Gute Nachrichten-Zeitungdie Zeitung

der Abteilung für krebskranke Kinder und Jugendliche

des Inselspitals in Bernfür Spenderinnen, Spender

und andere Interessierte

Berner Stiftung für krebskranke Kinder und Jugendliche Arche Fonds

Editorial

Liebe Leserin, lieber Leser

Heute halten Sie die Jubiläumsausgabeunserer „Gute Nachrichten-Zeitung“ inIhren Händen. Nicht die Zeitung feiertihr Jubiläum, sondern die Stiftung. Siewird in diesem Jahr 25-jährig. Wahrlichein Grund zum feiern.Im Jahr 1988 hat Professor HanspeterWagner die Stiftung gegründet, nochunter dem Namen „Stiftung fürpädiatrische Knochenmarktransplanta-tion.“ Neunzehn Jahre später wurde derStiftungszweck erweitert und der Nameder Stiftung angepasst. Seither heisst sie„Berner Stiftung für krebskranke Kinderund Jugendliche. “

Nicht mit Pauken und Trompeten undnicht mit einem pompösen Jubiläums-anlass, sondern ganz bescheiden werdenwir dieses Jubiläum feiern, aberglücklich und stolz über all das, was wirmit der Stiftung und dank der gross-artigen und jahrelangen Unterstützungdurch unzählige Spenderinnen, Spenderund Sponsoren erreicht haben. Diepersonellen und finanziellen Ressour-cen, die für die Organisation einesgrossen Jubiläumsanlasses nötig wären,nutzen wir lieber für unsere krebs-kranken Kinder und Jugendlichen. Wirhaben aber in den Geschichtsbüchernzurückgeblättert und Prof. Andreas Hirtals „Insider“ gebeten, uns mehr über dieEntstehung, die Hintergründe und dasWirken der Stiftung zu erzählen. Er lässtuns in seinem Interview hinter dieKulissen schauen.

Sinnbildlich für das Wirken der Stiftung,die Verbesserungen in der Behandlungkrebskranker Kinder und Jugendlicherund gerade rechtzeitig zum Jubiläum istauch ein neues Foto für das Editorialentstanden. Das kleine Mädchen inmeinen Armen ist das Töchterchen einerPatientin, die ich vor vielen Jahrenwährend ihrer Therapie begleitete. Werhätte damals gedacht, dass ich dereinstihr Kind in meinen Armen halte!

Herzlich Ihre Annette Ridolfi Lüthy

Siebter Jahrgang Nummer 12 Juli 2013

Gala im Energy Park

Neben den Initianten Ursula Wenk undMartin Jaggi, der den Energy Park für denAnlass zur Verfügung gestellt hat, denOrganisatoren von Kiwanis und den Profisin Küche und Service, haben auch vieleFreiwillige zum Gelingen des Anlassesbeigetragen. Jörg Kressig mit seiner fri-schen Moderation und die Musiker habenfür gute Stimmung gesorgt. Die vielengrosszügigen Sponsoren und die zahlrei-chen wunderbaren Gäste haben den Anlassaber erst möglich gemacht. Ihnen allendanken wir sehr herzlich.

GospeltrainAm 2. April 2013 überbrachte HerbertMoessinger den Check über einen Betragvon CHF 14'500.- grad persönlich in dieBerner Kinderklinik, den Erlös aus demGospel-Konzert vom 22. Dezember imKulturcasino, das er im vergangenen Jahrinitiiert hatte. Auch jetzt kam er nichtallein, sondern in Begleitung seines Freun-des Walter Uffer aus Felsberg und RolandRöthlisberger vom Kulturhof Schloss Kö-niz, der verantwortlich zeichnete für dieKonzertorganisation im KulturcasinoBern. Walter Uffer ist Chormitglied derersten Stunde und Organisator imGOSPELTRAIN, dem berühmten Gospel-chor aus Felsberg. Als langjähriger Freundvon Herbert Moessinger hat er den Funkenspringen lassen für das zauberhafte vor-weihnächtliche Gospel-Konzert zu Gun-sten der Berner Stiftung für krebskrankeKinder und Jugendliche.Den beiden Freunden, dem Chorleiter undden Sängern sowie allen anderen, die zudiesem wunderbaren Konzert und demstolzen Erlös beigetragen haben, dankenwir nochmals sehr herzlich.Über das Konzert selbst haben wir in der11. Ausgabe unserer „Gute Nachrichten-Zeitung“ bereits berichtet.

Herzlich willkommen im Energy Park inLaupersdorf, wo der diesjährige Anlass„Benefiz-4-kids“ stattfindet.So war es zu lesen auf der Homepagewww.benefiz-4-kids.ch.Ursula Wenk hat als Initiatorin die Or-ganisation nach langen Jahren demKIWANIS Club Oensingen-Bechburgübergeben. Mit dem Benefizanlass sollenCHF 15’000-20'000.- zusammengetragenwerden. Der Erlös geht je zur Hälfte andie „Berner Stiftung für krebskrankeKinder und Jugendliche“ und an die„Tuloy Foundation for Streetchildren inManila“.Hundertfünfzig Gäste liessen es sich am15. Juni nicht nehmen und waren schonbeim Apéro in der Galerie des EnergyParks vor der wunderbaren Kulisse mitOldtimerjuwelen und der Sammlung vonseltenen Zapfsäulen dabei. Jörg Kressigführte souverän und feinfühlig durch denAbend.

Nach der Begrüssung durch den OKPräsidenten Paul Stephani trat der erst 12jährige Silvan Dezini auf mit seinemschon jetzt virtuosen Geigenspiel. KeinWunder, dass er 2012 ins Begabtenför-derprogramm des Konservatoriums inZürich aufgenommen wurde.

Ein weiterer Höhepunkt an diesem Abendwar sicher das Interview von Jörg Kressigmit einer ehemaligen Krebspatientin. ImAlter von 9 Jahren war sie an einemEwingsarkom, einem bösartigen Kno-chentumor, erkrankt und stand nun amGalaabend gesund und unternehmungs-

lustig auf der Bühne, während ihr Ehe-mann ihr 2½ Monate altes Töchterchenauf dem Arm hielt. Sie gab Auskunft da-rüber, wie sie damals als Kind die Krank-heit erlebt hatte und welche Probleme fürsie im Vordergrund standen.

Nach dem wunderbaren Hauptgang stellteProf. Kurt Leibundgut, Abteilungsleiterder Abteilung für pädiatrische Hämatolo-gie-Onkologie des Inselspitals Bern, inseinem Kurzreferat die „Berner Stiftungfür krebskranke Kinder und Jugendliche“vor und Stefan Kuhn von KIWANISOensingen-Bechburg präsentierte die „Tu-loy Stiftung“ für Strassenkinder in Manila

Der musikalische Rahmen war perfekt,angefangen bei der MARTENS-Band, diegemeinsam mit Padi Bernhard mehrereLieder über das Schicksal krebskrankerKinder vorstellte. Die Lieder wurden fürdie CD „Gschpüre“ geschrieben, dieUrsula Wenk und Ralph Martens mit PadiBernhard und anderen Musikern im Jahr2010 zur Unterstützung unserer Stiftungeinspielten.

Bevor das fabelhafte Dessertbuffet eröff-net wurde, spielte die Band MASH mitPadi Bernhard und neuer Besetzung auf,rassig, gekonnt und mitreissend.Die Künstler Christoph Aerni, MargaritaFlad und Norbert Eggenschwiler sponser-ten für den Anlass insgesamt 6 kostbareWerke, die zwar nicht am Anlass selbst,sondern via Homepage versteigert wurden

Herzlichen Dank

Gute Nachrichten-Zeitung 2Nr. 12, Juli 2013

D’ailleurs, les deux séances que j’ai euesavec lui étaient très intéressantes. Donc, sije sors avec Adam maintenant, c’est enquelque sorte grâce à la leucémie…

Samedi, 10 septembre 2005Un des effets secondaires d’un médica-ment nommé cyclophosphamide est derendre stérile. L’ennui c’est que cetteconséquence est observée fréquem-ment (chez 20-100% des patients). Moi, jereçois le cyclophosphamide seulement 2fois durant mon traitement et d’après leDr. Ridolfi, cela réduit le risque. Malgrétout, je ne peux pas exclure cettepossibilité et il m’arrive parfois d’y pen-ser. Je pense que si j’étais stérile, jevoudrais adopter.En tout cas, j’essaierais de l’accepter lemieux possible. Après tout, ce n’est pas lafin du monde et, puisque je ne pourraisrien y changer, il vaut mieux le prendreaussi positivement que possible. C’est ceque l’on devrait toujours commencer àfaire dans ces cas. Mais bon, j’ai encorequelques années devant moi avant de m’enpréoccuper plus sérieusement.

Dimanche, 30 octobre 2005Hier, je suis rentrée de 12 jours d’hôpital.Le soir du 16 octobre j’ai commencé àavoir des douleurs dans le bas du dos. Audébut, elles n’étaient pas très fortes, maiselles s’amplifiaient. Vers 1h30, elles sontdevenues insupportables et j’ai alors ap-pelé l’hôpital. Le Dr. Carrle m’a dit deprendre un antidouleur et c’est ce que j’aifait, mais je n’ai senti aucun effet. J’aiessayé de trouver une position un peumoins pénible pour tenter de dormir.A ce moment-là, je n’imaginais pas que ladouleur pouvait encore s’empirer telle-ment elle était atroce, mais vers 4h dumatin j’ai eu une nouvelle crise de douleurplus forte accompagnée cette fois decontractions abdominales incontrôlables.C’est comme si j’avais voulu compenserles douleurs du dos par ce moyen, mais enréalité ça ne faisait qu’empirer la situation.J’ai repris du Sevredol, deux fois, mais làencore il n’a servi à rien.Après un long moment de douleurs inten-ses, de contractions, de changementsincessants de position, je me suis un peucalmée et j’ai fini plus ou moins assiseavec des tas de coussins derrière mon dos.Ma maman m’a caressé le ventre pourqu’il se calme un peu, mais cela n’a pasété aussi efficace que je l’espérais.Aussitôt qu’elle arrêtait, les contractionsreprenaient de plus belle.Je n’ai pas fermé l’œil de la nuit à causede ces contractions. J’ai fait des heures etdes heures de musculation... Je ne leconseille à personne… J’étais extenuée.Au petit matin, le Sevredol avait fait unpeu d’effet et j’ai pu manger à peu prèsnormalement.L’après-midi je suis allée à l’hôpital envoiture et le trajet était magnifique. J’au-rais aimé ne plus bouger de là! J’étaisallongée à l’arrière et les sièges étaient siconfortables! A l’hôpital, je me suis faitexaminer par une neurologue et le résultata été de prendre de la morphine.Malgré ces mesures, le lendemain matinen me réveillant, je ne pouvais presqueplus bouger! Nous avons appelé l’hôpitalet je me suis retrouvée aux urgences parcequ’il n’y avait plus de place en oncologie.C’est mon père qui m’a accompagnée.Une fois de plus des médecins m’ontexaminée et j’ai reçu quelques médica-

Hier folgt der neunte Teil aus dem Tage-buch von Arianne. Die ersten 8 Ab-schnitte können Sie in den Ausgaben Nr.4-11 unserer “Gute Nachrichten Zeitung”nachlesen. Diese können auf unsererhomepage www.kinderkrebs-bern.ch alsPDF heruntergeladen werden.

Jeudi, 23 juin 2005Petite victoire personnelle : l’autre jour, ily a eu le triathlon au gymnase. J’étais dis-pensée d’y participer, mais j’ai quandmême voulu faire les 500m de nage.Certes, j’ai terminé dernière, mais je l’aiterminé et ceci avec 85 d’hémoglobine.Yeah!

Lundi, 4 juillet 2005Encore à l’hôpital ! Cette fois c’est parceque samedi j’ai eu 39.3°de fièvre (il fautvarier les motifs quand même)! Elle a étécausée par une bactérie à Gram négatif (dece que j’ai retenu de mes cours de bio,elles ont une double paroi contenant deslypopolysaccharides et elles sont donc plusdifficiles à tuer). J’étais toute contente desavoir ce que c’était !C’est ma première infection depuis ledébut de la chimiothérapie. D’après lesmédecins, c’est un quasi-miracle que jen’en aie pas eu avant. Moi, ce qui m’a leplus étonné, c’est à quel point je me sen-tais bien avec 39.3 de fièvre… D’habitude,dès 38.5 je suis au lit et je dors, je dors, jedors. Cette fois, je ne sentais rien departiculier à part que j’avais froid et j’étaisfatiguée. J’ai repris trois fois ma tem-pérature avant de croire mon thermo-mètre !En voyant que j’avais de la fièvre, j’étaisun peu inquiète. Jean (mon père) m’atellement répété que c’était une des causesdes rechutes que j’ai dû me faire unefixation là-dessus. Je n’ai pas vraimentpeur de mourir, mais je n’ai pas spé-cialement envie de passer dans l’autremonde non plus! Il est trop tôt pour cela.De plus, je ne voudrais pas rendre les gensque j’aime triste. De toute façon, je necompte pas mourir de si tôt! J’ai bonespoir en la vie et en mes capacités deguérison alors ça devrait aller.

Lundi, 18 juillet 2005J’ai reçu une mauvaise nouvelle ce matin.Je ne peux pas faire la chimiothérapieaujourd’hui parce que mes valeurssanguines sont trop mauvaises et je re-viendrai lundi prochain pour la chimio.L’inconvénient c’est que je serai déjà auSchwarzsee en vacances (l’ARCHE offreune semaine pour les patients et leursfamilles), alors je devrai revenir deux joursexprès pour cela ! Et en plus, le traitementsuivant tombera en plein dans la semaineoù je devrais être en Belgique (pour voirmon grand frère). Peut-être que je pourraisfaire changer les dates… Sauf qu’il estdéjà trop tard pour appeler à l’hôpital. Jevais devoir attendre demain.

Mardi, 19 juillet 2005J’ai une super bonne nouvelle! J’a-doooo-re Leila (ma psy) et l’hôpital! Ils sontfantastiques!Finalement, hier soir j’ai écrit un e-mail àLeila pour lui raconter ces histoires dedates. Je ne sais pas ce qu’elle a expliquéaux médecins, mais j’ai reçu un coup de fildu Dr. Carrle qui m’informait que toutétait réglé selon mes désirs pour les dateset qu’il ne fallait pas se gêner de leur par-ler directement la prochaine fois. Ils n’ont

pas dû comprendre que la polycliniqueétait déjà fermée lorsque j’ai pensé à cesdétails, mais en tout cas, les dates ont étéreportées et même de façon par-faite (juste entre mes deux destinations)!!J’adore cette clinique ! Ils font vraimenttout le possible pour que je me sente bien(autant physiquement que psychique-ment)! Je leur suis tellement recon-naissante pour tout ce qu’ils font – etcomment ils le font –, mais je ne saisencore pas comment les remercier.

Samedi, 30 juillet 2005Je viens de rentrer du Schwarzsee.C’était une excellente semaine, en pleinmilieu de la montagne. En plus, la nour-riture était délicieuse, les lits très con-fortables, les gens super gentils et lesactivités amusantes.Je trouve cette idée de vacances géniale,car elle permet aussi bien à la famillequ’aux patients de se reposer. Comme unmédecin et deux infirmières accom-pagnent le groupe, les parents n’ont au-cun souci à se faire quant à leurs enfantset profitent de l’endroit au même titrequ’eux. Ces vacances sont aussi ma seuleoccasion de sortir un peu de chez moi(sans compter la Belgique).L’hôtel m’a beaucoup plu et il y avaitbeaucoup d’activités organisées. Nousavons fait de la barque, du volley, unemarche, nous avons mangé des merin-gues, etc. L’apothéose de la semaine étaittout de même le tour en hélicoptère quiétait offert à tous les enfants de plus de10 ans. La vue était magnifique de là-haut !

Lundi, 8 août 2005J’ai enfin quelque chose à raconter quin’a rien à voir avec l’hôpital ! Tu nedevines pas? J’ai un copain!! Il s’appelleAdam et je l’ai rencontré en Belgique il ya deux jours. Il est magnifique et intell-igent et nous nous sommes mer-veilleusement bien entendus! Je t’avoueavoir quelques doutes sur la durée denotre relation à cause de la distance quinous sépare, mais même si cela ne durepas très longtemps, j’en garderai unmerveilleux souvenir.Tu sais, je pensais qu’avoir une leucémiene m’aiderait pas à avoir un copain,parce que bon, qui voudrait sortir avecune leucémique? En plus, j’ai perdu mescheveux (bon, ça me va assez bien, doncça va) et surtout, je n’ai plus de sourcilsni de cils (ça, je trouve moche). Sanscompter qu’avec la cortisone j’ai pas malgonflé... Donc d’après moi, je ne suis pasle meilleur parti... Mais finalement, je mesuis trompée, car si je n’avais pas eu deleucémie, je ne serais probablementjamais allée en Belgique à ce moment-làet je n’aurais peut-être jamais rencontréAdam. Parce que si je suis allée àBruxelles c’est parce que je devais allerfaire de l’acupressure chez monsieurMing et c’était censé m’aider à guérir.

ments en plus (dont du Valium) et j’étaisbien dans les vapes. Une IRM était prévueà 17h30. Je garde un bon souvenir del’IRM. Je devais rester allongée durant en-viron 45 minutes dans une sorte de„tunnel“, mais moi, avec toutes mes dro-gues, je ne voyais plus le temps passer.Pour la première fois depuis deux joursj’étais dans une position où je n’avais pasmal!!Dans la machine, les ondes magnétiquesfaisaient de gros „boum-boum-badaboum“mais étant complètement dans les nuagespar mes médicaments, j’avais l’impressionque c’était de la musique et je planais.Les jours suivants ma douleur s’est amé-liorée et pour finir, je ne la sentais plus. Aprésent je me prépare à retourner en courset à rattraper des tonnes de travail!

Die Schülerinnen verkauften Kuchen fürkrebskranke Kinder in der Insel undschickten uns anschliessend ihre Repor-tage.Am Montag 13. April 2013 organisiertenwir ausgehend von einem Schülerprojektden Verkauf von Backwaren vor derHeiliggeistkirche in Bern. Um 9 Uhrbegannen wir mit dem Verkauf derLeckereien.

Als wir um 19 Uhr wieder zusammen-packten, hatten wir leider noch vieleResten. Der Tag war aber trotzdem sehrerlebnisreich und aufregend. Auf Grundder Resten planten wir am Dienstag einenweiteren Versuch bei der Landi inAarberg. Dort lief unser Geschäft we-sentlich besser, so dass wir jetzt froh sind,einen Spendenbetrag von 1’087.15 CHFüberweisen zu können. Wir hoffen, dassdamit ein schöner Ausflug unternommenwerden kann.Wir gratulieren zum grossen Erfolg unddanken herzlich für das mehrtägigeEngagement.

Der Verkauf geht im-mer noch munter wei-ter. Vom VeloverkaufGemeinde Ittigen er-hielt die Stiftung bis-

her eine Gesamtspende von CHF 5‘725.-.Unser herzlichstes Dankeschön geht andie Gemeinde Ittigen und das EhepaarSchultz, welches den Verkauf organisiert.

Arianne

Schülerprojekt von Melanie, Mayra, Lisa und Pascale

Veloaktion in Ittigen

Gute Nachrichten-Zeitung 3Nr. 12, Juli 2013

dabei festgestellt, dass Zellen einer ganzbestimmten Leukämieform bedeutendweniger PU.1 hatten als andere und 16 malweniger als normale reife weisse Blutkör-perchen (Granulozyten).Diese Resultate führten zur Idee, durch Re-aktivierung der PU.1 Gen-Funktion diesenBlutkrebszellen beizubringen, sich zu nor-malen Blutzellen zu entwickeln, die ihreAufgabe als Abwehr- und Aufräumzellenwieder aufnehmen können Diese Ergeb-nisse zeigen, dass die Behebung des ent-sprechenden Gen-Defektes in kranken Zel-len ein Schlüsselgeschehen sein kann underöffnen eine ganz neue Perspektive zurBehandlung von Krebs und immunologi-schen Erkrankungen.

Verkauf der handgefärbten Ostereier. AllenVerwandten, Freunden und Bekannten dieuns mit Brot- und Züpfenteig, Gebäck undKuchen beliefert haben.Wir danken allen Besuchern und Spendernfür die grosszügige Unterstützung ganzherzlich.Die zahlreichen positiven Rückmeldungender Besucher zeigen, wie wichtig und be-reichernd solche Anlässe in einer Gemein-de doch sind und diese in Schwanden ebenauch angeboten und genutzt werden.Merci vielmal allen die zu diesen gutenResultat beigetragen haben.

Fam. Stefan, Ursula und Lukas Kehrli

Wir schliessen uns dem Dank an alleBeteiligten an und danken ganz speziell derFamilie Kehrli für ihre Initiative, ihrEngagement und ihr Durchhalten und derGemeinde Schwanden für die grosszügigeUnterstützung.

18. November 2013THE LADIES LUNCH im HotelBellevue Palace in Bern.Monique Bloch, Helena Bührer undBrigitte Mayer laden wieder ein zu diesemsehr begehrten Anlass im Herzen von Bern.Grosszügige Unterstützung kommt wie inden Jahren zuvor von Hermès Bern,vertreten durch Christine Landtwing.

27. November 2013....................................ADVENTSVERKAUF im Inselspital mitHeidi Tugendlieb, Yvonne Rotzer, MonikaPlüss und Kathrin Schmid zu Gunsten un-serer Stiftung. Vier Mütter ehemals krebs-kranker Kinder, die mit dieser Aktion ihreDankbarkeit für die gute Behandlung undBetreuung ihrer Kinder ausdrücken.

Schweiz hat Beatrice Mueller eineäusserst erfolgreiche Forschung inunserem Land etabliert und verschiedenePreise gewonnen, unter anderem auchden Pfizer Forschungspreis. Im 2007erfolgte ihre Habilitation und 3 Jahrespäter die Ernennung zur Professorin ander Universität Bern.Mit ihrer Forschungsarbeit wird BeatriceMüller wesentlich zur Verbesserung derBehandlung von Leukämien bei Kindernund Jugendlichen beitragen können.

Den Blutkrebszellen beibringen, sich zunormalen Blutzellen zu entwickeln. Dasist das Ziel der Forschungsarbeiten un-serer neuen Forschungsleiterin.Bis heute wird Krebs meist mit Chemo-therapie behandelt in der Absicht, Krebs-zellen abzutöten. Diese Behandlung be-einträchtigt auch gesunde Zellen, insbe-sondere die Zellen des Immunsystems,die Infektionen im Körper abwehren.In ihrer Forschung untersucht BeatriceMueller einen neuen Mechanismus, umBlutkrebszellen zu behandeln. Das Zielist, eine Gen-Funktionsstörung in denLeukämiezellen zu beheben, damit die

Viele Schwanderinnen und Schwanderkamen mit ihrem „Pintli“ und liessen esvon den Suppenköchen füllen. Noch einpaar Würstli dazu und solange es nochhatte ein frisches Holzofenbrot oder -Züpfe.Da eine Serie Holzofenbrot oder -Züpfenie ausreicht, wird der Ofen stets einzweites mal eingefeuert, ein zweites malTeig vorbereitet und eine zweite Seriegebacken, die dann am frühen Nachmit-tag auch noch alle verkauft wurden.Zahlreiche Besucher nutzten auch dieMöglichkeit, sich vor Ort zu verpflegen.Mit Gemüsesuppe, Schweinswürstli undeinem reichhaltigen Dessertbuffet inkl.Kaffee, Tee oder Mineral mussteniemand mit knurrendem Magen nachHause gehen.Wer früh dran war, konnte dieses Jahrfeststellen, dass der FrauenvereinSchwanden handgefärbte Ostereier zumVerkauf angeboten hat. Innert Kürze

Das ist der nüchterne Titel des Erfah-rungsberichtes einer Jugendlichen überihre Erkrankung vor jetzt mehr als siebenJahren, über ihre Vorgeschichte dieUntersuchungen,die Diagnose,die Behandlun-gen, die Neben-wirkungen derMedikamente,die Kontrollen,die Gesprächeund ihre eige-nen Gedankendarüber.

Wir danken Esther Iseli sehr dafür, dasswir in den kommenden Ausgaben

Neue Forschungsleiterin

Seit dem 1. Juli 2013hat die Abteilung fürpädiatrische Hämatolo-gie-Onkologie eine zu-sätzliche Forschungs-leiterin. Ihr Name istBeatrice Müller. Sieforscht im Gebiet derLeukämien im Kindes-

alter sowie anderer Blutkrebserkrankun-gen. Sie verstärkt das Team für dieLeukämieforschung und arbeitet eng zu-sammen mit Alexandre Arcaro, der seit2010 als Forschungsleiter der pädia-trischen Hämatologie-Onkologie in Berntätig ist.Beatrice Müller hat in Basel Medizinstudiert und 1991 mit dem Staatsexamenabgeschlossen. Nach dem Erwerb desDoktortitels hat sie sich an verschiedenenUniversitätskliniken in Basel weiterge-bildet, unter anderem auch in der Leukä-miestation und der Station für allogeneKnochenmarkstransplantationen.Anschliessend war sie während vielerJahre als Wissenschaftlerin an der HarvardUniversität in Boston, USA, tätig und hatdort vor allem die Blutbildung und dieEntwicklung von Blutkrebs erforscht. Da-bei entstand auch eine fruchtbare Zusam-menarbeit mit verschiedenen anderenForschungsgruppen in Kanada, Japan undMünchen. Nach ihrer Rückkehr in die

.

Bereits zum fünften Mal in Folge hatRobins Familie in Schwanden ihren inzwi-schen weitherum bekannten und beliebtenBack- und Suppentag organisiert. Wirdrucken hier den Bericht ab, den StefanKehrli verfasst und uns im Begleitbrief zuihrer Spende am 3. April 2013 zugesandthat.

Erlös vom Back- und Suppentag 2013 Bei trockenem Frühlingswetter konnte amSamstag, 23. März 2013 der Back- undSuppentag in Schwanden durchgeführtwerden.

Am 1. Juli 2013konnten wir Frau Dr.Eveline Grunder alsneue Oberärztin inunserer Abteilung fürpädiatrische Häma-tologie-Onkologie be-grüssen.Eveline Grunder ab-

solvierte ihr Medizinstudium in Zürich.Nach dem Staatsexamen arbeitete sie inUster, Chur und Zürich. Ihre Ausbildungin pädiatrischer Hämatologie-Onkologievervollständigte sie in den letzten dreiJahren im Kinderspital Zürich und imGreat Ormond Street Hospital in London.Wir heissen Frau Dr. Grunder herzlichwillkommen

unreifen Blutkrebszellen zu normalenweissen Blutkörperchen ausreifen.Die bisherigen Forschungsarbeiten habenergeben, dass das Gen mit dem NamenPU.1 korrekt funktionieren muss, damitgesunde normale Blut- und Abwehrzellenentstehen können. PU.1 ist ein sogenannterTranskriptionsfaktor und reguliert wichtigeweitere Gene, die für die Entwicklung vonunreifen zu reifen Blutzellen notwendigsind. Fällt nun dieses Schlüssel-Gen aus,entwickeln sich die unreifen Blutzellenfalsch, sie entwickeln sich zu Blutkrebs-zellen.In ihren Arbeiten hat Beatrice Mueller beiPatienten mit Blutkrebs untersucht, wievielPU.1 in Blutkrebszellen vorhanden ist und

waren hier nur noch die leeren Oster-nestli auf dem Tisch zu sehen

Sämtliche Einnahmen wurden zu Gunstender Berner Stiftung für krebskrankeKinder und Jugendliche gesammelt und eskonnte ein Betrag von Fr. 3`220.-überwiesen werden.Wir danken der AllmendkommissionSchwanden für die Kosten der Suppe, demDorfladen Schwanden für das Sponsoringder Getränke und Sonstigem, demSuppenteam für die Herstellung der Suppe,den Frauen vom Frauenverein für den

unserer „Gute Nachrichten-Zeitung“ eini-ge Ausschnitte aus ihrem Bericht ab-drucken dürfen.Das 114 Seiten umfassende Büchleinkönnen Sie über die e-mail Adresseinfo@kinderkrebs-bern.ch bestellen.

21. September 2013RAIFFEISEN GALA „die Nacht derNächte“ zum JUBILÄUM „100 JahreRaiffeisen Balsthal-Laupersdorf“, in derTennishalle Moos.Eine grosszügige Spende geht an unsereStiftung.

Im oberen Teil der Abbildung sind Zellen mit einer Verminderung von PU.1 dargestellt, welche sich nicht fertig zu reifen normalen Zellen entwickeln können.

Im unteren Teil ist schematisch die Erhöhung von PU.1 in den Zellen dargestellt mit nachfolgender Ausdifferenzierung zu funktionsfähigen normalen Zellen.

ER = Oestrogen-Rezeptor PU.1 ER = Plasmid (Fusionsprodukt von PU.1 und einem OestrogenrezeptorEST= Oestrogen-Stimulation

Neue Oberärztin

Robin’s Suppentag in Schwanden

Den Blutkrebszellen etwasbeibringen

Agenda

Osteosarkom Fibula links

Wir danken allen Spenderinnen und Spen-dern von Herzen. Jeder gespendete Fran-ken ist für uns wertvoll und hilft einemunserer krebskranken Kinder.Wir können hier aus Platzgründen nurSpenderinnen und Spender, Familien,Privatpersonen, Firmen und Stiftungenauflisten, die der Stiftung seit der letztenAusgabe eine Spende von Fr. 500.- odermehr zukommen liessen.

Herr Hans Baumgartner, AristauFrau Sandra Bill, UtzigenFamilie Patrick Bovey, NeyruzHerr Marc Burri, BernFrau v. Känel Heidi, BernRef. Kirchgemeinde, GrenchenFrau A.-M. Haslebacher, OstermundigenHerr Andreas Hofer, ThörigenFamilie S. und U. Kehrli, SchwandenBuchverkauf Abschlussklasse, BrigHerr und Frau J. und K. Kuhn, KönizFrau Elisabeth Mammone, GampelHerr Otto Mollet, GossliwilHerr u. Frau R. + P. Röthlisberger, SignauHerr u. Frau K. + I. Salzgeber, St. GermanFrau Hermine Schnydrig-Heldner,VispMelanie, Mayra, Lisa und PascaleHerr Peter Zschaler, WabernFrau Eva Zurbrügg, BernVeloverkauf Gemeindeverwaltung, IttigenKirchgemeinde Jegenstorf-UrtenenMusikgesellschaft JegensdorfHerr D. Neuenschwander, GrossaffolternFamilie Hofer-Schär, ThörigenGospeltrain Herr Walter Uffer, ChurFULW Kp 95-3/12, DübendorfFrau Christiane Jeanneret, MuriProjekt Pirmin SchweglerTrigon Treuhand Fink, SolothurnKirchgem. Münchebuchsee-MoosseedorfRestaurant Punkt, BernKirchgemeinde LaupenKirchgemeinde Ruegsau

Spendenkonto der Berner Stiftung für krebskranke Kinder und JugendlicheCrédit Suisse, PC Konto 80-500-4Zu Gunsten 887 193-70IBAN CH97 0483 5088 7193 7000 0Berner Stiftung für krebskranke Kinderund Jugendlichewww.kinderkrebs-bern.ch

Den Faltprospekt können Sie telephonischunter 031 632 94 95 oder per e-mailkinder.krebs@insel.ch anfordern.

Spendenkonto ARCHE-Ferien FondsBerner Kantonalbank PC Konto 30-106-9Konto, 020 080.004.2.67 790IBAN CH28 0079 0020 0800 0426 7Inselspital Stiftungen und Fonds3010 BernZahlungszweck: FAE-226, ARCHEwww.archefonds.ch

RedaktionAnnette Ridolfi LüthyAbteilung Päd. Hämatologie-OnkologieUniversitätsklinik für KinderheilkundeInselspital, 3010 BernTel 031 632 94 95

Layout: Friedgard JulmyTel 031 632 93 07

Die Gute Nachrichten-Zeitung erscheintzweimal pro Jahr. Wir freuen uns über Ih-re Anregungen und Beiträge. Bitte rich-ten Sie diese an unser Sekretariat oder pere-mail an kinder.krebs@insel.chHerzlichen Dank

Gute Nachrichten-Zeitung 4Nr. 12, Juli 2013

werden sollen, kennt die Abteilung fürpädiatrische Hämatologie-Onkologie ausnächster Nähe und auch ihre Mitarbei-tenden. Er kann abschätzen, was umsetz-bar ist und Erfolg haben kann. Anders alsbei der Krebsliga oder dem National-fonds, kann die Stiftung Projekte ganz zuBeginn unterstützen, das heisst, ebenauch noch nicht voll ausgegorene Projek-te; im Fachjargon nennt man das „eineAnschubfinanzierung leisten“. Wenndann erste Resultate vorliegen, kann dasProjekt häufig erweitert und ergänzt unddann als Forschungsgesuch der Krebsligaoder einer anderen forschungsförderndenOrganisation vorgelegt werden.GNZ: Was bedeutet die Stiftung für die

pädiatrische Hämatologie-Onkologie inBern. Merkt ein krebskrankes Kind inBern etwas von der Stiftung oder andersausgedrückt, hat es etwas davon?

AH: Dank der Stiftung können neueIdeen z.B. für bessere unterstützendeTherapien viel rascher umgesetzt werdenund wenn ein Projekt erfolgreich ist,profitieren die Patienten sehr viel rascherund direkt von den Resultaten. Ein gutesBeispiel dafür ist das Plättchenprojekt.GNZ: Die Stiftung hat einen Stif-

tungsrat, wer ist das, wie werden die Stif-tungsräte ausgewählt. Was sind dieAufgaben der einzelnen Mitglieder?

AH: Die fünf Stiftungsräte werdenauf Grund ihrer Funktion ausgewählt: essind dies der Direktor der Universi-tätsklinik für Kinderheilkunde im Insel-spital, der Abteilungsleiter – er über-nimmt das Präsidium – und ein leitenderArzt der pädiatrischen Hämatologie-On-kologie, der frühere Abteilungsleiter undder Chef des Finanzwesens des Insel-spitals. Er verwaltet die Stiftung und sorgtauch für die nötigen Kontrollen, u.a.durch die eidgenössische Stiftungsauf-sicht. Die eingegebenen Projekte werdenvon allen Ärzten im Stiftungsrat beurteilt.GNZ: Wer kann ein Gesuch eingeben?AH: Angehörige aller Berufsgruppen,

die ein Projekt haben für krebskrankeKinder oder Jugendliche in der BernerKinderklinik.GNZ: Ein paar ganz fundamentale

Fragen: „Gehört“ die Stiftung demInselspital und woher kommt das Geld,das sie vergibt? Wie steht es mit denUnkosten?

AH: Die Stiftung wird vom Inselspitalverwaltet, sie „gehört“ aber nicht derInsel, sondern der Abteilung für pädiatri-sche Hämatologie-Onkologie. Das Geld,das die Stiftung vergibt, stammt alleinvon den zahlreichen Spendern und Spon-soren: für jeden Beitrag sind wir äusserstdankbar. Die Unkosten der Stiftung sindim Vergleich zu den Fördergeldern fürProjekte sehr gering, dies v.a. weil sehrviele Aufgaben in Freiwilligenarbeiterledigt werden und auch die Mittel-beschaffung – das Fundraising – mit sehrgeringem finanziellem Aufwand betrie-ben wird.GNZ: Die Stiftung ist ein Viertel-

jahrhundert alt. Was wünschen Sie ihr zuihrem Geburtstag und Jubiläum?

AH: Ich gratuliere der Stiftung zu ih-rem Jubiläum. Ich wünsche ihr, dass sieimmer wieder Herzen von Spendern undSponsoren gewinnen kann, damit sie ihrewichtige Aufgabe, die Unterstützung vonguten Projekten für krebskranke Kinderund Jugendliche auch in naher und fernerZukunft wahrnehmen und hoffentlichnoch ausbauen kann.

lungsrichtlinien viel rigoroser, brachtenaber auch entsprechend bessere Resultate.Das verlangte jedoch von allen – demBehandlungsteam und den Patienten –sehr viel mehr Disziplin.GNZ: Es gab auch strukturelle

Veränderungen.A.H: Der ambulante Bereich (Tages-

klinik und Poliklinik) wurde mit derBettenstation auf demselben Geschoss,dem berühmten G7 (heute H) zusam-mengelegt. Das hat für das Team und diePatienten eine deutliche Verbesserung ge-bracht, sowohl was die Arbeitsabläufebetraf als auch den Informationsaus-tausch. Weniger positiv hingegen war dierasante Zunahme des administrativenAufwandes. Sie raubte uns kostbare Zeit,die zuvor für den Austausch mit denPatienten und ihren Familien zurVerfügung gestanden war.

GNZ: Die „Berner Stiftung für krebs-kranke Kinder und Jugendliche“ ist ausder „Stiftung für pädiatrische Knochen-marktransplantation“ hervorgegangen,die 1988 gegründet worden war. Siehaben das aus allernächster Nähe mit-erlebt und auch alle daran Beteiligten gutgekannt. Aus welchem Anlass wurde dieStiftung gegründet und wie kam es dazu?

AH: Prof. HP Wagner war immer sehrbemüht darum, Geld für die Forschungs-tätigkeit für krebskranke Kinder aufzu-treiben. Er wurde darin sehr unterstütztvon Prof. Silvio Barandun. Die Knochen-marktransplantation bei Kindern stecktenoch in den Kinderschuhen und esbrauchte dringend Geld für die Förderungdieser Behandlung. Als Uli Stielike, derdamalige Trainer des FC Xamax, davonerfuhr – sein Sohn lag schwerkrank aufG7Süd – organisierte er ein Benefizfuss-ballspiel zu Gunsten der Knochenmark-transplantation bei Kindern in unseremLand. Der Erlös für die Berner Kinderfloss in die neu gegründete Stiftung. Mitden Geldern der Stiftung sollte in Bernspeziell die autologe Knochenmarktrans-plantation (heute wird sie als autologeStammzelltransplantation bezeichnet) ge-fördert werden. Neben der Forschungs-förderung musste die Stiftung bald auchdie Behandlungskosten übernehmen, weildas Bundesamt für Gesundheit diese neueTherapieform nicht als wirksame Metho-de anerkannte und die Krankenkassen unddie IV die Kosten folglich nicht über-nahmen.

GNZ: Seit 2007 trägt die Stiftung ei-nen neuen Namen. Was war der Grundfür diese Änderung.

AH: Nach langem zähem Kampf mitden Behörden wurde – auch dank derMithilfe von Patienten und ihren Familien– die autologe Knochenmarktransplan-tation endlich als Pflichtleistung aner-kannt und von den Versicherungen(Krankenkassen oder IV) bezahlt. DieStiftung konnte sich dadurch anderenAufgaben zuwenden. Sie öffnete sich füralle Forschungsprojekte für krebskrankeKinder und Jugendliche in Bern, neu auchfür Projekte aus dem Pflegebereich oderdem Gebiet der unterstützenden Behand-lungen wie zum Beispiel Transfusions-wesen oder Infektbehandlung.GNZ: Es gibt mehrere Stiftungen und

Organisationen für Krebskranke. Was istdas Besondere an der Berner Stiftung fürkrebskranke Kinder und Jugendliche?

AH: Das Besondere ist sicher dieNähe zu den Patienten. Der Stiftungsrat,der die Projekte auswählt, die unterstützt

Zum Jubiläum der StiftungEin Interview mit Professor AndreasHirt, bis 2011 Abteilungsleiter der pä-diatrischen Hämatologie-Onkologie inBern und Präsident des Stiftungsrates

GNZ: Herr Prof. Hirt, die Stiftung wirdin diesem Jahr ein Vierteljahrhundert alt,Sie haben sie von ihrer Wiege weg bis jetzteng begleitet, darüber reden wir noch.Zuerst aber ein paar Worte zu Ihrer Arbeitund Ihrem Werdegang. Sie haben alsAssistenzarzt in der Universitäts-kinderklinik der Insel gearbeitet und wur-den Pädiater, haben selber auch Labor-forschung betrieben, wie kamen Sie dazu?

AH: Noch während meines Medizin-studiums schrieb ich bei Prof. SilvioBarandun im Tiefenauspital – er warschon damals ein international bekannterImmunologe – eine wissenschaftliche Ar-beit. Dabei lernte ich auch den pädiatri-schen Hämatologen und Onkologen Prof.Hanspeter Wagner kennen, der in der Ber-ner Kinderklinik konsiliarisch tätig warund daneben Laborforschung im Tumor-institut betrieb. Er gab mir die Möglich-keit, bei ihm meine Doktorarbeit zuschreiben und in seinem Labor zu arbei-ten. Die Aussicht, das Arbeiten als Arztam Krankenbett mit der Forschung imLabor verbinden zu können hat michfasziniert.GNZ: Diese Verbindung von Klinik und

Laborforschung auf hohem Niveau habenSie bis zu Ihrer Rückkehr in die Klinik alsOberarzt für pädiatrische Hämatologie-Onkologie im Jahr 1987 beibehalten.

A.H. Der Wunsch, kranken Menschen,insbesondere kranken Kindern zu helfen,war meine Motivation, auch im Labor.Dort war mein Ziel, durch neue Er-kenntnisse die diagnostischen Möglich-keiten oder die Behandlung krebskrankerKinder verbessern zu können.GNZ: Ihnen wurde nach der Emeritie-

rung von Prof. HP. Wagner 1997 dieLeitung der Abteilung für pädiatrischeHämatologie-Onkologie übertragen. SeitIhrem Eintritt als Assistenzarzt in der Inselhatte sich einiges bewegt in diesemSpezialgebiet der Pädiatrie, aber auch inder gesamten Kinderklinik.

AH: Das Markanteste waren wohl dieÜberlebenschancen der krebskranken Kin-der, die sich in wenigen Jahren sehr starkverbessert hatten. Beeindruckend warauch, wie die Behandlung und Betreuungunserer Patienten in all den Jahren vielumfassender wurde, indem neue Aspektemiteinbezogen wurden, die zuvor kaumBeachtung fanden wie z.B. die psycho-logische Betreuung oder Aspekte in derPflege. Parallel dazu entwickelten sichauch andere Spezialgebiete der Pädiatrieund führten zu einer Verbesserung allerunterstützenden Massnahmen und Be-handlungen z.B. von Infektionen. Dadurchverbesserte sich nicht nur die Prognose fürkrebskranke Kinder, es machte ihre Be-handlung auch zunehmend komplexer. Mitder Teilnahme an internationaler klini-scher Forschung wurden die Behand-

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