1. 015 ullrich-turner-syndrom-nachrichten

2. 2015 ullrich-turner-syndrom-nachrichten

magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.

1. 2017 ullrich-turner-syndrom-nachrichtenullrich-turner-syndrom-nachrichten

magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.

Thema

Ferien, Urlaub, freie Zeit

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Die Diagnose klingt befremdlich für jeden, der

noch nie zuvor damit konfrontiert worden ist

— für Eltern wie für junge Frauen gleicherma-

ßen. Doch was steckt eigentlich hinter diesem

Begriff? Wir geben einen Überblick.

Die Auswirkungen des Ullrich-Turner-Syn-

droms (UTS) können sehr verschieden sein.

Doch gibt es drei wesentliche Merkmale, die für

das Ullrich-Turner-Syndrom typisch sind: Das

sind erstens der Kleinwuchs (im Durchschnitt

wird eine vom UTS betroffene Frau etwa 1,47 m

groß), zweitens die Unfruchtbarkeit aufgrund

einer zu geringen Entwicklung der Eierstöcke

und drittens eine ausbleibende Pubertät, die

jedoch behandelt werden kann. Dazu können

weitere, behandelbare Probleme kommen wie

zum Beispiel Herzfehler, seitliche Halsfalten

(Pterygium Colli), eine Hufeisenniere (beide

Nieren sind wie ein Hufeisen zusammenge-

wachsen), eine Augenlidsenkung und Lymph-

ödeme.

Das Ullrich-Turner-Syndrom wird durch

eine Fehlverteilung oder strukturellen Ver-

änderung der Geschlechtschromosomen

bei Mädchen ausgelöst. Eines der beiden

Geschlechtschromosomen (XX) fehlt durch-

gehend oder nur in einem Teil aller Körper-zel-

len, oder aber das zweite X-Chromosom ist struk-

turell verändert. Das Ullrich-Turner-Syndrom

betrifft in der Regel nur Mädchen und Frauen.

Das Ullrich-Turner-Syndrom tritt mit einer

Was ist eigentlich das Ullrich-Turner-Syndrom?

Häufigkeit von etwa 1 zu 2500 Mädchenge-

burten auf und kann nicht vererbt werden,

da betroffene Frauen bis auf wenige Aus-

nahmen unfruchtbar sind.

International heißt das Syndrom Tur-

ner-Syndrom, benannt nach dem ame-

rikanischen Endokrinologen Henry

Turner. In Deutschland wird das Syn-

drom nach dem Kinderarzt Otto Ullrich

„Ullrich-Turner-Syndrom“ genannt. Er

beschrieb das Ullrich-Turner-Syndrom im

Jahre 1930 in einer Fachzeitschrift.

Der Kleinwuchs kann mit Wachstumshor-

monen behandelt werden. Die Geschlechts-

wicklung und der Monatszyklus werden

mit einer Kombination aus Östrogen und

Gestagen eingeleitet.

Betroffene Mädchen und Frauen sind nor-

mal intelligent und führen ein eigen-

ständiges Leben, zu dem in vielen Fällen

auch eine Partnerschaft gehört. Eine

professionelle Beratung und der Kontakt

mit anderen Betroffenen können helfen,

die Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom zu

verarbeiten.

siehe auch: www.turner-syndrom.de

E-Mail von Sandra Reiß: geschaeftsstelle@

turner-syndrom.de

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Inhalt

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Editorial

Kerstin mit Handpuppe

Was ist eigentlich das Ullrich-Turner-Syndrom?

Editorial

Danke! Wer wir sind. Was wir tun.

Endlich wieder Weibertreffen!

Pedro hält Kinder auf Trab. Das Familienwochenende 2017

20-jähriges Bestehen der Regionalgruppe Hamburg

Lucet, unser kleines leuchtendes Wunder

Impressionen zu den Treffen der Turner-

Syndrom-Vereinigung Deutschland

Urlaub! Ein Wort, das Gefühle bewegt

Ein Lobgesang auf zweckfreie Freizeitgestaltung

Unser Urlaub in Harlesiel

Auf Erkundungstour in Dublin

Hansdampf im ganzen Dorf

Erholung, aber richtig!

Urlaub! Die schönste Zeit des Jahres

Literatur & Webseiten & Adressen

Impressum

Veranstaltungskalender

Foto

Marlis Stempel

Maren, Carla, Lea u. a.

Inga

Ijra

Carolina

Susi

Karin

Inga

Maud

Anika und Natalie

Barbara

Angelika Bock

Sandra Reiß

Was für eine verrückte Kombination: Urlaub

mal anders: Fahrradfahren, ein paar Termine

wahrnehmen zum Beispiel Pilatestraining, ein

Foto passend zum Text „Was ist eigentlich das

Ullrich-Turner-Syndrom?“ finden, sich über die

Beiträge der Autoren und Autorinnen freuen.

Das ist einfach erholsam und spaßig für mich.

Ich denke, jeder hat so seine Vorstellungen

vom perfekten Urlaub. Für mich gehört auch

der Blick in eine weite, unverbaute Landschaft

dazu, Bewegung und schönes Wetter natürlich

auch. Als Mitglied im Allgemeinen Deutschen

Fahrradklub adfc genieße ich die Tages- und

Mehrtagestouren, welche die Tourenleiter

anbieten. Das Motto: Bewegung statt Stau! Der

adfc steht 100 prozentig dahinter! Im Kleinen

vor Ort heißt das bei mir: Zur kurzfristigen Ent-

spannung fahre ich mit dem Rad in „meinen“

Park und genieße ihn in den verschiedenen

Jahreszeiten.

Die Autorinnen können mit ihren Urlaubsbe-

richten diese Einstellung sicher bestätigen.

Da ist die Sehnsucht nach Landschaft, nach

einem freien Blick und freier Zeiteinteilung zu

spüren. Familien genießen die freie Zeit mit

ihren Kindern. Vielleicht regen die Erfahrungen

Leser und Leserinnen an, die beschriebenen

Orte zu besuchen. Auch das Familientreffen mit

Elke Müller-Seelig hat sich zu einem beliebten

Wochenende entwickelt, das der Familie guttut.

Davon erzählt Inga. Im November gibt es ein

Wiedersehen!

Die Münchener Frauengruppe um Karen

Demuth lädt in das Landschulheim Wartaweil

am Ammersee ein. Die Einladung dazu wird an

die Mitglieder sobald wie möglich verschickt.

Auch Nichtmitglieder sind wie immer herzlich

willkommen! Im Veranstaltungskalender auf

Seite 32 finden Sie weitere Angebote.

Das Redaktionsteam wünscht sich weitere

Urlaubserfahrungen und Fotos für eine Rubrik

„Freizeit“. Vielleicht möchte die eine oder ande-

re auch über Kindheitserfahrungen berichten.

Wir sind gespannt darauf zur erfahren, wie

Kindheit früher war und heute aussieht. Inga

schickt schon mal die ersten Vorboten auf

Seite 19.

Mit herzlichen Grüßen

Ihre

Marlis Stempel

Der Vorstand informiert

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Wer wir sind. Was wir tun.

Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland hat es sich zur

Aufgabe gemacht, betrof fenen Mädchen, Frauen und Schwan-

geren, die von der Diagnose erfahren haben, zu helfen. Durch

Erfahrungsaustausch und Aufklärung machen wir Schwan-

geren Mut, das Kind mit Ullrich-Turner-Syndrom auszutra-

gen. Wir geben dem Krankheitsbild ein Gesicht. Wir wollen

Vorurteile ab bauen, Informationslücken schließen und das

öffentliche Interesse wecken. Das Ullrich-Turner-Syndrom

darf nicht länger ein Ab treibungsgrund sein. Wir finden, dass

wir als Betrof fene sehr gut mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

leben können.

Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Selbst-

hilfeorganisation. Wir fi nan zieren uns ausschließlich über

Spenden und Mitgliedsbeiträge.

• Das Informations- und Beratungstelefon und die Organi-

sation der Jahrestreffen werden ehrenamtlich geleitet.

• Wir bieten die „ullrich-turner-syndrom-nachrichten“

auf unserer Webseite http://www.turner-syndrom.de/

info-Ullrich-Turner-Syndrom/ullrich-turner-syndrom-

nachrichten.html zum Herunterladen an. Der Druck der

„ullrich-turner-syndrom-nachrichten“ und die Portoko-

sten sind ein erheblicher Kostenfaktor.

• Wir bieten einmal im Jahr ein Treffen für Mädchen

(Weibertreffen), für Frauen, für Familien mit Kindern, für

RegionalgruppenleiterInnen und ein Gesamttreffen an.

• Die Regionalgruppen können auch von Frauen besucht

werden, die keinen Mitgliedsbeitrag bezahlen können.

• Die Teilnehmerinnen der Jahrestreffen, die sich das

Treffen nicht leisten könnten, bekommen einen Zuschuss

zum Treffen.

• Die Referenten und Referentinnen der Jahrestreffen

bekommen ein Honorar.

• Die Tagungshäuser müssen bezahlt werden.

• Projekte wie beispielsweise das Mädchentreffen wollen

finanziert sein.

Das alles ist nur mit Hilfe Ihrer Mitgliedsbeiträge und Spen-

den möglich. Deswegen freuen wir uns, wenn Sie unsere

Arbeit durch Spenden und Mitgliedsbeiträge unterstützen.

Unsere Kontakt adres sen finden Sie auf der Seite 30 und im

Impressum auf der Seite 31. Der Vorstand und die Regionallei-

terInnen beantworten gerne Ihre Fragen zur Mitgliedschaft.

Wir sagen Danke

an Förderer

• 21.09.2016 Techniker Krankenkasse

für die Regionalleitertagung 2017

• 26.10.2016 AOK Niedersachsen für

Regionalgruppe Osnabrück

• 14.02.2017 DAK-Gesundheit für

das Jahrestreffen 2017

• 08.03.2017 BKK Dachverband

für das Frauentreffen 2017

• 17.03.2017 Techniker Krankenkasse für die Regio-

nalleitertagung 2017

Stand 17. März 2017

an Spender

Wir danken allen Spendern und Förderern, die mit

ihrer Spende die Fortführung unserer Projekte

ermöglichen.

an Helfer

Das Korrekturlesen besorgt

Bettina von Hanffstengel.

Das Frauentreffen 2016 wird von der Regionalgruppe

Duisburg/Düsseldorf organisiert.

Das Vorbereiten der Umschläge wird von der

Duisburger Regionalgruppe organisiert.

Ein besonderer Dank geht an

visuelle kommunikation lisa eppinger

für die Beratung zum Layout der

ullrich-turner-syndrom-nachrichten

Wir danken Alois Reifenschneider für

seinen Einsatz als Webmaster.

Es war ein Jahr voller Ereignisse. Wir haben viel erreicht beziehungswei-

se in die Wege geleitet. Wir sind immer dabei, das „Alltagsgeschäft“ am

Laufen zu halten. Die üblichen Treffen wie das Frauenwochenende, das

Eltern- und das Weibertreffen haben 2016/2017 wieder stattgefunden,

wie ich denke, mit großem Erfolg und zur Freude für die Teilnehmer/innen.

Natürlich waren wir auch wieder auf vielen Messen und Kongressen prä-

sent. Mehr darüber in den Rechenschaftsberichten.

Die Firma Pfizer hat uns zu einem Workshop eingeladen, in dem es um

Austausch über das UTS ging und die Überlegung, wie wir das UTS in der

Öffentlichkeit unter dem medizinischen Fachpersonal bekannter machen

können und wie Pfizer uns dabei unterstützen kann. Außerdem haben wir

gerade ein tolles Angebot einer Mutter einer Betroffenen, die in der Wer-

bung arbeitet und für uns eine Kampagne starten wird. Dies ist in Planung.

Seit Januar haben wir ja eine befristete Teilzeitstelle für die Öffentlich-

keitsarbeit eingerichtet. Kerstin Subtil unterstützt uns hier sehr. Wir

danken für ihre Hilfe.

Vieles steht an. Wir machen kleine Schritte, aus denen etwas Großes

werden kann. Ich freue mich auf eine gute, konstruktive Mitglieder-

versammlung und auf ein spannendes Jahrestreffen mit vielen neuen

Informationen.

mit herzlichen Grüßen

Gabi Scheuring

1. Vorsitzende

Es hat eine personelle Veränderung gegeben. Die dritte Vorsitzende,

Kirsten Haas, ist leider aus persönlichen Gründen mit sofortiger Wir-

kung zurückgetreten. Es gibt unüberwindbare Probleme, die auch durch

eine Supervision nicht zu lösen wären. Ich übernehme kommissarisch

diese Funktion. Ich war bereits Unterstützerin der dritten Vorsitzenden.

Frank Schulz übernimmt die Funktion als Unterstützer. Hier ist unsere

Mail-Adresse: frank.and.family@vodafone.de Unsere Telefonnummer

ist: 03377 3819089 (ab 18:30 Uhr oder AB) Wir bedauern Kirstens Ent-

scheidung, müssen diese aber akzeptieren und bedanken uns für ihre

geleistete Arbeit. Ich wünsche Euch und Euren Gruppen eine schöne Zeit.

Maud Schulz

Kommissarische Dritte Vorsitzende

Liebe Mitglieder

Liebe Regionalgruppenleiter

und Gruppenmitglieder

aktuell

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Ein paar verrückte Hühner in Mainz

Erwartungen groß und Vorfreude im Bauch,

so ging es den Anderen auch.

Alle kamen nach Mainz gefahren,

wo wir ‘ne tolle Clique waren.

Die Abende an der Cocktailbar

waren halt wie jedes Jahr

einfach schön und wunderbar.

Wir kamen immer erst spät zur Ruh

und machten kaum die Äuglein zu.

Der Nachmittag in Mainz war klasse wie immer,

danach gab‘s Modenschau auf‘m Zimmer.

Ob am Rhein, im Einkaufswagen bei DM

oder bei ‘nem Rolltreppenrennen,

langweilig wurde uns nie,

wir hatten Spaß und wie!

Zusammen haben wir viel gelacht

und das hat uns zusammengebracht.

Wie jedes Jahr nahmen wir viel mit,

das macht uns für den Alltag fit.

Traurig sind wir, wenn wir gehn,

doch freuen wir uns auf ein Wiedersehn.

Wir freuen uns alle auf‘s nächste Jahr,

denn das Weibertreffen ist wunderbar.

Kristin, Michelle, Miriam und Maya

Vor langer, langer Zeit,

doch war‘s gestern oder heut?

lebte in einem Dorf in einem kleinen Haus eine kleine Frau.

Eines wunderschönen Tages schien die Sonne vom Himmel auf ihr Haus herab.

Die Frau bekam einen Brief aus einem weit entfernten Land,

das sich Deutschland nannt.

Sie öffnete den Brief, dort stand:

„Das Weibertreffen wohl bekannt,

lädt dich ein zu uns,

an einen wunderschönen Strand.“

Schnell meldete die Frau sich an zum Weibertreffen in dem fernen Land.

Dort angekommen, fand sie dann die Gruppe schnell und Freude sie daran fand.

Das Weibertreffen war so wunderbar,

so märchenhaft, so unvergleichlich nett,

dort an der Strandbar.

Die Frau lernte mit ganz viel Spaß

und fiel fast auf die Nas.

Freunde fand sie in großem Maß

und sie setzten sich ins Gras.

Doch eh sie sichs versah,

war der Abschied schon ganz nah.

Mit ganz viel Wissen übers UTS im Gepäck und mit Tränen im Gesicht,

machte die Frau sich auf den Weg in ihr Heimatland,

weit entfernt von Deutschland.

Karina, Tabea, Jane, Leah

Endlich war es soweit. Nach wochenlanger

Vorfreude machten wir uns auf den Weg nach

Mainz. Wir konnten es kaum erwarten, die

anderen Mädels wieder zu sehen! Ein Jahr kann

ja sooo lang sein! Dann kam das Wiedersehen:

Umarmungen, Kreischen, Freudentränen, ganz

viele glückliche Gesichter. Wie jedes Jahr fühlte

es sich an, wie nach Hause zu kommen und die

Familie endlich wieder zu sehen. Und wie immer

wurden wir in der Jugendherberge herzlich von

Elke, Hannah und Bettina empfangen. Nach-

dem wir unsere Zimmer bezogen und zu Abend

gegessen hatten, hatten wir unsere erste Grup-

penstunde. Danach genossen wir den Abend

mit Cocktails und quatschten bis spät in die

Nacht. Nach einer viel zu kurzen Nacht konnten

wir vormittags in familiärer Atmosphäre über

unsere Stärken und Schwächen sprechen. Wir

waren froh darüber, mit Problemen nicht allei-

ne zu sein.

Nach dem Mittagessen verbrachten wir den

Nachmittag in Mainz. Wir alle waren nach der

Shopping-Tour ziemlich erschöpft. Trotzdem

hatten wir noch Energie, nach einer weiteren

Gruppenstunde den Abend mit Filmen ausklin-

Endlich wieder Weibertreffen! Das Weibertreffen 2017

gen zu lassen, fest entschlossen die Zeit, die

uns bleibt, so gut wie möglich zu nutzen. Diese

Nacht war noch viel kürzer als die davor. Kaum

waren wir ins Bett gegangen, mussten wir

schon wieder aufstehen. Beim Kofferpacken

kam bereits eine bedrückte Stimmung auf. Der

Gedanke an den Abschied und dass wir uns

wieder ein ganzes Jahr nicht sehen werden,

machte uns alle traurig. Betti, Hannah und Elke

haben es trotzdem geschafft, uns ein Lächeln

auf‘s Gesicht zu zaubern. Auch wir Mädels

bestärken uns jedes Mal gegenseitig.

Schon wieder ging das Wochenende viel zu

schnell vorbei und wir sind uns alle einig, dass

zwei Tage Wochenende mindestens zwei Tage

zu wenig sind. Bestärkt in unserer Persönlich-

keit gehen wir in verschiedene Richtungen,

alle entschlossen, Neues auszuprobieren. Trotz

Abschiedsschmerz freuen wir uns jetzt schon

auf das nächste Jahr — wieder eine unbezahl-

bare Erfahrung gesammelt! Wir sind dankbar,

dass uns dieses Treffen immer wieder auf‘s

Neue ermöglicht wird.

Maren, Carla, Lea

aktuell

10 11

Nicht nur störrische Eltern, auch Esel bringen

Kinder gern auf Trab. Darum ist der Spaziergang

mit Esel „Pedro“ eines der Erfolgsgeheimnisse

des Familienwochenendes in der „Arche Noah“

Marienberge in Elkhausen. Das naturnahe

Familienferien- und Tagungshotel im Wester-

wald bot im November die idyllische Kulisse

für das vierte Familientreffen unter der Leitung

von Familienpädagogin Elke Müller-Seelig. Die

Wiedersehensfreude unter den „Stammgäs-

ten“ war ebenso groß wie das Interesse an den

neuen Teilnehmern und ihren Geschichten rund

um und abseits von UTS. Unter dem Motto „Weil

wir es uns wert sind“ tankten Eltern und Kinder

der sechs teilnehmenden Familien Kraft für den

Alltag. Für die Erwachsenen stand der Aus-

tausch miteinander in den Gesprächsrunden

mit Elke im Mittelpunkt. Die Kinder erlebten mit

den Betreuerinnen Hannah Müller und Sandra

Alscher derweil ein abwechslungsreiches

Pedro hält Kinder auf TrabEin Bericht vom Familienwochenende in der Arche Noah von Inga

Spiel- und Bastelprogramm. Im Spielhaus, auf

dem Spielplatz, beim Basteln weihnachtlicher

Teelichthalter und im Tischtennisraum war

für jede Altersklasse vom Kleinkind bis zu

den Jugendlichen etwas dabei. Vor allem die

Freundschaften, die sich dabei langsam alters-

und ortsübergreifend aufbauen, sind für uns

Eltern schön zu erleben. Inzwischen ist das

Familienwochenende ein fester Bestandteil

im Angebotsspektrum der Turner-Syndrom-

Vereinigung Deutschland.

Das nächste Familienwochenende mit Elke

Müller-Seelig findet vom 24. bis 26. November

2017 wieder in der „Arche Noah“ Marienberge

in Elkhausen statt.

Nähere Informationen und Anmeldungen bei

Elke Müller-Seelig unter Telefon 02264/7458.

Hurra! Die Regionalgruppe Hamburg feierte im

November letzten Jahres ihr 20-jähriges Beste-

hen. Wir trafen uns bereits im Mittag in unserem

Gruppenraum. Als Gast war Kirsten Haas dabei,

die einige Jahre unserer Gruppe angehörte. Wir

schauten uns Fotos von der Regionalgruppe an

und jede erzählte, wie sie zur Gruppe kam. Im

Nachmittag besuchten uns die Partner. Nach

einem kleinen Sketch gab es anschließend ein

leckeres Buffet, Musik und Tanz. Wir erzähl-

ten und lachten sehr viel. Die Feier war total

Klasse! Im November 1996 starteten wir zu

Viert: Kirsten, Gaby, Tanja und ich. Ich bin von

uns als Einzige noch dabei. Inzwischen gab es

viele Veränderungen: neue Frauen sind dazu

gekommen, viele sind aus unterschiedlichen

Gründen leider nicht mehr dabei. Wir hatten in

20-jähriges Bestehen der Regionalgruppe HamburgEin Bericht von Irja

dieser Zeit einiges zu feiern: Hochzeiten, die

erste eigene Wohnung, Führerschein bestan-

den, Aus- und Fortbildungen abgeschlossen.

Außerdem sind mehrere von uns Tante gewor-

den. Eine Frau aus unserer Gruppe bekam

sogar Nachwuchs. Allerdings gab es auch drei

Todesfälle zu beklagen. Wir werden die Ver-

storbenen immer in guter Erinnerung behalten.

An dieser Stelle vielen Dank an den Vorstand

der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland

für die Untertützung. Vor allem ein herzliches

Dankeschön an „meine Mädels“, ohne die das

alles nicht möglich wäre. Ich habe viele liebe,

tolle Frauen kennengelernt, Freundschaften

geschlossen und sehr viel gelernt. Mal schauen,

was uns die nächsten Jahre so bringen!

Einige Frauen aus der Hamburger Gruppe beim Bunten Abend

Frauentreffen Heide Oktober 2009

aktuell

12 13

Im Januar 2016, pünktlich zum Jahresbeginn,

war es endlich soweit: Mein Mann Jens und ich

wollten uns einer unserer größten Wünsche,

den wir uns auch unter einem Sternschnup-

penhimmel gewünscht haben, erfüllen und ein

Kind bekommen. Da ich aufgrund des Ullrich-

Turner-Syndroms ja leider keine eigenen Eizel-

len habe, hatten wir uns dazu entschlossen, uns

an das Kinderwunschzentrum in Darmstadt zu

wenden und uns über Möglichkeiten zu infor-

mieren, uns unseren großen Traum erfüllen zu

können. Dies war schon mal ein guter Anfang,

nach einem Beratungs- und Untersuchungs-

termin standen dann zwei Fakten fest: Meine

Unfruchtbarkeit war nun nochmals zu 100

Prozent bestätigt, ansonsten waren wir aller-

dings soweit vollkommen gesund. Damit war

eine Eizellspende der optimalste Weg, um eine

Schwangerschaft und Geburt erleben und ein

Kind bekommen zu können, das immerhin Jens

Gene in sich trägt.

Im Rahmen wunderschöner Urlaubstage mit

Strand, Meer, Sonnenuntergängen, Paella, San-

gría und einer wunderschönen Burg wurden wir

nochmals untersucht, es wurden die Kosten

und Finanzierung besprochen, die leider nicht

gerade niedrig sind, und stellten einen Behand-

lungsplan zur Vorbereitung auf die Eizellspen-

de auf, die im April stattfinden sollte.

Ich musste Hormone zur Vorbereitung der

Gebärmutterschleimhaut nehmen, deren Ent-

wicklung im Rahmen von zwei Probezyklen und

Ultraschalls bei meiner Frauenärztin beobach-

tet wurde. Die Zyklen meiner Spenderin, die

sich ebenfalls hormonell stimulieren musste,

wurden angeglichen. Weiterhin brauchte ich

noch aufgrund eines kleinen, angeborenen

Herzfehlers eine Bescheinigung der Unbedenk-

lichkeit meines Kardiologen, die auch nach

einigem Hin und Her in letzter Minute in der

Klinik in Alicante eintraf.

Im April kam dann der lang ersehnte Termin

zum Transfer. Wir verbrachten nochmals

weitere schöne Urlaubstage am Meer, der

Eingriff erfolgte nach erfolgter Reifung zweier

befruchteten Eizellen am 9. April 2016, eines

der aufregendsten Tage meines Lebens. Auch

hier war mein Schatz natürlich dabei. Nach dem

erfolgten Transfer aßen wir noch in Alicante

zu Mittag und fuhren mit dem Zug im Rahmen

einer wunderschönen Zugfahrt entlang der

Küste nach Barcelona, wo wir noch einen schö-

nen Abend verbrachten.

Früh am nächsten Morgen flogen wir zurück

nach Frankfurt. Dies bot sich an, da es aufgrund

der relativ kurzfristigen Terminvergabe für den

Transfer keine günstigen Flüge nach Alicante

direkt mehr gab. Zurück in Deutschland hieß

es nun, sich schonen und 10 Tage abwarten,

bis ich einen Schwangerschaftstest machen

konnte. Eigentlich war hierfür ein Bluttest bei

meiner Frauenärztin vorgesehen, diese war

allerdings der Meinung, dass der Test erst nach

14 Tagen aussagekräftig sei, hierfür bekam

ich auch einen Termin. Gut, dachte ich — erste

Geduldsprobe. Allerdings hielt ich es tatsäch-

lich nur bis zum 19. April, also 10 Tage nach dem

Transfer, aus. Ich besorgte mir einen Urintest

in der Drogerie. Ich dachte mir, ich kann ja

ganz unverbindlich ausprobieren, ob er schon

ausschlägt, mit dem Wissen, noch nicht allzu

enttäuscht sein zu müssen, falls dies noch nicht

der Fall sein sollte.

Zu meiner grenzenlos großen Überraschung

war er dann am frühen Morgen des 19. April

aber überdeutlich positiv. Mein Schatz und

ich konnten uns vor Freude nicht mehr halten.

Ein Bluttest zur Vergewisserung und ein Ultra-

schallbild eine Woche später bestätigten nun

eindeutig und ohne Zweifel meine Schwanger-

schaft. Es war einfach der Wahnsinn!

Es war nur ein Tag in der darauffolgenden 10.

Schwangerschaftswoche, an denen ich blutete

— was uns natürlich zunächst in leichte Panik

versetzte. Zum Glück zeigten ein Ultraschall,

in dem wir unseren kleinen Schatz zum ersten

Mal in Bewegung sahen und ein Urintest, dass

es dem kleinen wachsenden Baby weiterhin

gut ging und es�nur� um einen Harnwegsinfekt

ging, den ich mit Antibiotika gut behandeln

konnte. ¬

Lucet, unser kleines leuchtendes Wundervon Carolina

Leider ist die Eizellspende in Deutschland

nicht legal, und da uns Spanien als hervor-

ragendes Land in diesem Bereich empfohlen

wurde, informierten wir uns über eine Klinik

in Alicante direkt an der Costa Blanca, auf

die ich durch Internetrcherche und ande-

re Erfahrungsberichte gestoßen bin, und

die Eizellspendenbehandlungen durchführt,

und machten einen Termin aus.

Ferien, Urlaub, freie Zeit

14 15

Der Rest der Schwangerschaft verlief traum-

haft und komplikationsfrei. Gegen Ende der 17.

Schwangerschaftswoche spürte ich unseren

Engel im Rahmen eines Spazierganges durch

den Mannheimer Luisenpark zum ersten Mal

leicht flattern! Im Rahmen eines aufregenden

3D-Ultraschalls erfuhren wir auch zu etwa der

Hälfte der Schwangerschaft, dass wir einen

süßen Jungen bekommen sollten. Und schließ-

lich hörte ich im Rahmen des ersten Cardioto-

cography (CTG) zum ersten Mal die Herztöne

des Kleinen — alles herrliche und wunderbare

Momente! Auch das gemeinsame Einkaufen

der Erstausstattung und das Einrichten des

Kinderzimmers machten uns großen Spaß!

Schließlich näherte sich die Schwangerschaft

immer mehr dem Ende zu und wir sehnten

uns zusehends danach, unseren kleinen

Weihnachtsengel endlich im Arm zu halten.

Der errechnete Geburtstermin war der 26.

Dezember 2016! Doch Weihnachten kam und

ging im Kreise der Familie, unser kleiner Jun-

ge, den wir Lucet (lateinisch: Leuchtet!) Georg

nannten, fühlte sich weiterhin in meinem Bauch

sehr wohl. Genauso lief es auch Silvester und

Neujahr.

Da sich der Mutterkuchen zusehends verkalkte,

entschlossen wir uns , ab dem 7. überfälligen

Tag im Marienhospital die Geburt langsam ein-

leiten zu lassen. In diesem Rahmen genoss ich

auch Bäder mit entspannenden Ölen, genauso,

wie ich es mir für die Geburt vorgestellt hatte.

Leider verging allerdings auch der 10. Tag,

ohne dass sich bis auf ein paar teilweise sehr

schmerzhaften Wehen allzu viel tat. Da auch

meine Füße immer dicker wurden und mein

Blutdruck immer mehr anstieg, ohne dass

die Ärzte genau sagen konnten, weshalb die

Geburt bis jetzt ausblieb, entschlossen wir uns

schweren Herzens am 11. Tag dazu, Lucet am 6.

Januar 2017 per Kaiserschnitt auf die Welt kom-

men zu lassen, zu einem Zeitpunkt, an dem wir

alles trotzdem noch schön gestalten konnten.

Nach dem ich über die Narkose und den OP

aufgeklärt worden war, wurden wir für den

OP vorbereitet. Ich bekam eine Teilnarkose ab

dem Bauch und nun ging es auch schon los,

nach dem ich ein Tuch vor die Brust gespannt

bekam, sodass Jens und ich nicht allzu viel vom

eigentlichen Schnitt mitbekommen mussten.

Die darauf folgenden Tage waren ebenfalls

wunderschön. Uns ging es nach einem fast

immobilen Tag aufgrund von Betäubung

und anschließenden Narbenschmerzen immer

besser. Lucet entwickelte sich sehr gut, was

sich auch beim Kinderarzt in der U2 zeigte.

Ich lernte und übte zu wickeln und zu stillen,

was mir auch immer besser gelang, sodass

wir nach insgesamt neun Tagen Krankenhaus-

aufenthalt am 5. postoperativen Tag endlich

nach Hause durften. Anmerkung: Uns ist wohl

bewusst, dass es enormes Glück war, dass die

Eizellspende in unserem Fall gleich beim ersten

Versuch funktioniert hat, wofür häufig mehrere

Anläufe benötigt werden. Es muss auch klar

sein, dass dies eine teure und längerfristige

Behandlung ist. Dennoch möchten wir mit

unserer Geschichte allen Mut machen, ihren

Weg zu gehen und Träume zu verwirklichen,

denn es lohnt sich!

Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland

veranstaltet für die Mitglieder und Angehörige

mehrere Treffen im Jahr. Es beginnt im Febru-

ar mit dem Regionalleitertreffen. An diesem

Termin treffen sich die Gruppenleiter, um sich

über die verschiedenen Abläufe und Probleme

innerhalb der Regionalgruppen auszutauschen

und das Neueste vom Vorstand zu erfahren.

Im Februar gibt es ein „Weibertreffen“ für die

Mädchen mit altersbezogenen Themen. Dies

organisiert unsere „Orgamama“ Bettina von

Hanffstengel, die auch neben Elke Müller-Seelig

und Hannah Müller eine der Referentinnen ist.

Immer im Mai oder Juni ist das Gesamttreffen,

das im Teamwork vom Orgateam auf die Beine

gestellt wird. Dort können sich alle Mitglieder

mit Partner oder Familie treffen. Es finden

unterschiedliche Vorträge und Workshops

statt. Für alle Beteiligten ist etwas Interes-

santes dabei. Außerdem wird am Samstaga-

bend ein Bunter Abend veranstaltet, an dem

allerlei Unterhaltung geboten wird und die

Stimmung immer gut und ausgelassen ist.

Im Oktober richtet eine Regionalgruppe das

Frauentreffen aus. Dieses Frauentreffen ist

ausschließlich für betroffene Frauen zu The-

men, die sie bewegen. Es werden Selbstbe-

wusstsein, „Kampfgeist“ und andere wichtige

Eigenschaften angesprochen und Strategien

zum Üben erlernt. Zusätzlich gestaltet die ein-

ladende Gruppe mit großer Kreativität einen

Bunter Abend.

Als letztes Treffen im Jahr kommt das Familien-

wochenende mit Eltern und Kindern unter der

Leitung von Elke Müller-Seelig.

Eine Vielzahl der Betroffenen ist regelmäßig

dabei und daher kennt man sich. Bei Ankunft

in der Jugendherberge gibt es grundsätzlich

ein riesiges Hallo. Drücken und Begrüßen ist

angesagt. Jede freut sich schon, die Bekannten

wiederzusehen. Auch haben sich durch diese

Impressionen zu den Treffen

der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland Von Susi

Verbundenheit dicke Freundschaften entwi-

ckelt. In den Workshops und Gruppen herrscht

eine offene Atmosphäre. Jede kann über ihre

Probleme reden, denn wir alle haben ähnliche.

Außerdem ist auf Grund von Erfahrungen das

Einfühlungsvermögen und das Verständnis

untereinander groß. Zu den Referentinnen

besteht ein großes Vertrauen, da diese schon

jahrelang für den Verein die Seminare ausrich-

ten. Daher kennen sie die Betroffenen mit ihren

positiven und negativen Eigenschaften gut und

können anleiten.

Durch ihre Fähigkeiten schaffen es die Referen-

tinnen, gemeinsam mit den Frauen Lösungs-

wege für ein Problem auszuarbeiten und ins

Rollen zu bringen, wodurch alle gestärkt und

erleichtert nach Hause fahren. Die Atmosphäre

gleicht einer Großfamilie. Wir unterstützen uns

emotional.

Aus diesem Zusammengehörigkeitsgefühl he-

raus entstanden auch zwei „Vereinshymnen“.

Das Lied „Über den Wolken“ haben wir passend

umgedichtet. Zusätzlich gehört das Lied „Indi-

aner“ von der Gruppe PUR zum allabendlichen

Songrepertoire. Seit Neuestem gibt es für die

Regionalgruppenleiter auch eine eigene Whats

App Gruppe, die fleißig zum Austausch genutzt

wird.

Am Sonntagmorgen entweder nach dem

Frühstück oder nach dem Plenum, in dem das

Wochenende noch einmal analysiert wird, ist

die Verabschiedung ebenfalls sehr herzlich.

Viele fahren gemeinsam mit dem Zug. Jede

geht noch mal eine Runde, sich persönlich zu

verabschieden und zu umarmen. Die Trennung

fällt jedes Mal schwer. Die Vorfreude auf das

nächste Treffen ist dafür umso größer. Nicht-

mitglieder sind ebenfalls willkommen. Sie zah-

len jedoch 20 Prozent mehr Teilnahmegebühr.

Seid doch einmal bei einem dieser Events dabei!

Auf unserer Webseite www.turner-syndrom.de

findet ihr viele Informationen und interessante

Links.

Und bereits kurze Zeit später hörten wir

dann unseren gesund auf die Welt gekom-

menen Lucet zum ersten Mal schreien.

Gefühlte Sekunden später hielt ich ihn

auch schon im Arm! Dies gehörte einfach

zu den allerschönsten Momenten unse-

res Lebens! Nachdem sich herausgestellt

hatte, dass unser Kleiner auch noch die

Nabelschnur um den Hals gewickelt hatte,

waren wir erleichtertert, nicht noch länger

gewartet zu haben. Im Kreissaal durften

wir schließlich zu dritt eine ganze Weile ku-

scheln, bevor wir wieder auf Station kamen.

Ferien, Urlaub, freie Zeit

16 17

Urlaub ist etwas, das viele Emotionen bei mir

wachruft. Es gibt viele Erinnerungen, schöne

und weniger schöne. Ich habe verschiedene

Urlaube erlebt: mit den Eltern, alleine, mit

Freundinnen, mit meinem Partner, mit den

Kindern meiner Geschwister oder zu Hause auf

„Balkonien“.

Die meisten Urlaube habe ich zusammen mit

meinem Partner erlebt. Wir sind uns, was die

Urlaubsziele angeht, meistens einig. Es geht oft

nach Frankreich, Italien oder die Niederlande.

Diese Urlaubsziele gefallen uns, da wir dort

gut unseren kleinen Hund Pichy mitnehmen

können. Er fühlt sich dort sehr wohl. Wir haben

unseren Hund nach Möglichkeit gern dabei. Die

Umgebung dort, das Wetter, das Ambiente sind

sehr schön und es ist noch gut mit dem PKW

zu erreichen. Unser erster gemeinsamer Kur-

zurlaub führte uns nach Paris und Frankreich,

deshalb lieben wir Frankreich besonders.

Als Kind habe ich mit meinen Eltern oft in

Frankreich schöne Urlaube verbracht, die ich

in guter Erinnerung behalten habe. In der

Schule habe ich damals Französisch als zweite

Fremdsprache gewählt. Für den Urlaub reichen

die Sprachkenntnisse aus. Mein Partner und ich

verbringen heute den Urlaub meist in einem

kleinen Ferienhaus oder einem gemieteten

Caravan auf einem Campingplatz. Angefangen

haben wir mit einem kleinen Zweimannzelt.

Diese Urlaube am Beginn unserer Beziehung

habe ich in guter Erinnerung. Bei Ravioli aus

der Dose, Baguette, Käse und einer Flasche

Rotwein haben wir es uns gut gehen lassen.

Pauschalreisen und kleine Hotelzimmer liegen

uns nicht ganz so sehr. Flugreisen haben wir

auch gemacht. Besonders schön war im Jahr

1989 unsere Hochzeitsreise nach Madeira. Die

Insel ist mit ihrer Vegetation und ihrem Klima

wunderschön. Wir hatten ein sehr schönes

Apartment mit einer herrlichen Aussicht auf

das Meer. Dort haben wir uns rundherum wohl

gefühlt. Das Essen war klasse, und wir hatten

gute Gespräche. Ein ganz besonderer Urlaub

war auch der Urlaub in Israel, wo ich mit Freun-

dinnen zwei tolle Wochen erleben durfte. Wir

haben sehr viel gesehen und Land und Leute

kennengelernt. Israel war ein Urlaubsziel, das

ich ohne meinen Partner bereist habe, da sich

mein Partner für diese Region überhaupt nicht

interessiert und ich dort unbedingt einmal

hinwollte. Deshalb kann ich aus eigener Erfah-

rung sagen, auch ohne Partner, aber mit Freun-

dinnen, kann ich einen tollen Urlaub haben.

Eine Busreise an die italienische Riviera, die

ich vor Jahren alleine gemacht habe, ist schön

gewesen. Ich habe in der Reisegruppe nette

Leute kennengelernt. Wir hatten mit „Hubsi“

einen super Busfahrer, der uns viel gezeigt hat.

Zweimal haben mein Partner und ich Famili-

enurlaub mit den Kindern meiner Geschwister

und meiner Mutter gemacht — natürlich nach

Frankreich! Die Kinder sind inzwischen 28 bis

34 Jahre alt und schwärmen noch immer von

den gemeinsamen Urlauben. Nicht so schön

waren die Spannungen zwischen meinem Part-

ner und meiner Mutter in diesen zwei Urlauben.

Missen möchte ich die zwei Reisen trotzdem

nicht. Die zwei Urlaube haben die Beziehung

zu meinen Nichten und Neffen bestärkt, so dass

wir uns auch heute noch gut verstehen.

Ich will nicht verschweigen, dass beim Thema

Urlaub auch negative Erinnerungen auftau-

chen. Da waren die vielen Probleme, die es

bei mir am Arbeitsplatz wegen dieses Themas

gab. Terminabsprachen mit den Kollegen waren

aufgrund der Personalsituation — auch durch

Krankheiten bedingt — mehr als schwierig.

Immer musste ich zittern, ob es mit meinem

Urlaub klappt. Bei meinem Partner sah es

nicht viel anders aus. Bis heute ist es schwie-

rig, unsere Urlaubszeiten zu koordinieren.

Ganz schlimm fand ich persönlich das Thema

Betriebsurlaub. Es hat mir überhaupt nicht

gefallen, die Urlaubszeiten nicht nach meinen

Bedürfnissen gestalten zu können. Den Haupt-

Urlaub! Ein Wort, das viele Gefühle bewegtVon Karin

Angefangen haben wir mit einem kleinen Zweimannzelt. Diese

Urlaube am Beginn unserer Beziehung habe ich in guter Erin-

nerung. Bei Ravioli aus der Dose, Baguette, Käse und einer

Flasche Rotwein haben wir es uns gut gehen lassen. Pauschal-

reisen und kleine Hotelzimmer liegen uns nicht ganz so sehr.

Frank mit Hund Pichy und Karin

„

“

Ferien, Urlaub, freie Zeit

18 19

urlaub musste ich damals in den Sommerferien

nehmen. Mein Arbeitgeber führte personelle

Gründe an. Das führte zwischen meinem

Partner und mir zu erheblichen Spannungen.

Wegfahren in den Sommerferien konnten wir

uns aus wirtschaftlichen Gründen nicht lei-

sten. Auch bei meinem Partner war und ist die

Urlaubssituation nicht einfach. Ich bin haupt-

sächlich auf die Ferien angewiesen und mein

Mann arbeitet in einem Bereich, in dem es in

der Weihnachts- und Osterzeit eine Urlaubs-

sperre gibt. Also verbringe ich einen guten Teil

meiner Urlaubszeit alleine. Mein Partner und

ich müssen um gemeinsame Urlaubstage sehr

kämpfen. Das nimmt uns etwas die Lust auf

das Planen des nächsten Urlaubs. Wir haben

es zum Glück immer wieder geschafft, eine

gemeinsame Zeit herauszuholen. Im letzten

Jahr waren wir im Herbst in Frankreich an der

Côte d’ Azur. Wir hatten ein herrliches Ferien-

haus mit Blick auf das Meer und ließen die Seele

baumeln. Wir empfinden diese gemeinsame

Zeit für unsere Partnerschaft wichtig.

Für mich ist der Tapetenwechsel notwen-

dig, um Abstand zur Arbeit und zu meiner

pflegebedürftigen Mutter zu bekommen. Zu

Hause gelingt mir dies nicht. Auch übervolle

Restaurants und Schienenersatzverkehr bei

Städtereisen haben wir erlebt. Ebenso Unstim-

migkeiten und Streit, wenn wir zum Beispiel

noch müde von der Anreise waren. Ein beson-

ders negatives Erlebnis war, als uns kurz vor

der Rückreise das schon gepackte Auto auf-

gebrochen und die Koffer gestohlen wurden.

Zum Glück geschah unserer damalige Hündin

Laika, die im Auto saß, nichts. Laika hatte vor

Angst gezittert und sich unterm dem Fahrersitz

versteckt. Krankheiten bei Urlaubsreisen hat

es auch gegeben. Das war durchaus nervenbe-

lastend. Es gibt Urlaubsträume, die ich mir in

Zukunft noch erfüllen möchte. Ich würde gerne

einmal Griechenland kennenlernen. Die Bilder

und Geschichten, die ich von dort gehört und

gesehen habe, begeistern mich.

Mein Fazit: Es ist schön, neue Länder, Men-

schen, Sprachen und Sitten kennenzulernen.

Ich wünsche uns allen noch viele schöne

Urlaube, wie auch immer sie für uns aussehen

mögen.

Draußen Nachbarskinder treffen oder auf gut

Glück bei Freunden klingeln und dann ein-

fach gemeinsam drauflos spielen, Buden und

Staudämme bauen oder um die Wette radeln:

So sah in meiner Kindheit noch das übliche

Freizeitprogramm am Nachmittag aus. Das

hat sich sehr gewandelt: Die Verabredungen

meiner zehnjährigen Tochter und meines acht-

jährigen Sohnes müssen sorgfältig mit den

anderen Eltern abgestimmt werden: erstens,

weil das vielfach erhöhte Verkehrsaufkommen

längst kein unbeschwertes Draufloslaufen

mehr erlaubt. Und zweitens, weil die Freizeit

zum Selbstoptimierungsfaktor geworden ist

und wenig Spielraum für zweckfreie Verabre-

dungen lässt.

Ein Glück, dass ihn dieses Pensum nicht über-

fordert und ihm der Fußball immer noch sol-

chen Spaß macht, dass er sich an den trainings-

freien Tagen freiwillig auf den benachbarten

Bolzplatz begibt, um dort — auf gut Glück! — mit

anderen Jungs zu kicken. Seine musikalische,

künstlerische und literarische Entwicklung

freilich bleibt dabei auf der Strecke, was mich

Rabenmutter in einigen Jahren wahrscheinlich

an den Pranger bringen wird.

Viel größere Sorgen muss man sich aber dies-

bezüglich um Kinder mit Handicap machen.

Meine Tochter hat „dank“ ihres UTS vor lauter

Arzt- und Therapieterminen keine Zeit für ein

prestigeträchtiges Hobby. Wenn nicht gerade

eine Blutabnahme beim Endokrinologen, ein

Kontrolltermin beim Augenarzt, eine Pauken-

röhrchen-OP beim HNO oder eine Standpau-

ke beim Kieferorthopäden anstehen, dann

Ergotherapie oder heilpädagogisches Reiten.

Und damit längst nicht genug, müssen in den

verbleibenden Privatminuten die Dinge geübt

werden, bei denen sie sonst in der Schule im

Handumdrehen abgehängt wäre: Schwimmen,

Radfahren, Bundesjugendspiele — alles, was

eine gewisse Koordination erfordert eben. Es

gibt Phasen wie zum Beispiel jetzt im vierten

Schuljahr, da häufen sich all diese genannten

Termine und Anforderungen. Und dann nervt

UTS sie ganz gewaltig. Mich auch. Noch mehr

nerven mich bei näherer Betrachtung aber all

die Anforderungen.

Um nicht missverstanden zu werden: Ich begrü-

ße die Errungenschaft der Medizin und die heu-

tigen differenzierten Bildungsangebote sehr.

Die junge Generation von UTS-betroffenen

Mädchen profitiert ja enorm zum Beispiel von

der modernen Wachstumshormontherapie und

von den verschiedenen Möglichkeiten der Früh-

förderung und hat dadurch gute Chancen auf

volle gesellschaftliche Teilhabe im Erwachse-

nenalter. Ich kritisiere nur, dass aus den Mög-

lichkeiten insgeheim längst Pflichten geworden

sind. Nach dem Motto: „Es gibt therapeutische

Möglichkeiten, sich der Norm anzunähern,

also nutze sie gefälligst auch — und zwar ALLE!

Ansonsten bist du selber schuld, wenn du

unseren Anforderungen nicht genügst und zum

Außenseiter wirst.“

Mir scheint, dass Abzeichen und Hobbys zuneh-

mend zum Statussymbol werden. So habe ich es

schon erlebt, dass Eltern einen Shitstorm ern-

teten, weil ihr Kind „erst“ mit fünf Jahren das

Seepferdchen-Abzeichen machte ... Auch ich

will meine Kinder zur Selbstständigkeit erzie-

hen — und zwar im Rahmen ihrer individuellen

Möglichkeiten und Bedürfnisse und nicht um

des Vorzeigefaktors willen. Ich bin jedenfalls

froh, dass die Zeiten des Selbstoptimierungs-

wahns hinter mir liegen — und irgendwann

hoffentlich auch hinter meiner Tochter. Und

bis dahin kann sie ab und zu einen zweckfreien

Nachmittag mit ihrem Bruder verbringen:

ein bisschen Musik hören, Lego spielen oder

Budenbauen — einfach nur so.

Ein Lobgesang auf eine zweckfreie Freizeitgestaltung Von Inga

Wer nicht mindestens eine Sportart UND ein

Instrument mit Ernst und Ehrgeiz erlernt,

ist schon im Grundschulalter so gut wie

abgehängt. Mein Sohn etwa, ein achtjähri-

ger Zweitklässler, hat dreimal pro Woche

Fußballtraining sowie ein Punktspiel seiner

Liga jeden Samstag.

Die Verabredungen meiner zehnjährigen Tochter und meines achtjährigen

Sohnes müssen sorgfältig mit den anderen Eltern abgestimmt werden: ers-

tens, weil das vielfach erhöhte Verkehrsaufkommen längst kein unbeschwertes

Draufloslaufen mehr erlaubt. Und zweitens, weil die Freizeit zum Selbstopti-

mierungsfaktor geworden ist und wenig Spielraum für zweckfreie Verabredun-

gen lässt.

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Unser erster gemeinsamer Kurzurlaub führte uns nach Paris

und Frankreich, deshalb lieben wir Frankreich besonders.

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Ferien, Urlaub, freie Zeit

20 21

Viel Spaß hatten wir Vier am Mittwoch auf der Schiffstour zu den

Seehundbänken. Die Fahrt führte östlich von Langeoog hinaus ins

Wattenmeer entlang der Seehundbänke und vorbei an den Inseln

Wangerooge und Spiekeroog. Wir sahen etliche Robben.

Die waren so süß!

Sandra, Cecile, Katja und ich waren letztes

Jahr das erste Mal gemeinsam im Urlaub.

Sandra buchte ein Ferienhaus in Harlesiel. Das

Ferienhaus war nicht weit vom Meer im Ort

gelegen. Sandra, Katja und Cecile fuhren mit

dem Fernbus ab Bielefeld und ich ab Berlin. In

der Pause in Bremen stiegen alle Drei in meinen

Bus zu. Gemeinsam ging es weiter nach Esens.

Von dort fuhren wir mit einem Linienbus weiter

nach Harlesiel. Sandra stieg in Harlesiel eine

Station eher aus, um den Schlüssel für das Haus

abzuholen. Sie war trotzdem eher da, weil wir

anfangs das Haus nicht finden konnten. Dort

angekommen, ging es ans Auspacken und die

Erkundung der Räumlichkeiten.

Abends gab es Wurstgulasch-Suppe. Ursprüng-

lich wollten wir Nudeln dazu machen. An diese

hat aber keiner von uns gedacht.

Dienstag früh gingen wir gemütlich früh-

stücken, anschließend einkaufen, ans Meer

und natürlich Ostfriesentee trinken. Am Abend

machte Sandra für uns eine leckere Bisquitrolle.

So gestärkt, spielten wir das Karten: Skippo

war angesagt. Ich hatte aber keine Chance zu

gewinnen.

Viel Spaß hatten wir Vier am Mittwoch auf der

Schiffstour zu den Seehundbänken. Die Fahrt

führte östlich von Langeoog hinaus ins Wat-

tenmeer entlang der Seehundbänke und vorbei

an den Inseln Wangerooge und Spiekeroog. Wir

sahen etliche Robben. Die waren so süß!

Donnerstag fuhren wir mit der Pferdekut-

sche zu einer Mühle. Dort ließen wir uns

ein Glückshufeisen schmieden und tranken

gemütlich Kaffee. Es gab natürlich auch noch

Ostfriesentee.

Freitag bummelten wir noch einmal ans Meer.

Sandra und ich ließen uns für Samstag noch

einen Wellness-Termin geben. Sandra bekam

eine Massage für das Gesicht und ich bekam

eine Sanddorn-Öl-Massage.

Am Samstag spazierten wir noch einmal ans

Meer und zu unserem Wellness-Programm.

Ich kaufte herrlich frischen Räucherfisch für

Frank — den ißt ja so gerne. Natürlich war ein

Fischessen Pflicht. Es gab „Kapitänsschmaus“,

mehrere Sorten Fisch, alles sehr lecker.

Am Sonntag nach dem Frühstück fuhren wir

wieder nach Hause. Die ganzen Tage schien die

Sonne, aber es war windig. Wenn Engel reisen,

muss das auch so sein. Für uns alle stand fest:

Gerne besuchen wir die Friesen noch einmal.

Sie sind sehr freundlich und sehr um ihre Gäste

bemüht. Ein besonderer Dank geht an Sandra

für die Organisation.

Infos zum Nordseeluftschnuppern:

http://www.carolinensiel.de/

Unser Urlaub in Harlesiel an der NordseeVon Maud

Am Samstag spazierten wir nochmal ans Meer und zu unserem

Wellness-Programm. Ich habe herrlich frischen Räucherfisch

für Frank gekauft — den ißt ja so gerne. Natürlich war ein Fisch-

essen Pflicht. Es gab „Kapitänsschmaus“, mehrere Sorten

Fisch, alles sehr lecker.

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Ferien, Urlaub, freie Zeit

22 23

Zwei verrückte Mädels machten sich am auf

den Weg zum Flughafen Frankfurt-Hahn. Das

Ziel der Reise: Dublin!

Nachdem wir in Dublin landeten, fuhren wir erst

mal ins Hotel. Von dort fuhren wir noch einmal

in die Stadt zur O´Connel Street. Wir sahen uns

unter anderem das General Post Office und die

O´Connel Bridge an. In der O´Connel Street

sind einige interessante Souvenier-Läden, die

wir durchstöberten.

Wir erkundeten in den nächsten Tagen Dublin

hauptsächlich zu Fuß. Dabei entdeckten wir

viele Sehenswürdigkeiten, unter anderem die

Temple-Bar und das Guinness-Storehouse.

Außerdem besichtigten wir eine große Markt-

halle, waren am Dublin Castle sowie am Trinity

College mit dem berühmten Book of Kells.

An einem Tag unternahmen wir eine Busfahrt

von circa zwei Stunden zum Rock of Cashel. Wir

verbrachten dort einen schönen Tag mit Julia.

Julia stammt aus Brasilien. Zu dieser Zeit war

sie als Au-Pair in Irland beschäftigt. Zusammen

besichtigten wir die Burg und gingen essen.

Abends zurück in Dublin, war es bereits dunkel.

Sofort fielen uns die beleuchteten Brücken ins

Auge.

Wir unternahmen auch eine Tour entlang der

Küste. Mit der Bahn ging es bis Dun Laoghaire.

Von dort liefen wir zu Fuß entlang der Küste bis

Dalkey, wo wir einen wunderschönen Blick über

die Klippen hatten. Es war ein langer Weg, aber

für diesen Blick hatte es sich definitiv gelohnt.

An unserem letzten Urlaubstag spazierten wir

durch den großen Phoenix-Park in Dublin. Am

Abend ließen wir den Urlaub mit einem Essen

gemütlich ausklingen.

Am nächsten Tag hieß es leider wieder

Abschied nehmen, weil der Flieger Richtung

Heimat startete.

Für Neugierige:

http://www.dublin.de/sehenswuerdigkeiten/

Auf Erkundungstour in DublinEin Bericht von Anika und Natalie

Rock of Cashel

Bucht von Killiney

Dublin bei Nacht, Brücke über River Liffey

Wir unternahmen auch eine Tour entlang der Küste. Mit der Bahn ging

es bis Dun Laoghaire. Von dort liefen wir zu Fuß entlang der Küste bis

Dalkey, wo wir einen wunderschönen Blick über die Klippen hatten. Es

war ein langer Weg, aber für diesen Blick hatte es sich definitiv gelohnt.

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“

Ferien, Urlaub, freie Zeit

24 25

Als ich mir überlegte, mal wieder zu schrei-

ben, habe ich bei mich bei dem Thema zuerst

gefragt: Gibt es denn einen Unterschied zwi-

schen Ferien und Urlaub und was ist überhaupt

freie Zeit?

Ferien waren als Kind für mich Wochen ohne

Verpflichtungen, in den Tag hinein leben. Der

Urlaub wurde bei uns durch die eigene Firma

meines Vaters immer fast wie ein Projekt gese-

hen, das in die Jahresplanung einbezogen und

vorbereitet werden musste.

Was meines Erachtens die Meisten darunter

verstehen, spielt sich bei uns überwiegend

zuhause ab. Unsere (arbeits)freie Zeit ist

bestens mit Erlebnissen gefüllt. Max, mein

Mann, ist hier einfach lebendes Inventar und ich

gehöre jetzt schon seit 16 Jahren dazu. Wir sind

bekannt wie der berühmte Bunte Hund und so

ziemlich bei allem dabei, was die Norfer im Jahr

so anstellen. In mehreren Gremien aktiv haben

wir immer Freunde und Gäste bei uns zuhause

zum Schützenfest, machen DJ und Musik beim

Kirchenfest, arbeiten bei den Veranstaltungen

der Narren mit. Heißt das jetzt, wir haben zu

wenig „freie“ Zeit? Nimmt die dabei übernom-

mene Verantwortung einem die „Freiheit“ in

der Zeit, die eben frei, also schöner sein soll

als die übrigen Anteile von Tagen, Wochen mit

wichtigen alltäglichen Dingen? Für mich ist die

Schlagzahl im Tempo des Lebens eigentlich der

wichtigste Punkt. Wenn ich mit ausreichend

Zeit und Überblick das Notwendige erledige, ist

alles gut. Das gilt mit schnellerem Gang sowohl

für die Arbeit wie eben im privaten Tempo für

diese persönlichen Dinge.

Mir macht einfach alles Spaß, was ich gerade

tue — und so soll es wohl auch sein. Ob ich zur

Arbeit gehen, putzen, waschen, bügeln „muß“

oder im Garten bin oder am PC. Alles ist ja

Arbeit und vieles muss einfach getan werden,

aber ich mach das alles gerne. Jetzt bin ich

nach langer Krankheit in einem Arbeitsver-

such mit noch wenigen Stunden und auch das

Alltägliche im Büro mache ich so gerne, dass

ich schon jetzt schnell wieder die Zeit vergesse.

Da muss ich nur den goldenen Mittelweg finden,

abends zufrieden mit meinem Tagwerk zu sein,

aber auch mal die Füße richtig hochzulegen,

ohne dass wirklich zuviel mit großer Priorität

liegen bleibt. Es gehört etwas Organisationsta-

Hansdampf im ganzen Dorfvon Barbara Platzek

lent dazu und auch ein guter Schuss Selbstdis-

zipin, sowohl beim Prioritätensetzen wie auch

der Müdigkeit zur rchtigen Zeit nachzugeben.

Ich glaube, genau hier habe ich viel zugelernt,

was ich im Alltag umsetzen möchte. Eines muss

ich dabei aber ehrlich zugeben: Die Arbeit

nimmt für mich mit zunehmendem Alter mehr

und mehr einen zu hohen Stellenwert ein. Ich

laufe schnell Gefahr, das gesamte Alltagspro-

gramm nicht mehr so gut unter einen Hut zu

kriegen. Die Anteile von Arbeit, Hausarbeit und

privater Zeitgestaltung muss ich neu gewich-

ten und eventuell anders verteilen. Wohl dem,

der‘s kann! Ich arbeite jetzt im zweiten Jahr

nur 30 Stunden und das bringt mir zweifellos

sehr viel.

Wenn wir mal richtig durchatmen wollen,

machen wir uns schlichtweg dünne, sind auch

für all‘ die Dinge zu Hause eben „einfach weg“.

Mit unserem rollenden Haus sind wir dann

unterwegs — meistens Richtung Küste. Hier

kommt der nächste Lerneffekt, sinnfreie Zeit

zuzulassen und auch zu genießen. Einfach am

Deich sitzen und den Booten zusehen oder

beim Warten im Auto den Vögeln zuhören,

wenn ich jemanden abhole. Ich erlebe zuneh-

mend Wohlbefinden dabei und merke, dass ich

genau von dieser Zeit etwas mehr brauche.

Dann finde ich auch den richtigen Weg zu den

so viel zitierten „Änderungen im Leben“, mit

denen man ja so viele Krankheiten ganz gut in

den Griff kriegen soll.

Ich empfinde unsere freie Zeit nicht als zu voll.

Bis jetzt jetzt war für mich immer genügend

sinnfreie Zeit dabei. Ich glaube, um diesen klei-

nen Wortzusatz dreht es sich hauptsächlich bei

der Diskusion um das Thema. Ich wünsche allen

viel Erfolg bei der oft schwierigen Suche nach

dem richtigen Maß.

Max und Barbara

Max und Barbara, das Schützenkönigpaar

Wenn wir mal richtig durchatmen wollen, machen wir uns

schlichtweg dünne, sind auch für all‘ die Dinge zu Hause eben

„einfach weg“. Mit unserem rollenden Haus sind wir dann unter-

wegs — meistens Richtung Küste.

„

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Ferien, Urlaub, freie Zeit

26 27

Da ich beruflich viel mit dem Thema Stress

und Stressbewältigung zu tun habe, denke ich

auch privat mehr darüber nach, einen Aus-

gleich für einen anstrengenden Arbeitsalltag

zu finden und auch im Urlaub auf einiges zu

achten. Urlaub und Ausgleich heißen für mich

vor allem, dass ich über meinen Tag und meine

Zeitplanung selbst entscheiden kann und nach

dem gehen kann, was mir gerade gut tut.

Daneben genieße ich im Urlaub sehr die

Freundlichkeit der Schotten und immer wieder

die Musik. Beim letzten Aufenthalt habe ich auf

einem historischen Festival wieder eine neue

Band entdeckt oder überlieferte schottische

Gerichte. Aber auch historische Fakten wie

beim Besucherzentrum Culloden, wo eine ent-

scheidende Schlacht geschlagen wurde, finde

ich bereichernd. Also gehört in meinem Fall

durchaus etwas Bildung mit dazu. Es macht mir

Freude, ohne Leistungsdruck Neues zu lernen,

seien es schottische Redewendungen oder

schottische Gesetze über Landbesitz.

Für mich ist es ein wichtiger Punkt, dass Schott-

land ein sicheres Reiseland ist und ich mich auch

ohne offizielle Reiseleitung dort frei bewegen

kann. Das wäre ja in manchen anderen Ländern

nicht wirklich ratsam. Ich genieße es, dort auch

mit öffentlichen Verkehrsmitteln überall hin

zu kommen und dabei oft ins Gespräch mit

Einheimischen und anderen Gästen — nicht

selten auch aus Deutschland — zu kommen.

Urlaub bedeutet für mich schließlich auch,

nicht für alles verantwortlich zu sein, nichts

Bestimmtes leisten zu müssen und mir Zeit

zu lassen, also keinen Druck zu haben, heute

unbedingt dies oder jenes erledigen zu müssen,

sondern zum Beispiel genüsslich auf dem Loch

Ness zu schippern und nur die Wolken und die

Natur zu betrachten oder einfach mit einer

Suppe in einer sagen wir mal „Gipfelstation“

in den Highlands zu sitzen und runter auf die

„Löcher“ zu schauen.

Zum Urlaub gehört für mich auch die Vor-

freude. Schon beim Planen freue ich mich

auf die Reise, wobei ich gestehe, dass ich die

recht kurze Flugzeit von circa 1,5 Stunden sehr

angenehm finde. Über Schottland ist noch

zu sagen, dass vermutlich einige die Größe —

vor allem in Nord-Süd Richtung — wohl gerne

unterschätzen. Es dauert zum Beispiel etwa

neun Stunden, um mit dem Überlandbus von

Glasgow zum Hafen auf die Äußeren Hebriden

zu reisen. Und das ist noch nicht der nördlichste

Punkt von Schottland!

Was mir immer wieder in Schottland auffällt

ist, wie sehr die Schotten im besten Sinne des

Wortes mit ihrem Land verbunden sind. Wenn

die Schotten merken, dass jemand ihr Land

genauso liebt und respektvoll damit umgeht,

tauen sie enorm auf. Das ist in letzter Zeit

immer wichtiger geworden: überall, auch in den

entlegensten Winkeln, werden Besucher gebe-

ten, keinen Abfall zu hinterlassen und keine

Pflanzen zu zerstören. Ich finde, dort wird trotz

hoher Besucherzahl in den Zentren ein sanfter

Tourismus gepflegt — mit typisch schottischem

Witz und hoher Freundlichkeit.

Mein Fazit also: Im Urlaub möglichst Dinge tun,

die ein Gegengewicht zum Alltag sind, nach

den eigenen Bedürfnissen gehen und sich Zeit

lassen, Zeit zum Genießen!

Erholung, aber richtig! Von Angelika Bock

Urlaub und Ausgleich heißen für mich vor allem, dass ich

über meinen Tag und meine Zeitplanung selbst entschei-

den kann und nach dem gehen kann, was mir gerade gut tut.

Mein liebstes Urlaubsziel ist Schottland.

Was Schottland für mich so attraktiv

macht? Ursprünglich die Musik — ich bin ger-

ne zu Konzerten dort. Natürlich interessiert

mich die sehr bewegte Geschichte des Lan-

des und ganz wichtig: die atemberaubende

Natur, die ich in meinem Tempo erkunden

kann. Und bisher gibt es auch immer noch

neue Orte zu entdecken, obwohl es inzwi-

schen auch schön ist, vertraute Orte wie

Edinburgh wieder zu sehen, vielleicht auch

zu verschiedenen Jahreszeiten.

Blick über Loch Linnhie

Blick von der Gipfelstation der Nevis Range

„

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Ferien, Urlaub, freie Zeit

28 29

„Urlaub, Sonne, Sonnenschein — oder doch

lieber Schnee? Egal, auf geht’s nach draußen,

Spaß haben!“ Die schönste Zeit des Jahres:

der Urlaub. So soll es sein, und genauso ist

es bei uns auch. Der Urlaub wird mit vielen

Sport- und Spielaktivitäten gestaltet und da

fällt Charlotte — sie wird im Mai fünf Jahre alt

— auch gleich immer was Tolles ein. Ja, ein Wir-

belwind ist sie und sportlich ganz weit vorne.

So stand sie dem letzten Winter das erste Mal

auf Skiern, verbunden mit Ferien auf dem Bau-

ernhof. Das war nicht nur sportlich spannend,

sondern bot auch nach der Piste noch vieles

zu entdecken: Kälbchenfüttern, Kühemelken,

dem riesigen Traktor beim Heuverschieben

zuschauen, im Schnee rumstapfen und den

dicken Flocken nachjagen, als es schneite, auf

dem Hof am Schliersee war es nie langweilig.

Noch eine Runde Memory mit Mama und Papa,

und endlich konnte sie ganz nach oben ins Eta-

genbett klettern und zu den ersten Sätzen der

Gutenachtgeschichte mit hochroten Wangen

einschlummern.

Im letzten Sommer übte Charlotte eifrig das

Schwimmen, probierte Ponyreiten im Wild-

park, erklomm Hüpfburgen und mit Eimer und

Schaufel baute sie Matschburgen im Sandka-

sten. Sie entdeckte eine weitere Leidenschaft:

das Theaterspielen. Egal ob als Papagei oder

Fliegenpilz, sie stand auf der Bühne vor über

200 Hotelgästen und bekam tosenden Applaus.

Pläne, was als nächstes angegangen wer-

den soll, hat sie auch schon jede Menge. Auf

ihrem Sportwunschzettel steht im Moment:

Skiespringen: Ja, von der großen Schanze! Ob

Surfen oder Kiten auf der Wunschliste stehen

soll, ist sie sich noch nicht ganz sicher. Tauchen

mit Kopf unter Wasser und Schlittschuhlaufen

will sie schon seit zwei Jahren. Das wird lang-

sam auch wirklich mal Zeit! Und natürlich wol-

len wir unbedingt noch einmal das Meer sehen

und bei der Theateraufführung anschließend

die Meerjungfrau spielen. Das darf sie nämlich

erst ab Fünf.

Zu Hause geht Charlotte seit sie ein Jahr alt ist

zum Kinderturnen. Geräte- und Bodenturnen

machen ihr richtig viel Spaß. Sie übt sich im

Salto und Handstand und hofft innig, dass es

mit dem Flickflack doch endlich bald mal klappt.

Besonders beliebt sind auch Indoorspielplätze

mit Klettertürmen, Rutschen sowie Bällebe-

cken. Nach sechs bis sieben Stunden dort geht

es Zuhause noch munter weiter, denn von

auspowern kann hier keine Rede sein. Wenn

sie ein Trampolin erspäht, gibt es sowieso kein

Halten mehr.

Bei der ganzen Aktion kommen wir als Eltern

so manches mal ganz schön aus der Puste.

Aber was soll’s: Spaß muss sein und davon hat

sie jede Menge. Wir sind gespannt, was ihr als

nächstes einfallen wird!

Urlaub! Die schönste Zeit des Jahres von Sandra Reiß

Im letzten Sommer übte Charlotte eifrig das Schwimmen, probierte

Ponyreiten im Wildpark, erklomm Hüpfburgen und mit Eimer und

Schaufel baute sie Matschburgen im Sandkasten. Sie entdeckte

eine weitere Leidenschaft: das Theaterspielen. Egal ob als Papagei

oder Fliegenpilz, sie stand auf der Bühne vor über 200 Hotelgästen

und bekam tosenden Applaus.

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“

Impressum

31

Literatur & Webseiten & Adressen

30

Information

Geschäftsstelle

Sandra Reiß

Schumannstraße 38

60325 Frankfurt

Fon 0 69. 27 24 58 27

geschaeftsstelle@turner-syndrom.de

Ansprechpartnerin für die Mädchenarbeit

Bettina von Hanffstengel

Rödlas 4

91077 Neunkirchen am Brand

Fon 0 91 92. 99 40 86

Fax 0 91 92. 99 40 79

orgateam-jahrestreffen@turner-syndrom.de

Informations- und Beratungstelefon

Diplom-Psychologin Angelika Bock

Auf dem Herrengraben 6

37242 Bad Sooden

Fon 0 56 52. 9 18 44 85

beratung@turner-syndrom.de

1. Vorsitzende

Gabriele Scheuring

Sandstraße 20

13593 Berlin

Fon 0 30. 3 96 44 98

Handy 01 52. 23 79 28 65

erste-vorsitzende@turner-syndrom.de

vorstand@turner-syndrom.de

2. Vorsitzende

Bettina Schaefer

Trommlerweg 12

65195 Wiesbaden

Fon 06 11. 716 79 87

Handy 01 75. 9 84 25 68

zweite-vorsitzende@turner-syndrom.de

Kommissarische 3. Vorsitzende

Ansprechpartnerin für Regionalgruppen

Maud Schulz

Johnepark 78 b

15806 Zossen

frank.and.family@vodafone.de

Fon 0 33 77 3 81 90 89 (ab 18:30 Uhr oder AB)

dritte-vorsitzende@turner-syndrom.de

Fotonachweis

Titelbild © Casaclick-Photography

die Seiten 11, 32 © Bettina von Hanffstengel

Seite 5 © Matthias Friel

die Seiten 2, 7 © Marlis Stempel

alle anderen Fotos sind © private Fotos

der Autorinnen und Autoren.

Literatur

•AngelikaBock:LebenmitdemUllrich-Turner-Syndrom

1. Auflage. - Ernst Reinhardt Verlag 2002. - 102 S.

ISBN/EAN 9783497016181

•wiederzubestellen:

Anne-Christin Ermisch: X-MAL ANDERS

Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!

edition winterwork 2014. - 144 S.

ISBN/EAN: 9783864688164

Blog: www.xmalandersuts.blogspot.de

Interessante Webseiten

Kizz: Das Elternmagazin für die Kitazeit

www.kizz.de/ mit Tipps für Kinderspiele drinnen

und draußen, alten und neuen Kinderspielen

Für Dublinentdecker:

http:/www.dublin.de/sehenswuerdigkeiten/

Infos zum Nordseeluftschnuppern:

http://www.carolinensiel.de . Das ist eine mit Harlesiel gemeinsame

Webseite mit Touristeninfos über die beiden Orte bzw. den Hafen.

Für Schottland-Fans und solche, die es werden wollen:

http://www.travelling-scotland.de

Infos für Fahrradtouristen:

http://www.adfc.de mit zahlreichen Tourenvorschlägen.

Es gibt auch Webseiten des regionalen adfc. Mitglieder

bekommen vor Ort auch ein regionales Magazin mit zahlreichen

Touren-Terminen und einer Fortbildung rund ums Fahrrad.

ein Ausmalbild von Sari Mondgras, Berlin

Quelle: www.heldenhaushalt.de

Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.

Marlis Stempel (V.i.S.d.P.)

Diplom Psychologin Angelika Bock, Bettina v. Hanffstengel, Sandra

Reiß, Gabi Scheuring, Anika, Barbara, Inga, Irja, Karla, Lea, Maren,

Maud, Natalie, Susi. Allen Autorinnen sei ein herzlicher Dank aus-

gesprochen!

Marlis Stempel

Druckerei Albers, Düsseldorf

700 Exemplare

jeweils zum Jahrestreffen und zum Frauentreffen

im Juni und Oktober eines jeden Jahres

2,50 € pro Exemplar. Mitglieder erhalten die

„ullrich-turner-syndrom-nachrichten“ kostenlos.

0946-8331

Die Inhalte dieser Zeitschrift sind alleinige Meinungsäußerungen

der Autoren und Autorinnen. Sie stimmen nicht unbedingt mit der

Meinung der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland überein.

für die Ausgabe 2. 2017 ist der 1. August

Die Ausgabe 2. 2017 beschäftigt sich mit den Themen

Kindheit früher und heute, Freizeit

Zuschriften erbitten wir an:

Marlis Stempel

Böhmer Straße 4

47249 Duisburg

Fon 02 03. 78 69 52

redaktion@turner-syndrom.de

Redaktionsteam

Bettina von Hanffstengel und

Marlis Stempel

Herausgeber

Redaktion

MitarbeiterInnen

dieser Ausgabe

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Redaktionsschluss

turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.

www.turner-syndrom.deWir bieten Hilfe und Informationen zum Ullrich-Turner-Syndrom.

GeschäftsstelleSandra Reiß Schumannstraße 38 60325 Frankfurt Fon 0 69. 27 24 58 27geschaeftsstelle@turner-syndrom.de SchirmherrinDr. med. Astrid Bühren

Beratung und InfoserviceDiplom-Psychologin Angelika BockFon 0 56 52. 9 18 44 85beratung@turner-syndrom.de

VorstandGabriele ScheuringBettina SchaeferMaud Schulzvorstand@turner-syndrom.de

MitgliedschaftenAllianz Chronischer SeltenerErkrankungen ACHSE e. V.Kindernetzwerk e. V.Deutsche Gesellschaft für Kinder- endokrinogie und Diabetologie e.V. DGKED Netzwerk gegen Selektion durch PränataldiagnostikParitätischer Wohlfahrtsverband

Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Selbsthilfe- organisation.

Spenden und Mitgliedsbeiträge sind steuerlich absetzbar.

Freistellungsbescheid Finanzamt Frankfurt am MainSteuernummer 047 250 62495

RegistergerichtAmtsgericht Frankfurt am MainRegisternummer VR 15872

Vereinskonto Postbank KölnBankleitzahl 370 100 50Kontonummer 526848 504IBAN: DE 45 3701 0050 0526 8485 04BIC: PBNKDEFF

Spendenkonto Sparkasse derHomburgischen GemeindeIBAN: DE74 3845 2490 0000 3598 93BIC: WELADED1WIE

2012

organisiert von

Karen Demuth Fon 0 89. 13 39 29

kdemuth1@alice.de

Elke Müller-Seelig Fon 0 22 64. 74 58

Bettina von Hanffstengel Fon 0 91 92. 99 40 86

Maud Schulz Fon 0 33 77. 3 81 90 89

frank.and.family@vodafone.de

Maud Schulz Fon 0 33 77. 3 81 90 89

frank.and.family@vodafone.de

Bettina von Hanffstengel Fon 0 91 92. 99 40 86

Gabriele Scheuring Fon 0 30. 3 96 4498

Marlis Stempel Fon 02 03. 78 69 52

redaktion@turner-syndrom.de

KISS Wandsbek Fon 0 40. 3 99 2 63 50

kisswandsbek@paritaet-hamburg.de

Gabriele Scheuring Fon 0 30. 3 96 4498

weitere aktuelle Termine der Regionalgruppen

finden Sie unter www.turner-syndrom.de

Überregionale Treffen

Frauentreffen im Landschulheim

Wartaweil am Ammersee

„Weil wir es uns wert sind“ Eltern

stärken, damit Kinder stark werden,

ein Familienwochenende im Haus

Arche Noah Marienberge, Elkhausen

Weibertreffen in der Jugendherberge

Mainz

Regionalleiterwochenende in Haus

Venusberg, Bonn

Paarwochenende in der

Jugendherberge Dresden

Jahrestreffen in der Jugendburg

Gemen

Frauenwochenende im Bildungs-

zentrum Elstal bei Wustermark

Regionale Treffen

Regionalgruppe Duisburg

Stammtisch bei Mamma Leone

Regionalgruppe Hamburg

KISS Wandsbek, Brauhausstieg 15-17

22041 Hamburg-Wandsbek

Regionalgruppe Berlin

Josua Gemeinde Berlin-Spandau

Termine

29. September bis 1. Oktober 2017

24. bis 26. November 2017

23. bis 25. Februar 2018

16. bis 18. Februar 2018

20. bis 22. April 2018

8. bis 10. Juni 2018

5. bis 7. Oktober 2018

Jeden ersten Freitag im Monat

ca. 18:45 Uhr bis 21:00 Uhr

Jeden dritten Samstag im Monat

15:00 Uhr bis 18:00 Uhr

Jeden ersten Samstag im Monat

ab 16:00 Uhr

Veranstaltungen

Wir laden ein zum

Frauentreffenin das Landschulheim Wartaweil

am Ammersee 29. September bis 1. Oktober 2017