Image der Palliative Care - svmtra.ch · 04.04.2017 1 Palliativzentrum Palliative Care: Was tun,...
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04.04.2017
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Palliativzentrum
Palliative Care: Was tun, wenn nichts mehr zu machen ist?
Monica Fliedner, MSN
Pflegeexpertin APN
Universitäres Zentrum für Palliative Care (PZI)
InselGruppe Inselspital Bern
www.palliativzentrum.insel.ch
FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch
Image der Palliative Care:
Hände halten……
…und Kerzen anzünden
Sterbebegleitung
... und keine richtige Medizin…
04.04.2017
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Palliative Care im Akutspital –
Keine Liebe auf den ersten Blick
Image der Akutversorgung: „wir heilen Patienten“
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Spitzenmedizin: Hoffnung bei weit-fortgeschrittenen Leiden
Zwischen Machsal und Schicksal
04.04.2017
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Komfortpflege
Keine therapeutischen Massnahmen mehr
zu machen
Behandlung des Patienten ohne
kurativen Hintergrund
Keine lebensverlängernden
Massnahmen
Definition „palliativ“: 35 Befragte, 59 Definitionen
…nicht nur bei onkologischen
Diagnosen!
Klenk L et al: Praxis 2015; 104 (1): 1 – 7
Die offizielle Definition
Palliative Care entspricht einer Haltung und Behandlung, welche die
Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen verbessern soll, wenn eine
lebensbedrohliche Krankheit vorliegt. Sie erreicht dies, indem sie Schmerzen und
andere physische, psychosoziale und spirituelle Probleme frühzeitig und
aktiv sucht, immer wieder erfasst und angemessen behandelt (Prävention und
Linderung) (WHO 2002)
Quelle: Bundesamt für Gesundheit BAG, Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK
und palliative ch (2015): Allgemeine Palliative Care. Empfehlungen und Instrumente für die Umsetzung Bern
Veränderung von Veränderung zu
Terminale Erkrankung Fortgeschrittene chronische Erkrankung
Fortschreitender Verlauf Fortschreitender Verlauf mit häufigen Krisen, wechselnden
Bedürfnissen und Bedarf an Behandlung und Betreuung
Krankheit Krankheitszustand (Gebrechlichkeit, Multimorbidität, Abhängigkeit)
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+
Wann beginnt Palliative Care ?
Einschätzung der Fachpersonen (Medizin/ Pflege/ andere): Wenn
der Verlauf eine Heilung fraglich erscheinen lässt
Vorschlag „palliative ch“ 2007
Subjektive Einschätzung Patient: Für Patienten mit
fortschreitender Erkrankung, wenn die Sorgen um die
Lebensqualität für die verbleibende Lebenszeit zunehmen und
wenn das Sterben ein Thema wird (auch für Angehörige)
ODER: «Surprise» question: Would you be surprised if
this patient dies within the next 6 to 12 months?
Wann beginnt Palliative Care ?
Problemorientiert
«Kurativ»
Ätiologisch Symptomorientiert
«Palliativ»
Hauptziel/primäres Outcome:
LEBENSQUALITÄT
Wichtig: Der Tod wird akzeptiert,
ist aber nicht das primäre Outcome FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch
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„Palliativ“ hat ein Terminologieproblem
die zeitlich- prognostische Dimension
Präterminal Terminal prä- final post-.???
„Palliare“ = lindern, von der Geburt bis zum Tod?
t
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Das Terminologieproblem Teil 2……
Die Behandlungsintention:
kurativ oder palliativ
K P
Ein Konstrukt ohne Evidenz (JAMA 1996, E.Fox)
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Palliative Care erfasst Probleme und Ressourcen
Palliative Care steuert den
Problem – based approach zum
Diagnosis – based approach bei
____________________________
Zusammen = Spitzen – Care
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«Palliativ» = Niederlage
“On a basic level, the curative model conflicts with the notion of a good
death. Where cure is the ultimate goal, death is the ultimate failure.»
Ellen Fox; JAMA 1997
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Der IST-Zustand
Erst-/ Rezidiv-
diagnose
lebenszeit-
limitierende
Erkrankung
Kurative - - - - --- Palliative
Massnahmen
«PallCare»
Red flag
„Last minute
palliative care“
= besser sterben
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„Red Flags“ (PZI)
Item Detaillierung
Surprise question „Wären Sie überrascht, wenn der Patient innerhalb der
nächsten 6-12 Monate stirbt?“
Diagnose z.B. metastasierter oder lokal fortgeschrittener Tumor
Performance Funktioneller Status z.B. ECOG
Komplikationen oder
Komorbiditäten
Assoziiert mit einer schlechten Prognose z.B.
Hirnmetastasen, Delirium, Kachexie, terminale Herz-
oder Niereninsuffizienz, Demenz
SENS Symptome
Entscheidungen
Netzwerk
Support der Angehörigen
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Wie es sein sollte…
Diagnose
Spezifischen Massnahmen
Problem-/ Patienten-
spezifische Massnahmen
Ein gemeinsames Konzept des
„Heilens“ und geteilte
Verantwortung durch das
interprofessionelle Team UND den
Betroffenen
Spiritualität
Soziale Themen
Familie
Erste Diagnose/ Rezidiv
einer lebenszeit-
limitierenden Erkrankung
Person
Organe
Zellen
Sp
itzen
med
izin
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Das Terminologieproblem Teil 3……
Palliative CARE oder MEDIZIN oder PFLEGE
Multiple Kompetenzen
-Medizinisch
-Pflegerisch
-Psychologisch etc.
Gesamt = CARE
Finanziell Physisch
Spirituell
Verlust der Rolle
Psychologisch
Sozial
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Welche Hauptbereiche bietet Palliative Care?
1. Antizipation (Vorausplanung in widriger Lebenslage)
Patienten-zentrierte Vorbereitung des Lebensendes (nach
„SENS“) - Patientenverfügung?
2. Betreuung von Sterbenden Vorbesprechen der Sterbephase
(Ängste, Ort etc.)
3. Community Based Palliative Care
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Beispiel Frau G., 71 Jahre
1.Tumorprogression eines metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB
(Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer Duodenalstenose -
18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis, extrahepatische Cholestase -
19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD
und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale
Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie: Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12
Revisionslaparotomie, retrokolische Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien - Patho. Uni
Bern: Siegelringzelliges Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer
Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a.
Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken
2.St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte
3.Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964)
4.Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED 25.4.2012),aktuell erneuter
enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie - Dyslipidämie - St. nach traumatischer
Pankreasruptur 1959
CT- Abdomen/ Becken: Grosse Tumormasse
Hospitalisiert auf Viszeralchirurgie wegen akutem Abdomen
04.04.2017
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Medizinische Optionen
• Zweit- Linien Chemotherapie
(symptomatischer Benefit und „time to benefit“ unklar)
• Präventives Colostoma progredientem Tumor im kleinen
Becken
• Ggf. Stent Rectosigmoid bei Stenose
• Re-Stenting Gallengang bei Progredienz
• Analgesie
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Zielformulierung
Wovon profitiert Frau G. ...
• bezüglich welchem / wessen Ziel?
• wann? Ist die Dauer der Therapie akzeptabel?
• zu erwartende Nebenwirkungen? Aufwand/ Ertrag?
• welche Diagnose ist relevant – welche für die Patientin?
Faktoren
• Verbleibende Lebenserwartung
• Zeitspanne bis erwarteter Benefit
• Ziele der Versorgung/Betreuung
• Ziele der Behandlung
„Reconsidering Medication Appropriateness for Patients Late in Life“ (Holmes 2006)
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Beispiel Frau G., 71 Jahre
Hospitalisiert auf Viszeralchirurgie wegen akutem Abdomen
1.Tumorprogression eines metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB
(Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer Duodenalstenose -
18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis, extrahepatische Cholestase -
19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD
und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale
Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie: Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12
Revisionslaparotomie, retrokolische Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien - Patho. Uni
Bern: Siegelringzelliges Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer
Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a.
Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken
2.St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte
3.Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964)
4.Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED 25.4.2012),aktuell erneuter
enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie - Dyslipidämie - St. nach traumatischer
Pankreasruptur 1959
CT- Abdomen/ Becken: Grosse Tumormasse
Frage:
Woran leidet diese Patientin?
Was fehlt? Was tut ihr gut?
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Palliative Care bietet Strukturhilfe im Dschungel
S ymptome
E ntscheidungsfindung
N etzwerk- Organisation
S upport Familie etc.
Leitfrage: „What causes most your suffering“ ?
Twycross PallMed (2006)
Ziele: „4 S“
Selbsthilfe
Selbstbestimmung
Sicherheit
Support
SENS macht Sinn in komplexen Situationen
Vorausplanung in widriger Lebenslage Eychmüller (2012); Malin (2004)
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NCCN Guidelines für Palliative Care
Assessment
• Benefit / Risiko der Therapie
• Symptome
• Psychosozialer Distress
• Persönliche Ziele / Erwartungen
• Bedürfnisse an Edukation und Information
• Kulturelle Faktoren, die die Versorgung
beeinflussen
• Kriterien für einen frühzeitigen Einbezug der
Palliative Care
/ Version 2016
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Handwerkszeug der Palliative Care
1. Prognoseabschätzung/ Red flags
2. Problem- und patientenorientiertes Assessment nach SENS
3. …und Betreuung von Sterbenden sowie ihren Angehörigen
(inkl. Trauerbegleitung)
S ymptombehandlung
E ntscheidungsfindung
N etzwerk- Organisation
S upport der Angehörigen
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SENS = Personenbezogenes Assessment – „Prompt Sheet“
Butow (1994), Clayton (2003, 2010); Hebert et al (2009)
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Frau G. - Versuch Summary
S: Inappetenz, zunehmende Schwäche; Angst vor Sterben
E: - solange wie möglich zuhause; keine 2nd line Chemo; ggf.
Stent bei Rektum/ Sigma-Kompression
- Vorbereitung Sterbephase (Unfinished
business)
- Patientenverfügung
N: die Tochter in der Nähe; das Haus
S: Support für die Tochter
Ziele für „unit of care“:
Angst- und Stressverminderung, Lebensqualität
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Palliative Care ist Vorausplanung und Weghilfe
Sprechen über die „shopping list“ des Patienten
Bereiche, wo die Betroffenen kompetent sind
Beziehungen zählen
bio- psycho- soziale intensive interprofessionelle Versorgung
S ymptome
E ntscheidungsfindung
N etzwerk-Organisation
S upport Familie etc.
S Medizin, Pflege, ...
E Medizin, Psychologie, ...
N Sozialberatung, ...
S Pflege, Seelsorge, Psych, ...
Personenzentriert, statt diagnosebezogen
Eychmüller (2008, 2012); BAG (2009)
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SOLL
Leiden
IST
Calman K C. Journal of Medical Ethics 1984; 10: 124-127.
Über was sprechen wir noch?…
Erwartungen, d.h. ständige Arbeit am sog. „Calman – Gap“
Leiden
Aber auch: wer erwartet was von wem?
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...und evidenzbasiert
Temel, Greer et al., NEJM. 2010
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Zusammenfassung
Verglichen mit der Standard-onkologischen Versorgung hat die
integrierte Palliative Care geführt zu:
• Verbesserter Lebensqualität
• Vermindertem Distress
• Mehr akkurates Krankheitsverständnis
• Bessere Dokumentation der Handlungen am Lebensende
• Weniger aggressive Versorgung am Lebensende
• Längeres Überleben (Duplikation notwendig!)
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Ist Palliative Care «gold-wert»?
• 627 Patienten mit fortgeschrittenem Ca
• Longitudinale Studie „baseline“ bis Tod
• In 31% Diskussionen zum Thema
Lebensende
Kosten 35% niedriger als bei Patienten
OHNE Diskussion
„The multimillion dollar- conversation“
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Unser Ansatz Die Vorausplanung
L ife domains inventory
A dvance care planning & communication
N etwork documentation
P rognosis/ risk assessment
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Herausforderungen Grundsatzentscheide
• Welche? Beispiele: CPR, Urteilsfähigkeit, Prognose,
Patientenverfügung, Vorsorgeauftrag, «Bergführer»?
• Bei wem?
• Wann?
• Mit wem/ von wem?
• Wo dokumentiert?
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Das Rahmenkonzept «PLAN B»
http://www.mayoclinic.org/documents/advance-health-care-planning-
making-your-wishes-known/doc-20099583
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Unser Ziel: bessere Versorgung durch bessere Info und Doku, weniger Kosten?
Verbesserte Behandlungsqualität durch Vorausplanung
Verbesserte Kosteneffizienz durch gezielte Diagnostik & Behandlung
Der «Triple Win» von Plan B
Verbesserte Kontinuität durch Vernetzung
Behandlungs-
qualität - Inhalt
- Prozess
- Kommunikation
Kosten-
effizienz
Netzwerk
Spital und
Hausarzt/
Spitex
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Betreuung am Lebensende – die Schweiz im Hintertreffen? Economist Report 2015
UK
Australien
Neuseeland
Irland
…
Schweiz: Rang 15 / Österreich: Rang 17
Mehr
volkswirtschaftliche
Anreize?
Weniger betriebs-
wirtschaftliche
Konzepte /
Strukturen?
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Keine Evidenz, aber sehr viel Macht: «kurativ» versus «palliativ»
- high tech
- high resources
- high value
- high evidence
- low tech
- low resources
- low value
- low evidence
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Zwischen «Machsal» und Schicksal
England/ Canada seit ca. 1965
Balfour Mount, Montreal
Dame Cicely Saunders, London
„We cannot take away the whole hard thing
that is happening, but we can help to bring
the burden into manageable proportions.“
Dame Cicely Saunders 1918 – 2005,
Gründerin St.Christopher‘s Hospice
http://www.stchristophers.org.uk
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Das Lebensende als gesellschaftliche Reifeprüfung
People study for
weeks for a birth.
Why not study for
a death?
Dying to Know:
A Guide to Death for Everyone Alive
Andrew Anastasios / Pilotlight
www.hardiegrant.com/au/publishing
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Die moderne Palliative Care ist:
Interprofessionell
(TEAM)
Vorausschauend
(Planung)
Strukturiert
(SENS-Modell, wissenschaftliche Richtlinien)
Ziel: Lebensqualität der Patienten / der Angehörigen
(nicht kurativ <-> palliativ (leben <-> sterben) sondern
Behandlung der Erkrankung, parallel zu Verbesserung des
Wohlbefindens….)