LUPUSLOG – Ihre Tagebuch-App LUPUSLOG – Votre application journal de bord

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Lupus und Berufsleben Lupus et vie professionnelle

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10. Mai 2019: Welt-Lupustag 10 mai 2019: Journée mondiale du lupus

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Wohlbefinden,Krankheit, gemeinsamentscheidenLe bien, la maladie chronique, la décision partagée 6

2/ 2019

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Im Durchschnitt vergehen vom Auf-treten der ersten Symptome bis zur Diagnose Lupus sechs Jahre. Das sind sechs Jahre zu viel. Während dieser Zeit kann die Krankheit bleibende Schäden anrichten.

Das muss sich ändern, denn viele Leben hängen davon ab!

Jeder Patient ist anders. Es gibt Patienten, deren Lupus die Nieren angreift, bei anderen sind die Gelenke betroffen und bei nochmals anderen die Haut. Bei vielen besteht sogar eine Kombination verschiedenster Schä-digungen und Symptome. Deshalb ist Lupus so schwer zu diagnostizieren, und deshalb beginnt die Behandlung oft viel zu spät.

Zudem sprechen Patienten sehr unterschiedlich auf Medikamente an. Es kann lange dauern, bis die geeignete Behandlung gefunden wird.

lupus suisse setzt sich dafür ein, Lupus bekannt zu machen, damit die Patienten ihre Symptome verstehen, damit die Ärzte daran denken, in diese Richtung zu suchen und damit sich dadurch die Zeit zwischen den ersten Anzeichen und der Diagnose verkürzt.

Die Redaktorin, Marie-Louise Hagen-Perrenoudmalou.hagen@lupus-suisse.ch

En moyenne, il faut six ans à partir des premiers symptômes avant que les malades n’obtiennent le dia­gnostic du lupus. C’est six ans de trop. Pendant ce temps, la maladie peut faire des dégâts irrémédiables.

Il faut que ça change, des vies en dépendent!

Chaque patient est différent. Il y a des patients dont le lupus affecte les reins, d’autres les articula­tions, et d’autres encore la peau. Et pour beaucoup, c’est une combi­naison de plusieurs atteintes et symptômes. C’est pourquoi le lupus est si difficile à diagnostiquer et donc la raison pour laquelle le traitement du lupus commence souvent beaucoup trop tard.

De surcroît, la réponse aux traitements varie extrêmement d’un malade à l’autre. Il faut donc par­ fois beaucoup de temps pour trouver le traitement idéal, capable d’éli­ miner ou au moins de minimiser les symptômes.

lupus suisse s’engage pour faire connaître le lupus, pour que les pa­tients comprennent leurs symptômes, pour que les généralistes pensent à investiguer dans cette direction et pour réduire la durée entre les premiers signes et le diagnostic.

La rédactrice, Marie­Louise Hagen­Perrenoudmalou.hagen@lupus­suisse.ch

Liebe Leserin, Lieber Leser

Chers lecteurs, Chères lectrices

impressum

ausgabe / édition 2/ 2019herausgeber / éditeur lupus suisse, Josefstrasse 92, 8005 ZürichTel. 044 487 40 67illustration cover / illustration couverture Oloid Concept nach einer Idee von Franziska Rettenmundadressänderungen / changements d’adresseinfo@lupus-suisse.chlektorat / lectorat Daniela Ashuba, Luzia Hungerbühlerredaktion / rédaction Marie-Louise Hagen-Perrenoudkonzeption / conception Oloid Conceptdruck / impression galledia agerscheint / parution 2 × Jahr / anauflage / tirage 1500 Ex.

hinweis zu inhalt und schreibweise Das von der Schweizerischen Lupus Erythema-todes Vereinigung herausgegebene Magazin «lupus» gilt ausschliesslich informativer Art. Es ersetzt in keiner Weise die Befunde eines qualif izierten Arztes. Wir möchten darauf hinweisen, dass die meisten unserer Artikel nicht von Fachpersonen verfasst werden. Um die Lesefreundlichkeit zu erhöhen, steht im Text nur «Patient» / «Patienten», «Arzt» / «Ärz-te». «Patientin» / «Patientinnen» sowie «Ärztin» / «Ärztinnen» ist / sind jedoch immer einge-schlossen.

remarque sur le contenu et la forme d’écriture Le magazine «lupus» est rédigé par l’Association Suisse du Lupus Érythémateux uniquement à titre informatif . I l ne remplace en aucun cas l ’avis médical d’une personne qualif iée. I l est important de signaler que la plupart des articles ne sont pas rédigés par des profes­sionnels. Pour faciliter la lecture, nous utilisons les expressions «patient» / «patients». Il est évident que le masculin inclut toujours aussi le féminin, «patiente» / «patientes».

Schweizerische Lupus VereinigungAssociation Suisse de LupusAssociazione Svizzera Lupus

Editorial & Impressum

Symptôme

Gesellschaft

Corps

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4 News & Tipps Nouvelles & Conseils

6 Schwerpunkt: Wohlbefinden, Krankheit, gemeinsam entscheiden Le bien, la maladie chronique, la décision partagée

11 Porträt: Lupus und Berufsleben Portrait: Lupus et vie professionnelle

13 Fragen an Prof. Stoll Questions au Prof. Stoll

14 Patientenbericht Témoignage de patients

15 Verein Association

16 Forschung Recherche

18 Agenda Calendrier

19 Nützliche Adressen Adresses utiles

www.lupus-suisse.ch

Weitere Infos zu «Lupus» D’autres informations sur le «Lupus»

InhaltSommaire

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• Passwort-Sperre, damit Ihre Daten geschützt bleiben

Tagebuchfunktion und Verlaufs-kurven: Durch die intuitive Nutzer-führung, einfache Symbole und klare Grafiken, lässt sich das Tagebuch leicht verwenden. Sie können Ihre per- sönlichen Symptome, über die Sie Tagebuch führen möchten oder die Sie mit Ihrem Arzt definiert haben, zusammenstellen. So erhalten Sie und Ihr Arzt einen klaren Überblick über gesundheitliche Veränderungen in Verbindung mit dem Allgemein-befinden.

LUPUSLOG est un journal qui vous aide à documenter vos symptômes individuellement à l’aide d’une échelle de points, de notes et de photos.

Les informations contenues dans votre journal constituent la base des discussions que vous aurez régu­lièrement avec votre médecin traitant. La tenue du journal a pour objectif de mieux comprendre la progression de votre maladie et de trouver, avec le médecin, de nouvelles façons de mieux contrôler le lupus.

LUPUSLOG offre les fonctions sui­vantes: • journal de vos symptômes, indivi­

duel et flexible, avec fonction pour photos et notes

• courbes de vos symptômes et de votre état général, qui documentent visuellement la maladie pour vous et votre médecin

• export PDF des entrées du journal afin de les envoyer par e­mail, p. ex. à votre médecin

• fonction de rappel pour les entrées: quotidien, hebdomadaire ou mensuel

• données météo: index UV et heures de soleil, importants pour la protec­tion quotidienne

• résumé personnalisé des traite­

Visuelle Dokumentation der Krankheitsaktivität für Sie und Ihren Arzt. Documentation visuelle de l’activité de la maladie pour vous et pour votre médecin.

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Das LUPUSLOG ist ein interaktives Symptome-Tagebuch für Patienten mit Systemischem Lupus erythe-matodes (SLE).

Die Dokumentation von Symptomen kann als wertvolle Gesprächsbasis für Ihren nächsten Arztbesuch dienen. LUPUSLOG hilft, den Verlauf der Krankheit besser zu verstehen und mit dem Arzt passende Behandlungen zu finden.

Das LUPUSLOG bietet folgende wich-tige Funktionen:

• Tagebuch-Funktion für Ihre Krank-heitssymptome, individuell und flexibel anpassbar, inkl. Foto- und Notizfunktion

• Verlaufskurven von Symptomen und Allgemeinbefinden, die Ihre Krank-heitsaktivität für Sie und Ihren Arzt visuell dokumentieren

• PDF-Export der Tagebuch-Einträge zum Versenden per E-Mail, z. B. an den Arzt

• Erinnerungsfunktion für Tagebuch-Einträge, täglich, wöchentlich oder monatlich

• Wetterdaten: u. a. UV-Index und Sonnenstunden, die für den tägli-chen UV-Schutz wichtig sind

• Individuell anpassbare Therapie-Übersicht: Alle Medikamente, die Ihr Arzt Ihnen verschrieben hat oder die Sie in Selbstmedikation einnehmen (immer den Arzt darü-ber informieren!)

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News & TippsNouvelles & Conseils

Ein einfaches Rezept, das Körper und Geist erwärmt

Den Kürbis halbieren, schälen und die Kerne entfernen. Die Kürbishälf-ten in Würfel schneiden. Eine Zwiebel hacken und in etwas Olivenöl mit einem Teelöffel Currypaste und einem Teelöffel Senfsamen anbraten. Kür-biswürfel hinzufügen und mit etwas Hühnerbrühe befeuchten. Danach etwa 30 Minuten lang köcheln lassen. Pürieren und mit Salz und Pfeffer würzen.

Une recette simple pour réchauffer le corps et l’esprit

Couper la courge en deux. Après l’avoir pelée, retirer les graines et découper la courge en cubes. Hâcher un oignon, puis le faire revenir dans un peu d’huile d’olive avec une cuillère à café de pâte de curry et une cuillère à café de graines de moutarde. Ra­jouter les cubes de courge et mouiller avec un peu de bouillon de poule. Laisser cuire environ 30 minutes. Mixer et a jouter du sel et du poivre.

Butternuss-Kürbispüree mit CurryPurée de courge Butternut au curry

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si vous avez des idées pour recevoir sans trop vous fatiguer, écrivez-moi:

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Nouvelle édition: Lupus érythémateux disséminé

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ments: tous les médicaments que votre médecin vous a prescrits ou que vous prenez en automédication (toujours en informer votre méde­cin!)

• mot de passe pour protéger vos données

Une navigation intuitive, des sym­boles simples et des graphiques clairs facilitent l’utilisation du journal. Vous pouvez enregistrer les symp­tômes que vous désirez consigner ou que vous avez définis avec votre médecin. Vous aurez ainsi, vous et votre médecin, un résumé clair et précis des fluctuations de votre santé et de votre état général.

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News & Tipps Nouvelles & Conseils

Körper

Qualité de vie

Verständnis

Société

text Prof. Samia A. Hurst, Bioethikerin, Direk-torin des Instituts für Biomedizinische Ethik, Medizinische Fakultät, Genf, im Rahmen der Konferenz vom 10. Mai im Unispital Lausanneübersetzung Daniela Ashubaillustration Oloid Concept nach einer Idee von Franziska Rettenmund

texte Prof. Samia A. Hurst, Bioéthicienne, directrice de l’Institut Ethique Histoire Huma nités, Faculté de médecine de Genève, dans le cadre de la conférence du 10 mai au CHUV de Lausannetraduction Daniela Ashubaillustration Oloid Concept d’après l’ idée de Franziska Rettenmund

Faire le bien, chercher à ce que nos actes aient les meilleures conséquen-ces possibles, est un des fondements de notre vie morale.

C’est l’un des socles de l’éthique biomédicale: le bien du patient vient avant. Il est donc normal que cette valeur soit également au centre des objectifs de la recherche en mé­decine, de l’évaluation de l’efficacité des interventions de la médecine, et des mesures de son efficience. En même temps, faire le bien est une valeur dont le contenu donne lieu à des désaccords. Que nécessite le bien d’un patient? Nous connaissons les risques qu’il y a à vouloir faire le bien d’une personne malgré elle, ceux du paternalisme médical. Le bien est important, mais il peut nous induire en erreur.

Zu den Grundlagen unseres moralischen Lebens gehört, Gutes zu tun und möglichst positive Auswirkungen unserer Handlungen zu erzielen.

Eines der Fundamente der biomedizinischen Ethik: Das Wohlbefinden des Patienten hat Vorrang. Es ist deshalb nicht verwunderlich, dass dieser Wert im Zentrum steht bei medizinischen Forschungszielen und der Evaluierung der Wirksamkeit medizinischer Handlungen sowie der Effizienz medizinischer Eingriffe. Es herrscht jedoch keine Einigkeit darüber, was Gutes tun wirklich bedeutet. Wie sieht das Gute aus, das der Patient braucht? Das Risiko solch guter Taten ist die uns bekannte medizinische Bevormundung. Gutes tun ist wichtig, kann aber irreführend sein.

Wohlbefinden, Krankheit, gemeinsam entscheiden Le bien, la maladie chro-nique, la décision partagée

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Schwerpunkt Thème principal

GeistVerständnis

Quel bien?

A la question «Quel est le bien?», plusieurs réponses sont possibles sous l’angle philosophique. Les trois principales sont l’hédonisme, la satisfaction des préférences et la liste objective. Bien sûr – car sans cela le débat serait clos – cha­cune de ces versions fait l’objet de critiques. Selon la ver­sion hédoniste, c’est le plaisir et l’absence de douleur qui est la mesure du bien: «La nature a placé l’humanité sous la gouvernance de deux maîtres souverains, la douleur et le plaisir. C’est à eux seuls de nous montrer ce que nous de­vrions faire». Mais les plaisirs et les peines n’ont­ils pas des valeurs différentes, indépendamment du degré de plaisir ou de peine qu’ils représentent? «Un être pourvu de facul­tés supérieures offre certainement à la souffrance plus de points vulnérables qu’un être de type inférieur». C’est éga­lement là une critique de la version selon laquelle le bien correspondrait simplement aux préférences de chacun: «Il vaut mieux», dit Mill, «être un homme insatisfait qu’un co­chon satisfait …»

Finalement, la version du bien comme liste objective tente de justifier une liste de biens «objectifs» censés l’être pour tous. Mais que c’est précisément un des points sur les­quels nous avons des avis fondés très différents.

Le plaisir et la douleur sont certainement pertinents à la question du bien. Se fonder uniquement sur nos préfé­rences est simpliste, mais les ignorer est également pro­blématique.

Quels biens?

Ces débats sont irrésolus, mais nous pouvons néanmoins retenir deux éléments importants. Le premier est que même en l’absence d’un accord complet sur le bien, nous sommes tout de même d’accord sur quelque chose. Si l’on compare des états de vie très écartés sur l’échelle du bien, nous tom­bons facilement d’accord sur lequel est meilleur ou pire. Par exemple, même si je ne sais pas qui vous êtes alors que j’écris ces lignes, je suis prête à parier beaucoup d’argent que vous préférez être dans un endroit confortable et sûr, plutôt que pris au milieu d’une guerre civile alors que ceux qui ont massacré votre famille sont à vos trousses pour vous achever. Nous ne sommes pas entièrement d’accord sur tout, certes, mais sur ce que nous voulons vraiment éviter, les désaccords disparaissent souvent. Nous sommes plus fa­cilement d’accord sur ce qu’il faut pour que nos vies soient juste assez bien et c’est sur ce qu’il faudrait pour faire plus et mieux que nos désaccords apparaissent.

Le deuxième élément important est qu’il est probable que le bien soit multiple. Que plutôt que de se demander «quel est le bien de cette personne?» nous ayons meilleur temps de nous demander «Quels sont les biens ouverts

Was ist das Gute?

Die Frage «Was ist das Gute?» kann, philosophisch gesehen, auf etliche Arten beantwortet werden. Die wichtigsten Kon-zepte sind der Hedonismus, die Befriedigung der Vorlieben und die objektive Liste. Natürlich ist jedes dieser Konzepte umstritten und gibt Anlass für Diskussionen. Der Hedo-nismus definiert das Gute durch das Streben nach Sinnes-lust und die Vermeidung von Schmerz: «Die Natur hat die Menschheit unter die Herrschaft zweier souveräner Gebieter – Leid und Freude – gestellt. Es ist an ihnen allein, aufzuzei-gen, was wir tun sollen, wie auch zu bestimmen, was wir tun werden.» (Jeremy Bentham, 1780). Aber haben Freude und Leid nicht verschiedene Werte, unabhängig vom Ausmass der Freude oder des Leids, die sie repräsentieren? «Jemand mit höheren geistigen Fähigkeiten ist wahrscheinlich an-fälliger für das Leiden als jemand mit niedrigeren Fähigkei-ten», sagte John Stuart Mill und kritisierte die Theorie, die behauptet, das Gute entspräche einfach den Vorlieben eines jeden. Mill meinte auch: «Es ist besser, ein unzufriedener Mensch zu sein als ein zufriedenes Schwein.»

Die objektive Liste versucht aufzuführen, was für alle «objektiv» gut sein soll. Aber gerade hier gehen die Meinun-gen weit auseinander.

Freude und Leid sind bestimmt relevant, wenn das Gute definiert wird. Alles ausschliesslich durch unsere Vorlieben zu begründen, wäre jedoch grob vereinfachend; sie zu igno-rieren wäre ebenfalls falsch.

Was ist ein gutes Leben?

Darüber gibt es endlose Debatten. Wir können immerhin zwei wichtige Komponenten in Betracht ziehen. Erstens: Obwohl man sich nicht einig ist, was ein gutes Leben ist, herrscht Übereinstimmung in Folgendem: Wenn wir auf ei-

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Schwerpunkt Thème principal

ner Befindlichkeits-Skala weit auseinander liegende Lebens-situationen vergleichen, sind wir uns einig darüber, welche besser und welche schlechter ist. Ich gebe Ihnen ein konkre-tes Beispiel: Obwohl ich Sie nicht kenne, würde ich mit Ihnen um eine grosse Summe wetten, dass Sie sich lieber an einem bequemen, sicheren Ort befinden als inmitten eines Bürger-krieges, wo diejenigen, die Ihre Familie umgebracht haben, auch Ihnen auf den Fersen sind. Wir sind uns gewiss nicht in allem einig; darüber, was wir wirklich vermeiden wollen, gibt es aber kaum Meinungsverschiedenheiten. Es herrscht eher Einigkeit darüber, was es braucht, damit unser Leben gera-de gut genug ist als darüber, was es für ein besseres Leben braucht und was dafür getan werden kann. Weiter: Ein gutes Leben ist wohl mannigfaltig. Anstatt zu fragen: «Was ist gut für diese Person?» sollte die Frage lauten: «Was würde dieser Person gut tun und was davon ist ihr am wichtigsten?» Es gibt etliche Listen, die definieren, welche Elemente das Wohlbe-finden, die Bedürfnisse, die Interessen oder die Rechte der Menschen ausmachen; vieles davon überschneidet sich. Die einflussreichste davon ist die Liste der Grundbefähigungen, die von der amerikanischen Philosophin Martha Nussbaum und vom indischen Wirtschaftsnobelpreisträger Amartya Sen erarbeitet wurde (Nussbaum, 2003):

1. Ein normal langes, lebenswertes Leben.2. Die körperliche Gesundheit, die Möglichkeit, sich zu

ernähren und eine Unterkunft zu haben.3. Die körperliche Integrität, die Möglichkeit, sich

frei zu bewegen und gegen Gewalt geschützt zu sein, sowie die Möglichkeit zur sexuellen Befriedigung und Reproduktion.

4. Wahrnehmung, Phantasie und freie Gedanken und die Möglichkeit, sich seiner intellektuellen Fähigkeiten in humaner Weise zu bedienen, gefördert durch eine ausreichende Bildung und geschützt durch das Recht auf Meinungsfreiheit und Religion.

5. Gefühle, das heisst die Möglichkeit, zu Dingen und Personen Beziehungen aufzubauen, zu lieben und zu trauern, zu wünschen, dankbar oder entrüstet zu sein.

6. Die praktische Vernunft oder die Fähigkeit, eine Auffassung des Guten und eine Gewissensfreiheit zu entwickeln, sowie das eigene Leben zu planen.

7. Die Zugehörigkeit, die Möglichkeit mit anderen und für andere zu leben, sich für seine Mitmenschen einzusetzen, sich in deren Lage zu versetzen, aber auch die sozialen Grundlagen, Selbstachtung und Schutz vor Diskriminierung und Erniedrigung.

8. Die Fähigkeit, mit anderen Gattungen, Tieren oder Pflanzen, und mit der Natur zu leben.

9. Spiel, Lachen und Vergnügen.10. Die Kontrolle über sein politisches und materielles

Umfeld.

à cette personne, et quels sont les plus importants parmi eux?». De multiples listes des composantes du bien humain, des besoins, des intérêts, ou des droits existent aujourd’hui, et elles recoupent évidemment beaucoup d’éléments simi­laires. Une des plus influentes, la liste des «capabilités» dé­veloppée par la philosophe américaine Martha Nussbaum et le prix Nobel d’économie indien Amartya Sen, formule la liste suivante (Nussbaum, 2003):

1. Une vie de longueur normale et de qualité suffisante2. La santé physique y compris la possibilité de se nourrir,

de s’abriter3. L’intégrité physique qui inclut la liberté de mouvement,

la sécurité contre la violence, la satisfaction sexuelle et la liberté reproductive

4. La perception, l’imagination, la pensée, la possibilité de faire usage de son esprit d’une manière pleinement humaine, cultivée par une éducation suffisante et protégée par la liberté d’expression et de religion.

5. Les émotions, la possibilité d’avoir des liens avec des choses et des personnes hors de soi, d’aimer et de regretter, de vouloir, d’être reconnaissant ou indigné.

6. La raison pratique, ou la capacité de former une conception du bien et de planifier sa vie, ce qui inclut la liberté de conscience.

7. L’affiliation, la possibilité de vivre avec et pour d’autres, de s’engager pour d’autres humains, de s’imaginer à leur place, mais aussi les bases sociales du respect de soi et la protection contre la discrimination et l’humiliation

8. La capacité à vivre avec d’autres espèces, animales ou végétales, et le monde de la nature.

9. Le jeu, rire et s’amuser10. Le contrôle sur son environnement politique et matériel.

Cette liste n’est pas proposée comme exhaustive, mais comme base de discussion. Et bien souvent, c’est lorsque des biens ne sont pas protégés que l’on s’aperçoit de leur existence. La philosophe belge Ingrid Robeyns, qui s’est penchée sur la question de la bonne vie pour les personnes vivant avec des troubles du spectre autistique, propose d’a jouter quatre composantes supplémentaires (Robeyns, 2016): le confort sensoriel, la communication, être compris, être aimé et recevoir de l’attention. Au cours d’une explo­ration de la vulnérabilité dans le grand âge, j’ai également proposé d’a jouter à ces listes le maintien de l’identité nar­rative, à savoir la capacité de faire ce travail souvent collec­tif de construction des histoires qui nous racontent et nous constituent (Lindemann, 2014).

Les composantes de la liste sont cependant moins importantes que l’idée de la liste elle­même. Car si notre bien est multiple, c’est donc que nous pouvons vivre des tensions entre différentes composantes de notre bien. Si nos

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Schwerpunkt Thème principal

SelbstständigkeitJoie de vivre

réponses sociales visent à soutenir les biens des personnes, alors les personnes dont les biens – ou les priorités – dif­fèrent se verront moins bien soutenues que les autres. Il en résulte deux sortes de torts, car si mon bien est moins pro­tégé que celui des autres, je commencerai par être moins bien protégée, mais en même temps je vais recevoir le message implicite que mon bien importe moins à mes sem­blables que le bien d’autres personnes. Cette double peine frappe quiconque ne correspond pas aux personnes les plus fréquentes, les plus visibles, celles que l’on a en tête lorsque nos institutions et nos organisations sociales sont créées et maintenues.

La décision partagée

Lors d’une décision clinique, le bien du patient qui doit être au centre est donc composé de parts multiples. Les pro­fessionnels de la santé connaissent certaines d’entre elles mieux que les patients, et les patients en connaissent cer­taines mieux que les professionnels. La décision partagée est donc non seulement plus respectueuse des personnes, elle est aussi souvent très concrètement meilleure. Dans le modèle classique, les patients amènent leurs expériences de la maladie, et leurs priorités biographiques. Qu’est­ce que je comprends de ma maladie? Qu’est­ce que je crains, quels sont mes soucis pour l’avenir? Quels sont mes espoirs et mes priorités? Que serais­je d’accord de sacrifier ou pas d’accord de sacrifier, pour avoir autre chose à la place? Ces questions, proposées par le chirurgien Atul Gawande, per­

Diese Liste ist nicht vollständig, ist aber eine gute Diskussi-onsgrundlage. Oft realisiert man erst, was ein gutes Leben ist, wenn es nicht mehr gewährleistet ist. Die belgische Phi-losophin Ingrid Robeyns hat das gute Leben von Personen mit einer Autismus-Spektrum-Störung untersucht und vor-geschlagen, folgende vier Punkte hinzuzufügen (Robeyns, 2016): Sensorieller Komfort; Kommunikation; Verständnis; Liebe und Aufmerksamkeit. Als ich die Verletzlichkeit von Personen in hohem Alter untersuchte, schlug ich vor, auch den Erhalt der erzählenden Identität hinzuzufügen. Es geht darum, Lebensgeschichten, die unsere Identität ausmachen, zu erarbeiten. Oft handelt es sich um kollektives Gedächtnis (Lindemann, 2014).

Die einzelnen Punkte dieser Liste sind jedoch weniger wichtig als die Idee einer solchen Liste an sich. Denn wenn das Wohlbefinden mannigfaltig ist, leben wir mit Spannun-gen zwischen den diversen Prioritäten unseres Wohlbefin-dens. Wenn die Gesellschaft gewisse Prioritäten unterstützt, werden Personen, deren Prioritäten für das eigene Wohlbe-finden davon abweichen, weniger unterstützt. Damit wird doppelt Unrecht getan: Wenn mein Wohlbefinden weniger geschützt ist als jenes der andern, bin ich erstens weniger geschützt und wird mir zweitens unterschwellig signalisiert, dass mein Wohlbefinden weniger wichtig ist. Diese zwei-fache Verfehlung trifft diejenigen, die in der Minderheit und wenig sichtbar sind, die bei der Gründung und Führung unserer sozialen Institutionen und Organisationen verges-sen gehen.

Die gemeinsam getroffene Entscheidung

Etliche Faktoren führen also zu einer Entscheidung, bei der das Wohlbefinden des Patienten im Zentrum stehen soll. Die medizinischen Fachkräfte kennen einige davon besser als Patienten und umgekehrt. Die gemeinsam getroffene Ent-scheidung ist gegenüber dem Patienten nicht nur respekt-voller, sondern sie ist meistens auch besser. Im klassischen Fall erläutert der Patient, wie er mit der Krankheit lebt und welches seine Prioritäten im Leben sind. Was weiss ich über meine Krankheit? Was macht mir Angst, welche Zukunfts-sorgen habe ich? Welche Hoffnungen und Prioritäten habe ich? Was wäre ich bereit, für etwas anderes aufzugeben oder, im Gegenteil, nicht aufzugeben? Diese vom Chirurgen Atul Gawande erarbeiteten Fragen erlauben es dem Patienten, seine eigenen Prioritäten besser zu verstehen und zu sortie-ren (Gawande, 2014). Die Fachleute tragen ihrerseits zur ge-meinsamen Entscheidung bei, indem sie ihre Sachkenntnis teilen, wie auch ihre Erfahrungen mit ähnlichen Fällen und wie diese verlaufen sind. Zu diesem Modell sollten zwei wei-tere Komponenten hinzugefügt werden. Die erste ist der Rat von Angehörigen, vor allem von betreuenden Angehörigen. Er ist sehr wichtig, wenn eruiert wird, was möglich und was

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Schwerpunkt Thème principal

Réponses

unmöglich ist bei einem Patienten, dessen Leben durch eine chronische Krankheit beeinträchtigt wird. Die zweite Kom-ponente sind die sogenannten «sozialen Prothesen». Diese Organisationen, die uns helfen, gemeinsam zu bewältigen, was wir alleine nicht schaffen. Wenn die Gesellschaft die chronische Krankheit nicht in Betracht zieht, kann dies zu Beeinträchtigungen der betroffenen Person im Alltag füh-ren. Man könnte meinen, es sei die Krankheit, die diese Be-einträchtigungen schafft, aber dem ist nicht immer so. Wenn ich die oberen Stockwerke im Aufzug nicht erreichen kann, weil ich im Rollstuhl sitze oder weil ich mich nicht schnell genug ausziehe, damit der Arzt die Konsultation in der vorge-sehenen Zeitspanne abschliessen kann, ist die Ursache nicht nur die Krankheit. Der Grund dafür ist, dass die im Aufzug installierten Knöpfe und die für eine «normale» Konsulta-tion festgelegte Zeit für andere Personen, aber nicht für mich konzipiert wurden. Oder, anders gesagt: Ein Teil meiner Ein-schränkungen entsteht durch Entscheidungen, die von mei-nen Mitmenschen anders hätten gefällt werden können.

Es genügt folglich nicht, bei chronischen Krankheiten nur die medizinischen Entscheidungen gemeinsam zu tref-fen. Gesellschaft und Politik müssen sich zusammen mit den Betroffenen mehr mit den Fragen rund um chronische Krankheiten auseinandersetzen. Die Zahl der Personen, die mit einer oder mehreren chronischen Krankheiten leben, steigt ständig, aber diese Erkenntnis lässt auf sich warten.

mettent aux patients de mieux comprendre, et de trier, leurs propres priorités (Gawande, 2014). Les professionnels, quant à eux, amènent dans la décision partagée leur expertise technique, et leur expérience d’autres cas et de comment ceux­ci se sont déroulés. A ce modèle il conviendrait cepen­dant d’a jouter deux composantes additionnelles. La pre­mière est l’apport des proches, en particulier des proches aidants. Leurs capacités vont former une part importante de ce qui est ou n’est pas possible lorsqu’une maladie chro­nique limite la vie du patient. La dernière est composée de ce que certains ont appelé nos «prothèses sociales»: ces or­ganisations qui nous permettent de faire ensemble ce que nous ne parvenons pas à faire seuls. Lorsqu’elles ne pré­voient pas le cas de la maladie chronique, elles vont avoir pour conséquence une limitation de la vie de la personne atteinte. On peut alors avoir l’impression que c’est la mala­die qui impose ces limites. Mais ce n’est pas toujours le cas. Si je suis incapable d’atteindre les étages élevés en ascen­seur parce que je suis en chaise roulante, ou si je n’arrive pas à me dévêtir assez rapidement pour que mon méde­cin puisse terminer la consultation dans le temps prévu, ce n’est pas seulement en raison d’une maladie qui limiterait mes aptitudes. C’est aussi parce que la hauteur des bou­tons de l’ascenseur et le temps prévu pour une consultation «ordinaire» ont été pensés avec en tête des personnes dif­férentes de moi. En d’autres termes, une part de ma limita­tion résulte de choix humains qui auraient aussi pu être faits autrement.

Ce contexte de la décision partagée dans les maladies chroniques illustre à quel point partager la décision dans la clinique est insuffisant. C’est dans le champs social et poli­tique que le partage des besoins et des particularités liées à la maladie chronique mériterait un partage plus grand. A l’heure où le nombre de personnes vivant avec une ou plu­sieurs maladies chroniques est en constante augmentation, cette prise de conscience tarde pourtant à venir.

referenzen / références

Gawande A., Being mortal – Medicine and what matters in the end. Metropolitan books; 2014

Hurst SA., Vulnerability in old age: the fragility of inappropriately protected interests. In / Dans Schweda M., Aging and human nature. Sous Presse.

Lindemann H., Holding and Letting Go: the Social Practice of Personal Identity. Oxford, New York: Oxford University Press. 2014

Nussbaum M., Capabilities as fundamental entitlements: sen and social justice. Feminist economics 2003; 9:2–3, 33–59

Robeyns I., Conceptualising well-being for autistic persons. Journal of Medical Ethics. 2016;42:383-90

mehr infos / plus d’informations

www.bioethica-forum.ch/docs/13_2/06_ Hurst-f_ch.pdf

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Schwerpunkt Thème principal

Anlässlich des Welt-Lupus-Tages hat Angela über ihren Alltag mit Lupus gesprochen. Ihre Präsentation fand viel Bewunderung.

Warst du bereits bei deinem jetzigen Arbeitgeber ange-stellt, als die Diagnose gestellt wurde, oder musstest du eine neue Stelle finden?Ich arbeitete bereits beim aktuellen Arbeitgeber.

Weiss dein Arbeitgeber von deiner Krankheit?Ja, ich habe ihn sofort informiert.

Wie hat er reagiert?Ich bat um ein Gespräch mit meinem Chef und dessen Vorgesetzten. Sie waren von meiner Offenheit überrascht, schätzten sie aber und fragten als erstes: Können Sie noch arbeiten? Dann besprachen wir, was ich noch tun konnte und was nicht mehr.

Zeigen sie Verständnis, wenn du krank oder nicht zu hundert Prozent einsatzfähig bist?

Lors de la journée internationale du lupus, Angela a expliqué comment elle vit avec son lupus. Sa présentation a suscité beaucoup d’admiration.

Tu travaillais déjà chez ton employeur actuel quand tu as eu le diagnostic ou tu as dû trouver du travail après? Je travaillais déjà au même endroit que maintenant.

Ton employeur est au courant de ta maladie? Oui, je l’ai tout de suite informé.

Comment a-t-il réagi? J’avais demandé un entretien avec mon chef et mon em­ployeur. Leur première question était: Pouvez­vous encore travailler? Ma franchise les a beaucoup étonnés et ils ont apprécié. Nous avons ensuite discuté de ce que je pouvais faire et de ce que je ne pouvais plus faire.

Sont-ils compréhensifs quand tu es malade ou quand tu n’es pas efficace à cent pour cent?

Lupus und Berufsleben Lupus et vie professionnelleinterview / interview Marie-Louise Hagen-Perrenoud übersetzung / traduction Daniela Ashubafotos / photos Angela

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1 Die Angst vor einer Entlassung begleitet mich ständig. La peur d’être renvoyée est toujours là. 2 Zwei bis drei Mal pro Woche treibe ich Sport. Je fais du sport 2 à 3 fois par semaine.3 Ich profitiere von diesen Momenten, in denen man sich um mich kümmert, um mich zu erholen. Je profite de ces moments où l’on s’occupe de moi pour me reposer.

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PorträtPortrait

Ja, sie tun alles, damit ich meine Behandlungen wahr-nehmen kann. Sie wissen, dass ich nicht schummle. Wie viele andere Lupus-Betroffene arbeite ich, auch wenn ich stark erkältet bin oder Rückenschmerzen habe. Die Angst vor einer Entlassung begleitet mich ständig, trotz gutem Willen und Verständnis seitens meines Arbeitgebers.

Hattest du lange Krankheitsabsenzen?Am Anfang, ja. Ich war zehn Tage im Spital und acht Monate in Rekonvaleszenz. Ich wog nur noch 36 Kilo, und alle Haare waren mir ausgefallen.

Arbeitest du Vollzeit?Damals arbeitete ich nur vormittags. Aber seit der Trennung von meinem Mann muss ich Vollzeit arbeiten. Die Unterstüt-zungsanfragen wären beschwerlicher gewesen als zu arbeiten.

Leidest du nicht an chronischer Müdigkeit?Doch, selbstverständlich.

Die Behandlungen und die Arzttermine brauchen viel Zeit. Bringst du alles unter einen Hut: deine Arbeit, die Kinder, deine Krankheit und die Behandlungen?Meine Behandlungen finden in der Mittagspause statt. Ich erhole mich in der Zeit, in der man sich um mich kümmert, mache ein Nickerchen oder esse etwas. Danach kehre ich an die Arbeit zurück. So verliere ich nicht zu viel Zeit.

Passiert es dir, dass du am Arbeitsplatz völlig erschöpft bist, nicht arbeiten kannst?Ja, klar, aber ich kämpfe dagegen an. Irgendwie geht’s immer.

Wissen deine Kollegen auch Bescheid?Ja.

Zeigen sie Verständnis?Anfangs ja, jetzt nicht mehr.

Ist ihnen nicht bewusst, wie schwierig es ist, mit Lupus zu arbeiten?Nein. Sie sehen, dass ich Sport treibe und lächle; also bin ich nicht krank. Sie haben keine Ahnung davon, wie viele Medikamente ich brauche, um alles zu schaffen.

Verlierst du nie den Mut?Ich musste lange an mir arbeiten; das hilft mir heute sehr. Ich rate übrigens allen Betroffenen, sich professionelle Hilfe zu suchen, selbst wenn man nicht deprimiert ist. Es hilft, besser mit der Krankheit zu leben.

Hast du Zeit für ein aktives Sozialleben?Ja, ich gehe mit Freunden aus und beteilige mich an den Aktivitäten in meinem Dorf.

Oui, ils font tout pour que je puisse suivre mes traitements. Ils savent que je ne triche pas. Comme beaucoup de lupiques, je vais travailler même si j’ai un gros rhume ou mal au dos. La peur d’être renvoyée est toujours là, malgré la compréhension de mon employeur.

Tu as eu de longs arrêts maladies? Au début, oui. J’ai fait 10 jours d’hôpital et 8 mois de convalescence. Je ne pesais plus que 36 kilos et j’avais perdu tous mes cheveux.

Tu travailles à temps complet?A l’époque je ne travaillais que le matin, mais je me suis séparée de mon mari et j’ai dû me mettre à temps complet. Les demandes d’aides auraient été plus pénibles que de travailler.

Tu ne souffres pas de fatigue chronique?Si, bien sûr.

Les traitements et les visites médicales demandent du temps. Comment arrives-tu à tout gérer: ton travail, tes enfants, ta maladie et tes traitements? Je fais mes traitements pendant la pause de midi et profite de ces moments où l’on s’occupe de moi pour me reposer. Je mange, je fais la sieste, puis je retourne travailler. Ainsi, je ne perds pas trop de temps.

Il t’arrive d’être au travail et de te trouver complète-ment épuisée, incapable de travailler? Oui, bien sûr, mais je lutte. J’y arrive toujours.

Tes collègues sont aussi au courant? Oui.

Montrent-ils de la compréhension? Au début oui, maintenant plus.

Ils ne réalisent pas à quel point c’est difficile de travailler avec un lupus? Non. Pour eux, je fais du sport et je souris, donc je ne suis pas malade. Ils n’ont aucune idée de tous les médicaments que je prends pour arriver à faire tout cela.

Tu n’es jamais découragée?J’ai fait un grand travail psychologique et ça m’aide beau­coup. D’ailleurs, je conseille cela à tous les lupiques. Même si l’on n’est pas déprimé, on apprend à mieux vivre malgré la maladie.

Trouves-tu le temps d’avoir une vie sociale?Oui, je sors avec des amis et je participe activement à la vie de mon village.

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Porträt Portrait

Bei mir wurden SP 100 festgestellt. Hat es mit dem Lupus zu tun?

Für die Beantwortung dieser Frage wäre es hilfreich, mehr über den Kon-text der / des Fragesteller(in) zu wissen, z. B. ob er / sie an einem SLE oder an einer andern Krankheit leidet.

Grundsätzlich gilt es zu bedenken, dass Antikörper in der Diagnose-stellung helfen können. Man beachte aber, dass Antikörper bei der Diag- nosestellung des SLE oder der Abschät- zung des Risikos eines bestimmten Organbefalles nur ein Mosaiksteinchen sind und nicht überbewertet werden dürfen. Antikörper gegen SP-100 sind gerichtet gegen ein lösliches Zell-kernprotein von einem Gewicht von 100 Kilo-Dalton. Antikörper gegen SP-100 werden in der Immunfluores- zenz als multiple Punkte (Multiple nuclear dots = MND) im Zellkern sicht-

bar. Bei SLE-Patienten haben sie – gemäss unserem heutigen Wissen – wahrscheinlich keinen diagnos-tischen Wert, sie kommen nur selten vor, nämlich bei etwa 2 % der Betrof -fenen. In ähnlich geringer Häufigkeit finden sie sich bei der Systemischen Sklerose, beim Sjögren Syndrom oder einer Polyarthritis (bei bis 5 %). Noch seltener treten SP-100-Antikörper bei Blut- oder Lungenkrankheiten auf. Einen klaren Stellenwert jedoch haben die SP-100-Antikörper bei der Diagno-se der Primär biliären Zirrhose (PBC), einer autoimmunen Lebererkrankung, wo sie bei circa 20 % der Patienten nachgewiesen werden. Sind sie positiv, haben sie eine hohe Aussagekraft und sind insbesondere diagnostisch hilfreich, wenn andere auf die PBC hinweisende Antikörper negativ sind (die antimitochondrialen Antikörper).

Prof. Dr. med. Thomas Stoll

J’ai des anticorps anti-SP-100. Y a-t-il une relation avec mon lupus?

Pour la réponse, il serait utile d’en savoir plus sur la personne, p. ex. si elle a un LES ou une autre maladie.

En principe, les anticorps aident à poser le diagnostic. Il convient toutefois de noter qu’ils représentent seulement une petite pièce de la mosaïque dans le diagnostic du LES ou dans l’évaluation du risque de l’atteinte d’un organe spécifique. Il ne faut donc pas les surestimer. Les anticorps anti­SP­100 sont dirigés contre une protéine cellulaire soluble de 100 kilodalton. Ils sont visibles en immunofluorescence sous forme de multiples points (Multiple nuclear dots = MND) dans le noyau de la cellule. Selon les connaissances actuelles, ils n’ont probablement pas de valeur diagnostique chez les malades du lupus où ils sont rarement présents (dans env. 2 % des cas). On les trouve avec une étendue de

Fragen an Prof. StollQuestions au Prof. Stollmed@lupus-suisse.ch

prévalence similaire lors de sclérose systémique, de syndrome de Sjögren ou d’une polyarthrite (jusqu’à 5 %). Lors de maladies du sang ou des pou­mons, ils sont encore plus rares. Les anticorps anti­SP­100 sont cependant une indication valable pour diag­nostiquer la cirrhose biliaire primitive (PBC), une maladie auto­immune du foie, où ils sont présents chez environ 20 % des patients. S’ils sont positifs, ils sont particulièrement prédictifs et, en particulier, utiles au point de vue diagnostic si d’autres anticorps indiquant un CBP sont négatifs (les anticorps antimitocondriaux).

Prof. Dr méd. Thomas Stoll

Prof. Dr. med. Thomas Stoll ist Facharzt für Rheumatologie FMH (Praxis Buchsbaum, Schaffhausen) und Berater von lupus suisse.Prof. Dr méd. Thomas Stoll est spécialiste FMH en rhumatologie (Cabinet médical Buchsbaum, Schaffhouse) et médecin-conseil de lupus suisse.

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Fragen & Antworten Questions & réponses

wurde geschätzt. Nach zwei Jahren schloss ich das Handelsdiplom ab und wurde von worktrain angestellt, obwohl meine Gesundheit sich noch verschlechtert hatte. Ich war überall dabei, sei es an Teamsitzungen, an Besprechungen der Fälle mit einem Psychiater oder bei der Auswahl einer Lehrtochter. Ich hatte meine Arbeit und mein Pflichtenheft, wie jeder ande- re im Team. Zuerst leitete ich den kleinen Geschenkeladen. Später, als ich nicht mehr gut laufen und stehen konnte, durfte ich im Büro arbeiten. Ich machte Abrechnungen, Zeiterfas-sungen etc. Aber meine Aufgabe war es vor allem, den Praktikanten die Abläufe im Büro, am PC oder im Laden beizubringen.

Als ich noch den kleinen Laden leitete, war ich einmal über längere Zeit krank. Trotzdem lief alles perfekt. Nicht nur die Praktikanten waren stolz, sondern auch ich. Das Selbstver-trauen, das ich gewonnen hatte, konnte ich also auch weitergeben. Auch wenn es Praktikanten gibt, die viel Anleitung brauchen, können sie bei einer guten, angepassten Einführung sehr selb-ständig werden. Es gab für mich nichts Schöneres, als wenn abends die Kasse stimmte, der Laden abgeschlos-sen war und mir die Praktikanten Schuhe und Mantel brachten. (Es hat sich so ergeben, denn so konnten sie schneller in den Feierabend).

Oft bildeten sich kleine Teams, die sich untereinander halfen. Wenn man sich gegenseitig respek-tiert und schätzt, dann findet man einen Weg zum Abbau von sicht baren und unsichtbaren Barrieren! Ob gesund oder krank, jeder hat seine Stärken und Schwächen.

Travailler sans barrières avec une maladie rhumatismale

Qu’est­ce qui fait «un employeur idéal» et que signifie travailler sans barrières? Lupique depuis plus de 20 ans, je me déplace avec un déam­

Barrierefrei arbeiten mit einer rheumatischen Erkrankung

Was ist der «ideale Arbeitgeber» und was heisst eigentlich barrierefrei arbeiten? Ich habe seit über 20 Jahren Lupus und gehe am Rollator; ein Lift ist also absolut notwendig. Meistens sind die Barrieren jedoch unsichtbar!

Fünf Jahre lang war ich in einem Büro angestellt. Nach dem Konkurs des Betriebes war mir klar, dass ich mit meinem Lupus kaum eine neue

Stelle finden würde und meldete mich bei der Invalidenversicherung (IV). Damals galt bereits der Grundsatz «Umschulung vor Rente».

Der Verein worktrain in Basel vermittelt Arbeitsplätze für arbeitslose und vermindert leistungsfähige Men-schen. Der ganze Bürobetrieb wird von Praktikanten und einem Betreu-ungsteam geführt.

Ich war ursprünglich selbst mal Praktikantin und habe dort eine Be-rufsabklärung absolviert. Ich war lang-samer als die Gesunden, ausserdem fehlte ich oft. Mit einem sogenannten Soziallohn konnte ich ein selbstän-diges Leben führen. Ich war voll im Team integriert und meine Meinung

Meistens sind die Barrieren unsichtbar. Souvent, les barrières sont invisibles.

Mein idealer Arbeitgeber Mon employeur idéal

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text / texte Monika Schütze übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen-Perrenoud

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PatientenberichteTémoignages de patients

Welt-Lupustag 2019Journée mondiale du lupus 2019

Zum Welt-Lupustag am 10. Mai 2019 fand im Universitätsspital Lausanne eine interessante Konferenz mit regem Gedankenaustausch statt.

Nach einer Einführung des früheren Präsidenten von lupus suisse, Max Hagen, hielten Ärzte und andere Redner, die das Krankheitsbild Lupus besonders gut kennen, Vorträge:

• Prof. Carlo Chizzolini: Vorsitz (Vormittag)

• Prof. Uyen Huynh Do: Diagnose des SLE: klinische und biologische Marker

• Dr. Camillo Ribi: Lupus Kohorten-studie Schweiz: Wie kann die Lebensqualität der Betroffenen verbessert werden?

• Prof. Samia Hurst: Das Wohlergehen des Patienten und die gemeinsam getroffene Entscheidung

• Dr. Camillo Ribi: Vorsitz (Nachmittag)

• Angela Schollerer: Arbeit und Krank - heit, meine Erfahrungen

• Clara Balerna: Erforschung subjek-tiver Erfahrungen von SLE-Betrof-fenen

• Runder Tisch: Dr. Denis Comte / Dr. Diana Dan / Prof. Carlo Chizzolini

• SLE und Behandlungen: Überblick über die von Patienten angewende-ten Behandlungen

Im Publikum sassen nicht nur Betroffene, sondern auch Fachleute. Es bot sich die Gelegenheit, Lupus-Spezialisten zu treffen und mit ihnen in einer entspannten Atmosphäre und ohne Zeitdruck zu sprechen. Wir danken allen Rednern für das Inter-esse an unserer Krankheit und für die Zeit, die sie sich für uns genommen haben. Dieser Austausch war für Fach-leute und Betroffene sehr bereichernd.

Cette journée du 10 mai 2019 a été marquée par une confé-rence et des échanges intéres-sants au CHUV de Lausanne.

Après l’introduction de l’ancien pré­sident de lupus suisse, Max Hagen, des médecins et autres intervenants connaissant particulièrement bien cette maladie ont participé à cette conférence: • Prof. Carlo Chizzolini: Présidence

(matin) • Prof. Uyen Huynh Do: Comment

diagnostiquer le LES: clinique et marqueurs biologiques

• Dr Camillo Ribi: La cohorte Suisse sur le LES: Comment améliorer la qualité de vie de la personne atteinte de lupus

• Prof. Samia Hurst: Le bien du patient chronique et la décision partagée

• Dr Camillo Ribi: Présidence (après­midi)

• Angela Schollerer: Travail et mala­die, mon expérience

• Clara Balerna: Exploration de l’expérience subjective des per­sonnes atteintes de LES

• Table ronde: Dr Denis Comte / Dre Diana Dan / Prof. Carlo Chizzolini

• Le LES et ses traitements: Tour d’horizon des traitements utilisés par les patients

Le public était constitué non seule­ment de lupiques mais également de professionnels. C’était une occasion de rencontrer des spécialistes du lupus et de parler avec eux dans un cadre détendu, sans être pressé par le temps. Nous remercions tous les intervenants pour l’intérêt qu’ils portent à notre ma­ladie et pour le temps qu’ils ont passé avec nous. Ces moments ont été très enrichissants, aussi bien pour les professionnels que pour les malades.

bulateur. L’ascenseur m’est indispen­sable. Mais la plupart du temps, les barrières sont invisibles!

Pendant cinq ans, j’ai été em­ployée dans un bureau. Lorsque l’entreprise a fait faillite, je savais que mon lupus ne me permettrait pas de retrouver un nouvel emploi. Je me suis donc inscrite à l’assurance­ invalidité (AI). Le principe était déjà «la réorientation prime la rente».

L’association worktrain à Bâle aide les chômeurs et les personnes en situation de handicap à trouver des places de travail. L’administration est gérée par des stagiaires et une équipe d’encadrement.

Au début, j’étais moi­même stagiaire et j’y ai fait une orientation professionnelle. Après deux ans, j’ai obtenu mon diplôme de commerce et j’ai été engagée par worktrain, bien que ma santé se fût encore détériorée. Je n’étais pas rapide et, en plus, je manquais souvent. J’avais un salaire social qui me permettait de vivre dignement. J’étais bien intégrée dans l’équipe et mon opinion était appré­ciée. Je participais à tout: aux séances de travail, aux discussions avec un psychiatre sur les différents cas ou lors du choix d’une apprentie. Comme tous les membres de l’équipe, j’avais un cahier des charges. Au début, j’étais responsable de la petite boutique cadeaux. Plus tard, quand la marche et la station debout sont devenus difficiles, j’ai travaillé au bureau. Je m’occupais des décomptes, des relevés du temps de travail, etc. Mais avant tout, j’enseignais aux stagiaires à effectuer les activités au bureau et au magasin et à utiliser l’ordinateur.

Une fois, j’ai été longtemps malade. Malgré mon absence, le travail était bien fait. Il n’y avait pas que les stagiaires qui étaient fiers! J’avais su leur transmettre la confiance en moi que j’avais acquise. Quelques sta­giaires ont besoin d’un appui soutenu, mais avec une bonne introduction

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VereinAssociation

text / texte Sylvia Gäumann übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen

Sowohl Ärzte als auch Patienten würden einen Fragebogen zur Vorbereitung auf eine Untersu-chung begrüssen. Les médecins comme les pati-ents apprécieraient un questionnaire à remplir pour préparer la consultation.

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Update über Integrate-StudieUpdate concernant l’étude Integrate

Integrate ist ein europäisches Forschungsprojekt, das von Wissen-schaftlern der Universitäten Pisa und Düsseldorf durchgeführt und von der EU mitfinanziert wird.

Die Studie zielt darauf ab, die Kom-munikation zwischen Patienten und Ärzten zu verbessern sowie eine Strategie für die Überwachung und Behandlung von chronischen Krank-heiten zu erarbeiten.

Über 750 Personen haben an der Studie teilgenommen. Zwanzig von ihnen mit unterschiedlichen Arten von Lupus wurden eingeladen, an einem Workshop teilzunehmen. Sie bespra-chen die Ergebnisse der Studie und wählten Themen aus, die an einem zweiten Workshop von Lupus-Betrof-fenen und Spezialisten, Hausärzten, Pflegenden und pflegenden Angehöri-gen weiter vertieft wurden.

Drei Dinge, die Patienten sich von Ärzten wünschen:

• Mehr Zeit für persönliche Gesprä-che: Über Lebensstil, Interessen, Arbeit, Familienplanung, Schwan-gerschaft, Verhütung, Fatigue, Schmerzen etc.

• Vertrauen: Die Ärzte glauben, was die Betroffenen ihnen sagen. Beim gleichen Arzt bleiben können. Gegenseitiger Respekt und genü-gend Informationen über Behand-lungsmethoden.

• Kommunikation zwischen den ver-schiedenen Ärzten: Ein Arzt sollte die Oberaufsicht haben. Alle Arztbe-richte werden in einem Patienten-dossier vereint, in das die Patienten Einsicht haben.

Drei Dinge, die Ärzte sich von den Patienten wünschen:

• Ehrlichkeit und Vertrauen: Die Patienten sind ehrlich darüber, ob sie die verschriebene Medikation einhalten und was sie über die Behandlung denken. Sie vertrauen ihrem Arzt.

• Fragebogen, den Patienten vor der Untersuchung ausfüllen. Das würden auch die Patienten begrüssen.

• Gut informierte Patienten, die sich aktiv an ihrer Behandlung beteiligen.

Integrate est un projet d’étude européen mené par des scienti-fiques des universités de Pise et de Düsseldorf, avec la participa-tion financière de l’UE.

L’objectif est d’améliorer la commu ­ ni cation entre les patients et les médecins et de mettre au point une stratégie permettant d’améliorer le suivi et les traitements.

Plus de 750 personnes ont pris part à l’étude. Vingt participants avec différents types de lupus ont été invités à un atelier. Ils ont discuté les résultats de l’étude et ont choisi des thèmes qui ont été approfon­ dis lors d’un deuxième atelier avec des spécialistes du lupus, des généralistes, des soignants et des proches aidants.

Trois choses que les patients deman­dent aux médecins • Plus de temps pour les questions

personnelles: qualité de vie, intérêts, travail, planning familial, grossesse, contraception, fatigue, douleurs, etc.

• Confiance: croire ses patients; possi bilité de rester chez le même médecin; respect mutuel et infor­

mation suffisante sur les traite­ments.

• Communication entre les différents médecins: un médecin devrait avoir la supervision. Tous les rap­ports médicaux sont réunis dans un seul dossier que le patient peut consulter.

Trois choses que les médecins demandent aux patients • Sincérité et confiance: le médecin

veut savoir si le patient observe la médication prescrite et ce qu’il pense du traitement. Le patient a confiance en son médecin.

• Questionnaire: à remplir par le patient avant la consultation. Cela serait également apprécié par le patient.

• Patient bien informé qui participe activement aux traitements.

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ForschungRecherche

Globale Umfrage: Menschen mit LupusSondage global: malades du lupus

Die psychologischen Auswirkungen von Lupus stehen den körperlichen in nichts nach.

Die World Lupus Federation führte im April 2019 eine Umfrage über klinische Studien sowie psychologi-sche Auswirkungen von Lupus durch. Es nahmen rund 4500 Betroffene aus 96 Ländern teil. Die Ergebnisse wurden am Welt Lupus Tag im Mai publiziert.

Die Umfrage zeigt, dass die psy-chologischen Auswirkungen von Lupus den körperlichen Komplikationen in nichts nachstehen. Sechs von zehn Teilnehmenden sagen, die Erkrankung habe einen weitreichenden Einfluss auf ihr emotionales und mentales Wohl- befinden. Ein Drittel der Befragten gibt an, Lupus beeinträchtige ihr Wohl-befinden zumindest in gewisser Weise. Rund 70 % der Befragten attestieren ihrem Arzt ein gutes oder immerhin moderates Verständnis für die emo-tionalen Auswirkungen der Krankheit. Fast neun von zehn Befragten sind an einer Selbsthilfegruppe interessiert, die sich auf das emotionale und men-tale Wohlbefinden konzentriert.

Derzeit befinden sich weltweit rund 40 Behandlungsmethoden gegen Lupus in Entwicklungs- und Test-phasen. Dafür braucht es Patienten, die an klinischen Studien teilnehmen. Gemäss der Umfrage zeigen drei von vier Umfrageteilnehmenden Interesse, an einer Studie teilzunehmen. 80 % von ihnen wurden jedoch noch nie von ihrem Arzt gefragt, ob sie interessiert wären. Von den Patienten, die bereits an klinischen Studien teilgenommen haben, sind 63 % weiterhin sehr interessiert. Die Bereitschaft wäre also

Selbsthilfegruppen, die das emotionale Wohlbefinden thematisieren, sind gefragt. Des groupes d’entraide thématisant l ’état émotionel sont très utiles.

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vorhanden, aber es scheint an Infor-mationen über die Studien zu fehlen.

Les répercussions psycholo-giques du lupus ne sont en aucun cas inférieures aux complications physiques.

En avril 2019, la Fédération mondiale du lupus a effectué un sondage sur les études cliniques ainsi que sur les répercussions psychologiques du lupus. 4500 malades de 96 pays y ont participé. Les résultats ont été publiés en mai, lors de la journée mondiale du lupus.

Ce sondage a montré que les répercussions psychologiques du lupus ne sont en aucun cas inférieures aux complications physiques. Six sur dix participants déclarent que la maladie a une grande influence sur leur état émotionnel et mental. Un tiers estime que le lupus affecte leur bien­être au moins sur certains aspects. Environ

70 % considèrent que la compré­hension de leur médecin est bonne ou du moins modérée. Presque neuf personnes interrogées sur dix se disent intéressées par un groupe de soutien visant à améliorer leur bien­être émotionnel et mental.

Mondialement, environ quarante traitements sont actuellement en cours de développement ou en phase de test. Il faut pour cela des patients prêts à participer aux études cli­niques. Le sondage montre que trois personnes sur quatre sont intéres­sées à participer à une étude. 80 % d’entre elles n’ont cependant jamais été approchées par leur médecin à ce sujet. 63 % des patients ayant déjà participé à une étude clinique se déclarent prêts à le refaire. Il est donc impératif de mieux informer sur les essais en cours.

text / texte Sylvia Gäumann übersetzung / traduction Marie-Louise Hagen

mehr infos / plus d’informations

www.worldlupusday.org

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ForschungRecherche

Für jede Veranstaltung von lupus suisse erhaltenMitglieder eine persönliche Einladung mit detaillierten Angaben über Ort, Zeit, definitive Themen, Referenten usw.Pour chaque événement de lupus suisse,les membres recevront une invitation avec lieu, heure, thèmes définiti fs, inter-venants etc.

veranstaltungen von lupus suisseévénements de lupus suisse

Generalversammlung / Assemblée générale28. März 2020 / 28 mars 2020Josefstrasse 92, 8005 Zürich (nahe Hauptbahn-hof / près de la gare principale). Anmeldung: www.lupus-suisse.ch

Vorträge zum Weltlupustag09. Mai 2020Am Samstag 09. Mai 2020 werden etliche Lu-pusspezialisten anlässlich des Weltlupustages (10.05.) Vorträge über verschiedene Lupus-Themen im UniversitätsSpital Zürich anbieten.Auskunft: www.lupus-suisse.ch > Kontaktlupus suisse

Workshop 1 Frühjahr 2020 (Termin noch nicht bestimmt)UniversitätsSpital Zürich, Dr. U. Steiner, Dr. M. Räber, Dr. O. MatthesBeschränkte TeilnehmerzahlAuskunft: www.lupus-suisse.ch > Kontaktlupus suisse

Workshop 2Herbst 2020 (Termin noch nicht bestimmt)Immunologie Zentrum, Zürich, Dr. Th. Hauser und weitere ÄrzteBeschränkte TeilnehmerzahlAuskunft: www.lupus-suisse.ch > Kontaktlupus suisse

Merken Sie sich diese Daten!Veuillezprendre notede ces dates!

Schreib wettbewerbConcours d’écriture

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personnalisée, ils peuvent trouver leur autonomie. Quel plaisir quand, le soir, les comptes de la caisse étaient corrects, la boutique fermée et que les stagiaires m’apportaient mes chaus­sures et mon manteau. (Ils le faisaient pour pouvoir partir plus vite!)

Edgar Stene Preis 2020 zum Thema«Von einer rheumatischen oder muskuloskelettalen Erkrankung (MSE) betroffen – Wie mir meine Freiwilligenarbeit hilft»

1. Preis: EUR 1000, Teilnahme am EULAR Kongress in Frankfurt (03.– 06. Juni 2020), inkl. Reise- und Übernachtungskosten 2. Preis: EUR 7003. Preis: EUR 300

Teilnahme ab 18 Jahren.Senden Sie uns Ihren Text à max. zwei A4-Seiten (Arial, 12 Punkt, Word Dokument, kein pdf) an:

Birte Glüsing, PARE Project ManagerSeestrasse 240, 8802 KilchbergE-Mail: birte.gluesing@eular.orgEinsendeschluss:Dienstag, 31. Dezember 2019

mehr infos

www.eular.org/pare_stene_prize.cfm

Prix Edgar Stene 2020 sur lethème «Atteinte d’une maladie rhumatismale ou musculosque-lettique – comment mon travail bénévole me profite».

1er prix: EUR 1000, participation au Congrès annuel de l’organisation EULAR à Frankfurt (03 à 06 juin 2020), comprenant les frais de déplacement et d’hébergement 2e prix: EUR 7003e prix: EUR 300

Participation dès 18 ans. Envoyez­nous votre texte (maximum deux pages format A4,police Arial 12, document Word, pas de pdf), à:

Birte Glüsing, PARE Project ManagerSeestrasse 240, 8802 KilchbergE­mail: birte.gluesing@eular.org Date limite d’envoi:Mardi 31 décembre 2019

plus d’informations

www.eular.org/pare_stene_prize.cfm

Souvent, des petites équipes se formaient pour s’entraider. Lorsqu’on se respecte et s’apprécie les uns les autres, on arrive à éliminer les barrières visibles et invisibles! Malade ou pas, chacun a ses forces et ses faiblesses.

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Agenda Calendrier

lupus suisse

Die Schweizerische Lupus Erythematodes Vereini-gung (SLEV) ist eine Patientenorganisation mit Selbsthilfecharakter und besteht als gemeinnützi-ger Verein im Sinne von Art. 6O ff ZGB.L’Association Suisse du Lupus Érythémateux (ASLE) est une organisation de patients à caractère d’entraide d’util i té publique selon l’art. 60 ff du code civil.

Sitz der Vereinigung / Siège de l’associationlupus suisseJosefstrasse 92, 8005 Zürich

organisationorganisation

Präsident / PrésidentVakant / vacant

Finanzen / FinancesMax HagenIm Weizenacker 228305 Dietlikon 044 833 09 97max.hagen@lupus-suisse.ch

Administration & Adressmutationen /Administration et mutation d’adresseslupus suisseJosefstrasse 92, 8005 Zürich044 487 40 67info@lupus-suisse.ch

Internationale Kontaktperson & Aktuarin /Contact international & rédactrice des procès-verbauxSylvia Gäumann sylvia.gaeumann@lupus-suisse.ch

Ärztenetzwerk & Arztvorträge /Réseau de médecins & conférenceRebecca Zuberrebecca.zuber@lupus-suisse.ch

Workshops / AteliersBruno Schleissbruno.schleiss@lupus-suisse.ch

Beisitzerin / AssistanteEleonora Quadrieleonora.quadri@lupus-suisse.ch

Magazin «lupus» / Magazine «lupus»Marie-Louise Hagen-PerrenoudIm Weizenacker 22, 8305 Dietlikon044 833 09 97malou.hagen@lupus-suisse.ch

Diverses / diversVerena FischerMoosgasse 9, 5617 Tennwil056 667 17 24verena.fischer@lupus-suisse.ch

regionalgruppengroupes régionaux

Wenn Sie Zeit und Lust haben, sich mit Lupus-patienten in Ihrer Region zu treffen, melden Sie sich bitte bei den entsprechenden regionalen Kontaktpersonen. Si vous désirez rencontrer des personnes lupiques dans votre région, adressez-vous à la responsable de groupe près de chez vous.

Regionalgruppe AargauKontakt: Gabriela Quidort, 076 371 23 74gabriela.quidort@lupus-suisse.chRG-Treffen im Gasthaus Felsgarten,5113 HolderbankTermine bei der Regionalleiterin nachfragen.

Regionalgruppe BernKontakt: Karin Zbinden-Kaufmann, 033 722 14 68 kzbinden@bluewin.ch Ort: Selbsthilfe Bern, Bollwerk 41, 3011 BernEckhaus, Eingang um die Ecke, 3. StockTermine bei der Regionalleiterin nachfragen.

Regionalgruppe Biel / SolothurnKontakt: Virginia Hostettler, 032 365 44 47oderCarmelina Maltauro, 079 774 71 55Termine bei den Kontaktpersonen nachfragen.

Groupe régional GenèveContact: Monika Storni, 078 949 05 57 monika.storni@lupus-suisse.ch Pour les dates et l ieu se renseigner auprès de la responsable.

Regionalgruppe GraubündenKontakt: Iris Zwahlen, 081 284 80 03iris.zwahlen@lupus-suisse.ch1 × monatlich in ChurTermine / Örtlichkeiten bei derRegionalleitung nachfragen.

Groupe régional LausanneContact: Corinne Bovet, 021 802 62 45 corinne.bovet@lupus-suisse.chouAngela Schollerer, 076 426 07 00angela.schollerer@lupus-suisse.ch

Nehmen Sie Kontakt aufPrenez contactavec nous

Lieu de rencontre: Bénévolat Vaud,Avenue Louis-Ruchonnet 1, 1003 Lausanne:Dimanches (14 –16 h), Pour les dates se renseigner auprès des responsables.

Regionalgruppe ZürichKontakt: Waltraud Marek, 044 300 67 63waltraud.marek@lupus-suisse.chJeweils Samstag ab 10.30 bis ca. 12.30 Uhr im Hotel Restaurant Landhus (salle bleue), Katzenbachstr. 10, 8052 Zürich-Seebachzum Erfahrungs- und Gedankenaustausch (auf Wunsch mit anschliessendem Mittagessen) Termine bei der Regionalleiterin nachfragen.

kontaktstellencontacts

Kontakt Ostschweiz / Contact Suisse orientaleRita Breu 071 722 63 84retorita@gmail.com

Kontakt Westschweiz / Contact Suisse romandeMarie-Louise Hagen-Perrenoud 044 833 09 97malou.hagen@lupus-suisse.ch

Kontakt Italienische Schweiz / Contatto Svizzera italianaDonatella Lemma 076 481 21 98, donafarmacia@hotmail.com

keine gruppe in ihrer region?aucun groupe dans votre region?

Gibt es in Ihrer Region noch keine Lupus-Patienten gruppe? Sie können jederzeit eine eigene Gruppe gründen. Wir unterstützen Sie gerne! Melden Sie sich bei:

Marie-Louise Hagen-PerrenoudIm Weizenacker 22 8305 Dietlikon044 833 09 97malou.hagen@lupus-suisse.ch Si aucun groupe n’existe dans votre région, vous pouvez en fonder un. Nous vous aiderons dans cette démarche. Veuillez contacter:

Marie-Louise Hagen-PerrenoudIm Weizenacker 22 8305 Dietlikon044 833 09 97malou.hagen@lupus-suisse.ch

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Nützliche AdressenAdresses utiles

Kanton ZürichLotteriefonds

ab

Lotteriefonds Kanton Solothurn

Wir helfen Menschen mit Lupus!Danke für Ihre Unterstützung!Nous aidons les malades du lupus! Merci pour votre soutien! Postkonto / Compte postal 85-7180-3PostFinance AG, 3030 BernIBAN CH09 0900 0000 8500 7180 3zugunsten von / En faveur de Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung, 8005 ZürichKontakt / Contact max.hagen@lupus-suisse.chwww.lupus-suisse.ch

Wir bedanken uns bei den folgenden Firmen / Institutionen, welche das Magazin «lupus» und /oder unsere Pro-jekte durch finanzielle Beiträge unterstützen:

Nous remercions les entreprises / insti -tutions suivantes pour leur participation au financement du magazine «lupus» et / ou de nos projets:

Schweizerische Lupus VereinigungAssociation Suisse de LupusAssociazione Svizzera Lupus