Kinder mit Behinderung - Universität Innsbruck · 2018. 7. 25. · Im Bestreben, nur das Beste...

Eltern TIPPS

Kinder mit Behinderung Ratgeber fuumlr besondere Familien

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Inhalt

Kinder mit Behinderung Ratgeber fuumlr besondere Familien Eltern TIPPS

GEBURT Unser Kind ist behindert ndash Was jetzt 4 DIE ERSTE ZEIT Zwischen Hoffnung und Ungewissheit 6 IN DER OumlFFENTLICHKEIT Vor allem anderen ein Kind 8 WERTEWANDEL Was zaumlhlt wirklich im Leben 10 FUumlR MUumlTTER Was ist das ndash eine gute Mutter 12 FUumlR VAumlTER Papa ndash keine Nebenrolle 14 GESCHWISTER Wer kuumlmmert sich um mich 16 AUSZEIT Wir Eltern schauen auf uns 18 NETZWERKE Das Rad nicht neu erfinden 20 FOumlRDERUNG amp THERAPIE Die goldene Mitte 22 MEDIZINISCHES Diagnose ndash Wie geht es weiter 24 KINDERBETREUUNG Zum ersten Mal bdquoalleinldquo 26 SCHULE Lernen braucht Begeisterung 28 PUBERTAumlT Un-be-hindert erwachsen werden 30 LEBEN UND ARBEITEN Du gehst deinen Weg 32 WOHNEN Das eigene Nest 34 STERBEN ALS TEIL DES LEBENS Wenn das Leben Fragen stellt 36 RECHTLICHES Was steht uns zu 38

2 ElternTIPPS | Kinder mit Behinderung

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Liebe Mutter lieber Vater

bdquoEltern-Sein ist lebenslanges Lernen Angebote der Eltern-bildung geben Selbst-vertrauen und bieten Austauschldquo

Kinder aufwachsen zu sehen und sie in ihrer Entwicklung zu begleiten bringt viele gluumlckliche Momente in Ihr Leben mitunter aber auch Fragen oder Sorgen Im Bestreben nur das Beste fuumlr das Kind zu wollen kann oft auch Verunsicherung entstehen

Ich moumlchte Sie dabei unterstuumltzen mehr Sicherheit im Umgang mit Ihren Kindern und mehr Zufriedenheit in Ihrer Partnerschaft zu gewinnenMein Ministerium foumlrdert Angebote der Elternbildung wo Muumltter und Vaumlter Informa tionen zu Erziehungsfragen sammeln eigene Staumlrken entdecken sich mit anderen Eltern austauschen und praktische Anregungen fuumlr den Erziehungsalltag mitnehmen koumlnnen

Eines dieser Angebote ist die vorliegende Broschuumlre in der Sie Informationen und Rat zur Entwicklung Ihres Kindes findenDaruumlber hinaus hat das Familienministerium die Website wwweltern-bildungat eingerichtet Diese Website haumllt jeden Monat ein neues Erziehungsthema fuumlr Sie bereit auszligerdem einen Kalender zu kostenguumlnstigen Veranstaltungen in ganz Oumlsterreich bei denen Muumltter und Vaumlter Tipps von Expertinnen und Experten erhalten und ihre Erfahrungen mit den Herausforderungen des Erziehungsalltags austauschen koumlnnenUnd mit der kostenlosen bdquoFamilienAppldquo fuumlr Ihr Smartphone erhalten Sie ortsunab-haumlngig ersten Rat und Hilfe im Erziehungsalltag auszligerdem Terminerinnerungen und einen Stundenplan fuumlr die Organisation in der FamilieIn iOS- und Android-Version

Wenn Sie bei der Erziehung Nerven sparen Ihr Kind optimal foumlrdern und selbst nicht zu kurz kommen wollen dann nehmen Sie sich doch Zeit fuumlr Elternbildung

Viel Freude beim Eltern-Sein wuumlnscht Ihnen

Dr Sophie KarmasinBundesministerin fuumlr Familien und Jugend

ElternTIPPS | Kinder mit Behinderung 3

Geburt

Unser Kind ist behindert ndash Was jetzt

orientierung scheint nicht mehr zu passen Sie fuumlhlen sich als wuumlrden Sie mit einem Boot das bisher Kurs gehalten hat in dichshyten Nebel fahren waumlhrend sich die Komshypassnadel wild dreht

Die Geburt eines Kindes bedeutet in jedem Fall einen Einschnitt im Leben eines

Paares Die Diagnose einer Behindeshyrung trifft Eltern in dieser empfindshy

lichen Phase besonders schwer Manche berichten von einem Schockzustand Empfindungsloshysigkeit Starre Unsicherheit Unshywissenheit und Verweigerung stellen sich ein Oder aber Wut

Zorn Angst Schmerz Gefuumlhle der Sinnlosigkeit Leid Ohnmacht fehshy

lende Kontrolle und Wertlosigkeit machen sich breit Diese Gefuumlhle duumlrfen

sein sie alle sind normale Reaktionen Sie sind Teil der Trauer die der Abschied vom Idealbild des Kindes ausloumlst So wie Menshyschen um Verstorbene trauern so trauern sie auch um Idealvorstellungen die in sich zusammen gefallen sind Trauerforscher innen sprechen sogar von der Notwendigshykeit diese Stimmungen zu durchleben und auszuhalten damit eine Neuorientierung moumlglich wird

Viele Eltern stellen sich die Frage bdquoDarf ich meinem Kind gegenuumlber so schlimme Gefuumlhle habenldquo Gefuumlhle lassen sich nicht wegzaubern Alle haben ihre Berechtigung Meist verlieren sie an Heftigkeit wenn manZuerst und vor allem Gratuliere zu Ihrem suumlszligen Baby Nicht daruumlber spricht Diese Offenheit braucht

jeder wird daran denken das zu sagen Diese erste Zeit ist beshy viel Mut Vielleicht hilft Ihnen ein Gespraumlch druumlckend und verwirrend fuumlr Sie mit einer Fachkraft aus den Bereichen Psyshy

chologie Heilpaumldagogik oder Seelsorge

bdquoEs fuumlhlte sich an als wuumlrde uns der Boden fuumlhlte Ewigkeit bis wir Informationen Familie Freunde Freundinnen und Vershyunter den Fuumlszligen weg gezogenldquo erzaumlhlen bekamenldquo wandte sind anfangs oft auch uumlberfordert Lydia und Georg Eltern von Emilia einem mit der Situation Eine Stuumltze koumlnnen sie Maumldchen mit Down-Syndrom bdquoEmilia wur- Vielleicht ist es Ihnen aumlhnlich ergangen Ihnen nur sein wenn Sie genau sagen was de sofort zu Spezialuntersuchungen ge- Das waumlhrend der Schwangerschaft ent- Sie brauchen Ilse erzaumlhlt bdquoIch war vershybracht Statt mit unserem Baby zu ku- standene Wunschbild Ihres wundervollen letzt als meine Mutter sich nach der Geburt scheln blieben wir voller Angst und Kindes ist durch die Diagnose einer Behin- nur einmal kurz meldete Heute weiszlig ich Hilflosigkeit zuruumlck Es dauerte eine ge- derung zerbrochen Ihre bisherige Lebens- dass es Hilflosigkeit war Uumlber eine ge- Fo

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meinsame Freundin erfuhr meine Mutter dann dass ich dringend Hilfe fuumlr Fahrten zu und vom Krankenhaus brauchte und stand sofort zur Verfuumlgung Sie war richtig erleichtert dass sie etwas Sinnvolles tun konnte Uumlber die Behinderung reden konnshyte sie erst nach Wochenldquo

Im Vordergrund steht fuumlr Sie sich so rasch wie moumlglich dem Neugeborenen zuwenden zu koumlnnen um es in Empfang zu nehmen So nahe wie moumlglich bei Mama und Papa zu sein macht ihm die Umstellung leichter Eine turbulente Geburt oder eine laumlngere Trennung gleich danach stoumlren die Bindung nicht Das so genannte Bonding koumlnnen Sie ndash vor allem durch ausgiebigen Koumlrperkonshytakt ndash spaumlter nachholen Notwendige meshydizinische Behandlungen sollten den Binshydungsaufbau beruumlcksichtigen bdquoSo oft wie moumlglich stand ich am Inkubator (Brutkasshyten) bei meinem Baby und streichelte es Zum Stillen durfte ich es herausnehmen Diese gemeinsame Zeit war trotz Trauer uumlber die problematische Geburt sehr vershybindend mein Baby und ich genossen sie sehr Diese Naumlhe zu meinem Kind half mir in die neue Rolle als Mutter hineinzuwachshysenldquo erinnert sich Monika Mutter eines fruumlhgeborenen Kindes

Gut zu wissen Was braucht Ihr Neugeborenes Jedes Neugeborene braucht Naumlhe Liebe Geborgenheit und Nahrung Stillen Sie Ihr Baby wenn es moumlglich ist Lassen Sie sich von der Hebamme helfen Ist Stillen nicht moumlglich finden Sie mit Ihrer Hebamme und Ihrer Kinderaumlrztin Ihrem Kinderarzt eine gute Alternative Stellen Sie sich vor wie Ihr Baby die letzten neun Monate verbracht hat Versuchen Sie ihm die Umstellung zu erleichtern indem Sie eine wohlig weiche warme Umgebung bieten Nehmen Sie sich Zeit und Ruhe Ihr Neugeborenes kennen zu lernen Sprechen Sie viel mit ihm Es waumlchst buchstaumlblich durch Ihre aufmerksame Zuwendung

TIPPS

middot Versuchen Sie Ihrem Baby nahe zu sein wenn moumlglich Koumlrperkontakt zu haben und vertrauen Sie dabei auf Ihr Bauchgefuumlhl

middot Googeln Sie nicht Sie brauchen jetzt keine oberflaumlchlichen Informationen sondern Fakten von Expertinnen die Ihr Kind kennen

middot Kaufen Sie einen Ordner Sammeln Sie alle medizinischen Unterlagen uumlber Ihr Kind an einem Ort und nehmen Sie den Ordner zu Arztterminen mit

middot Gehen Sie nicht allein zu Arztterminen Mit einem Kopf voller Fragen ist es schwer sich alles zu merken

middot Notieren Sie Fragen vorher und stellen Sie diese dann auch Fragen Sie so lange nach bis Sie alles verstanden haben Keine Frage ist dumm

middot Suchen Sie Eltern behinderter Kinder in ihrer Wohnumgebung Diese haben schon Erfahrung mit Therapien Unterstuumltzungen usw Sie muumlssen das Rad nicht neu erfinden

middot Lassen Sie sich helfen mit allem was sonst noch anfaumlllt ndash Haushalt Betreuung der Geschwister usw

Neugeborenen-Screening In Oumlsterreich werden jedem Neugeborenen (mit Einwilligung der Eltern) einige Tropfen Blut aus der Ferse entnommen und kostenlos auf angeborene Stoffwechshyselerkrankungen untersucht Dazu zaumlhlen etwa Cystische Fibrose und Schilddruumlsshyenunterfunktion Bei einem von 1000 Neugeborenen findet sich eine dieser Krankheiten Die meisten Stoffwechselerkrankungen sind gut behandelbar Eine fruumlhzeitige Diagnose ist jedoch wesentlich

i weitere Infos Linktipps wwwhandicapkidsat Plattform fuumlr Familien mit Kindern mit Behinderungen

Die erste Zeit

Zwischen Hoffnung und Ungewissheit

ben wir es uns mit Daniel auf seiner Spielshydecke gemuumltlich gemacht Beim Spielen haben wir uns wieder als kompetente Elshytern gefuumlhlt Wir konnten uns ganz auf unser Kind einlassen und es so wahrnehshymen wie es ist Mit Daniel zu kuscheln und zu lachen gab uns Normalitaumlt zuruumlck Es tat einfach gutldquo berichten Thomas und Gerda

Jedes Kind ist einzigartig Es liegt an Ihnen es kennen zu lernen und seine Beduumlrfnisse heraus zu finden bdquoDaniel hat es von Anfang an geliebt mit mir oder seinem Papa gemeinsam zu bashyden Tipps der Fruumlhfoumlrderin Herumshy

probieren und genaues Hinschauen lieszligen uns herausfinden wie er sich in

der Badewanne am wohlsten fuumlhlt Wir haben uns langsam miteinander vertraut gemacht so wie das alle Eltern mit allen Kindern der Welt tunldquo erzaumlhlt Gerda Mar-

Jedes Kind mit oder ohne Behinderung will von Mama und Papa tin der Vater von Juliane druumlckt seine kennengelernt und erobert werden Erfahrung beim Spielen so aus bdquoJuliane

und ich haben tagelang mit dem Klingelball gespielt Ich war uumlberrascht was uns alles

Selten gibt es bereits unmittelbar nach der Familienleben Werden wir Daniel als El- damit einfiel und wie aufmerksam Juliane Geburt eine konkrete Diagnose Selbst tern gerechtldquo mit nur diesem einen Spielzeug warldquo wenn es sie gibt sagt sie wenig uumlber die Entwicklungsmoumlglichkeiten Ihres Kindes Nach einem langen Tag im Krankenhaus aus Jedes Kind ob mit oder ohne Beein- oder nach vielen Stunden bei Aumlrzten Aumlrzshy

bdquoJede Frau die sich im Zeitalshytraumlchtigung ist einzigartig Prognosen tinnen kann es sein dass Sie sich klein und werden keinem Kind gerecht Viele Behin- unwissend fuumlhlen Nicht jede Fachkraft ter der Praumlnataldiagnostik fuumlr derungen und Entwicklungsauffaumllligkeiten beherrscht die Kunst Sie gestaumlrkt nach ein Kind mit Behinderung koumlnnen erst im Laufe der ersten Monate Hause zu schicken Sie koumlnnen sich den- entscheidet steht als Zeichenoder sogar spaumlter festgestellt werden Un- noch darauf verlassen dass Ihnen alle

dafuumlr dass Menschen noch die sicherheit und banges Warten medizini- helfen wollen Vertrauen Sie auf die Erfahshysche und entwicklungspsychologische rung von Expertinnen und Experten Sollten Moumlglichkeit haben im Zweifel Untersuchungen praumlgen diese Zeit Sie sich bei jemandem gar nicht gut aufge- den Weg des Mensch-Seins zu

hoben fuumlhlen sprechen Sie das unbedingt waumlhlen Gehen wir sorgsam mitThomas und Gerda Eltern von Daniel ei- an undoder suchen Sie nach Moumlglichkeit

dieser Freiheit um denn wernem Kind mit Zerebralparese erzaumlhlen wie eine zweite Meinung alle ihre Gedanken anfangs um die Behin- weiszlig ob wir nicht die letzte derung gekreist sind bdquoWarum gerade unser Versuchen Sie die Belastungen eines Generation sind der sie bedin-Kind Sind wir zu spaumlt in die Klinik gefah- schweren Tages nicht mit nach Hause zu gungslos zugestanden wirdldquoren Haben wir etwas falsch gemacht nehmen Wie jedes Baby sehnt sich auch

(Paula-Maria Breunes)Was wird aus ihm wenn er erwachsen ist Ihres nach ungestoumlrter Zeit mit Mama und Was bedeutet die Behinderung fuumlr unser Papa bdquoZumindest eine Stunde taumlglich ha- Fo

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Liebe Mama lieber Papa

Ich weiszlig Ihr habt Euch Euer

Kind anders vorgestellt Ich k

ann

Eure Enttaumluschung und Euren

Schmerz fuumlhlen Ich habe auch

selbst Angst Was wird nun au

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uns Werden wir uns moumlgen Ich

sehne mich sehr nach der

Waumlrme Eurer Arme nach

Eurer Naumlhe Ich bin anders

aber ich bin Euer Kind Wollen

wir es gemeinsam versuchen

Ich liebe Euch sehr

Euer Baby

TIPPS

middot Sprechen Sie mit jemandem uumlber Ihre Sorgen Aumlngste und Abwehr Eltern koumlnnten daraus schlieszligen dass es in Ruhe Gedanken ndash im besten Fall mit Ihrem Partner Ihrer Partnerin gelassen werden will Das stimmt aber nicht Auch dieses Kind mit einem Freund einer Freundin oder mit jemandem der moumlchte Aufmerksamkeit und Zuwendung von seinen Eltern aber Ihnen nahe steht abgestimmt auf seine besonderen Beduumlrfnisse

middot Tauschen Sie sich mit anderen Eltern von behinderten Kindern middot Haben Sie schon professionelle Helferinnen (Fruumlhfoumlrderin aus Vergleichen Sie Ihr Kind nicht denn die Entwicklung haumlngt Fruumlhfoumlrderer Therapeutin Medizinerin) gefunden Diese von vielen Faktoren ab koumlnnen Sie dabei unterstuumltzen Ihr Kind besser zu verstehen und

middot Kinder mit besonderen Beduumlrfnissen verhalten sich oft anders als seine Besonderheiten zu erkennen Vielleicht koumlnnen sie Ihnen erwartet Fuumlr ein Kind mit einer Uumlberempfindlichkeit der Haut sind auch erklaumlren warum Ihr Kind manchmal nicht wie erwartet manche Beruumlhrungen unangenehm und es reagiert mit massiver reagiert

0 Checkliste Wie lernen wir uns kennen 0 Wann und wo gelingt es Ihnen die Welt zu vergessen und sich ganz auf Ihr Kind

einzulassen 0 Was haben Sie heute schon Neues uumlber Ihr Kind herausgefunden 0 Was mag Ihr Kind was bringt es zum Lachen 0 Womit spielt es gern was beruumlhrt es gern 0 Wo ist Ihr Kind kitzlig 0 Welche Reime Toumlne oder Musik mag es Holen Sie sich Anregungen in Buumlchern aber dann folgen Sie Ihrer Intuition Schritt fuumlr Schritt schaffen Sie so eine foumlrderliche Umgebung fuumlr Ihr Kind Bieten Sie ihm wenig ausgewaumlhltes Material an Nehmen Sie sich so oft wie moumlglich Zeit gemeinsam in diese Umgebung einzutauchen Begleiten Sie Ihr Baby beim Entdecken der Welt

3 Prozent aller Kinder kommen mit einer Behinderung zur Welt In 2 Prozent der Faumllle entsteht die Behinderung waumlhrend der Schwangerschaft oder im Verlauf der Geburt 1 Prozent ist genetisch bedingt 95 Prozent aller Behinderungen entshystehen im Verlauf des spaumlteren Lebens zB durch Erkrankungen oder Unfaumllle


In der Oumlffentlichkeit

Vor allem anderen ein Kind

Zu den Besonderheiten ihres Kindes zu stehen kostet alle Eltern Kraft und Mut

bdquoAls ich nach der Geburt meines Sohnes mit Down-Syndrom in mein Stammlokal kam traute sich keiner mich auf mein Kind anzusprechen Alle taten so als gaumlbe es kein Kind Das tat sehr wehldquo erzaumlhlt Ernst enttaumluscht von seinen Stammtischshykollegen

Eltern berichten von ihren Erlebnissen mit behinderten Kindern in der Oumlffentlichkeit mit gemischten Gefuumlhlen bdquoAls Marie ihren Rollstuhl bekam brauchte ich zwei Monashyte um sie damit zum Einkaufen mit zu

nehmen da nun jeder ihre Behinderung von weitem sehen koumlnnteldquo sagt Barbara bdquoEs war dann aber halb so schlimm Die Leute im Geschaumlft waren sehr freundlich Sie sprachen Marie auf ihren bunten Rollshystuhl an Marie strahlte vor Stolz Der Bann war gebrochen Diese Offenheit hat mir sehr geholfenldquo

Die erste Ausfahrt mit dem Rollstuhl Esshysen gehen mit einem autistischen Kind und aumlhnliche Situationen sind eine Herausforshyderung fuumlr die Eltern Zu den Besondershy

heiten des Kindes zu stehen oft auch um seine Rechte kaumlmpfen zu muumlssen ruft

Scham oder Wut hervor bdquoAlle schauen mich an die ganze Welt blickt auf

mich und doch fuumlhle ich mich ganz alleineldquo ist das Gefuumlhl das vieshy

le beschreiben

Aumlhnliche Situationen ershyleben alle Eltern Das Unerwartete das Uumlbershyraschende zieht immer Blicke auf sich bdquoIda

wirft sich im Supermarkt schreiend auf den Boden

weil sie den Schlecker nicht bekommt Alle warten was ich

jetzt wohl macheldquo sagt Idas Mutshyter bdquoWenn es mir gelingt die Umsteshy

henden auszublenden kann ich Ida besser beruhigen Einmal erklaumlrte ich einer erstaunten Kassiererin dass meine Tochshyter eben eine richtige kleine Persoumlnlichkeit sei Im Nachhinein war ich selbst uumlber meine Gelassenheit erstaunt aber auch frohldquo sagt Petra Mutter eines Maumldchens mit geistiger Behinderung

Als Mutter oder Vater eines behinderten Kindes sind Sie im Alltag vielen Fragen ausgesetzt Die Menschen in Ihrer Umgeshybung werden mit mehr oder weniger Feinshygefuumlhl auf Sie und Ihr Kind zugehen Es beginnt bei reiner Neugier (bdquoWas kann er sehenldquo) und reicht uumlber Mitgefuumlhl (bdquoWie schaffen Sie dasldquo) bis hin zu Unverstaumlndshynis (bdquoWar das nicht zu verhindernldquo) Es liegt bei Ihnen wie Sie darauf reagieren Frechheit muumlssen Sie sich uumlberhaupt nicht gefallen lassen Aber auch auf nett geshymeinte Kommentare brauchen Sie nicht aus Houmlflichkeit zu reagieren wenn Ihnen gerade nicht danach ist Eltern in Ihrer Situation sind sich einig dass es keine Patentloumlsung gibt Finden Sie Antworten mit denen Sie sich wohlfuumlhlen und die nicht zuletzt Ihrem Kind guttun Fo

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Gut zu wissen bdquoWas fehlt denn Ihrem Kindldquo

Es gibt viele Moumlglichkeiten auf diese oder aumlhnliche Fragen zu antworten Entscheiden Sie spontan worauf Sie sich in diesem Moment einlassen wollen Vielleicht moumlchten Sie mit verschiedenen Antworten experimentieren Bei welcher fuumlhlen Sie sich am besten Welche bringt Sie Ihrem Kind naumlher Welche laumlsst Sie aufatmen Wobei fuumlhlen Sie sich stark

middot Sie koumlnnen die Frage kurz beantworten sich aber nicht auf ein Gespraumlch einlassen bdquoThomas hat DownshySydromldquo bdquoAdrian ist so zur Welt gekommenldquo

middot Sie koumlnnen die Frage uumlberhoumlren oder sagen dass Sie im Moment nicht daruumlber sprechen moumlchten

middot Sie koumlnnen zuruumlckfragen bdquoWas moumlchten Sie denn gerne wissenldquo oder bdquoWie meinen Sie dasldquo Wenn sich jemand wirklich dafuumlr interessiert kann daraus ein gutes Gespraumlch werden

middot Sie koumlnnen Ihre Lebensgeschichte erzaumlhlen wenn Ihnen danach ist

middot Sie koumlnnen laumlchelnd sagen bdquoNeugierig sind Sie aber gar nichtldquo

middot Sie koumlnnen erwidern bdquoGut dass Sie mich fragen Ihre Blicke verunsichern mein Kind Ich erzaumlhle Ihnen gerne etwas uumlber seineihre besonderen Beduumlrfnisseldquo

Manchmal loumlsen sich unangenehme Gefuumlhle in Wohlgefallen auf wenn Sie sich trauen sie anzusprechen Achten Sie jedoch darauf in welcher Verfassung Sie sind Fehlen Ihnen die Kraumlfte fuumlr eine Diskussion kann es auch gut sein sich zuruumlckzuziehen und eine Auseinandersetzung zu vermeiden

i weitere Infos Linktipp wwwkaiserinnenreichde Das inklusive Familienblog von Mareice Kaiser Journalistin und Mutter

Staumlndig werde ich mit Fragen konfrontiert bdquoWie viel houmlrt sie denn jetztldquo oder bdquoWas genau sieht sie eigentlichldquo In solchen Momenten wuumlnsche ich mir von den Menschen einen Schritt zuruumlck zu gehen Statt vieler Fragen wuumlnsche ich mir Zeit fuumlr meine Tochter Einlassen auf sie mit ihr sein Kontakt aufnehmen und spieleshyrisch sehen was bei ihr wie ankommt und wie sie darauf reagiert Dann eruumlbrigen sich oft auch viele Fragen Ich freue mich immer uumlber Menschen die in meiner Tochter zu allererst das Kind sehen und ihr auch so begegnen Und wenn schon Fragen dann vielleicht welche wie ldquoWoran hat sie Spaszligrdquo und ldquoWas tut ihr gutrdquo Noch besser fuumlhlt es sich fuumlr mich an wenn sie selbst gefragt wird Auch wenn sie nicht in Lautsprache antworten kann

so hat sie doch das Recht direkt angesprochen zu werden


Wertewandel

Was zaumlhlt wirklich im Leben Herauszufinden was Ihnen im Leben wirklich wichtig ist kann eine spannende Reise sein

heit oder Behinderung einen Wertewandel Viele Paare berichten dass ploumltzlich anshydere Dinge wichtig sind als fruumlher Meisshytens dreht es sich dabei um scheinbar Nebensaumlchliches oder Selbstverstaumlndlishyches Viele Familien behinderter Kinder feiern auszliger Geburtstagen die kleinen Erfolge die fuumlr andere zur Normalitaumlt geshyhoumlren ndash zum Beispiel das verspaumltete ersshyte Laumlcheln die verzoumlgerten ersten Schritshy

te des Kindes Das ist von Bedeutung damit nicht alles in den Belastungen

des Alltags untergeht

bdquoSchon nach der Geburt unseres ersten Kindes hatten wir oft das Gefuumlhl unser Leben wuumlrde auf dem Kopf stehen Wenig war wie bisherldquo erzaumlhlen Claudia und Steshyfan bdquoNachdem bei unserer zweiten

Tochter das Rett-Syndrom diagnosshytiziert wurde fuumlhrte das nochmals

zu einem Wertewandelldquo

Die Saumlngerin Christina Stuumlrmer beschreibt diesen Moment in ihrem Song bdquoWas wirkshylich bleibtldquo Das Leben ist der Himmel Das Leben ist die Houmllle Du baust dein Gluumlck auf Sand dann kommt die Welle An jedem deiner Tage kann der Wind sich drehen Und irgendwas gibt dir die Kraft wieder aufzustehen

milie ausmacht Das Einzig- Geraumlt der normale Lauf des Lebens ins artige Unvergleichliche das Stocken uumlberpruumlfen wir die Werte die unshy

es gemeinsam zu entdecken und ser Leben tragen neu Wir passen sie an manchmal zu bewaumlltigen gilt die geaumlnderten Lebensbedingungen an Das

hat auch immer etwas mit Loslassen zu bdquoKeine andere Familie auf der Welt ist mit Die Geburt eines Kindes fuumlhrt bei jedem tun Dieses Loslassen kann schmerzhaft unserer identisch Also muumlssen wir ge- Paar zu einem Umdenken ploumltzlich haben sein und zu einem Trauerprozess fuumlhren meinsam experimentieren um einen Weg etwa ein gemuumltliches Zuhause und gesunshyzu finden mit dem wir alle zufrieden sindldquo de Ernaumlhrung mehr Bedeutung als vorher Waumlhrend man fruumlher davon ausging dass Jesper Juul erinnert uns daran was Fa- Ebenso bewirkt die Diagnose einer Krank- es Phasen der Trauer gibt die jeder durch- Fo

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leben muss weist die neuere Forschung darauf hin dass Trauer in Wellen kommt die mit der Zeit immer kuumlrzer und weniger intensiv werden Wer vom Leben wie er es sich ertraumlumt hat Abschied nehmen muss pendelt zwischen negativen und positiven Gefuumlhlen hin und her Sehnsucht Leere und Schmerz werden ndash zu Beginn nur kurz

ndash abgeloumlst von Ablenkung und Freude Die Seele goumlnnt sich selbst Pausen vom Schmerz und heilt dadurch

Wenn Sie aus der Trauer gar nicht mehr herausfinden und sich nach einigen Monashyten immer noch hilflos und uumlberwaumlltigt fuumlhlen suchen Sie professionelle Hilfe

0 Checkliste Anregung fuumlr ein Paar-Gespraumlch zum Thema Werte 0 Welche Werte sind dir fuumlr unsere Familie wichtig 0 Ohne was moumlchtest du nicht leben 0 Woruumlber regst du dich oft auf (Welcher Wert wird hier vernachlaumlssigt) 0 Wovon braucht die Welt mehr 0 Wie wo womit tankst du Kraft 0 Wie kannst du Leichtigkeit in dein Leben bringen 0 In welchen Bereichen deines Lebens fuumlhlst du dich gerade stark 0 In welchen Situationen haben wir Freude aneinander 0 Wann haben wir als Familie Spaszlig miteinander 0 Wann spuumlren wir besonders dass wir zusammengehoumlren

i weitere Infos Buchtipp Conny Wenk bdquoAuszligergewoumlhnlich Vaumltergluumlckldquo Erfahrungsbericht eines Vaters bdquoWahrshyscheinlich kann niemand sein behindertes Kind mit gaumlnzlich ungetruumlbter Freude und frei von Zweifeln begruumlszligen Uns erging es nicht anders Wir haben uns dreingefuumlgt und miteinander in den dunklen Tunnel begeben Wir sind dann ganz langsam in die neue Situation hineingewachsen durften daran reifen und eine ganz erstaunliche Erfahrung machen das Angst und Schrecken Einjagende kann sich in Freude und ungeahntes Gluumlck verwandelnldquo


Fuumlr Muumltter

Was ist das ndash eine gute Mutter

Je besser es Ihnen als Mutter gelingt auf Ihr eigenes Wohlbefinshyden zu achten desto zufriedener sind Sie

In der Saumluglings- und Kleinkindzeit sind es hauptsaumlchlich die Muumltter die sich mit der Betreuung befassen Das ist bei behinshyderten und chronisch kranken Kindern nicht anders Die Folge ist dass viele Muumltshyter von echten und kuumlnstlichen Anfordeshyrungen uumlberfrachtet werden Der Alltag zwischen Medikamenten und Therapieplaumlshynen wird ergaumlnzt durch selbst gestellte Erwartungen und Anspruumlche wie eine Mutter zu sein hat Erschoumlpfung Selbstshyzweifel und Burnout sind moumlgliche Folgen

So viel zur belastenden Seite Es ist jedoch auch moumlglich an den Herausforderungen zu wachsen bdquoSeit Erik in den Kindergarten geht habe ich endlich wieder regelmaumlszligig

Zeit fuumlr mich alleine Dienstags gehe ich jetzt Salsa-Tanzen habe dort unglaublishychen Spaszlig und denke nicht einmal an zushyhauseldquo schwaumlrmt Rosemarie Mutter von Erik einem mehrfachbehinderten Kind bdquoIch habe gelernt mir bewusst Zeit fuumlr mich zu nehmen in der ich sehr genau darauf achte wie ich zu neuen Kraumlften und zu mehr Lebensfreude komme Mein Leben klappt am besten wenn es mir gut geht Davon profitiere nicht nur ich selbst sonshydern die ganze Familieldquo

Es ist kein Egoismus wenn Sie als Mutter auf sich achten Jedes Auto muss aufgeshytankt werden jedes Handy geladen Nichts und niemand kann Energie immer

nur abgeben ohne den Speicher wieder aufzufuumlllen

Werbung und Instagram zeigen Muumltter die gluumlcklich gelassen und gepflegt sind Diese Muumltter wissen immer was ihre Liebsten brauchen Sie gehen liebevoll mit ihren Kindern um und werden nie wuumltend Sie gehen in ihrer Mutterrolle auf und hashyben keine Probleme sie mit anderen Leshybensbereichen wie Partnerschaft und Job unter einen Hut zu bringen

Stellen Sie weniger Anspruumlche an sich selbst Ruhen Sie sich immer wieder aus Erlauben Sie sich Fehler und Schwaumlchen Bleiben Sie Sie selbst Das macht Sie nicht zur schlechteren sondern zur besseren Mutter Der englische Kinderarzt Donald Winnicott praumlgte den Ausdruck der bdquoausshyreichend guten Mutterldquo der muumltterlichem Perfektionismus den Wind aus den Segeln nehmen und Entspannung ermoumlglichen soll Fo

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Interview mit Julia Julia ist verheiratet

teilzeitbeschaumlftigt und hat drei Kinder Das

mittlere Kind hat das Fragile XshySyndrom

Wie gelingt es Ihnen Kraft fuumlr Ihr Leben zu tanken

Ich habe herausgefunden dass es sehr wichtig ist mir Auszeiten

zu nehmen Vor zwei Jahren ging es mir so schlecht dass ich ins Krankenshy

haus musste und fuumlr meine Familie einige Wochen lang ausfiel Damals habe ich mir geschworen in Zukunft besser auf mich zu achten Seither singen mein Mann und ich wieder im Chor und besuchen jeden Montag die Chorprobe Meine Nachbarin schaut in dieser Zeit auf unsere Kinder Einen Abend pro Woche nehme ich mir frei ganz fuumlr mich alleine Letzten Monat habe ich einen Aquarellmalkurs besucht Ich habe schon vor den Kindern

gerne gemalt Morgen gehe ich mit meiner besten Freundin aus Diese Abende

verbringt mein Mann mit den Kindern das ist eine fixe Einrichtung geworden Alle

freuen sich drauf Was sagen Ihre Kinder dazu

Anfangs fiel es ihnen schwer mich gehen zu lassen Ich musste

mich richtig behaupten Als sie dann aber merkten welch

wunderbar entspannshyte und

froumlhliche Mama von diesen Unternehmunshy

gen zuruumlckkam war der Bann gebrochen Seither gehoumlren diese Auszeiten zu unserem Familienleben wie Buumlgeln und Einkaufen Wie ist das fuumlr Ihren Mann Mein Mann ist viel unterwegs

beruflich und auch durch seine Vereinstaumltigkeit Der fixe Abend den er

mit seinen Kindern verbringt ist zu etwas ganz Besonderem geworden Die Vier sind sich viel naumlher gekommen meine Abwesenheit war da sogar hilfreich Dass sie ohne mich so gut auskommen macht mich freier und ich bin uumlber ihre Selbstaumlndigkeit sehr gluumlcklich Unser gemeinsamer Chorabend tut unserer Beziehung gut wir genieszligen diese kinderfreie Zeit Was bedeutet das fuumlr Ihr Leben Ich mag mich selbst wieder als Mutter aber auch als Frau Seit ich meine Beduumlrfnisse wieder pflege wirft mich so schnell nichts aus der Bahn Ich bin klarer geworden meine Kinder achten meine Grenzen die ich deutlich mache Die vielen Termine mit den Kindern der Haushalt

Stress im Job der Aumlrger uumlber die Integrationsbedingungen im

Kindergarten das alles schaffe ich leichter wenn es mir

gut geht Und darauf achte ich

0 Checkliste Fragen fuumlr Muumltter 0 Wie gehen Sie mit Ihren Beduumlrfnissen um 0 Wann goumlnnen Sie sich etwas 0 Wo faumlllt es Ihnen leicht sich einen Wunsch zu erfuumlllen 0 Wenn Sie shoppen kaufen Sie sich auch selbst etwas oder bringen Sie nur Ihren

Kindern etwas mit 0 Wann haben Sie zuletzt einen schoumlnen Tag mit Ihrer besten Freundin verbracht 0 Was machen Sie am liebsten wenn Sie alleine sind Wie koumlnnen Sie das in den Alltag

einbauen 0 Gehen Sie gerne ins Kino ins Theater oder in ein Konzert 0 Haben Sie einen verlaumlsslichen Babysitterin

TIPPS

middot Erhoumlhte Familienbeihilfe und Pflegegeld dienen dazu Pflegebedarf auch auszligerhalb unentgeltlicher familiaumlrer Pflege finanzieren zu koumlnnen Der pflegende Elternteil gewinnt durch auszligerhaumlusliche Pflege Freizeit um der Aufgabe gewachsen zu sein

middot Eltern deren Kinder aufgrund ihrer Behinderung einen zusaumltzlichen Betreushyungsshy oder Unterstuumltzungsbedarf haben koumlnnen bei der zustaumlndigen Landesregieshyrung um einen Kostenersatz ansuchen

middot Unter wwwselbsthilfeat finden Sie oumlsterreichweit Selbsthilfegruppen Sie sind nicht allein


Fuumlr Vaumlter

Papa ndash keine Nebenrolle

Vaumlter von Kindern mit Behinderung nehmen im Leben ihrer Kinder einen wichtigen Platz ein Nicht wie viel Zeit sondern wie Sie die Zeit miteinander verbringen ist entscheidend

bdquoIch habe immer davon getraumlumt mit Thomas Fuszligball zu spielen In meinen inneren Bildern sah ich uns gemeinsam drauszligen herumtoben Als mein Sohn nach seinem Unfall im Rollstuhl saszlig fiel ich aus allen Wolkenldquo erzaumlhlt Markus Mehr noch als Muumltter definieren sich Vaumlter tyshypischerweise uumlber Taumltigkeiten die sie mit ihren Kindern ausuumlben Fuszligball spielen einen Radausflug machen ein Baumhaus bauen angeln gehen all das sind Bilder die Vaumltern in den Sinn kommen wenn sie sich die Zukunft mit ihren Kindern vorshystellen Gemeinsame Aktivitaumlten sind daher fuumlr alle Vaumlter wichtig Manche sind dabei sehr erfinderisch andere lassen sich helfen bdquoEinmal im Monat begleite

ich Thomas zur Ergotherapie Seine Ershygotherapeutin findet immer wieder neue Spiele die die Bewegungsmoumlglichkeiten von Thomas verbessern und die ihm rieshysigen Spaszlig machen Die eine oder andere Spielidee uumlbernehme ich von ihr ich muss nicht alles selbst erfindenldquo berichtet Markus In Familien mit Kindern mit Behinderung uumlbernehmen die Vaumlter in einem uumlbershydurchschnittlichen Ausmaszlig die finanzishyelle Verantwortung Haumlufig erleben sie ihre Berufstaumltigkeit als Fels in der Branshydung Wird das Familienleben besonders belastend stuumlrzen sie sich manchmal regelrecht in die Arbeit Die Balance zwishyschen Beruf Familie Partnerschaft und

eigenen Beduumlrfnissen wird hier zum zenshytralen Thema Weil Arzttermine und Therapien meistens waumlhrend der Arbeitszeit stattfinden bleibt der Kontakt mit Fachleuten den Muumlttern vorbehalten Es tut jedoch allen Familienmitgliedern gut wenn der Vater hier bdquodranbleibtldquo ndash also versucht zuminshydest ab und zu mitzugehen um auf dem Laufenden zu bleiben uumlber die Entwickshylungsfortschritte seines Kindes Letztlich kommt es aber nie allein darauf an wieviel Zeit dem erwerbstaumltigen Elshyternteil fuumlr die Familie bleibt Entscheishydend ist vielmehr wie diese Zeit verbracht wird Legen Sie als Vater das Smartphoshyne beiseite wenn Sie heimkommen und widmen Sie Ihre ganze Aufmerksamkeit der Familie Trauen Sie sich selbst zu sich gut um Ihre Kinder zu kuumlmmern Es ist manchmal muumlhsam Neues auszuprobieshyren und seinen eigenen Weg zu finden damit das Familienleben fuumlr alle zum Genuss wird Lassen Sie sich von Zweifeln nicht entmutigen Fragen Sie andere Vaumlshyter wie sie die gemeinsame Zeit gestalten Setzen Sie bei Taumltigkeiten an die Sie gern machen und bauen Sie darauf auf Sie kochen gern Wobei kann Ihr Sohn Ihre Tochter helfen Kann ersie wenigstens daneben sitzen und Ihren Geschichten zuhoumlren Oder wollen Sie nach der Arbeit ins Freie Machen Sie einen gemeinsamen Abendspaziergang zum Ritual selbst wenn er nur einmal um den Haumluserblock fuumlhrt Vaumlter denen es gelingt einen Ausgleich zwischen Berufstaumltigkeit und einer aktishyven Vater- und Partnerrolle zu finden beschreiben diese Lebensgestaltung als zutiefst befriedigend und bereichernd Jede Familie ist gefragt ihr individuelles Zeitmanagement zu finden Fo

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TIPPS FUumlR VAumlTER

middot Nehmen Sie sich bewusst Zeit zum Spielen mit Ihrem Kind Widmen Sie Ihrem Kind Ihre ganze Aufmerksamkeit

middot Beobachten Sie Ihr Kind beim Spielen Was spielt es gerne Wo fuumlhlt es sich wohl

middot Begeben Sie sich auf gleiche Houmlhe mit Ihrem Kind etwa auf eine Decke am Boden in die Sandkiste an einen Tisch ins Deckenhaus in die Haumlngematte ins Baumhaus hellip

middot Achten Sie auf Reaktionen Ihres Kindes Ist es neugierig auf Sie geworden Sprechen Sie mit Ihrem Kind erzaumlhlen Sie ihm woher Sie gerade kommen wie es Ihnen geht

middot Fragen Sie Ihr Kind wie es ihm geht Fragen Sie was es spielen moumlchte egal ob es sprechen kann oder nicht Erkennen Sie Moumlglichkeiten Ihres Kindes und bauen Sie darauf auf

middot Achten Sie auf das Tempo Ihres Kindes Oft sind es Augenblicke die Naumlhe spuumlren und gemeinsames Gluumlck erleben lassen

middot Vertrauen Sie auf Ihre Intuition und seien Sie neugierig was Sie mit Ihrem Kind erleben

middot Eine gute Beziehung entsteht durch regelmaumlszligigen engen Kontakt

middot Versuchen Sie zumindest ab und zu bei Arztterminen bzw Therapien dabei zu sein um sich direkt uumlber Prognosen zu informieren

middot Reden Sie uumlber Ihre Gefuumlhle Das oumlffnet Tuumlren

middot Besuchen Sie nach Moumlglichkeit SelbsthilfeshyVaumltergruppen oder Vaumlterseminare (www selbsthilfeat)

Gut zu wissen Unterschiede zwischen Vaumltern und Muumlttern behinderter Kinder

Muumltter haben es durch den staumlndigen Kontakt leichter sich auf die Behinderung einzustellen und sie als Normalzustand anzusehen Kontakte auszligerhalb der Familie bieten ihnen emotionale und praktische Unterstuumltzung Gleichzeitig sind sie eher uumlberlastet und isoliert und haben mehr Schuldgefuumlhle Vaumlter tun sich schwerer mit Reaktionen der Umwelt und eigenen Zukunftsaumlngsten Sie rutschen rascher in eine familiaumlre Randposition und fuumlhlen sich weniger kompetent bdquoHilf mirldquo und bdquoDu kannst das ja doch nichtldquo kommen oft als gleichzeitige ndash widerspruumlchliche ndash Botschafshyten von den Muumlttern Die Gesellschaft erwartet von Vaumltern Sachlichkeit Staumlrke und Selbstbeherrschung was es ihnen erschwert uumlber ihre Gefuumlhle zu reden (Muumltter duumlrfen das) Muumltter besuchen eher Selbsthilfegruppen und bekommen mehr Hilfsangebote von auszligen weil sie weniger Scheu haben um Unterstuumltzung zu bitten

Unterschiede wurzeln also in den sozialen Rollen von Mutter und Vater Hier gibt

es auch die Chance Familien mit einem behinderten Kind zu staumlrken

Alles was Vaumlter mehr in den Umgang mit dem Kind einbezieht und alles was es ihnen ermoumlglicht den Muumlttern zugeschriebene Eigenschaften zu zeigen ist dafuumlr geeignet Das ist auch eine Aufforderung an das Elternpaar Sprechen Sie ehrlich miteinander daruumlber wie Sie die Situation bewaumlltigen und was Ihnen dabei hilft Wie bei vielem anderen koumlnshynen Sie sich auch hier gegenseitig

gut ergaumlnzen wenn Sie mit Verstaumlndnis und Vertrauen

aufeinander zugehen


Geschwister

Wer kuumlmmert sich um mich

Das Wichtigste fuumlr Geschwister von Kindern mit Behinderung ist die Moumlglichkeit sich offen mit ihrer Situation auseinanderzushysetzen

Die 11-jaumlhrige Sophie sitzt traurig in ihrem Baumhaus Als ihre beste Freundin Hanna endlich kommt bricht Sophie in Traumlnen aus Sie erzaumlhlt dass ihre Mutter mit Geshyorg Sophies autistischem Bruder zur Hipshypotherapie gefahren sei bdquoIch soll zu meishy

ner Oma gehen wenn ich etwas brauche hat Mama gesagtldquo Sophie weint bitterlich bdquoImmer kuumlmmern sich alle um Georg fuumlr mich hat niemand Zeitldquo schluchzt sie bdquoIch moumlchte auch mit Mama reiten gehen und so gelobt werden wie Georgldquo

Solche Situationen sind Geschwistern von Kindern mit Behinderung gelaumlufig Sie muumlssen sich zuruumlcknehmen den Bedinshygungen der Familie anpassen Ihre schwieshyrige Rolle bleibt oft unbeachtet praumlgt sie aber nachhaltig

bdquoIch kann machen was ich willldquo weint sich Sophie bei ihrer Freundin aus bdquodoch es zaumlhlt nur das was Georg macht Und wenn ich mal auf ihn sauer bin heiszligt es Lass ihn doch Er kann sich ja nicht wehrenlsquoldquo

Das Kind mit Behinderung bindet Aufshymerksamkeit und Energie der Eltern Fuumlr die Geschwister bleibt kaum etwas uumlbshyrig Der Tagesablauf ist durchgeplant Therapien Arztbesuche Pflegeaufwand und Aufsichtspflicht fuumlr das Kind mit Behinderung lassen Geschwister leicht in den Hintergrund des Familienlebens ruumlcken Sie muumlssen mit ihren Beduumlrfnisshysen zuruumlckstehen und dauernd Ruumlcksicht nehmen

Die nicht behinderten Geschwister wollen gefallen sie wollen liebe Kinder sein und vermeiden Aumlrger auch um ihre Eltern nicht noch zusaumltzlich zu belasten Viele dieser Geschwisterkinder werden besonshyders angepasst und vernuumlnftig bdquoIch war fruumlh sehr selbstaumlndig meine Mama brauchte sich nie um meine Hausuumlbung zu kuumlmmern Sie hatte schon genug Arbeit mit Anna Wenn ich aber traurig war oder mir Sorgen um Anna machte konnte ich immer zu meiner Mama kommen Das war fuumlr mich sehr wichtig wir konnten uumlber alles reden Wenn sie mich dann in den Arm nahm und fuumlr kurze Zeit nur sie und ich existierten war alles wieder gutldquo ershyzaumlhlt Mario Bruder von Anna einem Maumldshychen mit schwerer Mehrfachbehinderung

Jedes Kind braucht regelmaumlszligig die ungeshyteilte Aufmerksamkeit seiner Eltern um sich gut entwickeln zu koumlnnen Versuchen Sie deshalb mindestens einmal woumlchentshylich mit dem nicht behinderten Kind allein etwas zu unternehmen Das ist ein wunshyderbares Vorrecht das Ihr Kind sicher sehr genieszligen wird Wenn Ihr Kind noch klein ist lassen Sie auch das Kuscheln nicht zu kurz kommen Fo

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TIPPS fuumlr Geschwister

middot Erzaumlhle deinen Eltern was du fuumlr deinen Bruder deine Schwester empfindest

middot Auch boumlse Gefuumlhle sind okay Wenn Du wuumltend bist darfst du laut schreien oder aufstampfen Alles ist erlaubt solange du niemandem wehtust Papa und Mama koumlnnen dir helfen einen Weg aus der Wut zu finden

middot Frag Deine Eltern wie sie mit unangenehmen Gefuumlhlen umgehen

middot Sag Deinen Eltern ruhig wenn Du gerne alleine mit Mama Papa oder beiden gemeinshysam ohne Geschwister etwas unternehmen moumlchtest

middot Zu welchem Erwachsenen auszliger deinen Eltern hast du einen besonders guten Draht Ihm oder ihr kannst du alles anvertrauen was dich bedruumlckt oder freut

middot Trau dich Freunde mit nachhause zu bringen Bitte deine Eltern um Hilfe wenn du Angst vor einer bestimmten Situation hast oder wenn du dich schaumlmst

middot Wenn Du Deinen SchwesterBruder zum Fressen gern hast dann sag ihrihm das auch

TIPPS fuumlr Eltern

middot Reden Sie offen uumlber die Behinderung oder Krankheit Ihres Kindes Fuumlr seine Geschwisshyter ist es wichtig zu wissen ob sie selbst auch krank werden oder spaumlter behinderte Kinder bekommen koumlnnten Manche fuumlhlen sich schuldig weil sie selbst gesund sind Tabus und ein Schweigen der Eltern verunsichern

middot Es gibt nicht auf alle Fragen eine Antwort Sie koumlnnen das auch zugeben

middot Loben Sie Ihr nicht behindertes Kind uumlbersehen Sie seine Fortschritte nicht

middot Regelmaumlszligige Aktivitaumlten auszligerhalb der Familie helfen beim Abschalten

middot Finden Sie im Familienshy oder Freundeskreis jemanden der sich als Vertrauensperson fuumlr Ihr Kind eignet und immer ein offenes Ohr hat

middot Ermoumlglichen Sie Ihrem Kind den Austausch mit anderen Kindern in aumlhnlicher Situation

middot Versuchen Sie manchmal Spontaneitaumlt und Leichtigkeit in Ihr Familienleben zu bringen Das ist nicht einfach aber mit etwas Phantasie machbar

middot An einem fixen und regelmaumlszligigen Termin zB beim Sonntagsfruumlhstuumlck setzen Sie sich als Familie in gemuumltlicher Umgebung zusammen und besprechen Wichtiges aus dem Familienleben Was ist jedem Einzelnen wichtig Was laumluft gut was weniger gut Was ist wirklich schwer auszuhalten Wer braucht was um sich wohl zu fuumlhlen Wo druumlckt der Schuh Alle kommen zu Wort jeder wird gehoumlrt und ernst genommen

Gut zu wissen Geschwister von Kindern mit Behinderung haben meist besondere Faumlhigkeiten

middot hohe soziale Kompetenz

middot groszliges Einfuumlhlungsvermoumlgen

middot Reife

middot Geduld

middot Ehrlichkeit

middot Toleranz

middot Hilfsbereitschaft

middot Dankbarkeit fuumlr die eigene Gesundheit

i weitere Infos Buchtipps

Ilse Achilles bdquo und um mich kuumlmmert sich keinerldquo Die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder

Ab 4 Adele Sansone Florian laumlsst sich Zeit

Ab 6 Matthias Sodtke Bist du krank RollishyTom

Ab 8 Brigitte Werner Birte Muumlller Denni Klara und das Haus Nr 5

Ab 11 Cynthia Lord Ein Apfel ist ein komischer Pfirsich


Auszeit

Wir Eltern schauen auf uns bdquoJeder von uns kennt die Sicherheitsanweisung aus dem Flugshyzeug Setzen Sie sich selbst zuerst die Sauerstoffmaske auf danach Ihrem Kind Ich denke mit dem Muttersein ist es dasshyselbe Es ist sehr wichtig sich selbst Gutes zu tun und auf sich zu achtenldquo (Gisele Buumlndchen) wenn er Papa etwas nicht erzaumlhlen will

oder wenn er einfach eine Pause von der Familie braucht

Gleichzeitig ist das fuumlr alle eine Entlasshytung Michaels Eltern wissen dass es in ihrer Verantwortung liegt auch auf ihr eigenes Wohlbefinden zu achten Fuumlr sie ist der Freitagabend eine kleine Auszeit die Distanz zum Alltag schafft und Abshyschalten ermoumlglicht Ganz ohne schlechshytes Gewissen

Sich mit FreundinnenFreunden treffen ein Kino- oder Theaterbesuch ein Spaziergang ein romantisches oder sportliches Wochenshyende fuumlr die Eltern eine Nacht bei Oma und Opa fuumlr die Kinder Auszeit alleine zu vershybringen oder als Familie als Elternpaar ein Elternteil alleine mit einem Kind es gibt viele Moumlglichkeiten der Gestaltung

Familienhotels Campingplaumltze oder Urlaub am Bauernhof bieten gute Moumlglichkeiten fuumlr gemeinsame Auszeiten Haumlufig gibt es dort auch Kinderbetreuung Erkundigen Sie sich ob diese den Beduumlrfnissen Ihrer Kinshyder entspricht bdquoIch habe mich beim Manashyger eines Hotelnetzwerkes das sich auf Familienurlaub spezialisiert hat nach Urshylaubsangeboten erkundigt Unser Sohn David hat eine spastische Laumlhmung und sitzt im Rollstuhl Die Anfrage wurde weishytergeleitet und ich bekam eine Fuumllle freund-

Jeden Freitag darf Michael bei seiner Oma Michael hat eine zerebrale Bewegungsstouml- licher Angebote von Hotels Das hat mich uumlbernachten Oma kocht ihm Grieszlignockerl- rung Er benuumltzt einen Rollstuhl Fuumlr seine sehr gefreut Alle wollten wissen welche suppe und Apfelstrudel seine Lieblings- Groszligmutter ist das kein Problem bdquoMichael besonderen Beduumlrfnisse wir haben Es war speisen Michael bekommt ein Campingbett ist schon recht selbstaumlndig ich freu mich sehr wichtig offen daruumlber zu sprechen direkt neben Omas Bett Abends werden immer auf den Freitag Er ist so ein feiner Wir konnten einen wunderbaren Urlaub dort lange Geschichten erzaumlhlt meist aus Zuhoumlrer Die Geschichten die schenk ich verbringenldquo schwaumlrmt Bernhard Omas Kindheit Manchmal singen die beiden ihm fuumlr sein Lebenldquo auch Lieder die Oma in ihrer Jugend im Reisebuumlros und Internet helfen Ihnen bei Radio gehoumlrt hat Michael findet die Texte Es ist wichtig fuumlr Kinder auszligerhalb der der Suche nach einem passenden Urlaub der alten Schlager lustig bdquoRegentropfen Kleinfamilie Bezugspersonen zu haben ZB httpwwwbarrierefrei-reisenat die an Dein Fenster klopfen das merke Dir Michael hat verlaumlsslich jemanden zum httpwwwaustriainfoatservice-fakten die sind ein Gruszlig von mirhellipldquo Reden wenn er mit Mama Streit hatte barrierefreies-reisen wwwjufaeu Fo

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0 Checkliste

TIPPS

middot Gestalten Sie einen Jahresplaner aus der Papierhandlung mit Ihrer Familie ganz persoumlnlich Lassen Sie Ihrer Fantasie freien Lauf Symbole fuumlr verschiedene Termine helfen Ihrem Kind und Ihnen sich zu orientieren schaffen Struktur und geben Auszeiten die gebuumlhrende Wichtigkeit Beispiele fuumlr Symbole sind Notenschluumlssel fuumlr Chorprobe oder Tanzabend Wellen fuumlr Familienurlaub Lagerfeuer fuumlr Ferienaushyfenthalt des Kindes Fuszligball fuumlr Sport Haumlngematte fuumlr Auszeit alleine Haumlngen Sie den Kalender gut sichtbar in der Wohnung auf

middot Verschiedene Organisationen bieten Ferienaufenthalte fuumlr Kinder mit Behinderungen an Das Angebot ist regional unterschiedlich Wenden Sie sich an die Koordinationsstellen einschlaumlgiger Organisationen in Ihrem Bundesland zB Alpenverein Caritas Oumlsterreichisches Jugendrotkreuz Hilfswerk Rotes Kreuz Volkshilfe Kinderfreunde Verein Wiener Jugendershyholung

middot Manche Organisationen bieten Untershystuumltzung in Form von Assistenz mobiler Begleitung (fuumlr eine bestimmte Stunshydenanzahl zB woumlchentlich uumlbernimmt eine Betreuungsperson die Aufsicht fuumlr Ihr Kind) oder Kurzzeitunterbringung in einer Wohneinrichtung an Manche Sozialversicherungstraumlger bieten Erholungsaufenthalte fuumlr Eltern

middot Informationen uumlber finanzielle Untershystuumltzungsmoumlglichkeiten fuumlr pflegende Angehoumlrige erhalten Sie beim Sozialmishynisteriumservice (fruumlher Bundessozialshyamt) unter wwwsozialministeriumsershyviceat

Hilfreiche Gedanken 0 Wer faumlllt Ihnen als Betreuungsperson fuumlr Ihr Kind ein Groszligeltern Tante Onkel eine

Freundin jemand aus der Nachbarschaft oder von der Selbsthilfegruppe 0 Was brauchen Sie um Ihr Kind mit Behinderung fuumlr eine gewisse Zeit jemandem

anvertrauen zu koumlnnen 0 Beginnen Sie mit kurzen Phasen vielleicht moumlchten Sie anfangs in der Naumlhe bleiben 0 Sprechen Sie uumlber Ihre Bedenken aber behalten Sie das Ziel vor Augen naumlmlich Ihrem

Kind diese Erfahrungen von Selbstaumlndigkeit zu ermoumlglichen 0 Versuchen Sie sich in die Position Ihres Kindes zu versetzen Stellen Sie sich vor wie

viel groumlszliger die Welt Ihres Kindes wird wenn es ohne Eltern etwas unternimmt und welche neuen Erfahrungen es dabei sammeln kann

0 Vielleicht faumlllt es Ihrem Kind schwer sich von Ihnen zu trennen Uumlberpruumlfen Sie Ihre eigene Einstellung dazu Kinder haben feine Antennen fuumlr Zweifel oder Aumlngste der Eltern Sprechen Sie daruumlber bdquoDass du heute alleine bei hellip bleibst ist ganz neu fuumlr uns alle Es fuumlhlt sich komisch an im Bauch auch in meinemldquo

Stufe 1 Der Zwang sich zu beweisen

Stufe 2 Verstaumlrkter Einsatz

Stufe 3 Vernachlaumlssigung eigener Beduumlrfnisse

Stufe 4 Verdraumlngung von Konflikten und Beduumlrfnissen

Stufe 5 Umdeutung von Werten

Stufe 6 Verstaumlrkte Verleugnung der auftretenden Probleme

Stufe 7 Ruumlckzug Stufe 8

Beobachtbare Verhaltensaumlnderung

Stufe 9 Verlust des Gefuumlhls fuumlr die eigene Persoumlnlichkeit

Stufe 10 Innere Leere

Stufe 11 Depression

Stufe 12 Voumlllige Erschoumlpfung

Burnout-Spirale


Netzwerke

Das Rad nicht neu erfinden

Suchen fragen ausprobieren Man muss nicht alles selbst finden und organisieren Manchmal kann man einfach mitmachen einshymal vorbeischauen und herausfinden was weiterhilft

Sind wir die einzigen in dieser Gegend mit einem Kind mit Behinderung Wo erhalten wir brauchbare Informationen uumlber Theshyrapie- und Foumlrdermoumlglichkeiten in der naumlheren Umgebung Gibt es hier Angeboshyte fuumlr Familien wie unsereldquo fragen Gershyhard und Eva Eltern von Andrea einem Kind mit geistiger Behinderung Die Famishylie ist berufsbedingt in ein anderes Bunshydesland uumlbersiedelt und auf der Suche nach Kontakten und Informationen bdquoIn Wien besuchten wir regelmaumlszligig eine

Selbsthilfegruppe Daraus haben sich Freundschaften ergebenldquo sagt Eva

In ein soziales Netz eingebettet zu sein ist fuumlr Eltern mit behinderten oder chroshynisch kranken Kindern besonders wertvoll Der Alltag fuumlhrt sie manchmal an ihre Grenzen Umso wichtiger ist es dann Unshyterstuumltzung bei der Hand zu haben Famishylie Freundeskreis und Nachbarschaft gehoumlren genauso dazu wie Kindergaumlrtner innen Lehrerinnen Sozialarbeiterinnen

und Fachkraumlfte aus Beratung Therapie Fruumlhfoumlrderung Medizin Im weiteshy

ren Sinne sind auch Beratungsshystellen und Aumlmter Teil des

Netzwerks

Informationen zu professishyoneller Hilfe finanzieller Unterstuumltzung in den Bunshydeslaumlndern medizinischen Einrichtungen Therapie-und Foumlrdermoumlglichkeiten

Selbsthilfegruppen und Elshytern-Kind-Zentren lassen sich

leicht im Internet finden Eva googelt auch immer wieder

bdquoKuumlrzlich bin ich beim Surfen im Internet in einem Eltern-Forum geshy

landet Dort erzaumlhlte eine Mutter was ihr Sohn alles an Therapien in Anspruch nimmt Er hat dieselbe Behinderung wie mein Sohn Mir ging es danach sehr schlecht Wird mein Kind sich ohne all diese Therapien auch gut entwickeln Wir haben in unserer Gegend nur eine Fruumlhshyfoumlrderin die woumlchentlich ins Haus kommt zur Ergotherapie muumlssen wir aber 35 Kishylometer fahren Mein Mann dem ich meishyne Sorgen erzaumlhlte konnte mich wieder auf den Boden der Wirklichkeit holen Er meinte unserem Kind geht es doch gut hier Es ist bestens integriert und gluumlcklich und wir doch auch Sollen wir uns vom Bericht jener Mutter die wir nicht einmal kennen aus der Bahn werfen lassenldquo Im Internet wird sich immer jemand finden der einen anderen Weg gewaumlhlt hat

In allen Bundeslaumlndern gibt es Selbsthilshyfegruppen zu einzelnen Behinderungen zB fuumlr Familien mit Kindern mit Down-Syn- Fo

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drom In anderen Gruppen treffen sich Familien mit Kindern mit unterschiedlicher Behinderung bdquoJeden ersten Freitag im Monat gibt es ein Treffen unserer Down-Syndrom-Selbsthilfegruppe Mein Mann unsere 3-jaumlhrige Tochter Ida unser 4-jaumlhriger Sohn Max (er hat Down-Synshydrom) und ich gehen nun bereits drei Jahshyre regelmaumlszligig zu den Treffen Es tut uns gut mit Menschen zusammen zu sein die aumlhnliche Erfahrungen machen wie wir Wir tauschen uns aus und jammern manchmal gemeinsam das baut auf Wir lachen aber auch viel miteinander Derzeit besuchen wir Eltern gemeinsam einen Workshop uumlber Gebaumlrdenunterstuumltzte Kommunikashytion Das macht uns richtig Spaszlig Ich fuumlhshyle mich dort gut aufgehobenldquo erzaumlhlt Anita begeistert

TIPPS

middot Ihr Bauchgefuumlhl ist der verlaumlsslichste Anzeiger fuumlr das Wohlbefinden Ihrer Familie

middot Das Internet bietet viele Informationen und Netzwerke Hilfreiche Ausgangsshypunkte fuumlr eine Suche sind die Websites wwwhelpgvat wwwsozialministerium at wwwbmfjgvat wwwhandicapkids at und wwwkindertraumat

middot Informationsmaterial erhalten Sie auch in Beratungsstellen oder bei Ihrer Landesregierung Auf wwwhilfsmittelshyinfogvat koumlnnen Sie die Broschuumlren der Reihe bdquoEinBlick Orientierungshilfe zum Thema Behinderungldquo kostenlos downloaden oder unter der Telefonnumshymer 0800 20 20 74 bestellen

middot Auch in ElternshyKindshyZentren koumlnnen Sie sich mit anderen Eltern austauschen In einigen gibt es besondere Angebote fuumlr Kinder mit Behinderungen Wenn Ihnen wohler ist nehmen Sie sich anfangs zur Verstaumlrkung Ihre Fruumlhfoumlrderin oder eine Freundin mit

Gut zu wissen Was bieten Selbsthilfegruppen Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informationsshy und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehoumlrigen der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstuumltzung und Motivation Zum Teil vertreten sie auch Interessen der Mitglieder nach auszligen Das reicht von Oumlffentlichkeitsshy und Aufklaumlrungsarbeit uumlber die Unterstuumltzung von Forschungsprojekten bis hin zur politischen Interessenvertretung Selbsthilfegruppen werden ehrenamtlich geleitet gelegentlich werden Fachkraumlfte eingeladen um zu einem Thema zu referieren oder die Gruppe in einem Prozess zu begleiten Muumltterrunden Vaumlterrunden Geschwistergruppen oder Ausfluumlge koumlnnen von Selbsthilfegruppen angeboten werden Die wichtigste Erfahrung fuumlr Familien in Selbstshyhilfegruppen ist Ich bin nicht allein Auf wwwselbsthilfeat finden Sie ein Verzeichnis von Selbsthilfegruppen in ganz Oumlsterreich


Foumlrderung amp Therapie

Die goldene Mitte

Geben Sie die Verantwortung fuumlr die Entwicklung Ihres Kindes nicht zur Gaumlnze an Fachleute ab Die besten Experten sind und bleiben Sie als Mutter und Vater

bdquoIn den ersten Lebensjahren meines Kindes war ich unglaublich dankbar fuumlr jede Theshyrapie und Foumlrderstunde die verordnet wurshyde Jeder Uumlbungsauftrag gab mir das Gefuumlhl endlich etwas tun zu koumlnnen fuumlr mein Kind zur Entwicklung und Heilung beizutragen Ich wollte mein Kind reparieren weil ich es nicht aushalten konnte ein behindertes Kind zu habenldquo berichtet Karin Mutter von Greshy

gor einem mittlerweile erwachsenen Sohn mit schwerer Mehrfachbehinderung Im Ruumlckblick beschreibt sie ihre Erfahrungen sehr klar bdquoManchmal wusste ich nicht mehr ob ich Gregors Mama oder seine Therapeushytin bin Das machte mir Stress Irgendwann aumlnderte ich meine Haltung Anregungen die sich gut in unseren Alltag einbauen lieszligen wollte ich nutzen wie zB dass Gregor imshy

mer einen Strohhalm zum Trinken verwenshyden sollte Weniger Hilfreiches begann ich wegzulassen So fuumlhlte ich mich wieder in erster Linie als Mutterldquo Karin gelang es

dadurch immer entspannter mit Fachshyleuten zusammen zu arbeiten

So wie Karin geht es vielen Elshytern Aus Unsicherheit und

Angst geben sie zunaumlchst einen Groszligteil der Vershy

antwortung fuumlr die Entwicklung ihrer Kinshyder bereitwillig an Fachleute ab Moshymentan wirkt das wie eine Entlastung ndash

doch nach einiger Zeit entsteht ein Gefuumlhl der

Ohnmacht Auch Ihnen wird es mit der

Zeit sicher immer besser gelinshygen Ihr Kind in den Mittelpunkt der

Wahrnehmung zu ruumlcken und auf ein gesundes Maszlig an Therapie- und Foumlrderanshygeboten zu achten bdquoErst als ich begann Gregor so zu sehen wie er ist mit all seinen Unzulaumlnglichkeiten aber auch mit seiner Froumlhlichkeit und Herzensfrische konnte heilsame Ruhe in unser Leben einziehen Wir fanden gemeinsam heraus wie viel Therapie und professionelle Foumlrderung gut war Wir haben uns auf unsere Intuition unsere Antennen fuumlr die Beduumlrfnisse von Gregor und seinen Geschwistern verlassen und das war gut soldquo erklaumlrt Karin uumlberzeugt Therapie- und Foumlrderstunden bedeuten fuumlr Ihr Kind anstrengende Arbeit Manchmal ist weniger mehr Achten Sie auf Ihre inneshyre Stimme um das genau auf die Beduumlrfshynisse Ihrer Familie abgestimmte Maszlig an professioneller Hilfe zu finden Fo

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Gut zu wissen 0 Checkliste Foumlrderung und Therapie Wenn eine Therapie aumlrztlich verordnet ist koumlnnen Sie Kostenersatz (auch fuumlr Fahrtkosshyten) beantragen Zustaumlndig sind Ihre Krankenkasse und Ihre Landesregierung

Mobile heilpaumldagogische Fruumlhfoumlrderung und Familienbegleitung Dieses Foumlrderangebot beginnt so fruumlh wie moumlglich und kann (je nach Bundesland) bis zum Kindergartenshy oder Schuleintritt in Anspruch genommen werden Es ist die ganzheitliche spielerische Foumlrderung von Kindern mit Entwicklungsverzoumlgerung Kindern mit Beeintraumlchtigung sowie Kindern bei denen eine Beeintraumlchtigung nicht ausgeschlossen werden kann Fruumlhfoumlrderung und Familienbegleitung finden im Regelfall einmal woumlchentlich bei Ihnen zu Hause statt FruumlhfoumlrderinnenFruumlhfoumlrderer sind Ansprechpartnerinnen fuumlr Anliegen der gesamten Familie Sie beraten Sie bei Erziehungsfragen und unterstuumltzen Sie bei der Suche nach Kindergaumlrten Schulen Selbsthilfegruppen und Therapien sowie in rechtlichen Belangen

Ergotherapie ErgotherapeutinnenErgotherapeuten arbeiten an der Verbesserung von Handlungsabshylaumlufen Sinneswahrnehmung und Wahrnehmungsverarbeitung Sie unterstuumltzen Ihr Kind dabei groumlszligtmoumlgliche Selbstaumlndigkeit im Alltag zu erlangen Auch Konzentration und Ausdauer sind wichtige Ziele in der Ergotherapie Suchen Sie nach einer Person die speziell dafuumlr ausgebildet ist mit Kindern zu arbeiten Ergotherapie ist fuumlr Kinder jeden Alters geeignet (wwwergotherapieat)

Physiotherapie Physiotherapie unterstuumltzt Kinder dabei den eigenen Koumlrper besser kennen zu lernen um Bewegungsablaumlufe zu verbessern Derdie Therapeutin zeigt Ihnen anfangs wie Sie Ihr Kind zB tragen und bewegen koumlnnen Spaumlter erhalten Sie Hilfestellung bei der Wahl geeigneter Sitzhilfen und Bewegungshilfsmittel Physiotherapie kann fuumlr Kinder jeden Alters beantragt werden Erkundigen Sie sich wer fuumlr die Therapie mit Kindern ausgebildet ist (wwwphysioaustriaat)

Logopaumldie LogopaumldinnenLogopaumlden arbeiten mit Kindern die Sprechshy und Sprachentwicklungsshyverzoumlgerungen bzw shystoumlrungen oder Probleme beim Schlucken oder Kauen haben Mit gezielten Uumlbungen werden die sprachlichen Moumlglichkeiten des Kindes verbessert Auch Moumlglichkeiten der Unterstuumltzten Kommunikation zB durch Gebaumlrden koumlnnen im Rahmen der Logopaumldie erprobt werden Logopaumldie wird medizinisch verordnet und meist von der Krankenkasse bezahlt (wwwlogopaedieaustriaat)

Musiktherapie Musiktherapie foumlrdert die Entwicklung durch den gezielten Einsatz von Musik Das Kind wird motiviert sich mit unterschiedlichen Instrumenten seiner Stimme und seinem Koumlrper auszudruumlcken und Musik zu machen Meist kommen Trommeln Rhythmusinstshyrumente Stabspiele sowie Instrumente mit besonderen Klangeigenschaften (Gong Klangschalen hellip) zum Einsatz Manche Fachkraumlfte sind spezialisiert auf die Therapie von Kindern mit Behinderung (wwwoebmorg)

Therapeutisches Reiten Uumlbungen auf und mit dem Pferd sprechen Koumlrper Geist und Seele des Kindes an Bewegungen des Pferdes helfen dem Kind sich koumlrperlich und seelisch zu entspannen und unterstuumltzen Entwicklung und Wachstum Therapeutisches Reiten unterteilt sich in Hippotherapie Heilpaumldagogisches Voltigieren und Behindertenreiten (wwwoktrat)

Therapie und Foumlrderung Das richtige Maszlig finden 0 Welche Therapieshy und Foumlrderangebote

empfiehlt Ihnen der Arztdie Aumlrztin Ihres Vertrauens

0 Welche kennen Sie aus anderen Quellen

0 Welche davon sind jetzt fuumlr Ihr Kind wichtig welche spaumlter

0 Wo werden diese in erreichbarer Naumlhe angeboten

0 Was machen die Geschwister in dieser Zeit

0 Wird die Therapie von der Krankenkasse bezahlt gibt es andere finanzielle Unterstuumltzung

0 Kommen Sie mit der Fachkraft gut zurecht fuumlhlt sich Ihr Kind mit ihr wohl

0 Was brauchen Sie als Familie was tut Ihnen gut

TIPPS

middot Sie sind vor allem Bezugspersonen fuumlr Ihr Kind nicht Trainerin

middot Entwicklung kann nicht eingeuumlbt werden Es geht darum fuumlr das Kind guumlnstige Entwicklungsbedingungen zu schaffen

middot Die Qualitaumlt der Beziehung zum Kind spielt fuumlr die Entwicklungsfortschritte eine groumlszligere Rolle als die Therapiemethode


Medizinisches

Diagnose ndash Wie geht es weiter

Bei der Suche nach einer Diagnose ist es hilfreich die Besondershyheit Ihres Kindes im Auge zu behalten

kinderbegleitungat und wwwmukicom

Viele Eltern begeben sich auf die Suche nach SpezialistinshynenSpezialisten

manchmal wird darshyaus ein muumlhsamer

Weg bdquoAls wir bei unseshyrem Besuch beim dritten

Spezialisten das Gefuumlhl hatshyten uns im Kreis zu drehen und

die Ursache fuumlr die Behinderung unshyseres Kindes noch immer nicht greifbar wurde hatten wir ein interessantes Ge-

Edith hatte im ersten Lebensjahr ihrer Er uumlberwies uns an eine Physiotherapeushy spraumlch mit dem behandelnden Arzt Er Tochter Marie kaum Kontakt zu anderen tin mit einer Zusatzausbildung fuumlr Entshy erzaumlhlte uns von einer Familie die nach Familien mit gleichaltrigen Kindern bdquoAls wicklungsfoumlrderung kleiner Kinder Ich langer Suche endlich eine genaue Diagno-Marie dann ein Jahr alt war ging ich mit fuumlhlte mich gut aufgehobenldquo se der Behinderung ihres Kindes erhalten ihr in eine Spielgruppe Dort erkannte ich hatte Anfangs erleichtert stellten die dass Marie in ihren Bewegungen anders Familien mit Kindern mit Behinderung Eltern aber bald fest dass sich dadurch war als die uumlbrigen Kinder Die Spielgrupshy verbringen vergleichsweise viel Zeit in ihr Leben uumlberhaupt nicht veraumlnderte penleiterin bestaumltigte meine Beobachshy medizinischen Institutionen Untersu- Nun gab es zwar eine Bezeichnung fuumlr tung Sie empfahl mir einen Kinderarzt in chungen und Tests sind wichtig um fruumlh die Behinderung aber was bedeutete das der Naumlhe Dieser nahm meine Bedenken mit Therapien und mit Foumlrderung beginshy fuumlr ihr Leben Natuumlrlich ist eine Diagnoshysehr ernst Marie wurde genau untersucht nen zu koumlnnen Muss das Kind im Kranshy se wichtig um das Kind medizinisch gut und ihre Entwicklung durch Tests uumlbershy kenhaus bleiben ist es gut wenn es von versorgen zu koumlnnen aber die Fragen pruumlft Der Kinderarzt stellte bei Marie eine einer Bezugsperson begleitet wird Unshy nach dem Warum und Wohin beantwortet leichte zerebrale Bewegungsstoumlrung fest terstuumltzung dafuumlr finden Sie bei www sie nichtldquo


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Gut zu wissen Medizinische Begriffe

Down-Syndrom (Trisomie 21) hellip ist durch eine genetische Veraumlnderung bedingt statt der uumlblichen 46 Chromosomen haben die Zellen 47 Chromosomen weil das 21 Chromosom dreifach vorliegt Mit dem DownshySynshydrom koumlnnen organische Probleme einhergehen Die Entwicklung eines Kindes mit DownshySyndrom verlaumluft insgesamt langsamer Menschen mit DownshySyndrom haben ndash wie alle von uns ndash untershyschiedliche Talente und Begabungen Ihre intellektuellen Entwicklungsmoumlglichkeiten werden dank zunehmender Forshyschung und Foumlrderung viel houmlher als noch vor 20 Jahren eingeschaumltzt wwwdownshysyndromat

Spina bifida Je nach Position dieses Wirbelbogendefektes und Ausmaszlig der NervenstrangshySchaumldigung reicht die Beeintraumlchtigung bei Spina bifida von geringen Sensibilitaumltsstoumlrungen bis zur Querschnittlaumlhmung Zusaumltzliche Fehlbildungen oder Auswirkungen eines Hydrocephalus koumlnnen die geistige Entwicklung beeintraumlchtigen Heute wird das Ruumlckenmark direkt nach der Geburt oder bereits vorgeburtlich verschlossen Verbunden mit guter orthopaumldishyscher und urologischer Versorgung sind die Mobilitaumlt und die Lebensqualitaumlt enorm gestiegen Infos unter wwwasbhde wwwsternchenforumde

Infantile Zerebralparese (ICP) zerebrale Bewegungsstoumlrung hellip ist eine Bewegungsstoumlrung aufgrund einer fruumlhkindlichen Hirnschaumldigung wahrscheinlich als Folge von Sauerstoffshymangel vor waumlhrend oder nach der Geburt Sie kann von einer leichten Ungeschicklichkeit (Minimale zerebrale Dysfunktion) bis zur spastishyschen Laumlhmung reichen Die Spastik (erhoumlhte Muskelspannung) ist die haumlufigste Erscheishynungsform Eine fruumlhe Diagnose ist besonders wichtig um therapeutisch eingreifen zu koumlnnen und die bestmoumlgliche Entwicklung zu unterstuumltzen

Rett-Syndrom hellip ist eine genetisch bedingte fortschreitende Entwicklungsstoumlshyrung und mit einer geistigen Behinderung verbunden Betroffen sind ausschlieszliglich Maumldchen Im fruumlhen Kindesalter zeigen sich erste Entwicklungsruumlckschritte Es folgen epileptische Anfaumllle autistische Verhaltensweisen und Bewegungseinschraumlnkungen Die gesamte Entwicklung ist erheblich beeintraumlchtigt Nach dem

heutigen Wissensstand gibt es keine Heilung jedoch Therapien welche die Lebensqualitaumlt verbessern und das Krankheitsbild positiv beeinflussen Infos unter wwwrettshysyndromat

Fragiles X-Syndrom hellip ist genetisch bedingt und betrifft haumlufiger Buben als Maumldchen Es aumluszligert sich bestenfalls bei normaler Intelligenz in Lernprobleshymen bis hin zu schlimmstenfalls geistiger Behinderung wobei die Intelligenzminderung mit dem Alter zunimmt Anzeichen sind Entwicklungsshy Sprachshy und Verstaumlndnisschwierigkeiten oumlfter

auch Hyperaktivitaumlt und autistisches Verhalten gelegentlich Aggressivitaumlt oder epileptische Anfaumllle Heilbar ist

das Syndrom bislang nicht viele Betroffene kommen im Alltag jedoch sehr gut

zurecht Therapien koumlnnen neurologishysche Symptome mildern und die Entwicklung unterstuumltzen Infos unter wwwfraxde wwwfamilishyenshymitshyfragilemshyxde

Autismus hellip ist eine tiefgreifende Entwicklungsshy

stoumlrung die zu groszligen Schwierigkeiten im sozialen Miteinander und in der

Kommunikation fuumlhrt Autisten fehlt das Verstaumlndnis fuumlr die Gefuumlhle Gedanken

Vorstellungen und Wuumlnsche anderer Die Auspraumlgung der Symptome variiert sehr daher

spricht man heute von einem Autismusspektrum Infos unter wwwautistenhilfeat

Geistige Behinderung hellip zeichnet sich durch eine Begrenzung der Intelligenzshyfunktion und eine eingeschraumlnkte Entwicklung der

Bewegung und Sprache aus Spezielle Schwierigkeiten zeigen sich je nach Auspraumlgung im Lernverhalten und in Problemen sich der Umgebung gerecht zu verhalten Kinder

mit geistiger Behinderung tun sich schwer mit Gefuumlhlen umzugehen und sie sprachlich auszudruumlcken

Sinnesbehinderung Zu den Sinnesbehinderungen zaumlhlen Houmlrbehinderungen (Schwershyhoumlrigkeit Gehoumlrlosigkeit) Sehbehinderungen (Blindheit Fehlsichshytigkeit) und Taubblindheit Infos unter wwwoeglbat und www blindenverbandat

Weitere Begriffe wwwintaktinfoinformationenshyundshyrechtdiagnoseshybehindert (Achtung rechtliche Informationen gelten fuumlr Deutschland) wwworphanetnationalATshyDEindexuumlbershyselteneshyerkrankungen


Kinderbetreuung

Zum ersten Mal bdquoalleinldquo

Ihr Kind regelmaumlszligig in die Obhut anderer Menschen zu geben ist fuumlr

alle Eltern ein groszliger Schritt Die Trenshynung von Mama und Papa bzw anderen Hauptbezugspersonen bedeutet einen ersshyten Abschied aber auch die Chance auf

Seine Selbstaumlndigkeit zu foumlrdern Selbstaumlndigkeit und neue Erfahrungen

ist eines der schoumlnsten Geschen-Eltern ndash vor allem Muumltter ndash eines Kindes

ke das Sie Ihrem Kind machen mit Behinderung spuumlren oft eine besonders koumlnnen enge Bindung die es nun zu lockern gilt

Sie sind gemeinsam durch Dick und Duumlnn gegangen kennen sich gegenseitig am allerbesten und haben eine feinfuumlhlige Kommunikation gelernt

Eines Tages ist dann die Zeit reif fuumlr Beshytreuung auszliger Haus Bei manchen fruumlher bei manchen spaumlter Und aus verschieshydensten Gruumlnden Berufstaumltigkeit der Elshytern Uumlberlastung des betreuenden Elternshyteils Ausfall anderer Moumlglichkeiten Es ist fuumlr jedes Kind unabhaumlngig ob mit oder

ohne Behinderung wichtig und schoumln den Umgang mit Gleichaltrigen zu ershylernen

bdquoIch blickte Davids erstem Kindergarshytentag mit Bauchweh entgegen Gleichzeitig wusste ich wie hilfreich dieser Schritt fuumlr uns alle sein wuumlrde Wir hatten den richtigen Kindergarshy

tenplatz fuumlr ihn gefunden und David bestens darauf vorbereitet Auch die

Eingewoumlhnung war gut gelaufen Und doch war der erste Tag an dem er alleine dort blieb spannend fuumlr alle So eng mitshyeinander verbunden wie bis dahin wuumlrden wir nie mehr sein Ich war traurig und froh zugleich Als ich David abholte hatte er rote Wangen vor Aufregung und war total muumlde Aber ich spuumlrte auch seine Freude am Neuen und wusste dass wir auf dem richtigen Weg warenldquo erzaumlhlt die Mutter eines Kindes mit Cystischer Fibrose

Beginnen Sie fruumlh sich daruumlber Gedanken zu machen welche Form der Kinderbeshytreuung fuumlr Ihr Kind und Sie passt damit der Einstieg gut gelingt

Cystische Fibrose (CF Mukoviszidose) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung Ein Gendefekt fuumlhrt dazu dass Schleim die Lunge und die Bauchspeicheldruumlse vershystopft Dadurch sind vor allem Atmung und Verdauung beeintraumlchtigt Die Krankheit ist nicht heilbar aber es gibt Therapien zur Steigerung von Lebensqualitaumlt und Lebensshyerwartung Infos unter wwwcf-austriaat Fo

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TIPPS

middot Sie als Eltern koumlnnen und sollen selbst entscheiden welche Kinderbetreuung Sie fuumlr Ihr Kind waumlhlen

middot Es gibt keinen Rechtsanspruch auf einen (integrativen) Kindergartenplatz

middot Lassen Sie sich von Fachkraumlften die mit Ihrem Kind arbeiten uumlber Moumlglichkeiten beraten

middot Erkundigen Sie sich bei anderen Eltern uumlber deren Erfahrungen mit Kinderbeshytreuungseinrichtungen in Ihrer Naumlhe

middot Achten Sie auf Rahmenbedingungen wie Gruppengroumlszlige Platz Fachpersonal Therapiemoumlglichkeiten

middot Wichtig ist auch die Persoumlnlichkeit der Kindergartenpaumldagogen und shypaumldagoshyginnen

middot Bei einer Entscheidung fuumlr einen allgemeinen Kindergarten koumlnnen Sie vielleicht bei einem vorbereitenden Elterntreffen die anderen Eltern informieren und einbeziehen

middot Fragen Sie bei Ihrer Kinderbetreuungsshyeinrichtung nach Transportmoumlglichkeishyten

middot Bitten Sie um einen Termin an dem Sie gemeinsam die Einrichtung und die PaumldagoginnenPaumldagogen kennen lernen koumlnnen Gehen Sie offen mit den besonderen Beduumlrfnissen Ihres Kindes um Versuchen Sie gemeinsam mit dem Betreuungspersonal eine individuelle Loumlsung zu finden Wichtig ist dass Sie Ihr Kind mit gutem Gefuumlhl loslassen koumlnnen

Gut zu wissen Kinderbetreuung auszliger Haus

TagesmuumltterTagesvaumlter haben eine besondere Ausbildung und sind meistens uumlber Vereine organisiert In einer familienaumlhnlichen Situation und in kinderfreundlicher Umgebung wird eine kleine Gruppe von Kindern im Privathaushalt betreut Die Betreushyungszeiten sind relativ flexibel In einer Kinderkrippe werden Kinder vom Babyalter bis zum Eintritt in den Kindergarshyten von paumldagogisch ausgebildetem Personal betreut In kleinen Gruppen werden die Kinder tagsuumlber beschaumlftigt und versorgt Es gibt oumlffentliche und private Traumlgerorganisashytionen mit sehr unterschiedlichen Oumlffnungszeiten und Kosten In von Eltern organisierten Kindergruppen werden bis zu 15 Kinder von eins bis sechs Jahren betreut In den meisten Kindergruppen ist eine intensive Zusammenshy und Mitarbeit der Eltern erforderlich Die Finanzierung erfolgt durch Elternbeitraumlge und oumlffentliche Foumlrderungen Grundsaumltzlich koumlnnen Sie fuumlr Ihr Kind einen Platz in einem allgemeinen Kindergarten einem Kindergarten mit Integrationsgruppen oder einem heilpaumldagogischen Kindergarshyten auswaumlhlen Auch hier gibt es oumlffentliche und private Traumlger viele haben schon langjaumlhrige Erfahrung mit der Integration von Kindern mit Behinderungen In Integratishyonsgruppen werden Kinder mit und ohne Behinderung gemeinsam betreut Dies hat den Vorteil dass Ihr Kind mit den Kindern der Nachbarschaft in den Kindergarten geht Die PaumldagoginnenPaumldagogen haben meist Zusatzausbildungen in Sondershy und Heilpaumldagoshygik In heilpaumldagogischen Kindergaumlrten werden nur Kinder mit sonderpaumldagogishyschem Foumlrderbedarf betreut Dort arbeiten oft auch unterschiedliche Therapeutinnen Therapeuten im Team mit den Kindern Seit 2010 ist der halbtaumlgige Kindergartenbesuch (mindestens 16 Stunden pro Woche) fuumlr Kinder im Jahr vor der Schulpflicht verpflichtend Es gibt Ausnahmen wenn Ihrem Kind der Besuch aufgrund seiner Behinderung aus medizinischen Gruumlnden bzw auf Grund seines besonderen sonderpaumldagogischen Foumlrderbedarfes nicht zugemutet werden kann (Ein schriftlicher Antrag an die Landesregierung ist noumltig) Genauere Auskuumlnfte uumlber individuelle Angebote Kosten und finanzielle Unterstuumltzung erhalten Sie beim Gemeinshydeamt Magistrat Arbeitsamt und den Kinderbetreuungseinrichtungen bzw bei Ihrer Landesregierung Weitere Informationen wwwkinderbetreuungat

Schule

Lernen braucht Begeisterung

Kinder und Jugendliche mit sonshyderpaumldagogischem Foumlrderbeshydarf koumlnnen entweder in einer der Behinderungsart entspreshychenden Sonderschule oder in integrativer Form in der Regelshyschule unterrichtet werden

Aus der Hirnforschung wissen wir dass Menschen im Zustand der Begeisterung am besten lernen Kleine Kinder lernen schnell weil sie taumlglich viele Begeisterungsstuumlrme erleben Mit den Jahren werden diese Beshygeisterungsstuumlrme immer seltener haben aber die gleiche gute Wirkung Koumlnnen wir das nicht aus eigener Erfahrung bestaumltigen Wenn wir uns wohl und sicher fuumlhlen und uns etwas begeistert koumlnnen wir uumlber uns hinauswachsen Die Schule als wichtiger Ort des Lernens sollte deshalb ein Ort der Begeisterung und der Freude sein Jedes


Kind sollte sich eingeladen ermutigt und inspiriert fuumlhlen Von Unterricht der sich an den Beduumlrfnissen des einzelnen Kindes orientiert profitieren alle

Video Wie Lernen am besten gelingt - Prof Dr Gerald Huumlther

Eine Behinderung bzw die Feststellung des sonderpaumldagogischen Foumlrderbedarfs ist kein Grund ein Kind von vornherein vom Besuch der Volksschule auszuschlieszligen Sie koumlnnen entscheiden ob Ihr Kind in die Volksschule oder in die Sonderschule geshyhen soll

Wenn Ihr Kind als einziges Kind mit sonshyderpaumldagogischem Foumlrderbedarf in eine

Volksschulklasse aufgenommen wird besteht die Moumlglichkeit des stundenweishysen Einsatzes einer zusaumltzlichen Lehrshykraft (Stuumltzlehrerin) Sollte Ihr Kind zusaumltzlich Hilfe bei bestimmten Alltagsshyverrichtungen benoumltigen kann eine weishytere Hilfskraft (z B ein Zivildiener) anshygefordert werden

Erwaumlgen Sie fuumlr Ihr Kind den Besuch einer Integrationsklasse suchen Sie moumlglichst fruumlh Kontakt zu in Frage kommenden Schushylen sowie zur Schulbehoumlrde (Pflichtschushylinspektorin) In einer Integrationsklasse unterscheiden sich die Kinder mehr als in anderen Klassen hinsichtlich ihres Entshywicklungsstandes ihrer Erfahrungen und ihres Vorwissens Diese Unterschiede sind Ausgangspunkt fuumlr unterschiedliche Lershynangebote Meist gibt es neben demder Klassenlehrerin einen Sonderpaumldagogen eine Sonderpaumldagogin Klassengroumlszlige und maximale Anzahl der Kinder mit sondershypaumldagogischem Foumlrderbedarf regeln die einzelnen Bundeslaumlnder

Das Verfahren zur Feststellung eines sonshyderpaumldagogischen Foumlrderbedarfs kann auf Antrag der Eltern der Schule oder von Amts wegen eingeleitet werden Sie erhalten einen schriftlichen Bescheid Sonderpaumldashygogischer Foumlrderbedarf bedeutet dass Ihr Kind je nach Art und Schwere seiner Beshyhinderung Foumlrderung durch spezielle Maszligshynahmen braucht In Frage kommen dabei zum Beispiel besonderer Lehrplan spezishyelle Lehrmittel oder Lehrmethoden zusaumltzshyliche Lehrerinnen bauliche Veraumlnderungen oder Aumlnderungen bei der Ausstattung

Schulische Hilfsmittel koumlnnen eine wichshytige Unterstuumltzung beim Lernen sein So werden etwa fuumlr blinde und sehbehindershyte Schuumllerinnen elektronische Lesegeraumlshyte PC-Braillezeilen PCs mit Sprachausshygabe sowie adaptierte Schulbuumlcher zur Verfuumlgung gestellt Fo

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TIPPS

middot Beraten Sie sich mit Fachkraumlften Ihres Vertrauens uumlber die Schulmoumlglichkeiten in Ihrer Umgebung die den besonderen Beduumlrfnissen Ihres Kindes gerecht werden

middot Manche Kinderbetreuungseinrichtungen und FruumlhfoumlrderinnenFruumlhfoumlrderer bieten Unterstuumltzung bei der Wahl der passenden Schule fuumlr Ihr Kind an Nuumltzen Sie dieses Angebot

middot Trotz gleicher Gesetze bestehen groszlige regionale Unterschiede in Ausmaszlig und Qualitaumlt der Integration Besuchen Sie verschiedene Schulen die fuumlr Ihr Kind in Frage kommen und machen Sie sich selbst ein Bild

middot Weitere rechtliche Informationen (zB zu Fragen bezuumlglich Privatschulen ohne Oumlffentlichkeitsrecht moumlglicher Schushylunfaumlhigkeit des Kindes haumluslichem Unterricht usw) erhalten Sie beim Bezirksshy oder Landesschulrat sowie auf wwwschuleat und wwwcisonlineat

Gut zu wissen Wissenswertes zum Thema Schule

Allgemeine Unterrichtspflicht Die Unterrichtspflicht besteht fuumlr alle Kinder die sich in Oumlsterreich dauerhaft aufhalten Sie beginnt im September nach dem 6 Geburtstag und dauert neun Schuljahre Der Unterricht von Kindern und Jugendlichen mit sonderpaumldagogischem Foumlrderbedarf kann auf Wunsch der Eltern bzw Erziehungsberechtigten entweder in integrativer Form in der Regelschule oder in einer der Behinderungsart entsprechenden Sonderschule erfolgen

Sonderpaumldagogischer Foumlrderbedarf (SPF) Der Bezirksschulrat ist zustaumlndig fuumlr die Feststellung eines sonderpaumldagogischen Foumlrderbedarfs Dieser SPF ist die Grundlage fuumlr zusaumltzliche Foumlrdermaszlignahmen in der Schule Der Bezirksschulrat orientiert sich an sonderpaumldagogischen schulshy oder amtsaumlrztlichen Gutachten und mit Zustimmung der Eltern des Kindes an schulpsycholoshygischen Gutachten Eltern koumlnnen weitere Gutachten vorlegen Auch fuumlr eine etwaige Befreiung vom Unterricht ist der Bezirksschulrat zustaumlndig Sonderpaumldagogische Zentren (SPZ) haben eine wichtige Schluumlsselfunktion bei der Betreuung von Kindern mit Behinderungen auch an Regelschulen

Sonderschulen Es gibt elf Sonderschulsparten in welchen ein breites Spektrum an Angeboten und Foumlrdermaszlignahmen zur Verfuumlgung steht Je nach den Faumlhigkeiten der Kinder nutzen sie unterschiedliche Lehrplaumlne Das Angebot von Sonderschulen ist regional sehr untershyschiedlich Informationen erhalten Sie bei Ihrem Bezirksschulrat Sonderschulen mit eigenem Lehrplan sind Allgemeine Sonderschule (fuumlr leistungsbeshyhinderte und lernschwache Kinder) Sonderschule fuumlr blinde Kinder Sonderschule fuumlr erziehungsschwierige Kinder (Sondererziehungsschule) Sonderschule fuumlr gehoumlrlose Kinder Sonderschule fuumlr mehrfach behinderte Kinder und Sonderschule fuumlr schwerstbeshyhinderte Kinder Sonderschulen mit RegelschulshyLehrplan sind Heilstaumlttenschule (in

Spitaumllern) Sonderschule fuumlr koumlrperbehinderte Kinder Sonderschule fuumlr schwerhoumlshyrige Kinder Sonderschule fuumlr sehbehinderte Kinder sowie Sonderschule fuumlr

sprachgestoumlrte Kinder

Integrationsklassen an Regelschulen In Integrationsklassen an Volksschulen Hauptschulen

und AHSshyUnterstufen findet der Unterricht von Kindern und Jugendlichen mit und ohne

Behinderung gemeinsam statt Die sonderpaumlshydagogische Foumlrderung erfolgt in individualishy

sierter den Lernbeduumlrfnissen der Schuumllerinnen und Schuumller entspreshy

chender Form


Pubertaumlt

Unshybeshyhindert erwachsen werden

eine gute Beziehung zu seinem Koumlrper zu Beruumlhrungen und in Folge zu einer eigenshyverantwortlichen Sexualitaumlt zu entwickeln

Jeder Mensch hat das Recht seine Sexualitaumlt zu leben In welcher

Form das unterliegt einer einfuumlhlshysamen Begleitung in erster Linie

durch die Eltern aber auch durch Fachleute die mit dem

Kind bzw Jugendlichen mit Behinderung arbeiten Hier ist eine Zusammenarbeit von groszliger Bedeutung Sexualitaumlt nicht mit Geshyschlechtsverkehr gleichshyzusetzen kann Ihnen helfen das Thema entshyspannter zu betrachten

Ein offener Umgang mit den Fragen Ihres Kindes zum Thema Sexualitaumlt

ist gefragt Ziel ist dabei ein Gefuumlhl fuumlr Intimitaumlt

und Privatsphaumlre zu entwishyckeln Selbstbewussten Kinshy

dern faumlllt es leichter deutlich zu sagen was sie moumlgen und was nicht

Sexualerziehung ist daher Persoumlnlichkeitsshystaumlrkung und Praumlvention von sexuellerDie Pubertaumlt stellt fuumlr alle Eltern eine groszlige Herausforderung Ausbeutung Sie beginnt beim Reden uumlber

dar Es gilt sein Kind auf dem Weg der Losloumlsung und Selbstfinshy positive Koumlrpererfahrungen Zu leugnen dung zu begleiten dass Ihr Sohn Ihre Tochter auch koumlrpershy

lich erwachsen wird schadet auf Dauer

Die Pubertaumlt Eine Entwicklungsphase die Samenerguss bei Burschen sowie Verhuuml- Vielmehr sind Sie als Eltern aufgefordert von enormen Veraumlnderungen gepraumlgt ist tung und Schutz vor Uumlbergriffen bei beiden mit Ihrem Kind Ihren ganz persoumlnlichen Koumlrper Gefuumlhlsleben Denken und Bezie- Weg durch diese Zeit zu finden Das Ergebshyhungen veraumlndern sich rasant Der Beginn Sexualitaumlt erstreckt sich uumlber alle Le- nis wird stark von Ihren eigenen Vorstelshyist von Kind zu Kind verschieden und folgt bensphasen des Menschen und gewinnt lungen von Sexualitaumlt abhaumlngig sein Es ist seinem persoumlnlichen Entwicklungsplan bereits in fruumlhester Kindheit an Bedeutung also gut sich daruumlber Gedanken zu machen Behinderten Kindern kann es insbesonde- Das Kennenlernen des eigenen Koumlrpers re Schwierigkeiten machen wenn die koumlr- das Wohlfuumlhlen in seinem Koumlrper ist die Alle Jugendlichen brauchen mehr oder perliche Reife die geistige uumlberholt Um Basis fuumlr eine gesunde Entwicklung und weniger Begleitung in der Pubertaumlt Ihre Angst Unsicherheit oder sogar Ekel zu ein gutes Selbstbewusstsein Kinder lernen Aufgabe ist es jetzt das Kind los- aber nicht vermeiden braucht es eine gezielte Auf- ihren Koumlrper durch lustvolles Spielen ken- fallen zu lassen Dazu braucht es Geduld klaumlrung durch die Eltern Zur Sprache kom- nen und das ist gut so Es liegt in Ihren und Grenzen Allgemeinguumlltige Regeln gibt men sollten Regelblutung bei Maumldchen Haumlnden Ihr Kind dabei zu unterstuumltzen es jedoch keine Fo

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Gut zu wissen Identitaumltssuche und erste Liebe

middot Die Pubertaumlt ist unter anderem die groszlige Suche nach dem Ich Wer bin ich was macht mich aus wer will ich sein Jugendliche vergleichen sich mit anderen und mit

unerreichbaren Idealen

middot Durch eine koumlrperliche Behinderung unterscheidet man sich klar von den anderen was TIPPS sehr belastend sein kann Damit das Selbstwertgefuumlhl gestaumlrkt wird brauchen

behinderte Jugendliche die Bestaumltigung dass sie wertvoll und liebenswert sind und

middot Broschuumlren Buumlcher Filme Vortraumlge dass sie Ziele erreichen und selbststaumlndig sein koumlnnen Hilfreich ist der Austausch mit koumlnnen ein Anfangspunkt fuumlr Gespraumlche Gleichaltrigen mit aumlhnlichen Behinderungen Er ermoumlglicht die Konzentration auf das sein Wesentliche die sozialen und koumlrperlichen Veraumlnderungen

middot Es ist wichtig dass Sie die Sexualerzieshy middot Pubertierende bdquosind zusammenldquo ndash der Wunsch nach groszligen Gefuumlhlen waumlchst Zu hung auf die Entwicklung Ihres Kindes Intimitaumlt sind sie aber noch nicht bereit Bestaumlrken Sie Ihr Kind darin nein zu sagen abstimmen wenn es sich fuumlr eine Handlung nicht reif genug fuumlhlt Einfuumlhlsame Gespraumlche mit den

middot Unterstuumltzen Sie Ihr Kind dabei uumlber Eltern koumlnnen durch nichts ersetzt werden seinen Koumlrper und seine Gefuumlhle middot Auch Ihre Sorgen und Aumlngste lassen sich am besten in Erzaumlhlungen bdquowie das bei mir Bescheid zu wissen Die Veraumlnderungen warldquo verpacken Sie koumlnnen Heranwachsenden negative Erfahrungen auf altersgerechshywaumlhrend der Pubertaumlt sind in jedem Fall te Weise schildern und gemeinsam uumlberlegen wie sie zu verhindern sind Das bringt eine Herausforderung mehr als strikte Verbote oder allgemeine Mahnungen Vergessen Sie nicht zwischenshy

middot Das Thema Sexualitaumlt von Menschen durch Schoumlnes oder Lustiges zu erzaumlhlen Uumlber die Themen Liebe und Sexualitaumlt redet mit Behinderung ist stark von Vorurteishy es sich am besten in entspannter Atmosphaumlre len behaftet Die Betroffenen selbst haben meist einen sehr natuumlrlichen unproblematischen Umgang damit Versuchen Sie Ihr Kind in seiner Einzigartigkeit zu verstehen

middot Machen Sie demder Jugendlichen klar dass Selbstbefriedigung normal und erlaubt ist und doch etwas Privates was nur zuhause gemacht werden soll

middot Versuchen Sie sich an Ihre eigene Zeit der Pubertaumlt zu erinnern Was war fuumlr Sie damals hilfreich

i weitere Infos Linktipps wwwalphanovaat In der Steiermark beraumlt die Fachstelle hautnah Frauen und Maumlnner mit Beeinshytraumlchtigung ihre Angehoumlrigen und ihr persoumlnliches Umfeld kostenlos und anonym Tel 0313556382shy27 oder EshyMail hautnahalphanovaat


Leben und Arbeiten

Du gehst deinen Weg

Berufswahl und -ausbildung sind Themen mit denen sich Ihr Kind und Sie ausfuumlhrlich beschaumlftigen werden

bdquoDaniel hatte waumlhrend seiner Schulzeit immer optimale Bedingungen und hat sich gut entwickelt Als das Ende der Untershyrichtspflicht nahte begann fuumlr uns alle ein neuer Lebensabschnitt Werden wir als Eltern es schaffen auch am Uumlbergang in die Arbeitswelt wieder die besten Beshydingungen fuumlr ihn zu organisieren Wohin koumlnnen wir uns mit unseren Anliegen wendenldquo

Diese Fragen stellen sich alle Eltern in dieser Phase im Leben ihres Kindes Wie

bei jederjedem Jugendlichen ist es wichshytig Staumlrken und Vorlieben herauszufinshyden Ob Tageswerkstaumltte geschuumltzter Arbeitsplatz Lehre Houmlhere Schule oder Universitaumlt die neue Aufgabe sollte fuumlr den jungen Menschen mit Behinderung erfuumlllend sein

Wenn sich mit Ende der Schullaufbahn noch kein klarer Weg abzeichnet sind die Jugendcoaches des Netzwerkes Beruflishyche Assistenz sowie die Jugendberater innen des AMS Anlaufstellen Dort werden

Leistungsdiagnosen erstellt realistische Berufsperspektiven erarbeitet die soziale Kompetenz gefoumlrdert und Erprobung im Berufsleben geboten

Berufsorientierung bedeutet auch Lebensorientierung bdquoNiemand darf

wegen seiner Behinderung beshynachteiligt werden Die Repubshylik (Bund Laumlnder und Gemeinshyden) bekennt sich dazu die Gleichbehandlung von behinshyderten und nichtbehinderten Menschen in allen Bereichen

des taumlglichen Lebens zu geshywaumlhrleistenldquo (Art7 Abs1 Bunshy

desverfassungs-Gesetz)

Leider ist die Realitaumlt nicht ganz barrieshyrefrei Sie als Eltern koumlnnen Ihren TochshyterSohn dabei unterstuumltzen sich von diesen Barrieren nicht entmutigen zu lasshysen Sie kennen Ihr Kind am besten Helshyfen Sie ihm dabei heraus zu finden was es nach der Schule machen moumlchte und wie es das erreichen kann Von groszliger Bedeutung ist eine gute Zusammenarbeit mit allen beteiligten Institutionen wie Schule AMS und anderen Fachleuten

i weitere Infos Linktipps Wichtige Informationen bezuumlglich beruflishycher Integration bietet wwwdabeishyaustriaat Beispielfaumllle gelungener beruflicher Integration finden Sie unter wwwarbeitundbehinderungat Die Dachorganisation der Behindertenvershybaumlnde Oumlsterreichs finden Sie unter wwwoearorat Fo

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Gut zu wissen Wie geht es nach der Schule weiter

middot Internatsaumlhnliche Berufsvorschulen bieten behinderten Pflichtschulabsolventen berufliche Vorqualifikation

middot In Arbeitstrainingszentren soll eine Steigerung der Belastbarkeit und der Arbeitsleisshytung erreicht werden Die Dauer ist befristet

middot Eine Arbeitserprobung ist ebenfalls befristet und steht meist am Beginn eines Arbeitsshyverhaumlltnisses Hier soll uumlberpruumlft werden ob der junge Mensch fuumlr einen konkreten Arbeitsplatz geeignet ist

middot Wenn sich in der Pflichtschule zeigt dass Ihr Kind eine weiterfuumlhrende houmlhere oder berufsbildende Schule besuchen kann dann kontaktieren Sie die Schulleitung und klaumlren Sie inwieweit die Schule auf die Beduumlrfnisse von Jugendlichen mit Behinderung eingehen kann

middot Wenn eine berufliche Eingliederung nicht moumlglich ist gibt es berufslaufbahnaumlhnliche Loumlsungen Ihr Kind ist untertags in einer geeigneten Einrichtung untergebracht wohnt aber im gewohnten Umfeld Es gibt Angebote die mehr in Richtung Arbeit und Produktivitaumlt gehen andere sind eher kreativtherapeutisch ausgerichtet Tageswerkshystaumltten sichern eine gute Entwicklung ermoumlglichen Sozialkontakte wie die Schule und sind ein weiterer Schritt hinaus aus dem Elternhaus Vielleicht ist ein spaumlterer Wechsel in ein Arbeitsverhaumlltnis moumlglich

Gut zu wissen Netzwerk Berufliche Assistenz (NEBA)

Das Sozialministeriumservice bietet vernetzte Unterstuumltzungsmaszlignahmen fuumlr Menshyschen mit Behinderung (und andere benachteiligte Gruppen) die bezahlte Arbeit am regulaumlren Arbeitsmarkt sicherstellen und erhalten sollen Folgende Leistungen werden angeboten Jugendcoaching Jugendcoaches legen mit demder Jugendlichen gemeinsam ein Maszlignahmenpaket zur beruflichen Integration fest Staumlrken und Faumlhigkeiten werden analysiert Probleme identifiziert und Empfehlungen fuumlr die Zukunftsplanung erarbeitet Produktionsschule Hier erwerben Jugendliche Kompetenzen und Kulturtechniken die fuumlr den Einstieg in die Ausbildung im Wunschberuf benoumltigt werden Ein Coach begleitet die Jugendlichen waumlhrend der gesamten Dauer Es gibt eine finanzielle Absicherung vom AMS Berufsausbildungsassistenz Dieses Angebot wurde fuumlr Jugendliche mit besonderen Beduumlrfnissen geschaffen denen die Absolvierung einer Lehre nicht moumlglich ist So wird die Ausbildung entweder als eine Lehrausbildung mit einer um bis zu zwei Jahren verlaumlngerten Lehrzeit gestaltet oder es werden nur bestimmte Teile eines Berufsbildes erlernt Arbeitsassistenz Arbeitsassistenz soll Menschen mit Behinderung durch Vorbereitung Beratung und Begleitung bessere Chancen auf Integration in ein regulaumlres Arbeitsverhaumlltnis ermoumlglishychen bzw einen drohenden Verlust des Arbeitsplatzes abwenden Es wird Unterstuumltzung bei der aktiven Arbeitsplatzsuche angeboten und die Einarbeitungszeit (bis zu drei Monaten) begleitet Droht ein Arbeitsplatzverlust nimmt die Arbeitsassistenz vermitshytelnd Kontakt zum Betrieb auf

TIPPS

middot Nutzen Sie Gelegenheiten wie Tage der offenen Tuumlr um weiterfuumlhrende Schulen Betriebe oder Einrichtungen mit einem Tagesstrukturierungsangebot kennen zu lernen

middot Unterstuumltzung erhalten Sie von Schule (Sonderpaumldagogischem Zentrum) Arbeitsmarktservice (AMS) Sozialminisshyteriumservice sowie der Landesregieshyrung und in einzelnen Bundeslaumlndern auch der Wirtschaftskammer Je umfassender Sie sich informieren umso eher gelingt es eine den Beduumlrfnissen und Kenntnissen des Kindes entspreshychende Entscheidung zu treffen

middot Wenn ein Arbeitsverhaumlltnis bereits bestanden hat jedoch trotz aller Bemuumlhungen nicht aufrechterhalten werden kann ist ein Antrag auf eine Pension wegen geminderter Arbeitsfaumlshyhigkeit (zB Invaliditaumltspension) moumlglich

0 Checkliste Berufsorientierung 0 Was tut dieder Jugendliche gerne was

macht sieihn gluumlcklich 0 Wofuumlr interessiert sieer sich besonshy

ders 0 Was sind ihreseine besonderen

Faumlhigkeiten und Staumlrken 0 Welche Unterstuumltzung braucht sieer

wobei Wie laumlsst sich diese organisieshyren

0 Wer hilft uns dabei diese Vorstellungen umzusetzen


Wohnen

Das eigene Nest

So viel Betreuung wie noumltig und so viel Eigenstaumlndigkeit wie moumlglich Dieses Motto kann Sie bei der Suche nach einer passenden Wohnshyform fuumlr Ihre Tochter oder Ihren Sohn leiten

Es hat lange gedauert bis Evas Eltern den Betreuerinnen und Betreuern in der Wohneinrichtung ihrer Tochter das notshywendige Vertrauen entgegenbringen konnten Sie brauchten Zeit um Eva nicht mehr als das kleine zu beschuumltzende Maumldchen mit geistiger Behinderung wahrshyzunehmen Sondern als beinahe erwachshysene Frau die nicht mehr von den Eltern umsorgt werden wollte

Behinderte junge Menschen haben ebenshyso wie nicht behinderte das Beduumlrfnis sich vom Elternhaus zu loumlsen und ihr Leshyben nach eigenen Vorstellungen moumlgshylichst unabhaumlngig zu gestalten Das ist fuumlr beide Seiten nicht ganz einfach Als

Eltern die sich viele Jahre lang mit Arztshyterminen Therapien Schule Transport usw beschaumlftigt haben faumlllt es Ihnen vielleicht schwer diese Aufgabe und Fuumlrshysorge zum Groszligteil abzugeben Nehmen Sie das gesunde Streben nach Unabhaumlnshygigkeit dennoch ernst Sie werden sehen wie entlastend das wirkt

bdquoHin und wieder rufe ich Eva an erreiche sie aber nur selten Immer ist was los so viel Programm koumlnnte ich ihr zuhause nicht bieten Die Wohngemeinschaft ist eine Bereicherung fuumlr Evas Leben Ich weiszlig dass ihr Umzug eine gute Entscheishydung war Eva ist eine erwachsene Frau sie soll ihren eigenen Weg gehen Und wir

werden auch nicht juumlnshyger fuumlr immer koumlnnen wir sie nicht betreuen An gemeinsamen Woshychenenden genieszligen

wir das entspannte Mitshyeinanderldquo erzaumlhlt Evas

Mutter mit neu gewonneshyner Gelassenheit

Wann der richtige Zeitpunkt ist um auszligerfamiliaumlre Wohnformen in Anspruch zu nehmen ist individuell verschieden Jugendliche werden in unterschiedlichem Tempo erwachsen und brauchen untershyschiedlich viel Begleitung auf dem Weg in die Selbstaumlndigkeit

Ein wichtiger Teil dieses Weges besteht darin Moumlglichkeiten kennen zu lernen und die ndash gemessen an den Beduumlrfnissen ndash geeignete auszuwaumlhlen In allen Bunshydeslaumlndern gibt es Wohnformen fuumlr beshyhinderte junge und erwachsene Menshyschen Die Einrichtungen unterscheiden sich im Ausmaszlig der Betreuung Neben Gruppen-Wohnhaumlusern mit 24-Stunshyden-Betreuung gibt es so genannte Traishynings- oder Uumlbergangswohnungen zum Erlernen des selbstaumlndigen Wohnens mit regelmaumlszligiger Anleitung sowie Wohnunshygen mit Begleitung im Bedarfsfall Dem Betreuungspersonal ist der Kontakt mit den Angehoumlrigen der Bewohnerinnen wichtig Das Angebot in Ihrem Wohngeshybiet koumlnnen Sie beim Behindertenreferat Ihrer Bezirksverwaltungsbehoumlrde bzw des Magistrats erfragen Rechnen Sie bei den Kosten mit einem Selbstbehalt Fo

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Blickhoumlhe 120 - 160 cm

Bedienhoumlhe 80 - 110 cm maximal 120 cm

Checkliste 0

Barrierefrei wohnen Barrierefreiheit bedeutet Bewegungsfreishyheit fuumlr alle in jedem Alter und ist somit mehr als behindertengerecht Wer Grundregeln schon bei der Planung von Wohnraum beachtet muss spaumlter nichts aumlndern Wichtig sind vor allem 0 Stufenloser ebener Zugang im gesamshy

ten Wohnbereich 0 Durchgangsbreiten von 80shy100 cm bei

Tuumlren 0 Bewegungsflaumlchen zum Umdrehen usw

mit einem Durchmesser von 150 cm 0 Bedienelemente (Schalter Griffe) in

erreichbarer Houmlhe (80 bis 110 cm) und nicht in Ecken

0 Handlauf bei Treppen und Rampen 0 Franzoumlsische Fenster (oder Bruumlstungsshy

houmlhe max 60 cm)

TIPPS


middot Eltern deren Kinder aufgrund ihrer Behinderung einen zusaumltzlichen Betreuungsshy oder Unterstuumltzungsbedarf haben koumlnnen bei der zustaumlndigen Landesregierung um einen Kostenersatz ansuchen


Gut zu wissen Kann mein Kind woanders wohnen als zuhause Falls Ihr Kind zu selbstaumlndiger Berufsausuumlbung imstande ist wird es wahrscheinlich auch alleine wohnen koumlnnen Zur Unterstuumltshyzung kommen verschiedene soziale Dienste in Frage Schwieriger wird es wenn Ihr Sohn oder Ihre Tochter regelmaumlszligishyge Betreuung oder Aufsicht braucht Folgende betreute Wohnforshymen gibt es

Kurzzeitwohnen Uumlbergangswohnen Ihre Tochter Ihr Sohn kann fuumlr begrenzte Zeit in der Einrichtung wohnen und wird dort betreut Das ist eine Unterstuumltzung fuumlr das familiaumlre und soziale Umfeld des Menschen mit Behinderung und eine Moumlglichkeit der Entlastung betreuender Angehoumlriger Gleichzeitig bekommt dieder Jugendliche die Moumlglichkeit das Wohnen in einer Einrichtung auszuprobieren

Blick- und Bedienhoumlhe

Teilbetreutes Wohnen Menschen mit Beeintraumlchtigungen wohnen in der eigenen Wohnung oder in einer Wohngemeinschaft (WG) in familienaumlhnlishychen Gruppen Je nach ihren individuellen Beduumlrfnissen werden sie im Alltag von Fachpersonal unterstuumltzt

Vollbetreutes Wohnen Wohnheim Dieses Angebot richtet sich an Menschen die mehr als eine stundenweise Betreuung im Alltag brauchen Je nach individuellen Beduumlrfnissen steht bis zu 24 Stunden taumlglich Betreuung zur Verfuumlgung Vollbetreutes Wohnen wird durch eine Tagesstruktur mit zB handwerklicher Beschaumlftigung ergaumlnzt In den letzten Jahren gibt es einen eindeutigen Trend weg von groszligen Behinderteneinshyrichtungen hin zu kleineren familiaumlr gefuumlhrten Wohnangeboten

i weitere Infos Linktipps broschuerenservicesozialministeriumat Hier koumlnnen Sie das Handbuch BarrieshyreFrei herunterladen oder bestellen Es bietet Informationen uumlber normgerechte Ausfuumlhrungen in Wohnraumlumen um Menschen mit Behinderungen Mobilitaumlt und Selbstaumlndigkeit zu Hause zu ermoumlglichen


Sterben als Teil des Lebens

Wenn das Leben Fragen stellt

Abschied nehmen Trauern und das Bewaumlltigen des Verlustes brauchen Zeit Auch wenn es sich anfangs so anfuumlhlt als waumlren Sie alleine Sie sind es nicht Nehmen Sie Hilfe in Anspruch Sie muumlssen den Weg nicht alleine gehen

Den Tod eines nahestehenden Menschen Das Thema Tod und Sterben ist fuumlr viele zu bewaumlltigen bedeutet eine der schwie- Menschen ein Tabuthema man spricht rigsten Herausforderungen die das Leben nicht davon beschaumlftigt sich nicht damit bereithaumllt Manche Eltern sind mit dem oder verdraumlngt Gedanken daran Ist man Tod ihres Kindes konfrontiert Oder Kinder unmittelbar davon betroffen hilft es sich verlieren ihre Geschwister einen Elternteil jemandem anzuvertrauen Daruumlber reden oder andere geliebte Menschen tut gut Die Hinterbliebenen stehen haumlufig

einer sprachlosen Umwelt gegenuumlber Dabei koumlnnte gerade das Gespraumlch entshy

lasten Schmerz zu fuumlhlen und Trauer auszudruumlcken sind wichtige Schritshy

te um sich von einem Verlust zu erholen In solchen Situationen

professionelle Hilfe zu beanshyspruchen ist kein Eingestaumlndshynis von Schwaumlche es ist vielmehr ein Zeichen dafuumlr sich auf seine Trauer einshylassen zu wollen Sie duumlrshyfen sich dabei helfen lasshysen das Unertraumlgliche wahrzunehmen Ihren

Schmerz zu bewaumlltigen und ein Leben ohne den geliebten

Menschen zu wagen

Der Trauerprozess wird oft als Weg dargestellt keiner gleicht dem anderen

Meist ist der Weg nicht geradlinig fuumlhrt uumlber unwegsames Gelaumlnde kommt aber auch an Quellen vorbei die Kraft geben Oft ist er einsam manchmal begleitet eishynen jemand Ein gutes Gespraumlch ein netshyter Besuch ein Brief von einem lieben Menschen all das kann den Weg erleichshytern Man kann seinen Blick bewusst auf diese Blumen am Wegrand lenken Man darf die Blumen annehmen Sich wieder freuen zu koumlnnen ist ein Geschenk des Himmels

Die Geschwindigkeit mit der es vorwaumlrts geht ist unterschiedlich Mit der Zeit wird das Atmen wieder leichter der Austausch mit der Umwelt wieder lebendig Fruumlher oder spaumlter begegnen einem Fragen nach dem Sinn des Erlebten und nach Zielen fuumlr ein Weiterleben ohne den geliebten Menshyschen Sie duumlrfen sich sicher sein Derdie Verstorbene haumltte sich gewuumlnscht dass Sie wieder gluumlcklich sind Fo

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Wie helfe ich Eltern deren Kind gestorben ist 0 Zeigen Sie Mitgefuumlhl und seien Sie einfach da Houmlren Sie zu 0 Wenn Ihnen die Worte fehlen dann koumlnnen Sie das ruhig sagen 0 Lassen Sie sich nicht von Ihrer Hilflosigkeit abhalten mit den Eltern in Kontakt zu sein 0 Behaupten Sie nicht dass Sie wissen was die Eltern empfinden nur weil Sie auch

Kinder haben 0 Bieten Sie Ihre Unterstuumltzung bei Erledigungen im Alltag an 0 Sagen Sie den Eltern dass es in Ordnung ist Gefuumlhle auszudruumlcken und Dinge zu tun

die beim Trauern helfen 0 Geben Sie den Eltern Zeit fuumlr die Trauer Fragen Sie bdquoWie kann ich helfenldquo statt bdquoGeht

es noch nicht besserldquo 0 Saumltze wie bdquoDie Zeit heilt alle Wundenldquo oder bdquoIhr habt ja noch andere Kinderldquo sind kein Trost 0 Versichern Sie den Eltern immer wieder dass sie das Beste fuumlr ihr Kind getan haben

und dass sie keine Schuld haben 0 Reden Sie uumlber schoumlne Erinnerungen an das Kind Lassen Sie dem Kind seinen Platz in

der Familie Haben Sie keine Angst das Kind im Gespraumlch zu erwaumlhnen

Gut zu wissen Hilfe und Unterstuumltzung

Familienhospizkarenz und -teilzeit Als Arbeitnehmerin koumlnnen Sie zum Zwecke der Betreuung und Begleitung sterbender Angehoumlriger oder schwerst erkrankter Kinder ihre Arbeitszeit anpassen Sowohl eine Reduzierung der Stunden oder eine Verlegung der Arbeitszeit als auch eine Dienstfreistellung ist rechtlich moumlglich Sie bleiben krankenshy und pensionsversichert und sind vor Kuumlndigung geschuumltzt Ergaumlnzend zum Pflegekarenzgeld koumlnnen Sie einen FamilienhospizkarenzshyZushyschuss beantragen wenn Sie die vollstaumlndige Arbeitsfreistellung in Anspruch nehmen Weitere Informationen wwwbmaskgvat gt Arbeit gt Arbeitsrecht wwwbmfjgvat gt Familien gt Finanzielle Unterstuumltzungen

Hospizarbeit Die Begleitung eines sterbenden Menschen ist eine der groumlszligten Herausfordeshyrungen denen man sich stellen kann Es gibt keine Patentrezepte dafuumlr denn jedes Sterben ist so einzigartig wie jedes Leben Aber es gibt medizinisch und pflegerisch abgesichertes Wissen das Ihnen als Angehoumlrige die Begleitung eines schwerkranken Menschen leichter machen soll Der Dachverband Hospiz Oumlsterreich hat die Broschuumlre bdquoBegleiten bis zuletztldquo herausgegeben Sie koumlnnen diese auf wwwhospizat gt Publikationen herunterladen oder gegen eine Spende bestellen Unter wwwkinderhospizat finden Eltern und Geschwister von schwerstkranken Kindern und verwaiste Eltern Informationen Buchtipps und Links Die Plattform fuumlr pflegende Angehoumlrige ist unter wwwpflegedaheimat abrufbar

Trauerbegleitung Der Verein Rainbows bietet Kindern und Jugendlichen nach dem Tod wichtiger Bezugspersonen Begleitung an Fuumlr Familien gibt es Einzelshy oder Familienshybegleitung sowie Gruppenarbeit mit Gleichbetroffenen wwwrainbowsat Die Telefonseelsorge ist unter der Telefonnummer 142 bundesweit ohne Vorwahl und kostenlos rund um die Uhr erreichbar

Stille Geburt Zum Thema Fehlgeburt Totgeburt und Tod eines Kindes im ersten Lebensjahr bieten die Websites wwwstilleshygeburtnet wwwinitiativeshyregenbogende und wwwsternenkindershyelternde umfangreiche Informationen an Die Broschuumlre bdquoStille Geburtldquo kann auf der Website wwwelternshybildungat kostenlos bestellt oder heruntershygeladen werden

Gut zu wissen Wie Geschwister trauern

Kleinkinder spuumlren die Trauer in ihrer Umgebung und brauchen vor allem koumlrperliche Naumlhe von Bezugspersonen sowie ihren gewohnten Tagesablauf Buchtipp bdquoAbschied von der kleinen Raupeldquo von Heike Saalfrank und Eva Goede

Kindergartenkinder stellen besonders viele Fragen und brauchen Antworten die ehrlich sind ohne Angst zu machen Sie wollen sich in der Familie aufgefangen wissen und deshalb bei Gespraumlchen und Abschiedsritualen dabei sein Sie brauchen viel Zuwendung und wenig Veraumlnderung Buchtipp bdquoFuumlr immerldquo von Kai Luumlftner und Katja Gehrmann

Volksschulkinder brauchen die Moumlglichshykeit alle ihre Gefuumlhle zu zeigen so ungewoumlhnlich sie auch auf die Umgebung wirken moumlgen Oft hilft der kreative Ausdruck dabei Erinnerungen an Bruder Schwester sind sehr wichtig ebenso wie die Teilnahme am Abschied Buchtipp bdquoLeb wohl lieber Dachsldquo von Susan Varley

Kinder zwischen zehn und vierzehn Jahren suchen oft auszligerhalb der Familie Trost Der Freundeskreis ist wichtig Informationen wie das Familienleben weitergeht muumlssen klar ausgesprochen werden Jugendliche waumlhlen haumlufig unkonventionelle Wege (laute Musik schrille Kleidung) um mit ihrer Trauer fertig zu werden und brauchen dafuumlr Verstaumlndnis Buchtipp bdquoFuumlr immer in meinem Herzenldquo von Stefanie Wiegel


Rechtliches

Was steht uns zu

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Alle Menschen sind gleich an Rechten und Wuumlrde geboren (Artikel 1 Menschenrechtserklaumlrung)

Oumlsterreich hat 2008 als einer der ersten Staaten das UN-Uumlbereinkommen uumlber die Rechte von Menschen mit Behinderungen unterzeichnet Damit hat es sich zu einer Gesetzgebung verpflichtet die Menschen unabhaumlngig von Art und Schweregrad ihrer Behinderung als vollwertige und gleichbeshyrechtigte Buumlrgerinnen anerkennt Dies kann aber nur die Basis sein denn vieshyle Barrieren sind in den Koumlpfen der Menshyschen und richten sich nicht nach Gesetzen Auch heute noch muumlssen Menschen mit Behinderungen und ihre Familien um manshyche Rechte kaumlmpfen Zur vollstaumlndigen Umsetzung der Konvention ndash egal ob in der

inklusiven Bildung vom Kindergarten bis zur Universitaumlt beim Wohnen oder bei der pershysoumlnlichen Mobilitaumlt bei Arbeit und Beschaumlfshytigung ndash ist es noch ein weiter Weg Fuumlr die Uumlberwachung der Umsetzung wurde ein Ausschuss beim Sozialministerium eingeshyrichtet der Stellungnahmen verfasst und oumlffentliche Sitzungen abhaumllt (wwwmonitoshyringausschussat)

Die Grundprinzipien der UN-Konvention sind Inklusion (Mitbestimmung und Mitgestalshytung fuumlr alle Menschen ohne Ausnahme) Barrierefreiheit Partizipation (Beteiligung) und Selbstbestimmung

weitere Infos Linktipps wwwbehindertenanwaltgvat Die Behindertenanwaltschaft beraumlt und unterstuumltzt Menschen mit Behinderung wenn sie glauben dass sie wegen einer Behinderung benachteiligt werden wwwbidokat Internetbibliothek zu den Themen Integration und Inklusion wwwbizepsorat Aktuelle Nachrichten zum Thema Behinderung Gleichstellung Selbstbeshystimmung wwwhelpgvat Amtshelfer fuumlr Oumlsterreich wwwoezivorg OumlZIV Bundesverband shy Interessenvertreshytung fuumlr Menschen mit Behinderungen wwwselbsthilfeat Verzeichnis oumlsterreichischer Selbsthilfeshygruppen wwwsozialinfowienat Hilfe von A bis Z im Internet Fo

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Gut zu wissen Finanzielle Unterstuumltzung

Erhoumlhte Familienbeihilfe Fuumlr erheblich behinderte Kinder wird zusaumltzlich zur allgemeinen Familienbeihilfe ein Erhoumlhungszuschlag von 15290 Euro monatlich (Stand Jaumlnner 2016) gewaumlhrt Eine erhebliche Behinderung liegt vor wenn ein Kind an einer nicht nur voruumlbershygehenden (dh voraussichtlich mehr als drei Jahre dauernden) gesundheitlichen Beeintraumlchtigung leidet und der Grad der Behinderung mindestens 50 Prozent betraumlgt oder das Kind voraussichtlich dauernd auszligerstande ist sich selbst den Unterhalt zu verschaffen Nach Antragstellung beim Wohnsitzshyfinanzamt erfolgt eine Einladung vom Sozialministeriumservice zu einer aumlrztlichen Untersuchung Erhoumlhte Familienbeihilfe wird bis zu 5 Jahre ruumlckwirkend ausbezahlt Der Bezug ermoumlglicht einen monatlichen Steuerfreibetrag Falls Sie Pflegegeld beziehen vermindert die erhoumlhte Familienbeihilfe die Houmlhe des Pflegegeldanspruchs um 60 Euro

Pflegegeld Je nach Pflegebedarf erhalten Sie fuumlr Ihr Kind Pflegegeld in einer von 7 Stufen Die besonders intensive Pflege von schwerst behinderten Kindern und Jugendlichen wird durch einen zusaumltzlichen Erschwernisshyzuschlag beruumlcksichtigt Der Erschwerniszuschlag betraumlgt bis zum vollendeten 7 Lebensjahr monatlich 50 Stunden und danach bis zum vollendeten 15 Lebensjahr 75 Stunden pro Monat Der Antrag auf Pflegegeld kann formlos bei einer Behoumlrde (Gemeinde Magistshyrat) eingebracht werden Damit Ihr Kind in die richtige Pflegeshystufe eingestuft wird koumlnnen Sie ein Pflegetagebuch fuumlhren Die Lebenshilfe Oberoumlsterreich hat ein Pflegetagebuch fuumlr Kinder herausgebracht Sie koumlnnen es kostenlos per EshyMail an sozialarshybeitooelebenshilfeorg anfordern

Fahrtkostenersatz Eltern die mit ihren Kindern regelmaumlszligig zur Therapie oder zu einer Aumlrztineinem Arzt muumlssen koumlnnen um Ersatz ihrer Fahrtkosten ansuchen Erkundigen Sie sich bei Ihrer Krankenshykasse

Heilbehelfe und Hilfsmittel Heilbehelfe (zB Windeln) und Hilfsmittel werden von der

Krankenkasse bezahlt oder wenn moumlglich (zB Inhalationsgeraumlt) leihweise zur Verfuumlgung gestellt Fuumlr den Erhalt ist eine aumlrztliche Verordnung notwendig die bei Vertragslieferanten der Krankenkasse eingeloumlst werden kann

Selbstversicherung in der Pensionsversicherung Wenn Sie durch die Pflege Ihres Kindes mit Behinderungen uumlberwiegend in Anspruch genommen werden haben Sie die Moumlglichkeit sich in der Pensionsversicherung kostenlos selbst zu versichern Sie muumlssen Ihr Kind im Inland in haumluslicher Umgebung pflegen und erhoumlhte Familienbeihilfe beziehen Die kostenlose Selbstversicherung kann von Eltern Groszligeltern und Stiefeltern abgeschlossen werden und zwar bis zu 12 Monate

ruumlckwirkend und laumlngstens bis zum 40 Geburtstag des Kindes

Mitversicherung des Kindes in der Krankenversicherung Wenn das Kind auf Grund einer Beeintraumlchtigung oder Krankheit erwerbsunfaumlhig ist kann nach dem 18 Geburtstag ein Antrag auf weitere kostenlose Mitversishycherung gestellt werden

Gebuumlhrenbefreiungen Je nach Einkommen koumlnnen Sie

bei der Krankenkasse um Rezeptshygebuumlhrenbefreiung und beim GIS

um Befreiung von der Fernsehshy und Rundfunkgebuumlhr ansuchen

Steuerliche Verguumlnstigungen Wenn Sie erhoumlhte Familienbeihilfe

beziehen haben Sie einen zusaumltzlichen Lohnsteuerfreibetrag Sie koumlnnen auszligergeshy

woumlhnliche Belastungen zB nicht regelmaumlszligig anfallende Aufwendungen fuumlr Hilfsmittel Kosten der Heilbehandlung Kostenbeitraumlge in Schulen oder Wohneinrichtungen und Werkstaumltten geltend machen Nicht regelmaumlszligig anfallende Aufwendungen fuumlr Hilfsmittel Kosten der Heilbehandlung und ein allfaumllliges Entgelt fuumlr Unterrichtserteilung in einer Sondershy oder Pflegeschule oder fuumlr eine Taumltigkeit in einer Behindertenwerkstaumltte sind im nachgeshywiesenen Ausmaszlig zu beruumlcksichtigen

Weitere Informationen wwwhilfsmittelinfogvat gt EIN BLICK 3 wwwkindertraumat gt Service gt Fuumlr Eltern Elternratgeber zum Download


Buumlcherw

BuchTIPPS Kinder mit Behinderung

Evelin Kirkilionis BINDUNG STAumlRKT Koumlsel

Doro May MEINE BESONDERE TOCHTER Paulinus

Melanie Ahrens GLUumlCK ICH SEHE DICH ANDERS Bastei Luumlbbe

Jesper Juul WAS FAMILIEN TRAumlGT Beltz

Claudia Carda-Doumlring BERUumlHRT ndash ALLTAGSGESCHICHTEN VON FAMILIEN MIT BEHINDERTEN KINDERN Brandes amp Apsel

Simone Fuumlrnschuszlig-Hofer DAS LEBEN IST SCHOumlN BESONDERE KINDER BESONDERE FAMILIEN GampS Verlag

Holm Schneider bdquoWAS SOLL AUS DIESEM KIND BLOSS WERDENldquo 7 LEBENSLAumlUFE VON MENSCHEN MIT DOWNshySYNDROM Neufeld

Conny Wenk AUSSERGEWOumlHNLICH Neufeld

Conny Wenk AUSSERGEWOumlHNLICH VAumlTERGLUumlCK Paranus

Fabien Toulmeacute DICH HATTE ICH MIR ANDERS VORGESTELLT avant Verlag


Daniela Tausch WENN KINDER NACH DEM STERBEN FRAGEN Herder

Julie Fritsch Ilse Sherokee UNENDLICH IST DER SCHMERZ ELTERN TRAUERN UM IHR KIND Koumlsel

Heike Wolter Regina Masaracchia LILLY IST EIN STERNENKIND shyDAS KINDERSACHBUCH ZUM THEMA VERWAISTE GESCHWISTER edition riedenburg

Jutta Treiber DIE BLUMEN DER ENGEL Beltz

Ilse Achilles bdquo UND UM MICH KUumlMMERT SICH KEINERldquo DIE SITUATION DER GESCHWISTER BEHINDERTER UND CHRONISCH KRANKER KINDER Ernst Reinhardt Verlag

Ilse Achilles WAS MACHT IHR SOHN DENN DA GEISTIGE BEHINDERUNG UND SEXUALITAumlT Ernst Reinhardt Verlag

Naoki Higashida WARUM ICH EUCH NICHT IN DIE AUGEN SCHAUEN KANN Rowohlt

Adele Sansone FLORIAN LAumlSST SICH ZEIT Tyrolia

Max Velthuijs WAS IST DAS FRAGT DER FROSCH Beltz

Matthias Sodtke BIST DU KRANK ROLLIshyTOM Lappan


Broschuumlren des BMFJ Familienkompass Stand 2016 Informationen zu Familienleistungen zB Familienbeihilfe Kinderbetreuungsgeld Vereinbarkeit Familie und Beruf

Den Familienkompass sowie Informationsmaterial zu anderen Familien- und Jugendthemen koumlnnen Sie kostenlos unter wwwbmfjgvat bestellen

Elternbildungsveranstaltungen Elternbildungsveranstaltungen wie Eltern-Kind-Gruppen Workshops Seminare usw bieten neben Informationen uumlber die Entwicklung Ihrer Kinder die Moumlglichkeit andere Eltern kennenzulernen und sich mit ihnen auszutauschen Veranstaltungen in Ihrer Naumlhe finden Sie unter wwweltern-bildungat


Hier GRATIS bestellen

Informieren Sie sich uumlber alle Entwicklungsstufen Ihres Kindes sowie uumlber Herausforderungen in besonshy

deren Familiensituationen

Die kostenlosen Elterntipps-Broschuumlren erhalten Sie im Bestellservice auf wwweltern-bildungat

ElternTIPPS Neugeboren (Die ersten acht Wochen) Babyalter (Das erste Lebensjahr) Kleinkindalter (1 bis 3 Geburtstag) Kindergartenalter (3 bis 6 Jahre) Schulalter (6 bis 10 Jahre) Jugendalter (10 bis 18 Jahre)

Eltern TIPPS Alleinerziehend (Ratgeber fuumlr Ein-Eltern-Familien) Kinder mit Behinderung (Ratgeber fuumlr besondere Familien) Patchworkfamilie (Ratgeber fuumlr das Abenteuer Stieffamilie) Eltern 35plus (Spaumlte Familiengruumlndung)

Bundesministerium fuumlr Familien und Jugend Untere Donaustraszlige 13-15 1020 Wien

Impressum

Medieninhaber und Herausgeber Bundesministerium fuumlr Familien und Jugend Abt Kinder- und Jugendhilfe Untere Donaustraszlige 13-15 1020 Wien Redaktion und Text Mag Katharina Ratheiser Layoutgestaltung Christian Huttar Bilder wwwshutterstockcom Illustrationen Christian Huttar wwwshutterstockcom Druck Niederoumlsterreichisches Pressehaus St Poumllten Alle Rechte vorbehalten Eine Verwertung (auch auszugsweise) ist nur mit schriftlicher Zustimmung des Medieninhabers zulaumlssig 1 Auflage Wien 2016


Alle Angebote auf einen Blick

Kostenlose Broschuumlren zu verschiedenen Altersstufen und Familiensituationen begleiten Sie bei allen Erziehungsfragen

Einen Veranstaltungskalender und ein monatlich wechselndes Erziehungsthema mit Experten- und Elterntipps finden Sie auf wwweltern-bildungat

Die FamilienApp fuumlr Ihr Smartphone bietet neben Rat und Hilfe in Erziehungsfragen ein Management fuumlr Ihre Familien-Termine kostenlos fuumlr iOS und Android


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Inhalt

Kinder mit Behinderung Ratgeber fuumlr besondere Familien Eltern TIPPS

GEBURT Unser Kind ist behindert ndash Was jetzt 4 DIE ERSTE ZEIT Zwischen Hoffnung und Ungewissheit 6 IN DER OumlFFENTLICHKEIT Vor allem anderen ein Kind 8 WERTEWANDEL Was zaumlhlt wirklich im Leben 10 FUumlR MUumlTTER Was ist das ndash eine gute Mutter 12 FUumlR VAumlTER Papa ndash keine Nebenrolle 14 GESCHWISTER Wer kuumlmmert sich um mich 16 AUSZEIT Wir Eltern schauen auf uns 18 NETZWERKE Das Rad nicht neu erfinden 20 FOumlRDERUNG amp THERAPIE Die goldene Mitte 22 MEDIZINISCHES Diagnose ndash Wie geht es weiter 24 KINDERBETREUUNG Zum ersten Mal bdquoalleinldquo 26 SCHULE Lernen braucht Begeisterung 28 PUBERTAumlT Un-be-hindert erwachsen werden 30 LEBEN UND ARBEITEN Du gehst deinen Weg 32 WOHNEN Das eigene Nest 34 STERBEN ALS TEIL DES LEBENS Wenn das Leben Fragen stellt 36 RECHTLICHES Was steht uns zu 38


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Fuumlr Muumltter










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Fuumlr Vaumlter






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Geschwister










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middot Geduld

middot Ehrlichkeit

middot Toleranz










Auszeit







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Kap

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0 Checkliste

TIPPS





















Stufe 11 Depression


Burnout-Spirale


Netzwerke








Netzwerks







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Medizinisches











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Pubertaumlt















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Leben und Arbeiten

Du gehst deinen Weg













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TIPPS











Wohnen

Das eigene Nest











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Was steht uns zu

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Impressum









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Euer Baby

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Geschwister










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Stufe 11 Depression


Burnout-Spirale


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Leben und Arbeiten

Du gehst deinen Weg













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TIPPS











Wohnen

Das eigene Nest











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Checkliste 0







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TIPPS




















Menschen zu wagen




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Was steht uns zu

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Impressum









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Burnout-Spirale


Netzwerke








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Was steht uns zu

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Stufe 11 Depression


Burnout-Spirale


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Das eigene Nest











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Kinderbetreuung















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Schule













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Kinder mit Behinderung - Universität Innsbruck · 2018. 7. 25. · Im Bestreben, nur das Beste...

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