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Was ist Cystische Fibrose?Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist die häufigste Stoffwechselerkrankung in

Westeuropa. Es ist eine chronisch verlaufende, fortschreitende Erkrankung, welche nicht geheilt,

aber mit einer breiten Palette von Therapiemöglichkeiten behandelt werden kann. In der

Schweiz leben ungefähr 1000 CF-Betroffene. CF ist oft auf den ersten Blick von aussen nicht

sichtbar. Durch die vorliegenden Symptome und den täglichen zeitintensiven Therapieaufwand

bestimmt sie das Leben der Betroffenen trotzdem grundlegend.

Die SymptomeAlle Zellen des Körpers tauschen mit ihrer Umgebung unter anderem Wasser und Salz aus. Bei

CF-Betroffenen funktioniert dieser Austausch nicht korrekt. Dadurch bilden verschiedene

Drüsen und Zellen Sekrete und Flüssigkeiten, die entweder zu konzentriert oder zu zähflüssig

sind. Von dieser Störung sind vor allem die Lunge und der Verdauungstrakt betroffen. In der

Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten, Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen

führt. Im Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig in den Körper aufge-

nommen werden. Daraus entstehen Bauchschmerzen, Durchfall und fehlende Gewichtszunah-

me.

Und was tut die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose?Hilfe im Alltag

Mit unseren Leistungen versuchen wir, das Leben von Menschen mit Cystischer Fibrose zu

erleichtern. Unter anderem zählen dazu Beratungen von Sozialarbeitenden und Regionalgrup-

penleitern, hilfreiche Merkblätter mit Tipps für den Alltag, die Finanzierung von Forschungspro-

jekten sowie die Organisation von Anlässen für Erwachsene mit CF.

Zu all diesen Angeboten finden Sie hier weitere Informationen. Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

Geschäftsstelle Altenbergstrasse 29, Postfach 686 CH-3000 Bern 8 Tel. +41 31 313 88 45 Fax +41 31 313 88 99 www.cfch.ch [email protected]

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Was ist der Hintergrund des Projekts?Das Projekt von Luzern nach Freiburg zu wandern ist bereits 20 Jahre alt und eine Idee, welche

ich mit meinem Freund René Schmutz irgendwann mal verwirklichen wollte. Im Sommer 2013

habe ich die Hiobsbotschaft erhalten, dass René beinahe das Leben gelassen hat und dieser nun

mit einer Herzintoleranz dieses Projekt nicht mehr mit mir zusammen verfolgen kann. So wurde

diese Idee wieder konkret. Als ich dann selber 2014 mit persönlichen Schicksalsschlägen zu

kämpfen hatte und mein Leben neu organisieren wollte/musste, wurde mir klar was es heisst,

gesund zu sein.

Ich wollte das Projekt auch für René machen. So habe ich mich entschieden eine Wanderroute

zu erkunden, mit welcher ich innert nützlicher Zeit von Luzern nach Freiburg laufen kann.

Bei einer Internet Suchmaschine bin ich dann auf die Seite www.jakobsweg.ch gestossen. Diese

erklärt in allen detaillierten Schritten den Jakobsweg in der Schweiz. Mit dem Wissen über die

Übernachtungsmöglichkeiten habe ich mich hinter die Organisation gemacht.

Als ich am 21.Juli 2014 losmarschiert bin, hatte ich noch keine Ahnung was das Ganze mit mir

machen wird. Es hat mir auf dem Weg gezeigt, dass Gesundheit, Ruhe und Stresslosigkeit in

unserer Gesellschaft an Wichtigkeit verloren hat und ich dadurch voll dem Jakobsweg verfallen

war.

Meine Überzeugung stand nun fest. Ja ich will bis Santiago de Compostela in Spanien und

weiter bis ans Kap Finisterre ans so genannte „ Ende der Welt„ laufen.

Und was hat das ganze mit der Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) zu tun?Da meine Nichte Amira auch eine Betroffene der Stoffwechselkrankheit ist, habe ich mir

überlegt, wie sich das Projekt auch nützlich verbinden lassen kann.

Mit dem Jakobsweg möchte ich ebenfalls auf die Krankheit aufmerksam machen und auch von

Unterwegs Geld sammeln, welches vollumfänglich der Gesellschaft und im speziellen der

Forschung zu Gute kommen soll.

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Und wie soll das Projekt erfolgen?Da es mir leider beruflich nicht möglich ist, die Pilgerreise in einem Stück zu absolvieren, habe

ich mich entschieden, das ganze Projekt über die nächsten drei Jahre (2015 / 2016 / 2017) in

meinen Urlaubstagen zu verwirklichen.

Die detaillierte Reiseroute finden sie im Anhang.

Wie kann ich spenden?Es gibt verschieden Möglichkeiten zu spenden.

• Sie dürfen gerne einen Pauschalbetrag auf das speziell eingerichtete Konto bei der Freiburger

Kantonalbank einzahlen.

• Kaufen Sie Tagesetappen nach der im Anhang vermerkten Liste. Die Tagesetappen haben

nach Kilometer – bzw. Höhenunterschieden verschiedene Preiskategorien.

• Jeder geleistete Kilometer wird mit einem Wert beziffert. Die geleisteten Kilometer werden

nach dem Ende der jeweiligen Etappen abgerechnet.

Ich und all die CF-Betroffenen danken Ihnen bereits heute für Ihre Unterstützung.

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