Le « patient partenaire », un concept qui prend réalité dans un

contexte de cancer / maladie chronique : éduquer, apprendre, transmettre, informer

Francine Grondin, chef d’unité 5CD/GMOCaroline Provencher, conseillère clinicienne en soins infirmiers

En collaboration étroite avec :Louise Compagna, chef clinico-administratifNicole Tremblay, conseillère clinicienne en soins infirmiers

Activité

POST CANO 201214 novembre 2012

2

Plan

⁄

Assises théoriques du patient partenaire

⁄

Les classes d’enseignement : o

Pré-chimiothérapie

o

Préparatoire à

la greffe de cellules hématopoïétiqueso

Préparatoire à

la chirurgie du sein

⁄

Bilan des classes et retombées

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3

Patient partenaire

Vincent Dumez http://www.synapse.umontreal.ca/faculte/le-patient-partenaire-de-soins- nouvelle-image-de-marque-de-la-faculte/

4

Patient partenaire

⁄

Été

2012 : Discussion avec Audrey-Maude Mercier, Chef de projet, Faculté

de Médecine, Bureau facultaire

de l'expertise patient partenaireLancé fin 2010Bureau travaille au développement de trois grands projets porteurs qui visent à faire du patient un partenaire à part entière sur le plan de l’enseignement, de la recherche et des soins de santé

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5

À l’Université de Montréal

⁄

Des patients partenaires d’enseignementProjet visant la contribution directe des patients à la révision progressive des programmes d’enseignement dans une perspective PPS, ainsi que leur participation directe à ces programmes

⁄

Des patients partenaires de rechercheProjet de chaire sur le PPS qui assurera le co-développement (patients et professionnels de la santé) d’approches d’enseignement innovantes ainsi qu’un cadre intégrateur de référence

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À l’Université de Montréal (suite)

⁄

Des patients partenaires de soinsProjet de formation pour les patients atteints de maladies chroniques afin de les habiliter à devenir des partenaires de soins et formation de patients formateurs, futurs agents de changement de leur communauté

⁄

Des patients partenaires de la vie universitaireProjet de constitution d’un comité de patients experts dont la mission sera de soutenir la réflexion et l’action sur le PPS, en étroite collaboration avec les étudiants et les professeurs

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Pour nous…

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Besoins du patient

⁄

Besoin d’information⁄

Besoin de recevoir une prestation sécuritaire de soins en ambulatoire⁄

Besoin d’être rassuré⁄

Besoin d’être informé

afin de donner un consentement

éclairé

à

un traitement comportant de nombreux risques et pour lequel de nombreux autosoins sont requis (greffe)

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Qui sommes-nous?

⁄

L’hôpital Maisonneuve-Rosemont est un centre hospitalier universitaire quaternaire affilié

à

l’Université

de Montréal. ⁄

Il dessert une population de près de 660 000 habitants.

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Qui sommes-nous ? (suite)

⁄

Plus de 20 000 traitements de chimiothérapie par an

⁄

Augmentation de 5 à

10% par an depuis 2004

⁄

Centre d’oncologie ouvert entre 8hrs et 12 hrs par jour

Cancer du sein⁄

Équipe suprarégionale de niveau 3⁄

Cancer du sein : 400 nouveaux cas par année

Traitements / Année

100001100012000130001400015000160001700018000190002000021000

2004-2005

2005-2006

2006-2007

2007-2008

2008-2009

2009-2010

2010-2011

2011-2012

Nom

bre

de tr

aite

men

ts

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11

Qui sommes-nous ? (suite)

Greffe

⁄

En 1980, première greffe à

l’hôpital Maisonneuve-Rosemont⁄

Au cours des ans, devient centre d’excellence en greffe de cellules hématopoïétiques chez l’adulte

⁄

3000 greffes, 150 greffes annuellement⁄

En 2008, obtention de l’accréditation de la Foundation for the Accreditation of Cellular Therapy (FACT), renouvelée en 2011

⁄

Équipe suprarégionale de niveau 4 (greffe)

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Classe d’enseignement :

préparatoire à la chimiothérapie (depuis 2009) préparatoire à la greffe hématopoïétique (depuis 2010) préparatoire à la chirurgie du sein (depuis 2011)

13Importance de l’enseignement comme stratégie favorisant l’adaptation*⁄ Satisfaction ⁄ Connaissance et compréhension maladie ⁄ Adhésion au traitement⁄ Capacité de faire face à la maladie⁄ Gestion des symptômes⁄ Perception de contrôle⁄ Qualité de vie⁄ Auto soins

⁄ Anxiété

⁄

Chaque dollar investi dans l’éducation des patients permet d’économiser 3 à

4 $ en soins et services⁄ D’où la décision d’offrir un enseignement structuré sous la forme d’un

enseignement de groupe (classe)* Différentes études citées par le Partenariat canadien contre le cancer (2009) © HMR,2012

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Classes d’enseignement

Contexte préalable⁄

Enseignement donné

par plusieurs intervenants⁄

Temps consacré

individuellement de 1 à

3 heures⁄

Enseignement non uniforme ni standardisé⁄

Documents remis plusieurs fois⁄

Main d’œuvre limitée⁄

Anxiété

élevée pour plusieurs patients⁄

Plusieurs craintes et questionnements (surtout pour la clientèle de greffe et les patientes en attente de chirurgie pour le cancer du sein)⁄

Les lectures, les témoignages et les recherches sur Internet

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Objectifs - Clientèle

⁄

Offrir un enseignement uniforme à

tous les patients⁄

Faire référence aux dernières recommandations en matière de prévention pour les patients soumis à

des

traitements de chimiothérapie⁄

Mettre à

jour l’ensemble de la documentation remise

⁄

Favoriser l’établissement d’un lien de confiance entre l’équipe traitante, le patient et ses proches et ainsi offrir aux patients une occasion de recevoir du soutien social⁄

Dépister les vulnérabilités psychosociales afin d’intervenir précocément

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Objectifs – Clientèle (suite)

⁄

Permettre au patient d’échanger avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire

⁄

Atténuer le stress et l’anxiété

vécus⁄

Favoriser les autosoins ainsi que la prise de décision chez la clientèle atteinte de cancer

⁄

Intégrer les proches aux soins des patients⁄

Permettre de mieux comprendre le rôle de l’infirmière pivot et des autres intervenants

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Objectifs - Organisation

⁄

S’inscrire dans une démarche visant la réorganisation du travail au Centre d’oncologie

⁄

Diminuer la charge de travail des IPO, des infirmières et des professionnels du Programme-clientèle d’oncologie

⁄

Favoriser la complémentarité

entre les professionnels

⁄

Offrir à

la clientèle un enseignement issu des compétences associées à

chaque profession

⁄

Mettre à

jour l’ensemble de la documentation remise aux patients en regard des données probantes

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Cadre conceptuel (PARiSH 2004)Données probantes issues

• Recherche • Expertise des professionnels • Expérience du patient

Mesures facilitant le transfert

• Caractéristiques personnelles (ouverture, crédibilité, authenticité)

• Caractéristique du rôle (vision hollistique, pouvoir, intégration, connaissances)

• Mobilisation du changement, encadrement, habileté

Environnement de pratique

• Compréhension de la culture • Leadership institutionnel • Approche d’évaluation par

rétroaction et accompagnement

Application réussie de

transfert des connaissances

+ Intégration dans

le milieu

•Cadre PARiHS

(Promoting

Action on Research

Implementation

in Health

Services)* -Promouvoir l’action en application de la recherche aux services de santé. Traduction libre et adaptation

Application réussie de transfert des connaissances et de l’intégration dans le milieu est fonction de l’utilisation des données probantes, de la prise en compte de l’environnement de pratique ainsi que des mesures facilitant le transfert.

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Démarche

⁄

Rencontres de travail aux 2-3 semaines sur une période d’un an pour l’établissement de la première classe

⁄

Contenu déterminé

en équipe de professionnels à

partir des données probantes, de l’expérience clinique, des questions les plus souvent posées par la clientèle et des obligations d’informer sur les risques et complications

⁄

Révision des contenus par les membres de l’équipe et médecins pour une compréhension partagée et élimination des répétitions inutiles

⁄

Démarche entérinée par le comité

clinique du Programme- clientèle d’oncologie

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Résultats obtenus⁄

Le temps consacré

à

l’enseignement est plus optimal

⁄

Ce processus a permis de pallier au manque de ressources

⁄

L’enseignement offert est plus uniforme et mis à

jour régulièrement

⁄

La documentation remise aux patients est standardisée et mise à

jour par l’équipe interdisciplinaire sur une base

régulière

⁄

Le fait de pouvoir avoir de l’information avant le début des traitements contribue à

atténuer le stress et l’anxiété

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Retombées pour professionnels

⁄

Meilleure connaissance des rôles de chacun des professionnels → amélioration du travail interdisciplinaire

⁄

Estimation du temps d’enseignement économisé

sur une période de 10 à

12 mois

patients dirigés vers l’allogreffe interne ► 106 hpatients dirigés vers l’autogreffe interne ► 66 hpatients dirigés vers l’autogreffe externe ► 62 h

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Évaluation des classes d’enseignement par la clientèle

Satisfaction après la classe d’enseignement⁄Taux de satisfaction très élevé

pour toutes les classes d’enseignement⁄Patients satisfaits des informations reçues⁄Diminution de l’anxiété

Après 3 traitements de chimiothérapie ou congé

suite à

une greffe⁄Considérant votre expérience jusqu’à

aujourd’hui, quelles informations vous auriez aimé

connaître avant de débuter ?⁄Considérant votre expérience jusqu’à

aujourd’hui, que pourrions-nous faire de plus afin d’améliorer notre classe d’enseignement ?

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Bilan des classes et retombées

⁄

En conclusionImpact de l’enseignement à plus long termeDiminution du temps consacré à l’enseignementEnseignement standardiséCohésion d’équipeRespect à la base d’éléments du concept du patient partenaire

•

Démarche non issue de la clientèle elle-même

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Questions à débattreIntégration plus grande est-elle à privilégier ???

•

Patient partenaire d’enseignement? •

Patient participant aux réunions inter?•

Patient participant aux réunions d’ACQ?

L’expertise basée sur une expérience individuelle est-elle transférable à un autre individu souffrant de cette maladie?Un individu peut-il acquérir de l’expertise sur la seule base de son expérience à lui?Autres patients sont-ils prêts et désirent-ils avoir des pairs comme enseignants ?

Fox (2005)

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Témoignages des patients

«

Bonne préparation de base pour attaquer la maladie.

»

H.G.

«

Merci pour ce cadeau, j’avais beaucoup d’anxiété, ça va mieux.

»

A.M.

«

J’ai trouvé

le personnel très bien préparé, les points très pertinents. J’ai moins de crainte après avoir été

éclairée sur plusieurs points. Merci!

»

S.V.

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Remerciements à tous les collègues

DiététistesFatma Z BoushakiMarlène DurocherKarine Rondeau

PsychologuesPhilippe BlouinClarisse DeferRobert Langlois

Travailleurs sociauxDanielle LajoieDenis SiroisYves Thibault

PhysiothérapeutesClaudia Maltais

Infirmières pivotJocelyne DoucetManon FerlandCaroline Plourde

PharmaciennesSuzanne FrenetteKathia Gagnon

Chirurgiens oncologuesGuy LeblancYves E. Leclerc

Infirmières cliniciennesAnita

BeaudryNicole

Deschênes

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Références

Dumez, V. (2012). Le patient partenaire de soins; enjeux et réalités cliniques. Présentation orale.Fox, J. (2005). The role of the expert patient in the mangement of chronic illness.BJN, 14 (1), 25-28.Hendrix, C. & Deleon, C. (2006). Educational and Emotional Support of patients with Non-Hodgkin’s Lymphoma. Community Oncology, 3(7), 449-451.Jouet, E. , Flora, L. et Las Vergnas, O. (2010). Construction et

reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Note de synthèse. Usagers experts: la part du savoir des malades dans le système de santé, 58-

59 janvier-juin 2010. Matterson, M. (2006). The Development of a Patient Education Carepath : A pilot Project. Oncology Nursing Forum, 33(2), 394-490.Partenariat canadien contre le cancer. Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer. (2009). Vers l’excellence dans l’éducation des patients atteints du cancer au Canada.Skella, K.A., Bakitas, M., Furstenberg, C.T. & Henderson, J.V. (2004). Patients’Need for Information About Cancer Therapy. Oncology Nursing Forum, 31(2), 313-319.

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Références

Centre de collaboration nationale des méthodes et outils (2011). Cadre PARiHS d’application de la recherche à

la pratique. Hamilton, ON : Université

McMaster. Récupéré

sur le site : http://www.ccnmo.ca/registry/view/fra/85.htmlRycoroft-Malone, J. (2004). The PARiSH Framwork –

A Framework for Guiding the implementation of Evidence-base Practice. Journal of Nursing Care Quality, 19(4), 297-304.

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