Wer ist die dsai e. V.? -aktuell 630 betroffene Mitglieder ... · Ärztliche Praxis Pädiatrie ....

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. Wer Wer ist ist die die dsai dsai e. V.? e. V.? Gegründet Gegründet 1991 von 9 1991 von 9 engagierten engagierten Elternpaaren Elternpaaren -aktuell aktuell 630 630 betroffene betroffene Mitglieder Mitglieder bundesweit bundesweit aktiv aktiv Hauptsitz Hauptsitz in in Schnaitsee Schnaitsee 1 1 hauptamtliche hauptamtliche Stelle Stelle, 2 , 2 Teilzeitkraft Teilzeitkraft sowie sowie 2 2 Aushilfskräfte Aushilfskräfte Erste Erste Vorsitzende Vorsitzende: Gabriele : Gabriele Gründl Gründl

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

WerWer istist die die dsaidsai e. V.?e. V.?

GegründetGegründet 1991 von 9 1991 von 9 engagiertenengagierten ElternpaarenElternpaaren

--aktuellaktuell 630 630 betroffenebetroffene MitgliederMitglieder

bundesweitbundesweit aktivaktiv –– HauptsitzHauptsitz in in SchnaitseeSchnaitsee

1 1 hauptamtlichehauptamtliche StelleStelle, 2 , 2 TeilzeitkraftTeilzeitkraft sowiesowie 2 2 AushilfskräfteAushilfskräfte

ErsteErste VorsitzendeVorsitzende: Gabriele : Gabriele GründlGründl

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

stellvertretenderstellvertretender VorsitzenderVorsitzender Steffen BallSteffen Ball

--RegionalgruppenRegionalgruppen in Berlin, Düsseldorf, in Berlin, Düsseldorf,

Hannover, Leipzig, Frankfurt, Stuttgart,Hannover, Leipzig, Frankfurt, Stuttgart,

Kassel, Kassel, LahnLahn//SiegSieg, Heidelberg , Heidelberg

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Wer unterstützt uns?Wer unterstützt uns?

KrankenkassenKrankenkassen

StiftungenStiftungen

PharmaindustriePharmaindustrie

MitgliedschaftenMitgliedschaften

IPOPIIPOPI

EurordisEurordis

AchseAchse

KindernetzwerkKindernetzwerk

BAGBAG--SelbsthilfeverbandSelbsthilfeverband

FINDFIND--IDID

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Was ist unser Ziel?Was ist unser Ziel?

Verbesserung der LebensqualitätVerbesserung der Lebensqualität

durch:durch:

1.) Frühzeitige Diagnosestellung1.) Frühzeitige Diagnosestellung

2.) Adäquate Behandlung und Therapie2.) Adäquate Behandlung und Therapie

3.) Flächendeckende Versorgung der Patienten3.) Flächendeckende Versorgung der Patienten

4.) Informieren und Beraten4.) Informieren und Beraten

5.) Hilfestellung zur Bewältigung5.) Hilfestellung zur Bewältigung

6.) Öffentlichkeitsarbeit 6.) Öffentlichkeitsarbeit

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Schirmherr Andrè Sarrasani

Schirmherrin Michaela Schaffrath

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Patiententreffen:

Regionale Treffen 8-10 pro Jahr

Austauschwochenenden für erwachsene Patienten und

Familien jeweils 2 Veranstaltungen / Jahr

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

22 Jahre Engagement für Menschen mit angeborenen 22 Jahre Engagement für Menschen mit angeborenen

ImmundefektenImmundefekten

Die Öffentlichkeitsarbeit Die Öffentlichkeitsarbeit

der dsaider dsai

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Public Relations der dsai

(Presseagentur Ball:Com)

Werkzeuge

- Medienarbeit (Presse, TV, Radio, Web)

- Online-Kommunikation

- Lobbying (Politik-Kommunikation)

- Veranstaltungen

- Prominenter Botschafter

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Aufklärung über PID

Seit 2003 forcieren wir die

Öffentlichkeitsarbeit.

Durch konstante Aufklärungsarbeit

berichteten sowohl Print- und Onlinemedien

und Radiosender über angeborene

Immundefekte.

Bisher haben wir mehr als 1 Milliarde

Menschen erreicht.*

* Quellen: Medienbeobachtungsdienst / GfK / IVW

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Erfolg

Durch eine konsequente Regelkommunikation, durch gemeinsame Kampagnen von Kliniken, der Industrie, Ärzten, Organisationen und Patienten haben wir die

Diagnoserate in den vergangenen vier Jahren

mehr als verdreifacht!

Mindestens 3.000 Patienten mit angeborenem

Immundefekt werden heute therapiert.

(2006: 700 Patienten)

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Meilensteine

Subkutane Therapie

Politkampagne „Seltene Krankheiten – Gar nicht so

selten. Früherkennung rettet Leben und senkt Behandlungskosten“.

Format Kinderpressekonferenz

Galanacht der Stars

Zeitschrift „immun“

Comics / Bücher / Aufklärungsmaterial

Welt-Tage und Tage der Immunologie am 29. April

Spendercafés bundesweit

Schirmherr(in) und Botschafter(in): André Sarrasani, Michaela Schaffrath

Eigener Web-TV-Kanal: www.dsai.tv

Social media Portal PIDspace.de

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ACHSE

Besuch der Immundefekt-Ambulanz Dresden mit der Schirmherrin von ACHSE, Eva-Luise Köhler, und dem dsai-Schirmherrn André Sarrasani

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Berliner Signal

2 Veranstaltungen in Berlin zum Thema Seltene Krankheiten – Gar nicht so selten. Frühe Diagnose rettet Leben und senkt Behandlungskosten

Mit Prof. Karl Lauterbach, MdL und Emilia Müller (2006) sowie Helga Kühn-Mengel (2007)

Erfolg: Änderung § 116 b

Erfolg: Einreichung Unterlagen Neugeborenen-Screening

beim Gemeinsamen Bundesausschuss

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Kinderpressekonferenzen

Vier Kinderpressekonferenzen in

Nürnberg

Düsseldorf

München

Leipzig

Mit insgesamt mehr als

20 betroffenen Kindern und Jugendlichen

Immunologie-Experten aus der Region

Schirmherr André Sarrasani

sowie dem Europaabgeordneten Martin Kastler, Staatsminister Dr. Markus Söder (Bayern) und Staatsministerin Christine Clauß (Sachsen)

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Kinderpressekonferenz - Nürnberg

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Kinderpressekonferenz - Düsseldorf

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Kinderpressekonferenz - München

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Kinderpressekonferenz - Leipzig

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Schulveranstaltungen:

Gymnasiasten und Realschüler werden über das

Immunsystem aufgeklärt:

Leipzig, Düsseldorf, München, Berlin, Kassel

dsai stellt Comic kostenlos als Klassensatz

zur Verfügung

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Ärztefortbildungen bundesweit

München, Berlin, Leipzig, Stuttgart,

Kassel, Hamburg, Regensburg, Düsseldorf,

Würzburg, Münster

2008 178 Teilnehmer

2009 227 Teilnehmer

2010 423 Teilnehmer

2011 867 Teilnehmer

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Galanacht der Stars

Andrea Ballschuh Ralf Möller und Luca Moderator Jochen Bendel

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Tag der Immunologie

Die dsai initiiert zum Tag der Immunologie jährlich eine

Vielzahl von Informationsveranstaltungen,

Ärztefortbildungen, Symposien sowie Aufklärungsarbeit

zum Thema Angeborene Immundefekte

Bundesweit in:

Frankfurt, Düsseldorf, Hannover, Freiburg, Berlin, Hamburg, Stuttgart, Schnaitsee, München, Düsseldorf, Köln, Leipzig, Kassel u.v.m.

2007: Welt-Tag der Immunologie

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Tag der Immunologie

Expertenforum in Köln Aufgrund der Ärztefortbildung haben zwei Ärzte aus Köln und Bonn bei zwei

neuen Patienten einen Verdacht auf PID geäußert.

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Tag der Immunologie

Schulveranstaltungen, Spendercafé in Berlin,

Spendenübergabe in Stuttgart, Spendenübergabe in Dresden

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Berichte zum Tag der Immunologie

Testimonials

Das Beste für die Frau

Ratgeber aus ihrer Apotheke

Ärztezeitung

aerztezeitung.de

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Spendercafés

Veranstaltungen in

Frankfurt, Nürnberg, Bielefeld , Köln und Berlin

Motto: Plasmaspender sind Lebensretter

Spender treffen Betroffene

Ärzte berichten über Diagnose und Therapie

Patienten erzählen von ihrer Krankheit

Prominente Paten sorgen für Öffentlichkeit

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Comics auch als Hörspiele

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dsai.tv und PIDspace

Neu sind auch die Kommunikationsplattformen

www.dsai.tv und www.PIDspace.de.

Patienten bekommen auf der TV-Plattform die Möglichkeit,

ihren Leidensweg oder auch ihre erfolgreiche Therapie aus

ihrer ganz eigenen Sicht zu erzählen. Immunologie-

Experten sowie niedergelassene Ärzte können Lehrfilme

zum Thema einstellen.

Für die Kinder- und Jugendlichen hat die dsai die social

Communitiy www.PIDspace.de ins Leben gerufen. Diese

Seite ist aufgebaut wie Facebook und wer-kennt-wen.

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

dsai.tv und PIDspace

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Print- und Online

Ärztliche Praxis Pädiatrie

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Öffentlichkeitsarbeit 2011

Facebook dsai-Kampagne

Kinospot Angeborene

Immundefekte

Social-Spot zur Aufklärung, Sensibilisierung

Bundesweite Kino-Ausstrahlung

Immuncheck auf Homepage

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Fazit:

Die dsai hat das Krankheitsbild „angeborener Immundefekt“ transparenter gemacht!

Wir finden Gehör bei den Politikern!

Die Diagnoserate wurde um das 3-fache erhöht!

Jedoch die flächendeckende Versorgung der Patienten

fehlt (insbesondere für erwachsene Patienten)

dsai ist nicht nur Anlaufstelle für Patienten sondern

mittlerweile auch für Ärzte!

Wir lassen nichts unversucht um die Immundefekte

bekannter zu machen!

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

- Neugeborenen-PID-Screening (Sachsen + Bayern)

- Aufnahme in den gelben U-Untersuchungsheften

- Verbesserung der Therapiemöglichkeiten

Wünsche:

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Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.

Vision:

Wenn wir am Ziel unserer Arbeit angelangt sind, werden

die schnelle und korrekte Diagnose eines angeborenen

Immundefekts und dessen adäquate Behandlung in einer

gut erreichbaren Immundefektambulanz so selbst-

verständlich sein, wie es die Diagnose und Korrektur einer

Sehschwäche bereits heute sind!

Vielen Dank!