die zeitschrift der active communication gmbh

ausgabe oktober 2010

schwerpunk t

aLs

mit rück blick

g o o dbye - game

Pat rick fis ch er

IMPRESSUM AusgAbe 02 / 2010

RedAktion Active Communication gmbH sumpfstrasse 28 6300 ZuglAyout sidleRdesign, ChamFotos Active Communication gmbH

Jegliche kopie des inhaltes, auch nur Auszugsweise, ist nur mit genehmigung der Redaktion erlaubt. die in der Zeitschrift veröffentlichten beiträge sind urheberrechtlich geschützt. Alle Warenzeichen sind eigentum der betreffenden Firma.

Aus gründen der guten lesbarkeit unserer texte haben wir auf die Aufführung beider Formen, der weiblichen und männlichen, verzichtet. selbstverständlich sind immer auch weibliche Personen ge-meint. Wir bitten um ihr Verständnis.

editorial 3

Wenn nervenzellen sterben 4

Als – was nun? 6

thomas unteregger erzählt 8

sport hilft Als-erkrankten 11

Als-tag 2010 12

inHAlt.

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editoRiAl.

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liebe AACtivity-leserinnen und -leser

Für den eVZ war der 4. september 2010 ein trauriger tag. denn der Zuger Hockeyclub musste einen seiner bekanntesten und erfolgreichsten spieler vom Profi-sport verabschieden. doch für die Als-Vereinigung.ch wie auch für Active Communication, be-sonders aber für die Als-betroffenen selber war dieser tag ein grosser erfolg. der bekannte Hockeyspieler Patrick Fischer er-möglichte es der noch eher unbekannten erkrankung Als mit seinem Abschiedsspiel in der neuen bossARd-Arena die be-achtung eines grossen Publikums zu geben. Mehr über diesen tollen Anlass lesen sie auf seite 11.

in der schweiz erhält jeden zweiten tag ein Mensch die diagno-se Als, jeden zweiten tag stirbt ein Mensch an dieser krankheit. Als ist eine zurzeit unheilbare, chronische erkrankung des zen-tralen nervensystems. erstmals wurde Als 1869 von dem fran-zösischen neurologen Jean-Martin Charcot in Paris beschrie-ben. die ursache für die schädigung der nervenzellen ist bis heute unbekannt. Was Als bedeutet und wie sich die erkran-kung auswirken kann erfahren sie im bericht von ingo Mroczek auf seite 4.

Von Als betroffene werden aber nicht alleine gelassen. in der schweiz erhalten sie nicht nur aktive unterstützung von Hilfsmit-tellieferanten wie Active Communication, sondern vor allem auch von institutionen wir der Als-Vereinigung.ch und der sgMk. diese beiden organisationen bieten den betroffenen wie auch den Angehörigen professionelle betreuung und eine tägliche unterstützung.

thomas unteregger ist für mich nicht nur ein geschäftspartner oder jemand, der sich für Als-betroffene einsetzt – er ist für mich eine bewundernswerte Persönlichkeit, die trotz der erkran-kung an Als jeden tag zeigt, dass diese diagnose noch lange nicht das ende bedeutet. Auf seite 8 erzählt er gleich selber wie er diese nicht immer einfache Zeit bis heute erlebt hat.

im neuen Produktkatalog von Active Communication können sie eine ganze Palette an elektronischen Hilfsmitteln kennenlernen. den katalog können sie ganz einfach über www.activecommu-nication.ch bestellen.

ich wünsche ihnen viel spass beim lesen des neusten e-AAC-tivity. Falls sie gerne eine persönliche beratung zum thema elektronische Hilfsmittel im bereich Als oder neurologische er-krankungen wünschen, stehen wir ihnen gerne zur Verfügung.

im namen des Active-teams

Fiore Capone

Fiore Caponegeschäftsführer Active Communication gmbH

Active Communication begleitet Kunden durch viele Le-bensabschnitte und hilft Betroffenen von fortschreitenden Erkrankungen, in jedem Stadium die beste Unterstützung durch gute Beratung und die richtigen elektronischen Hilfsmittel zu bieten. Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine fortschreitende Erkrankung, die von Beratern und Betreuern viel Erfahrung verlangt, den sich ändernden Bedingungen immer neu anzupassen. Im folgenden Artikel stellt Ihnen Ingo Mroczek, Berater für elektronische Hilfsmittel bei Active Communication, die Erkrankung ALS etwas näher vor.

Als ist eine degenerative erkrankung des motorischen ner-vensystems. Pro Jahr erkranken etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an Als. die erkrankung beginnt meist zwischen dem 40. und 70. lebensjahr, nur selten sind jüngere erwachsene be-troffen. Männer erkranken öfter als Frauen. das Verhältnis liegt ca. bei 6:1.

das Wort «amyotroph» bezeichnet einen krankheitsprozess, der zum Verlust von Muskelsubstanz führt wie folgend beschrieben:A Abwesenheit/Fehlenmyo Muskeltrophe ernährung/Wachstumlateral seitlich (Rückenmark)sklerose Verhärtungen im bindegewebe

bei jedem Patienten unterscheidet sich der Verlauf der erkran-kung stark, so dass betroffenen kein typischer krankheitsver-lauf vorausgesagt werden kann. Häufig jedoch macht sich die amyotrophe lateralsklerose mit ei-ner Muskelschwäche der Hände be-merkbar. die symptome breiten sich allmählich über Arme, beine, Rumpf, kopf und Hals aus. es kommt zu Mus-kelzuckungen und krämpfen bis hin zur lähmung ganzer Muskelgruppen. die Möglichkeit zur kontrolle über die Muskulatur geht aufgrund der fehlenden nervenübertragung immer weiter zurück und kann sich in körper-partien auch völlig einstellen. Zeigen sich die symptome in erster linie an der Muskulatur von Armen und beinen, so sind überwiegend nervenzellen im Rückenmark betroffen. Man spricht dann von einem spinalen Verlauf. Wenn besonders die Muskeln des Mund- und Rachenraums betroffen sind, dann spricht man von einem so genannten bulbären Verlauf. schluck- und sprechstörungen kennzeichnen den bulbären Ver-lauf. durch den zunehmenden Ausfall der Atemmuskulatur wird der körper nicht mehr ausreichend mit sauerstoff versorgt.

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aLs ist eine degenerative erkrankung des moto-rischen nervensystems. Pro Jahr erkranken etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an aLs. die erkrankung beginnt meist zwischen dem 40. und 70. Lebensjahr, nur selten sind jüngere er-wachsene betroffen.

Wenn neRVenZellen steRben.

Active-berater ingo Mroczek nimmt sich Zeit für ein gespräch.

die Amyotrophe lateralsklerose führt meist erst bei einem deut-lichen Muskelschwund zu schmerzen. diese lassen sich zum ei-nen auf eine Überbelastung des knöchernen stützapparates und zum Anderen auf die ungewöhnlich häufigen und schmerzhaften Muskel-krämpfe zurückführen. lange Zeit war man der Ansicht, dass die kognitiven Fähigkeiten des Patienten nicht beein-trächtigt werden. in letzter Zeit wird dies aber vermehrt diskutiert, da eini-ge Patienten Anzeichen einer demenz wie auch anderer konzentrations-und Aufmerksamkeitsstörungen zeigen.

die Amyotrophe lateralsklerose hat in der Regel einen rasch fortschreiten-den Verlauf. die Prognose ist ungün-stig, da es für die erkrankung keine Heilung gibt. in sehr seltenen Ausnah-mefällen sind nach Ausbruch der er-krankung krankheitsverläufe von 10 bis 15 Jahren möglich, doch die mittlere lebenserwartung nach diagnosestellung beträgt etwa drei Jahre. in den meisten Fällen sterben die betroffenen

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die amyotrophe Lateral-sklerose hat in der regel einen rasch fortschreiten-den verlauf. die Prognose ist ungünstig, da es für die erkrankung keine heilung gibt.

an der lähmung der Atemmuskulatur. es handelt sich in diesem Moment jedoch nicht um einen qualvollen tod, da die betrof-fenen zu diesem Zeitpunkt bereits durch den sauerstoffmangel

bewusstlos sind.

die ursachen von Als sind weitge-hend ungeklärt. neben erblich be-dingten Faktoren kommen genver-änderungen, giftige Ablagerungen im zentralen nervensystem, eine Auto-immunerkrankung und/oder eine stö-rungen des glutamatsstoffwechsels in Frage.

Wenn neRVenZellen steRben.

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Als – WAs nun ?

die sgMkdie schweizerische gesellschaft für Muskelkranke sgMk ist eine gemeinnützige organisation, die in der deutschen, rätoro-manischen und italienischen schweiz die interessen und Anlie-gen von Menschen mit einer Muskelkrankheit vertritt.

Ziele die gesellschaft für Muskelkranke strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können – selbstbestimmt und gleichgestellt. sie setzt sich mit blick auf diese Zukunft überall dort ein, wo die bedürfnisse von Menschen mit einer Muskelkrankheit und die ihrer Angehörigen nicht oder nur ungenügend abgedeckt sind. die gesellschaft ist Anlaufstelle bei allen Fragen rund um Muskelkrankheiten.

Kernaufgaben Anlaufstelle, erstberatung und information für Menschen mit

einer Muskelkrankheit und ihre Angehörigen Vermittlung und sicherstellung benötigter dienstleistungen initiierung und unterstützung von kontakt- und selbsthilfe-

gruppen organisation von Ferien- und Freizeitangeboten für Muskel-

kranke als willkommene Abwechslung unterstützung von initiativen und Projekten mit blick auf ein

selbstbestimmtes leben Rasche und unbürokratische sachhilfe in notfällen informations- und Weiterbildungsangebote für institutionen

und Fachpersonen zu spezifischen themenbereichen in der Pflege und betreuung von Menschen mit einer Muskelkrank-heit

unterstützung von Forschungsprojekten, die sich primär auf die Verbesserung der lebenssituation von Menschen mit ei-ner Muskelkrankheit auswirken

Aufklärung und information der Öffentlichkeit über Muskel-krankheiten und die Anliegen betroffener

Politische Aktivitäten zur umsetzung der gleichstellung und selbstbestimmung

unterhalt und unterstützung der 7 regionalen neuromusku-lären Zentren der schweiz

Kontaktschweizerische gesellschaft für Muskelkranke sgMkkanzleistrasse 808004 Zürich

telefon 044 245 80 30telefax 044 245 80 31e-Mail info@muskelkrank.chWebseite www.muskelkrank.ch

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine rasch voranschreitende, degenerative Erkrankung des zentralen Nerven-systems. Ein von ALS betroffener Mensch verliert kontinuierlich Muskelsubstanz. Die meisten Patienten leben bei fort-schreitender Lähmung noch drei bis fünf Jahre. Der Diagnose ALS geht meistens während Monaten medizinische Abklä-rung voraus. Spätestens mit der definitiven Diagnose stehen Betroffene und ihre Angehörigen enormen Problemen gegenüber. Unverzügliche multidisziplinäre Betreuung durch Fachpersonen aus den Bereichen Medizin, Pflege und The-rapie sind unabdingbar. Daneben benötigen ALS Betroffene und ihr Umfeld menschliche Begleitung und kompetente Beratung.

In der Schweiz haben wir das Glück von vielen gut organisierte gemeinnützige Organisationen zu profitieren. Betroffene wie auch Angehörige geniessen somit beste Unterstützung. Im Zusammenhang mit der Erkrankung ALS stellen wir Ihnen die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK und die ALS-Vereinigung.ch näher vor.

12 Deine SpendenZAHNFREUNDLICH

Artenschutz ist bitternötig

Als die Dinosaurier untergingen, gab esnoch keine Menschen. Heute dagegen istsehr häufig der Mensch die grösste Gefahr

für die Tierwelt, weil er zur Deckung seiner eige-nen Bedürfnisse ihren Lebensraum vernichtet. Ei-gentlich gibt es strenge weltweite Regeln gegendie Plünderung der Natur. Der WWF und andereOrganisationen nehmen Einfluss bei internationa-len Konferenzen und überwachen die Umsetzungvon Vereinbarungen. Trotzdem werden jedes Jahrweltweit viele Millionen geschützter Tiere undPflanzen gehandelt. Viele Arten befinden sichdeshalb am Rand des Aussterbens.

Neben der Jagd nach Wildfleisch, sogenanntemBushmeat, sind exotische Tourismusgebiete be-sondere Gefahrenzonen. Immer wieder müssen amZoll «Souvenirs» beschlagnahmt werden, wie El-fenbein, Schmuck aus geschützten Muscheln, Ko-rallen und Schildkrötenpanzern, Lederwaren ausSchlangen-, Echsen-, Alligator- und Krokodille-der, angebliche medizinische Wundermittel wieTigerknochen, Rhinozeroshorn, Bärengalle oderMoschus, Schals aus Shahtoosh-Wolle, Mäntel ausLeoparden- oder Tigerfellen. Den wenigsten Tou-risten ist bewusst, dass sie sich strafbar machenund hohe Bussen riskieren.

Von den weltweit untersuchten Arten sind lautder «Roten Liste» der Weltnaturschutzunion IUCNbeispielsweise eine von drei Amphibienarten, einViertel aller Säugetier- und Nadelbaumarten so-wie jede achte Vogelart gefährdet. Der vom Men-schen verursachte Klimawandel und die Umwelt-verschmutzung tragen dazu bei. Was der Menschzerstört, kann nur der Mensch wieder stoppen. DerGrosse Panda, der Orang Utan, bei uns auch derFrosch würden es danken.

Für gewisse Tierarten üben Zoologische Gärteneine Arche-Noah-Funktion aus, sagt der TierarztAlex Rübel, Direktor des Zürcher Zoos. «Aber un-sere Hauptaufgabe besteht in der Aufklärung,weshalb Tiere verschwinden. Wir wollen den Be-suchenden das Problem näher bringen, sie dazuanimieren, zur Erhaltung von Lebensraum beizu-

tragen. Natürlich sind auch unsere Zuchtpro-gramme für aussterbende Tierarten wichtig, vorallem, wenn wir sie wieder auswildern können.»Nachhaltig ist die Zusammenarbeit mit Natur-schutzgebieten. Einnahmen aus der Masoala-Re-genwaldhalle im Zürcher Zoo fliessen zurück zumMasoala-Regenwald in Madagaskar.

Für Frösche ist der Zoo allerdings jetzt eine Ar-che Noah, denn sie sterben wegen eines Pilzes ra-sant, und der Zoo will sie retten, bis die Seuche be-siegt ist. Auch Schmetterlinge wie unserHimmelblauer Bläuling sind gefährdet. Fischotterund Raubtiere gibt es nicht mehr, obwohl Bär undWolf uns wieder besuchen. Dem Zoodirektor liegtnicht eine einzelne Tierart besonders am Herzen,sondern der gesamte Zusammenhang: «Jedes Tierträgt zum Gleichgewicht der Natur bei.»

Alex Rübel zitiert gerne die Worte eines Sene-galesen: «Wir Menschen schützen letztlich nurdas, was wir lieben, wir lieben nur, was wir ken-nen, und wir kennen nur das, was man uns beige-bracht hat.»

Text: Gisela Blau

Immer mehr Tierarten sind vom Aussterben bedroht. Viele gibt esbereits nicht mehr. Naturschutz-Organisationen bemühen sich, dieseEntwicklung zu stoppen.

Auch Forscher sind fürSpenden dankbar

Medizinische Forschung ist die Grund-lage zu neuen Behandlungsmöglich-keiten vieler Krankheiten. Dabei ist die

Spanne der Forschungsgegenstände sehr breit.Sei es der Ersatz von Quecksilber- mit Kunst-stofffüllungen in der Zahnheilkunde oder dieMöglichkeit Fehlsichtigkeiten mit dem Laserbehandeln zu lassen. Der meist beachtete Fokusliegt aber immer noch auf den schweren Krank-heiten des Menschen wie Krebs oder Herz-Kreislaufkrankheiten.

Beispielsweise ist die Arteriosklerose in Län-dern mit hohem Lebensstandard die wichtigsteUrsache für Krankheit und Tod, heisst es aufder Website der Schweizerischen Herzstiftung.In der Schweiz sterben demnach rund 40 Pro-zent aller Menschen an einer arterioskleroti-schen, also auf eine Durchblutungsstörung inden arteriellen Gefässen zurückzuführendeKrankheit. Obwohl die Arteriosklerose intensiverforscht wird, weiss man immer noch nichtgenug über ihre Mechanismen, beispielsweisewarum die Gefässinnenwand so empfindlichfür die Risikofaktoren Rauche, Bluthochdruckund Cholesterin ist. Der forscherische Durch-bruch in Richtung eines umfassend einsetzba-ren Medikamentes ist hier offenbar noch nichtgelungen, von Prävention und einem ange-passten Lebensstil erhofft man sich jedochviel.

Pharmaforschung – teuer aber lukrativPharmazeutische Forschung ist jedoch auf-wendig. Auch die grossen Konzerne forschendeshalb mit einigen Schwerpunkten. So bei-spielsweise Roche, die sich auf fünf krankheits-biologische Gebiete konzentriert, wie Krebs,Virologie, Entzündungskrankheiten, Stoff-wechselstörungen und das Zentralnervensys-tem. 2007 wurden immerhin 7,6 MilliardenFranken für diesbezügliche Forschung ausge-geben. Die Website des Unternehmens listetauch auf, welche Wirkstoffe demnächst und bis

2010 in die klinische Erprobung gehen. Nichtalle werden den Hürdenlauf durch drei Phasenschaffen, bevor an eine Marktzulassung zudenken ist. Doch trotz des hohen Aufwandeslohnt sich das Geschäft für die Pharmakon-zerne, wie deren munter sprudelnden Gewinnejedes Jahr aufs Neue zeigen.

Es gibt zahlreiche weisse FleckenDie Konzentration auf einige Forschungsfelderbringt aber mit sich, dass andere vernachlässigtwerden. So kritisierte die Organisation MedicusMundi, dass von 1233 neuen Medikamentendie zwischen 1975 und 1997 neu auf den Marktkamen nur 13 auf ansteckende Krankheiten intropischen Ländern zielten, wo ärmere Men-schen leben. Auch in Europa existiert das Pro-blem. Der 29. Februar 2008 war der erste Euro-päische Tag der Seltenen Krankheiten. Damitwollte man darauf aufmerksam machen, dasses in Europa mehr als 7000 so genannte SelteneKrankheiten gibt, an denen etwa 30 MillionenBetroffene leiden. Wenn weniger als eine Per-son von 2000 von einer Krankheit betroffen ist,gilt sie als selten. In den USA gibt es immerhinein Gesetz, dass die Forschung an solchen Sel-tenen Krankheiten fördert (Orphan Drug Act),damit die Versorgung der Patienten verbessertwird.

Mit einer Spende forschen helfenWer sich als Privatperson oder Unternehmendafür interessiert, die medizinische Forschungmit einer Spende zu fördern, hat eine breiteAuswahl an Organisationen. Beispielsweise dieStiftung Neuropath des Unispitals Zürich, dieunter anderem an der Alzheimer- oder Parkin-son-Krankheit forscht. Die Stiftung Telethonsammelt Spenden für von genetischen Krank-heiten Betroffene und entsprechende For-schung. Der Schweizerische Spendenspiegellistet schliesslich auf der Websitewww.spendenspiegel.ch zahlreiche Organisa-tionen auf, bei denen Spenden der Forschungzu Gute kommen.

Text: Alexander Saheb

Jüngst berichtete Krebsforschung Schweiz davon, dass man Tumorevielleicht auch am Geruch erkennen könnte. Manchmal dauert derSchritt vom Labor in die Praxis aber Jahre.

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Eigernordwand

Damit muskelkranke Menschen ihre Ziele erreichen:PC-Konto 80-29554-4. Vielen Dank für Ihre Spende. www.muskelkrank.ch

Luar

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Als – WAs nun ?

die Als-VeReinigung.CHdie Als-Vereinigung.ch wurde 2007 als gesamtschweizerisch tätige, gemeinnützige organisation gegründet, welche Als-be-troffene und ihre Angehörigen umfassend unterstützt und be-gleitet. sie vernetzt Menschen, die von Als betroffen sind, infor-miert über Pflege, betreuung und entlastung, über beschaffung von Hilfsmitteln und über neue erkenntnisse der Medizin.

Ziele in der schweiz steht die umfassende, multiprofessionelle und multidisziplinäre unterstützung von Als-betroffenen grundsätz-lich zur Verfügung. dennoch ist die krankheit vielen leuten un-bekannt und nur jeder dritte Hausarzt kommt während seines berufslebens in kontakt mit einem Als-erkrankten. Ziel der Als-Vereinigung.ch ist es deshalb, allen von Als betroffenen in der schweiz unverzüglich die umfassende unterstützung zu vermit-teln, auf die sie angewiesen sind.

Dienstleistungen umfassende beratung und begleitung in der schweren Zeit

zwischen diagnose und tod Vermittlung von Adressen und informationen zur medizi-

nischen Versorgung, zu Pflege und betreuung informations-treffen für Menschen mit Als und ihre Angehö-

rigen mit neuigkeiten aus Medizin, Forschung und therapie Angehörigen-treffen für einen tröstlichen, heilsamen und

stärkenden Austausch mit anderen Angehörigen von Als-erkrankten

unterstützung bei der beschaffung von Hilfsmitteln direkthilfe für Als-betroffene in finanzieller not Rechtsberatung bei Problemen mit sozialversicherungen durch

Vermittlung spezialisierter Rechtsberater Heimberatung von an Als erkrankten Menschen und ihren

Angehörigen (Als-FirstHelp) durch eine mit der krankheit Als vertraute Pflegefachperson

unablässige Publikumsinformation zur krankheit Als, damit die breite Öffentlichkeit Als kennt

einsatz für eine möglichst gute lebensqualität bis zum tod

KontaktAls-Vereinigung.chstrehlgasse 88600 dübendorf

telefon 044 887 17 20e-Mail info@als-vereinigung.chWebseite www.als-vereinigung.ch

ALS-Vereinigung.ch · SLA-Association.ch · SLA-Associazione.chStrehlgasse 8 · 8600 Dübendorf

T +41 44 887 17 20 · info@als-vereinigung.chwww.als-vereinigung.ch

Spendenkonto PC 85-137900-1

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«ich möchte noch viel gutes tun»

thomas unteregger, Als betroffener und Co-Präsident der Als-Vereinigung

tHoMAs unteReggeR eRZäHlt.

Im Leben haben wir - Sie und ich - täglich neue Herausforde-rungen anzunehmen. Kurz vor dem 50. Geburtstag bekam ich als Familienvater Ende 2004 vom Schicksal meine schwie-rigste Lebensaufgabe auferlegt - ALS.

kein unfall, der zu einer Quer-schnittlähmung führt, wie ich das oft gelesen hatte - nein, eine mir

unbekannte Muskelerkrankung sollte meinen lebensabend ver-kürzen! der gedanke raubte mir in den ersten stunden nach der diagnose fast den Verstand. da sass ich vor dem PC und las über meinen tod. statistische Werte über die lebenserwartung: das war offenbar alles, was man über diese krankheit, die Amy-otrophe lateralsklerose (Als), erfahren kann; wirkliche medizi-nische Hilfe gibt’s weltweit keine. lachend und heulend sass ich im büro an meinem Arbeitsplatz vor dem bildschirm und begriff erst mal gar nichts mehr.

eHRgeiZ und kAMPFgeistim oktober 2004 bin ich, ein äusserst aktiver und polysportiver Mensch, sozusagen vom bike gestiegen und auf einen schlag mit diesem schicksal konfrontiert worden. Von kind an hat mir der sport sehr viel bedeutet und auch viel gegeben wie ich heute feststelle. Mein ehrgeiz sowie meine persönlichen bestätigungen konnte ich mir im sport «abholen». neid - das war für mich unbekannt. Meine Auszeichnungen im skifahren, Judo, Handball, laufsport, tennis so-wie Radfahren haben mir gezeigt: «ich bin gleich gut oder sogar besser.»so gesehen lässt sich mein eher lang-samer «Aufstieg» im berufs- und Fa-milienleben erklären. Mit knapp 28 Jahren lernte ich Monika kennen. Heute sind wir 22 Jahre glücklich ver-heiratet. dank dem Zuwachs unserer beiden kinder, david (16) und sara (12), eine perfekte Familie. Auch wenn ich nebst dem beruf zu viel meiner Freizeit dem sport widmete, ist mir die Familie das wichtigste gut. Auch ich bin in einer ebenfalls intakten Familie aufgewachsen. leider ist meine Mutter 1984 mit 50 Jahren an Multipler sklerose verstorben; sie hatte 25 Jahre damit gelebt, und ich bin mit meinem zwei Jahre jüngeren bruder mit dieser krankheit und dem Rollstuhl meiner Mutter aufgewachsen.

«Vermutlich habe ich Multiple sklerose», erzählte ich dann auch meinem neurologen im kantonsspiral Aarau. Aufgrund meines leistungsabfalls bei sportlichen tätigkeiten hatte ich keine an-

dere erklärung. Heute weiss ich, ich hätte lieber Ms, zumindest statistisch betrachtet. die diagnose Als hat mir meine «tank-stelle» zum energieholen genommen. Mein sport war von einer Minute zur anderen weg. sollte ich nun die gleiche belastung für meine heranwachsenden kinder werden wie meine Mutter für uns? läuft jetzt der gleiche Film ab wie vor 35 Jahren? dank meiner Familie, meinem naturell, meinem kampfgeist und der immer noch sportlichen einstellung geht es mir psychisch aus-gezeichnet. und für den sport habe ich, eigentlich dem Alter entsprechend, einen ersatz gefunden.

eine neue HeRAusFoRdeRung im sommer 2005 stellte ich mich aus dem nichts und ohne politische erfahrung in unserer gemeinde zur

Wahl in den gemeinderat. im ersten Wahlgang verpasste ich eine sensation nur um 100 stimmen! oft fragte ich mich, ob ich auch das Richtige tue. die ungewissheit über das Fortschreiten meiner krankheit - auf was liess ich mich da ein? Mir bis anhin fremde Personen und die örtlichen Medien kamen mir, einem langsam an stöcken gehenden Menschen, immer näher. Meine sportliche Ausstrahlung ist noch da, aber die beginnende gehbehinderung ist ersichtlich und verunsichert nicht nur mich, sondern auch meine Familie und mein umfeld. in einem dorf von 14 000 ein-wohnern war ich auf einmal auch ausserhalb der sportlerkreise ein bekannter Mensch. Viele stimmen aus dem umfeld beflügel-ten mich, weiterzumachen. Je länger ich im Wahlkampf mittat,

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tHoMAs unteReggeR eRZäHlt.

desto mehr wuchs in mir der Wille, meinem umfeld noch etwas gutes zu geben. etwas mehr als 200 stimmen fehlten mir nach dem zweiten Wahlgang schliesslich zum letzten gemeinderats-sitz. die in den beiden Wahlgängen erhaltenen stimmen ver-pflichteten mich zum Weitermachen. Meine Familie beobachtete das ganze aus einer gesunden distanz und liess mich gewäh-ren. Voller Überzeugung stellte ich mich dann zur Wahl in den einwohnerrat (legislative, bürgervertretung) - und schaffte den einzug mit einem der besten Resultate. bereits an der ersten ein-wohnerratssitzung wurde ich in die geschäftsprüfungskommis-sion gewählt, sogar als Präsident. Meinen ersatz für den sport habe ich somit gefunden. es ist eine gute Ablenkung von der krankheit. Zurzeit überwiegt das Positive aus diesem einsatz.

Jeden tAg neHMen, Wie eR koMMtschwieriger zu beschreiben sind meine gefühle der Familie ge-genüber. Hier wird es sehr schwer für mich. Während meine Frau eins zu eins mitbekommen hat, welche schwierige Aufgabe auf uns wartet, ist es mit meinen kindern nicht so einfach. Wie soll ich es ihnen erklären, was soll ich ihnen sagen? Was wussten oder wissen die ärzte über meine krankheit und deren Verlauf? ich denke oft, das ist etwas vom schlimmsten. längst habe ich

gelernt, dass die Wissenschaft bei solchen erkrankungen erst am beginn ist. Während Ms als «krankheit der tausend gesichter» bezeichnet wird, gilt Als als «krankheit der tausend Verabschie-dungen». im unterschied zu Ms verläuft meine krankheit nicht schubartig, sondern linear. Also habe ich mich entschieden, je-den tag zu nehmen, wie er kommt, und leerläufe nach Möglich-keit zu übersehen.es hat keinen sinn, jeden tag zu trauern und zu grübeln, wie lange ich noch zu leben habe. Auf diese Art versuche ich, mei-nen kindern klar zu machen, dass es mir eigentlich gut geht. natürlich, ganz so einfach ist es nicht – meine kinder bekommen sehr viel mit. im sport war ich ihnen, von den leistungen her, ein Vorbild; im ehrgeizigen Verhalten, ausgehend von meinem temperament, vielleicht weniger. nun aber möchte ich meine Aufgaben als Mensch und Vater besser wahrnehmen.

dAs ReseRVeRAd AbgesCHAltetnicht nur im familiären umfeld bewegt sich etwas, sondern auch im beruflichen. nach gut elf turbulenten Flughafen-Jahren arbei-te ich nun seit vier Jahren beim kanton Aargau als Projektleiter der Abteilung Hochbauten. in der Zeit beim Flughafen konnte ich viel umsetzen; sie war zwar extrem stressig, aber auch sehr lehr-reich. die Fusion der Flughafengesellschaft unique, das groun-ding der swissair und vieles mehr haben mich geprägt und reifer gemacht. den stellenwechsel habe ich nie bereut, doch ich mus-ste lernen, meine leistungserwartungen einem etwas anderen standard anzupassen. ein Personalchef hat mir einmal gesagt, ich sei wie ein 4-Wd-Fahrzeug; beim Fahren komme hinzu, dass sich mein «Reserverad» ebenfalls mitdrehe. dieses «Reserverad» lernte ich vor krankheitsbeginn abzuschalten. im Hinblick auf meine krankheit war das gut für mich. Mittlerweile habe ich die-sen Prozess auch im sportlichen bereich durchgestanden.

Als VoRbild in eRinneRung bleibenAls Familienvater und als Mensch, der von einer schweren krankheit betroffen ist, möchte ich in der mir verbleibenden lebenszeit noch viel gutes tun. Alle meine lebenserfahrungen muss ich und will ich nicht einbringen, aber als gutes Vorbild möchte ich meinen kindern, meiner Frau und meinem umfeld eigentlich schon in erinnerung bleiben. damit habe ich längst begonnen. der besuch eines Als-treffens in Aarau war für mich einerseits eine traurige, anderseits aber auch eine sehr schöne erfahrung. Meine sportliche und kämpferische Haltung wird uns Als-betroffenen wohl kaum Rettung erbringen, aber ein kleiner – lieber grosser – schritt an die Öffentlichkeit soll für uns etwas bewegen. in diesem sinne möchte ich Als der Öffentlichkeit bekannt machen. Ms ist mir seit 1964 ein begriff. es ist an der Zeit, auch Als publik zu machen! erst wenn der gesellschaft diese krankheit wirklich bewusst ist, dürften mehr Mittel für die Forschung bereitgestellt werden. das neurolo-gische Fachgebiet ist gross, und vielerorts steht die Wissen-schaft noch am Anfang.

thomas und seine Frau Monika geniessen ihre Ferien.

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tHoMAs unteReggeR eRZäHlt.

WÜnsCHeMein grösster (nicht realistischer) Wunsch: Als zu stoppen! Mein grösster realistischer Wunsch: eine sportgrösse zu finden, die mithilft, Als in die Medien zu bringen. Als ehemaliger R5-Hobby-tennisspieler wäre mir natürlich Roger Federer am liebsten. schön wäre, die Forschung im bereich Als zu intensivieren.Hierzu bräuchte es aber Wirtschaftsgrössen und entsprechende geldgeber. sowohl für die krankheit als auch für meine persön-lichen Wünsche gilt: «die Hoffnung stirbt zuletzt.» bewusst habe ich hier gar nichts geschrieben über meine schwierigkeiten be-züglich lohnfortzahlung, krankenkassen, iV-Anmeldung, Auto- und Wohnungsumbau, Rollstuhl- und andere Hilfsmittelbeschaf-fung. nur so viel zu diesen themen: aktiv bleiben, schreiben und schreiben.

goodbye-gAMe PAtRiCk FisCHeRMit dem wunderbaren Anlass vom 4. september ist es der Als-Vereinigung.ch gelungen, eine sympathische sportgrösse zu fin-den, um Als in die Medien zu bringen! somit habe ich für die umsetzung meines grössten realistischen Wunsches den grund-stein gelegt.

Mehr zu diesem Anlass können sie in dieser AACtivity-Ausgabe lesen. Weitere informationen zu mir selber finden sie auf meiner Webseite www.unteregger.ch

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beWegende WoRte, Viele toRe, noCH MeHR sPendenes war Patrick Fischers Abend, aber auch ein Abend für Als-be-troffene und Hockey-Fans. Patrick Fischer durfte sein Abschieds-spiel mit stars wie Misko Antisin, ken yaremchuk, Mark streit, Marco büchel, leo leoni und sogar seinem sohn kimi bestreiten.

das Zuger urgestein Patrick Fischer verabschiedete sich ein-drücklich von seinen Fans. Fischer kann auf eine sehr erfolgreiche eishockeykarriere zurück blicken. er war über Jahre teamstütze der schweizer nationalmannschaft und nahm an sieben Weltmei-sterschaften und an zwei olympischen Winterspielen teil. 2006 schaffte der Zuger den sprung in die nHl, wo er für die Phoenix Coyotes stürmte. 2009 beendete er seine karriere als eishockey-spieler. Ab der saison 2010/11 startet der 35jährige nun seine trai-nerkarriere und wird Assistenz–trainer bei den elite-Junioren des HC lugano.

Mit seinem Abschiedsspiel wünschte sich Fischer zum einen sei-nen treuen Fans, welche ihn während seiner karriere stets beglei-teten und unterstützten, ein einmaliges und spektakuläres eisho-ckeyerlebnis zu bescheren. Zum Anderen wollte er der schweren krankheit Als (AMyotRoPHe lAteRAlskleRose) im Rahmen dieses Anlasses eine Plattform bieten, um die bevölkerung in der schweiz auf diese krankheit aufmerksam zu machen und darauf zu sensibilisieren. da lag es auf der Hand, dass die Als-Vereini-gung.ch sowie Active Communication sich am Anlass beteiligten und den event zusammen mit 4sports und dem eVZ auf die beine stellten. Für Active Communication war es selbstverständlich, sich an diesem Abend für die Als-Vereinigung.ch einzusetzen.

Für einmal spielte das schlussresultat des Matches keine Rolle. insbesondere da es durch einige fragwürdige entscheidungen des Head-schiedsrichters Marco Rima zustande kam, der sich während der Partie eine Zigarettenpause gönnte oder jedes tor durch einen Penalty bestätigen liess. Wichtiger war der gesamte event an sich. Moderator Rainer Maria salzgeber führte souverän wie immer durch den Abend, kommentierte das spiel, interviewte die teams in den garderoben und unterstützte sprecher wie den ehemaligen eVZ-Präsident Fredy egli.

besonders ergreifend waren die Worte des an Als leidenden ehe-maligen eVZ-stürmers stefan grogg und thomas unteregger. der Als-Vereinigung konnte ein scheck über CHF 28‘500.- überreicht werden. dazu kommen noch die spendeneinnahmen vom Abend.

beneFiZ-AnlAss «sPoRt HilF t Als-eRkR Ank ten» :

goodbye-gAMe PAtRiCk FisCHeR .

Patrick Fischer während der dankesrede mit seinem sohn kimi.

scheckübergabe an die Als-Vereinigung.

der 4. Als-tag bietet sowohl Fachpersonen als auch betroffenen, Angehörigen und weiteren interessierten die gelegenheit, ihr Wissen über Als praxisnah zu erweitern und zu vertiefen. Zum ersten Mal wird der tag in Zusammenarbeit der schweize-rischen gesellschaft für Muskelkranke sgMk und der Als-Verei-nigung.ch organisiert. in diesem Jahr ist der Als-tag in der olma-Halle 9.1.2 in st. gallen zu gast. PRAxisnAHe WissensVeRMittlung im Mittelpunkt der tagung zu dieser spezifischen krankheit steht die Wissensvermittlung, der erfahrungsaustausch und die ermu-tigung zum leben mit Als. Am Vormittag richten sich die Vorträ-ge primär an Fachpersonen aus der Pflege und Medizin und am nachmittag an betroffene und Angehörige. die teilnahme am ganzen tag steht jedoch allen interessierten offen. Active Communication freut sich, als einer der Hauptsponsoren, wenn der Als-tag rege besucht und für einen intensiven Aus-tausch genutzt wird.

Mehr informationen zu diesem tag finden sie auf www.sgmk.ch wie auch auf www.als-vereinigung.ch.

Möchten sie gerne mehr über Als und die Möglichkeiten von elektronischen Hilfsmitteln kennenlernen? in diesem kurs erhal-ten sie einen vertieften einblick in das krankheitsbild Als und die sehr unterschiedlichen krankheitsverläufe. Weiter erhalten sie ebenfalls viele ideen, wie die selbständigkeit und damit oft auch das selbstwertgefühl der erkrankten erhalten werden kann. ih-nen werden Massnahmen und Methoden wie auch Hilfsmittel aufgezeigt, mit denen die betroffenen einen teil ihrer selbstän-digkeit bewahren können.

in einem letzten teil des kurses wird thomas unteregger, betrof-fener und Co-Präsident der Als-Vereinigung.ch, über seine eige-nen erfahrungen und erlebnisse mit der erkrankung erzählen und gerne Fragen beantworten.

im nächsten Jahr finden zwei kurse statt: 23. März 2011 Als clinic, st. gallen 16. november 2011 Muskelzentrum, bern Anmelden können sie sich über www.activecommunication.ch.

dAs PRogRAMM in deR kuRZÜbeRsiCHt09.00 uhr begrüssung09.15 uhr kognition und demenz09.45 uhr behandlung von spastik bei Als10.15 uhr Pause mit kaffee, gipfeli & Früchten10.45 uhr Medikamentöses speichel- und sekretmanagement11.15 uhr Atmung und praktische Hilfen11.45 uhr schlucken und sprechen12.15 uhr Mittagessen13.30 uhr Muskelzentrum und Case Management14.10 uhr in Würde sterben14.50 uhr spiritualität und suizidalität – eine interviewstudie mit Patienten und Angehörigen15.30 uhr Abschluss und Ausklang mit Apéro

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Als-tAg – 5 . noVeMbeR 2010

kuRs: elek tRonisCHe HilFsMit tel und Als