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Inhaltsverzeichnis des GBS CIDP JOURNALS

Seite Post aus Berlin 1 Beitrag unseres Schirmherrn Dr. Krings 2 Beitrag von Prof. Dr. Lehmann 3 Termine 5

Berichte von unseren Veranstaltungen Bochum 8 Leipzig 12 Freiberg 13 Flensburg 14 Seesen 18 Zürich 21 Wermsdorf 25 Düsseldorf 28 Mannheim 31 Hilchenbach 35 Bad Aibling 37

Rubrik: Pflegende Angehörige: Hoffnung 38 A–Z Forschung 42 Makrophagen – Fresszellen 43

Berichte Darmflora und Ernährung 46 Kongress: Peripheral Nerve Society 50 Tag der Sachsen in Löbau 53 Zukunftswerkstatt Chemnitz 55 Kongress: Deutsche Gesellschaft für Neurologie 56 Messe: Rehacare 57 Schmerzkongress 59 Selbsthilfetag Zwickau 61 RareConnect 64 Für Sie gelesen 65

Unsere Selbsthilfeorganisation In memoriam 67 Organisation des Vereins 68 Medizinischer Beirat, regionale Vertreter 72 Broschüren, Bücher 76 Adressen, Kontoverbindungen, Impressum 78 Aufnahmeantrag, Abbuchung, Änderung 79

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Post aus Berlin

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

wieder geht ein ereignisreiches Jahr zu Ende, ein

neues, spannendes und arbeitsreiches Jahr liegt vor

uns.

In diesem Jahr konnte die Deutsche GBS CIDP Initia-

tive auf 30 Jahre erfolgreiche Arbeit zurückblicken.

Auf einer Festveranstaltung im November in Düssel-

dorf und in unserer Jubiläumsausgabe des GBS

CIDP Journals haben wir zurückgeschaut, aber auch

und vor allem nach vorn.

Was wird von uns erwartet, was können wir leisten, wie können wir besser

informieren …? Hier gibt es eine Menge Fragen und Herausforderungen,

denen wir uns als Selbsthilfeorganisation stellen wollen.

Was bedeutet es, mit einer seltenen Erkrankung zu leben? Wie ist die aktu-

elle Versorgungslage in Deutschland und wo finden Patienten und Angehö-

rige Hilfe? Das war auch in diesem Jahr wieder Thema vieler Informations-

veranstaltungen. Diese waren nur durch die Arbeit vieler Ehrenamtlicher

möglich.

Ich bedanke mich herzlich bei allen für die Mitarbeit und Unterstützung und

wünsche Ihnen und Ihren Familien ein ruhiges Weihnachtsfest und einen

guten Start ins neue Jahr.

Sollten Sie Fragen haben oder eigene Ideen und Möglichkeiten zur Mitarbeit

freue ich mich über Ihren Anruf oder eine Mail.

Herzliche Grüße aus Berlin

Katy Seier Geschäftsführerin

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Sehr geehrte Mitglieder der GBS Initiative e.V.,

liebe Leserinnen und Leser,

am Ende eines Jahres werfen wir häufig einen Blick zurück und ziehen Bi-

lanz über das, was wir erreicht haben. Für die Deutsche GBS Initiative be-

deutet dies der Blick auf 30 Jahre Unterstützung und Betreuung der von

GBS und CIDP Betroffenen und deren Angehörigen. Ein beeindruckendes

Engagement, welches viel Ausdauer erfordert und für die Betroffenen uner-

lässlich ist.

Als Mitglied des Deutschen Bundestages habe ich bereits mit dem Ende der

18. Legislaturperiode im Sommer dieses Jahres eine erste Bilanz gezogen.

In der Gesundheits- und Pflegepolitik haben wir erfolgreich zahlreiche Ge-

setzesinitiativen auf den Weg gebracht. Dazu zählen vor allem die umfas-

senden Reformen der Pflegeversicherung und der Pflegeberufe.

Nun richtet sich unser Blick bereits wieder in die Zukunft. Nach der Bundes-

tagswahl im September 2017 befinden wir uns im äußerst schwierigen Pro-

zess der Regierungsbildung. In Bezug auf Gesundheit und Pflege steht für

uns jedoch fest, dass sich die Menschen in Deutschland auf eine gute medi-

zinische und pflegerische Versorgung verlassen können müssen. Entschei-

dend sind hierbei die flächendeckende Sicherstellung einer guten Versor-

gung im ländlichen Raum sowie die Fachkräftesicherung im Gesundheits-

wesen.

Aber auch die gesundheitliche Situation von Menschen mit seltenen Erkran-

kungen gilt es weiter zu verbessern. Und hierfür möchte ich mich auch künf-

tig einsetzen. Mit dem Aufbau des Nationalen Aktionsbündnisses und dem

Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus dem

Jahr 2013 wurden bereits entscheidende Weichen gestellt. Mehr als die

Hälfte der 52 Maßnahmenvorschläge des Aktionsplans werden bereits um-

gesetzt. Dazu zählt die bessere Möglichkeit zum Aufbau von Versorgungs-

zentren, die einen wichtigen Beitrag zur Forschung an seltenen Erkrankun-

gen leisten und ermöglichen, dass wissenschaftliche Erkenntnisse den Pati-

enten zeitnah zugutekommen. Die weitere zielgerichtete Umsetzung des

Aktionsplans liegt mit daher sehr am Herzen.

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Selbsthilfeorganisationen wie die GBS- und CIDP-Selbsthilfe werden dabei

unverzichtbar bleiben. Sie bieten den Betroffenen die Möglichkeit des Erfah-

rungsaustauschs und der gegenseitigen Hilfe. Mögen Sie sich Ihre Ent-

schlossenheit bewahren, mit welcher Sie an Ihrem unermüdlichen Engage-

ment festhalten.

Für das kommende Jahr wünsche ich Ihnen alles Gute und Gottes Segen.

Ihr Dr. Günter Krings

Mitglied des Deutschen Bundestags

Parlamentarischer Staatssekretär beim Bundesminister des Innern

Neues aus der Forschung:

Faktoren für eine körperliche Beeinträchtigung bei der CIDP

Liebe Leserinnen und Leser des „GBS CIDP Journals“,

die chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) ist ja eine Erkrankung, die häufig mit länger anhaltenden motorischen und sensiblen Defiziten einhergeht. Diese können sich in einer vermehrten Gangunsicherheit, durch Miss-empfindungen oder auch durch Lähmungen, zum Beispiel im Bereich der Fußmuskulatur oder auch im Bereich der Hand- und Armmuskulatur, manifes-tieren. Es ist allerdings bisher nicht gut untersucht, ob es klinische Hinweise gibt, die dem behandeln-den Arzt helfen, zu erkennen, ob dem Patienten solche Beeinträchtigungen im Krankheitsverlauf drohen. Kürzlich ist eine Arbeit einer italienischen Arbeitsgruppe erschienen, die versucht hat, genau

diese Frage zu beantworten*. Es wurden die Krankheitsverläufe von insge-samt 60 Patienten mit CIDP untersucht, die in diesem Zentrum untersucht und behandelt wurden. Faktoren, die in dieser Studie untersucht wurden, waren elektrophysiologische Untersuchungen, das Alter der Patienten, das Betroffensein motorischer und sensibler Nervenfasern, Auffälligkeiten in den Liquoruntersuchungen, die Krankheitsdauer und das

Ausmaß der körperlichen Beeinträchtigungen bei Diagnosestellung.

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Die Autoren der Studie fanden heraus, dass vor allem der Grad der körperli-

chen Einschränkungen bei Diagnosestellung einen stärkeren Hinweis darauf

gibt, dass diese Patienten auch weiterhin stärker betroffen sind. Ein zweiter

Faktor, der helfen kann zu identifizieren, ob Langzeitbeeinträchtigungen

drohen, war gemäß dieser Studie das Erkrankungsalter. Die Krankheitsdau-

er, die man ebenfalls als präventiven Faktor vermuten könnte, spielte hin-

sichtlich dieser Frage allerdings keine Rolle. Anders ausgedrückt, auch Pati-

enten mit einem langen Krankheitsverlauf müssen nicht zwingend mit stärke-

ren körperlichen Beeinträchtigungen rechnen. Dass Patienten, die bereits

bei Diagnosestellung neurologische Beeinträchtigungen haben, auch häufig

im Krankheitsverlauf weitere neurologische Beeinträchtigungen aufweisen,

könnte man damit erklären, dass bei vielen Patienten zu diesem Zeitpunkt

schon eine axonale Schädigung, das heißt nicht nur eine Schädigung der

Myelinschicht, die die Nervenfortsätze umhüllt, eingetreten ist, sondern auch

eine Schädigung der Nervenfortsätze selber. Auch die elektrophysiologische

Untersuchung ergab keinen guten Hinweis, ob Langzeitbeeinträchtigungen

drohen oder nicht.

Die Fragestellung, die in dieser Arbeit untersucht wurde, ist sicherlich eine

klinisch äußerst wichtige und sowohl für den behandelnden Arzt als natürlich

auch für den Patienten eine sehr wichtige Frage. Leider sind die Aussagen

aus dieser Arbeit nur eingeschränkt auf die tägliche Arbeit anwendbar, da es

sich um eine retrospektive Studie handelt, d. h. Krankheitsverläufe aus Do-

kumentationen analysiert wurden. Dieses Verfahren ist häufig leider nicht

aussagekräftig, wie Untersuchungen, bei denen man eine solche Fragestel-

lung über einen definierten zukünftigen Zeitraum beantwortet.

Prof. Dr. med. Helmar C. Lehmann

* Spina E, Topa A, Iodice R, Tozza S, Ruggiero L, Dubbioso R, Esposito M, Bruzzese D, Santoro L, Manganelli F. Early predictive factors of disability in CIDP. J Neurol. 2017 Sep; 264(9): 1939-1944. doi: 10.1007/s00415-017-8578-9. Epub 2017 Aug 2.

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Veranstaltungen

20.01.2018 GBS/CIDP-Patiententreff NRW 17.2.+17.3. Zeit: 14 bis 16.30 Uhr Ort: Monschauer Str. 44, 41068 Mönchengladbach Informationen: unter Tel.: 02161 5615569 oder Mail: info@gbs-cidp.de 29.01.2018 GBS/CIDP-Patiententreff Hessen Zeit: 18 bis 20 Uhr Ort: Sonnemannstr. 3, 60314 Frankfurt Informationen: unter Tel.: 0173 6511531 oder Mail: g.faust@gbs-selbsthilfe.org 03.02.2018 GBS/CIDP-Gesprächskreis NRW Zeit: 14 bis 17 Uhr Ort: Neurol. Rehazentrum „Godeshöhe“

Waldstraße 2–10, 53177 Bonn Informationen: bei Karl Schmitz unter Tel.: 02191 71910 oder Mail: info@gbs-cidp.de 10.02.2018 Symposium Bochum, Ernährung u. a. Zeit: 10 bis 14 Uhr Ort: St. Josef-Hospital, Gudrunstr. 56,

44791 Bochum Informationen: bei Dieter Campa unter Tel.: 0234 852634 oder d.campa@gbs-selbsthilfe.de ??.02.2018 GBS/CIDP-Patiententreff Potsdam Sekiz Zeit: 16 Uhr Ort: Hermann-Elflein-Str. 11, 14467 Potsdam Informationen: bei Rainer Zobel unter Tel.: 033748 208096 r.zobel@gbs-selbsthilfe.de 03.03.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen, Bayern,

Würzburg Zeit: 10 bis 17 Uhr Ort: Universitätsklinik Würzburg

Josef-Schneider-Str. 11, 97080 Würzburg

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Informationen: bei Gabi Faust oder Geschäftsstelle Berlin, g.faust@gbs-selbsthilfe.org

09.03.2018 GBS/CIDP-Patiententreff Freiberg/Sachsen Zeit: 10 bis 13 Uhr Ort: VdK Freiberg, Schillerstraße 3, 09599 Freiberg Informationen: bei Gert Grellert unter Mail: gert.grellert@gbs-selbsthilfe.org 09.03.2018 GK Reha-Zentrum Quellenhof

Bad Wildbad, Prof. Flachenecker Zeit: 14 Uhr Ort: Kuranlagenallee 2, 75323 Bad Wildbad Anmeldung: Geschäftsstelle Berlin, Tel.: 030 47599547 oder Mail: info@gbs-selbsthilfe.de 10.03.2018 GBS/CIDP Bern Schweiz Zeit: 13 bis 16 Uhr Ort: Inselspital, Bern Informationen: www.gbsinfo.ch 17.03.2018 GBS/CIDP München

mit Oliver Brendel und Wally Warning Zeit: 14 Uhr Ort: Gasteig Informationen: bei Gabi Faust unter Mail: g.faust@gbs-selbsthilfe.org 17.03.2018 GBS/CIDP/MMN-GK Sachsen Leipzig Zeit: 10 bis 13 Uhr Ort: ASB-Objekt „Am Sonnenpark“ Matheuerbogen 6, 04289 Leipzig Informationen: unter Tel.: 03431 701814 oder Mail: steffen.roethig@gbs-selbsthilfe.org 24.03.2018 Kolloquium Essen Zeit: 10.30 Uhr Ort: Universitätsklinikum Essen Informationen: bei Dieter Campa, Tel.: 224 923151

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25.03.2018 JHV Zeit: 10 Uhr Ort: Essen Informationen: bei Katy Seier, Tel.: 030 47599547 Mail: info@gbs-selbsthilfe.de 30.04.2018 GBS/CIDP-Gesprächskreis Bremen Neurologisches Rehazentrum Friedehorst Zeit: 15 Uhr Ort: Rotdornallee 64, 28717 Bremen Informationen: bei Sabine Nett, s.nett@gbs-selbsthilfe.org oder

Tel.: 05722 917209 Informationen erhalten Sie von unserer Geschäftsführerin oder den genannten Ansprechpartnern. Kurzfristig werden weitere Termine auf unserer Website angekündigt! www.gbs-selbsthilfe.org

Unser Telefon 0 30 47 59 95 47 ist immer erreichbar.

Unsere Geschäftsführerin hat viele Aufgaben. Sie unterstützt den Vorstand und vertritt un-sere Organisation in Berlin. Katy Seier telefoniert gerne mit Ihnen. Sie können sich jederzeit mit Ihrem Problem an sie wenden. Wir haben keine festen Bürozeiten. Unsere Geschäftsführerin ist oft für den Verein unterwegs. Unser Anrufbeantworter ist rund um die Uhr erreichbar. In dringenden Fällen ruft Frau Seier schnell zurück. Wenn Sie eine Nachricht auf den Anrufbeantworter sprechen, ist das möglich.

Ihr Bundesvorstand!

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CIDP/GBS-Kolloquium, 11. Juni 2017, Uniklinik Bochum, Gabi Faust

Nervensonographie, Magnetresonanztomographie (MRT) und Augennerven – Vergleich der Methoden

PD Dr. Min-Suk Yoon hatte ins St. Josef-Hospital Bochum eingeladen. Dort

stellte er gemeinsam mit Frau Dr. Pitarokoili und Frau Dr. Fisse Ergebnisse

einer Studie vor. Im St. Josef-Hospital, in der Klinik Bergmannsheil und im

Uniklinikum Heidelberg wurden in dieser Studie drei Untersuchungsmetho-

den verglichen.

Die Teilnehmer der Studie wurden wiederholt mit Ultraschall, Hornhautscan

und Magnetresonanzdiagnose untersucht. Mit diesen Methoden wurde der

Zustand der Nerven dargestellt. Technische Entwicklungen haben den Ultra-

schall (Nervensonographie) leistungsfähiger gemacht. Somit hat man eine

weitere Methode zum Darstellen von strukturellen Nervenveränderungen bei

immunvermittelten Neuropathien (CIDP, MMN).

Dr. Yoon begann die Vorstellung der Untersuchungsmethoden und bedankte

sich bei den Studienteilnehmern. Einige von ihnen waren anwesend. Die

Darstellung der Nerven könne zukünftig die Überprüfung des Therapiever-

laufs erleichtern. Dr. Yoon stellte die Untersuchungsergebnisse der Uniklinik

Heidelberg vor.

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Dazu zeigte er Schnittbilder, die mittels Magnetresonanztomographie (MRT)

aufgenommen wurden. Entzündete Nerven sind dicker als gesunde. Einla-

gerungen führen zu diesen Verdickungen. In MRT-Bildern sind diese als

hellere Strukturen erkennbar.

In den Vorträgen kamen zwei Begriffe wiederholt vor: CSA (mm2) bezeichnet

die Querschnittsfläche (Dicke) des Nerven an einer Stelle. FA ist ein Wert für

die Abweichungen der Dicke innerhalb eines Nerven.

Die Auswertung der MRT-Daten zeigt signifikante Unterschiede zwischen

CIDP-Erkrankten und der Vergleichsgruppe in der Querschnittsfläche der

untersuchten Nerven. Zusammenfassend stellte Dr. Yoon fest, dass der

Einsatz eines MRT vor allem bei unklaren Fällen hilfreich ist. Mit den bildge-

benden Verfahren kann eine axonale von einer demyelinisierenden Schädi-

gung unterschieden werden.

Frau Dr. Fisse beschrieb die Vorgehensweise bei der Nervensonographie

(Ultraschall). Auch dieses bildgebende Verfahren liefert Daten zur Verände-

rung der Nerven. Nach der ersten Messung werden die Studienteilnehmer 3

bis 6 Monate später und nach Ablauf eines Jahres erneut untersucht. Fol-

gende Skizze zeigt, dass nicht nur die Verdickung der Nerven festgestellt

wird. Auch die Relationen der Verdickung an verschiedenen Stellen werden

bewertet.

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Die daraus resultierenden Werte wurden grafisch dargestellt. Es sind Unter-

schiede zwischen CIDP-Erkrankten und der Vergleichsgruppe erkennbar.

Dr. Fisse beurteilte die Studienergebnisse für den Bereich Ultraschallunter-

suchung:

• Nervensonographie als Verlaufsbeurteilung ist sinnvoll

• Veränderungen der „intranerve CSA variability“ scheinen mit dem klini-

schen Verlauf zu korrelieren

• Nervensonographie ist Elektroneurographie (ENG) überlegen, wenn die

peripheren Nerven bereits so stark geschädigt sind, dass sie elektroneu-

rographisch nicht mehr gemessen werden können

Frau Dr. Pitarokoili berichtete über den Einsatz der Konfokalmikroskopie. Die

Hornhaut ist das am dichtesten innervierte Gewebe des Körpers. Die Frage-

stellung lautete:

• Liegt eine Schädigung der kornealen Nervenfasern vor?

• Korreliert diese Schädigung mit der klinischen Symptomatik (Schmerzen)?

• Wie entwickelt sich diese Schädigung unter Therapie?

Im folgenden Beispiel ist eine deutliche Veränderung erkennbar.

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Dr. Pitarokoili fasste die bisherigen Daten zusammen:

Nach den Vorträgen wurden noch zahlreiche Fragen gestellt. Bei einem

Imbiss kamen Gespräche zwischen den Teilnehmern in Gang.

Wir danken Dr. Yoon, Dr. Pitarokoili und Dr. Fisse für ihre Vorträge und den

Unternehmen CSL Behring und Grifols für die Bewirtung.

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Gesprächskreis LV Sachsen, 16. September 2017, Leipzig, Christine und Steffen

Röthig

69. Gesprächskreis des LV Sachsen in Leipzig

15 Teilnehmer waren der Einladung zum 69. GBS-CIDP-MMN-

Gesprächskreis Sachsen in Leipzig gefolgt. Entsprechend der Einladung

stellte sich nach der Begrüßung Steffen Röthig als neuer Ansprechpartner

und als Organisator künftiger Gesprächskreise vor. Danach gab es Informa-

tionen zu verschiedenen Aktivitäten des Landesverbandes zu hören, wie

• der Hinweis zur Eröffnung des Büros in Chemnitz

• die Beteiligung am Tag der Sachsen mit einem Infostand

• eine kurze Info zum Begegnungstag in Schwarzenberg

• der Hinweis auf den Gesprächskreis Wermsdorf am 4. November 2017

• der Hinweis auf das 10-jährige Bestehen des Landesverbands Sachsen 2018

Zwischenzeitlich konnten wir die Moderatorin Frau Brigitte Kämmler zum

Thema „Ein gutes Team – die Krankheit und ich“ begrüßen. Sie schloss mit

ihrem Vortrag nahtlos an ihre Beiträge zum gleichen Thema im letzten Ge-

sprächskreis an. Dabei kamen Beispiele und rege Diskussionen nicht zu

kurz. Denn Schmerzen kann man nicht nur mit Tabletten bekämpfen, auch

die sogenannten Hausmittel und alternativen Heilmethoden können äußerst

hilfreich sein! Die Zeit war wie immer viel zu schnell vorbei. Blieben doch

noch viele Fragen offen!?

Es war wieder eine gelungene Veranstaltung und auch der Maikäfer war gut

gefüttert worden.

Steffen Röthig, Landesverband Sachsen der GBS CIDP Initiative e.V.

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Gesprächskreis LV Sachsen, 4. Oktober 2017, Freiberg, Gert Grellert

Neue Pflegegrade seit 2017

Zu unserem 3. Patiententreff in Freiberg hatten wir erstmalig einen Gast

eingeladen. Frau Bianca Bienhoff ist als Pflegedienstleiterin tätig und wurde

uns über die KISS Mittelsachsen zum Fachgebiet Pflege vermittelt. Die

Themen, die uns dabei sehr interessierten, waren:

• Beantragung der Pflege

• Begutachtung der Pflegebedürftigkeit

• Leistungsanspruch bei Pflegebedürftigkeit gegenüber der Pflegekasse

und anderen Institutionen

Frau Bianca Bienhoff ist eine leidenschaftliche Pflegerin, welche im Alten-

und Pflegedienst als Pflegedienstleiterin arbeitet. In ihrer Powerpoint-

Präsentation hat sie uns den Aufbau, die Struktur und die Kriterien der Pfle-

ge verständlich vermittelt.

Sie definierte die Pflegebedürftigkeit: Wann ist ein Mensch pflegebedürftig,

welche Stufen (neu: 5 Pflegegrade) der Pflegebedürftigkeit gibt es. Die

Schwere der Beeinträchtigung des jeweiligen Betroffenen wird vom Pflege-

gutachter durch Kriterien der jeweiligen Module (Punktesystem) festgelegt

und eingeordnet.

Die 5 Pflegegrade sind:

1 – kognitiv (Demenz), 2 – erhebliche Beeinträchtigung der Selbstständigkeit

oder der Fähigkeiten, 3 – schwere Beeinträchtigung der Selbstständigkeit

oder Fähigkeiten, 4 – schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit oder

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der Fähigkeiten, 5 – bettlägerige Schwerstpflegebedürftige, die nur von

Fachpersonal (Pflegepersonal) versorgt werden können. Die Schwere der

Beeinträchtigung des Betroffenen ist vom Gutachter einzuschätzen. Eine

wichtige Rolle bei der Begutachtung spielt auch der Bedarf an Hilfsmitteln,

wie Gehhilfen oder Greifhilfen.

Das Punktsystem und die damit verbundene Einstufung in die jeweilige

Gruppe kann man mithilfe der NBI-App abrufen und beurteilen. So kann man

einen Anhaltspunkt erhalten, in welchen Pflegegrad der Betroffene einge-

stuft werden kann. Diese NBI-App haben mein Überraschungsgast Lutz

Brosam (CIDP-Selbsthilfe Zwickau) und Gert Grellert aufs Handy geladen.

Frau Bienhoff informierte uns auch ausführlich über die Widerspruchsmög-

lichkeiten, vor allem auch über die Termine, die dabei zu beachten sind.

Es war ein kurzweiliges Referat von Frau Bienhoff, wofür wir ihr herzlich danken.

Auch auf unsere Fragen hat sie informativ und ausführlich geantwortet.

Gert Grellert, Landesverband Sachsen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.

Gesprächskreis LV Hamburg/Schleswig-Holstein, 13. Oktober 2017, Flensburg, Sabine Nett

Der neuropathische Schmerz

Am Freitag, den 13. Oktober 2017 fanden wir uns zum

Informationsnachmittag im Diakonissenkrankenhaus in Flensburg ein.

Deutschlands dänischste Stadt zeigte sich an diesem Tag von ihrer besten

Seite. Die Sonne strahlte von einem wolkenlosen, blauen Himmel.

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Dementsprechend gut war auch die Resonanz auf die Einladung zu

unserem Gesprächskreis. Herr PD Dr. med. Jörn Schattschneider, Leitender

Oberarzt der Neurologischen Klinik und Facharzt für Neurologie,

Weiterbildung spezielle neurologische Intensivmedizin, sah sich einer

interessierten Gruppe von Teilnehmern gegenüber, die darauf wartete, ihre

Fragen zum gewählten Thema „Neuropathischer Schmerz“ stellen zu dürfen.

Die Diagnostik und Therapie der Klinik für Neurologie in Flensburg umfasst

das komplette Spektrum neurologischer Erkrankungen. Seit 2011 arbeitet

die Neurologische Klinik in einem neu gegründeten „Neurozentrum“ mit

anderen Disziplinen wie der Neurochirurgie und der Neuroradiologie

zusammen. Eines der Spezialgebiete der Neurologie in Flensburg ist auch

die Behandlung von Bewegungsstörungen neuromuskulärer Erkrankungen.

Zum „neuropathischen Schmerz“ ist festzustellen, dass in Deutschland

sechs Prozent der Bevölkerung darunter leiden. Das sind immerhin nahezu

fünf Millionen Menschen. Mindestens ein Fünftel von ihnen ist gar nicht oder

nur ungenügend therapiert. Um ihre Schmerzen in den Griff zu bekommen,

konsultieren viele Betroffene unentwegt Ärzte der verschiedensten

Fachrichtungen. Eine Studie aus den USA zeigte auf, dass selbst unter den

Neurologen nur knapp ein Drittel solche neuropathischen Schmerzen sicher

diagnostizieren können.

Neben Kopf- und Rückenschmerzen gehören Nervenschmerzen jedoch zu

den häufigsten chronischen Schmerzen. Sie entstehen durch Schädigungen

oder Erkrankungen von Nervenstrukturen. Leider gibt es kein einheitliches

Beschwerdebild, das macht die Diagnostik eben oft sehr schwer. Die

einzelnen Symptome müssen genau analysiert werden.

Dies lässt sich beispielsweise gut mit der Quantitativ Sensorischen Testung

(QST) durchführen. Dazu macht man Tests, und zwar direkt dort, wo das

Hautareal betroffen ist. So lässt sich ein individuelles Sensibilitätsprofil

erstellen, das Rückschlüsse auf die Nervenschädigung ermöglicht.

Die Therapie des neuropathischen Schmerzes umfasst in erster Linie die

Behandlung der zugrundeliegenden Ursache, das Erreichen der

Schmerzfreiheit durch medikamentöse und nicht medikamentöse Methoden

und die Schmerzbewältigung. Beginnt man damit bereits in der Akutphase,

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lässt sich unter Umständen erreichen, dass der Schmerz nicht chronisch

wird.

Wenn Medikamente zum Einsatz kommen sind es nicht die typischen

Arzneien, wie wir sie häufig in unserer Hausapotheke vorfinden (Ibuprofen,

Diclofenac oder Paracetamol). Sie wirken bei Nervenschmerzen meist nicht.

Mehr Beschwerdefreiheit erzielt man dagegen mit Opioiden und

Medikamenten, die auch bei Epilepsie und Depressionen eingesetzt werden.

Auch Lokalanästhetika oder Capsaicin, der Wirkstoff der Chilischote, können

den Nervenschmerz lindern. Oft ist es aber nur die Kombination dieser

genannten Medikamente, die eine Besserung der Beschwerden möglich

macht. Das muss letztendlich jeder Patient ganz für sich selber

herausfinden.

Eine völlige Schmerzfreiheit erlangen die meisten Betroffenen dennoch fast

nie. Wenn eine Reduzierung der Schmerzen von etwa dreißig bis maximal

fünfzig Prozent erreicht wird, ist das realistisch.

Zwanzig bis vierzig Prozent der Patienten sprechen sogar fast gar nicht auf

die medikamentöse Therapie an oder haben mit unangenehmen

Nebenwirkungen zu kämpfen. Dann können alternative Therapien zum

Einsatz kommen.

Dazu gehören

• die transkutane elektrische Nervenstimulation (TENS),

• Physio- und Ergotherapie,

• Psychotherapie.

Schmerzlindernd wirken auch Cannabinoide. Der medizinisch wirksame

Bestandteil der Hanfpflanze bietet neue Perspektiven in der

Schmerzbekämpfung. Das Suchtpotenzial ist sehr gering. Gerade bei

neuropathischen Schmerzen entfaltet der Wirkstoff seine besondere

Wirkung. Eine völlige Schmerzfreiheit zu erhoffen ist jedoch eher

unrealistisch.

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Generell hat es sich als sehr hilfreich erwiesen, ein Schmerztagebuch zu

führen. Dort sollten die Stärke der Schmerzen, Stimmungsschwankungen

und Schlafstörungen eingetragen werden.

In spezialisierten Schmerzzentren werden alle diese genannten Therapien

und viele weitere Aspekte berücksichtigt und miteinander kombiniert. Zum

Einsatz kommen somit neben medizinischen und medikamentösen

Maßnahmen auch psychologisch-verhaltenstherapeutische Verfahren und

eine Bewegungstherapie.

Nicht zuletzt haben die Angehörigen des Schmerzpatienten begleitend einen

großen Einfluss auf den Zustand des Betroffenen. Aufmunternde Worte,

Verständnis und Unterstützung sind sehr hilfreich und können viel Positives

bewirken.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Herrn PD Dr. med. Schattschneider für

seine informativen Ausführungen und die Beantwortung zahlreicher Fragen.

Ein nett

angerichtetes

Catering erfreute

uns. Herzlichen

Dank hierfür.

Vielen Dank

auch an Frau

Berger, die für

den

reibungslosen

Ablauf der

Veranstaltung

sorgte.

Sabine Nett

Heinz-Dieter

Campa

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Gesprächskreis LV Niedersachsen, 27. Oktober 2017, Seesen, Sabine Nett

Welchen Einfluss hat Sport auf die Regeneration geschädigter

Nerven?

Am 27. Oktober 2017 besuchte die Deutsche GBS CIDP Initiative die As-

klepios Kliniken Schildautal in Seesen, um dort einen Informationsnachmit-

tag anzubieten.

Seesen liegt im Landkreis Goslar an den nordwestlichen Ausläufern des

Harzes zwischen Göttingen und Salzgitter. Das Klinikzentrum selbst befindet

sich in reizvoller und waldreicher Umgebung.

Das Zentrum für Neurologie (Kliniken für Neurologie, Neurologische Frühre-

habilitation, Neurologische Rehabilitation), die Kliniken für Neurochirurgie,

Gefäßchirurgie, Allgemein- und Unfallchirurgie, Innere Medizin und Inten-

sivmedizin und das Zentrum für Radiologie bilden einen synergistischen,

ineinandergreifenden Verbund. Hier sind mehr als 1.100 Mitarbeiter beschäf-

tigt. Die Klinik behandelt das gesamte Spektrum neurologischer Erkrankun-

gen und ist heute eine der größten neurologischen Fachabteilungen

Deutschlands.

Im barrierefrei erreichbaren Seminar-

raum begrüßte Herr Prof. Dr. med. Mark

Obermann, Direktor des Zentrums für

Neurologie, den zwar kleinen, aber

überaus interessierten und fachlich

durchaus gut vorbereiteten Kreis Be-

troffener und deren Angehörige. Daher

ging Herr Prof. Obermann nach einer

kurzen Vorstellung seiner Klinik auch

sofort in das detaillierte Gespräch mit

den Anwesenden über.

In der Hauptsache ging es um die

Themen

• Nervennährstoffe und

• Regeneration der verloren gegangenen Nervenzellfunktionen durch eine

regelmäßige sportliche Betätigung.

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Geschädigte Nervenfasern des peripheren Nervensystems haben durchaus

die Fähigkeit zur Regeneration. Sie tun dies mit einer Geschwindigkeit von 2

bis 3 mm/Tag bei kleineren Nerven und bis zu 5 mm/Tag bei größeren Ner-

ven. Die Fasern wachsen also nach. Der Nerv wird vom Axon wieder aufge-

baut. Dies wird durch verschiedene chemisch wirksame Substanzen, die

sich im Körper befinden, unterstützt, bis die Nervenfasern ihre alten Funktio-

nen ganz oder teilweise wieder aufnehmen können. Bei sehr schweren

Schäden des peripheren Nervensystems ist eine Regeneration von Nerven-

zellen jedoch oftmals nur sehr schwer oder gar nicht möglich.

Man kann versuchen, diesen Reparaturmechanismus durch Nervennährstof-

fe zu unterstützen. Zum Beispiel mithilfe sogenannter Nervenbausteine wie

des Pyrimidin-Nukleotid Uridinmonophosphats (UMP), die den Wiederaufbau

neuronaler Membranbestandteile biochemisch beschleunigen.

Es gibt aber noch weitere Substanzen, die für die Regeneration der Nerven-

zellen wichtig sind. Dazu gehören

• Alpha-Liponsäure,

• Vitamin B1, B6, B12,

• Folsäure.

Die Frage, welchen Einfluss Sport auf die Regeneration geschädigter Ner-

ven habe, beantwortete Prof. Obermann. Das Nervensystem ist das kompli-

zierteste unserer körperlichen Netzwerke. Es ermöglicht uns, Kontakt zur

Umwelt aufzunehmen, wir benötigen es ständig. Es macht uns Bewegung

möglich, zu laufen, zu sitzen, zu gehen. Bei der Reizweiterleitung spielt un-

ser Nervensystem eine gewichtige Rolle. Wir spüren Kälte, Wärme, hören

Geräusche, nehmen optische Eindrücke auf und empfinden Schmerzen.

Regelmäßig durchgeführter Sport lässt den Sauerstoffgehalt im Körper stark

ansteigen. Davon profitieren die Muskeln ebenso wie das Gehirn. Wir errei-

chen eine Verbesserung der Denkprozesse, die Vergesslichkeit lässt nach

und wir lernen schneller. Bewegungsabläufe fallen uns leichter und wir rea-

gieren zügiger auf unvorhergesehene Ereignisse. Auch der Gleichgewichts-

sinn wird gestärkt.

Wichtig: Je anspruchsvoller der Sport ist, desto mehr profitieren wir und

verbessern die regenerativen Fähigkeiten des Nervensystems.

Dem menschlichen Körper ist es sein ganzes Leben lang möglich, neue

Nervenzellen herzustellen. Doch es zählt nicht nur die Menge der Nervenzel-

len, ihre Zusammenarbeit muss auch gut funktionieren und dazu müssen

sich so viele Synapsen wie möglich entwickeln. Erlernen wir immer wieder

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neue Bewegungsabläufe, bildet das Nervensystem besonders viele Synap-

sen. So können sich also richtige Nervennetze ausdehnen.

Bei Patienten, die einen Schlaganfall

erlitten haben, hat man eindeutig nach-

gewiesen, dass sie von diesen Nerven-

netzen enorm profitieren. Sie erholen sich

deutlich schneller von den entstandenen

Nervenschädigungen und haben eine

wesentlich größere Chance, ein selbst-

bestimmtes Leben zu führen, als das bei

untrainierten Personen der Fall ist.

Hinzu kommt, dass sportliche Betätigung

bei Tag und an der frischen Luft den

Schlaf verbessert und Schlafstörungen

vermeiden hilft. Dadurch verlängert sich

die REM-Phase, die für Erholung sorgt. Oxidativer Stress kann leichter ab-

gebaut werden.

Sehr wichtig sind auch ein verbessertes Körpergefühl und die Ausschüttung

von Glückshormonen, die man durch sportliche Betätigung erreicht. Das ist

wissenschaftlich nachgewiesen. Psychiater in den USA haben daher vielfach

schon die Couch gegen ein Laufband eingetauscht, um diesen positiven

Effekt für ihre Therapien zu nutzen. Die Befürchtung, sich zu überlasten, ist

unbegründet, solange man auf seinen Körper hört. Er sagt es einem un-

missverständlich, wenn es ihm zu viel wird.

Wir sagen Danke schön:

Herr Prof. Obermann hat uns sehr herzlich empfangen und uns mit seiner

menschlichen, unkomplizierten Art begeistert. So waren Hemmschwellen

schnell abgebaut und wir konnten spontan drauflosfragen.

Danke an Frau Kölling, die Dame im Hintergrund, welche die Fäden der

Organisation in der Hand hielt. Vielen Dank an Herrn Klatt, der mit seinem

Team für unser leibliches Wohl sorgte.

Sabine Nett, Schriftführerin

Heinz-Dieter Campa, 2. Vorsitzender

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Herbsttreffen Schweiz, 28. Oktober 2017, Zürich, Marlise Wunderli

28. Treffen der GBS/CIDP-Initiative

Wiederum fand unser Treffen am Unispital Zürich in sehr gut geeigneten

Räumen mit gastfreundlicher Unterstützung des technischen Personals un-

ter besten Bedingungen statt. Insgesamt haben außer dem Vorstand 42

Personen am Treffen teilgenommen, 15 GBS-, 10 CIDP- und 2 Polyneuropa-

thie-PatientInnen als Betroffene sowie 15 Angehörige. Die Firma CLS Beh-

ring, die unsere Aktivitäten dankenswerterweise finanziell unterstützt, war

durch Frau Simone Ebener vertreten. Erfreulich war auch die Anwesenheit

zweier Studentinnen, die ihre Abschlussarbeit zum Thema GBS verfassen.

Der Vizepräsident Daniel Geisser eröffnete das Treffen um 13 Uhr und mo-

derierte mit Dr. med. Daniela Leupold, Oberärztin der Klinik für Neurologie,

Kantonsspital St. Gallen die Akutrunde. Während rund einer Stunde wurden

von Betroffenen und auch von Angehörigen Fragen und Kommentare unter-

breitet, die vor allem das ganze Spektrum der Zeit nach der Akutphase

(GBS/CIDP) und Verläufe der Krankheit sowie die Schmerzbekämpfung und

Medikation betrafen.

Bei der Nachfrage nach der Wirkung von Cannabis, z. B. Cannabidiol (CBD),

wies unser Vizepräsident Daniel Geisser auf das kommende Treffen der

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GBS/CIDP Initiative am 10. März 2018 in Bern hin, an dem im geplanten

Vortrag genau dieses Thema behandelt wird.

Frau Dr. med. Leupold beantwortete die sehr unterschiedlichen Fragen gut

verständlich und ausführlich. Der Moderator Daniel Geisser bot zum Ab-

schluss einem erstmalig Teilnehmenden die Plattform, über seine Erkran-

kung zu berichten.

In der ausgedehnten Pause mit reichhaltigem Apéro, welcher, wie auch das

Treffen, von Nicole Fink perfekt organisiert worden ist, haben sich die Teil-

nehmerInnen rege ausgetauscht, und die Vorstandsmitglieder standen für

Gespräche zur Verfügung.

Drei Mitglieder des Vorstands können im Übrigen auch per Telefon kontak-

tiert werden (siehe Webseite > Kontaktaufnahme). www.gbs-cidp.ch

Kurz nach 14 Uhr begann der Vortrag von Frau Dr. med. Katrin Rauen,

FEBN, Fachärztin für Neurologie am Unispital Zürich, zum Thema „Angst

und Angstbewältigung bei CIDP – und woher kommt die Angst bei Pa-

tient und Angehörigen?“.

Zu Beginn ging Frau Dr. med. Rauen auf die verschiedenen Ursachen und

Ausprägungen der Angst ein, welche oftmals auf Erlebnisse in der Kindheit

23

gründen. Früh könne der Umgang mit Angst durch Unterschiede in der Er-

ziehung ganz unterschiedlich geprägt sein.

Physiologische und pathologische Angst. Angst verursacht Körperspannung

und unter Umständen auch Panikattacken. Bei ständiger Angst, meinte Frau

Dr. med. Rauen, wird der Fall pathologisch. Sie beschrieb die möglichen

Angstzustände bei der Akutphase von GBS, wo man sich eingeengt und

bedroht fühlen könne. Generell sei Arbeitsunfähigkeit und ein langer Spital-

aufenthalt ein Anlass für Angst. Wenn Symptome wie Herzrasen, Schweiss

und hoher Blutdruck auftreten und der Zustand nicht mehr auszuhalten ist,

sei Angst krankhaft. In einem solchen Fall sei professionelle Hilfe erforder-

lich. Das Phänomen Angst als „Begleiterscheinung“ zu einer Orphan Dise-

ase (seltene Krankheit), wie bei GBS und CIDP, sei nicht sonderlich gut

erforscht. Dennoch, sagte Frau Dr. med. Rauen, sei es wichtig, dass in der

Medizin darauf geachtet werden sollte.

GBS & CIDP und psychiatrische Komorbiditäten. Anhand der Studie von

Bernsen et. al. zeigte sie auf, dass im 1. Jahr nach Ausbruch von GBS wäh-

rend der ersten 3 Monate die Angst eine grosse Rolle spiele. Die gleiche

Studie zeige auf, dass die Genesung des Patienten einen Einfluss auf die

Lebensqualität der Angehörigen habe. Während der ersten drei Monate der

Erkrankung würden die Lebenspartner und nahen Angehörigen Unterstüt-

zung benötigen. Eine chronische Erkrankung habe Einfluss auf die Lebens-

qualität der Angehörigen, welche z. B. an Schlaflosigkeit leiden könnten.

Negative Einflussfaktoren seien auch schnell fortschreitende Paresen (Läh-

mungen), Prognosen und lange Abwesenheit von zu Hause. Bei Angehöri-

gen können schwere Depressionen und Angsterkrankungen bis 3 Monate

nach dem Auftreten erster Symptome von GBS auftreten. Laut Frau Dr.

med. Rauen würde psychiatrischen Komorbiditäten (Begleiterkrankungen)

vorgebeugt werden können, wenn transparente Aufklärung und emotionale

Unterstützung geboten würden. Im Weiteren stellte Frau Dr. med. Rauen

eine Studie vor, bei welcher Schlafstörungen bei GBS-Patienten untersucht

worden sind. 35 % der GBS-Patienten würden an Schlafstörungen leiden,

ausgelöst durch Angst, Depression, Taubheitsgefühl, Kraftlosigkeit der Ext-

remitäten und künstliche Beatmung. Sie zeigte eine weitere interessante

Studie über die gute Erholung nach der Akutphase von GBS bei Patienten in

Grossbritannien. Trotz guter Heilung mit milden Symptomen seien bei Pati-

24

enten mit Spitalaufenthaltsdauer und Behandlung auf der Intensivstation

unter 50 Tagen dennoch Angstzustände und Depressionen zu verzeichnen.

Fatigue. Ebenso sei bei Patienten mit guter Erholung bei 30 % das Fatigue-

Syndrom (chronisches Erschöpfungssyndrom) festzustellen. Dabei sei es

möglich, dass die Erschöpfung isoliert oder z. B. als Folge von Schmerzen

auftreten könne. Das Langzeitergebnis sei eingeschränkt durch chronische

Schmerzen, Einschränkung der Mobilität und die Unfähigkeit, prämorbide

(vor dem Ausbruch einer Krankheit auftretende) Aktivitäten durchzuführen.

Die PatientInnen müssen akzeptieren, dass es nicht mehr so ist wie früher.

Eine andere Studie von Braley schreibe sogar von 75 % bis 80 % Fatigue

bei GBS und CIDP trotz guter Restitution (vollständiger Heilung). Die Ursa-

chen? Gewisse somatische (körperliche) Ursachen wie z. B. Schilddrüsen-

funktionsstörung oder Schlafstörung ausgeschlossen und die psychiatri-

schen Ursachen Depression und Angsterkrankung sind bei der Diagnostik

berücksichtigt.

Angstbewältigung. Die Teilnehmenden wurden von Frau Dr. med. Rauen

aufgefordert, sich zu überlegen, wovor sie Angst und wovor ihre PartnerIn-

nen Angst haben. Welcher Ausweg? Frau Dr. med. Rauen unterschied an-

hand einer Grafik zwischen den generalisierten Angststörungen (z. B. vor

einem Rückfall) und den Panikstörungen. Allenfalls müsse Hilfe geholt wer-

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den, wenn der Patient/die Patientin keine Lösungen sehe. Frau Dr. med.

Rauen schlug vor, Entspannungstechniken oder Achtsamkeitstraining zu

machen. Angstschwellen könne man durch unterschiedliche Massnahmen

auf eine niedrigere Schwelle bringen. Es brauche Mut, um der Angst den

Rücken zu kehren. Man müsse lernen, den Weg zu finden, nachdem die

Angst definiert worden sei. Man müsse sich mit der Angst konfrontieren und

dürfe diese nicht zur Seite stellen, sondern den Wendepunkt der Angst

überwinden. Zusammengefasst könne man feststellen, dass die Datenlage

zu Angst bei PatientInnen und Angehörigen gering sei und zum Teil auch

widersprüchlich. Anschliessend an den Vortrag wurden der Referentin noch

Fragen gestellt.

Kurz nach 15 Uhr wurde das Treffen von Daniel Geisser mit Dank an die

anwesenden (und vielleicht noch werdenden) Mitglieder und Gäste sowie

die beiden Ärztinnen Dr. med. Daniela Leupold und Dr. med. Katrin Rauen

beendet.

Das nächste Treffen mit Generalversammlung findet am 10. März 2018 am

Inselspital in Bern statt.

Herzliche Grüsse aus der Schweiz!

Schaffhausen, 31. Oktober 2017, Marlise Wunderli

Alle Aufnahmen von Ursina Padrun

70. GBS/CIDP-Gesprächskreis Sachsen, 4. November 2017, Wermsdorf, Christine

und Steffen Röthig

Polyneuropathie – GBS – CIDP / Klinik für Neurologie und neuro-logische Intensivmedizin im FKH Hubertusburg

Der 70. Gesprächskreis des Landesverbandes Sachsen wurde am 4. No-

vember 2017 im Fachkrankenhaus Hubertusburg in Wermsdorf veranstaltet.

Gastgeber war die Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin,

die unter anderem Erkrankungen des peripheren und des zentralen Nerven-

systems diagnostiziert und behandelt. Als Referent für unseren Gesprächs-

kreis konnten wir im Vorfeld den Facharzt für Neurologie, Herrn Adrian

Trommer, gewinnen. 26 Betroffene und Angehörige waren der Einladung

26

gefolgt. Nach einer herzlichen Begrüßung der Gäste und der Vorstellung des

Referenten konnte entsprechend der Einladung begonnen werden.

Herr Trommer eröffnete seinen Vortrag mit einem Einblick in die Geschichte

der Ortschaft Wermsdorf, dem Schloss Hubertusburg und den darin befindli-

chen Kliniken.

Danach folgte eine Überleitung zum Vortrag Polyneuropathie – GBS – CIDP

in Form einer Computerpräsentation. Anhand leicht verständlichen Bildmate-

rials haben wir manches Neue über die Krankheiten erfahren. Intensiver ging

Herr Trommer auf die Problematik der Behandlung der Erkrankungen in der

Anfangsphase mit Immunglobulinen oder der Plasmapherese ein. Dabei gibt

es keinen Favoriten hervorzuheben. Entsprechend dem Krankheitsbild, der

Schwere des Verlaufes und den Möglichkeiten der Klinik ist hier zu verfah-

ren. Dazu stehen der Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedi-

zin Hubertusburg/Wermsdorf neuste Diagnosemöglichkeiten zur Verfügung.

Als Beispiel war ein Blutwäschegerät im Vortragsraum zu bestaunen. Zum

Klinikum St. Georg besteht zusätzlich eine enge telemedizinische Verbin-

dung.

Durch die hervorra-

gende Präsentation

und die lehrreichen

Inhalte des Vortrages

von Herrn Trommer

war die Zeit wie im

Flug vergangen.

Es war ein Bedürfnis,

einen Blumengruß zu

übergeben und die

herzlichsten Dan-

kesworte aller Teil-

nehmer an Herrn

Adrian Trommer aus-

zusprechen.

Ein wenig Zeit blieb,

um persönliche Fra-

gen an Herrn Trom-

mer zu richten, denn der zweite Teil des Gesprächskreises – die Führung

auf Schloss Hubertusburg – drängte ein wenig.

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Bei herrlichem Wetter übernahm ein Mitglied des Freundeskreises Schloss

Hubertusburg e.V. unsere komplette Gruppe (auch Gehbehinderte und Roll-

stuhlfahrer). Schon auf dem Weg zum Schloss erfuhren wir viel Interessan-

tes zur Geschichte rund um die Hubertusburg. Im Jagdschloss selbst wurde

als Erstes die Schlosskirche, die noch im barocken Urzustand ist, besichtigt,

einfach toll! Anschließend wurden die zum Teil restaurierten Räume besich-

tigt und wir hörten Ausführungen zur königlichen Familie und zu den damali-

gen Treibjagden.

Alle waren sich einig, es war ein schöner Vormittag mit einem interessanten

Vortrag und der Besichtigung eines herrlichen Schlosses Hubertusburg/

Wermsdorf.

Nochmals den herzlichsten Dank an die Klinik für Neurologie und neurologi-

sche Intensivmedizin für die Bereitstellung der Räumlichkeiten sowie die

Unterstützung bei der Versorgung, Herrn Adrian Trommer für die Organisati-

on und den hervorragenden Vortrag, den Freundeskreis Schloss Hubertus-

burg e.V. für die interessante Führung.

Christine & Steffen Röthig

Landesverband Sachsen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.

28

30 Jahre Selbsthilfe, Düsseldorf, 4. November 2017

Zukunft der Selbsthilfe Der Bundesvorstand und der Landesvorstand NRW e.V hatten nach Düssel-

dorf eingeladen. Anlässlich des 30. Geburtstages der Deutschen GBS CIDP

Initiative sprachen die Gäste über die Herausforderungen der Selbsthilfear-

beit. Gabi Faust begrüßte die Gäste und bedankte sich im Namen des Bun-

desvorstands. „Zu bedanken haben wir uns zuerst bei den vielen ehrenamt-

lich Tätigen, die sich in 30 Jahren füreinander und miteinander stark ge-

macht haben“, so Gabi Faust. Aus dem hohen Norden, dem Osten und dem

Süden waren aktive Mitglieder der Einladung gefolgt. Den Dank der Initiative

nahmen auch verschiedene Vertreterinnen und Vertreter der Unternehmen

entgegen, die uns finanziell, aber auch als Gesprächspartner unterstützen.

Die besondere Wertschätzung für die Mediziner, die aktive Partner unserer

Selbsthilfeorganisation sind, nahmen stellvertretend Prof. Dr. Lehmann, Dr.

Dr. Stettner und Dr. Yoon entgegen. Der 30. Geburtstag war Anlass für eine

Kontaktaufnahme mit allen Neurologischen Kliniken und niedergelassenen

Neurologen im Bundesgebiet, ihnen wurden 3.800 Festschriften gesandt.

„Die Vorstände möchten mit Ihnen 30 Jahre GBS-Selbsthilfe feiern und die

Chance nutzen, über die Aufgaben der nächsten Jahre zu diskutieren“, so

leitete Gabi Faust die erste Gesprächsrunde ein. Mit Hannelore Loskill, Ges-

ke Wehr und Karin Gleißberg wurde über die Grundlagen und die Bedingun-

gen der Selbsthilfearbeit gesprochen.

Karin Gleißberg, Vorsitzende des Landesverbands NRW, hat langjährige

Erfahrungen in der Vereinsarbeit. Die Herausforderungen an die Verwal-

tungsarbeit kennt sie als Vorstandsmitglied anderer Organisationen. Karin

erkrankte vor 29 Jahren an CIDP. Ihr jahrelanger Weg zur Diagnose führte

sie dann zur Arbeit in der Selbsthilfe. Den Kern der Selbsthilfe sieht sie in

den Gesprächen mit den Betroffenen. Auf die Frage nach der größten Her-

ausforderung antwortete Karin: „Heute erwarten die Betroffenen ein vielfälti-

ges Angebot, die Bereitschaft, selbst aktiv zu werden, steigt aber nicht.“

Hannelore Loskill, Bundesvorsitzende der BAG SELBSTHILFE, sprach über

die Notwendigkeit, gemeinsam für die Interessen der Patienten zu arbeiten.

Die BAG feiert in diesem Jahr den 50. Geburtstag. In dieser Zeit hat sich die

Haltung der Patienten verändert. Selbstbewusste Betroffene organisieren

sich. Das Selbstbewusstsein der Betroffenen entsteht auch durch die Infor-

mationsarbeit der Selbsthilfe. Die Stärke der Interessenvertretung muss aber

noch verbessert werden. Die Fördermittel der Krankenkassen für die Selbst-

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hilfe wurden durch Gesetzesänderung deutlich erhöht. Es gibt aber keine

institutionelle Förderung für die BAG. Unsere Dachorganisation muss sich

durch Projektförderung finanzieren. Zur Debatte über Basis und Herausfor-

derung beschrieb Frau Loskill beispielhaft die Entstehung von Internetforen

bei den Selbsthilfeorganisationen. Der Austausch unter Betroffenen ist hier

nur scheinbar möglich. Die perfekten Angebote der virtuellen Medien können

den Kern der Selbsthilfe nicht ersetzen – den Kontakt zwischen Betroffenen.

Geske Wehr, stellvertretende Vorsitzende der ACHSE und Vorstandsmit-

glied von EURORDIS, ist seit einigen Jahren in Europa aktiv. In Rare-

Connect haben wir jetzt eine Gemeinschaft. Die Europäischen Referenz-

netzwerke (RND für seltene neurologische Erkrankungen) und die Europäi-

schen Patienteninteressengruppen rücken nun in den Fokus. Geske Wehr

sprach über die Chancen der transnationalen Zusammenarbeit. Da auf eu-

ropäischer Ebene Entscheidungen getroffen werden, die uns Patienten be-

treffen, müssen wir uns auch auf europäischer Ebene organisieren.

Zu Beginn der zweiten Runde drückte Gabi Faust den Ärzten auch stellver-

tretend für die vielen anderen, die uns unterstützen, den herzlichen Dank für

ihren ständigen Einsatz aus. Stellvertretend für Prof. Zettl, Vorsitzender un-

seres wissenschaftlichen Beirats, begann Prof. Dr. Lehmann.

Der Oberarzt an der Universitätsklinik Köln und Leiter der Arbeitsgruppe

Erkrankungen des peripheren Nervensystems, Mitglied im wissenschaftli-

chen Beirat, beschrieb seinen ersten Kontakt mit der GBS Initiative. Bei ei-

nem Gesprächskreis traf er auf eine außergewöhnlich gut informierte Patien-

tengruppe. Dies motivierte ihn, sich zu engagieren. Im GBS CIDP Journal

1/16 berichtete er uns das erste Mal über das Forschungsvorhaben IDOBIN

(„Initiative for Development of Novel Biomarkers in Immune Neuropathies“).

Nun erläuterte er, warum Wissenschaftler aus Köln, Bergen und Neu-Delhi

gemeinsam neue Biomarker bei der CIDP suchen.

Dr. Dr. Stettner, Oberarzt an der Universitätsklinik Essen und Leiter der Ar-

beitsgruppe Klinische und Experimentelle Neuroimmunologie, nutzte die

Gelegenheit, um auf die zahlreichen Forschungsarbeiten hinzuweisen. Mit

großer Faszination arbeiten einige Teams in Deutschland. Schon im Früh-

jahr hatten wir mit Dr. Stettner über das Thema Zusammenarbeit zwischen

Medizinern und SH diskutiert. Die daraus entstandenen Projekte werden wir

in Kürze präsentieren können. Auch er beschrieb die Arbeit mit der SH sehr

positiv.

Dr. Yoon, stellvertretender Direktor und geschäftsführender Oberarzt am

Universitätsklinikum Bochum, leitet die AG „Neuroimaging bei entzündlichen

30

Polyneuropathien“. Den Kontakt zu unserer SHO beschrieb er vielfältig und

nützlich für alle Seiten.

In der Beschreibung des ERN-RITA (Immundefizite, Autoimmunerkrankun-

gen) wird die Zielsetzung beschrieben, bereits existierende Register zu ver-

knüpfen, europaweite klinische Leitlinien zu entwickeln, Qualitätskontrolle zu

etablieren, Therapien zu verbessern und auch Patientenorganisationen zu

verbinden. Die ERN sind ein wichtiger Teil der europäischen Strategie zur

besseren Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen. Dieses

Thema hatten wir schon in der ersten Runde besprochen. Nun erläuterte Dr.

Stettner die ersten Schritte, um ein Register zur Erkrankung aufzubauen. Dr.

Yoon ergänzte die Ausführungen. Es herrschte Einigkeit über die hohe Be-

deutung dieser Maßnahme. Der NAMSE-Prozess wurde diskutiert. Der Auf-

bau und die Zertifizierung der Zentren erscheinen etwas langsam.

Das angeregte Gespräch konnten wir mit einem Dank an Frau Dr. Haar-

mann und ihre Familie schließen. Durch eine großzügige Spende der Fami-

lie Haarmann sind wir in der Lage, einen Förderpreis an junge Wissenschaft-

ler zu vergeben.

Beim gemeinsamen Essen wurde weiterdiskutiert. Der Nachmittag wurde

von Rainer Spahl moderiert. Er begrüßte Karl Schmitz, der mit einer neuen

Präsentation GBS und die Rehabilitation darstellte. Die Diskussion danach

führte uns auch zum Thema Social Media und Rehacare. Es gibt also weite-

re Themen für zukünftige Veranstaltungen. Nach dreißig Jahren lebt die

Selbsthilfe weiter durch das Engagement „Neuer“. Karl Schmitz und Veroni-

ka Metselaar sind ein neues Team. Der erste Bericht ist hier im Heft.

31

22. Gesprächskreis Regionalverband Kurpfalz, 10. November 2017, Klinikum

Mannheim (UMM), Hans Steinmassl

Haupteingang Klinikum Mannheim (UMM)

Sozialrecht

So lautete das von den Teilnehmern vergangener Gesprächskreise gewähl-

te Thema und damit sind wir dann im Sozialgesetzbuch (SGB), erst mal im

SGB I. Und das ist schon lesenswert, was der Gesetzgeber hier schreibt:

§ 1 Aufgaben des Sozialgesetzbuchs

(1) Das Recht des Sozialgesetzbuchs soll zur Verwirklichung sozialer Ge-

rechtigkeit und sozialer Sicherheit Sozialleistungen einschließlich sozialer

und erzieherischer Hilfen gestalten. Es soll dazu beitragen,

ein menschenwürdiges Dasein zu sichern, gleiche Voraussetzungen

für die freie Entfaltung der Persönlichkeit, insbesondere auch für

junge Menschen, zu schaffen, die Familie zu schützen und zu för-

dern, den Erwerb des Lebensunterhalts durch eine frei gewählte Tä-

tigkeit zu ermöglichen und besondere Belastungen des Lebens,

auch durch Hilfe zur Selbsthilfe, abzuwenden oder auszugleichen.

(2) Das Recht des Sozialgesetzbuchs soll auch dazu beitragen, dass die zur

Erfüllung der in Absatz 1 genannten Aufgaben erforderlichen sozialen Diens-

te und Einrichtungen rechtzeitig und ausreichend zur Verfügung stehen.

32

Durch den Kontakt zum VdK Ludwigshafen (ausführlich und seit 1994: „So-

zialverband VdK Deutschland e.V.“ – VdK stand für „Verband der Kriegsbe-

schädigten, Kriegshinterbliebenen und Sozialrentner Deutschlands“) war es

möglich, Herrn Weinzierl als Referenten zu gewinnen. Unser Interesse war

dabei, einen Referenten zu finden, der neutral (z. B. eben nicht einseitig aus

der Sicht der Krankenkasse) und zugleich sachkundig Stellung beziehen

kann. Dies bekamen wir durch Herrn Weinzierl – siehe Foto – gewährleistet

und darüber hinaus von Beginn an im Gespräch (eben kein trockener Vor-

trag) die Beantwortung unserer Fragen.

Im 22. GK ging es um (in Stichworten):

Schwerbehinderung, Merkzeichen – Widerspruch – Rolle VdK – Kranken-

geld, Aussteuerung – Wiedereingliederung, Stundenumfang – Langzeitver-

ordnung.

1. Schwerbehinderung, Merkzeichen (SGB – Sozialgesetzbuch IX)

Das Schwerbehindertenrecht umfasst alle rechtlichen Regeln, die die

Rechtsverhältnisse von Schwerbehinderten in Deutschland betreffen.

Rechtsgrundlage ist seit dem 1. Juli 2001 der zweite Teil des SGB IX, in

dem „Besondere Regelungen zur Teilhabe schwerbehinderter Menschen“

enthalten sind. Kriterium für die Feststellung der Schwerbehinderung:

Grad der Behinderung 20 = „Behinderung“

Grad der Behinderung 50 = „Schwerbehinderung“

Darüber hinaus gibt es noch verschiedene Merkzeichen, die bei besonderer

Ausprägung der Schwerbehinderung erteilt werden: „G“ (erheblich gehbe-

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hindert), „aG“ (außergewöhnlich gehbehindert), „B“ (auf der Vorderseite des

Schwerbehindertenausweises steht: „Die Berechtigung zur Mitnahme einer

Begleitperson ist nachgewiesen“), „H“ (hilflos), „BL“ (blind), „RF“ (Ermäßi-

gung des Rundfunkbeitrags auf Antrag/Sozialtarif bei der Deutschen Tele-

kom), „GL“ (gehörlos). Überblick zu den Rechtsfolgen einer Schwerbehinde-

rung: besonderer Kündigungsschutz, Zusatzurlaub, besondere Rentenart

möglich, steuerlicher Nachteilsausgleich, Beschäftigungspflicht des Arbeit-

gebers, Anspruch auf behinderungsgerechte Beschäftigung, Diskriminie-

rungsverbot, Fragerecht bei Einstellung – Offenbarung einer Schwerbehin-

derung, Studium mit Behinderung.

2. Widerspruch

Die Tendenz, auch gut begründete Anträge abzulehnen, ist feststellbar. In-

sofern kommt der Möglichkeit des Widerspruchs gesteigerte Bedeutung zu.

– Hilfe, schon bei der Antragstellung, aber auch beim Widerspruch, könnte

die Sozialrechtsberatung des VdK leisten.

3. Rolle des VdK

Zuerst: Allen Interessenten sei die Homepage des VdK empfohlen. Dort

finden Sie detaillierte Informationen und Beispiele für Beratungsfälle, wie

Kraftfahrzeughilfe, BAföG für schwerbehinderte Studentin, Durchsetzung

eines Pflegebettes, rückwirkend zu zahlende Erwerbsminderungsrente, Wi-

derspruch für Cannabistherapie. Selbst beschreibt sich der VdK wie folgt

(Zitat): Wir bieten unseren Mitgliedern qualifizierte Rechtsberatung in allen

Bereichen des Sozialrechts gegenüber den Leistungsträgern (zum Beispiel

den Krankenkassen und den Rentenversicherungsträgern), gegenüber Be-

hörden und vor den Sozialgerichten.

4. Krankengeld, Aussteuerung

Im Bereich der Krankenversicherung bezeichnet man das Auslaufen der

Zahlung von Krankengeld durch die Krankenkasse als Aussteuerung. Dies

kann beispielsweise vorkommen bei langjähriger, auf nicht absehbare Zeit

fortbestehender Erkrankung. Die Krankengeldzahlung der gesetzlichen

Krankenversicherung (GKV) ist auf maximal 78 Wochen für die gleiche

Krankheit innerhalb eines Zeitraums von drei Jahren begrenzt (in diesem

Zeitraum ist die normalerweise greifende gesetzliche Lohnfortzahlung von

sechs Wochen bereits enthalten). Der Betroffene kann dann beispielsweise

die Zahlung von Arbeitslosengeld oder Arbeitslosengeld II beantragen.

34

5. Wiedereingliederung, Stundenumfang

Seit 2004 sind Arbeitgeber verpflichtet, länger erkrankten Beschäftigten ein

Betriebliches Eingliederungsmanagement (kurz: BEM) anzubieten. Gesetz-

lich verankert ist das BEM in § 84 Absatz 2 Neuntes Buch Sozialgesetzbuch

(SGB IX). Dort ist festgelegt, dass ein Arbeitgeber allen Beschäftigten, die

innerhalb eines Jahres länger als sechs Wochen ununterbrochen oder wie-

derholt arbeitsunfähig sind, ein BEM anzubieten hat. Das bedeutet, dass der

Arbeitgeber klären muss, „wie die Arbeitsunfähigkeit möglichst überwunden

werden und mit welchen Leistungen oder Hilfen erneuter Arbeitsunfähigkeit

vorgebeugt und der Arbeitsplatz erhalten werden kann“. Für die betroffenen

Beschäftigten selbst ist BEM ein Angebot, das vor Arbeitslosigkeit oder

Frühverrentung schützen kann. Zum BEM gezwungen werden die Beschäf-

tigten nicht. Die Teilnahme ist immer freiwillig. (Quelle: Bundesministerium

für Arbeit und Soziales). Arbeitszeit während der Wiedereingliederungspha-

se: Die tägliche Arbeitszeit muss in der Wiedereingliederungsphase, wenn

möglich, im Ein- oder Zwei-Wochen-Rhythmus gesteigert werden. Zum Ein-

stieg ist eine Arbeitszeit von mindestens 3 Stunden pro Tag erforderlich.

Danach bietet sich eine tägliche Arbeitszeit von 4 oder 5 Stunden an. Im

Übrigen ist man in der Ausgestaltung der Wiedereingliederungspläne nicht

an ein bestimmtes Schema gebunden. Eine Verlängerung, aber auch eine

Verkürzung des im Stufenplan dokumentierten Zeitrahmens ist möglich,

muss jedoch durch den/die behandelnde/n Arzt/Ärztin oder Betriebsarzt/-

ärztin entschieden werden. Rechtsgrundlage § 28 SGB IX.

6. Langzeitverordnung

Insbesondere für Menschen mit chronischen Erkrankungen ist der häufige

Gang zum Arzt, nur um ein Rezept abzuholen, mit zusätzlichen Mühen und

Belastungen verbunden. Um eben jene Patienten zu entlasten und Bürokra-

tie abzubauen, wurde zum 1. Januar 2012 die Möglichkeit der langfristigen

Genehmigung von Heilmitteln, auch bekannt als Langzeitverordnung, einge-

führt. Auf diese Weise können Heilmittel langfristig durch die Krankenkasse

genehmigt werden. Grundlage hierfür ist die Heilmittel-Richtlinie (HeilM-RL)

des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Diese ist in ihrer neuen

Fassung zum 1. Juli 2011 in Kraft getreten und findet seit Januar 2012 An-

wendung.

Konkretes Ziel der Änderungen war es, durch den neu eingeführten § 8 Ab-

satz 5 HeilM-RL insbesondere die langfristige Versorgung für Patienten mit

schweren dauerhaften funktionellen oder strukturellen Schädigungen mit

35

einer entsprechenden Therapie zu verbessern. Hierzu gehören insbesonde-

re die physische und die Ergotherapie, aber auch Stimm-, Sprech- und

Sprachtherapien. Im Gegensatz zu der vorherigen Fassung der Heilmittel-

Richtlinie ermöglicht die überarbeitete Version den Krankenkassen die Ge-

nehmigung solcher Heilbehandlungen für mindestens ein Jahr. Die Geneh-

migung einer solchen langfristigen Heilmittelbehandlung setzt allerdings

einen entsprechenden Antrag voraus, ohne Antrag erfolgt keine Verordnung

vonseiten der Krankenkasse. (Quelle: Sozialverband VdK Rheinland-Pfalz e.V.)

So weit die Zusammenfassung und einige Hinweise. Bleibt noch, Herrn

Weinzierl für sein Engagement zu danken und ebenso dem UMM, Frau Bast

und Herrn Schuhmann für die organisatorische Unterstützung.

Ausblick: Den nächsten Gesprächskreis im Frühjahr 2018 wollen wir wieder

dem Austausch zur Erkrankung widmen, diesmal in kleinen Gruppen, und

damit eine Wiederaufnahme und Vertiefung des Themas „Akzeptanz und

Umgang mit Krankheit bei GBS und CIDP“ (17. GK mit Frau Kullack) errei-

chen. Damit sind wir mitten in der Praxis der Selbsthilfe.

Mit den besten Grüßen aus der Kurpfalz

Hans Steinmassl

Gesprächskreis LV NRW, Hilchenbach, 11. November 2017, Karl Schmitz und Vero-

nika Metselaar

Neuer Gesprächskreis in der Celenus Klinik für Neurologie

Am 11. November 2017 trafen wir uns in der Celenus Klinik für Neurologie in

Hilchenbach. Karl Schmitz (selbst GBS-Betroffener) und seine Lebens-

gefährtin Frau Veronika Metselaar führten zum ersten Mal durch unsere

Veranstaltung. Um 14.30 Uhr eröffnete Frau Henrichs-Neuser

(Öffentlichkeitsarbeit) die Gesprächsrunde und stellte die Oberärztin Frau

Muth sowie Herrn Schmitz und Frau Metselaar vor.

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Im Bild von rechts nach links:

Frau Henrichs-Neuser,

Herr Karl Schmitz,

Frau Veronika Metselaar,

Oberärztin Frau Muth

Während Karl Schmitz seinen Vortrag mit dem Thema „GBS, was nun?“

hielt, wurden von den Teilnehmenden einige Fragen gestellt. Als Experte

seiner Erkrankung konnte er viele beantworten. Ergänzt wurde der Vortrag

mit fachlichen Beiträgen aus ärztlicher Sicht von Frau Muth. Nach ca. 45

Minuten angeregtem Austausch wurde eine Pause eingelegt, die zum

Kaffeetrinken und Kuchenessen genutzt wurde.

Anschließend wurden die Gespräche wiederaufgenommen und es wurde

angeregt diskutiert. Die Zeit verging sehr schnell und die anwesenden

Personen kamen überein, sich im ersten Halbjahr 2018 wieder in der

Celenus Klinik in Hilchenbach zu treffen.

Der Termin kam auf Nachfrage unserer Vorsitzenden Karin Gleißberg in der

Celenus Klinik zustande. Diese Anfrage wurde von Frau Henrichs-Neuser

(Öffentlichkeitsarbeit) wohlwollend angenommen. Nach einem persönlichen

Gespräch und mehreren Telefonaten wurde der Termin vereinbart.

Kaffee und Kuchen wurden von der Celenus Klinik freundlicherweise zur

Verfügung gestellt.

Für die gute Betreuung bedanken wir uns bei Frau Henrichs-Neuser und

Frau Muth.

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Gesprächskreis Bayern, Bad Aibling, 25. November 2018, Heinz-Dieter Campa

Gesundheitstag in der Schön Klinik Bad Aibling

Am 25. November 2017 füllte sich der Saal der international anerkannten

Klinik für Neurologie und Alzheimer – Therapie mit Menschen. Am Ende

konnte Prof. Jahn 128 Gäste begrüßen.

Unter einem Dach arbeiten spezialisierte Bereiche der Neurologie von der

Notaufnahme mit Intensivmedizin und Akutneurologie bis hin zur Früh-Reha

Hand in Hand.

Prof. Jahn bei der Begrüßung

Das Behandlungskonzept stellt die Therapie in den Vordergrund und orien-

tiert sich an den neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen. Auch roboterge-

stützte Therapien gehören zum Behandlungsstandard.

Unterstützt wurde Prof. Jahn

von Dr. Ackermann. Beide

erklärten in einfachen und

verständlichen Worten die

Polyneuropathie und speziell

unser GBS/CIDP und stan-

den für Fragen kompetent zur

Verfügung.

Er stellte auch unsere Initiati-

38

ve vor und bedankte sich, dass unser 2. Bundesvorsitzender anwesend war.

Nun hatte ich die Gelegenheit unsere Erkrankung zu erklären und viele Fra-

gen zu beantworten.

In der Pause und zum Ende der Veranstaltung wurde unser Stand von vie-

len Gästen besucht. Das Material war reichlich und fand reißenden Absatz.

Zum Schluss konnte ich mit Freude feststellen, dass ich nichts mehr zurück

nach Bochum nehmen musste. Das zeigt, welch ein Erfolg dieser Tag für

unsere Initiative war.

Wir bedanken uns bei Prof. Jahn und Dr. Ackermann für den informativen

Tag in der Schön Klinik Bad Aibling.

Heinz-Dieter Campa, 2. Bundesvorsitzender

Inge Vogl, Master of Science, Dozentin für Pflegeberufe

Hoffnung zwischen Traum und Wirklichkeit

Guten Tag. Das Hauptthema dieser Ausgabe des Journals ist „Forschung“.

Ein großes und wichtiges Thema, denn wir verbinden Forschung mit Fort-

schritt, neuen Ergebnissen und Beiträgen zum Krankheitsverlauf und Ge-

sundungsprozess, und das erweckt Hoffnungen in uns. So sind Forschung

und Hoffnung unmittelbar miteinander verbunden, beide gehen von der Ge-

genwart aus und weisen in die Zukunft.

Betrachten wir das Konzept „Forschung“, können wir sagen, es ist ein Sam-

melbegriff, der viele Inhalte in sich birgt, je nach Aufgabenbereich und Fra-

gestellung: medizinische, naturwissenschaftliche, soziale Forschung, auch

Forschungsgebiete wie Technik und Umwelt und vergessen wir nicht die

multidisziplinären Projekte.

Und ebenso ist auch unsere Möglichkeit zu hoffen vielfältig. Wir können uns

mit unseren Erwartungen auf die Ergebnisse der verschiedenen For-

schungsprojekte konzentrieren und abwarten oder diese als einen Teilbe-

stand unserer persönlichen Projekte und Hoffnungen nehmen, besonders

wenn wir uns in einer Lebenssituation befinden, die Entscheidungen und

Veränderungen in unserer Lebenseinstellung erfordern.

39

Hoffnung beginnt in der Gegenwart, wir kennen den Ausgangspunkt, aber

nicht das endgültige Ziel.

Es ist uns klar: Unser Lebensabschnitt, zu dem wir aufbrechen, wird nicht

dieselben Eigenschaften, Werte, Beziehungen und Pläne beinhalten, die wir

vor dem Einschnitt in unser Leben hatten.

Unser Hoffen weist uns den Weg, und einige der folgenden Überlegungen

könnten diesbezüglich hilfreich sein:

• Hoffnung ist Ausdruck einer persönlichen Beziehung zum Leben, ist kein

objektiver Befund.

• Hoffnung ist auf die Zukunft ausgerichtet, lebt für ein Morgen, motiviert

unseren Umgang mit der eigenen Wirklichkeit.

• Hoffnung heißt, dass wir uns mit unserem Dasein beschäftigen, wir mo-

bilisieren psychische und geistige Kräfte und können unsere Stärken

und Schwächen erkennen.

• Wenn wir der Hoffnung einen Raum geben, geben wir allen Möglichkei-

ten, auch unwahrscheinlichen und im Moment irrealen, eine Chance.

• Hoffen hält die Beziehung zu Werten, die für mich wichtig sind, aufrecht

und schützt sie. So bin ich in der Lage, mir selbst und meinen Werten

treu zu bleiben.

• Hoffnung unterstreicht die Relevanz unserer persönlichen Perspektiven.

• Hoffnung kann dem Leben einen Sinn geben, bildet ein Fundament für

meine Pläne und gibt mir die Richtung für meine Projekte an, auch wenn

ich gar nicht sicher sein kann, „wie es schließlich ausgeht“.

Wirklichkeit und Träume

Die Hoffnungen vereinen Bewusstsein um die Wirklichkeit und deren Anfor-

derungen mit den Träumen von einer neuen Wirklichkeit. Sie vereint meine

Gefühle mit den objektiven Tatsachen und das ist meine „wirkliche Wirklich-

keit“. Das Bewusstsein lässt die Erfordernisse, Hürden und Hindernisse auf

40

dem Weg zum Ziel erkennen, die Träume beflügeln, und geben die erforder-

liche Energie, um die Pläne zu entwerfen und sie zu verfolgen.

Dabei treffen wir auf verschiedene Wegbegleiter:

Diese unterschiedlichen Wegbegleiter können wir akzeptieren, in unsere

Pläne mit einbeziehen oder sie beiseitestellen.

Zum Beispiel „Ängste“ – sie sind sehr hartnäckig. Sich die eigenen Ängste

einzugestehen ist sinnvoll, so kann ich sie fassbar machen und meistens

verlieren sie dann das Bedrohliche, ich kann ihnen ihren Platz zuweisen und

sie vielleicht sogar in ein „konstruktives Sauersein“ umwandeln.

Kleine und große Hoffnungen

Wir haben kleine Hoffnungen, die uns im täglichen Leben begleiten, aber

auch diejenigen, die in ein „größeres Ganzes“ eingebunden sind, die wir

nicht beeinflussen können, wie zum Beispiel Ergebnisse und neue Erkennt-

nisse eines Forschungsprojektes über neue Behandlungsmethoden. Diese

lassen mich im Zuschauerraum Platz nehmen und mit Spannung zusehen,

was wohl dabei herauskommt.

Es ist weniger wie ein Film oder Theaterstück, bei dem die Schauspieler ja

wissen, wie es ausgeht, sondern vielmehr wie ein Fußball- oder Handball-

spiel, das mich hoffen lässt, dass meine Mannschaft gewinnt, mich aber

auch teilhaben lässt und mir die Möglichkeit gibt, den Spielverlauf zu beurtei-

len, wie gut die Einsätze und Taktiken der Spiele und des Teams sind.

41

Das Ziel

Die Verbindung von Gegenwart und Zukunftserwartungen könnten Ziele

haben, die sich auch gut mit unseren Hoffnungen auf positive Forschungs-

ergebnisse verbinden lassen. Unsere Wünsche, Träume und Pläne sollten

wir nicht davon abhängig machen.

• Gesundheit soll ein Mittel sein, um angenehm zu leben, und nicht das

Ziel unserer Anstrengungen.

• Eine Vielfalt von Möglichkeiten ins Auge fassen, um unsere Lebensqua-

lität zu verbessern.

• Die Weiterentwicklung von technischen und anderen Hilfsmitteln, die zur

Verfügung stehen, wenn sie gebraucht werden.

• Erkennen, wo wir unsere Energien besser einsetzen können, wie wir

unser tägliches Leben optimieren können oder ob es im Moment haupt-

sächlich darauf ankommt, das Erreichte zu erhalten und zu stabilisieren.

• Teilnahme: einen persönlichen Beitrag leisten zum Fortschritt – so wie

es zum Beispiel die GBS/CIDP-Selbsthilfe macht.

Und wenn sich meine Hoffnung nicht erfüllt? Dann habe ich doch auf alle

Fälle etwas dazugelernt und vielleicht orientiert es mich, meine Weichen

anders zu stellen.

Halte an deinen Träumen fest, sie sind die Brücke zu deiner Zukunft.

Ihre Inge Vogl

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Über info@gbs-selbsthilfe.de können Sie mit mir in Kontakt treten.

Foto: I. Figueroa

42

F Forschung – der lange Weg zum Medikament

Die Anwendung von Kräutern und Extrakten aus Pflanzen, um Krankheiten

zu behandeln, ist so alt wie die Menschheit. Die Entwicklung von

Medikamenten begann erst im 19. Jahrhundert. 1899 wurde

Acetylsalicylsäure erstmals verkauft. „Salvarsan“ war 1910 das erste

antibakterielle Medikament.

Heute kommen jährlich viele neue Präparate auf den Markt. Gleichzeitig

arbeiten verschiedene Pharmaunternehmen an Medikamenten zur

Behandlung einer Erkrankung. Die Grundlagen zur Entwicklung neuer

Medikamente werden an vielen Universitäten erforscht.

An Krankheitsprozessen sind viele Moleküle beteiligt. An welchen Punkten,

oft Enzyme oder Rezeptoren, kann ein Stoff hilfreich wirken? Die

sogenannten Angriffspunkte müssen gefunden werden. Dann werden Stoffe

gesucht, welche die Angriffspunkte ein- oder ausschalten können. Diese

Wirkstoffe müssen zahlreiche Kriterien erfüllen, um für den Einsatz in einem

Medikament geeignet zu sein.

Zusammengefasst: Sie müssen mehr Nutzen stiften als Schaden anrichten.

In dieser präklinischen Phase der Entwicklung werden die Wirkstoffe an

Tieren erprobt.

Um aus Wirkstoffen ein Medikament zu machen, muss es in eine geeignete

Form gebracht werden. Infusionslösung, Kapsel, Tablette oder Creme sind

bekannte Formen.

Diese müssen ein aufwendiges Zulassungsverfahren durchlaufen. Das

Medikament wird nun in klinischen Studien erprobt.

Über die klinischen Studien in Deutschland berichten unsere Ärzte in diesem

Heft und auf unseren Veranstaltungen.

43

Jelena Lakus, Masterstudentin der Biomedizin

Makrophagen M

Ein wichtiger Baustein unseres angeborenen Immunsystems sind die Makro-

phagen, auch bekannt als Fresszellen. Zuerst wurden diese Zellen in leben-

den, transparenten Wasserflöhen beobachtet. Sie schützen die Wasserflöhe

vor Infektionen durch das „Fressen“ und Verdauen von Krankheitserregern.

Darum wurden diese Zellen Makrophagen (= große Fresser) genannt.

Alle Blut- und Immunzellen, auch hämatopoetische Zellen genannt, entwi-

ckeln sich im Knochenmark. Dabei entstehen die Erythrozyten (rote Blutkör-

perchen), die Leukozyten (weiße Blutkörperchen) und u. a. sogenannte Mo-

nozyten. Die Monozyten verlassen das Knochenmark und wandern mit den

Erythrozyten 1–3 Tage lang entlang der Blutgefäße.

Treffen sie in der Zeit auf eine Entzündung, indem Zellen in der Umgebung

bestimmte Botenstoffe (Zytokine) ausschütten, welche die Monozyten zum

Infektionsort in das jeweilige Gewebe locken, migrieren Monozyten vermehrt

in diese Region und differenzieren sich weiter zu Makrophagen aus. Je

nachdem, in welches Gewebe sie wandern, entwickeln Makrophagen ver-

schiedene Eigenschaften. In der Leber sind die Makrophagen als Kupf-

fer’sche Sternzellen und im Gehirn als Mikroglia bekannt.

Wie arbeiten die Makrophagen?

Erreger besitzen auf ihrer Oberfläche spezifische Moleküle (engl.: pathogen

recognition receptor; PRR), wie zum Beispiel den toll-like receptor (TLR),

woran ein Makrophage sie erkennen kann. Ein Makrophage erkennt und

beseitigt zum Teil Pathogene, aber auch tote, abgestorbene Zellen. Der

Erreger wird über einen Rezeptor aufgenommen, eingelagert und verdaut.

Er phagozytiert den Erreger.

Nachdem der Makrophage den Pathogen aufgenommen hat und die Enzy-

me diesen verdaut haben, präsentieren die Makrophagen einen Teil des

Pathogens auf ihrer Oberfläche über die MHC-II-Moleküle. Diese Moleküle

können von den T-Helferzellen abgelesen werden und eine dem Pathogen

entsprechende Immunantwort auslösen. Makrophagen gelten daher als An-

tigen-präsentierende Zellen (engl.: antigen presenting cells; APC), da sie

den T-Zellen Teile der Erreger, die Antigene, präsentieren. Die Aktivierung

von T-Helferzellen ist nicht nur für die Aktivierung der adaptiven Immunant-

44

wort wichtig, sondern ist auch nötig, um die Makrophagen zu aktivieren. Erst

aktivierte Makrophagen können den zuvor aufgenommenen Erreger abtöten.

Damit wird auch die Produktion und Sekretion von Zytokinen angeregt, die

weitere Zellen des Immunsystems anlocken.

Die Makrophagen spielen auch beim Wundverschluss eine wichtige Rolle.

Obwohl dieser Prozess noch nicht zu 100 % verstanden wird, ist bekannt,

dass Makrophagen totes Gewebe abräumen und sie die Gewebsreparatur

initiieren.

Makrophagen haben viele wichtige Funktionen, zu einer Hauptfunktion ge-

hört das Phagozytieren, weshalb sie wichtige Zellen der angeborenen Im-

munantwort sind. Sie bilden die erste Verteidigungslinie und können über die

Zytokin-Produktion und die Antigen-Präsentation andere Zellen aktivieren

und damit weitere Immunantworten auslösen.

45

Die Mitglieder der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. bedanken sich

auch in diesem Jahr wieder bei den Krankenkassen.

Mit Ihrer freundlichen Unterstützung können wir in diesem Jahr auf 30

Jahre erfolgreiche Arbeit zurückblicken.

Wieder konnten Betroffene und Angehörige an zahlreichen Patienten-

treffen und Gesprächskreisen teilnehmen. Für unsere ehrenamtlichen

Aktiven konnten wir eine umfangreiche Schulung anbieten und ihnen

Arbeitsmaterialien zur Unterstützung bereitstellen. In einem großen

Projekt haben wir unsere Informationsmaterialien überarbeitet und

neue erstellt.

Der Bundesvorstand bedankt sich bei allen Sponsoren. Verschiedene

Veranstaltungen und Projekte konnten nur mit Ihrer Unterstützung

durchgeführt werden.

Die alltägliche Arbeit der Selbsthilfe beruht auf dem Engagement vie-

ler Personen. Die Mitglieder des Bundesvorstands bedanken sich

sehr herzlich bei den ehrenamtlich Tätigen. Ihr leistet die Basisarbeit.

Die Deutsche GBS CIDP Initiative wurde in 30 Jahren durch eine

große Anzahl Ehrenamtler zu dem gemacht, was sie ist.

Wir freuen uns auf ein neues gemeinsames Jahr.

46

Prof. Haghikia, Universitätsklinik Bochum

Darm und Ernährung sind an der Entstehung autoimmuner Er-

krankungen des Nervensystems beteiligt

Die aktuelle Therapie entzündlicher Erkrankungen des Nervensystems

Neuroimmunologische Erkrankungen, wie die Multiple Sklerose (MS), das

Guillain-Barré-Syndrom (GBS) oder die chronisch inflammatorische

demyelinisierende Polyneuropathie sind autoimmune Erkrankungen des

zentralen und des peripheren Nervensystems, d. h., das eigene Immunsys-

tem, das physiologisch die Infektabwehr übernimmt, richtet sich gegen die

Nervenscheiden, aber auch gegen die Nervenzellen selbst und ihre Ausläu-

fer. Die rasant wachsenden Erkenntnisse aus der klinischen und grundla-

genwissenschaftlichen Erforschung der autoimmunen Entzündung bei die-

sen Erkrankungen hat in den letzten Jahren deutlich zur rascheren Diagnos-

tik und einigen Therapieoptionen geführt. Bei der MS gibt es aufgrund der

zahlreichen Phase-III-klinischen Studien sicherlich die meisten zugelasse-

nen Therapien, aber aufgrund vieler Gemeinsamkeiten hinsichtlich der Me-

chanismen bei der MS und den peripher neurologischen entzündlichen Er-

krankungen können zumindest einige Immuntherapieprinzipien auch über-

tragen werden oder werden noch getestet.1 Wenn damit auch noch nicht

sämtliche Verlaufsformen, v. a. die späten progredienten Verläufe, ausrei-

chend therapiert werden können, so können wir aus der Vielzahl der Medi-

kamente bereits auswählen, um eher den Bedürfnissen der Patienten ge-

recht zu werden. Gemeinsam ist all diesen Therapien, dass sie die Entzün-

dung, z. B. die gegen den Körper gerichteten Immunzellen, unterdrücken

bzw. modulieren. Körpereigene Regulationsmechanismen können derzeit

dabei kaum genutzt bzw. gestärkt werden.

Im Gegensatz zu den Immunprozessen, die sich während der Erkrankung

abspielen und der Therapie zugänglich sind, ist unser Verständnis über die

Ursachen oder Ätiologie dieser Autoimmunerkrankungen noch recht einge-

schränkt. Einige genetische und Umweltrisikofaktoren sind zwar mittlerweile

identifiziert worden, sie haben jedoch mit einigen Ausnahmen, wie z. B. die

Substitution von Vitamin D bei der MS, bislang wenig Relevanz für die The-

rapie. In diesem Kontext ist vor allem die Identifikation von Umweltfaktoren

relevant, die ein Risiko für die Entstehung autoimmuner Erkrankungen dar-

47

stellen, da sie eher beeinflusst werden können als genetische Risikofakto-

ren.

Der Darm als möglicher Entstehungsort für Autoimmunkrankheiten

Ein Feld, das zuletzt in jüngster Vergangenheit in der modernen Medizin in

Vergessenheit geraten ist und aktuell eine Renaissance erlebt, ist der

menschliche Darm und sein Inhalt.2 Dabei ist der Darm aus vielerlei Hinsicht

ein sehr wichtiges Organ sowohl bei Immungesunden als auch bei Men-

schen mit Autoimmunkrankheiten wie der MS, dem GBS oder der CIDP. Der

Darm hat die größte mit der Umwelt in Kontakt stehende Oberfläche und

besitzt ein raffiniertes Immunsystem, das die Grenzzone nach innen schützt.

Hier kommen aber auch sowohl die Nahrung als auch Bakterien und Stoff-

wechselprodukte zusammen. Aufgrund neuer gentechnologischer Methoden

hat der Darm und insbesondere dessen Inhalt, die Darmbakterien oder das

Mikrobiom des Darms, wieder beträchtliche Beachtung in der modernen

Medizin und Grundlagenwissenschaften gefunden. Über lange Zeit konnten

nur verhältnismäßig wenige bakterielle Spezies, vor allem krankheitserre-

gende Bakterien, mittels Anzucht mit speziellen Kulturtechniken nachgewie-

sen werden. Heute haben wir die Möglichkeit, durch Genanalyse Abertau-

sende verschiedene Bakterien durch ihren genetischen Fingerabdruck zu

identifizieren.

Wie ist aber nun der Darm und seine bakterielle Flora mit Autoimmun-

erkrankungen relativ weit gelegener Organe wie des peripheren und zentra-

len Nervensystems vergesellschaftet? In einer Grundlagenstudie der MS

konnte gezeigt werden, dass durch die Entfernung sämtlicher Bakterien aus

dem Darm eines experimentellen Modells der MS die Erkrankung völlig un-

terdrückt werden kann.3 Damit konnte gezeigt werden, dass die Darmbakte-

rien nicht nur für die gesunde Immunabwehr, sondern auch für die Entste-

hung einer Autoimmunerkrankung eine zentrale Rolle spielen. Nun kann

diese wichtige Erkenntnis nicht direkt für Therapiezwecke genutzt werden,

da das Überleben des Menschen ohne eine bakterielle Darmflora nicht mög-

lich wäre. Hieraus ergeben sich allerdings zunehmend neue Fragen, die

aktuell auch von uns untersucht werden, z. B. welche Bakterien für eine

„gesunde“ Flora zuständig und welche möglicherweise mit Erkrankungen wie

der MS assoziiert sind. Obwohl sich dadurch ein Potenzial eröffnet, die Ur-

sachen dieser entzündlichen Erkrankungen zu verstehen, machen wir der-

zeit erste Schritte auf diesem komplexen Feld und können noch keine thera-

48

peutischen Implikationen ableiten. Die aktuelle Schätzung geht von mehr als

10-mal mehr Bakterien am und im menschlichen Körper als sämtliche

menschliche Zellen zusammengenommen aus. Es bleiben also noch viele

Fragen sowohl im Zusammenhang mit dem gesunden als auch autoimmun

erkrankten Organismus offen. So viel ist recht gewiss: Die weitverbreitete

sog. westliche Ernährung, die häufig aus einfachen Kohlenhydraten, Zucker

und tierischem Fett besteht, führt zu einer bleibenden Veränderung des

Darm-Mikrobioms, und zwar durch die Verarmung der Bakterien-Vielfalt.4

Die Rolle der Ernährung bei der MS

Welche Bestandteile aus der aufgenommenen Nahrung können die MS und

andere entzündliche Erkrankungen des Nervensystems positiv oder negativ

beeinflussen? Eine Frage, die sich Patienten selbst und uns behandelnden

Neurologen häufig stellen. Erste Studien, die dieser Frage nachgegangen

sind, reichen zurück bis in die frühen Nachkriegsjahre. Aus der Beobach-

tung, dass an küstennahe Regionen Norwegens weniger Fälle von MS auf-

treten als im Inneren des Landes, ist die Theorie erwachsen, dass Nahrung

reich an tierischen Fetten (Inland) im Gegensatz zu fisch- und gemüse-

reicher Nahrung z. B. die Entstehung der MS begünstigen könnte.5 Andere

Studien, die einen möglichen positiven Effekt von Omega-3-Fettsäuren

(langkettige, mehrfach ungesättigte Fettsäuren) untersucht haben, konnten

wiederholt keinen therapeutischen Effekt zumindest bei der MS nachwei-

sen.6 Wir sind im Rahmen eigener Forschungsvorhaben zusammen mit

Wissenschaftlern der Universität Erlangen der Frage nachgegangen, welche

Eigenschaften von Fettsäuren möglicherweise das Immunsystem beeinflus-

sen könnten. Hierzu untersuchten wir sowohl den direkten Effekt von Fett-

säuren unterschiedlicher Längen (kurz-, mittel- und langkettige Fettsäuren)

auf Immunzellen in der Kulturschale als auch die Wirkung der oralen Auf-

nahme und damit die Darmpassage der Fettsäuren auf den Krankheitsver-

lauf des experimentellen Modells der MS. Interessanterweise führen gesät-

tigte Fettsäuren mit wachsender Länge, vor allem für die mittel- bzw. lang-

kettigen Fettsäuren Laurinsäure und Palmitinsäure gezeigt, zur vermehrten

Entstehung und Vermehrung von proentzündlichen Immunzellen in der

Darmwand und damit zu einem schwereren Krankheitsverlauf. Im Gegen-

satz dazu führen Fettsäuren mit absteigender Länge, vor allem belegt für die

Propionsäure, zu einem Anstieg von regulatorischen Immunzellen, die einen

milderen Verlauf der Erkrankung zur Folge haben.7 Wir haben in einer Fol-

49

gestudie an der Ruhr-Universität im St. Josef-Hospital zunächst bei

Gesunden und anschließend bei MS-Patienten überprüft, ob sich diese Er-

gebnisse auch bei Anwendung des Natrium-Propionats im Menschen bestä-

tigen lassen. Die Ergebnisse der Studie befinden sich aktuell im Publikati-

onsprozess. Derzeit überprüfen wir weiter, ob sich das Therapieprinzip mit

dem Propionat auch auf die entzündlichen Erkrankungen des peripheren

Nervensystems, das heißt z. B. auf GBS und CIDP, übertragen lässt.

Aus unserer Sicht könnten solche einfachen Nahrungsadditiva synergistisch-

ergänzend zu den etablierten Immuntherapien eine zusätzliche positive Wir-

kung auf die entzündlichen Erkrankungen des Nervensystems entfalten.

Univ.-Prof. Dr. Aiden Haghikia

Leitender Oberarzt der

Neurologischen Klinik der Ruhr-Universität Bochum,

St. Josef-Hospital Bochum

Literatur: 1. Haghikia A, Hohlfeld R, Gold R, Fugger L. Therapies for multiple sclerosis:

translational achievements and outstanding needs. Trends Mol Med. May 2013;19(5):309-319

2. Jorg S, Grohme DA, Erzler M, et al. Environmental factors in autoimmune diseases and their role in multiple sclerosis. Cell Mol Life Sci. Aug 4 2016.

3. Berer K, Mues M, Koutrolos M, et al. Commensal microbiota and myelin autoantigen cooperate to trigger autoimmune demyelination. Nature. Nov 24 2011;479(7374):538-541.

4. Sonnenburg JL, Backhed F. Diet-microbiota interactions as moderators of human metabolism. Nature. Jul 7 2016;535(7610):56-64.

5. Swank RL, Lerstad O, Strom A, Backer J. Multiple sclerosis in rural Norway its geographic and occupational incidence in relation to nutrition. N Engl J Med. May 8 1952;246(19):722-728.

6. Torkildsen O, Wergeland S, Bakke S, et al. omega-3 fatty acid treatment in multiple sclerosis (OFAMS Study): a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Arch Neurol. Aug 2012;69(8):1044-1051.

7. Haghikia A, Jorg S, Duscha A, et al. Dietary Fatty Acids Directly Impact Central Nervous System Autoimmunity via the Small Intestine. Immunity. Apr 19 2016;44(4):951-953.

Am 10. Februar 2018 berichtet Prof. Haghikia über dieses Thema:

St. Josef-Hospital, Gudrunstr. 56, 44791 Bochum, von 10 bis 14 Uhr.

Anmeldungen unter info@gbs-selbsthilfe.de

Informationen bei Heinz-Dieter Campa unter Tel.: 0234 852634

50

Gastbeitrag, Fabian Szepanowski M. Sc.

Das Jahrestreffen der „Peripheral Nerve Society“ 2017

– neue Perspektiven auf die Nervenregeneration

Vom 8. bis 12. Juli 2017 bot das Treffen der „Peripheral Nerve Society

(PNS)“ in Sitges an der spanischen Mittelmeerküste ein internationales Fo-

rum für Mediziner und Wissenschaftler zum Austausch neuester Erkenntnis-

se zur Pathologie und Behandlung peripherer Nervenerkrankungen. Neben

der Präsentation aktueller klinischer Studien bietet die PNS ein breites wis-

senschaftliches Programm vor allem zu den Themen GBS und CIDP, erblich

bedingten Neuropathien wie dem Morbus Charcot-Marie-Tooth sowie der

Behandlung peripherer Nervenverletzungen.

Als interessierte Leser dieses Journals und vor allem als von entzündlichen

Neuropathien Betroffene sind Sie bestens mit den bestehenden Therapie-

möglichkeiten bei GBS und CIDP vertraut. Diese verfolgen vornehmlich die

Strategie, Entzündungsreaktionen einzudämmen und somit eine weitere

Schädigung der Nerven zu verhindern. Während Medikamente wie IVIg für

viele Patienten von unschätzbarem Wert sind und beachtliche Behand-

lungserfolge erzielen, so kann es über die Jahre zu langsamem, jedoch

merklichem Nervenabbau kommen.

Wodurch wird diese Degeneration verursacht? Im Folgenden möchte ich Sie

von der Warte eines Biologen über Fortschritte informieren, die auf dem

Jahrestreffen der PNS präsentiert wurden und zu einer weiteren Klärung

dieser Frage beitragen können.

Die derzeitige Vorstellung ist, dass Immunzellen nicht nur einen direkten

Schaden am Nerven anrichten können, sondern auch das Verhalten der

Zellen des peripheren Nervensystems selbst beeinflussen. Die myelinbil-

denden Zellen des peripheren Nervensystems sind die sogenannten

Schwannzellen. Sie ermöglichen durch die Ummantelung der Axone mit

Myelinscheiden eine schnelle Weiterleitung von Nervenimpulsen. Entzündli-

che Botenstoffe können dazu beitragen, dass Schwannzellen die Produktion

von Myelinbestandteilen einstellen. Somit haben Immunzellen nicht nur di-

rekt durch den Angriff auf das Myelin oder die Axone einen schädigenden

51

Einfluss auf die Nervenfunktion, sondern auch indirekt durch die Ausschüt-

tung bestimmter Botenstoffe. In der Zellkultur als auch im Tiermodell einer

Nervenverletzung konnte auch unsere Arbeitsgruppe Botenstoffe identifizie-

ren, die Schwannzellen vermitteln, die Myelinsynthese einzustellen. Sollte

sich eine Beteiligung der Lysophosphatidsäure – als einer dieser Botenstoffe

– an der Demyelinisierung bei Immunneuropathien herausstellen, so wäre

möglicherweise ein interessanter therapeutischer Kandidat zur Förderung

der Myelinbildung im geschädigten Nerven gefunden.

Nicht nur die Wiederherstellung der Myelinscheiden stellt eine große Her-

ausforderung dar, sondern auch die Bewahrung von Axonen, den reizleiten-

den Nervenzellfortsätzen. Bislang ging man davon aus, dass Axone eher

eine passive Rolle bei der Nervendegeneration einnehmen. Eine weitver-

breitete Vorstellung war, dass Schwannzellen und Myelinscheiden so lange

Schaden nehmen, bis die Axone nicht mehr ummantelt werden und schließ-

lich selbst absterben. Diese Idee wurde nun von britischen und amerikani-

schen Neurowissenschaftlern auf den Prüfstand gestellt. Tatsächlich konn-

ten sie zeigen, dass der sogenannte „axonale Untergang“ keineswegs ein

passiver Prozess ist, sondern durch eine komplexe Regulationsmaschinerie

gesteuert wird. In deren Zentrum steht ein Protein namens SARM1. Die

Wissenschaftler führten eine experimentelle Nervenverletzung an Mäusen

durch, denen das Gen für SARM1, und damit auch das SARM1-Protein,

fehlte. Normalerweise resultiert eine solche Nervenverletzung innerhalb

weniger Tage in einem axonalen Schaden. Ohne SARM1 blieben die Axone

jedoch für mehrere Wochen intakt. Wie die Forscher in einer Reihe hochran-

giger Veröffentlichungen zeigen konnten, wird SARM1 bei einer axonalen

Schädigung aktiviert und führt zu einem aktiven Abbau der Energievorräte

des Nerven. Dieser Energieverlust führt zum Sterben der Axone. Ob dieser

Mechanismus bei Erkrankungen wie dem GBS und der CIDP ein Rolle

spielt, ist ebenfalls noch nicht erforscht, jedoch weisen erste Tierstudien

auch auf eine Beteiligung von SARM1 bei Neuropathien hin. Die Forscher

erhoffen sich nun, in einigen Jahren SARM1 durch spezifische Medikamente

blockieren zu können und diese in Tiermodellen peripherer Nervenerkran-

kungen zu testen.

Auch wenn kurzfristig nicht mit völlig neuen Therapieansätzen zu rechnen

ist, so rückt die direkte Förderung der Myelinbildung sowie die Neuroprotek-

tion bei peripheren Nervenerkrankungen immer mehr in den Fokus der Wis-

senschaftler. Die aktuellen Fortschritte in unserem Verständnis degenerati-

52

ver Prozesse des peripheren Nervensystems lassen langfristig auf regenera-

tive Therapien hoffen, die in Zukunft das Repertoire an etablierten sowie

kommenden Immuntherapien ergänzen werden.

Fabian Szepanowski M. Sc.

Arbeitsgruppe für klinische und experimentelle Neuroimmunologie

Arbeitsgruppenleiter Dr. med. Dr. rer. nat. Mark Stettner

Klinik für Neurologie

Universitätsklinikum Essen

Einzelnachweise und weiterführende Literatur:

Milbrandt J: JW Griffin Lecture – Metabolic Support of Axons by

Schwann Cells. 2017 PNS Annual Meeting 8 - 12 July Sitges, Spain

Szepanowski F, Szepanowski LP, Kleinschnitz C, Kieseier BC, Stettner M:

Lysophosphatidic acid contributes to a Schwann cell phenotype

associated with peripheral nerve injury. 2017 PNS Annual Meeting 8 - 12

July Sitges, Spain

Gerdts J, Summers DW, Milbrandt J, DiAntonio A: Axon Self-Destruction:

New Links among SARM1, MAPKs, and NAD+ Metabolism. Neuron

(2016) 89(3):449-60

53

Tag der Sachsen in Löbau, vom 1. bis 3. September 2017, Hans Weißflog

„Volldampf nach Löbau“ – GBS CIDP Initiative auf dem Tag der

Sachsen

Zum ersten Mal hatte sich der Landesverband Sachsen der Deutschen GBS

CIDP Initiative e.V. entschlossen, an einer so großen Veranstaltung wie dem

„Tag der Sachsen“ mit einem Infostand präsent zu sein. Beim „Tag der

Sachsen“ handelt es sich um das größte Volks- und Heimatfest, das im Frei-

staat Sachsen jährlich am ersten Septemberwochenende gefeiert wird. Am

30. August 2017 reisten Inge und Claus Hartmann, Lutz Brosam und Hans-

Jürgen Weißflog nach Oppach in die Nähe von Löbau. Übernachtung war

gebucht und wir trafen uns mit Antje Heinrich und René Waurich, um die

Details für den Start am nächsten Tag zu besprechen. Infomaterial, Werbe-

mittel und ein Pavillon für unseren Stand warteten auf ihren Einsatz. Am

Freitagmorgen starteten wir zum Standaufbau nach Löbau.

Es funktionierte alles bestens bis zu dem Zeitpunkt, an dem es ganz or-

dentlich zu regnen begann. Der Pavillon war nicht wasserdicht und regensi-

cher. Schon nach wenigen Minuten tropfte mehr und mehr Wasser durch

das Dach. Guter Rat war teuer. Lutz Brosam hatte die rettende Idee: „Ab

zum nächsten Baumarkt und eine wasserdichte Plane kaufen.“ Der erste

Tag war gerettet, im Pavillon wurden Infomaterial und Werbemittel ausgelegt

und um 13.00 Uhr startete der „Tag der Sachsen“ pünktlich. Abwechselnd

betreuten wir unseren Infostand. Da es ununterbrochen regnete, war das

Publikumsinteresse eher gering. Trotzdem konnten wir einige recht interes-

54

sante Gespräche führen. Leider ließ der Regen nicht nach. Wir hatten schon

die Befürchtung, dass es eine Wasserveranstaltung in Löbau wird.

Der Sonnabend startete erst etwas ungewiss, was das Wetter betraf, entwi-

ckelte sich aber zu einem wunderbaren Tag – Sonnenschein und kein Re-

gen. Dementsprechend war dann auch das Interesse sehr viel größer als am

Freitag. Antje Heinrich ging auch zielstrebig auf die üblichen Sammler zu,

die meistens im Vorbeigehen schnell Beutel, Stifte, Öffner … einfach so

mitnehmen wollten. Antjes Spruch: „Bevor Sie sich unsere Werbemittel ein-

stecken, würde ich Ihnen gern erzählen, warum wir hier einen Stand betrei-

ben.“ Sehr viele Besucher hatten vorher nichts von unseren seltenen Er-

krankungen gehört und waren erstaunt darüber, was es denn alles so gibt.

Dass es im Fall des Falles auch Menschen gibt, die in einer Selbsthilfeorga-

nisation tätig sind und im Notfall auch helfend zur Seite stehen, fanden sie

gut. Es entwickelten sich einige interessante Gespräche. Auch Betroffene,

Angehörige und Therapeuten waren unsere Besucher. Gleich neben unse-

rem Stand befand sich der Rot-Kreuz-Stützpunkt. Mit den Sanitäterinnen

und Sanitätern hatten wir interessante Unterhaltungen. Eine Sanitäterin ist

Schwester der neurologischen Praxis, welche unseren Lutz Brosam betreut.

Der Sonnabend war ein erfolgreicher Tag.

Auch am Sonntag ging es munter weiter. Wir hatten ca. 150–200 Besucher.

Es war ein Erlebnis für uns. Wir hoffen sehr, dass wir ein großes Stück an

Aufklärungsarbeit leisten und GBS und CIDP bekannter machen konnten.

Aber es war auch sehr, sehr anstrengend für uns. Nach Angaben der Stadt

Löbau waren ca. 250.000 Besucher auf dem „Tag der Sachsen“.

Hans-Jürgen Weißflog, Landesverband Sachsen

55

Zukunftswerkstatt, 15. und 16. September 2017, Chemnitz, Hans-Jürgen Weißflog

Zukunftswerkstatt „Weiterentwicklungen – Selbsthilfegruppen

im Wandel“

Am 15. und 16. September 2017 fand ein durch die Kiss Chemnitz organi-

sierter Workshop zum Thema „Zukunftswerkstatt ‚Weiterentwicklungen –

Selbsthilfegruppen im Wandel‘“ statt. An diesem Workshop habe ich teilge-

nommen. Für mich war das eine sehr erlebnisreiche Veranstaltung mit wun-

derbaren Menschen aus der Selbsthilfe. Unser Dank für diesen Workshop

geht an Susan Koch und Annett Dölz von der Kiss Chemnitz und an Klaus

Vogelsänger, der den Workshop leitete.

Es gab intensiven Gedankenaustausch mit den Teilnehmern, es wurde in

kleinen und großen Gruppen gearbeitet. Hier ein Text aus der Einladung.

„Selbsthilfegruppen sind ein wertvoller Teil unseres sozialen Miteinanders.

Sie können inzwischen auf einen großen Erfahrungsschatz zurückgreifen

und erfahren deutlich eine gesellschaftliche und politische Anerkennung.

Aber wie alles im Leben wandelt sich auch die Selbsthilfe, auch sie unterliegt

sozialen und gesellschaftlichen Veränderungen und Entwicklungen. Auch

sie muss sich mit neuen Lebensgewohnheiten, Bedürfnissen, gesellschaftli-

chen Veränderungen und kulturellen Erneuerungen auseinandersetzen.

Was motiviert heute Menschen, sich in Selbsthilfegruppen zu engagieren?

Wie können wir das Gruppenleben gestalten, damit sich Gemeinschaftsgeist

und gemeinsame Verantwortung entfalten? Was braucht es an neuen Ideen,

damit sich in den Gruppen ein lebendiges und kreatives Miteinander entwi-

ckelt? Wie können Umbruchphasen in Gruppen genutzt werden, um gestärkt

und inspiriert daraus hervorzugehen? Wie können wir den Wechsel von

Leitung und Moderation in Gruppen nutzen, um immer wieder zu Erneue-

rung und Weiterentwicklung einzuladen? Wie können wir neue – auch jünge-

re – interessierte Menschen erreichen?“

Methoden wurden besprochen, um Umbruchphasen für Erneuerungsprozes-

se zu nutzen, den Leitungswechsel gemeinschaftlich zu gestalten, neue

Ideen für ein lebendiges und inspirierendes Gruppenleben zu finden oder

Gruppenprozesse gemeinschaftlich zu gestalten.

Es waren zwei wunderbare Tage in Chemnitz, Hans-Jürgen Weißflog, Lan-

desverband Sachsen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.

56

20 bis 23. September 2017, Heinz-Dieter Campa, 2. Bundesvorsitzender

Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie

Wir waren 4 Tage dabei

Der 90. Kongress der DGN in Leipzig hatte einen Besucherrekord. Dies

zeigte sich auch an unserem Stand.

Die Mitglieder des LV Sachsen Hans Weißflog und Steffen Röthig sowie

Heinz-Dieter Campa vom Bundesvorstand haben die Tage gut gemeistert.

Der Aufbau am 19. September 2017 ging zügig vonstatten. So konnten am

20. September 2017 die ersten Besucher pünktlich begrüßt werden. Unser

Stand befand sich mitten im Kongresszentrum neben anderen Selbsthilfe-

gruppen und zwischen den Vortragssälen.

Erfreulich war, dass sich viele junge Ärzte für unseren Stand interessierten.

So konnten wir unsere Informationen an der richtigen Stelle abgeben. Wir

haben aber auch viele Kontakte mit Chefärzten gehabt, die uns die Möglich-

keiten von Gesprächskreisen in ihren Kliniken im ganzen Bundesgebiet an-

boten. Dies haben wir gerne angenommen. Auch unsere Hilfsmittel (Fla-

schenöffner, Stressball und Handyreiniger) fanden großen Anklang.

Wir besuchten auch einige Vorträge zur aktuellen Forschung über GBS und

CIDP. Die zahlreichen Gespräche mit anderen Ausstellern waren interes-

sant. Im Kontakt mit den Pharmaunternehmen konnten wir einige Neuerun-

gen erfahren.

Nach 4 Tagen konnten wir einen guten

Rückblick auf unsere Arbeit durchfüh-

ren. Der Bundesvorstand bedankt sich

beim LV Sachsen für die gute Unter-

stützung.

Standbesetzung: links: Hans Weißflog,

Mitte: Steffen Röthig vom LV Sachsen,

rechts: Heinz-Dieter Campa,

Mitte: Gabi Faust beim Besuch

Heinz-Dieter Campa, 2. Bundesvorsitzender

57

4. Oktober 2017, Düsseldorf, Heinz-Dieter Campa, 2. Bundesvorsitzender

Rehacare 2017 – 4 Tage Informationsstand in Düsseldorf

Vom 4. bis 7. Oktober 2017 öffnete die Rehacare 2017 ihre Pforten. Unter

dem Dach der BAG hatten wir einen 6 Quadratmeter großen Stand Nr. 15 im

Gang 61 G bezogen. An den 4 Tagen besuchten uns 325 Besucher. Da wir

gut ausgerüstet waren, konnten wir unsere Informationen an die Besucher

weiterleiten. Unsere Hilfsmittel fanden großen Anklang, vor allem unsere

Flaschenöffner und Stressbälle.

Erfreulich war, dass sich auch Ärzte und Logopäden für unser Infomaterial

interessierten. Aber auch aus den Nachbarländern hatten wir Besuch (Hol-

land und Österreich). Auch einige Mitglieder unseres Vereins fanden den

Weg zu uns.

Hier die Auflistung der 4 Tage:

4.10. 5.10. 6.10. 7.10.

Physio 25 57 52 57

Ergo 8 26 7 35

Ärzte 1 2 3 3

andere Besucher 2 8 17 9

GBS/CIDP-Betroffene 1 4 7 2

58

Da die Rehacare in Düsseldorf stattfand, wurde die Standbesetzung vom

Bund und dem Landesverband NRW e.V. übernommen. Die Zusammenar-

beit klappte sehr gut. Rainer Spahl und Heinz-Dieter Campa richteten den

Stand ein und nach Beendigung wieder ab. Hier danken wir der Standbeset-

zung Karin Gleißberg, Rainer Spahl, Karl Schmitz, Veronika Metselaar,

Heinz-Dieter Campa, zeitweise Mechthild Modick und Gabi Faust.

Im Rahmen der Rehacare fand auch in diesem Jahr der Selbsthilfetag der

BKK statt. Das Thema war Selbsthilfe im Wandel. Wir bewegen uns zwi-

schen professioneller Hilfe und Selbsthilfe. Den Wandel in unseren Organi-

sationen beschrieben drei Vertreterinnen und stellten Wege vor, mit Verän-

derungen umzugehen, um einem möglichen Konflikt zwischen Tradition und

Fortschritt positiv zu begegnen. Unsere Vorsitzende Gabi Faust war der

Einladung der BKK gefolgt, dort unseren Weg zu beschreiben.

Heinz-Dieter Campa

59

Schmerzkongress, 13. Oktober 2017, Mannheim Rosengarten, Hans Steinmassl

Schmerzkongress 2017 – „Patienten als Partner“

Schmerzmediziner diskutieren über „Aufgeklärte Patienten“, so die Schlag-

zeilen in der Rhein-Neckar-Zeitung vom 13.10.2017. Und weiter: „Der Kon-

gress lebt vom fachübergreifenden Austausch aller Gesundheitsberufe und

der Wissenschaftler zur Erkennung und Behandlung von chronischem und

akutem Schmerz.“ Und warum lautete das Leitthema „Gemeinsam (Arzt

und Patient) entscheiden“? Nach Kongresspräsident Prof. Dr. Matthias

Keidel, Rhön-Klinikum, Bad Neustadt: „Ein Patient, der mitentscheidet, ist

zuversichtlicher in Bezug auf den Therapieerfolg und motivierter, an der

Therapie aktiv teilzunehmen.“ Anmerkung: Nicht selten gehen auch ein-

fachste Erkenntnisse verloren, um irgendwann wieder – durchaus erfreulich

– als „neu“ entdeckt zu werden.

Pressekonferenz, v. l.: Hr. Prof. Dr. Schmelz, Hr. Prof. Dr. Keidel, Fr. Arnold

(Moderation), Hr. Prof. Dr. Häuser, Fr. Dr. Förderreuther, Hr. Prof. Dr. Straube

60

Fortbildungseinheiten im wissenschaftlichen Programm, Refresher-Kurse,

Workshops und Posterprogramm waren auch 2017 die tragenden Elemente

des aktuellen Schmerzkongresses.

In Verbindung zu Schmerzen bei GBS/CIDP standen mehr oder weniger eng

die Angebote „Neuropathisch oder nicht – wie stelle ich die Diagnose?“

und „Wie kann lokale Kälte Schmerz auslösen oder auch reduzieren?“.

Hierüber soll in der Folge näher berichtet werden.

„Neuropathisch oder nicht – wie stelle ich die Diagnose?“ Allein von

den Fallzahlen her steht unverändert der neuropathische Schmerz bei Dia-

betes im Mittelpunkt. Jeder dritte bis vierte der sechs Millionen Diabetiker in

Deutschland leidet unter der krankhaften Schädigung der Nerven.

Vorab und nicht überraschend, nach Frau Prof. Dr. Sommer, Würzburg: „Es

gibt nichts wirklich Neues zum ‚neuropathischen Schmerz‘.“

Eine Definition des neuropathischen Schmerzes lautet: Schmerzen, verur-

sacht durch eine Läsion oder Erkrankung des somatosensorischen Systems.

(Das somatosensorische System verarbeitet Informationen aus Haut-, Ge-

lenk- und Muskelrezeptoren und dient damit primär der Wahrnehmung sen-

sorischer Qualitäten wie Druck, Berührung, Schmerz und Temperatur.)

Die diagnostischen Fragestellungen lauten:

Liegen wirklich neuropathische Schmerzen vor?

Welches ist die Ursache?

Wie hoch ist die Schmerzstärke/Beeinträchtigung?

Welche Therapie wird am wahrscheinlichsten helfen?

Bei der Diagnose kommen von der Reflex- und Sensorikprüfung über die

Elektroneurographie (Messung der Nervenleitgeschwindigkeit) bis zur Ner-

venbiopsie die bekannten Verfahren zum Einsatz. Als Betroffene von GBS

oder CIDP kennen wir das.

„Wie kann lokale Kälte Schmerz auslösen oder auch reduzieren?“

(Zusammenfassung der Ausführungen von Herrn Prof. Dr. Schmelz aus dem

wissenschaftlichen Programm des Schmerzkongresses und der Pressekon-

ferenz). Kälte bzw. Wärme wirken unterschiedlich. Bei akutem entzündli-

chem Schmerz kann man die Stelle z. B. mit Kältespray (bekannt von Fuß-

ballübertragungen) kühlen und lindern. Wobei bei chronisch entzündlichen

Schmerzen eine Wärmebehandlung hilfreich sein kann. Kleine Tempera-

turänderungen der Haut werden mit besonderen Sensoren wahrgenommen.

Diese Sensoren sitzen auf Nervenzellen, die für das Kalt- und Warmempfin-

den verantwortlich sind. Durch vermehrte Nervensignale von Kaltsensoren

61

und verminderte Signale von Warmsensoren wird die Abkühlung gefühlt. Die

Wirkung von Kälte kann von Patienten mit Nervenschmerzen unangenehm,

sogar als brennender Schmerz empfunden werden. Patienten mit Nerven-

schmerzen können beispielsweise allein durch einen Luftzug starke

Schmerzen empfinden. Als Ursache dafür werden Eigenheiten der Zell-

membran angesehen.

Nach Prof. Dr. Keidel werden die Wirkmechanismen noch nicht ganz durch-

schaut, was die Schwierigkeit ausmacht, eine geeignete Therapie gegen die

Schmerzen zu finden. Nicht zu vergessen, ein jeder macht seine eigenen

Erfahrungen mit Kälte- und Wärmebehandlung. Ganz unwissenschaftlich,

eben „ausprobieren“ und merken, was einem gut bekommt.

Mit den besten Grüßen aus der Kurpfalz

Hans Steinmassl

17. Selbsthilfetag, 28. Oktober 2017, Zwickau, LV Sachsen, Claus Hartmann

Der Selbsthilfetag Zwickau ist eine Präsentation der Selbsthilfe-gruppen des Landkreises und der Umgebung

Der Selbsthilfetag Zwickau ist eine Präsentation der Selbsthilfegruppen des

Landkreises und der Umgebung,

auch für Aussteller behinderten-

gerechter Hilfsmittel, Beratungs-

stellen, Krankenkassen und Sani-

tätshäuser.

Als Mitorganisator des Selbsthil-

fetages haben wir Polyneuropa-

thie-Gruppen, SHG PNP Zwickau

„Unklare Genese“ und der GBS/

CIDP Landesverband Sachsen,

uns auf die Aufklärung und Be-

troffenenberatung spezialisiert.

Dies konnten wir durch unser umfangreiches Informationsmaterial, von Bü-

chern bis eigenen Berichten, untermauern. Unser gemeinsamer Stand war

stundenlang mit interessierten Besuchern belagert. Hier wurden von uns

Betroffene und Angehörige sowie Interessierte informiert.

62

Als Referent hatten wir den Vortrag von OA Dr. Hensel (Neurologie des HBK

Zwickau) über Polyneuropathie und deren Linderung. Dieser Vortrag war

auch für uns selbst sehr interessant und hatte neue Anhaltspunkte. Er war

allgemein patientenverständlich vorgetragen und umfasste alle Aspekte von

Entstehung, Fortschreitung, Behandlung und Linderung des Krankheitsbil-

des. Danach wurde unser Informationsstand von OA Dr. Hensel bereichert,

der individuell Betroffene aufklärte, welche speziellen Möglichkeiten infrage

kommen, um Linderung der Symptome und Ursachen zu erreichen.

Der Vortrag „Ernährung bei chronischen Erkrankungen“ von Frau Martina

Schreiber beinhaltete die Ernährungsumstellung. Bei Schädigung des Ner-

ven (Polyneuropathie) durch Säure, zu viele Fette, Giftstoffe usw. braucht

dieser jede Hilfe, um wieder heilen zu können. Hilfreiche Ernährung: z. B.

vitaminreiche Kost (B6/B12), gut verdauliche Nahrung (z. B. Körner, säure-

arme Nahrung, Fisch usw.). Hier wird dieses Thema meist unterbewertet, ist

aber bei chronischem Schmerz genauso aktuell und hilfreich wie eine pro-

fessionelle Behandlung durch den ärztlichen Spezialisten.

Auch Frau Kämmler, „Lotsin für Betroffene von chronischen Schmerzen“,

informierte über die Vorgehensweise von Erkrankten bezüglich ihrer Krank-

heiten. Angehörige und Freunde spielen hier eine enorme Rolle bei der Ge-

nesung von chronischen Krankheiten und bei der Bewältigung der Auswir-

kungen ihrer Krankheit. Glaube, Vertrauen und Akzeptieren sind hier Kom-

ponenten, die zur Heilung von größter Wichtigkeit sind. Auch die Aktivitäten

63

einer Selbsthilfegruppe und deren Möglichkeiten der Information und Unter-

stützung sind enorm hilfreich für jeden Einzelnen. Die Aspekte der Fremdhil-

fe werden leider noch unterschätzt und von Betroffenen zu wenig ange-

nommen. Dies wäre eine interessante Aufgabe für unsere Selbsthilfegruppe.

Wir werden diese Vorgehensweise gern übernehmen und weiter ausbauen.

„Gib Depression ein Gesicht“, Moderation Herr Thomas Rettig. Ohne psy-

chosomatische Hilfe ist ein Abrutschen bei chronischer Erkrankung in De-

pressionen nur eine Frage der Zeit. Zweifel an Heilung oder Besserung der

Erkrankung fördern dies ebenfalls. Hier sollte keiner die Augen verschließen,

denn auch wenn man nichts sieht, schleicht sich die Depression ein. Leider

ignoriert der Betroffene es meist, was zum Krankheitsbild passt. Hier sind

Familie und Freunde der beste Ansprechpartner und sollte verständnisvoll

reagieren. Dies wurde von der Depressionsgruppe Zwickau anschaulich vor

Augen geführt.

Dies waren aus unserer Sicht die von uns kommentierten Fachvorträge vom

Selbsthilfetag Zwickau am 28. Oktober 2017. All diese Einzelkomponenten

hängen eng mit der Erkrankung Polyneuropathie zusammen. Eine Lösung

64

der Hilfe bei Polyneuropathie geht nur über das gesamte Spektrum der Er-

krankung. Behandelte Einzelkomponenten bringen vielleicht kurzzeitig Er-

leichterung, jedoch kaum dauerhafte Linderung bzw. Heilung.

Unsere gründliche Vorbereitung, aller Beteiligten, hat sich hier voll ausge-

zahlt. Durch unser Informationsmaterial konnten wir unsere Ausführungen

belegen. Damit hoffen wir auf regen Zuspruch der Betroffenen und Mitglie-

derzuwachs.

Dieter Gallmann,

Leiter der SHG Polyneuropathie Zwickau „Unklare Genese“

Claus Hartmann, Landesverband Sachsen der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.

Online-Gemeinschaft bei RareConnect, Sabine Nett

Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden

Wir haben auf RareConnect eine GBS/CIDP-Gemeinschaft gegründet. Un-

sere Aufgabe ist es, den Kontakt zu Spezialisten herzustellen oder Informa-

tionen beizusteuern.

EURORDIS stellt die technische Basis zur Verfügung. Durch Übersetzungs-

dienste, können sich Menschen mit seltenen Erkrankungen aus der ganzen

Welt austauschen.

Schauen Sie auf die Seite und beteiligen Sie sich.

Hier können Sie immer über die neuesten Forschungsergebnisse und Be-

handlungsmethoden auf dem Laufenden sein und erhalten Informationen

von Fachleuten.

Hier können Sie krankheitsspezifische Themen besprechen, die eigene

Krankheitsgeschichte TEILEN ODER EINE FRAGE STELLEN:

https://www.rareconnect.org

Sie kommen auch über unsere Internetseite in den Bereich der GBS/CIDP-

Gemeinschaft.

65

Für Sie gelesen Multiple Sklerose: Antihistaminikum beschleunigt Nervenleitung

in der Sehbahn

Die Behandlung mit Clemastin, einem Antihistaminikum der ersten Generati-

on, hat in einer Phase-II-Studie die Leitungsgeschwindigkeit in der Sehbahn

beschleunigt.

Bei der Multiplen Sklerose werden die Myelinscheiden im Zentralnervensys-

tem durch das Immunsystem angegriffen und teilweise zerstört. Es gibt der-

zeit kein Mittel, das die Neubildung von Myelinscheiden anregen könnte.

Ein Forscherteam der University of California in San Francisco hatte bei

einem früheren Screening entdeckt, dass das ältere Antihistaminikum Cle-

mastin Oligodendrozyten in Zellkulturen zur Bildung von Myelin stimuliert.

Diese Entdeckung, die inzwischen von einer weiteren Forschergruppe bestä-

tigt wurde, veranlasste das Team um Ari Green zur Durchführung einer Pha-

se-II-Studie, an der zwischen Januar 2014 und April 2015 50 Patienten mit

schubförmiger Multipler Sklerose teilnahmen.

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/81843/Multiple-Sklerose-

Antihistaminikum-beschleunigt-Nervenleitung-in-der-Sehbahn

Krafttraining könnte Fortschreiten von Multipler Sklerose ver-

langsamen

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/77501/Krafttraining-koennte-

Fortschreiten-von-multipler-Sklerose-verlangsamen

Kalte Handschuhe und Socken schützen Krebspatienten vor

Neuropathie

Die gezielte Abkühlung von Händen und Füßen während der Therapie kann

verhindern, dass Patienten nach einer Chemotherapie eine periphere Neu-

ropathie entwickeln. Dies zeigt eine randomisierte Studie aus Japan im

Journal of the National Cancer Institute (2017; 110: djx178).

Nach einer Chemotherapie, vor allem beim Einsatz von Taxanen oder Pla-

tinverbindungen, klagen viele Patienten über Schmerzen, Taubheitsgefühle

oder ähnliche Symptome einer peripheren Neuropathie (CIPN).

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/81917/Kalte-Handschuhe-und-

Socken-schuetzen-Krebspatienten-vor-Neuropathiege

66

Ketogene Diät reduziert Entzündungsreaktion im Gehirn

Wer sich extrem kohlenhydratarm ernährt, könnte damit Entzündungsreakti-

onen im Gehirn vermindern. Wie Forscher der University of California berich-

ten, könnte der zugrunde liegende Mechanismus möglicherweise auch me-

dikamentös simuliert werden.

Ketogene Diäten sind ein möglicher Behandlungsansatz für therapierefraktä-

re Epilepsien. Über die Epilepsien hinaus gibt es aus Tierversuchen Hinwei-

se, dass die ketogene Diät die Entstehung von neurodegenerativen Erkran-

kungen beeinflussen kann.

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/80678/Ketogene-Diaet-reduziert-

Entzuendungsreaktion-im-Gehirn

Schutz vor Demenz durch Lithium im Trinkwasser?

Sollte man Trinkwasser mit Lithium anreichern? Eine Studie aus Dänemark

hat jüngst gezeigt, dass die Bewohner von Regionen mit einem hohen Lithi-

umgehalt im Trinkwasser im Alter seltener an einer Demenz erkranken.

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/77832/Lithium-im-Trinkwasser-

koennte-vor-Demenzen-schuetzen

Evolocumab: Verdacht, die Nerven- und Hirnfunktion zu schädi-

gen, bestätigt sich nicht!

Cholesterinsenkende Medikamente stehen grundsätzlich im Verdacht, die

Nerven- und Hirnfunktion zu schädigen. Dies wurde in einer Studie bisher

nicht bestätigt.

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/77702/Evolocumab-Bisher-keine-

Hinweise-auf-kognitive-Schaeden-durch-PCSK9-Inhibitor

Presseinformation der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundes-

ausschuss: 17.11.2017. … Die Patientenvertretung im G-BA begrüßt, dass

heute endlich ein Beschluss über neue Festzuschüsse für Zahnersatz ge-

fasst wurde. Damit decken die Festzuschüsse die Regelleistungen insge-

samt wieder den gesetzlich vorgesehenen Anteil von annähernd 50 Prozent

ab. Zum Beispiel: Bei Vollprothesen liegt der neue Festzuschuss um ca. 90

€ höher.

67

68

Arbeitskreis: GBS nach Impfungen Kontaktadresse für den Arbeitskreis:

Rainer Zobel Arbeitskreis GBS nach Impfungen

Albert-Schweitzer-Str. 8 14929 Treuenbrietzen

Tel.: 033748 208096 E-Mail: r.zobel@gbs-selbsthilfe.de

Arbeitskreis: Kinder

Kontaktadresse für den Arbeitskreis: Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. Arbeitskreis Kinder

Claus Hartmann Stauffenbergstr. 45 08523 Plauen

Tel.: 03741 132049 E-Mail: claus.hartmann@gbs-selbsthilfe.org

Arbeitskreis: CIDP Kontaktadresse für den Arbeitskreis:

Heinz-Dieter Campa Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.

Holthauser Str. 14 44805 Bochum

Tel.: 0234 852634 E-Mail: d.campa@gbs-selbsthilfe.de

69

Vorstellung der Arbeitskreise Jeder Arbeitskreis wird von der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. ins Le-ben gerufen, wenn sich ergibt, dass ein Austausch der Betroffenen mit den unterschiedlichen Schwerpunkten der Erkrankungen als besonders hilfreich erscheint. Was sind die Arbeitskreise? Über die Arbeitskreise wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit den unterschiedlichen Schwerpunkten der Erkrankungen ermöglicht. Sie basieren im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da einige Arbeitskreismit-glieder über keinen Internetanschluss verfügen. Wie funktionieren die Arbeitskreise? Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Daten-schutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfahrungsbericht (max. 2 DIN-A4-Seiten) beigefügt werden. Das Formular kann per Fax, Briefpost oder E-Mail an uns geschickt werden. Sobald sich ein Arbeitskreis aufgebaut hat, werden die Adressen und Telefonnummern der einzelnen Teilnehmer und Teilnehmerinnen ausgetauscht. Dies dient dem Zweck des Austausches untereinander, da durch die große Streuung der Teilnehmer und Teilnehmerinnen verteilt auf das ganze Bundesgebiet Treffen vor Ort leider nur selten möglich sind. Muss man ordentliches Mitglied der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. werden? Da die Arbeitskreise ein wichtiger Bestandteil der Arbeit der Selbsthilfegrup-pe sind, ist eine Mitgliedschaft bei der Deutschen GBS CIDP Initiativeer-wünscht. Eigene Beiträge werden in den Arbeitskreisen nicht erhoben! Treffen der Arbeitskreise Wird festgestellt, dass in bestimmten Bereichen Deutschlands eine Häufung von Mitgliedern des Arbeitskreises zu verzeichnen ist, wird dort ein eigenes Treffen initiiert. Sonst besteht natürlich die Möglichkeit, sich bei einem der zahlreichen auf das Bundesgebiet verteilten Treffen der Deutschen GBS CIDP Initiativeeinzufinden. Auch auf den von uns angebotenen Fachtagun-gen und Symposien haben wir die Möglichkeit, uns dem besonderen Prob-lem eines Arbeitskreises zu widmen. Jedes Mitglied – daher ist die Mitglied-schaft ein wichtiger Bestandteil – erhält mit seiner vierteljährlichen Zeitschrift auch eine Einlage mit Hinweisen auf stattfindende Termine, sodass man diesbezüglich nicht nur auf das Internet angewiesen ist.

70

Anmeldung zum Arbeitskreis An:

Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. Oboensteig 4 13127 Berlin

Fax: 030 47599548 E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de

Erfassungsbogen

Nachfolgende Daten werden vertraulich gemäß dem BDSG behandelt. Ich möchte am Informationsaustausch im Arbeitskreis teilnehmen. (Bitte Blockschrift)

Arbeitskreis: □ CIDP/Polyneuropathien □ GBS nach Impfung

□ Kinder Name/Vorname:___________________________________________________________ Straße/Nr.:_______________________________________________________________ PLZ/Wohnort:_____________________________________________________________ Geburtsdatum:______________ E-Mail:_______________________________________ Tel.:_________________________________ Fax:_______________________________ Ich leide an:_____________________________________________________________________ Ein naher Angehöriger leidet an:________________ Seit wann?____________________ Wer?___________________________________________________________________ Erklärung:

Ich bin Mitglied der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. seit:_______________________

Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des Arbeitskreises nur zum Zweck des Informationsaustausches innerhalb des Arbeitskreises weitergegeben werden.

Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des Arbeitskreises nur für den Zweck des Informationsaustausches innerhalb des Arbeitskreises nutze und nicht kommerziell verwende. (Kommerziell bedeutet in diesem Fall den Vertrieb von Artikeln aller Art.) ________________________________________________________________________ Ort, Datum Unterschrift

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Organisation der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.

Schirmherr Dr. Günter Krings MdB, CDU www.guenter-krings.de Vorstand und Verwaltung

1. Vorsitzende Gabi Faust Frankfurt 2. Vorsitzender Heinz-Dieter Campa Bochum 1. Schatzmeisterin Antje Heinrich Oppach 2. Schatzmeister Schriftführer Sabine Nett Bückeburg Kassenprüfer Kristina Dattke Rainer Spahl Ehrenvorstände Albert Handelmann Mönchengladbach Wulf Schwick Braunschweig Rudi Weber Schönkirchen/Austria

Bundesgeschäftsstelle Katy Seier Geschäftsführerin

Zu allen Themen und Fragen können Sie jederzeit unsere Geschäftsführerin

anrufen. Sie gibt Ihnen die nötigen Hinweise und vermittelt an die Experten

weiter. Für folgende Zentralbereiche und Sachgebiete haben sich einige unse-

rer Ansprechpartner besonders qualifiziert. Sprechen Sie uns an!

Akutes GBS alle Vorstandsmitglieder

Chronisches GBS/CIDP Karin Gleißberg Mönchengladbach

Heinz-Dieter Campa Bochum

GBS/CIDP Kinder Claus Hartmann Plauen

Arbeitskreis GBS n. Impfung Rainer Zobel Treuenbrietzen

Miller-Fisher-Syndrom Helga Brand Altlußheim/Heidelberg

Rehabilitation Birgit Späth Frankfurt

Recht und Soziales Leopold Lischka Dortmund

Forschung GBS/CIDP Gabi Faust Frankfurt

Öffentlichkeitsarbeit Gabi Faust Frankfurt

Mitgliederbetreuung Heinz-Dieter Campa Bochum

Datenschutz Gabi Faust Frankfurt

72

Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat

der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.

Vorsitzender:

Prof. Dr. med. Uwe Zettl

Oberarzt

Klinik und Poliklinik Neurologie

Uni Rostock

Stellvertreter:

Prof. Dr. med. Peter Flachenecker

Chefarzt

Neurologisches Rehazentrum,

Quellenhof – Bad Wildbad

und

Dr. med. Wilfried Schupp

Chefarzt Neurologie

Fachklinik Herzogenaurach

Deutschland nach Alphabet:

Dr. med. Michael Annas

Oberarzt

MediClin Hedon Klinik Lingen

an der Ems

Prof. Dr. med. Wolfgang

Greulich

Facharzt

Villa Hagen-Ambrock

Prof. Dr. med. Sebastian Jander

Oberarzt

Universitätsklinik Düsseldorf

Prof. Dr. med. Hubertus Köller

Chefarzt der Neurologie im

St.-Johannes-Hospital Hagen

Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba

Chefärztin Geriatrie

Klinikum Leer

Prof. Dr. med. Helmar Lehmann

Oberarzt für Neurologie

Universitätsklinik Köln

Dr. med. Anke Sager

Oberärztin

MediClin Rehazentrum Bad Orb

Dr. med. Carsten Schröter

Chefarzt

Klinik Hoher Meissner

Bad Sooden-Allendorf

PD Dr. med. Andreas

Steinbrecher

Chefarzt

Klinik für Neurologie

Helios-Klinikum Erfurt

Dr. med. Christian van der Ven

Oberarzt

Neurologisches Rehazentrum

Godeshöhe – Bonn

Dr. med. Christian Wasmeier

Facharzt für Neurologie

Gemeinschaftspraxis Dr. Weber und

Dr. Wasmeier

Fürstenfeldbruck

73

Landesverbände der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.:

BADEN-WÜRTTEMBERG

Nicole Fink Regina Brütsch / Singen

Marion List / Leinfelden Uwe Niemyt / Esslingen

BAYERN Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

BERLIN/BRANDENBURG

c/o Rainer Zobel

Albert-Schweizer-Str. 8

14929 Treuenbrietzen

HESSEN

c/o Gabi Faust

Leverkuser Str. 8

65929 Frankfurt

Regionalverband KURPFALZ (Rhein-Neckar-Weinstraße)

c/o Hans Steinmassl

Hohenstauferallee 16 d

69181 Leimen

MECKLENBURG-VORPOMMERN

Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

Doris Schütt / Schwerin

NIEDERSACHSEN

c/o Sabine Nett

Rubenkamp 8

31675 Bückeburg

74

NORDRHEIN-WESTFALEN

c/o Heinz-Dieter Campa

Holthauser Str. 14

44805 Bochum

RHEINLAND-PFALZ Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

Angelika Hausmann / Dörsdorf

SACHSEN

c/o Claus Hartmann

Stauffenbergstr. 45

08523 Plauen

SACHSEN-ANHALT Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

Rainer Putscher / Halle

THÜRINGEN

c/o Dr. Uwe Enkhardt

Bei der Marienkirche 8

99974 Mühlhausen

HAMBURG/SCHLESWIG-HOLSTEIN

Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

Wir haben Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen in allen Regi-

onen Deutschlands. Sie können in verschiedenen Sprachen kommu-

nizieren. Fragen Sie unsere Geschäftsführerin. Vielleicht können wir

Ihrem besonderen Bedarf entsprechen.

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Europäische Verbände

GBS & CIDP Initiative Schweiz

c/o Heidy Sangiorgio

Schnabelsbergstr. 9

CH-8840 Einsiedeln

Fax: +41-62-209-60-33

Internet: www.gbsinfo.ch

Raiffeisenbank Einsiedeln

Konto-Nr.: 80-18222-1

IBAN: CH45 8136 1000 0336 4218 7

Vorstand

Daniel Zihlmann Präsident

Daniel Geisser Vizepräsident

Heidy Sangiorgio Finanzen

Dr. Stefan Hägele Medizinische Leitung

Mitgliederbetreuung

Philipp Joller Aktuar

Ursina Padrun Vorstandsmitglied

Marcel Birchler Revision

Nicole Keller und Nicole Fink Organisation Gesprächskreise

Medizinischer Beirat der Schweiz

Dr. med. Kathi Schweikert Dr. med. Stefan Hägele

Neurologin Neurologe

Neuromuskuläres Zentrum Klinik für Neurologie

Universitätsspital Basel Kantonsspital St. Gallen

PD Dr. med. Susanne Renaud

Neurologin

Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel

Internationale/Europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V.

Liechtenstein Vaduz/Ruggell Vroni Gschwenter

Österreich Europa Landesverband GBS Initiative AUSTRIA

Kontakt zurzeit über die Bundesgeschäftsstelle

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77

78

Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. Geschäftsstelle Berlin Oboensteig 4 13127 Berlin Tel.: 030 47599547 Fax: 030 47599548 Mobil: 01525 4211427 E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de Stadtsparkasse Mönchengladbach IBAN: DE16 3105 0000 0004 0955 50 SWIFT-BIC: MGLSDE33

GBS CIDP Initiative SACHSEN c/o Claus Hartmann Stauffenbergstr. 45 08523 Plauen Bank: Sparkasse Vogtland IBAN: DE20 8705 8000 3000 0086 66 SWIFT-BIC: WELADED1PLX

Impressum

Herausgeber:

Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.

Vereinsregister Mönchengladbach 18 VR 2145 Steuernummer 1127/663/63958

Die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.

ist nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftssteuer

befreit.

Redaktion und Layout:

Gabi Faust

Auflage 2500

GBS CIDP JOURNAL erscheint 4 x jährlich.

Mitglieder der Deutschen GBS CIDP Initiative

erhalten dieses Journal kostenfrei.

Der nächste Redaktionsschluss ist am 18. Februar 2018.

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Aufnahmeantrag

Name:___________________________Vorname:__________________________

Straße:__________________________________________Nr.:_______________

PLZ/Wohnort:_______________________________________________________

Geburtsdatum:________________Tel./Fax:_______________________________

E-Mail:____________________________________________________________

Ich beantrage die Aufnahme in die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. ab: _____

O als ordentliches Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag) mindestens € 36,– oder einen Mitgliedsbeitrag von € __________

Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu zwei zusätzliche Familienmitglieder an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie oben sein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht.

Name, Vorname, Geburtsdatum

1. Familienmitglied:

2. Familienmitglied:

O Gruppenmitgliedschaft (regional) innerhalb der Landesverbände Grundjahresbeitrag € 60,–/Jahr zuzüglich € 2,–/Jahr pro Mitglied

O als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag) € 50,– Fördermitglieder haben kein Stimmrecht.

O Ich beantrage Beitragsbefreiung. Begründung:

Ich bin erkrankt an: GBS O CIDP O

einer anderen Variante der Polyneuropathien O

Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme zwischen Mitgliedern der Deutschen GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können.

O Ja O Nein

Datum/Unterschrift:___________________________________________________

80

Aufnahmeantrag Seite 2

Mitgliedsbeitrag: Der Mitgliedsbeitrag für das Jahr des Eintritts wird anteilig pro Monat eingezogen. Ab dem Folgejahr wird der Jahresbeitrag bis zum 15.01. eingezogen. Mitgliedsbeitrag im Lastschriftverfahren abbuchen lassen: Gläubiger-Identifikationsnummer der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V.: DE53 ZZZ0 0000 6149 65 SEPA-Lastschriftmandat Mandatsreferenz/Mitgliedsnummer: __________ (wird durch die Bundesgeschäftsstelle eingetragen) Ich ermächtige die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V., Zahlungen von meinem Konto mittels Lastschrift einzuziehen. Zugleich weise ich mein Geldinstitut an, die von der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. auf meinem Konto eingezogenen Lastschriften einzulösen, und verpflichte mich, für die Deckung des Beitrags einzustehen. Hinweis: Ich kann innerhalb von acht Wochen, beginnend mit dem Belastungsdatum, die Erstattung des belasteten Betrages verlangen. Es gelten dabei die mit meinem Geldinstitut vereinbarten Bedingungen. _______________________________________________________________ Vor- und Nachname des Kontoinhabers _______________________________________________________________ Straße, Hausnummer, PLZ und Ort IBAN: __________________________________________________________ _______________________________________________________________ Ort, Datum, Unterschrift

81

GBS CIDP JOURNAL im Abonnement

Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos.

O Ich wohne in Deutschland und möchte das GBS CIDP JOURNAL

zu einem Jahresbeitrag von 7,– € beziehen.

O Ich wohne im Ausland und möchte das GBS CIDP JOURNAL zu

einem Jahresbeitrag von 20,– € beziehen.

Änderungsmitteilung:

O Meine neue Adresse lautet

Name: ______________________________________________________

Vorname: ___________________________________________________

Straße: _____________________________________________________

PLZ: _______________________________________________________

Ort: ________________________________________________________

Land: _______________________________________________________

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Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Bei-

trag für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre ist

bis zum 31. Januar des Jahres fällig.

Adressänderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per

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Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.

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Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS)

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopathische

Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der periphe-

ren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen

nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfin-

dungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen.

Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung

erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der

Intensivstation. Innerhalb von zwei bis vier Wochen wird im Allgemeinen

der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), er-

reicht. Sehr viele Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt

werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Be-

troffene behalten Langzeitschäden.

Statistisch erkranken ca. ein bis zwei Personen pro Jahr auf 100.000

Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen

auf ca. 800 bis 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von

Alter oder Geschlecht.

CIDP (Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie):

Sie wird auch als chronische Variante des GBS bezeichnet. Die CIDP

entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behand-

lung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmaphere-

se, Kortison und/oder Immunsuppressiva.

Miller-Fisher-Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt haupt-

sächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der

Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird

ähnlich behandelt.

Lewis-Sumner-Syndrom:

unsymmetrisch verlaufende Form, z. B. linker Arm gut, rechter Arm

schlecht.

Elsberg-Syndrom:

betrifft die Nervenwurzeln.

MMN (Multifokale motorische Neuropathie):

betrifft die motorischen Nerven, z. B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv,

Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung

erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.