Klinik für Pneumologie & Zentrum Klinische Pflegewissenschaft

Generalversammlung CFCH 29.03.2014

CF Nursing - Ausblick auf einen neuen Weg

der Pflege in der Betreuung von CF-Patienten

und ihren Familien

Projektleitung: Schmid-Mohler G., Hirt A.

Lenkungsausschuss: Benden C., Kohler M., Schürmeyer J., Spirig R.

Finanziert durch die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose &

UniversitätsSpital Zürich

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Standort Kleine Scheidegg

Sicht auf Eiger, Eigergletscher und Jungfrau

Neue Wege… Wo stehen wir jetzt?

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Neue Wege…Wo stehen wir jetzt?

UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Pneumologie

80-100 Patientinnen und Patienten werden in der adulten CF-

Sprechstunde behandelt

Kontrolle regulär alle 8 – 12 Wochen

Ungefähr 40% der Patientinnen und Patienten haben im 2013 eine

oder mehrere Behandlung mit Antibiotika-Infusionen erhalten.

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Behandlung über Infusion

Vorteile

kontinuierliche Betreuung ist gewährleistet

Fachdienste sind verfügbar

Erholungszeit

Aber:

Unterbruch von Schule, Arbeit, Privatleben

Langeweile

Gefahr, sich mit anderen Keimen anzustecken

aufwendige Isolationsmassnahmen

Störungen durch Spitalablauf

bei Hospitalisation im Regionalspital: oft viele Behandlungspersonen

teurer als ambulante Behandlung

2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 3

Behandlung im Spital

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Behandlung über Infusion

2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 4

Vorteile

weniger Unterbruch im Alltag

Infektionsübertragung wird vermeiden

günstiger als Spitalbehandlung

Aber:

hoher Behandlungsaufwand für Patienten und Angehörige

andere Therapie kann darunter leiden

Effekt auf Lebensqualität: ↑ und ↓, wenig untersucht 3

Schulungen oft notfallmässig

Durchführung der Schulung oft unterschiedlich

Unterstützung zu Hause vom CF Zentrum nur per Telefon möglich

hoher Organisationsaufwand

Behandlung zu Hause

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Stärken der aktuellen Situation - aus Sicht der Projektgruppe

2. April 2014 CF Nursing 5

Wo stehen wir im Moment?

Im CF-Behandlungsteam

Starker interdisziplinärer Ansatz wird gelebt

Fokus und Bestrebungen liegen auf einer bestmöglichen Versorgung

Bei den Patientinnen und Patienten

Patientinnen und Patienten wissen sehr viel

Patientinnen und Patienten sind jung → neue Medien sind möglich

Starke Patientenorganisation CF-CH ist präsent

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Ziel: Eiger

Neue Wege… Wohin soll es gehen?

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Zielsetzung

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1. Entwicklung, Implementierung und Evaluation eines

Patientenpfades mit Fokus auf Selbstmanagement mit

strukturierten Schulungs- und Beratungsangeboten

2. Einrichten eines Home-Care-Systems für die Patienten, die

sich nicht die notwendigen Kompetenzen für ein sicheres

Selbstmanagement aneignen können.

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Produkte

2. April 2014 CF Nursing 8

Zielsetzung 2

Richtlinien und Leitlinienrapport zu definierten Themen a

Schulungsmaterialien zu definierten Themen a, z.B. E-Learning-

Module

Behandlungspfad mit Fokus auf Selbstmanagement

a IV Therapie, orale Medikation, Inhalation, Ernährung, auswurffördernde

Physiotherapie, Bewegung, Fatigue (Änderungen zu vorbehalten) - für

stationären und ambulanter Bereich gültig

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Neue Wege… was brauchen wir?

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Sicht der Projektgruppe

2. April 2014 CF Nursing 10

Was brauchen wir?

Neu erarbeitete Produkte müssen im ambulanten und stationären

Bereich, sowie in den zuweisenden Spitälern einsetzbar sein.

Patienten sollen darin unterstützt werden, dass die Therapie möglichst

gut in den Alltag integriert werden kann.

Umsetzung von Therapie im Alltag ist eine Herausforderung →

Möglichkeit der Selbstkontrolle und Feedback für Patienten schaffen.

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Wie werden die Ziel erreicht?

= Tandem von

Fachexpertin Pflege CF

– Klinische Tätigkeit

– Expertise CF

– Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien

Pflegewissenschaftlerin mit APN- und CF-Hintergrund

– Evaluation

– Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien

– Mentorin bei Rollenentwicklung

Advanced Nursing Practice (ANP) –Teamansatz

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Projektorganisation

2. April 2014 CF Nursing 12

Auftraggeber & Lenkungsausschuss:

PD Dr. C. Benden, Prof. Dr. M. Kohler, J. Schürmeyer, Prof. Dr. R. Spirig

Projektleitung:

G. Schmid-Mohler (Pflegewissenschaftlerin), A. Hirt (Fachexpertin Pflege CF)

Fachberatung:

Prozess: P. Meyer Hänel

Projektteam:

Expertin CF Patientensicht

Ärztlicher Dienst (PD Dr. L. Huber, Dr. U. Bürgi)

Pflegedienst (E. Horvath, T. Kurowski, M. Anderegg, R. Schiemer)

Ernährungsberatung (S. Nicca)

Physiotherapie (B. Fiechter Lienert, S. Brueren)

Sozialdienst (A. Königs)

Psychosozialer Dienst (A. Brucher)

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....die nächsten Wegstationen

Aufstieg Eiger Westflanke

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… die nächste Wegstationen

2014

Sommer

Herbst

2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 14

Vormessung: Erhebung der Sicht aller Patientinnen und

Patienten der adulten CF-Sprechstunde

Entwicklung & Einführung des Moduls «Home iv Therapie»

Entwicklung & Einführung des «Konzept Home Care»

Entwicklung & Einführung «Patientenpfad Selbstmanagement»

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… die nächste Wegstationen

2015

2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 15

Entwicklung eines E-Learning Moduls (Pilot)

Studie, um das Erleben und Behandlung von Lungen-

infektionen zu Hause aus Sicht der Patienten zu untersuchen

Entwicklung und Einführung weiterer Edukationsmodule «orale

Medikation», «Inhalation», «auswurffördernde Physio»

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… die nächste Wegstationen

2016

2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 16

Entwicklung und Einführung weiterer Edukationsmodule, z.B.

«Ernährung», «Bewegung», weitere Themen

Nachmessung

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Neue Wege… am Ziel ankommen

On the Top of the Eiger

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Wie werden die Ziel erreicht?

= Tandem von

Fachexpertin Pflege CF

– Klinische Tätigkeit

– Expertise CF

– Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien

Pflegewissenschaftlerin mit APN- und CF-Hintergrund

– Evaluation

– Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien

– Mentorin bei Rollenentwicklung

Advanced Nursing Practice (ANP) –Teamansatz

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Hauptaufgaben - basierend auf Rollenmodellen aus England

2. April 2014 CF Nursing 19

Aufgaben der Fachexpertin Pflege CF = CF Nurse

Gewährleistung einer kontinuierlichen Pflege

Austausch mit und/oder Aktivierung von Fachperson(en)

Einschätzung und Unterstützung im Selbstmanagement

Planung, Koordination und Evaluation von Home Care

Betreuung im Home-Care Setting bei unsicherer Versorgung

Unterstützung vom Patient und seinen Angehörigen

Befähigung von Berufspersonen innerhalb und ausserhalb des USZ

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CF-Nurse

Ausblick: Fachexpertin Pflege CF im USZ-Alltag

2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 20

Kinder-Spital

& andere zuweisende

Spitäler

USZ

stationär

Angehörige

Externe

Institutionen

&

Fachdienste

USZ

ambulant

CF-Team

interdisziplinär

Patient/in

Home-Care

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Die Fachexpertin Pflege CF – die ersten Erfahrungen

Seit dem Stellenantritt im Oktober 2013

Einarbeitung im stationären Bereich auf der Abteilung E-West

Mitarbeit im ambulanten Bereich an 2 Nachmittagen pro Woche

Entwicklung der evidenzbasierten Richtlinie iv Therapie

Besuch des 1wöchigen CF Kurses in London

Ausblick

Im Sommer Abschluss des letzten Moduls vom

MAS für Patienten- & Familienedukation

Masterarbeit Entwicklung eLearning-Tool für die iv-Therapie

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Was finden Sie bezüglich intravenöser Behandlung zu Hause wichtig?

Was wäre Ihr Bedarf?

2. April 2014 CF Nursing 22

Diskussion