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Medizinische Versorgung Erwachsener mit Spina bifida und Hydrocephalus

Was wollen die Patientinnen und Patienten?

Ilona Schlegel, ASBH Selbsthilfe gGmbH, Grafenhof 5, 44137 Dortmund ilona.schlegel@asbh.de

3.HydrocephalusundSpinabifidaKongress06.05.2017

Erwachsenenversorgung – was wollen die Patientinnen und Patienten?

Ein Projekt der ASBH Selbsthilfe gGmbH 2015 – 2016

gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages und der Helmut John

Stiftung II

Ausgangslage

Hypothese aus Diskussionen in der ASBH, Problemfällen:

Die medizinische Versorgung Erwachsener mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus ist ein ungelöstes

Problem

0–18Jahre >18Jahre

Fragebogen (print und online) 2015

Zielgruppe

•  Menschen mit Spina bifida ab 18 Jahre •  Menschen mit Hydrocephalus ab 18 Jahre •  Menschen mit Spina bifida und

Hydrocephalus ab 18 Jahre

Fragebogen (print und online) 2015

Design

•  44 Fragen •  Lebenssituation (Schulabschluss, Beschäftigungs- und

Wohnsituation, Hobbies...) •  Gesundheitliche Situation IST: Krankenhausaufenthalte,

gesundheitliche Einschränkungen, Hilfsmittel •  Zufriedenheit •  Gesundheitliche Situation: wie SOLL sie optimal aussehen? •  Zusammenarbeit mit der Universität Osnabrück (Studie

Versorgungsforschung 2014, Prof. Birgit Babitsch)

Überraschend:derOnline-FragebogenaufderHomepagewurdenur21malausgefüllt.DiebesteResponsehaNedieAussendungperBriefpostanASBH-Mitglieder

Ergebnisse

Insgesamtnahmen404ErwachsenemitSpinabifidaanderquanTtaTvenBefragungteil.InderAuswertungwurdenDatenvon369PersonenberücksichTgt,da28PersonenzumBefragungszeitpunktnochkeine18Jahrealtwarenbzw.10PersonenkeineAngabezumAltermachen.

GeschlechtDieSTchprobesetztsichaus188Männern(50,9%)und180Frauen(48,8%)zusammen.

Gute Verteilung verschiedener Zielgruppen

Ergebnisse

Alter42,3%derTeilnehmendenwarenzwischen36und39JahreundetwasmehralseinViertelüber40Jahrealt.DerAnteilder18-bis25-Jährigenlagbei30,9%.

Ergebnisse

BildungsgradDieSchulabschlüssesindnahezugleichverteilt;derniedrigsteprozentualeAnteilmit22,8%findetsichfürkeinenSchulabschlussundderhöchsteAnteilmit28,2%fürdieMiNlereReife.

Ergebnisse

MobilitätCa.50%derBefragtensindRollstuhlfahrer/innen.BeidenFußgängerbenutzenca.20%auchdenRollstuhl.

Ergebnisse SelbständigeLebensführung

64%derBefragungsteilnehmerinnenund-teilnehmergabenan,erwerbstäGgzusein.EinDriNelderteilnehmendenErwachsenenmitSpinabifidalebtezumBefragungszeitpunktineinereigenenWohnung.DieanderenWohnformenumfasstensowohldasWohnenbeidenElternmitdemhöchstenAnteilvon40,4%alsauchdasWohneninbetreutenWohneinrichtungen(5,7%)undstaTonärenEinrichtungen(3,5%).HinsichtlichdesWohnenszeigensichkeinesignifikantenUnterschiedenachArtderBeeinträchTgung.

Ergebnisse Prozent

Ergebnisse Beruf

EsgibteinendeutlichenUnterschiedzwischendenGruppenSpinabifidasowieHydrocephalus/SpinabifidaundHydrocephalus.DieBeschäkigungaufdemerstenArbeitsmarktinVollzeitistbeiSpinabifidaamhöchsten.DieArbeitineinerWlMentsprechendamgeringsten.OffenbarführtderHydrocephalusfürdieChancenaufdenerstenArbeitsmarktzuschlechterenBeschäTigungsperspekGven–mindestensfürVollzeit-auf.•  SpinabifidabeschäkigtimerstenArbeitsmarkt

Vollzeit29,3%,Teilzeit:12,1%•  HydrocephalusbeschäkigtimerstenArbeitsmarkt

Vollzeit:11,2%,Teilzeit:12,4%•  SpinabifidaundHydrocephalus:beschäkigtimerstenArbeitsmarkt

Vollzeit:16,3%,Teilzeit:11,9%

Ergebnisse Spina bifida und Hydrocephalus

Spina bifida: 14,5% Hydrocephalus: 22,3% Spina bifida und Hydrocephalus: 63,2% Untergruppe Spina bifida: 67,2% Spina bifida aperta 7 % Spina bifida occulta Untergruppe Hydrocephalus: 80,2% mit Shunt

75,9%: Blasenfunktionsstörung 75,3%: Gehbehinderung 64,2%: Mastdarmstörung 40,1 %: Tethered-Cord-Syndrom 34,1 %: Arnold-Chiari Malformation 31,7 %: haben/hatten Dekubitus 25,5%: Chronische Schmerzen 19,8 %: Normaldruckhydrocephalus

Ergebnisse Gesundheitliche Situation

Ergebnisse Pflegestufe

Prozent

Ergebnisse Kontinenz – 3/4 der Befragten mit Blasenfunktionsstörung

DurchdieInkonGnenzfühltensichdieErwachsenenmitSpinabifidainihremLebeneingeschränkt(34,1%)bzw.teilweiseeingeschränkt(37,9%).Nur39,3%gabenan,dasInkonGnenzmanagementeigenständigdurchführenzukönnen;bei21,4%wardiesteilweisederFall.

GroßeBedeutungdesKonGnenzmanagements

Ergebnisse MedizinischeVersorgungIST

HinsichtlicheinerglobalenBeurteilungdergesundheitlichenVersorgunganhandvonSchulnotenstufenrunddreiViertelder

TeilnehmerinnenundTeilnehmer(74,4%)ihregesundheitlicheVersorgungalsinsgesamt

mindestensbefriedigendein.KeinenennenswertenUnterschiedenachBehinderung(Spina

bifida,Hydrocephalus,SpinabifidaundHydrocephalus),MännerundFrauenoderSchulabschluss

Ergebnisse MedizinischeVersorgungIST

Das„SchwarzeLoch“derErwachsenenversorgunggibtesfürdiemeistennicht.

Ergebnisse

MedizinischeVersorgungISTProblemaGschsindweiteWegeunddieMöglichkeit

desArztwechsels:Für65,9%derErwachsenenmitSpinabifidawenigereinfachodernichteinfach,beiUnzufriedenheitdieÄrzTnbzw.denArztzuwechseln.68,2%müssenweiteWegeaufsichnehmen,abernureinDriNelsTmmtderAussageeheroderganzzu,dassweiteWegeihnennichtsausmachen.

Ergebnisse

MedizinischeVersorgungIST

Ergebnisse

MedizinischeVersorgungSOLLWaswollendiePaGenten?

Ergebnisse

MedizinischeVersorgungSOLLWaswollendiePaGenten?

DenniedergelassenenÄrzteninWohnortnähekommteinemindestensebensogroßeBedeutungausPaGentensichtzuwiedenspezialisiertenZentren.

SpezialisierteZentrensindwichGg,aberdieHerausforderung,diesichalsErgebnisderBefragungausPaGentensichtprimärstellt,liegtinderVernetzungderwohnortnahenärztlichenVersorgungmitspezialisiertenZentren.EinevernetzteZusammenarbeitverbessertaucheinetrotzderinsgesamtüberraschendgutenBewertungzweiProblemfelderderVersorgungssituaGonausPaGentensicht:weiteWegeundSchwierigkeiten,denArztzuwechseln(=EinschränkunginderArztwahl)

Veröffentlichung

DerAbschlussberichtwurdealsBeilagezuASBH-Kompass1/2017imMärzanalleMitgliederversendetDerAbschlussberichtistalsPDFaufderASBH-Homepageveröffentlicht(Fachbeiträge–BehandlungsmöglichkeitenfürErwachsene)

Ausblick 1

Nurca.einVierteilderStudienteilnehmerwarenüber40.WiewirkensichSpinabifidaundHydrocephalusimFrühlingundHerbstdesAlters(Ü40)aus,wenndiegesundheitlicheSituaTon

sichaltersbedingtverändert/verschlechtert?

DieAnalysefolgtnoch,auchwenndasVerhältnisbeidenStudienteilnehmern(einViertelzudreiViertel)nicht

ausgewogenist.

Ausblick 1

Ausblick 2

These:

MenschenmitschwererenBeeinträchTgungenalsderDurchschniN,dendieStudiewiderspiegelt,habeneinenanderen

BedarfanihremedizinischeVersorgung.SiestehtstärkerimMiNelpunktundeinehöhereSpezialisierung

dürkeerforderlichsein.

offeneFrage:WelchenspezifischenBedarfgibtesbeikomplexerMehrfachbehinderung,einerzusätzlichenkogniTven

BeeinträchTgung?

Diskussion

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