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Dr. Birgit Weihrauch, Staatsrätin a.D.

ehem. Vorstandsvorsitzende DHPV

Über die Notwendigkeit der Einführung von Hospizkultur und Palliative-Care-Kompetenz in

Pflegeheimen

Sonderveranstaltung des Landespflegeausschusses Berlin, 5. November 2012

Seite 2Deutsche Hsopiz- und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, NameB. Weihrauch – Deutscher Hospiz- und PalliativVerband Seite 2

Über die Notwendigkeit der Einführung von Hospizkultur und Palliative-Care-Kompetenz in Pflegeheimen

Gliederung:

•Hospizbewegung und Palliativmedizin – Geschichte und

Meilensteine

•Wo stehen wir? – Entsprechen die palliativen

Versorgungsstrukturen den Bedürfnissen und Bedarfen?

•Alter und Demenz – Thema in der Hospizarbeit und

Palliativversorgung

•Hospiz-und Palliativversorgung alter Menschen –Herausforderungen für die Kommune

•Grundsatzpapier zur Entwicklung von Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Einrichtungen der Altenhilfe – ein

Charta-Projekt

Seite 3B. Weihrauch – Deutscher Hospiz- und PalliativVerband

Andreas Heller,

Sabine Pleschberger

Michaela Fink,

Reimer Gronemeyer

Die Geschichte der Hospizbewegung

in Deutschland

2012

der hospiz verlag


Hospizbewegung und Palliativmedizin -Meilensteine � 1971 im ZDF Film über das St. Christopher`s Hospice („ Noch 16 Tage“)

� 1980 iger Jahre wachsende Zahl von Publikationen (u.a. E. Kübler-Ross)

� 1983 Gründung der ersten Palliativstation an der Universitätsklinik Köln

� 1985 Christophorus Hospizverein München; Omega – mit dem Sterben leben eV“

� 1986 Gründung der stationären Hospize in Aachen und Recklinghausen

� 1992 Gründung Deutsch. Hospiz-und PalliativVerband (DHPV) ,ehem. BAG Hospiz

� 1994 Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.(DGP)

� 1997 Implementierung des neuen § 39a SGB V (stationäre Hospize)

� 1999 Erster Lehrstuhl für Palliativmedizin in Deutschland (Bonn)

� 2001 Ergänzung das § 39a SGB V um Abs. 2 (ambulante Hospizdienste)

� 2003 Beschluss Dt. Ärztetag – Zusatzbezeichnung Palliativmedizin

� 2007 / 2009 Umfassende Gesetzesänderungen (§§ 37b und 39a SGB V,

Änderung der ÄAppO; Gesetz zu Patientenverfügungen)

� 2010 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen

� 2012 Grundsatzpapier zu stationären Pflegeeinrichtungen – ein Charta-Projekt


Prof. Robert Twycross, 10.10.2009

Cicely Saunders 1918 – 2005

NurseSocial workerDoctor 1957

St Christopher’sHospice, 1967

Founder of the modern hospice and palliative care

Hospizbewegung und Palliativmedizin – eine internationale Initiative

Seite 6Deutscher Hospiz- und PalliativVerband

Total Pain - Der ganzheitliche Ansatz:

Begleitung ist immer eine Teamleistung

Palliative Pflege

Psychosoziale Betreuung

Spirituelle Begleitung

Palliative Medizin

Patient/Patientin und

Angehörige

Seite 7B. Weihrauch – Deutscher Hospiz- und PalliativVerband Seite 7

Grundsätze und Ziele – im Selbstverständnis von Palliative Care

Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen (Charta)

Kriterien für Palliative Care aus den verschiedenen Zielvorgaben:

•Die Wünsche und Bedürfnisse jedes einzelnen im Mittelpunkt

•Zugang für alle (alle Diagnosen, Alters- und Bevölkerungsgruppen)

•Umfassende Versorgung (alle Dimensionen, Einbeziehung der Angehörigen, integrativer Ansatz Haupt-und Ehrenamt)

•Alle Versorgungsbereiche berücksichtigen (allgemein und spezialisiert, ambulant und stationär)

•Hohe Qualität der Versorgung (Qualifizierung, Team-, und Netzwerkarbeit, Finanzierung, Evaluation)

•Phasen: Palliatives Handeln früher beginnen und Trauernde einbeziehen


Bestandsaufnahme - Wo stehen wir heute?

� Außerordentlich dynamische Entwicklung der Bürgerbewegung Hospiz und von Strukturen der Hospiz- und Palliativversorgung

� Stand heute:� rd. 1500 ambulante Hospizdienste (einschl. rd. 90 amb. Kinderhospizdienste)

� rd.195 stationäre Hospize (einschl. 9 stationärer Kinderhospize)

� rd. 230 Palliativstationen an Krankenhäusern

� Rd. 200 (kassenübergreifende) SAPV-Verträge (Stand Okt.11)

� 8 Lehrstühle für Palliativmedizin (Aachen, Bonn, Erlangen, Freiburg, Göttingen, Köln, Mainz, München); je 1 Lehrstuhl u.1 Professur für Kinder-Palliativmedizin (Witten-Herdecke, München);

� Hospiz- Akademien in den Ländern und regional

� ………

Geschätzt: 80.000 Ehrenamtliche –

Kern und Basis der Hospizarbeit


Anzahl der Betten in stationären Hospizen für Erwachsene pro 1 Mio. E in den einzelnen Bundesländern*

* In der Grafik sind nur die Betten in stationären Hospizen berücksichtigt. Durch eine Einbeziehung der Betten auf Palliativstationen erhöht sich die Anzahl der Hospiz- und Palliativbetten pro 1 Mio. Einwohner,

und ändert sich ggf. auch die Reihenfolge der Bundesländer in der graphischen Darstellung.


Übersichtskarte Deutschland (2009)

Palliativstationen

Stationäre Hospize

Kinderhospizdienste

Ambulante Hospiz-und Palliativdienste

Quelle: Sabatowski, Nauck, Roß, Zernikow (Hg):

Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin 2008/2009


Das Engagement der Politik in der 16. Legislaturperiode (2005 bis 2009)

Gesetzgebung zur Hospiz -und Palliativversorgung

2007 – § 37b i.V. mit §132d SGB V - Spezialisierte ambulante

Palliativversorgung (SAPV) – Ergänzung in 2009 (stationäre Hospize)

2007/ 2009 - § 39a SGB V – grundlegende Neuordnung der Finanzierung der ambulanten und stationären Hospizarbeit (+Berücksichtigung der Belange der Kinder; Begleitungen in Pflegeeinrichtungen und Eingliederungs-/Kd. u. Jgd.hilfe)

2009 – Änderung der ÄAppO – Palliativmedizin als Pflichtfach in der

ärztlichen Ausbildung

2009 – gesetzliche Regelungen zu Patientenverfügungen

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2011 / 2012 - Änderung der BtMVV und des BtMG


KV-Bezirk / Anzahl der BetriebsstättennummernBaden-Württemberg 22

Bayern 22

Berlin 32

Brandenburg 10

Bremen 2

Hamburg 8

Hessen 23

Mecklenburg-Vorpommern 10

Niedersachsen 46

Nordrhein* 2

Rheinland-Pfalz 5

Saarland 6

Sachsen 13

Sachsen-Anhalt 10

Schleswig-Holstein 9

Thüringen 8

Westfalen-Lippe* 2

*regional spezifische Regelungen

SAPV-Betriebsstättennummern (230) nach KV-Bezirken(Stand 30.Okt.2012 - gem. KBV-Internetseite)


Zahlen, Daten, Fakten zu Bedarf und Wirklichkeit

Von rd. 850.000 jährlich Versterbenden

• sterben10 (bis 15)% eines unerwarteten Todes

• benötigen circa 10% + X spezialisierte palliative Versorgung

• bedürfen rd. 600.000 Menschen einer Versorgung in der „allgemeine palliative Aspekte bedeutsam sind“

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• Versorgung in stationären Hospizen: rund 20.000 jährlich = rd.2%

• Versorgung auf Palliativstationen: . … ( ebenfalls rd. 2%?)

• Versorgung in der SAPV …………..(Bedarf geschätzt rd.80.000)

• Begleitung durch Ehrenamtliche: geschätzt rd. 60.000

• Betreuung auf Palliativstationen und stat. Hospizen: rd. 90% Patienten mit Krebs

Fazit: Viele Menschen, insbesondere mit nicht-onkologischen

Diagnosen sowie alte und pflegebedürftige Menschen werden

bislang nicht bedarfs- und bedürfnisgerecht versorgt (APV)


Viel erreicht, aber …

•Flächendeckung längst nicht erreicht

•Große regionale Unterschiede

•Häufig wenig Transparenz

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Palliative Care •große Defizite in der allgemeinen Versorgung (in der häuslichen Versorgung, den allgemeinen Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen)

•immer noch vor allem ein Thema für KrebspatientInnen (über 90% der Patienten auf Palliativstationen und in stationären Hospiz sind Krebspatienten)

Seite 15Deutscher Hospiz- und PalliativVerband

Wir haben uns auf Krebs konzentriert …*

„Wir haben uns auf Krebs konzentriert, weil mit der Behandlung der Schmerzen von Krebspatienten zu dieser Zeit sehr viel im Argen lag. Und wenn wir keinen solchen Brennpunkt gehabt hätten, hätten wir die wissenschaftlichen Studien nicht machen können, die wir dann in den Fachzeitschriften veröffentlichen konnten. Wenn wir einfach gesagt hätten, dass wir uns um jeden kümmern, der im Sterben liegt, hätten wir vielleicht auch ein gutes Stück Arbeit geleistet, aber die hätten lange nicht so viel gelernt, wie es uns durch die Spezialisierung möglich war.“ (Cicely Saunders 1999)

*„ …. wäre ohne diese Fokussierung die Hospizidee keine solche Erfolgsgeschichte geworden…“

Aber auch:„Was in der heutigen Rezeption oft vergessen wird, sind tiefe Wurzeln in der Altenpflege, davon zeugen etwa das erste Hospiz auf der Hörn, das in ein Altenpflegeheim integriert war, oder die Arbeiten von Franco Rest…“ (seit 1977)

*Aus Heller et al., Geschichte die Hospizbewegung in Deutschland, der hospiz verlag 2012


Sterbeorte*

24%

42%

30%

4%

zuhause

im Krankenhaus

in Alten-undPflegeeinrichtungen

in stationären Hospizen

* Untersuchung Eichner Augsburg 2008


Palliative Care im Alter –eine Herausforderung für Gesellschaft und Gesundheitssystem


Entwicklung der Alterspyramide

•

Prognostizierte Altersverteilung für Deutschland; Datenquelle: Statistisches Bundesamt Wiesbaden;


Pflegebedürftige 2009 nach Versorgungsart * - in 2030: rd. 3,5 Mio

* Statistisches Bundesamt, Pflegestatistik 2009, Deutschlandergebnisse


Prognose: Pflegebedürftige vs. informelles Pflegepotenzial *

* Daten-Report 2011, S. 33


Demenz: Wie sich die Entwicklung auf lange Sicht fortsetzt *

* Daten-Report 2011, S. 27


Palliative Care im Gesundheitssystem: Was bedeutet das für alte/hochbetagte Patientinnen und Patienten?

•Die meisten Menschen sterben hochbetagt: 70% > 70; fast 50% > 80J.

•Alte Menschen sterben ganz überwiegend in der „Regelversorgung“ – wie gelingt der Transfer von Hospizidee und Palliativkompetenz?

•Viele sterben einsam – Hochbetagte und demenzkranke Menschen bedürfen des wertschätzenden Umgangs und des Gefühls, „dass sie ihre Bedeutung für andere Menschen noch nicht verloren haben“ (Elias)

•Noch bis vor kurzem galt: „In den Lehrbüchern von Palliative Care kommen alte Menschen nicht vor und in den Lehrbüchern der Geriatrie wird nicht gestorben“ (Stein-Husebö, 2003)


Palliative Care im Gesundheitssystem: Was bedeutet das für alte/hochbetagte Patientinnen und Patienten?

Inzwischen

•zahlreiche Publikationen (WHO, 2004; Kojer, 2002; Pleschberger 2005; Heller, Heimerl, Husebö, 2007; Heimerl, 2008;..); Curricula für Palliative Care in der Altenhilfe; Veroffentlichungen: u.a. DHPV / BAG Hospiz Projekte: Robert Bosch Stiftung, Malteser; Veranstaltungen, etc.

Gesetzgebung:

•2007:SAPV - §37 b SGB V (2007): Alle Alters- und Diagnosegruppen; Umsetzung in Pflegeeinrichtungen

•2007: Begleitung durch ambulante Hospizdienste (§39 a, Abs. 2 SGB V): Förderung schließt ausdrücklich die Begleitung in Pflegeeinrichtungen ein


Die WHO: Palliative Care for older People

2011 2004 2004In den 21 Zielen der WHO keine explicite Befassung mit Palliative Care


Wovon sprechen wir?

•Palliative Geriatrie

•Palliative Care im Alter

•Palliative Care und Gerontopsychiatrie

•Hospizarbeit und Palliative Care im Alter

•Palliative Praxis – Projekte für ältere Menschen

•Hospizkultur und Palliativkompetenz (in Pflegeeinrichtungen)

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Auch hier geht es um Zielkonflikte, Ambivalenz, widersprüchliche Handlungslogiken und die Revision von Zielen in der Pflege:

– Aktivierende Pflege / erfolgreiches altern einerseits

– Gutes Sterben andererseits


Ein brennendes Thema: Sterbeort Pflegeheim

Pflegeheime entwickeln sich zu den gesellschaftlichen Orten des Sterbens …daher Bedarf nach Palliativversorgungskonzepten besonders evident (Heller, Kittelberger 2010)


2005:

Narrative Interviews mit

Heimbewohnern zum Thema

„Sterben in Würde im Pflegeheim“

„Nur nicht zur Last fallen“…… Warum eigentlich nicht ?

Die Sorge: Würdeverlust


Palliative Care im Pflegeheim - Broschüren und Handreichungen

DHPV (BAG Hospiz) 2006 Abschiedskultur in Pflege-einrichtungen und -diensten der AWO

2010

Erste Auflage 2004:Mitgefühlt – Ein Curriculum zur Qualifizierung von Ehrenamtlichen für Menschen mit Demenz


Hospizkultur und Palliativkompetenz in Pflegeheimen

Was kennzeichnet diese Prozesse?

•Breite und differenziert gestaltete Prozesse in allen Bundesländern, aber wenig Erkenntnisse über den Stand der Entwicklung

•Integration von Kultur und palliativem Wissen / Fähigkeiten

•Immer ein multidimensionaler, interprofessioneller und multiperspektivischer Prozess

•Miteinander von professionell hauptamtlich und professionell ehrenamtlich Helfenden

•Fort- und Weiterbildungskonzepte und Struktur- und Organisationsentwicklungsprozesse – „keine hospizlicheNischenkultur..“ (Heimerl / Heller)

•Kommunikation und Orientierung nach innen und außen

•Wie entsteht Nachhaltigkeit?


Voraussetzungen für das Gelingen von Organisationsentwicklung in Palliative Care *

•„Jemand soll in der Nähe sein“ – die Sicht der Betroffenen einbeziehen

•„Und wer schaut auf uns“? – Partizipation und Entlastung der Mitarbeiterinnen

•„Es dauert zu lange bis wir uns verständigen“ – Interdisziplinäre Teamarbeit eine Herausforderung

•„Darüber reden tut gut“ – Ethische Entscheidungsprozesse am Lebensende

•„Ich stehe hinter dir“ – Die zentrale Rolle der Leitung in Palliative Care Prozessen

•„Ein Leitbild, das leitet“ – Die Unterstützung des Trägers

•„Haben wir einen Auftrag dafür“? – Die Rolle des Projektmanagements

•„Top down oder Bottom Up“ – Die Bedeutung von Projektdesigns

* Aus: K. Heimerl, Orte zum Leben– Orte zum Sterben

Seite 31Deutsche Hsopiz- und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, Name

Nachbarschaft

StationäresHospiz

Krankenkassen und MDK

Ambulanter Hospizdienst

Heimaufsicht

Aus- und Fortbildung

Palliativ-station

Stationäre Pflegeeinrichtung

SAPV-Team

Hausarzt

Patient

Das Palliative Versorgungsnetzwerk in der Region

Politik

KrankenhausVernetzungs-

arbeit


Sterben im Krankenhaus

„Immer häufiger werden schwerkranke, alte Menschen eingeliefert -allein, ohne ihre Angehörigen. Und so müssen oft die Ärzte die Verantwortung übernehmen. Wie lange soll man um das Leben kämpfen? Und wer entscheidet darüber? Wie werden die Angehörigen damit fertig?...“ *

Sendung: Panorama,

ARD, 2005


Letalität und Alter - 1677 internistische Intensivpatienten

U Janssens et al. Crit Care 2002;6:P239


Herausforderungen und Möglichkeiten im „Mikrokosmos“-die gesellschaftliche und politische Dimension –

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•Betreuung Sterbender – eine Aufgabe von Menschen für Menschen vor Ort, in der Nachbarschaft, in der Gemeinde

•Verantwortung der Kommunalpolitik für ihre Bürgerinnen und Bürger („Sorgekultur“): Initiativfunktion, Koordination, Steuerung

•Ein gutes Beispiel: Berlin

Die Verantwortung (in) der Gemeinde


Was macht Ihre Gemeinde so lebenswert ?

Lebenswert bis zuletzt? ?


Familie – Nachbarschaft – Gemeinde

Bürger- und Gemeindeorientierung sind Teil des Hospizverständnisses

•Förderung des gesellschaftlichen Dialogs über Sterben, Tod und Trauer

•Lebenskonzepte für eine alternde Bevölkerung

•Ausdifferenzierung hospizlicher und palliativer Versorgungsstrukturen, Flächendeckung und Netzwerkarbeit

•Stärkung des Ehrenamtes und des bürgerschaftlichen freiwilligen Engagements

brauchen eine Basis in der Gemeinde, förderliches Klima, Anerkennung und Wertschätzung.


DHPV / DGP - 2012

Betreuung schwerstkranker und sterbender

Menschen im hohen Lebensalter

in Pflegeeinrichtungen

Grundsatzpapier

zur Entwicklung von Hospizkultur

und Palliativversorgung in

stationären Einrichtungen der Altenhilfe

-

ein Charta-Projekt

Deutsche Gesellschaftfür Palliativmedizin e.V.


Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen im hohen Lebensalter in Pflegeeinrichtungen

Deutsche Gesellschaft

für Palliativmedizin e.V.

Grundsatzpapier zur Entwicklung von Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Einrichtungen der

Altenhilfe

1./2. Präambel/Ausgangssituation

3. Ziele und Aufgaben

4. Organisationskultur

5. Organisationsentwicklung

6. Personalmanagement und –entwicklung

7. Medizinische Versorgung

8. Qualitätssicherung

9. Vernetzung

10. Finanzierung / Rahmenbedingungen


GrundsatzpapierGrundsatzpapier DGP/DHPV: Mitwirkende in Arbeitsgruppen und Workshop:Überarbeitung in der Arbeitsgruppe 2011/2012

• Gerda Graf

• Benno Bolze

• Meike Schwermann

• Isabel Althoff

• Heiner Melching

• Prof. Dr. Friedemann Nauck

• Frank Kittelberger

• Prof. Dr. Andreas Kruse

• Prof. Dr. Katharina Heimerl

• Dr. Christoph Gerhard

• Dr. Birgit Weihrauch

Gemeinsame Arbeitsgruppe 2009:

• Franziska Emmrich

• Dr. Martin Franke

• Dr. Martin Fuchs


• Gerda Graf

• Stephan Lange

• Thomas Montag

• Dr. Matthias Pfisterer

TeilnehmerInnen des Workshops am 16.12.2012

• Gerda Graf

• Benno Bolze

• Isabel Althoff

• Heiner Melching

• Prof. Dr. Friedemann Nauck

• Frank Kittelberger

• Prof. Dr. Andreas Kruse

• Prof. Dr. Katharina Heimerl


• Franziska Emrich

• Dr. Klaus Maria Perrar

• Dr. Rainer Prönnecke

• Dr. Matthias Pfisterer

• Prof. Dr. Lukas Radbruch

• Prof. Dr. Nils Schneider

• Horst Schmidbauer

• Dr. Erhard Weiher

• Petra Weritz Hanf

• David Pfister

• Dr. Birgit Weihrauch


Grundsatzpapier von DHPV und DGP: Pressekonferenz am 28. August 2011

Forderungskatalog, u.a.:

•Gesellschaftspolitische Unterstützung und Anerkennung

•Entwicklung von Strategien und Rahmenbedingungen für die personellen und finanziellen Voraussetzungen zukunftsorientierter palliativer Pflege

•Refinanzierte hausarztzentrierte Versorgung

•Gemeinsame Entwicklung von Indikatoren zur Qualitätsmessung

•Expertise aus (Modell)projekten der vergangenen Jahre nutzen

•Versorgung pflegebedürftiger Menschen – eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, besondere Verantwortung der Kommune (Koordination, Netzwerke, Beratung, Transparenz)

•Verantwortung von Bund und Ländern in der Gesetzgebung

•Nutzung der Expertise von DHPV, DGP und den Bundesverbänden der Träger in der politischen Diskussion


Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen

• Eine Gemeinschaftsinitiative von DGP, DHPV und BÄK

• Internationale Initiative (Budapest Commitments (2007)

• Konsensusprozess gestartet Sept. 2008 – Präsentation Sept. 2010

• Phase I: Gefördert durch Robert Bosch Stiftung und DeutscheKrebshilfe

•Bis Okt. 2012 über 1600 Unterschriften

Deutsche Gesellschaftfür Palliativmedizin e.V.


Der Charta-Prozess – die fünf Leitsätze

• Gesellschaftspolitische Herausforderungen – Ethik, Recht und öffentliche Kommunikation

• Anforderungen an die Versorgungsstrukturen

• Anforderungen an die Aus-, Weiter- und Fortbildung

• Entwicklungsperspektiven und Forschung

• Aus Erfahrung lernen – die internationale Dimension

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Die Rechte der Betroffenen

und ihre Bedürfnisse

im Mittelpunkt


Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen

Aus Leitsatz zwei (Anforderungen an die Versorgungsstrukturen)

Menschen in hohem LebensalterMenschen in hohem Lebensalter benötigen geeignete Versorgungsangebote, die auch palliative Gesichtspunkte ausreichend berücksichtigen. Besonders in den stationären Pflegeeinrichtungen bedarf es der systematischen Weiterentwicklung von Palliativkompetenz und Hospizkultur.

Seite 44B. Weihrauch – Deutscher Hospiz- und PalliativVerband Seite 44

Umsetzung des Charta-Prozesses – wie geht es weiter?

Umsetzung der Charta – ein langfristiger Prozess. Systematisch und gemeinsam organisieren

Folgeprojekt 2012-2013: gefördert von der RBS und dem BMFSFJ

Hauptanliegen:

•Verbreitung der Charta und Gewinnung weiterer Unterstützer

•Realisierung der Charta in Projekten und Teilprojekten

•Weiterentwicklung der Charta zu einer nationalen Strategie


•

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!


Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

Gemeinsam oder einsam ?Wir knüpfen an dem Netz, das uns selbst einmal tragen soll

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