Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und ... · und Rückblick Paralympics Rio 2016 •...

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-KOMPASSZeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.

4|2016 Dezember

Lesen Siein dieser Ausgabe u.a.:• So etwas gibt es nur alle 50 Jahre - Jubiläumsfeier am 24.09. in Essen• Erste Hindernisläuferin mit Rollstuhl und Rückblick Paralympics Rio 2016• Recht: PSG II, medizinische Fußpflege bei Spina bifida, Behindertentestament• ASBH-Reisen im Sommer 2017• Medizinische Versorgung Erwachsener – Projektabschluss und MZEB in Mainz• Trauer betrifft uns alle• ASBH-Kongress am 05./06.05.2017 in Hannover

Ich sehn‘ mich so nach einem Land

der Ruhe und Geborgenheit

Ich glaub‘, ich hab‘s einmal gekannt,

als ich den Sternenhimmel weit

und klar vor meinen Augen sah,

unendlich großes Weltenall.

Und etwas dann mit mir geschah:

Ich ahnte, spürte auf einmal,

daß alles: Sterne, Berg und Tal,

ob ferne Länder, fremdes Volk,

sei es der Mond, sei‘s Sonnnenstrahl,

daß Regen, Schnee und jede Wolk,

daß all das in mir drin ich find,

verkleinert, einmalig und schön

Ich muß gar nicht zu jedem hin,

ich spür das Schwingen, spür die Tön‘

ein‘s jeden Dinges, nah und fern,

wenn ich mich öffne und werd‘ still

in Ehrfurcht vor dem großen Herrn,

der all dies schuf und halten will.

Ich glaube, daß war der Moment,

den sicher jeder von euch kennt,

in dem der Mensch zur Lieb‘ bereit:

Ich glaub, da ist Weihnachten nicht weit!

Hermann Hesse

Weihnachten

Die ASBH wünscht ein besinnliches und friedvolles Weihnachtsfest

mit schönen Stunden und erholsamen Feiertagen.

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Editorial

für die ASBH neigt sich ein einzigartiges, besonderes Jahr dem Ende zu.Wir durften uns in diesem Jahr in die Reihe der Ü50er einreihen. Kaum eine Selbsthilfegruppe oder -Verein, der schon so lange aktiv ist.Neben der „Aktion Mensch“, der „Lebens-hilfe Bayern“ und „Die Lotsen e.V.“ rei-hen wir uns in eine Riege bekannter Vereine und Institutionen ein.50 Jahre… DAS ist unbegreiflich. Vor allem wenn man den Rückblick durch fünf Jahrzehnte wagt. Die kleine ASBH, die damals noch „Schmerzens-kind“ hieß, und schon mit dem Namen begreiflich machte, worauf sich Eltern eines Kindes mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus einstellen konnten.Vor noch nicht langer Zeit verhieß die Diagnose Spina bifida und/oder Hydro-cephalus ein kurzes und schmerzer-fülltes Leben. Die Eltern wurden durch die Monate und Jahre gekennzeich-net, konnten kaum Hoffnung auf ein erfülltes, aktives Leben ihrer Kinder haben.Doch nicht nur die ASBH hat sich im Laufe von fünf Jahrzehnten gewandelt, in der Medizin wurde geforscht, die Gesellschaft hat sich gegenüber dem Thema „Behinderung“ geöffnet – es war und ist ein weiter Weg.Heute darf ein mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus geborenes Kind auf eine selbstbestimmte Zukunft hoffen. Inklu-sion, Integration und Selbstbestimmung sind heutzutage keine Fremdworte mehr, auch wenn die Umsetzung an einigen Stellen noch nicht einwandfrei klappt.

Inhalt

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer der ASBH, VON UNS• ASBH Mitgliederversammlung . . . 04• 50 Jahre ASBH – Jubiläumsfeier . . 05• Ehre wem Ehre gebührt . . . . . . . . 08• Klaus Seidenstücker ist Ehrenvorsitzender der ASBH . . . . . 09• 50 Jahre ASBH und 38 Jahre mit Katja . . . . . . . . . . . . . . 10• 3. Hydrocephalus und Spina bifida kongress. . . . . . . . . . . . 12• ASBH-Schulung 2017. . . . . . . . . . . 13

FÜR ALLE• Trauer betrifft uns alle. . . . . . . . . . 14• Grundwissen Epilepsien im Kindes- und Jugendalter . . . . . 16

REISE SOMMER 2017• Freizeit, Reisen, Selbständigkeit . . 17 • Jugendreise nach Hamburg. . . . . . 18 • Urlaub ohne Grenzen. . . . . . . . . . . 18

SOZIALES• Rund um’s Autofahren . . . . . . . . . . . . . 19• Neue Frühchenhotline . . . . . . . . . . . . . 19

Recht• Der Erbfall - Behindertentestament . 20• Leserbrief zum BTHG . . . . . . . . . . . 20• Erfolgreicher Abschluss einer Verbandsklage . . . . . . . . . . . . 21• Multimediaratgeber der ASBH . . . 22

VOM FACH• Urlogisches Lexikon Spina bifida . . .23• Projektabschluss. . . . . . . . . . . . . . . . . . .24• Medizinisches Behandlungszentrum für Erwachsene . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27

ÜBER HC• Netzwerk Hc . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28• Facebookgruppe Netzwerk Hydrocephalus . . . . . . . . 29

UNSERE PARTNER• REHACARE 2016 . . . . . . . . . . . . . . . 30 • Kontinenz-Seminar. . . . . . . . . . . . . 32 • Der-Querschnitt.de. . . . . . . . . . . . . 32

NEUE MEDIEN• Tochter verklagt Eltern wegen Facebookfotos . . . . . . . . . . 33

IN BEWEGUNG• Mit dem Rollstuhl über Stock und Stein – und Wände! . . . . . . . 34• Paralympics 2016 in Rio . . . . . . . . 35

RUBRIKEN• Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29• Aus den Regionen. . . . . . . . . . . . . . 36• Termine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41• Ansprechpartner . . . . . . . . . . . . . . . 44• Marktplatz. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

Titelbild:• Unser Titel zeigt den wohl feierlichsten Moment der Jubi-läumsveranstaltung zum 50-jährigen Bestehen der ASBH am 24.09.2016 in Essen. Die Vorsitzende Anne Göring über-reicht dem ehemaligen Vorsitzenden Klaus Seidenstücker die Urkunde zur Ernennung zum zweiten Ehrenvorsitzenden der ASBH e. V. Siehe auch Beitrag Seite 9.

Dieser Ausgabe liegt der ASBH-Jahreskalender mit den Veranstaltungen 2017 bei, ein Überwei-sungsträger für Spenden und die Festschrift zum 50-jährigen Vereinsjubiläum. Die Anzeige von Teleflex Medical auf der letzten Innenseite ist mit einer Antwortpostkarte versehen.

Bildnachweis:• ASBH e.V. und ASBH-Selbsthilfe gGmbH sowie die Autorinnen und Autoren. Wir danken für die zur Verfügung gestellten Bilder.

Titelbild:• Unser Titel zeigt den wohl feierlichsten Moment der Jubi-läumsveranstaltung zum 50-jährigen Bestehen der ASBH am 24.09.2016 in Essen. Die Vorsitzende Anne Göring über-reicht dem ehemaligen Vorsitzenden Klaus Seidenstücker die Urkunde zur Ernennung zum zweiten Ehrenvorsitzenden der ASBH e. V. Siehe auch Beitrag Seite 9.

Dieser Ausgabe liegt der ASBH-Jahreskalender mit den Veranstaltungen 2017 bei, ein Überwei-sungsträger für Spenden und die Festschrift zum 50-jährigen Vereinsjubiläum. Die Anzeige von Teleflex Medical auf der letzten Innenseite ist mit einer Antwortpostkarte versehen.

Bildnachweis:• ASBH e.V. und ASBH-Selbsthilfe gGmbH sowie die Autorinnen und Autoren.

Wir danken für die zur Verfügung gestellten Bilder.

Ein selbstbestimmtes, erfüllendes und langes Leben, inmitten der „gesunden Gesellschaft“ ist ein hohes Ziel, auch heute noch… Aber die ASBH wird auch weiterhin daran arbeiten. Und wenn wir in den nächsten 50 Jahren auch weiterhin so tolle, aktive und kreative Mitglieder haben, wie in den letzten 50 – wird die-ses Ziel bestimmt realistisch sein.Und so freuen wir uns heute schon auf das 100-jährige Jubiläum!

Kein Weg ist lang, mit einem Freund an deiner SeiteJapanisches Sprichwort

Um Ihnen die Wartezeit bis zum näch-sten Jubiläum etwas zu verkürzen, haben wir Ihnen unsere Festschrift beigelegt. Wir hoffen, sie bereitet Ihnen genauso viel Freude wie der Jubilarin und lässt Sie auch heute schon dem nächsten Jubiläum entgegenfiebern!

Anne GöringVorsitzende ASBH e. V.

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Nachwahl im BundesvorstandHenriette Wojciechowski war im Bundesvorstand kooptiertes Mit-glied. Sie wurde von der Mitglie-derversammlung als Protokollführe-rin in den Bundesvorstand gewählt. Herzlichen Glückwunsch und will-kommen!

SatzungsänderungenDie im ASBH-Kompass 2/2016 ver-öffentlichten Satzungsänderungs-anträge wurden in allen Punkten beschlossen. Intensiv diskutiert wur-den ergänzende Anträge des ASBH Landesverbandes Brandenburg e. V. vom 02.09.2016 zu Regelungen für eingetragene Vereine in der ASBH und Weiterleitung von Mitgliedsbei-trägen an die regionale Struktur. Die Anträge wurden abgelehnt.Der Bundesvorstand bekam für 2017 den Auftrag, einige formale Sat-zungsänderungen aufzunehmen und nach Streichung von § 11 (Vertreter-versammlung) eine andere Struktur zu verankern, die gewährleistet, dass es mindestens einmal pro Jahr Kon-ferenzen oder Veranstaltungen gibt, auf denen sich die Selbsthilfegrup-pen, Landesverbände und eingetra-genen Vereine austauschen und ihre Anliegen einbringen können.

BeitragsordnungDie Mitgliederversammlung legt sat-zungsgemäß die Jahresbeiträge des Vereins fest, und diese Beschlüsse wurden nun in einer Beitragsordnung zusammengefasst. Hierbei wurde diskutiert und beschlossen, dass Kin-der bei Familienmitgliedschaften nur bis 18 Jahre eingeschlossen sind. Ab 18 sind sie erwachsen und können (sollen) selber Mitglied werden. Für

ihre Eltern bleiben sie zwar lebens-lang das Kind, aber für die ASBH sind sie selbständig. Dieser Aspekt war den Teilnehmern wichtig, um die Selbstbestimmung ernst zu nehmen und in der Vereinsstruktur zu leben.

Die reduzierten Beiträge wurden bereits von früheren Versammlungen beschlossen, um gerade Erwachse-nen, die durch geringe Verdienst-möglichkeiten infolge ihrer Behin-derung nur über geringes Einkom-men verfügen, die Mitgliedschaft zu ermöglichen.

Mitgliedsbeiträge ASBH e. V.(1) Der Regelbeitrag beträgt 70 EUR

pro Jahr. Er gilt für Einzelper-sonen und Familien. Kinder unter 18 Jahren sind in der Familien-mitgliedschaft eingeschlossen.

Ermäßigte Beiträge für Personen/Haushalte mit geringem Einkommen:(2) Monatliches Nettoeinkommen

unter 800 EUR: 35 EUR pro Jahr(3) Monatliches Nettoeinkommen

unter 200 EUR: 12 EUR pro Jahr (insbesondere für Menschen, die in einer WfbM arbeiten).

ASBH-Mitgliederversammlung am 24.09.2016 in Essen

Fördermitglieder(4) Natürliche und juristische Per-

sonen können die ASBH als För-dermitglied unterstützen. Sie legen den jährlichen Förderbei-trag selber fest, erhalten ab 35,- EUR Jahresbeitrag automatisch die Vereinszeitschrift.

Ehrenmitglieder(5) Ehrenmitglieder sind beitragsfrei.

neben den Regularien wurden auf der Mitgliederversammlung folgende Beschlüsse gefasst. Das vollständige Protokoll kann bei der ASBH angefor-dert werden.

Henriette Wojciechowski Die Mitgliederversammlung am 24.09.2016 fand in Vorfeld und im Zei-

chen der Jubiläumsfeier zum 50-jährigen Bestehen im Hotel Franz in Essen statt.

Mittagspause

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Anne Göring als amtierende Bundes-vorsitzende und Ilona Schlegel gin-gen im Grußwort insbesondere auf die Entwicklung seit den Gründungs-jahren ein. Die Not der Eltern war 1966 Motor für die Gründung unseres Vereins, der zuerst „Schmerzenskind e.V.“ hieß. Der Vereinsgründer Paul Bernhart (er verstarb 2010) war Vater einer Tochter, die mit Hydrocephalus, geboren wurde. Die Shunttechnologie steckte noch in den Anfängen und Angelika starb im September 1966 im Alter von vier Jahren.

Klaus Seidenstücker brachte als zwei-ter Bundesvorsitzender von 1987 bis 2009 die Perspektive der Eltern in den Anfangsjahren und die Fortschritte bis zum Wohnprojekt „Haus Angelika“ nahe. Er nannte stellvertretend viele Menschen, die am Aufbau des Vereins mitgewirkt und sich maßgeblich für eine verbesserte Lebenssituation der Kinder mit Spina bifida und Hydroce-phalus eingesetzt hatten. In den ersten Jahren waren es insbesondere einzelne Ärzte, die sich der Patientengruppe annahmen und Verbesserungen in der Therapie ermöglichten. Dr. August

Ermert ist vielen Mitgliedern noch bekannt und darf stellvertretend für viele Pioniere genannt werden, die sich weit über die notwendige Behandlung Zeit auch für die Eltern nahmen.

Christian Au (Bundesvorsitzender 2009 – 2013) ließ 1966 als Gründungsjahr der ASBH Revue passieren und machte deutlich, in welch prominentem Jahr die ASBH gegründet wurde. Der TSV 1860 München wurde Deutscher Fußballmeister, England Fußballwelt-meister und Drafi Deutscher besang Mamor, Stein und Eisen. Kein Wun-der also, dass sich die ASBH so gut entwickelt hat. Christian Au dankte

150 Gäste bei der Jubiläumsfeier am 24.09.2016 in Essen

allen Menschen, die seit 1966 dazu beigetragen haben, dass das Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus heute ein ganz anderes ist und die ASBH sich zu einer starken, bundesweit aktiven Gemeinschaft entwickeln konnte.

Dr. Helmut Peters brachte als Vorsit-zender des wissenschaftlichen Beirats der ASBH die Perspektive der Medi-zin ein. Er ging anschaulich darauf ein, wie Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus in den Anfängen sei-ner ärztlichen Laufbahn gesehen und behandelt wurden. Noch lange Zeit galten die Behinderungen als nicht therapierbar. Es ist dem Engagement kompetenter Ärzte zu verdanken, die mit persönlichem Einsatz und auch Mut dafür kämpften, die Therapien weiterzuentwickeln und das (Über)Leben mit Spina bifida und Hydroce-phalus möglich zu machen.

Nach den Ehrungen führte Martin Fromme die Teilnehmerinnen und Teilnehmer unter dem Motto „bes-ser Arm ab als arm dran“ mit viel Humor in die Gegenwart. Heute ist das Leben mit Behinderung nicht nur

Es war eine besondere Veranstaltung der ASBH im großen Saal des barrierefreien Tagungshotels Franz in Essen, zu der Groß und Klein, Jung und Alt am Samstag, 24.09.2016 kamen. Das Programm bot Grußworte aus vier verschiedenen Perspektiven, Ehrungen (die wir auf den folgenden Seiten vorstellen) und als Übergang zum Sektempfang eine Stunde Kabarett mit Martin Fromme. Den Abschluss machte die Feier bis in die nacht mit Livemusik und Tanz.

Christian Au (Bundesvorsitzender 2009 – 2013) ließ 1966 als Gründungsjahr der ASBH Revue passieren und machte deutlich, in welch prominentem Jahr die ASBH gegründet wurde. Der TSV 1860 München wurde Deutscher Fußballmeister, England Fußballweltmeister und Drafi Deutscher besang

50 Jahre ASBH

Gemeinschaft entwickeln konnte.

Dr. Helmut Peters brachte als Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats der ASBH die Perspektive der Medizin ein. Er ging anschaulich darauf ein, wie Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus in den Anfängen seiner ärztlichen Laufbahn gesehen und behandelt wurden. Noch lange Zeit galten die Behinderungen als nicht therapierbar. Es ist dem Engagement kompetenter Ärzte zu verdanken, die mit persönlichem Einsatz und auch Mut dafür kämpften, die Therapien

Nach den Ehrungen führte Martin Fromme die Teilnehmerinnen und Teilnehmer unter dem Motto „besser Arm ab als arm dran“ mit viel Humor in die Gegenwart. Heute ist das Leben mit Behinderung nicht nur

Ilona Schlegel (l), Anne Göring

Klaus Seidenstücker

Christian Au

Dr. Helmut Peters

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durch Sorge der Eltern, Therapie und Leid bestimmt. Als Kabarettist, der selber ein Handicap hat, nahm er sich, andere Behindertengruppen und die Verkrampfung, die viele beim Thema Behinderung überkommt, mit Wort-witz und durchaus provokant auf den Arm. Mit Lachen und viel Applaus schloss der Festakt.

Der Sektempfang konnte bei bestem Spätsommerwetter draußen stattfin-den. Er gab Raum für die Gespräche, die bei der Jubiläumsfeier ebenso wichtig waren wie das Programm. Nach einer Stunde Pause schloss sich das Abendessen mit Livemusik als stimmungsvoller Abschluss an. Nach-dem sich alle gestärkt hatten, füllte sich die Tanzfläche. Die Partyband BASIC brachte so viele Beine und Räder auf die Tanzfläche, dass der Auftritt auf Wunsch der Teilnehmer zweimal verlängert. Bis 1.00 Uhr wur-de gefeiert und getanzt. BRAVO ASBH!

ÜberraschungsgeschenkeWie es sich für eine Geburtstagsfeier gehört, gab es noch zwei Überra-

schungen:Unsere jüngsten Gäste hatten mit der Kinderbetreuung ihr eigenes und kre-atives Programm. Zum Ende des Fest-programms kamen sie auf die Bühne und überreichten das liebevoll gemal-te Jubiläumsplakat als Geschenk für die ASBH.

Auch von der Internationalen Orga-nisation (International Federation for Spina bifida and Hydrocephalus – IF) waren zwei Gäste gekommen. Pierre Mertens (ehemaliger Generalsekretär der IF) überreichte ein Foto aus der Schweiz, das bei einem europäischen Fotowettbewerb den ersten Platz gemacht hatte. Das gerahmte Foto wurde mit einer Widmung überreicht und war auch schon das Coverbild für den ASBH-Brief (Ausgabe 1/2013). Pierre Mertens stellte auch kurz die neu gegründete Hilfsorganisation für Kinder mit Spina bifida und Hydroce-phalus aus Entwicklungsländern vor, für die er jetzt tätig ist: www.child-help.international.

Die ASBH bekam viel Anerkennung und positive Rückmeldungen für die gelungene Jubiläumsfeier. Viele ver-kündeten schon ihre Vorfreude auf das hundertjährige Jubiläum. Aber wie jede Feier lebte auch das 50-jäh-rige Vereinsjubiläum der ASBH ganz wesentlich von den Gästen und der guten Stimmung. Deshalb herzlichen Dank an alle, die dabei waren für das feierliche und fröhliche Miteinander.

Als Epilog zur 50-jährigen Jubiläums-feier veröffentlichen wir das Kompli-ment von Familie Hauschild, über das sich die ASBH nach dem Jubiläums-event in Essen freuen durfte:

Herzlichen Glückwunsch zu der her-vorragend ausgerichteten Feier!Die ASBH lebt!Mit dieser Feststellung bin ich außerordentlich beeindruckt heim-gekehrt. Viele positive Begegnungen bleiben für unsere Familie in aller-bester Erinnerung.Vielen Dank

Auch von der Internationalen Organisation (International Federation for Spina bifida and Hydrocephalus – IF) waren zwei Gäste gekommen. Pierre

Die ASBH bekam viel Anerkennung und positive Rückmeldungen für die gelungene Jubiläumsfeier. Viele verkündeten schon ihre Vorfreude auf das hundertjährige Jubiläum. Aber wie jede Feier lebte auch das 50-jährige Vereinsjubiläum der ASBH ganz

Festschrift 50 Jahre ASBHWen dieser Beitrag in feierliche Stimmung versetzt hat und wer noch mehr zu 50 Jahren ASBH lesen möchte, dem legen wir die Festschrift ans Herz, die dieser Ausgabe als Weihnachtsgeschenk für alle Mitglieder und Leser beiliegt. So bunt und lebendig wie die Feier ist auch die ASBH seit nunmehr 50 Jahren. Davon berichten wir aus verschiedenen Lebensjahren unseres Vereins und aus verschiedenen Perspektiven. Viele Spaß bei der Lektüre!

50 Jahre ASBH1966 - 2016

Martin Fromme

Let’s dance: die Jubiläumsparty

Die jüngsten Teilnehmer überreichten ein handgemalte Jubiläumsplakat

Die Internationale Organisation gratu-lierte mit einem signierten Bild.

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50 Jahre ASBH – Jubiläumsfeier

50 Jahre ASBH1966 - 2016

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Für die Gründung eines Vereins braucht man mindestens sieben Mit-glieder, und mit einer zweistelligen Mitgliederzahl hat auch die ASBH vor 50 Jahren angefangen. Die Mitglie-derzahl hat die 3.000 überschritten und auch wenn die Zahlen in diesem Jahrtausend leicht aber stetig rück-läufig sind, ist es eine beeindruckende Erfolgsgeschichte. Zählt man alle Mit-glieder mit, die inzwischen ausge-treten oder verstorben sind, dürften es über 5.000 Menschen sein, die ein halbes Jahrhundert ASBH ermöglicht haben. Und so sehr sich die Mitgliederzahl auch verändert hat, ist doch eins geblieben: Wie bei der Gründung sind es die Mitglieder, die ihren Ver-ein machen und ausmachen. Deshalb sollten sie bei der Jubiläumsfeier auch

im Mittelpunkt stehen. Der Bundesvor-stand hatte beschlossen, die treuesten Mitglieder, die 40 Jahre oder länger in der ASBH sind, mit einem Anschreiben einzuladen. Dies sind immerhin 60. Bei der Festveranstaltung in Essen wurden dann die Teilnehmerinnen und Teilnehmer, die 25 Jahre oder länger in der ASBH sind vom Bundesvorstand mit einer Urkunde geehrt. Dies sind in der ASBH insgesamt 882 Personen

Ehre wem Ehre gebührt ... unseren Mitgliedernbzw. Familien. Das war für alle eine Überraschung und drückte symbolisch das „Danke“ aus, das die ASBH nach 50 Jahren sagen wollte. Die Urkunden wurden von Anne Göring als Vorsit-zender und Egbert Brand als stell-vertretendem Vorsitzenden überreicht. Den Rekord in der Mitgliedschaft hält übrigens Theodor Asmacher, der 49 Jahre Mitglied ist und der erste Schatzmeister der ASBH war.

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Der Bundesvorstand hatte den Antrag an die Mitgliederversammlung mit folgender Begründung gestellt:

Klaus Seidenstücker hat den Bundes-vorsitz der ASBH von Paul Bernhart, Gründer und der erster Vorsitzender von 1966 – 1987, übernommen. Paul Bernhart wurde nach Ausscheiden aus dem Amt zum Ehrenvorsitzen-den der ASBH ernannt. Klaus Sei-denstücker war 22 Jahre von 1987 bis 2009 Vorsitzender und soll im

Jubiläumsjahr der ASBH zum zweiten Ehrenvorsitzenden der ASBH ernannt werden.

Die Mitgliederversammlung stimmte dem Antrag einstimmig zu.

Egbert Brandt trug den Beschluss auf der Jubiläumsfeier am Nachmittag vor und ging auch auf die Freizeiten und Aktivitäten ein, die Klaus Sei-denstücker in der Selbsthilfegruppe Siegen organisiert und durchgeführt

Klaus Seidenstücker ist Ehrenvorsitzender der ASBH

Anne Göring als Vorsitzende und Egbert Brandt als stellvertretender Vorsitzender nehmen die Ehrung vor.

Mit der Urkunde über den Ehrenvorsitz wurde auch „Paula“ überreicht.

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hat. Die Ehrung mit minutenlan-gem Applaus war sicher der feier-lichste Moment bei Jubiläumsfeier am 24.09.2016.

Die ASBH hat seit dem 24.09.2016 nun zwei Ehrenvorsitzende: Paul Bernhart und Klaus Seidenstücker.

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Nach 38 Jahren Pflege und Betreu-ung unserer Tochter Katja im Eltern-haus rund-um-die-Uhr in Verbin-dung einer Begleitung zu mehr als 40 Klinikaufenthalten quer durch Deutschland und genau so vielen Operationen ist Katja nun in Abspra-che mit ihr seit November 2015 in einer Pflegeeinrichtung unter-gebracht. Dort ist sie gemeinsam mit ihren Eltern, die sie an den Wochenenden besuchen aber auch zwischendurch ins Elternhaus holen, seit einigen Monaten „angekommen“. Hier wird sie u.a. in der Tages-förderstätte betreut, gefördert aber auch gefordert mit dem Ziel, dass möglichst Vieles von dem zurück-kommt, was sie einmal konnte. Und das war nicht wenig, wenn ich an die gemeinsame berufliche Tätig-keit im kaufmännischen Bereich in zwei großen Konzernen in mehr als zehn Jahren zurückdenke. Für mich war es die schönste Zeit im Berufs-leben. Katja wird in diesem Hause optimal betreut und gepflegt, was die Eltern jeweils sehr zuversichtlich und beruhigend am Abend nach den Besuchen nach Hause fahren lässt. In diesem Heim sind u.a. auch Spina Bifida Betroffene untergebracht. Die Art wie die gehandikapten Mitmen-schen in diesem besonderen Haus untereinander umgehen, wie sich im wahrsten Sinne des Wortes Stüt-ze und Halt geben, in dem derje-nige, der noch laufen kann, eine

Rollstuhlfahrerin oder einen Roll-stuhlfahrer schiebt, beeindrucken uns immer wieder. Diese Menschen werden liebevoll betreut und sind untereinander immer für den Ande-ren da. Das zu erleben, erfüllt uns immer mit großer Freude. Hier, wo Menschen füreinander da sind, hier findet das Leben statt und nicht an den Schreibtischen dieser Welt, wo oft versucht wird, über andere Men-schen Macht auszuüben.Vieles hat sich in den letzten Jahr-zehnten positiv und negativ verän-dert. Der Zugang zu berechtigten

50 Jahre ASBH und 38 Jahre mit Katja

Ansprüchen gegenüber Leistungs-trägern vielfältiger Art ist mehr als verbesserungswürdig. Gut, dass der Bundesverband über Fachanwälte ein Beratungsangebot bereit hält. Derzeit wehren sich noch zu wenig Betroffene gegen ungerechte Ent-scheidungen. So laufen wir Gefahr, dass die Men-schenwürde irgendwann zu einem Fremdwort wird, wenn wir nicht gemeinsam aufpassen. Sehr deutlich wird dies bei Krankenhausaufenthal-ten. Ärzte und Pflegepersonal arbei-ten schon seit langer Zeit am Limit.

Beim 50-jährigen Vereinsjubiläum gab es viele Rückblicke, die dankbar machen: für das Engagement der Vereinsgründer und der Mitglieder der ersten ASBH-Jahre. Ohne Internet, Ratgeber oder Veranstaltungen zu Spina bifida und Hydrocephalus, Selbsthilfegruppen, Hilfsmittel, spezialisierte Sozialpädiatrische Zentren und allem, was für uns heute selbstverständlich ist, bauten Eltern Selbsthilfegruppen und die ASBH auf. Nicht nur die medizinische Versorgung verbesserte sich. Auch die Möglich-keiten, Rat, Informationen und Austausch zu bekommen. Das Ziel der Gründungsmitglieder wurde erreicht: Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus überleben. Sie werden erwachsen und aus den Kindern der ersten Jahre ist jetzt die Generation Ü40 und Ü50 geworden. Für die Eltern heißt dies oft, sich Gedanken zu machen, wie es weitergeht, wenn sie altersbedingt die Pflege und Betreuung nicht mehr leisten können. Viele Erwachsene wohnen noch bei ihren Eltern. Wann ist der richtige Zeitpunkt für den Auszug in eine Einrichtung? Der Schritt fällt vielen Eltern schwer, aber er ist notwendig und muss rechtzeitig geplant werden. Familie Jünger berichtet über ihre Erfahrungen. Der Beitrag zeigt, dass es für beide Seiten ein richtiger und wichtiger Schritt war, bei dem die Bindung bleibt.

Die Redaktion

Katja, Christa und Toni Jünger

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Das spürt sehr stark im wahrsten Sinne des Wortes der Leidtragende, der Patient. Der VdK hat hierzu sich in sei-ner VdK-Zeitung im April 2014 geäußert. Daraus zitiere ich nur die Überschriften:

„Auf verlorenem Posten im Krankenhaus – Stationäre Einrichtungen sind oft nur unzureichend auf Menschen mit Behinderung vorbereitet“.

Und dennoch danken wir den Leistungsträgern, die uns in der Vergangenheit nie im Regen stehen ließen und hier allen voran der Krankenkasse, auch wenn inzwischen durch Zusammenschlüsse und Zentralisierungen alles nicht einfacher geworden ist. Wir haben von der Kran-kenkasse nicht nur erhalten, wir haben auch gegeben und unseren Beitrag zur Entlastung der Allgemeinheit in nunmehr fast 40 Jahren geleistet. Aber wir werden auch künftig für berechtigte Ansprüche weiterkämpfen.

Wir sind froh, dass sich unsere Tochter Katja den Blick über den Tellerrand erhalten hat für ihre Mitmenschen. Dies drückt sich aus in ihrem Engagement für Obdachlose in Brasilien seit dem Jahre 2007. Im ASBH-Brief wurde bereits hierüber berichtet. Freunde von uns haben Katjas Sorgen und ihre Aktivitäten für die obdachlosen Men-schen in Brasilien mit einem Zitat von Clemens Brentano in Form eines Bildes gewürdigt: „Die Liebe allein versteht das Geheimnis andere zu beschenken und dabei selbst reich zu werden.“ Wir sind froh, dass Katja in all den Jahren ihren Lebensmut und ihre Lebensfreude nicht verloren hat. Auch hat sie nie gefragt: „Warum gerade ich?“

Oft verwende ich ein Zitat vom ehemaligen Minister Dr. Norbert Blüm im Vorwort eines Leitfadens für Behinderte bei Diskussionen mit Leistungsträgern:

„Mit uns leben Behinderte; Bürger, die in ihren körper-lichen oder geistigen Fähigkeiten eingeschränkt sind. Der eine mehr, der andere weniger. Sei es von Geburt an, durch Kriegsfolgen, Krankheit oder Unfall. Jeden von uns kann es treffen. – Morgen schon.“ Ich „korrigiere“ dann das Zitat bezüglich des letzten Satzes wie folgt: „Von jetzt auf gleich!“ Denn „morgen schon“ ist viel zu lange.

Abschließend nochmals ein herzliches Wort des Dankes nach Dortmund und Dank an alle, die sich in den letzten 50 Jahren für die ASBH engagiert haben, und dass noch vielen Menschen, die sich mit Sorgen an den Bundesver-band wenden, geholfen werden kann. In unseren Dank einbeziehen möchten wir auch gerne das Engagement der Kooperationsanwälte.

Katja, Christa und Toni Jünger Schatzmeiser und Ehrenvorsitzender ASBH Siegen-Betzdorf-Olpe

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Wer? Wir laden ein: Menschen mit Spina bifida, Menschen mit Hydrocephalus, Eltern und Angehörige, Fachleute

Vorträge und Referenten:Freitag 05.05.2017• Viele Angebote der Unterstützung – und doch allein

gelassen! Erfahrungen aus dem Beratungs- und Beglei-tungsprojekt der ASBH Hamburg

Domenique Yousefi H.• Kognitive Entwicklung bei Kindern und Jugendlichen

mit Spina Bifida und Hydrocephalus. Dr. Antje Blume-Werry• Hydrocephalus – die andere Realität (Erfahrungsbe-

richt) Amelie Hauser• PflegestärkungsgesetzII RA Christian Au• DasBundesteilhabegesetz–dieRettung!? RAin Anja Bollmann• Familie,PflegeundBeruf,gehtdasüberhaupt?Arbeits-

rechtliche Freistellungsansprüche. RA Carsten Paulini• ReferentenpodiumzusozialrechtlichenFragestellungen RA Christian Au, RAin Anja Bollmann, RA Carsten Paulini

Samstag 06.05.2017:• Harn- und Stuhlinkontinenz: Operative Behandlungs-

möglichkeiten Prof. Dr. med. Dorothea Rohrmann• DasWochenseminarfürerwachseneMenschenmitSpi-

na bifida im Stephansstift Hannover Dr. med. Stephan Martin• Flüchtlingemit Spinabifida inDeutschland -Medizi-

nische und rechtliche Probleme, Priv.-Doz. Dr. med. Reinhold Cremer• ReferentenpodiumzumedizinischenFragestellungen Prof. Dr. med. Dorothea Rohrmann, Dr. med. Stephan

Martin, Priv.-Doz. Dr. med. Reinhold Cremer• Mythen&FaktenzufetalenEingriffenbeiMeningomy-

elocele, Prof. Dr. med. Hannes Haberl• Freizeit selbst gestalten, auch mit Behinderung: Die

„zusätzlichen Betreuungsleistungen“ der Pflegeversi-cherung machen es möglich

Monika Fischer

• MedizinischeVersorgungErwachsenerbeiSpinabifidaund Hydrocephalus – was wollen die Patientinnen und Patienten?

Ilona Schlegel

Kosten:ASBH-Mitglieder: 1 Tag: 30 EUR pro Person / Familien 50 EUR 2 Tage: 50 EUR pro Person / Familien 75 EURNicht-Mitglieder (Betroffene, Angehörige): 1 Tag: 50 EUR pro Person / Familien 75 EUR 2 Tage: 75 EUR pro Person / Familien 100 EURÄrzte/Fachleute: 1 Tag: 75 EUR pro Person 2 Tage: 100 EUR pro Person Abendessen Freitag 05.05.2017: 15,00 EURKinderbetreuung bis 14 Jahre kostenfrei.

Übernachtungen:Übernachtungen können mit der Anmeldung gebucht werden und sind im Kostenbeitrag nicht enthalten.Das Kontingent an barrierefreien Zimmern im Kongress-hotel ist bereits durch den Veranstalter ausgebucht. Für Fragen zur Suche oder Buchung können Sie sich gerne direkt an unseren Partner TCH wenden:TCH Top Conference Hotels GmbHTel.: 034954 – 903 201Fax: 034954 – 903 499E-Mail: [email protected]

Informationen/Anmeldung: www.asbh-kongress.de oder über die ASBH Selbsthilfe gGmbH.

3. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress

05. – 06.05.2017 in Hannover

Leben

leben

Mittendrin

ASBH Selbsthilfe gGmbH

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Von unS

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Den alltäglichen Wahnsinn im Griff behalten

Ein gelungener Alltag - für Jugendliche und Erwachsene09. – 11.06.2017 in 53639 Königswinter, NRWFür Jugendliche und Erwachsene mit Partner/innen

Das Konzept des gelungenen Alltags wurde von Dr. Peter Schuster ent-wickelt und wir sind der Meinung, dass es nicht nur für Familien nutz-bar und wertvoll ist. Man stolpert ja meist nicht im Hochgebirge, son-dern auf ebenen, vertrauen Wegen über die kleine Unebenheiten. Und so scheitern wir oft auch nicht an großen Zielen, sondern weit öfter an den Kleinigkeiten und Tücken im Alltag. Der ist bei Behinderung ohne-

hin herausfordernder. Jeder braucht hier seine eigenen Strategien, Tipps und Tricks für die Bewältigung von Pflege, Ausbildung, Beruf, Freizeit, Partnerschaft/Familien und alles, was regelmäßig unsere Zeit und Energie fordert.

Wir laden 2017 daher Jugendliche (mit oder ohne Eltern) und Erwachsene ein, die sich gemeinsam offen darüber austauschen, wo der Schuh im Alltag drückt. Gerade vor oder nach dem Übergang vom Elternhaus in die Selb-ständigkeit ist die Schulung geeignet. Gemeinsam finden sich Strategien und Lösungen. Auch die Kraftquellen, die es braucht, um den Alltag zu meistern, sind zentrales Thema der Schulung. Nach dem Motto: Wenn die Wellen über mir zusammen brechen, gehe ich Perlen tauchen.

„Ein gelungener Alltag“

Die Referentinnen:Bettina Rosenbaum ist Mitglied des ASBH-Bundesvorstands und Mutter von zwei Söhnen im besten Jugend-alter, einer mit Hydrocephalus. Sie hat die Schulung „Ein gelungener Alltag“ viele Jahre als Co-Referentin begleitet und 2016 erfolgreich neu aufgelegt und geleitet.

Martina Ermisch ist Jahrgang 1982 und hat Hydrocephalus. Sie arbeitet als Sonderpädagogin an einer Schule für Körperbehinderte, ist Mitglied des ASBH-Bundesvorstands. Ihr Schwer-punkt in der ASBH ist Selbstbestim-mung und Inklusion.

Die Ausschreibung folgt zum Jahres-anfang 2017. Interessenten können sich aber gerne jetzt schon bei der ASBH Selbsthilfe gGmbH([email protected]) melden.

nach einigen Jahren Pause war es 2016 endlich wieder soweit. neun Familien trafen sich vom 29.04. – 01.05.2016 in Wiesbaden zum ASBH-Schulungswochende „Ein gelungener Alltag mit unserem Kind“. Von oberbayern bis ostwestfalen waren Familien angereist, die das tägliche Leben zusammen mit einem an Hydrozephalus erkrankten Kind meistern, wobei dies oft nur Teil eines komplexen Krankheits- bzw. Behinderungsbildes ist. Dass im Alltag oftmals sehr ähnliche Probleme zu bewältigen sind, bestätigte die Schulung ebenso wie die notwendigkeit, Ressourcen und Auszeiten im Alltag zu nutzen, um sich vor Überlastung zu schützen und das herausfordernde Alltagsmanagement zu meistern.Die Schulung 2016 wurde ermöglicht durch Förderung der Techniker Krankenkasse und der AKTIon MEnSCH.

ASBH-Schulungswochenende 2017 für Jugendliche und Erwachsene

Martina Ermisch und Bettina Rosenbaum

Die Referentinnen:Bettina RosenbaumASBH-Bundesvorstands und Mutter von zwei Söhnen im besten Jugendalter, einer mit Hydrocephalus. Sie hat die Schulung „Ein gelungener Alltag“ viele Jahre als Co-Referentin begleitet und 2016 erfolgreich neu aufgelegt und geleitet.

Martina Ermischund hat Hydrocephalus. Sie arbeitet als Sonderpädagogin an einer Schule für Körperbehinderte, ist Mitglied des ASBH-Bundesvorstands. Ihr Schwerpunkt in der ASBH ist Selbstbestimmung und Inklusion.

Die Ausschreibung folgt zum Jahres

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Ist von Trauer die Rede, denken die meisten zuerst an die Trauer im Zusammenhang mit Sterben und Tod. Trauer ist aber mehr. Sie entsteht immer, wenn Abschied genommen werden muss, sei dies von Personen, Beziehungen oder Lebenszusammen-hängen, auch von Tieren, aber genauso von Träumen und Wünschen. Jeder Abschied im Leben ruft die Erinnerung an alte, vielleicht schon verblasste Trauer wieder wach. Damit kann ein kleiner Anlass immer auch die grosse Trauer eines Lebens berühren.

Verschiedene Modelle, zum Beispiel diejenigen von Verena Kast, Yorick Spiegel oder William Worden, teilen die Trauer in Phasen oder Aufgaben ein, die der Trauernde zu bewältigen hat. Die neuere Trauerforschung geht hingegen davon aus, dass Trauer und Schmerz eher in Wellen kommen, die mit der Zeit immer kürzer und weni-ger intensiv werden, statt wie bisher angenommen in Phasen. Besonders Professor George Bonanno bringt das Stichwort «Resilienz» ins Spiel. Damit ist eine psychische Widerstandskraft gemeint, welche die meisten Men-schen haben. In diesem Modell wech-seln sich im Trauerprozess Momente des Schmerzes und der Trauer mit Momenten der tröstenden Erinne-rungen, der Freude und sogar des Lachens ganz natürlich ab. Diese posi-tiven Gefühle sind heilsame Elemente der Trauerbewältigung. Unabhängig vom zugrunde liegenden Modell ist es wichtig, dass jeder Mensch ganz individuell trauert. Beim Umgang mit Trauer gibt es kein «Richtig» oder «Falsch», kein «So geht’s».

Ausserdem lässt sich der Trauerpro-zess nicht mit dem Denken steuern. Er vollzieht sich auf körperlicher und auf seelischer Ebene. Hans Heppen-heimer, Sozialpädagoge und Theo-

loge, selbst Vater eines behinderten Sohnes, beschreibt Trauer als etwas Fliessendes: «Sie fliesst sozusagen aus uns heraus, wenn wir sie zulassen. Tränen sind für dieses Fliessende der sichtbarste Ausdruck.»

Kinder trauern andersAuch Kinder trauern. Die Trauerbeglei-terin Roswitha Strassmann beschreibt, wie Kinder merken, was um sie herum geschieht: Der Alltag ist nicht wie gewohnt, etwas oder jemand fehlt, die Erwachsenen reden weniger oder gar nicht, ziehen sich zurück, arbeiten mehr, sind emotional nicht erreich-bar. Je nach Alter können die Kinder das Erlebte schlecht ausdrücken und einordnen. Werden sie ohne Erklärung mit ihren Eindrücken allein gelassen, erleben sie keinen Halt. Dann können Kinder denken, sie hätten etwas falsch gemacht und seien Schuld an dem Verlustereignis.

Anfangs reagieren Kinder manchmal «gefühllos», sie wirken erkaltet. Wenn Kinder in der ersten Zeit keine Trau-erreaktionen zeigen, bedeutet dies jedoch nicht, dass sie nicht trauern. Sie brauchen mehr Zeit, um das für sie Unfassbare zu verstehen. Andererseits kann es auch zu Gefühlsausbrüchen kommen, zu einem Auf und Ab der Gefühle.

Je nach Alter suchen Kinder eigene Wege, mit einem Verlust umzugehen. Sie können dabei viel Phantasie und Kreativität entwickeln, sich zum Bei-spiel ihren Spielsachen oder Kuschel-tieren zuwenden, sich zurückziehen, untröstlich weinen – weil sie merken, dass Weinen guttut –, malen und zeichnen, bei älteren Kindern Briefe oder Tagebuch schreiben oder viel lesen. Kinder gehen sprunghaft mit ihrer Trauer um, denn Trauern braucht viel Kraft. Fröhliche Erlebnisse und

Lachen sind kein Verrat am Verlust. Sie sind wie eine Pause im Trauerprozess.

Auch Menschen mit einer Behinderung trauernBis heute bestehen oft – bewusst oder unbewusst – Zweifel an der Fähigkeit von behinderten Menschen zur Trauer. Es wird ihnen unterstellt, dass sie den Vorgang des Sterbens und das Konzept des Todes nicht begreifen könnten oder dass Trauer sie überfordern wür-de. Erleben sie dann schmerzhafte Verluste, so wird ihnen ein Trauern oft nicht zugestanden, oder es wird einfach übergangen.

Grundsätzlich gibt es keinen Unter-schied im Trauererleben von behin-derten und nicht behinderten Men-schen. Auch Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen, die nicht oder nur wenig sprechen kön-nen, erleben Trauer und haben eine feine Wahrnehmung für alles, was um sie herum geschieht. Die Emotionen drücken sich auf vielfältige Weise aus (siehe Box). Die Reaktion auf den Verlust kann bei Menschen mit kom-plexen Behinderungen verzögert sein, die Häufigkeit von stereotypen Bewe-gungen oder epileptischen Anfällen zunehmen.

Verdrängte TrauerIn der modernen Gesellschaft wird der Trauer oft weder Zeit noch Wertschät-

Trauer betrifft uns alleTrauer wird häufig vermieden – weil sie so schmerzt. Jeder trauert anders, Männer und Frauen, Kinder und Menschen mit einer Behinderung. Doch für alle gilt: Verdrängte Trauer kann negative Folgen haben. Gibt man ihr hingegen Raum, hilft sie, neue Lebenswege zu eröffnen.

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zung zugestanden. Vermeidungsstra-tegien machen Abschiede aber nicht ungeschehen oder vergessen. Die Trau-er zu verdrängen, erfordert vielmehr Energie. Diese Energie fehlt dann, um nach Verlust und Abschied in neue, veränderte Lebensumstände hinein-zuwachsen. Ungelebte Trauer kann darüber hinaus oft zu Depressionen, manchmal auch zu Arbeits-, Drogen- oder Alkoholabhängigkeit oder sogar zu einer körperlichen Erkrankung füh-ren.

Auch bei beeinträchtigten Menschen wachse über ungelebte Trauer kein Gras, betont Hans Heppenheimer. «Wenn die Trauer in ihrem Leben kei-nen Raum hat, besteht die Gefahr, dass sie verhaltensauffällig werden und auf diese Weise Beachtung für ihren Schmerz einfordern. Denn jede Trau-er, egal ob gross oder klein, braucht Beachtung. Sie braucht Raum im All-tag, sie braucht Rituale des Abschieds und der Versöhnung mit der neuen Situation.»

Ungelebte Trauer in der FamilieDie Annahme eines behinderten Kin-des ist nicht nur für die Eltern und die Familie von Trauer begleitet. Auch das Kind selbst kann um seine Behinde-rung trauern, obwohl es das sprach-lich nicht auszudrücken vermag. Es

spürt die Trauer und vielleicht auch die Sprachlosigkeit seiner Nächsten. Es merkt, dass seine Entwicklung anders verläuft als bei Kindern ohne Behinderung. In jedem Altersabschnitt muss das behinderte Kind Abschied nehmen von eigenen Wünschen und Hoffnungen. Dazu kommen Erlebnisse von Ausgrenzung, Fremdbestimmung, wechselnde Betreuungspersonen. Meist erleben behinderte Kinder des-halb häufiger Trauergefühle als nicht behinderte Kinder. Heppenheimer nennt dies die «Lebenstrauer», die sie in sich tragen. Über diese Trauer wird selten gesprochen. Die Familie ver-steckt sie unter dem «Anschein der Normalität». Trotzdem macht sich die unausgesprochene Trauer auf vielfäl-tige Weise bemerkbar.

Trauer als heilsamer ProzessTrauer würde oft als etwas Belastendes angesehen, das man besser meiden würde, so Hans Heppenheimer. Aber gelebte Trauer ist heilsam. «Trauer ist ein langsamer Prozess, um in neue, veränderte Lebensumstände – bedingt durch Abschied und Verlust – hinein-zuwachsen und sich mit Verlusten zu versöhnen.»

Erhalten Menschen – gerade auch Menschen mit einer Beeinträchtigung – für ihre Trauer keinen Raum und kei-

ne Beachtung, werden sie dadurch in ihrem inneren Wachsen beeinträchti-gt. Durchlebte und durchlittene Trauer ermöglicht allen Menschen mit und ohne Behinderung einen menschli-chen Reifeprozess.

Vanda Mathis

Die Autorin ist Geschäftsführerin des Vereins Hilfe für hirnverletzte Kinder, der Text erschien erstmals im hiki-Bulletin 2015/02.

Mögliche Trauerreaktionen:•Veränderungen in Körpersprache, Gesichtsausdruck oder Vokalisationen•Seufzen, Zähneknirschen, Atembeschwerden, Druck auf der Brust, Kehle

wie zugeschnürt•Verändertes Essverhalten (Appetitlosigkeit oder ständiger Drang zu essen)•Verändertes Schlafverhalten (nicht schlafen können, ständig schlafen,

vorzeitig wach werden)•Schockzustand, Angstzustände und/oder Depressionen•Anhängliches, klammerndes Verhalten•Vermehrtes Weinen•Rückzug von gewohnten Aktivitäten•Müdigkeit oder Erschöpfung•Kopfschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Brust- oder Bauch-

schmerzen, Verdauungsprobleme, öfter als gewöhnlich krank•Reizbarkeit, Unruhe, Wutanfälle, störendes Verhalten•Selbstverletzendes Verhalten•Körperliche Aggression gegen andere•Übernahme von Merkmalen der verstorbenen Person (zum Beispiel Kör-

perhaltung)

Quellen:Trauer verstehen – Formen, Erklärungen, HilfenKerstin Lammer, 2014www.springer.de

Die andere Seite der Trauer: Verlustschmerz und Traumaaus eigener Kraft überwinden.George A. Bonanno, 2012www.edition-sirius.de

Wenn Menschen mit geistiger Behinderung trauernCharlene Luchterhand, Nancy Murphy, 2010www.beltz.de

Anders trauern. Neue Wege des Trauerns für Menschenmit geistiger Behinderung.Hans Heppenheimer, Ingo Sperl, 2012www.kreuz-verlag.de

Leben bis zuletzt – Sterben, Tod und Trauer bei Menschen mit schweren und mehrfachen BehinderungenNicola Maier-Michalitsch, Gerhard Grunick, 2014www.bvkm.de

Webseite der Trauerberaterin Roswitha Strassmann:http://lebenstrauer.jimdo.com/

Erschienen in: SBH-Informationsheft 3/2016, Nachdruck mit freundlicher Genehmigung der Autorin und der SBH Schweiz – Schweizerische Vereinigung zugunsten von Personen mit Spina bifida und Hydrocephalus.

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Die Diagnose Epilepsie verunsichert Kinder, ihre Eltern und ihr Umfeld. Erfahrungen und Studien zeigen, dass die meisten Familien erfolgreiche Bewältigungsstrategien im Umgang mit der Erkrankung entwickeln kön-nen. Das Buch möchte gängigen Vor-urteilen entgegenwirken, indem es aktuelle wissenschaftliche Erkennt-nisse zu unterschiedlichen Themen-komplexen in verständlicher Form zusammenfasst. Die Reihe „Grund-wissen“ des verlags selbstbestimm-tes leben wendet sich in erster Linie

an Fachleute aus pädagogischen und therapeutischen Berufsgruppen. Aus-drücklich ist dabei auch an Lehrkräfte gedacht, die bislang mit dem Thema Epilepsie beruflich noch nicht in Kon-takt gekommen sind.

Grundwissen Epilepsien im Kindes- und JugendalterGerd Hansen (Hrsg.)2016, 128 Seiten, EUR 14,90, ISBN 978-3-945771-07-5Online-Bestellung: www.bvkm.de/verlag

Grundwissen Epilepsien im Kindes- und Jugendalter

Buchtipp

Wir lassen nur die Hand los, nicht den Menschen.Auch der Tod gehört zum Leben. Er begegnet uns auch in der Selbsthilfe auf vielen Wegen. Da die Weihnachtszeit die Zeit der Besinnung ist, gedenken wir an dieser Stelle allen Menschen, die in diesem Jahr von uns gegangen sind.Die Traueranzeigen von Mitgliedern, Förderern oder Partnern, die wir im ASBH-Brief veröffentlichen, stehen stellvertretend für die Verluste, die viele Mitglie-der erleben mussten. Wir halten daher für einen Moment inne, um bei all den fröhlichen Momenten und Nachrichten auch an alle Menschen zu denken, die in Trauer sind. Denn wo Trauer ist, ist auch Liebe.

Nachruf Dietmar H. BeckerIm Jubiläumsjahr müssen wir uns leider von einem wertvollen und treuen Wegbegleiter der ASBH verabschieden. Dietmar Becker war einer der ersten Mitarbeiter der ASBH Geschäftsstelle und über 20 Jahre für uns tätig. Sein Engagement für die Mitglieder der ASBH nicht nur in der Sozialberatung war einzigartig. Durch seine ehrliche und herzliche Art wurde er von vielen Mitgliedern besonders geschätzt. Vor sieben Jahren durften wir ihn in den wohlverdienten Ruhestand verabschieden.

In Gedanken sind wir bei seiner Familie und seinen Freunden.

Der ASBH Bundesvorstand

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REISE 2017

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2017 findet der beliebte „Treffpunkt“ über Christi Himmelfahrt wieder als verlängertes Wochenende für Frei-zeitaktivitäten, Kontakt, Austausch und Erholung statt. Das Programm wird auf die Teilnehmerinnen und Teilnehmer abgestimmt. Es wird vom Team von Freizeit ohne Barrieren e. V. (FoB) anhand der Teilnehmerfra-gebögen gestaltet.Young Point – Freizeitwochenende für junge Menschen (16 – 30 Jahre)

25. – 28.05.2017 Jugendgästehaus Aasee Münster, NRWAnmeldung bis 29.03.2017, Kosten 150 EUR (Übernachtung mit Vollpension), 20 Plätze,Verhinderungspflege kann in Anspruch genommen werden (bis 100 EUR)Anmeldeformular: www.asbh.de - Termine oder über die ASBH Selbsthilfe gGmbH

Freizeit, Reisen, Selbständigkeit

So geht Sommer 2017 mit der ASBH

Young Point 2017 – Freizeitwochenende für junge Menschen

gemeinsam geht mehr: ASBH-Young-Point 2016

Im schönen Freistaat Bayern, umge-ben von Seen und den Alpen liegt das 2012 neu erbaute barrierefreie Hotel Lichtblick.In ländlicher Umgebung, ruhig am Rande des Gewerbeparks Alling und dennoch nur 22 km vom Münchner Stadtkern entfernt. Der passende Ort für Geschäftsreisende sowie Feriengä-ste und Langzeitaufenthalte.Das Programm wird auf die Teilneh-merinnen und abgestimmt. Es wird vom Team von Freizeit ohne Barrieren

e. V. (FoB) anhand der Teilnehmerfra-gebögen gestaltet.

ASBH Selbständigkeitsfreizeit Erwachsene (ab 18 Jahre)18. – 26.06.2017 Hotel Lichtblick, 82239 Alling (Bayern)Anmeldung bis 14.04.2017, Kosten 925 EUR, 20 Plätze,Verhinderungspflege kann in Anspruch genommen werden (bis 550 EUR).Anmeldeformular: www.asbh.de - Termine oder über die ASBH Selbsthilfe gGmbH

Selbständigkeitsfreizeit für Erwachsene

Das barrierefreie Hotel Lichtblick macht seinem Namen alle Ehre.

Gruppenreise für Jugendliche (13 - 20 Jahre) In Zusammenarbeit mit YAT-Reisen. Die Selbständigkeitsfreizeit der ASBH für Jugendliche findet 2018 wieder statt, aber auch 2017 gibt es ein Reiseangebot. YAT-Reisen orga-nisiert eine ASBH-Reise, die sich an Jugendliche mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus mit körperlichen Beeinträchtigungen teilnehmen. Betreuung und Pflege wird durch ein Team von Freizeit ohne Barrieren e. V. (FoB) gewährleistet.

Gruppenreise für Jugendliche (13 - 20 Jahre)In Zusammenarbeit mit YAT-Reisen29.07. – 08.08.2017, Stadthaushotel Hamburg, (Hamburg)Anmeldung bis 28.05.2017, Kosten: siehe separate Reisebeschreibung Seite 18 ASBH-Zuschuss für Mitglieder: 200 EUR, 12 PlätzeFinanzierungmöglichkeiten: auf der Internetseite von YAT-Reisen (www.yat-reisen.de).

Neu – Gruppenreise für Jugendliche

Anmeldeformular: www.asbh.de - Termine oder über die ASBH Selbsthilfe gGmbH.

Simon DellwigTel.: 0231/861050-14Mo - Do: 08.00 - 12.00 UhrFr: 08.00 - 11.30 UhrMail: [email protected]

Ansprechpartner bei der ASBH Selbsthilfe gGmbH:

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REISE 2017

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Die Pflege und Betreuung werden durch die Reisebegleiter des Freizeit ohne Barrieren e.V. (FoB) gewährlei-stet. Bereits vor der Reise macht sich das Team Gedanken über das Pro-gramm und die Aktivitäten vor Ort, aber auch während der Reise kann flexibel auf die Wünsche der Teilneh-mer eingegangen werden. Seien Sie gespannt auf eine tolle Städtereise!Die Reise wird in Zusammenarbeit mit YAT Reisen angeboten, und die ASBH-Selbsthilfe gGmbH zahlt für ASBH-Mitglieder einen Reisezuschuss von 200 EUR.

Altersgruppe: 13 – 20 JahreZeitraum: 29.07 – 08.08. 2017Plätze: 12 Anmeldung und Kosten: Die Ausschrei-bung finden Sie auf der ASBH Home-page (www.asbh.de - Termine) oder Sie erhalten sie per Briefpost oder Mail von der ASBH-Selbsthilfe gGmbH. Nach Eingang der Anmeldung bei YAT Reisen wird die Mitgliedschaft in der ASBH geprüft, und für ASBH-Mitglieder reduziert sich der Reisepreis, der von YAT Reisen in Rechnung gestellt wird, automatisch um 200 EUR.

Ansprechpartner bei der ASBH Selbsthilfe gGmbH:Simon DellwigGrafenhof 544137 DortmundTel.: 0231/861050-14Mo - Do: 08.00 - 12.00 Uhr, Fr: 08.00 - 11.30 UhrFax: 0231/861050-50Mail: [email protected]

Jugendreise 2017 nach HamburgFür alle Reiselustigen geht es im Sommer nach Hamburg in das Stadthaushotel. Mitten gelegen in Altona – einem lebendigen Stadtteil - ist die unterkunft perfekt geeignet für Ausflüge wie in die Speicherstadt, in das Hamburger SV Stadion oder zu den Landungsbrücken. Zudem verbindet das Hotel modernes Großstadtflair mit Barrierefreiheit.

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© Rainer Sturm pixelio.de

Urlaub ohne GrenzenEs gibt inzwischen viele Möglichkeiten, Reiseanbieter und Regionen/Städte, die bei ihren Angeboten auch die Zielgruppe Menschen mit Behinderung bzw. Familien mit behinderten Kindern im Blick haben. Eine gute Zusammenstellung über Anbieter und Portale für die urlaubsplanung 2017 gibt hier der Familienplaner der AKTIon MEnSCH.

https://www.familienratgeber.de/selbstbestimmt_leben/urlaub_begegnung/urlaubsreisen.php

www.familienratgeber.de - selbstbestimmt Leben – urlaub und Begegnung – urlaubsreisen

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SoZIALES

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Kinder, die aus eigener Kraft selbst nicht

stehen und gehen können, brauchen Unter-

stützung: Zu den bereits allseits bekannten

Produkten, wie Stehständer oder Stehtisch,

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motor-talk.de informiert über alle Themen rund um’s Auto und Auto-fahren. Hier findet man auch Infor-mationen speziell zum Fahren mit Handicap. Von Recht über Führer-schein bis zur Umrüstung und För-dermöglichkeiten. Die Seite ist über-sichtlich und alle wichtigen Informa-tionen sind hier zusammengefasst:www.motor-talk.de/autofahren-mit-handicap.

Rund um’s Autofahren

motor-talk.de

Silke Mittelstädt und Alexandra Wei-de betreuen die kostenfreie Hotline des Bundesverbandes „Das frühge-borene Kind e. V.“ täglich im Wechsel und können als erfahrene Frühchen-Mütter oft sofort einen ersten Rat geben oder an weitere kompetente Ansprechpartner verweisen.

Neue Frühchenhotline

Bundesweite Servicenummer: 0800 - 875 877 0 Montag, Dienstag, Donnerstag und Freitag von 9:00 Uhr bis 12:00 Uhrund Mittwoch von 16:00 Uhr bis 19:00 Uhr.

ASBH-NewsletterEinmal monatlich gibt die ASBH einen Newsletter (PDF-Datei) heraus, der per E-Mail an die Vorstände der Selbsthilfegruppen/Landesverbände, Ansprech-partner und Kooperations-partner versandt wird. Den Newsletter können auch alle Mitglieder erhalten, die sich über das informieren wollen, was nicht bis zum nächsten ASBH-Kompass warten kann oder soll.Der Newsletter kann formlos mit einer E-Mail an [email protected] bestellt werden.

Newsletter können auch alle Mitglieder erhalten, die sich über das

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V.

ASBH-Newsletter 8/2016

Redaktionsschluss fŸ r ASBH-Kompass 3/2016 ist der 24.08.2016

Inhalt • Webinare Social media

• Karten REHACARE

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•

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• ASBH-Termine

Webinare Social Media

FŸ r ASBH-Mitglieder ermŠ § igter Beitrag von 25,00 EUR Ansprechpartner, SHG-VorstŠ nde, Mentoren, Elternbegleiter: Kostenerstattung (3 PlŠ tze und kurzer Bericht fŸ r ASBH-Kompass)

ASBH auf Facebook

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RECHT

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Der Erbfall – Was ist zu tun?Aufgaben und Pflichten der Erben,

des Testamentsvollstreckers und des rechtlichen Betreuers bei einem Behindertentestament

............................................................................von Katja Kruse und Günther Hoffmann

Das Behindertentestament ermöglicht es Eltern über den Einsatz eines Nacherben, Kindern mit Behinderung, die von Sozialleistungen leben, jährliche Zuwendungen aus dem Ver-mächtnis zu hinterlassen, die als Schonvermögen nicht zur Kürzungen der Leistungen zum Lebensunterhalt führen und für zusätzliche Ausgaben, z. B. Reisen oder Freizeitgestaltung zur Verfügung stehen.

Der Rechtsratgeber des bvkm gibt Auskunft darüber, was im Falle eines Behindertentesta-ments nach dem Versterben der Eltern für die Erben, den rechtlichen Betreuer und den Tes-tamentsvollstrecker zu tun ist. Er wurde 2016 aktualisiert und kann bei der ASBH Selbsthilfe gGmbH angefordert werden (PDF oder Ausdruck).Online: bvkm.de/recht-ratgeber/

Der Erbfall - Behindertentestament

Zum 1. Januar 2017 soll das neue Bun-desteilhabegesetz (BTHG) in Kraft treten. Im Anhörungsverfahren gab es viel Kritik zum Gesetzentwurf, auch von Behindertenverbänden. Im Tätigkeitsbe-richt 2016 des ABSH-Bundesvorstandes wird ebenfalls Kritik aufgeführt. Wel-che Maßstäbe liegen diesen Kritiken zugrunde? Und wie wird das Gesamtan-liegen gewürdigt?

Gesetze, insbesondere in der Sozial-gesetzgebung, reagieren meistens auf Defizite und Missstände, um diese zu beheben oder zumindest zu verringern. Auch mit neuen Gesetzen wird kein Ide-alzustand hergestellt. Eine faire Beur-teilung darf sich daher nicht (nur) an einem Idealzustand orientieren, son-dern muss ebenfalls den Blick zurück auf die Defizite beinhalten. Und da kann niemand gewaltige Fortschritte bestreiten, die zur Verbesserung der Situation von Menschen mit Behinde-rungen inzwischen erzielt wurden. Wel-cher Rollifahrer hat sich vor 30 Jahren nicht über jeden abgesenkten Bürger-steig und jeden neuen barrierefreien Zugang zu einer Behörde gefreut? Vor 32 Jahren war ich Gründungsmitglied einer Elterninitiative für einen integra-tiven Kindergarten, den ersten dieser Art in Bonn und den zweiten in ganz NRW. Das bedeutete damals harte und langwierige Auseinandersetzungen mit verschiedensten Behörden und sehr viel Eigeninitiative. Da stehen wir heute an

einer ganz anderen Stelle.Zur Würdigung des BTHG sind neben dem Ansatz, Teile aus mehreren Sozi-algesetzen in einem neu gefassten SGB IX zusammenzuführen, die verschie-denen Ziele sowie die unterschiedlichen Akteure und damit Interessen in Rech-nung zu stellen. Vom 10. Juli 2014 bis 14. April 2015 tagte eine Arbeitsgruppe (die Mehrzahl der Mitglieder waren Ver-tretungen von Behindertenverbänden), die eine Vielzahl von Handlungsalter-nativen erarbeitete und je nach Inte-ressenlage und Institution unterschied-liche, teilweise gegensätzliche Wünsche und Präferenzen äußerte. Außerdem sind Bund, Länder und Kommunen in unterschiedlicher Weise tangiert. Der öffentlichen Seite ist die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen wichtig, und gleichzeitig soll die Ausgabendynamik in der Ein-gliederungshilfe gebremst werden. Der Bund hat zugesagt, die Kommunen in der Eingliederungshilfe ab 2018 jähr-lich um 5 Milliarden Euro zu entlasten. Bezüglich der Umsetzung des BTHG rechnet der Bund für 2017 mit Ausga-ben von 157,5 Mio. Euro, die Länder und Kommunen mit zusätzlich 30 Mio. Euro. Die Ausgaben steigen bis 2020 an auf 693 Mio. Euro für den Bund und 50 Mio. Euro für Länder und Kommunen. Die Belastungen der Wirtschaft werden mit 67,7 Mio. Euro berechnet. Mit der Einführung des BTHG wird sich die Situation von Menschen mit

Leserbrief zum Bundesteilhabegesetz BTHGBehinderungen nicht schlagartig ver-bessern. Aber das Gesetz eröffnet neue Möglichkeiten. Denn es zielt auf unterschiedliche Bereiche, von Verbes-serungen des Umfeldes im Sinne einer inklusiven Gesellschaft über Zusam-menfassung von Leistungen in einer Hand, mehr Selbstbestimmung, mehr Teilhabenmöglichkeiten im Erwerbsle-ben und Studium bis hin zu materiellen Verbesserungen. Ich rege daher an, dass der ASBH-Bundesvorstand eine Art „screening“ vornehmen und Bereiche identifizieren lässt, die für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus besonders relevant sind. Beispielswei-se kann ein unterstützender Wechsel von einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen (WfBM) auf den ersten Arbeitsmarkt neue Perspektiven eröff-nen; ebenso die größeren Freibeträge von Vermögen vor allem im Kontext eines sog. Behindertentestaments. Die Freibeträge sind nicht, wie im Tätigkeits-bericht des ASBH-Vorstandes genannt, auf 2.600 Euro gedeckelt worden; ab 2017 sind 25.000 Euro vorgesehen, ab 2020 dann 50.000 Euro. Wenn solche Punkte identifiziert sind, könnte sich eine Arbeitsgruppe damit auseinander-setzen, wie diese im Sinne der ASBH-Mitglieder genutzt werden sollten.

Alwin ProostBirkenbusch 653757 Sankt [email protected]

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RECHT

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Gem. § 63 SGB IX sind Vereine wie die ASBH berechtigt, für ein Vereinsmitglied eine Verbandsklage

zu führen. Der Streitgegenstand beschränkt sich in einem

solchen Verfahren jedoch nach dem Willen des Gesetz-gebers darauf, dass der kon-

krete Anspruch des Mitglieds d u rc h g e s e t z t wird, ohne

dass hiervon die übrigen Vereins-mitglieder oder andere Personen in

vergleichbarer Situ-ation direkt profitieren.

Man spricht daher auch von einer „unechten Verbandsklage“. Gleich-wohl war es der ASBH zu Recht ein wichtiges Anliegen, dieses Thema im Interesse aller Mitglieder durch die Verbandsklage zu unterstützen.

Streitig war die Kostenübernahme für laufende podologische Behand-lungen (medizinische Fußpflege) für eine junge Dame, die Mitglied der ASBH ist.

Das Sozialgericht hatte sich noch strikt auf die Heilmittelrichtlinien berufen, die medizinische Fußpflege nur bei einem „diabetischen Fuß“ vorsehen. Es hatte die Klage daher abgewiesen, ohne den Sachverhalt aus medizinischer Sicht weiter auf-zuklären.

Das Landessozialgericht hat in der Berufung sodann auf meinen Antrag

hin doch ein Sachverständigengut-achten eingeholt, welches zu dem Ergebnis gelangte, dass Versicherte, bei denen infolge einer Spina bifida eine Querschnittlähmung vorliegt, die unter anderem zu eingeschränk-ter Durchblutung, Sensibilität und Wundheilung der Füße führt, erst Recht der Anspruch auf medizi-nische Fußpflege zustehen müsste. Aus medizinischer Sicht sei die Ungleichbehandlung im Vergleich zu einem diabetischen Fußsyndrom nicht zu rechtfertigen. Der Gutach-ter bestätigte damit ausdrücklich meinen Vortrag in allen Instanzen.

Das Gericht hatte nun für den 17. November 2016 die mündliche Ver-handlung angesetzt und ausdrück-lich nur das Erscheinen der Kran-kenkasse angeordnet. Daraus hat die Kasse den zutreffenden Schluss gezogen, dass das LSG der Klägerin Recht geben werde.

Um ein Grundsatzurteil zu vermei-den hat sie den Anspruch rückwir-kend ab 2009 und für die Zukunft anerkannt. Sie wird auch die gesam-ten Kosten des Verfahrens tragen.

Der ASBH ist an dieser Stelle ausdrücklich für ihr jahrelanges Durchhaltevermögen zu danken.

Ausweislich einer Recherche in den einschlägigen Rechtsprechungsda-tenbanken dürfte die ASBH hier Rechtsgeschichte geschrieben haben. Seit Inkrafttreten des § 63 SGB IX im Jahre 2001 konnte aus-weislich meiner Recherchen zuvor noch kein Verein ein Hauptsach-

Erfolgreicher Abschluss einer Verbandsklage der ASBH betreffend podologische Komplexbehandlung (medizinische Fußpflege)

verfahren vor einem Landessozial-gericht erfolgreich für sein betrof-fenes Mitglied abschließen.

Leider hat das Anerkenntnis den Erlass eines für das Mitglied posi-tiven Urteils verhindert, auf welches man sich künftig hätte berufen können.

Da aber inzwischen in von mir vertretenen Fällen bereits zwei Gut-achten durch verschiedene Landes-sozialgerichte eingeholt wurden, die beide den Anspruch auf medi-zinische Fußpflege bei Vorliegen einer Querschnittlähmung infolge einer Spina bifida bestätigen, kann ich alle Betroffenen ermutigen, die Leistung auch bei ihrer Krankenkas-se zu beantragen.

Im Falle einer Ablehnung stehe ich gerne anwaltlich zur Verfügung.

Christian Au LL.M. Rechtsanwalt und Fachanwalt für Sozialrecht Kooperationsanwalt der ASBHBahnhofstraße 2821614 BuxtehudeTel.: (041 61) 866 511 0Fax: (041 61) 866 511 [email protected]

Die ASBH hat ein Verbandsklageverfahren gewonnen, welches in der Summe von Antrags- und Widerspruchsverfahren sowie Klage- und Berufungsverfahren leider sieben Jahre gedauert hat.

solchen Verfahren

vergleichbarer Situ

§§§

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RECHT

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Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V.

ASBH-Ratgeber online

Autoren:

Christian Au LL.M., Rechtsanwalt und Fachanwalt für Sozialrecht

Henriette Wojciechowski, Rentenberaterin und Kanzleimanagerin in der Rechtsanwaltskanzlei Au

Herausgeber:

ASBH Selbsthilfe gGmbH • Grafenhof 5 • 44137 Dortmund

Leben

leben

Mittendrin


Übersicht, häufige Fragen, Tipps für den Gutachterbesuch und ein Selbsteinschätzungsbogen zum Ausfüllen zu den

Neuregelungen durch das Pflegestärkungsgesetz II (PSG II)

Pflege und Pflegegradbei Spina bifida und/oder Hydrocephalus

Übersicht, häufige Fragen, Tipps für den Gutachterbesuch und ein Selbsteinschätzungsbogen zum Aus-füllen zu den Neuregelungen durch das Pflegestärkungsgesetz II (PSG II)

Autoren:Christian Au LL.M., Rechtsanwalt und Fachanwalt für SozialrechtHenriette Wojciechowski, Rentenbe-raterin und Kanzleimanagerin in der Rechtsanwaltskanzlei Au

Der ASBH Ratgeber “Pflege und Pfle-gestufe” (2014) ist durch das Pfle-gestärkungsgesetz II ab 01.01.2017 nicht mehr aktuell. Die überarbeitete Fassung erscheint nun als Multimedia-broschüre. Über das Internet kann man den Ratgeber so am Bildschirm/Tablet

durchblättern und hat ihn immer dabei, wenn man Internetanschluss hat. Aus dem Muster für ein Pflegeta-gebuch ist eine Exceltabelle geworden, die man zur Selbsteinschätztung und Pflegedokumentation herunterladen, ausfüllen und offline auf seinem PC oder Tablet speichern kann (Vorausset-zung Microsoft Excel). Den Link finden Sie auf der ASBH-Homepage unter Aktuelles und Publikationen – Ratge-ber. Wer keinen Internetzugang hat, kann das Manuskript selbstverständ-lich bei der ASBH-Selbsthilfe gGmbH anfordern.

Gefördert durch die Barmer GEK

Erster Multimediaratgeber der ASBHPflege und Pflegegrad bei Spina bifida und/oder Hydrocephalus

Am 19.05.2016 wurde im Gemein-samen Bundesausschuss die Anpas-sung der Regelung zum langfristigen Heilmittelbedarf in der Heilmittel-Richtlinie beschlossen und mit der Veröffentlichung im Bundesanzeiger vom 10.08.2016 verbindlich. Bei der Diagnose Spina bifida hat es keine Streichungen auf der Diagnoseliste gegeben. Die Änderungen werden

voraussichtlich ab 01.01.2017 in Kraft treten. Die ASBH wurde im Vorfeld um eine Stellungnahme gebeten, da bei Spina bifida Streichungen zur Dis-kussion standen. Die Aufnahme der Diagnosegruppen in Anlage 2 der Heil-mittelrichtlinie gewährleistet, dass die Vertragsärzte die Heilmittel langfristig verordnen können und die Gesetzlichen Krankenkassen die Kosten tragen. Von

Heilmittelrichtlinie – keine Änderungen bei Spina bifida

Die Information über die Änderungen durch das PSG II aus ASBH-Kompass 3/2016 sind auch im Internet abruf-bar: http://asbh.de/fachbeitraege/ (Recht).

ASBH-Mitgliedern empfehlen wir bei Fragen die kosten-lose Erstberatung durch einen Kooperationsanwalt (15 Minuten).

Der BSK hat eine Broschüre herausgegeben. Sie kann gegen eine Schutzgebühr von 5 Euro einschließlich Por-to verschickt und kann beim BSK e.V. telefonisch unter

Weitere Informationen zum PSG II06294 4281-70 oder online auf www.bsk-ev.org/shop bestellt werden.

Zusammenfassung der wichtigsten Änderungen des bvkm: http://bvkm.de/recht-ratgeber/.

www.pflegebegutachtung.deDie Medizinischen Dienste haben ein Internetportal erstellt, das für Versicherte und Experten über die neue Pflegebegutachtung ab 01.01.2017 informiert.

den Streichungen wurde auch auf-grund unserer Argumentation Abstand genommen, und für Spina bifida (Anla-ge 2, Q50) sind weiterhin Physiothera-pie, Ergotherapie, Stimm-, Sprach und Sprechtherapie verschreibungsfähig.

www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2590/

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Das Lexikon Spina bifida, Harnwege-Darm-Sexualität von A-Z ist die Weiterentwicklung des Lexikons Spina bifi-da - Ein Schlüssel zum besseren Verständnis von 2012. Die Bereiche Harnwege, Darm und Sexualität wurden umfassend überarbeitet und neue urologische Leitlinien berücksichtigt.

Das Lexikon besteht aus zwei Teilen: •einemlexikalischen(alphabetisch)angeordnetenTeil,•sowieeinerZusammenstellungpraktischerÜbersichtenund Anleitungen zu diagnostischen und therapeutischen Techniken.

Es richtet sich sowohl an persönlich Betroffene als auch an Fachleute. Durch eine externe Förderung können wir eine begrenzte Anzahl Exemplare kostenfrei abgeben (maximal eines pro Person). Sie können das Lexikon anfordern über •dieInternetseitewww.spinawissen.de•dieE-Mail:[email protected].

ARQUE, Arbeitsgemeinschaft für Querschnittgelähmte mit Spina bifida / Rhein-Main-Nahe e.V. Hartmühlenweg 2-4, 55122 Mainz Tel.: 06131-32 06 32 Fax 06131-570 23 46

Weihnachtsgeschenk der ARQUE:

Urlogisches Lexikon Spina bifida (Dr. med. August Ermert, Univ. Prof. Dr. med. Raimund Stein)

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In ASBH-Kompass 3/2016 berichteten wir über die Auswertung der Befragung, an der im vergangenen Jahr 404 Erwach-sene teilnahmen, im Vergleich von Män-nern und Frauen. Das Geschlecht spielt für Zufriedenheit, Berufstätigkeit und medizinische Versorgung überraschen-derweise keine nennenswerte Rolle.

Das Projekt endet zum 31.12.2016 und der Abschlussbericht wird mit ASBH-Kompass 1/2017 an alle Mitglieder und Leser geschickt.

Wir wollen aber schon hier einige Aspekte vorstellen, die wir für besonders relevant halten. Die Auswertung wurde in Zusammenarbeit mit der Universität Osnabrück1 vorgenommen. Hier wurde bereits 2014 eine Studie zur Versor-gungsforschung bei Spina bifida durch-geführt. Die Befragung der ASBH deckt sich mit den Ergebnissen dieser Studie, so dass wir valide Ergebnisse von einer repräsentativen Personengruppe haben.

ZufriedenheitHier ergibt sich insgesamt ein erfreu-lich positives Bild. Die Zufriedenheit ist bezogen auf Wohnen, Gesundheit und insgesamt mit mehr als 80% hoch. Die Zufriedenheit mit Wohnen und Gesund-heit ist höher als die Lebenszufrieden-heit insgesamt. Die Gesundheit ist wie die Wohnsituation somit nicht der alles entscheidende Faktor für Lebenszufrie-denheit. Hier spielen Faktoren wie Beruf, soziale Kontakte, Freizeitgestaltung eine Rolle, die den Wert für die Gesamtzu-friedenheit leicht senken.Die Einschätzung der Lebenszufrieden-

Projektabschluss

heit liegt als Schulnote bei einer (2-).Nach Behinderungen:•Spinabifida:2,56•Hydrocephalus:2,45•Spinabifidaund Hydrocephalus: 2,52

Das Vorliegen zweier Behinderungen in Kombination führt für die Erwachsenen nicht zu einer geringeren Lebenszufrie-denheit (siehe Tabelle 9).

Medizinische Versorgung: Ist-Situation Hier ergibt sich ein überraschend posi-tives Ergebnis. Bisher gingen wir davon aus, dass die medizinische Versorgung Erwachsener mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus ein ungelöstes Problem ist. Die Befragung bestätigt die Pro-blemlage als grundsätzliches Struktur-problem jedoch nicht. Die Mehrheit der Befragten ist mit der aktuellen Versor-gungssituation zufrieden und nur ein Drittel beurteilt diese als unbefriedigend. Schwierig ist allerdings der Arztwechsel und fast 70% der Befragten müssen weite Wege zu Ärzten und Kliniken auf sich nehmen (siehe Tabelle 3).

Vergleicht man verschiedene Gruppen der Befragten, ergeben sich folgende

Abweichungen:•Erwachseneüber40Jahresindweit-

aus weniger zufrieden mit ihrer Ver-sorgungssituation als Erwachsene zwischen 18 und 39. •Rollstuhlfahrer sind zufriedener als

Fußgänger.•DerSchulabschluss ist keinentschei-

dender Faktor für die Versorgungssi-tuation ist, wohl aber bei der eigen-ständigen Planung der Arzttermine (siehe Tabelle 4 auf Seite 25).

Medizinische Versorgung: Soll-SituationBezogen auf die Fragestellung „Welche Strukturen brauchen Patientinnen und Patienten?“ ergibt sich ein differen-ziertes Ergebnis.

Die größte Zustimmung findet die Ver-sorgung bei niedergelassenen Ärtz/inn/en, die mit Spezialisten zusammenar-beiten (zwei Drittel). Für die Hälfte der Befragten ist aber ein spezialisiertes Zentrum auch dann akzeptiert, wenn dieses nicht wohnortnah liegt.Die Weiterbehandlung in Sozialpädia-trischen Zentren findet dagegen nur bei einem Viertel der Befragten Akzeptanz. Den niedergelassenen Ärzten in Wohn-ortnähe kommt eine mindestens ebenso

„Medizinische Versorgung erwachsener Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus – welche Strukturen brauchen Patientinnen bzw. Patienten?“

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große Bedeutung aus Patientensicht zu wie den Spezialisten (siehe Tabelle 7).

Unterschiede nach verschiedenen Perso-nengruppen ergeben sich hier allerdings im Alter und in der Mobilität. Für Men-schen, die jünger als 40 Jahre sind, ist die Wohnortnähe ein weitaus wichtigeres Kri-terium als für Erwachsene über 40 Jahre. Ebenso ist die wohnortnahe Versorgung für Rollstuhlfahrer ein entscheidendes Ver-sorgungskriterium (siehe Tabelle 8).

Die Herausforderung, die sich als Ergeb-nis der Befragung aus Patientensicht stellt, liegt also in der Vernetzung der wohnortnahen ärztlichen Versorgung mit spezialisierten Zentren. Telemedizin, E-Health und IT-gestützte Versorgung vor Ort findet hier allerdings mit 14,1% Zustimmung (noch) eine geringe Akzep-tanz als optimierte Versorgungsform aus Sicht der Zielgruppe.

Spezialisierte Zentren entstehen mit den Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB) seit 2015. Über die Eröffnung des MZEB in Hamburg Alsterdorf berich-teten wir in ASBH-Kompass 3/2015 (Sei-te 28 f.)

Der wissenschaftliche Beirat der ASBH hat am 17.11.2016 den zweiten Work-

shop MZEB durchgeführt, und die Reso-nanz zeigt sowohl, dass sich viele Ein-richtungen der Herausforderung einer spezialisierten Versorgung für erwachse-ne Menschen mit geistiger oder schwerer Mehrfachbehinderung stellen, als auch, dass die Einrichtungen Behandlungs-schwerpunkte setzen. Zum 01.10.2016 hat das MZEB in Mainz seine Arbeit aufgenommen (siehe Seite 27). Hier hat man durch das Modellprojekt der Spina bifida Ambulanz für Erwachsene bereits seit 17 Jahren Behandlungserfahrung bei Spina bifida.

Weitere AspekteBeschäftigungssituationEs gibt einen deutlichen Unterschied zwischen den Gruppen Spina bifida

sowie Hydrocephalus/Spina bifida und Hydrocephalus. Die Beschäftigung auf dem ersten Arbeitsmarkt in Vollzeit ist bei Spina bifida am höchsten. Die Arbeit in einer WfbM entsprechend am gering-sten. Offenbar führt der Hydrocepha-lus für die Chancen auf den ersten Arbeitsmarkt zu schlechteren Beschäf-tigungsperspektiven. Spina bifida hat klar definierbare Beeinträchtigungen, die meist körperlich in der Mobilität liegen. Der Hydrocephalus ist meist mit Teilleistungsschwächen (Konzentration, höherer Bedarf an Pausen) assoziiert. Dies ist auf dem Arbeitsmarkt offen-sichtlich problematischer als körperliche Einschränkungen. Die Beschäftigungs-quote bei Hydrocephalus ist in Vollzeit noch geringer als bei Spina bifida und

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Hydrocephalus. Dies macht deutlich, dass der Hydrocephalus bezogen auf die Berufsperspektiven das größere Handi-cap ist:

•Spina bifida beschäftigt im erstenArbeitsmarkt Vollzeit 29,3%, Teilzeit: 12,1%•Hydrocephalus beschäftigt im ersten

Arbeitsmarkt Vollzeit: 11,2%, Teilzeit: 12,4%•Spina bifida und Hydrocephalus:

beschäftigt im ersten Arbeitsmarkt Vollzeit: 16,3%, Teilzeit: 11,9%

Gesundheitliche Einschränkungen•EinVierteilderBefragten(25,5%)hat

chronische Schmerzen.•Ein Viertel (26%) findet keine barri-

erefreien Praxen für die Behandlung vor.•EinDrittel(31,7%)hatteschon(min-

destens) einen Dekubitus.•Drei Viertel (74,5%) haben eine Bla-

seninkontinenz, die Mastdarminkon-tinenz ist mit 60,7% geringer. Ein Drittel (34,1%) fühlt sich durch die Inkontinenz eingeschränkt, ein wei-teres Drittel (37,9%) teilweise einge-schränkt.•DreiViertel(75,3%)habeneineGeh-

behinderung.

Wir hoffen mit den hier vorgestellten Aspekten Neugier auf den vollständigen Abschlussbericht gemacht zu haben. Diesen erhalten Sie wie erwähnt mit der ersten Ausgabe des ASBH-Kompasses 2017 (und über die ASBH-Homepage). Auch er kann bei der Vielzahl der Fragen nicht alle Aspekte nennen. Die Tabellen und Auswertungen stehen der ASBH jedoch über das Projekteende hinaus zur Verfügung. Zu verschiedenen Fragestel-lungen kann die Befragung daher wei-terhin herangezogen werden und ergibt es repräsentatives Bild über Lebens- und Versorgungssituation erwachsener Menschen.

______________________________1 Projektleitung Prof. Dr. Birgit Babitsch, MPH Abteilung New Public Health Institut für Gesundheitsforschung und Bildung

Fachbereich 8 - Humanwissenschaften Universität Osnabrück

Zusammenfassung in einfacher Sprache Krankenhäuser und Ärzte: Wie wollen Patienten mit Spina bifida und Patienten mit Hydroce-phalus behandelt werden?

Wir haben erwachsene Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus gefragt: Zu welchen Ärzten gehen sie? Wie gut geht es ihnen mit der Gesundheit? Mit der Arbeit? Wie wohnen sie? Und wie geht es, wenn sie krank sind oder zum Arzt müssen? Geht das gut oder schlecht? Und wie soll es sein? Große Zentren mit vielen Ärzten, die Spina bifida und Hydrocephalus genau kennen, zu denen man aber weit fahren muss? Oder ist der Hausarzt in der Nähe wichtiger? Bereits im letzten Heft haben wir über die Antworten berichtet. Das war nur ein Zwischenbericht. Jetzt kommt der Abschlussbericht.

Es haben 404 Erwachsene geantwortet. Das sind viele. Die Personen, die geant-wortet haben, haben eine Spina bifida, einen Hydrocephalus oder beides. Bei der Auswertung gab es für uns Hilfe. Die ASBH bekam Hilfe von der Universität Osnabrück. Natürlich gab es bei der Umfrage Frauen und Männer, die mitge-macht haben. Der Unterschied was Frauen und Männer gesagt haben, war nicht so groß. Männer und Frauen haben ähnliche Aussagen gemacht. Bei den Themen Zufriedenheit, Beruf und Behandlung bei Ärzten und Krankenhäusern. Davon haben wir im letzten Heft berichtet.

Wie gut geht es den Menschen?Wir haben die Menschen gefragt wie zufrieden sie mit ihrem Leben sind. Zum Glück sind die meisten Menschen zufrieden und es geht ihnen gut. Sie haben meistens die Schulnote 2- vergeben. Die Zufriedenheit im Beruf und in der Freizeit ist ein bisschen schlechter. Aber trotzdem noch gut. Das ist eine gute Nachricht.

Wie geht es mit der Behandlung beim Arzt?Die meisten Menschen sind mit ihren Ärzten zufrieden. Das ist gut zu wissen. Die ASBH dachte nicht, dass das so ist. Wir hören oft, dass die Menschen unzufrieden sind. Weil sie nicht den richtigen Arzt finden. Oder Hilfsmittel nicht bekommen. Unsere Befragung hat ein anderes Ergebnis gezeigt. Aber leider sagen viele Men-schen, dass es für sie schwer ist, einen Arzt zu wechseln. Und viele müssen sehr weit fahren zum Arzt.

Die meisten Menschen möchten mit ihren Krankheiten zu speziellen Ärzten gehen. Die sich auskennen mit Spina bifida und Hydrocephalus. Oder in ein großes Krankenhaus, wo alle Ärzte sind, die man braucht. Aber sie wollen auch einen Arzt in ihrer Nähe haben. Das ist genauso wichtig. Es muss also so sein, dass man einen Arzt in seiner Nähe hat, zu dem man gehen kann und der einen gut kennt. Wenn man krank wird, muss dieser Arzt dann Kontakt zu Spezialisten haben. So wollen es die meisten Patienten.

ArbeitMenschen mit Spina bifida haben ziemlich gute Chancen Arbeit zu finden. Men-schen mit Hydrocephalus haben schlechtere Chancen. Sie brauchen öfter eine Pause. Und können meist nur eine Sache gleichzeitig machen. Das ist für Arbeit-geber schwieriger als wenn ein Mitarbeiter einen Rollstuhl braucht.

Das war ein Teil vom Abschlussbericht. Im Jahr 2017 folgt der gesamte Abschluss-bericht. Alle erhalten ihn mit dem nächsten Heft (ASBH-Kompass 1/2017 im März).

gehen sie? Wie gut geht es ihnen mit der Gesundheit? Mit der Arbeit? Wie

© RainerSturm / pixelio.de

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Mit einem Pressegespräch hat die Rhein-hessen-Fachklinik und deren Träger, das Landeskrankenhaus Rheinland-Pfalz, am 3. November 2016 das Medizinische Behandlungszentrum Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB) vor-gestellt. Es ist deutschlandweit das erste Zentrum, das unter der neuen gesetz-lichen Regelung seine Arbeit aufgenom-men hat.

Im Beisein der Ministerin für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demogra-fie, Sabine Bätzing-Lichtenthäler; des Landeskrankenhaus-Geschäftsführers, Dr. Gerald Gaß; der Leiterin des MZEB, Frau Dr. Anne Bredel-Geißler; dem Leiter der Rheinhessen-Fachklinik, Dr. Helmut Peter; Vertretern der Kostenträger und Vertretern der Presse wurde deutlich, welch großer Meilenstein die Inbetrieb-nahme des MZEB für Menschen mit Behinderungen und / oder schwersten chronischen Erkrankungen ist.

In ihren Eröffnungsworten stellte die Ministerin heraus, dass der Aufbau der Sozialpädiatrischen Zentren vor über 40 Jahren als der eigentliche Grundstein für die heutigen MZEB gelten kann. Damals wurden Kinder und Jugendliche erstmals zielgerichtet in spezialisierten Ambu-lanzen diagnostiziert und therapiert. Bislang endete die Möglichkeit dieser Behandlung in SPZ mit der Volljährig-keit: „Im Erwachsenenalter besteht für diese Patienten aber ein hohes Risiko, die bisher erreichten Rehabilitationsziele wieder zu verlieren. Das MZEB bedeutet daher eine existentielle Verbesserung der Versorgung dieser Patienten“, so Frau Dr. Bredel-Geißler.

In Mainz wird die Behandlung der Pati-enten in einem multiprofessionellen Team aus Ärzten, Psychologen, Pfle-gekräften, Physiotherapeuten, Reha-beratern, Sozialarbeitern und speziell geschultem Anmeldepersonal durch-

Medizinisches Behandlungszentrum für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB) in Mainz

geführt. Dadurch kann den Patienten und ihren Angehörigen ein passgenaues Angebot gemacht werden. Die Rhein-hessen-Fachklinik hat mit ihrem Modell-projekt der Spina bifida Ambulanz für Erwachsene bereits seit 17 Jahren Erfah-rung in der Begleitung und Behand-lung von Erwachsenen und kann auf diesem Erfahrungsschatz aufbauen. Die Mitarbeiter sind in der Arbeit bereits erfahren, das neue Angebot wird durch Aufstockung der Stellen innerhalb der RFK Mainz sichergestellt. So ist auch gewährleistet, dass die vorhandenen Erfahrungen genutzt werden und neue Mitarbeiter in die komplexe Materie gut eingearbeitet werden können.

Die Zusammenarbeit mit niedergelas-senen Therapeuten, Ärzten und Mitar-beitern in Einrichtungen wie Wohnhei-men und Werkstätten gehört ebenso zum Konzept wie die Durchführung von Fortbildungsveranstaltungen für diese Gruppen.

In Rheinland-Pfalz sind bereits an vier weiteren Standorten MZEB zugelas-sen, in Bad Kreuznach angebunden an der Kreuznacher Diakonie, in Trier am dortigen SPZ und im Bereich Koblenz/

Neuwied am Heinrichhaus sowie durch einen Trägerverbund aus HTZ, Lebenshil-fe und weiteren.

Das Mainzer MZEB ist bundesweit das erste Zentrum, das unter der neuen Regelung im SGB die Arbeit aufgenom-men hat. Seit der offiziellen Eröffnung am 1. Oktober haben sich bereits annä-hernd 180 Patienten angemeldet.

Möglich wurde die Einrichtung dieser spezialisierten Zentren durch die Einfüh-rung des neuen § 119c im Sozialgesetz-buch V, der die gesetzliche Grundlage für die Zulassung und die Finanzierung der MZEB bildet. Dr. Peters stellte heraus, dass seit 2008 an der Einführung des § 119c gearbeitet werde. Gemeinsam mit anderen Ärzten, die sich für den Übergang von jugendlichen Patienten in den Bereich der Erwachsenenmedizin, der sogenannten Transition, einsetzten, war er maßgeblich daran beteiligt, dass die MZEB von der Vision zur Wirklichkeit geworden sind.

Das MZEB Ist unter der Rufnummer 06131-378 2123 erreichbar.

Quelle: Pressemitteilung LAG Selbsthilfe

© ARQU

E O.Pfleiderer

Von links: Dr. Gerald Gaß, Geschäftsführer Landeskrankenhaus; Antje Wolf; Oliver Pfleiderer (ARQUE, LAG Selbsthilfe); Dr. Anne Bredel-Geißler; Jutta Bartmann, AOK; Dr. Julia Bock-Knob-

lauch; Dr. Helmut Peters; Anke Engel; Nadin Schwendler; Katharina Molnar; Claudia Hees; Rosi Holm; Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Sozialministerin RLP; Martin Schneider, VdEK

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In Beratungssituation sind wir immer wieder mit starken Gefühlen konfron-tiert. Am meisten bleiben Gespräche hängen, in denen „negative“ Gefühle wie Wut, Ärger, Schuldgefühle, Trauer, Ungeduld, Ohnmacht, Scham…… zur Sprache kommen und uns der Umgang schwer fällt.

Um für solche Situationen Strategien zu entwickeln, kann es hilfreich sein, sich zu erinnern: Wie war es bei mir? Was war hilfreich, was nicht?

Strategien, die für die Teilnehmer hilf-reich waren:•Mir Zeit nehmen, um die Krankheit

zu realisieren. Ich brauchte Zeit, um überhaupt zu begreifen.•eineZeitlangdie„Ohrenzuverschlie-

ßen“. Zu Beginn wollte ich nichts hören, ich brauchte Zeit, bis ich bereit war für die Auseinandersetzung mit der Krankheit. •dasoffeneGespräch,z.B.mitFreun-

den, Familie, Verwandtschaft oder• inderSelbsthilfegruppe.Dort habe

ich andere Menschen gefunden, die wussten, wovon ich rede und sie haben mir zugehört.•Ärzte,diemirKontaktevermittelten,

sich Zeit nahmen, um mir alles zu erklären und die mir geholfen haben, einen Umgang mit der Erkrankung zu finden.•dassichselbstaktivwurde.•konkreteHilfevonNachbarn,Freun-

den, die mal mit einem Brot vorbei-kamen oder sich um eins der anderen Kinder kümmerten.•meinGlaubeunddieGemeinschaft:

Ich war nicht alleine damit.•Akzeptanz von anderen: ich fühlte

mich so angenommen, wie ich bin.• (Auch nahe) Kontakte zu beenden,

die mich auslaugten und mir nicht gut taten.•selbst entscheiden zu können, zu

nichts gedrängt werden.

Netzwerk Hc vom 04. – 06.11.2016 in Mainz

•Akzeptanz der Situation und Aner-kennung, dass es schwer ist: Wenn das eigene Kind die Diagnose bekommt. „Es ist wie es ist!“ (keine Vergleiche mit anderen, die es z.B. schwerer haben, schlimmer dran sind, etc.).•Anstoßerhalten,wieesweitergehen

kann.•Unterstützung zu finden, auf die

Lösung selbst zu kommen, den eige-nen Weg gehen zu können.•EhrlichesInteressederanderen•Wissen, um gut „Gerüstet-zu-sein“

auf die Schwierigkeiten, die noch kommen können (z.B. Blindheit), gut vorbereitet zu sein, die Zeit zu nut-zen, vorausschauend wichtige Fähig-keiten zu entwickeln (z.B. Blinden-schrift lesen lernen).•„Trauerarbeit“, weil derWunsch, die

Hoffnung, dass das Kind gesund ist, nicht in Erfüllung gegangen ist. Durch das bewusste Trauern ist es danach leichter, das Kind anzuneh-men wie es ist und es zu lieben.

Grenzen der Beratung:Inhaltlich•wenn es um konkrete juristische

Beratung geht: Soll ich dagegen kla-gen? oder •wenn es um konkrete medizinische

Fragestellungen: Soll ich das Medika-ment nehmen? oder

•wennesumtherapeutischeAnliegengeht.•wichtig: Weiterleiten an entspre-

chende Stelle (Gesundheitsamt, Arzt, Jurist, Fachstelle).

Grenzen können auch in meiner eige-nen Person liegen•weilichetwasnichtweiß,•weil ich anmeine eigenen Grenzen

stoße,•weil das Thema mich „antriggert“

und ich nicht mehr „objektiv“ sein kann.

Grenzen können auch in der Person des zu Beratenden liegen, z.B. wenn jemand psychisch krank ist.

Grundsätzlich gilt:•dem zu Beratenden verdeutlichen:

Die Beratung findet ehrenamtlich im Rahmen der Selbsthilfe statt: Ich bin selbst betroffen.• IchkannErfahrungen(meineunddie

der Gruppenmitglieder) weitergeben.•allgemeineInformationen - je nach Anlass verweisen an - Treffen der Selbsthilfegruppe - andere erfahrene Gruppenmitglieder - Fachstellen•BeratungbeimBundesverband• Internet•ggf.RechercheundRückruf

Helga Schneider-Schelte, Referentin und Projektleiterin Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Der vollständige Bericht kann bei der ASBH Selbsthilfe gGmbH angefordert werden. Termin Netzwerk Hc 201710. - 12.11.2017 in Mainz

Helga Schneider-Schelte, Referentin und Projektleiterin Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Der vollständige Bericht kann bei der ASBH Selbsthilfe gGmbH angefordert werden. Termin Netzwerk Hc 201710. - 12.11.2017 in Mainz

Die Netzwerker/innen 2016 in Mainz

Schwerpunktthema: Umgang mit starken Gefühlen im Rahmen der Beratung und Grenzen der ehrenamtlichen Beratung

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Die geschlossene Facebookgruppe ist eine Gruppe für Erwachsene und Jugendliche mit Hydrocephalus, deren Angehörigen und interessierten Fach-personen. Sie ist kein Elternforum. Ausnahme sind Eltern von ab 14-jährigen, die lediglich mitlesen wollen oder ihren jugendlichen Kindern die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen ermöglichen möchten! Die Gruppe existiert seit 2013, dient dem Austausch von Erfahrungen und Informationen und Wissen. Sie hat 380 Mitglieder (Stand 11/2016), und es dürfen gerne noch mehr werden.

Facebookgruppe Netzwerk Hydrocephalus

Mitgliederzeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH)

RedaktionsschlussASBH-Kompass 4/16:16. November 2016

Zuschriften an:ASBH e.V. Grafenhof 5, 44137 DortmundTel.: 0231 861050-0Fax: 0231 861050-50E-Mail: [email protected]

Redaktionsschluss ASBH-Kompass 1/2017:26. Februar 2016

V.i.S.d.P:Ilona Schlegel (Geschäftsführerin)ISSN 2365-7243Der Bezugspreis dieser für Mitglieder bestimmten Zeitschrift wird durch die Mitgliedsbeiträge abgegolten.

Spendenkonto: Sparkasse Iserlohn (BLZ 445 500 45) / Kto.-Nr.: 125IBAN: DE08 4455 0045 0000 0001 25SWIFT BIC: WELADED1ISL

Herausgeber:Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)

Redaktion:ASBH Selbsthilfe gGmbHGrafenhof 5, 44137 DortmundGeschäftsführerin: Ilona SchlegelSitz der Gesellschaft: Dortmund Amtsgericht Dortmund HRB 26271

Layout & Druck:SPMedienservice Verlag, Druck und WerbungReinhold-Sonnek-Str. 12, 51147 KölnTel.: 02203 / 980 40 31Fax: 02203 / 980 40 [email protected]

Vorstand:VORSITZENDE:Anne Göring, Vreden

STELLV. VORSITZENDER:Egbert Brandt, Hamm

SCHATZMEISTERIN:Gabriele Runte, Gütersloh

PROTOKOLLFÜHRERIN: Henriette Wojciechowski, Hollenstedt

ÖFFENTLICHKEITSREFERENTIN:Martina Ermisch, München

Impressum · ASBH-Kompass 4 | 2016 – Dezember

Dr. J. A. Ermert, MainzDipl. Psych. A. Frenzel, ErlangenDr. K. Gbur, HamburgProf. Dr. U. Gembruch, BonnProf. Dr. G. Gräfe, LeipzigDr. F. Groß, HannoverDr. H. Haberl, UlmProf. Dr. F. Haverkamp, BonnDr. M. Krause, Leipzig Prof. P. Kremer, HamburgDr. J. Kutzenberger, Bad WildungenDr. K. Marquard, StuttgartDr. S. Martin, HannoverPriv.-Doz. Dr. A. Messing-Jünger, St. AugustinDr. A. Rutz, LollarDr. S. Schmidt, BremenDr. M. Schwarz, WiesbadenDr. U. Seidel, BerlinProf. R. Stein, MannheimDr. U. Thomale, BerlinProf. Dr. U. Unsöld, DüsseldorfDr. J. Urban, Augsburg Christa Wollstädter, MainzDr. A. Zerche, Erfurt

Ohne schriftliche Erlaubnis des Herausgebers ist aus urheberrechtlichen Gründen die Weiterverwendung von Beiträgen der Zeitschrift nicht gestattet. Mit Namen unterzeichnete Beiträge geben nicht unbe-dingt die Meinung der Redaktion wieder. Kürzungen bleiben vorbehalten.© Copyright bei ASBH, Grafenhof 5, 44137 Dort-mund für Gestaltung und Inhalt (soweit nicht anders angegeben) der ASBH-Kompasse und Bei-lagen/Beihefter

WEITERE MITGLIEDER:Jörg Hermanowski, HammBettina Rosenbaum, BonnMaike Wolff, Köln

EHRENVORSITZENDER:Paul Bernhart †Klaus Seidenstücker

EHRENMITGLIEDER:Dr. Joh. August Ermert, MainzProf. Dr. K. Parsch, StuttgartProf. Dr. Dr. hc Dieter Voth †

Für den Inhalt der Beiträge ist der jeweilige Autor / die jeweilige Autorin verantwortlich.

Wissenschaftlicher BeiratVORSITZENDER:Dr. H. Peters, MainzMITGLIEDER:Priv.-Doz. Dr. F. Abel, BayreuthProf. Dr. W. Andler, DattelnPriv.-Doz. Dr. A. Aschoff, HeidelbergRA. C. Au, BuxtehudeProf. Dr. J. Behnke-Mursch, Bad BerkaDr. A. Blume-Werry, Hamburg Prof. Dr. Dr. T. M. Boemers, KölnProf. Dr. J. Boenisch, KölnDr. A. Bredel-Geißler, MainzDr. A. Brentrup, MünsterDr. M. Bürst, Deggendorf Priv.-Doz. Dr. R. Cremer, Köln

„Schreiben ist einfach. Man muss nur die falschen Wörter weglassen.“ (Mark Twain)

Der ASBH-Kompass freut sich über Ihre Erfahrungen und Meinungen in Wort und/oder Bild. Für den ASBH-Kompass 1/2017 werden Beiträge bis 26.02.2017 aufgenommen, also ran an die Tastaturen.

Kooperationspartner der ASBH:

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REHACARE 2016

Seit über 30 Jahren treffen wir Men-schen mit Blasenproblemen und ihre Ärzte. Während dieser Zeit haben wir auch die Probleme gesehen, mit denen viele Menschen täglich konfrontiert sind, wenn es um ihr Darmmanage-ment geht. Neben den körperlichen Beschwerden, ist vor allem die seelische Belastung für Menschen mit einer Darmfunktionsstörung immens hoch.

Die TherapieWir haben erkannt, welch hervorra-gende Therapie die transanale Irriga-tion (TAI) sein kann, und aus diesem Grund, wollen wir sie mehr Menschen zugänglich machen. Bisher brechen etwa 50 % der Anwender die TAI ab, viele davon, bevor die Therapie über-haupt eine Chance hatte effektiv sein zu können. Die derzeit auf dem Markt zur Verfügung stehenden Produkte sind für Menschen mit eingeschränk-ter Handfunktion nur schwer oder gar nicht anzuwenden. Mit unserem neuen Produkt NavinaTM möchten wir die Anwendung erleichtern und eine grö-ßere Zufriedenheit der AnwenderInnen erreichen, um eine längere Therapie-treue zu erzielen.

Navina® SmartNavina Smart ermöglicht Patient/Inn/en, eine effektive und individuelle TAI selbstständig oder überwiegend selbstständig durchführen zu können. NavinaTM Smart unterstützt Patient/Inn/en dabei physische und psycholo-

gische Barrieren zu überwinden, die sie andernfalls bei der TAI einschränken oder die Therapietreue verhindern.

Navina Smart AppNavina Smart, in Verbindung mit der Navina Smart App, wurde entwickelt um mehr Anwender über einen län-geren Zeitraum zur Anwendung zu motivieren, damit die Therapie die Chance erhält, erfolgreich greifen zu können. Sie unterstützt Anwender-Innen und Pflegepersonal dabei, die optimale Behandlung zu finden, indem objektive Parameter, wie die instillierte Wassermenge und Ballonbefüllung mit dem subjektiven Empfinden der Pati-entenInnen verglichen und abgestimmt werden. Diese Daten werden von der

Kontrolleinheit via Bluetooth® an die App übertragen. Der Anwender nimmt nach erfolgter Irrigation eine subjektive Einschätzung der Behandlung vor.

Navina SystemsNavina Systems ist in zwei Varianten erhältlich: Navina Smart mit elektro-nischer Kontrolleinheit mit möglicher Anbindung der Navina Smart App und Navina Classic, mit einer Kontrollein-heit mit manueller Handpumpe. Für weitere Informationen besuchen Sie unsere Homepage navinasystems.de.

Quelle: Pressemitteilung Wellspect HealthCarewww.wellspect.de

Die REHACARE im Herbst in Düsseldorf ist neben der REHAB in Karlsruhe im Frühjahr die Messe rund um Teilhabe, Mobilität, Pflege, Hilfsmittel und Produkte, die den Alltag mit Handicap erleichtern. Zudem ist sie ein Treffpunkt für Selbsthilfeorganisa-tionen, Betroffene und Angehörige, denn so groß das Messege-lände auch ist: Man kann sicher sein, dass man viele bekannte Gesichter trifft. In diesem Jahr fand die REHACARE vom 28.09. bis 01.10.2016 statt und zählte 49.300 Besucherinnen und Besucher. Es wurden wieder viele Produktneuheiten vorgestellt. Für alle, die die REHACARE nicht besuchen konnten, stellen wir hier einige vor.

Wellspect HealthCare präsentiert mit Navina Smart ein neues Produkt zur Transanalen Irrigation (TAI)

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Wie kann der Alltag mit intermit-tierender Katheterisierung verein-facht werden, um mehr Komfort und Unabhängigkeit genießen zu können? Die Antwort darauf gibt jetzt ein cleveres, innovatives Katheter system von kompromissloser Einfachheit: Liquick X-treme von Teleflex ist ein gebrauchsfertiger Katheter, der intu-itiv und einfach anzuwenden und überall einsetzbar ist – für maximale Unabhängigkeit, Sicherheit und Kom-fort.

Extrem schnell, einfach & sicher: Liquick X-treme setzt neue Standards in der Selbstkatheterisierung.

X-treme Schnelligkeit:Der Liquick X-treme ist nach der Ent-nahme aus der Verpackung durch die bereits aktivierte hydrophile Beschich-tung sofort gebrauchsfertig. Dadurch wird die Katheterisierung äußerst anwenderfreundlich und so schnell, einfach, bequem und sicher wie mög-lich, egal ob zuhause oder unterwegs.

X-treme Einfachheit:Die praktische Verpackung im attrak-tiven, modernen Design ist so gestal-

tet, dass eine einfache, absolut berührungsfreie Anwendung möglich ist. Sie enthält den gebrauchsfertigen SafetyCat Sicherheitskatheter und lässt sich selbst bei eingeschränkter Fingerfunktion dank der Verschluss-lasche mit Fingerloch problemlos öffnen. Ausgestattet mit einer Ein-führhilfe und einer Schutzhülle über die komplette Katheterlänge, sorgt der Liquick X-treme für eine äußerst komfortable, schnelle und absolut berührungsfreie Katheterisierung: Einfach öffnen, entnehmen und ein-führen.

X-treme Sicherheit:Liquick X-treme bietet einen hohen und zuverlässigen Qualitäts- und Sicherheitsstandard. Basis des Kathe-tersystems bildet der bewährte Safety-Cat Sicherheitskatheter, der seit 30 Jahren in Deutschland hergestellt wird und seither weltweit millionenfach angewandt wurde. Mit seinen innen und außen weich gerundeten Soft Cat Eyes, der flexiblen Ergothan-Spitze sowie der neuen, bereits aktivierten Beschichtung, ermöglicht der Liquick X-treme eine besonders einfache und schonende Katheterisierung.

Für alle, die nicht auf die REHACA-RE kommen konnten: Kostenlose Pro-duktmuster erhalten Sie unter der gebührenfreien Servicenummer 0800 - 403 1001.

Quelle: Pressemitteilung Teleflex Medicalwww.teleflex-homecare.de

Teleflex führt innovatives Kathetersystem Liquick X-treme ein

Auf der diesjährigen RehaCare stellte sich PubliCare zahlreichen Messebesuchern mit einem erweiterten Informationsangebot vor. Besucher des PubliCare-Standes, darunter waren auch eini-ge Mitglieder der ASBH, haben eine detaillierte Beratung zu den Themen Stoma-, Kontinenz- und Wundversorgung erhalten. Neu auf der RehaCare: PubliCare-Spezialisten aus dem Bereich der Ernährungstherapie und Mitarbeiter von PubliCare Wiss-Werk haben das Informationsangebot über alle Messetage hinweg abgerundet. Vor allem über die vielen Standbesuche von ASBH-Mitgliedern haben sich die PubliCare-Mitarbeiter sehr gefreut. Durch die langjährige Zusammenarbeit sind in den letzten Jahren viele persönliche Kontakte entstanden.Wir wünschen allen ASBH-Mitgliedern eine schöne Vorweih-nachtszeit und ein besinnliches Fest.

Quelle: Pressemitteilung PubliCarewww.publicare-gmbh.de

PubliCare auf der RehaCare 2016: Erweitertes Informationsangebot für Besucher

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Onlinemagazin Der-Querschnitt.deWie wird der Rollstuhl zum E-Roller? Welche Apps suchen barrierefreie Toiletten und Parkplätze? Wie beantragt man ein Hilfsmittel? Mit diesen und anderen Themen rund um das Leben mit einer Rückenmarksverletzung beschäftigt sich das Projekt der Manfred-Sauer-Stiftung mit dem Web-portal www.der-querschnitt.de. Der Anspruch: Betroffene, Angehörige und Interessierte leicht verständlich, praxisnah und neutral über alle relevanten Themen rund um das Leben mit Querschnittlähmung informieren. Im Frühjahr 2013 ging Der-Querschnitt.de online. Bis heute sind rund 800 Beiträge erschienen.www.der-querschnitt.de https://de-de.facebook.com/Der.Querschnitt.de

Kontinenz-Seminar für Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Braunschweig vom 9. - 11. Juni 2017

09. - 11. Juni 2017

KONTINENZ-SEMINAR

BRAUNSCHWEIGKinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit neurogener Blasenfunktionsstörung

ASBHBereichsgruppe BremenBundesverband Dortmund

Die ASBH Bremen veranstaltet in Zusammenarbeit mit dem Arbeitskreis „mobil im Rollstuhl“ ein Kontinenz-Wochenende in Braunschweig. Im Mittelpunkt steht das Erlernen des Inter-mittierenden Katheterismus. Erfahrenes Pflegepersonal erklärt den Kindern und Jugendlichen in einfachen Schritten die Vorgehensweise und zeigt ausführlich die Handhabung. Um die bestmögliche Praktik zu finden, werden unterschiedliche Produkte und Techniken ausprobiert. Neben praktischen Übungen ergänzt der Vortrag „Neurogene Blasenfunktionsstörung bei Spina bifida“ das Programm. Danach werden Hilfsmittel für die Blasen- und Darmentleerung vorge-stellt. Daneben besteht genügend Zeit für den gemeinsamen Erfahrungsaustausch.

Nähere Auskünfte zu dem genannten Seminar erhalten Sie bei:Frau Zehra Özerol (Teleflex Medical GmbH) unter der Telefonnummer 07151/406 555 oder per E-Mail [email protected].

In Memoriam: Prof. Dr. med. Johannes PechsteinProf. Dr. med. Johannes Pechstein starb am 08.11.2016 im Alter von 86 Jahren. Er war ein Pionier der Sozialpädiatrie in München und Mainz. Mit Theodor Hell-brügge und Barbara Ohrt (München), Gerhard Neuhäuser (Gießen) und Richard Michaelis (Tübingen) entwickelte er diejenige Versorgungsstruktur, die 1975 von ihm „Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ)“ genannt wurde und die für uns heute der Standard bei Spina bifida ist: Eine ärztlich geleitete Institution spezieller ambu-lanter Versorgung. Prof. Dr. med. Johannes Pechstein hat als damaliger Oberarzt von Prof. Dr. Dr. hc. mult. Theodor Hellbrüge 1971 die Leitung des 2. SPZ bundes-weit bis zum Jahre 1994 übernommen.

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Tochter verklagt Eltern wegen Facebookfotos

Die junge Kärntnerin Anna Maier ver-klagt ihre Eltern, weil die seit dem Jahr 2009 täglich Fotos von ihr ins Netz stellten. „Obwohl ich damals bereits elf Jahre alt war, haben sie quasi nachträg-lich Babyfotos von mir auf ,Facebook‘ veröffentlicht. Sie kannten keine Scham und keine Grenze. Ob ich auf dem Töpfchen saß oder nackt in meinem Kinderbettchen lag – jeder Schritt von mir wurde fotografisch festgehalten und nachträglich öffentlich gemacht. Sie haben mich nie gefragt, ob mir das Recht sei. Leider sah ich die Fotos erst, als ich mich mit 14 Jahren selbst auf ,Facebook‘ angemeldet habe. Da hat-ten meine Eltern bereits 700 Freunde, die sie täglich mit meinen Fotos am Laufenden hielten. Ich war extrem ver-ärgert und wütend und forderte sie auf, sofort die bereits veröffentlichten 500 Fotos zu löschen. Doch sie weigerten sich. Deshalb sehe ich keine andere Möglichkeit, sie nun, da ich 18 Jahre alt bin, zu verklagen. Ich habe es satt, von meinen Eltern nicht ernst genommen zu werden“, sagt Maier, die mittlerweile

von zu Hause ausgezogen ist und mit zwei Freundinnen in einer Wohnge-meinschaft lebt.

Frankreich hat bereits Gesetze zum Schutz der Privatsphäre erlassen. Dort drohen Eltern, die Fotos ihrer Kinder auf „Facebook“ und ähnlichen Seiten veröffentlichen, Strafen bis zu 45.000 Euro oder einem Jahr Haft. Aber auch hierzulande müssen Eltern mit Konse-quenzen rechnen. „Wer auf ,Facebook‘ ein sogenanntes Profil einrichtet, ist Medieninhaber einer Internetseite und daher für die dort abrufbaren Bilder und Texte verantwortlich“, erklärt der erfahrene Medienanwalt Daniel Bauer.

„,Facebook‘ hat keine Kontrollpflichten. Die Internetplattform stellt nur den Speicherplatz für ihre Nutzer zur Ver-fügung und kann daher nur dann zur Verantwortung gezogen werden, wenn sie die rechtsverletzenden Inhalte – trotz Kenntnis darüber – nicht entfernt oder den Zugang hierzu nicht sperrt. Väter oder Mütter, die persönlichkeitsrechts-

Die wenigsten Eltern bedenken, dass sie mit vermeintlichen „süßen“ Babyfotos ihren Kindern auch Probleme bereiten können. Denn für den nachwuchs können diese Fotos später hochgradig peinlich sein. So wie einer 18-jährigen Schülerin in Österreich.

verletzende Inhalte über ihr Kind ver-öffentlichen, können von ihrem Kind verklagt werden. Fotos vom Baby, das auf dem Töpfchen sitzt, gehören eindeu-tig dazu.“ Nach dem Datenschutzrecht droht den Eltern eine Verwaltungsstrafe von 3.000 bis zu 10.000 Euro.

Die Fotos seines Kindes zu löschen, kommt für den Vater von Anna Maier aber nicht in Frage. „Ich sehe es als mein Recht an, diese Fotos veröffent-lichen zu dürfen. Schließlich ist das unser Kind und es ist für meine Frau und mich ein schönes Familienalbum, das bei unseren Facebook-Freunden gut ankommt. Mittlerweile ,posten‘ wir kein Bild mehr von unserer Tochter, weil sie sich nicht mehr von uns foto-grafieren lässt. Außerdem haben wir ihre Babyfotos nur 700 ,Facebook‘-Freunden, einer begrenzten Gruppe, zugänglich gemacht, nicht allen Nut-zern“, sagt der Vater, der sich voraus-sichtlich im November vor Gericht ver-antworten muss.

Quelle: www.ganzewoche.at

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Mit dem Rollstuhl über Stock und Stein – und Wände!

Es war die „größte Mutprobe ihres Lebens“. Diese sollte sich im Verlauf der 18 Kilometer mit 32 zu überwindenden Hindernissen zu einem der größten Erfolge ihres Lebens verwandeln. Bei strahlendem Sonnenschein und hoch-sommerlichen Temperaturen gingen am 28.08.2016 Lisa Richter (22) und fast 50 weitere Mitglieder des Team HULK auf die lange Strecke beim Hindernislauf Xletix in Gelsenkirchen. Knappe sechs-einhalb Stunden später herrschte im Ziel überschwängliche Freude über die einmalige Leistung, die es in Deutsch-land so noch nicht gegeben hatte. „Ich bin vollkommen fertig und sehr stolz auf mein Team. Ich habe selbst nicht gedacht, dass wir die Hindernisse mit dem Rollstuhl so gut meistern würden“, sagte eine sichtlich erleichterte Lisa im Anschluss. Trotz eines Probetrainings vor der Ver-anstaltung war am Start nicht sicher, ob und wie das Team den Lauf schaffen würde. Zumal der Streckenplan erst zwei Tage vor dem Event veröffentli-cht wurde. An jedem Hindernis musste daher improvisiert werden. Mit viel Kre-ativität und Absicherung durch Seile an einem Klettergeschirr konnte Lisa schlussendlich 30 von 32 Hindernis-sen überwinden. Darunter drei Meter hohe Wände, 4,5 Meter hohe Rampen, unzählige Treppen sowie Eisbäder und

zu durchkriechende Röhren. Die ande-ren beiden wurden aus Sicherheits-gründen ausgelassen. Die damit jeweils verbunden 15 Straf-Burpees nahm das Team mit einem Lächeln in Kauf. „Wir sind alle noch total beeindruckt. Das Team ist mit jedem Hindernis besser geworden. Im Endeffekt war es sogar etwas leichter als erwartet. Höchsten Respekt für Lisa. Das war eine außer-gewöhnliche Leistung!“, so Teamleiter Florian Oberstelehn. Das Spezialmaterial, bereitgestellt vom Kölner Rollstuhlhersteller Desino, erwies sich als unverzichtbarer Glücksfall für die Bewältigung der Strecke. Das Equip-ment, bestehend aus Offroad-Bereifung und einem Zusatzrad vorne, beeindruck-te Lisa so sehr, dass sie es jetzt am liebsten immer benutzen würde. Bleibt noch die Frage, ob die Gelsenkirche-nerin wieder an einem Hindernislauf teilnehmen würde? „Als Teil dieses fan-tastischen Teams würde ich sehr gerne wieder am Start stehen. Vielleicht nicht gleich nächste Woche, aber für solche verrückten Sachen bin ich immer zu haben!“

Deutschlandpremiere mit „Gemein-sam was ins Rollen bringen!“ - Lisa Richter nimmt erfolgreich als erste Rollstuhlfahrerin beim Hindernislauf Xletix in Gelsenkirchen teil.

Mit der Aktion des Deutschen Rollstuhl-Sportverbandes, die ein Novum in der deutschen Hindernislaufszene darstellt, sollte verdeutlicht werden, dass Sport im Rollstuhl auch in bisher undenkbaren Situationen möglich ist und somit ein Türöffner für Inklusion sein kann.

Quelle: Pressemitteilung DRS

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Mit Sorgenfalten hin, mit Lobeshymnen zurückZika-Virus, Transport-Chaos, Kriminalität, leere Ränge, schlep-pender Ticketverkauf und schlechte Zustände im Olympischen Dorf – die Liste an negativen Punkten war lang, bevor sich die Deutsche Paralympische Mannschaft auf den Weg nach Brasilien machte. Hinzu kamen die finanziellen Nöte des Gastgebers, so dass der Präsident des Internationalen Paralym-pischen Komitees (IPC), Sir Philip Craven, nicht ohne Gründe von den schwierigsten Umständen in der 56-jährigen Historie der Paralympics gesprochen hatte. Doch die zuvor betitelten „Krisenspiele von Rio de Janeiro“ entpuppten sich stattdessen als eine der größten Überraschungen in der IPC-Geschichte.

Es kam zu einem Wandel, mit dem kaum jemand gerech-net hatte. Ein Stimmungsumschwung, den die rund 4.350 Athletinnen und Athleten aus über 160 Nationen schon bei ihrer Ankunft im Dorf und spätestens bei der emotionalen

Eröffnungsfeier im Estádio do Maracanã hautnah zu spüren bekommen hatten. Die Brasilianer hatten richtig Lust auf das drittgrößte Sportevent der Welt. Eine ganze Stadt fieberte mit den Sportlerinnen und Sportlern – und die Cariocas, so werden die Einwohner Rio de Janeiros genannt, pilgerten zu Hunderttausenden in die Wettkampfstätten. Lautstark, leidenschaftlich und stimmungsvoll. Von all den Negativ-schlagzeilen im Vorfeld war vor Ort kaum etwas geblieben.

Zum einen hat Rio aus Olympia gelernt. Organisatorisch hat sehr vieles besser geklappt als wenige Wochen zuvor. „Wenn wir mit einem Augenzwinkern davon sprechen, dass Olympia die Generalprobe für die Paralympics ist, dann ist das mit Blick auf die Abläufe vor Ort nicht aus der Luft gegriffen. Vieles hat sich bereits eingespielt, wenn wir anrei-sen“, erklärt Beucher. Und die guten Bedingungen sowie die begeisterte Stimmung trieben die Athletinnen und Athleten mit Behinderung zu neuen Höchstleistungen – auch die der Deutschen Paralympischen Mannschaft. 18 Mal Gold, 25 Mal

Silber und 14 Mal Bronze bedeuteten Platz sechs in der Nationenwertung.

Besonders erfolgreich waren die Teams der Leicht-athleten und der Radsportler, die 40 der insgesamt 57 deutschen Medaillen ergatterten, davon 17 der 18 Goldmedaillen. Ebenfalls ganz nach oben aufs Treppchen schaffte es Triathlet Martin Schulz – ein historischer Sieg, schließlich zählte Triathlon erstmals zum Programm der Paralympics. Doppel-Gold errangen Markus Rehm im Weitsprung und mit der 4x100 Meter-Staffel sowie Hans-Peter Durst im Zeitfahren sowie im Straßenrennen, Kugel-

stoßerin Franziska Liebhardt und Weitspringerin Vanessa Low siegten mit Weltrekord und Sprinter David Behre freute sich über sein persönliches „Trio de Janeiro“ – und zwar den kompletten Medaillensatz mit Gold, Silber und Bronze.

Die nächsten paralympischen Spiele sind die 12. Winter-Paralympics vom 9. bis 18. März 2018 in Pyeongchang (Südkorea).

Quelle: Deutscher Behindertensportverband e. V. (DBS)

Medaillenspiegel

Paralympics 2016 in Rio

© Ralf Kuckuck, DBS

Abreise der Deutschen Paralympischen Mannschaft am Flughafen Frankfurt

Paralympics 2016 – Bewegende Momente

Wer die Sommer-spiele verpasst hat oder nochmal erle-ben möchte, kann erstmals die Doku-mentation bestel-len:Mit dem offizi-ellen Buch blickt der Deutsche Behindertensportver-band auf die Paralympics zurück und zeigt darin die bewegenden Momente der Spiele in vielen beeindru-ckenden Bildern. Sämtliche Höhepunkt eines Tages werden auf 160 Seiten mit über 200 Farbfotos ebenso festgehalten wie die deutschen Highlights. Ein aus-führlicher Statistikteil und Kurzporträts aller deut-schen Teilnehmerinnen und Teilnehmer komplettieren dieses umfassende Buch. Preis von 24,90 Euro.Bestellung per E-Mail unter: bestellungen@werkstatt-auslieferung.de.www.deutsche-paralympische-mannschaft.de - News

schaffte es Triathlet Martin Schulz – ein historischer Sieg, schließlich zählte Triathlon erstmals zum Programm der Paralympics. Doppel-Gold errangen Markus Rehm im Weitsprung und mit der 4x100 Meter-Staffel sowie Hans-Peter Durst im Zeitfahren sowie im Straßenrennen, Kugel

Paralympics 2016 – Bewegende Momente

der Deutsche Behindertensportver-

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Darmstadt

L:EA e.V., Ambulant Betreutes Wohnen für körperbehinderte Erwachsene

Da der Vereinsname L:EA „Leben: Emanzipiert und Auto-nom“ mit Bedacht gewählt wurde, bieten wir kein Betreutes, aber „Begleitendes Wohnen“ an. Die Haltung bestimmt die Inklusion!

Was ist unser Ziel?Körperbehinderten Erwachsenen das Leben in ihren eige-nen vier Wänden nach ihren Vorstellungen zu ermögli-chen.

An welchen Personenkreis richtet sich das Angebot?Vorrangig an körperbehinderte Erwachsene aus Darm-stadt und dem Landkreis Darmstadt-Dieburg, die auf Grund ihrer Behinderung Grundsicherung, Erwerbsmin-derungsrente oder beides oder aber kleine Renten erhal-ten.

Wie stellt man den Unterstützungsbedarf fest?Es gibt zwischen Mitarbeitern und dem Menschen, der unsere Hilfen anfragt, zu Beginn des gemeinsamen Tuns Gespräche. Hier lernt man sich kennen, der Betroffene erläutert seinen Unterstützungsbedarf, Mitarbeiter von L:EA schätzen die Hilfen zeitlich ein und „übersetzen“ sie in Fachleistungsstunden. Diese Stunden werden dann im Rahmen eines Hilfeplans beschrieben und beim Landes-wohlfahrtsverband (LWV) beantragt. Je nach Unterstüt-zungsnotwendigkeit können zwischen ein und sieben Stunden pro Woche beantragt werden.

Wie läuft es praktisch ab, wann beginnt die Beglei-tung?Der Hilfeplan wird in einer Konferenz vorgestellt in dem auch andere Anbieter und eine Sachbearbeiterin/ ein Sachbearbeiter des LWVs als Vorsitzende anwesend sind. Die Vorstellung des Plans ist wichtig, damit auch andere Fachkräfte beurteilen, ob der beantragte Unter-stützungsbedarf realistisch ist. Ist der Plan angenommen, wird er genehmigt.

Wie sieht die Begleitung in der Praxis aus?Dann geht es richtig los. Der oder die zu Begleitende und L:EA-Mitarbeiter treffen die Entscheidung, wann und wie sie sich im Rahmen des Zeitbudget verabreden. Die Hilfen sind individuell: Begleitung beim Einkauf, zu Ämtern, Ärzten, Hilfen bei der Post usw. ist denkbar, genauso aber der Kinobesuch, ein Ausflug oder der Konzertbesuch. Dies waren nur einige gängige Beispiele für Unterstüt-zungsmöglichkeiten.

Gibt es auch Freizeitgestaltung und Tagesstrukturan-gebote?Tagestruktur zu ermöglichen ist das Schwierigste, da es sehr, sehr wenige Angebote gibt. Sie findet also selten statt. Freizeitangebote gelingen besser: Im Winter finden einmal monatlich unsere Winterspiele statt: Gesell-schaftsspiele für alle oder in Gruppen, je nach Interes-senslage. Im Sommer gibt es die Sommerspiele: Wir spie-len Boule, trinken Kaffee und essen Kuchen. Momentan sind wir allerdings auf der Suche nach einem neuen Platz oder einem Ort, an dem man spielen kann (mit barriere-freier Toilette in der Nähe). Einmal monatlich findet ein Stammtisch statt. Ab 2017 wird es eine Frauengruppe geben. Eine Männergruppe ist ebenfalls in Planung!

und zum SchlussIn unserem kleinen Verein arbeiten sechs Mitarbeiter (Sozialarbeiter, Sozialpädagogen, Heilpädagogen, ange-hende Pflegewissenschaftlerin) fest, allerdings mit unter-schiedlicher Stundenzahl. Zusätzlich arbeiten noch drei Honorarkräfte für und mit uns. Wir hoffen, dass wir für eine der Honorarkräfte, die selbst körperbehindert ist, bald eine Festanstellung mit 15 Stunden pro Woche ermöglichen können.

Der AusblickAm 13.02.2017 bieten wir wieder, zusammen mit Fach-leuten von außerhalb, unseren Beratungsabend für junge, schulpflichtige Menschen mit Behinderung, betroffenen Eltern und wen es sonst interessiert, an: „Was passiert nach dem Ende meiner Schulzeit?“. Erfahrungsgemäß gibt es viele spezifische Beratungsan-gebote, wenige umfassende Angebote. Hier möchten wir dauerhaft eine Lücke schließen.

Jutta Pielert, Geschäftsführerinwww.leben-autonom.de

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Bericht über das Familientreffen pränatal operierte Kinder mit Spina bifida in Regensburg vom 29.07. – 31.07.2016

21 Kinder mit Spina bifida aus ganz Deutschland und Österreich nahmen mit Eltern und Geschwistern am „Familientreffen“ in Regensburg teil. Die Veranstaltung wurde finanziell und auch ideell vom Landesverband Bayern der ASBH unterstützt. Ohne diese Unterstüt-zung wäre das Treffen in dieser Form nicht möglich gewesen. Das jüngste der teilnehmenden Spina-Kinder war knapp ein Jahr alt, das älteste sieben Jahre. Allen betroffenen Kindern gemeinsam ist die vorgeburt-liche Behandlungsmethode: Der offene Rücken wurde bereits im Mutterleib minimal invasiv verschlossen. Björn, der „älteste“ Teilnehmer mit Spina bifida, war der 19. Patient, der weltweit nach dieser Methode operiert wurde. Das Familientreffen fand vom 29. - 31. Juli im Mehrgenerationenhaus in Regensburg statt. Elf der von weiter her angereisten Familien übernachteten in der Katholischen Akademie nebenan. Die Tagesgäste aus Bayern stießen dann am Samstag ab 9.00 Uhr mit dazu. Auf dem Programm stand am Samstag zunächst eine ausführliche Vorstellungsrunde der Familien. Von jedem Kind war vorab ein kleiner Steckbrief angefer-tigt worden. Bei der Vorstellung zeigte sich eine große Bandbreite an möglichen Entwicklungen. Einige Kinder zeigten trotz teilweise hoher ursprünglicher Läh-mungshöhe ein unauffälliges Gangbild und brauchen keine Orthesenversorgung. Zehn Kinder konnten ohne Hilfsmittel frei laufen, zwei Kinder mit Unterstützung eines Rollators. Vier Kinder nutzten zur Fortbewegung einen Rolli. Acht Kinder haben keinen Shunt und sie-ben Familien gaben an, dass ihr Kind mit Blase und Darm keine bzw. kaum Einschränkungen habe.Nach der Vorstellungsrunde wurden für interessierte Eltern zwei parallel stattfindende Workshops ange-boten. Beate Schaffelhuber, Inkontinenzberaterin bei Incocare, informierte über Blasen- und Darmsituation bei Spina bifida und stellte unterschiedliche Hilfsmit-tel vor. Auch in der Mittagspause stand Frau Schaffel-huber noch für zahlreiche Fragen und Lösung indivi-dueller Probleme zur Verfügung. Katharina Kagermei-er, Beratungslehrerin und selbst Mutter eines Sohnes mit Spina bifida informierte über Möglichkeiten der Inklusion in Kindergarten und Schule.Nach dem gemeinsamen Mittagessen im „typisch bayerischen Wirtshaus“ erfolgte der Beitrag von Prof. Dr. Thomas Kohl vom DZFT Gießen. Der minimal-inva-sive Verschluss der Spina bifida wurde von ihm ent-wickelt. Er wird derzeit ausschließlich am Uniklinikum Gießen angeboten. Über 150 Kinder wurden bereits

nach dieser Methode operiert. Prof. Dr. Kohl wollte den anwesenden Eltern keine „blutigen Bilder“ zumuten und machte das Angebot einer Frage-Antwort-Runde. Eltern und auch anwesende Ärzte der Hedwigsklinik nutzen diese Möglichkeit ausführlich. Zum kulinarischen Gelingen der anschließenden Kaf-feepause hatten die Eltern selbst beigetragen, es hatte überaus viele Kuchenspenden gegeben. Das Nachmit-tagsprogramm bot dann einen weiteren Workshop: Dr. Stefan Schilling (OA, Neuropädiatrie) und Dr. Michael Kertai (OA, Chirurgie und Kinderorthopädie) aus der Regensburger Kinderklinik St. Hedwig standen für Fra-gen rund um die Neuro-Orthopädie zur Verfügung. Für viele Eltern war dies eine äußerst hilfreiche Gelegen-heit, einen Überblick über verschiedene Möglichkeiten der orthopädischen Versorgung zu erhalten und ggf. eine Zweitmeinung zur bestehenden Orthesenversor-gung ihres Kindes einzuholen. Die Teilnahme an den Workshops war den Eltern frei-gestellt. Die meisten nahmen das Angebot an. Wer wollte, konnte den Tag aber auch im individuellen Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Fami-lien verbringen oder einfach auch nur mal ratschend in der Sonne sitzen. Für die Kinder wurde von profes-sionellen Betreuerinnen ein umfangreiches Programm angeboten. Neben Action rund um Rollenrutsche und Fußball in der Turnhalle gab es Bastelangebote wie Seifenherstellung, Malen mit Fingerfarben und But-tongestaltung. Den Abschluss am Samstag stellte ein gemeinsamer Altstadtspaziergang und anschließender Biergartenbesuch dar. Abgerundet wurde das Fami-lientreffen schließlich am Sonntag mit einer Kinder-stadtführung rund ums Mittelalter. Das Highlight der Führung war für die Kinder, in echte Ritterrüstungen schlüpfen zu dürfen und Schwerter anzufassen.

Steffi Baumann, Regensburg

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Jubiläumsfest der Buxheimer Blitze

15-jähriges Bestehen der Rollstuhlabteilung des TSV Buxheim.Coole Körbe, heiße Reifen – dieses Motto gilt seit nunmehr 15 Jahren bei der Abteilung Rollstuhlsport des TSV 1980 Buxheim e.V. Am Samstag, 17. September 2016 feierten die Rolli-Basketballer deshalb mit einem integrativen Sportfest unter dem Motto „Spiel ohne Grenzen“ in der Gemeinde-turnhalle in Buxheim ihr Jubiläum. Die zahlreichen Gäste erlebten an diesem Tag ein sehr vielfältiges Programm. Nach der Demonstration verschiedener Spielzüge zu Grundlagen und Regeln des Rollstuhl-Basketballs zeigten die gastge-benden „Buxheimer Blitze“ anschließend in einem Freund-schaftsspiel gegen den TSV Sonthofen ihr Können, welches auch mit 26 : 24 gewonnen wurde. Was durch intensives Training alles erreicht werden kann, konnte man in dem danach ausgetragenen Spiel der beiden Liga-Mannschaften BSSV Kaufbeuren und SKV Ravensburg sehen – rassige Ballwechsel und zahlreiche Körbe sorgten beim Publikum immer wieder für Szenenapplaus.Beim abschließenden Stationen-Parcours konnte sich dann jedermann – ob im Rollstuhl oder als Fußgänger - anhand verschiedener integrativer Geschicklichkeitsspiele rund um

das Thema Rollstuhl-Basketball ausprobieren. Die freude-strahlenden Gesichter und die hohe Motivation der Teilneh-mer zeigten dabei, dass es an diesem Tag perfekt gelungen ist, Berührungsängste abzubauen und ein Miteinander unabhängig von der Art der Behinderung zu fördern. Und wer nun Lust bekommen hat, selbst in der Rolli-Basket-ballgruppe aktiv zu werden, kann jederzeit gerne zu einem Schnuppertraining freitags in der Zeit von 15.30 – 17.30 Uhr in die Gemeindeturnhalle nach Buxheim kommen.

Helene Schindele, Abteilungsleiterin und Trainerin

Hamburg

Informationstag

Wieso habe ich Probleme mit der Blase?Was genau ist eigentlich ein Hydrocephalus?Informationstag für Jugendliche und Erwachsene über die Hintergründe von Spina Bifida und Hydrocephalus

Eigentlich haben alle täglich mit der Behinderung zu tun, aber das Wissen über die Spina Bifida und Hydrocephalus ist sehr unterschiedlich. Es tauchen Fragen auf wie z.B.Was versteckt sich hinter den Begriffen ‚Spina Bifida‘ und ‚Hydrocephalus‘?Wie sieht eigentlich das Ventrikelsystem im Kopf aus? Wie funktionieren Blase und Schließmuskel? Wie ist die Wirbelsäule aufgebaut ?Was bedeuten überhaupt all die Diagnosen und Abkür-zungen?Diese und eure/Ihre anderen Fragen wollen wir gemeinsam enträtseln und laden ein: Sonntag 12. Februar 2017 von 10.00 bis 16.00 Uhr im Seminarraum bei der ASBH Ham-burg, Paul-Stritter-Weg 7, III. Stock, 22297 Hamburg.Für Verpflegung wird gesorgt. Das Seminar ist ohne Eltern und ohne Pflegekräfte geplant.

Zielgruppe: Jugendliche und Erwachsene mit Spina Bifida und/oder Hydrocephalus und darüber hinaus alle, die sich bei einem Infotag für diese Altersgruppe angespro-chen fühlen. Vorrang haben die selbst Betroffenen. Den Seminartag gestalten Dipl. med. Dieter Wagner, Facharzt für Chirurgie und Facharzt für Neurochirurgie, und Dr. Antje Blume-Werry, Psychologin bei der ASBH Hamburg. Anmeldung: Ab sofort, es gibt zwölf Plätze und der Teil-nehmerbeitrag beträgt 10 Euro.

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Nördliche Oberpfalz

Erholung, Spaß und Spiel

Die ASBH-Selbsthilfegruppe der Nördlichen Oberpfalz kam zum traditionellen Treffen im Haus „Silberbach“ in Selb zusammen. Das war allerdings nicht der einzige Termin für dieses Jahr: Die Mitglieder sollen sich schon jetzt für Dezember Platz im Kalender freihalten.Wenngleich diesmal krankheitsbedingt einige Absagen zu verzeichnen waren, so freute sich Helga Dippel, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe, dennoch über den Zuspruch vieler Familien. In ihrem Tätigkeitsbereich informierte die Vorsitzende über ihre Arbeit und Aktu-elles aus der Selbsthilfegruppe. Vorgemerkt werden sollte sich schon jetzt der Termin des Jahresrückblicks am 4. Dezember. Auch auf zahlreiche Angebote des ASBH-Bundesvorstandes 2016/2017 ging sie ein.Das „Porzellanikon“ in Selb war das Ziel am Samstag-vormittag. Im dortigen Museum erfuhren die Besucher, dass Porzellan eben weit mehr als Teller, Tasse und Zierartikel sei. Im Alltag ist es unentbehrlich, sei es als Isolatoren für Stromleitungen oder als technische Keramik für Brennanlagen für Sportwagen. Es bewährt sich tagtäglich als Dichtung in Wasserhähnen und hält

den härtesten Belastungen stand, so auch als Knie- oder Hüftgelenk.Der Nachmittag stand im Zeichen des Rückblicks auf 15 Jahre Arbeit der Selbsthilfegruppe Nördliche Oberpfalz.Ein Erfahrungsaustausch sowie Anregungen zu Akti-onen im kommenden Jahr schlossen das Treffen ab. Fazit: Wieder ein gelungenes Wochenende mit nütz-lichen Informationen, Spiel, Spaß und Unterhaltung.

Regina Kreitner, 2. Vorsitzende

Stuttgart / Esslingen

ASBH SHG Stuttgart / Esslingen goes Legoland

Am Samstag, 25.06.16 trafen sich 7 Familien am Vormit-tag am Eingang zum LEGOLAND in Günzburg. Bereits im Vorjahr hatten wir einen Ausflug dorthin unternommen, der allen so gefallen hat, dass wir nun nochmal hinge-hen „mussten“. Das LEGOLAND hat uns wieder ein tolles Package geschnürt, das ein komplettes Mittagessen mit Eintritt beinhaltete. Wir hatten zuerst unser leckeres Mit-tagessen bei der netten Mitarbeiterin, die sich exklusiv um unsere Gruppe kümmerte, die wir bereits vom letzten Besuch kannten. Dann teilte sich die Gruppe auf, es wur-den die verschiedensten Fahrgeschäfte, Lego-Places und Eisbuden erkundet, die Familien trafen sich immer wieder unterwegs auf dem Gelände. So haben alle alles gesehen und es gab immer wieder eine andere Gruppenzusam-mensetzung. Bemerkenswert ist, dass sich die Rollikinder bei allen Attraktionen am Ausgang melden können und dann vom Personal eingelassen werden, ohne lang anzustehen. Dass dann auch Fußgänger in der Gruppe sind, stört die freundlichen Mitarbeiter gar nicht – man kümmert sich überall sehr vorbildlich um alle, nicht nur

um die Rolli-Kids. Der Tag geht so schnell zu Ende – alle waren müde und geschafft, aber glücklich, viel gesehen und erlebt zu haben. Der ASBH spendierte zum Schluss noch ein Eis – dann ein Gruppenbild und alle Familien machten sich wieder auf den Heimweg. Schön war‘s wieder im LEGOLAND – vielen Dank für den schönen Tag – wir kommen sicher wieder!

Martin Lenz

ASBH-Termine auf Landes- und Ortsebene

Baden-WürttembergFreiburgRollstuhlsportMittwochs, 16:00-17:00 UhrSchule für Körperbehinderte Emmendingen/WasserNähere Informationen: Lutz Schiller, Tel.: 07633-15398Rollstuhlsport integrativMittwochs, 17:00–18:00 UhrSchule für Körperbehinderte Emmendingen/WasserNähere Informationen: Lutz Schiller, Tel.: 07633-15398RollstuhlsportFreitags, 13:00-15:00 UhrSchule für Körperbehinderte Emmendingen/WasserNähere Informationen: Holger Kranz, Tel.: 0173-4031688Anmeldung/Info: Familie Ohnemus/Rist, Am Pfannenstiel 32,79379 Mühlheim, Tel: [email protected], oderFamilie Kopp, Bürkstr. 56, 78054 Villingen-Schwenningen, Tel.: 07720 -22167, [email protected]

Pforzheim•Karlsruhe•MurgtalRollstuhlsport RastattMittwochs von 18:00–20:00 Uhrin der Tulla Halle in RastattInformationen unter Tel.: 07224-651744Anmeldung/Info:Jutta Retzer, Eichendorffweg 1, 75196 Remchingen, Tel.: 07232-73300, Fax: 07232-734871, [email protected]

Ravensburg•BodenseeRollstuhlsport mit dem Schwerpunkt „Rollstuhlbasketball“mit Elias Weberjeden Freitag 17:00-18:00 Uhr (Ausnahme: in den Schulferien)Sporthalle Bildungszentrum St. Konrad Ravensburg/WeingartenRollstuhlsport Allgemein für Allemit Elias Weber, Alexander Lässle, Reinhold KibeleJeden Freitag 18:00-19:00 Uhr (Ausnahme: in den Schulferien)Sporthalle Bildungszentrum St. Konrad Ravensburg/WeingartenZwergentreff nach Absprachemit Jutta Kibele, Tel.: 0751-353490Anmeldung/Info: Marianne Weber, Auf der Hoeh 30, 88213 Ravensburg, Tel/Fax: 07546-5461,[email protected] Bärbel und Jürgen Hohl, Mozartweg 4, 88281 Schlier, Tel.: 07529-2773

Stuttgart•EsslingenPaartanzkurs Rollifahrer + FußgängerKontakt: Familie SchlechtTel. 0711-3481568, [email protected]

Frauentreff(wechselnde Orte)Kontakt: Familie SchraderTel. 0711-2208265, Fax: [email protected]ännertreff(wechselnde Orte)Kontakt: Familie SchraderTel. 0711-2208265, Fax: [email protected] HeimspielTermin offenKontakt: Familie LenzTel. 0711-812378, [email protected] für Kinder ab 7 J.Dienstags, 15.30-16.45 Uhr,2-wöchig (Beginn immer am 1. Dienstag nach den Ferien in BW)Ruit, SchillerschuleAnsprechpartner: Elisabeth Hoefer Lücke, Tel.: 0711-3411787Anmeldung/Info:Heiko Schrader, Nussweg 27, 73760 Ostfildern, Tel. [email protected]

StuttgartHydrocephalus-Erfahrungsaustausch in StuttgartTermine + Info + Anmeldung unter:www.hydrocephalusseite.deGunnar Meyn, Tel.: 07154-807761Michaela Föll, Tel.: 07154-1554858

UlmRollstuhlsportMittwochs, 17:00-18:15 UhrTSG Söflingen, Erwin-Lander-HalleRollstuhlsport-Feuerrollis (für die Jüngeren)Donnerstags, 17:00-18:30 UhrMeinlohhalle – SöflingenTreffenJeden 1. Montag im Monat (außer in den Ferien) treffen sich inklusionserfahrene und inklusions-interessierte Leute aus Ulm und dem Schulamts-bereich Biberach um 19.30 Uhr im Weststadt-haus Ulm zum gemeinsamen AustauschAnmeldung/Info:Iris ErniBömmelbergstr. 988453 ErolzheimTel.: 07354 – 934462Mail privat: [email protected] [email protected]

BayernLV-BayernAnmeldung/Info:Gunni Vieler, Ganghofer Str. 2a94327 BogenTel.: 09422-80496Email: [email protected]

Augsburg•SchwabenRollstuhlsportAbsprache mit Frau FindelTel.: 0821-553897Anmeldung/Info:Ingrid Ermisch, Gerstenstr. 13,86343 Königsbrunn, Tel.: 08231-4732 und www.asbh-augsburg.seko-bayern.org

IngolstadtKindergruppeWir treffen uns 6 - bis 8 - wöchentlich nach telefonischer VereinbarungInfos: Theresa v. Schoenebeck, Franz-Marc-Str. 7a, 85092 Kösching, Tel.: 08456-9155951, [email protected]

LandshutInfos/Anmeldung:Beate Schaffelhuber, Sportplatzsiedlung 184092 Bayerbach, Tel.: 08774-405, [email protected] und/oderGabi GierlTel. 08772-803939

München und OberbayernUSB-Kindertraining BasketballJeweils freitags, 15:30-17:00 UhrBerufsschule Luisenstr. 29 (Nähe Königsplatz), Sporthalle 2Rollstuhlsport + RollihandballFürstenfeldbruckInfo: Beate FeldbauerTel.: 08141-15955RollstuhlbasketballFreitags, 15:00-16:30 UhrPfennigparadeInfo: Claudia BöhmTel.: 08139-801616Jugendgruppe, 8 bis 16 J.Treffen nach AbspracheInfo: Angelika DehmelTel.: 089-3109447KleinkindergruppeInfo: Heidi LungmusTel.: 089-66086688JugendgruppeMax GrubmüllerTel.: 08142-16271HC-AnsprechpartnerinKornelia Daum, Hirtenstr. 53, 85386 EchingTel.: 089-32731004 ab 20 UhrGesamtinfo:Katrin Knauf, Tel.: [email protected]

Niederbayern Anmeldung/Info:Kerstin Rüpl, Sammern 2 b, 94554 Moos, Tel.: [email protected]

Nördliche OberpfalzOsterferien mit Boccia TurnierSo. 09.04.2017Mantel/ WeiherhammerWochenende in Hohenau15.06. - 18.06.2017Hohenauer HofRollstuhlsportBVS Weiden Jeden Donnerstag, 17:00 - 18:00 Uhr, Weiden(außer in den Ferien)Ansprechpartner: Evi Voith, Tel.: 09602 4386Anmeldung und InformationHelga Dippel,Tel: 09644-8010, Email: [email protected]

Weitere bundesweite Veranstaltungen finden Sie auf der ASBH-Homepage www.asbh.de/termine.

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Nürnberg•FürthErlangen / MittelfrankenKindergruppe 0-10 JahreWir treffen uns ca. alle 8 Wochenin 90763 Fürth, Flößaustr. 64Nächster Termin und Infos:Heike Koch, FürthTel. 0911-756 86 27E-Mail: [email protected] oderBirgit Dorn, HeilsbronnTel: 09872 - 36 59 05 oderUte Bieber, HeroldsbergTel.: 0911- 43 66 09Integrative Rollstuhlsportgruppe für Kinder und JugendlicheSportverein TV 1848 ErlangenFreitags 16.00 - 17:00 UhrEmmy-Noether-Halle, Noetherstr. 49B, 91058 ErlangenInfo/Anmeldung:Frau Beierlorzer, Tel. 09131-42990

REGENSBURGKinderrollstuhlsport im Pater-Rupert-Mayer-Zentrum in Regensburg mit der Sportgemeinschaft Behinderte/Nichtbehinderte Jeden Mittwoch außer in den Ferien 15:00-17:00 Uhr Anmeldung/Info: Florian Stangl, 09405-500470Termine auch www.asbh-lv-bayern.de

Würzburg•UnterfrankenRollstuhlbasketballDonnerstags, 18:00-19:30 UhrTurnhalle, Körperbehindertenzentrum am HeuchelhofAnmeldung/InfoSabine Finkler-AmlingHauptstr. 7, 97246 EibelstadtTel.: [email protected] Alexander Hümmer, Am Feldkreuz 2197084 WürzburgTel.: 0931-405567www.spina-bifida-hydrocephalus.selbsthilfe-wue.de

BrandenburgAnmeldung/InfoIlka Bischoff/Gabi FrankeASBH – LV Brandenburg e.V., Fritz-Zubeil-Straße 14, 14482 Potsdam, Tel.: 0331-62617-71 -72, -73, Fax: 0331-60060000Termine siehe auch Homepagewww.asbh-potsdam.de

BremenErwachsenen-Stammtischjeden 2. Samstag im Monatab 18:00 UhrLa Bottega da Mario, Ansgaritorstr. 2, BremenNähere Infos: Insa SeelhoffTel.: 0421-566 25 82, [email protected] für Kinder bis 12 J.jeden Donnerstag, 15:30 – 17:00 Uhrim Fitness Park, Haferwende 6, 28357 BremenRollisport mit anschließendemSchwimmen für alle Altersgruppenjeden Freitag, 17:00 – 18:30 UhrBerufsbildungswerk BremenNähere Infos: Britta BozekTel.: 0421-2238484Nähere Infos zu den Terminen:Reinhild Lüder-Scholvin, Tel.: 04231/97 05 844,[email protected] oderAngelika Thomassek, Tel.: 04221-81085,[email protected]

HamburgInformationstag für Jugendliche und Erwachsene über die Hintergründe von Spina Bifida und HydrocephalusSo. 12.02.2017, 10-16 UhrPaul-Stritter-Weg 7, III. Stock, 22297 HamburgFür Verpflegung wird gesorgt. Das Seminar ist ohne Eltern und ohne Pflegekräfte geplant. Ziel-gruppe: Jugendliche und Erwachsene mit Spi-na Bifida und/oder Hydrocephalus und darüber hinaus alle, die sich bei einem Infotag für die-se Altersgruppe angesprochen fühlen. Vorrang haben die selbst Betroffenen. Termine s. ASBH-Hamburg-Rundschreiben www.asbh-hamburg.de

HessenDarmstadt„Was passiert nach dem Ende meiner Schulzeit?“Mo. 13.02.2017bieten wir wieder, zusammen mit Fachleuten von außerhalb, unseren Beratungsabend für jun-ge, schulpflichtige Menschen mit Behinderung, betroffenen Eltern und wen es sonst interessiert, an: „Was passiert nach dem Ende meiner Schul-zeit?“. Erfahrungsgemäß gibt es viele spezifische Beratungsangebote, wenige umfassende Ange-bote. Hier möchten wir dauerhaft eine Lücke schließen.Kontakt: Jutta Pielert Geschäftsführung L:EA e.V. Frankfurter Landstr. 155 64291 Darmstadt 06151 2733844 www.leben-autonom.de„4 Abende für Uns“Dienstags 19:30 Uhrmit Irmgard Gürtler-Piel, Dipl.-PsychologinSGA-Restaurant, Auf der Hardt 80, Darmstadt, Tel. 06151-37642003.11., 17.11., 25.11.2015.Rollihandball für JugendlicheFreitags 16:00 - 18:00 Uhr (außer in den Ferien)Erich-Kästner-Schule, Bartningstr. 33, DarmstadtInfos: Joachim Fischer, Mobil: 0171-498 201, [email protected] Freitags 17:30 – 20:30 Uhr (außer in den Ferien)Kasinohalle, Kasinostr.42, DarmstadtInfos: Jürgen Mißback, Tel. 06155-604097, [email protected], www.bc-darmstadt.deHC-Erfahrungsaustausch (Erw.)Alle Termine: www.hydrocephalusseite.deAndreas Jörg, Tel. 069/ 30 84 50 20, [email protected] und AnmeldungAllgemeines, Seminare: Angelika Egger, Tel.: 06071-25701Handy: 0170 56 327 53, E-Mail: [email protected]@gmx.deHydrocephalus: K. Gondermann, Tel. 06151 – 130 53 90 [email protected]

Rhein-Main-GebietHC-Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene im Rhein-Main-GebietWeiter Termine siehe www.hydrocephalusseite.de sowiebei Andreas Jörg Tel.: 069-30854020, [email protected]

NiedersachsenHannoverStammtisch für Erwachsene und bald Erwachsene (Jugendliche ab 17 Jahren) mit Spina bifida und/oder HydrocephalusSa. 04.02., 20.05., 12.08., 04.11.2017 jeweils ab 16:30 Uhr[ka:punkt], Grupenstraße 8, 30159 Hannover Anmeldung nicht erforderlich, aber möglich bei:Petra und Udo Rathfelder, 31226 Peine OT Schwicheldt, Te. 05171 565 15

Parallel zum Stammtisch gibt es (selber Ort, separater Raum) auch einen Stammtisch für Angehörige: Eltern, Geschwister und/oder Lebensgefährten Ansprechpartnerin: Anne Geuer30659 Hannover, Tel.: 0511 647 70 09

Kontaktdaten und Information:Raum Braunschweig-Gifhorn: Manuela Bix, 38304 Wolfenbüttel, Tel.: 05331 41378Raum Hannover-Celle: Maya Tsantilis, 29336 Nienhagen, Tel.: 05144 495278

OldenburgRollstuhlbasketball und mehr für Kinder ab 11 Jahren und ErwachseneJeden Freitag von 16:00-18:30 UhrNordheidehalle, 21244 BuchholzRolli Breitensport für Kinder ab 11 Jahren und ErwachseneJeden Donnerstag von 16:00-17:30 Uhr Schulsporthalle, 21259 OtterRolli Kinder-Breitensport für Kinder ab 3 Jahren bis 18 Jahren - auch für Eltern und InteressierteEinmal im Monat, wechselnde TermineInformation und Anmeldung:Familie Barbara Erdrich, Tel.: 04188-7431, Handy: 01578-7453158,Rollstuhlsport Blau-Weiss Buchholz e.V., www.blau-weiss-buchholz.deInfos: Frau Monika FischerAm Pulverturm 1626133 OldenburgTel: 0441-20 95 105Email: [email protected]

Nordrhein-WestfalenOstwestfalen-LippeFrühstückstreffSo. 05.02.2017, 10:00 UhrSpexarder Bauernhaus, GüterslohFamilientreffenSa. 06.05.2017, 15:30 UhrSpexarder Bauernhaus, Gütersloh Anmeldung/Gesamtinfo: Walburga Stuhldreier, Am Erdbeerfeld 12, 33659 Bielefeld Tel.: [email protected] beiElisabeth Grave, Beller Feld 3, 33428 Harsewinkel, Tel. [email protected]

Duisburg•Essen(HC)Anmeldung/Gesamtinfo: Nicole Höfer, Grimbartweg 20, 45149 Essen Tel.: [email protected] beiSandra FroebelTel. 0208-4679777

Essen•NiederrheinRollstuhltanz für Rollstuhlfahrer und Läufer14-tägig, jeweils dienstags, 19:00-21:00 UhrBegegnungsstätte „Im Bogen“, 46483 WeselAnmeldung/Info: Kirsten Langenberg, Tel.: 02851-966038 (ab 18:00 Uhr)RollstuhlsportDonnerstags, 18:30–20:00 UhrTurnhalle der Realschule, 46459 ReesAnmeldung/Info: V. Lohmann, Tel.: 02850-1010Anmeldung/Gesamtinfo:Elisabeth Tripp, Cunostr. 6, 47533 Kleve,Tel.: [email protected]

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MünsterJahresabschlussfeierSo. 18.12.2016Anmeldung/Info:Mathilde Grahn, Raringheide 120, 48163 MünsterTel.: [email protected]

WarsteinRollstuhlsportMontags ab 18:00, Sporttherapiezentrum – Turnhalle Bad SassendorfKlinik LindenplatzInfos: Silke RödigTel.: 02921-5013406

Rheinland-Pfalz KOBLENZ•NEUWIEDHinweisDemnächst finden Sie unsere Termine auch auf unserer Homepage:www.asbh-koblenz-neuwied.deAnmeldung und InformationBernd Eberz, Waldstr. 35, 56414 HerschbachTel: 06435 3244

Mainz (Arque e.V.)Geschäftsstelle: ARQUE Mainz, Hartmühlenweg 2-455122 Mainz, Tel.: 06131-320632Mo. bis Fr. 8:00-12:00 [email protected], www.arque.de

SaarlandRollitraining/BRS VerbandstrainingDienstags, 18:00 -20:30 UhrDonnerstags, 18:00 -20:30 UhrSamstags, 12:00 -14:00 UhrInfos bei Wolfgang Blöchle, Tel.: 06805 91 32 19oder 0176 55 39 03 06Erwachsenen-Stammtischnach AbspracheAnmeldung/Info:Susanne Ratering, Tel.: 0681-68 86 72 27, [email protected]

SachsenLeipzigAnmeldung/Info:Ute Herberg, Dorfstraße 19 b, 06766 Wolfen, Sachsen-Anhalt, 03494-27803Oder Jörg Werner, Oststraße 24, 04552 Borna, Tel.: 03433-248296www.hydrocephalusseite.dehc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.de

SACHSEN-ANHALTASBH Sachsen-AnhaltAnmeldung/Info:[email protected] Kruse: Tel.: 03949 99 600 oder 151 52 57 25 01Andrea Klatt: Tel.: 0157 74 010817

Schleswig-HolsteinSchleswigRollisport für KinderJeden Freitag17:00 Uhr – 19:00 UhrIn der Halle der Gemeinschaftsschule West in FlensburgRollisport für Erwachsenejeden Dienstag, 18:00 Uhr – 20:00 Uhrjeden Mittwoch (Ligatraining Erwachsene)18:00 Uhr – 20:00 UhrHannah-Arendt-Schule (neben Förderhalle) in Flensburg

Rollisport für JugendlicheJeden Mittwoch16:30 Uhr – 18:00 UhrIn der Halle der Gemeinschaftsschule West in FlensburgAnsprechpartner: Lars Vogt - Spartenleiter, Tel.:04646-990 304spartenleiter@rollstuhlsport-flensburg.dewww.rollstuhlsport-flensburg.de

Westküste Schleswig-HolsteinRollisport für Kinder und Jugendliche in MeldorfMontags, 16:30 Uhr-18:00 UhrGroßsporthalle am SchwimmbadInfos: TURA Meldorf, Barbara Köhne, Tel.: 04832-5016 oder Kirstin Mildner, Tel.: 04832-7561Schwimmen für Kinder und Jugendliche in WilsterMontagnachmittag und SamstagvormittagSchwimmhalle WilsterInfos und Termine: BSC, Martina Petersen, Tel.: 04858-1082Schwimmen für Kinder und Jugendliche in MeldorfMittwochnachmittagSchwimmhalle MeldorfInfos und Termine: BSC, Barbara Köhne, Tel.: 04832-5016Leichtathletiktraining / Rollstuhlschnellfah-ren oder Handbike fahrenInfos und Termine: BSC, Peter Seestädt, Tel.: 04825-8987 Tennis für Kinder und Jugendliche in MeldorfDienstagnachmittag, Tennisplatz/-halle in MeldorfInfos und Termine: Barbara Köhne, Tel.: 04832-5016ZeBUK, Zentrum zur Beratung und Unter-stützung von Menschen mit Körperbehinde-rung im Kreis Dithmarschen, Bruhnstr. 14-32, 25704 MeldorfInfo: Tel.: 04832-600489 (AB)Postadresse: Eescher Weg 69, 25704 MeldorfGesamtinfo:Barbara Köhne, Georg-Elser-Str. 3, 25704 Meldorf, Tel.: 04832-5016 [email protected] www.asbh-westkueste-sh.deoderWiebke Messerschmidt, Bramberg 2 e,24354 Fleckeby, Tel.: [email protected]

ThüringenLandesverband ThüringenAnmeldung/Info:Michaela Lobenstein Wiesenmühlenweg 1, 99441 MagdalaTel.: [email protected]

Externe Veranstaltungen

Kiel-Mittendrin-Geschwisterkinder und Kinder mit kranken Angehörigen unterstützenJeden 1. Freitag im Monat, 15:00 – 18:00 UhrHeinrichs Familienhaus, Kronshagener Weg 130c, KielKontakt: Tel: 0431-887 23 34E-Mail: [email protected]

KarlsruheMobilitätstraining für ErwachseneTrainingstermine: jeweils Mo., 17.30-18.30 Uhrlaufende Trainingseinheiten in Halle 1, Einstieg jederzeit möglich!Mobil auch im Rollstuhl - mit spielerischen und sportlichen Übungen lernen, sich mit dem Roll-stuhl zurechtzufinden. Mit Mobilitätsübungen, an einem Hindernissparcour oder auch beim Spielen in der Gemeinschaft werden Alltagssi-tuationen geschult. Der richtige Umgang und Vertrautheit mit dem Rollstuhl stehen dabei ebenso so auf dem Programm wie Freude an der Bewegung und Spaß in der Gruppe.Ort: Polizeisportverein Karlsruhe e.V., Edgar-Heller-Str. 19, 76227 KarlsruheMobilitätstraining für Kinder & Jugendliche(Anerkannt als niedrigschwelliges Betreuungsangebot nach § 45b SGB XI)Trainingstermine: jeweils Mo., 16.20-17.20 Uhrlaufende Trainingseinheiten in Halle 1, Einstieg jederzeit möglich!Mobil auch im Rollstuhl - mit spielerischen und sportlichen Übungen lernen, sich mit dem Roll-stuhl zurechtzufinden. Mit Mobilitätsübungen, an einem Hindernissparcour oder auch beim Spielen in der Gemeinschaft werden Alltagssi-tuationen geschult. Der richtige Umgang und Vertrautheit mit dem Rollstuhl stehen dabei ebenso so auf dem Programm wie Freude an der Bewegung und Spaß in der Gruppe.Ort: Polizeisportverein Karlsruhe e.V., Edgar-Heller-Str. 19, 76227 KarlsruheInformationen/Anmeldung:Renate EnglertTelefon: 0160/ 90634468E-Mail: [email protected]

WeimarrehaKIND Kongress09—11.02.2017WeimarInfos:rehaKIND e. V.C. HennemannLütgendortmunderstr. 15344355 DortmundTel.: 0231-610 30 56E-Mail: [email protected]

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ASBH vor Ort – Landesverbände, Selbsthilfegruppen und AnsprechpartnerDie ASBH hat für den direkten, persönlichen Austausch regionale Gruppen und Ansprechpartner. In ASBH-Kompass 1 und 3 veröffentlichen

wir die Adressen nach der Regionalstruktur, in ASBH-Kompass 2 und 4 veröffentlichen wir die Ansprechpartner nach Zielgruppen. Diese Struktur finden Sie auch auf der ASBH-Homepage unter ASBH vor Ort. Änderungen/Ergänzungen bitte direkt an [email protected].

1. Jugendliche/Erwachsene finden Kontakt und Austausch

Spina bifida Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifidaNils MahlerAnsprechpartner seit 1999 für Jugendliche und junge Erwachsene mit Spina bifida mit oder ohne HC. Wohnhaft in Bedburg/Erft, westlich von Köln. Arzt in Weiterbildung in der Kin-der- und Jugendpsychiatrie, selbst Rollstuhlfah-rer mit Spina bifida, Jg. 1981. Schwerpunkte: erfülltes Leben mit der Behinderung, unge-wöhnliche Hobbies ausprobieren, Selbstständig-keit/Eigenständigkeit, Berufswahl, medizinische Themen. Aus berufsrechtlichen Gründen kei-ne ärztliche Behandlung/Diagnosestellung per Telefon oder email!email: [email protected]: 02272/9377177 (AB), ab 18:00 oder am Wochenende.Felicitas EngelmannE-Mail: [email protected] HenkelKontakt: [email protected]. 0461 – 660 918 56Handy: 0151 – 172 418 00www.facebook.com/trotzbehinderungvollim-lebenMichael Gardyan Kontakt: [email protected] Claudia Gerke Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida und Studium + Beruf. Dipl. Sozialpädagogin mit Spina bifida, Hydrocephalus und Epilepsie. Kontakt: Mo - Fr Festnetznummer, E-Mail immer. 04531 - 89 31 10, [email protected] Janna ZilzASBH-Jugend Hamburg,für Jugendliche mit Spina bifidaKontakt: Telefonisch ab 18:30 Uhr,04651 – 93 93 [email protected] / [email protected] Hillefür Jugendliche mit Spina bifidaKontakt: 02378 - [email protected] Herrlingerfür Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifidaKontakt: [email protected] Diehl Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida(bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt)Kontakt: [email protected] PfauAuch für Eltern von Kindern mit Spina bifidaTelefon: 0176/561 389 05E-Mail: [email protected] und Udo RathfelderPechschwarte 1531226 Peine OT SchwicheldtTel. (05171) 56515Fax (05171) [email protected]

Schwangerschaft / Kinderwunsch Mütter mit Spina bifida Tanja Kremer Mutter mit Spina bifida und Hydrocephalus, Colostoma.Kontakt: [email protected]

HydrocephalusJugendliche und Erwachsene mit HydrocephalusMartina ErmischHC (Jugendliche/Erwachsene):Kontakt: [email protected]. 089-45207941 (ab ca. 19.00 Uhr; Anrufbeantworter)

Friederike ThonAuch für Eltern von Kindern mit Hydrocephalus(bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt)Kontakt: [email protected] Fleig Kontakt: 07821 - 303 [email protected] BendelAuch für Schwangerschaft/Kinderwunsch bei Müttern mit Hydrocephalus.Mutter mit Hydrocephalus, Ärztin für Allgemeinmedizin.Kontakt: 18:30 – 21:00 Uhr, AB.0201 – 76 20 80 / 0163 – 2 02 90 [email protected] DomnikFür Erwachsene mit HydrocephalusKontakt: [email protected] (Ansprechpartner auch für den Stammtisch fürSelbstbetroffene mit HydrocephalusMichaela Föll HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Erw. in Stuttgart. Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen. 07154 – 1 55 48 58 [email protected] www.hydrocephalusseite.deUte Herberg HC-Erfahrungsaustausch, Leitung GesprächskreisFür Jgdl. + Erw. in LeipzigKontakt: tägl. bis 21:00 Uhr, AB, Rückruf spätestens nach zwei Tagen03494/27803hc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.dewww.hydrocephalusseite.deNicole Höfer Auch für Eltern von Kindern mit Hydrocephalus, Krankenschwester,Lehrerin für Pflegeberufe. Kontakt: 0201 – 7 10 31 10 [email protected] Irle Kind mit Hydrocephalus (Dandy-Walker-Zyste). Auch für Eltern von Kindern mit HydrocephalusKontakt: Vormittags telefonisch, E-Mail. 02261 - 4 20 50 [email protected] Renate Jastrow Auch für Eltern von Kindern mit HydrocephalusKontakt: 09.00 - 20.00 Uhr. 06303 - 87 04 72, [email protected] Andreas Jörg HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Erw. in Ffm. Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen. 069 - 30 85 40 20 [email protected] www.hydrocephalusseite.deSabine und Thomas LammersKontakt: Mo - So 16.00 - 22.00 Uhr 0211 - 42 93 20, 0172 – 2 47 90 66 [email protected] Gunnar Meyn HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Erw. in Stuttgart. Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen. 07154 - 80 77 61 [email protected] www.hydrocephalusseite.deSimone Naucke Auch für Eltern von Kindern mit Hydrocephalus. Kontakt: 04827 - 93 26 56 Astrid SchlungKontakt: [email protected]

Jörg WernerHC-Erfahrungsaustausch, Leitung Gesprächskreis.Für Jgdl. + Erw. in LeipzigKontakt: Mo - Do bis 21:00 Uhr03433/248296 oder 0171-2414348hc-erfahrungsaustausch-lpz@gmx.dewww.hydrocephalusseite.deJessica Wolf HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis, auch für Schwangerschaft mit HydrocephalusKontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen. 09372 - 13 55 72 [email protected] www.hydrocephalusseite.dePetra SpiegelFür Erwachsene mit HydrocephalusKontakt: Friedrich-Karl-Str. 8, 67655 Kaiserslautern, Tel. 0631-18466Nadine BagansAnsprechpartnerin für Jugendliche und junge Erwachsene mit HydrocephalusKontakt: [email protected] 17:00 Uhr auch per Handy: 0173-208 71 18

Mütter mit Hydrocephalus Martina Bendel Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Mutter mit Hydrocephalus, Ärztin. Auch für Allgemeinmedizin. Kontakt: 18.30 Uhr bis 21.00 Uhr, AB. 0201 - 76 20 80, 0163 - 2 02 90 92 [email protected] Jessica Wolf HC-Erfahrungsaustausch, telefonische Beratung Leitung Gesprächskreis. Auch für Jgdl. + Erw. in Ffm. Kontakt: Täglich bis 21.00 Uhr, AB. Rückruf spätestens nach zwei Tagen. 09372 - 13 55 72 [email protected]

Normaldruckhydrocephalus (NPH)Sonja Sieber Mutter von 2 Kindern. Organisiert Erfahrungs-austausch für Erwachsene mit NPH im Raum Regensburg. Kontakt: 09401 - 52 53 99 [email protected]

Spina bifida und Hydrocephalus Erwachsene mit Spina bifida und Hydrocephalus Ü 50 (Rollstuhlfahrer)Eleni HinzKontakt: Festnetz: 040 / 280 21 63Handy: 0174 46 11 317E-Mail: [email protected]

Jugendliche und Erwachsene mit Spina bifida und HydrocephalusNils MahlerAnsprechpartner seit 1999 für Jugendliche und junge Erwachsene mit Spina bifida mit oder ohne HC. Wohnhaft in Bedburg/Erft, westlich von Köln. Arzt in Weiterbildung in der Kin-der- und Jugendpsychiatrie, selbst Rollstuhlfah-rer mit Spina bifida, Jg. 1981. Schwerpunkte: erfülltes Leben mit der Behinderung, unge-wöhnliche Hobbies ausprobieren, Selbstständig-keit/Eigenständigkeit, Berufswahl, medizinische Themen. Aus berufsrechtlichen Gründen kei-ne ärztliche Behandlung/Diagnosestellung per Telefon oder email!email: [email protected]: 02272/9377177 (AB), ab 18:00 oder am Wochenende.Kirsten AlthausKontakt: E-Mail. 0941 – 8 36 [email protected] Bärwinkel Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus. Kontakt: 05721 - 7 71 47, 0151 - 51 47 21 26 [email protected]

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REGIon

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Antje Blume-WerryKontakt: Tel. 040/ 559 46 41 E-Mail: [email protected]. asbh-hamburg.deSabine HasselKontakt: Tel. 040/ 558 33 56 E-Mail: [email protected]. asbh-hamburg.deMirjam Büssing-Lörcks Kontakt: ab 19.00 Uhr. 02851 - 58 99 17 [email protected] Barbara KöhneAuch ElternbegleiterinKontakt: Tel.: 04832 - 50 [email protected] Kruse Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus. Kontakt: 05172 – 968 058, 0151 - 52 57 25 01 [email protected] Kirsten Langenberg Jugend- und Erwachsenenvertreterin, Leiterin einer Rollstuhltanzgruppe. Kontakt: Telefonisch nach 18.00 Uhr, E-Mail. 02851- 96 60 38, 0176 - 38 81 45 06 [email protected] Nina MitraFrauen mit Spina bifida und HydrocephalusKontakt: [email protected] RenckstorfMänner mit Spina bifida und HydrocephalusKontakt: [email protected] Remmele Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus, Heilpädagogin. Kontakt: 08335 – 17 44, 0151 - 55 63 28 03 [email protected] Julia Reichenberger Dipl.-Sozialpädagogin.Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida. Kontakt: 16.00 - 20.00 Uhr. 0201 - 79939145 [email protected] Claudia Gerke Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Eltern von Kindern mit Spina bifida. Dipl. Sozi-alpädagogin mit Spina bifida, Hydrocephalus und Epilepsie. Kontakt: Mo - Fr Festnetz, E-Mail immer. 04531 - 89 31 10, [email protected]

2. Eltern finden Kontakt und Austausch

Spina bifida Eltern von Kindern mit Spina bifidaClaudia ScholzSoziologie-StudentinSchwerpunkte: offene Fetalchirurgie, Altersgruppe: 1-5 Jahre, I-Platz Krippe04179 Leipzig, E-Mail: [email protected]: 0152/ 074 62 297Kirsten PetersenTel. 04122/ 967 387E-Mail: [email protected] HenkelKontakt: [email protected]. 0461 – 660 918 56Handy: 0151 – 172 418 00www.facebook.com/trotzbehinderungvollim-lebenKurt Fleig Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida. Kontakt: 07821 – 3 03 85 Claudia Gerke Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Stu-dium + Beruf. Dipl. Sozialpädagogin mit Spina bifida, Hydrocephalus und Epilepsie. Kontakt: Mo-Fr Festnetznummer, E-Mail immer. 04531 - 89 31 10, [email protected] Julia Reichenberger Dipl. Sozialpädagogin. Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida. Kontakt: 16.00 - 20.00 Uhr. 0201 - 79 93 91 45 [email protected] Katrin Diehl Auch für Eltern von Kindern mit Spina bifida(bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt)Kontakt: [email protected] In den Selbsthilfegruppen der ASBH sind nach wie vor überwiegend Eltern vertreten. Eltern finden Kontaktmöglichkeiten daher auch in der regio-nalen Struktur unter www.asbh.de – ASBH vor Ort.

Pränatale OP bei Spina bifidaFamilie HeßlingKontakt: 02852/508185 u. 0175-4047014,[email protected]

HydrocephalusEltern von Kindern mit HydrocephalusElisabeth KirchnerTel. 07345/ 231 50E-Mail: [email protected] TarhanMutter eines 15-jährigen Sohnes mit Hydrocpephalus, Tel. 0711/ 655 90 344E-Mail: [email protected] ThonAuch bei vorgeburtlicher Diagnose und nach der Geburt, Kontakt: [email protected] HelmtagKontakt: 05671-6438Ellen ScholtkaRagösener Str. 71, 14806 Bad BeizigTel. 033846 – 909 584Dietrich Borchardt Kontakt: 05561 - 97 26 49 [email protected] Joachim RöderKontakt: 0521 - 88 76 79 Steffi ConradMutter von zwei Töchtern, geb. 2002/2011,angeborener HydrocephalusKontakt: 0176 – 37 32 27 73Kornelia Daum 11-jähriger Sohn mit isoliertem Hydrocephalus (Dandy-Walker), drei gesunde Söhne 18/16/14 Jahre alt, verheiratet. Kontakt: Telefonischen Kontakt über E-Mail vereinbaren. 089 - 32 72 10 04 [email protected] Elke Freund Kontakt: 06226 - 991322, [email protected] Siiri Geigerhilk Sohn mit Hydrocephalus und Tetraspastik. Infos zu Therapiemöglichkeiten. Kontakt: Tel. nach 17.00 Uhr, Handy, E-Mail. 03672 - 42 77 38 oder 0171 – 5 73 20 37 [email protected] Katharina GondermannSohn mit isoliertem Hydrocephalus Kontakt: 06151 – 1 30 53 [email protected] GöringAechterhook 4, 48691 Vreden,Tel.: 02564 – 95 08 76, [email protected] HelmtagKontakt: 05671 – 64 38Martina HirnerKontakt: 0731 – 2 06 04 551 01577 – 70 92 51 0, [email protected] Nicole Höfer Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Krankenschwester, Lehrerin auch für Pflegeberufe, Kontakt: 0201 – 7 10 31 10 [email protected] Marion Irle Mutter eines Jugendlichen mit Hydrocephalus nach HirnblutungKontakt: Vormittags telefonisch, E-Mail. 02261 – 4 20 50, [email protected] Britt Jaskulke Mutter eines Kindes mit Hydrocephalus. Kontakt: Telefonisch, E-Mail. 03861 - 29 75 65, 0174 – 3 83 75 94 [email protected] Renate Jastrow Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus. Kontakt: 09.00 - 20.00 Uhr. 06303 - 87 04 72, [email protected] Simone Naucke Auch für Jgdl. + Erw. mit Hydrocephalus.Kontakt: 04827 - 93 26 56 Bettina Rosenbaum Kontakt: 0228 – 1 84 14 72 0160 – 185 5201, [email protected] Evelin Schinharl Kontakt: telefonisch, AB. 09402 - 17 23, [email protected] Angelika Thomassek Mit Kenntnissen in den Bereichen Epilepsie und Förderschule. Kontakt: telefonisch, AB. 04221 – 8 10 85, [email protected]

Spina bifida und Hydrocephalus Eltern von Kindern mit Spina bifida und HydrocephalusAndrea BernhardMutter einer 11-jährigen Tochter mit Spina bifida und HydrocephalusTel. 05693/ 51 83E-Mail: [email protected]

Christoph Bärwinkel Auch für Erwachsene und Jugendliche mit Spina bifida und Hydrocephalus. Kontakt: 05721 - 7 71 47 0151 - 51 47 21 26 [email protected] Andrea SchwarzMutter eines 10-jährigen Sohnes mit Spina bifida und Hydrocephalus(auch vor- und nachgeburtlich)Telefon: 0162/ 32 72 106 (bis 22:00 Uhr)Tina HahnMutter einer 5-jährigen Tochter mit Spina bifida und Hydrocephalus (auch bei vorgeburt-licher Diagnose und nach der Geburt)E-Mail: [email protected] AlvarezMutter von einer 4-jährigen Tochter mit Spina bifida und HydrocephalusE-Mail: [email protected] LobertMutter von einem 12-jährigen Sohn mit Spina bifida und HydrocephalusKontakt: Festnetz: 06101-34 93 56Handy: 0162-278 89 87E-Mail: [email protected] Doberstein Auch Elternbegleiterin. Kontakt: Telefonisch 08.00 - 12.00 Uhr, E-Mail. 02336 – 4 74 85 [email protected] Helga Hessenius Gestalttherapeutin, systemische Familienbera-tung, HP. Auch für Psychotherapie, www.spoekenkiekereje.de Kontakt: 04955 - 99 71 54 [email protected] Jane Kruse Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Hydrocephalus. Kontakt: 05172 – 968 0580151 - 52 57 25 01 [email protected] Reinhilde Remmele Auch für Jgdl. + Erw. mit Spina bifida und Hydrocephalus, Heilpädagogin. Kontakt: 08335 – 17 44 0151 – 55 63 28 03, [email protected] Stephanie Roy zwei Kinder, eines mit Spina bifida und Hydro-cephalus. Kontakt: 09471 – 3 08 65 46 [email protected] Carola OhlhoffSchwerpunkt: SchuleKontakt: Mittags und abends. 05052 - 30 03, [email protected] Katrin JunghannsKontakt: Tel./Fax 0341-941 88 39Antje Blume-WerryPaul-Stritter-Weg 7, 22297 Hamburg, Tel. 040/559 46 41, [email protected] HasselPaul-Stritter-Weg 7, 22297 Hamburg,Tel. 040/558 33 56, [email protected] der Beratungsstelle stehen die einzelnen Ansprechpartner zur Verfügung.www.asbh-hamburg.de

In den Selbsthilfegruppen der ASBH sind nach wie vor überwiegend Eltern vertreten. Eltern finden Kontaktmöglichkeiten daher auch in der regionalen Struktur unter www.asbh.de – ASBH vor Ort. Ferner stehen Ihnen in der ASBH ausgebildete ehrenamtliche Berater/innen für Austausch, Tipps und Hilfestellungen zur Verfügung:

Elternbegleitungwww.asbh-elternbegleitung.de - Hier finden neu betroffene Eltern Kontaktdaten von aus-gebildeten Eltern, die angesprochen werden können und für Erfahrungsaustausch, Rat und Tipps zur Verfügung stehen.

ASBH-MentorenFür Eltern, Jugendliche und Erwachsene gibt es geschulte Mentoren, und die Porträts mit Kon-taktdaten können Sie gerne bei [email protected] anfragen.Eltern, Jugendliche und Erwachsene finden 7 Tage die Woche und 24 Stunden pro Tag Aus-tausch und Rat im Sternchenforum.www.sternchenforum.de

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MARKTPLATZ

4|2016

MarktplatzPrivate Kleinanzeigen und kurze

Meldungen aller Art veröffentlichen

wir gerne in dieser Rubrik. Mail an

[email protected] genügt.

ASBH-Mitglieder, die den ASBH-Kompass auch oder lieber am Bildschirm lesen möchten, können zusätzlich die PDF-Datei per Mail anfordern bei [email protected].

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...bei der Suche im Internet

Wer bei der Internetsuche www.bene-find.de nutzt, unterstützt mit jeder Suche eine gemeinnützige Organisation, die er festlegt. Die ASBH ist hier gelistet und kann ausgewählt werden.

... beim Einkaufen im Internet

Wer beim online-Shopping über https://planethelp.com geht und hier einen Shop auswählt, kann ebenfalls gemeinnützige Arbeit unterstützen – ohne Mehrkosten bei der Bestellung. Die Spenden zahlt der verlinkte Shop. Auch hier kann man die ASBH als Empfängerin der Spende auswählen.

Im Internet surfen und die ASBH unterstützen ... ... kostet nicht mal Zeit

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Entgelt abzugeben. Diese Hosen sind so geschnit-

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geeignet sind für Kinder, die ganz im Rollstuhl

sitzen (Fortbewegen auf dem Fußboden geht

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Erlöses gehen als Spende an die ASBH.)

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Wir bringen Menschen zusammenDie Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH) setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit 1966 für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde ein. Die ASBH bietet in mehr als 50 Selbsthilfegruppen und Gesprächs kreisen vor Ort die Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und zu engagieren.

ASBH Selbsthilfe gGmbHGrafenhof 544137 DortmundTel: 0231 8610500Fax: 0231 86105050Mail: [email protected]

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Die gemeinnützige Arbeit der ASBH wird unterstützt über die kassenübergreifende Selbsthilfeförderung der Gesetzlichen Krankenkassen nach § 20h SGB V.

Redaktion: ASBH Selbsthilfe gGmbH ASBH auf Facebook: www.facebook.com/asbhdeutschlandGrafenhof 5 · 44137 Dortmund Telefon 0231 / 861050-0Montag bis Donnerstag 8.00 bis 12.00 Uhr · Fr 8.00 – 11.30 Uhr Fax 0231 / 861050-50 · E-Mail: [email protected] · Internet: www.asbh.deGeschäftsführerin: Ilona Schlegel · Sitz der Gesellschaft: DortmundAmtsgericht Dortmund HRB 26271

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Ausschreibungen und weitere Termine unter www.asbh.de oder bei der ASBH Selbsthilfe gGmbH.

3. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress05. – 06.05.2017 in Hannover, Seite 14

Young Point – Treffpunkt Selbstbestimmung 25. – 28.05.2017 in Münster, Seite 17

Ein gelungener Alltag - für Jugendliche und Erwachsene09. – 11.06.2017 in Königswinter, Seite 13

ASBH-Selbsthilfetagung23. – 25.06.2017 in Bad Honnef, Ausschreibung folgt in ASBH-Kompass 2/2017.

Leben

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Mittendrin


ASBH-Termine 2017

ASBH-Kompass - Mitgliederzeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.

Spendenkonto: ASBH e. V. * Sparkasse Iserlohn: Konto 125 * BLZ 445 500 45IBAN: DE08445500450000000125 * BIC: WELADED1ISL

Veranstaltungen und Events: www.ins-rollen-bringen.de

Selbständigkeitsfreizeit für Erwachsene18.06.- 26.06.2017 in Alling, Seite 17

Jugendreise mit YAT29.07. – 08.08.2017 nach Hamburg, Seite 18

Mitgliederversammlung23.09.2017 in Bremen, Ausschreibung folgt in ASBH-Kompass 2/2017.

Spenden statt Geschenke – online über www.asbh.de

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Leben

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Mittendrin


miitt SSpina bbii��da und Hyddrroocephaall

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mit Spina bi�da und Hydrocephal

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Wir wünschen allen Leserinnen und Lesern ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Start in das neue Jahr.

Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und ... · und Rückblick Paralympics Rio 2016 •...

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