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Selbsthilfeförderungdurch die Krankenkassen und ihre Verbände– Umsetzung des neuen § 20c SGB V
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Tagung am 25. August 2008im Maternus-Haus in Köln
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Impressum
Federführend für die Veröffentlichung:Karin Niederbühl, VdAK/AEVFrankfurter Str. 8453721 SiegburgFon: 02241 – 108 [email protected]
Erstellung und redaktionelle Bearbeitung:Ingrid Arenz-Greivingtrialog - Praxis für Organisationsberatung & SupervisionGasselstiege 2348159 MünsterFon: 0251 – 60 90 [email protected]
Werner Radler, VdAK/AEVFrankfurter Str. 8453721 SiegburgFon: 02241 – 108 [email protected]
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Inhalt
Vorwort 4
Tagungsprogramm 6
Vorträge
Edelinde Eusterholz 7Petra Drohsel 10Karin Niederbühl 12Christoph Nachtigäller 20Heiko Ulbrich 26Jutta Hundertmark-Mayser 32Rolf Hüllinghorst 40
Foren
Empfang der Veranstaltungsteilnehmer 47Struktur und Zusammensetzung der Foren 48Verlauf und Arbeit in den fünf Foren 49Erfahrungen in der Umsetzung der Selbsthilfeförderung 50Vorstellung der Ergebnisse im Plenum 51Förderung auf Bundesebene 51Förderung der Selbsthilfekontaktstellen 52Förderung in den Ländern 53Schlusswort 54Reflexion der Fachtagung - Eindrücke und Denkanstöße 55
Teilnehmerliste 59
Selbsthilfeförderung
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Vorwort
Mit der gesetzlichen Neuregelung der Selbsthilfeförderung gemäß § 20c SGB V zum 01.
Januar 2008 wurde die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung eingeführt.
Daneben bleibt die bisher praktizierte Förderpraxis in der krankenkassenindividuellen Förde-
rung bestehen.
Auf die Veränderungen in der Förderung haben sich sowohl die Krankenkassen und ihre
Verbände mit ihrer Förderpraxis neu ausrichten müssen, aber auch die Selbsthilfeverbände,
die Selbsthilfegruppen und die Selbsthilfekontaktstellen sehen sich einer neuen Fördersitua-
tion gegenüber. In dem gemeinsamen Arbeitskreis der Spitzenverbände der Krankenkassen
und der maßgeblichen Vertreter der Selbsthilfe auf Bundesebene wurde ein den gesetz-
lichen Vorgaben entsprechendes ange-
messenes Förderverfahren für die kas-
senartenübergreifende Gemeinschafts-
förderung abgestimmt. Dies ging nur in
gemeinsamer Anstrengung und mit Kom-
promissbereitschaft auf beiden Seiten
und setzt weitere prozesshafte Beglei-
tung voraus.
Viele gemeinsame Gremien mit Kranken-
kassen und ihren Verbänden und Selbst-
hilfevertretern wurden neu eingerichtet
bzw. bestehende Strukturen erweitert oder entsprechend mit der neuen Aufgabe betraut. Das
gemeinsame Bestreben ist es, mit den zur Verfügung stehenden Mitteln die Selbsthilfe sach-
gerecht zu fördern und weitere Anstöße zur Entwicklung von Selbsthilfe zu geben.
Wir sind uns bewusst, dass die in dieser Dokumentation benutzten Begriffe wie Teilnehmer,Referenten oder Mitarbeiter grammatikalisch gesehen maskulin sind. Hier verwenden wirsie jedoch als neutrale Begriffe, die eine Funktion und nicht eine Person meinen. Wir ver-wenden sie daher für Männer und Frauen. Die Komplizierung des Lesens bzw. Schreibensdurch Formulierungen wie ‚Teilnehmer und Teilnehmerinnen' oder ‚MitarbeiterIn' wollen wirden Leserinnen und Lesern (und uns selbst) ersparen.
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Das Ziel der Tagung war es, sowohl eine Bestandsaufnahme der Förderung vorzunehmen als
auch praktikable Verbesserungsvorschläge für die zukünftige Förderpraxis zusammenzutra-
gen. In Einleitungsvorträgen und Statements erläuterten Vertreterinnen und Vertreter der Spit-
zenverbände der Krankenkassen, der Selbsthilfedachverbände und des Bundesministeriums
für Gesundheit die gesetzliche Grundlage zur Selbsthilfeförderung und ihre Umsetzung und bil-
anzierten ihre erste Erfahrungen. In den Foren am Nachmittag boten Gelegenheit, einzelne
Themenfelder vertieft zu beraten und Vorschläge für die Weiterentwicklung der Selbsthilfeför-
derung abzuleiten.
Diese Dokumentation enthält die jeweiligen Beiträge der Vortragenden und die Ergebnisse aus
den Foren.
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Tagungungsprogramm
Gesamtmoderation: Frau Ingrid Arenz-Greiving
9.30 Uhr bis 10.30 Uhr – Anmeldung
10.30 Uhr Begrüßung
Edelinde Eusterholz, VdAK/AEV für die Spitzenverbände der Krankenkassen
Dr. Petra Drohsel, Bundesministerium für Gesundheit
11.00 Uhr Umsetzung des § 20c SGB V
– aus Sicht der GKV: Karin Niederbühl, VdAK/AEV– aus Sicht der Selbsthilfe: Christoph Nachtigäller, BAG SELBSTHILFE
11.30 Uhr Förderung in den Ländern
– aus Sicht der GKV: Heiko Ulbrich, BKK Landesverband NRW– aus Sicht der Selbsthilfe: Achim Weber,
PARITÄTischer Gesamtverband (ausgefallen)
12.00 Uhr Förderung der Selbsthilfekontaktstellen:Dr. Jutta Hundertmark-Mayser, DAG SHG
12.20 Uhr Selbsthilfe und Betroffenenkompetenz: Rolf Hüllinghorst, DHS
12.40 Uhr Nachfragen zu den VorträgenEinführung in die Arbeit der Foren
13.00 Uhr Mittagsbuffet
14.00 Uhr Arbeit in den Foren
Forum 1: Förderung auf BundesebeneForum 2: Förderung der SelbsthilfekontaktstellenForum 3: Förderung in den Ländern
15.45 Uhr Kaffeepause
16.00 Uhr Vorstellung der Ergebnisse aus den Foren
16.30 Uhr Werten und Wichten
17.00 Uhr Ende
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Begrüßung durch Frau Edelinde Eusterholz, Leiterin der Abteilung „Prävention und Rehabilitation, Grundsatzfragen dermedizinischen Versorgung/Leistungen“ beim VdAK/AEV, Siegburg
Sehr geehrte Damen und Herren,
sehr geehrte Frau Dr. Drohsel,
herzlich willkommen zur dieser gemeinsamen Fachtagung der Spitzenverbände der Kranken-
kassen und der Selbsthilfeorganisationen. Eigentlich – und das wird der Nachmittag zeigen,
handelt es sich um eine „Arbeitstagung“ – und deshalb freue ich mich ganz besonders über Ihr
großes Interesse.
Ich selbst bin seit ca. 20 Jahren u.a. im Bereich Rehabilitation
tätig und habe allein von daher immer einen Bezug zur
Selbsthilfe gehabt. Mit der Übernahme der Leitung der Abtei-
lung „Prävention und Rehabilitation“ im VdAK ist auch die
Selbsthilfe in meinen Zuständigkeitsbereich eingegangen.
Über diese vielen Jahre hat die Selbsthilfe eine beachtliche
Entwicklung vollzogen. Das Profil und Aufgabenspektrum der
Selbsthilfe haben sich seitdem wesentlich erweitert. Dies
wurde seitens des Gesetzgebers kontinuierlich unterstütz und
gefördert.
Mit dem GKV-WSG wurde die Selbsthilfeförderung neu geregelt und damit erneut dem gestie-
genen Stellenwert der Selbsthilfe Rechnung getragen. Die neue Förderregelung räumt den
Vertretungen der Selbsthilfe ein weitergehendes Mitberatungsrecht bei der Mittelverteilung ein.
Diese Regelung korrespondiert mit der bereits mit dem Gesundheits-Modernisierungsgesetz
(GMG / 01.01.2004) eingeläuteten Entwicklung - hin zu mehr Patientenorientierung und Einbin-
dung der Patienten- und Selbsthilfevertretungen in gesundheitspolitische Entscheidungen. Mit
dem GMG wurden erstmals Vertreterinnen und Vertreter von Patienteninteressen in zentrale
Steuerungs- und Entscheidungsgremien des Gesundheitswesens integriert (z.B. im Gemeinsa-
men Bundesausschuss).
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Diese Beteiligungsrechte bedingten sowohl auf Seiten der Selbsthilfe, aber auch auf Seiten
der Leistungsträger- und Leistungserbringerverbände eine Veränderung. Auch wir haben uns
mit der neuen Situation erst einmal anfreunden müssen. Durch die vertrauensvolle Zusam-
menarbeit, das Verständnis füreinander und die gemeinsamen Erfahrungen haben wir erkannt,
dass die Einbeziehung der Patientenvertretungen kein „Teufelswerk“ ist, sondern in der Sache
hilfreich und förderlich sein kann bzw. gewesen ist. Diese Erfahrungen habe ich selbst im
Gemeinsamen Bundesausschuss gemacht.
Vor diesem Hintergrund begrüßen wir auch die weitergehende Patientenorientierung und
-beteiligung im Bereich der Selbsthilfeförderung. Sie eröffnet den Selbsthilfegruppen, -organi-
sationen und Selbsthilfekontaktstellen die Chance, sich auf neue Formen der Mitwirkung und
damit auch der Verantwortungsübernahme einzulassen. Uns gibt es die Möglichkeit, bei unse-
ren Entscheidungen die Versorgungswirklichkeit besser mit einbeziehen zu können. Und natür-
lich braucht es auch hier – wie in den anderen Bereichen – eine Phase, in der das Miteinander
erprobt und gestaltet werden muss. Im Ergebnis – da bin ich ganz sicher – wird sich die ver-
stärkte Zusammenarbeit im Sinne der Sache und der gemeinsamen Ziele positiv auswirken.
Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe nimmt heute einen festen Platz im deutschen Gesund-
heitssystem ein. Und deshalb muss sie auch auf eine verlässliche Förderung vertrauen kön-
nen. Allein deshalb ist die Festlegung des Fördervolumens sachgerecht. Dabei möchte ich
betonen, dass die gesetzlichen Krankenkassen gern ihren Verpflichtungen nachkommen.
Gleichzeitig erinnere ich aber daran, dass nicht nur die Krankenkassen von der Arbeit der
Selbsthilfe profitieren, und dass auch die anderen Sozialversicherungsträger und die öffentli-
che Hand eine entsprechende Verantwortung haben. Leider müssen wir seit Jahren beobach-
ten, dass sich gerade die öffentliche Hand aus ihrer Verantwortung herausstiehlt. Hier sage ich
ganz klar, die Förderverpflichtung der Krankenkassen darf nicht zum Rückzug anderer führen.
Dafür sollten wir gemeinsam streiten.
Meine sehr verehrten Damen und Herren, die Neuregelungen der Selbsthilfeförderung mit den
nunmehr zwei Fördersträngen – der kassenindividuellen und der kassenartenübergreifenden
Förderung – haben die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen des „Arbeitskreises Selbsthilfeförde-
rung“ vor eine große Herausforderung gestellt. Sie haben es geschafft, rechtzeitig vor dem
01.01.2008 die Rahmenbedingungen für das neue Förderverfahren aufzustellen. Dafür bedan-
ke ich mich bei allen Beteiligten. Herzlichen Dank auch denen, die diese Rahmenvorgaben auf
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den unterschiedlichen Ebenen sowohl auf Seiten der Krankenkassen als auch der Selbsthilfe
mit Leben erfüllt haben.
Die Rahmenvorgaben sind im Übrigen zwischenzeitlich in die überarbeitete Fassung der
Grundsätze zur Selbsthilfeförderung eingeflossen, die voraussichtlich bis Ende September
vom Spitzenverband Bund verabschiedet werden.
Die Jahre 2007 und 2008 waren und sind aufgrund der Organisationsreform innerhalb der
GKV (Stichwort: Einrichtung des Spitzenverbandes Bund) für die Mitarbeiterinnen und Mitarbei-
ter der Spitzenverbände der Krankenkassen geprägt von Unsicherheit über die zukünftigen
Organisationsstrukturen. Teilweise bestanden und bestehen ganz persönliche Ängste vor
Arbeitsplatzverlust. Dafür, dass sie dennoch so engagiert und zielstrebig an der Umsetzung
des § 20c SGB V gearbeitet haben, meine Hochachtung und meinen ganz besonderen Dank.
Natürlich ist nichts so gut, dass man es nicht verbessern könnte. Und deshalb sind wir heute
hier. Das erste Förderjahr ist unter neuen Rahmenbedingungen – sagen wir – zu 70 bis 80 v.
H. gelaufen. Manches funktionierte gut, manches kann und muss verbessert werden. Es ist
Zeit, die Erfahrungen auszutauschen und Lösungen für noch bestehende Probleme zu finden.
Ich bin zuversichtlich, dass wir mit der heutigen Veranstaltung einen weiteren wichtigen Schritt
zur partnerschaftlichen Zusammenarbeit zwischen GKV und Selbsthilfe tun und dabei gute
Ergebnisse zur Weiterentwicklung des Förderverfahrens erzielen. Dazu ist es erforderlich,
dass wir uns gegenseitig zuhören, Verständnis füreinander aufbringen, die Rahmenbedingun-
gen der jeweiligen Systeme kennen und die Handlungsmöglichkeiten und Grenzen akzeptie-
ren.
Ich wünsche uns für diese Fachtagung, einen anregenden Informations- und Erfahrungsaus-
tausch, gute Ideen und ein harmonisches erfolgreiches Miteinander.
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Grußwort von Frau Dr. Petra Drohsel,Unterabteilungsleiterin Prävention im Bundesministerium für Gesundheit
Sehr geehrte Frau Eusterholz,
sehr geehrte Frau Niederbühl,
sehr geehrter Herr Nachtigäller,
sehr geehrte Damen und Herren,
zu Ihrer heutigen Fachtagung möchte ich Sie im Namen des Bundesministeriums für Gesund-
heit herzlich begrüßen.
Selbsthilfe steht für gelebte Eigenverantwortung und solidarisches Miteinander. Sie hat sich in
den vergangenen Jahren zu einer unverzichtbaren Säule in der gesundheitlichen Versorgung
entwickelt. In Selbsthilfegruppen unterstützen Betroffene und deren Angehörige sich bei der
Bewältigung und dem Umgang mit Krankheit oder Behinderung gegenseitig. Dazu gehört der
Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander: Wie machen es andere? Wie gehen sie
mit den Folgen einer Krankheit oder Behinderung um? Welche Empfehlungen und Tipps zur
Bewältigung des Alltags können sie an andere weitergeben? Wie kann auch in schwierigen
Lebenssituationen etwas Gutes für die Gesundheit und das Wohlbefinden getan werden?
Ein nicht zu unterschätzender Aspekt der Selbsthilfe ist die Wirkung ihres öffentlichen Engage-
ments: Selbsthilfegruppen schärfen das Problembewusstsein und verschaffen ihrem Anliegen
Gehör und Einfluss. Als „Experten in eigener Sache“ geben sie wichtige Hinweise auf Möglich-
keiten für Verbesserungen in der gesundheitlichen Versorgung. Das ist nicht selbstverständ-
lich. Das Bundesministerium für Gesundheit unterstützt deshalb die Arbeit der Selbsthilfe seit
vielen Jahren.
Mit dem Gesetz zur Stärkung des Wettbewerbs in der gesetzlichen Krankenversicherung
wurde zum 1. Januar 2008 auch ein deutliches Zeichen zur Stärkung der Selbsthilfe gesetzt,
um die in der Vergangenheit aufgetretenen Defizite bei der Verausgabung der Fördermittel
abzubauen. Die Neuregelungen zur Selbsthilfeförderung sehen deshalb vor:
1. dass die nicht verausgabten Fördermittel zusätzlich für die Gemeinschaftsförderung der
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Selbsthilfe im Folgejahr zur Verfügung gestellt werden müssen. So soll sichergestellt werden,
dass die vorgesehenen Mittel vollständig verausgabt werden.
2. dass die Selbsthilfegruppen überwiegend die Pauschalförderung in Anspruch nehmen kön-
nen. Dadurch sollen die Selbsthilfegruppen unbüro-
kratischer ihre Projekte durchführen.
Ich will nicht verschweigen, dass dies z.Zt. noch
Probleme aufwirft. Wie so oft müssen sich Gesetze
im Alltag bzw. in der Praxis bewähren. Die Spitze-
norganisationen der gesetzlichen Krankenkassen
und die Spitzenverbände der Selbsthilfe arbeiten
z.Zt. an der Umsetzung der Neuregelungen zur
Selbsthilfeförderung. Dazu dient der regelmäßige
Austausch aller Beteiligten, um die aufgetretenen
Probleme bei der Förderung zu lösen.
Ich bin mir sicher, dass alle Beteiligten für eine praxisnahe Ausgestaltung sorgen werden,
damit die Selbsthilfe ihre gesetzten Ziele erreichen kann. Das ist uns besonders wichtig, weil
ihr Engagement ein Vorbild für gelebte Eigenverantwortung und solidarisches Miteinander ist -
in der heutigen Zeit unbezahlbarer Güter. Deshalb wird das Bundesministerium für Gesundheit
auch weiterhin dafür sorgen, dass die guten Projekte von Selbsthilfeorganisationen und -ver-
bänden gefördert werden. In diesem Jahr werden Selbsthilfeverbände und zahlreiche Veran-
staltungen von Organisationen der Gesundheits- und Behindertenselbsthilfe auf Bundesebene
mit 2,55 Mio. Euro finanziell unterstützt.
Das Hauptanliegen der Selbsthilfe ist die gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behin-
derungen und chronischen Erkrankungen in Gesellschaft und Beruf, damit sie fähig werden,
soweit wie möglich für sich selbst zu sorgen und unabhängig von fremder Hilfe zu werden.
Ich begrüße es sehr, dass Sie sich bei Ihrer heutigen Veranstaltung mit der konkreten Umset-
zung der gesetzlichen Vorgaben auseinandersetzen und wünsche Ihnen dafür viel Erfolg und
der Veranstaltung einen guten Verlauf.
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BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
SelbsthilfeförderungSelbsthilfeförderung
Umsetzung des § 20c SGB V Umsetzung des § 20c SGB V in Nordrheinin Nordrhein--Westfalen Westfalen
ab 1. Januar 2008ab 1. Januar 2008
2BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
Landesspezifische BesonderheitenLandesspezifische Besonderheiten
NRW = FlächenlandFakten
Einwohner 18.009.453GKV-Versicherte 15.417.0362 Landesteile /Nordrhein und Westfalen-Lippe54 Kreise und kreisfreie Städte
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3BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
Landesspezifische BesonderheitenLandesspezifische Besonderheiten
Faktensehr stark ausgebildete SelbsthilfestrukturenGKV Arbeitskreis SelbsthilfeSeit 2001 bereits Gemeinschaftsförderung im Bereich der Selbsthilfe-KontaktstellenArbeitskreis GKV und Selbsthilfe auf Landesebene
4BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
Organisation der Gemeinschaftsförderung Organisation der Gemeinschaftsförderung in NRWin NRW
Landesebene
Gemeinschaftspool zur Förderung der Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW
2008 = Federführung durch die Knappschaft
Anmerkung: besteht bereits seit dem Jahr 2001
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5BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
Organisation der Gemeinschaftsförderung Organisation der Gemeinschaftsförderung in NRWin NRW
Landesebene
Gemeinschaftspool zur Förderung der Landesverbände/-organisationen der Selbsthilfe in NRW
2008 = Federführung durch die AOK Rheinland/Hamburg
6BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
Organisation der GemeinschaftsförderungOrganisation der Gemeinschaftsförderungin NRWin NRW
Regionale Ebene
Rahmenbedingungen wurden auf der Landesebene erarbeitet!Gemeinschaftspools in allen 54 Kreisen und kreisfreien StädtenFederführung durch die KrankenkassenBestehende Strukturen bleiben grundsätzlich erhalten!Verteilung der Federführungen in etwa nach MarktanteilKooperation an 13 Standorten mit Selbsthilfe-Kontaktstellen/-Büros
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7BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
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Duisburg Essen
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Mönchengladbach
Mülheim a.d.Ruhr
Oberhausen
RemscheidSolingen
Wuppertal
Kleve
Mettmann
Neuss
V iersen
Wesel
A achen
Bonn
Köln
Leverkusen
LK A achen
DürenErf tkreis
Euskirchen
Heinsberg Oberbergischer KreisRheinisch-Bergischer Kreis
Rhein-Sieg-Kreis
BottropGelsenkirchen
MünsterBorken
Coesf eld
Recklinghausen
Steinf urt
Warendorf
Bielef eld
Güters loh
Herf ord
Höx ter
Lippe
Minden-Lübbecke
Paderborn
BochumDortmund
Hagen
Hamm
Herne
Ennepe-Ruhr-Kreis
HochsauerlandkreisMärkischer Kreis
Olpe
Siegen-Wittgens tein
Soes tUnna
BKK-Marktanteil in NRW10,6 % <= 20,5 % (35) (35)
20,6 % <= 30,4 % (17) (17)30,4 % <= 40,2 % (1) (1)
40,3 % <= 50,2 % (1) (1)
Düsseldorf
Duisburg Essen
Krefeld
Mönchengladbach
Mülheim a.d.Ruhr
Oberhausen
RemscheidSolingen
Wuppertal
Kleve
Mettmann
Rhein-Kreis Neuss
Viersen
Wesel
Aachen
Bonn
Köln
Leverkusen
LK Aachen
DürenRhein-Erft-Kreis
Euskirchen
Heinsberg Oberbergischer KreisRheinisch-Bergischer Kreis
Rhein-Sieg-Kreis
BottropGelsenkirchen
MünsterBorken
Coesfeld
Recklinghausen
Steinfurt
Warendorf
Bielefeld
Gütersloh
Herford
Höxter
Lippe
Minden-Lübbecke
Paderborn
BochumDortmund
Hagen
Hamm
Herne
Ennepe-Ruhr-Kreis
HochsauerlandkreisMärkischer Kreis
Olpe
Siegen-Wittgenstein
SoestUnna
Krankenkassen/-verbände in NRW
AOKVereinigte IKK/ IKK NordrheinKnappschaftBKKErsatzkassen bzw. VdAK
8BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
Demokratische Legitimierung der SelbsthilfeDemokratische Legitimierung der Selbsthilfein NRWin NRW
Landesebene– Förderung der Landesverbände/-Organisationen
Sprecherorganisationen in NRW= Wittener-Kreis/Paritätischer Wohlfahrtsverband NRW, Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter (LAG SB), Fachausschusssuchtselbsthilfe (FAS)
max. 4 Vertreter
– Förderung der Selbsthilfe-KontaktstellenKOSKON NRW, Landesarbeitskreis Selbsthilfekontaktstellen (LAK)
max. 4 Vertreter
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9BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
Demokratische Legitimierung der SelbsthilfeDemokratische Legitimierung der Selbsthilfein NRWin NRW
Regionale Ebene
– Bennennung über die Selbsthilfevertreter auf Landesebene für die 54 Gemeinschaftspools in NRW
max. 4 Vertreter
10BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
Fazit Fazit Gemeinschaftsförderung 2008Gemeinschaftsförderung 2008
FaktenErprobungsphase Förderung im ersten Halbjahr erledigtGesamtvolumen rd. 3,5 Mio Euro– 69 Selbsthilfeverbände/-organisationen mit rd. 925.000 – 35 Selbsthilfe-Kontaktstellen und 14 Selbsthilfe-Büros mit
rd. 1,5 Mio Euro– Mehr als 2.400 Selbsthilfegruppen mit rd. 1 Mio Euro
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11BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
Fazit Fazit Gemeinschaftsförderung 2008Gemeinschaftsförderung 2008
Probleme/KnackpunkteInformationFörderbudget/ Förderbedarf/ VerteilungsgerechtigkeitAntragsvolumen– insbesondere auf der regionalen Ebene
Einbindung der Selbsthilfe– insbesondere auf der regionalen Ebene
BKK LV NW, Abteilung Versicherung, Referat Leistungen/Beiträge,Heiko Ulbrich
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
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Selbsthilfe und Betroffenenkompetenz
Rolf Hüllinghorst, Geschäftsführer der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen (DHS)
Heute Vormittag haben Sie schon einiges über die Selbsthilfeförderung erfahren. Vielleicht
ging es Ihnen wie mir: Zu vielen Punkten hätte ich gerne Stellung genommen, nachgefragt
oder eine andere Sichtweise dazu gestellt. Im Unterschied zu Ihnen darf ich nun auch noch
sprechen.
Ich möchte meine Zeit nutzen, um gemeinsam mit Ihnen
über einige Begrifflichkeiten unseres Arbeitsfeldes nach zu
denken. Über Begriffe, die Schlüssel sind und die m.E. wich-
tig auch für weitere Entwicklungen in der Förderung Ihrer
Arbeit sind. Und machen wir uns nichts vor: Auch heute, in
dieser Tagung, geht es wieder einmal um drei Dinge, um
Geld, um Macht und um Einfluss. Das ist für uns alle, die wir
ja meistens Funktionäre in unterschiedlichen Verbänden
sind, nicht neu, das ist auch nicht schlimm, es ist nur ehr-
lich, das auch zu benennen.
Zu den Begrifflichkeiten:
Wir leben in einer Gesellschaft, in denen Begriffe zu Schlüsseln (deshalb auch „Schlüsselbe-
griffe“) werden. Mit Begriffen werden Positionen besetzt, mit den richtigen Begriffen wird Macht
ausgeübt (Beispiel „Kinderspitzel“, „Umfaller“). Oder wie der SPIEGEL in dieser Woche Günt-
her Beckstein oder Christian Wulff nennt: Schlagwortprofis.
Natürlich beginnen wir mit dem Begriff der „Selbsthilfe“. Wenn wir einmal etwas genauer hin-
schauen – und Sie werden merken, dass ich aus dem Arbeitsfeld der Sucht, der Abhängigkeit
komme – dann gab es eine ganze Reihe von Entwicklungsschritten.
Im Arbeitsfeld der Sucht gibt es seit mehr als 100 Jahren Verbände, die Hilfe für Betroffene
und ihre Angehörigen anbieten. Betroffene wurden in ihre Gruppen eingeladen und im wört-
lichen Sinne „in die Mitte genommen“. Sie fanden ein geschütztes und sie schützendes Umfeld
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vor welches sie stärkte, in der Realität ohne Suchtmittel zu leben.
Diese Gruppen veränderten sich. Der Anteil der ehemals Abhängigen wurde immer höher, es
waren immer mehr Betroffene, die ihr Schicksal selbst in die Hand nahmen. Dann waren es
die Anonymen Alkoholiker, die in den fünfziger Jahren des letzten Jahrhunderts mit den ameri-
kanischen Soldaten nach München kamen, die ganz konsequent darauf setzten, dass sich
Alkoholiker in Gruppen trafen und sich gegenseitig bei der Bewältigung der Abhängigkeit hal-
fen und unterstützten. Das Prinzip der 12 Schritte Programme wurde konsequent gelebt.
Die Selbsthilfegruppenarbeit, wie sie in den 60iger Jahren entstand, ist als eine Methode zu
verstehen, sich mit der eigenen Problematik in einer Gruppe Gleichbetroffener auseinander zu
setzen. Im Austausch mit anderen, durch das Erleben des besonderen Verständnisses unter
Gleichbetroffenen. Durch diese Art des Austausches und der Reflexion in einer Gruppe mit den
gleichen Problemen / Erkrankungen konnten viele Menschen ihre eigenen Kräfte und Fähigkei-
ten (wieder -) entdecken, diese mobilisieren, Hoffnung schöpfen und den Glauben an die Mög-
lichkeiten der Veränderung / Entwicklung erfahren. Sie lernten, sich selbst zu helfen.
Diese „Methode“ der Selbsthilfe-Gruppenarbeit wurde früh, wenn auch eher zögerlich, von
den anderen Verbänden wie Kreuzbund, Blaues Kreuz und Guttempler, übernommen. Was
allerdings ihr Überleben sicherte, sie erfolgreich machte und zu einem angesehenen Teil des
Hilfesystems für Suchtkranke werden ließ.
„Selbsthilfegruppen“ wurde zum Thema, Literatur erschien (erwähnt seien nur die Bücher von
Michael Lukas Moeller) und es dauerte nicht mehr lange, bis Selbsthilfe-Kontaktstellen gegrün-
det wurden (da haben wir den zweiten Begriff), um bei der Gründung und beim Aufbau von
Selbsthilfegruppen (zunächst im psycho-sozialen Bereich) behilflich zu sein. (Und ich kann
mich noch gut an die Diskussionen damals erinnern: Beim Paritätischen Wohlfahrtsverband
war ich für die Beratung und Unterstützung von Mitgliedern zuständig und als Mitglied im
Gesundheitsausschuss der Stadt ging es auch um die Finanzierung. Und jetzt wurde die
Unterstützung von Selbsthilfe auf einmal richtig teuer. Es ging nicht mehr um „Peanuts“, die
man bisher den Gruppen gab und wo man politisch für wenig Geld viel Dankbarkeit bekam.)
Aber es waren nicht nur die Politiker, die skeptisch schauten. Es waren auch die Verbände, die
fest davon überzeugt waren, dass sie alles an Unterstützung zur Verfügung stellen würden,
was ihre Gruppen vor Ort brauchten.
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Aber auch das ist Geschichte: Heute unterstützen die Selbsthilfe-Verbände ihre Mitglieder vor
allen Dingen in vertikaler Richtung, das meint, dass sie die Vertretung auf Bundes- und Lan-
desebene übernehmen; dass sie sich verantwortlich fühlen für die inhaltliche Ausrichtung, für
Aus- und Fortbildung, und dass die Kontaktstellen „horizontale“ Zuständigkeiten haben, Unter-
stützung für alle Gruppen auf der örtlichen Ebene anbieten.
Wenn also vor 15, 20 Jahren über Selbsthilfe gesprochen wurde, so meinten wir die „Selbst-
hilfegruppen“. Irgendwann – ich kann es zeitlich nicht genau zuordnen – wurde der Zusam-
menhang von Selbsthilfe und Gruppe gelöst: Jetzt sprach man von „der Selbsthilfe“ und es
wurde immer weniger klar, immer undeutlicher, was sich dahinter verbarg und was damit origi-
när gemeint ist.
Vielleicht gibt es diese Erklärung: Wenn man lange genug in einer Selbsthilfegruppe arbeitet,
gibt es häufig den Wunsch, mehr zu tun. Man hat viel gelernt, im günstigsten Fall über sich,
aber auch über das Wesen der eigenen Erkrankung und wie damit ‚gesünder’ umzugehen ist.
Das möchte man weitergeben, vor allen Dingen möglichst früh, viele wollen dann anderen die
Erfahrungen und das Leiden ersparen. Deshalb wirbt man öffentlich für den Besuch der
Selbsthilfegruppe. Man stellt sich zum ersten Mal der Öffentlichkeit - und erfährt Anerkennung.
Man geht ins Krankenhaus und stellt die eigene Arbeit vor. Und erfährt Anerkennung, wenn-
gleich vielleicht nicht so sehr bei den Patienten, um die es geht, die angesprochen werden sol-
len.
Man nimmt Kontakt zu den Ärzten auf. Man wird zum Experten in eigener Sache, man erwirbt
Kompetenzen (erlebte versus erworbene Kompetenz) und wird ein Vertreter der „Selbsthilfe“.
Immer, wenn man an Sitzungen teilnimmt, ist „die Selbsthilfe“ auch da.
Und es ist rasch geschehen , dass nicht mehr die Gruppenarbeit, die Hilfe zur Selbsthilfe, im
Mittelpunkt der eigenen Aktivitäten steht, sondern die Tätigkeit außerhalb der Gruppe, das Ver-
handeln um Gelder, die Selbstdarstellung usw.
Und dann beginnt die Selbsthilfe-Arbeit ohne Gruppe. Es stehen inzwischen andere Interessen
im Vordergrund. Die eigenen Betroffenheit und die Funktion ‚Vertreter der Selbsthilfe’ ist eine
Art ‚Eintrittskarte’ in andere Zusammenhänge – außerhalb der Selbsthilfegruppe.
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Um diese Arbeit nach außen gut und erfolgreich machen zu können, reicht die eigene Betrof-
fenheit nicht aus. Betroffenheit allein ist noch keine Kompetenz, erst wenn diese reflektiert ist
und der bzw. die Betroffene sich in einem Gesundungsprozess befinden, kann Betroffenen-
kompetenz entstehen. Die vielfältigen Aktivitäten außerhalb der Selbsthilfegruppe, die Vertre-
tungsaufgaben, der Einsatz in bestimmten Bereichen wie Öffentlichkeitsarbeit u.a. wird mit den
Begriffen der freiwilligen Arbeit, des bürgerschaftlichen oder auch ehrenamtlichen Engage-
ments beschrieben. Die – hilfreichen – Erfahrungen, die im Verlauf der eigenen Erkrankung,
der eigenen Betroffenheit gemacht wurden, werden weiter gegeben.
So steht dann Selbsthilfe nicht mehr nur für die Arbeit von Menschen mit den gleichen Proble-
men in einer Gruppe, sondern für die Auseinandersetzung mit der eigenen Betroffenheit und
für die Bereitschaft, anderen Menschen in der gleichen Situation zu helfen. (Das kann man
dann ausweiten und das hatten wir ja schon oben: Öffentlichkeitsarbeit, Krankenhausarbeit
usw.)
All das verunsichert ja nicht nur uns, sondern auch Außenstehende (mit ihren jeweiligen
Ansprüchen). Am Dienstag bekam ich eine Einladung des Verbandes der forschenden Arznei-
mittelhersteller auf den Tisch: Eine Veranstaltung für „Patienten-Selbsthilfegruppen“. Wer ist
nun gemeint? Patientenvertreter? Betroffene? Laien? Menschen in Selbsthilfegruppen?
Ich weiß nicht sicher, was eher da war: Die Umbenennung von Gesundheits- und Behinderten-
verbänden in Selbsthilfeverbände aufgrund der Arbeit, die in einem großen Umfang nach innen
und außen geleistet wurde, oder die Möglichkeit der Finanzierung der Selbsthilfe und die dar-
auf folgende Namensänderung?
Wie dem auch sei: Es ist politisch gewollt, Bürgerinnen und Bürger, Selbsthilfegruppen und
Selbsthilfeverbände zu unterstützen, die sich und anderen helfen, mit einer bestimmten
Erkrankung zu leben, besser zu leben oder sie zum Stillstand zu bringen.
Aber damit wären wir im Hier und Heute angekommen: Beim Wettbewerb um 40 Millionen
Euro, die jährlich für Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeverbände und Selbsthilfekontaktstellen zur
Verfügung stehen, um eine bedarfsgerechte Selbsthilfeförderung zu ermöglichen. In der
Annahme, dass diese Arbeit wirkt und dass sich die gesundheitliche Situation der Betroffenen
verbessert bzw. mehr Menschen früher erreicht werden, um Krankheitsfolgen zu verhüten, zu
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lindern, aufzuhalten oder Chronifizierung vorzubeugen.
Die tägliche Fortsetzungsgeschichte:
Und jetzt wird es spannend, wie die Rollen in diesem Wettbewerb verteilt zu sein scheinen:
Hauptdarsteller sind die Betroffenen mit all ihrem Unterstützungsbedarf; krank, mit großem
psychosozialen Hilfe- und Informationsbedarf und in ihren jeweiligen Lebenssituationen.
Weitere Hauptdarsteller sind Ärztinnen und Ärzte und medizinisches Hilfspersonal in Kliniken,
Reha-Einrichtungen und Praxen.
In den Nebenrollen spielen die Angehörigen, die häufig eben so sehr unter der Krankheit ihrer
Angehörigen leiden.
Die Guten, das sind all die Menschen, die aufopferungsvoll in „der Selbsthilfe“ arbeiten. Und
immer zu wenig für ihre Arbeit „belohnt“ werden. Die Bösen sind die Krankenkassen-Mitarbei-
ter, die „auf dem Geld sitzen“;
Und da sind die Unterstützer mit ihren Aussagen: Wir bringen Euch auf den Weg, es ist Euer
Weg, wir übernehmen keine Verantwortung, wir vertreten die Idee der Gruppen-Selbsthilfe.
Wie sähe mein Drehbuch aus?
Wir alle kennen schon viele Teile der Handlung. Den persönlichen Tiefpunkt. Das „Wunder“ in
der Selbsthilfegruppe, die erworbene Stabilität, die Zufriedenheit, das persönliche Wachstum,
das Weiterleben, den „neuen“ Umgang mit der chronischen Krankheit.
Mein Drehbuch hätte ganz bestimmt ein Happy End: Die Selbsthilfekontaktstelle hätte den
Weg gewiesen, in der Selbsthilfegruppe lernte ich, meine Probleme zu bewältigen oder mit
ihnen zu leben, und später übernehme ich freiwillige Arbeit – meistens in der eigenen Organi-
sation. Manchmal auch in anderen Zusammenhängen, mit einem neuen Thema. Und das alles
auch noch ohne Wettbewerb mit den hauptamtlichen Mitarbeitern, mit den Selbsthilfe-Unter-
stützern.
Nur unterschwellig merke ich, dass es auch um Geld geht. In manchen Gruppen bezahlt jeder
alles selbst, in anderen gibt es Kilometergeld. Einige Gruppen geben Zuschüsse zum Besuch
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von Wissenschaftskongressen oder kaufen Referenten ein, andere können sich gerade die
Miete für einen eigenen Raum leisten.
Dennoch hätte mein Drehbuch auf der einen Seite ein Happy End. Auf der anderen Seite wird
aber schon bei der Rollenbesetzung deutlich, wer gut und wer böse ist. Wer wem Schuld
zuschreiben kann, wer von wem etwas fordert usw. In diesem Drehbuch, bei diesem ‚Spiel’
bewegt man sich nicht von der Stelle, man erstarrt in Fronten.
Die Selbsthilfeförderung mit der Vorgabe der Beteiligung der Selbsthilfe bietet jedoch andere
Möglichkeiten: Die Beteiligten können sich zusammensetzen und sich gemeinsam der Frage
stellen: Was ist bedarfsgerechte Selbsthilfeförderung und wie kann diese wiederum gerecht
gefördert werden? Das ist leichter gesagt als getan!
Zurück zu den Wurzeln?
Es ist in unterschiedlichsten Papieren beschrieben, was die Arbeit in Selbsthilfegruppen, -orga-
nisationen und –kontaktstellen ausmacht. In den „Grundsätzen“, in Arbeitshilfen, zum Beispiel
der NAKOS, aber auch in den Papieren Ihrer Verbände und Organisationen.
Dennoch ist darüber nachzudenken, welche Inhalte wirklich abgedeckt werden. Wir haben Klä-
rungsbedarf, wie weit „Selbsthilfe“ geht und können das nicht über Definitionen regeln, son-
dern nur über die Inhalte.
Wir haben Klärungsbedarf, was politisch gemeint und gewollt ist. Wie kommt es zu dieser Ent-
scheidung, dass 50 % der Fördermittel kassenartenübergreifend ausgeschüttet werden? Für
wen hat das Vorteile? Warum können (und sollen) die einzelnen Kassen die restlichen 50 %
weitgehend nach ihrem Gusto verteilen?
Ist es richtig, dass Kassen die Verbände der Selbsthilfe in die Pflicht nehmen, immer wieder
neue Projekte zu erfinden? Geht es nicht in erster Linie um eine kontinuierliche Arbeit, deren
Rahmenbedingungen zu sichern sind, damit sie wirken kann? Und das auf der Bundes-, der
Landes- und der örtlichen Ebene?
Nur noch einige Beispiele zum Schluss, weil mir in den letzten Tagen entsprechende Unterla-
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gen in den in die Hände gekommen sind:
Patientenvertretung ist nicht Selbsthilfe.
Wissenschaftskongresse sollten nicht aus Selbsthilfemittel finanziert werden.
Selbsthilfemittel müssen nicht über Selbsthilfeverbände in der Forschung landen.
Patientenberatungsstellen sind keine Selbsthilfeprojekte.
Stiftungen, die Millionen umsetzen, müssen Verbänden nicht ihre Mittel streitig machen.
Auch bei Verbänden, die Spenden aus der Industrie erhalten – und das sind bei einigen
300.000 Euro oder mehr im Jahr – ist wohl eine Antragstellung auf Selbsthilfemittel als
unfair und ungerechtfertigt anzusehen.
Zum Schluss
Mir ist kein Land bekannt, in dem die Selbsthilfegruppen, -verbände und -kontaktstellen einen
solch hohen Stellenwert besitzen wie in Deutschland. Und kein Land, in dem diese in einem
solch hohen Umfang gefördert werden. Nun will ich nicht behaupten, dass wir eine „Luxus-
Diskussion“ führen – aber wir müssen auch zugeben, dass es vielen von uns mit der Förde-
rung gut geht und unsere Diskussion auf hohem Niveau stattfindet.
Meine Botschaft, um es noch einmal zusammen zu fassen: Es gibt Klärungsbedarf zum Begriff
der Selbsthilfe, es gibt weiteren Gesprächsbedarf über die Förderung. Lassen Sie uns gemein-
sam an den Inhalten als Basis für Fördergerechtigkeit arbeiten und damit heute in den Foren
anfangen.
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Vorbereitung, Verlauf und Ergebnisse der Foren
Empfang der Veranstaltungsteilnehmer
Zur Tagung haben sich rd. 300 - Teilnehmer angemeldet, die in der Regel seit Jahresbeginn
erste Erfahrungen mit dem neuen Selbsthilfeförderverfahren sammeln konnten. Bei Ankunft
im Tagungshaus boten die Veranstalter den Tagungsteilnehmern - vor Beginn der Tagung -
eine erste Möglichkeit, ihre bisherigen individuellen Erfahrungen mit dem neuen Förderver-
fahren und Verbesserungsvorschläge zu artikulieren. Sie wurden deshalb gebeten, ihre Ein-
drücke und Anregungen zum neuen Förderverfahren auf Karten und Pinnwänden festzuhal-
ten.
Diese Möglichkeit wurde von den Teilnehmenden positiv aufgenommen und die Bereitschaft
zur Mitwirkung war rege. Es wurden 70 Nennungen zusammengetragen, die zum Teil ambi-
valent waren oder sich inhaltlich ähnelten. Es wurden auch Fragen, Frustrationen und Wün-
sche nach Verbesserung geäußert. Einige Äußerungen bezogen sich auf individuelle oder
lokal begrenzte Problemsachverhalte. Aus diesen ersten Anregungen wird auf einige zentra-
le Problemwahrnehmungen geschlossen.
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Was lag den Teilnehmern am Herzen? Was sollte Ihrer Meinung nach zukünftig optimiert bzw.
verändert werden? Diese ersten Anregungen und Problembenennungen betrafen insbesonde-
re die folgenden Themenfelder:
Information über das Förderverfahren, zur Antragstellung sowie zur Verteilung der Förder-
mittel bei der Pauschal- und Projektförderung,
Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten,
Erhöhung der Fördermittel für die Pauschal-/Gemeinschaftsförderung
(Zulasten der Individual-/Projektförderung),
Förderung der örtlichen Selbsthilfegruppen,
Antragsbearbeitung,
Transparenz über Vorgaben und Verfahrensweisen,
Mitberatungsrecht der Vertretungen der Selbsthilfe.
Diese erste Zusammenfassung von Themenfeldern wurde in den Foren am Nachmittag als
Einstieg und als erster Problemaufriss verwandt.
Struktur und Zusammensetzung der Foren
Nach den Vorträgen am Morgen fanden sich die Teilnehmer am Nachmittag in fünf Foren ein,
die sich mit der Förderung auf Bundes- und Landesebene (jeweils zwei Foren) sowie mit der
Förderung der Selbsthilfekontaktstellen (ein Forum) befassten. Die Aufteilung der Foren resul-
tierte aus den im Vorfeld der Veranstaltung zurückgemeldeten Interessenschwerpunkten der
Teilnehmer.
Die Erarbeitung von Verbesserungsvorschlägen wurde anhand dreier, in allen Foren gleich lau-
tender Fragestellungen erleichtert.
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Wie / wann und von wem / durch was haben Sie von den Veränderungen bzgl. der Förde-
rung nach § 20c für 2008 erfahren?
Wie / wo haben Sie welche Anträge gestellt? Welche Unterstützung hatten Sie dabei? Wie
ist das Verfahren bei Ihnen von der Information über die Antragstellung bis zur Mittelvergabe
und -auszahlung gelaufen?
Bewerten:
– was (welche Verfahren, Infos o.a.) war gut und hilfreich?
– Was war hinderlich / schwierig? Was soll verändert werden?
– Wer soll – aus Ihrer Sicht – was tun?
Einleitend wurde von den Anwesenden erörtert, wie sie von den Veränderungen des Förder-
verfahrens gemäß § 20c SGB V ab 2008 erfahren haben. Mit dieser Fragestellung war auch
die Intention verbunden, eventuell vorhandene Informationsdefizite aufzudecken und Verbes-
serungsmöglichkeiten zu entwickeln.
Nach der Vorstellung der Moderatoren wurde in den Foren eingangs kurz die Teilnehmerstruk-
tur ermittelt: Woher kommen die Teilnehmer? Wer kommt aus den Bereichen der Krankenkas-
sen, der Selbsthilfeorganisationen und den Selbsthilfekontaktstellen. In allen Foren arbeiteten
Vertreter der genannten Bereiche gemeinsam an den Themen, wodurch in die Diskussionen
ein großes Spektrum der verschiedenen Sichtweisen und Standpunkte einfloss.
Verlauf und Arbeit in den fünf Foren
Zu Beginn stellten die jeweiligen Moderatoren die vor Beginn der Tagung erhobenen Teilnehm-
erbeiträge vor (siehe Abschnitt "Empfang der Veranstaltungsteilnehmer"). Basierend darauf
wurden diese Themenfelder um weitere Erfahrungen der Diskutanten ergänzt. Auf Grund ihrer
motivierten Mitarbeit konnte dieser Arbeitsschritt zügig abgeschlossen werden.
Wenngleich dabei einzelne Verbesserungsvorschläge vorgebracht wurden, zeigte sich in der
Grundtendenz forenübergreifend eine überwiegende Zufriedenheit mit dem erfolgten Informa-
tionsprozess zur gesetzlichen Neuregelung und deren Umsetzung. Sowohl in Bezug auf ein-
zelne Akteure (Vertreter der Krankenkassen/-verbände, der Selbsthilfegruppen/-verbände, der
Selbsthilfekontaktstellen), als auch auf regionale Vorgehensweisen, wurden gelungene Bei-
spiele der Informationsvermittlung vorgestellt, wie z.B. die Bildung regionaler Arbeitskreise.
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Trotz noch vorhandener Verbesserungsmöglichkeiten stand die Informationsvermittlung
jedoch nicht im Mittelpunkt der Diskussion.
Erfahrungen in der Umsetzung der Selbsthilfeförderung
Mit der zweiten Fragestellung wurden die konkreten Erfahrungen der Forenteilnehmer von
der Information, über die Antragstellung bis hin zur Auszahlung der Mittel diskutiert. Dabei soll-
ten sowohl Stolpersteine identifiziert als auch gemeinsam nach Lösungsansätzen gesucht wer-
den. Anhang einzelner "Positivbeispiele", von denen Teilnehmer berichteten, konnte aufgezeigt
werden, wie das neue Verfahren in unterschiedlichen Zusammenhängen auf Bundes-, Landes-
und kommunaler Ebene zufrieden stellend umgesetzt werden kann. Exemplarisch dafür wer-
den zwei Beispiele genannt:
Region A:
Die federführende Krankenkasse plante gemeinsam mit dem regionalen Arbeitskreis, in dem
auch die Vertreter/innen der Selbsthilfe mitwirken, eine Informationsveranstaltung zur neuen
Förderung. Die Einladung bzw. Ankündigung dieser Veranstaltung erfolgt u.a. in der Tages-
presse. Mehr als 200 Personen folgten der Einladung. Bei der Veranstaltung wurden alle erfor-
derlichen Informationen verständlich vermittelt: Es wurden die Höhe der zur Verfügung stehen-
den Mittel, das Vorgehen bei der Antragstellung, bestehende Termine und Fristen, entspre-
chende Vordrucke und Muster für Anträge vorgestellt und verteilt.
Auf diese Weise wurden zahlreiche – auch nicht verbandlich organisierte – Selbsthilfegruppen
erreicht. Durch die persönliche Vermittlung und Ansprache fiel es den Antragstellern leichter,
die Anträge zeitnah den Vorgaben entsprechend zu stellen. Die Krankenkassen hatten sich auf
eine verbindliche Zeitschiene von der Antragstellung bis zur Bewilligung und Auszahlung ver-
ständigt. Bei allen Beteiligten gab es eine hohe Zufriedenheit mit dem Vorgehen, da sich alle
gleichbehandelt und einbezogen fühlten.
Region B:
Die federführende Krankenkasse hat gemeinsam mit der regionalen Selbsthilfekontaktstelle -
über deren Verteiler - die Selbsthilfegruppen zu einem Informationsabend eingeladen. Es wur-
den Informationen gegeben und erläutert zu: Höhe der zur Verfügung stehenden Mittel, Pro-
blematik bei höherem Antragsvolumen, Diskussion und gemeinsame Entscheidung über das
Vorgehen bei der Kürzung von Antragssummen, verbindliche Zeitschiene für das Verfahren
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von der Antragstellung bis zur Vergabe. Die Selbsthilfekontaktstelle unterstützte auf Anfrage
die Selbsthilfegruppen bei der Antragstellung und stand bei Rückfragen der federführenden
Krankenkasse als Ansprechpartnerin zur Verfügung.
Die Zufriedenheit auf Seiten der Selbsthilfegruppen war sehr hoch, Transparenz über das Ver-
fahren und die realen - finanziellen - Möglichkeiten waren für alle nachvollziehbar. Daher fühlte
sich keiner der Antragsteller benachteiligt.
Vorstellung der Ergebnisse im Plenum
Auf Basis der diskutierten Probleme, wie auch der vorgestellten Positivbeispiele, wurden kon-
krete Verbesserungsvorschläge für die Umsetzung der bedarfsgerechten Selbsthilfeförderung
erarbeitet, die im Anschluss dem gesamten Plenum präsentiert wurden:
Aus allen Foren wurde berichtet, dass die persönlichen Gespräche zwischen den Vertretern
von Krankenkassen/-verbänden und der Selbsthilfe/-verbänden auf den unterschiedlichen Ebe-
nen als sehr positiv erlebt wurden. Der Austausch in den Foren wurde als äußerst lebhaft
beschrieben und fand in guter Atmosphäre mit gegenseitiger Wertschätzung statt.
Förderung auf Bundesebene
Positiv wird zunächst benannt, dass der Dialog
zwischen den Krankenkassen und den
Bundesverbänden der Selbsthilfe intensiver
geworden sei. Persönlicher Kontakt und direk-
te Kommunikation helfen, das Antragsverfah-
ren zu verstehen, gezielte Anträge bei den
jeweiligen zuständigen Stellen einzureichen
und somit zur Verbesserung des Antragsver-
fahrens insgesamt beizutragen. Folgende wei-
tere Verbesserungsvorschläge aus dem Forum 1 A und 1 B wurden genannt:
Hilfestellung und Information zur Antragstellung gerade für die kleineren Bundesorganisatio-
nen der Selbsthilfe durch die Krankenkassen oder durch die Selbsthilfekontaktstellen, die
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe und den DPWV;
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Detailliertere Informationen über die Voraussetzungen und Inhalte der Projektförderung;
Verwendung einheitlicher Antragsformulare;
Klarere Abgrenzung von Pauschal- und Projektförderung;
Transparenz über die Entscheidungen zur Mittelvergabe, Transparenz über Förderrichtlinien
und Vergabekriterien;
Anhebung der Quote von Pauschal- und individueller Förderung, bis zu 80% Pauschalförde-
rung;
Schnellere Antragsberarbeitung durch die
Krankenkassen/-verbände;
Zeitnahe Auszahlung der Fördermittel;
Weniger Kürzung bei den Pauschalmitteln;
Weniger Förderung durch Projektanträge
(Zitat: "Abkehr von der Projektitis");
Für die Projektförderung sollte eine zentrale
Sammelstelle eingerichtet werden, bei der
sich die Krankenkassen informieren und ein-
zelne Projekte auswählen können;
Veränderung des Beantragungstermins auf den 31.03., da zum bisher geltenden Stichtag
(31.12.) noch keine Verwendungsnachweise vorliegen können;
Bei der Mittelvergabe sollte berücksichtigt werden, dass die Verbände zu seltenen Krankhei-
ten oft keine Landes- bzw. regionale Strukturen aufweisen und nur auf Bundesebene Anträ-
ge stellen können;
Mehr und frühere Information und Transparenz über die inhaltlichen Schwerpunkte bei der
krankenkassenindividuellen Förderung;
Schulungsangebote zur Antragstellung für die Selbsthilfe durch Vertreter der Krankenkas-
sen.
Förderung der Selbsthilfekontaktstellen
Es wird hervor gehoben, dass alle entscheidenden Stellen über das veränderte Antragsverfah-
ren gut informiert waren. Bemängelt wird, dass die Förderung der Selbsthilfekontaktstellen im
Bundesgebiet recht unterschiedlich geschieht und die angewandten Kriterien bei der Mittelver-
teilung nicht transparent seien. In den östlichen Bundesländern könnten beispielsweise aus-
schließlich Sachkosten durch die Krankenkassenmittel finanziert werden. Weiterer Klärungsbe-
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darf besteht zum Zeitraum zwischen Antragstel-
lung und Mittelausschüttung. Viele Kontaktstel-
len seien aufgrund ihrer Finanzierungsgegeben-
heiten in der Situation, dass Finanzierungslük-
ken entstehen, die seitens ihrer Träger nur
schwer aufzufangen seien. Folgende Verbesse-
rungsvorschläge wurden aus dem Forum 2
unterbreitet:
Um finanzielle Engpässe zu vermeiden, soll-
ten die Krankenkassen einen vorläufigen Ver-
wendungsnachweis akzeptieren und auf dieser Basis eine Abschlagszahlung für das 1.
Quartal leisten;
Größere Transparenz über die Mittelvergabe;
Ausweitung der Pauschalförderung durch Umschichtung von Mitteln aus der Individualförde-
rung;
Entwicklung von bundeseinheitlichen, nachvollziehbaren Kriterien für die Selbsthilfekontakt-
stellen, ggf. in einem eigenen Gremium, in dem zudem Fragen der weiteren Konzeptualisie-
rung diskutiert werden.
Förderung in den Ländern
In den Foren, die sich mit der Selbsthilfeförderung in den Ländern befassten, wurde der
Wunsch nach mehr Beteiligung der Selbsthilfe, nach einer funktionierenden Kommunikation
und einer partnerschaftlichen und vertrauens-
vollen Zusammenarbeit und einem gegenseiti-
gen Vertrauensvorschuss formuliert. Folgende
konkreten Verbesserungsvorschläge aus den
Foren 3 A und 3 B wurden zusammengetra-
gen:
Die pauschalen Mittel sollten deutlich
erhöht werden;
Abschaffung der Projektförderung für die
örtliche Ebene;
Transparenz über die kassenindividuelle
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Förderung und über die jeweiligen Förderschwerpunkte der Krankenkassen;
Mitspracherecht der Selbsthilfevertretungen;
Gemeinsame Entwicklung von Kriterien, zur Definition von Selbsthilfe und zur Mittelvergabe,
durch Krankenkassen und Selbsthilfevertretungen;
Bundeseinheitliche Antragsformulare;
Vereinfachung der Antragsformulare;
Hilfestellung bei der Antragstellung durch die Krankenkassen in persönlichen Gesprächen;
Schulungsveranstaltungen zur Antragstellung (in welcher Höhe können Mittel über die Pau-
schalförderung bzw. über die Projektförderung beantragt werden? Was können örtliche
Gruppen beantragen, was die übergeordneten Verbände?);
Darstellung von Informationen zur Selbsthilfeförderung im Internet auch in Gebärdenspra-
che;
Standardisierte Abrechnungsmodalitäten;
Individuelle Behandlung der jeweiligen Selbst-
hilfe;
Transparenz und Information über die Mittel-
vergabe durch die Krankenkassen und durch
die Selbsthilfevertreter;
Die Förderhöhe sollte sich nicht ausschließlich
an der Gruppengröße orientieren, sondern
auch den erhöhten finanziellen Aufwand aufgrund notwendiger technischer Hilfestellungen
beispielsweise bei Sehbehinderung, berücksichtigen.
Verbesserung des Kontaktes zwischen Krankenkassen und Selbsthilfe, durch jeweils feste
Ansprechpartner und Zuständigkeiten.
Schlusswort
In Ihrem Schlusswort stellt Frau Niederbühl vom VdAK/AEV in ihrer Funktion als Federführerin
der Spitzenverbände der Krankenkassen für den Bereich der Selbsthilfeförderung und als
Organisatorin der Tagung in Aussicht, die vielfältigen Anregungen und Verbesserungsvorschlä-
ge der Teilnehmer zunächst zeitnah im Gemeinsamen Arbeitskreis der Spitzenverbände der
Krankenkassen und der Vertretungen der Selbsthilfe zu bilanzieren. Die Ergebnisse würden
dann den jeweiligen Systemen - den Krankenkassen und der Selbsthilfe - zur Verfügung
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gestellt mit der Bitte, diese intern zu diskutieren und praktikable Änderungs- und Verbesse-
rungsvorschläge zu unterbreiten. Dabei seien die jeweiligen Zuständigkeiten zu berücksichti-
gen.
Aufgrund der gesetzlichen Vorgaben sieht sie derzeit keine Möglichkeit, die Verteilungsquo-
ten der Gemeinschafts- und der Individualförderung zu verändern. Dies deshalb, weil die Ver-
ausgabung der Mittel der Individualförderung in der Entscheidungshoheit der jeweiligen Kran-
kenkassen liege. Jedoch werde sie den Wunsch der Anwesenden nach Abkehr von der "Pro-
jektitis" insbesondere auf der örtlichen Ebene unterstützen und für die Krankenkassen eine
diesbezügliche Empfehlung aussprechen. Für das kommende Jahr sichert sie eine zeitnahe
Antragsbearbeitung sowie mehr Transparenz über die krankenkassenindividuelle Förderung
zu. Zur Veränderung der Antragsfrist für die Beantragung von Projektmitteln verweist Frau
Niederbühl auf die bereits bestehende Flexibilität einiger Krankenkassen. Auf Bundesebene
werde jedoch noch einmal geprüft, welcher Antragstermin hierfür adäquat und sachgerecht
sei.
Sie appellierte an alle Beteiligten, dass die Weiterentwicklung des Förderverfahrens nur
gelingen wird, wenn sich die beteiligten Parteien - die Selbsthilfeseite und die Krankenkas-
sen/-verbände - offen begegnen und sich aktiv und verantwortungsbewusst in diesen Pro-
zess einbringen.
Zum Abschluss dankt Frau Niederbühl herzlich für das große Interesse, die guten Gespräche
und Diskussionen. Wünschenswert aus Ihrer Sicht sei es, in zwei Jahren wieder zusammen-
zukommen, um den Prozess der Zusammenarbeit bei der Weiterentwicklung der Selbsthilfe-
förderung fortzusetzen.
Reflexion der Fachtagung – Eindrücke und Denkanstöße
Bei der Reflexion der Tagung sowohl durch Mitglieder der "Arbeitsgemeinschaft der Spitzen-
verbände der Krankenkassen und der maßgeblichen Spitzenverbände der Selbsthilfe", als
auch durch Gespräche mit Akteuren und Teilnehmern werden die folgenden Eindrücke resü-
miert:
Die Erfahrungen mit dem bisher Realisierten werden als grundsätzlich positiv bezeichnet.
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Die Informationspolitik über die Gemeinschaftsförderung – insbesondere durch die Kranken-
kassen – werden überwiegend als gut herausgestellt. Optimierungsbedarf wird teilweise
noch auf örtlicher Ebene gesehen.
Es gibt einige Verbesserungsvorschläge (z.B. Adresslisten aller relevanten Ansprechpart-
ner), die jedoch im Verlauf der Diskussion als nicht zentral bezeichnet wurden und zudem
mancherorts bereits vorhanden sind.
Individuelle Probleme z. B. kleiner Betroffenenverbände konnten in den Foren diskutiert und
bearbeitet werden. Dabei war das Bemühen aller Tagungsteilnehmer um konstruktive und
weiterführende Gesprächsbeiträge prägend für die Diskussion.
Für zahlreiche Vertreter der Selbsthilfe ist der Zusammenhang zwischen den insgesamt
erhöhten Gesamtmitteln für die Förderung und der teilweise reduzierten Pauschalförderung
nicht klar. Auch die Bedeutung der gesetzlich vorgesehenen Mitberatung und Beteiligung
der Selbsthilfevertretungen und ihrer Verantwortlichkeit bei der bei der Prüfung der Förde-
rungsfähigkeit von Antragstellern ist für viele Teilnehmer noch nicht nachvollziehbar bzw.
bewusst.
Es wurden Wünsche nach mehr Beteiligung der Selbsthilfegruppen/ -organisationen, nach
einer funktionierenden Kommunikation, nach partnerschaftlicher und vertrauensvoller
Zusammenarbeit und einem gegenseitigen Vertrauensvorschuss formuliert.
Die deutliche Forderung nach mehr Transparenz war insbesondere auf die Krankenkassen
und ihre Verbände gerichtet. Sie betrifft auch die Antragsteller, insbesondere vor dem Hinter-
grund ihrer heterogenen Selbsthilfestrukturen auf den jeweiligen Ebenen. Hierzu scheint
Diskussions- und Klärungsbedarf zu bestehen in den Fragestellungen:
Werden die Interessen meiner Selbsthilfegruppe durch die Dachorganisationen ausreichend
vertreten? Werden die einzelnen Selbsthilfegruppen durch Ihre überregionalen Vertreter
ausreichend informiert? Besteht genügend Transparenz und Einvernehmen darüber, wie
und von wem die jeweiligen Interessen vertreten werden? Wer vertritt die Interessen der
nicht organisierten Selbsthilfe, z.B. der freien Gruppen vor Ort, und wie erreichen diese die
erforderlichen Informationen zum Förderverfahren?
Die Krankenkassen sehen es nicht als ihre Aufgabe an vorzugeben, wie sich die Selbsthilfe
strukturieren soll. Vielmehr scheint sich die Selbsthilfelandschaft intern klarer positionieren
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und definieren zu müssen, insbesondere wenn es um die Förderfähigkeit generell geht: Wer
ist förderfähig? Was zeichnet die förderfähige Selbsthilfearbeit aus? Müssen Gruppen oder
Organisationen bestimmte Kriterien und (Qualitäts-) Standards erfüllen und wenn ja, wel-
che? Welche Inhalte der Selbsthilfearbeit sind selbsthilfespezifisch und selbsthilfeförderlich
nach § 20c SGB V?
Wie definiert sich die vielfältige ‚Selbsthilfelandschaft' in Abgrenzung oder Ergänzung zur
Patientenberatung und Freiwilligenarbeit? Wer verfolgt welche Ziele und Interessen? Wer ist
die jeweilige Zielgruppe?
Für den Bereich der Selbsthilfekontaktstellen entstand der Eindruck, dass die Rolle und Aufga-
ben der Selbsthilfekontaktstellen im Zusammenhang mit der Förderung nach § 20c SGB V
noch klärungsbedürftig sind:
Die Selbsthilfekontaktstellen werden in den einzelnen Bundesländern zum einen unterschied-
lich gefördert und nehmen zum anderen ihre Aufgaben häufig unterschiedlich wahr. Dies
beruht in der Regel auf dem unterschiedlichen Selbstverständnis der Träger und Selbsthilfe-
kontaktstellen. Hier wäre zu klären, inwieweit die bisherigen Aufgabenumschreibungen der
Selbsthilfekontaktstellen verbindlich gelten und wie groß die Spielräume der einzelnen regiona-
len Stellen sind. Was muss standardmäßig vorgehalten werden bzw. welche Aufgaben soll-
ten/müssten sie auf der Grundlage ihres Selbstverständnisses im Zusammenhang mit der
Selbsthilfeförderung übernehmen? Da sich die einzelnen Selbsthilfekontaktstellen hierzu teil-
weise erheblich unterscheiden, scheint es einer Grundsatzklärung und auch der Qualitätsent-
wicklung innerhalb der Selbsthilfekontaktstellen zu bedürfen. Die Tatsache, dass Selbsthilfe-
kontaktstellen in diesem ‚Konzert' (Förderpraxis) in einer Doppelrolle sind, beinhaltet eine Inter-
essenkollision: Die Kontaktstellen sind Antragsteller und nicht selten in ihrer Existenz abhängig
von den Fördermitteln nach § 20 SGB V und sind gleichzeitig beteiligt bei der Entscheidung
über die Förderfähigkeit bzw. Mittelverteilung an die Selbsthilfegruppen.
Auch die Vertretungen der Selbsthilfen auf den jeweiligen Ebenen und Regionen befinden sich
nicht selten in Interessenkonflikten: Sie vertreten vielfach nicht (nur) die Interessen der Selbst-
hilfegruppen oder -organisationen, sondern nehmen häufig (auch) ihre eigenen Interessen wie
z. B. die Arbeitsplatzsicherung und den Bestandsschutz innerhalb ihrer Selbsthilfe-/verbands-
strukturen war. Dies führt zu einer komplexen Interessens- und Betroffenheitskollision, die Ver-
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„Stets gilt es zu bedenken, dass nichts schwieriger durchzuführen, nichts von zwei-felhafteren Erfolgsaussichten begleitet und nichts gefährlicher zu handhaben ist alseine Neuordnung der Dinge.“
(N. Machiavelli, Der Fürst)
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nhandlungen mit einem externen Partner (hier: Krankenkassen) oftmals unübersichtlich und
kompliziert machen. Naturgemäß führt das zu teilweise erheblichen, jedoch verdeckten Kon-
flikten. Es bleibt die Frage an die sehr unterschiedlich definierten Selbsthilfeverbände, ob sie
diese Gemengelage sehen bzw. wie sie diese auflösen oder transparent machen wollen.
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Teilnehmerliste
Name Vorname Institution
Ackermann Yvette Bahn-BKKAlexandersson Anja Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)Altewischer Hans-Jürgen Krankenkasse für den GartenbauAmslinger Dagmar Bundesverband APHASIEArenz-Greiving Ingrid ModeratorinArriagada Catherine Securvita KrankenkasseAuls Klaus Bundesverband Lymphselbsthilfe e.V.Bachhausen J. M. SWR, Korrespondenten Büro BonnBalss Margit Der PARITÄTISCHE HessenBarth Eckhard B. BAG-TL e.V.Bay Hans Hermann Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.Becker Rudi Heim-Dialyse Patienten e.V.Becker Volker DUAG e.V.Becker Waltraud Bundesverband der Organtransplantierten e.V.Becker Cornelia Schwenninger BKKBecker Dr. Robert Gemeinsame Betriebskrankenkasse KölnBehle Heidrun Elterninitiative akzeptierende Drogenarbeit und humane DrogenpolitikBeins Rüdiger Prostatakrebs Koordinierungsgruppe Süd-NiedersachsenBelke Petra KOSKON NRWBellwinkel Michael Bundesverband der BetriebskrankenkassenBerger Micaela Techniker KrankenkasseBerkentien Frauke Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.Bernhardt Dieter Lebertransplantierte Deutschland e.V.Bertram Udo Schlapapnoe e.V.Bertram Anne Schlafapnoe e.V.Beuscher Annette BKK Deutsche Bank AGBezner Jürgen BKK Landesverband Baden-WürttembergBieling Sylvia AOK Rheinland/HamburgBlaga Rolf Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V.Blochberger Kerstin bbe e.V. Bochert Nadine Amputierten-Initiative e.V.Bockermann Claus Knappschaft - Dezernat I.5.2Bölckow Christian Hamburgische Landesstelle für Suchtfragen e.V.Bönigk-Schulz Marianne Förderverein zur Erforschung des Messie-SyndromsBönsch Stefanie AKIS- Arnsberger Kontakt- und Informationsstelle für SHG im MSKBohsem Guido Süddeutsche Zeitung, Parlamentsredaktion WirtschaftBorcheld Herbert Freundeskreise f. Suchtkrankenhilfe, LV NRWBoss Eckard Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.Boy Dr. Peter Bundesverband der Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.Brauer Roswitha Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen
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Brockmann Elisabeth AGUS e.V. - Angehörige um SuizidBrünger Bärbel VdAK/AEV-Landesvertretung Nordrhein-WestfalenBurghardt Bettina Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V.Busch Karin AOK PLUSCattelaens Karl Deutsche Rheuma-Liga BVClade Dr. Harald A+S aktuellDahlke Kerstin BIG - Die DirektkrankenkasseDamm Werner ModeratorDanner Dr. Martin BAG SELBSTHILFEDawletschin-Linder Camilla BAG Gemeinsam leben - gemeinsam lernen e.V.Deiritz Dr. Karl Wiese e.V. - Beratungsstelle für EssenerDeutel Susanne Bahn-BKKDiener Monika Selbsthilfekontaktstelle Kreis LippeDomrös Michael VdAK/AEV-Landesvertretung ThüringenDrews Susanne Arbeiterwohlfahrt Bezirksverband Mittelrhein e.V.Dr. Drohsel Petra Bundesministerium für GesundheitDroste Bernd Kreuzbund Diözesamverband Essen e.V.Dylla Wolfgang Verband Organtransplantierter Deutschlands e.V.Eble Barbara Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.Ebock Anett DZG Deutsche ZölakiegesellschaftEller Ulrike Selbsthilfekontaktstelle SaalekreisElsäßer Karin SHBüro KORN e.V., c/o Universität UlmEnders Michael Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V.Enkel Hildegard Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V.Erger Raimund ModeratorErmisch Marita Dt. Frauenbund für alkoholfreie Kultur e.V.Esterl Peter Defibrillator (ICD) Deutschland e.V.Eusterholz Edelinde VdAK/AEV e.V.Everth Uta BZK Bundesverband ZeckenkrankheitenFabian Rüdiger Deutsche Schmerzhilfe e.V.Fink Helmut Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfe „NEKIS“, NeuwiedFischer Harald Paritätischer Niedersachsen e.V.Flore Manfred Deutscher Diabetiker Bund e.V.Förstner Birgit BVL Bundesverein Leukodystrophie e.V.Freikamp Dr. Thorsten Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V.Frenzel Christian Bundesverband Niere e.V.Fricke Ruth BPE e.V.Frommeshäuser Karin Bundesverband der KehlkopfoperiertenFronhöfer Detlef AOK BrandenburgFuchs Anke IKK NordFuß-Wölbert Kirstin Selbsthilfekontaktstelle Gajek Silke Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfekontaktstellen MV e.V.Gehrt Peter Mastozytose e.V.Geiger Manfred ARGE Selbsthilfegruppen für Suchtkranke e.V.,Heilbronn-Franken
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Geitz Ulrike VdAK/AEV-Landesvertretung BerlinGeldermann Ludgera Selbsthilfe-Kontaktstelle Kreis Wesel, ParitätischerGemkow Elke BKMF e.V.Gerst Dr. Thomas Deutsche Ärzteblatt, Redaktion KölnGlück Michael mig PressebüroGöldner Christiane Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.Golz Harald BKK ESSANELLEGrabis Petra Förderung der Selbsthilfegruppen und Initiativen in Neuwied e.V.Greiwe Andreas Der Paritätische Wohlfahrtsverband NRW / Gesamtverband e.V.Grell Michaela NOVITAS Vereinigte BKKHaase Dr. Olaf IKK gesund plusHäger Christa Deutsche Tinnitus-LigaHäger Christa Deutsche Tinnitus-LigaHammel Ludwig Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.Hanselmann Klaus Morbus-Osler Selbsthilfe e.V.Hanus Sebastian VdAK/AEV-Landesvertretung NiedersachsenHart Diana VdAK/AEV, SiegburgHartmann Wolf Deutsche Gesellschaft für Zwangserkrankungen e.V.Hartmann Michael Knappschaft, BochumHaucke Carmen BARMERHausmanns Sibylle BAG Gemeinsam leben - gemeinsam lernen e.V.Heck Thomas BKK Ost-HessenHeimchen Jürgen BV der Eltern und Angehörigen für akzeptierende Drogenarbeit e.V.Heinen Dr.Ing. Rolf Psoriasis und Haut e.V.Helke Ines Bundesjugend im DSB e.V. / Jugendgruppe Hamburg im BdS e.V.Hensel Georg IKK NordrheinHensen Jürgen ICA-Deutschland e.V. - Förderverein Interstitielle CystitisHentzschel Tanja Schwenninger BKKHermann Franz Deutsche Cochlear Implant Gesellschaft e.V.Herzog Andreas BAG-TL e.V.Heuel Liobs AOK Westfalen-LippeHillerdt Mario Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.Hoeck Holger Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V.Holtkamp Dr. Ulrike Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.Hombach Siegfried FAS-NRWHommelsen Marlies MPD-NetzwerkHundertmark-Mayser, Dr.Jutta Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V./NAKOSHupfeld Jens DCCV e.V.Hüllinghorst Rolf Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V.Hüsges Bernd DSCM e.V.IKK Thüringen N.N. IKK ThüringenJäger-Busch Martina Deutsche ILCO e.V.Jakob Kristina Selbsthilfezentrum MünchenJakob Ulf Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V.
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Jakobs Reinhold Selbsthilfekontaktstelle Kreis MettmannJanota Bernd Unterstützungsstelle Gesundheits-Selbsthilfe NRWJanßen Heinz-Josef KREUZBUND e.V.Januschewski Rita Gesundheitsselbsthilfe NRW - Wittener KreisJohannides Meinhard VdAK/AEV-Landesvertretung HessenJulius Leonore Familien-Selbsthilfe Psychiatrie e.V.Jung Anne Deutsche Hörbehinderten Selbsthilfe e.V.Kaiser Hans-Peter Techniker KrankenkasseKaminski Heike Der PARITÄTISCHE WohlfahrtsverbandKauschka Dagmar Erwachsenen-Histiozystose X e.V.Keil Ernst Haus der Krebs-SelbsthilfeKeuther Dieter Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.Kleffmann Barbara Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. - BundesgeschäftsstelleKlevers Karl-Heinz Bundesverband Selbsthilfe Schlafapnoe Deutschland e.V.Klingebiel Karl-Heinz BKMF e.V.Knör Elke Deutsche Tinnitus-LigaKnudsen Karin ADHS Deutschland e.V.Köhler Doreen KKH - Die Kaufmännische KrankenkasseKöhler Eckhard Bosch BKKDr. Kösters Wilfried Bosch BKKKober Marcus ModeratorKolb Heike HERZKIND e.V.Köllner Dorothee Selbsthilfe-KontaktstelleKornwald Claudia Blaues Kreuz in der Evangelischen Kirche Bundesverband e.V.Krämer Ursula Deutscher Frauenbund für alkoholfreie Kultur e.V.Krein Monika Deutscher Frauenbund für alkoholfreie Kultur e.V.Krist Alexandra AOK BayernKühlenborg Marlies Netzwerk Selbsthilfe e.V., BremenKunz H.-Detlev Deutscher Psoriasis-Bund e.V.Kuse Sabine AG Gestose-Frauen e.V.Laaff Helga AOK-BundesverbandLahmann Grit Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.Lampe Anja Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.Landsiedel Elke Bundesverband APHASIELang Margarete Koordinierungsstelle der bayerischen SuchthilfeLattmann Ernst MCD/HKS-Verein KölnLawrenz Rita Arbeitskreis Down-SyndromLechtenfeld Werner Pro Retina Deutschland e.V.Lemli Annette SoMA e.V.Lingg Ursula Deutscher Vitiligo-Bund e.V.Lippke Heike Deutsche Schmerzliga e.V.Lipzig von Birgit SoMA e.V.Lohrengel Jens BKK DER PARTNERLudwig Karin Bundesjugend im Deutschen Schwerhörigenbund e.V.
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Lütticke Sabine Netzwerk Goldenharsyndrom und OhrmuscheldysplasieLyhs Claudia Bahn-BKKMaiwald Birgit LEONA e.V.Marenbach Alfred Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.Martin Christian Landesverband der Aphasiker NRW e.V.Matzat Jürgen Kontaktstelle für SelbsthilfegruppenMaus Norbert BKK-Landesverband Hessen / Regionalbüro NordhessenMehrhoff Friedrich-W. Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV)Meierjürgen Dr. Rüdiger BARMERMelzer Annett SeBeLe - Klippel-Feil-Syndrom Betroffene e.V.Menter Dr. Myriam ADHS Deutschland e.V.Merz Alexandra GBS INITIATIVE e.V.Meyer Lutz Deutsche Ehlers Danlos Initiative e.V.Meyer Dirk Gesundheitshilfe NRW/Wittener Kreis/AIDS-Hilfe NRWMeyring Marlies KISS Pfalz Selbsthilfetreff Pfalz e.V.Mielke Kai Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.Mittelbach Axel VdAK/AEV-Landesvertretung SaarlandMöller Jörg Fachausschuss Selbsthilfe HLSMonhof Karin KnappschaftMorguet-Kries Dorothee Landesvereinigung SELBSTHILFE e.V., SaarlandMoritz Ursel Psoriasis und Haut e.V.Moser Heike Charlotte Bundesverband Lymphselbsthilfe e.V.Müller Regina Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V.Müller Reiner Bundesverband Poliomyelitis e.V.Müller-Fehling Norbert Bundesverband für Körper- und MehrfachbehinderteMüller-Meine Carsten SEKIS TrierMünzel Brigitte ModeratorinNachtigäller Christoph BAG SELBSTHILFE e.V., DüsseldorfNader Hildegard SHG Scleroedema adultorum Buschke e.V.Nentwig Armin Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.Netz Harald Techniker KrankenkasseNiederbühl Karin VdAK/AEV, SiegburgNock Hermine Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.Nöll Bettina AOK HessenNofftz Birgit Schriftdolmetscherin, TrierOertel Yvonne KISS KölnOtto Andrea Krankenkasse für den GartenbauPaa Carola Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.Pantke Dr. Karl-Heinz LIS e.V.Paschke Michael Morbus-Osler Selbsthilfe e.V.Pauen Verena Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.Pertek Jürgen Deutsche Huntington-Hilfe e.V.Piechotta Dr. Peter AK-Selbsthilfekontaktstellen in Sachsen-Anhalt, Paritätische Pleintinger Ulrike Selbsthilfekontaktstelle Niederbayern
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Pliszewski Georg Deutscher Vitiligo-Bund e.V.Pötter Martina AOK-Westfalen-LippeQuadder Dr.rer.nat. Bernd Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.Queer Axel Netzwerk An- und ZugehörigeQueiser Elvira ABID e.V.Rabes Dr. Manfred Niedersächsische Landesstelle für SuchtfragenRadler Werner VdAK/AEV, SiegburgRadoch Hans-Martin Blaues Kreuz in Deutschland e.V.Rambach Ralf Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.Rambach Ralf Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.Reccius RenateRehlinghaus Monika GesundheitsamtReinhardt Margret Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V.Renner Andreas BAG SELBSTHILFE, DüsseldorfRenner-Moersberger Iris IKK-BundesverbandRhese Hans RLS e.V. - Deutsche Restless Legs VereinigungRinghut Tanja Deutschle Cochlear Implant Gesellschaft e.V.Ruf Marion Kreisverwaltung Neuwied - Gesundheitsamt -Ruiss Dirk VdAK/AEV-Landesvertretung Nordrhein-WestfalenRütze Hartwig Achalasie-Selbsthilfe e.V.Sachs Sonja DAK HauptverwaltungSädtler-Lison Elke Alpha 1 Deutschland e.V.Sasse Ingrid IKK-NiedersachsenSaßenrath Jutta Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V.Schilling Detlev Deutscher Schwerhörigenbund e.V.Schlegel Ilona Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH)Schmeichel Dr. Volker VdAK/AEV-Landesvertretung Sachsen-AnhaltSchmidbauer Barbara LAGH SELBSTHILFESchmidt Helmut Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V.Schmidt Wolfgang Hessische Landesstelle für Suchtfragen e.V.Schneider Wiebke Guttempler BundesverbandSchneider Brigitte Deutsche Rheuma-Liga M-V e.V.Schönbein-Adamson Dirk Netzwerk Goldenharsyndrom und OhrmuscheldysplasieSchönemann Karlheinz Sklerodermie Selbsthilfe e.V.Schönemann Karlheinz Sklerodermie Selbsthilfe e.V.Schulz Manfred Förderverein zur Erforschung des Messie-SyndromsSchulz Gisela Alzheimer-nrw.deSchwarz Ulrike Bundesverband der Organtransplantierten e.V.Schwittay Beate Bundesvereinigung STOTTERER-SELBSTHILFE e.V.Seifert Monika DSCM e.V.Senftleben Eberhard FAS-NRWSiewerts Dagmar Bundesverband der BetriebskrankenkassenSommer Hannelore BV JEMAH e.V.Soth Michael Audi Betriebskrankenkasse Service-Center Neckarsulm
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Spitzner Iris IKK Brandenburg und BerlinStammer Heike VdAK/AEV-Landesvertretung Rheinland-PfalzStang Katharina TEB e.V.Steinkemper Regina Paritätischer LVStichling Rita Osteoporose Selbsthilfegruppen DachverbandStork Burkhard DCCV e.V.Ströbelt Regina AdP e.V. - Haus der Krebs-SelbsthilfeSudeck Christane VdAK/AEV-Landesvertretung BremenTerhaag Jakob C. Bundesverband d. Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen (CSG) e.V.Tietz Matthias BKK-Landesverband OstTinnefeld Sandra Selbsthilfe-Kontaktstelle Kreis Wesel, ParitätischerTolksdorf-Henkel Monika Alzheimer-nrw.deThomaschewski Ursula VdAK/AEV, SiegburgTrapphoff Heike Selbsthilfekontaktstelle Rhein-SiegUlbrich Heiko BKK Landesverband NRWVeller Iris Blaues Kreuz i.D.ev.K., Ortsverein WuppertalViehörer-Braun Hanelore Selbsthilfe- und Freiwilligen-Zentrum im Kreis HeinsbergVölker Martina Sklerodermie Selbsthilfe e.V.Volk Stephanie BARMER, KölnWach Dr. Wolfgang DUPUYTREN e.V.Wagner Gerhard Deutsche Alzheimer Gesellschaft, LV BayernWeiler Peter BKK Ford und RheinlandWento Ingolf Selbsthilfe-, Kontakt- und Informationsstelle SEKISWesemann Karl-Heinz Freundeskreise f. Suchtkrankenhilfe, LV NRWWied Miriam Diakonie in Düsseldorf, FachambulanzWiesneth Isolde Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.Wiltfang Susanne AOK-Schleswig-HolsteinWinkel K.-H. Netzwerk PlusWippert Ursula Frauenselbsthilfe nach Krebs BV e.V.Wirtz Dr. Markus Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Landesverband NRW e.V.Wirz Gaby AIDS-Hilfe Baden-WürttembergWöllenstein Heike Spitzenverband Bund der KrankenkassenWosniack Kirsten Die Schmetterlinge e.V.Ziegler Mechthild LERNEN FÖRDERN - BundesverbandZielke-Reinhardt Jürgen Blaues Kreuz in Deutschland e.V.Zipter Stefan DCCV e.V.Zobel Dr. Oliver DER PARITÄTISCHE Sachsen-AnhaltZoller Alexander LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg