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Zürcher Fachsymposium Palliative Care t

Ursula Klein Remane

Fachstelle Palliative Care

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Symposium

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Fallbeispiel

Frau Müller möchte sterben.

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Fragen

Zum Motiv: Was ist der Grund? Ist es wirklich das was sie möchte oder ist

es ein Hilferuf? Ist es wirklich IHR Wunsch?

Zum Verlauf: Was geschieht dann eigentlich, wie lange geht es bis zum

Tod?

Zur Betreuung: Was gehört zu einer professionellen Betreuung in dieser

Situation?

Zur Einordnung: Ist das ein Suizid? Was ist der Unterschied zum

assistierten Suizid mit einer Sterbehilfeorganisation?

Zur Ethik: Was ist das richtige Handeln?

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Fakten

Kaum wissenschaftliche Studien

Einzelfallberichte, Bücher, Artikel, Internetbeiträge

Wenig Fakten zum Verlauf bei FVNF

Wenig Aussagen zum Erleben der Sterbenden und Angehörigen

Wenig praktischer Erfahrungen

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Begrifflichkeiten

Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF)

Freiwilliger Verzicht auf Essen und Trinken

Terminales Fasten

Sterbefasten

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Definition: Was ist der FVNF?

Bewusste Handlung

Verzicht auf Nahrung

Restriktion der Flüssigkeitszufuhr

Selbständig durchführbar

Absicht: Herbeiführen eines vorzeitigen Todes

Ganzini et al. (2003), Ivanovic, Büche & Fringer (2014)

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Wie einen vorzeitigen Tod herbeiführen?

Tötung auf Verlangen / Euthanasie

Beihilfe zum Suizid / (Ärztlich) assistierter Suizid

Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF)

Therapieverzicht

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Motive

Meist mehrere Faktoren

Psychisch: Hoffnungslosigkeit, Angst, Autonomieverlust

Sozial: Gefühl zur Last zu fallen, soziale Isolation

Spirituell: Sinnlosigkeit, Bereit sein zum Sterben

Physisch: Schmerzen, Übelkeit, Atemnot

Monforte-Royo et al. (2011)

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VERLAUF

Sterbeprozess 1-3 Wochen

In den ersten Tagen reversibel

Hauptprobleme: Ausgetrocknete Schleimhäute, Durst, Delir

Seltener: Schmerzen, Schlaflosigkeit, Hunger

Langsame Bewusstseinstrübung bis tiefe Bewusstlosigkeit

Tod durch Rhythmusstörungen oder Komplikationen (Pneumonie…)

Berry (2009), Haller (2014) Schwarz (2007)

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Erleben der Sterbenden

Braucht Durchhaltevermögen.

«Ohne erkennbares Leiden eingeschlafen und verstorben».

Chabot und Walter (2011), Spittler (2005)

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Professionelle Betreuung: Vorbereitung

Gespräche mit allen Beteiligten

Vorbereitung der Angehörigen auf den Verlauf und ihre Rolle

Testament, Patientenverfügung

Trinkmenge reduzieren?

Zu Hause:

Planung der Betreuung (Pflegeaufwand vorausdenken)

Hilfsmittel und Material organisieren (Mundpflege ausprobieren)

Notfallplan, Telefonliste (24 h Erreichbarkeit)

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Professionelle Betreuung im Verlauf

Individuell!

Abschied gestalten

Fürsorge nicht mehr über Nahrung ausdrücken Vorlesen, Fussmassage

Flüssigkeitsaufnahme ca. 50 ml pro Tag

Durstgefühl: Mundpflege und -erfrischung

Ausgetrocknete Schleimhäute befeuchten

Darm entleeren

Wunsch nach Getränken nachkommen (Problem Delir)

Medikation täglich anpassen

Chabot & Walter (2011)

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EINORDNEN I

FVNF ist legal

Tatherrschaft liegt beim Sterbewilligen

Begleitende Fachpersonen leisten Sterbebegleitung

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EINORDNEN II

Für wen kommt FNVF in Frage?

Nicht tragbares Leiden

Gut informiert und Alternativen bekannt

Urteilsfähig

Entscheidung aus eigenem Willen

(Geringe Lebenserwartung)

Chabot & Walter 20011, Ivanovic, Büche & Fringer (2014), Terman (2008), Aebi-Müller 2015

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EINORDNEN III

FVNF

Suizid ------------------------------------------------------------------ Natürlicher Tod

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Einordnen IV

Unterschiede zum Assistierten Suizid

Reversibel

Sterbeverlauf wie beim natürlichen Tod

Wachstums- und Entwicklungsprozesse

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Konflikte

Gutes Tun:

Leben schützen ↔ Leiden lindern

Palliativ-

patient/in

Angehörige

Fachpersonen

Entscheidung und

Durchführung

FVNF

Unterstützung

Begleitung bei

FVNF?

FVNF = SUIZID?

Warten auf den Tod ↔

Kontrolle behalten, Leiden beenden

Autonomie ↔ Fürsorge

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Erleben der Angehörigen

Entscheidung mittragen oft schwierig

Widerstreitende Gefühle: Verständnis, Ablehnung, Schuld,

Überforderung, das nicht zu hause begleiten wollen

Gefühl versagt zu haben

Enttäuschung, Eigene Interesse

Rückzug

Trauerverläufe?

Chabot & Walter (2011), Terman (2008)

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Was bewegt die Fachleute?

Wann informieren?

Widerspruch zu eigenen Werten?

Eigene Haltung finden Begleiten oder Betreuung abgeben

Weniger emotionale Belastungen als bei Beihilfe zum Suizid (Oregon)

Nicht Teil der Entscheidung sein, aber unterstützen

Sterbeprozess wird als «gutes Sterben» beurteilt

Chabot & Goedhart (2009), Ganzini et.al (2003), Harvath et.al (2004, 2006)

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Fallbeispiel

Und Frau Müller?

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vvvv

Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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Liebe Frau Müller

Leider weiss man bisher sehr wenig darüber und alles, was ich Ihnen sage,

ist ein bisschen spekulativ. Wenn sie nicht mehr essen und trinken

würden, würden Sie in ein bis drei Wochen sterben, Sie würden also

vermutlich früher sterben, als wenn Sie weiter essen und trinken. Sie

hätten sicherlich Durst und wir würden versuchen, diesen durch

Mundpflege in Grenzen zu halten, aber es könnte ein paar Tage lang

hart sein. Sie könnten ihre Meinung aber auch wieder ändern und

dürften jederzeit wieder mit Essen und Trinken beginnen.

Sie hätten wahrscheinlich noch einige Tage Zeit, in denen Sie bei

Bewusstsein sind, die Sie mit ihrer Familie verbringen und Abschied

nehmen können. Es kann sein, dass Sie eine Phase der Verwirrtheit

erleben würden, bevor Sie nach vielleicht sieben bis zehn Tagen

langsam bewusstlos werden und dann in der Bewusstlosigkeit

versterben würden. Ich habe gehört, dass es in der Regel ein friedlicher

Tod ist.

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Ich fände es sehr wichtig, dass Sie mit ihren Kindern über Ihren Plan

sprechen und diese auch ihre Ängste oder Bedenken äussern dürfen.

Ihre Kinder könnten Sie besser begleiten und auch später besser an

Sie zurückdenken, wenn Sie alle gemeinsam zu einem Einverständnis

finden. Dafür braucht es jedoch mehrere Gespräche und ein bisschen

Zeit. Wir sind gerne bereit, Sie bei diesen Gesprächen zu unterstützen

oder diese zu leiten.