Originalien

Z RheumatolDOI 10.1007/s00393-016-0120-4© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2016

RedaktionU. Müller-Ladner, Bad NauheimU. Lange, Bad Nauheim

A. Reusch1 · G. Musekamp1 · R. Küffner1 · M. Dorn2 · J. Braun3,4 · I. Ehlebracht-König2,4

1 AbteilungMedizinische Psychologie, Julius-Maximilians-UniversitätWürzburg, Würzburg, Deutschland2Deutsche Rentenversicherung Braunschweig-Hannover, Rehazentrum Bad Eilsen, Bad Eilsen,Deutschland

3 Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne, Deutschland4Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie, Berlin, Deutschland

Wirksamkeitsprüfungrheumatologischer SchulungenEmpfehlungen nach einemWirkmodell derPatientenschulung

Rheumatische Erkrankungen wie dierheumatoide Arthritis (RA), ankylosie-rende Spondylitis (AS) oder das Fibro-myalgiesyndrom (FMS) begleiten dieBetroffenen oftmals das ganze weitereLeben. Nicht selten leiden die Patientenunter persistierenden Gelenkschmerzenund Bewegungseinschränkungen. DieKrankheitsbewältigung erfordert beiden Patienten deshalb ein hohes Maß anEigenverantwortung. So müssen indivi-duelle Entscheidungen im Hinblick aufregelmäßige Medikamenteneinnahmeund Kontrolluntersuchungen, Bewe-gung, krankengymnastische Übungenund Tabakabstinenz getroffen und um-gesetzt werden. Die Betroffenen müssendaher gut informiert und zum Selbst-management motiviert werden.

Internationale Empfehlungen zumManagement rheumatischer Erkran-kungen betonen deshalb neben medika-mentösen Interventionen immer auchdie Bedeutung nichtmedikamentöserMaßnahmen [8, 21], wie z. B. die Pa-tientenschulung [51]. Führt man sichdas biopsychosoziale Krankheitsmodellder WHO (ICF [12]) vor Augen, sogreifen medikamentöse Therapien imBereich der Krankheitsstrukturen und-funktionen ein, während die Patien-tenschulung bei den personbezogenenKontextfaktoren und Aktivitäten an-setzt. Beide Interventionen haben dasZiel, Gesundheitsprobleme zu reduzie-ren, die Teilhabe und damit insgesamt

die Lebensqualität für Betroffene zuverbessern [48].

Vor diesem Hintergrund hat dieEULAR konsentierte Empfehlungen zurSchulung von Patienten mit entzündlichrheumatischen Erkrankungen herausge-geben [51]. Mit Experten und Betroffe-nen aus verschiedenen Ländern wurdenErgebnisse systematischer Literaturre-cherchendiskutiert und 2 übergeordnetePrinzipien sowie 8 Empfehlungen kon-sentiert. Aufgrund der ausreichendenEvidenzlage bestand eine hohe Über-einstimmung, 4 der 8 Empfehlungenerhielten den höchstmöglichen Empfeh-lungsgrad. Eine deutsche Übersetzungwurde von der Kommission Patien-tenschulung der DGRh vorgenommen(. Infobox 1; [40]). Die Empfehlungenentsprechen in großen Teilen den Qua-litätskriterien des Zentrums Patienten-schulung [49]. Diese wurden über einenDelphi-Prozess mit deutschen Expertenentwickelt und enthalten ebenfalls De-finitions- und Qualitätsmerkmale vonPatientenschulungen. Die Kriterien sindindikationsübergreifend formuliert undbeziehen sich ausschließlich auf standar-disierte Gruppenprogramme, währendsich die EULAR-Empfehlungen auch aufstandardisierte individuelle Beratungs-situationen und Online-Programmebeziehen, sich aber auf die Rheumato-logie beschränken. Beide Empfehlungenbasieren auf dem grundlegenden Schu-lungskonzept der gemeinsamen Ent-

scheidungsfindung („shared decisionmaking“, z. B [22]) mit den übergeord-neten Schulungszielen Empowermentund Selbstmanagement: Die Patientensollen über die Schulung in die Lage ver-setzt werden, informierte Entscheidun-gen bezüglich ihrer Behandlung, ihresKrankheitsmanagements und möglicherLebensstiländerungen treffen zu können[15].

Die EULAR-Empfehlung Nr. 6 hebtdie Relevanz der Wirksamkeitsprüfungrheumatologischer Schulungen hervor:„Die Effektivität einer Patientenschulungfür entzündlich-rheumatische Gelenker-krankungen sollte evaluiert werden; dieverwendeten Zielgrößen müssen hierbeidie Ziele des Schulungsprogramms wi-derspiegeln.“

In dieser Arbeit werden deshalb fürrheumatoide Arthritis (RA), ankylosie-rende Spondylitis (AS) und das Fibro-myalgiesyndrom (FMS) (1) Ziele rheu-matologischer Schulungen definiert und(2) anhand unseres Wirkmodells der Pa-tientenschulungkonkreteZielgrößenzurEvaluation dieser Schulungen abgeleitet.Es werden (3) eine Recherche nach stan-dardisierten deutschsprachigen Messin-strumentenzurErfassungdieserZielgrö-ßen dargestellt und (4) Schlussfolgerun-gen für Evaluationsstudien diskutiert.

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Infobox 11

Deutsche Übersetzung der EULAR-Empfehlungen (nach [40])

EULAR-Empfehlungen für die Schulung von Patienten mit entzündlich rheumatischenGelenkerkrankungen

Übergeordnete Prinzipien

1. Patientenschulung ist ein geplanter interaktiver Lernprozess, umMenschen dabei zu unterstüt-zen und zu befähigen, ihr Leben mit einer entzündlich rheumatischen Gelenkerkrankung zubewältigen und ihren Gesundheitszustand und ihr Wohlbefinden zu optimieren.

2. Kommunikation und partizipative Entscheidungsfindung zwischenMenschenmit entzündlichrheumatischer Gelenkerkrankung und ihren Behandlern sind essenziell für eine effektivePatientenschulung.

Empfehlungen

1. Patientenschulung soll für Betroffene mit einer entzündlich rheumatischen Gelenkerkrankungals integraler Teil der Regelversorgung zur Verfügung gestelltwerden, um deren BeteiligunganKrankheitsmanagement und Gesundheitsförderung zu verstärken

2.

2. Allen Menschen mit einer entzündlich rheumatischen Gelenkerkrankung sollen währendihres Krankheitsverlaufs Patientenschulung(en) angeboten und der Zugang dazu ermöglichtwerden: zumindest bei der Diagnosestellung, bei Änderung der Medikation oder wenn es derphysische oder psychische Zustand erfordert.

3. Inhalt und Durchführung einer Patientenschulung sollten individuell zugeschnitten und andie Bedürfnisse der Menschen mit entzündlich rheumatischer Gelenkerkrankung angepasstwerden.

4. Patientenschulung sollte individuelle und/oder Gruppensitzungen einschließen, die impersönlichen Kontakt oder online angeboten werden und die durch Telefonate, schriftlichesoder multimedialesMaterial ergänzt werden können.

5. Patientenschulungsprogramme für entzündlich rheumatische Gelenkerkrankungen solleneinen theoretischen Rahmen haben und evidenzbasiert sein, wie es beispielsweise beimSelbstmanagement, bei der kognitiven Verhaltenstherapie („cognitive behavioral therapy“,CBT) oder beim Stressmanagement der Fall ist.

6. Die Effektivität einer Patientenschulung für entzündlich rheumatische Gelenkerkrankun-gen sollte evaluiert werden; die verwendeten Zielgrößen müssen hierbei die Ziele desSchulungsprogramms widerspiegeln.

7. Patientenschulung bei entzündlich rheumatischen Gelenkerkrankungen sollte von kom-petentemmedizinischem Fachpersonal und/oder ausgebildeten Betroffenen durchgeführtwerden, wenn angemessen immultiprofessionellen Team.

8. Anbieter von Patientenschulungen für entzündlich rheumatische Gelenkerkrankungensollten Zugang zu spezifischen Trainingsprogrammen haben und diese wahrnehmen, umdiesbezügliche Kenntnisse und Fertigkeiten zu erwerben und zu erhalten.

Ziele rheumatologischerSchulungen

Die von der EULAR erarbeitete Definiti-on für Patientenschulung fasst die Zielefolgendermaßen zusammen [40]: „Pati-entenschulung ist ein geplanter interakti-ver Prozess, umPatientendarin zuunter-stützen und zu fördern, ihr Lebenmit ei-ner entzündlich-rheumatischen Gelenk-erkrankung zu bewältigen und Gesund-heit und allgemeines Wohlbefinden zuverbessern.“

Vom Arbeitskreis Patientenschulungder Deutschen Gesellschaft für Rheu-matologie (DGRh) und der DeutschenRheuma-Liga wurden seit über 20 Jah-ren standardisierte Schulungsprogram-me entwickelt, erfolgreich evaluiert und

über Train-the-Trainer-Seminare ver-breitet (s. hierzuzusammenfassend [16]).Sie erfüllen in weiten Teilen die obengenannten Empfehlungen und werdenaktuell in einem Projekt der Autorenüberarbeitet [2]. Auf der Homepage derDeutschen Gesellschaft für Rheumato-logie werden folgende Schulungszieledargestellt: „Vermitteln von Wissen, dasErlernen praktischer Fertigkeiten, dieMotivation zur therapeutischen Mitar-beit und ein verbesserter Umgang mitder Erkrankung“ [1]. In der jüngst ak-tualisierten Schulung für Patienten mitFibromyalgiesyndrom werden in derEinleitung folgende Ziele genannt: „Zielder Patientenschulung ist insbesonderedie Kompetenzförderung und -stärkungim eigenverantwortlichen und positiven

Umgang mit der Erkrankung und dieVermittlung eines fachübergreifendenKrankheitsverständnisses. Neben derWissensvermittlung und Aufklärungzum Krankheitsbild und zu möglichenTherapieverfahren werden verschiede-ne Bewältigungsmaßnahmen (Umgangmit Stress und Schmerz, körperlicheBewegung) aufgezeigt. Daraus sollenindividuelle Strategien abgeleitet so-wie langfristig die Eigenaktivität undSelbstwirksamkeitserwartung erhöhtund Handlungskompetenz erworbenwerden. Vor allem sollen die Patien-ten motiviert und angeregt werden, dieeigene Einstellung und das eigene Ver-halten zu verändern, indem Ziele fürden Alltag erarbeitet werden.“ ([47],S. 5) In den Programmen der DGRhund der Deutschen Rheumaliga wer-den außerdem für jedes Modul 5 bis 6konkrete Schulungsziele vorangestellt.Beispiele für solche Ziele sind für dieSchulung bei rheumatoider Arthritis inModul 1, Lehrziel 4 (Krankheitsbild,Krankheitsverlauf): „Die Teilnehmerkönnen verschiedene Krankheitsver-läufe bei Polyarthritiden nennen undwissen, dass es Kranke mit schwerenVerläufen gibt, die ein befriedigendesLeben führen.“ ([3], S. 1) Für die Schu-lung von Patienten mit AS in Modul 2,Lehrziel 4 (Krankengymnastik): „DieTeilnehmer kennen die Bedeutung derKopffreiheit im Alltag. Sie führen Übun-gen zur Erhaltung und Verbesserungder Beweglichkeit der Halswirbelsäuledurch.“ ([4], S. 1).

Bei diesen Schulungszielen werdenkeine Hierarchien oder Wirkmechanis-menaufgeführt.FürdieEntwicklungundDurchführung von Schulungskonzeptenist es aber sinnvoll, die Schulungszielehierarchisch abzuleiten [6, 26]. Eine fürdie rheumatologische Schulung beispiel-hafte Hierarchie von Zielen ist . Abb. 1zu entnehmen. Hier werden das Richt-ziel der gesamten Schulung, Grobzieleeinzelner Module bzw. Einheiten undFeinlehrziele für die einzelnen Modul-bausteine definiert.

Die Hierarchisierung der inhaltlichenSchulungsziele ist für die Konzeption derSchulung sinnvoll. Für die Überprüfungder Effekte einer Schulung ist es außer-dem bedeutsam, die Zielgrößen in ih-

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rer zeitlichen Ordnung zu betrachten. InunseremWirkmodell für Patientenschu-lungen wurden deshalb für die Evaluati-on schulungsnahe (proximale) und schu-lungsferne (distale) Zielgrößen definiertund Wirkpfade beschrieben [17]. Effek-te in proximalen Zielgrößen lassen sichdirekt nach der Schulung messen (z. B.Erkrankungswissen), Effekte in distalenZielgrößen werden zeitlich nachgeord-net, also später erwartet (z. B. Auswir-kungen der Schulung auf die Lebens-qualität und Teilhabe). Diese Differen-zierung lässt sich, wie folgt, auch für dieEvaluation rheumatologischer Schulun-gen anwenden.

Zielgrößen nach demWirkmo-dell der Patientenschulung

Um die Effektivität eines Schulungspro-gramms überprüfen zu können, ist dieDifferenzierung der zu untersuchendenZielgrößen inNah- (proximal)undFern-ziele (distal) sinnvoll. Je nachdem, wodie Zielgröße – entlang eines angenom-menenZeitkontinuums – angeordnet ist,sind mehr oder weniger große Effektezu erwarten. Schulungsnahe Zielgrößenkönnenmit größererWahrscheinlichkeiterreicht werden als schulungsferne Ziel-größen. Die Verbesserung des Wissensüber die Erkrankung – direkt nach einerSchulung – kann eher erreicht werdenals die Sicherung der Teilhabefähigkeit– 1 Jahr nach der Schulung –, die vonvielen weiteren Faktoren abhängt.

Um diesem Umstand Rechnung zutragen, wurde in den letzten Jahren inder Würzburger Arbeitsgruppe Patien-tenschulung ein Modell der Zielgrößenbeschrieben (. Abb. 2; adaptiert nach[17]). Dieses Modell ist heuristisch an-gelegt und sollte je nach Indikation oderSchulung entsprechend angepasst undevaluiert werden. Es speist sich aus derZusammenstellung bisher erhobenerZielgrößen von Schulungsprogrammenund empirischen Erkenntnissen derGesundheitspsychologie (z. B. HAPA-Modell [46]).

Definierte Nahziele (proximale Ziel-größen) einer Patientenschulung sindnach diesem Modell die Verbesserungder Gesundheitskompetenzen: Den Pati-enten wird in den Schulungen Wissen

Zusammenfassung · Abstract

Z Rheumatol DOI 10.1007/s00393-016-0120-4© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2016

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Wirksamkeitsprüfung rheumatologischer Schulungen.Empfehlungen nach einemWirkmodell der Patientenschulung

ZusammenfassungPatientenschulungen in der Rheumatologiesollten evidenzbasiert sein. Laut Emp-fehlungen der European League AgainstRheumatism (EULAR) sollten sich dieZielgrößen der Evaluation an den Zielender jeweiligen Schulung orientieren. InDeutschland wurden für alle relevanten rheu-matologischen Indikationen Schulungszielebeschrieben, Schulungsprogrammepubliziertund evaluiert. Zur Wirksamkeitsprüfungsollten proximale und distale Zielgrößenherangezogen werden, die in unserem„Wirkmodell der Patientenschulung“dargestellt werden. Proximale Zielgrößensind Gesundheitskompetenzen (Wissen,Fertigkeiten, Einstellungen, Motivation) undEmpowerment. Diese können direkt durchdie Schulungselemente beeinflusst werden.Distale Zielgrößen sind Selbstmanagement(Gesundheitsverhalten, Adhärenz, Krank-heitsbewältigung, Emotionsregulation),Morbidität, Funktionsfähigkeit, Lebensqua-

lität und Teilhabe. Letztere werden durchproximale Zielgrößen und eine Reihe vonperson- und umweltbezogenen Faktorenbeeinflusst. Ergebnisse einer Literaturre-cherche fassen geeignete Messinstrumentezur Erfassung dieser Zielgrößen zusammen.Für distale Zielgrößen gibt es für einigerheumatologische Indikationen valide Fra-gebogeninstrumente in deutscher Sprache.Zur Erfassung proximaler Zielgrößen gibt esnoch Entwicklungsbedarf. Wir empfehlen,bei der Evaluation von Patientenschulungenproximale und distale Zielgrößen nach demWirkmodell auszuwählen und die Wirkzu-sammenhänge zwischen den Zielgrößen zuüberprüfen.

SchlüsselwörterRheumatologie · Patientenschulung ·Selbstmanagement · Empowerment ·Evaluation

Evaluation of effectiveness of education in rheumatology.Recommendations according to a patient educationmodel

AbstractPatient education in rheumatology shouldbe evidence-based. As recommended bythe European League Against Rheumatism(EULAR) the outcomes of evaluation studiesshould be based on the goals of theeducation program. In Germany the goalsof education programs have been describedfor all relevant rheumatological indications,various education programs have beenpublished and evaluated. Our model ofpatient education outcomes distinguishesproximal and distal outcomes that should beused in effectiveness studies. Proximal goalsinclude health literacy (e.g. knowledge, skills,attitudes andmotivation) and empowerment.These can be directly influenced by theeducational elements of a program. Distaloutcomes include self-management behavior(e.g. health behavior, adherence, coping and

emotion regulation), morbidity, functioning,quality of life and participation. The lattercan be influenced by proximal outcomesand moderated by a number of personaland environmental factors. The results ofa literature search summarize appropriatemeasurements for these outcomes. For distaloutcomes, valid instruments exist in theGerman language for some rheumatologicalindications. To assess proximal goals there arestill developmental needs. We recommendchoosing proximal and distal outcomesfor evaluation according to the model ofpatient education outcomes and to test therelationships between these outcomes.

KeywordsRheumatology · Patient education · Self-management · Empowerment · Evaluation

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„Die Teilnehmenden der Schulung … können ihre rheuma�sche Erkrankung bewäl�gen.“

1) „ … wissen, wie ihre rheuma�sche Erkrankung medikamentös behandelt

werden kann.“

1a) „ … können medikamentöse und nicht-

medikamentöse Behandlungsstrategien

aufzählen.“

2) „ … können Bewegungs-übungen durchführen, die ihre Beschwerden lindern können, und sind mo�viert,

diese einzusetzen.“

3) „ … können Anzeichen von Stress wahrnehmen

und sind mo�viert, güns�ge Stressbewäl�gungs-

strategien anzuwenden.“

1b) „ … können die Wirkungsweise ihres

eigenen Medikaments beschreiben.“

1c) „ … sind mo�viert, ihre Medikamente regelmäßig einzunehmen und deren Wirkung zu beobachten.“

Richtlehrziel auf Ebene

der gesamten Schulung

Groblehrziele einzelner Module

bzw. Schulungseinheiten

Feinlehrziele einzelner Modulbausteine

bzw. Teilabschni�eAbb. 19Hierarchie vonSchulungszielen, Beispiele

Gesundheitskompetenzen

Funktions-

TeilhabeTT

Empowerment

Selbstmanagement

Emotionsregulation

partizipative Entscheidung

WissenFertigkeiten

Einstellungen, Motivation

Lebens-

Effekte der Patientenschulung

Abb. 28Wirkmodell der Patientenschulung. (Adaptiert nach [17])

zu ihrer Erkrankung vermittelt (z. B.zu Erkrankungsformen und -verläufen,Symptomen, Diagnostik und Therapie),und es werden Fertigkeiten zur Selbst-diagnostik und -behandlung eingeübt(z. B. regelmäßige Medikamentenein-nahmeundKontrolle vonNebenwirkun-

gen). Diese befähigen die Betroffenen,selbstständige Entscheidungen bezüg-lich ihrer Behandlung treffen zu können(Empowerment) und das notwendigeSelbstmanagementverhalten in ihremAlltag auszuüben. Patientenschulungenhaben auch das Ziel, die Einstellungen

zur Erkrankung positiv zu beeinflussen.Hierunter fallen emotionale Aspekte wiedie Krankheitsakzeptanz und kognitiveParameter (z. B. Selbstwirksamkeitser-wartung). Beide sind bedeutsam für dieMotivation zuGesundheitsverhalten unddie Adhärenz. Haben sich die PatientenfüreineTherapieundggf. eineLebensstil-änderung entschieden (Empowerment),haben sie die notwendigen Gesund-heitskompetenzen aufgebaut und sindsie ausreichend zur Veränderung mo-tiviert, so steigt die Wahrscheinlichkeitfür das konkrete Selbstmanagementver-halten. Hierunter fallen die Krankheits-bewältigung, ggf. Stressbewältigung undEmotionsregulation sowie Gesundheits-verhalten und Adhärenz im Alltag derBetroffenen. Zum Gesundheitsverhaltenzählen bei Patienten mit rheumatischenKrankheiten lebensstilbezogene Fakto-ren wie Bewegung, (ggf. Ernährung)und gesundheitsbewusster Umgang mitAlltagsdrogen (insbesondere Tabakab-stinenz). Adhärenz bezieht sich bei rheu-matologischen Erkrankungen z. B. aufdie Symptombeobachtung, eigenständi-ge Medikation und Arztbesuche, aberauch den Einsatz geeigneter Schmerz-bewältigungsstrategien und regelmäßigeKrankengymnastik. Die angestrebtendistalen Zielgrößen sind eine verbes-serte Symptomatik und damit geringereMorbidität und höhere Leistungsfähig-keit. Diese sollten sich insgesamt aufeine verbesserte Lebensqualität sowie diesoziale und berufliche Teilhabe (Partizi-pation) der Patienten auswirken.

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Wie in. Abb. 2 angedeutet ist, werdendie angenommenen Effekte in Richtungdistal kleiner. Dies liegt daran, dass eineReihe von angenommenen Moderato-ren die beschriebenen Wirkmechanis-men beeinflussen können. Einerseitssind das stabile personbezogene Einfluss-faktoren (z. B. Alter, Geschlecht undsoziale Schicht) oder variable Fakto-ren der Erkrankung (z. B. Schweregradder Erkrankung und Komorbiditäten).Andererseits beeinflussen Faktoren derUmwelt die Effekte einer Patientenschu-lung (z. B. Änderungen familiärer oderarbeitsplatzbezogener Bedingungen). Sowird es wahrscheinlicher sein, dass einejüngere, sportliche Büroangestellte mitrheumatoider Arthritis krankengymnas-tische Übungen regelmäßig durchführtals eine ältere Betroffene, die in Schicht-arbeit berufstätig ist und kurz nach derPatientenschulung einen Trauerfall inder Familie zu bewältigen hat. Beidehaben in der Schulung die notwendi-gen Informationen und Kompetenzenerhalten, um die Übungen durchzufüh-ren. Die äußeren Lebensbedingungenund -veränderungen machen aber einelangfristige Umsetzung unterschiedlichwahrscheinlich.

Bei der Evaluation einer rheumatolo-gischen Schulung sollten entsprechenddem Wirkmodell möglichst schulungs-nahe und schulungsferne Zielgrößen er-fasst werden. Zudem sollten die Effekteauf proximale Zielgrößen (Wissen, Ein-stellungen) größer und zeitlich früher er-wartetwerdenalsdieEffektedistalerZiel-größen (Adhärenz, Lebensqualität, Teil-habe).

Instrumente zur Erfassung derZielgrößen

Zur Überprüfung der Wirkmechanis-men und Effekte einer Schulung müssendie oben genannten Zielgrößen opera-tionalisiert werden. Für die vorliegendeArbeit wurde eine Literaturrecherche zudeutschsprachigen, rheumaspezifischenFragebögen für rheumatoide Arthritis(RA), ankylosierende Spondylitis (AS)und das Fibromyalgiesyndrom (FMS)durchgeführt. Diese ergab größtenteilsInstrumente zur Erfassung distaler Ziel-größen, aber nicht für jede Indikation

(. Tab. 1, dort auch die Literaturanga-ben).

Standardisierte und validierte Fra-gebögen für proximale Zielgrößen wieWissen, Fertigkeiten oder Motivation lie-gen für die Rheumatologie nicht vor.In einigen Evaluationsstudien wurdensolche Fragen spezifisch für die jeweiligeSchulung entwickelt (z. B. Wissensfra-gebögen bei [5, 33]). Zur Erfassungvon Einstellungen bieten sich 2 Instru-mente an: Die „Rheuma-Kontroll-Skala“(RKS, deutsche Version des Rheumato-logy Attitudes Index, RAI) erfasst diewahrgenommene Kontrollierbarkeit derErkrankung, und die „Arthritis Self-Efficacy-Scale“ (ASES) misst die Selbst-wirksamkeitserwartung, mit den Folgender Erkrankung umgehen zu können.Eine Skala zu Erfassung der Akzeptanzdes Fibromyalgiesyndroms wurde ineiner eigenen Studie entwickelt [33].

Die Recherche ergab keine rheuma-spezifischen Instrumente zur ErfassungvonSelbstmanagement, Krankheitsbewäl-tigung, Emotionsregulation, Gesundheits-verhalten oder Adhärenz.

Für distale Zielgrößen ließ sich einedeutlich größere Auswahl finden. DieMorbidität (Krankheitsaktivität) kannmit dem „Rheumatoid Arthritis DiseaseIndex“ (RADAI), dem „Bath AnkylosingSpondylitis Acitivity Index“ (BASDAI)und dem „Fibromyalgia Impact Ques-tionnaire“ (FIQ-G) erhoben werden.Daneben gibt es generische, aber fürden Einsatz in der Rheumatologie ge-eignete Fragebögen, die Schmerzen (z. B.„McGillPainQuestionnaire“,MPQ)oderFatigue abbilden (z. B. „Fatigue SeverityScale“, FSS; „Fatigue Skala“ FS; „Mehr-dimensionaler Bristol-Fragebogen zuErmüdung bei rheumatoider Arthri-tis“, BRAF-MDQ; „MultidimensionalFatigue Inventory“, MFI-20).

Die Funktionsfähigkeit kann für Pati-enten mit AS mit dem „Bath AnkylosingSpondylitis Functional Index“ (BASFI)oder dem jüngst in deutscher Sprachevalidierten „Gesundheits-Index“ (As-sessment of SpondyloArthritis Health-Index, ASAS HI) erfasst werden. Letz-terer deckt auch Aspekte der Teilhabeund Lebensqualität ab. Für Patienten mitrheumatoider Arthritis kann Funktions-fähigkeit mit dem „Health Assessment

Questionnaire“ (HAQ) erhoben werden.Die „Work Instability Scale for Rheu-matoid Arthritis“ (RA-WIS) erfasst eineVorstufe der Arbeitsunfähigkeit.

Die Lebensqualität kann indikati-onsspezifisch mit den „Arthritis ImpactMeasurement Scales“ (AIMS2) oder dem„Ankylosing Spondylitis Quality of LifeQuestionnaire“ (ASQoL) gemessen wer-den. Häufig verwendet werden auch ge-nerische Maße wie die „Short-Form 36“(SF-36 [9]), die körperliche Funktions-fähigkeit, körperliche Rollenfunktion,körperliche Schmerzen, den allgemei-nen Gesundheitszustand, Vitalität, so-ziale Funktionsfähigkeit, emotionaleRollenfunktion und psychisches Wohl-befinden erfasst. Zwei Summenscoresfassen die körperliche bzw. psychischeLebensqualität zusammen.

Der „Fibromyalgia ParticipationQuestionnaire“ (FPQ) deckt den Be-reich der Teilhabe ab.

Nicht spezifisch für die Rheumatolo-gie, aber fürdieEvaluationvonPatienten-schulungen wurde der Health EducationImpact Questionnaire (heiQ: [39]) ent-wickelt. Der heiQ erfasstmit 40 Items auf8SkalenunterschiedlicheZielgrößenvonSchulungen. Die deutsche Version [43]wurde indikationsübergreifend, auch beiPatienten mit rheumatischen Krankhei-ten, validiert. Der heiQmisst Einstellun-gen (Skala Konstruktive Einstellungen)undFertigkeitenbzw. Selbstmanagement(Skalen Selbstüberwachung und Krank-heitsverständnis und Erwerb von Fer-tigkeiten und Handlungsstrategien) undGesundheitsverhalten (Skalen Gesund-heitsförderliches Verhalten, Aktive Be-teiligung am Leben, Kooperation undZurechtfinden imGesundheitswesen); erdeckt außerdemeinenTeilbereichderLe-bensqualität (SkalaEmotionalesWohlbe-finden) und Umweltfaktoren (Skala So-ziale Integration und Unterstützung) ab.

Zusammenfassend ergab die Litera-turrecherche zwar eineReihe vonerkran-kungsspezifischen Instrumenten zur Er-fassung distaler und einiger proximalerZielgrößen. Allerdings liegen nicht füralle rheumatischen Krankheiten spezifi-sche Instrumente vor. Insbesondere feh-lenFragebögenzurErfassungproximalerZielgrößen wie Erkrankungswissen und-einstellungen.

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Tab. 1 Zielgrößen unddeutschsprachige Instrumente zur Erfassungvon Schulungseffekten rheumatologischer Schulungen

Messinstrument Indikation Skalen (Itemzahl)

Einstellungen

Rheuma-Kontroll-Skala, RKS (deutsche Version desRheumatology Attitudes Index, RAI [28])

RA, AS, FMS Wahrgenommene Kontrollierbarkeit (7)

Arthritis Self-Efficacy-Scale, ASES [32] RA, FMS Erkrankungsbezogene Selbstwirksamkeit bei Fibromyalgie (8)

Morbidität

Rheumatoid Arthritis Disease Index, RADAI [50] RA Krankheitsaktivität (5)

Bath Ankylosing Spondylitis Activity Index, BASDAI [7] AS Krankheitsaktivität (6)

Fibromyalgia Impact Questionnaire, FiQ-G [10, 38] FMS Körperliche Funktionsfähigkeit (10), Gesamtscore/Gesundheitsstatus (19)

McGill Pain Questionnaire, MPQ [25] G Verschiedene Indizes: sensorische Qualitäten (10), affektive Qualitäten (5),bewertendeQualitäten (1), verschiedene Qualitäten (4),Gesamtschmerzintensität,Zahl gewählter Begriffe

Fatigue Severity Scale, FSS [44] G Fatigue-Schweregrad (11), situationsspezifischeFatigue (6), Folgen vonFatigue (3), Reaktion auf Ausruhen/Schlafen (2)

Fatigue Skala, FS [30] G Physische Fatigue (7), mentale Fatigue (4), Summe der Fatigue-Sympto-me

Mehrdimensionaler Bristol-Fragebogen zu Ermüdung beirheumatoider Arthritis, BRAF-MDQ [35, 36]

RA Physische Fatigue (4), Lebenmit Fatigue (7), kognitive Fatigue (5),emotionale Fatigue (4), Gesamtscore Fatigue

Multidimensional Fatigue Inventory, MFI-20 [45] G Generelle Fatigue, physische Fatigue, verminderte Aktivität, verminderteMotivation,mentale Fatigue (je 4 Items)

Funktionsfähigkeit

Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index, BASFI [11] AS Körperliche Funktionsfähigkeit (10)

Health Index der Assessment of SpondyloArthritis Inter-national Society, ASAS HI [23,24]

AS Funktionsfähigkeit und Gesundheit auf Basis der ICF (17)

Health Assessment Questionnaire, HAQ [27] RA u. a. Disability Index (20)

Work Instability Scale for Rheumatoid Arthritis, RA-WIS[20]

RA Work Instability (23)

Lebensqualität

Arthritis Impact Measurement Scales, AIMS2 [42] RA u. a. Mobilitätslevel (5), Laufen und Bücken (5), Hand- und Fingerfunktion(5), Armfunktion (5), Selbstpflege (4), Haushaltsaufgaben (4), sozialeAktivitäten (5), Unterstützung von der Familie und Freunden (4),Arthritisschmerzen (5), Arbeit, Grad der Anspannung (5), Stimmung (5)

Ankylosing Spondylitis Quality of Life Questionnaire,ASQoL [14]

AS Erkrankungsspezifische Lebensqualität (18)

Teilhabe

Fibromyalgia ParticipationQuestionnaire, FPQ [19] FMS Teilhabe am sozialen Leben (11), Teilhabe am täglichen Leben (11),Teilhabe am Arbeitsleben (5)

RA rheumatoide Arthritis, AS ankylosierende Spondylitis, FMS Fibromyalgiesyndrom, G generisch

Effekte in Evaluationsstudienund Schlussfolgerungen

Oben genannte Instrumente wurdenin Evaluationsstudien zur Prüfung derWirksamkeit von rheumatologischenSchulungen herangezogen. Dabei wur-den die verschiedenen Zielgrößen übli-cherweise als gleichwertige Effektmaßeohne Hierarchie oder zeitliche Abhän-gigkeit analysiert, d. h., es wurden keineWirkzusammenhänge geprüft. Bei pro-ximalen Zielgrößen wie Wissen, Fer-tigkeiten und Einstellungen ließen sichhäufiger Effekte nachweisen [18]. Für

ferner gelegene und langfristige Zielgrö-ßen fällt die Evidenz geringer aus. EinCochrane Review zu Patientenschulungbei rheumatoider Arthritis belegte klei-ne und kurzfristige Effekte hinsichtlichFunktionsfähigkeit, globaler Gesund-heitsbewertung, psychischem Befinden,Depressivität und Schmerz [41]. Zu-sätzlich konnten ein großer Effekt beiaktivem Coping und ein kleiner Effektbei der Selbstwirksamkeitserwartungin einer Metaanalyse über psychoso-ziale Interventionen bei rheumatoiderArthritis nachgewiesen werden [13].Für die ankylosierende Spondylitis und

Fibromyalgie liegen lediglich einzelneStudienergebnisse, jedoch keine Reviewsoder Metaanalysen vor (s. auch [16]).

Außerdemgibt es nurwenige Studien,in welchen die vermuteten Zusammen-hänge zwischen proximalen und distalenZielgrößen untersucht wurden. Für Pa-tientenschulungen bei Arthritis konntenLorig und Holman [29] zeigen, dass dieVerbesserung der Selbstwirksamkeitser-wartung mit einem besseren Gesund-heitsstatus korrelierte, dass aber sehr we-nige randomisierte kontrollierte Studienden Zusammenhang zwischenVerhaltenund Gesundheitsstatus belegen. Miles

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und Kollegen [31] schlussfolgern in ei-nem Review zu Selbstmanagementinter-ventionen für muskuloskeletale Schmer-zerkrankungen, dass diemeisten Studienmangels Power keine Mediatoranalysendurchführen können. Musekamp undKollegen [34] habenmittels Strukturglei-chungsmodellen bei 580 Rehabilitanden(davon 186 Rheumapatienten) gezeigt,dass die Veränderung subjektiver Selbst-managementkompetenzen während derRehabilitation (inklusive Patientenschu-lung) Veränderungen der körperlichenund psychischen Lebensqualität sowieder Depressivität 3 Monate später vor-hersagen konnte. Insgesamt sind dieWirkmechanismen von Patientenschu-lungen aber wenig erforscht, zusätzlicherschweren unterschiedliche theoreti-sche Ansätze den Vergleich verschiede-ner Studien [37].

DerWirksamkeitsnachweis von rheu-matologischen Schulungen gegenüberdem Nachweis medikamentöser Thera-pien ist aufgrund der genannten kom-plexen Zusammenhänge zwischen denZielgrößen erschwert. Fehlende valideInstrumente zur Erfassung proximalerZielgrößen und bisher nicht überprüfteWirkzusammenhänge zwischen proxi-malen und distalen Zielgrößen führendazu, dass der Effektivitätsnachweis bis-her nur eingeschränkt erbracht werdenkonnte.DasWirkmodell bietet einenAn-satz zur systematischen Untersuchungvon Schulungseffekten und Wirkbedin-gungen auch im Bereich der Rheumato-logie. Zukünftige Studien zur Evaluationvon rheumatologischen Schulungspro-grammen sollten Zielgrößen aus allenBereichen erfassen.

Fazit

Die rheumatologische Patientenschu-lung soll Empowerment und Selbstma-nagement der Patienten fördern unddamit genau wie die medikamentöseVersorgung die Morbidität verringernund Teilhabe und Lebensqualität ver-bessern. Nach dem Wirkmodell derPatientenschulung werden diese distalenZielgrößen über proximale Zielgrößender Gesundheitskompetenzen (Wissen,Fertigkeiten, Einstellungen, Motivation)vermittelt, welche wiederum Empower-

ment und Selbstmanagementverhaltenbegünstigen. Bei der Evaluation rheuma-tologischerSchulungsprogrammesolltensichdie untersuchtenZielgrößen aus denSchulungszielen ableiten. Zur Erfassungdistaler Zielgrößen liegen für einige Indi-kationen valide und reliable Fragebögenvor. Die Erfassung proximaler Zielgrö-ßen ist aber noch nicht zufriedenstellendgelöst. Methodische Herausforderungender Evaluation liegen in der Vielzahlweiterer Einflussfaktoren, die insbeson-dere die distalen Effektemoderieren. DieEntwicklung weiterer Instrumente zurErfassung proximaler Zielgrößen, dieÜberprüfung der Wirkpfade des Mo-dells sowie die Anwendung des Modellsbei Evaluationsstudien sind die nächstenSchritte.

Korrespondenzadresse

A. ReuschAbteilungMedizinische Psychologie, Julius-Maximilians-UniversitätWürzburgKlinikstr. 3, 97070Würzburg, Deutschlanda.reusch@uni-wuerzburg.de

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt. A. Reusch, G.Musekamp, R. Küff-ner,M. Dorn, J. Braunund I. Ehlebracht-König gebenan, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Dieser Beitragbeinhaltet keine vondenAutorendurchgeführten Studien anMenschenoder Tieren.

Literatur

1. http://dgrh.de/373.html. Zugegriffen: 14. März2016

2. http://www.psychotherapie.uni-wuerzburg.de/forschung/rheumaschulungen_dgrh.html. Zuge-griffen:14.März2016

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