Unternehmer zeigen ein Herz für Kinder mit seltenen ... · verschiedene Schweizer Unternehmer etwa...

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MEDIENMITTEILUNG Zur sofortigen Veröffentlichung freigegeben! Thierry Carrel und Pierin Vincenz engagieren sich für Kinder mit seltenen Krankheiten Unternehmer zeigen ein Herz für Kinder mit seltenen Krankheiten Mit einer einzigartigen Sonderschau an der diesjährigen Züspa macht der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten darauf aufmerksam, dass in der Schweiz 350'000 Kinder an einer seltenen Krankheit leiden. In nur wenigen Monaten konnte ein einmaliges Projekt realisiert werden, das soziale Anliegen auf erfrischend neue Art vermittelt. Seltene Krankheiten sind nicht selten Als Manuela Stier auf die Schicksale von Kindern mit seltenen Krankheiten aufmerksam wurde, beschloss sie die Initiative zu ergreifen und gründete Anfang 2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Als Präsidenten konnte die Initiantin Prof. Dr. med. Thierry Carrel gewinnen. Den bekannten Herzchirurgen beschäftigt das Thema schon lange: «Das öffentliche Bewusstsein für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten ist sehr gering, obschon in der Schweiz 350'000 Kinder davon betroffen sind und unsere Unterstützung benötigen.» Der gemeinnützige Förderverein will dies ändern und das Thema in der Öffentlichkeit verankern. Zudem organisiert der Verein finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien und fördert den Austausch zwischen betroffenen Familien. Wenn auch erst vor wenigen Monaten gegründet, konnte der Verein bereits an vielen Veranstaltungen, in den Medien und mit speziellen Aktionen wie einem Foto-Wettbewerb (mittels Voting-App) auf die Herausforderungen aufmerksam machen, denen sich die kleinen Patienten und ihre Familien täglich mit viel Mut zu stellen haben. Einzigartige Sonderschau an der Züspa Die Anliegen und Aktivitäten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten überzeugten auch die Direktion der Züspa, so dass man beschloss, den Förderverein für eine einzigartige Sonderschau an die diesjährige Zürcher Herbstmesse einzuladen. So entstand ein spezielles Projekt, das soziale Anliegen auf eine erfrischende und neuartige Weise einem breiten Publikum zugänglich macht. Mit einer 206 m 2 grossen Erlebniswelt macht der Förderverein nicht nur auf Kinder mit seltenen Krankheiten aufmerksam, sondern bietet viel Abwechslung für Erwachsene und Kinder. Der Zürcher Gesundheitsdirektor und Regierungsrat Dr. Thomas Heiniger ist begeistert von diesem einzigartigen Projekt: «Dank diesem Engagement werden seltene Krankheiten zum Thema. Einem Thema, das uns alle angeht. Die Präsenz an der Züspa macht es leicht, sich damit auseinanderzusetzen.»

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MEDIENMITTEILUNG Zur sofortigen Veröffentlichung freigegeben! Thierry Carrel und Pierin Vincenz engagieren sich für Kinder mit seltenen Krankheiten

Unternehmer zeigen ein Herz für Kinder mit seltenen Krankheiten Mit einer einzigartigen Sonderschau an der diesjährigen Züspa macht der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten darauf aufmerksam, dass in der Schweiz 350'000 Kinder an einer seltenen Krankheit leiden. In nur wenigen Monaten konnte ein einmaliges Projekt realisiert werden, das soziale Anliegen auf erfrischend neue Art vermittelt. Seltene Krankheiten sind nicht selten

Als Manuela Stier auf die Schicksale von Kindern mit seltenen Krankheiten aufmerksam wurde, beschloss sie die Initiative zu ergreifen und gründete Anfang 2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Als Präsidenten konnte die Initiantin Prof. Dr. med. Thierry Carrel gewinnen. Den bekannten Herzchirurgen beschäftigt das Thema schon lange: «Das öffentliche Bewusstsein für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten ist sehr gering, obschon in der Schweiz 350'000 Kinder davon betroffen sind und unsere Unterstützung benötigen.» Der gemeinnützige Förderverein will dies ändern und das Thema in der Öffentlichkeit verankern. Zudem organisiert der Verein finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien und fördert den Austausch zwischen betroffenen Familien. Wenn auch erst vor wenigen Monaten gegründet, konnte der Verein bereits an vielen Veranstaltungen, in den Medien und mit speziellen Aktionen wie einem Foto-Wettbewerb (mittels Voting-App) auf die Herausforderungen aufmerksam machen, denen sich die kleinen Patienten und ihre Familien täglich mit viel Mut zu stellen haben. Einzigartige Sonderschau an der Züspa

Die Anliegen und Aktivitäten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten überzeugten auch die Direktion der Züspa, so dass man beschloss, den Förderverein für eine einzigartige Sonderschau an die diesjährige Zürcher Herbstmesse einzuladen. So entstand ein spezielles Projekt, das soziale Anliegen auf eine erfrischende und neuartige Weise einem breiten Publikum zugänglich macht. Mit einer 206 m2 grossen Erlebniswelt macht der Förderverein nicht nur auf Kinder mit seltenen Krankheiten aufmerksam, sondern bietet viel Abwechslung für Erwachsene und Kinder.

Der Zürcher Gesundheitsdirektor und Regierungsrat Dr. Thomas Heiniger ist begeistert von diesem einzigartigen Projekt: «Dank diesem Engagement werden seltene Krankheiten zum Thema. Einem Thema, das uns alle angeht. Die Präsenz an der Züspa macht es leicht, sich damit auseinanderzusetzen.»

Unternehmer unterstützen Kinder mit seltenen Krankheiten

Der Messestand des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten ist auch deshalb einzigartig, weil er komplett durch die grosszügige Unterstützung von Unternehmern finanziert wird und dafür keine Spendengelder verwendet werden. Als Gönner stellen verschiedene Schweizer Unternehmer etwa Preise für den grossen Duft-Wettbewerb oder das Glücksrad zur Verfügung oder verwöhnen die Messebesucher mit kulinarischen Köstlichkeiten. Die Raiffeisenbank sorgt für die Finanzierung der Produktion dieser einzigartigen Erlebniswelt. Für Dr. Pierin Vincenz, Vorsitzender der Geschäftsleitung der Raiffeisen, ist der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten denn auch eine Herzenssache: «Unternehmen stehen heute in der Pflicht, soziales Engagement zu zeigen und ihre Kontakte und Mittel für die Gesellschaft einzusetzen. Ich bin froh, dass die breite Bevölkerung mit dem Messestand an der Züspa auf die Schicksale der betroffenen Familien aufmerksam gemacht wird.»

Aufmerksamkeit erhält der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten auch dank den verschiedenen Publikationen im Vorfeld der Züspa. Sei es in der Züspa Zeitung mit einer Auflage von 300'000 Exemplaren oder auf den 70 Grossplakaten der Clear Channel, welche die Region Zürich schmücken werden. Zudem werden 50'000 Informationsflyer mit dem gesamten Unterhaltungsprogramm und Informationen zu den Aktivitäten des Fördervereins verteilt. Grosse Musiktheater-Weltpremiere

Bereits die Eröffnung des Messestandes am 26. September wartet mit einer Weltpremiere auf: Das Musiktheater «Froschkönig Fredi verzaubert Linas Welt» wird uraufgeführt. Als Ancilla Schmidhauser von Kindern mit seltenen Krankheiten und deren Herausforderungen gehört hat, griff sie sogleich zum Stift und schrieb eine herzergreifende Geschichte, die ein wichtiges Thema auf sympathische Art vermittelt. Die Geschichte handelt von Lina, einem kleinen Mädchen, das an einer seltenen Krankheit leidet. Sie liebt es, mit ihren Freunden herumzutoben und Spass zu haben, doch Lina ist oft einsam und traurig. Der Froschkönig Fredi, das Maskottchen des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, hilft ihr dabei die Freude wieder zu finden. Denn Lina ist etwas Besonderes! Die Geschichte soll Kinder und Erwachsene gleichermassen berühren, sensibilisieren und ihnen Lebensfreude vermitteln. Das 40-minütige Musiktheater wird während der Züspa acht Mal aufgeführt.

Für Regie und Choreografie zeichnet Bettina Kaegi verantwortlich. Die renommierte Regisseurin fing an diesem aussergewöhnlichen Projekt sofort Feuer und schuf gemeinsam mit zwei Kinderschauspielerinnen und einer Tänzerin eine Inszenierung, in der sich Schauspiel, Tanz und Musik zu einem aussergewöhnlichen Ganzen vermischen. Für die musikalische Begleitung konnten die jungen Musiktalente vom Förderverein YOUTH CLASSICS gewonnen werden, die bereits bei «Art on Ice» mit ihren feinfühligen Melodien der klassischen Musik für Begeisterungsstürme sorgten. Die Zusammenarbeit zwischen zwei Fördervereinen stellt dabei ein weiteres Novum dar. Remo Schällibaum, Präsident von YOUTH CLASSICS begründet den zukunftsweisenden Ansatz: «Genau wie wir setzt sich der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten für die Zukunft von Kindern und Jugendlichen ein - nicht nur mit Worten, sondern mit innovativen Ideen, die auch umgesetzt werden. Wenn wir die Stärken und Kompetenzen der beiden Vereine bündeln, können wir gemeinsam mehr erreichen. Und davon profitieren allen voran die Kinder und Jugendlichen.»

Abwechslungsreiches Unterhaltungsprogramm an 10 Tagen

Die Erlebniswelt soll für unterhaltsame Momente für betroffene und nicht betroffene Familien sorgen. Während die Erwachsenen spannende Vorträge zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» erleben, sorgen ein Kasperlitheater und Clown Jorge für heitere Momente bei den Kleinen. Die Wissenschaft spielerisch erleben können Kinder auch im Labor Technolino der Kindercity. Dort ist Nao, der clevere Roboter täglich zu Besuch. Er ist Teil des Projektes Avatar-Kids. Dieses wurde ins Leben gerufen, um kleine Langzeitpatienten trotz räumlicher Distanz mit ihrem gewohnten Umfeld zu verbinden. Nao ist etwa in der Schule anwesend und wird vom kleinen Patienten im Spital gesteuert. Dies fördert zugleich das Sozialverhalten aller Beteiligten und erleichtert dem Patienten den Umgang mit seinem Schicksal. Buchlesungen, Kindermärchen und musikalische Acts runden das bunte Unterhaltungsprogramm ab. Gewinne Europaflüge mit der SWISS

Für zusätzliche Abwechslung sorgen die verschiedenen Wettbewerbe am Messestand, bei denen es unter anderem zwei Europaflüge mit der SWISS zu gewinnen gibt. Während beim Duft-Wettbewerb die besten Spürnasen ausgezeichnet werden, entscheidet beim Foto-Voting die Facebook-Community darüber, welches Foto am originellsten ist. Für 5 Franken kann man zudem am Glücksrad drehen und unterstützt damit die gemeinnützigen Projekte des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Das Ziel des gemeinnützigen Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten ist es, allen Besuchern vom 26.09. bis 05.10.2014 abwechslungsreiche Momente in der grossen Erlebniswelt zu bieten und die 100'000 Besucher für Kinder mit seltenen Krankheiten zu sensibilisieren. All dies wäre nicht möglich ohne die Unterstützung verschiedener Partner, Gönner und Helfer. Sie alle zeigen ein Herz für Kinder mit seltenen Krankheiten!

Gemeinnütziger Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten In der Schweiz sind 350'000 Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen. Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten organisiert finanzielle Direkthilfe für Betroffene, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Plattformen, um Forschung und betroffene Familien miteinander zu vernetzen. Der Verein wurde Anfang 2014 durch Manuela Stier und Prof. Dr. med. Thierry Carrel gegründet, hat gemeinnützigen Charakter und verfolgt keinerlei Erwerbszwecke. Vorstand und Beirat arbeiten ehrenamtlich.

Informationen unter www.kmsk.ch

Bildmaterial Folgende Bilder stehen Ihnen unter http://www.kmsk.ch/Medien/Medienmitteilungen/ zum Download bereit.

Foto 1 Familienabenteuer Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten macht an der Züspa auf die Schicksale von Betroffenen aufmerksam © Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Foto 2 Musiktheater «Froschkönig Fredi verzaubert Linas Welt» Autorin und Erzählerin Ancilla Schmidhauser zusammen mit Froschkönig Fredi © Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Foto 3 Gemeinsam sind wir stärker! (v.l.n.r.) Remo Schällibaum, Präsident YOUTH CLASSICS, Manuela Stier, Initiantin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und Ancilla Schmidhauser, Autorin und Erzählerin des Musiktheaters zusammen mit Froschkönig Fredi © Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Foto 4 Messestand des Fördervereins 206m2 Erlebniswelt für Gross und Klein am Messestand des gemeinnützigen Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten © Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Kontakt Sie benötigen weitere Unterlagen, haben Fragen oder möchten ein Interview machen? Gerne gibt Ihnen Manuela Stier weitere Auskünfte! Bitte kontaktieren Sie uns:

Manuela Stier Initiantin

Grossächerstrasse 25 8104 Weiningen

T +41 44 752 52 50 M +41 79 414 22 77

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