Inhaltsverzeichnis des GBS CIDP JOURNALS Seite

Post aus Berlin 1 Beitrag unseres Schirmherrn 3 Beitrag der Mediziner 5 Termine 7

Berichte von den Gesprächskreisen

Zwickau 15 Bad Orb 17 Lingen 20 Zürich 22 Köln 25 Stade 27 Berlin/Brandenburg 29

Berichte

Selbsthilfemesse Mannheim 35 Deutscher Neurologen Kongress 37 Rehacare 40 Rubrik: A-Z Elektroneurographie - Nakos 42 Immunglobuline Herstellung II 46 Gastbeitrag Dr. Stettner: Subcutane Therapie 48 Pflegende Angehörige 53 Schmerzkongress 59 Internationales GBS CIDP Symposium in USA 62

Unsere Selbsthilfeorganisation 70

Protokoll außerordentliche Mitgliederversammlung 9 Anmeldung zum CIDP Netz 73 Organisation des Vereins 74 Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat 75 Landes- und Regionalverbände, Europäische Verbände 76 Broschüren 79 Bücher 80 Adressen, Kontoverbindungen, Impressum 81 In Memoriam 82 Aufnahmeantrag, Abbuchung, Änderung 83

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Post aus Berlin

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

ein ereignisreiches Jahr geht zu Ende, ein neu-es, spannendes und arbeitsreiches Jahr liegt

vor uns. Das Zweite Gesetz zur Stärkung der pflegerischen Versorgung (Pflegestärkungsge-setz – PSG II) ist am 1. Januar 2016 in Kraft getreten. Das neue Begutachtungsverfahren und die Umstellung von Pflegestufe auf Pflege-grad sollen zum 1. Januar 2017 wirksam wer-den. Viele Betroffene und Angehörige fragen sich besorgt, welche Auswirkungen die Ände-

rungen des Pflegestrukturgesetzes für den Lebensalltag der Betroffenen haben werden. Darüber hinaus sorgt alles „rund um die Reha“ immer wieder für Diskussionen.

Das neue Pflegestärkungsgesetz (PSG II) z. B. schafft für viele eine neue Situation. Was verändert sich genau und wo kann ich mich infor-mieren? Sicher gibt es hier eine Menge Fragen und bei allgemeinen Fragen können wir als Selbsthilfeorganisation Ihnen auch weiterhelfen.

Was bedeutet es, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben? Wie ist die aktuelle Versorgungslage in Deutschland und wo finden Patienten und

Angehörige Hilfe? – das war das Thema einer sehr interessanten Veran-staltung der „ACHSE e. V.“ in Berlin, die ich besucht habe. Der Erfah-rungsaustausch mit anderen ist für mich immer ein wichtiger „Schatz“, den ich dann gerne an Sie weitergebe.

Sollten Sie Fragen haben oder eigene Ideen und Möglichkeiten, freue ich mich über Ihren Anruf oder eine Mail. Ich wünsche Ihnen und Ihren Familien ein ruhiges Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr.

Viele Grüße aus Berlin Deutsche GBS Initiative e.V. Katy Seier Geschäftsführerin

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Zum neuen Jahr, Bundesvorstand, Gabi Faust Im Namen des Bundesvorstands wünsche ich unseren Mitgliedern, unseren Partnern und Unterstützern ein gutes neues Jahr.

Liebe Leserinnen und Leser des „GBS CIDP Journals“, im Jahr 2016 haben viele aktive Mitglieder Großartiges geleistet. Nur durch das Engagement vieler konnten wir zahlreichen Neubetroffenen Unterstützung anbieten.

Es reicht nicht, am Jahresende dafür zu danken. Wir möchten unsere ehrenamtlich aktiven Mitglieder stärken. Die Bera-tung von Betroffenen ist nicht immer einfach. Im Oktober konnten wir mit Unterstützung der Techniker Krankenkasse eine Schulung zur Ge-sprächsführung anbieten.

Die Frage, wo können wir besser werden, konnten wir durch die Unter-stützung der BAG Selbsthilfe und des BKK Dachverbands in einer Grup-pe von Teamleitern bearbeiten. Kommunikation war der wichtigste Punkt. Wertschätzender Umgang miteinander war der nächste. Über den Fortgang werden wir berichten. Ich danke allen für ihr Engagement und möchte Sie auffordern, uns auch im neuen Jahr mit Anregungen und Kritik zu unterstützen.

Mein herzlicher Dank gilt den Ärzten und Therapeuten, insbesondere den Mitgliedern unseres wissenschaftlichen Beirats. In vielen Veranstal-tungen haben sie informiert und standen für Fragen zur Verfügung. Ich danke allen für die vertrauensvolle Zusammenarbeit. Mein Dank gilt meinen Vorgängern und meinen Vorstandskollegen. Ich wünsche allen ein glückliches neues Jahr!

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Beitrag unseres Schirmherrn, Dr. Günter Krings, Parlamentarischer Staatssekretär beim Bundesminister des Innern

Arzneimittelgesetz auf dem Prüfstand

Was wiegt schwerer? Der medizinische Erkenntnisgewinn, um möglicherweise vie-len Menschen helfen zu können, oder die Würde des einzelnen Menschen und das Recht auf Selbstbestimmung? Dies ist kei-

ne einfache Frage und der Bundestag hat es sich auch nicht einfach gemacht, in die-ser Frage zu entscheiden.

Mitte November hat der Bundestag die wichtige Entscheidung getroffen, wie wir künftig mit medizinischer Forschung an Patienten umgehen, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht mehr einwilligungsfähig sind. Bei der Reform des Arzneimittelgesetzes ging es zum Beispiel um die Frage, ob

ein Mensch, der an Demenz erkrankt ist, für die Zukunft einwilligen kann, dass an ihm medizinisch geforscht werden darf – wohl wissend, dass er zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr in der Lage sein kann, Wesen und Tragweite der klinischen Studie zu erkennen beziehungsweise einen eigenen Willen zu formulieren, um die Einwilligung doch zu widerrufen. Hinzu kommt, dass im Unterschied zur eigennützigen Forschung der Betroffene nicht unbedingt Nutzen aus der Studie ziehen wird, weil sie vorrangig auf den Nutzen der (Patienten-)Gruppe abzielt, zu welcher der

Betroffene gehört. Da es sich hier um eine schwierige ethische Frage handelt, deren Be-antwortung unabhängig von einem Parteiprogramm von jedem persön-lich gefunden werden muss, sind die Bundestagsabgeordneten in dieser Abstimmung nicht an einen Fraktionszwang gebunden. Das erkennt man auch daran, dass heute in dieser Sache drei Anträge zur Abstimmung stehen, die jeweils von Abgeordneten unterschiedlicher Fraktionen ge-meinsam erarbeitet wurden. Mir persönlich ist die Entscheidung in dieser Frage nicht leichtgefallen.

Forschung ist wichtig und grundlegend für die Weiterentwicklung unserer Gesellschaft. Trotzdem kann ich auf die wichtige ethische Frage, wie weit über Menschen verfügt werden darf, die dann selbst keinen recht-

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lich verbindlichen Willen mehr bilden können, nur mit Vorsicht und Be-hutsamkeit reagieren. Deswegen war ich dafür, dass wir erst einmal bei der bisherigen strengen Regelung bleiben und an Menschen, die bei-spielsweise dement sind, keine Forschung zulassen, die ihnen selber gar nicht nützen kann. Wir sollten uns hier nicht vom europäischen Recht zur Veränderung unseres Verbots bewegen lassen. Und auch wenn in dieser Frage der Bundestag mehrheitlich anders entschieden

hat, so haben wir innerhalb von Europa mit dem neuen Gesetz immer noch eine der strengsten Regeln hierzu, die die Würde des Menschen als oberste Priorität hat. Nun möchte ich noch so kurz vor Jahresende Ihnen allen für das kom-mende Jahr viel Glück und Gottes Segen wünschen. Mögen Ihre Vorha-ben realisiert werden und Ihre Wünsche in Erfüllung gehen. Ihr Dr. Günter Krings Mitglied des Deutschen Bundestags Parlamentarischer Staatssekretär beim Bundesminister des Innern

Hinweis zum Thema Arzneimittelsicherheit

In einer gemeinsamen Kampagne fordern alle europäischen Arzneimittel-behörden derzeit Patientinnen und Patienten dazu auf, ihnen verstärkt Verdachtsfälle von unerwünschten Arzneimittelwirkungen (UAW) zu mel-den. In Deutschland werden diese Meldungen durch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) sowie das Paul-Ehrlich-Institut (PEI), Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimit-tel, bearbeitet. Beide Bundesinstitute weisen Patientinnen und Patienten ausdrücklich darauf hin, dass sie Verdachtsfälle auf Arzneimittel-nebenwirkungen beziehungsweise Impfkomplikationen auch eigenständig und direkt an die Behörden melden können. Die Meldungen leisten einen wichtigen Beitrag zur Arzneimittelsicherheit. Um Arzneimittelrisiken schnell identifizieren zu können, sind die Arznei-mittelbehörden auf belastbare Daten und Risikosignale aus der Praxis angewiesen Das Online-Meldeformular sowie einen Meldebogen, mit dem Verdachts-fälle auch per Brief oder Fax gemeldet werden können, finden Sie bei

www.bfarm.de/uawmelden und www.pei.de/uawmelden

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Neues aus der Forschung:

Zika-Virus-assoziiertes Guillain-Barré-Syndrom in Kolumbien

Liebe Leserinnen und Leser der „GBS aktuell“, für die aktuelle Ausgabe der „GBS aktuell“ haben wir eine Forschungs-studie herausgesucht, die sich mit dem Zika-Virus und dem Guillain-Barré-Syndrom beschäftigt. Seit einiger Zeit ist das Zika-Virus ja ver-stärkt in den Fokus von Gesundheitsbehörden, aber auch Wissenschaft-

lern geraten, nachdem in den letzten Monaten das Zika-Virus endemisch in Süd- und Mittelamerika auftrat und dort mit Wachstumsanomalien bei Neugeborenen in Verbindung gebracht wurde. Bereits im Frühjahr die-ses Jahres berichtete eine Arbeitsgruppe aus Französisch Polynesien, dass in dieser Inselgruppe im Pazifik ein gehäuftes Auftreten des Guil-lain-Barré-Syndroms nach einer Zika-Virus-Epidemie beobachtet wurde (Cao-Lormeau et al., 2016). Dieser Bericht fand insofern ein großes Echo in der wissenschaftlichen

Literatur, aber auch in den Medien, da zum ersten Mal gezeigt wurde, dass das Zika-Virus auch bei Erwachsenen pathogenetisch relevant sein kann. Im Oktober dieses Jahres ist eine große Studie im New England Journal of Medicine erschienen, die eine Assoziation eines Guillain-Barré-Syndroms mit Zika-Virus-Infektion in Kolumbien untersuchte (Parra et al., 2016). Auch Kolumbien wurde, ähnlich wie Brasilien, 2015 und 2016 von einer Zika-Virus-Epidemie heimgesucht. In mehreren Zen-tren, die über Kolumbien verteilt waren, wurden insgesamt 68 Patienten

identifiziert, die ein Guillain-Barré-Syndrom im Anschluss an eine Zika-Virus-Infektion entwickelt hatten. Viele dieser Patienten (50 %) hatten eine bilaterale Facialisparese. Drei der 68 untersuchten Patienten star-ben sogar an den Folgen des Guillain-Barré-Syndroms. Die meisten der untersuchten Patienten hatten einen demyelinisierenden Subtyp, nur etwa 10 % der Fälle erkrankten an einer axonalen Variante eines Guil-lain-Barré-Syndroms. Der Nachweis einer vorangegangenen Zika-Virus-Infektion wurde mittels PCR durchgeführt. Dies ist eine Methode, mit der man genetisches Material in Serum oder Urin nachweisen kann. Darüber

hinaus kann das Virus auch mittels Zellkulturen nachgewiesen werden oder indirekt durch Nachweis von Antikörpern, die gegen das Virus ge-bildet wurden.

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Die Arbeit des Forschungsteams aus Südamerika und den USA ist inso-fern äußerst relevant, da sie eine im Frühjahr dieses Jahres veröffent-lichte Studie bestätigte, dass es offenbar eine Assoziation von Zika-Virus-Infektion und eines Guillain-Barré-Syndroms gibt. Interessanter-weise wurde bei einigen dieser Patienten ein fast gleichzeitiges Auftreten von Symptomen einer Virusinfektion und des Guillain-Barré-Syndroms beobachtet, was im Unterschied zum klassischen Guillain-Barré-

Syndrom steht, bei dem erst nach Ausheilung der oftmals beobachteten vorangehenden Infektion die Erkrankung auftritt. Es bleibt zu hoffen, dass dieser Bericht in einer der wichtigsten und meistgelesenen medizi-nischen Zeitschriften die Anstrengungen vergrößert, die Ursachen eines Guillain-Barré-Syndroms im Rahmen einer Zika-Virus-Infektion, aber auch bei anderen Infektionen zu entschlüsseln und wirksamere Thera-pien zu entwickeln.

PD Dr. med. Helmar C. Lehmann Professor Dr. med. Uwe Zettl Klinik und Poliklinik für Neurologie Klinik und Poliklinik für Neurologie Universitätsklinikum Köln Universitätsmedizin Rostock

Cao-Lormeau VM, Blake A, Mons S, Lastere S, Roche C, Vanhomwegen J, et al. Guillain-Barre Syndrome outbreak associated with Zika virus infection in French Polynesia: a case-control study. Lancet 2016; 387(10027): 1531-9. Parra B, Lizarazo J, Jimenez-Arango JA, Zea-Vera AF, Gonzalez-Manrique G, Vargas J, et al. Guillain-Barre Syndrome Associated with Zika Virus Infection in Colombia. N Engl J Med 2016; 375(16): 1513-23.

Legende: Ausbreitung des Zika-Virus

in Mittel- und Südamerika (orange).

Das Land Kolumbien, wo die zitierte

Studie durchgeführt wurde, ist schraf-

fiert dargestellt (nach WHO).

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Veranstaltungen Sie können sich zu allen Veranstaltungen im

Büro Berlin unter 030 47599547 oder bei den genannten Teamleitern anmelden oder informieren.

04.02.2017 Kolloquium „CIDP und GBS“ Universitätsklinik Essen Zeit: 9.30 bis 17 Uhr Ort: Uniklinik, Hufelandstraße 55, 45147 Essen Informationen: Geschäftsstelle Berlin, Tel.: 030 47599547

11.02.2017 GBS CIDP Patiententreff Godeshöhe Zeit: 14.00 bis 16.00 Uhr Ort: Neurologisches Rehazentrum „Godeshöhe“ Waldstraße 2–10, 53177 Bonn-Bad Godesberg Informationen: bei Herbert Brüßeler unter Tel.: 02403 20145

18.02.2017 GBS CIDP Patiententreff Hamburg Informationen: bei Dieter Campa unter Tel.: 0234-852634

22.02.2017 GBS CIDP Patiententreff Potsdam Zeit: 16.00 Uhr Ort: SEKIZ e.V. Hermann-Elflein-Straße 11

14467 Potsdam Informationen: bei Rainer Zobel unter Tel.: 03748 208096

24.02.2017 Gesprächskreis Rehaklinik Am Rosengarten Zeit: ab 10 Uhr Ort: Westkorso 22, 32545 Bad Oeynhausen Informationen: Sabine Nett, Tel.: 05722/917209 oder Geschäftsstelle Berlin, Tel.: 030 47599547

25.02.2017 Gesprächskreis Klinik Hoher Meißner Zeit: ab 10 Uhr Ort: Hardtstraße 36, 37242 Bad Sooden-Allendorf Anmeldung: ist erforderlich bei g.faust@gbs-selbsthilfe.de oder Geschäftsstelle Berlin, Tel.: 030 47599547

04.03.2017 GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen Zeit: 10.00 bis 12.00 Uhr Ort: 08523 Freiberg Anmeldung: bei Gert Grellert unter Tel.: 03731 1698079

11.03.2017 GBS & CIDP Treffen Schweiz Ort: Rehab Basel

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Im Burgfelderhof 40, Basel, Schweiz Informationen: Ein Neurologe wird die Akutrunde begleiten und anschließend gibt es wieder ein spannendes

Referat. Weiteres auf www.gbsinfo.ch

18.03.2017 GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen Zeit: 10.00 bis 12.00 Uhr Ort: Leipzig Informationen: bei H.-J. Weißflog unter Tel.: 03774 335833 oder Steffen Röthig unter Tel.: 03431 701814

16.03–18.03.2017 Therapie Leipzig Zeit: tgl. ab 10.00 Uhr Ort: Messegelände Leipzig Informationen: Geschäftsstelle Berlin Tel.: 030 47599547 oder Mail: info@gbs-selbsthilfe.de

24.03.2017 Gesprächskreis Reha-Zentrum Quellenhof Zeit: 10 Uhr Ort: Kuranlagenallee 2, 75323 Bad Wildbad Anmeldung: Geschäftsstelle Berlin, Tel.: 030 47599547 oder Mail: info@gbs-selbsthilfe.de

08.04.2017 GBS CIDP Gesprächskreis Lingen NRW Zeit: 11 bis 15 Uhr Ort: MediClin Hedon Klinik in Lingen

Hedon-Allee 1, 49811 Lingen Informationen: unter Tel.: 02161 5615569 oder Mail: gbs-cidp-nrw@t-online.de

08.04.2017 GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen Zeit: 10 bis 16 Uhr Ort: Helios Klinik Schloss Pulsnitz

01896 Pulsnitz Informationen: bei Claus Hartmann unter 03741 132049 Mail: claus.hartmann@gbs-selbsthilfe.org

22.04.2017 GBS CIDP Gesprächskreis Brandenburg Zeit: 14 Uhr Ort: ASKLEPIOS Fachkliniken Brandenburg GmbH

Anton-Saefkow-Allee 2, 14772 Brandenburg Informationen: bei Rainer Zobel unter Tel.: 03748 208096

Kurzfristig werden weitere Termine auf unserer Website angekündigt!

www.gbs-selbsthilfe.org

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Außerordentliche Mitgliederversammlung, 23.10.2016, Bonn

Protokollauszug der außerordentlichen Mitgliederversammlung

Ort: DERAG LIVING Hotel Kanzler, Adenauer Allee 148, 53113 Bonn

TOP 1 Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit

Die Vorsitzende Gabi Faust eröffnet um 10.00 Uhr die außerordentliche Mitgliederversammlung, stellt fest, dass die Einladung zur außerordentli-chen Mitgliederversammlung fristgemäß und satzungsgemäß erfolgte und die Mitgliederversammlung beschlussfähig ist. Dem wird nicht wi-dersprochen.

14 stimmberechtigte Mitglieder sind anwesend.

Jedem Teilnehmer liegt die Zusammenfassung des Prüfberichtes zur Kassenprüfung 2015, die Gegenüberstellung der gültigen Satzung der Deutschen GBS Initiative e.V. und der beantragten Satzungsänderungen vor.

TOP 2 Genehmigung der Tagesordnung

Die Tagesordnung wird, wie in der Einladung angegeben, genehmigt.

TOP 3 Bericht des Vorstands zu den Ergebnissen der Rechnungsprü-fung

Gabi Faust berichtet über die Ergebnisse der Kassenprüfung.

TOP 4 Entlastung des Vorstands 2015

Die Entlastung des Vorstands für 2015 wird beantragt.

Die Versammlung stimmt dem Antrag zu: 12 Ja-Stimmen / 2 Enthaltun-gen.

TOP 5 Entlastung der Kassenprüferin

Dieser TOP kam irrtümlich auf die TO, wird nicht abgestimmt.

TOP 6 Wahl einer Schriftführerin oder eines Schriftführers

Zu dieser Wahl stellt sich niemand zur Verfügung.

TOP 7 Wahl einer zweiten Kassenprüferin / eines zweiten Kassenprüfers

Als zweiter Kassenprüfer kandidiert Herr Rainer Spahl.

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Rainer Spahl wird bei einer Enthaltung zum zweiten Kassenprüfer ge-wählt.

TOP 8 Beschlussfassung zu den Anträgen

Antrag 1 § 1 (1) soll geändert werden zu:

§ 1 (1) Der Verein führt den Namen „Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.“

Der Antrag, Ergänzung um CIDP, wird mit 14 Stimmen beschlossen.

Antrag 2-1 § 2 (1) soll geändert werden zu:

§ 2 (1) Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Wohlfahrtszwecke im Sinne des Abschnitts steuerbe-günstigte Zwecke der Abgabenordnung.

Der Antrag wird mit 14 Ja-Stimmen beschlossen.

Antrag 2-2 § 2 (2) soll geändert werden zu:

§ 2 (2) Zweck ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens, insbesondere die Gewährung von Hilfe und Unterstützung für die vom Guillain-Barré-Syndrom und von der chronisch inflammatorischen demyelisierenden Polyneuropathie sowie verwandter Krankheiten Be-troffenen und Angehörigen.

Der Antrag wird mit 12 Ja-Stimmen / 2 Enthaltungen beschlossen.

Antrag 2-3 § 2 (3) d) soll geändert werden zu:

§ 2 (3) d) Informationsveranstaltungen für Interessierte und Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen für ehrenamtlich Tätige durchführt,

Der Antrag wird mit 14 Ja-Stimmen beschlossen.

Antrag 2-4 § 2 (3) e) soll geändert werden zu:

§ 2 (3) e) die Forschung und Entwicklung in den krankheitsrelevanten Bereichen unterstützt

Der Antrag wird mit 14 Ja-Stimmen beschlossen.

Antrag 2-5 § 2 (3) f) soll geändert werden zu:

§ 2 (3) f) mit anderen das öffentliche Gesundheitswesen fördernden und ähnlichen Zwecken dienenden Verbänden und Organisationen im In- und Ausland zusammenarbeitet,

Dem Antrag wird mit 14 Ja-Stimmen zugestimmt.

Antrag 3 § 3 (4) soll geändert werden zu:

§ 3 (4) Den ehrenamtlich Tätigen steht für Aufgaben, die sie für die

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Deutsche GBS CIDP Initiative übernehmen, der Aufwendungsersatz nach den Finanzleitlinien des Vereins zu.

Dem wird mit 14 Ja-Stimmen zugestimmt.

Antrag 3-b § 9 Aufgaben der Mitgliederversammlung

In § 9 soll als Punkt f) eingefügt werden:

Beschluss von Finanzleitlinien, nach denen ehrenamtlich tätige Ver-einsmitglieder Ersatz ihrer Aufwendungen verlangen können,

Die bisherigen Punkte f und g werden zu g und h.

Der Antrag wird mit 12 Ja-Stimmen und 2 Nein-Stimmen beschlossen.

Antrag 4-1 § 17 Unterorganisationen

Neuer § 14 Organisationsstruktur soll geändert werden zu:

(1) Die Deutsche GBS CIDP Initiative gliedert sich in Regional- und Lan-desverbände sowie in rechtsfähige, eingetragene Landesverbände (Landesverbände e.V.). Für die „unselbstständigen Landesverbände“ beschließt der Bundesvorstand besondere Leitlinien.

Dem so geänderten Antrag wird mit 14 Ja-Stimmen zugestimmt.

Antrag 4-2 § 17 neu § 14 (2) soll geändert werden zu:

(2) Die selbstständigen Landesverbände e.V. werden als selbstständiges Steuersubjekt behandelt und sind somit für die eigenen steuerlichen Angelegenheiten selbst verantwortlich.

Der Antrag wird mit 14 Ja-Stimmen beschlossen.

Antrag 4-3 § 17 neu § 14 (3) soll geändert werden zu:

(3) Alle Gelder und sonstigen Vermögenswerte der unselbstständigen Landesverbände sind Eigentum der Deutschen GBS CIDP Initiative und dürfen nur in ihrem Interesse Verwendung finden. Sie unterliegen der Aufsicht des Bundesverbandes.

Der Antrag wird mit 1 Nein-Stimme bei 13 Ja-Stimmen beschlossen.

Antrag 4-4 § 14 neu (4) Die Aufsicht über die Geld- und Kassengeschäf-te sowie deren Abwicklung, Aufzeichnung und Prüfung (Revisionen) richten sich nach einer vom Bundesvorstand zu beschließenden Finanz- und Prüfungsordnung.

Der Antrag wird geändert, nach (Revisionen) wird eingefügt „der un-selbstständigen Landesverbände“ und in dieser Form mit 14 Ja-Stimmen beschlossen.

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Antrag 5 Neuer § 15 Bildung von Landesverbänden e.V.

Antrag 5 Abs. 1

(1) Unselbstständige Landesverbände der Deutschen GBS CIDP Initia-tive können durch Beschluss der Bundesmitgliederversammlung aufge-löst werden. Antragsberechtigt für einen solchen Beschluss ist der Bun-desvorstand.

Mit 13 Ja-Stimmen und einer Gegenstimme beschlossen.

Antrag 5 Abs. 2

(2) Der Bundesvorstand ist zur Antragstellung verpflichtet, wenn a) mehr als 50 % der Verbandsmitglieder, die dem betreffenden un-selbstständigen Regional- oder Landesverband angehören, zuvor schrift-lich ihre Bereitschaft bekundet haben, einem Landesverband e.V. der Deutschen GBS CIDP Initiative im Falle seiner Gründung anzugehören und b) zwischen dem Vorstand des unselbstständigen Regional- oder Lan-desverbandes und dem Bundesvorstand Einigkeit über die Behandlung des Verbandsvermögens erzielt worden ist, das dem bisherigen Landes-verband zuzuordnen ist.

Dem Antrag wird mit 13 Ja-Stimmen und einer Gegenstimme zuge-stimmt.

Antrag 5 Abs. 3

(3) Der Beschluss der Bundesmitgliederversammlung über die Auflösung eines Landesverbands wird mit der Eintragung des selbstständigen Lan-desverbands im Vereinsregister wirksam.

Wird mit 13 Ja-Stimmen und 1 Nein-Stimme beschlossen.

Antrag 5 Abs. 4

(4) Verbandsmitglieder, die der Deutschen GBS CIDP Initiative über den gemäß Ziffer 1 aufgelösten Landesverband angehört haben und die dem neu gegründeten Landesverband e.V. beitreten, gehören der Deutschen GBS CIDP Initiative sodann über den Landesverband an. Der Antrag wird mit einer Gegenstimme und 13 Ja-Stimmen beschlos-sen.

Antrag 5 Abs. 5

(5) Verbandsmitglieder, die dem neuen LV der Deutschen GBS CIDP Initiative über den gemäß Ziffer 1 aufgelösten Landesverband nicht bei-

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treten, bleiben Mitglied im Bundesverband, ohne einem Landesverband anzugehören.

Beschlossen mit 13 Ja-Stimmen und 1 Nein-Stimme.

Antrag 6 Neu soll § 16 – Schiedsverfahren eingefügt werden.

Im Falle von Streitigkeiten zwischen Gliederungen, ihren Vertretern und/oder Mitgliedern der Deutschen GBS CIDP Initiative ist der Bundes-vorstand zur Vermittlung verpflichtet. Wenn eine Beilegung nicht möglich ist, werden Mediatoren hinzugezogen. Wenn diese Gespräche zu keiner Einigung führen, soll die Mitgliederversammlung eine Entscheidung treffen.

Wird mit 14 Ja-Stimmen beschlossen.

Antrag 7

Mit diesem Antrag wird der Bundesvorstand beauftragt, sich eine Ge-schäftsordnung zu geben und die Leitlinien neu zu erstellen. Diese sol-len von Fachkräften überprüft werden. Die Ergebnisse werden der nächsten Mitgliederversammlung zur Beschlussfassung vorgelegt.

Die Leitlinien für den Bereich Finanzen sollen regeln: Entschädigung für Aufwendungen, Zuordnung von Aufgaben und Kosten zwischen den Gliederungen sowie Regeln für die zugehörigen Verfahren, regionale Verwendung von Förderbeiträgen, Richtlinien der Budgets und des Con-trollings. Dies wird ohne Gegenstimme beschlossen.

Antrag 8

Der neuen Sortierung der Paragrafen der so geänderten Satzung wird mit 14 Ja-Stimmen zugestimmt.

TOP 9 Verschiedenes

Die Vorsitzende schließt die Versammlung um 12.30 Uhr.

Bonn, 23. Oktober 2016

Gabriele Faust-Becker Vorsitzende

Nach der Mitgliederversammlung ist vor der nächsten. So kam es uns vor, als wir jetzt nach einem Tagungsort und Termin suchten. Wir werden rechtzeitig die Einladung versenden

und kündigen hier nur an!

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Einladung zur Mitgliederversammlung

Liebes Vereinsmitglied, liebe Vereinsmitglieder, hiermit laden wir Sie/Dich/Euch zur Mitgliederversammlung am Samstag, den 1. April 2017 um 10.00 Uhr, ein. Die Sitzung findet im Intercityhotel Göttingen statt, Bahnhofsallee 1a, 37081 Göttingen. Als Tagesordnung wird vorgeschlagen: 1. Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit 2. Genehmigung der Tagesordnung 3. Geschäftsbericht des Vorstands zu den Aktivitäten 2016 4. Kassenbericht der Schatzmeisterin zu 2016 5. Bericht der Kassenprüfer 6. Entlastung des Vorstands für 2016 7. Wahl einer Schriftführerin oder eines Schriftführers 8. Wahl zweier Kassenprüfer 9. Beschluss der Finanzleitlinien 10. Beschlussfassung zu den Anträgen 11. Verschiedenes Mit freundlichen Grüßen Gabi Faust-Becker Heinz-Dieter Campa Vorsitzende 2. Vorsitzender Deutsche GBS Initiative Deutsche GBS Initiative

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GK Sachsen mit der SHG Polyneuropathie Zwickau, 17.08.2016, Claus Hartmann, Landesvorsitzender Gemeinsamer Gesprächskreis mit der SHG Polyneuropathie

Zwickau und unserem Landesverband

Eine kurze Vorbemerkung: Mit dem Vorstand der Selbsthilfegruppe Po-

lyneuropathie aus Zwickau verbindet uns seit einigen Jahren eine gute Zusammenarbeit. So reifte der Entschluss, einmal in Zwickau einen ge-meinsamen Gesprächskreis durchzuführen. Lutz Brosam ist es dann auch gelungen, einen Referenten zu gewinnen, und am 17. August star-tete dann unser gemeinsamer Gesprächskreis in den Räumen der KISS Zwickau.

Der Einladung beider Gruppen waren über 50 Gäste gefolgt und es wur-de schon sehr eng im Raum. Frau Wetzel mit ihrem Team von der KISS hatte alle Hände voll zu tun. Pünktlich um 14.00 Uhr eröffnete der Vorsitzende der SHG PNP den Gesprächskreis. Er begrüßte alle Teilnehmer sehr herzlich und übergab dann das Wort an den Chefarzt der Neurologie des Heinrich Braun

Krankenhauses, Herrn Dr. med. Merkelbach. Nach einer kurzen Vorstel-lung sprach er dann zu den Themen Polyneuropathie, GBS und CIDP. Nach der Erklärung, was eine Polyneuropathie ist, ging es zum Vertei-lungsmuster im Körper und zu den Ursachen. Diese sind vielfältig und oft unklar. Dr. Merkelbach beschrieb uns dann recht ausführlich die idiopa-thische*, metabolische*, toxische*, infektiöse* und vererbbare Polyneu-

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ropathie. Viele Ursachen der Erkrankungen liegen oft sehr lange zurück und lassen sich nur sehr schwer bzw. nicht mehr belegen. Eine Aner-kennung als Berufskrankheit ist so nicht mehr möglich und die Beschäf-tigung damit ist meistens nur eine zusätzliche Belastung. In der Diagnos-tik gibt es die verschiedensten Möglichkeiten, die Polyneuropathie zu erkennen. Eine Form ist die Elektroneurographie. Im Labor lassen sich Leber- und Nierenwerte oder auch der Vitamin-B12-Spiegel bestimmen.

Der zweite Teil seines Vortrages beschäftigte sich Dr. Merkelbach mit den autoimmunologisch bedingten Polyneuropathien GBS und CIDP. Die anschließende Fragerunde wollte kein Ende nehmen. Viele Fragen beschäftigten sich mit dem Thema Schmerz und der Einnahme von Me-dikamenten. Mein Resümee dazu war, das muss im Einzelfall jeder mit sich selbst ausmachen. Da gibt es kein Patentrezept. Nach über zwei Stunden bedankten sich alle sehr herzlich und mit viel Beifall beim Referenten. Wir bedanken uns bei der Selbsthilfegruppe

Polyneuropathie für die Möglichkeit der Durchführung eines gemeinsa-men Gesprächskreises und bei Frau Wetzel und ihrem Team von der KISS Zwickau für die Unterstützung bei der Vorberei-tung und Durchfüh-rung der Veranstal-tung.

Begriffe: idiopathisch = ohne eine fassbare Ursache metabolisch = stoffwechselbedingt toxisch = durch Gifte bedingt infektiös = durch Keime bedingt

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GK Hessen, Bad Orb, 15.10.2016, Gabi Faust, Teamleitung Hessen

Rehabilitation beim Guillain-Barré-Syndrom und CIDP

Was der Bugatti Chiron mit einigen Nervenfasern gemeinsam hat und welche Ziele und Maßnahmen die Rehabilitation beinhaltet, waren Inhal-te des Vortrags von Frau Dr. Sager. Wir waren zu Gast in der MediClin Bad Orb. Frau Dr. Sager, leitende Oberärztin der Abteilung Neurologie mit Neuropsychologie und Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats, beschrieb die Erkrankungen GBS und CIDP. Neben der Geschichte der ersten Beschreibungen durch Landry, Guillain und Barré, der möglichen

Auslöser beschrieb Dr. Sager die Funktionsweise der Nerven und die Diagnostik.

Hier wurde der schnellste Sportwagen zum anschaulichen Beispiel. Der Bugatti Chiron erreicht eine maximale Ge-schwindigkeit von 420 km/h. Dies entspricht 117 Metern pro

Sekunde. Nervenfasern unter-scheiden sich unter anderem nach Durchmesser des Axons

und der Myelinschicht. Die höchste Leitungsgeschwindigkeit entspricht der Höchstgeschwindigkeit des erwähnten Bugattis. Nach einem Scha-densfall wird auch dieser nicht mehr 420 km/h erreichen können. Kommt es im Rahmen der Erkrankung nicht nur zur Schädigung der Myelin-scheide, sondern auch zum Untergang der Axone („Kupfer-Drähte“), dann können – wenn die Kontinuität des Nerven gewahrt ist – diese wie-

der aussprossen. Dies geschieht mit einer Wachstumsgeschwindigkeit von 0,3 bis 3 mm pro Tag. In der Rehabilitationsklinik Bad Orb standen natürlich die Aufgaben, Maßnahmen und Phasen der medizinischen Rehabilitation im Vorder-grund. In den letzten Jahren beginnen die Maßnahmen zur Verbesse-rung der funktionellen Beeinträchtigungen schon früh. In der Phase B sind die Betroffenen noch nicht mobil. Die therapeutische Pflege setzt hier ein. Die Aufgaben der Pflege bestehen hier im häufigen Lagern,

dem passiven Durchbewegen der Gelenke, Unterpolstern der Extremitä-ten, Spitzfußprophylaxe, Mundpflege, Förderung der Bronchialtoilette.

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Nach und nach wird durch Hilfestellungen die Wiedererlangung der Selbstständigkeit gefördert. In den folgenden Phasen wird fortlaufend mehr aktiviert. Mit der Physiotherapie steht die Verbesserung der aktiven und passiven Beweglichkeit, der Kraftentwicklung, der Extremitätenkoordination, der Rumpfkontrolle und damit die Wiedererlangung der Steh- und Gehfähig-

keit und die Gangsicherheit und -ausdauer im Vordergrund. Wichtig ist beim Kraftaufbau, dass die Strukturen nicht überfordert werden. Deshalb gilt die Faustregel, bei Kraftentwicklung und in der Übungsfrequenz im-mer nur die Hälfte einzusetzen. Es sollten eher die Übungssätze erhöht werden. Problematisch sind nachfolgende Muskelkrämpfe, Schwäche- und Schweregefühle in den Extremitäten, Schmerzen, die die weitere Mobilisation erschweren können.

Die Ergotherapie dient der Verbesserung der Arm-/Handfunktion, der Feinmotorik. Alltagsverrichtungen sollen wieder ermöglicht werden. Dazu gehört auch die Beratung zum Einsatz der passenden Hilfsmittel. Zur Verbesserung der Oberflächensensibilität werden zum Beispiel sensible

Reize gesetzt und Übungen durchgeführt, in denen Gegenstände ertas-tet werden müssen. Eine physikalische Therapie ist die Elektrotherapie. Hier kann durch Strom nach dem Prinzip der Gegenirritation durch Reizstrom der eigent-liche Schmerzreiz mithilfe eines lokalen Berührungs- oder Vibrationsrei-zes verringert werden. Durch Ultraschall kann eine verbesserte Durch-blutung, Schmerzlinderung und eine Steigerung des Stoffwechsels er-reicht werden.

Sprach- und Schlucktherapie wird notwendig, wenn eine Beatmung in der Akutphase notwendig war.

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Die Angebote der Psychotherapie unterstützen beim Umgang mit dem traumatischen Erlebnis der Erkrankung. In einer Rehabilitation ist das gute Verhältnis von Geduld und Einsatz, Entspannung und Kraft, Ziel-setzung und Frustrationstoleranz wichtig. Diese harte Arbeit an der Krankheitsbewältigung wird durch den psychologischen Dienst gefördert. Eine sehr wichtige Funktion hat der Sozialdienst. Betroffene haben meist mit vielen verschiedenen Sozialsystemen zu tun. Krankenkasse, Ren-

tenversicherung, Versorgungsamt und manchmal die Arbeitsagentur oder das Jobcenter haben jeweils eigene Formulare und unterschiedli-che Systeme. Gesunde Menschen mit voller Leistungsfähigkeit fühlen sich beim Kontakt überfordert. Der Sozialdienst hat die Aufgabe, die möglichen Wege durch diesen Dschungel mit den Betroffenen zu be-sprechen. Wenn ein passendes Vorgehen gefunden wurde, helfen sie beim Ausfüllen der Formulare. Nach dem ausführlichen Vortrag nahm sich Frau Dr. Sager noch sehr

viel Zeit für die vielen persönlichen Fragen der Anwesenden. Bei Kaffee und Kuchen konnten wir uns über die Beantragung der medizinischen Rehabilitation, Therapien außerhalb des Regelfalls, medikamentöse Therapie und viele andere Themen austauschen.

Herzlichen Dank an: Frau Dr. Sager für den enga-gierten Vortrag und die Zeit,

die sie den Teil-nehmern widmete,

Frau Neuner, die Vor- und Nachbereitung so freundlich unterstützt hat, und das Team der MediClin für Kaffee, Kuchen und Betreuung.

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GBS CIDP Gesprächskreis Weser-Ems und Münsterland, MediClin Hedon-Klinik Lingen, 22.10.2016, Albert Handelmann, Ehrenvorsitzender

Restdefizite, Untersuchungsmethoden, Therapie …

Seit Sommer 2002 führt die Deutsche GBS CIDP Initiative in der MediClin Hedon-Klinik Lingen regelmäßig Gesprächskreise für Betroffene durch. Am heutigen Tage besuchten wieder 20 Teilnehmer den Gesprächskreis, der von Dr. med. Michael Annas (leitender Oberarzt in der Klinik) seit vielen Jahren betreut wird. Er ist auch langjähriges Mitglied des medizinischen und wissenschaftlichen Beirats

der Deutschen GBS CIDP Initiative. Nach der Begrüßung durch Herrn Dr. Michael Annas gab Albert Handelmann einen Bericht über das Internationale GBS CIDP Symposium in San Antonio, Texas. So auch über die GBS-Behandlungsstudie „Komplementäre Behandlung bei GBS“, die bis 2019 abgeschlossen sein wird und möglicherweise auch neue Behandlungsperspektiven bei GBS für die Zukunft eröffnet.

Herr Dr. Michael Annas gab einen Überblick über die MediClin Hedon-Klinik Lingen. Danach ging er auf unterschiedliche Verlaufsformen sowohl bei GBS als auch bei CIDP ein.

Der Konferenzraum war bis auf den letzten Platz gefüllt. Viele

Teilnehmer kannten sich aus früheren Gesprächskreisen und beim Wiedersehen wurden die Fortschritte und/oder Veränderungen ausgetauscht.

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Die Häufigkeit autonomer Störungen bei GBS stellt ein Bild wie folgt dar: 50 % Bradycardie, 36 % Sinustachycardie, 31 % arterielle Hypertonie, seltener sind mit 16 % Arrhythmie, 15 % Blasenentleerungsstörung, 14 % arterielle Hypotonie und 14 % Defäkationsstörung.

Restdefizite nach akutem GBS sind oft Thema bei Gesprächskreisen. Viele Patienten erholen sich, aber es bleiben bei einigen auch schwere Restdefizite. Vom Symposium in San Antonio konnte berichtet werden, dass Verbesserungen auch nach 11 Jahren noch eintreten können.

Untersuchungsmethoden: Hier wurde u. a. die Rückwärtsmessung erläutert. Untersuchung der Nervenleit-geschwindigkeit (NLG): Die obere

Messung zeigt die Nervenleit-geschwindigkeit von einem gesunden Nerv, die untere Messung die eines demyelinisierten Nerven. Erläutert wurde auch die sogenannte F-Wellen-Messung (s. S. 44).

Für die gelungene Veranstaltung bedankte sich Albert Handelmann beim

Referenten Dr. Michael Annas

Die Deutsche GBS CIDP Initiative bedankt sich auch bei der Klinikleitung für die Bereitstellung der Räumlichkeiten und die Bewirtung.

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26. Treffen der GBS CIDP Initiative Schweiz, 22.10.2016, Zürich, Nicole Fink

Herbsttreffen – ein Thema: Alkohol und Nervenschäden

Die GBS CIDP Initiative Schweiz lud zum alljährlichen Herbsttreffen ins Unispital Zürich ein. Dieser Ort wird aufgrund seiner zentralen Lage und der guten Erreichbarkeit von vielen Betroffenen und Angehörigen sehr gern besucht. Wir durften viele Gäste zu diesem Anlass begrüssen, was uns ausserordentlich freute! Wir freuten uns auch sehr über den Besuch von Arben Kurteshi (CLS Behring) und Sandra Morena (Baxalta), Reprä-sentanten unserer freundlichen Sponsoren. Sie besuchen regelmässig

unsere Treffen und bekommen so einen Einblick, wie wir unseren Mit-gliedern durch ihre grosszügige Unterstützung Hilfe bieten können. Um 13.00 Uhr begrüsste unser Präsident Daniel Zihlmann unsere Gäste und den Leiter der anschliessenden Akutrunde, Dr. Stefan Hägele-Link, leitender Arzt/stellvertretender Chefarzt in der Klinik für Neurologie St. Gallen. Dieser begleitet als Vorstandsmitglied und medizinischer Beirat seit Jahren unsere Selbsthilfegruppe. Es bereitet uns jedes Mal grosse Freude, auf seine Erfahrung und Unterstützung zurückgreifen zu dürfen.

Auch dieses Mal gab es unzählige

interessante Fragen, welche Dr. Häge-le-Link mit seinem fundierten Wissen ausführlich beantwortete.

Dr. Stefan Hägele-Link, leitender Arzt / stv. Chefarzt im Klinikum für Neu-rologie, St. Gallen

Im Anschluss begrüssten wir Frau Christina Stadelmann, Sozialarbeite-rin der Schweizerischen Muskelgesellschaft. Sie stellte uns in einem sehr informativen Kurzreferat ihre Gesellschaft vor. Diese ist als Kompe-

tenzzentrum für Fragen rund um Muskelkrankheiten tätig und setzt sich dafür ein, dass Erkrankte bestmöglich leben können: selbstbestimmt und gleichgestellt! Sie engagieren sich dort, wo Bedürfnisse von Menschen mit Muskelerkrankungen, ihren Angehörigen sowie Fachpersonal nicht oder ungenügend abgedeckt sind. Des Weiteren unterstützen sie finan-ziell Selbsthilfegruppen wie uns, wofür wir ausserordentlich dankbar sind!

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Christina Stadelmann, Schweizerische Muskelgesellschaft

Darauf folgte eine ausgiebige Pause mit einem feinen Apéro. Diese Zeit wurde genutzt, um Kontakte zu knüpfen und Gespräche mit Gleichgesinnten zu führen. Dies ist jedes Mal sehr wertvoll, da man während der Akutrunde durch die gestell-

ten Fragen gleichgesinnte Betroffene findet und während der Pause die

Möglichkeit hat, sie persönlich kennenzulernen und sich auszutauschen. Vorstandsmitglied Dani Geisser (r.) in angeregtem Gespräch mit einem Betroffe-nen

Um 15.15 Uhr durften wir Prof. Dr. Hans

Jung begrüssen. Er ist tätig als leitender Arzt in der Klinik für Neurologie des Uni-versitätsspitals Zürich. In seinem Referat

mit dem Thema „Alkohol und das Nervensystem“ erläuterte er uns erst Allgemeines über die Wirkung und die Folgen des Alkoholkonsums, z. B. dass der vernünftige Genuss von Alkohol nicht unbedingt schädlich ist, sondern auch wohltuend sein kann. Als unbedenklicher Alkoholkonsum (Schätzwerte) gilt Folgendes:

bei Männern < 1 l Bier oder 0.3 l Wein

bei Frauen < 0.5 l Bier oder 0.15 l Wein

Die Menge gilt pro Tag mit mindestens einem alkoholfreien Tag pro Wo-che. Hierbei ist jedoch zu beachten, dass die Wirkung von Alkohol trotz dieser Angaben von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist. Wird jedoch der Konsum von Alkohol zu gross oder ist der Patient aufgrund einer Polyneuropathie oder einer anderen Erkrankung betroffen, sieht es schon ganz anders aus. Hierzu wurde uns sehr eindrücklich veranschau-licht, welche Wirkungsweisen und auch Schäden hervorgerufen werden können. Es kann hierbei zu Leberzirrhose, Herzmuskelschwäche, Karzi-nomen (Pankreas, Leber …) und auch Unfällen mit gravierenden Folgen kommen. Zudem besteht die grosse Gefahr der Schädigung des zentra-len, peripheren und autonomen Nervensystems und der Muskulatur.

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Prof. Dr. med. Hans H. Jung, leitender Arzt der Klinik für Neurologie im Unispital Zürich

Für die Schweiz gelten in Bezug auf Al-

koholkonsum folgende Zahlen: * in direkter oder indirekter Verbindung mit Alkohol

Bei einer schon bestehenden Polyneuropathie wie GBS/CIDP empfiehlt Prof. Jung Folgendes:

auf jeden Fall schädlichen Alkoholkonsum vermeiden

Ein „vorgeschädigtes“ peripheres Nervensystem „verträgt“ wahr-scheinlich weniger Alkohol

Abstinenz empfehlenswert

bei „Genusstrinken“ nur kleine Mengen mit mehreren alkohol-

freien Tagen pro Woche

Zusammenfassend kann man sagen:

schädlicher Alkoholkonsum kann Polyneuropathien verursachen

Personen mit einem vorgeschädigten Nervensystem haben möglicherweise eine verminderte Toleranz für Alkohol

Abstinenz oder sehr massvoller Konsum sehr empfehlenswert

Beachtung weiterer Risikofaktoren für eine Polyneuropathie sind äusserst sinnvoll

Vielen herzlichen Dank an Professor Jung für dieses überaus informative und interessante Referat! Auch gilt unser Dank Christina Stadelmann von der Muskelgesellschaft und Dr. Stefan Hägele-Link für ihre Mitwir-

kung an unserem Treffen. Des Weiteren danken wir all unseren Gästen und den Repräsentanten unserer Sponsoren für ihren Besuch und wün-schen allen alles Gute und hoffentlich ein baldiges Wiedersehen! Auch würden wir uns sehr über interessierte Gäste aus dem benachbar-ten Ausland freuen! Bis zum nächsten Treffen am 11. März 2017 im Rehab Basel Ihre Nicole Fink

Personen

riskanter Alkoholkonsum 400.000

schädlicher Gebrauch 300.000

Alkoholabhängigkeit 200.000

jährliche Todesfälle* 3.000

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GK Köln, 29.10.2016, Universitätsklinik Köln, Albert Handelmann, Ehrenvorsitzender

Nervenmessung mit dem MRT

Der in jedem Jahr stattfinden-de GBS CIDP Gesprächskreis

Köln wurde durch Albert Han-delmann in der Bibliothek der Neurologie eröffnet. In seiner Begrüßung ging er kurz auf den Generationenwechsel im Vorstand ein und erläuterte die neuen Strukturen, die aufgrund des Wachstums

notwendig sind. Danach übergab er das Wort an Herrn PD Dr. med. Helmar Leh-mann, der die Teilnehmer ebenfalls herzlich willkommen hieß.

PD Dr. med. Helmar Lehmann stellte Neues aus der Forschung vor und erläuterte das klassische Guillain-Barré-Syndrom. Danach ging er auf die Behandlungsmethoden der CIDP ein. Das Guillain-Barré-Syndrom ist

eine sporadisch auftretende, autoimmunvermittelte entzündliche Polyra-dikuloneuritis. Als vorausgehende Ereignisse werden Erkrankungen des Atmungsapparates, Magen/Darm, chirurgische Eingriffe, Impfungen und „andere Ereignisse“ genannt. Die Behandlung erfolgt klassisch mit Im-munglobulinen oder Plasmapherese. Die Genesung hängt im Wesentli-chen auch vom Umfang des Schadens ab. Weiterhin ging er auf das Zika-Virus als Auslöser von GBS ein. Hier erläuterte er anhand einer Tabelle die Historie des Zika-Virus. Das Virus hat aber auch dazu ge-

führt, dass das Guillain-Barré-Syndrom nun doch etwas bekannter ge-worden ist. Bei der CIDP wurden Diagnosemöglichkeiten vorgestellt. Weiterhin auch zukünftige Behandlungsmethoden.

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PD Dr. med. Helmar Lehmann stellte Frau cand. med. Alina Sprenger

vor, die in der Arbeitsgruppe von Herrn Dr. Lehmann ihre medizinische Doktorarbeit durchführt und ihr Forschungsprojekt präsentierte. Insbesondere wurden Nervenmessungen mit dem MRT vorgestellt, die zukünftige EMGs ergänzen können. Die gegenwärtig noch stattfinden-den Messungen der Nervenleitgeschwindigkeit mit „Stromstößen“ kön-nen so sinnvoll ergänzt werden und möglicherweise auch im Umfang reduziert werden. Für beide Vorträge gab es großen Beifall durch die Teilnehmer. Die Deutsche GBS CIDP Initiative NRW bedankt sich bei

Herrn PD Dr. med. Helmar Lehmann und der Doktorandin Frau Alina Sprenger für den Einsatz bei der Selbsthilfe, für die Bewirtung und die Bereitstellung der Räumlichkeiten.

Es gab noch im Anschluss Diskus-sionen unter den Teilnehmern über einige Rehakliniken in NRW. Hier konnten auch deutliche Unterschie-de in der Behandlung von Betroffe-nen erörtert werden. Beklagt wur-den hauptsächlich Personalmangel

und Therapieausfall.

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GK im Elbe-Klinikum Stade, 04.11.2016, Sabine Nett und Horst Wöbbeking, Teamleitung Niedersachsen

Informationsveranstaltung zu autoimmun-entzündlichen Polyneuropathien

Neurologie: 61 Betten, 10 Überwachungsbetten. Das Elbe-Klinikum baut ein Liquorlabor auf und führt im Rahmen dessen eigene Forschungen durch. Referent: Prof. Dr. med. Holger Schmidt, Facharzt für Neurologie, Spe-zielle Neurologische Intensivmedizin, Labordiagnostik in der Neurologie Gäste: Ruth Stein-Rojko (ehemaliges Vorstandsmitglied) und Heinz-Dieter Campa (seit 2016 2. Vorsitzender) Herr Prof. Dr. med. Holger Schmidt (Chefarzt der Neurologie) referierte außergewöhnlich interessant und nahm sich anschließend sehr viel Zeit für eine Diskussionsrunde. Wir sprachen über das brandaktuelle Thema Biomarker. Hier plant die Abteilung Neurologie, zukünftig Studien durch-zuführen, welche die Differentialdiagnose zwischen entzündlichen und

nicht entzündlichen Neuropathien ermöglichen könnte.

CIDP-Biomarker könnten die Diagnose und Therapie erleichtern! Biomarker sind messbare Parameter biologischer Prozesse in unserem Organismus. Sie helfen bei der Diagnose und Prognose von Erkrankun-gen, da sie auf eine krankhafte Veränderung im Körper hinweisen. Bio-

marker können Zellen, Gene, Genprodukte oder bestimmte Enzyme und Hormone sein. Gerade bei chronischen Erkrankungen sind Biomarker eine wertvolle Hilfe. Bis heute gibt es jedoch keinen Biomarker, der zu-verlässig alle Patienten mit CIDP identifizieren könnte. Er würde aber dringend benötigt, denn nur dadurch könnte die Diagnose sicherer und ein effektives Krankheitsmanagement ermöglicht werden. Das Interesse der Pharmaindustrie an der Erforschung von Biomarkern ist mittlerweile sehr groß. Die Zahl der Studien mit Biomarkern hat sich

daher in den letzten vier Jahren verzehnfacht. Die pharmazeutische Industrie investiert jährlich bis zu zwei Milliarden Euro in die Biomarker-Forschung. Mittlerweile ist es möglich, in der Proteindiagnostik sehr ge-

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ringe Konzentrationen zu erfassen. So hofft man, mittels dieser Techni-ken komplexe chronische Erkrankungen besser diagnostizieren und therapieren zu können. Vielleicht lässt sich in absehbarer Zeit entspre-chend auch die CIDP durch Bluttests erkennen. Dies würde einen gro-ßen Fortschritt darstellen.

Der klassische Biomarker für die Medizin ist ein Laborparameter, den der Arzt als

Hilfe bei der Entscheidung für die Diag-nose und die Therapie heranzieht. So gilt zum Beispiel der Nachweis des Rheumafaktors bereits lange als wichti-ger diagnostischer Marker zur Erken-nung einer rheumatoiden Arthritis.

In ähnlicher Weise könnte man sich vor-stellen, dass solche Biomarker auch sehr wertvoll und aussagekräftig für die

Diagnostik der CIDP sein könnten und für den Mediziner ein wichtiges Werk-zeug bei der frühen Diagnosestellung und der schnellen Therapie bieten.

Gerade bei chronischen Erkrankungen, zu deren Behandlung der Patient möglicherweise jahrelang Medikamente mit entsprechenden Nebenwir-kungen einnehmen muss, ist die sichere Diagnose der Erkrankung un-

abdingbar. Hier gewinnen Biomarker mehr und mehr an Bedeutung. Ein herzliches Dan-keschön an Prof. Dr. med. Holger Schmidt und sein Team.

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23. Gesprächskreis der LV Berlin-Brandenburg, 12.11.2016 im Jüdischen Krankenhaus Berlin, Jörg Stopa, Team Brandenburg

Behandlung, Spätfolgen und Hilfsmittelversorgung

Der Informationsnachmittag und Gesprächskreis der LV Berlin-Brandenburg im James-Israel-Saal des Jüdischen Krankenhauses Berlin (JKB) fand am Sonnabend, dem 12. November 2016 statt. 29 Teilneh-

mende, darunter viele selbst von GBS oder CIDP Betroffene, fanden den Weg in den Berliner Wedding, um drei sehr interessante Vorträge zu hören, viele Fragen zu stellen und intensiv zu diskutieren. Über die rege Teilnahme an der Veranstaltung war das Vorbereitungsteam der LV Berlin-Brandenburg sehr erfreut, zeigte sie doch, dass das Angebot den Wünschen und Bedürfnissen vieler Betroffener, Angehöriger und Inte-ressierter entsprach.

Fachlich gestaltet wurde der Nachmittag vom leitenden Oberarzt Dr. med. Oliver Janke und von Oberarzt Dr. med. Robert Glumm vom JKB

sowie von Prof. Dr. Christoph Münch, Facharzt für Neurologie in der Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere Motoneu-ronenerkrankungen der Charité Berlin. In der Vorbereitung des Informa-tionsnachmittags war insbesondere der Chefarzt der Neurologie, PD Dr. med. Gerhard Jan Jungehülsing, ein sehr kooperativer Partner für uns Vertreterinnen und Vertreter der Deutschen GBS Initiative. Herr Nehrlich, Leiter der Pressestelle des JKB, unterstützte die Vorbereitung der Ver-anstaltung ebenso. Auch für einen kleinen Snack mit Gebäck, Kaffee

und kalten Getränken war gesorgt. An dieser Stelle danken wir dem gesamten Team des JKB sehr herzlich. Die Geschäftsführerin der Deut-schen GBS Initiative, Katy Seier, half dem Team der LV Berlin-Brandenburg ebenfalls tatkräftig bei der Vorbereitung und Durchführung des Gesprächskreises.

In den drei Vorträgen ging es um die Themen Krankheitsbilder und -ver-läufe von GBS und CIDP, Behandlung der CIDP, Spätfolgen und Kom-plikationen bei entzündlichen Polyneuropathien sowie neue Strukturen bei der Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln. Im Anschluss an die Vor-träge wurde jeweils intensiv nachgefragt bzw. diskutiert, sodass die um

14 Uhr begonnene Veranstaltung fast bis 17 Uhr dauerte. Zunächst erläuterte Herr Dr. Janke die unterschiedlichen Krankheitsbil-

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der und -verläufe und beantwortete geduldig die Fragen der Anwesen-den. Herr Dr. Glumm stellte in seinem Beitrag verschiedene Möglichkei-ten der Behandlung von an CIDP Erkrankten mit der Immunglobulin-Therapie, mit Cortison, mit der Plasmapherese oder Immunadsorption vor. In der anschließenden Diskussion ging es unter anderem um Prob-leme der Kostenübernahme der Immunadsorption durch einzelne Kran-kenkassen. Eine Betroffene berichtete von den Streitigkeiten mit ihrer

Krankenkasse, die inzwischen auf dem Weg der juristischen Klärung sind. Glücklicherweise scheinen diese Probleme aktuell eher zu den Ausnahmen zu gehören.

Großes Interesse fand auch der Vortrag von Herrn Prof. Dr. Münch von der Charité. Für fast alle Anwesenden waren die Informationen über das Projekt Ambulanzpartner neu. Grundidee von Ambulanzpartner ist die Vernetzung von Patientinnen und Patienten, ihren behandelnden Arzt-praxen, Apotheken und Sanitätshäusern, um eine bestmögliche, quasi passgenaue Behandlung und Versorgung zu gewährleisten. Es gibt für

Patientinnen und Patienten über die Internetseiten von Ambulanzpartner auch die Möglichkeit, Feedbacks zu geben und damit z. B. Sanitätshäu-ser, Krankenkassen und Medikamente zu bewerten. Interessant war auch die vorgestellte Auswertung von Ablehnungsraten beantragter Heil- und Hilfsmittel durch gesetzliche Krankenkassen. Dabei schnitt die Techniker Krankenkasse am besten, die BKK am schlechtesten ab. Die mit dem Projekt verbundenen Chancen und Möglichkeiten wie auch

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erste Ergebnisse boten einigen Stoff für Nachfragen und die Diskussion. Das Projekt Ambulanzpartner startete im Jahr 2010, im März 2011 be-gann die Arbeit mit den teilnehmenden Patientinnen und Patienten. Es richtet sich bisher vor allem an Patientinnen und Patienten mit den Diag-nosen ALS und multiple Sklerose. Bis Oktober 2016 sind 7.847 Teilneh-mende ins Projekt eingetreten, von denen aktuell (Stand Ende Oktober 2016) 2.811 versorgt werden. Ein Netzwerk GBS und CIDP muss erst

noch aufgebaut werden. Zurzeit existieren in Berlin 10 Schwerpunktpra-xen, die mit Ambulanzpartner zusammenarbeiten. Nähere Informationen finden sich im Internet unter www.ambulanzpartner.de. Nach dem offiziellen Ende der Veranstaltung diskutierten viele Anwe-sende noch längere Zeit zu zweit oder in kleineren bzw. größeren Grup-pen weiter. Die Gelegenheit zum individuellen Austausch mit den Fach-leuten und anderen Betroffenen bzw. Angehörigen wurde kräftig genutzt.

Wir danken noch einmal sehr herzlich dem Jüdischen Krankenhaus Ber-lin für die Vorbereitung und Gestaltung des Nachmittags und würden uns freuen, in der Zukunft wieder zusammen mit dem JKB einen solchen Gesprächskreis zu gestalten. Jörg Stopa Deutsche GBS Initiative e.V., LV Berlin-Brandenburg

4. FEBRUAR 2017 CIDP UND GBS

KOLLOQUIUM AN DER UNIKLINIK ESSEN

info@gbs-selbsthilfe.de

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Thema Pflege Aktuelle Beratungsbroschüre zur Pflegeversicherung

Der Bedarf an Pflege steigt seit Jahren ständig an. Fast die Hälfte der betroffenen

Menschen wird von Ange-hörigen oder ambulanten Pflegediensten zu Hause betreut.

Mit dem Pflegestärkungs-gesetz 2 hat die Bundes-regierung nun Voraus-setzungen geschaffen, den

Pflegebedarf realistischer und besser abzubilden.

Zum 1. Januar 2017 werden aus den bislang 3 Pflege-stufen 5 Pflegegrade. Diese Aufteilung ermöglicht es anhand der

Alltagskompetenz festzustellen wo und wie viel Pflegebedarf der

Einzelne hat. Geprüft wird unter anderem, wie selbstständig der/die Versicherte noch ist und ob er/sie Unterstützung – zum Beispiel bei der Körperpflege, bei hauswirtschaftlicher Arbeit oder bei der Ernährung – benötigt. Bei Menschen, die noch eine alte Pflegestufe haben, wird die Pflegestufe übergeleitet. Auch wird es Änderungen bei der Pflegebegutachtung geben.

Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK) hat

eine Broschüre mit den aktuellen gesetzgeberischen Änderungen im Rahmen der Pflegereform veröffentlicht.

Der kleine Ratgeber wird gegen eine Schutzgebühr von 5 Euro einschließlich Porto verschickt und kann beim BSK e.V. telefonisch unter 06294 4281-70 oder online auf www.bsk-ev.org/shop bestellt werden.

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„Einer für Alle!“

Die Ein-Euro-Spendenaktion zugunsten der Arbeit von ACHSE e.V.

Liebe Mitglieder unserer Mitgliedsorganisationen, liebe Betroffene und Angehö-rige, liebe Freunde,

ACHSE gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme: ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland und zählt – mit Ihnen – weit über 100 Mitgliedsorganisationen, vertritt mehr als 500.000 Betroffene, spricht für 4 Millionen Betroffene.

Gemeinsam haben wir schon viel erreicht. ACHSE hat …

den „Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ mitentwickelt,

Aufmerksamkeit für „die Seltenen“ erregt, für eine bessere Versorgungssituation gesorgt, ein starkes Netzwerk aufgebaut, Forschung zu „den Seltenen“ angetrieben.

Um handeln zu können, ist ACHSE auf Spenden angewiesen – auch auf die von Mitgliedern der Mitgliedsorganisationen, von Betroffenen und Angehörigen und von Freunden:

Machen Sie mit bei „Einer für Alle!“ und spenden Sie 1 EURO jährlich.

Unterstützen Sie die Arbeit von ACHSE: für mehr Experten, fundierte In-formationen und ergebnisorientierte Forschungsaktivitäten, für mehr Gleichbe-rechtigung bei Ärzten, Kliniken, Versicherern – damit Betroffene eine schnellere

Diagnose und eine fachgerechte Behandlung erhalten. Herzlichen Dank. --------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ich bin „Einer für Alle!“

Name: ______________ Vorname: __________

Verein/Erkrankung (Angabe freiwillig): ___________

Ich überweise jährlich 1 EURO direkt an ACHSE

Bitte buchen Sie 1 EURO jährlich von meinem Konto ab

IBAN: ________________________ BIC: ___________________________

E-Mail:_________________________________________________________ Mandatsreferenznummer: ACHSE1EURO_ _ _ _ _ _ _ _ (8 Zahlen eintragen)

Ich möchte mehr geben und somit die wichtige Arbeit von ACHSE e.V. jährlich mit EURO unterstützen.

Datum:_____________________ Unterschrift:________________________ Bitte erzählen Sie Ihren Freunden und Verwandten von dieser Aktion,

denn ein Euro kommt selten allein! ACHSE e.V., c/o DRK-Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin

Telefon: 030 3300708-0, E-Mail: info@achse-online.de DE89 3702 0500 0008 0505 00

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Urlaub mit dem Rollstuhl – kein Problem: Neue und bewährte Reise-ziele für Menschen mit Körperbehin-derung stellt die gGmbH des Bun-desverbandes Selbsthilfe Körperbe-hinderter, BSK-Reisen, in seinem kostenlosen Katalog „BSK-Urlaubsziele 2017“ vor. In diesem Katalog werden betreute Gruppen-reisen sowie eine große Auswahl an Individualreisen in Deutschland, Europa und Übersee angeboten. Der aktuelle Katalog kann gegen Zusendung eines adressierten und mit € 1,45 frankierten DIN-A4-Rückumschlags angefordert werden beim: BSK e.V., Reiseservice, Alt-krautheimer Straße 20, 74238 Krautheim. Weitere Infos auch unter

www.bsk-reisen.org oder telefonisch: 06294 428150.

Anzeige:

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9. Selbsthilfetag am 17. September 2016, Mannheim, Hans Steinmassl, Teamleiter Kurpfalz

Bühne frei für die Selbsthilfe

„Bunt, kulturell und vielfältig: Zum ersten Mal öffnet das Nationaltheater Mannheim für einen Selbsthilfetag seine Türen. Am 17. September 2016 von 11 bis 17 Uhr präsentieren sich zahlreiche Selbsthilfegruppen

im oberen und unteren Foyer und bieten Möglichkeit zu Austausch und Vernetzung.“

So wurde der Selbsthilfetag angekündigt:

Gemeldet waren 243 Selbsthilfegruppen, die in Mannheim und der Region aktiv sind.

Folgende Experten haben beim Selbsthilfetag Vorträge gehalten:

Michael Überall, Präsident der Schmerzliga; Chefarzt Markus Haass vom Theresienkrankenhaus; Michael Deuschle vom Zentralinstitut für Seelische Gesundheit; Christopher Kofahl vom Hamburger Institut für Medizin-Soziologie; Gökce Karakas von der Patientenberatung Rhein-Neckar.

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Der seit 35 Jahren bestehende Gesundheitstreffpunkt mit Sitz in der

Neckarstadt war der Ausrichter des Selbsthilfetags und ist ein hauptamt-lich arbeitendes Zentrum für Selbsthilfe. Angegliedert ist eine neutrale Patientenberatung für Mannheim und den Rhein-Neckar-Kreis.

Selbst hatten wir etliche Gespräche nach der Devise „Was ist denn das, GBS?“ oder „CIDP, noch nie gehört“. So konnten wir doch einige Infor-mationen weitergeben.

Isolde Ruck im Foyer des Nationaltheaters mit Besucherin an unserem Stand

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Kongress deutscher Neurologen, 21.–24.09.2016, Mannheim, Hans Steinmassl und Gretha Steiner

Deutsche GBS Initiative auf dem Neurologenkongress

Der jährliche Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie

(DGN) ist das zentrale Wissenschafts-, Fortbildungs- und Diskussionsfo-rum der neurologischen Medizin in Deutschland. Die Veranstaltung lie-fert neue Impulse für die Diagnose, Therapie und Erforschung neurologi-scher Erkrankungen und bietet mit der DGN-Fortbildungsakademie in nur vier Tagen ein umfassendes Update über das gesamte Spektrum der Neurologie. Der DGN-Kongress ist einer der größten deutschspra-chigen Medizinkongresse und zählt zu den drei besucherstärksten neu-rologischen Kongressen weltweit.

Das hochkarä-tige Wissen-schafts- und Fortbildungs-programm mit

Symposien, Vorträgen und Posterpräsentationen wird ergänzt durch das DGN-Forum als berufspolitische Diskussionsbühne, das Nachwuchspro-gramm der jungen Neurologen, eine Fachausstellung mit rund 120 Un-ternehmen und Patientenorganisationen sowie Industriesymposien und eine Patientenveranstaltung. (So zu finden auf der Website der DGN.)

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Von unserem Bundesverband haben Gretha und Urs Steiner einen Stand unserer Selbsthilfegruppe betreut. Ihren Bericht nehmen wir hier auf:

Wir, Gretha Steiner, Betroffene, CIDP, und mein Mann Urs Steiner, ha-ben die Aufgabe übernommen, anlässlich des 89. Kongresses der Deut-schen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Mannheim den Stand der Deutschen GBS Initiative e.V. zu besetzen. Hans Steinmassl verfolgte als Pressevertreter den Kongress inhaltlich. Wir haben uns geeinigt, dass er diesen Beitrag in seinen Bericht integriert. Nach fünf Teilnahmen auf der REHACARE ist es für uns das erste Mal, auf einem Neurologenkongress, diesmal in Mannheim, den Stand zu

besetzen – allein zu zweit ... Uns wird der Stand N11 zugeteilt und das sieht schon mal gut aus, besonders da wir aus früheren Jahren hörten, dass wir weniger gute Plätze hatten. Wir stehen in einem breiten Flur, mit sechs anderen „Seltenen Erkrankungen“, mitten im Geschehen, mit den besten Voraussetzungen unser aller Anliegen – den seltenen Krankheiten größere Bekanntheit zu geben. Wir merken schnell, dass sehr viel Publikum vorbeikommt, auch oft in Eile, um den nächsten Vortrag noch zu erreichen ...

Wir machen uns mit den anderen Standbetreuern bekannt und bald ha-ben wir ein freundliches und herzliches Miteinander. Wir stellen fest, dass wir, egal woran wir erkrankt sind, fast immer die gleichen Rituale durch die Instanzen durchlaufen. Stellen aber auch fest, dass durch un-sere Arbeit ein merkbarer Wandel (wenn auch nur als kleiner Hauch) im Publikum zu spüren

ist. Als ehemalige Krankenschwester wollte ich natürlich auch genau wissen und „fühlen“ (z. B. Neurofibromatose), was sie vertreten. Ganz ehrlich, wenn

man alles so sieht, bin ich sehr dankbar, dass es bei mir so gut ausgegangen ist, und gebe somit auch gerne zurück.

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Auch internationale Ärzte finden zu unserem Stand, z. B. aus Moskau, Griechenland, Albanien. Mit vielen Ärzten führen wir Gespräche. Sie versorgen sich mit Broschüren. Die Kinderfibel hat es vielen angetan. Viele Ärzte loben unsere Arbeit und

finden es sehr wichtig, dass wir hier stehen. Es komme immer noch zu oft vor, dass Patienten mit Seltenen Erkrankungen einfach wieder nach Hause geschickt werden ... Beispiele gibt es leider genug!

Prof. Dr. Zettl, Gretha Steiner und Dr. Peter Themann

Und es gab schöne und auch sehr emotionale Momente … Konnten helfen.

Wie bei einer Ärztin, deren Patientin mit GBS noch in der Reha ist und die über diese Zeit ein Buch geschrieben hat für ihre Kinder. Die Ärztin ist begeistert von dem Skript und empfiehlt ihr, es herauszugeben. Wir konnten sie an einen Verlag vermitteln.

Eine junge Frau (27) mit CIDP kam am späten Abend an unserem Stand vorbei und nahm Broschüren mit. Am nächsten Morgen kam sie auf uns zu und sagte: „Ich habe CIDP.“ Ich erwiderte: „Ich auch.“ Dann kamen die Tränen und sie meinte: „Sie sind die Erste, die ich sehe mit meiner Krankheit“, obwohl sie schon zwölf Jahre erkrankt ist und vor fünf Jahren die letzte Medikation hatte. Es war alles sehr emotional. Wir halten Kon-takt und inzwischen ist auch der Kontakt mit einer neurologischen Uni hergestellt, da sie immer wieder starke Schmerzen in den Beinen hat. Es waren vier gute Tage und wir hoffen, noch mal dabei sein zu können.

Herzlich, Ihre Gretha Steiner

Kleine Statistik: Durchschnittlich besuchten uns am Stand pro Tag: 25 Mediziner: Professoren, Ärzte und angehende Ärzte; fünf Vertreter der Pharmaindustrie und fünf Betroffene bzw. Pflege-/Therapiepersonal.

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Bundesvorstand und Team NRW, REHACARE Düsseldorf, 28.9.–1.10.2016

Wir auf der Messe für Rehabilitation und Pflege

„Innovationen in Hülle und Fülle und viele Themen, die Menschen mit

Behinderung und Pflegebedarf unter den Nägeln brennen, sorgten bei der REHACARE 2016, die in Düsseldorf am Samstag, 1. Oktober, nach vier Tagen endete, für volle Messehallen und zufriedene Aussteller. 49.300 internationale Branchenprofis und Betroffene besuchten Europas führende Fachmesse für Rehabilitation und Pflege. 916 Aussteller aus 36 Ländern stellten neue Hilfsmittel und Erkenntnisse

vor, die Menschen mit Behinderung, bei Pflegebedarf und im Alter ein weitgehend selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Mit 32.000 Quadratmetern vermieteter Ausstellungsfläche verzeichnet die REHACARE das beste Ergebnis ihrer 39-jährigen Geschichte.“ Am Stand der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE (BAG SELBSTHILFE) war der Kabinettsentwurf zum Bundes-teilhabegesetz, das die Rechte von Menschen mit Behinderung stärken

soll, ein zentrales Thema. „Aus Sicht der Behindertenverbände sind hier noch deutliche Nachbesserungen vor allem mit Blick auf ein bundeseinheitliches Verfahren der Leistungsgewährung bei der Eingliederungshilfe notwendig“, so Dr. Martin Danner, Bundes-

geschäftsführer der BAG SELBSTHILFE. „Aber auch die künftige Hilfsmittelversorgung durch das neue Heil- und Hilfsmittelgesetz

sorgte an unserem Stand für reichlich Diskussionsstoff. Menschen mit Behinderung, die gesetzlich versichert sind, müssen von der Fülle an innovativen Hilfsmitteln, wie sie der internationale Markt bei der

REHACARE präsentiert, angemessen profitieren. Es ist deshalb ein ermutigendes Zeichen, dass die deutschen Hilfsmittelhersteller sich verpflichtet haben, eine qualitativ hochwertige Versorgung über die Hilfsmittelverzeichnisse der gesetzlichen Krankenkassen sicherzustellen.“ So aus dem Pressetext des Veranstalters.

Auch in diesem Jahr waren wir, die

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Deutsche GBS Initiative, einer der vielen Aussteller. Die Familien Brüßeler und Steiner hatten mit Unterstützung anderer die Betreuung übernommen. Nach dem ersten Schreck über die kleine Standfläche schien es gut zu laufen. Das zeigten die abendlichen Meldungen von Herbert: „Der heutige Messetag hat sich bewährt und lässt für die restlichen Tage viel Gutes hoffen. Gretha und Urs sowie Karin und ich waren voll im

Einsatz.“

„Der heutige Tag war ‚Dieters‘ (Campa) Tag. Als Frontmann war er unschlagbar.“

Aber auch andere Highlights gab es zu vermelden. 8 Schülerinnen einer Therapeutenklasse kamen aus Österreich. Die Enge des Standes schaffte aber auch kreative Lösungen. „Wie ihr an den Fotos seht, hat Karin (Brüßeler) die Gruppen kurzerhand auf dem

Boden versammelt und ihnen unsere Krankheit erklärt.“

„Heute war unter anderem ein Organisationsmitglied der Para-lympics da, der auch eine Aufnahmeerklärung mitge-

nommen hat. Mal sehen, was da kommt.“ Fast 400 Besucher unseres Ausstellungsbereichs.

Fachbesucher 11 12 10 10

Therapeuten 27 63 30 15

Allgemein 27 22 18 20

Kliniken 3 5 3

Pflege 20 20 15 13

Betroffene 14 7 12 11

Herzlichen Dank an Karin und Herbert Brüßeler und Gretha und Urs Steiner.

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NAKOS N

(Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstüt-

zung von Selbsthilfegruppen, gegr. 1984)

Die NAKOS ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkein-richtung der Selbsthilfe. Sie klärt über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige auf. Themenübergreifende Informationen über Möglichkeiten und Nutzen von Selbsthilfegruppen werden veröffent-licht.

Die NAKOS informiert über Gründung und Arbeitsweise von Selbsthilfe-gruppen, die Angebote von örtlichen Selbsthilfekontaktstellen, die finan-

zielle Förderung der Selbsthilfe und veröffentlicht Nachrichten und Ter-mine zur Selbsthilfe.

Die NAKOS fördert die Zusammenarbeit zwischen Vereinigungen der Selbsthilfe und Einrichtungen der professionellen Versorgung.

Die NAKOS fördert den fachlichen Austausch der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Einrichtungen der Selbsthilfe.

Die NAKOS veröffentlicht Studien mit Informationen über die Selbsthilfe in Deutschland. Sie vertritt bei politischen und administrativen Entschei-

dungsträgern Konzepte für eine angemessene Unterstützung und Förde-rung von Selbsthilfegruppen.

Auf den Internetseiten findet sich manch Lesenswertes.

https://www.nakos.de/

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Elektroneurographie E Zu den Untersuchungen, die bei CIDP durchgeführt werden, gehört die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit mittels Elektroneurographie. Dabei wird nach elektrischer Reizung eines peripheren Nervs die Ge-

schwindigkeit gemessen, mit der sich das erzeugte Signal entlang der Nerven fortpflanzt.

Das Grundprinzip besteht darin, einen Nerv mittels eines kurzen (0,1–2,0 ms) elektrischen Impulses zu reizen. Dadurch kommt es zur Span-nungsänderung des Nervs. Diese Reaktion wird in beide Richtungen über die Nervenfaser (Axon) weitergeleitet und kann entlang des Nervs gemessen werden. Es werden gleichzeitig sehr viele Nervenfasern ge-reizt. Die Nervenleitgeschwindigkeit der am schnellsten leitenden Fasern

wird angegeben.

Die Reiz- und die Ableitelektrode werden zu Beginn der Untersuchung

befestigt. Nach der elektrischen Impulsabgabe an der Reizelektrode wird die Zeit gemessen, die der Nerv braucht, um den Impuls bis zur Ableit-elektrode zu leiten. Aus dem Abstand der Elektroden und der ermittelten Leitungszeit kann nun die Leitgeschwindigkeit der Nerven berechnet werden.

1. Elektroneurographie bei motorischen (für die Bewegung) Nerven

Motorische Nerven sind solche, die vom Gehirn aus zu Muskeln verlau-fen und die Bewegungen des Körpers steuern. Der Nerv wird durch eine Hautelektrode gereizt und der elektrische Spannungsunterschied

breitet sich in beide Richtungen der Nerven aus.

Wenn Nerv und Muskel intakt sind, kommt es zu einer Kontraktion des Muskels. Die Nervenleitgeschwindigkeit wird aus der Zeitdifferenz der

Spannung zwischen der ersten und der zweiten Elektrode gemessen. Zusätzlich werden bei der Elektroneurographie häufig noch die Stärke der Muskelkontraktion als auch die Stärke des elektrischen Potenti-als, welches am Muskel ankommt, gemessen. Je stärker die muskuläre

Antwort, desto höher die Amplitude (das sind die Spitzen, die am Monitor

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erkennbar sind). Die Amplitude ist ein Maß für die Reizübertragung der

Nerven an den Muskel. Viele funktionsfähige Nervenfasern führen zu einer hohen Amplitude. Sind die Nervenfasern eingeschränkt oder zer-stört, wird die Amplitude klein.

2. Elektroneurographie bei sensiblen (für das Gefühl) Nerven

Sensible Nerven leiten Reize beispielsweise von der Haut zum Gehirn weiter, so merken wir, wenn ein Gegenstand zu heiß ist. Sinneszellen in

der Haut sind mit Nerven verknüpft, die das Signal ins Gehirn weiterlei-ten. Wie bei der Untersuchung der motorischen Nerven werden die sen-siblen Nerven durch eine oberflächliche Hautelektrode gereizt. Und ebenso kann die Nervenleitgeschwindigkeit sowie die Stärke des Signals berechnet werden.

Die verschiedenen Nerven haben eine unterschiedliche Leitgeschwin-digkeit. Diese hängt von der Dicke der Nerven, der Gewebetemperatur und der Myelinisierung der Nerven ab (Myelin umgibt den Nerv als

eine Art Isolierschicht). Die Messergebnisse liegen normalerweise im Tausendstel-Sekunden-Bereich, sodass für die Nerven des Arms Leitge-schwindigkeiten von >45 m/s normal sind und die Normwerte für die Unterschenkelnerven bei >40 m/s liegen.

40 Meter pro Sekunde entspricht 144 Kilometern pro Stunde. Es gibt noch einige Nerven, die schneller leiten.

F-Wellen

Nach einer elektrischen Reizung motorischer Nerven wird der Impuls in beide Richtungen weitergeleitet. In Rückenmarknähe erfolgt eine Erre-

gung von Motoneuronen. Dies löst dann eine zweite, verspätete Mus-kelantwort (die F-Welle) aus. Die Latenz (Verzögerung) zwischen elektri-schem Reiz und Antwort liegt bei 25-32ms für gesunde Nerven der obe-ren Extremitäten. Die Untersuchungsmethode erlaubt Aussagen zu dem gemessenen Nerven auf seiner gesamten Länge.

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Ein großes Dankeschön

von den Mitgliedern der

Deutschen GBS Initiative e.V.

geht auch in diesem Jahr wieder an die Krankenkassen.

Mit ihrer Unterstützung konnten wir unsere Arbeit auf Bundes- und Landesebene fortsetzen und ausbauen.

Auch in diesem Jahr war es uns möglich, durch ihre finanzielle Unterstützung zahlreiche Patiententreffen und Gesprächskreise für die Betroffenen und Angehörigen zu organisieren. Wir konnten Schulungen für unsere ehrenamtlichen Aktiven anbieten und wir hatten die Möglichkeit, ein Symposium zu veranstalten.

SIE LASSEN UNS NICHT IM REGEN STEHEN

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Herstellung der Immunglobuline, Heinz-Dieter Campa

Immunglobuline, wie sicher sind sie? Teil 2 – Reinigen und Konzentrieren der Immunglobuline

Nachdem wir im letzten Heft dargestellt haben, wie das Blutplasma ge-sammelt und kontrolliert wird, möchten wir jetzt die weitere Verarbeitung beschreiben.

Aus dem gesammelten Plasma werden durch Alkohol bestimmte Eiwei-ße sowie verschiedene Immunglobuline herausgelöst. Hierdurch wird der Anteil des Immunglobulin G erhöht. Weitere Eiweiße und verschiedene andere Stoffe werden anschließend mithilfe von Säure abgetrennt und herausgefiltert.

Um vorhandene Viren unschädlich zu machen, wird das Blutprodukt bei einem niedrigen pH-Wert gelagert. Dadurch werden die Fettschichten und Eiweißhüllen der Viren zerstört.

Durch spezielle Filter werden eventuell noch vorhandene Viren abge-trennt. Auch das Immunglobulin M wird dabei aus dem Plasma gelöst. In einem weiteren Trennungsverfahren (Chromatographie) wird das Präpa-rat in seine unterschiedlichen Bestandteile geteilt. Alle Immunglobuline A, die restlichen Immunglobuline M und andere Inhaltsstoffe werden

dabei entfernt.

Zuletzt gibt es einen weiteren Filterprozess. Mithilfe äußerst feiner Filter, sogenannter Nanofilter, werden noch verbliebene kleine Partikel entfernt. Die Filterporen haben eine Größe von etwa 20 Nanometern. Ein menschliches Haar ist etwa 3.500 Mal dicker.

Durch hohe Temperaturen mittels Dampfbehandlung, die Trockenerhit-zung oder die Pasteurisierung werden weitere Viren zerstört. Die Rei-henfolge und Nutzung dieser Verfahren ist bei den Herstellern unter-schiedlich. Die Verfahren werden durch Probeläufe mit Modellviren

überprüft. Dazu wird ein Immunglobulin-Präparat aus der Produktion mit einer bestimmten Menge von Modellviren vermischt. Dieses Muster

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durchläuft dann noch einmal den Herstellungsprozess mit allen Reini-gungsschritten. Nach diesem Versuch wird geprüft, ob die verwendeten Maßnahmen die Viren unschädlich gemacht haben.

Abschließende Überprüfungen der fertigen Arzneimittel

Die Hersteller überprüfen fortlaufend die Qualität ihrer Präparate. Außer-dem testet eine unabhängige Prüfstelle, in Deutschland ist dies das Paul-Ehrlich-Institut. Wenn keine Mängel entdeckt werden, gibt es die Immunglobuline für die Behandlung von Patienten frei. Welche Charge für die Behandlung eingesetzt wird, muss immer dokumentiert werden.

Therapie

Zur Therapie von GBS und CIDP gibt es verschiedene Möglichkeiten, Immunglobuline zu verabreichen. Die erste Methode ist das Spritzen der

Antikörper über die Vene direkt in den Blutkreislauf. Die hierfür geeigne-ten Immunglobuline nennt man intravenöse oder kurz „IVIG“. Bei chroni-schen Erkrankungen werden häufig Infusionen im 4-Wochen-Takt gege-ben. Im Fall der akuten Erkrankung werden größere Mengen in kurzer Zeit verabreicht.

Eine weitere Möglichkeit ist das Spritzen von Immunglobulinen direkt unter die Haut (subkutan). Die subkutanen Immunglobuline oder SCIG kann ein Patient selbst verabreichen. So kann die Therapie zu Hause durchgeführt werden (siehe Beitrag S. 46)

Infusion Subcutaninfusion

© NicoLeHe / pixelio.de Nadel im „Reißzweckenformat“

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Dr. Dr. Mark Stettner, Leiter der Ambulanz für Immunneuropathien

Subkutane Immunglobuline zur Behandlung der Immunneuropathien – eine Alternative?

Immunneuropathien Immunneuropathien, insbesondere innerhalb der großen Gruppe der chronisch entzündlichen demyelinisierenden Polyneuropathien (CIDP), präsentieren sich äußerst facettenreich. Davon spezifisch abzugrenzen ist die multifokale motorische Neuropathie (MMN), klinisch gekennzeich-net durch asymmetrische Paresen, zumeist an den Armen beginnend

und mit dem Nachweis spezifischer Antikörper im Blut.

Immunglobuline bei chronischen Immunneuropathien

Mit den derzeit etablierten und auch zugelassenen Therapien – Korti-kosteroiden, Plasmaseparation und Immunglobulinen – ist in der Regel ein Therapieerfolg bei 60–80 % der Patienten zu erzielen. In Studien zeigten intravenöse Immunglobuline (IVIg) eine sehr gute Wirksamkeit, was letztlich zur Zulassung in Deutschland führte. Die Wirksamkeit von IVIg bei der MMN wurde ebenfalls nach wissenschaftlichen Maßstäben bewiesen. In der Regel wird bei der CIDP und der MMN eine Dosierung von 1 g/kg Körpergewicht im Intervall von 4 Wochen intravenös verab-reicht; im Verlauf werden die Dosis und das Intervall individuell ange-

passt. Im Gegensatz zur klassischen CIDP sind Kortikosteroide und Plasmaseparation bei der MMN nicht wirksam, was IVIg hier zur ersten Wahl macht.

Subkutane Immunglobulingabe Schon bei der Erstbeschreibung zur Behandlung von Antikörpermangel-Syndromen durch Bruton im Jahre 1954 wurden subkutane Immunglobu-line (SCIg) verabreicht. Dennoch setzte sich in den folgenden Jahren zunächst die intravenöse Gabe der Immunglobuline durch. Erst die Ent-wicklung einer verbesserten Pumpentechnologie steigerte das Interesse an der subkutanen Gabe. Bei der subkutanen Verabreichung werden die Immunglobuline mittels einer dünnen Nadel in die Unterhaut (Subcutis),

bestehend aus Binde- und Fettgewebe, über einen Stundenzeitraum mittels einer entsprechenden Pumpe (Abbildung 1) verabreicht. Die Ga-be erfolgt je nach Protokoll und individueller Erkrankung 2–3 x/Woche.

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Daten zur subkutanen Gabe bei CIDP und MMN Die kontinuierliche subkutane Applikation führt zu stabileren Serumspie-geln der applizierten Immunglobuline. Dies kann sogenannte End-of-dose-Phänomene, also die klinische Verschlechterung zum Ende des Therapieintervalls bei intravenöser Gabe reduzieren und Verträglich-keitsprobleme, bedingt durch den plötzlichen Anstieg von Immunglobu-lin-Spiegeln im Blut nach der intravenösen Gabe, mindern. In den zu-

rückliegenden Jahren wurde daher der mögliche Nutzen dieser Therapie zur Behandlung der CIDP sowie der MMN untersucht.

Subkutane Immunglobuline bei CIDP und MMN

Bisher wurde eine einzige Placebo-kontrollierte, doppelblinde klinische Studie zur Wirksamkeit und Verträglichkeit von SCIg bei Patienten mit CIDP durchgeführt. In diese Studie wurden 30 Patienten mit CIDP, die gut auf IVIg angesprochen hatten, eingeschlossen. Die Studie konnte eine klinische Wirksamkeit von SCIg (im Vergleich mit Placebo) eindeu-tig demonstrieren. In einer anderen Beobachtungsstudie zeigte sich eine gleichwertige Wirksamkeit von SCIg nach Umstellung von IVIg. Neben diesen beiden Studien gibt es noch kleinere Fallserien und Fallberichte,

welche ebenfalls positive Daten zum Einsatz von SCIg bei Patienten mit CIDP liefern. Bei der MMN konnte auch eine therapeutische Gleichwer-tigkeit von SCIg zu IVIg gezeigt werden, wobei diese Studie u. a. auf-grund einer Fallzahl von nur 9 Patienten keine sichere abschließende Bewertung erlaubt. Eine weitere Verlaufsbeobachtung mit geringer Fall-zahl bestätigt eine anhaltende Wirksamkeit und Verträglichkeit von SCIg. Die zuvor aufgeführte Beobachtungsstudie bei CIDP-Patienten umfasste auch 21 Patienten mit einer MMN; abschließend zeigt sich auch für die

MMN eine klinisch äquivalente Wirksamkeit von SCIg.

Für und Wider der subkutanen Gabe Zusammenfassend sei angemerkt, dass es derzeit keine abschließen-

den Daten zum langfristigen Einsatz von SCIg bei chronischen Immun-neuropathien gibt. Die bisherigen – obwohl limitierten – Ergebnisse, ins-besondere aus den beiden kontrollierten, randomisierten klinischen Stu-dien, deuten aber darauf hin, dass SCIg hinsichtlich der Wirksamkeit eine interessante Alternative darstellen könnten. Zusammenfassend sollte jedoch die intravenöse Behandlung bei Patienten mit komplexem Krankheitsverlauf oder schwerer anaphylaktischer Reaktionen in der Vergangenheit bevorzugt werden, da in diesem Fall die regelmäßige

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klinische Bewertung und Überwachung gewährleistet ist. Auch für Pati-enten, bei denen die individuelle Dosis noch nicht bestimmt wurde, kann eine ca. 4-wöchige Vorstellung (mit IVIg-Gabe) in einem Zentrum sinn-voll sein, um optimale Behandlungsergebnisse zu erzielen. Ein weiterer wichtiger Aspekt ist, dass die Infusion ca. 3 x pro Woche eine ständige Erinnerung an die Krankheit darstellt, was durch die zu Hause lagernde Pumpe und die Immunglobuline noch gefördert wird. Die nur drei- bis

vierwöchige Behandlung in einem Zentrum mit Abstand vom persönli-chen Umfeld kann helfen, eine Distanz zur Erkrankung zu gewinnen. Patienten mit gut kontrollierter Immunneuropathie, aber einer hohen Frequenz an IVIg-Behandlungen und/oder einer ausgeprägten Ver-schlechterung am Ende des Dosis-Intervalls können von der SCIg-Behandlung profitieren. Auch Patienten mit relativer Unverträglichkeit (vorübergehenden Kopfschmerzen, Fieber, Gliederschmerzen, Abge-schlagenheit und Hauterscheinungen) nach den Infusionen können Kan-

didaten für SCIg werden. Einige Patienten bevorzugen einfach die Be-handlung zu Hause, weil es Zeit und Kosten für die Reise zum Infusi-onszentrum reduziert; darüber hinaus kann die Behandlung mit einer gewissen Flexibilität in der Privatsphäre zu Hause durchgeführt werden. Trotz aller offenen Fragen stellen SCIg für einzelne, gut ausgewählte Patienten mit Immunneuropathien im Rahmen individueller Heilversuche eine interessante und praktische therapeutische Alternative dar.

Weitere Literatur: Subcutaneous immunoglobulins in the treatment of chronic immune-mediated neuropathies. V Leussink, HP Hartung, BC Kieseier und M Stettner. Ther Adv Neurol Disord. 2016 Jul; 9(4): 336–343.

Abbildung: Pumpe zur subkutanen Immun-globulingabe (SCIg)

Dr. med. Dr. rer. nat. M. Stettner Oberarzt und Leiter der Ambulanz für Immunneuropathien Universitätsklinikum Essen (AöR) Hufelandstraße 55 D-45147 Essen

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Mitglied des Bundesvorstands, Urs Steiner

Einladung zum: GBS CIDP Kolloquium an der Universitätsklinik Essen Datum: 4. Februar 2017 Zeit: 9:30 bis 17:00 Uhr Ort: Universitätsklinikum Essen Klinik für Neurologie

Hufelandstraße 55, 45147 Essen

Nach der Begrüßung durch Direktor Prof. Dr. med. C. Kleinschnitz und Oberarzt Dr. med. Dr. rer. nat. M. Stettner folgen Vorträge zu den The-men innovative Therapien der CIDP, GBS – die Zeit danach, ganzheitli-cher Ansatz in der Behandlung, Physiotherapie und das Recht auf Hilfs-mittel und Rehabilitation. Patient – Arzt – Therapeut – Angehörige – Selbsthilfe – Pflegefachkraft – Sozialarbeiter und andere bilden ein System. Welche Möglichkeiten hat der Patient zur Besserung seiner Lebensqualität beizutragen? Was ist der ganzheitliche Ansatz? Diese und viele andere Fragen werden im Rahmen der Vorträge beantwortet. Es wird genug Raum für Ihre Fragen und zur Diskussion geben! Nach der Mittagspause gibt es die Möglichkeit zum intensiven Austausch in Gesprächsgruppen. Dr. Stettner, Leiter der Ambulanz für Immunneuropathien, die Universi-tätsklinik Essen und die GBS Initiative freuen sich auf Ihren Besuch. Dies ist eine gemeinsame Veranstaltung der Deutschen GBS Initiative und dem Verein GBS CIDP Initiative NRW. Weitere Informationen zur Veranstaltung erhalten Sie in der Geschäfts-stelle der GBS CIDP Initiative NRW oder in der Bundesgeschäftsstelle. Ihre Anmeldung erleichtert uns die Planung.

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Bundesvorstand, Gabi Faust

Herzlichen Glückwunsch! Ruth Stein wurde 80

Kaum zu glauben, dass Ruth schon 80 Jahre alt wurde. Wer sie in den vergangenen Jahren erlebte, konnte immer wieder über ihre Energie und Aktivität staunen. Von frühmorgens bis spätabends ist Ruth immer sehr schnell unterwegs.

2002 erkrankte Ruth an GBS. Nach der Rehabilitation fand sie die GBS Initiative als neues Tätigkeitsfeld. Im Vorstand war sie lange für die Organisation der Gesprächskreise zuständig. Die vielen Kilometer, die sie zurücklegte, um neue An-sprechpartner zu unterstützen, sind

nicht gezählt. Einige vermissen Ruths Hilfe sehr. Mit ihrer großen Erfahrung hat sie den nötigen Rückhalt gegeben.

Liebe Ruth, wir wünschen Dir Gesundheit und viel Glück im neuen Lebensjahr!

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Inge Vogl, Master of Science, Dozentin für Pflegeberufe

So gehe ich es an Initiative der pflegenden Angehörigen

Teil 1: Delegieren

Guten Tag. Im vorigen Artikel habe ich Sie eingeladen, nachzudenken, welche Gefühle bei pflegenden Angehörigen erscheinen könnten, Hin-tergründe zu analysieren und zu überlegen, wie wir damit umgehen kön-nen. Der Partner, die Partnerin, ein Familienmitglied, ein Freund, eine Freun-din ist krank geworden, kann nicht mehr allein ihre/seine Aktivitäten des

täglichen Lebens verrichten und ist auf mich – auf dich angewiesen. Wir müssen unsere Pläne ändern, Entscheidungen treffen und bisher unbekannte Aufgaben übernehmen. Um es ganz klar zu sagen: Wir sind in einer Situation, auf die wir überhaupt nicht vorbereitet waren. Und oft fühlen wir uns allein gelassen. Wie kann ich aus dem Dilemma eine neue Möglichkeit entstehen las-sen? Um mit den vielen alten, alltäglichen und neuen Aufgaben und Funktio-nen zurechtzukommen, brauchen wir einen Plan, gute Ideen, Energie

und eine positive Haltung unserer gemeinsamen Lebenslage gegenüber. Die Pläne – persönliche, familiäre und soziale – müssen durchdacht und neu gestaltet werden. Alternativen zu dem Gewohnten, Hergebrachten, „Eingefahrenen“ müssen gesucht und gefunden werden, um die eigene Lebensqualität und die des zu Pflegenden und der ganzen Familie zu erhalten oder zu verbessern.

Stefan sitzt im Café, Blick auf den Fluss, hier haben sie, er und Melanie, ihren ersten Treff gehabt, ein glücklicher Moment, der ihr ganzes Leben entscheiden sollte. Heute sitzt er hier allein, Melanie kann noch nicht aus dem Haus, vor zwei Jahren ist sie an einer Polyneuropathie erkrankt, war lange im Krankenhaus, jetzt geht es ihr besser und sie ist wieder zu Hause. Bei vielen ihrer täglichen Verrich-tungen braucht sie Hilfe und kann noch nicht allein bleiben. Stefan hat sich hier mit seiner Cousine Susan verabredet. Er will sie um Hilfe bitten, damit er ein bisschen mehr Zeit für sich hat und Melanie Kontakt mit anderen Menschen bekommt. Ob sie kommt? …

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Vielleicht denken Sie zudem auch, dass Sie viel mehr machen könnten, wenn Sie mehr Zeit hätten. Wie ist das zu bewerkstelligen? Es gibt verschiedene Möglichkeiten und man sollte sich einige Fragen beantworten:

Welche Aufgaben und Funktionen habe ich und welche davon

können delegiert werden?

Wie können wir Entlastungen schaffen?

Kann ich die Situation auch aus einem anderen Blickwinkel be-

trachten? Wie sieht es dann aus und hilft es mir, befriedigende Lösungen zu finden?

Delegieren – eine Chance, Freiräume für alle Beteiligten zu schaffen. Voraussetzung für ein gutes Gelingen ist, die eigene Einstellung zu

überprüfen: o Was will ich erreichen?

o Bin ich bereit, die Aufgabe wirk-lich loszulassen, stelle also meine Haltung „Ich mache das viel besser und schneller“ zurück?

o Habe ich eine positive Einstel-lung und denke: „Ja, das will ich er-reichen.“

Und dann die entscheidende Frage: Wen nehmen wir auf diese Reise

mit, deren Anfang wir kennen, von der wir aber nicht wissen, wann, wo und wie sie endet.

Delegieren heiβt integrieren

Die Integration von Freunden und Verwandten in den Betreuungspro-zess erfolgt nicht spontan, sie ziehen sich oft zurück, weil sie nicht stö-ren wollen oder nicht auf die Idee kommen, dass ihre Hilfe nützlich sein könnte, und brauchen eine Einladung oder eine Bitte um Unterstützung.

Stefan und Melanie:

Stefan möchte gerne wieder einmal in der Woche zum Sport gehen. Vielleicht könnte Susan in der Zeit bei Melanie bleiben. Er hofft, dass sie bereit ist, auch die notwendigen pflegerischen Tätigkeiten zu lernen, und sie und Mela-nie gut miteinander zurechtkommen.

Delegieren heiβt, eine Aufgabe oder

Funktion auf eine an-

dere Person zu über-

tragen.

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Ratschläge für effektives Delegieren: Damit das Delegieren klappt, ist es ratsam, einigen Regeln zu folgen: 1. Prioritäten setzen für den eigenen Aufgabenbereich: die Aufgaben

nach Dringlichkeit und Wichtigkeit einteilen, so wie es im Schema dargestellt ist:

2. Die Bitte um Hilfe positiv sehen und sich nicht schämen, weil man darum bittet. Das gibt den anderen die Möglichkeit, sich gut zu füh-

len, und es kann zwischen allen Beteiligten eine Partnerschaft wachsen. (Sie selbst erfüllen ja auch Aufgaben für eine andere Per-son und müssen für sie Entscheidungen treffen.)

3. Die Aufgaben und ihre Zielsetzung müssen klar formuliert werden, die Verantwortlichkeit muss

von vornherein festgelegt werden und die erforderli-chen Mittel müssen zur Verfügung stehen oder es muss klar sein, wie sie zu erreichen sind.

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4. Nach ausgeführter Arbeit Rückmeldung geben: auch kleine Erfolge

hervorheben und weniger erfolgreiche Ergebnisse gemeinsam ana-lysieren und Lösungen suchen.

Die Phasen des Delegationsprozesses

Sie sind auf der nächsten Seite dargestellt (Vorder- und Rückseite).

Und zum Abschluss einige Fragen, die Ihnen erlauben, Ihr Verhält-nis zum Delegieren zu überprüfen:

Welches sind die Aufgaben und Funktionen, von denen ich glaube, dass nur ich sie kann?

Wo mache ich immer noch Dinge, die eigentlich mein Helfer übernommen hat?

Was, denke ich, kann mein Helfer nicht oder was traue ich ihm

nicht zu?

Wo glaube ich, dass es ohne mich nicht geht?

Ich hoffe, dass ich mit diesen Überlegungen einen kleinen Beitrag zur

Planung Ihres Alltags leisten konnte, und bin gerne bereit, Ihre Fragen zu beantworten und auch aus Ihren Erfahrungen zu lernen.

Die Kunst des Pflegens beruht auf Wissen, Mut und Geduld!

MÖCHTEN SIE EINE FRAGE STELLEN ODER IHRE ERFAHRUNGEN TEILEN,

SENDEN SIE MIR IHRE ANMERKUNGEN.

Über info@gbs-selbsthilfe.de können Sie mit mir in Kontakt treten.

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Deutscher Schmerzkongress, 19.–22.10.2016 im Rosengarten Mannheim, Hans Steinmassl, Teamleiter Kurpfalz

Deutscher Schmerzkongress

Aus der Pressemitteilung von Thomas Isenberg, Bundesgeschäftsstelle

Deutsche Schmerzgesellschaft e.V.:

Mannheim – „Ein Umdenken in der medizinischen Versorgung ist nötig“, fordert der Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V., Profes-

sor Dr. med. Michael Schäfer, anlässlich des Deutschen Schmerzkon-

gresses. „Die Strukturen des Gesundheitswesens müssen auch in der

Schmerzversorgung konsequent an der Behandlungsqualität ausgerich-

tet werden“, fordert Schäfer. Dazu müsse die Qualität der Behandlung routinemäßig gemessen und erhoben werden. Rund 2500 Schmerzex-

perten aus Klinik, Praxen, Forschung und Lehre sowie Akteure der Ge-

sundheitspolitik erörtern vom 19. bis 22. Oktober 2016 in Mannheim

Strategien, Forschungstrends sowie neue Möglichkeiten der optimalen

Behandlung von Schmerzpatienten.

Pressekonferenz vom 20.10.2016, v. l.: Dr. Charly Gaul, Prof. Dr. Evers, Dr. Förderreuther, Fr. Arnold, Hr. Isenberg, Prof. Dr. Schäfer, Prof. Dr. Pogatzki-Zahn In den letzten zehn Jahren hat sich in Deutschland der Anteil der Bevöl-kerung mit chronischen Schmerzen nahezu verdoppelt. Davon sind be-sonders die über 65-Jährigen betroffen. Schon heute berichten etwa 23 Millionen Deutsche (28 Prozent) über chronische Schmerzen. Legt man das Kriterium „Beeinträchtigung durch die Schmerzen“ zugrunde, so leiden sechs Millionen Deutsche an chronischen, beeinträchtigenden Schmerzen, die nicht durch einen Tumor bedingt sind.

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Angesichts dieser Zahlen appelliert der Präsident der Schmerzgesell-schaft, Professor Dr. med. Michael Schäfer, an die Gesundheitspolitik, einen „Schmerzindikator“ in allen Kliniken verpflichtend einzuführen. „Gute und schlechte Qualität muss endlich systematisch in den Einrich-tungen des Gesundheitswesens erhoben werden, und zwar auch zum Thema Schmerz“, fordert Professor Schäfer. Dabei können Gesund-heitspolitik, Klinikträger, Krankenkassen und interessierte Einrichtungen

auf erfolgreich entwickelte Instrumente zurückgreifen.

Beim Thema postoperative Schmerzen hat beispielsweise das Projekt „Qualitätsverbesserung in der postoperativen Schmerztherapie (QUIPS)“ bewiesen, dass ein Qualitätsvergleich möglich und sinnvoll ist. Entwi-ckelt und durchgeführt wurde es unter Federführung von Professor Dr. med. Winfried Meissner, Leiter der Schmerztherapie am Universitätskli-

nikum Jena und Präsidiumsmitglied der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. QUIPS ist ein multizentrisches, interdisziplinäres Benchmark-Projekt. Die beteiligten Krankenhäuser erfassen kontinuierlich patienten-bezogene Daten bezüglich Schmerzeinschätzung und -intensität sowie ein paar weitere standardisierte Parameter. So können sich teilnehmen-de Kliniken in Hinblick auf die Qualität ihrer Schmerzversorgung verglei-chen und sehen, wo sie beim Thema Schmerz stehen. Erst dieser Ver-gleich erlaubt es, zu lernen, was die einen noch besser machen können

und was bei den anderen vielleicht schon lang „State of the Art“ ist. Die-ses qualitätsorientierte Benchmarking-Projekt gibt wichtige Hinweise auf Prozess-, Prozedur- und auch Ergebnisqualität. Allerdings haben sich bisher bei weitem nicht alle Kliniken beteiligt.

217 mitwirkende Krankenhäuser sammelten eine gute Basis von bis heute immerhin 446.967 Datensätzen. Professor Schäfer merkt an: „Im Vergleich zur Gesamtheit aller Krankenhäuser in Deutschland – das sind derzeit insgesamt fast 2.000 – wird damit bislang allerdings nur ein recht überschaubarer Prozentsatz erreicht.“

Um zusammen mit niedergelassenen Schmerzexperten und multimoda-len Schmerzzentren Qualität zu erfassen, hat die Deutsche Schmerzge-sellschaft e. V. in den letzten Jahren ein Register aufgebaut. Mithilfe der

„KErnDOkumentation und Qualitätssicherung (KEDOQ-Schmerz)“ ist es möglich, dass sich schmerztherapeutische Einrichtungen, die Patienten mit (chronischen) Schmerzen ambulant, teilstationär oder stationär ver-

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sorgen, systematisch vergleichen und damit ihre eigene Qualität sichern beziehungsweise fortentwickeln. „KEDOQ-Schmerz“ sollte verpflichten-der Bestandteil der Vor-Ort-Versorgung werden, fordert die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. „Alle Akteure des Gesundheitswesens müssen sich den neuartigen Her-ausforderungen stellen und umdenken“, betont der Schmerzpräsident. Diesbezüglich weist er erneut auf die von der Deutschen Schmerzge-

sellschaft e. V. unterstützten Beschlüsse der 88. Gesundheitsminister-konferenz der Länder und des Bundes hin. „Der Gemeinsame Bundes-ausschuss (G-BA) sowie der Bundesgesetzgeber bleiben gefordert, die-se nunmehr dringend in die Tat umzusetzen“, fordert Schäfer. „Die Schmerzexperten in Deutschland sind bereit – jetzt ist es an der Zeit, in der Gesundheitspolitik sowie bei den Vertragspartnern konsequent um-zudenken und die Rahmenbedingungen im Sinne einer klaren Qualitäts-orientierung auszugestalten. Die Spreu muss vom Weizen getrennt wer-

den, eine Neuausrichtung ist nötig!“, so Professor Schäfer. Zum Deutschen Schmerzkongress: Der jährlich stattfindende Deutsche Schmerzkongress reflektiert die enorme Bedeutung des Symptoms Schmerz in sämtlichen Bereichen der Medizin und das stetige Bemühen der Schmerzexperten, den Schmerz wirksam(er) zu bekämpfen. Das Motto für den Kongress 2016 (UM)DENKEN ERWÜNSCHT regt dazu an, ausgetretene Pfade auch einmal zu verlassen, das eigene Denken und Handeln kritisch zu über-

denken, vielleicht sogar infrage zu stellen und aufgeschlossen zu sein für Neues. Mit rund 60 wissenschaftlichen Symposien, darunter Pflege-symposien und Dutzende Kurse und Seminare, deckt der Schmerzkon-gress das gesamte Themenspektrum der Schmerzdiagnostik und -therapie ab. Mehr als 2.500 Teilnehmer – Mediziner verschiedener Fachgebiete, Psychologen, Pflegende, Physiotherapeuten und andere – werden erwartet. Herzliche Grüße

Für das Team Kurpfalz

Hans Steinmassl

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Internationales Symposium, San Antonio, Texas, 23.–25.09.2016, Albert Handelmann

Bericht über das 14. Internationale GBS CIDP Symposium

Die Anreise erfolgte von Düsseldorf über Atlanta nach San Antonio, wo das 14. Internationale GBS CIDP MMN Symposium stattfand. Seit dem

Jahr 2000 war es das 8. Mal, dass ich an einem derartigen Symposium in folgender Reihenfolge teilnahm: 2000 Washington 2002 Los Angeles 2004 Atlanta 2006 Phoenix

6. Symposium 7. Symposium 8. Symposium 9. Symposium

2010 Philadelphia 2012 Fort Worth 2014 Orlando 2016 San Antonio

11. Symposium 12. Symposium 13. Symposium 14. Symposium

San Antonio ist bekannt durch „Alamo“, eine ehemalige spanische Missionsstation. (Alamo ist spanisch und bedeutet auf Deutsch „Pappel“.) Hier verteidigten die „Neu“-Texaner sich gegen die Mexikaner. Historisch ist die Schlacht von Alamo, die vom 23. Februar bis zum 6. März 1836 stattfand. In der Nähe fand im Hyatt Regency das Symposium statt.

Wenige Schritte vom Ort des Symposiums waren es zu der

Gedenkstätte „Fort Alamo“. Die Gelegenheit wurde genutzt. Bei 37 Grad.

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Der erste Tag / Abend: Registrierung aller Teilnehmer, ca. 400. Es wurde auch dieses Mal eine Willkommensfeier zum gegenseitigen Kennenlernen veranstaltet. Dort traf ich wieder auf „alte Bekannte“ und auf weitere Teilnehmer aus Deutschland. So war u. a. auch meine Nachfolgerin, die neue Vorsitzende der Deutschen GBS Initiative e.V. – Gabi Faust-Becker – mit von der Partie. Dabei wurden vom „Symposium-Fotografen“ viele

Bilder zur Erinnerung gemacht.

Im Wesentlichen diente der Abend dazu, sich vorzustellen und seine GBS- bzw. CIDP-Geschichte zu erzählen. Davon wurde reichlich Ge-brauch gemacht. Als Repräsentant (Liaison) der Internationalen GBS CIDP Stiftung stand ich auch für alle Teilnehmer zur Beantwortung von Fragen zur Verfügung.

Lisa Butler (Executive Director) bei der Eröffnung

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Der zweite Tag: Es kamen noch Nachzügler, die registriert wurden. Die Präsentationen der Fachmediziner liefen parallel. Niemand konnte überall zugleich sein, daher kann ich nur einige sogenannte wichtige Abstracts wiedergeben. Dabei lag das Schwergewicht auf GBS.

Schmerzmanagement: (Gabi Faust-Becker / Albert Handelmann) Dr. Alejandro Tobon zitierte eine britische Studie zum Schmerzempfinden. Das Ergebnis könne man kurz beschreiben: Die Betrachtung emotionaler Filme reduziert Schmerzen. Neben dem Hinweis, dass Ablenkung nützlich ist, berichtete Tobon zu den etablierten Behandlungsmöglichkeiten. Er ging auch auf Medikamenten-Mixturen ein, von denen einige wiederum zu Schmerzen führen können. Diese Mixturen mit möglichen Nebenwirkungen müssen unbedingt durch einen Arzt kontrolliert werden.

Komplementäre Behandlung bei akutem GBS: Hier gibt es das ANX005-Projekt, bei dem das Komplementsystem moduliert wird. Das Komplementsystem ist ein „Säule“ des körpereigenen Abwehrsystems, das aus verschiedenen Eiweißen besteht, die sich gegenseitig aktivieren können. Für ANX005 ist ein bestimmtes Eiweiß namens C1q wichtig. Komplement ist bei vielen Erkrankungen beteiligt, unter anderem auch beim GBS. Durch ANX005

wird das Protein C1q blockiert, sodass die angreifenden Makrophagen (Fresszellen) quasi ihre Waffe verlieren und somit die Myelinschicht geschützt wird. Das ANX005-Programm dauert von 2016 bis 2019. Dann wird die FDA (Kommission) darüber entscheiden, ob dieser Ansatz beim GBS zugelassen wird. Eine andere Therapie gegen das Komplementsystem beim GBS wäre „Eculizumab“.

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Risikofaktoren:

Kein größeres Risiko besteht mit H1N1 oder Grippeimpfun-gen.

Hepatitis E wurde in 5 % der Diagnosen nachgewiesen.

Zika-Virus.

Langzeit-GBS: Vor vielen Jahren ging man noch davon aus, dass nach 2 Jahren sich keine Verbesserungen nach akutem GBS mehr einstellen. Mittlerweile geht man davon aus, dass auch noch nach 11 Jahren Verbesserungen möglich sind. Bei Kindern ist die Prognose im Allgemeinen sehr gut. Ältere Patienten haben leichte bis schwere Restdefizite, u. a. auch Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen oder Müdigkeitserscheinungen.

Kosten des akuten GBS: Die durchschnittlichen Kosten pro GBS-Patient werden in den

Niederlanden mit 15.000 Euro beziffert.

Dr. Jacobs bei seiner Präsentation

und Frage aus

dem Teilnehmerkreis

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Gesprächskreise: Abends trafen sich Gruppen aus den verschiedenen Ländern zu Ge-sprächskreisen und auch, um seine „Nachbarn“ kennenzulernen. Dabei gab es ein internationales Treffen mit Niederländern, Südafrikanern, Italienern, Kanadiern und Deutschen. Hier wurden die jeweiligen Be-handlungen diskutiert und jeder hatte die Möglichkeit, seine GBS- oder CIDP-Geschichte vorzutragen. Davon wurde reger Gebrauch gemacht.

Sehr unterschiedlich waren die Erfahrungen der einzelnen Teilnehmer.

Den Tag ließ man im Restaurant in „geselliger“ Runde und Diskussionen ausklingen. Interessant war der Bericht eines Zahnarztes mit CIDP. Er stellte während der Behandlung eines Patienten fest, dass er ein starkes

Kribbeln und Brennen in den Beinen und besonders unter den Fußsohlen bemerkte. Die Diagnose CIDP wurde erst nach einer Reihe von Untersuchungen gestellt. Die Behandlung erfolgt heute mit Immunglobulinen.

Der dritte Tag: Er begann mit einer Aufteilung von GBS- und CIDP-Teilnehmern in zwei

große Gruppen. Ich hatte den Eindruck, dass die CIDP-Teilnehmer in der Anzahl immer mehr werden, und zwar von Symposium zu Symposium. Gleiches oder Ähnliches ist auch in Deutschland

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festzustellen. Ich nahm bei den GBS-Betroffenen Platz und saß neben einer Krankenschwester aus San Antonio, die das Symposium als Weiterbildung nutzte, um auf zukünftige Anforderungen besser reagieren zu können und den Patienten auch Mut zuzusprechen.

Das Zika-Virus: Es gab einen interessanten Vortrag eines Experten, der in Kolumbien zum Zika-Virus geforscht hat. Die Frage, warum das Zika-Virus nach den 50er-Jahren plötzlich verschwand und jetzt wieder plötzlich auftaucht, konnte nicht genau beantwortet werden, und es ist wohl auch müßig. Die Zika-Studie (Kolumbien) wurde von einem Experten erläutert

Zika und GBS in Kolumbien

Diese Studie zeigt den virologischen Beleg der Zika-Infektionen

von Fällen in Kolumbien.

Ein GBS kann im Rahmen einer Zika-Virusinfektion auftreten.

Das sind ca. 50 % der Fälle.

Die meisten Fälle stellen die akute GBS-Form dar (74 %).

RT-PCR-Urinuntersuchungen sind ein gutes Diagnoseverfahren,

um Zika-Infektionen als auslösenden Faktor zu bestätigen.

GBS und Zika – warum ist das Interesse groß?

Neben dem Campylobacter jejuni scheint nun das Zika-Virus mit

eines der meisten auslösenden Faktoren sein.

Hierzu sind nähere wissenschaftliche Untersuchungen notwen-dig. Es ist Zeit dafür.

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Aus der Fragerunde zu CIDP (Gabi Faust-Becker)

Welche Therapie wird zu Fatigue (Erschöpfung) empfohlen?

Dazu gibt es keine Antwort. Fatigue sei zu vielfältig. Eine Be-

handlung mit Aufputschmitteln wäre schädlich. Einzig Schlafstö-rungen sollen durch Spezialisten behandelt werden. Ein wichti-ger Tipp! Der Tag sollte entsprechend geplant werden.

Bei Therapien gelte Ähnliches. Training ja, aber öfter kurze Ein-

heiten. Es sei immer darauf zu achten, dass Überlastung ver-mieden wird.

Vortrag: Stammzellentherapie bei CIDP (Gabi Faust-Becker)

Dr. Burt, ein Pionier im Einsatz von Stammzellen bei Autoim-munerkrankungen, verfolgte das Ziel, kranke Zellen umzupro-grammieren. Diese Neuprogrammierung kann über adulte Stammzellen funktionieren. Da es am Tier im Forschungslabor funktionierte, gab die FDA ihre Zustimmung für die adulte Stammzelltherapie an Personen mit multipler Sklerose. Nun, 14 Jahre später, präsentierte Dr. Burt die Arbeit seines Teams von Forschern an der Northwestern University. Patienten mit etwa 23 verschiedenen Krankheiten werden behandelt.

Auf der ganzen Welt, in Südamerika, Asien, Europa und hier in Amerika, wird die adulte Stammzelle zur Behandlung eingesetzt. Auch CIDP wird so behandelt.

Dr. Burt beschreibt, dass es sich nicht um eine Transplantation handelt und keine das Knochenmark schädigende Krebsmedika-tion sei.

Die Phase-II-Studie ist fast abgeschlossen. Dr. Burt beschreibt die Erfolgsquote bei etwas über 40 %. Er räumt ein, dass manchmal die Symptome der Erkrankung zurückkehren.

Im nächsten Jahr wird es weitere Veröffentlichungen zum The-ma geben.

www.stemcell-immunotherapy.com für weitere Informationen.

Persönliche Beratungsgespräche: Nachmittags fanden persönliche Beratungsgespräche mit Mitgliedern des medizinischen Beirats unter jeweils vier Augen statt. Dazu musste

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man sich vorher anmelden. In diesen Einzelgesprächen ging der beratende Neurologe auf die persönlichen Defizite bzw. Belange des Betroffenen ein und dafür nahm man sich Zeit. Das fand ich sehr gut. Zum Abschluss: Es gab wieder die Expertenrunde, in der alle gestellten Fragen beantwortet wurden.

Fragen an die Experten.

Dr. Peter D. Donofrio antwortet.

Dr. Carol Lee Koski (MD) moderiert die Expertenrunde

Der Abschlussabend: Ein gemeinsames Abendessen krönte die Veranstaltung mit einer Tombola. Mehrere „iPhones“ waren zu gewinnen. Dann wurde der neue Ort des Symposiums 2018 bekannt gegeben: San Diego in Kalifornien.

San Antonio, 25. September 2016, Albert Handelmann Wir danken Jos Roebroek (NL) für die Fotografien!

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Kontaktadresse für den Arbeitskreis:

Rainer Zobel örtl. Repräsentant der Deutschen GBS Initiative e.V. LV Berlin und Brandenburg und Ansprechpartner des Arbeitskreises GBS nach Impfungen

Albert-Schweitzer-Str. 8 Tel.: 033748 208096 14929 Treuenbrietzen E-Mail: r.zobel@gbs-selbsthilfe.de

Arbeitskreis: GBS nach Impfungen Der Arbeitskreis wird geleitet von

Jörg Stopa und Rainer Zobel

Arbeitskreis MMN (multifokale motorische Neuropathie) und Arbeitskreis CIP (Critical-Illness-Polyneuropathie)

Kontaktadresse für die Arbeitskreise:

Deutsche GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle Berlin Oboensteig 4 Tel.: 030 47599547 13127 Berlin Fax: 030 47599548 Mobil: 01525 4211427 E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de

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Arbeitskreis: Kinder

Arbeitskreis: Polyneuropathien und CIDP

CIDP Netz! Hinweis: Neustart der Gruppe! Anmeldebogen Seite 73.

Adresse des Arbeitskreises: Deutsche GBS Initiative e.V. Arbeitskreis PNP und CIDP Heinz-Dieter Campa Holthauser Str. 14 44805 Bochum Tel.: 0234 852634 E-Mail: d.campa@gbs-selbsthiilfe.de

Kontaktadresse für den Arbeitskreis: Deutsche GBS Initiative e.V. Arbeitskreis Kinder Claus Hartmann Stauffenbergstr. 45 08523 Plauen Tel.: 03741 132049 E-Mail: ic.hartmann@gbs-selbsthilfe.de

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Vorstellung der Arbeitskreise Ein Arbeitskreis wird von der Deutschen GBS Initiative e.V. gegründet, wenn sich ergibt, dass ein Austausch der Betroffenen mit den unter-schiedlichen Schwerpunkten der Erkrankungen als besonders hilfreich erscheint.

Was sind die Arbeitskreise?

Über die Arbeitskreise wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffe-nen mit den unterschiedlichen Schwerpunkten der Erkrankungen ermög-licht. Sie basieren im Wesentlichen auf dem Telefonnetz.

Wie funktionieren die Arbeitskreise? Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Da-tenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfah-rungsbericht (max. 2 DIN-A4-Seiten) beigefügt werden. Das Formular kann per Fax, Briefpost oder E-Mail an die Deutsche GBS Initiative e.V.

geschickt werden. Sobald sich ein Arbeitskreis aufgebaut hat, werden die Adressen und Telefonnummern der einzelnen Teilnehmer und Teil-nehmerinnen ausgetauscht. Dies ermöglicht den Austausch untereinan-der, da durch die große Streuung der Teilnehmer und Teilnehmerinnen verteilt auf das ganze Bundesgebiet Treffen vor Ort leider nur selten möglich sind.

Muss man ordentliches Mitglied der Deutschen GBS Initiative e.V. werden? Da die Arbeitskreise ein wichtiger Bestandteil der Arbeit der Selbsthilfe-gruppe sind, ist eine Mitgliedschaft bei der Deutschen GBS Initiative e.V. erwünscht. Eigene Beiträge werden in den Arbeitskreisen nicht erhoben!

Treffen der Arbeitskreise Wenn in bestimmten Bereichen Deutschlands eine Häufung von Mitglie-dern des Arbeitskreises zu verzeichnen ist, wird dort ein eigenes Treffen initiiert. Sonst besteht natürlich die Möglichkeit, sich bei einem der zahl-reichen auf das Bundesgebiet verteilten Treffen der Deutschen GBS Initiative e.V. einzufinden. Auch auf den von uns angebotenen Fachta-gungen und Symposien haben wir die Möglichkeit, uns dem besonderen Problem eines Arbeitskreises zu widmen. Jedes Mitglied – daher ist die

Mitgliedschaft ein wichtiger Bestandteil – erhält mit seiner vierteljährli-chen Zeitschrift die Hinweise auf stattfindende Termine.

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Anmeldung zum CIDP – Netz

Name: __________________________________________________ Anschrift: ________________________________________________ PLZ / Wohnort: ___________________________________________ Telefon: _______________E-Mail: ____________________________ Hiermit bitte ich um Aufnahme in das CIDP – Netz der Deutschen GBS – CIDP Initiative e. V. Ich bin: O selbst erkrankt * O Angehöriger * Ich bitte um Übersendung der Nachrichten per: O E-Mail ( kostenfrei) O Deutsche Post ( Brief ) ** Ich möchte Ansprechpartner werden: O Ja O Nein - Im Bundesland: _______________________________________ - Stadt/ Region: ________________________________________ _______________________________________________________ Datum Unterschrift Zutreffendes ankreuzen * Antrag an folgende Adresse senden:

Heinz-Dieter Campa, Holthauserstr. 14, 44805 Bochum

oder: d.campa@gbs-selbsthilfe.org

In diesem Heft ist kein Formular der Arbeitskreise! Nehmen Sie direkt Kontakt zu unseren Ansprechpartnern auf! Ihre Fragen beantwortet gerne Katy Seier. info@gbs-selbsthilfe.de

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Organisation der Deutschen GBS Initiative e.V.

Schirmherr Dr. Günter Krings MdB, CDU www.guenter-krings.de

Vorstand und Verwaltung

1. Vorsitzende Gabi Faust Frankfurt 2. Vorsitzender Heinz-Dieter Campa Bochum 1. Schatzmeisterin Antje Heinrich Oppach 2. Schatzmeister Urs Steiner Viersen

Kassenprüfer Horst Lüdke und Rainer Spahl Ehrenvorstände Albert Handelmann Mönchengladbach Wulf Schwick Braunschweig Rudi Weber Schönkirchen/Austria

Bundesgeschäftsstelle Katy Seier Geschäftsführerin

Zentralbereiche und Sachgebiete

Internationale Zusammenarbeit: Vorstand Akutes GBS Vorstand Chronisches GBS CIDP Karin Gleißberg, Mönchengladbach Karl-Heinz Beckers, Aachen Arbeitskreis Polyneuropathien und CIDP Heinz-Dieter Campa, Bochum

GBS CIDP Kinder Claus Hartmann, Plauen Arbeitskreis GBS n. Impfung Rainer Zobel, Treuenbrietzen Jörg Stopa, Berlin Miller-Fisher-Syndrom Helga Brand, Altlußheim/Heidelberg Rehabilitation Birgit Späth, Frankfurt Recht und Soziales Leopold Lischka, Dortmund Forschung GBS CIDP Vorstand Öffentlichkeitsarbeit Gabi Faust, Frankfurt Mitgliederbetreuung Heinz-Dieter Campa, Bochum

Datenschutz Vorstand

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Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat der Deutschen GBS Initiative e.V.

Vorsitzender:

Prof. Dr. med. Uwe Zettl

Oberarzt Klinik und Poliklinik Neurologie Uni Rostock

Stellvertreter:

Prof. Dr. med. Peter Flachenecker

Chefarzt Neurologisches Rehazentrum, Quellenhof – Bad Wildbad

und

Dr. med. Wilfried Schupp

Chefarzt Neurologie Fachklinik Herzogenaurach

Deutschland nach Alphabet: Dr. med. Michael Annas

Oberarzt MediClin Hedon-Klinik Lingen an der

Ems

Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich

Facharzt Villa-Hagen-Ambrock

Prof. Dr. med. Sebastian Jander Oberarzt Universitätsklinik Düsseldorf, Neurologie

Prof. Dr. med. Hubertus Köller Chefarzt der Neurologie im St.-Johannes-Hospital Hagen

Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba Chefärztin Geriatrie Klinikum Leer

PD Dr. med. Helmar Lehmann Oberarzt für Neurologie Universitätsklinik Köln – Neurologie

Dr. med. Anke Sager Oberärztin MediClin Rehazentrum Bad Orb

Dr. med. Carsten Schröter

Chefarzt Klinik Hoher Meissner Bad Sooden-Allendorf

PD Dr. med. Andreas Steinbrecher Chefarzt Klinik für Neurologie Helios-Klinikum Erfurt

Dr. med. Christian van der Ven

Oberarzt Neurologisches Rehazentrum Godeshöhe – Bonn

Dr. med. Christian Wasmeier Facharzt für Neurologie Gemeinschaftspraxis Dr. Weber und Dr. Wasmeier Fürstenfeldbruck

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Nationale Landesverbände der Deutschen GBS Initiative e.V.: BADEN-WÜRTTEMBERG

Regina Brütsch / Singen Nicole Fink Marion List / Leinfelden Uwe Niemyt / Esslingen BAYERN Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

BERLIN/BRANDENBURG c/o Jörg Stopa c/o Rainer Zobel Markelstr. 42 Albert-Schweizer-Str. 8 13163 Berlin 14929 Treuenbrietzen HAMBURG/SCHLESWIG-HOLSTEIN

Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle HESSEN c/o Gabi Faust Leverkuser Str. 8 65929 Frankfurt Regionalverband KURPFALZ (Rhein-Neckar-Weinstraße) c/o Hans Steinmassl

Hohenstauferallee 16d 69181 Leimen MECKLENBURG-VORPOMMERN

Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle Doris Schütt / Schwerin NIEDERSACHSEN

c/o Sabine Nett Rubenkamp 8 31675 Bückeburg

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NORDRHEIN-WESTFALEN NRW c/o Heinz-Dieter Campa Holthauser Str. 14 44805 Bochum RHEINLAND-PFALZ Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

Angelika Hausmann / Dörsdorf

SACHSEN c/o Claus Hartmann Stauffenbergstr. 45 08523 Plauen SACHSEN-ANHALT Kontakt über die Bundesgeschäftsstelle

Rainer Putscher / Halle THÜRINGEN c/o Dr. Uwe Enkhardt Bei der Marienkirche 8 99974 Mühlhausen Wir haben Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen in allen Regionen Deutschlands. Sie können in verschiedenen Sprachen kommunizieren.

Fragen Sie unsere Geschäftsführerin. Vielleicht können wir Ihrem be-sonderen Bedarf entsprechen.

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Europäische Verbände

GBS & CIDP Initiative Schweiz c/o Heidy Sangiorgio Schnabelsbergstr. 9 CH-8840 Einsiedeln

Fax: +41-62-209-60-33 Internet: www.gbsinfo.ch Raiffeisenbank Einsiedeln Konto-Nr.: 80-18222-1 IBAN: CH45 8136 1000 0336 4218 7

Vorstand Daniel Zihlmann Präsident Daniel Geisser Vizepräsident Heidy Sangiorgio Finanzen Dr. Stefan Hägele Medizinische Leitung Mitgliederbetreuung Philipp Joller Aktuar

Ursina Padrun Vorstandsmitglied Marcel Birchler Revision Nicole Keller und Nicole Fink Organisation Gesprächskreise Medizinischer Beirat der Schweiz Dr. med. Kathi Schweikert Dr. med. Stefan Hägele Neurologin Neurologe

Neuromuskuläres Zentrum Klinik für Neurologie Universitätsspital Basel Kantonsspital St. Gallen PD Dr. med. Susanne Renaud Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel Internationale/Europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V. Liechtenstein Vaduz/Ruggell Vroni Gschwenter

Österreich Europa Landesverband GBS Initiative AUSTRIA Kontakt zurzeit über die Bundesgeschäftsstelle

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GBS CIDP Broschüren

Allgemeine Beschreibung: Eine vollständige Beschreibung in einfacher und verständlicher Form für Patienten, Angehörige und Interessierte. Die Broschüre ist im August 2007 und 2010 überarbeitet worden. Die aktuelle Auflage von 2015 enthält die vorher separate Broschüre: Restdefizite nach akutem Guillain-Barré Syndrom. Übersetzung aus dem COMMUNICATOR von dem Autor Gareth J. Parry/ Übersetzung: Albert Handelmann Sie wurde von PD Dr. med. Helmar Lehmann über-arbeitet. Über den Tod hinaus… Ein GBS-Erfahrungsbericht für Schwer- und Langzeitbetroffene Herbert Brüßeler schildert seinen eigenen schwe-ren GBS-Verlauf. Darüber hinaus erhält der Leser viele wichtige Hinweise zu Klinikaufenthalt, Kom-plikationen und nicht zuletzt den Umgang mit Be-hörden. Eine Broschüre für Kinder und Eltern, mit einer Bildergeschichte, Erfahrungsberichten und Infor-mationen rund um das GBS. Die Broschüren können kostenlos angefordert werden! Mail an info@gbs-selbsthilfe.de

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Bücher: Der Reinerlös aus dem Verkauf kommt GBS Betroffenen zugu-

te. Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der GBS Initiative e.V. Alle Bücher sind auch über den Buchhandel erhältlich.

Das Guillain-Barré Syndrom/Neudruck € 14,00 Autor: Wolfgang Trabert ISBN: 3-8311-4737-x Inhalt: Eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es Anfang der 80er-Jahre nicht einfach mit den Inhalten; denn Informationen, die heute leicht über das Internet zu erhalten sind, gab es nicht.

Zeit zum Nachdenken € 10,50

Autor: Albert Handelmann ISBN: 3-8981-1037-0 Inhalt: Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke

vom Ausbruch der Krankheit über Aufenthalte in Krankenhäusern bis zur Rehabilitation auf lebendige und nicht selten auch humor-volle Weise

Kein hoffnungsloser Pflegefall/Neudruck € 9,50

Autorin: Doris Krönert ISBN: 9-7838-3349-1931 Inhalt: Eine Zusammenstellung verschiedener Erfahrungsberichte von GBS Patienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe für Deutschland.

Marienkäfer auf Efeu € 12,50

Autoren: Albert Handelmann, Vroni Gschwenter und Gerhard Gärtner ISBN: 3-8311-4035-9 Inhalt: Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von Vroni Gschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner.

Die Zeit der gelben Rosen/Schicksalsroman € 9,80

Autor: Ronnie Sommerland ISBN: 3-8334-6421-8 als E-Book Inhalt: Knallhart verfolgt ein Manager seine Ziele, bis er sich plötz-

lich aufgrund einer Erkrankung auf der Intensivstation des Kran-kenhauses wiederfindet. Die Ehe wird auf eine harte Probe gestellt und beginnt zu zerbrechen. Als sich seine Frau dann doch wieder für ihn entscheidet, passiert etwas Schreckliches.

DROWNING IN A SEA OF AIR, Autor: Martin Scattergood Inhalt: Der Autor beschreibt seine Erlebnisse während der Erkran-

kung. Martin Scattergood hat beschlossen, sein Buch zu ver-schenken und nicht zu verkaufen. Er bittet stattdessen um eine Spende an die Deutsche GBS Initiative e.V. (Das Buch ist in Eng-lisch und Deutsch verfasst.)

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Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesgeschäftsstelle Berlin Oboensteig 4 13127 Berlin Tel.: 030 47599547 Fax: 030 47599548 Mobil: 01525 4211427 E-Mail: info@gbs-selbsthilfe.de Stadtsparkasse Mönchengladbach IBAN:

DE16 3105 0000 0004 0955 50 SWIFT-BIC: MGLSDE33

GBS Initiative SACHSEN c/o Claus Hartmann Stauffenbergstr. 45 08523 Plauen

Bank: Sparkasse Vogtland IBAN: DE20 8705 8000 3000 0086 66 SWIFT-BIC: WELADED1PLX

Impressum Herausgeber: Deutsche GBS Initiative e.V. Vereinsregister

Mönchengladbach 18 VR 2145 Steuernummer 121/5782/5504 Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftssteuer befreit.

Redaktion und Layout: Gabi Faust Auflage 2000

GBS CIDP JOURNAL erscheint 4 x jährlich. Mitglieder der Deutschen GBS-Initiative erhalten dieses Journal kostenfrei.

Der nächste Redaktionsschluss ist am 19. Februar 2017.

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83

Aufnahmeantrag in die Deutsche GBS Initiative e.V.

Name:________________________Vorname:_____________________

Straße:__________________________________________Nr.:_______

PLZ/Wohnort:_______________________________________________

Geburtsdatum:_____________Tel./Fax:__________________________

E-Mail:____________________________________________________

Hiermit beantrage ich die Aufnahme ab: _______

O als ordentliches Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag)

mindestens € 36,– oder einen Mitgliedsbeitrag von € __________

Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu zwei zusätzliche Famili-

enmitglieder an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es

muss dabei die gleiche Anschrift wie oben sein. Ordentliche Mitglieder

haben volles Stimmrecht.

Name, Vorname, Geburtsdatum

1. Familienmitglied:

2. Familienmitglied:

O Gruppenmitgliedschaft (regional) innerhalb der Landesverbände

Grundjahresbeitrag € 60,–/Jahr zuzüglich € 2,–/Jahr pro Mitglied

O als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag) € 50,–

Fördermitglieder haben kein Stimmrecht.

O Ich beantrage Beitragsbefreiung. Begründung:

Ich bin erkrankt an: GBS O CIDP O

einer anderen Variante der Polyneuropathien O

Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Mög-

lichkeit einer Kontaktaufnahme zwischen Mitgliedern der Deutschen

GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können.

O Ja O Nein

Datum/Unterschrift:_________________________________________

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Aufnahmeantrag Seite 2

Mitgliedsbeitrag:

Der Mitgliedsbeitrag für das Jahr des Eintritts wird anteilig pro Monat

eingezogen. Ab dem Folgejahr wird der Jahresbeitrag bis zum 15.01.

eingezogen.

Mitgliedsbeitrag im Lastschriftverfahren abbuchen lassen:

Gläubiger-Identifikationsnummer der Deutschen GBS Initiative e.V.:

DE53 ZZZ0 0000 6149 65

SEPA-Lastschriftmandat Mandatsreferenz/Mitgliedsnummer: ________

(wird durch die Bundesgeschäftsstelle eingetragen)

Ich ermächtige die Deutsche GBS Initiative e.V., Zahlungen von meinem

Konto mittels Lastschrift einzuziehen. Zugleich weise ich mein Geldinsti-

tut an, die von der Deutschen GBS Initiative e.V. auf meinem Konto ein-

gezogenen Lastschriften einzulösen, und verpflichte mich, für die De-

ckung des Beitrags einzustehen.

Hinweis: Ich kann innerhalb von acht Wochen, beginnend mit dem Be-

lastungsdatum, die Erstattung des belasteten Betrages verlangen. Es

gelten dabei die mit meinem Geldinstitut vereinbarten Bedingungen.

__________________________________________________________

Vor- und Nachname des Kontoinhabers

__________________________________________________________

Straße, Hausnummer, PLZ und Ort

IBAN:_____________________________________________________

__________________________________________________________

Ort, Datum, Unterschrift

GBS CIDP JOURNAL im Abonnement

Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos.

O Ich wohne in Deutschland und möchte das GBS CIDP JOURNAL zu einem Jahresbeitrag von 6,– € beziehen.

O Ich wohne im Ausland und möchte das GBS CIDP JOURNAL zu einem Jahresbeitrag von 10,– € beziehen.

Änderungsmitteilung:

O Meine neue Adresse lautet

Name: ______________________________________________________

Vorname: ___________________________________________________

Straße: _____________________________________________________

PLZ: _______________________________________________________

Ort: ________________________________________________________

Land: _______________________________________________________

____________________________________________________________

Datum/Unterschrift

Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Beitrag

für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre ist bis zum

31. Januar des Jahres fällig.

Adressänderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per Post

erfolgt!

Bestellung bitte an die folgende Adresse senden bzw. faxen:

Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesgeschäftsstelle

Oboensteig 4 info@gbs-selbsthilfe.de

13127 Berlin Fax: +49-030 47599548

Bezahlung des GBS CIDP JOURNALS bitte auf das Konto: Stadtsparkasse Mönchengladbach IBAN: DE16 3105 0000 0004 0955 50 BIC/SWIFT-Code: MGLSDE33

Foto Umschlag: https://pixabay.com

Das Guillain-Barré Syndrom (GBS)

Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopathische Poly-

neuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach

einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungs-

störungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich

wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt

normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der

Intensivstation. Innerhalb von zwei bis vier Wochen wird im Allgemeinen der

Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Sehr

viele Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das

kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten

Langzeitschäden.

Statistisch erkranken ca. ein bis zwei Personen pro Jahr auf 100.000

Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf

ca. 800 bis 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter

oder Geschlecht.

CIDP (Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie):

Sie wird auch als chronische Variante des GBS bezeichnet. Die CIDP

entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung

erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese,

Kortison und/oder Immunsuppressiva.

Miller-Fisher Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt

hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der

Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird

ähnlich behandelt.

Lewis-Sumner Syndrom:

unsymmetrisch verlaufende Form, z. B. linker Arm gut, rechter Arm schlecht.

Elsberg Syndrom:

betrifft die Nervenwurzeln.

MMN (Multifokale motorische Neuropathie):

betrifft die motorischen Nerven, z. B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv,

Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung

erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.