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Demenz

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DemenzTom Kitwood

Wissenschaftlicher Beirat Programmbereich Pflege:

Angelika Abt-Zegelin, Dortmund; Jürgen Osterbrink, Salzburg; Doris Schaeffer, Bielefeld; Christine Sowinski, Köln; Franz Wagner, Berlin

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Tom Kitwood

DemenzDer person-zentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen

Aus dem Englischen von

Michael Herrmann

Deutschsprachige Ausgabe herausgegeben von

Christian Müller-Hergl und Helen Güther

7., überarbeitete und ergänzte Auflage

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Tom Kitwood † Prof. Dr. (PhD), Psychogerontologe, ehem. Inhaber der Alois Alzheimer Professur für Psychogerontologie an der Universität Bradford. Begründer und Leiter der Bradford-Demenzgruppe und Psychologiedozent an der Universität Bradford; verstorben am 1. November 1998 in GB-Bradford.

Christian Müller-Hergl (dt. Hrsg.) Dipl.-Theologe, BPhil., Altenpfleger, Supervisor, DCM-Trainer. Wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Universität Witten-Herdecke, Department Gesundheit, Dialog- und Transferzentrum Demenz, DCM Strategie LeadE-Mail: [email protected]

Helen Güther (dt. Hrsg. und Autorin) Dipl.-Heilpädagogin (Univ.), MPH, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Lehrstuhl für Gerontologische Pflege an der Philosophisch-Theologischen Hochschule Vallendar (PTHV).E-Mail: [email protected]

Geschützte Warennamen (Warenzeichen) werden nicht besonders kenntlich gemacht. Aus dem Fehlen eines solchen Hinweises kann also nicht geschlossen werden, dass es sich um einen freien Warennamen handelt.

Bibliografische Information der Deutschen NationalbibliothekDie Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://www.dnb.de abrufbar.

Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtes ist ohne Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Kopien und Vervielfältigungen zu Lehr- und Unterrichtszwecken, Übersetzungen, Mikroverfilmungen sowie die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

Anregungen und Zuschriften bitte an:Hogrefe AGLektorat Pflegez.Hd.: Jürgen GeorgLänggass-Strasse 763000 Bern 9SchweizTel: +41 31 300 45 00Fax: +41 31 300 45 93E-Mail: [email protected]: www.hogrefe.ch

Lektorat: Jürgen GeorgHerstellung: Daniel BergerUmschlagabbildung: Martin Glauser Umschlaggestaltung: Claude Borer, RiehenSatz: Claudia Wild, KonstanzDruck und buchbinderische Verarbeitung: Hubert & Co., GöttingenPrinted in Germany

Das vorliegende Buch ist eine Übersetzung aus dem Englischen. Der Originaltitel lautet «Dementia reconsidered» von Tom Kitwood.© 1997. Open University Press, UK-Buckingham 7., überarbeitete und ergänzte Auflage 2016, Hogrefe Verlag, Bern© der deutschsprachigen Ausgabe 2000, 2001, 2003, 2005, 2008, 2013. Verlag Hans Huber, Hogrefe AG

(E-Book-ISBN_PDF 978-3-456-95674-9)(E-Book-ISBN_EPUB 978-3-456-75674-5)ISBN 978-3-456-85674-2

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Inhaltsverzeichnis

Geleitwort 9

Vorwort des Reihenherausgebers 13

Danksagung 17

1. Einleitung 19

2. Was heißt es, eine Person zu sein? 292.1 Der Begriff des Personseins 302.2 Wen schließt der Begriff ein? 322.3 Personsein und Beziehung 342.4 Die Psychodynamik des Ausgrenzens 382.5 Die Einzigartigkeit von Personen 412.6 Personsein und Verkörperung 44

3. Demenz als psychiatrische Kategorie 493.1 Einiges zur Definition 503.2 Neuropathologie und Demenz 523.2.1 Pathologie vom Alzheimer-Typus 533.2.2 Pathologie vom vaskulären Typus 543.2.3 Pathologie vom «gemischten» Typus 543.3 Genaueres zur Neuropathologie und Demenz 573.4 Demenz diagnostizieren 593.5 Die Untersuchung der Prävalenz 613.6 Depression und Demenz 63

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6 Inhaltsverzeichnis

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3.7 Psychotische Komplikationen 663.8 Verändert sich die Persönlichkeit? 673.9 Die Genetik der Alzheimer-Krankheit 683.10 Körperliche Zustände, die eine Demenz verstärken 713.11 Ein Paradigma in Auflösung 73

4. Das Untergraben des Personseins 774.1 Eine Geschichte aus der Gegenwart 784.2 Das problematische Erbe 844.3 Maligne, bösartige Sozialpsychologie 894.4 Die Dialektik der Demenz 96

5. Der Erhalt des Personseins 1035.1 Eine Angelegenheit von wachsender Bedeutung 1045.1.1 Die Person mit Demenz 1045.1.2 Pflegepraxis 1065.1.3 Ambulante und teilstationäre Pflege und Betreuung 1085.2 Hinweis auf eine positive Sichtweise: eine Fallstudie 1105.3 Weitere Hinweise auf eine positive Sichtweise: Erfahrung und Forschung 1145.4 Bei extremer neurologischer Beeinträchtigung 1195.5 Ein zweiter Blick auf die Dialektik der Demenz 122

6. Das Erleben von Demenz 1276.1 Intersubjektivität und ihre Grenzen 1286.2 Das Erleben einer jeden Person ist einzigartig 1296.3 Sieben Zugangswege 1326.4 Die Bandbreite des Erfahrens bei Demenz 1406.5 Was brauchen Menschen mit Demenz? 1446.5.1 Trost 1466.5.2 Primäre Bindung – «Attachment» 1466.5.3 Einbeziehung 1476.5.4 Beschäftigung 1486.5.5 Identität 1486.6 Die Erfahrung einer person-zentrierten Pflege 150

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Inhaltsverzeichnis 7

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7. Die Pflege verbessern – Der nächste Schritt voran 1537.1 Die Natur von Interaktion 1557.2 Positive Arbeit an der Person 1587.3 Interaktionen zwischen Menschen mit Demenz 1667.4 Interaktion stärken 1697.5 Demenzpflege und Psychotherapie 1717.6 Zwei Arten der Rechtfertigung 1767.7 Jenseits palliativer Behandlungs- und Betreuungskonzepte 178

8. Die für- und versorgende Organisation 1818.1 Organisationsstil und -struktur 1828.2 Stress, Anspannung und Burn-out 1878.3 Für das Personal sorgen 1918.3.1 Bezahlung und betriebliche Leistungen 1918.3.2 Einarbeitung 1918.3.3 Ein Team schaffen 1928.3.4 Supervision 1938.3.5 Betriebsinternes Training 1938.3.6 Individuelle Personalentwicklung 1948.3.7 Anerkennung beruflicher Erfahrung und Beförderung 1948.3.8 Effiziente Qualitätssicherung 1958.4 Die richtigen Leute einstellen 1968.5 Abwehrmechanismen von Organisationen

und Demenzpflege 1998.6 Veränderungen Wirklichkeit werden lassen 2018.7 Das Pflege-Setting und die Gemeinde 203

9. Anforderungen an eine Betreuungsperson 2079.1 Der Anteil der Betreuungsperson an der Interaktion 2089.2 Lebenskonzepte und Pflegearbeit 2139.3 Erholung vom Lebenskonzept 2179.4 Schmerzliche und verletzliche Punkte 2209.5 Die Psychodynamik der Demenzpflege 2239.5.1 Die Natur von Empathie 2239.5.2 Projektive und empathische Identifikation 2249.6 Zwei Wege der persönlichen Entwicklung 227

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8 Inhaltsverzeichnis

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10. Die Aufgabe der kulturellen Transformation 23110.1 Pflegekulturen und ihr erweiterter Kontext 23210.2 Die alte und die neue Kultur 23410.3 Quellen des Widerstands 23810.4 Der Veränderungsprozess 24310.5 Die Implikationen auf breiterer Ebene 247Literaturverzeichnis 251

Interview mit Christian Müller-Hergl 263

Biografie von Tom Kitwood 267

Nachwort 271

Person-zentrierte Pflege 275Helen Güther

Konzept – Kontext – Konsequenzen 275Die Ursprünge 275Struktur der person-zentrierten Pflege:Inhalte, Anwendungsrahmen 277Hintergrund und Herleitung der PCC 280PCC als Paradigmenwechsel gegenüber einer biomedizinischenPerspektive 280Personsein als soziale Konstruktion 281Theorien mittlerer Reichweite 283Forschungslage zur PCC 285Diskussion 288Fazit 289Literatur 291Weiterführende Literatur 293Deutschsprachige Literatur, Adressen und Links 295Adressen 317Bezugsquellen für Materialien 321Glossar 323MENSCHEN MIT DEMENZ begleiten, pflegen und versorgen 330Sachwortverzeichnis 337

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Geleitwort

Als ich Mitte der achziger Jahre auf die Arbeiten von Tom Kitwood und der Bradford Dementia Group stieß, fiel mir der ethische und anthropo-logische Ansatz im Durchdenken von Demenz nachhaltig auf. Viele For-mulierungen von Kitwood erinnerten mich an die Arbeiten von Prof. Dr. Erich Grond, der, ebenfalls von einem personalen Ansatz herkom-mend, immer wieder hervorhebt, dass die Beziehung zum Pflegenden das wichtigste Medikament für Menschen mit Demenz darstellt.

Die zentrale Aussage von Kitwood lautet: Im Kern geht es bei der Demenz um das Personsein des Menschen. Dies gilt nicht nur für Men-schen mit Demenz, sondern auch für die Betreuenden und Pflegenden, die Therapeuten und die Mediziner. Der dementiell veränderte Mensch versucht oft verzweifelt, sich als Person, als Subjekt zu erfahren; Angehö-rige können die andere Ebene des Mensch- und Personseins ihrer Eltern oder Partner oft kaum mit den verinnerlichten elterlichen Bildern ver-einbaren; Pflegende werden mit Regressionen konfrontiert, auf die sie häufig mit heimlichen Vermeidungen oder mit offener Abwehr durch die Dominanz der «Arbeit am schmutzigen Leib» reagieren. Für uns alle stellt sich die Frage: Was heißt es Mensch und Person zu sein, wenn der Geist uns verlässt? Denn:

Demenz ist ein Angstthema, weil sie uns alle betreffen kann, beson-ders aber auch, weil sie uns an der Stelle kränkt, auf die wir besonders stolz sind: Demenz geht uns an den Verstand und an die Vernunft. Kon-trolle zu verlieren und schicksalshaft abhängig zu werden muss, so sind die gesellschaftlichen Leitbilder, auf jeden Fall vermieden werden. Daher ist Demenz in erster Linie ein gesellschaft liches Thema:

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10 Geleitwort

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• Welcher Status wird diesen Menschen eingeräumt?

• Wie soll die Lebensqualität einer immer größer werdenden Anzahl von Menschen mit Demenz aussehen?

• Welche Ressourcen sollen dafür zur Verfügung stehen?

Die von Kitwood als falsifizierbar ausgewiesene Hypothese besagt, dass eine konstruktive, positive Arbeit an und mit Menschen mit Demenz ihr Personsein – je entsprechend dem Grad der Krankheitsentwicklung – erhalten und bewahren kann. Die Bedürfnisse verändern sich und wer-den kindhafter, wenn auch nicht kindlich. So wie Eltern ein Kind zur Person entwickeln lassen, so können An gehörige und Pflegende durch ein therapeutisch-empathisches Sicheinlassen auf diese Bedürfnisse den Menschen immer wieder zu der Erfahrung verhelfen, in einer Ich-Du Begegnung Halt, Trost, Bergung und damit Wohlbefinden zu erfahren. Eben dadurch werden sie in ihrem Subjektsein genährt. Eine solche Raum gebende, zulassende, einzelfallbezogene Form der Annäherung und Begleitung bewahrt den Menschen mit Demenz ihr Antlitz, den Angehörigen ein gutes Gewissen; den Pflegenden schenkt diese Suchbe-wegung der Phantasie eine Chance der Selbsterfahrung mit den eigenen Grenzen und der eigenen Abwehr; aber auch die Chance von Freude, Humor und Begegnung. Jeder hat angesichts von Demenz die Möglich-keit, in seinem Personsein zu wachsen; jeder hat aber auch die Möglich-keit, nicht nur den Menschen mit Demenz, sondern sich selbst zu erniedrigen angesichts von Angst, Anonymität und Machtlosigkeit, die das Feld der Demenz umgeben.

Kitwood beschreibt die Entwicklung von der «alten Pflegekultur» mit den Merkmalen der Abwehr, der Kontrolle des Körpers und der Affekte durch «maschinelle, quasi-industrielle Pflege-Anstalten» hin zur «neuen Pflegekultur», die – in der Sprache der Prozessethik – von wenig Domi-nanz und einem hohen Grad von Expressivität gekennzeichnet ist. Auf diesem Weg setzt sich Kitwood kritisch auseinander mit allen Tenden-zen, die die «Vergleichgültigung des Individuellen» betreiben – mit der einseitig naturwissenschaftlich ausgerichteten Medizin und der von ihr vertretenen «neuropathischen Ideologie», mit den handfesten mate-riellen, industriellen und politischen Interessen, die mit dieser Sichtweise

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Geleitwort 11

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verbunden sind, mit der «Verbetriebswirtschaftlichung» der sozialen Arbeit und dem damit verbundenen irreführenden Dienstleistungs- und Kundengedanken im Handlungsfeld Demenz, mit Institutionen der Altenpflege, bei denen nicht der Mensch, sondern die Aufrechterhaltung der Arbeits- und Machtstruktur im Mittelpunkt steht, mit dem Pflege-ideal der neutralen, technisch ausgerichteten PflegeexpertIn, die/der ihre/seine abwehrgenährten Distanzrituale für Professionalität hält, mit der distanzlos «mütterlich» vereinnahmenden Pflegekraft, die im Gepflegten magisch sich selbst behandelt und dies mit Charisma und Berufung ver-wechselt. Immer geht es darum, Demenz «weg zu machen» und sich der Aufgabe der Gestaltung eines personalen Lebens mit Demenz nicht zu stellen. Am Ende werden Menschen mit Demenz zu Objekten.

«Reflektierende Praktiker» – und nicht Ärzte – sind die von Kitwood anvisierten Experten, die mit Menschen mit Demenz einen möglichst angstarmen, normalen, ressourcenorientierten und familiären Alltag leben. Sie reflektieren vor allem ethisch und therapeutisch in Fallgesprä-chen und suchen nach individuellen Möglichkeiten, Wohlbefinden zu steigern und damit Personsein zu ermöglichen. Es geht darum schön zu machen, nicht nur sauber zu machen. «Reflektierender Praktiker» im Feld Demenz zu sein hält Kitwood für eine der schwierigsten und anspruchvollsten Aufgaben, die diese Gesellschaft zu vergeben hat. Dies nicht zuletzt deswegen, weil sie nur mit ihrer eigenen Person die Person des anderen «halten» können und im Pflegealltag die Grenzziehungen, die ein Psychotherapeut für sich in Anspruch nehmen kann, nur durch besonderes Bemühen wie z. B. Supervision geschaffen werden können. Entsprechend sollte die Würdigung ausfallen.

1998 verstarb Tom Kitwood, kurz nachdem er für das vorliegende Buch von «Age Concern» ausgezeichnet wurde. Das Buch gilt in Großbritan-nien als die umfassendste Darstellung des «personenzentrierten Ansat-zes» in der Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz. Es ist ein provozierendes Buch, das zur Aus einandersetzung einlädt und dazu auf-fordert. Dazu soll hier erneut aufgerufen werden.

Christian Müller-Hergl

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