AKtueLL · POLitiK Die SPO bei Bundesrat Berset Bundesrat Alain Berset hat kürzlich eine...

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Das erste Jahr als Nationalrätin liegt hinter mir. Einige Vorstösse im Interesse der Pa- tienten/-innen sind in die Wege geleitet. Die politische Arbeit macht mir Freude, aber die politischen Mühlen arbeiten langsam und es wartet noch viel Arbeit. Diese kann ich mit Ruhe anpacken, weil die Geschicke der SPO durch die beiden Geschäſtsfüh- rerinnen ausgezeichnet gelenkt werden und alle Mitarbeiterinnen engagiert ihren Einsatz leisten. Ein grosser Dank gehört meinen Kolleginnen und den Stiſtungsräten für die geleistete Arbeit. Ich freue mich auf eine weitere gute Zusammenarbeit im kommenden Jahr. AKTUELL EDITORIAL Margrit Kessler, Präsidentin SPO Patientenschutz Ausgabe 4/2012 SCHWERPUNKTTHEMA Am seidenen Faden . . . Ein junger Motocross-Fahrer stürzte im Training unglücklich. Der zuständige Hals-Nasen-Ohrenarzt machte mehrfach gefährliche Fehlbeurteilungen, die den jungen Patienten beinahe das Leben kosteten. Ohne das hartnäckige Handeln seiner Mutter hätte der junge Mann nicht überlebt. Margrit Kessler — Walter Bühler (19) liebte sein Hobby Motocross über alles. Bei einem Trainingswochenende in Italien fiel er jedoch mit dem Hals ausgesprochen unglücklich auf die Lenker. Der Schmerz in der Kehlkopfgegend war gross und er musste in Novara hospitalisiert werden. Die Einlieferungsdiagnose am 16. Mai lautete: Hals-, Kehlkopf-und Luſtröhrenverletzung mit Atembeklemmung und Bluterguss. Zusätzlich war Luſt unter die Haut getreten (subkutanes Emphysem). In der Computertomographie (CT) sahen die italienischen Spezialärzte in der Höhe des Kehldeckels einen Riss an der hinteren rechten Wand. Am 19. Mai liess der Gesundheitszustand den Rücktransport in die Schweiz zu. Mit der REGA-Ambulanz wurde der Patient nach Hause transportiert. Trotz akuter Lebensgefahr nach Hause entlassen Wie von den italienischen Ärzten verordnet, suchte Walter Bühler einen Ohren-Na- sen-Hals-Spezialisten im nahe gelegenen Regionalspital auf. Der Arzt stellte beim Ein- und Ausatmen Atemgeräusche fest, die typisch für eine Verengung oder Verlegung der oberen Atemwege im Kehlkopf und in der Luſtröhre waren. Zusätzlich war der Patient auffallend heiser. Doch trotz dem grossen Bluterguss und der schweren Atmung wurde der Patient in die Obhut der Mutter gegeben. Der nächste Termin wurde erst sechs Tage

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Das erste Jahr als Nationalrätin liegt hinter mir. Einige Vorstösse im Interesse der Pa-tienten/-innen sind in die Wege geleitet. Die politische Arbeit macht mir Freude, aber die politischen Mühlen arbeiten langsam und es wartet noch viel Arbeit. Diese kann ich mit Ruhe anpacken, weil die Geschicke der SPO durch die beiden Geschäftsfüh-rerinnen ausgezeichnet gelenkt werden und alle Mitarbeiterinnen engagiert ihren Einsatz leisten. Ein grosser Dank gehört meinen Kolleginnen und den Stiftungs räten für die geleistete Arbeit. Ich freue mich auf eine weitere gute Zusammenarbeit im kommenden Jahr.

AKtueLL

eDitORiAL

Margrit Kessler, Präsidentin SPO Patientenschutz

Ausgabe 4/2012

SCHWeRPunKttHeMA

Am seidenen Faden . . .

Ein junger Motocross-Fahrer stürzte im Training unglücklich. Der zuständige Hals-Nasen-Ohrenarzt machte mehrfach gefährliche Fehlbeurteilungen, die den jungen Patienten beinahe das Leben kosteten. Ohne das hartnäckige Handeln seiner Mutter hätte der junge Mann nicht überlebt.

Margrit Kessler — Walter Bühler (19) liebte sein Hobby Motocross über alles. Bei einem Trainingswochenende in Italien fiel er jedoch mit dem Hals ausgesprochen unglücklich auf die Lenker. Der Schmerz in der Kehlkopfgegend war gross und er musste in Novara hospitalisiert werden. Die Einlieferungsdiagnose am 16. Mai lautete: Hals-, Kehlkopf-und Luftröhrenverletzung mit Atembeklemmung und Bluterguss. Zusätzlich war Luft unter die Haut getreten (subkutanes Emphysem). In der Computertomographie (CT) sahen die italienischen Spezialärzte in der Höhe des Kehldeckels einen Riss an der hinteren rechten Wand. Am 19. Mai liess der Gesundheitszustand den Rücktransport in die Schweiz zu. Mit der REGA-Ambulanz wurde der Patient nach Hause transportiert.

trotz akuter Lebensgefahr nach Hause entlassenWie von den italienischen Ärzten verordnet, suchte Walter Bühler einen Ohren-Na-

sen-Hals-Spezialisten im nahe gelegenen Regionalspital auf. Der Arzt stellte beim Ein- und Ausatmen Atemgeräusche fest, die typisch für eine Verengung oder Verlegung der oberen Atemwege im Kehlkopf und in der Luftröhre waren. Zusätzlich war der Patient auffallend heiser. Doch trotz dem grossen Bluterguss und der schweren Atmung wurde der Patient in die Obhut der Mutter gegeben. Der nächste Termin wurde erst sechs Tage

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SPO RAtgeBeR

Wie klärt die SPO eine vermutete Fehlbeurteilung ab?•  Die  SPO-Beraterin  lässt  sich  vom  Pati-enten zur Interessenwahrung bevollmächti-gen und verlangt zunächst von allen betei-lig ten Ärzten und Kliniken die me di - zi nischen Akten. Dazu gehören auch Rönt-genbilder, Protokolle, Videos usw.

•  Dann sucht die Beraterin aus den Behand-lungsunterlagen die für die vermutete Fehl-behandlung relevanten Aktenstücke heraus und stellt anhand dieser Akten den medizi-nischen Sachverhalt chronologisch in einer Tabelle übersichtlich dar.

•  Nun  folgt  der  anspruchsvollste  Teil  der Arbeit. Dieser besteht darin, zu prüfen, ob sich die Vermutung der ärztlichen Fehl-beurteilung anhand der Dokumente bele-gen lässt. Die Beraterin erstellt ihre These, bei Unsicherheit zieht sie einen Facharzt bei. Dieser nimmt mündlich oder schriftlich zu den von ihr gestellten Fragen Stellung.

•  Bei  schwierigen,  komplexen  Fällen  sind die Fragen an den Spezialisten von besonde-rer Bedeutung. Denn wer fragt, führt. Un-klare Antworten provozieren neue Fragen, statt zu verlässlichen Entscheidungsgrund-lagen zu führen.

•  Für  den  Patientenanwalt  formuliert  die Beraterin ihre Einschätzung des Sachver-halts aufgrund der Akten und gestützt auf die Antworten des Spezialisten.

•  Unsere Hilfeleistungen  bei der Fragestel-lung sind ein wichtiges Instrument für den Patientenanwalt. Er hat den Auftrag, dem Gutachter die richtigen Fragen zu stellen. Deshalb muss bei der Fragestellung dafür gesorgt werden, dass nachvollziehbare Ant-worten resultieren. Es ist unsere Aufgabe, den Gutachter mit unseren Fragen in eine von uns gewünschte Richtung zu führen. Werden nicht die richtigen Fragen gestellt, wird der Gutachter die wichtigen Punkte ei-ner vorliegenden Sorgfaltspflichtverletzung möglicherweise geschickt umgehen.

Barbara Züst

später geplant. Obwohl keine Besserung eingetreten war, musste der Patient wieder nach Hause. Die Mutter teilte der SPO später mit, dass der Arzt die aus Italien mitgebrachten CT-Bilder nie anschaute. Am 2. Juni wurden unleserliche Eintragungen in der Kranken-geschichte gemacht und der Patient wieder nach Hause geschickt. Es gab hingegen einen Brief, datiert vom 3. Juni, der an die Universität gesandt wurde und der eine akute Le-bensgefahr beschreibt. Dennoch wurde Walter Bühler nach Hause entlassen.

notfallmässiger LuftröhrenschnittAm 8. Juni suchte die Mutter des Patienten Rat bei der SPO. Sie war sehr besorgt und

teilte uns mit, dass ihr Sohn immer wieder an Erstickungsanfällen leide. Wir rieten Frau Bühler, mit ihrem Sohn sofort ins Zentrumspital zu fahren, denn da sei etwas nicht in Ordnung und es bestehe akute Erstickungsgefahr. Tatsächlich musste dem Patienten notfallmässig ein Luftröhrenschnitt angelegt werden. Das CT diagnostizierte eine Kehl-kopffraktur, zusätzlich waren der Ringknorpel und der oberste Luftröhren-Knorpelring gebrochen.

Obwohl keine Besserung eingetreten war, wurde der Patient wieder nach Hause geschickt.

Durch die 19 Tage Wartezeit hatte sich eine harte Verengung gebildet. Dem Pati-enten wurde geraten, so bald wie möglich eine Korrekturoperation durchführen zu las-sen. Einen Monat später fand die Operation statt, doch musste sie abgebrochen werden: Der Befund war so katastrophal, dass nur noch die Entfernung eines Stückes der Luft-röhre in Frage kam. Diese Operation wird in der Schweiz nur von drei Spezialisten durchgeführt. Walter Bühler wurde empfohlen, diese Operation an der Universitätskli-nik Lausanne machen zu lassen, da dieser Chefarzt die entsprechende Erfahrung habe. Hut ab vor diesem Entscheid der Ärzte, eine so interessante und seltene Operation nicht selber durchzuführen!

ein Dauerschaden ist zu befürchtenWegen der Verschiebung der Operation entschied sich Walter Bühler, seine Lehre

als Landschaftsgärtner mit der Kanüle zu absolvieren und bestand die Prüfung mit Bravour. Im August wurden dem jungen Mann 5 cm der Luftröhre entfernt. Das ist sehr viel und kann nur bei einem jungen Menschen ohne Ersatz durchgeführt werden. Trotz Logopädie hat Walter Bühler heute immer noch Probleme mit der Stimme. Besonders gefährdet ist er im Fall einer künftigen Narkose. Denn beim Intubieren darf die Luftröh-re nicht verletzt werden, da das zu einer Katastrophe führen würde.

Es ist unverständlich, dass der behandelnde Arzt nichts unternommen hat; denn diese Verletzung ist keine exotische, sondern eine klassische Unfallverletzung.

Fazit: Im vorliegenden Fall handelt es sich um eine Sorgfaltspflichtverletzung und es ist ein Dauerschaden zu befürchten. Weil sich der Anwalt für den Patienten einsetzte, er-hielt Letzterer eine Abfindungssumme. Es ist unverständlich, dass der behandelnde Arzt nichts unternommen hat; denn diese Verletzung ist keine exotische, sondern eine klas-sische Unfallverletzung. Ein praktischer ORL-Arzt muss eine solche Verletzung erken-nen und sofort reagieren. Ohne die Beobachtungen und das Handeln seiner Mutter hätte der junge Mann nicht überlebt. •

≥ Fortsetzung Schwerpunktthema

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POLitiK

Die SPO bei Bundesrat Berset

Bundesrat Alain Berset hat kürzlich eine Delegation der SPO empfangen. Im Zen-trum des Antrittsbesuchs standen verschiedene aktuelle gesundheitspolitische Themen, bei denen die SPO ihr Mitspracherecht für patientenorientierte Lösungen in Gesetzen, Dekreten und Verordnungen nutzt. Im Interview nehmen Nationalrätin und SPO-Präsidentin Margrit Kessler und die fachliche Leiterin der SPO, Barbara Züst, zu den aktuellen Dossiers und den wichtigsten Anträgen der SPO Stellung.

Interview: Lukas Ott

Beschwerderechte für den Patientenschutz und Patienten-vertretungen

Weshalb fordert die SPO für sich und andere Patientenorganisationen ein Beschwerderecht?Barbara Züst: Die Interessen der Patienten/-innen werden in den Kantonen sehr unterschiedlich wahrgenommen. Ohne Beschwerde-möglichkeiten bleibt es uns verwehrt, Vollzugsdefizite von Rechten der Patienten/-innen effektiv beheben zu können.

Bei welchen Entscheiden von Behörden oder Gremien können Einspra-chen konkret wichtig sein?B. Z.: Uns fehlen beispielsweise Rekurs- bzw. Beschwerdemöglich-keiten gegenüber Entscheiden des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) bei der staatlichen Zulassung von Medikamenten.

In welchen Gremien sollten Patientenvertreter direkt Einsitz haben?B. Z.: Patientenvertreter sollen in Institutionen wie der Swissmedic (Schweizerisches Heilmittelinstitut) oder bei SwissDRG AG (Gremium, das über die Vergütung der statio-nären Spitalleistungen entscheidet) oder im Swissmedical Board (Fachgremium, das Empfehlungen zuhanden der politischen Entscheidungsträger und der Leistungserbrin-ger formuliert) vertreten sein. Nur so kann die Patientenperspektive konsequent einge-bracht und berücksichtigt werden.

Beweislastumkehr für Geschädigte von Forschungsprojekten

Sind Patienten/-innen, die an medizinischer Forschung teilnehmen, nicht durch eine Versicherung geschützt?Margrit Kessler: Die Patienten sind laut Aufklärungsprotokoll mit einer Haftpflichtversicherung geschützt. Diese Versicherung ist aber nichts wert, weil die Patienten/-innen beweispflichtig sind: Erleiden sie eine Komplikation, die im Aufklärungsprotokoll aufgeführt ist, müssen die Betroffenen den Zusammenhang mit dem Forschungs-projekt beweisen. Das ist ein schwieriges Unterfangen – wie David gegen Goliath – und für einen Patienten ohne Rechtsschutzversiche-rung eine Unmöglichkeit.

Schützt das geplante Humanforschungsgesetz die Patienten/-innen? M. K.: Nein, im Gegenteil! Die Verordnung ist äusserst patientenunfreundlich und ver-sucht sogar, bei Schäden die Verantwortung auf die Patienten/-innen abzuwälzen.

Was bedeutet die von der SPO geforderte Beweislastumkehr?M. K.: Die Pharmafirma bzw. der Sponsor muss beweisen, dass der Schaden nicht durch das Forschungsprojekt, sondern durch den Verlauf der Krankheit eingetreten ist. Wir ra-ten den Patienten/-innen, an einem Forschungsprojekt nur teilzunehmen, wenn vorher eine Rechtsschutzversicherung abgeschlossen wurde.

SPO AntRAg i

Patientenrechte

Zur effektiven Umsetzung von Patienten­rechten in der Praxis sind Beschwerderechte für Patientenorganisationen auf Bundesebene zu statuieren. Patientenvertreter sind bei zen­tralen Entscheiden im Gesundheitswesen ein­zubeziehen. Die Rechte von Patienten/-innen in der Schweiz bleiben oft zahnlos, weil in der medi-zinisch-rechtlichen Praxis Massnahmen zur Umsetzung der Ansprüche fehlen. Einzelper-sonen können nur mit anwaltlicher Hilfe und entsprechendem Kostenrisiko ihre Rechte einfordern. Zentral sind deshalb Beschwerde-rechte von kollektiven Patientenvertretern bzw. Organisationen, die in der Praxis regel-mässig mit Patientenrechtsverletzungen im Gesundheitswesen konfrontiert sind.

Patientenorganisationen müssen Möglich-keiten haben, systematische Unregelmässig-keiten bei betroffenen Behörden und Gremien zu melden, ohne negative Konsequenzen be-fürchten zu müssen. Zudem sind den Patien-tenorganisationen als Verband auch Be-schwerde- und Einspracherechte bei Ent-scheidungen von Gremien und Behörden im Gesundheitswesen zuzugestehen.

SPO AntRAg ii

geschädigt nach Forschungsteilnahme

Umkehr der Beweislast beim Kausalitäts­nachweis zu Gunsten von Geschädigten, die sich für ein Forschungsprojekt zur Verfügung stellen. Wir sehen uns immer wieder mit Fällen von Patienten konfrontiert, die im Rahmen eines Forschungsprojekts nicht nur einen gesund-heitlichen Schaden erleiden, sondern auch die finanziellen Konsequenzen selber tragen müssen. Das Schweizer Heilmittelgesetz bietet für solche Fälle leider keinen aus-reichenden Schutz. Denn heute hat der Ge-schädigte den umfassenden Nachweis zu er-bringen, dass der Arzneimittelversuch den Gesundheitsschaden verursachte, was in der Praxis regelmässig nicht möglich ist. Auch das künftige Humanforschungsgesetz will nichts an der erdrückenden Beweislast zulas-ten des Geschädigten ändern.

Die SPO fordert deshalb eine Beweislast-umkehr zugunsten der geschädigten Ver-suchsperson im Rahmen von Forschungspro-jekten. Bis dahin ist die Bevölkerung über die realen Gefahren bei der Teilnahme an For-schungsprojekten aufzuklären.

Barbara Züst, lic. iur., Co­Geschäftsführerin und fachliche Leiterin Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz

Margrit Kessler, Nationalrätin, Präsidentin Schwei­zerische Stiftung SPO Patientenschutz

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Unabhängige Gutachter für die Invalidenversicherung

Die IV plant neu einen Qualitätsausschuss. Reicht dies der SPO nicht?Barbara Züst: Wir sind der Überzeugung, dass im Ausschuss dringend Vertreter der universitären Forschung Einsatz haben sollten. Damit meinen wir Fachärzte aus Uni-versitätskliniken, die beizuziehen sind.

Wie werden, nachdem auch das Bundesgericht Missstände kritisierte, neu die Gutachter beauftragt? B. Z.: Die IV-Stellen vergeben seit dem 1. März 2012 alle Aufträge über SuisseMED@P, eine webbasierte Plattform. Hauptziel, das mit der Plattform erreicht werden soll, ist die Vergabe medizinischer Gutachtensaufträge nach dem Zufallsprinzip.

Müssen Patienten/-innen Behandlungsanweisungen, gestützt auf Gutachten, befolgen?B. Z.: Ja, denn der Patient muss die nach den Umständen gebotenen, ihm zumutbaren Massnahmen ergreifen, um den Schaden im versicherungsrechtlichen Sinne gering zu halten (Schadenminderungspflicht).

Transparente Diskussion bei der Transplantationsmedizin

Weshalb kritisiert die SPO die neuen SAMW-Bestimmungen?Margrit Kessler: Bisher war der Hirntod die zwingende Voraussetzung, dass einem Menschen lebenswichtige Organe entnommen werden können. Neu sollen aber auch Organspenden nach Herzstillstand möglich sein. Somit bekommen die Ärzte das Recht, bei schwerstkranken Patienten/-innen den Tod herbeizuführen, indem sie die Beatmungsmaschine abstellen oder die herzkreislaufunterstützenden Medikamente absetzen. Es tritt der Herztod und nach zehn Minuten der Hirntod ein, dann werden dem Verstorbenen die Organe entnommen.

Was bedeutet dies für die Revision des Transplantationsgesetzes?M. K.: Das Transplantationsgesetz darf in diesem Punkt auf keinen Fall angepasst wer-den. Die erweiterte Zustimmungslösung, die heute besteht, ist in Ordnung. Seit der Einführung des Transplantationsgesetzes haben die Spender wieder zugenommen. Die Negativmeldungen in der Presse sind inzwischen weitgehend verschwunden.

Weshalb drängt die SPO so vehement auf eine Klärung der Widersprüche?M. K.: Menschen, die Organe spenden wollen, vertrauen darauf, dass Organe nur dann entnommen werden, wenn sie sicher tot sind. Andernfalls schwindet die Bereit-schaft zur Organspende von noch Spendewilligen vollends. •

SPO AntRAg iii

invalidenversicherung

Medizinische Abklärungsstellen der Invaliden­versicherung garantieren in der Praxis gutach­terliche Unabhängigkeit und kompetentes Fachwissen.

Ärzte, die für die Invalidenversicherungen (IV) medizinische Gutachten verfassen, ent-scheiden meist zu Gunsten der Versicherung, weil diese sowohl Auftrag- als auch Geld-geberin ist. Theoretisch müssen Gutachter von Gesetzes wegen unabhängig entscheiden, doch lässt sich deren Unparteilichkeit wegen struktureller und finanzieller Abhängigkeit in der Praxis nicht umsetzen.

Insbesondere Ärzte, die zu 100 Prozent als Gutachter für die IV tätig sind, verfügen nicht über die nötige klinische Erfahrung, um den anspruchsvollen medizinischen Fragestel-lungen gerecht zu werden.

Deshalb sind aus unserer Sicht in der Pra-xis tätige Fachärzte aus Universitäts- und Kantonsspitälern bei der Begutachtung bei-zuziehen. Zudem ist die Aufsicht und Quali-tät der IV-Abklärungsstellen mittels unab-hängiger Fachkontrollen zu verbessern.

SPO AntRAg iV

transplantationsgesetz

Transparenz im Rahmen der Revision des Transplantationsgesetzes, insbesondere über Organspenden nach ärztlich veranlasstem Herz­Kreislauf­Stillstand.

Ohne Wissen der Bevölkerung hat ein klei-nes Expertengremium der Schweizeri schen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) letztes Jahr neue Richtlinien zur Feststellung des Todes in Kraft gesetzt, die dem Transplantationsgesetz widersprechen.

Neu sind potenzielle Spender mit schwerer Hirnschädigung, die jedoch nicht «hirntot» sind, im Fokus der Transplantationschirur-gie. Bei diesen Menschen werden im Sinne der Sterbehilfe die intensivmedizinischen Mass-nahmen gezielt abgebrochen, das heisst, die Ärzte führen einen kontrollierten Herz-Kreislauf-Stillstand herbei. Laut neuen SAMW-Richtlinien dürfen Ärzte nach einem solchen zehnminütigen Herzstillstand den Hirntod annehmen. In Deutschland ist eine solche Organentnahme verboten.

Zudem werden zur Vermeidung von Organschäden schon vor dem gezielten Therapie abbruch bei der lebenden Person ohne dessen Zustimmung organerhaltende Massnahmen ergriffen. Dazu werden dem noch lebenden Spender dicke Schläuche ope-rativ in die Leistengefässe eingeführt, um nach dem Hirntod die Herzlungenmaschine anzuschliessen.

Die SPO fordert transparente Prozesse, damit die Bevölkerung das nötige Vertrauen ent wickelt, das zur Erhöhung der Spender-bereitschaft so dringend nötig ist.

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Agnes Rohner, lic. iur.

KB — Seit November 2011 verstärkt Agnes Rohner das Beratungsteam der SPO Zürich mit einem 30 %-Pensum. Die diplomierte Pfle-gefachfrau und Juristin ist Mutter von drei Kindern im Alter von 5, 9 und 12 Jahren.

Nach ihrer Ausbildung in der allgemeinen Krankenpflege arbeitete die 45-Jährige zu-nächst in verschiedenen Spitälern und in der Langzeitpflege. Da rechtliche Fragen und be-sonders die Schnittstelle Medizin / Recht sie interessierten, holte sie die Matura nach und absolvierte ein Jurastudium.

In ihrem Beratungsalltag bei der SPO stösst sie immer wieder auf Fälle, bei denen eine Abgrenzung zwischen Komplikation und Behandlungsfehler schwierig ist. Dann versuche sie – zusammen mit den beratenden SPO-Anwälten –, den Betroffenen jeweils zu vermitteln, dass eine Operation schlecht ver-laufen kann, ohne dass jemand haftbar ge-macht werden kann. Es sei nicht immer ein-fach, dass sie den Ratsuchenden mitunter einen abschlägigen Bescheid geben müsse.

BeRAtung

trotz Hirntumor nicht weiter abgeklärt

Ein damals 12-jähriger Knabe litt unter Kopf-schmerzen und war psychisch eher auffällig. Deshalb wurde bei ihm ein MRI gemacht und in der Folge ein Hirntumor festgestellt. Ver-laufskontrollen erfolgten nach drei und sechs Monaten. Da die Familie umzog, wechselte sie den Hausarzt. Wiederum wurde ein MRI gemacht, das einen unveränderten Befund ergab. Dennoch ging es dem Jugendlichen zunehmend schlechter. Er hatte starke Kopf-schmerzen, litt unter einem tic-artigen Blin-

zeln der Augen, unter Stottern, einer Kopf-schräglage sowie erweiterten Pupillen. Er wurde vom Hausarzt zum Augenarzt verwie-sen, doch auch dieser reagierte nicht weiter. Dies ist unverständlich, wäre doch eine Biop-sie des Tumors zwingend angebracht gewesen. Schliesslich hatte der Patient Symptome, die auf eine Erkrankung im oberen Hirnstamm zurückgehen. Stattdessen wurde er zu einer Psychologin geschickt, da man annahm, er stehe unter starkem Erfolgsdruck. Zudem wurde ihm empfohlen, Sport zu treiben.

Weiteres MRI nicht als nötig erachtetErst 1 ½ Jahre später wurde erneut ein MRI ge-macht und dies auch nur, weil die Mutter von sich aus mit ihrem Sohn das Spital aufsuchte. Wegen des verschlechterten Allgemeinzustan-des hatte sie mit ihrem Sohn zuvor mehrmals den Hausarzt aufgesucht. Unter anderem frag te sie, ob nicht ein MRI zur Kontrolle an-gebracht wäre. Dies erachtete der Arzt jedoch nicht als nötig. Das MRI, das schliesslich 1 ½ Jahre später im Spital gemacht wurde, ergab, dass sich der Tumor inzwischen vergrössert hatte. Der Patient wurde direkt hospitalisiert und es folgte eine Chemotherapie, welche er zum Teil schlecht vertrug. Der Tumor wurde zwar kleiner und blieb in den letzten Jahren stabil. Dem Patienten geht es aber psychisch nicht gut und er hat immer noch körperliche Beschwerden. Eventuell hätte dies alles bei dem heute 16-Jährigen vermieden werden können, wenn man ihn früher therapiert hätte. Wir haben den Fall unserem Anwalt übergeben, der nun juristische Schritte unter-nimmt. Wir möchten allen Betroffenen in ei-ner vergleichbaren Situation raten, unbedingt eine Zweitmeinung bei einem Neurologen einzuholen. Stephanie Schabert, SPO Bern

SPO inteRn

Stephanie Schabert

KB — Stephanie Schabert ist in der Beratungs-stelle der SPO Bern tätig. Die gelernte Pflege-fachfrau ist Mutter von zwei kleinen Töchtern im Alter von 4 ½ und 6 ½ Jahren. Anschlies-send an ihre Grundausbildung hat sie eine Weiterbildung für Intensivpflege am Inselspi-tal Bern absolviert. Nach der Geburt ihrer Töchter widmete sie zunächst einige Zeit ihrer Familie, bevor sie vor einem Jahr mit einem 30 %-Pensum bei der SPO begann.

Am Donnerstag betreut sie allein das Büro, die restliche Arbeit – wozu viel Aktenstudium gehört – kann sie von zu Hause aus erledigen. Das Aktenstudium sei oft ausgesprochen spannend, gibt sie an, meist gebe es da viel nachzuforschen. Es sei aber schon eine Um-stellung gewesen, dass der unmittelbare Kon-takt mit den Patienten wegfalle. Sie geniesse jedoch dafür den Kontakt, den sie mit den Ratsuchenden über die Hotline habe und nicht zuletzt auch die regelmässigen Arbeits-zeiten.

Bevor sie Kinder hatte, ist Stephanie Scha-bert gerne gereist – unter anderem in Austra-lien und Amerika. Heute verbringt die 39-Jäh-rige ihre Freizeit gerne mit Biken und Joggen draussen in der Natur.

gut besuchter Anlass «Patienten­verfügung und Versichertenkarte»

Der im Themenheft «Die Patientenverfü-gung» ausgeschriebene Anlass der Schweize-rischen Stiftung SPO Patientenschutz zur Patientenverfügung (PV) und Versicherten-karte (VeKa) stiess auf grosses Interesse. Rund 80 Interessierte liessen sich von Barba-ra Züst, lic. iur., Co-Geschäftsführerin SPO, folgende Fragen beantworten:– Was gilt bei der PV grundsätzlich?– Was beinhaltet das neue Erwachsenen-

schutzrecht ab Januar 2013?– Wie wird künftig die PV rechtlich geregelt?– Was ist ein gesetzliches Vertretungsrecht

in medizinischen Massnahmen?Hans-Peter Schönenberger, Geschäftsführer der SASIS AG, berichtete, dass erstmals echte Daten auf die Versichertenkarte geschrieben werden und dass dies eine Pionierleistung für alle Beteiligten ist.

Bisher hatte er Notfalldaten auf verschie-densten Ausweisen mitgeführt, die sich nun auf den Chip der VeKa laden liessen.

Im Anschluss an seine Ausführungen zur VeKa nutzten viele der Anwesenden die Möglichkeit, einen Eintrag, ob eine PV be-steht und wo sie hinterlegt ist sowie ihre Kontaktdaten zur PV auf die Karte zu laden. Unter anderen auch Margrit Kessler, Präsi-dentin des Stiftungsrats SPO, die alle Anwe-senden herzlich zur Veranstaltung begrüsst hatte. Folgende berechtigte Leistungserbrin-ger stellten sich für diesen Pionierakt zur

Verfügung: Dr. med. Reto Guetg, Allgemein-praktiker; pract. med. Daniel Tapernoux, Internist; pract. med. Oliver Das, Facharzt; Dr. med. Albert Naterop, Allgemeinprak-tiker.

Bei einem Apéro hatten die Gäste die Möglichkeit, sich auszutauschen und weitere Antworten auf allfällige persönliche Anfra-gen zu erhalten. Ein rundum gelungener An-lass!

Lotte Arnold-Graf, Geschäftsführerin SPO

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KOLuMne

Zeit des Wartens

Martina Tapernoux-Tanner, reformierte Spitalpfarrerin

Die Adventszeit ist eine Zeit des Wartens. Im Spital ist eigentlich das ganze Jahr über Advent. Viele Patientinnen und Patienten warten. Sie warten auf eine Erklärung für ihre Beschwerden, sie warten auf Besuch, sie warten auf den Tod – wie zum Beispiel Herr Müller*.

Ich habe ihn ein paarmal besucht und mag ihn gern. Beim Betreten des Zimmers fällt mein Blick auf seine Arme. Die sind noch viel dünner als letzte Woche. Der Bauch ist aufgeschwollen. Schläft er? Soll ich wieder gehen? Er blinzelt. «Grüezi Herr Müller.» Er nickt. «Wie geht es Ihnen?» Keine Reaktion. «Darf ich mich zu Ihnen setzen?» Er nickt. Ich nehme einen Stuhl und setze mich. Er atmet unregelmässig. Zwischen den Atem-zügen macht er grosse Pausen. Ich fülle die Leere, indem ich zähle: 37, 38, 39. Er atmet wieder ein. Zum letzten Mal? Ich bin froh, dass ich Spitalpfarrerin bin und nicht seine Frau. Ob sie die Spannung zwischen Leben und Tod aushält? Sie hat keine Wahl . . .

Erwartet Herr Müller noch etwas vom Leben? Ich weiss es nicht. Wartet er oder seine Familie auf seinen Tod, damit das Leiden ein Ende hat? Herr Müller ist wieder eingeschla-fen. Ich beschliesse zu gehen. Übermorgen arbeite ich wieder. Vielleicht liegt dann schon jemand anders in diesem Zimmer.

Ich desinfiziere die Hände und fühle mich müde, traurig und leer. In der Cafeteria trinke ich einen Kaffee und lenke mich mit der Tageszeitung ab.

Dann geht’s weiter. Im nächsten Zimmer liegen Frau Keller* und Frau Meier*. Frau Keller ist verwirrt. Sie fragt mich, warum sie hier sei. Ich weiss es nicht. Sie ist unruhig. Deshalb versuche ich, das Gespräch auf ein anderes Thema zu lenken. Auf dem Nacht-tisch steht ein Foto. Ich frage, wer darauf zu sehen sei. Sie erzählt von ihren Kindern, Enkeln und Urenkeln. Sie freut sich darüber, wie diese ihr Leben meistern. Ich freue mich mit ihr. Ihre Zimmernachbarin, Frau Meier, beugt sich aus dem Bett; ich habe Angst, dass sie rausfällt. Deshalb verabschiede ich mich von Frau Keller und wende mich Frau Meier zu. Ihr Ring sei heruntergefallen, sagt sie. Er sei nicht wertvoll, bedeute ihr aber viel. Ich suche den Boden ab, schaue unters Bett – kein Ring. Dann fällt mein Blick in die unterste Schublade des Nachttischs. Da liegt er. Frau Meier ist überglücklich, dass sie ihn wieder hat. Sie erzählt von Untersuchungen, die sie hinter sich hat und solchen, die ihr bevor-stehen. Sie wirkt verunsichert und bittet mich, mit ihr und Frau Keller zu beten. Das mache ich gerne.

Worauf die beiden Frauen warten? Frau Keller wartet darauf, dass sie nach Hause darf. In ihre gewohnte Umgebung, wo sie sich zurechtfindet. Und Frau Meier wartet auf eine Diagnose.

Ich bin gerne Spitalseelsorgerin. Ich liebe das Leben. Vor allem dann, wenn es so dicht ist wie in Krisensituationen, am Anfang oder am Ende des Lebens.

Worauf ich warte? Auf das kleine Kind, das in der dunkelsten Zeit des Jahres gebo-ren wird und uns allen neue Perspektiven schenkt. •

* Alle Namen geändert

impressum

SPO AktuellHerausgeber und RedaktionSPO PatientenschutzHäringstrasse 20, 8001 Zürich

RedaktionKatrin Bachofen

gestaltung, Satz und Druckrva Druck und Medien AG, Altstätten SG

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