Davon mindestens sechsmonatige Mitarbeit in einer spezialisierten Einrichtung der

Hospiz- und Palliativversorgung 102 § 132d Abs.2 SGB V 103 Gemeinsamer Bundesausschuss, 2008 104 Qualitätsbericht der Kassenärztlichen Vereinigung Mecklenburg- Vorpommern, 2009

1. Einleitung 26

einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige

Versorgung benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante

Palliativversorgung“.105 Als weitere Rechtsgrundlage wurde im März 2008 die

Richtlinie zur Verordnung von SAPV des Gemeinsamen Bundesausschusses

verabschiedet.106 Allerdings scheitern viele Patienten bei der konkreten

Inanspruchnahme der SAPV, da in zahlreichen Regionen Deutschlands noch keine

Versorgungsverträge mit den Krankenkassen existieren.107

1.10 Der Terminus Telemedizin

Telemedizin ist der elektronische Austausch von Fachinformationen

und Patientendaten, welche im Zusammenhang mit Diagnose und Therapie relevant

sind, über eine räumliche Distanz.108 Innerhalb des Bereichs der Telemedizin werden

anhand der an der Kommunikation beteiligten Personen zwei Kategorien der

Anwendung unterschieden.

� „Doc2Doc“-Bereich: Austausch von Informationen zwischen Ärzten oder

Krankenhäusern untereinander oder zwischen Ärzten und anderen

Leistungserbringern.

� „Doc2Patient“-Bereich: Anwendung von Telemedizin zur Kommunikation

zwischen Ärzten und Patienten.109 Dem „Doc2Patient“-Bereich ist auch die

medizinische Überwachung von Patienten durch Nutzung von Telemedizin in der

Häuslichkeit zuzuordnen. Diese wird als Telemonitoring oder Telecare

bezeichnet. Diese Art der Versorgung richtet sich unter anderem an Patienten mit

chronischen Krankheiten und einem Bedarf an kontinuierlichem Monitoring.

Trotz der räumlichen Entfernung ist also eine Kommunikation zwischen Patient und

Arzt gegeben. Das Ausmaß und die Art der Kommunikation können dabei variieren

und hängen maßgeblich von dem Bedarf des Patienten ab. Die Technologien sind

unter anderem in Hinblick auf ihre Beantwortungszeiten (Synchronizität oder

Asynchronizität) zu unterscheiden.110 So ist die Kommunikation durch Telefon,

Videokonferenz und Chat als synchron zu betrachten, da Patient und Arzt

105 § 37b Abs.1 SGB V 106 Gemeinsamer Bundesausschuss, 2008 107 Klinkhammer G et al., 2009, S.21-24 108 Jähn K et al., 2004, S.35-37 109 Häcker J et al., 2008, S.8 110 Zietz B, 2003, S.15

1. Einleitung 27

unmittelbar (in „Echtzeit“) miteinander in Verbindung treten. Demgegenüber kann die

Nutzung von E-Mail oder SMS und die kontinuierliche Übertragung von Vitalwerten

per Internet als asynchron bezeichnet werden, da eine Beantwortung und Sichtung

der gesendeten Informationen zeitlich versetzt stattfindet.111 In der hier analysierten

Studie wurde das Telefon zum Telemonitoring genutzt. Diese Technologie ist einfach

und niederschwellig, da auf in der Regel beim Patienten vorhandene technische

Ausstattung zurückgegriffen werden kann. Da bei dem Einsatz von Telemedizin

persönliche Daten kommuniziert werden, ist dem Datenschutz eine besondere

Priorität beizumessen.112

111 Gärtner A, 2006, S.28 112 Jähn K et al., 2004, S.35-37

2. Stand der Forschung 28

2. Stand der Forschung

2.1 Situation der ambulanten Versorgung in Deutschland

Der Wunsch der Palliativpatienten, die letzte Lebenszeit Zuhause zu verbringen und

auch dort zu versterben, ist weit verbreitet. Unter optimalen ambulanten

Versorgungsbedingungen würden 64- 84% der Palliativpatienten ein Sterben in der

Häuslichkeit wünschen.113,114,115 Noch höher liegt der Anteil bei älteren, verheirateten

oder in einer Partnerschaft lebenden Patienten.116 Ein weiterer Faktor, der mit dem

Wunsch des Patienten nach häuslichem Versterben einhergeht, ist der besondere

Wunsch nach der Einbeziehung der Familie.117 In der Praxis ist es allerdings so, dass

in den Regionen, in denen die Versorgung der Palliativpatienten allein durch die

Strukturen der AAPV erfolgt, nur 25- 30 % der Palliativpatienten zu Hause

versterben. Die weiteren Sterbeorte sind mit 43 % das Krankenhaus, mit 25 % das

Pflegeheim und mit 2% stationäre Hospize.118 Bei dem Angebot einer ambulanten

Palliativversorgung, die über die Versorgung durch die AAPV hinausgeht, versterben

in Abhängigkeit von der Art der zusätzlichen ambulanten Versorgungsstruktur 53 bis

78 % der Palliativpatienten in der Häuslichkeit.119,120

Auch der Großteil der Angehörigen wünscht sich, den Palliativpatienten in der

Häuslichkeit zu versorgen. Allerdings ist dieser Wunsch der Angehörigen an das

Vorhandensein von professionellen ambulanten Versorgungsmöglichkeiten

geknüpft.121 Das bedeutet, dass das Angebot von zusätzlicher professioneller

ambulanter Palliativversorgung ein entscheidender Faktor in der Durchführung des

Wunsches der Palliativpatienten und deren Angehörigen ist, ein Sterben in der

Häuslichkeit zu ermöglichen.

113 Townsend J et al., 1990, S.415-417 114 Carroll DS, 1998, S.51-53 115 Gomes B et al., 2012 116 Radbruch L et al., 2011, S.261 117 Gomes B et al., 2012 118 Jaspers B et al., 2005, S.19 119 Aulbert E et al., 2004, S.7 120 Aulbert E et al., 2004, S.40-92 121 Lee A et al., 1998, S.447-450


Praktisch ist eine adäquate Versorgung von Palliativpatienten in der Häuslichkeit

möglich und muss qualitativ einer stationären Versorgung um nichts nachstehen.122

Es ist sogar so, dass Palliativpatienten in der stationären Versorgung eine höhere

Symptombelastung und einen schlechteren Funktionsstatus aufweisen als ambulant

gepflegte Patienten.123,124 Allerdings kann der Sterbeort von anderen Faktoren als

der Präferenz des Patienten und von dessen Angehörigen bestimmt werden. Im

Endstadium einer Erkrankung kann sich der medizinische Zustand in solchem Maße

verschlechtern, dass zur intensiven medizinischen und pflegerischen Betreuung eine

Krankenhauseinweisung oder Verlegung auf eine spezialisierte Station erforderlich

wird, da eine adäquate Versorgung im häuslichen Umfeld nicht mehr möglich sein

kann.125 Nötig machen eine Krankenhauseinweisung Akutsituationen wie Dyspnoe,

Blutungen, ein Illeus oder eine pathologische Fraktur. Häufig führen aber

„…psychosoziale Nöte wie etwa die Überlastung der pflegenden Angehörigen oder

auch der Wunsch der Patienten nach der größeren Sicherheit eines Krankenhauses

[…] zur Einweisung.“126

Diese medizinisch nicht indizierten Krankenhauseinweisungen sind eine Belastung

für den Patienten. Häufig versterben die Patienten während ihres

Krankenhausaufenthalts, und dem Wunsch nach einem Sterben in der Häuslichkeit

konnte nicht nachgekommen werden. Gerade Patienten mit einem schlechten

funktionellen Status versterben häufig gegen ihren Willen im Krankenhaus.127

Akute Krankenhauseinweisungen erfolgen häufig durch den Notarzt. Ein Großteil der

palliativmedizinisch motivierten Notarzteinsätze findet außerhalb der Praxiszeiten der

niedergelassenen Ärzte statt. Der Notarzt entscheidet in einer solchen Situation, ob

eine Klinikeinweisung des Patienten indiziert ist. Dabei steht dieser vor dem Problem

den Patienten nicht zu kennen und somit auch keine Aussagen über den Verlauf der

Erkrankung machen zu können. Außerdem muss der Notarzt in Zeitnot und im

Rahmen einer „stressigen“ Situation eine Entscheidung treffen. Insgesamt sind etwa

3% aller Notarzteinsätze palliativmedizinisch begründet. 128

122 Aulbert E et al., 2004, S.6 123 Jansky M et al., 2011, S.5 124 Peters L et al., 2006, S.524-533 125 Radbruch L et al., 2011, S.262 126 Aulbert E et al., 2004, S.6 127 Tenno JM et al., 2001, S.457-464 128 Wiese CHR et al., 2007, S.133-140


In Deutschland vollzieht sich die Etablierung der Strukturen der ambulanten

Palliativversorgung regional sehr unterschiedlich.129 Eine nationale, einheitliche und

umfassende Rahmenpolitik für die Palliativversorgung, wie sie durch den Europarat

gefordert wird, existiert nicht.130 So kommt es, dass die allgemeine ambulante

Palliativversorgung (AAPV) und die spezialisierte ambulante Palliativversorgung

(SAPV) in weiten Teilen Deutschlands unzureichend vorhanden und strukturiert

sind.131 Diese mangelhafte ambulante Versorgung führt in den betroffenen Gebieten

zu einer hohen Anzahl an ungewollten Krankenhauseinweisungen, bedingt durch die

Unsicherheit und schlechte Betreuung der Palliativpatienten und ihrer Angehörigen.

2.2 Regionale Situation

Die Patienten, die an dem Projekt teilgenommen haben, kamen hauptsächliche aus

dem Landkreis Ostvorpommern, Nordvorpommern und Rügen und der kreisfreien

Stadt Greifswald. Dieses Gebiet liegt im Nordosten Mecklenburg- Vorpommerns. Es

umfasst eine Fläche von 5113 km², auf der 335.076 Einwohner leben. Die

Projektregion weist mit einer Einwohnerdichte von 65,5 Einwohnern/km² im Vergleich

mit der deutschlandweiten Einwohnerdichte von 229 Einwohner/km² eine geringe

Besiedlung auf.132 Der Bevölkerungsrückgang ist in dieser Region höher als in ganz

Deutschland. So ist beispielhaft im Landkreis Ostvorpommern ein

Bevölkerungsrückgang von 0,89% zwischen den Jahren 2008 und 2009 zu

verzeichnen.133 Deutschlandweit beträgt der Bevölkerungsrückgang zwischen den

Jahren 2008 und 2009 0,24%.134

Auch der Anteil der älteren Bevölkerung ist in Ostvorpommern im bundesweiten

Vergleich hoch. Der Anteil der über 65-jährigen betrug in Ostvorpommern im Jahr

2009 22,9%.135 Deutschlandweit betrug der Anteil der über 65-jährigen in diesem

Jahr 20,7 %.136 Diese Situation ist auch eine Folge der deutschen Wiedervereinigung

129 Lux EA et al., 2012, S.101 130 Radbruch L et al., 2011, S.175-183 131 Wiese CHR et al., 2010, S.162 132 Statistisches Bundesamt, 2009 133 Statistisches Amt Mecklenburg- Vorpommern, 2009 134 Statistisches Bundesamt, 2009 135 Statistisches Amt Mecklenburg- Vorpommern, 2009 136 Statistisches Bundesamt, 2009


1989. Nach dieser kam es zu einem Anstieg der Lebenserwartung und einem

Absinken der Geburtenrate in den neuen Bundesländern.137

Möglichkeiten der stationären Versorgung der Palliativpatienten aus Greifswald und

Ostvorpommern bietet das stationäre Hospiz in Greifwald und die Palliativstation der

Universitätsklinik Greifswald.

Die ambulante Versorgung der Palliativpatienten aus Greifswald und Ostvorpommern

erfolgt durch die Hausbesuche von niedergelassenen Fachärzten mit der

Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ oder durch die behandelnden Hausärzte, durch

die Schmerzambulanz der Universitätsklinik Greifswald, durch die Pflegedienste und

den ambulanten Hospizdienst (AHD) Greifswald.

Die strukturassoziierten Veränderungen haben die ambulante Palliativversorgung in

der Projektregion evident erschwert. Der hohe Anteil der älteren Bevölkerung im

Einzugsgebiet ist auch mit einer besonders hohen Inzidenz an Krebserkrankungen

verbunden. In Zukunft wird mit einer Zuspitzung der Situation gerechnet, da in

Mecklenburg- Vorpommern mit einem Anstieg der Fallzahlen der gesamten

Krebserkrankungen um 20,6 % bis zum Jahr 2020 ausgegangen wird.138,139

In dieser dünnbesiedelten Region sichern Hausbesuche von niedergelassenen

Hausärzten und Fachärzten mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ zu einem

wichtigen Teil die medizinische Versorgung von ambulant gepflegten

Palliativpatienten. Insbesondere die niedergelassenen Ärzte mit der

Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ haben ihre Praxen großteils in den Städten

Greifswald, Stralsund und Neubrandenburg. Wenn Palliativpatienten außerhalb

dieser Städte in der Häuslichkeit gepflegt werden, bedeutet dies für die

niedergelassenen Ärzte mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ weite

Anfahrtswege um einen Hausbesuch durchzuführen (Abb.2.1). Hausbesuche sind

aber zur Versorgung der in der Häuslichkeit gepflegten Patienten unbedingt

notwendig. Durch die weiten Anfahrtswege erhöht sich der Zeit- und damit verbunden

137 Terschüren C et al., 2007, S.197 138 Siewert U et al., 2010, S.329 139 Fendrich K et al., 2010, S.479


der Kapazitäsbedarf für den einzelnen Palliativpatienten. Auch der Kostenaufwand

für den niedergelassenen Palliativmediziner zur Versorgung des Patienten ist zu

bedenken, da es aufgrund der herrschenden Budgetierungszwänge für

palliativmedizinische Leistungen fast keine Abrechnungsmöglichkeiten gibt.140,141 Die

eingeschränkte Mobilität bei eingeschränkter Infrastruktur, sowie ein durch die

Migration von Kindern und Enkeln in urbanere Regionen Mecklenburg-Vorpommerns

und die alten Bundesländer beeinträchtigtes soziales Umfeld werden den Bedarf an

Hausbesuchen in der Zukunft vermutlich erhöhen.142,143 Da die Altersstruktur bei den

Hausärzten eine ähnliche Entwicklung wie bei der Gesamtbevölkerung zeigt, wird mit

einem Wiederbesetzungsbedarf bei den Hausärzten von 40% bis zum Jahr 2020

gerechnet.144 Durch die Nachfolgeprobleme der niedergelassen Ärzte, sind in vielen

Regionen Mecklenburg- Vorpommerns bereits in wenigen Jahren relevante Lücken in

der ambulanten hausärztlichen Versorgung zu erwarten.145

Um den Palliativpatienten in der Region Ostvorpommern die Möglichkeit zu geben in

der Häuslichkeit adäquat versorgt zu werden, wurde bereits versucht, im Rahmen

einer Initiative die ambulante Versorgung von Palliativpatienten zu ergänzen. In

diesem Zusammenhang wurde in Greifswald im Rahmen der „Krebsschmerz-

Initiative Mecklenburg Vorpommern“ der Einsatz von „Palliative- Care- Teams“

erprobt. Das Projekt lief von September 1997 bis Dezember 2000. Das „Team“

bestand aus einem Brückenarzt und einer Brückenschwester. Die Bezeichnung

kommt von ihrer Aufgabe, eine „Brücke“ in der Versorgung zwischen der Klinik und

der Häuslichkeit zu sein. Das Palliative- Care- Team hat die Patienten entweder

ambulant oder durch Visiten auf den verschiedenen Stationen im Klinikum oder in

anderen Krankenhäusern in der Region betreut. Die Besuchsfrequenz war, nach

Absprache, drei bis 14-tägig. Bei Pflegeproblemen wurde Hilfestellung geleistet. Bei

jedem Besuch erfolgte außerdem eine Schmerz- und Symptomkontrolle. In dem

Projekt wurden 542 Patienten betreut. Es wurde eine Schmerzreduktion und eine

Verbesserung der Lebensqualität der Palliativpatienten erreicht. Außerdem konnte

140 Aulbert E et al., 2004, S.1 141 Höfling W et al., 2007, S.27 142 Fischer H et al., 2002, S.249-262 143 Heymann R et al., 2009, S.424 144 van den Berg N et al., 2009, S.788 145 van den Berg N et al., 2009, S.675


64% der Patienten ermöglicht werden, in der Häuslichkeit zu versterben.146 Auch

nach Beendigung des Projekts ist die Versorgung der Palliativpatienten bis zum Jahr

2005 durch die Palliative- Care- Teams erfolgt.

Im Jahr 2007 wurde das Recht auf spezialisierte, ambulante Palliativversorgung

(SAPV) ins SGB V aufgenommen. Im Juni 2010, während die vorliegende Studie

durchgeführt wurde, wurde ein Vertrag über die SAPV für den Raum Greifswald mit

den Krankenkassen abgeschlossen.

146 Aulbert E et al., 2004, S.83-92


Abb. 2.1: ▲ Anfahrtszeit der niedergelassenen Ärzte (Ärzte mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ ) zu den Projektteilnehmern (Patienten). Stand: 25.11.2011


2.3 Möglichkeiten der Telemedizinischen Betreuung

Möglichkeiten um Patienten in „Echtzeit“ telemedizinisch zu betreuen sind Telefon-

und Videotelefongespräche. Die Videotelefonie wurde insbesondere in Australien im

Bereich der Pädiatrie bei verschiedenen Patientengruppen erfolgreich getestet.147

Weitere Einsatzgebiete der Videotelefonie sind die ambulante Weiterversorgung von

Patienten mit Brandverletzungen.148 Außerdem kann die Videotelefonie bei

bestimmten dermatologischen Erkrankungen, zur Betreuung von Krebspatienten

während einer Chemotherapie und bei neurologischen Erkrankungen, wie zur

ambulanten Versorgung von Schlaganfallpatienten, verwendet werden.149,150

Vorteile des Telefons zur telemedizinischen Betreuung sind die zuverlässige,

schnelle und günstige Verfügbarkeit. Außerdem ist das Telefon für die Patienten

technisch einfach zu nutzen.151 Eine telemedizinische Betreuung durch

Telefonanrufe wird meist nicht allein sondern begleitend zu anderen Methoden des

Telemonitoring eingesetzt (s.u.).

Weitere Möglichkeiten der Betreuung von Patienten mittels Telemonitoring sind durch

Blutdruck- und Blutzuckermessgeräte, digitale Waagen und EKG- Aufnahmegeräte

möglich. 152 Die Datenübertragung kann durch bestehende Telefonanschlüsse oder

durch Internetverbindungen erfolgen. Momentan dominieren Anwendungen aus dem

kardiologischen (Koronare Herzkrankheit und Herzinsuffizinz) sowie dem

diabetischen Bereich das Telemonitoring.153,154

So konnte mit Hilfe von telemedizinischer Überwachung durch ein 12-Kanal-EKG bei

der Betreuung von Patienten mit chronischer Herzinsuffizienz die Anzahl der

Krankenhausaufenthalte signifikant gesenkt werden.155 Auch die Lebensqualität

dieser Patientengruppe konnte gesteigert werden.156 Diese Art der Überwachung war

für die Patienten technisch gut durchführbar und qualitativ genau so hochwertig, als

147 Smith AC et al., 2005, S.290 148 Yoder LH et al., 2012, S.135 149 Mars M et al., 2012, S.178 150 Formicia V et al., 2009, S.471 151 Smith AC et al., 2005, S.290 152 van den Berg N et al., 2009, S.788 153 Hilbert J et al., 2008, S.8 154 van den Berg N et al., 2009, S.788 155 Oeff M et al., 2005, S.150 156 Louis AA et al., 2003, S.585


wenn die Versorgung dieser Patienten stationär erfolgt wäre.157 Auch bei der

telemedizinischen Betreuung von Patienten mit Diabetes mithilfe einer automatischen

Übermittlung von Blutglukosewerten und der Möglichkeit der telefonischen

Intervention konnte kostengünstig eine gute therapeutische Kontrolle erreicht

werden.158

2.4 Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten

Einige Möglichkeiten zur telemedizinischen Betreuung von ambulant gepflegten

Palliativpatienten wurden bisher erprobt. LIND et al. untersuchten in ihrer Studie zur

telemedizinischen Betreuung von Palliativpatienten den Einsatz eines digitalen

Stiftes zum Schmerzmonitoring. Mit Hilfe des Stifts konnte das aktuelle

Schmerzempfinden des Patienten an die medizinische Fachkraft übermittelt werden.

Durch die Nutzung des digitalen Stifts konnte eine schnelle Schmerzbehandlung

erfolgen. Die Patienten bewerteten die Nutzung des Stiftes als einfach. Außerdem

fühlen sich die Patienten durch die Nutzung des Stiftes sicherer.159 Eine weitere

Möglichkeit zur telemedizinischen Betreuung von Palliativpatienten ist die

Videotelefonie. In der Studie von BENSIK et al. empfanden die Patienten und deren

Familie die Videotelefonie als nützlich. Mit Hilfe der Videotelefonie konnten

praktische Unterstützung, emotionale Hilfestellung und eine verbesserte

Symptomkontrolle erreicht werden. Während des Videotelefonats wurde am

häufigsten das Thema „Schmerz“ angesprochen. Allerdings waren die Kosten für

diese Art der telemedizinischen Betreuung höher, als wenn anstatt der Videoanrufe

Hausbesuche durchgeführt worden wären. Jedoch gehen BENSIK et al. davon aus,

dass die Kostenanalyse bei einer längeren Studiendauer zu Gunsten der

Videotelefonie ausgefallen wäre.160 COYLE et al. fanden in ihrer Studie zur

telemedizinischen Betreuung von Palliativpatienten vergleichbar niedrige Kosten der

Videotelefonie wie bei einem gewöhnlichen Telefonat. Auch in der Studie von COYLE

et al. haben die Patienten und deren Angehörigen von der zusätzlichen Betreuung

profitiert.161

157 Schwaab B, 2003, S.63 158 Bellazzi R et al., 2002, S.160 159 Lind L et al., 2004, S.199-210 160 Bensik ME et al., 2009, S.228-237 161 Coyle N et al., 2002, S.171-175


2.5 Telefondienste für Palliativpatienten

Einige Studien haben sich mit der Betreuung von Palliativpatienten durch einem

durch Palliativschwestern besetzten Rund- um- die- Uhr Telefondienst für die

Patienten und ihre Angehörigen beschäftigt. ELFRINK et al. fand eine hohe

Akzeptanz und durchweg positive Bewertung des Rund- um- die Uhr Telefondienst.

Der häufigste Grund für die Anrufe waren mit 77% Schmerzen der

Palliativpatienten.162 Auch CAMPBELL et al. fanden eine hohe Zufriedenheit der

Palliativpatienten mit dem Rund- um- die- Uhr Telefondienst. In 50% der Fälle war

die „Symptomkontrolle“ der Grund für den Anruf.163

2.6 Betreuung durch regelmäßige Telefonanrufe bei anderen Patientengruppen

In der randomisierten, kontrollierten Studie von GAMMATONI et al. wurde der Effekt

einer zusätzlichen Betreung durch regelmäßige Telefonanrufe auf die

Schmerzentwicklung bei chronischen Schmerzpatienten untersucht. Zusätzlich zu

den regelmäßigen Telefonanrufen erhielten die Patienten von GAMMATONI et al.

noch Hilfe bei der Einreichung von Medikamentenrezepten und eine Überwachung

der Medikation durch einen Apotheker. Die Patienten, die regelmäßig angerufen

wurden, hatten im Vergleich zu den Patienten, die diese zusätzliche Betreuung nicht

erhielten eine signifikant höhere Schmerzreduktion. In der Entwicklung der

Lebensqualität gab es keinen signifikanten Unterschied zwischen den Gruppen.164

In der Interventionsstudie von CHOW et al. wurden die Anzahl der Klinikbesuche von

Krebspatienten, die sich einer Strahlentherapie unterzogen hatten und nun in der

Häuslichkeit lebten, untersucht. Die Patienten wurden in festgelegten Intervallen

durch regelmäßige Telefongespräche zusätzlich betreut. Die Studie hat gezeigt, dass

die telemedizinische Betreuung von Krebspatienten nach einer Strahlenbehandlung

in der Häuslichkeit von ähnlicher Qualität ist wie die Betreuung in der Klinik. Somit

konnten unnötige Klinikaufenthalte verhindert werden. Die Patienten bewerteten

diese Art der Betreuung als bequem und zweckdienlich.165

162 Elfrink EJ et al., 2002, S.105-110 163 Cambell C et al., 2005, S.586-590 164 Gammaitoni AR et al., 2000, S.317 165 Chow E et al., 2005, S.549

3. Methoden 38

3. Methoden

3.1 Studiendesign und Projektablauf

Das Projekt „Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten- Eine Pilotstudie zur

Machbarkeit und zu Auswirkungen auf patientenbezogene Parameter “ war eine

randomisierte, prospektive Studie. Die Studie wurde durch den Integrierten

Funktionsbereich Telemedizin (IFT) vom Institut für Community Medicine in

Kooperation mit der Schmerzambulanz der Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie

Greifswald (Prof. Wendt, Dr. Andreas Jülich) durchgeführt. Geleitet wurde das

Projekt von Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann und Dr. rer. med. Neeltje van den

Berg. Der behandelnde Schmerztherapeut im Universitätsklinikum Greifswald nannte

für das Projekt Palliativpatienten, die entweder stationär aufgenommen waren und

kurz vor ihrer Entlassung standen oder ambulante Patienten der Schmerzambulanz

waren. Auch niedergelassene Ärzte konnten Palliativpatienten für das Projekt

anmelden. Aufnahmekriterien waren, dass die Studienteilnehmer an einer inkurablen,

fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter

Lebenserwartung litten, und eine stationäre Behandlung im Krankenhaus nicht

erforderlich und eine ambulante Behandlung möglich war. Die Patientendaten

wurden an das IFT weitergeleitet. Dort wurden die Patienten randomisiert und von

den IFT- Schwestern weiter mündlich und schriftlich über das Projekt informiert. In

Abhängigkeit von vom Verbleib des Patienten fand ein Gespräch in der Klinik oder in

der Häuslichkeit statt. Alle teilnehmenden Patienten unterschrieben eine

Einverständniserklärung.

3.1.1 Baseline- Erhebung

Nach dem Einschluss in das Projekt erhielten die Patienten einen ersten Hausbesuch

durch eine IFT-Schwester. Bei diesem Besuch wurden mit Hilfe eines IT-gestützten

Dokumentationssystems und einem Tablet-PC standardisiert Schmerzen,

Symptome, Lebensqualität, Mobilität, Aktivität, Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte

und Angehörigenbelastung erhoben (Baseline- Erhebung).

3.1.2 Patienten der Interventionsgruppe

Die Patienten der Interventionsgruppe erhielten neben der üblichen Versorgung

(„Usualcare“) durch die AAPV (Hausarzt, Facharzt mit der Zusatzbezeichnung

„Palliativmedizin“, ambulanter Hospizdienst und Pflegedienst) alle drei Monate (falls

3. Methoden 39

notwendig auch in kürzeren Intervallen) einen Hausbesuch zur Datenerhebung von

einer IFT-Schwester. Es wurden die Schmerzen, Symptome, Lebensqualität,

Mobilität, Aktivität, Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Angehörigenbelastung

erhoben. Zusätzlich zu dieser Betreuung erhielten die Interventionspatienten

regelmäßig Telefonanrufe von den IFT-Schwestern. Die Inhalte und Intensität

dieser zusätzlichen Betreuung wurden zusammen mit dem behandelnden Hausarzt

und dem Schmerztherapeuten im Klinikum individuell abgestimmt. Bei diesen

Telefonanrufen wurden die Schmerzintensität und die Ausprägung der Symptome

erfragt (Abb.3.1). Es konnten außerdem von Seiten des Patienten und seiner

Angehörigen aufkommende Fragen oder Probleme mit der IFT- Schwester

kommuniziert werden. Für die Telefongespräche gab es keine zeitliche Begrenzung.

Falls notwendig (z.B. bei akuter Verschlechterung des Gesundheitszustandes)

konnten noch zusätzliche Hausbesuche zur medizinischen Betreuung durchgeführt

werden. Außerdem hatten die Patienten und Angehörigen die Möglichkeit, die IFT-

Schwester telefonisch zwischen 8 Uhr und 16 Uhr zu kontaktieren

3.1.3 Patienten der Kontrollgruppe

Die Patienten der Kontrollgruppe erhielten „Usualcare“ durch die AAPV. Darüber

hinaus wurden sie regelmäßig (mindestens alle drei Monate) zur Datenerhebung von

einer IFT-Schwester besucht, wobei die gleichen Parameter wie bei dem ersten

Hausbesuch erhoben wurden (Abb.3.2).

3.1.4 Follow- Up- Erhebung

Im Rahmen der Hausbesuche erhielten die Patienten beider Gruppen zum Abschluss

der Studie einen Evaluationshausbesuch zur Datenerhebung. Bei diesem Besuch

wurden erneut die Schmerzen, die Symptome, die Lebensqualität, die Mobilität, die

Aktivität, die Arztbesuche, die Krankenhausaufenthalte und die

Angehörigenbelastung erhoben (Follow- Up- Erhebung). Zusätzlich wurde die

Projektzufriedenheit erfragt.

Falls ein Versterben des Patienten vor Beendigung der Studie absehbar war, wurde

die Abschlussevaluation (Follow- up- Erhebung) durch die IFT- Schwester

vorgezogen. Dies wurde so gehandhabt, da Erfahrungen von klinischen Studien mit

Palliativpatienten zeigen, dass es durch des Versterben der Patienten zu einer

3. Methoden 40

erheblichen Reduktion der durchführbaren Follow- up Befragungen kommt, falls

diese nur zu einem zuvor festgelegten Zeitpunkt stattfinden.166,167,168

Abb.3.1: ▲ Kontakte der Patienten der Interventionsgruppe * Erhebung der Schmerzen, der Lebensqualität, der Symptome, der Mobilität, der Aktivität, der Arztbesuche und der Krankenhausverweildauer; ** Erhebung wie * und zusätzliche Abschlussevaluation; *** Erhebung der Schmerz- und Symptomintensität

Abb.3.2: ▲ Kontakte der Patienten der Kontrollgruppe *Erhebung der Schmerzen, der Lebensqualität, der Symptome, der Mobilität, der Aktivität, der Arztbesuche und der Krankenhausverweildauer ** Erhebung wie * und zusätzliche Abschlussevaluation

3.1.5 Untersuchungszeitraum

Das Projekt lief vom 01.Juni 2009 bis zum 31. August 2010.

3.1.6 Finanzierung

Das Projekt war ein Teilprojekt des Projektes „Sektorübergreifende Telemedizin in

Vorpommern: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin”. Dieses wurde durch das

Sozialministerium Mecklenburg-Vorpommern mit einer Summe von 462.034 €

gefördert. Das Projekt lief von September 2008 bis August 2010.

166 Fayers PM et al., 1997, S.20-28 167 Hopwood P et al., 1994, S.339-352 168 Rink GC et al., 1997, S.1697-1707

Erster Hausbesuch*

Zweiter Hausbesuch*

Letzter Hausbesuch**

Max. 3 Monate

Max. alle 3 Monate Haus- besuche

Telefonanrufe**** Telefonanrufe***

Erster Hausbesuch*

Zweiter Hausbesuch*

Letzter Hausbesuch**

Max. 3 Monate

Max. alle 3 Monate Haus- besuche

3. Methoden 41

3.1.7 Integrierter Funktionsbereich Telemedizin

Der integrierte Funktionsbereich Telemedizin (IFT) ist Teil des Instituts für

Community Medicine und im Universitätsklinikum Greifswald integriert. Der IFT

konnte im September 2008 mit finanzieller Unterstützung des Ministeriums für

Soziales und Gesundheit Mecklenburg- Vorpommern gegründet werden.

Aufgabe des IFT ist es, einen Beitrag zur Sicherstellung der medizinischen

Versorgung in der Region Vorpommern zu leisten. Dies soll durch ein Integratives

Konzept zur Vernetzung von Kliniken, niedergelassenen Haus- und Fachärzten,

AGnES (Arztentlastende, Gemeindenahe, E-Healthgestützte, Systemische

Intervention)- Fachkräften, Pflegediensten und weiteren Akteuren des

Gesundheitswesens mit Hilfe von telemedizinschen Lösungen geschehen. Die

Projektregion Vorpommern wird dabei als Modellregion zur

versorgungsepidemiologischen Forschung betrachtet. Anhand der

bevölkerungsbezogenen Forschung sollen innovative Versorgungskonzepte und

evidenzbasierte Präventionsprogramme entwickelt werden. Das integrative Konzept

des IFT umfasst nicht nur die medizinische Versorgung, sondern auch die

Bildungssituation und die Infrastruktur der Projektregion („Daseinsvorsorge“). Durch

das integrative Konzept trägt das Projekt sowohl aktiv zur Vernetzung der

verschiedenen Akteure im Gesundheitswesen in der Region als auch zur Steigerung

der Akzeptanz der Telemedizin bei.

Im IFT werden unterschiedliche Verfahren im Bereich Telecare und Telemonitoring

bei dafür geeigneten Patienten entwickelt und untersucht. Der IFT unterstützt

außerdem Hausärzte in der Befundung von telemedizinischen Daten und in der

Verwendung von telemedizinischen Geräten. Außerdem werden Klinikärzte

unterstützt, die ihre Patienten im Rahmen der poststationären Betreuung

telemedizinisch überwachen wollen.

Neben der vorgestellten Studie zur Optimierung der ambulanten Versorgung von

Palliativpatienten wurden vier weitere Projekte durchgeführt. Zur Umsetzung dieser

Aufgaben konnte in den verschiedenen Projekten auf einen Pool von 8 IFT-

Pflegekräften (siehe Kapitel 3.1.8) der Universitätsklinik Greifswald zurückgegriffen

werden. Das Projekt „Telemedizinisches Monitoring von Herzinsuffizienzpatienten“

wurde mit dem Ziel der Verbesserung der ambulanten Versorgung von

Herzinsuffizienzpatienten durchgeführt. Neben Hausbesuchen und Telefonkontakten

wurden Waagen, Blutdruckmessgeräte und elektronische Medikamententimer zum

3. Methoden 42

telemedizinischen Monitoring eingesetzt. Das Projekt „Betreuung von psychiatrischen

Patienten“ richtete sich an Patienten, die aus der psychiatrischen Tagesklinik der

Universitätsklinik Greifswald entlassen wurden. Die Betreuung dieser Patienten

erfolgte mit Hilfe von regelmäßigen Telefonanrufen und SMS. Weitere Projekte sind

die „Telemedizinische Betreuung von Geriatrischen Patienten mit Mangelernährung“

und die „Intensivierte Betreuung von Patienten mit Leberzirrhose“.

Ziel ist die Weiterentwicklung des IFT zu einem telemedizinischen

Kompetenzzentrum mit eigener Hard- und Softwarestruktur zur Verwaltung und

Darstellung der telemedizinischen Daten. Erste Schritte dabei sind eine Kooperation

Stabsstelle Klinische Informationstechnologien (Teleradiologie) und die Einbindung

neuer Indikationen und Kooperationen mit der Klinik und Poliklinik für Hals-, Nasen-,

Ohrenkrankheiten, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde, Klinik und Poliklinik für

Hautkrankheiten der Universitätsklinik Greifswald und durch Kooperationen mit

weiteren Krankenhäusern.169,170

3.1.8 Ausbildung der IFT- Schwestern

Die IFT- Schwestern sind examinierte Pflegekräfte, die mehrjährige Erfahrungen auf

verschiedenen Stationen des Universitätsklinikums Greifswald aufweisen. Sie haben

die Basisqualifizierung „Palliative Care“ (160 Stunden) absolviert. Außerdem haben

sie die IFT- Qualifizierung zur Ermittlung von Pflegebedarf, Pflegestufen und zur

Dokumentation durchlaufen und an klinikumsinternen Fortbildungen zur

Palliativmedizin und Schmerztherapie teilgenommen sowie in der Schmerzambulanz

und im Hospiz hospitiert.

3.2 Datenerhebung

3.2.1 Vorhandene Daten

Die Daten zur Diagnose und bisher erfolgten Therapie der Palliativpatienten wurden

aus dem Krankenhausinformationssystem (KIS) entnommen. Diese Daten wurden

durch die IFT- Schwester in eine speziell für das Projekt entwickelte

Dokumentationssoftware eingegeben.

169 Hoffmann W, 2009, S.1-9 170 van den Berg N, 2009, S.1-15

3. Methoden 43

3.2.2 Kontaktdaten

Die Daten, die bei den Hausbesuchen und Telefonkontakten erhoben wurden, sind

von der IFT- Schwester in ein Tablet- PC eingeben worden (Mobile Clinical

Assistent; „Henkel-PC“) (Abb.3.3). Dieser PC ist desinfizierbar, wasserresistent und

sturzfest.

Abb 3.3: ▲ Mobile Clinical Assistent

3.3 Erhebungsinstrumente

3.3.1 Module

Bei den Hausbesuchen und Telefonkontakten wurden Daten mit Hilfe von

vorgegebenen Modulen, bestehend aus standardisierten Fragebögen, erhoben. Im

gesamten Projekt standen zehn Module zur Verfügung. Ein Teil dieser Module wurde

im Rahmen dieser Arbeit verwendet (Tab.3.1). Die Module oder die Abschnitte des

Moduls die ausgewertet wurden, werden im Weiteren noch detaillierter beschrieben

(Kapitel 3.3.2- 3.3.6).

3. Methoden 44

Tab.3.1 ▼: Module des Projekts und die zugehörigen Abschnitte die zur Datenanalyse verwendet wurden

Modul Items (Patienten- angaben)

Items (Schwestern- angaben)

Was wurde verwendet?

1. Patientenstammblatt 24 0 Patientenalter, Geschlecht, Wohnort, Diagnose

2. Minimales Dokumentationssystem (MIDOS)

14 1 Schmerzen, Symptome, Schmerzbedarfs-medikation

3. Gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF- 12)

12 1 Körperliche und psychische Lebensqualität

4. Karnofsky- Index 0 1 Aktivität 5. Monitoring (Überprüfung des Gesundheits-zustandes des Patienten)

8 5 Arztbesuche, Krankenhaus-aufenthalte

6. Soziodemographie, Mobilität, Pflegesituation, Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens

51 4 Mobilität

7. Medikamente 1 0 - 8.Krankenhaus-aufenthalte

1 0 -

9. Evaluationsbogen 1 0 Projekt-zufriedenheit

10. Befragung der Angehörigen des Patienten (BIZA- D)

41 (Angehörigen- angaben)

0 Alter der Angehörigen, Verhältnis des Angehörigen zum Patienten, Pflegeaufwand, Angehörigen-belastung

Bei dem ersten Hausbesuch (Base- Line- Erhebung) sollten in der Interventions-

und in der Kontrollgruppe neun der zehn erwähnten Module erhoben werden. Von

den in Tabelle 3.1 erwähnten Modulen wurden zur Base- Line- Erhebung alle Module

bis auf das Modul „Evaluationsbogen“ erhoben.

Bei jedem weiteren Hausbesuch sollten die Module „Monitoring“ und „Befragung der

Angehörigen“ erhoben werden. Die weiteren Module, bis auf die Module

3. Methoden 45

„Patientenstammblatt“ und „Evaluationsbogen“, wurden nach einem zuvor individuell

mit dem Patienten festgelegten Rhythmus erhoben werden.

Bei dem letzten Hausbesuch (Follow- Up- Erhebung) sollte zusätzlich das Modul

„Evaluationsbogen“ erhoben werden.

Im Rahmen der regelmäßigen Telefonkontakte der Interventionsgruppe sollte bei

jedem Kontakt das Modul „MIDOS“ (Minimales Dokumentationssystem) erhoben

werden.

3.3.2 MIDOS

Die Daten zur Schmerzintensität und zur Ausprägung der Symptome wurden mittels

des standardisierten MIDOS-Fragebogens erhoben. Dieser Fragebogen ist ein

einfaches und kurzes Instrument zur Erfassung der Schmerzen, der Symptome und

des Befindens.

In MIDOS sind zwei numerische Rangskalen (NRS) für die Intensität der

durchschnittlichen und der maximalen Schmerzen vorhanden. Aus den beiden

Angaben zur Schmerzintensität wird ein Summenwert (Schmerzscore) mit einem

Bereich von 0 bis 20 berechnet. Die Intensität der Symptome (Müdigkeit, Übelkeit,

Luftnot, Verstopfung, Angst und Schwäche) wird auf einer vierstufigen, verbalen

Rangskala erfasst (keine, leichte, mittlere und starke Ausprägung). Für die

Ausprägung des Befindens wird eine fünfstufige verbale Rangskala eingesetzt (sehr

schlecht, schlecht, mittel, gut, sehr gut).

Den Angaben auf den verbalen Rangskalen für die Symptome wurden Werte

zwischen 0 (kein) und 3 (stark) zugeordnet, für die Angaben zum Befinden Werte von

-2 (sehr schlecht) bis +2 (sehr gut). Die sechs Werte für die Symptome wurden zu

einem Summenwert addiert und der Zahlenwert für das Befinden abgezogen. Die

Symptomsumme (Symptomscore) konnte so einen Wert zwischen -2 und 20

annehmen. MIDOS erfasst außerdem, inwieweit die verordnete Medikation

genommen wurde und ob zusätzlich zu dieser noch weiter Medikamente genommen

wurden.171

MIDOS ist ein Modul des HOPE (Hospize und Palliativerfassung

Standarddokumentation) Dokumentationssystems. HOPE wird von der Deutschen

Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und vom Deutschen Hospiz- und Palliativver-

171 Radbruch L et al., 2000, S. 231-239

3. Methoden 46

band (DHPV) als Standarddokumentation für Palliativ- und Hospizeinrichtungen

empfohlen. Neben einem Basisbogen, der zu Beginn und am Ende der Betreuung

erhoben wird, können andere standardisierte Fragebögen (Module) optional

verwendet werden. Seit 1999 sind diese Fragebögen in der Palliativbetreuung im

Einsatz und werden fortlaufend ergänzt und modifiziert.172 HOPE selbst ist ein

bundesweites Projekt zur Qualitätssicherung in der Palliativmedizin und ermöglicht

durch eine jährliche Evaluation der erhobenen Daten der teilnehmenden

Palliativeinrichtungen eine Vergleichbarkeit zwischen den Einrichtungen.173

3.3.3 SF-12

Die Daten zur Lebensqualität wurden mittels des standardisierten SF- 12

Fragebogens erhoben. Dieser Fragebogen ist eine Verkürzte Version des SF-36

(Short- Form 36 Health Survey) Fragebogens. Dies ist ein häufig verwendetes

Erhebungsinstrument zur Erfragung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität,

welches krankheitsübergreifend und unabhängig vom Gesundheitszustand ist und

gut für verschiedene Forschungszwecke eingesetzt werden kann. Mit über einer

Millionen Testungen und einer Übersetzung in über 40 Sprachen ist der SF- 36

international stark verbreitet. Aus über 20 Ländern liegen Normdatensätze zum SF-

36 vor.174 Der SF- 36 wurde als gekürzte Version aus dem Fragebogen der Medical

Outcome Studie (MOS) entwickelt und besteht aus 36 geschlossenen Fragen, die die

Probanden mithilfe von zwei- bis sechsstufigen Antwortmöglichkeiten beantworten

sollen. Die Fragen verteilen sich ungleichmäßig auf folgende acht Subskalen:

Körperliche Funktionsfähigkeit, Körperliche Rollenfunktion, Körperliche Schmerzen,

Allgemeine Gesundheitswahrnehmung, Vitalität, Soziale Funktionsfähigkeit,

Emotionale Rollenfunktion und Psychisches Wohlbefinden. Diese Subskalen lassen

sich zu einer körperlichen und einer psychischen Summenskala zusammenfassen.

Hieraus ergeben sich gesonderte Werte für die körperliche und psychische

Lebensqualität. Die körperliche Lebensqualität der deutschen Normstichprobe

beträgt im Median 50,21. Die körperliche Lebensqualität der deutschen

Normstichprobe für Krebskranke beträgt im Median 41,90. Die psychische

Lebensqualität der deutschen Normstichprobe beträt 51,54. Die psychische

172 Stiel S et al., 2011, S.1 173 Ostgathe C et al., 2011, S.676 174 Morfeld M et al., 2005, S.293

3. Methoden 47

Lebensqualität der deutschen Normstichprobe für Krebskranke beträgt im Median

48,74.175 Der SF- 36 ist hinsichtlich der Reliabilität und Validität ein psychometrisch

robustes Verfahren.176 Er kann gut verwendet werden, um Unterschiede in der

Lebensqualität zwischen Patientengruppen nach Interventionen zu erkennen.177

Geeignet ist dieser Fragebogen für Personen ab 14 Jahren. Er kann sowohl im

persönlichen Interview als auch telefonisch erhoben werden.178

Mit dem SF- 12 ist eine verkürzte und damit im klinischen Alltag praktikabler

einsetzbare Form des SF- 36 entwickelt worden, die die gleichen Subskalen wie der

SF- 36 enthält (Abb.3.4).179 Die Entwicklung der 12-Items umfassenden Kurzversion

des SF- 36 basiert auf einigen wesentlichen Erkenntnissen aus der Anwendung des

SF- 36. Unter anderem wurde festgestellt, dass der körperliche und der psychische

Faktor 80-85 % der Varianz der acht Subskalen des SF- 36 aufklärte.180,181 Eine

Gewichtung der Items wird international nach der amerikanischen Normstichprobe

vorgenommen. Die Durchschnittswerte des Profils aus den acht Subskalen des SF-

36 in den Normstichproben wird mit Hilfe des SF- 12 reproduziert. In Testungen

verschiedener Patientengruppen hat sich gezeigt, dass der SF- 12 nach

Veränderungen des Gesundheitszustandes genau so sensibel mit fast den gleichen

Werten reagiert wie der SF- 36.182 Ein praktikabler Vorteil des SF- 12 Fragebogens

ist, dass dieser in weniger als zwei Minuten ausgefüllt werden kann.183 Allerdings

mussten durch die starke Komprimierung des Fragebogens einige methodische

Nachteile in Kauf genommen werden. Da es keine klare Item- Skalen- Zuordnung

gibt, gehen alle 12 Items unterschiedlich stark gewichtet in die beiden Skalen ein. Die

einzelnen Itemstufen werden nicht linear zueinander gewichtet. Beispielsweise wird

für das Item „Wie häufig hat Ihre Gesundheit Ihre Kontakte zu anderen Menschen

beeinträchtigt“ eine nahezu gleiche Gewichtung für die Antwortmöglichkeiten „immer“

und „manchmal“ vorgenommen, während das dazwischen liegende „selten“ deutlich

175 Bullinger M et al., 1998, S.62f 176 Morfeld M et al., 2005, S.293 177 Ware JE et al., 1998, S.903 178 Ware JE et al., 1992, S.473 179 Ware JE et al., 1998, S.220 180 Ware JE, 1993, S.247f 181 McHorney CA et al., 1993, S.247-263 182 Brazier JE et al., 2004, S.857 183 Bullinger M et al., 1998, S.65

3. Methoden 48

anders gewichtet wird.184 Zusammengefasst kann aber gesagt werden, dass der SF-

12 nur einen geringfügigen Informationsverlust gegenüber dem SF- 36 aufweist.185

Abb.3.4: ▲ Itemauswahl und Zuordnung der Summenskalen des SF- 12. Die Zahl vor dem Item ist die Fragennummer. Die vollständige Fragenformulierung ist im Anhang im Fragebogen „Gesundheitsbezogene Lebensqualität“ zu finden (modfiziert nach Bullinger M, 1998).

3.3.4 BIZA-D

Die Daten zur Belastung der Angehörigen wurden mit Hilfe eines Ausschnittes des

Berliner Inventars zur Angehörigenbelastung-Demenz (BIZA-D) erhoben. Dieser

Fragebogen dient zur Erfassung von objektiven und subjektiven Belastungen der

Angehörigen, die durch die Pflege Demenzkranker entstehen. Der Fragebogen

wurde als Testbatterie mit vier verschiedenen Inhaltsbereichen („Dimensionen“)

konzipiert.186 Die Berücksichtigung der Multidimensionalität ist von besonderer

184 Kuhl HC et al., 2004, S.237 185 Brazier JE et al., 2004, S.858 186 Zank S et al., 2006, S.296-305

Items Subskalen Summenskalen

3a Mittelschwere Tätigkeiten 3b Mehrere Treppenabsätze

4a Weniger geschafft 4b Nur bestimmte Dinge tun

6 Behinderungen durch Schmerzen

1 Allgemeine Gesundheit

7b Voller Energie

8 Kontakte beeinträchtigt (Häufigkeit)

5a Weniger geschafft 5b Nicht so sorgfältig

7a Ruhig und gelassen 7c Entmutigt und traurig

Körperliche Funktionsfähigkeit

Körperliche Rollenfunktion

Schmerz

Allgemeine Gesundheitswahrnehmung

Vitalität

Soziale Funktionsfähigkeit

Emotionale Rollenfunktion

Psychisches Wohlbefinden

Körperliche Summenskala

Psychische Summenskala

3. Methoden 49

Bedeutung für die Veränderungssensitivität des Instrumentariums, da sie die

Aufdeckung von Interventionseffekten ermöglicht. Der BIZA-D enthält 88 Items, die

sich in 20 Subskalen gliedern. In unserem Fragebogen wurden nur die Subskalen

„Subjektiv wahrgenommene Bedürfniskonflikte und positive Aspekte der Pflege“ mit

28 Einzelfragen und die Subskala „Rollenkonflikte“ mit 9 Einzelfragen verwendet.

Diese Subskalen sind nicht spezifisch für die Angehörigen von Demenzkranken

konzipiert und können somit auch für die Angehörigen von anderen

Patientengruppen wie z.B. Palliativpatienten verwendet werden. Die Einzelfragen

können jeweils auf einer fünfstufigen Antwortskala (1=nie, 2=selten, 3=manchmal,

4=oft, 5=immer) beantwortet werden.

3.3.5 Karnofsky- Index

Die Daten zur Aktivität des Patienten wurden mit Hilfe des Karnofsky- Index erhoben.

Dieser Index dient zur Erfassung der symptombezogenen Einschränkung bei

Tumorpatienten.187 Er wird in Zehn- Prozent- Schritten von 0- 100% angeben. Dabei

sind die Werte wie in Tabelle 3.2 angeben definiert.

Tab. 3.2: ▼ Skalierung des Karnofsky- Index

Prozent Definition

100% Normale Aktivität, keine Beschwerden, keine Anzeichen für Krankheit

90% Fähig zur normalen Aktivität, geringe Krankheitssymptome

80% Normale Aktivität unter Anstrengung, Krankheitssymptome

70% Sorgt für sich selbst, unfähig zur normalen Aktivität

60% Braucht gelegentlich Hilfe, meistens selbst für sich sorgend

50% Braucht beträchtliche Hilfe und oft medizinische Pflege

40% Behindert: Benötigt besondere Pflege und Hilfe

30% Stark behindert: Krankenhausbehandlung erforderlich

20% Schwer krank: Lebensgefahr, Betreuung auf Intensivstation

10% Moribund: Rapide verschlechterter Verlauf

0% Tod

187 Karnofsky D et al., 1948, S.636-656

3. Methoden 50

Karnofsky- Index und Überlebenszeit

0

10

20

30

40

50

60

70

80

0306090120150180210240

Tage vor dem Tod

Ka

rno

fsk

y-

Ind

ex

Der Karnofsky- Index korreliert mit der körperliche Lebensqualität, mit der

Schmerzintensität und mit weiteren Variablen der körperlichen Funktion.188 Niedrige

Werte korrelieren mit einem baldigen Tod des Patienten (Abb.3.5).189 Allerdings lässt

ein hoher Karnofsky Index nicht auf ein langes Überleben des Patienten schließen.190

Wenn medizinische Fachkräften wie Krankenschwestern oder Ärzten routiniert im

Erheben des Karnofsky- Index sind, ist die Zuteilung eines bestimmten Scorewerts

zu einem Patienten unabhängig von der zuteilenden Fachkraft möglich.191

Abb. 3.5:

◄ Durchschnittlicher Karnofsky- Index

von palliativen Krebspatienten

erhoben an sieben Zeitpunkten vor

dem Tod (N=81).192

3.3.6 Mobilität

Zur Erhebung der Mobilität wurde der Patient in sieben Fragen nach seinen

Möglichkeiten gefragt, mobil unterwegs zu sein. Dabei wurden die Antworten auf die

Fragen in die drei Kategorien „Der Patient ist körperlich aktiv“, „Der Patient ist

selbständig mobil“ und „Der Patient kann ohne Gehhilfen laufen“ zusammengefasst.

Die jeweilige Kategorie wurde erfüllt, wenn mindestens eine der Kategorie

zugehörigen Frage von dem Patienten mit „Ja“ beantwortet wurde (Abb.3.6).

188 Mor V et al., 1984, S.2005 189 Mor V et al., 1984, S.2005 190 Yates JW et al., 1980, S.2220 191 Mor V et al., 1984, S.2005 192 Yates JW et al., 1980, S.2220

3. Methoden 51

1. Ich fahre Fahrrad. 2. Ich gehe spazieren/ Ich kann einkaufen gehen bzw. Besorgungen machen

„Der Patient ist körperlich aktiv“

3. Ich fahre mit dem Taxi. 4. Ich fahre Mofa oder ähnliches. 5. Ich fahre Auto. 6. Ich fahre mit öffentlichen Verkehrsmitteln.

„Der Patient ist selbständig mobil“

7. Ich laufe ohne Gehhilfen. „Der Patient läuft ohne

Gehhilfen“

Abb.3.6: ▲ Kategorisierung der Mobilitätskriterien

3.3.7 Sonstige Erhebungsinstrumente

Die Daten zur Krankenhausverweildauer wurden mittels einer offenen Frage

erhoben. Gefragt wurde, wie viele Tage der Patient in den zwölf Monaten vor der

Befragung im Krankenhaus verbracht hat.

Um die Daten zu der Anzahl der Arztbesuche zu erfassen, wurden die Arztbesuche

bei bzw. von verschiedenen Fachärzten in den letzten 12 Monaten vor der Befragung

erhoben. Als Antwortmöglichkeit vorgegeben waren Besuche beim bzw. vom Notarzt,

Hausärztlichen Notdienst, Hausarzt, Internisten, Frauenarzt, Chirurgen, Orthopäden,

Urologen, Hals-Nasen-Ohren Arzt, Augenarzt, Hautarzt, Neurologen,

Psychotherapeuten, Betriebsarzt und Zahnarzt. Falls ein Facharzt besucht worden

war, der nicht vorgegeben war, konnte dieser noch zusätzlich vermerkt werden.

Die Frage nach der Projektzufriedenheit wurde als Einzelfrage gestellt und

konnte auf einer Skala von eins bis fünf (sehr gut bis mangelhaft) bewertet werden.

Zusätzlich konnte diese Frage mit einem Freitext beantwortet werden.

3.4 Datenschutz

3.4.1 Datenspeicherung

Es wurde eine Datenbank entwickelt, in der die in der Häuslichkeit der Patienten

erhobenen Daten und die Daten aus der Patientenakte gespeichert wurden. Nur die

an der Datenerhebung beteiligten Projektmitarbeiter hatten Zugriff auf die

identifizierten Daten. Für die Auswertung wurden nur pseudonymisierte Daten

verwendet.

3. Methoden 52

KIS

DokusoftwareServer

Auswertung

ArchivRDBMS(MySQL)

Dokumentations-software

Hausbesuche

Telefonate

Behandlungs-daten

Besuchsdaten

Kontaktdaten

Dokumentations-Daten

Kopie der Datenbank

Aufbereitete Daten

3.4.2 Erhebung und zentrale Speicherung der Daten

Bereits vorhandene Daten wurden tagesaktuell auf dem Tablet-PC der IFT-

Schwester vorgehalten. Die Hauptdatenbank befand sich ausschließlich auf einem

Server des Instituts für Community Medicine. Die IFT-Schwester rief die Daten der

Hausbesuchspatienten vor dem Hausbesuch ab und speicherte sie lokal auf dem

Tablet-PC. Dies lief innerhalb des gesicherten Kliniknetzes über eine

Ethernetverbindung oder von außerhalb über einen verschlüsselten Datentunnel. Die

Datenübertragung wurde durch Authentifizierung vor Missbrauch geschützt. Nach

dem Hausbesuch wurden die erhobenen Daten, nach aktuellen Standards

verschlüsselt, vom Tablet-PC über eine sichere Verbindung auf den Server innerhalb

des Kliniknetzes übertragen. Die Daten wurden pseudonymisiert auf dem zentralen

Rechner für die Datenerhebung gespeichert.

Die IFT-Schwestern mussten sich auf dem Tablet-PC vor der Nutzung mit einem

persönlichen Benutzernamen und einem Passwort identifizieren. Alle

patientenbezogenen Daten lagen auf dem Tablet-PC in verschlüsselter Form vor,

sodass bei Diebstahl oder Verlust des Rechners der Schutz der Daten sichergestellt

war. Zur Verschlüsselung der Patientendaten wurde ein Masterpasswort verwendet.

Nur der im Projekt verantwortliche Informatiker hatte zur Datensicherung Zugang zu

den auf dem Tablet-PC gespeicherten Daten (Abb.3.7).

Die Systeme zur Erhebung und zentralen Speicherung der Daten und der

Verwaltung der Benutzerrechte wurden mit der Datenschutzbeauftragten des Landes

Mecklenburg-Vorpommern abgestimmt.

Abb.3.7: ▲ Datenverarbeitung

3. Methoden 53

3.5 Datenanalyse

3.5.1 Akzeptanzanalyse und Bestandsaufnahme

Zunächst wurde im Rahmen der Akzeptanzanalyse die Patientenrekrutierung

analysiert. Konkret wurde herausgearbeitet, wie viele Patienten von den insgesamt

vorgeschlagenen am Projekt teilnahmen und aus welchen Gründen eine Ablehnung

der Teilnahme erfolgte. Dann wurde geprüft, ob die Randomisierung in die

Interventions- und Kontrollgruppe erfolgreich war. Es wurde geprüft, ob die

Interventions- und Kontrollgruppe hinsichtlich der Alters- und Geschlechtsverteilung

vergleichbar waren. Dies erfolgte mittels des T-Tests bzw. des exakten Tests nach

Fischer. Dann wurde geprüft, ob das Alter und das Geschlecht der pflegenden

Angehörigen der Interventions- und Kontrollgruppe miteinander vergleichbar waren.

Außerdem wurde geprüft, ob der Pflegeaufwand der Patienten beider Gruppen

miteinander vergleichbar war. Dies erfolgte mit dem Exakten Test nach Fisher und

dem Wilcoxon/ Mann- Withney- Test. Außerdem wurden die Häufigkeiten der

verschiedenen Beziehungsverhältnisse der Pflegenden zu den Patienten ermittelt.

Des Weiteren wurden die Grunderkrankungen der Projektteilnehmer zwischen den

beiden Gruppen verglichen.

Weiterhin wurde in der Bestandsaufnahme die Situation der gesamten

Projektpopulation zu Projektbeginn untersucht. Konkret wurde die Belastung durch

Schmerzen und Symptome, das Allgemeinbefinden, die Anzahl der Arztbesuche und

Krankenhausaufenthalte, die Lebensqualität, die Aktivität und Mobilität zu

Projektbeginn bestimmt.

Anschließend erfolgte im Rahmen der Analyse der Studienakzeptanz eine

detaillierte Analyse der Telefonkontakte. Es wurden die Mediane der

Gesprächsdauer und die Häufigkeit der verschiedenen Gründe für das

Telefongespräch ermittelt. Dabei wurden nur die erfolgreichen Telefonkontakte für

die Auswertung verwendet. Als „erfolgreicher Kontakt“ wurden die Kontakte gewertet,

bei denen entweder der Patient selber oder ein Angehöriger des Patienten erreicht

wurde. Als „nicht erfolgreich“ wurde ein Telefonkontakt gewertet, wenn keine Person

erreicht wurde oder eine Nachricht von der IFT- Schwester auf dem Anrufbeantworter

des Patienten hinterlassen wurde. Zur Auswertung der Gesprächsdauer wurden die

Gesprächszeiten auf volle Minuten gerundet. Die Gründe für einen Telefonkontakt

wurden den Freitextangaben der IFT- Schwestern entnommen. Es wurde außerdem

geprüft, ob es einen Unterschied in der Kontaktdauer zwischen den männlichen und

3. Methoden 54

den weiblichen Patienten gab. Für diese Berechnung wurde der Wilcoxon/ Mann-

Whitney- Test verwendet. Außerdem wurde die Abschlussevaluation der

Projektteilnehmer ausgewertet. Dabei wurden die Bewertungen der

Interventionsgruppe mit den Bewertungen der Patienten der Kontrollgruppe

verglichen. Es wurde außerdem geprüft, welcher Anteil der vorgegebenen Module

sowohl bei den Hausbesuchen als auch bei den Telefonkontakten erhoben wurde.

3.5.2 Analyse von patientenbezogenen Parametern im Gruppenvergleich

Es wurden deskriptiv die Daten zur Schmerzintensität, zu den Symptomen, zur

Lebensqualität, zu den Arztbesuchen, zur Krankenhausverweildauer und zur Aktivität

ausgewertet. Dabei wurde geprüft, ob es zur Baseline- und/oder zur Follow- Up-

Befragung Unterschiede zwischen den beiden Gruppen im Bezug auf die oben

genannten Parameter gab. Dabei wurde in Abhängigkeit der verwendeten Skalierung

der exakte Test nach Fisher oder der Wilcoxon/ Mann- Whitney- Test verwendet. Die

Auswertung des Fragebogens zur Lebensqualität erfolgte nach dem in dem

Handbuch vorgegebenen Algorithmus. Mit den fehlenden Werten wurde wie in der

Anweisung verfahren. Als Signifikanzniveau wurde das übliche Niveau von α=0,05

gewählt. Die deskriptive Auswertung erfolgte mit dem Statistikprogramm STATA

Special Edition, Version 11.0.

3.5.3 Analyse auf Patientenebene

Aufgrund der kleinen Projektpopulation ist neben der reinen deskriptiven

Beschreibung auch eine Auswertung auf Patientenebene erfolgt.

Dafür wurde bei jedem einzelnen Patienten die Ausprägung der Schmerzen und der

Symptome im Projektverlauf untersucht. Außerdem wurden die erfolgten

Interventionen am einzelnen Patienten mit dem jeweiligen Verlauf der

Schmerzen und der Symptome zusammen betrachtet.

4. Ergebnisse 55

4. Ergebnisse

4.1 Akzeptanzanalyse und Bestandsaufnahme

4.1.1 Patienten

Die Schmerzambulanz hat 33 Patienten für das Projekt vorgeschlagen. Von diesen

Patienten konnten 22 Teilnehmer in das Projekt eingeschlossen werden

(Projektpopulation). Von den 11 Patienten, die für das Projekt vorgeschlagen wurden

aber nicht betreut worden sind, waren fünf bereits vor der Teilnahme am Projekt

verstorben (Abb.4.2), fünf lehnten ab am Projekt teilzunehmen und ein Patient

konnte nicht mehr erreicht werden.

Von den 22 Patienten waren 14 Patienten der Interventionsgruppe und acht

Patienten der Kontrollgruppe zugeordnet. Bei neun Patienten der

Interventionsgruppe und bei fünf Patienten der Kontrollgruppe konnte eine Follow- up

Erhebung druchgeführt werden (Abb. 4.1).

4. Ergebnisse 56

Abb.4.1: ▲ Patientenrekrutierung und Gründe für die Nichtteilnahme an der Studie

Gemeinsam hatten alle Patienten, dass sie an einer Tumorerkrankung im finalen

Stadium litten. Ihren Wohnsitz hatten alle Patienten in der Region Vorpommern. Der

Großteil der Patienten kam aus den Landkreisen Ostvorpommern, Nordvorpommern,

Rügen und aus Greifswald. Drei Patienten kamen aus den umliegenden Landkreisen

(Abb.2.1).

Vorgeschlagene Patienten N=33

Kein Einverständnis N=5

Nicht Erreichbar N=1

Vor Teilnahme verstorben N=5

Projektpopulation N=22

Randomisierung

Interventionsgruppe N=14

Kontrollgruppe N=8

Vor Follow- up verstorben N=4

Projektabbruch N=1

Vor Follow-up verstorben N=1

Projektabbruch N=1

Nicht erreichbar N=1

Follow- up möglich N=5

Follow- up möglich N=9

4. Ergebnisse 57

Abb.4.2: ▲ Zeitraum (grüner Balken) vom Projektvorschlag bis zum Tod der Patienten, die vor ihrer Einverständniserklärung verstorben sind (Zahl vor dem Balken) in Tagen.

In der Interventionsgruppe (N=14) lag der Median des Alters bei 66 Jahren. Der

Altersmedian der Kontrollgruppe (N=8) betrug 65,5 Jahre (Tab.1, Anhang).

Zwischen der Interventions- und Kontrollgruppe gab es keinen signifikanten

Unterschied im Alter der Patienten (p=0,668).

In der Interventionsgruppe waren acht Frauen und sechs Männer und in der

Kontrollgruppe vier Frauen und vier Männer. Es gab keinen signifikanten Unterschied

bei der Verteilung der Geschlechter zwischen den Gruppen (p=1,000).

4.1.2 Diagnosen

Die häufigsten Primärtumore der Projektteilnehmer waren mit 23% Tumore der

Lymphknoten und des Knochenmarks und mit 18% Brustkrebs (Tab. 4.1).

Patienten die vor der Teilnahme verstorben sind (N=5)

02.10.2009 01.12.2009 30.01.2010 31.03.2010 30.05.2010 Datum

31

9

56

11

3

†

†

†

†

†

4. Ergebnisse 58

Tab. 4.1 :▼ Primärtumore der Projektteilnehmer

Primärtumor Gesamt Interventions-

gruppe

Kontroll-

gruppe

Tumore der Lymphknoten-

und des Knochenmarks

23% (N=5) 14% (N=2) 38% (N=3)

Brustkrebs 18% (N=4) 14% (N=2) 25% (N=2)

Prostatakrebs 14% (N=3) 21% (N=3) 0% (N=0)

Darmkrebs 14% (N=3) 14% (N=2) 13% (N=1)

Kopf- Hals- Tumore 9% (N=2) 7% (N=1) 13% (N=1)

Gynäkologische Tumore 9% (N=2) 7% (N=1) 13% (N=1)

Sonstige Tumore 9% (N=2) 14%(N=2) 0% (N=0)

Nierenkrebs 5% (N=1) 7% (N=1) 0% (N=0)

Die häufigsten Primärtumoren der Patienten, die vor der Projektteilnahme verstorben

sind, waren Lungen- (27 %) und Nierenkrebs (18 %).

4.1.3 Angehörige

89,47% (N=17) der Patienten gaben an, regelmäßig Pflege und Unterstützung von

ihren Angehörigen zu erhalten. Detaillierte Angaben zu den pflegenden Angehörigen

machten 47,36% (N=9) der Patienten.

Der Median des Alters der pflegenden Angehörigen der Patienten der

Interventionsgruppe betrug 68,5 Jahre. In der Kontrollgruppe betrug der Median des

Alters der pflegenden Angehörigen 63 Jahre. In der Interventionsgruppe waren 50%

der Pflegenden Frauen. In der Kontrollgruppe betrug der Anteil der pflegenden

Frauen 75%. Beide Gruppen sind in Hinsicht auf das Alter (p=0,4528) und die

Geschlechterverteilung (p=0,571) der Pflegenden vergleichbar. Die Angehörigen der

Patienten der Interventionsgruppe gaben im Median einen täglichen Pflegaufwand

von zwei Stunden pro Tag an. Die Angehörigen der Patienten der Kontrollgruppe

gaben im Median einen Pflegeaufwand von drei Stunden pro Tag an. Auch im

Hinblick auf den zeitlichen Pflegeaufwand der Angehörigen sind die Gruppen

vergleichbar (p=0,514) (Tab.2, Anhang). In der Interventionsgruppe waren 60% der

Pflegenden (N=3) die Ehepartner, zu 20% ein Kind des Patienten (N=1) und zu 20%

(N=1) ein Geschwisterteil des Patienten.

In der Kontrollgruppe waren 100% der Pflegenden (N=4) die Ehepartner der

Patienten. Die Angehörigen der Patienten beider Gruppen gaben folgende

4. Ergebnisse 59

Ausprägungen der Belastungen oder des persönlichen Nutzens aus der Pflege an

(Abb.4.3).

Angehörigenbelastung und persönlicher Nutzen aus der Pflege

1 1

1,5 1,5

2 2

3 3

1

2

3

4

Pflege

nich

t im

Grif

f¹

Ander

e vers

tehe

n Kra

nkhe

it nic

ht²

Fehle

r bei d

er P

flege

³

Zu wen

ig Z

eit fü

r mich

¹´

Pflege

stre

ngt k

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an²´

Wenig

Zei

t für

Hob

by³´

Durch

die

Pflege

vie

l gel

ernt

¹́ ´

Durch

Pfle

ge re

ifer g

ewor

den²

´´

Nie

Selten

Manchmal

Oft

Abb.4.3: ▲ Median der Ausprägung der Belastungen und des Nutzens aus der Pflege für die Angehörigen. 1 Ich habe das Gefühl, dass ich die Pflege nicht im Griff habe. 2 Ich habe das Gefühl, dass andere das Krankheitsbild zu wenig verstehen. 3 Ich habe das Gefühl, dass ich Fehler bei der Pflege mache. 1Ích habe das Gefühl, dass ich zu wenig dazu komme Dinge für mich selber zu erledigen 2Ích habe das Gefühl, dass mich die Pflege körperlich anstrengt. 3Ích habe das Gefühl, dass ich zu wenig Zeit für meine Interessen und Hobbys habe. 1´´ Ich habe das Gefühl, dass ich durch die Pflege viel gelernt habe. 2´´ Ich habe das Gefühl, dass ich durch die Pflege meines Angehörigen reifer geworden bin.

4.1.4 Schmerzen, Symptome und Allgemeinbefinden

Zum Projektbeginn gaben 89,47% (N=17) der Patienten der Projektpopulation eine

Belastung durch Schmerzen an. Auch andere Symptome belasteten einen Großteil

der Patienten. So gaben eine Belastung durch Müdigkeit 84,21% (N=16) der

Patienten und eine Belastung durch Schwäche 78,95% (N=15) der Patienten an.

Außerdem gaben 84,20% (N=16) der Patienten an, ein mittleres bis sehr schlechtes

Allgemeinbefinden zu haben (Abb.4.4) (Tab. 3, Anhang).

4. Ergebnisse 60

Symptombelastung und Befinden

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Schm

erze

n¹

Müdig

keit

Befind

en

Schwäc

he

Dyspn

oe

Übelke

it

Angst

Versto

pfun

g

Pro

zen

t der

Pro

jekt

po

pu

latio

n Schwere Belastung

Mittlere Belastung

Leichte Belastung

*

***

**

89,47%84,21% 84,20%

78,95%

57,90%

31,58% 31,58%

15,78%

Abb.4.4: ▲ Symptombelastung, Schmerzen und Befinden der Projektpopulation zum Projektbeginn (N=19). 1 Leichte Belastung durch Schmerzen: NRS 2- 4; Mittlere Belastung durch Schmerzen: NRS 5-7; Starke Belastung durch Schmerzen: NRS 8-10 * mittleres Befinden **schlechtes Befinden ***sehr schlechtes Befinden (Einteilung nach JANSKY et al., 2011)

4.1.5 Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte

Alle Patienten der Projektpopulation haben angegeben, in den zwölf Monaten vor

Projektbeginn mindestens einmal den Hausarzt besucht zu haben. Über die Hälfte

der Patienten (N=11) hat auch mindestens einmal den Zahnarzt und den Internisten

besucht. Zu etwa einem Viertel der Patienten (N=5) musste außerdem der Notarzt

kommen (Abb.4.5).

4. Ergebnisse 61

Facharztbesuche zwölf Monate vor Projektbeginn

100%

57,9%52,6%

47,4%

15,8%

5,3%

je 26,3%je 31,6%

je 36,8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Allem

einm

edizi

ner

Zahnar

zt

Inte

rnist

Chirurg

Orthopä

de

Urolog

e

Fraue

narzt

Augen

arzt

Hautar

zt

Notarzt

Hausärzt

licher

Not

dienst

HNO- Arzt

Neurolo

ge

Psych

other

apeu

t

An

teil

der

Pat

ien

ten

die

den

Fac

har

zt b

esu

cht

hab

en b

zw.

ein

en

Fac

har

ztb

esu

ch b

eko

mm

en h

aben

Abb. 4.5: ▲ Anteil der Patienten die zwölf Monate vor Projektbeginn mindestens einmal einen der erwähnten Fachärzte besucht hat oder einen Hausbesuch von diesem erhalten hat.

Im Median hatten die Patienten der Projektpopulation zwölf Monate vor der

Projektteilnahme 29 Mal einen Arzt besucht bzw. einen Arztbesuch bekommen (Abb.

4.6) (Tab.4, Anhang).

4. Ergebnisse 62

Arztbesuche der Projektpopulation

29

12

1,5 1 0,5

0

5

10

15

20

25

30

35

Med

ian

der

An

zah

l d

er B

esu

che

Insgesamt

Allgemeinmediziner

Internist

Zahnarzt

Chirurg

Abb. 4.6:◄ Median der Anzahl der Arztbesuche in den letzten zwölf Monaten vor Projektbeginn der Projektpopulation.

Die Patienten der Projektpopulation hatten im Median in den zwölf Monaten vor

Projektbeginn zwei Krankenhausaufenthalte. Von diesen Krankenhausaufenthalten

war im Median ein Aufenthalt ungeplant (Tab.4.2).

Im Median haben die Patienten in den letzten zwölf Monaten vor Projektbeginn 30

Tage im Krankenhaus verbracht (Tab.5, Anhang).

Tab.4.2: ▼Anzahl der Krankenhausaufenthalte der Projektpopulation

MW SD M Min Max

Alle Krankenhausaufenthalte 2,21 1,82 2 0 6

Geplante Krankenhausaufenthalte 0,84 1,12 0 0 3

Ungeplante Krankenhausaufenthalte 1,37 1,67 1 0 6

4.1.6 Lebensqualität, Aktivität und Mobilität

Die körperliche Lebensqualität der Projektpopulation betrug im Median 21,45. Die

psychische Lebensqualität lag mit einem Median von 43,54 darüber (Tab.6, Anhang).

Die Aktivität der Projektpopulation lag bei einem Median von 55% (Karnofsky-

Index). Dieser Wert ist zwischen der Aktivität von 50% (Der Patient braucht

beträchtliche Hilfe und oft medizinische Pflege) und der Aktivität von 60% (Der

4. Ergebnisse 63

Mobilität

73,68%

47,37%

31,58%

0%

20%

40%

60%

80%

Selbständigmobil¹

Körperlichaktiv²

OhneGehhilfen³

Pro

zen

t d

er P

roje

kpo

pu

lati

on

Patient braucht gelegentlich Hilfe und sorgt meistens für sich selbst) einzuordnen

(Tab.7, Anhang). Ein Großteil der Patienten war zu Projektbeginn noch selbstständig

mobil (Öffentliche Verkehrsmittel oder Auto bzw. Mofa fahren). Etwa die Hälfte war

noch körperlich aktiv, aber nur noch weniger als ein Drittel der Patienten konnten

ohne Gehilfen laufen (Abb.4.7).

Abb. 4.7:◄ Mobilität der Projektpopulation zu Projektbeginn. 1Patient fährt selber Auto oder Mofa oder benutzt das Taxi oder den Bus 2Patient geht spazieren oder fährt Fahrrad 3 Der Patient kann ohne Gehhilfen laufen

4.1.7 Hausbesuche und Telefonkontakte

Die Patienten der Interventionsgruppe hatten im Median 10,5 Kontakte mit einer IFT-

Schwester. Sie hatten im Median zwei Hausbesuche und 8,5 Telefonkontakte. Die

Patienten der Kontrollgruppe hatten im Median zwei Kontakte mit einer IFT-

Schwester. Sie hatten im Median 0,5 Hausbesuche und 0,5 Telefonkontakte (Tab.8,

Anhang). In der Interventionsgruppe wurde aufgrund einer akuten

Symptomverschlechterung ein ungeplanter Hausbesuch durch die IFT- Schwester

durchgeführt.

4.1.8 Telefonkontakte

Es gab 153 Telefonkontakte bzw. Kontaktversuche. Bei 41 Kontaktversuchen konnte

weder der Patient noch ein Angehöriger erreicht werden. 112 Telefonkontakte waren

erfolgreich. Das heißt, dass entweder der Patient oder ein Angehöriger erreicht

worden ist oder dass der Patient oder ein Angehöriger bei den IFT- Schwestern

angerufen hat und diese auch erreicht hat.

Sechs erfolgreiche Telefonkontakte fanden mit den Patienten der Kontrollgruppe

statt. Der Grund für diese Kontakte war entweder ein Anruf von Seiten der Patienten

oder der Angehörigen bei den IFT-Schwestern oder die IFT-Schwestern vereinbarten

4. Ergebnisse 64

einen Termin für den nächsten Hausbesuch mit den Patienten. Aus den

Freitextantworten konnten folgende Details zu den Telefonkontakten entnommen

werden: Von den 112 erfolgreichen Kontakten wurden 13 Gespräche (11,61%) mit

den Angehörigen geführt. Gründe für das Gespräch mit den Angehörigen anstelle

eines Gespräches mit dem Patienten waren, dass der Patient sich zu schwach für ein

Gespräch fühlte (N=6), der Patient in der Klinik war (N=4) oder dass der Patient

bereits verstorben war (N=3). Bei fünf Telefonkontakten riefen die Patienten bzw. die

Angehörigen die IFT-Schwester an. Dabei ging es drei Mal um eine akute

Symptomverschlechterung, einmal meldete sich der Patient für einen Urlaub ab und

einmal vereinbarte der Patient einen Termin für einen Hausbesuch. Bei 37

Telefonkontakten wurde zur Verlaufkontrolle der MIDOS- Fragebogen erhoben. Um

einen Termin für den nächsten Hausbesuch auszumachen, fanden 25 Telefonate

statt. Bei 16 Telefongesprächen erfolgte eine Medikamentenumstellung. Dabei hat

die IFT- Schwester Ratschläge zur Einnahme der Medikation gegeben. Dies erfolgte

entweder eigenmächtig oder in Rücksprache mit dem Schmerztherapeuten der

Schmerzambulanz.

Bei neun Gesprächen wurden persönliche Probleme der Patienten besprochen.

Themen waren dabei finanzielle Sorgen (N=1), die Hoffnungslosigkeit über bei

bevorstehenden Therapien bzw. Operationen (N=1), gesundheitliche Probleme von

Verwandten oder Bekannten (N=5), Sorge um die Enkelkinder (N=1) oder einfach die

Verärgerung über die Apotheke (N=1). Von den neun Gesprächen über die

persönlichen Probleme fanden vier Gespräche bei nur einem Patienten statt. Bei

diesem Patienten gab es zunächst einen Todesfall in dem Bekanntenkreis und

später eine schwere Erkrankung des Ehepartners. Bei zwei begonnenen Telefonaten

hatten die Patienten keine Kraft mehr, es weiter zu führen. Zu diesen Kontakten

notierten die IFT- Schwestern: „Patient fühlt sich nicht, [die IFT-Schwester soll]

morgen wieder anrufen.“; „[Telefonat] …nicht möglich. Die Patientin ist gerade erst

wach geworden, geht ihr gerade nicht so gut, sie hat Krämpfe auf der rechten

Seite…“. Bei zwei Telefonaten wurde der nächste Hausbesuch abgesagt. Einmal

fühlte sich der Patient zu schwach („Patient geht es schlecht, hat die Kraft für einen

Hausbesuch nicht mehr, nimmt an dem Projekt nicht mehr teil“) und ein anderer

Patient wollte den anstehenden Evaluationshausbesuch nicht, “…da er keinen Sinn

darin sieht.“ (Abb. 4.8)

4. Ergebnisse 65

Abb. 4.8: ▲ Übersicht der gesamten Telefonkontakte

Die Telefonate haben im Median 9 Minuten gedauert. Dabei dauerten die Telefonate,

je nach Anlass, unterschiedlich lange. So dauerte eine Terminvereinbarung für den

nächsten Hausbesuch (N=24) im Median 3 Minuten, ein Gespräch zur

Medikamentenumstellung (N=16) 8 Minuten, die Verabschiedung von den Patienten

(N=10) 14,5 Minuten und die Besprechung von persönlichen Problemen (N=10) 23

Minuten (Abb.4.9) (Tab.9, Anhang).

153 Telefonkontakte

41 nicht erfolgreich 112 erfolgreich

13 Angehörigenkontakte

99 Patientenkontakte

• 6 Patienten zu schwach für ein Gespräch

• 4 Patienten in

der Klinik

• 3 Patienten bereits verstorben

• 37 Erhebungen des

MIDOS Fragebogens • 25 Termin-

vereinbarungen für den nächsten Hausbesuch

• 16 Medikamenten-

umstellungen

• 10 Verabschiedungen von dem Patienten

• 9 Gespräche über

persönliche Probleme

• 2 MIDOS- Erhebung nicht möglich, da Patient zu schwach

4. Ergebnisse 66

Mediane der Gespächsdauer für jeden

einzelnen Patienten

6 6

2 2

0

2

4

6

8

1- 5

Minu

ten

6- 1

0 Minu

ten

11- 1

5 Minu

ten

> 16

Minu

ten

An

zah

l der

Pat

ien

ten

Gesprächsdauer nach Anlass des Anrufes

3

8 9

14,5

1923

0

5

10

15

20

25

Terminv

erein

baru

ng

Med

ikam

ente

numse

llung

Med

ian

Verabs

chied

ung

MID

OS Fra

gebog

en

Persö

nlich

e Pro

blem

e

Min

ute

n (M

edia

n)

Abb.4.9: ◄ Median der Dauer der Telefonate je nach Anlass des Anrufes

Auch zwischen den Patienten gab es Unterschiede in der Kontaktdauer. So reichte

der Median der Kontaktdauer aller Kontakte eines Patienten von 1,5 Minuten bis zu

20 Minuten Gesprächszeit (Abb. 4.10). Die Telefonate haben sowohl bei den

männlichen als auch bei den weiblichen Patienten im Median 9 Minuten gedauert. Es

gab keinen signifikanten Unterschied der Gesprächsdauer zwischen den männlichen

und den weiblichen Patienten (p=0,7518) (Tab.4.3).

Abb. 4.10:◄ Individuelle Kontaktdauer (Median)

4. Ergebnisse 67

Tab.4.3: ▼ Gesprächsdauer der Telefonkontakte (in Minuten) in Abhängigkeit von dem Geschlecht

N Mittelwert SD Median Min. Max. Männer 28 12,9 10,4 9 1 45 Frauen 84 13,1 12,1 9 1 49

4.1.9 Modulerhebung

Bei den ersten Hausbesuchen (N=19) wurden die Module „Minimales

Dokumentationssystem (MIDOS)“(N=19), „Gesundheitsbezogene Lebensqualität

(SF-12)“ (N=18), „Karnofsky-Index“ (N=18) und „Soziodemografie, Mobilität,

Pflegesituation und Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens“

(N=18) zuverlässig erhoben. Bei etwa der Hälfte der Patienten (N=9) wurde das

Modul „Befragung der Angehörigen des Patienten (BIZA-D)“ beim ersten

Hausbesuch erhoben. Bei 31% (N=6) der Patienten wurde das Modul

„Patientenstammblatt“ erhoben.

Bei dem letztem Hausbesuch (N=14) wurde bei 50% (N=7) der Patienten das Modul

„Evaluationsbogen“ erhoben und bei 28% (N=4) das Modul „Befragung der

Angehörigen des Patienten (BIZA-D)“. Ein Grund für das unvollständige Erheben der

Module wurde nicht erfragt. Zu einem Patienten wurde vermerkt: „…[Dem] Patienten

geht es sehr schlecht, nicht alle Bögen möglich“.

Zu den Telefonkontakten der Interventionsgruppe (N=39) sollte das Modul „MIDOS“

von den IFT- Schwestern erhoben werden. Dies war bei 94,87% (N=37) der

Telefonkontakte möglich (Abb. 4.11) (Tab.10, Anhang).

4. Ergebnisse 68

Abb. 4.11: ▲ Anteil der tatsächlich ausgefüllte Module von den vorgegebenen Modulen bei den Hausbesuchskontakten und den Telefonkontakten *Soziodemographie, Mobilität, Pflegesituation, Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens

4.1.10 Dauer der Studienteilnahme

Die Patienten der Interventionsgruppe waren im Median 111,5 Tage in das Projekt

eingeschlossen. Die Kontrollpatienten waren im Median 97 Tage Teilnehmer des

Projekts (Tab. 11, Anhang). Hinsichtlich der Dauer der Teilnahme am Projekt gab es

keine signifikanten Unterschied zwischen den Gruppen (p=0,3393).

Neun Patienten sind während der Projektteilnahme verstorben. Sechs Patienten

mussten die Teilnahme beenden, da das Projekt abgeschlossen war. Drei Patienten

beendeten das Projekt mit einer vorzeitigen Abschlussevaluation, da absehbar war,

dass sie in nächster Zeit versterben würden. Drei Patienten brachen das Projekt von

sich aus vorzeitig ab. Von diesen drei Patienten gaben zwei keine Gründe für den

Abbruch an. Ein Patient sagte, dass er die Kraft für einen Hausbesuch nicht mehr

habe und deshalb das Projekt abbrechen würde. Ein Patient hatte das Projekt

zunächst abgebrochen und sich nach einiger Zeit doch weiter für eine

Projektteilnahme entschieden. Ein Patient konnte nach dem ersten Hausbesuch nicht

mehr erreicht werden (Abb.4.12).

4. Ergebnisse 69

Abb.4.12: ▲ Zeitraum der Projektteilname (Balken) für jeden einzelnen Patienten, die Anzahl der Tage der Projektteilnahme (Zahl vor dem Balken) und der Grund für die Beendigung des Projekts

4.1.11 Sterbeorte

Von den acht Patienten, die während des Projekts verstarben, starben vier in der

Klinik, drei im Hospiz und ein Patient zu Hause. Bei einem Patienten wurde der

Sterbeort nicht dokumentiert.

4.1.12 Abschlussevaluation

Die Frage „Wie zufrieden waren Sie mit dem Betreuungskonzept?“ wurde von sieben

Patienten beantwortet. Vier Patienten bewerteten das Projekt mit „sehr gut“, zwei mit

„gut“ und ein Patient mit „mangelhaft“. Ein Patient, der das Konzept mit „sehr gut“

bewertete, sagte, er sei “…traurig, dass das Projekt zu Ende ist.“ Der Patient, der das

Projekt mit „mangelhaft“ bewertet hatte, sagte, es sei „…sinnlos, weil es nicht

weitergeht“.

Die Patienten, die das Projekt mit „sehr gut“ bewerteten, hatten im Median 17,5

Kontakte. Die erfolgten Telefonkontakte dauerten im Median 11,5 Minuten. Die

Patienten, die das Projekt mit „gut“ bewerteten, hatten mit einem Median von 11,5

Kontakten etwas weniger Kontakte. Die Telefonkontakte waren mit einem Median

4. Ergebnisse 70

von 4,5 Minuten kürzer als bei den Patienten, die das Projekt mit „sehr gut“ beurteilt

haben. Der Patient, der das Projekt mit „mangelhaft“ bewertete, hatte 17 Kontakte.

Die Telefonkontakte haben im Median bei diesem Patienten 20 Minuten gedauert

(Tab.12, Anhang). Der Unterschied zwischen den Patienten, die das Projekt mit „sehr

gut“ und den Patienten, die das Projekt mit „gut“ beurteilten ist im Hinblick auf die

Kontaktdauer (p=0,06) und die Kontaktanzahl (p=0,64) nicht signifikant.

4.2 Analyse von patientenbezogenen Parametern im Gruppenvergleich

4.2.1 Baseline- Erhebung

Zur Baseline- Erhebung zeigte sich in der Kontrollgruppe eine höhere Belastung

durch Schmerzen, Müdigkeit und Luftnot und eine schlechtere körperliche und

psychische Lebensqualität. Außerdem gaben die Patienten der Kontrollgruppe an, in

den letzten zwölf Monaten vor der Befragung mehr Tage im Krankenhaus verbracht

zu haben. Die Patienten der Interventionsgruppe gaben an, mehr Arztbesuche in den

letzten 12 Monaten vor der Befragung gehabt zu haben. Außerdem hatten sie einen

niedrigeren Karnofsky- Index.

Zwischen der Interventions- und Kontrollgruppe gab es zur Baseline- Befragung

hinsichtlich der erhobenen patientenbezogenen Parameter keine signifikanten

Unterschiede (Tab. 4.4).

4. Ergebnisse 71

Tab.4.4: ▼ Patientenbezogene Parameter im Gruppenvergleich zur Baseline- Befragung ( IG- Interventinosgruppe; KG- Kontrollgruppe; Schmerzintensität: angeben auf der nummerischen Rangskala (NRS) von 0- keine Schmerzen bis 10- extreme Schmerzen; Symptomausprägung auf der verbalen Rangskala (VRS): 0-keine, 1-leichte, 2-mittlere, 3-starke Ausprägung; Befinden auf der VRS: 0-sehr schlechtes, 1-schlechtes, 2-mittleres, 3-gutes, 4-sehr gutes Befinden; Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte: Erfragt wurde die Anzahl in den letzten 12 Monaten vor der Befragung)

PARAMETER GRUPPE N MEDIAN P- WERT IG 9 10 Schmerzscore

(Summe aus durchschnittlichen Schmerzen und stärksten Schmerzen des Tages)

KG 5 13 0,502

IG 9 5 Durchschnittliche Schmerzen (auf NRS) KG 5 6

0,375

IG 9 6 Stärkste Schmerzen (auf NRS) KG 5 7

0,682

IG 9 5 Symptomscore (Summer der Werte der verbalen Rangskala für die Symptome Müdigkeit, Übelkeit, Luftnot, Verstopfung, Angst und Schwäche minus den Wert der verbalen Rangskala für das Befinden)

KG 5 8 0,120

IG 9 1 Müdigkeit (auf VRS)

KG 5 2 0,430

IG 9 0 Übelkeit (auf VRS)

KG 5 0 0,161

IG 9 1 Luftnot (auf VRS)

KG 5 2 0,669

IG 9 0 Verstopfung (auf VRS)

KG 5 0 0,180

IG 9 0 Angst (auf VRS)

KG 5 0 0,610

IG 9 3 Befinden (auf VRS)

KG 5 3 0,889

IG 9 2 Schwäche (auf VRS)

KG 5 2 0,726

IG 6 50 Anzahl der Arztbesuche KG 5 38

0,529

IG 6 3 Anzahl der Krankenhaustage KG 5 24

0,117

IG 7 50 Aktivität (Karnofsky- Index) KG 5 60

0,497

IG 4 21,21 Körperliche Lebensqualität KG 5 20,67

0,806

IG 4 51,23 Psychische Lebensqualität KG 5 43,74

0,462

4.2.2 Follow- up Erhebung

Zur Follow- up Erhebung bestand in der Kontrollgruppe eine höhere Belastung durch

Übelkeit, eine schlechtere körperliche Lebensqualität und ein niedrigerer Karnofsky-

Index. Außerdem gaben die Patienten der Kontrollgruppe an mehr Tage als die

4. Ergebnisse 72

Patienten der Interventionsgruppe im Krankenhaus verbracht zu haben. Die

Patienten der Interventionsgruppe geben eine höhere Belastung durch Schmerzen

an, litten mehr unter Müdigkeit, hatten eine niedrigere psychsiche Lebensqualität und

gaben an häufiger als die Patienten der Kontrollgruppe einen Arzt besucht zu haben

(Abb. 4.13- 4.17).

Zwischen der Interventions- und Kontrollgruppe gab es zur Follow- up Befragung

hinsichtlich der erhobenen patientenbezogenen Parameter keine signifikanten

Unterschiede.

Schmerzbelastung (Median)

11

56

12

45

0

2

4

6

8

10

12

14

Schmerzscore DurchschnittlicheSchmerzen

StärksteSchmerzen

Num

mer

isch

e R

angs

kala

(N

RS

)

Interventionsgruppe (N=9)

Kontrollgruppe (N=5)

p=0,891

p=0,727p=0,683

Abb. 4.13: ▲ Schmerzbelastung im Gruppenvergelich zum Zeitpunkt der Follow- up Erhebung

Symptombelastung und Befinden (Median)

4

2

0

1

0 0

2

3

5

1 1 1

0 0

2

3

0123456

Sympt

omsc

ore

Müd

igke

it

Übelke

it

Luftn

ot

Versto

pfun

gAng

st

Schwäc

he

Befind

en

Ve

rba

le R

ang

skal

a (

VR

S)



p=0,491

p=0,635

p=0,093 p=0,485p=0,584 p=0,308

p=1,000

p=0,648

Abb. 4.14: ▲ Symptombelastung und Befinden im Gruppenvergelich zum Zeitpunkt der Follow- up Erhebung (Symptomebelastung: VRS: 0-keine, 1-leichte, 2-mittlere, 3-starke Ausprägung; Befinden: VRS: 0-sehr schlechtes, 1-schlechtes, 2-mittleres, 3-gutes, 4-sehr gutes Befinden)

4. Ergebnisse 73

Lebensqualität (Median)

19,1

41,6

17,2

53,9

0

20

40

60

80

100

KörperlicheLebensqualität

PsychischeLebensqualität

Sum

men

scor

e au

s S

F-1

2



p=0,806

p=0,221

Karnofsky- Index (Median)

5040

0

20

40

60

80

100

Karnofsky- Index

%


Kontrollgruppe (N=5)p=0,615

Arztbesuche und Krankenhaustage (Median)

13

0

12

2,5

0

5

10

15

Arztbesuche Krankenhaustage

Anz

ahl



p=0,695

p=0,345

4.3 Analyse auf Patientenebene

Die Entwicklung der Schmerzen und Symptome im Studienverlauf wurde bei

einzelnen Patienten dargestellt (Abb. 4.18– 4.20). Diese Daten wurden dem

Modul „MIDOS“ entnommen, welches bei den Hausbesuchskontakten beider

Gruppen und bei den Telefonkontakten der Patienten der Interventionsgruppe

erhoben worden sind.

Die Schmerzintensität wird mit Hilfe des „Schmerzscores“ dargestellt. Dies ist die

Summe aus den numerischen Rangskalen (NRS) für die Intensität der

Abb. 4.16: ◄ Anzahl der Arztbesuche und Krankenhaustage im Gruppenvergleich zum Zeitpunkt der Follow- up Erhebung

Abb. 4.17: ◄ Aktivität (Karnofsky- Index) im Gruppenvergleich zum Zeitpunkt der Follow- up Erhebung

Abb. 4.15: ◄ Lebensqualität im Gruppenvergleich zum Zeitpunkt der Follow- up Erhebung

4. Ergebnisse 74

durchschnittlichen und der maximalen Schmerzen. Somit kann der Schmerzscore

einen Wert zwischen 0 bis 20 annehmen. Die Symptombelastung wurde mit Hilfe des

„Symptomscores“ dargestellt. Um diesen zu berechnen, werden die sechs Werte

der vierstufigen verbalen Rangskala für die Symptome (Müdigkeit, Übelkeit, Luftnot,

Verstopfung, Angst und Schwäche) zu einem Summenwert addiert und der

Zahlenwert der fünfstufigen verbalen Rangskala für das Befinden abgezogen. Der

Symptomscore konnte so einen Wert zwischen -2 und 20 annehmen.

Für die Interventionsgruppe lagen mit einem Median von fünf Datensätzen für die

Schmerzintensität und Symptombelastung pro Patient mehr Daten vor als für die

Kontrollpatienten mit einem Median von zwei Datensätzen pro Patient. Außerdem

waren die Zeiträume zwischen der Erhebung der Datensätze in der

Interventionsgruppe mit einem Median von 27,5 Tagen zwischen zwei Erhebungen

zeitlich näher aneinander als die Zeiträume zwischen den Erhebungen bei den

Kontrollpatienten mit einem zeitlichen Abstand von, im Median, 102 Tagen (Tab.

13/14, Anhang).

Patient 1 (weiblich, 68 J., Gebärmutterhalskrebs)

02468

1012141618

0 25 65 129 149 178 203 248 277 337 359

Tage im Projekt

Sco

rew

ert

Schmerzscore

Symptomscore

Abb.4.18: ▲ Schmerz- und Symptomverlauf (Patient 1, Interventionsgruppe)

4. Ergebnisse 75

Patient 2 (weiblich, 67 J., Darmkrebs)

02

468

1012

1416

0 37 49 60 85 126

169

218

260

277

302

374

422

449

Tage im Projekt

Sco

rew

ert

Schmerzscore

Symptomscore

Abb.4.19 : ▲ Schmerz- und Symptomverlauf (Patient 2, Interventionsgruppe)

Patient 3 (weiblich, 70 J., Plasmozytom)

0

2

4

6

8

10

12

14

16

0 100 200 300 400 500

Tage im Projekt

Sco

rew

ert

Schmerzscore

Symptomscore

Abb.4.20: ▲ Schmerz- und Symptomverlauf (Patient 3, Interventionsgruppe)

Der Schmerz- und Symptomverlauf ist bei den dargestellten drei Patienten nicht

geradlinig, sondern schwankt im Laufe der Projektteilnahme. Bei allen drei Patienten

sinken der Schmerz- und der Symptomscore im Laufe der Projektteilnahme unter

den Ausgangswert, welcher zu Beginn des Projekts erhoben worden ist. Sowohl der

Schmerz- als auch der Symptomscore bleiben dann aber nicht auf diesem niedrigen

4. Ergebnisse 76

Niveau, sondern steigen im Verlauf des Projekts wieder an. Somit ergeben sich

Schmerz- und Symptom- „Täler“ und Schmerz- und Symptom- „Spitzen“.

Insgesamt sind 112 Telefonkontakte zwischen den IFT- Schwestern und den

Palliativpatienten geführt worden. Bei einigen Gesprächen (N=16) sind

Interventionen von Seiten der IFT- Schwestern in Form von

Medikamentenumstellungen erfolgt. Wenn diese Interventionen mit dem

Schmerzscore der darauf folgenden Erhebung verglichen werden, so ist nach neun

von 16 (56,3%) Medikamentenumstellungen eine Schmerzreduktion zu beobachten.

Bei Patient 1,2 und 3 ist nach sieben von elf (63,6%) Interventionen

(Medikamentenumstellungen) eine Schmerzreduktion beim Schmerzscore der

darauf folgenden Erhebung beobachtet worden (Abb.4.21– 4.23).

Im Modul „MIDOS“ wurde außerdem erfragt, ob am Tag der Befragung die

Schmerzbedarfsmedikation genommen worden ist. Diese Medikation konnte

selbständig genommen werden, falls die übliche Medikamentendosis nicht

ausreichte. Dies kann zum Beispiel beim Auftreten von Durchbruchsschmerzen der

Fall sein. Die Einnahme der Bedarfmedikation ist somit beim Auftreten von hohen

Schmerzen, insbesondere bei dem Anstieg der „Stärksten Schmerzen“ des Tages

indiziert. Alle Projektteilnehmer haben insgesamt 18 Mal ihre Bedarfmedikation

genommen. Davon war bei elf von 14 (78,6%) Einnahmen die Schmerzintensität der

„Stärksten Schmerzen“ am Tag der Einnahme höher als bei der vorausgehenden

Befragung. Vier Einnahmen der Bedarfmedikation konnten nicht berücksichtigt

werden, da diese zum ersten Befragungskontakt des Patienten genommen worden

sind und somit kein Vergleich zur vorherigen Schmerzintensität möglich ist. Patient 1,

2 und 3 nahmen zu elf Zeitpunkten die Bedarfsmedikation. Bei neun von zehn (90%)

Einnamen der Schmerzbedarfsmedikation war die Intensität der „Stärksten

Schmerzen“ am Tag der Befragung höher oder auf dem gleichen Niveau wie bei der

vorhergehenden Befragung. Eine Einnahme der Bedarfmedikation konnte nicht

berücksichtigt werden, da diese zum Beginn des Projektes genommen worden ist.

Die Patienten der Kontrollgruppe nahmen zu den Befragungskontakten keine

Schmerzbedarfsmedikation.

4. Ergebnisse 77

Patient 1 (weiblich, 68 J., Gebärmutterhalskrebs)

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

0 100 200 300 400

Tage

Durschnittlicher Schmerz

Stärkster Schmerz

Schmerzscore

21 3 4 5

Bedarfsmedikation genommen

Medikamenteneinstellung

Abb.4.21: ▲ Schmerzen, Umstellung der Schmerzmedikation und die Einnahme der Bedarfsmedikation

Nach der ersten, dritten und fünften Medikamenteneinstellung bei Patient 1 durch die

IFT- Schwester sind die Schmerzen, bezogen auf den Schmerzscore, geringer

ausgefallen. Außerdem sieht man, dass Patient 1 seine Schmerzbedarfsmedikation

genommen hat, als die Schmerzen, bezogen auf die stärksten Schmerzen,

besonders hoch waren.

4. Ergebnisse 78

Patient 2 (weiblich, 67 J., Darmkrebs)

0

2

4

6

8

10

12

14

16

0 100 200 300 400 500

Tage

Sch

mer

zin

ten

sitä

t

Durchschnittlicher Schmerz

Stärkster Schmerz

Schmerzscore

4321



Abb.4.22: ▲ Schmerzen, Umstellung der Schmerzmedikation und die Einnahme der Bedarfsmedikation

Der Schmerzscore von Patient 2 hat nach der ersten bis vierten

Medikamenteneinstellung den geringsten Wert im Laufe des Projekts. Der Patient hat

nur einmal seine Bedarfsmedikation genommen, aber auch hier, als die stärksten

Schmerzen, bezogen auf die gesamte Projektdauer, am zweithöchsten waren.

4. Ergebnisse 79

Patient 3 (weiblich, 70J., Plasmozytom)

0

2

4

6

8

10

12

14

16

0 100 200 300 400 500

Tage

Sch

mer

zin

ten

sitä

t


Stärkster Schmerz

Schmerzscore

1 2



Abb.4.23: ▲ Schmerzverlauf, Umstellung der Schmerzmedikation und Einnahme de Bedarfsmedikation

Der Schmerzscore von Patient 3 ist nach der ersten und zweiten

Medikamenteneinstellung abgesunken.

Die Schmerzbedarfsmedikation wurde von Patient 3 nur zum Zeitpunkt hoher

Schmerzen, bezogen auf die Intensität der stärksten Schmerzen, genommen.

Die Schmerz- und Symptomverläufe aller weiteren Patienten mit mehr als zwei

Befragungskontakten sind im Anhang dargestellt (Abb.1- 3).

5. Diskussion 80

5. Diskussion

5.1 Ergebnisse und Vergleiche

Der Schwerpunkt der Pilotstudie lag auf der Akzeptanzanalyse und

Bestandsaufnahme einer zusätzlichen Betreuung durch regelmäßige Telefonanrufe

bei ambulant versorgten Palliativpatienten. Außerdem wurde die Veränderung der

Parameter Schmerzen, Lebensqualität, Symptome, Aktivität, Arztbesuche und

Krankenhausverweildauer im Vergleich der Interventions- und Kontrollgruppe

untersucht. Dabei soll der Effekt auf diese Parameter durch eine telemedizinische

Betreuung durch regelmäßige Telefonanrufe untersucht werden.

In der verfügbaren Literatur ist ein solches Projekt an Palliativpatienten noch nicht

durchgeführt worden. Grundsätzlich sind Studien mit Palliativpatienten durch die

terminale Erkrankung, die komplexe Symptomatik und die physische und mentale

Erschöpfung der Patienten eine besondere Herausforderung.193 Randomisierte,

kontrollierte Studien zu Interventionen bei Palliativpatienten werden aufgrund der

besonderen Schwierigkeiten die bei Studien mit dieser Patientengruppe auftreten,

selten durchgeführt.194,195

Von den ursprünglich 33 vorgeschlagenen Patienten haben nur 22 (67%) an dem

Projekt teilgenommen. Die Schwierigkeiten der Patientenrekrutierung unserer Studie

sind vergleichbar mit der der Studie von PERNER et al. Sie haben die Belastung der

Patienten, die sich in einer ambulanten Palliativversorgung im Raum Leipzig

befinden, untersucht. Von den 239 für das Projekt vorgeschlagenen Palliativpatienten

haben bei PERNER et al. 59 % der Patienten an dem Projekt teilgenommen.196

Gründe dafür, dass die Patienten nicht an der Studie teilnahmen, waren in unserer

Studie zu 45 % die fehlende Einverständniserklärung und zu 55% der vorzeitige Tod

des Patienten. Bei PERNER et al. waren zu 41% die fehlende Einverständniserklärung

und zu 21 % der vorzeitige Tod der Patienten Gründe für die Ablehnung der

Teilnahme.

193 Jordhøy MS et al., 1999, S.306 194 Jordhøy MS et al., 1999, S.300 195 Addington- Hall J et al., 2007, S.1 196 Perner A et al., 2010, S.38

5. Diskussion 81

RINK et al. schlagen auf Grundlage einer Literaturanalyse von elf randomisierten

klinischen Studien, in denen eine Intervention bei palliativen Krebspatienten

stattgefunden hat, eine Optimierung der Teilnehmerzahlen mit Hilfe von verbesserten

Screeningmethoden vor. Konkret werden unter anderem ein regelmäßiger Rundgang

über die Krankenhausstationen und ein Besuch der ambulanten Einrichtungen zur

Patientenrekrutierung vorgeschlagen. RINK et al. gehen davon aus, dass so bis zu

75% der palliativen Krebspatienten der Projektregion erreicht werden können.197 In

unserer Studie wurden die Patienten allein von der Schmerzambulanz

vorgeschlagen. Die Hausärzte schlugen keine Patienten vor. Palliativpatienten, die

nicht Patienten der Schmerzambulanz waren, sind somit nicht gescreent worden.

RINK et al. schlagen außerdem eine verbesserte Aufklärung der gescreenten

Patienten über die Studie vor, um die Ablehnerquote zu minimieren. Als optimal

beschreiben sie eine Ablehnerquote von unter 10%. Diese Quote ist aber nur selten

erreichbar.198

Ein Grund für die fehlende Einverständniserklärung kann die Angst der Patienten

sein, dass mit der Studienteilnahme viel Aufwand verbunden ist. Die Patienten haben

außerdem häufig die Befürchtung, zu wenig Kraft für die Teilnahme zu haben.199

Einige Patienten wollen Abstand vom Krankenhaus haben und deshalb auch nicht an

einer Studie teilnehmen.200 Häufig werden Palliativstudien aber auch von

Angehörigen abgelehnt, weil sie die Befragung als zu belastend für den Patienten

fürchten oder keinen persönlichen Nutzen in der Studienteilnahme sehen.201

Beachtet werden muss auch eine von dem Patienten geforderte Bedenkzeit zur

Abwägung der Studienteilnahme.202

Dies führt häufig zu einer Selektion der Studienteilnehmer. LING et al. stellen fest,

dass eine Studienteilnahme hautsächlich nur bei bestimmten Palliativpatienten

zustande kommt. Die Patienten, die an einer Studie teilnehmen, sind häufig in einem

197 Rink GC et al., 1997, S.1697-1707 198 Rink GC et al., 1997, S.1699 199 Bown JM et al., 1997, S.403 200 Ling J et al., 2000, S.621 201 Gysels M et al., 2008, S.350 202 Ling J et al., 2000, S.621

5. Diskussion 82

zeitlich frühren Krankheitsstadium, haben einen stabileren Krankheitsverlauf, eine

bessere Gesundheit und einen besseren Funktionsstatus.203

Vier Patienten brachen die Teilnahme während der Studie ab. Ein Patient nahm nach

einiger Zeit nach erneuter Nachfrage die Teilnahme wieder auf. Eine Ursache für die

Beendigung der Teilnahme könnte die zweite Phase („Zorn“) der

Krankheitsbewältigung nach E. Kübler- Ross sein. Eine erneute Teilnahme würde zu

der dritten Phase („Verhandeln“) der Krankheitsbewältigung passen.204 Es könnte ein

sinnvolles Vorgehen sein, bei Patienten die die Studie abgebrochen haben nach

einiger Zeit nachzufragen, ob eine erneute Studienteilnahme gewünscht ist.

Das Durchschnittsalter in unserer Studie lag bei 63,4 Jahren und der Anteil der

Frauen lag bei 54,5 %. Dies ist vergleichbar mit der Studie von PERNER et al.

(Durchschnittsalter: 68,9 Jahre; 51% Frauen).

Während in dieser Pilotstudie 23% der Patienten als Grunderkrankung hauptsächlich

Tumoren der Lymphknoten und des Knochenmarks hatten, litten die Patienten bei

PERNER et al. hauptsächlich an Tumoren des Kopf- Halsbereichs (18%).

Auch bei PERNER et al. wurden die Schmerz- und die Symptomintensität mithilfe des

MIDOS Fragebogens erhoben. Im Vergleich sieht man in unserer Studie eine höhere

Belastung durch Schmerzen und Dyspnoe und eine geringere Belastung durch die

weiteren erhobenen Symptome (Tab.5.1). In unserer Studie haben mehr Patienten

regelmäßig einen Arzt aufgesucht (86% vs. 100%) und auch der Notarzt ist häufiger

gekommen (15% vs. 26%). Außerdem berichten die Patienten unserer Studie in

einem deutlich kürzeren Zeitraum über mehr Krankenhausaufenthalte als die

Patienten von PERNER et al. PERNER et al. schlussfolgerten aus ihren Ergebnissen,

dass die AAPV in der Region Leipzig unzureichend ist und eine Versorgung durch

den SAPV notwendig. Diese Schlussfolgerung könnte aufgrund der noch höheren

Belastung unserer Patienten mit den Symptomen Schmerzen und Dyspnoe und

wegen der häufigeren Arztbesuche (insbesondere der Notarztbesuche) und der

häufigeren Krankenhausaufenthalte auch auf unsere Studienregion übertragbar sein.

203 Ling J et al., 2000, S.621 204 Kübler- Ross E, 1969, S.41-119

5. Diskussion 83

JANSKY et al. haben retrospektiv die MIDOS- Daten von 414 ambulant betreuten

Palliativpatienten ausgewertet. Die Daten wurden zu Beginn der ambulanten

Betreuung erhoben und stammen aus der Hospiz- und Palliativerfassung (HOPE)

(siehe S.51) aus den Jahren 2007 bis 2009.205

Auch im Vergleich zu der Auswertung von JANSKY et al. haben die Patienten in

unsere Studie zu Projektbeginn eine höhere Belastung durch Schmerzen und

Dyspnoe, aber eine geringere Belastung durch die weiteren erhobenen Symptome

(Tab.5.1).

Tab 5.1: ▼ Vergleich der Daten der Base- Line- Befragung unserer Studie mit der von JANSKY et al. und PERNER et al. (Rote Werte entsprechen dem größten Anteil der Patienten mit der jeweiligen Belastung im Vergleich der drei Studien) 1mäßige bis starke Ausprägung 2Angabe bezieht sich auf die gesamte Studienpopulation N=2030 (inkl. stationäre Patienten) 3bezieht sich auf die durchschnittliche Schmerzintensität. Einteilung nach JANSKY et al (2011): NRS 0-1: kein Schmerz, NRS:2-4: leichter Schmerz, NRS:5-7:mittlere Schmerzen und NRS: 8-10: starke Schmerzen 4Durchschnitt aller stationären Aufenthalte 5Tumordiagnose war Einschlusskriterium

JANSKY

et al. (2011)

PERNER

et al. (2010) Unsere Studie

N 414 91 22 Geschlecht (Anteil Frauen)

53,1% 50,5% 54,5%

Alter (Durchschnitt ± SD)

68,2 ± 12,2 68,9 ± k.A. 63,5 ± 9,31

Anteil der Krebspatienten

96,3%2 100%5 100%

Anzahl Krankenhausaufenthalte

k.A. 1,25 (in 24 Monaten)

2,21 (in 12 Monaten)

Dauer Krankenhausaufenthalte4

k.A. 31 Tage 30 Tage

Dyspnoe1 18,5% 23,1% 42,1% Schmerzen1,3 38,6% 42,9% 68,4% Schwäche1 71,7% 75,8% 57,9% Angst1 22,9% 26,4% 0% Verstopfung1 21,5% 22,0% 10,5% Müdigkeit1 56,2% 63,7% 36,8% Übelkeit1 23,1% k. A. 0%

Sowohl die körperliche als auch die psychische Lebensqualität der Projektpopulation

war deutlich geringer als die der deutschen Normstichprobe für Krebskranke. Dies

entspricht den Erwartungen, da in der deutschen Normstichprobe für Krebskranke

205 Jansky M et al., 2011, S.2-5

5. Diskussion 84

hauptsächlich Patienten in einem frühren Krankheitsstadium berücksichtigt worden

sind.206

Im Vergleich mit den Studien von ELFRINK et al. und CAMPBELL et al. zur Akzeptanz

eines 24- h Rufservice für Palliativpatienten und deren Angehörigen, war die

durchschnittliche Dauer der Telefongespräche in unserer Studie etwas

geringer.207,208 In unserer Studie sowie in den Studien von ELFRINK et al. und

CAMPBELL et al. war die Symptomkontrolle das häufigste Thema des

Telefonkontakts (Tab.5.2). Allerdings sind diese Studien nur mit Einschränkungen mit

unserer zu vergleichen, da in diesen Studien der Palliativpatient nur die Schwestern

des Rufservices anrufen konnte. In unserer Studie hat in der Regel die Schwester

den Patienten kontaktiert.

Tab.5.2: ▼ Vergleich der Kontaktdauer und der Themen der Telefonkontakte mit Studien zu einem 24h- Rufdienst 1Technische Hilfe (Alle Studienteilnehmer hatten technisches Equipment zur medizinischen Versorgung) 2 ohne Telefonkontakte an denen nur die MIDOS Erhebung erfolgt ist oder ein Termin für den nächsten Hausbesuch vereinbart wurde 3Verabschiedung von dem Patienten zum Ende der Studienteilnahme

ELFRINK

et al

CAMPBELL

et al Unsere Studie2

Durchschnittliche Dauer des Telefonkontakts in Minuten (Min.- Max.)

16 (1- 75)

14 (k.A.)

13 (1- 49)

Themen des Telefonkontakts

Symptomkontrolle und Medikamentenumstellung

59% 50% 54%

Hilfe und Unterstützung (Gespräch über persönliche Probleme oder Hilfen im Alltag)

8% 50% 17%

Weitere Themen 33%1 k.A. 29%3

Auch SCHULENBERG und SCHWARZER A et al. beschreiben, dass die

Schmerztherapie in der ambulanten Palliativversorgung häufig ungenügend ist und

deshalb hier ein besonderer Interventionsbedarf besteht.209,210

206 Bullinger M et al., 1998, S.62f 207 Elfrink EJ et al., 2002, S.108f 208 Campbell C et al., 2005, S.588f 209 Schulenberg D, 2002, S.23f 210 Schwarzer A et al., 2005, S.61-65

5. Diskussion 85

Nicht alle vorgegebenen Module konnten bei den Hausbesuchen und

Telefonkontakten ausgefüllt werden. Gründe hierfür wurden nur in einem Fall

dokumentiert, in dem der Patient keine Kraft zum weiteren Ausfüllen der Fragebögen

hatte. Da auch in den Studien von JORDHØY et al. und PERNER et al. die

Compliance der Patienten der limitierende Faktor bei der Modulbearbeitung war,

kann dies auch für unsere Studie der Grund für das unvollständige Ausfüllen der

Fragebögen sein. Trotz der hohen Anzahl an Items in unserer Studie lag die

Compliance der Patienten beim Ausfüllen der Module im Durchschnitt bei 69,40%

(Baseline- Befragung:76,70%; Follow-up- Befragung:52,38%) und damit etwas höher

als in der Studie JORDHØY et al. mit einer Compliance von 66%. JORDHØY et al.

haben in ihrer Studie einmal im Monat die Lebensqualität von krebskranken

Palliativpatienten mit dem 73 Item langen Patients` health related quality of life

(HRQL) erfasst (Abb. 5.3).211

Die Compliance bei den Telefonkontakten und der damit verbundenen Erhebung des

MIDOS Moduls ist vergleichbar mit der Compliance bei der Studie von PERNER et

al.212 Auch sie haben in ihrer Studie nur das MIDOS Modul zur Erfassung verwendet.

RINK et al. geben in ihrer Literaturanalyse von elf Studien mit palliativen

Krebspatienten eine Compliance bei der Erhebung der Fragebögen von 34% bis

80% an.213 Allerdings ist ein Vergleich mit dieser Studie schwierig, da die Anzahl der

erhobenen Items nicht bekannt ist.

Ursächlich für das unvollständige Ausfüllen könnte die Schwäche und schlechte

Verfassung der Patienten sein. Möglich wäre auch, dass die Patienten nicht mehr

dazu in der Lage waren, ihre Symptome oder ihre Lebensqualität einzuschätzen.214

Bestätigen würde dies die Tatsache, dass bei unserer Studie bei der Follow- Up

Erhebung die Compliance geringer war als bei der Baseline- Erhebung. JORDHØY et

al. schlagen daher einen möglichst kurzen Zeitraum zwischen der Baseline und der

Follow- Up Erhebung vor (weniger als einen Monat), da häufig schon nach kurzer

Zeit ein Interventionseffekt gesehen werden kann.215 RINK et al. stellen einen

Zusammenhang zwischen einer guten Compliance und strikten Einschlusskriterien

211 Jordhøy MS et al., 1999, S.307 212 Perner A et al., 2010, S.39 213 Rink GC et al., 1997, S.1702f 214 Jordhøy MS et al., 1999, S.307 215 Jordhøy MS et al., 1999, S.307

5. Diskussion 86

für die Projektteilnehmer (Symptombelastung, Lebensqualität, Lebenserwartung)

her.216

Tab.5.3: ▼ Compliance der Patienten zum Ausfüllen der im Projekt vorgegebenen Module 1 Angabe bezieht sich auf die Baseline- Erhebung

PERNER

et al

JORDHØY

et al Unsere Studie (Telefon- kontakte)

Unsere Studie (Hausbesuchs- kontakte)

Anzahl Module 1 1 1 9 Anzahl Items 14 73 14 1121 Studiendauer (Monate)

24 9 14

Compliance 91% 66% 95% 69,4%1

Bei der Ermittlung der Lebensqualität aus dem SF- 12 Fragebogen konnte ein Teil

der erhobenen Module nicht berücksichtigt werden. Für eine Berechnung eines

Wertes für die Lebensqualität muss das Modul komplett ausgefüllt sein. Dies war bei

der Baseline- Befragung bei 42,8% der erhobenen Module nicht der Fall. Die in der

Literatur beschriebene Dropout- Rate aufgrund von fehlenden Werten bei dem SF-

12 Modul beträgt 27- 42%.217 Ein unvollständiges Ausfüllen der Module wurde

insbesondere bei älteren und besonders symptombelasteten Patienten

beobachtet.218,219,220 Da diese beiden Eigenschaften auf einen Großteil der Patienten

unserer Studie zutrifft, kann dies ein Grund für den hohen Anteil an unvollständig

ausgefüllten SF-12 Modulen sein. Möglich wäre auch, dass der Fragebogen nicht für

Patienten mit einem sehr schlechten funktionellen Status geeignet ist. Die Fragen

beziehen sich zum Teil auf Einschränkungen bei Alltagstätigkeiten, bei Besuchen bei

Freunden und Verwandten oder auch im Beruf. Wenn diese Dinge schon seit

längerer Zeit nicht mehr für die Patienten möglich sind, könnte es sehr schwer für sie

sein, Veränderungen in diesen Lebensbereichen anzugeben.

In der Tendenz und grenzwertig nicht signifikant (p=0,06) haben die Patienten mit

einer längeren Kontaktdauer das Projekt besser bewertet. Eine Ausnahme ist der

216 Rink GC et al., 1997, S.1702f 217 Gandek B et al., 1998, S.239-240 218 Morfeld M et al., 2003, S.129-135 219 Iglesias CP et al., 2001, S.695-698 220 Lim LL et al., 1999, S.1-8

5. Diskussion 87

Patient, der eine „mangelhafte“ Bewertung abgegeben hat. Allerdings könnte die

Verärgerung über das Ende des Projekts die Grundlage für diese schlechte

Bewertung sein.

In der Analyse der patientenbezogenen Parameter waren keine signifikanten

Unterschiede zwischen der Interventions- und Kontrollgruppen zu erkennen. Ursache

hierfür kann die geringe Anzahl an Teilnehmern sein. Außerdem könnte eine weitere

Ursache im generell geringen Interventionseffekt von Telefonanrufen liegen.

SCHRIJNEMAEKERS et al. fanden eine bessere Akzeptanz und bessere

Symptomkontrolle bei ambulant gepflegten Palliativpatienten durch regelmäßige

Hausbesuche als durch Telefonanrufe.221

GAMMATONI et al. haben in ihrer Studie mit chronischen Schmerzpatienten eine

signifikante Reduktion der Schmerzintensität während der Studienteilnahme

gefunden. Auch bei GAMMATONI et al. fand eine Intervention durch regelmäßige

Telefonanrufe bei den Patienten statt. 222 Dieser Effekt konnte in unserer Studie nicht

bestätigt werden. Die Studie von GAMMATONI et al. ist nur mit Einschränkungen mit

unserem Projekt zu vergleichen. Für eine Vergleichbarkeit spricht, dass auch in

unserem Projekt fast 90% der Patienten angegeben haben, unter Schmerzen zu

leiden. Die zusätzliche Intervention durch die Hilfe beim Einreichen von Rezepten

und durch den Apothekerservice bei GAMMATONI et al. erschwert den Vergleich.

CHOW et al. haben in ihrer Studie zur telemedizinische Betreuung durch regelmäßige

Telefonanrufe bei Krebspatienten nach einer palliativen Strahlentherapie eine

Verminderung der Anzahl der Krankenhausaufenthalte gefunden.223 Dieser Effekt

konnte in unserer Studie nicht bestätigt werden. Die Untersuchungen von CHOW et

al. sind nur mit Einschränkungen mit unserer Studie vergleichbar, da nicht bekannt

ist, ob Patienten unserer Studie zuvor eine Strahlentherapie erhalten haben.

In der Analyse auf Patientenebene ist erkennbar, dass es zwischen der Base- Line

und der Follow- up- Befragung Phasen bei den Interventionspatienten gibt, in denen

der Schmerzscore und der Symptomscore absinkt. Da häufig ein Absinken der

221 Schrijnemaekers V et al., 2005, S.552- 558 222 Gammatoni AR et al., 2000, S.317-327 223 Chow E et al., 2005, S.549

5. Diskussion 88

Schmerzintensität nach einer Intervention (Medikamentenumstellung bei einem

Telefonkontakt) beobachtet wurde, kann man hier einen Zusammenhang vermuten.

Es ist möglich, dass durch die zusätzliche Intervention die Schmerzbehandlung

besser erfolgen konnte. Außerdem sieht man, dass die Interventionspatienten ihre

Schmerzbedarfsmedikation fast ausschließlich zum Zeitpunkt der im Verlauf

höchsten Schmerzen genommen haben. Ein möglicher Grund dafür könnte sein,

dass die Interventionspatienten durch die regelmäßige Betreuung Sicherheit in der

Medikamentenanwendung gewonnen haben und somit gut mit der

Bedarfsmedikation umgehen konnten. Dies ist insofern bedeutend, da häufig eine

unzureichende Einnahme der Schmerzbedarfsmedikation aufgrund der Angst vor

Nebenwirkungen und der Angst vor Suchtentstehung erfolgt. 224,225,226

5.2 Stärken und Schwächen

Eine Stärke der Studie ist, dass standardisierte Fragebögen verwendet worden sind.

Somit ist eine Vergleichbarkeit mit anderen Studien möglich. Eine weitere Stärke ist

die regelmäßige Erhebung der Schmerz- und Symptomintensität mit Hilfe des

MIDOS Fragebogens bei den Patienten der Interventionsgruppe. Hier konnte eine

hohe Compliance beim Ausfüllen der Fragebögen erreicht werden und somit

engmaschig Daten gewonnen werden.

Eine Schwäche der Studie ist, dass die Teilnehmerzahl nicht ausreichte, um

statistisch signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen festzustellen. Außerdem

war der Zeitraum zwischen Base-Line und Follow-up Befragung zwischen den beiden

Gruppen unterschiedlich lang. Dies schränkt eine Vergleichbarkeit der Gruppen ein.

5.3 Ausblick

Um signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen feststellen zu können müssen

die Gruppen vergrößert werden, obwohl die Probandenrekrutierung schwierig ist.

Eine Erhöhung der Anzahl der gescreenten Patienten kann möglicherweise durch

das Einbeziehen anderer Institutionen neben der Schmerzambulanz in das

Screening erfolgen. Bei einer weiteren Studie würde sich außerdem eine Reduktion

der Anzahl der Items anbieten, die bei den Hausbesuchskontakten erhoben werden

sollen. Außerdem wäre eine vorgegebene Reihenfolge in der Erhebung der Module

224 McCarberg BH et al., 2001, S.182 225 Zenz M et al., 1993, S.1075 226 Cherney NI et al., 1995, S.15

5. Diskussion 89

sinnvoll. Begonnen werden sollte mit dem Modul, welches essentielle Daten zur

Studie enthält. Somit kann zumindest eine kontinuierliche Dokumentation dieser

Daten erfolgen. Außerdem würde sich eine abschließende Befragung der

Angehörigen anbieten, in der der Sterbeort des Patienten erfragt wird.

5.4 Fazit

Mit unserem Studiendesign und dem gewählten Screenigverfahren wurde die

Patientenzielgruppe erreicht. Die Patientenstammdaten (Alter, Diagnose,

Geschlechtsverteilung) liegen im Rahmen vergleichbarer Studien mit ambulant

versorgten Palliativpatienten. Allerdings weisen die Patienten unserer Studie im

Vergleich eine höhere Belastung durch Schmerzen und Dyspnoe und eine höhere

Anzahl an Arztbesuchen auf. Regelmäßige Telefonanrufe sind neben Videotelefonie,

digitalen Stiften zum Schmerzmonitoring und Telefonhotlines eine mögliche

telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten. Es bleibt offen welchen Effekt

diese zusätzliche Betreuung durch die regelmäßigen Telefonanrufe auf die

Schmerzintensität, die Lebensqualität, die Symptome, die Mobilität, die Aktivität, die

Arztbesuche oder die Krankenhausverweildauer hat. Jedoch gibt es

ernstzunehmende Hinweise auf einen Zusammenhang zwischen den Interventionen

durch regelmäßige Telefonanrufe und

� einer temporären Schmerzreduktion

� dem sicheren Umgang mit der Schmerzbedarfsmedikation

6. Zusammenfassung 90

6. Zusammenfassung

Aufgrund steigender Patientenzahlen gewinnt die Palliativmedizin in den

Industrienationen immer mehr an Bedeutung. Häufig wünschen die Patienten, in der

Häuslichkeit gepflegt zu werden und auch dort zu versterben. Eine Versorgung der

Palliativpatienten in der Häuslichkeit ist möglich und muss der Versorgung im

Krankenhaus um nichts nachstehen. Die ambulante Versorgung dieser Patienten

stößt, gerade in dünn besiedelten Gebieten mit starken strukturassoziierten

Veränderungen wie im Landkreis Ostvorpommern, auf Grenzen hinsichtlich

regelmäßiger Hausbesuche von medizinischem Personal, insbesondere durch

niedergelassene Ärzte. Durch eine randomisierte, prospektive Studie wurde geprüft,

ob sich durch eine telemedizinische Intervention mit Hilfe regelmäßiger Telefonanrufe

ein Vorteil der Versorgung für diese Patienten ergibt. Außerdem wurde geprüft, ob

das Studiendesign durchführbar und machbar war.

In der vorliegenden Pilotstudie konnte die Patientenzielgruppe erreicht werden. Die

Patientenrekrutierung erwies sich als schwierig. Außerdem zeigte sich eine hohe

Schmerz- und Symptombelastung der Projektpopulation. Die zusätzlichen

Telefonanrufe wurden von den Patienten positiv bewertet. Es konnte kein

signifikanter Unterschied zwischen der Patientengruppe, die regelmäßige

Telefonanrufe erhalten hat, und der Gruppe, die nur die übliche palliativmedizinische

Betreuung erhalten hat, hinsichtlich der Entwicklung der Schmerzen, der

Lebensqualität, der Symptome, der Mobilität, der Aktivität, der Arztbesuche oder der

Krankenhausverweildauer zur Base- Line und zur Follow- up Befragung festgestellt

werden. Bei einigen Interventionspatienten konnte eine temporäre Schmerzreduktion

nach einer Intervention in Form einer telefonischen Umstellung der

Schmerzmedikation erreicht werden. Es gibt Hinweise darauf, dass die Patienten, die

regelmäßige Telefonanrufe erhalten haben, die Schmerzbedarfsmedikation als

Selbstmedikation gezielt einsetzen konnten. Nach heutigem Kenntnisstand ist dies

die erste Studie, die den Effekt von regelmäßigen Telefonanrufen zur Betreuung von

in der Häuslichkeit gepflegten Palliativpatienten untersucht hat. Eine analoge Studie,

durchgeführt bei chronischen Schmerzpatienten, bestätigt diese Ergebnisse. Auch

hier erwiesen sich regelmäßige Telefonanrufe als wirkungsvoll, da eine signifikante

Schmerzreduktion in der telemedizinisch betreuten Gruppe erreicht werden konnte.

7. Literaturverzeichnis 91

7. Literaturverzeichnis

� Addington- Hall J, Bruera E, Higginson I (2007): Research methods in palliative care. Oxford University Press. Oxford.

� Ahmedzai S (1993): Palliation of respiratory symptoms. In: Doyle D, Hanks

GWC, Mac Donald N (Hrsg): Oxford textbook of palliative medicine. Oxford University Press. Oxford.

� Aulbert E, Klaschik E, Schindler T (2004): Palliativmedizin im ambulanten

Sektor. Band 6. Schattauer- Verlag. Stuttgart.

� Aulbert E, Nauch F, Radbruch L (2012): Lehrbuch der Palliativmedizin. Schattauer- Verlag. Stuttgart.

� Aulbert E, Zech D (2000): Lehrbuch der Palliativmedizin. Schattauer- Verlag.

Stuttgart.

� Bausewein C, Roller S, Voltz R (2010): Leitfaden Palliative Care. Palliativmedizin und Hospizbetreuung. Urban & Fischer Verlag. 4. Auflage. Berlin.

� Bellazzi R, Larizza C, Montani S, Riva A, Stefanelli M, d'Annunzio G, Lorini R,

Gomez EJ, Hernando E, Brugues E, Cermeno J, Corcoy R, de Leiva A, Cobelli C, Nucci G, Del Prato S, Maran A, Kilkki E, Tuominen J: A telemedicine support for diabetes management: the T-IDDM project. Computer Methods and Programs in Biomedicine 2002; 69:147–161.

� Bensink ME, Armfield NR, Pinkerton R, Irving H, Hallahan AR, Theodorus DG,

Russell T, Barnett AG, Scuffham PA, Wootton R: Using videotelephony to support paediatric oncology-related palliative care in the home: from abandoned RCT to acceptability study. Palliative Medicine 2009; 23:228-237.

� Binsack T: Dyspnoe in der Terminalphase. Schmerz 2001; 15:370-373.

� Bonica JJ, Loeser JD, Capmann CR, Fordyce WE (1990): The management of

pain. Lea & Febinger. Philadelphia. London.

� Bown JM, Haining SA, Hale JM: Views on Local Data Managment in Cancer Clinical Trials. Clinical Oncology 1997; 9:403-406.

� Brazier JE, Roberts J: The Estimation of a Preference- Based Measure of

Health From the SF- 12. Medical Care 2004; 42(9):851-859.

� Bullinger M, Kirchberger I: SF-36. Handanweisung Fragebogen zum Gesundheitszustand. Hogrefe- Verlag (1998). Göttingen.

� Calman KC: Quality of life in cancer patients– an hypothesis. J Med Ethics

1984; 10:124–127.


� Cambell C, Harper A, Elliker M: Introducing “Palcall”. An innovative out-of-

hours telephone service led by hospice nurses. International Journal of Palliative Nursing 2005; 11(11):586-590.

� Carlebach S, Shucksmith J: A review of an out-of-hours telephone support

service for palliative care patients and their families. International Journal of Palliative Nursing 2010; 16(9):445-450.

� Carroll DS. An audit of place of death of cancer patients in a semi- rural

Scottish practice. Palliat Med 1998; 12:51-53.

� Cherny NI, Portenoy RK, Raber M, Zenz M: Medikamentöse Therapie von Tumorschmerzen. Anwendung von Opioiden. Der Schmerz 1995; 9:3-19.

� Chow E, Fung FW, Bradley N, Davis L, Holden L, Danjoux C: Review of

telephone follow up experience at the Rapid Response Radiotherapy Program. Support Care Cancer 2005; 13:349-553.

� Clemens KE, Klaschik E: Symptomatische Therapie der Dyspnoe bei

Patienten in der Palliativmedizin. Sauerstoff- Insuffation versus Opioidapplikation. Dtsch Med Wochenschr 2007; 132:1939-1943.

� Clemens KE, Klaschik E: Übelkeit, Erbrechen und Obstipation in der

palliativen Situation. Deutsches Ärzteblatt 2007; 104(5):269-278.

� Clinical Standard Board for Scotland (2002). Clinical standards: Specialist palliative care. Edinburgh.

� Coyle N, Khojainova N, Francavilla JM, Gonzales GR: Audio-visual

communication and its use in palliative-care. Journal of Pain and Symptom Management 2002; 23(2):171-175.

� Deutscher Bundestag. Zwischenbericht der Enquete- Kommission Ethik und

Recht der modernen Medizin. Verbesserung der Versorgung Schwerstkranker und Sterbender in Deutschland durch Palliativmedizin und Hospizarbeit. Drucksache 15/5858. 2005.

� DGP (2010): Definitionen der Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin.

abgerufen am 27.05.2012. http://www.dgpalliativmedizin.de/

� Elfrink EJ, van der Rijt CCD, van Boxtel RJJ, Elswijk-de Vries P, van Zuijlen L, Storter G: Problem Solving by Telephone in Palliative Care. Use of a Predetermined Assessment Tool within a Program of Home Care Technology. Journal of Palliative Care 2002; 18(2):105-110.

� Fayers PM, Hopwood P, Harvey A, Girling DJ, Machin D, Stephens R. Quality

of life assessment in clinical trials. Guidelines and a checklist for protocol writers. The U.K. Medical Research Council Experience. Eur J Cancer 1997; 33:20–28.


� Fendrich K, Hoffmann W: More than just aging societies: the demographic change has an impact on actual numbers of patients. J Public Health 2007; 15: 345–51.

� Fendrich K, van den Berg N, Siewert U, Hoffmann W: Demografischer

Wandel. Anforderungen an das Versorgungssystem und Lösungsansätze am Beispiel Mecklenburg- Vorpommern. Bundesgesundheitsbl 2010; 53:479-485.

� Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy

M, Syme A, West PJ: A model to guide patient and family care: based on nationally accepted principles and norms of practice. J Pain Symptom Manage 2002; 24:106-123.

� Fischer H, Karpinski J, Kück U: Bevölkerungsentwicklung in Mecklenburg-

Vorpommern seit der Wende. Bilanz und Ausblick. Statistisches Monatsheft Mecklenburg-Vorpommern 2002; 249–262.

� Formica V, Fossile E, Pellegrino R, Fatale M, Mari M, Rabuffetti M, Benedetto

FR, Visconti G, Bollero E, Roselli M: The Medical Care Continuity (MCC) project. A pilot study of video- assisted home care within the eTEN European Community program. The Italian experience. Support care cancer 2009; 17:471-478.

� Gammaitoni AR, Gallagher RM, Welz M, Gracely EJ, Knowlton CH, Votis-

Thomas O: Palliative pharmaceutical care. A randomized prospective study of telephone-based prescription and medication Counselling services for treating chronic pain. Pain Medicine 2000; 1(4):317- 331.

� Gandek B, Ware JE, Aaronson NK, Apolone G, Bjorner JB, Brazier JE,

Bullinger M, Kaasa S, Leplege A, Prieto L, Sullivan M: Cross- validation of item selection and scoring for the SF-12 health survey in nine countries. Results from the IQOLA project. International Quality of Life Assessment. J Clin Epidemiol 1998; 51(11):1171-1178.

� Gärtner A (2006): Telemedizin und computerunterstützte Medizin. TÜV Verlag.

Köln.

� Gärtner J, Voltz R, Golla H, Ostgathe C: Schmerztherapie und symptomorientierte Behandlung in der Palliativmedizin. Gesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitschutz 2006; 49:1097-1103.

� Gemeinsamer Bundesausschuss: Richtlinie zur Verordnung von spezialisierter

ambulanter Palliativversorgung (SAPV- RL). Bundesanzeiger 2008.

� Golla H, Ostgathe C, Gärtner J, Montag T, Düsterdiek A, Henseler-Plum I, Klein W, Wissmann G, Volz R: Neurologische Palliativmedizin. Inhalte und Organisationsformen. Akt Neurol 2007; 34:216-229.

� Gomes B, Higginson IJ, Calanzani N, Cohen J, Deliens L, Daveson BA,

Bechinger-English D, Bausewein C et al: Preferences for place of death if faced with advanced cancer. A population survey in England, Flanders,


Germany, Italy, the Netherlands, Portugal and Spain. Ann of Oncol 2012; doi: 10.1093/annonc/mdr602.

� Götze H, Köhler N, Gansera L, Brähler E: Gesundheitsbezogene

Lebensqualität von häuslich versorgten Palliativpatienten und pflegenden Angehörigen. Z Palliativmed 2012; 13:128-132.

� Gysels M, Shipman C, Higginson IJ: I will do if it will help others. Motivation

among patients taking part in qualitative studies in pallliative care. J Pain Symptom Manage 2008. 35(4):347-355.

� Häcker J, Reichwein B, Turad N (2008): Telemedizin. Markt, Strategien,

Unternehmensbewertung. Oldenbourg Wissenschaftsverlag GmbH. München.

� Heymann R, Weitmann K, Weiß S, Thierfelder D, Fleßa S, Hoffmann W: Bevölkerungsdichte, Altersverteilung und Urbanität als Einflussfaktoren der Hausbesuchshäufigkeit. Eine Analyse für Mecklenburg- Vorpommern. Gesundheitswesen 2009; 71:423-428.

� Hilbert J, Paulus W, Heinze RG: Der Gesundheitsstandort Haushalt: Mit

Telematik in eine neue Zukunft? Institut für Arbeit und Technik 2008; 8:1-14.

� Hildebrandt J (1994): Therapie chronischer Schmerzen. Jungjohann Verlagsgesellschaft. Neckarsulm.

� Hoffmann W: Der integrierte Funktionsbereich Telemedizin. Lösungen, Module

und Potentiale für die Flächenversorgung. Stand: 16.12.2009. http://www.medizin.uni-greifswald.de/icm/fileadmin/ user_upload/vcm/dokumente/Praes_wh_16.12.2009_homepage.pdf. 31.12.2012.

� Höfling W, Brysch E (2007): Recht und Ethik der Palliativmedizin. LIT- Verlag.

Berlin.

� Holmes S: Food avoidance in patients undergoing cancer chemotherapy. Supp Care Cancer 1993; 1:326-330.

� Hopwood P, Stephens RJ, Machin D: Approaches to the analyses of quality of

life data. Experience gained from a Medical Research Council Lung Cancer Working Party palliative chemotherapy trial. Qual Life Res 1994; 3:339–352.

� Husebø S, Klaschik E (2009): Palliativmedizin. Springer- Verlag. 5. Auflage.

Heidelberg.

� Iglesias CP, Birks YF, Torgerson DJ: Improving the measurement of quality of life in older people. The York SF-12. Qjm 2001; 94(12):695-698.

� Jähn K, Nagel E (2004): e-Health. Springer-Verlag. Berlin. Heidelberg.


� Jansky M, Lindena G, Nauck F: Befinden von Palliativpatienten im Verlauf einer spezialisierten ambulanten oder stationären Versorgung. Schmerz 2011;1-8.

� Jaspers B, Schindler T (2005): Stand der Palliativmedizin und Hospizarbeit in

Deutschland im Vergleich zu ausgewählten Staaten (Belgien, Frankreich, Großbritannien, Niederlande, Norwegen, Österreich, Polen, Schweden, Schweiz, Spanien). Enquete-Kommission des Bundestages „Ethik und Recht der modernen Medizin“. Berlin.

� Jordhøy MS, Kaasa S, Fayers P, Underland G, Ahlner-Elmqvist M: Challenges

in palliative care research. Recruitment, attrition and compliance. Experience from a randomized controlled trial. Palliat Med 1999; 13:299-310.

� Kaiser H, Kieseritzky K, Sitting HB (2009): Kursbuch Palliative Care.

Angewandte Palliativmedizin und –pflege. UNI- MED- Verlag. 1. Auflage. Bremen.

� Karnofsky DA, Abelmann W, Craver L, Burchenal J: The use of nitrogen

mustards in the palliative treatment of carcinoma with particular reference to bronchogenic carcinoma. Cancer 1948; 11:634-656.

� Kern M, Wessel H, Ostgathe E: Ambulante Palliativbetreuung.

Einflussfaktoren auf eine stationäre Einweisung am Lebensende. Palliativmedizin 2007; 8:155-161.

� Klaschik E: Symptomkontrolle in der Palliativmedizin. In: Husebö S, Klaschik

E. (Hrsg.) (2003): Palliativmedizin. 3. Auflage. Springer Verlag. Berlin. Heidelberg.

� Klaschik E, Husebø S: Palliativmedizin. Anaestesist 1997; 46:177-185.

� Klaschik E, Nauck F, Ostgathe C: Constipation. Modern laxative therapy.

Support Care Cancer 2003; 11:679-685.

� Klinkhammer G, Rieser S: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Endlich gibt es Verträge. Aber nicht unbedingt die richtigen. Deutsches Ärzteblatt 2009; 106 (24):1221-1224.

� Klocke M: Übelkeit und Erbrechen bei Palliativpatienten. Pathogenese,

Diagnose und Therapiemöglichkeiten. Z Palliativmed 2009; 10:189-198.

� Kübler-Ross E (1969): Interviews mit Sterbenden. 6. Auflage. Kreuz Verlag. Stuttgart. Berlin.

� Kuhl HC, Farin E, Follert P: Die Messung von Rehabilitationsergebnissen mit

dem IHRES und dem SF- 12. Vor- und Nachteile unterschiedlicher umfangreicher Erhebungsinstrumente in der Qualitätssicherung. Phys Med Rehab Kuror 2004; 14:236-242.


� Lee A, Pang WS: Preferred place of death. A local study of cancer patients and their relatives. Singapore Med J 1998; 39:447-450.

� Leemans K, van den Block L, Bilsen J, Cohen J, Boffin N, Deliens L: Dying at

home in Belgium. A descriptive GP interview study. BMC Familiy Practice 2012; 13:4-24.

� Lim LL, Fisher JD: Use of the 12- item short- form (SF- 12) Health Survey in

an Australian heart and stroke population. Qual Life Res 1999; 8(1-2):1-8.

� Lind L, Karlsson D: A system for symptom assessment in advanced palliative home healthcare using digital pens. Informatics for Health and Social Care 2004; 29(3-4):199-210.

� Ling J, Rees E, Hardy J: What influences participation in clinical trials in

palliative care in a cancer centre? European Journal of Cancer 2000; 36:621-626.

� Louis AA, Turner T, Gretton M et al: A systematic review of telemonitoring for

the management of heart failure. Eur J Heart Fail 2003; 5:583–590.

� Lorke D, Standl T, Schlute am Esch J, Treede RD, Schäfer M, Bardenheuer HJ (2010): Schmerztherapie: Akutschmerz, Chronischer Schmerz, Palliativmedizin. Georg Thieme Verlag. Stuttgart. New York.

� Lux EA, Althaus A, Claßen B, Hilscher H, Hofmeister U, Holtappels P,

Mansfeld- Nies R, Weller HU: Ambulante Palliativversorgung in Westfalen-Lippe. Strukturierte Bestandsaufnahme zwölf Monate nach Inkrafttreten der “Vereinbarung zur Umsetzung der ambulanten palliativmedizinischen Versorgung von unheilbar Kranken im häuslichen Umfeld”. Z Palliativmed 2012; 13:97-102.

� MacDonald N: The interface between oncology and palliative medicine. In:

Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N (1993): Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press. Oxford. New York.

� McCarberg BH, Barkin RL: Long- acting opioids for chronic pain.

Pharmacotherapeutic opportunities to enhance compliance, quality of life and analgesia. American Journal of Therapeutics 2001; 8(3):181-186.

� Magalhaes-Nunes AG, Badaue-Passos D, Rizo Ventura R, Da Silva Guees D,

Jereira Araujo J, Camargo Granadeiro P, Milanaez-Barbosa HK, da Costa-e-Sousa RH, de Medeiros MA, Antunes-Rodrigues J, Reis LC: Sertraline, a selective serotonin reuptake inhibitor, affects thirst, salt appetite and plasma levels of oxytocin and vasopressin in rats. Experimental Physiology 2007; 92:913-922.

� Mars M, Scott R: Telemedicine Service Use: A New Metric.

J Med Internet Res 2012; 14(6):178.


� McHorney CA, Ware JE, Raczek AE: The MOS 36- Item Short Form Health Survey (SF- 36). II. Psychometric and Clinical Tests of Validity in Measuring Physical and Mental Health Constructs. Medical Care 1993; 31(3):247-263.

� Mor V, Laliberte L, Morris JN, Wiemann M: The Karnofsky- Performance

Status Scale. An examniation of its reliability and validity in research setting. Cancer 1984; 53:2002-2007.

� Morfeld M, Bullinger M, Nantke J, Brähler E: Die Version 2.0 des SF-36 Health

Survey. Ergebnisse einer bevölkerungsrepräsentativen Studie. Soz.-Präventivmed 2005; 50:292–300.

� Morfeld M, Dietsche S, Bürger W, Koch U: Der SF- 12. Das Problem der

Missing Data. Diagnostica 2003; 49(3):129-135.

� Morita T, Tei Y, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S: Determinants of the sensation of thirst in terminally ill cancer patients. Supportive Care in Cancer 2001; 9(3):177-186.

� Müller-Busch H, Andres I, Jehser T: Wie viele Palliativstationen und Hospize

brauchen wir in Deutschland. Palliativmedizin 2001; 2:16-19.

� Nauck F: Symptomkontrolle in der Finalphase. Schmerz 2001; 15:362-369.

� Nauck F, Eulitz N: Tumorschmerztheapie. Basistherapie und Behandlung des Durchbruchschmerzes. Schmerz 2007; 21:359-372.

� Nemeth C, Rottenhofer I (2004): Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung in

Österreich. Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen. Wien.

� Oeff M, Kotsch P, Gößwald A: Überwachung multipler Herzkreislaufparameter mittels Telemonitoring bei Patienten mit chronischer Herzinsuffizienz. Herzschr Elektrophys 2005; 16:150–158.

� Ostgathe C, Lindena G, Heussen N, Knübben K, Elsner F, Radbruch L:

Begleitevaluation des Förderschwerpunkts Palliativmedizin der Deutschen Krebshilfe. Schmerz 2011; 25:676-684.

� Perner A, Götze H, Stuhr C, Brähler E: Ambulante Palliativversorgung von

Tumorpatienten im Raum Leipzig. Schmerz 2010; 24:38-45.

� Peters L, Sellik K: Quality of life of cancer patients receiving inpatient and home- based palliative care. J Adv Nurs 2006; 53:524-533.

� Portenoy RK, Raffaeli W, Torres LM, Sitte T, Deka AC, Herrera IG, Wallace

MS: Long-term safety, tolerability and consistency of effect of fentanyl pectin nasal spray for breakthrough cancer pain in opioid- tolerant patients. Opioid Manag 2010; 6(5):319-328.

� Pschyrembel W (2006): Pschyrembel. Klinisches Wörterbuch. Walter de

Gruyter GmbH. 260. Auflage. Berlin.


� Radbruch L, Bausewein C, Simon ST, Sipp W, Wodarg W, Jünger S:

Europäische Empfehlung zur Palliativversorgung und Hospizarbeit und ihre Umsetzung in Deutschland. Z Palliativmed 2011; 12:175-183.

� Radbruch L, Nauck F, Fuchs M, Neuwöhner K, Schulenberg D, Lindena G:

What is Palliative Care in Germany? Results from a Representative Survey. Journal of Pain and Symptom Management 2002; 23:471-483.

� Radbruch L, Payne S: Standards und Richtlinien für Hospiz- und

Palliativversorgung in Europa. Z Pallimed 2011; 12:260-270.

� Radbruch L, Sabatowski R, Loick G, Jonen-Thielemann I, Elsner F, Hörmann E: MIDOS. Validierung eines minimalen Dokumentationssystems für die Palliativmedizin. Schmerz 2000; 4:231-239.

� Rinck GC, van den Bos GAM, Kleijnen J, de Haes HJCJM, Schade E, Veenhof CHN: Methodological issues in effectiveness research on palliative cancer care: A systematic review. J Clin Oncol 1997; 15:1697–1707.

� Robert Koch-Institut und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister

in Deutschland e.V. (Hrsg)(2012): Krebs in Deutschland 2007/2008. RKI. Berlin.

� Robert Koch-Institut (Hrsg.)(2010): Verbreitung von Krebserkrankungen in

Deutschland. Entwicklung der Prävalenzen zwischen 1990 und 2010. Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes. RKI. Berlin

� Schrijnemaekers V, Courtens A, Kuin A, van der Linden B, Vernooij- Dassen

M, van Zuylen L, van den Beuken M: A comparison between telephone and bedside consultations given by palliative care consultation teams in the Netherlands. Results from a two-year nationwide registration. Journal of Pain and Symptom Management 2005; 29(6):552-558.

� Schulenberg D: Versorgung am Lebensende. Ergebnisse der

Kerndokumentation für Palliativeinheiten. Forum DKG 2002; 4:23-24.

� Schwaab B: Telemedizin in der Rehabilitation nach Herzinfarkt. Herz 2012; 37:63–67.

� Schwarzer A, Klaschik E, Nauck F: Schmerztherapie bei Patienten mit

inkurablen Tumorerkrankungen. Dtsch Med Wochenschr 2005; 130:2561-2565.

� Siewert U, Fendrich K, Doblhammer-Reiter G, Scholz RD, Schuff-Werner P,

Hoffmann W: Versorgungsepidemiologische Auswirkungen des demografischen Wandels in Mecklenburg-Vorpommern. Hochrechnung der Fallzahlen altersassoziierter Erkrankungen bis 2020 auf der Basis der Study of Health in Pomerania (SHIP). Deutsches Ärzteblatt 2010; 107:328-334.


� Smith AC, Bensink M, Armfield N, Stillman J, Caffery L. Telemedicine and rural health care applications. J Postgrad Med 2005;51:286-93.

� Statistisches Amt Mecklenburg-Vorpommern(Stand 31.12.2011),

www.statistik-mv.de, 13.12.2012.

� Statistisches Amt Mecklenburg-Vorpommern (Stand 31.12.2009), www.statistik-mv.de, 05.12.2011.

� Statistisches Amt Mecklenburg-Vorpommern (2009): 4. Landesprognose zur

Bevölkerungsentwicklung in Mecklenburg-Vorpommern bis 2030. Statistisches Amt Mecklenburg-Vorpommern. Schwerin.

� Statistisches Bundesamt (Stand 31.12.2009), www.dstatis.de, 05.12.2011.

� Stiel S, Pollok A, Elsner F, Lindena G, Ostgathe C, Nauck F, Radbruch L:

Validation of the Symptom and Problem Checklist of the German Hospice and Palliative Care Evaluation (HOPE). Journal of Pain and Symptom Managment 2011; 43(3):593-605.

� Teno JM, Weitzen S, Fennell ML, Mor V: Dying trajectory in the last year of

life. Does cancer trajectory fit other diseases? J Palliat Med 2001; 4(4):457-464.

� Terschüren C, Fendrich K, van den Berg N, Hoffmann W: Implementing new

technology in the daily routine of a GP practice in a rual setting in northern Germany. J Telemed Telecare 2007; 13:197-201.

� Townsend J, Frank AO, Fermont D, Dyer S, Karran O, Walgrove A, Piper M:

Terminal cancer care and patients´ preference for place of death. A prospective study. Br Med J 1990; 301:415-417.

� Twycross R (1993): Pain relief in advanced cancer. Churchill Livingstone.

Edinburgh. London.

� van den Berg N: Der Integrierte Funktionsbereich Telemedizin. Projekte und erste Ergebnisse (Stand:16.12.2009). http://www.medizin.uni-greifswald.de/icm/fileadmin/user_upload/vcm/dokumente/Praes_nvdb_16.12.2009_homepage.pdf. 31.12.20012.

� van den Berg N, Meinke C, Hoffman W: Möglichkeiten und Grenzen der

Telemedizin in der Flächenversorgung. Opthalmologe 2009; 106:788-794.

� van den Berg N, Meinke C, Heymann R, Fiß T, Suckert E, Pöller C, Dreier A, Rogalski H, Karopka T, Oppermann R, Hoffmann W: AGnES: Hausarztunterstützung durch qualifizierte Mitarbeiter. Dtsch Arztebl 2009; 106(1–2): 3–9.

� Ware JE: Measuring patients` view. The optimum outcome measure. SF- 36 a

valid, reliable assessment of health from the patients point of view. British Medical Journal 1993; 306:1429-1430.


� Ware JE, Gandek B: Overview of the SF- 36 health survey and the

international quality of life assessment (IQOLA) project. J Clin Epidemiol 1998; 51:903-912.

� Ware JE, Kosinski M, Keller SD: A 12- Item Short- Form health survey.

Construction of scale and preliminary test of reliability and validity. Medical Care 1996; 34(3):220-233.

� Ware JE, Sherbourne CD: The MOS 36- Item Short- Form health survey (SF-

36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992; 30:473-483.

� WHO (2002): National Cancer Control Programmes. Policies and Managerial Guidelines. Genf.

� Wiese CHR, Bartels U, Ruppert D, Quintel M, Graf B, Hanekop G: Notärztliche

Betreuung von Tumorpatienten in der finalen Krankheitsphase. Anaesthesist 2007; 56:133-140.

� Wiese CHR, Zausig YA , Vormelker J, Orso S, Graf BM, Hanekop GG:

Ambulante und stationäre palliativmedizinische Patientenversorgung in Deutschland. Vergleich zur notfallmedizinischen Infrastruktur. Anaesthesist 2010; 59:162-170.

� Wirz S, Klaschik E: Management of constipation in palliative care patients

undergoing opioid therapy: Is polyethylene glycol an option? Am J Hosp Palliat Care 2005; 22(5):375-381.

� Wirz S, Wartenberg HC, Elsen C, Wittmann M, Diederichs M, Nadatawek J:

Managing cancer pain and symptoms of outpatients by rotation to sustained- release hydromorphone. A prospective clinical trial. Clin J Pain 2006; 22(9):770-775.

� Yates JW, Chalmer B, Mc Kegney FP: Evaluation of patients with advanced

cancer using the Karnofsky Performance Status. Cancer 1980; 45:2220-2224.

� Yoder LH, McFall DC, Cancio LC: Use of the videophone to collect quality of life data from burn patients. Int J Burns Trauma. 2012;2(3):135-44

� Zank S, Schacke C, Leipold B: Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung.

Demenz (BIZA-D). Zeitschrift für Klinische Psychologie und Psychotherapie 2006, 35(4):296-305.

� Zenz M, Willweber-Stumpf A: Opioidphobia and cancer pain in Europe. Lancet

1993; 2:1075.

� Zietz B (2003): Telemedizin und Telematik in Gesundheitswesen von Entwicklungsländern. Erfahrungen und Empfehlungen. Shaker Verlag. Aachen.

8. Anhang 101

8. Anhang

8.1 Tabellen und Abbildungen

Tab.1: ▼ Alter der Patienten (in Jahren)

N MW SD Median Min. Max. IG 14 62,79 8,30 66 49 77 KG 8 64,63 11,39 65,5 45 84

Tab. 2: ▼ Angehörige

MW SD Median Min. Max. Alter* 61,67 19,20 68,5 23 74 IG(N=6) Pflegeaufwand** 2,67 3,01 2 0 6 Alter* 63,5 6,40 63 58 70 KG(N=4) Pflegeaufwand** 4,25 3,95 3 1 10

*in Jahren, **in Stunden

Tab. 3: ▼ Symptombelastung, Schmerzen und Befinden der Projektpopulation zu Projektbeginn

Leichte Belastung

Mittlere Belastung

Schwere Belastung

Schmerzen 21,05 % 57,89 % 10,53 % Müdigkeit 47,37 % 21,05 % 15,79 % Befinden 57,89 % 21,05 % 5,26 % Schwäche 21,05 % 26,32 % 31,58 % Dyspnoe 15,79 % 31,58 % 10,53 % Übelkeit 31,58 % 0 % 0 % Angst 31,58 % 0 % 0 % Verstopfung 5,26 % 5,26 % 5,26 %

8. Anhang 102

Tab. 4: ▼ Arztbesuche der Projektpopulation zu Projektbeginn bei den verschiedenen Fachärzten

Mittelwert SD Median Min Max Arztbesuche gesamt 41,84 39,66 29 7 181 Internist 13,94 37,31 1,5 0 162 Allgemeinmediziner 12,42 7,41 12 0 24 Zahnarzt 4,05 11,81 1 0 52 Hautarzt 1,94 5,45 0 0 24 Frauenarzt 1,53 3,42 0 0 12 Chirurg 1,44 2,09 0,5 0 7 Urologe 1,32 2,56 0 0 10 Augenarzt 0,63 1,16 0 0 4 Orthopäde 0,63 1,12 0 0 4 Notarzt 0,53 1,07 0 0 4 HNO- Arzt 0,42 0,84 0 0 4 Neurologe 0,32 0,82 0 0 3 Hausärztlicher Notdienst 0,26 0,45 0 0 1 Psychotherapeut 0,05 0,23 0 0 1 Betriebsarzt 0 0 0 0 0

Tab. 5: ▼ Krankenhaustage der Projektpopulation in den letzten zwölf Monaten vor Projektbeginn

MW SD M Min Max Alle Krankenhaustage 2,21 1,82 2 0 6 Geplante Krankenhaustage 0,84 1,12 0 0 3 Ungeplante Krankenhaustage 1,37 1,67 1 0 6

Tab. 6: ▼ Lebensqualität der Projektpopulation zu Projektbeginn

MW SD M Min Max Körperliche Lebensqualität 22,16 5,24 21,45 16,14 37,03 Psychische Lebensqualität 46,18 11,49 43,54 31,41 68,17

Tab. 7: ▼ Aktivität (Karnofsky- Index) der Projektpopulation (in Prozent) zu Projektbeginn

MW SD M Min Max Aktivität 56,11 12,90 55 40 90

Tab. 8: ▼ Kontaktanzahl der Projektpopulation

N MW SD M Min. Max.

Insgesamt IG 14 9,71 7,00 10,5 1 20

KG 8 2,75 2,43 2 0 8

Hausbesuche IG 14 2,36 1,39 2 1 5

KG 8 1,63 0,92 0,5 0 3

Telefonkontakte IG 14 7,36 5,93 8,5 0 15

KG 8 1,13 1,73 0,5 0 5

8. Anhang 103

Tab. 9: ▼ Gesprächsdauer der Projektpopulation je nach Grund des Telefonats

N MW SD M Min. Max. Medikamentenumstellung 16 10,2 6,5 8 4 30 Persönliche Probleme 9 23,5 11,3 23 8 49 Terminvereinbarung 25 3,8 2,5 3 1 9 Verabschiedung 10 20,7 16,3 14,5 2 45 MIDOS 37 20,6 10,5 19 3 45 MIDOS nicht möglich 2 10,5 13,4 10,5 1 20 Insgesamt 112 13,0 11,64 9 1 49

Tab.10: ▼ Anteil der tatsächlich ausgefüllten Module von den vorgegebenen Modulen

Erster Hausbesuch (N=19)

Letzter Hausbesuch (N=14)

Telefonkontakte (N=39)

Patienten-stammblatt

31,58% (N=6) - -

MIDOS 100% (N=19) - 94,87% (N=37)

SF-12 94,74%(N=18) - - Karnofsky-Index 94,74% (N=18) - - Monitoring 73,68% (N=14) 78,57%(N=11) Soziodemo-graphie 94,74% (N=18) - - Evaluations-bogen - 50% (N=7) - BIZA-D 47,34% (N=9) 28,57% (N=4) -

Tab. 11: ▼ Dauer der Projektteilnahme (in Tagen)

N MW SD M Min Max IG 14 179,79 155,64 111,5 33 449 KG 8 107 100,41 97 0 293

Tab. 12: ▼ Kontaktanzahl und Gesprächsdauer im Bezug auf die Projektbewertung

MW SD M Min. Max „sehr gut“ Kontaktanzahl 17,75 2,06 17,5 16 20 Gesprächsdauer 12,50 5,45 11,5 7 20 „gut“ Kontaktanzahl 11,5 0,71 11,5 11 12 Gesprächsdauer 4,5 0,71 4,5 4 5

Tab. 13: ▼ Anzahl der MIDOS Kontakte

N MW SD M Min. Max. IG 6 5,62 4,59 5 1 3 KG 13 2,00 0,63 2 1 14

Tab. 14: ▼ Abstände der MIDOS Kontakte (in Tagen)

N MW SD M Min Max IG 60 34,67 20,53 27,5 8 124 KG 6 107,50 16,23 102 94 139

8. Anhang 104

Patient 4 (männlich, 67 J., Mundboden- Karzinom)

0

2

4

6

8

10

12

0 50 100 150

Tage

Sco

rew

ert

DurchschnittlicheSchmerzen

StärksteSchmerzen

Schmerzscore

Symptomscore

Abb. 1: ▲ Schmerz und Symptomverlauf von Patient 4 (Interventionsgruppe). Es fand keine Medikamenteneinstellung statt und der Patient hat auch keine Schmerzbedarfsmedikation genommen.

Patient 5 (weiblich, 52 J., Brustkrebs)

0

2

4

6

8

10

12

14

0 20 40 60 80 100

Tage

Sco

rew

ert


Stärkster Schmerz

Schmerzscore

Symptomscore

1 Umstellung der Schmerzmedikation

Abb. 2: ▲ Schmerz- und Symptomverlauf von Patient 5 (Interventionsgruppe). Der Patient hat keine Schmerzbedarfsmedikation genommen.

8. Anhang 105

Patient 6 (männlich, 55 J., Plasmozytom)

0

2

4

6

8

10

0 100 200 300 400


Stärkster Schmerz

Schmerzscore

Symptomscore

1 2 3 4 Umstellung der Schmerzmedikation

Abb. 3: ▲ Schmerz und Symptomverlauf von Patient 6 (Interventionsgruppe). Der Patient hat keine Schmerzbedarfsmedikation genommen.

8. Anhang 106

8.2 Erhebungsinstrumente

Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin

Modul – Palliativ Patientenstammblatt

Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten durchzuführen.

Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_|

STD MIN

8. Anhang 107

Stammblatt Palliativpatient Grunderkrankung (lebensbedrohlich, progredient): ICD 10: Datum der Erstdiagnose:

Klartext- Diagnose:

Schmerzdiagnose Schmerzursache: Schmerztyp:

Schmerzlokalisation:

Symptome/ Probleme Keine � Übelkeit � keine � leicht � mittel � stark Erbrechen � keine � leicht � mittel � stark Luftnot � keine � leicht � mittel � stark Verstopfung � keine � leicht � mittel � stark Schwäche � keine � leicht � mittel � stark Appetitlosigkeit � keine � leicht � mittel � stark Müdigkeit � keine � leicht � mittel � stark Schlafstörungen � keine � leicht � mittel � stark Depressivität � keine � leicht � mittel � stark Angst � keine � leicht � mittel � stark Anspannung � keine � leicht � mittel � stark Desorientiertheit/ Verwirrtheit � keine � leicht � mittel � stark Pflegeprobleme � keine � leicht � mittel � stark Hilfe bei Aktivitäten des alltäglichen Lebens � keine � leicht � mittel � stark Probleme mit Organisation der Versorgung � keine � leicht � mittel � stark Überforderung der Familie, des Umfeldes � keine � leicht � mittel � stark Sonstige: _______________ � keine � leicht � mittel � stark

8. Anhang 108

Besonders aufwendige palliativmedizinische/ - pflegerische Betreuung Keine � enterale Ernährung � parenterale Ernährung � Medikamente sc. � Medikamente iv. � Medikamente epidural, intrathekal � Versorgung zentraler Zugänge (ZVK, Port,...) � Versorgung Stromata (Tracheo, Uro, Ileo, Colo,…) � Darmspülung � Lagerungsbehandlung � Wundversorgung (Dekubitus, Fisteln, Tumor) � Chemotherapie � Strahlentherapie �

Chemotherapie � Strahlentherapie � Transfusion � Pleurapunktion � Aszitespunktion � Anlage/Wechsel ZVK � Anlage/ Wechsel DK � Multimodale Schmerztherapie � Physiotherapie � Psychotherapie � Angehörigen- Anleitung � Trauerbegleitung � Sonstiges: ______________ �

Behandlung Stationär Ambulant Palliativstation � Hausarzt � Hospiz (stationär) � Palliativarzt � Krankenhaus (andere Station) � Palliativzentrum � Ambulanz � Ambulanter Hospizdienst � Sonstige: _________________ �

Multidisziplinäres Team der Palliativversorgung Bereits involviert: Angefordert: Durch: Wann: Familie � � Facharzt, für: ______________ � � Ambulante Pflege � � Psychologe � � Seelsorger � � Sozialdienst � � Ambulantes Hospiz � � Sonstige: ________________ � �

8. Anhang 109


Modul – Palliativ MIDOS

Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten und regelmäßig nach einem zuvor festgelegten Zeitraum durchzuführen.

Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_|

(Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 110

Haben Sie heute Schmerzen? Nein � Ja � Bitte geben Sie Ihre durchschnittliche Schmerzstärke an. [ 0 ] [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] [ 10 ] kein

Schmerz stärkster

vorstellbarer Schmerz Bitte geben Sie an, wie stark gestern und heute Ihre stärksten Schmerzen waren. [ 0 ] [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] [ 10 ] kein Schmerz

stärkster vorstellbarer Schmerz

Haben Sie gestern und heute die Medikamente wie verordnet eingenommen?

Ja � Nein �

Haben Sie gestern oder heute zusätzlich Medikamente eingenommen? Ja � Nein � Welche zusätzlichen Medikamente?

Wann? Welche Wirkung?

Bestehen gestern und heute andere Beschwerden oder Belastungen (außer Schmerzen)?

Wurden Ihre Schmerzen gestern oder heute beeinflusst durch andere Maßnahmen (z.B. Krankengymnastik, Massage, Entspannung, Nervenstimulation, etc.)?

8. Anhang 111

Bitte geben Sie an, wie stark gestern und heute Ihre Beschwerden sind.

Keine leichte mittlere starke Müdigkeit Müdigkeit

� � � �

Keine leichte mittlere starke Übelkeit Übelkeit

� � � �

Keine leichte mittlere starke Verstopfung Verstopfung

� � � �

Keine leichte mittlere starke Luftnot Luftnot

� � � � Keine leichte mittlere starke

Schwäche Schwäche � � � � Keine leichte mittlere starke Angst

Angst � � � �

Keine leichte mittlere starke Andere: � � � � Keine leichte mittlere starke Andere: � � � �

Bitte geben Sie an, wie Sie sich heute fühlen:

sehr schlecht schlecht mittel gut sehr gut Befinden � � � � �

Hilfe benötigt zum Ausfüllen: Fremdeinschätzung:

� �

8. Anhang 112


Modul - Gesundheitsbezogene Lebensqualität Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten und regelmäßig nach einem zuvor festgelegten Zeitraum durchzuführen. Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 113

Fragebogen zum Allgemeinen Gesundheitszustand SF 12: In diesen Fragen geht es um Ihre Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Die Fragen ermöglichen es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. Die ersten Fragen betreffen Ihre derzeitige Gesundheit und Ihre täglichen Aktivitäten. Bitte versuchen Sie jede der Fragen so genau wie möglich zu beantworten. Ich werde Ihnen jede Frage und die dazugehörigen Antwortmöglichkeiten vorlesen. Bitte nennen Sie mir dann die auf Sie zutreffende Antwort. 1)Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand im Allgemeinen beschreiben? Ausgezeichnet Ο Sehr gut Ο Gut Ο Weniger gut Ο Schlecht Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

Hinweis: Die folgende Frage ist von der IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. 2) Angabe durch die AGnES: Der allgemeine Gesundheitszustand des Patienten ist: Ausgezeichnet Ο Sehr gut Ο Gut Ο Weniger gut Ο Schlecht Ο

Bemerkungen

8. Anhang 114

3) Ich werde Ihnen nun eine Reihe von Tätigkeiten vorlesen, die Sie vielleicht an einem normalen Tag ausüben. Bitte sagen Sie mir, ob sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten stark eingeschränkt, etwas eingeschränkt oder überhaupt nicht eingeschränkt sind. … mittelschwere Tätigkeiten, z.B. einen Tisch verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf spielen. Sind Sie durch Ihren Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten stark eingeschränkt, etwas eingeschränkt oder überhaupt nicht eingeschränkt? (Gibt der Patient / die Patientin an, diese Tätigkeit nicht auszuüben, fragen Sie nach: Ist das wegen Ihres Gesundheitszustandes? Wenn ja, als „Ja, stark eingeschränkt“ dokumentieren.) Ja, stark eingeschränkt Ο Ja, etwas eingeschränkt Ο Nein, überhaupt nicht eingeschränkt Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο … mehrere Treppenabsätze steigen. Sind Sie durch Ihren Gesundheitszustand bei dieser Tätigkeit stark eingeschränkt, etwas eingeschränkt oder überhaupt nicht eingeschränkt? (Gibt der Patient / die Patientin an, diese Tätigkeit nicht auszuüben, fragen Sie nach: Ist das wegen Ihres Gesundheitszustandes? Wenn ja, als „Ja, stark eingeschränkt“ dokumentieren.) Ja, stark eingeschränkt Ο Ja, etwas eingeschränkt Ο Nein, überhaupt nicht eingeschränkt Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

4) Die folgenden Fragen beschäftigen sich mit Ihrer körperlichen Gesundheit und Ihren Schwierigkeiten bei der Arbeit oder bei anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause. Ja Nein Weiß

nicht Antwortver-weigerung

In den vergangenen 4 Wochen, haben Sie weniger geschafft als Sie wollten wegen Ihrer körperlichen Gesundheit?

Ο Ο Ο Ο

In den vergangenen 4 Wochen, konnten Sie nur bestimmte Dinge tun wegen Ihrer körperlichen Gesundheit?

Ο Ο Ο Ο

8. Anhang 115

5) Die folgenden Fragen beschäftigen sich mit Ihren seelischen Problemen und Ihren Schwierigkeiten bei der Arbeit oder bei anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause. Ja Nein Weiß

nicht Antwortver-weigerung

In den vergangenen 4 Wochen, haben Sie weniger geschafft als Sie wollten wegen seelischer Probleme, z.B. weil Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich fühlten?

Ο Ο Ο Ο

In den vergangenen 4 Wochen, konnten Sie nicht so sorgfältig wie üblich arbeiten wegen seelischer Probleme, z.B. weil Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich fühlten?

Ο Ο Ο Ο

6) Inwieweit haben die Schmerzen Sie in den vergangenen 4 Wochen bei der Ausübung Ihrer Alltagstätigkeiten zu Hause und im Beruf behindert? Überhaupt nicht Ο Ein bisschen Ο Mäßig Ο Ziemlich Ο Sehr Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

7) In den nächsten Fragen geht es darum, wie Sie sich fühlen und wie es Ihnen in den vergangenen 4 Wochen gegangen ist. Bitte geben Sie mir zu jeder Frage die Antwort, die Ihrem Befinden am besten entspricht. Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wochen ruhig und gelassen? Immer Ο Meistens Ο Ziemlich oft Ο Manchmal Ο Selten Ο Nie Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wochen voller Energie? Immer Ο Meistens Ο Ziemlich oft Ο Manchmal Ο Selten Ο Nie Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

8. Anhang 116

Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wochen entmutigt und traurig? Immer Ο Meistens Ο Ziemlich oft Ο Manchmal Ο Selten Ο Nie Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

8) Wie häufig haben Ihre körperliche Gesundheit oder seelischen Probleme in den vergangenen 4 Wochen Ihre Kontakte zu anderen Menschen (z.B. Besuche bei Freunden, Verwandten usw.) beeinträchtigt? Immer Ο Meistens Ο Manchmal Ο Selten Ο Nie Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

Bemerkungen zur Durchführung der Befragung:

Uhrzeit Ende der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 117


Modul – Palliativ

Karnofsky Index Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten und regelmäßig nach einem zuvor festgelegten Zeitraum durchzuführen.

Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 118

Karnofsky- Index Beurteilung der Aktivität des Patienten/ der Patientin unter Berücksichtigung von körperlichen und sozialen Faktoren

Prozent Numerisch Definition

100 % 0 = Normal, keine Beschwerden, keine Anzeichen für Krankheit

90 % 1 = Fähig zu normaler Aktivität, geringe Krankheitssymptome

80 % 2 = Normale Aktivität unter Anstrengung, Krankheitssymptome

70 % 3 = Sorgt für sich selbst, unfähig zu normaler Aktivität

60 % 4 = Braucht gelegentlich Hilfe, meistens selbst für sich sorgend

50 % 5 = Braucht beträchtliche Hilfe und oft medizinische Pflege

40 % 6 = Behindert: Benötigt besondere Pflege und Hilfe

30 % 7 = Stark behindert: Krankenhausbehandlung erforderlich

20 % 8 = Schwer krank: Lebensgefahr, Betreuung auf Intensivstation

10 % 9 = Moribund: Rapide verschlechternder Verlauf

0 % 10 = Tod

Patient: _____________________ Pat- ID: ______________

8. Anhang 119


Modul Monitoring

-Überprüfung des Gesundheitszustandes des Patienten- Hinweis: Dieses Modul ist bei jedem Kontakt mit dem Patienten durchzuführen. Patient _________________________ IFT-Fachkraft _________________________ Datum des Hausbesuches |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn Monitoring |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 120

Hinweis: Fragen 1) und Frage 2) sind durch die IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. 1) Handelt es sich bei dem heutigen Besuch beim Patienten um einen: geplanten Besuch? (Besuch findet innerhalb der beabsichtigten Besuchsfrequenz statt.)

Ο

ungeplanten Besuch? (Besuch findet außerhalb der beabsichtigten Besuchsfrequenz statt.)

Ο

Sprungregel: Die folgende Frage ist durch die IFT-Fachkraft nur zu beantworten, wenn es sich bei dem heutigen Besuch um einen ungeplanten Besuch beim Patienten handelt. Wenn nein, weiter mit Frage 3). 2) Geben Sie bitte den Grund für den ungeplanten Besuch (außerhalb der beabsichtigten Besuchsfrequenz) beim Patienten an. (Mehrere Antworten möglich) Auf Patientenwunsch

Ο

Auf Wunsch der Angehörigen Ο

Überprüfung der telemedizinischen Geräte Ο

Nachschulung Handhabung der telemedizinischen Geräte Ο

Akute Krankheitsverschlechterung Ο

Drohende Krankenhauseinweisung Ο

Krankenhausnachsorge Ο

Andere Gründe: (Bitte angeben.) ______________________________________

Ο

Bemerkungen:

8. Anhang 121

Hinweis: Die folgende Frage ist nicht zu stellen, wenn zuvor das Modul Soziodemographie, Mobilität, Pflegesituation, Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens mit dem Patienten durchgeführt wurde. 3) Wurden Sie seit dem letzten Besuch durch die IFT-Fachkraft durch einen der folgenden Ärzte aufgesucht bzw. haben Sie selbst einen der folgenden Ärzte aufgesucht? Geben Sie bitte auch an, wie oft der jeweilige Arztkontakt statt fand. (Mehrere Antworten möglich) Hinweis: Gemeint ist jeder Besuch in einer Arztpraxis, auch wenn der Arzt selbst nicht konsultiert wurde bzw. jeder Besuch durch einen Arzt in der Häuslichkeit des Patienten. Arzt Ja Wenn ja,

wie oft? Nein Weiß

nicht Antwort-verweigerung

Allgemeinarzt oder Praktischen Arzt (auch: Hausarzt)

Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο

Hausärztlichen Notdienst Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο

Notarzt (112) Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Internisten (Arzt für innere Medizin)


Frauenarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Chirurgen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Orthopäden Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Urologen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Hals-Nasen-Ohren-Arzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Augenarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Hautarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Neurologen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Psychotherapeut / Psychiater Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Betriebsarzt oder Arbeitsmediziner


Zahnarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Anderen Arzt: (Bitte angeben) ________________________


8. Anhang 122

Hinweis: Die folgenden Fragen (Frage 4) und 5)) sind nicht zu stellen, wenn zuvor das Modul Soziodemographie, Mobilität, Pflegesituation, Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens mit dem Patienten durchgeführt wurde. 4) Was war der Grund für Ihren letzten Arztbesuch? (Mehrere Antworten möglich) Hinweis: Gemeint ist jeder Besuch in einer Arztpraxis, auch wenn der Arzt selbst nicht konsultiert wurde bzw. jeder Besuch durch einen Arzt in der Häuslichkeit des Patienten. Allgemeine Kontrolle des Gesundheitszustandes Ο Krebsvorsorgeuntersuchung Ο Frauenärztliche Untersuchung Ο Akute Erkrankung (z.B. Grippe) Ο Chronische Erkrankung Ο Unfall, Verletzung Ο Überweisung Ο Wiedereinbestellung durch den Arzt Ο Rezeptverlängerung Ο

Sonstiges: (Bitte angeben.) _____________________________________

Ο

5) Hatten Sie seit dem letzten Besuch durch die IFT-Fachkraft einen der folgenden Aufenthalte? Wenn ja, wie oft und wie viele Tage insgesamt? (Mehrere Antworten möglich)

Aufenthalt Ja Wie oft?

Tage insgesamt?

Nein Weiß nicht

Antwort-verweige-rung

Akuter Krankenhausaufenthalt

Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο

Geplanter Krankenhausaufenthalt (z.B. Operationstermin)


8. Anhang 123

Fortsetzung – Aufenthalte seit letztem Besuch durch IFT-Fachkraft

6) Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand heute beschreiben? Ausgezeichnet Ο Sehr gut Ο Gut Ο Weniger Gut Ο Schlecht Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

Bemerkungen zur Beschreibung des Gesundheitszustandes durch den Patienten selbst:

Hinweis: Die folgende Frage ist durch die IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. 7) Der heutige Gesundheitszustand des Patienten ist: Ausgezeichnet Ο Sehr gut Ο Gut Ο Weniger Gut Ο Schlecht Ο

Bemerkungen zur Beschreibung des Gesundheitszustandes durch die IFT-Fachkraft:


Tage insgesamt?

Nein Weiß nicht


Rehabilitation/ Anschlussheilbehandlung


Kur Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Kurzzeitpflege Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Tagespflege Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Altersheimaufenthalt Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Andere Einrichtung: ____________________


8. Anhang 124

8) Hatten Sie in den vergangenen 4 Wochen aufgrund Ihrer körperlichen Gesundheit irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause?

Ja Nein Weiß nicht

Antwort-verweigerung

Ich habe weniger geschafft als ich wollte. Ο Ο Ο Ο Ich konnte nur bestimmte Dinge tun. Ο Ο Ο Ο

9)Hatten Sie in den vergangenen 4 Wochen aufgrund seelischer Probleme irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause (z.B. weil Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich fühlten)?

Ja Nein Weiß nicht


Ich habe weniger geschafft als ich wollte. Ο Ο Ο Ο Ich konnte nicht so sorgfältig wie üblich arbeiten.

Ο Ο Ο Ο

Bemerkungen:

8. Anhang 125

10) Aufgaben des heutigen Hausbesuchs: Aufgabe Ja Nein Werte / Bemerkungen Kontrolle der telemedizinischen Geräte

Ο Ο __________________________

Nachschulung Handhabung telemedizinischer Geräte

Ο Ο __________________________

1. Blutdruckmessung Ο Ο

systolisch: |____| mmHG diastolisch: |____| mmHG

ggf. 2. Blutdruckmessung Ο Ο

systolisch: |____| mmHG diastolisch: |____| mmHG

1. Pulsmessung Ο Ο |____| bpm

ggf. 2. Pulsmessung Ο Ο |____| bpm

Blutzuckermessung Ο Ο

Ο |____| mmol/l Ο |____| mg/dl Abstand zum Essen: |____| in Stunden

Blutabnahme Ο Ο __________________________

Messung Gewicht Ο Ο |____| , |____| kg

Messung Körpergröße Ο Ο |____| cm

Messung Temperatur Ο Ο |____| °C

Messung Vitalkapazität Ο Ο |____| l/min

Dokumentation vorgefundener Wunden

Ο Ο __________________________

8. Anhang 126

Fortsetzung – Aufgaben des heutigen Hausbesuchs Aufgabe Ja Nein Inhalte / Bemerkungen

Beurteilung der Wundheilung Ο Ο __________________________

Wundversorgung Ο Ο __________________________

Verbandswechsel Ο Ο __________________________

Injektionen

Grippeschutzimpfung Ο Ο __________________________

Andere Injektion (Bitte angeben.)

Ο Ο __________________________

Andere Injektion (Bitte angeben.)

Ο Ο __________________________

Beratungen zum Thema Inhalt:

Ernährung Ο Ο __________________________

Flüssigkeitsaufnahme Ο Ο __________________________

Pflegedienst Ο Ο __________________________

Pflegestufe Ο Ο __________________________

Andere Beratung Ο Ο __________________________



Grund: Videokonferenz mit Ärztin/Arzt

Ο Ο __________________________

Verständigung Notarzt Ο Ο __________________________

Bemerkungen zu den Aufgaben des heutigen Besuches:

8. Anhang 127

11) War für die Erfüllung der heutigen Aufgaben eine Kontaktaufnahme aus der Häuslichkeit des Patienten heraus mit der zuständigen Ärztin / dem zuständigen Arzt erforderlich? Ja Wenn ja, warum? Nein

Telefonanruf Ο __________________________________________ __________________________________________

Ο

Videokonferenz Ο __________________________________________ __________________________________________

Ο

Uhrzeit Ende Monitoring |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 128


Modul Soziodemographie, Mobilität, Pflegesituation, Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens

Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten und regelmäßig nach einem zuvor festgelegten Zeitraum durchzuführen. Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 129

Hinweis: Die folgende Frage ist von der IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. 1) Bitte vermerken Sie den aktuellen Status des Patienten bei seiner Hausärztin/ seinem Hausarzt. Bei dem Patienten handelt es ich um einen … Hausbesuchspatienten (aufgehobene Mobilität: Patient ist nicht in der Lage selbständig oder in Begleitung die Praxis aufzusuchen.)

Ο

Bedarfshausbesuchspatienten (eingeschränkte Mobilität: Patient ist aufgrund seiner derzeitigen gesundheitlichen Situation nicht in der Lage selbständig oder in Begleitung die Praxis aufzusuchen.)

Ο

Sprechstundenpatienten (Hausbesuch erfolgt im Rahmen der Therapieoptimierung, Patient sucht ansonsten die Praxis auf.)

Ο

2) Welchen Familienstand haben Sie? Ledig, nie verheiratet gewesen Ο Verheiratet bzw. in einer Partnerschaft lebend Ο Geschieden bzw. getrennt lebend Ο Verwitwet Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

3) Wohnsituation / Patient wohnt in: Privathaushalt Ο Altenwohnheim/ betreutes Wohnen (Zusammenschluss in sich geschlossener Wohnungen, die den Bedürfnissen älterer Menschen Rechnung tragen.)

Ο

Altenheim (Heim zur Betreuung und Versorgung älterer Menschen, die keinen eigenen Haushalt mehr führen können, jedoch nicht pflegebedürftig sind.)

Ο

Pflegeheim (Heim zur Betreuung und Versorgung chronisch kranker und/ oder pflegebedürftiger älterer Menschen.)

Ο

Heimeinrichtung (Nicht näher benennbar.) Ο Bemerkungen:

8. Anhang 130

4) Wie viele Personen leben in Ihrem Haushalt, Sie selbst eingeschlossen?

Anzahl Personen: |__||__| Weiß nicht Ο

Antwortverweigerung Ο

5) Welchen höchsten (allgemein bildenden) Schulabschluss haben Sie? Hinweis: HÖCHSTEN Abschluss angeben lassen und vermerken! Schulabgang ohne Abschluss Ο Volks- oder Hauptschulabschluss Ο Mittlere Reife, Realschulabschluss, Fachschulreife Ο Abschluss Polytechnische Oberschule (POS) Ο Fachhochschulreife, fachgebundene Hochschulreife, Fachoberschule, Facharbeiter mit Abitur

Ο

Abitur, allgemeine Hochschulreife, EOS mit Facharbeiterabschluss Ο Anderer Abschluss Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

6) Welche berufliche Ausbildung haben Sie? (Mehrere Antworten möglich) Kein Ausbildungsabschluss Ο Beruflich-betriebliche Anlernzeit, aber keine Lehre; Teilfacharbeiterabschluss

Ο

Lehre mit Abschlussprüfung, beruflich-betriebliche Ausbildung Ο Fach- oder Berufsfachschulabschluss, z. B. Handelsschule, Fachakademie (Meisterschule)

Ο

Abschluss Fachhochschule, Ingenieurschule, Polytechnikum Ο Hochschulabschluss Ο Anderer beruflicher Abschluss Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

7) Sind Sie gegenwärtig erwerbstätig oder was trifft sonst auf Sie zu? Nicht erwerbstätig (auch: arbeitslos, [Um-] Schüler, Student, Rentner) Ο Erwerbstätig (auch: Vollzeit, Teilzeit, ABM, stundenweise) Ο Auszubildender, Lehrling Ο Beurlaubt, z. B. im Mutterschafts- bzw. Erziehungsurlaub Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

Sprungregel: Die folgende Frage ist nur zu stellen, wenn der Patient angibt, nicht erwerbstätig zu sein.

8. Anhang 131

8) Wenn Sie gegenwärtig nicht erwerbstätig sind, zu welcher der folgenden Gruppen gehören Sie? Rentner(in), Pensionär(in), im Vorruhestand, Altersübergang bzw. -teilzeit Ο Student(in) bzw. Fachschüler(in) Ο Zurzeit arbeitslos (auch: in Umschulung) Ο Hausfrau/Hausmann Ο Wehr-, Zivildienstleistender Ο Aus anderen Gründen nicht erwerbstätig Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

Sprungregel: Die folgende Frage ist nur zu stellen, wenn der Patient angibt, sich gegenwärtig in Rente/ Pension zu befinden. 9) Wenn Sie gegenwärtig in Rente / Pension sind, welche der folgenden Angaben trifft auf Sie zu? Wegen Erreichen der Altersgrenze in Rente / Pension Ο Vorzeitig aus gesundheitlichen Gründen in Rente / Pension invalidisiert Ο Aus anderen Gründen in Rente / Pension Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

10) Welchen Beruf üben Sie derzeit aus bzw. haben Sie zuletzt ausgeübt? Bitte geben Sie die genaue Berufsbezeichnung bzw. die genaue Art der Tätigkeit an. ______________________________________________________________ Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

8. Anhang 132

Fragen zur Mobilität des Patienten 11) Wie mobil sind Sie zurzeit? (Mehrere Antworten möglich.) Ja Nein Weiß


Ich fahre Fahrrad. Ο Ο Ο Ο Ich fahre Mofa oder ähnliches. Ο Ο Ο Ο Ich fahre selbst Auto. Ο Ο Ο Ο Ich werde von Verwandten/ Bekannten gefahren.

Ο Ο Ο Ο

Ich fahre mit dem Taxi. Ο Ο Ο Ο Ich fahre mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Ο Ο Ο Ο Ich benutze einen speziellen Krankentransport.

Ο Ο Ο Ο

Ich gehe spazieren / Ich kann zu Fuß einkaufen gehen bzw. Besorgungen machen.

Ο Ο Ο Ο

Ich laufe ohne Gehhilfen. Ο Ο Ο Ο Ich laufe mit einem Gehstock. Ο Ο Ο Ο Ich laufe mit einem Rollator. Ο Ο Ο Ο Ich benutze einen Rollstuhl. Ο Ο Ο Ο Ich benutze ein Elektromobil. Ο Ο Ο Ο Ich gehe nur in Begleitung aus dem Haus. Ο Ο Ο Ο Ich bin an meine Wohnung gebunden und gehe nicht nach draußen.

Ο Ο Ο Ο

8. Anhang 133

12) Bitte geben Sie an, welche Ärztin / welchen Arzt Sie in den letzten 12 Monaten aufgesucht haben bzw. durch welche Ärztin / welchen Arzt Sie in Ihrer Häuslichkeit aufgesucht wurden. Geben Sie bitte auch an, wie oft der jeweilige Arztkontakt stattfand. (Mehrere Antworten möglich) Hinweis: Gemeint ist jeder Besuch in einer Arztpraxis, auch wenn der Arzt selbst nicht konsultiert wurde. Arzt Ja Wenn ja,

wie oft? Nein Weiß


Allgemeinarzt oder Praktischen Arzt (auch: Hausarzt)


Hausärztlichen Notdienst Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο

Notarzt (112) Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Internisten (Arzt für innere Medizin)


Frauenarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Chirurgen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Orthopäden Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Urologen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Hals-Nasen-Ohren-Arzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Augenarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Hautarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Neurologen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Psychotherapeut / Psychiater Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Betriebsarzt oder Arbeitsmediziner


Zahnarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Anderen Arzt: (Bitte angeben.) ________________________


13) Was war der Grund für Ihren letzten Arztbesuch? (Mehrere Antworten möglich) Hinweis: Gemeint sind sowohl Praxisbesuche als auch Hausbesuche. Allgemeine Kontrolle des Gesundheitszustandes Ο Krebsvorsorgeuntersuchung Ο Frauenärztliche Untersuchung Ο Akute Erkrankung (z.B. Grippe) Ο Chronische Erkrankung Ο Unfall, Verletzung Ο Überweisung Ο Wiedereinbestellung durch den Arzt Ο Rezeptverlängerung Ο Sonstiges: (Bitte angeben.) _____________________________________

Ο

8. Anhang 134

14) Hatten Sie in den letzen 12 Monaten einen der folgenden Aufenthalte? Wenn ja, wie oft und wie viele Tage insgesamt? (Mehrere Antworten möglich.)

15) Erhalten Sie derzeit aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen regelmäßig Pflege oder andere Unterstützung von folgenden Personen bzw. Einrichtungen? (Mehrere Antworten möglich) Von …

Ja Nein Weiß nicht


Angehörigen Ο Ο Ο Ο

Bekannten, Freunden, Nachbarn Ο Ο Ο Ο

Pflegedienst (Häusliche Pflege) Ο Ο Ο Ο

Tages-/ Nachtpflege Ο Ο Ο Ο

Kurzzeitpflege Ο Ο Ο Ο

Stationäre Pflege Ο Ο Ο Ο

Gesetzlichen Betreuer Ο Ο Ο Ο

Sprungregel: Die folgende Frage nur stellen, wenn der Patient angibt, durch einen Pflegedienst betreut zu werden.


Tage insgesamt?

Nein Weiß nicht


Akuter Krankenhausaufenthalt


Geplanter Krankenhausaufenthalt (z.B. Operationstermin)


Rehabilitation/ Anschlussheilbehandlung


Kur Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Kurzzeitpflege Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Tagespflege Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Altersheimaufenthalt Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Andere Einrichtung: ____________________


8. Anhang 135

16) Welche Leistungen führt der Pflegedienst bei Ihnen durch?

Pflegeleistung Ja Nein Weiß nicht


Behandlungspflege Blutdruckmessungen Ο Ο Ο Ο Blutzuckermessungen Ο Ο Ο Ο Blutentnahme Ο Ο Ο Ο Medikamente stellen/verabreichen Ο Ο Ο Ο Injektionen (z.B. Insulin) Ο Ο Ο Ο Wundversorgung Ο Ο Ο Ο spezielle Behandlungspflege Ο Ο Ο Ο Weitere Behandlungspflege: ____________________________

Ο Ο Ο Ο

Grundpflege im Bereich der Körperpflege Ο Ο Ο Ο im Bereich der Ernährung Ο Ο Ο Ο im Bereich der Mobilität Ο Ο Ο Ο im Bereich der Hauswirtschaftlichen Versorgung

Ο Ο Ο Ο

Weitere Grundpflege: ____________________________

Ο Ο Ο Ο

17) Sind Sie zurzeit in eine der folgenden Pflegestufen eingruppiert? Wenn ja, seit wann? „Pflegestufe 0“ (Personen mit erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz, die noch nicht die Voraussetzungen für eine Einstufung in die Pflegestufe 1 erfüllen, aber einen Anspruch auf einen Betreuungsbetrag haben.)

Ο seit: |__|__|__|__| Jahr

Pflegestufe 1 Ο seit: |__|__|__|__| Jahr



Keine Pflegestufe Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

Sprungregel: Die folgende Frage nur stellen, wenn der Patient angibt, keine Pflegestufe zu haben. 18) Haben Sie einen Antrag auf Zuweisung einer Pflegestufe gestellt? Ja, aber dieser wurde noch nicht entschieden. Ο Ja, aber dieser wurde abgelehnt. Ο Nein, weil eine Pflegestufe nicht erforderlich ist. Ο Nein, weil ich nicht wusste, dass eine Pflegestufe beantragt werden kann. Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο

8. Anhang 136

Sprungregel/ Hinweis: Die folgende Frage ist von der IFT-Fachkraft selbst zu beantworten, wenn der Patient angibt, einen Antrag auf Pflegestufe gestellt zu haben. 19) Haben Sie den Patienten bei der Beantragung einer Pflegestufe unterstützt (z.B. durch Beratung oder durch aktive Hilfe bei der Ausstellung des Pflegeantrages)? Ja Ο Nein Ο Nicht notwendig Ο Nicht möglich, da Erstkontakt mit Patient Ο

Hinweis: Die folgende Frage ist durch die IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. 20) Haben Sie dem Patienten Leistungen folgender Berufsgruppen vermittelt? (Mehrere Antworten möglich) Berufsgruppe Ja Nein Weiß

nicht Antwort-verweige-rung

Nicht möglich, da Erstkontakt mit Patient

Pflegedienst Ο Ο Ο Ο Ο Fußpflege Ο Ο Ο Ο Ο Physiotherapie Ο Ο Ο Ο Ο Logopäden Ο Ο Ο Ο Ο Ergotherapeuten Ο Ο Ο Ο Ο Sozialdienste (z.B. Betreuer) Ο Ο Ο Ο Ο Andere: (Bitte angeben.) ________________________

Ο Ο Ο Ο Ο

Hinweis: Die folgende Frage ist durch die IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. Wer hat den Großteil (mehr als die Hälfte) der an den Patienten gerichteten Fragen beantwortet? Ο Der Patient selbst Ο Ein Angehöriger/ Bekannter des Patienten Ο Die IFT-Fachkraft Ο Der Pflegedienst / das Pflegepersonal Ο Eine andere Person (bitte angeben): ____________________________ Uhrzeit Ende der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 137


Modul Medikamentenkontrolle

Hinweis: Dieses Modul ist bei jedem Kontakt mit dem Patienten durchzuführen. Patient _________________________ IFT-Fachkraft _________________________ Datum des Hausbesuches |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn Monitoring |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 138

Hinweis: Die folgende Tabellen sind für jedes Medikament auszufüllen. Medikament

Arzneimittelbezeichnung

Darreichungsform

ATC

Packungsgröße

Zusatzinfos

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

8. Anhang 139

Haltbarkeitsdatum

Vom Arzt verordnet? Entsorgung empfohlen Ja Ο Ja

Ο

Nein Ο Nein Ο

Unbekannt Ο

Unbekannt Ο

Verschreibender Arzt (Vorname, Name, Ort)

Nach Patientenangabe: Für welche Krankheit?

Einnahme regelmäßig oder nach Bedarf?

Intervall der Tagesdosen

Unbekannt Ο Unbekannt Ο

Regelmäßig Ο Täglich Ο

Nach Bedarf Ο Jeden 2. Tag Ο

Nach frühere Medikation Ο Jeden 3. Tag Ο

Dosis pro Tag der Einnahme

jeden 4. Tag (zweimal pro Woche)

Ο

Dosiseinheit jeden 8.Tag (wöchentlich)

Ο

Unbekannt Ο jeden 15. Tag (2mal im Monat)

Ο

Siehe Darreichungsform Ο

jeden 30. Tag (monatlich)

Ο

Sonstige Einheit Ο Angaben zu Bedarfmedikation oder

Dosiereinheit

Andere

Einnahmeabstand zum Essen Einnahme mit was? 1 Mehr als 30 min vor dem Essen

Ο 1 Trockenes Schlucken Ο

2 Kurz (bis 10 Min) vor dem Essen

Ο 2 Wasser Ο

3 zum Essen Ο 3 Kaffee Ο

4 Kurz (bis 10 min) danach

Ο 4 Milch Ο

5 Anders ______________ Einnahmeabstand

Ο 5 Anders ______________ Einnahmeflüssigkeit

Ο

6 kein orales Medikament

Ο 6 kein Orales Medikament

Ο

9 Unbekannt Ο

9 Unbekannt Ο

8. Anhang 140


Modul – Palliativ KH - Aufenthalte

Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten und regelmäßig nach einem zuvor festgelegten Zeitraum durchzuführen. Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 141

Name des Patienten: _____________________ Geburtsdatum: ____________ ID: ___________________ Diagnose: ______________________________ ICD 10:_________________ ______________________________ ________________ (Grunderkrankung, progredient) Krankenhausaufenthalte während der palliativmedizinischen Betreuung durch IFT Aufnahme: Entlassung: Grund des Aufenthaltes:

8. Anhang 142


Modul – Palliativ Abschlussevaluation

Hinweis: Dieses Modul ist beim Abschlusskontakt mit dem Patienten durchzuführen. Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 143

Name des Patienten: _____________________ Geburtsdatum: ____________ ID: ___________________ Wie zufrieden sind Sie/ waren Sie mit diesem Betreuungskonzept ? 1. Sehr gut Ο 2. Gut Ο 3. Befriedigend Ο 4. Ausreichend Ο 5. Mangelhaft Ο

Bemerkungen:

8. Anhang 144


Modul Befragung der Angehörigen des Patienten

Hinweis: Dieses Modul ist bei jedem Kontakt mit dem Patienten durchzuführen.

Patient _________________________ IFT-Fachkraft _________________________ Datum des Hausbesuches |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn Angehörigenbefragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 145

Informationen über den Angehörigen 1) Name _________________________ 2) Vorname _________________________ 3) Geburtsdatum ____ . ____ . ____________ 4) Geschlecht O Männlich O Weiblich 5) In welchem Verhältnis stehen Sie zur erkrankten Person? Ich bin, …

Ehe-/ Lebenspartner Ο

Sohn/ Tochter Ο

Nachbar/ Freund/ Bekannter Ο

Andere Verwandtschaft ______________________________________________

Ο

Sonstige ______________________________________________

Ο

6) Waren Sie in den letzten 6 Monaten krankgeschrieben und konnten Ihrer Beschäftigung aus Ihrem Arbeitsverhältnis nicht mehr nachgehen?

7) Haben Sie in den letzten 6 Monaten Urlaubstage zur Betreuung Ihres Angehörigen in Anspruch genommen?

Nein Ja Wie oft? Tage insgesamt?

Aus welchem Grund?

Weiß nicht Antwort-verweigerung

Ο Ο ___ mal _____ Tage

Ο Ο

Nein Ja Wie oft? Tage insgesamt?

Aus welchem Grund?

Weiß nicht Antwort- verweigerung

Ο Ο ___ mal _____ Tage

Ο Ο

8. Anhang 146

8) Wie hoch schätzen Sie den durchschnittlichen zeitlichen Aufwand pro Woche für die Betreuung Ihres Angehörigen ein?

9) Schwierigkeiten, Einschränkungen und gute Seiten: Im Folgenden sind Gedanken und Gefühle aufgeführt, die Pflegende in Bezug auf die Pflege und die damit verbundenen Aufgaben und Einschränkungen haben können. Bitte geben Sie an, wie oft Sie selbst solche Gedanken oder Gefühle haben. Bitte legen Sie bei der Beantwortung der Fragen die letzten zwei Wochen zugrunde! Ich habe das Gefühl, … Nie Selten Manchmal Oft Immer

a) dass ich bei der Pflege Fehler mache.

Ο Ο Ο Ο Ο

b) dass meine Bemühungen bei der Pflege fruchtlos sind.

Ο Ο Ο Ο Ο

c) dass ich zu wenig Zeit für Interessen oder Hobbys habe.

Ο Ο Ο Ο Ο

d) dass andere das Krankheitsbild zu wenig verstehen.

Ο Ο Ο Ο Ο

e) dass ich zu wenig Schlaf bekomme.

Ο Ο Ο Ο Ο

f) dass ich zu wenig Anerkennung von anderen erfahre.

Ο Ο Ο Ο Ο

g) dass ich die Pflege nicht im Griff habe.

Ο Ο Ο Ο Ο

h) dass ich zu wenige Rückzugsmöglichkeiten habe.

Ο Ο Ο Ο Ο

i) dass ich durch die Pflege vieles anders als früher sehe.

Ο Ο Ο Ο Ο

j) dass ich mit Behörden und Institutionen zu kämpfen habe.

Ο Ο Ο Ο Ο

k) dass andere Menschen zu wenig Verständnis für meinen Angehörigen haben.

Ο Ο Ο Ο Ο

l) dass ich neue Vorstellungen davon gewonnen habe, was im Leben wichtig ist.

Ο Ο Ο Ο Ο

m) dass es mir schwer gemacht wird, Informationen über Unterstützungs-möglichkeiten in der Pflege zu bekommen.

Ο Ο Ο Ο Ο

An wie vielen Tagen insgesamt?

Wie viele Stunden durchschnittl. am Tag?

Betreuungs-tätigkeit

Weiß nicht


_____ Tage _____ Stunden

Ο Ο

8. Anhang 147

n) dass die Pflege mich körperlich anstrengt.

Ο Ο Ο Ο Ο

o) dass ich zu wenige Möglichkeiten habe, für mich zu sein.

Ο Ο Ο Ο Ο

p) dass ich durch die Pflege meiner eigenen Stärke bewusst geworden bin.

Ο Ο Ο Ο Ο

q) dass andere Menschen zu wenig Verständnis für meine Situation aufbringen.

Ο Ο Ο Ο Ο

r) dass ich zu wenig dazu komme, mich um meine eigene Gesundheit zu kümmern.

Ο Ο Ο Ο Ο

s) dass ich zu wenig Zeit für Aktivitäten mit anderen habe.

Ο Ο Ο Ο Ο

t) dass ich im Verlauf der Betreuung viel gelernt habe.

Ο Ο Ο Ο Ο

u) dass ich zu wenig dazu komme, Dinge für mich selbst zu erledigen.

Ο Ο Ο Ο Ο

v) dass ich in meinen Bemühungen um professionelle Unterstützung und Hilfe allein gelassen werde.

Ο Ο Ο Ο Ο

w) dass ich zu wenig Zeit habe zu entspannen.

Ο Ο Ο Ο Ο

x) dass ich durch die Pflege meines Angehörigen reifer geworden bin.

Ο Ο Ο Ο Ο

y) Bemerkungen:

8. Anhang 148

10) Finanzen: Bedingt durch die Erkrankung Ihres Angehörigen können sich auch finanzielle Veränderungen ergeben. Uns interessiert, wie sehr Sie sich durch solche Veränderungen belastet fühlen. Bitte legen Sie bei der Beantwortung der Fragen die letzten zwei Wochen zugrunde! Mich belastet, … Nie Selten Manchmal Oft Immer

a) dass ich mir wegen der Pflege / Erkrankung weniger leisten kann.

Ο Ο Ο Ο Ο

b) dass unsere finanziellen Mittel wegen der Pflege/ Erkrankung in der Zukunft vielleicht nicht ausreichen werden.

Ο Ο Ο Ο Ο

c) dass uns/ mir nicht genug Geld zur Verfügung steht, um die Pflege / Betreuung des Patienten befriedigend zu gestalten.

Ο Ο Ο Ο Ο

d) dass ich wegen der Pflege mit einer geringeren Stundenzahl bzw. gar nicht mehr arbeite.

Ο Ο Ο Ο Ο

e) Bemerkungen:

11) Beruf: Berufstätige Personen haben nicht nur die Erfordernisse der Pflege, sondern auch die beruflichen Anforderungen zu meistern. Bitte geben Sie an, wie sehr Sie sich dadurch belastet fühlen. Legen Sie bei der Beantwortung der Fragen die letzten zwei Wochen zugrunde! Hinweis: Wenn der Angehörige nicht berufstätig ist, geht es weiter mit Frage 12. Mich belastet, … Nie Selten Manchmal Oft Immer

a) dass ich weniger Kraft für berufliche Anforderungen habe.

Ο Ο Ο Ο Ο

b) dass ich mir am Arbeitsplatz Sorgen um meinen Angehörigen mache.

Ο Ο Ο Ο Ο

c) dass ich mich im Beruf schlechter konzentrieren kann.

Ο Ο Ο Ο Ο

d) dass ich nicht weiß, wie lange ich Beruf und Pflege noch vereinbaren kann.

Ο Ο Ο Ο Ο

8. Anhang 149

e) Bemerkungen:

12) Familie und Partnerschaft: Im Folgenden geht es um Konflikte durch die Anforderungen der Familie bzw. des Partners einerseits und die Erfordernisse der Pflege andererseits. Bitte legen Sie bei der Beantwortung der Fragen die letzten zwei Wochen zugrunde! Hinweis: Diese Frage ist von pflegenden Ehepartnern nicht zu beantworten. Mich belastet, … Nie Selten Manchmal Oft Immer

a) dass ich zu wenig Zeit für meinen Partner/ Ehepartner habe.

Ο Ο Ο Ο Ο

b) dass meine Kinder unter der Situation leiden.

Ο Ο Ο Ο Ο

c) dass ich den Anforderungen meiner Familie einerseits und den Anforderungen des Patienten andererseits nicht genügend nachkommen kann

Ο Ο Ο Ο Ο

.d) dass ich weniger Kraft und Nerven für meine Kinder habe.

Ο Ο Ο Ο Ο

e) dass ich weniger dazu komme, meine Kinder oder Enkel zu unterstützen.

Ο Ο Ο Ο Ο

f) Bemerkungen:

Uhrzeit Ende Angehörigenbefragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN

8. Anhang 150

8.3 Eidesstattliche Erklärung

Hiermit erkläre ich, dass ich die vorliegende Dissertation selbständig verfasst und

keine anderen als die angegebenen Hilfsmittel benutzt habe.

Die Dissertation ist bisher keiner anderen Fakultät, keiner anderen

wissenschaftlichen Einrichtung vorgelegt worden.

Ich erkläre, dass ich bisher kein Promotionsverfahren erfolglos beendet habe und

dass eine Aberkennung eines bereits erworbenen Doktorgrades nicht vorliegt.

Datum Unterschrift

8. Anhang 151

8.4 Danksagung

Herrn Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann danke ich sehr für die freundliche

Überlassung des Themas dieser Arbeit und für die konstruktive fachliche

Unterstützung.

Ganz besonders möchte ich mich bei Frau Dr. rer. med. Neeltje van den Berg für die

gute und freundliche Beratung und kompetente Betreuung bedanken.

Meinem Lebensgefährten Matthias und meinem Sohn Aaron danke ich für die

Geduld und die Zeit, die mir das Verfassen dieser Arbeit ermöglich haben.

Ich danke meiner Mutter, Karin Mues, für das Aufpassen auf Aaron. Hiltraud und

Dr. Günter Manthei danke ich für konstruktive Gespräche und das Korrekturlesen.

Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten- Eine ... · Mecklenburg- Vorpommern stark...

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