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12.11.13 HfH, Judith Adler Judith Adler (Projektleitung) Monika Wicki Zürich, 12. November 2013 «Die Zukunft ist jetzt!» Zukunftsplanung von erwachsenen Menschen mit einer geistigen Behinderung und ihren Angehörigen. Ein Kursangebot Entwicklungsprojekt und Interventionsstudie Projektbeispiel

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Judith Adler (Projektleitung) Monika Wicki Zürich, 12. November 2013

«Die Zukunft ist jetzt!» Zukunftsplanung von erwachsenen Menschen mit einer geistigen Behinderung und ihren Angehörigen. Ein Kursangebot Entwicklungsprojekt und Interventionsstudie

Projektbeispiel

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Inhalt

- Projekt «Die Zukunft ist jetzt!»

- Interventionsstudie 2011-2014 Geplante Wirkungsmessung (Forschungsdesign) Durchführung Aktueller Stand

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Ausgangslage „Sie werden Ihr Kind überleben“

• Die Lebenserwartung von Menschen mit Behinderung steigt

• mit zunehmendem Alter wird die Betreuung für die Eltern schwieriger

• ohne vorangehende Planung kann es zu unvorbereiteten Übergängen kommen

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Projekt

A Expertenbefragung (Sommer 2010) B Auswahl und Übersetzung eines Kursangebotes (Sommer 2010) C Pilotkurs und Evaluation (September 2010 - April 2011) D Interventionsstudie zur Überprüfung der Wirksamkeit;

(April 2011 – März 2014)

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Ziel des Projektes Ein Angebot zur Unterstützung von Familien, Die ihre Söhne und Töchter mit Behinderung zu Hause betreuen Der Kurs «Die Zukunft ist jetzt!»

Ziel des Angebotes: die Planung unterstützen • Alle Familienmitglieder beginnen mit Planung • Zunahme der Entscheidungen der Person mit Behinderung • Entlastung der Betreuungspersonen

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Aufbau des Angebotes Informationsveranstaltung (öffentlich) • Vormundschaftsrecht, Erbschaftsrecht • Versicherungsleistungen • Wohnen • Kursangebot Kurs • 5 Treffen à 2.5 - 3 Stunden • Durchführung in 2 Gruppen:

- Angehörige - Personen mit Behinderung

• Inhalte: Wohnen, Arbeit und Freizeit, künftige Vertrauenspersonen Altern, Entscheidungen fällen etc.

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Wozu Wirkungsmessung? Eine systematische Wirkungsmessung gibt Antworten auf die Fragen: • Tun wir die richtigen Dinge? • Tun wir die Dinge richtig? • Wie können wir uns verbessern? Damit können wir u.a. aus den eigenen Erfahrungen lernen und unsere Tätigkeit legitimieren. Fragen in der Studie zur Zukunftsplanung: • Verbessern wir die Situation der Zielgruppe? • Sind die Erwartungen der Zielgruppe erfüllt? • Was sollten wir in Zukunft in diesem Kursangebot anders machen?

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Was wird von uns untersucht? Untersucht oder evaluiert wird die Wirksamkeit der Intervention, die sog.

Programmwirksamkeit (nicht die Programmkonzeption oder

Programmdurchführung) (Hascher, 2010)

Die Intervention ist das oben dargestellte Kursangebot zur Planung der Zukunft

für die Familien

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Ziel der Intervention Ausgangspunkt jeder Überprüfung von Wirksamkeit ist das Ziel der Massnahme oder Intervention. Eine Massnahme ist dann wirksam, wenn sie die internen Ziele erreicht oder sich ihnen annähert (Hager, 2000) Ziele in der Studie zur Zukunftsplanung, die überprüft werden: • Zunahme der Planungstätigkeit der Familien • Zunahme der Entscheidungsgelegenheit der Person mit Behinderung • Wirkung auf die subjektive Einschätzung der Betreuungspersonen

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Indikatoren der Zielerreichung

Die Wirksamkeit der Intervention der genannten Ziele zeigt sich konkret beispielsweise in der • Planung der finanziellen Vorsorge (z.B. Beantragung der EL) • Planung der Betreuung und Verantwortung (Beistandschaft) • Planung der Wohnsituation (z.B. Informationen, Eintrag in Wartelisten)

Reservationen) • . • . • .

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Einschlusskriterien

• Familien, in denen Söhne und Töchter mit geistiger Behinderung zu Hause leben

• Erwachsenen Söhne und Töchter (nicht mehr in der Schule) • Noch kaum Vereinbarungen für die Zukunft oder realisierte Pläne

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Geplante Wirkungsmessung A Befragung der Angehörigen (Hauptbetreuungsperson) • Vergleichende Interventionsstudie • Quasiexperimentelle Untersuchung • Mit Vorher-Nachher Messung (Pretest-Posttest-Untersuchung)

B Befragung der Personen mit Behinderung • Pretest-Posttest-Untersuchung C Kursevaluation: • Kurzbefragung der Teilnehmenden zu jedem Kursteil • Befragung der Kursleitenden

In Anlehnung an das Vorgehen von Heller et al., 2006

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A Befragung der Angehörigen Vergleichende Interventionsstudie • Nachweis der Wirksamkeit der Intervention geschieht durch den Vergleich mit

der Situation ohne Intervention (mit und ohne Kursbesuch)

Quasiexperimentelle Untersuchung • Kontrollgruppe (ohne Intervention) ist eine «natürliche« Gruppe und wird nicht

zufällig gebildet (randomisiert). Studie zur Zukunftsplanung Geplante Untersuchungsgruppen • Angehörige besuchen die Informationsveranstaltung und den Kurs

(5 Kurse à 10 Familien) (Interventionsgruppe)

• 50 Angehörige besuchen nur die Informationsveranstaltung (Kontrollgruppe) 12.11.13 HfH, Judith Adler

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Vorher-Nachher Messung (Pretest-Posttest-Untersuchung)

• Vergleich der Unterschiede zwischen den Gruppen vor und nach der Intervention

• In einer quasiexperimentellen Untersuchung empfohlen, um die Zuverlässigkeit der Daten zu verbessern (interne Validität)

Studie zur Zukunftsplanung 1. Befragung im Anschluss an die Informationsveranstaltung, aber vor dem Kurs – «Startbedingungen» auf die sich die Veränderungen durch den Kursbesuch (Intervention) beziehen 2. Befragung: 6- 9 Monate nach der ersten Befragung

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Durchführung

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Durchführung Pretest • Rekrutierung:

Informationsveranstaltungen in 6 Kantonen, durchgeführt durch die lokalen Bildungsanbieter (Erfassung der Adressen)

• Durchführung: Fragebogenbefragung der Teilnehmenden der Informationsveranstaltung. Die Antwortenden wurden nach der Kursanmeldung der Interventions-, resp. der Kontrollgruppe zugeteilt (Fragebogennummer).

• Inhalte: Fragen zu Planungsaktivitäten, Belastung und Befriedigung durch die Betreuungsaufgabe; Entscheidungen der Person mit Behinderung etc.

Posttest • Befragung 2: dieselben Personen (Interventions- und Kontrollgruppe) mit einem

nur wenig veränderten Fragebogen

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Sind die Unterschiede auf die Intervention zurückzuführen? Wenn keine Randomisierung möglich ist, können Unterschiede bei den Personen kontrolliert werden, u.a. durch Parallelisierung. Das heisst: der Einfluss dieser sog. personengebundenen Störvariablen ist irrelevant, wenn die Vergleichsgruppen ähnlich ausgeprägt sind (Parallelisierung) (Bortz & Döring, 2006) Studie zur Zukunftsplanung: Parallelisierung bezüglich folgender Variablen

(in Anlehnung an Heller et al. 2006)

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Stand der Befragung der Angehörigen Einführung der Kursleitenden in das Konzept des Kurses Eintägige Weiterbildung 27.1.12 (HfH); Curriculum wird zur Verfügung gestellt Durchführung der Informationsveranstaltungen Zürich; Aargau; Beide Basel; Bern Luzern > Werbung für den Kursbesuch und zugleich unsere Kontrollgruppe Kurs zur Zukunftsplanung Zürich; Aargau; Beide Basel; Bern Befragung 1 und 2 der Angehörigen ist abgeschlossen • 1. Befragung: 74 Angehörige • 2. Befragung : 69 Angehörige, davon haben 22 Kurs besucht Auswertungen beginnen im Dezember

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B Befragung der Personen mit Behinderung Eingruppen-Pretest-Posttest-Untersuchung • Nachweis der Wirksamkeit durch Veränderung über die Zeit (A-B Design). • Vergleich der Situation vor A und nach der Intervention B in den zu

überprüfenden Zielmerkmalen • Wenn keine Kontrollgruppe möglich ist Studie zur Zukunftsplanung Untersuchungsgruppe: Kursteilnehmende mit Behinderung • Keine Kontrollgruppe, da diese Personengruppe sehr heterogen ist

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Durchführung Pretest • Rekrutierung: Personen, die sich für den Kurs angemeldet haben

• Durchführung: Interview der Teilnehmenden vor dem Kurs

• Inhalte: Veränderung bezüglich Entscheidungsgelegenheiten, Situation und

Wünsche zu Arbeit, Freizeit und Wohnen etc. Posttest • Interview 2: dieselben Personen 6-9 Monate nach dem ersten Interview (nur

wenig verändert) Vorgehen Interview • teils telefonisch, teils im direkten Gespräch mit Hilfe von Bildern • Anpassung des Leitfadens (offene Antwortmöglichkeiten) (Schäfers, 2009)

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Sind die Unterschiede auf die Intervention zurückzuführen? Eingruppen-Petest-Posttest Untersuchungen • Zeigen Veränderungen über die Zeit • haben aber eine eingeschränkte Gültigkeit und Generalisierbarkeit (interne und

externe Validität). Das heisst, Effekte sind nicht einwandfrei auf die Massnahme zurückzuführen

• Mögliche förderliche oder hinderliche Faktoren ausserhalb des Programms berücksichtigen

• Weitere Untersuchungszugänge können die Validität erhöhen

Studie zur Zukunftsplanung • Antworten notiert um zusätzliche Informationen zu bekommen • Weiter Untersuchungszugänge (Fragebogen der Angehörigen; Rückmeldung

zum Kurs)

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Stand der Befragung der Personen mit Behinderung Erhebung und Dateneingabe sind abgeschlossen Auswertungen beginnen im Dezember

1. Interview: 19 Personen mit Behinderung

2. Interview: 15 Personen mit Behinderung

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Kursevaluation Zusätzliche Rückmeldungen zum Kurs • Kurzer Fragebogen am Ende jedes Kursteils an die Kursteilnehmenden

• Personen mit Behinderung haben diesen in der Gruppe besprochen und

ausgefüllt

• Gespräch mit den Kursleitenden zu ihren Erfahrungen mit dem Kurs nach

Abschluss des Kurses

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Herausforderungen Organisation

• Timing (Kurse an Bildungsanbieter abgeben, Zeitplanung abstimmen)

Rekrutierung

• Erhofften uns mehr Kursteilnehmende

• Nicht alle Söhne und Töchter mit Behinderung haben teilgenommen

Forschungsmethode

• Quasiexperimentelles Vorgehen ist relativ aufwändig und teuer

• Kontrolle der Umweltfaktoren

• Kein partizipativer Ansatz in der Evaluation (vgl. nueva)

> Genug Zeit einplanen für die Planung mit Partnern in der Praxis

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Chancen

• Vorgehen an eine bestehende Studie angelehnt (Heller, et al. 2006) Untersuchungsdesign Instrumente Auswertungsplan

• Interne Methodenberatungsstelle an der HfH

> Vorliegende Studien zu gleichen oder ähnlichen Fragestellungen sind hilfreich

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Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

Judith Adler, lic.phil. Forschung & Entwicklung Leitung Forschungsschwerpunkt erwachsene und alte Menschen mit Behinderung Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik Zürich Schaffhauserstrasse 239 Postfach 5850 CH-8050 Zürich T + 41 (0)44 317 11 84 F +41 (0)44 317 11 10 [email protected] http://www.hfh.ch/

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Literatur Bortz, J. & Döring N (2006) Forschungsmethoden und Evaluation: für Human- und Sozialwissenschaftler. Heidelberg: Springer Medizin Verlag (4. Aufl.). ETH Zürich: Evalguide http://www.evalguide.ethz.ch/project_evaluation/index (4.11.2013) Hager, W. (2000): Evaluation psychologischer Interventionsmassnahmen : Standards und Kriterien: ein Handbuch Bern: Huber. Hascher, T.; Schmitz, B (Hrsg.)(2010): Pädagogische Interventionsforschung. Theoretische Grundlagen und empirisches Handlungswissen. Weinheim: Juventa. Heller, T.; Caldwell, J. (2006): Supporting Aging Caregivers an Adults With Developmental Disabilities in Future Planning. Mental Retardation, 44, 3, S. 189-202. Schäfers, M. (2009). Methodenforschung zur Befragung von Menschen mit geistiger Behinderung. In: Heilpädagogische Forschung 4, S. 213-227 Stiftung Zewo(Hrsg.) Wirkungsmessung in der Entwicklungszusammenarbeit. Zewo-Leitfaden für Projekt und Programme. http://www.zewo.ch/impact/de/wirkungsmessung (4.11.13) Wottawa, H. & Thierau, H. (1998): Lehrbuch Evaluation. Bern: Huber

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