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Ein ganz herzliches Merci Helfen verbindet Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale Ausgabe 3/2018

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Ein ganz herzliches Merci

Helfen verbindet

Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte KindFondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébralFondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale

Ausgabe 3/2018

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E D I T O R I A L

Liebe Leserin,lieber Leser,

Mobilität sollte auch für Menschenim Rollstuhl zu einer Selbstverständ-lichkeit werden – dafür setzen wiruns seit vielen Jahren ein. Sehr be-liebt sind dabei unsere Transportgut-scheine, die von den Betroffenen fürFahrten mit dem Behindertenfahr-dienst eingesetzt werden können.Diese Gutscheine schliessen einewichtige Lücke, denn sie ermöglichenes den Betroffenen, Fahrten zu un-ternehmen, die sonst nur schwer undmit einem grossen Aufwand reali-sierbar wären. Lesen Sie mehr dazuauf der Seite 10 dieser Ausgabe.

Das Unterengadin unternimmt einengrossen Schritt hin zu mehr Barriere-freiheit – und wir sind dabei! Gemeinsam möchten wir dafür sor-gen, dass auch Menschen im Roll-stuhl und ihre Familien die BündnerBergwelt erleben dürfen und sich inihren Ferien rundum wohlfühlenkönnen. Deshalb rüsten wir Scuol miteinem Dualski aus, der ab der kom-menden Skisaison ausgeliehen wer-den kann. Auch zwei barrierefreieBungalows sind auf dem TCS Cam-pingplatz geplant, und dank dem geländegängigen Rollstuhl JST-Mountain-Drive wird bald sogar derSchweizerische Nationalpark für dieBetroffenen auf einem Rundweg erlebbar sein! Mehr zu diesem Projekt erfahren Sie auf der Seite 11dieser Ausgabe.

Ich wünsche Ihnen viel Vergnügenbei der Lektüre und freue mich, dasswir uns auch bei diesem vielver-sprechenden Projekt auf Ihre Hilfe verlassen dürfen!

Thomas Erne, Geschäftsleiter

Merci für die Hilfe!Immer wieder erreichen uns Briefe von dankbaren Familien, denenwir mit unseren Leistungen helfen konnten. Wir freuen uns sehrüber diese Zuschriften, zeigen sie doch, dass unsere Unterstützungankommt und sehr viel bewegen kann.

«Wir entschieden uns ganz klar für unsere Malea» Schon vor Malea von Niederhäuserns Geburt war klar, dass daskleine Mädchen an einer sehr seltenen Krankheit leiden würde. Alsdann später auch noch die Diagnose einer cerebralen Bewegungs-behinderung hinzukam, zog es den Eltern buchstäblich den Bodenunter den Füssen weg.

In KürzeDer Kunstkalender 2019 ist ab sofort in unserer Boutique verfüg-bar, unser Kajakprojekt kann neu auch auf dem Genfersee genutztwerden und ein junges Mädchen engagiert sich am GP von Bernfür behinderte Kinder. Zudem stellen wir Ihnen verschiedene Pro-jekte von Institutionen vor, die wir aktuell unterstützen.

Ferienfreuden im Ferienlager Wir unterstützen immer wieder Institutionen, damit sie mit ihrenBewohnerinnen und Bewohnern Ferienlager organisieren können. So auch die Cité Radieuse in Echichens (VD). Direktor Joseph Jacquérioz erklärt, warum diese Ferienlager für die Betroffenen sowichtig sind.

Barrierefrei unterwegs im Unterengadin Wir engagieren uns dafür, dass Menschen mit einer körperlichenBeeinträchtigung und ihre Familien sich möglichst frei bewegenund auch ihre Freizeit ohne Hindernisse geniessen können.Gemeinsam mit dem Verein «Scuol sainza cunfins» machen wirdeshalb das Unterengadin mit dem Rollstuhl erlebbar.

Inhaltsverzeichnis

ImpressumMerci ist das Informationsblatt für Spen der in nen und Spender der Schweizerischen Stiftung für das cerebral gelähmte Kind und er scheint viermal jährlich: im März, Juni, August und November. Herausgeber/Produktionsleitung Stiftung Cerebral Redaktion und Texte Sina Chiabotti Fotos Hansueli Trachsel, Sina Chiabotti Druck Witschidruck AG, Nidau Auflage 86 400 Exemplare Abonnementspreis Merci CHF 5.–/Jahr, im Spenden betrag enthalten (inkl. Cerebral-Boutique)

Sponsor Cosanum AG, Medizinalbedarf, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren, Telefon 043 433 66 66. www.cosanum.ch. Die Cosanum AG ist langjährige Lieferantin der Stiftung Cerebral für Inkontinenzprodukte.

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Erleichterte Mobilität für Menschen im RollstuhlSei es für den Besuch der Therapie, für Hobbys ausser Haus oder für ein Treffen mit Freunden – persönliche Mobilität ist ein sehrwichtiges Gut für Menschen mit einer körperlichen Behinderung. Dank unseren Transportgutscheinen können die Betroffenen unkompliziert und günstig unterwegs sein.

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Wir haben Ihren Unterstützu

ngs-

beitrag für das Viamobil unsere

s

Sohnes Olivier erhalten. Ihre

Hilfe

übertrifft alle unser

e Erwartungen!

Wir möchten uns ganz herz

lich für

das Wohlwollen von Seiten der

Stiftung Cerebral be

danken! Anne Tscha

nz,

2856 Boécourt

Wohngruppe 1, WABE Behindertenzentrum Wald, 8636 Wald

Wir bedanken uns bei Euch ganzherzlich, dass Ihr unser Ferienlagerauf dem Camping Sempach unterstützthabt. Wir geniessen das schöne Wetter, feines Essen, den Besuchder Vogelwarte Sempach und, und,und... Es ist so toll, den normalenAlltag mal hinter sich zu lassen!

Herzlichen Dank für Ihre Unterstüt-zung! Ich bin immer noch hoch erfreutund erstaunt, wie unkompliziert dasbei der Stiftung Cerebral abläuft. Keineinziges Formular musste ich ausfül-len! Das ist einfach wunderbar!

Familie Schär, 3018 Bern

Elisabeth Stieger, 8008

Zürich

Merci!

Ich bedanke mich herzlich für

die

grosszügige Spende für den n

euen

Computer. Sie helfen mir damit,

weiterhin selbständig mein Leben zu

gestalten und zu verwalten. Ih

rer

Stiftung wünsche ich auch in

Zukunft

alles Gute!

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«Wir entschieden uns ganz klar für unsere Malea»

Schon vor Malea von Niederhäuserns Geburt war klar,dass das kleine Mädchen an einer sehr seltenen Krank-heit leiden würde. Als dann später auch noch die Diagnose einer cerebralen Bewegungsbehinderung hinzukam, zog es den Eltern buchstäblich den Bodenunter den Füssen weg. Niemand hätte damals erwartet,dass Malea trotz dieses schweren Starts einmal ein soselbständiges und erfülltes Leben führen kann.

Katrin und Stefan von Niederhäusern mit ihren dre

Kuschelstunde mit Papa: Malea geniesstes sehr, wenn ihr Stefan von Niederhäu-sern vorliest.

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Grosse Pfützen und tiefhängende schwarzeWolken zeugen vom Regen, der gerade nie-dergeprasselt ist. Von Sommerhitze ist nichtviel übrig an diesem Tag Anfang Juni. Das Haus der Familie von Niederhäusernzeigt sich eingehüllt in ein Baugerüst, vom

Dach her hört man Gehämmer und lauteStimmen. «Wir sind gerade daran, unserDach zu sanieren», erklärt Stefan von Nie-derhäusern entschuldigend, als er die Türeöffnet, «da unser Haus schon ziemlich altist, wurde das langsam wirklich nötig.»Drinnen im Haus merkt man nichts von denBauarbeiten. Die neunjährige Elina sitztzufrieden auf dem Wohnzimmerboden und

spielt versunken mit ihren Playmobilfiguren,während die elfjährige Norina im oberenStock mit ihrer Garderobe beschäftigt ist.Malea selbst sitzt freudestrahlend auf demArm ihrer Mama Katrin von Niederhäusern.Sie hat sich sehr auf den heutigen Besuchgefreut und deshalb schon den halben Mor-gen sehnlich auf uns gewartet.

Eine seltene Krankheit, die fast nur Buben betrifftMalea ist vier Jahre alt und hatte einen sehrschwierigen Start ins Leben. Schon in der13. Woche der Schwangerschaft war aufdem Ultraschall zu sehen, dass sie an einerFehlbildung der Harnröhre litt. «Malea hatdas sogenannte Prune-Belly-Syndrom»,erklärt Katrin von Niederhäusern.Prune Belly heisst auf Deutsch Pflaumen-bauch und umschreibt die Auswirkungendieser sehr seltenen Krankheit ziemlich tref-fend. Betroffene verfügen über sehr wenigBauchmuskulatur und daher hat ihr Bauchwirklich in etwa die Form einer Pflaume.Zudem leiden sie oft an verschiedenen Fehl-bildungen des Bauches und der ableitenden

«Uns wurde gesagt, dassMalea nach der Geburtmit Nierenschäden zu

kämpfen haben würde.»

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ei Töchtern Elina (links), Malea und Norina.

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Harnwege. Das Prune-Belly-Syndrombetrifft fast nur Buben, bei Mädchen istdiese Krankheit sehr selten. Dementspre-chend alarmiert waren die Ärzte, als sie beiMalea dieses Syndrom feststellten. Sie rie-ten der Familie damals, die Schwanger-schaft abzubrechen. Katrin von Niederhäu-sern: «Uns wurde gesagt, dass Malea nachder Geburt fast sicher mit Nierenschäden zukämpfen haben würde.» Sie schaut ihrenMann Stefan von Niederhäusern lange anund drückt ihre kleine Tochter dabei nochein bisschen mehr an sich. «Wir entschiedenuns aber ganz klar für unsere Malea.»

Malea bewies ihren Kampfeswillen schon kurz nach der GeburtDurch das Prune-Belly-Syndrom bildete sichbei Malea keine Harnröhre aus, sodass sichder Urin in ihrer Blase staute. Es war daherdringend nötig, dass der Urin schon imMutterbauch regelmässig durch Punktionabgeleitet wurde. Dadurch entstand dannaber bereits das nächste Problem: «Durchdie vielen Punktionen verlor ich auch immerwieder Fruchtwasser, sodass Malea schliess-

lich fast trocken im Bauch lag und wir nichtwussten, ob sich ihre Lunge noch richtigentwickeln konnte.» In der 30. Wochewurde Malea deshalb auf die Welt geholtund sofort auf die Intensivstation gebracht. Katrin von Niederhäuserns Miene hellt sichauf: «Da bewies uns Malea, was für einestarke Kämpferin sie ist!» Malea atmetetrotz der schlechten Prognose sehr gut sel-

ber und überraschte damit nicht nur ihreFamilie, sondern auch das gesamte Pflege-personal im Berner Inselspital. Stefan von Niederhäusern streichelt seinerkleinen Tochter über den Kopf. «Es wurdeauch schnell festgestellt, dass Malea ankeinerlei Nierenschäden litt. Wir warenunglaublich erleichtert. Von da an ging es

aufwärts!» Obwohl Malea in den erstenzwei Lebensjahren zahlreiche Operationenüber sich ergehen lassen musste und auchoft an schweren Infektionen litt, bemühtensich ihre Eltern, nach vorne zu schauen, undfreuten sich über jeden kleinen Fortschrittihrer Tochter. Malea liess all die verschiede-nen Eingriffe, in denen unter anderem ihreHarnblase rekonstruiert wurde, mit er-staunlicher Gelassenheit und Geduld übersich ergehen. Sie blieb trotz teilweise sehraufwendiger und schmerzhafter Operatio-nen fröhlich und zufrieden und wurde vomPflegepersonal darum auch sofort ins Herzgeschlossen.

Die cerebrale Bewegungsbehinderungwurde erst später festgestelltSchon kurz nach der Geburt war den Elternberichtet worden, Malea habe eine Zyste imKopf. «Da es Malea so schlecht ging, scho-ben wir diese Information aber einfachirgendwie beiseite. Viel wichtiger war es,dass sie lebte und wir ihre Krankheit in denGriff kriegten», erzählt Katrin von Nieder-häusern. Als es Malea besser ging, wurde

Der Katheter wird Maleawohl ihr ganzes Leben

hindurch begleiten.

«Viel wichtiger war es uns,dass Malea lebte und wir

ihre Krankheit in den Griff kriegten!»

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dann die Zyste genauer untersucht. Dabeikam heraus, dass Malea neben dem Prune-Belly-Syndrom an einer cerebralenBewegungsbehinderung leidet. Auch diese erneute Hiobsbotschaft verkraf-tete die Familie von Niederhäusern – mitviel Liebe und der Gewissheit, dass ihrekleine Tochter auch diese Hürde mit ihrerinneren Stärke irgendwie bewältigen würde.

Zufrieden und neugierigUnd wirklich: Trotz der vielen Startschwie-rigkeiten ist Malea zu einem wundervollenkleinen Mädchen herangewachsen. Sie sitztmeist im Rollstuhl, kann sich aber selberaufrichten und mit Hilfe auch gehen. ZuHause bewegt sie sich auf den Knien fort.Sprechen kann Malea sehr gut. «Da war siesogar viel früher als ihre beiden gesundenSchwestern», lächelt Katrin von Niederhäu-sern, und auch Malea nickt lachend, wäh-rend Elina ziemlich verächtlich herüberlinst. Malea ist neugierig und sehr aufgewecktund ihre zufriedene, sonnige Art zieht jedensofort in ihren Bann. Alle drei Stunden musssie katheterisiert werden, um den Urinabzuleiten. Das wird sie wohl ihr ganzesLeben lang begleiten.

Auch die beiden grossen Schwesternhatten zu kämpfenDiesen Sommer kommt Malea in den Regel-kindergarten Obermatt in Thun. Darauffreut sie sich sehr. «Am meisten freue ichmich aber darauf, dass ich diesen Sommerendlich Ukulele spielen lernen darf!» Maleaist ganz aufgeregt und ihre Augen glänzenvoller Vorfreude. Um ihr musikalischesTalent zu demonstrieren, schnappt sie sicheine kleine Holzzither und klimpert ausge-lassen drauflos. Norina und Elina setzensich zu ihr und hören zu. Katrin von Nieder-häusern: «Die drei Schwestern sind ein

gutes Gespann, auch wenn die beiden gros-sen nach Maleas Geburt eine schwierigeZeit durchmachen mussten. Ich war denganzen Sommer über mit Malea im Spital,und sie waren zu Hause mit all der Unge-wissheit und ihren Sorgen um Malea ziem-lich alleine.» Kein Wunder, dass Norina einefast schon panische Angst vor Ärzten undOperationen entwickelt hat, die bis heuteanhält. Hoffentlich kann sie diese Angstjetzt, wo es Malea so gut geht, irgendwannwieder ablegen.

Malea ist ein liebenswertes, fröhliches Mädchen. Ihre Beeinträchtigungen erträgt sie mit viel Gelassenheit.

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Hilfe für die Familie von NiederhäusernDie Familie von Niederhäusern ist seit rund zwei Jahren bei unserer Stiftungangemeldet. In dieser Zeit konnte die Familie schon zweimal unser Dualskiange-bot in Bellwald nutzen und Stefan von Niederhäusern absolvierte sogar den Kurs,um mit Malea selber über die Piste flitzen zu können. Für diesen Sommer durften wir die Familie von Niederhäusern mit einem ganzbesonderen Geschenk überraschen: Der Verein «7 or 9» betreibt seit vielen Jahrenam Berner Zibelemärit einen Stand und spendet den Verkaufserlös anschliessendfür cerebral bewegungsbehinderte Kinder und ihre Familien. Mit dem Geld sollenjeweils zwei betroffene Familien aus der Region Bern unbeschwerte Ferien erle-ben dürfen. Dieses Jahr nun wurden die von Niederhäuserns ausgesucht, umdiese Ferien geschenkt zu bekommen. Für die Familie, die sonst durch MaleasBeeinträchtigung schon auf vieles verzichten musste, bedeuten diese geschenk-ten Sommerferien eine sehr grosse Entlastung.

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In Kürze

Kajakfahren bald auchauf dem Genfersee Bisher konnten im Rahmen unseresAngebotes «Kajakfahren für alle» aufdem Bielersee, dem Vierwaldstätterseeund dem Brienzersee behinderten-gerechte Doppelsitzkajaks gemietetwerden. Diesen Sommer kommt mitMorges am Genfersee eine neue

Destination hinzu! Bei der Kajakschule «Passion Nautique» können Menschen miteiner Beeinträchtigung ein kippsicheres Cerebral-Kajak mieten und damit gemütli-che Fahrten auf dem Genfersee unternehmen. Die Kajaks mit spezieller Sitzvorrichtung erlauben es auch Menschen mit ein-geschränkter Körperstabilität, bequem und gut gesichert mitzufahren.

Lebensfreude ohne EinschränkungenKarin Hofmann aus Bern ist gemeinsam mitihrer cerebral bewegungsbehinderten TochterLivia am Bären Grand Prix von Bern gestartetund wollte mit ihrem Lauf auf die Anliegenvon bewegungsbehinderten Menschen in derSchweiz aufmerksam machen. Es war fürLivia ein ganz besonderer Tag – nämlich ihrsechster Geburtstag! Mit ihrem Lauf bewiesLivia sich selbst und auch allen anderen, dasssie genauso gut und schnell laufen kann wiegesunde Kinder. Wir möchten Livia und ihrer Mama Karin Hofmann vonHerzen für dieses Engagement für Menschen mit einer Beeinträchtigungdanken. Danke liebe Livia, dass Du am GP von Bern gestartet bist und allengezeigt hast, dass Du Dich nicht behindern lässt!

Neuer Kunstkalender 2019Ab sofort ist der Kunstkalender 2019 mitBildern des berühmten Schweizer MalersHans Erni in unserer Boutique unterwww.cerebral.ch verfügbar. Wir sind sehrfroh und dankbar, dass die Familie des imJahr 2015 verstorbenen Künstlers uns wie-derum seine Werke zur Verfügung stellt. DerErlös aus dem Verkauf des Kunstkalenderskommt vollumfänglich cerebral bewegungs-behinderten Menschen zugute.

Aktuell unterstützenwir folgende Projekteanderer Institutionen• Die Wohngruppe Oberfreifeld inChur (GR) bietet 18 Bewohnerinnenund Bewohnern mit körperlichen Be-einträchtigungen bzw. Hirnverletzun-gen ein Zuhause. Da die baulicheSituation nicht mehr den aktuellenBedürfnissen entspricht, musste neuerWohnraum gesucht werden. In einemNeubau entstehen nun behinderten-gerechte Wohnungen und Büros. Wirunterstützen die baulichen Anpassun-gen im Neubau mit CHF 50 000.–.

• Die BSZ Stiftung betreibt in Steinen(SZ) eine Ausbildungs- und Arbeits-stätte für insgesamt 120 Mitarbei-tende mit geistigen, psychischen undkörperlichen Beeinträchtigungen. Dader Bedarf an Beschäftigungsplätzenstetig steigt, sollen mit einem Umbau30 zusätzliche Arbeitsplätze geschaf-fen werden. Wir unterstützen diesesVorhaben mit CHF 30 000.–.

• Die sonderpädagogische SchuleCeras in La Chaux-de-Fonds (NE)erhält von uns einen Beitrag von CHF 12 000.–, um ihre Spielplätze zuerneuern.

• Die Stiftung Adulta – Opalinus inGelterkinden (BL) muss ihren Bus er-setzen. Wir leisten einen Beitrag vonCHF 10 000.– an einen neuen Bus.

• Die ARCHE La Corolle möchte imRahmen ihres Projektes Ecogia dasHauptgebäude in Versoix (GE) sanie-ren. Wir unterstützen dieses Bauvor-haben mit CHF 10 000.–.

• Der Verein Sailability.ch in Arbon(TG) konnte einen beheizbaren Werk-stattraum für den Unterhalt und dieReparatur seiner behindertengerech-ten Segeljollen einrichten. Wir leisteneinen Beitrag von CHF 9000.–, damitder Verein die nötigen Gerätschaftenanschaffen kann, um den Bootsunter-halt kostengünstig und professionelldurchführen zu können.

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Wer lebt in der Cité Radieuse?Bei uns leben insgesamt 59 erwachsenePersonen mit körperlichen Beeinträchti-gungen. Das Durchschnittsalter unsererBewohnerinnen und Bewohner liegt beirund 42 Jahren. Die meisten leiden aneiner cerebralen Bewegungsbeeinträchti-gung. Es leben aber auch Personen mitHirntrauma infolge von Unfällen sowieMenschen mit degenerativen Erkrankun-gen bei uns. Rund 85 Prozent unsererBewohnerinnen und Bewohner sitzen imRollstuhl.Neben den Wohnheimplätzen bieten wirauch insgesamt 62 geschützte Arbeits-plätze für die Betroffenen an.

Warum sind Ferienlager so wichtig fürMenschen mit einer Behinderung?Genau wie für alle anderen Menschenbedeuten Ferien für die Betroffenengrundsätzlich Erholung, Spass und Freude

sowie die Möglichkeit, neue Orte undMenschen kennenzulernen und somit denHorizont zu erweitern.Der einzige Unterschied zu nichtbehinder-ten Menschen ist, dass Menschen miteiner Beeinträchtigung oftmals nicht ein-fach so unkompliziert in die Ferien fahrenkönnen, wie sie es möchten. Sie könnenihre Behinderung ja nicht einfach zuHause lassen, sondern sind auch in denFerien auf umfassende Betreuung undPflege angewiesen – je nach Art undSchwere der Behinderung sogar rund umdie Uhr. Dem gilt es, Rechnung zu tragen.Das macht es für die Betroffenen aberumso schwieriger, ihre Ferienwünsche zurealisieren.

Wir unterstützen immerwieder Institutionen, indenen Menschen mit einercerebralen Bewegungs-beeinträchtigung wohnenund arbeiten, damit sie mitihren Bewohnerinnen undBewohnern Ferienlager organisieren können. Soauch die Cité Radieuse inEchichens (VD). DirektorJoseph Jacquérioz erklärt,warum diese Ferienlager für die Betroffenen sowichtig sind.

Ferienlager für alleWir engagieren uns seit vielen Jahren dafür, dass behinderte Men-schen unbeschwerte Ferienlagererleben dürfen. Im Jahr 2017 wur-den so insgesamt 176 Gesuche von43 Institutionen in der ganzenSchweiz bearbeitet und es konnten1255 Betroffene mit einer cerebra-len Bewegungsbehinderung profi-tieren. Wir haben im Jahr 2017 rund CHF 155 000.– für die Finanzierungvon Ferienlagern aufgewendet.

«Sie können ihre Behinderung janicht einfach zu Hause lassen»

Joseph Jacquérioz, Direktor der Cité Radieuse in Echichens..

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Können in der Cité Radieuse jeweils alleBewohnerinnen und Bewohner in dieFerien fahren?Alle betroffenen Personen sollen ihreFerien in vollen Zügen geniessen können.Deshalb helfen wir ihnen – egal ob sie beiuns leben oder arbeiten – sehr gernedabei, ihre Ferien zu organisieren. Wennsie aufgrund ihrer Behinderung nicht inder Lage sind oder es sich nicht zutrauen,selbständig und individuell in die Ferien zufahren, können sie an den von uns organi-sierten Lagern teilnehmen.

Wie wird ein Ferienlager geplant? Kanndabei überhaupt auf individuelle Wün-sche Rücksicht genommen werden?Wir planen und realisieren unsere Ferien-lager jeweils gemeinsam mit unserenBewohnerinnen und Bewohnern und ver-suchen dabei, wenn immer möglich, aufihre Wünsche und Anliegen einzugehen. Daher besprechen wir alle gemeinsamjeweils vorab, wohin die Reise überhauptgehen soll. Da Menschen mit einer Beeinträchtigungvor allem weite Reisen oftmals nicht alleinbewältigen könnten, ist es uns ein grossesAnliegen, in unseren Ferienlagern auchmal weiter entfernte Destinationen amMeer oder in einer anderen Klimazoneanbieten zu können. Es darf nicht sein,dass den Betroffenen allein aufgrund ihrerBehinderung solch eindrückliche Erleb-nisse wie das Rauschen des Meeres, diesalzige Seeluft oder das Gefühl von Sandin den Schuhen vorenthalten bleiben.

Wie wichtig ist die finanzielle Hilfe derStiftung Cerebral für Ferienlager?Die Stiftung Cerebral unterstützt unsereFerienlager seit vielen Jahren immer wie-der. Dafür möchte ich mich, vor allemauch im Namen unserer Bewohnerinnen,Bewohner und aller betroffenen Personen,ganz herzlich bedanken. Die finanziellenRessourcen sind auch bei uns begrenztund ohne die Hilfe der Stiftung Cerebralwürden unsere Ferien ganz anders aus-sehen.

Wären denn ohne die Hilfe der StiftungCerebral Ferienlager überhaupt realisier-bar?Wohl kaum. Die Situation wäre sicher vielschwieriger für uns und wir müssten beider Ferienplanung diverse Abstrichemachen: wenn überhaupt, könnten wirnur noch Ferien in der unmittelbarenUmgebung anbieten. Zudem könnten wirkaum noch Aktivitäten wie Ausflüge oder

Museumsbesuche am Ferienort unterneh-men. Das wäre meines Erachtens extremschade, denn Menschen mit einer Beein-trächtigung haben sonst schon genug zukämpfen und die Ferienlager bedeutenihnen jeweils richtige Oasen in ihrem All-tag.

Ich staune jedoch immer wieder, wieunglaublich positiv und zuversichtlichunsere Bewohnerinnen und Bewohner ihrLeben bewältigen. Daher bin ich mirsicher, dass sie auch ohne Ferienlagerirgendwie eine Möglichkeit finden wür-den, kleine Glücksmomente in ihrem All-tag zu geniessen.

Neue Eindrücke geniessen und auch einmal das Meer sehen – all das können dieBetroffenen dank Ferienlagern erleben.

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Erleichterte Mobilität für Menschen im Rollstuhl

Sei es für Arztbesuche oder Therapien, für Hobbys ausser Haus oder für ein Treffen mit der Familie – persönliche Mobilität ist ein sehr wichtiges Gut für Menschen miteiner körperlichen Behinderung. Dank unseren Transportgutscheinen können die Betroffenen unkompliziert und günstig unterwegs sein.

Susanne Imoberdorf lebt in Zürich. Sie lei-det seit ihrer Geburt an einer cerebralenBewegungsstörung und ist daher aufeinen Rollstuhl angewiesen.

Wenn der öffentliche Verkehr an seine Grenzen stösstObwohl Susanne Imoberdorf in ihrem All-tag auf Hilfe angewiesen ist, versucht siedoch auch, möglichst vieles selber zubewältigen und sich so ihre Selbständig-keit zu bewahren. Dazu gehört auch, dasssie versucht, ausser Haus ohne Hilfeunterwegs zu sein. Das ist aber längstnicht immer einfach. «Mobilität ist für

mich sehr wichtig», erzählt sie, «nicht nurfür meinen Arbeitsweg, sondern vor allemauch für mein Privatleben.» SusanneImoberdorf nutzt wenn immer möglich dieöffentlichen Verkehrsmittel. Mit dem Rollstuhl unterwegs stösst siedabei aber immer wieder an Grenzen.«Auch heute gibt es noch viele Tramhalte-stellen, die mit dem Rollstuhl nicht befah-ren werden können», erklärt sie. Auch Bahnreisen gestalten sich aufwendigund müssen im Voraus akribisch geplantwerden. Susanne Imoberdorf: «Bei unbewachten Bahnhöfen wird es schwie-rig, weil mir dann niemand helfen kann,

den Zug zu verlassen. Da fühle ich michschon manchmal ohnmächtig. Denn ohneHilfe geht es einfach nicht.»

Unkompliziert und günstig unterwegs Eine grosse Erleichterung bedeutenSusanne Imoberdorf daher die Transport-gutscheine der Stiftung Cerebral. «Mit denTransportgutscheinen wird es für mich vielleichter, weil ich für eine Fahrt auch ein-mal einen Fahrdienst nutzen kann!», freutsie sich. Sonst würden solche Fahrten auf-grund des bescheidenen Budgets schlichtnicht drinliegen. «Ich bin sehr froh umdiese wichtige Unterstützung der StiftungCerebral. Die Transportgutscheine bedeu-ten für mich und sicher auch für vieleandere Menschen mit einer körperlichenBeeinträchtigung eine sehr grosse Erleich-terung.»

Beliebte TransportgutscheineSchon seit einigen Jahren verschenken wirregelmässig Transportgutscheine fürermässigte Fahrten mit Behindertenfahr-diensten an Menschen mit cerebralenBewegungsbehinderungen. Die Gutscheine können bei über 80 ver-schiedenen Fahrdiensten in der ganzenSchweiz eingesetzt werden und werdenvor allem auch von jungen Rollstuhlfahre-rinnen und -fahrern sehr geschätzt. Daszeigt auch der Umstand, dass allein imJahr 2017 Gutscheine im Wert von insge-samt CHF 50 000.– eingelöst wurden.

Dank unseren Gutscheinen entspannt unterwegs: Susanne Imoberdorf wartet inZürich auf den Fahrdienst.

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Das Unterengadin lockt neben atemberau-benden Berglandschaften und malerischenDörfern natürlich auch mit dem Schweizeri-schen Nationalpark jedes Jahr unzähligeBesucherinnen und Besucher an.

Bald unbeschwerte Ferien für alleStephan Gmür ist bei Tourismus EngadinScuol Samnaun Val Müstair AG (TESSVM)als Produktmanager «Barrierefreie Ange-bote» zuständig dafür, dass sich auch Men-schen mit einer körperlichen Beeinträchti-gung in der Region frei bewegen können. Ersitzt selber im Rollstuhl und weiss dahersehr genau, was es braucht, damit man miteinem Rollstuhl auch wirklich ohne Hinder-nisse unterwegs sein kann. Auch wir sind der Meinung, dass die schöneSchweizer Bergwelt auch Menschen miteiner Beeinträchtigung und ihren Familienuneingeschränkt offenstehen sollte.Gemeinsam haben wir uns nun entschieden,die Region Unterengadin mit verschiedenenMassnahmen und Projekten barrierefreier zugestalten und so auch Familien mit einembehinderten Familienmitglied unbeschwerteSommer- und Winterferien zu ermöglichen.

In einem ersten Schritt wurde der Verein«Scuol sainza cunfins» gegründet. Dasheisst auf Deutsch Scuol ohne Grenzen unddieser Name ist Programm. In diesem Vereinengagieren wir uns zusammen mit dem Tourismusverein, den Bergbahnen sowie ver-schiedenen Hotels für ein barrierefreiesUnterengadin.

Mit dem JST durch den NationalparkGeplant sind verschiedene neue Angebote.Einerseits wird im Skigebiet Scuol ab derkommenden Skisaison ein Dualski zur Ver-fügung stehen. Andererseits werden wirgemeinsam mit dem TCS auf dem CampingScuol zwei barrierefreie Bungalows errich-ten. In einem weiteren Schritt wird dieRegion Unterengadin mit zwei geländegän-gigen JST-Mountain-Drive-Rollstühlen aus-gestattet. «Dank diesen Rollstühlen wird esden Besucherinnen und Besuchern möglichsein, gemeinsam mit ihren Lieben schöneWanderungen zu unternehmen, die vorherso nicht möglich waren», freut sich StephanGmür. So ist beispielsweise auch ein Roll-

stuhlrundweg im Nationalpark geplant.«Darauf freuen wir uns ganz besonders», soStephan Gmür, «bis jetzt war es Menschenim Rollstuhl nämlich schlicht unmöglich,den Schweizerischen Nationalpark zu besu-chen. Dass das nun möglich wird, ist daheretwas ganz Besonderes!»

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Wir engagieren uns dafür,dass Menschen mit einerkörperlichen Beeinträchti-gung und ihre Familiensich möglichst frei bewe-gen und auch ihre Freizeitohne Hindernisse genies-sen können. Gemeinsammit dem Verein «Scuolsainza cunfins» machenwir deshalb das Unteren-gadin mit dem Rollstuhlerlebbar.

Dank «Scuol ohne Grenzen» barriere-frei unterwegs im Unterengadin

Ab in die Berge: Bald wird dank den geländegängigen Rollstühlen JST-Mountain-Drive im Unterengadin auch das Befahren von Wanderwegen möglich.

Unterengadin barrierefreiUm die verschiedenen Projekte imUnterengadin realisieren zu können,möchten wir uns mit insgesamt CHF 100 000.– engagieren. Damithelfen wir bei der Finanzierung eines Dualskis, der beiden neuenBungalows auf dem TCS Campingund stellen der Region zudem einengeländegängigen Rollstuhl JST-Mountain-Drive zur Verfügung. Derzweite JST wird direkt vom Verein«Scuol sainza cunfins» angeschafft.

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Allgemeine SpendenDie einfachste Art zu spenden. Ihre Spendewird dort eingesetzt, wo direkte Hilfe amnotwendigsten ist.

Zweckgerichtete SpendeSie entscheiden, wofür Ihr persönlicher Beitrag verwendet wird. Ihre Spende wird ausschliesslich für die von Ihnen bestimmte Hilfeleistung verwendet. Die Stiftung Cerebral hat zwei Fonds errichtet: - den Mobilitätsfonds - den Überbrückungsfonds

Zuwendungen an gemeinnützige Organisa-tionen können bei der Steuer erklärung inAbzug gebracht werden. Von Kanton zuKanton ist die Regelung unterschiedlich.Verlangen Sie unser Merkblatt oder rufenSie uns an. Wir garantieren Ihnen einesorgfältige Verwendung Ihrer Spende.

Unsere Stiftung wird von der ZEWO kontrolliert und ist als gemeinnützig anerkannt. Wir arbeiten mit dem kleinst-möglichen Verwaltungsaufwand und veröffentlichen jedes Jahr einen detaillier-

ten Geschäftsbericht. Dieser kann kostenlosangefordert oder auf www.cerebral.ch heruntergeladen werden. Wir finanzierenunsere Aktivitäten hauptsächlich durchSpenden, Erbschaften und Legate von Privatpersonen und Unternehmen.

ZahlungsmöglichkeitenPostkonto 80-48-4IBAN CH 53 0900 0000 8000 0048 4UBS Konto 235-90735950.1 BC 235IBAN CH 89 0023 5235 9073 5950 1Oder benützen Sie den beigefügten Einzahlungsschein.

Die Wahrung Ihrer Privatsphäre ist uns äus-serst wichtig. Wir geben keinerlei Daten anandere Organisationen oder Personen inirgendeiner Form weiter.

Wir beraten Sie gerne!Haben Sie Fragen zum Thema Spenden?Frau Simona Antonelli freut sich auf IhrenAnruf: 031 308 15 15.

Wir danken Ihnen herzlich für Ihre wertvolle Unterstützung!

Ihre Spende ist uns wichtig!

Helfen verbindet

Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte KindPostfach, Erlachstrasse 14, 3001 Bern

Telefon 031 308 15 15, Fax 031 301 36 85, Postkonto 80-48-4, Internet www.cerebral.ch, E-Mail [email protected]

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