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© asoluto 2013
Von der Datensammlung zum klinischen Qualitätsmanagement.
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Roadmap: 2002 – 20122
2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 20132001 2014 2015
10 Jahre 20 Länder
300 Zentren 600 Ärzte
5.000 Patienten
60.000 Folgeuntersuchungen
3.000.000 Diagnose- und Therapiedaten
Multinationales Thromboreductin Register
2001 2002
Österreichisches CML-Register
2006 2007
Österreichisches Myelom-Register
2007 2008
Multinationales Mastozytose-Register
2011 2012
ÖsterreichischesProstatakarzinom-Register
2013 2014
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Von der Datensammlung …3
Administration
ZentrenÄrzte
Patienten
1Dokumentation
Initial diagnosisFollow-ups
Treatment lines
2Evaluation
ReportsExports
…
3
24/7
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… zum klinischen Qualitätsmanagement.4
2
Einhaltung von evidenzbasierten Behandlungsleitlinien
1
Langzeit-Datensammlung außerhalb von klinischen Studien
3
Standardisierte Dokumentation von Diagnose und Therapie
4
Multizentrische Projekte + Benchmarking
5
Regelmäßige Prüfung + Auswertung
Einfach zu benutzende Ober"äche
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Benutzerober"äche + technische Infrastruktur5
Einfach zu benutzende Ober"äche
Business logicDatenbank
Datenschicht PräsentationsschichtBusiness Logik
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6
DiePatientenregister
Plattform …
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7
Log in
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Log in: Benutzername + Passwort8
online registration
check by registry coordinaor
login-data
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Logged in: Persönliche Einstiegsseite9
1 2 3
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10
1Administration
1
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Administration: Neue Patienten …11
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Dokumentation
2
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Dokumentation: initiale Diagnosedaten13
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Dokumentation: Therapielinien14
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Dokumentation: Therapiedaten15
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Wie kann man die Komplexität
reduzieren?
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Interface: so einfach wie möglich17
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Interface: so einfach wie möglich18
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Interface: so einfach wie möglich19
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Interface: so einfach wie möglich20
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Auswertungen
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Auswertungen: Reports + Datenexporte22
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Erweiterungen
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Erweiterungen: Patientengruppen24
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Erweiterungen: Verlaufskurven einzelner Werte25
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Erweiterungen: Überlebenskurven etc.26
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Erweiterungen: Nebenwirkungsmeldungen27
ergänzen / update …
Patienteneinverständniserklärung zur Registrierung von Daten in einem nationalen, österreichischen CML-Register und zur Weiterleitung von Daten an das CML-Register des European Leukemia Net (ELN)
Unter der Schirmherrschaft der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie & Onkologie (ÖGHO) werden Daten von Patienten /innen mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in einem Internet-basierten nationalen Register gesammelt und gespeichert. Mit den gesammelten Daten soll die Forschung zur Entwicklung neuer und verbesserter Behandlungsverfahren unterstützt und die Qualität der Betreuung von Patienten / innen mit CML gesichert und verbessert werden. Die Daten in diesem Register liegen nur in anonymer Form vor (ohne Angaben zu Ihrem Namen oder Ihrer Adresse). Wesentliche Daten dieses nationalen Registers werden, die Zustimmung eines Patienten /einer Patientin vorausgesetzt, elektronisch an das CML-Register des European Leukemia Net (ELN) weitergeleitet. Das ELN ist ein Kompetenznetzwerk europäischer Experten, Kliniken und akademischen Forschungs zentren zur Diagnose und Behandlung von Patienten / innen mit CML. Jeder Patient / jede Patientin erhält im nationalen CML-Register einen sogenannten UPC (Unique Personal Code) und niemand außerhalb Ihres behandelnden Krankenhauses kann Sie anhand dieses Codes identifizieren.
Die Europäische Union erließ Richtlinien, die das Sammeln und Speichern personenbezogener Daten regeln (95/46/EC). Damit soll gewährleistet sein, dass Ihre Privatsphäre als Patient / in gewahrt bleibt, wenn Ihre medi-zinischen Daten für Forschungszwecke verwendet werden. Wesentliche Voraussetzungen dieser Richtlinien bestehen darin, dass jeder Patient / jede Patientin um seine / ihre Zustimmung gefragt werden muss, wenn person-enbezogene Daten gesammelt und gespeichert werden. Weiters soll eine Zustimmung des Patienten / der Patientin über den Export seiner / ihrer Daten vorliegen, wenn die Daten an das CML-Register des European Leukemia Net weitergeleitet werden. Die Datenbank des österreichischen Registers befindet sich in Wien. Die Hauptdatenbank des ELN befindet sich in München.
Um den nationalen österreichischen und den europäischen Richtlinien zum Sammlen und Speichern personenbe-zogener Daten Rechnung zu tragen, bitten wir um Ihre Zustimmung, Daten, die Ihre CML Erkrankung und Behan-dlung betreffend zu sammeln, zu speichern, auszuwerten und an das europäische Register des ELN weiterleiten zu dürfen.
Ich ............................................................................................................................... (Patient, Eltern, Erziehungsberech tigter) wurde ausreichend über das Sammeln, Speichern, Auswerten im österreichischen CML-Register und die Weiter-leitung meiner Daten an des CML-Register des ELN informiert und stimme zu, dass Daten über meine CML Er-krankung und Behandlung, aber keine persönlichen Daten wie Name und Adresse, für das österreichische CML Register verwendet werden bzw. an das CML-Register des ELN weitergeleitet werden dürfen.
Unterschrift des Patienten / der Patientin Unterschrift des Arztes / der Ärztin(Eltern / Erziehungsberechtigten):
................................................................................................... .............................................................................................
Datum
..........................................................
Kontakt
Dr. Stefan Schmidt, CML-Register-KoordinatorE-Mail: support@cml-registry.com Tel.: +43-512-9003-82232
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Erweiterungen: Kommunikationsmittel28
DAS ÖSTERREICHISCHE CML-REGISTERwww.cml-registry.com
Klinisches Management von CML-Patienten, optimiert durch internetbasierte Software.
ANMELDEFORMULARBitte füllen Sie alle mit * gekennzeichneten Formularfelder aus.
ZENTRUMSDATEN
Name der Klinik* ..................................................................................................................................................................
Kurzname max. 8 Zeichen ..............................................................................................................................................
Strasse ........................................................................................................................................................................................
Nummer ....................................................................................................................................................................................
Postleitzahl ..............................................................................................................................................................................
Ort ...............................................................................................................................................................................................
IHRE BENUTZERDATEN
Position /Rolle* � Zentrumsleiter / in � Zentrumsmitarbeiter / in
Titel .............................................................................................................................................................................................
Vorname* .................................................................................................................................................................................
Nachname* .............................................................................................................................................................................
Telefonnummer .....................................................................................................................................................................
Persönliche E-Mail-Adresse* ...........................................................................................................................................
Kommentar ..............................................................................................................................................................................
........................................................................................................................................................................................................
........................................................................................................................................................................................................
Kontakt
Dr. Stefan Schmidt, CML-Register-KoordinatorE-Mail: support@cml-registry.com, Tel.: +43-512-9003-82232, Fax: +43-512-504-25615
� Bitte senden Sie mir zukünftige Informationen zum Österreichischen CML-Register per E-Mail an die oben angegebene Adresse.
Bitte senden Sie das ausgefüllte Formular per Fax an +43-512-504-25615. Alternativ können sie sich auch online unter www.cml-registry.com anmelden.
Wir behandeln Ihre Daten vertraulich. Ihre E-Mailadresse wird nicht an Dritte weitergegeben und nur für Informationen zum Österreichischen CML-Register genutzt.
EINLADUNG
Workshop für CML-Register-Teilnehmer/innen.
0T�9HOTLU�KLY�k./6�-Y�OQHOYZ[HN\UN���� �ÄUKL[�LPU�Workshop für *43�9LNPZ[LY�;LPSULOTLY�PUULU�\UK�HSSL��KPL�WSHULU�a\R�UM[PN�+H[LU�PU� KHZ�^LIIHZPLY[L�9LNPZ[LY�LPUa\NLILU��Z[H[[�
Ziele+LY�>VYRZOVW�ZVSS�:PL�KHILP�\U[LYZ[�[aLU��KPL�,PUNHIL�LMÄaPLU[�und LMMLR[P]�K\YJOM�OYLU�a\�R�UULU��+HOLY�^LYKLU�:PL�PT�9HOTLU�KLZ� >VYRZOVWZ�ILYLP[Z�KPL�+H[LU�KLZ�LYZ[LU�LPNLULU�7H[PLU[LU�LPUNLILU�� (\M[YL[LUKL�-YHNLU�PU�)La\N�H\M�PUOHS[SPJOL��MHJOSPJOL�\UK�VYNHUP� ZH[VYPZJOL�;OLTLU��HILY�H\JO�PU�)La\N�H\M�KPL�)LU\[a\UN�KLY� 9LNPZ[LY�:VM[^HYL�ZVSSLU�KPZR\[PLY[�\UK�ILHU[^VY[L[�^LYKLU�
WANN & WO
Samstag, 18. April 2009 – 13:00 bis 15:00
Traklsaal, Salzburg CongressAuerspergstraße 6, A-5020 Salzburg
Agenda�������������� *OLJR�0U��>3(5�(\MIH\��!�������!��� )LNY��\UN� �,PUM�OY\UN�KLZ�9LNPZ[LYZ��!�������!��� +H[LULPUNHIL��(USHNL�LPULZ�7H[PLU[LU��,YZ[KPHNUVZL��!�������!��� -YHNLU� �+PZR\ZZPVU��!�������!���� +H[LULPUNHIL�-VSSV^�<W��!�������!��� -YHNLU� �+PZR\ZZPVU
Anmeldung & Teilnahmebedingungen
>PY�IP[[LU�\T�(UTLSK\UN��ILY�KHZ�Online-Formular bis zum 5. Aprilhttp://info.cml-registry.com/de/workshop.html
+PLZLY�>VYRZOVW�^PKTL[�ZPJO�]VY�HSSLT�KLU�WYHR[PZJOLU�(ZWLR[LU�KLY� +H[LULPUNHIL��(SSL�/PU^LPZL��ILY�0OYL�=VYILYLP[\UNLU�\UK�KPL��;LPSUHOTL� ILKPUN\UNLU�M�Y�KPLZLU�>VYRZOVW�ÄUKLU�:PL�H\M�KLY�>LIZLP[L�)LP�-YHNLU�VKLY�7YVISLTLU�TP[�KLY�(UTLSK\UN�^LUKLU�:PL�ZPJO�IP[[L�HU!
KontaktDr. Stefan Schmidt *43�9LNPZ[LY�2VVYKPUH[VY�������� ���������Z\WWVY['JTS�YLNPZ[Y �̀JVT
4P[�MYL\UKSPJOLY�<U[LYZ[�[a\UN�]VU!
cml registry Workshop
CML-Registry LOGIN
+PYLR[LPUZ[PLN�PU�KHZ�*43�9LNPZ[Y`� M�Y�HUNLTLSKL[L�;LPSULOTLY^^ �̂JTS�YLNPZ[Y �̀JVT
CML-Registry-INFO-Website
0UMVYTH[PVULU� �(UTLSK\UN� a\T�*43�9LNPZ[Y`O[[W!��PUMV�JTS�YLNPZ[Y �̀JVT
CML-INFO-Website
0UMVZ� �:LY]PJLZ�Y\UK�\T�*OYVUPZJOL�4`LSVPZJOL�3L\RpTPL� ^^ �̂JTS�PUMV�JVT
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